10 consejos para mujeres afroamericanas con un diagnóstico del VIH reciente Proporcionado por Merck como un recurso educativo

Aunque puede resultar abrumador que le diagnostiquen infección por el VIH, puede tomar medidas para tratar su enfermedad. Los siguientes son algunos consejos de medidas que puede adoptar de a poco para vivir con el VIH. ¡Ni siquiera debe leer este folleto completo de una sola vez! Además, tenga en cuenta que a pesar de que los siguientes consejos están ordenados del 1 al 10, lo más probable es que siga más de uno a la vez y no necesariamente en orden. No se preocupe por ello. Considere estos consejos como una guía para ayudarla a comenzar, o a continuar, en el camino para vivir la mejor vida posible con la infección por el VIH.

Decida actuar En ocasiones, cuando recibimos malas noticias, independientemente de que las esperáramos o fueran una sorpresa total, la primera reacción es no hacer nada, en especial cuando la noticia es tan abrumadora como que le digan que “tiene infección por el VIH”. Es muy fácil postergar pensar en todo hasta mañana. Aunque está bien tomarse un tiempo para respirar y orientarse, este no es el momento para ocultarse. Al obtener atención médica y buscar servicios de apoyo, puede comenzar a tratar la infección por el VIH. Pero depende de usted dar el primer paso. Decida actuar. Decida vivir su vida de la mejor manera.

Usted es muy valiente, pero no tiene que hacer esto sola. Todos necesitan a alguien en quien apoyarse de vez en cuando. No tenga miedo ni sea obstinada y pida ayuda cuando la necesite. La infección por el VIH puede ser un desafío en muchos aspectos, y el apoyo emocional puede provenir de diferentes personas o fuentes: • Grupos de apoyo • Terapia o asesoramiento • Amigos • Familia • Administradores de casos/ trabajadores sociales • Grupos religiosos o espirituales • Proveedores de cuidados de la salud • Programas de apoyo para el consumo de drogas o alcohol • Programas de comidas comunitarias No se engañe al pensar que solo porque no necesita los servicios de apoyo de ingresos no necesita servicios de apoyo emocional. Al permitir que la ayuden de cualquier manera que sea necesaria, usted realmente demuestra su fortaleza.

Cuando tiene infección por el VIH, necesita al mejor médico posible. Las investigaciones sugieren que tener una buena relación y una buena comunicación con su médico debería facilitar la toma de mejores decisiones médicas y un mejor cumplimiento en cuanto a la toma de medicamentos. Es posible que a veces encuentre todo lo que necesita en un solo médico. O, a veces, podría necesitar un médico de atención primaria y un especialista en VIH. Y, en ocasiones, podría considerar que el médico que encontró no es el adecuado para usted y desea buscar otro. Todo esto también podría depender de su seguro de salud. Además, no se olvide de sus otros problemas de salud que no estén relacionados con el VIH. Los afroamericanos tienen tasas más altas de algunas enfermedades que otras personas. Otras afecciones pueden ser graves y podrían dificultar el tratamiento de su infección por el VIH. Finalmente, sea sincera y franca sobre sus problemas sexuales, incluido el embarazo o el deseo de quedar embarazada, con su ginecólogo y su médico de atención primaria y no sienta vergüenza. Hable; no espere a que su médico mencione el tema. Para encontrar un médico deberá consultar a varios. Hágase las siguientes preguntas:

• ¿Qué tipo de paciente soy? Por ejemplo, ¿necesito colaborar plenamente con mi médico? ¿O puedo confiar en que mi médico tome las decisiones según lo que yo le diga?

• ¿Preferiría un médico hombre o mujer?

• ¿Necesito un horario de atención especial debido a mi trabajo o a mis obligaciones domésticas?

• ¿Hay algún hospital en el que no me gustaría que me admitieran?

• ¿Podrá verme mi médico si me hospitalizan? • ¿Qué piensan mis amigos sobre sus médicos? Pregúnteles qué les gusta y qué no les gusta.

Además, tenga en cuenta lo siguiente: •Debe verificar que el nombre del médico que encontró durante su investigación coincida con los nombres incluidos en su directorio del seguro de salud. •Relájese. Si descubre que el profesional que eligió no es perfecto para usted, puede cambiar de médico.

Siempre solicite copias de todos los resultados de los análisis de laboratorio y llévelas a cada visita con el médico. Solo después de un examen físico exhaustivo y de análisis de laboratorio su médico puede decirle si es médicamente necesario que tome medicamentos para el VIH. Solamente usted, con la ayuda de su médico, puede decidir si está emocionalmente preparada para tomar medicamentos para el VIH. Hay asistencia disponible para ayudarla a prepararse para tomar medicamentos para el VIH y que proporcionará apoyo continuo cuando comience.

El primer paso en la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento es saber con qué está trabajando. Los números principales que escuchará son el recuento de células CD4 (un marcador de la salud de su sistema inmunitario) y la carga viral (un marcador de cómo el VIH se está reproduciendo en la sangre). Además, los resultados de los análisis de laboratorio revelan todo, desde la cantidad de azúcar (glucosa) en sangre, hasta qué tan bien funciona el hígado.

Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI): la SSI es un programa federal, dirigido por la SSA que paga beneficios mensuales a personas discapacitadas y que no trabajaron lo suficiente como para ser elegibles para el SSD, o no trabajaron y tienen ingresos y recursos limitados. ¿Qué incluye su póliza de seguro de salud? ¿Sabe si hay límites en los servicios médicos y de farmacia que utiliza? Si trabaja, ¿qué incluye su póliza de seguro por discapacidad a corto o largo plazo? ¿Se puede cambiar su póliza de seguro de vida por dinero en efectivo? ¿Qué sucede si no tiene ningún seguro de salud? ¿Qué sucede si no tiene dónde vivir? Hay varios beneficios disponibles para personas con VIH positivo. No debe convertirse en una experta instantánea en todos los detalles de cada programa que se menciona aquí. Eso sería demasiado esfuerzo para cualquiera en este momento. El punto es el siguiente: Hay asistencia a su disposición. Consulte a su organización de servicios para el SIDA o el VIH local para obtener ayuda para solicitar estos y otros beneficios ya que los beneficios varían según el estado. Los siguientes son algunos de los beneficios más comunes: ADAP y ADAP Plus (programa de asistencia para medicamentos contra el SIDA): son programas de asistencia para medicamentos contra el VIH dirigidos por el estado. También ayudan a pagar por los médicos, los análisis de laboratorio y las primas de seguros privados. ADAP no es integral. No cubre la hospitalización ni la atención médica que no esté relacionada con el VIH. Medicaid: Medicaid brinda un conjunto esencial de beneficios, que pueden variar según el estado. Medicaid es un seguro federal y un programa de atención a largo plazo, pero los estados individuales comparten el costo y tienen la opción de brindar beneficios particulares. En el estado de Nueva York, por ejemplo, Medicaid es un programa médico asociado con la asistencia pública o la SSI (seguridad de ingreso suplementario) para ayudar a aquellas personas que no pueden pagar por atención médica. Medicare: Medicare es un programa de seguro médico nacional para aquellas personas que han tenido un SSD (seguro social por discapacidad) durante 2 años, para quienes cumplen 65 años, o para quienes padecen enfermedad renal en etapa terminal o ALS (enfermedad de Lou Gehrig). Paga el 80 % de las facturas de hospitalización, del médico y de los análisis de laboratorio. Medicare puede trabajar en conjunto con Medicaid, ADAP y un seguro privado. Public Assistance (PA): también conocido como Welfare, Public Assistance proporciona ayuda en efectivo y cupones de alimentos para personas con recursos e ingresos limitados o sin recursos ni ingresos. Section 8: Section 8 es un programa de asistencia de viviendas federal. Seguro social por discapacidad (SSD): el SSD es un programa de seguro federal dirigido por la Administración del Seguro Social (SSA, por sus siglas en inglés) para personas discapacitadas que han trabajado “en blanco” y han pagado impuestos de la FICA (Ley de Contribución al Seguro Federal) durante más de 10 años o 40 trimestres. El monto del beneficio mensual depende de sus antecedentes laborales.

Discapacidad a corto y largo plazo: estos beneficios por lo general están relacionados con el empleo y se pueden organizar a través de su empleador. Administración de Servicios para Personas con VIH/SIDA (HASA, por sus siglas en inglés): las localidades pueden brindar apoyo adicional a las personas que viven con SIDA. Por ejemplo, cualquier persona que viva en la ciudad de Nueva York y que tenga o alguna vez haya tenido SIDA o ciertos síntomas del VIH, según los define el Instituto del SIDA del Estado de Nueva York (la lista está disponible a través de la línea de ayuda de Defensa de GMHC [Crisis de salud de los hombres homosexuales]) es elegible para recibir servicios a través de la HASA. Estos servicios pueden incluir beneficios como mejores suplementos nutricionales, transporte y asignaciones para alquiler de la PA. La HASA también proporciona asistencia de viviendas para aquellas personas que no tienen dónde vivir o que posiblemente no tengan dónde vivir. Comuníquese con su departamento de servicios sociales y de salud local para averiguar si ese programa existe en su ciudad, pueblo o condado. Además, también puede encontrar servicios adicionales útiles para controlar u obtener los beneficios adecuados para usted. Ellos incluyen: • Servicios de administración de caso • Servicios médicos a domicilio • Servicios legales

Tendemos a poner el bienestar de otras personas antes que nuestra propia salud. Como mujeres, creemos que eso se espera de nosotras. ¡Pero esto no es verdad! Si nos cuidamos mejor, seremos más capaces de cuidar a los que nos rodean. Además, mantenerse saludables con cualquier enfermedad crónica requiere un cierto grado de disciplina y de cuidado personal. Algunas actividades para comenzar incluyen lo siguiente: • Ponga en práctica el poder de la palabra “No” más seguido. • Incluya las citas con su médico en su programa. • Si toma medicamentos para el VIH (u otros medicamentos), diseñe un régimen con su médico que pueda seguir fácilmente y que se adapte a su vida. • Cumpla con sus citas de beneficios; poder satisfacer sus necesidades financieras y de otro tipo también forma parte del cuidado personal. • Tómese el tiempo para comer alimentos de la mejor calidad que pueda comprar. • Haga ejercicio todos los días. • Si fuma, piense en buscar ayuda para dejarlo. • Si actualmente consume alcohol o drogas ilegales, piense en buscar ayuda. • Haga algo que alimente su alma, como tomarse un momento de tranquilidad, leer, meditar o simplemente escuchar música todos los días. • Deje que el único drama en su vida venga de ver televisión por las noches. Asegúrese de comunicarse con su organización de servicios para el SIDA/VIH local que brinda servicios a mujeres, ya que generalmente ofrecen retiros y otros servicios de apoyo para mujeres.

Estar infectada con el VIH no significa que deba renunciar al sexo. De hecho, ahora es el momento para tener una relación saludable con sexo. En beneficio de su cuidado personal y el cuidado de su pareja: • Recuerde informar sobre su condición de portadora del VIH a sus posibles parejas sexuales (considere buscar apoyo y/o asesoramiento para hacerlo). • Aprenda prácticas sexuales más seguras y aplíquelas. Recuerde, el sexo seguro es más que no transmitir el VIH a otra persona. Hay muchas otras enfermedades (infecciones de transmisión sexual o ITS) que no desea contagiarse de otra persona. • Si alguien la está amenazado con abuso físico o emocional, infórmele a alguien lo que le está sucediendo (no puede tener una vida sexual saludable si no se siente segura). • Conéctese con lo que realmente desea y necesita a nivel sexual. Los grupos de apoyo para mujeres son una excelente oportunidad para hablar sobre temas sexuales y de su relación (enfréntelo, no puede separar el cuerpo de la mente).

A veces, para poder obtener lo que necesita, debe contarle a alguien lo que le está sucediendo. Pero no es necesario que todos conozcan su condición de portadora del VIH. Sin embargo, no hay reglas fijas cuando de divulgar su condición de portadora del VIH se trata. Antes de informarlo, considere lo siguiente: • ¿A quién se lo dirá (pareja sexual, padres, hijos menores o adultos, o proveedor médico)? • ¿Por qué se lo informará (por ejemplo, está enferma)? • Esté preparada para diferentes reacciones (positivas, dudosas o negativas). • Tenga recursos de apoyo disponibles (folletos, sitios web, seminarios o grupos de apoyo) para las personas a quienes se los informará. • Cuando decida informar su condición de portadora del VIH a una pareja sexual actual o pasada, asegúrese de estar a salvo de reacciones violentas (considere solicitar ayuda a un médico, trabajador social, gerente de caso u otra persona). • Antes de informárselo a un empleador, considere consultar a un abogado para proteger sus derechos. • No hay un momento adecuado. El mejor momento es cuando esté lista.

Existe apoyo disponible para cuando esté lista para informar su condición. Comience con su organización de servicios para el SIDA/VIH local.

Encárguese de sus asuntos legales Lamentablemente, tener el VIH a veces puede presentar desafíos que deben abordarse en el sistema legal. También es importante que deje el resto de sus asuntos personales en orden. Algunas de las cuestiones legales que pueden surgir en torno al VIH incluyen las siguientes: • Testamentos, poderes notariales para la atención médica y su patrimonio, y directivas anticipadas de atención médica • Atención futura, custodia de menores y otros asuntos familiares • Deudas • Temas relacionados con la prisión o la libertad condicional • Inmigración • Vivienda, empleo u otras áreas de preocupación Todos estos son temas que pueden evitar que tenga la calidad de vida que se merece y, en muchos casos, esto puede mejorar con asistencia legal. Hay recursos legales disponibles para personas de todos los niveles de ingresos. Para obtener más información, comuníquese con su organización de servicios para el SIDA/VIH local.

Tome el control Ya conoce el dicho: “Nadie se preocupa tanto por usted como usted misma”. Eso puede ser doblemente cierto si tiene infección por el VIH. Esto significa que hay mucho con lo cual mantenerse al día cuando tiene el VIH, y ninguna agencia o persona puede hacerlo todo por usted. Debe tomar el control de su vida. Depende de usted hacer las preguntas difíciles, exigir respuestas y controlar cómo progresa la búsqueda de los servicios que necesita. Cree un sistema de archivos con el que se sienta cómoda y mantenga todos los documentos al día. No es necesario que sea elegante ni costoso. Puede conservar sus papeles en una vieja bolsa de compras, pero asegúrese de mantener un estricto control de todos sus documentos importantes. Por ejemplo: Su gerente de caso o defensor puede presentar la solicitud de discapacidad en su nombre, pero probablemente usted deba realizar el seguimiento. Lo siguiente puede ayudarla a mantenerse en el buen camino: • Siempre conserve copias de todas las solicitudes o documentos que presente. • Lleve una lista de preguntas a las visitas médicas para que tenga más probabilidades de que se solucionen sus asuntos urgentes. • Comience a hacerse el hábito de anotar el nombre y el cargo de todas las personas a las que les entrega información oficial. • Ayude a que su médico/gerente de caso/defensor la ayude: proporcione información completa y precisa y cumpla con las tareas asignadas. • Pídale a un amigo de confianza o a un familiar que la ayude si esto parece ser mucho trabajo. Muchas organizaciones de servicios para el SIDA/VIH ofrecen clases, recursos u oportunidades para diferentes temas de defensa.

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