28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
Federación Española de Enfermedades Raras
ÍNDICE DE LA PRESENTACIÓN 1. INTRODUCCIÓN AL DÍA 2. OBJETIVOS DEL DÍA 3. ACTIVIDADES DE FEDER A NIVEL NACIONAL 4. ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL 5. ¿QUIERES FORMAR PARTE DEL DÍA MUNDIAL? 6. MATERIAL A VUESTRA DISPOSICIÓN 7. QUEREMOS REPETIR EL ÉXITO DE 2009 8. COLABORA CON FEDER
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1. Introducción al Día
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INTRODUCCIÓN ¿POR QUÉ NECESITAMOS UN DÍA MUNDIAL?
Falta de Información sobre las ER Las media para obtener un diagnóstico correcto es 5 años
Ausencia de especialistas Cerca del 40% de los afectados ha tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia Datos facilitados por el estudio ENSERio
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INTRODUCCIÓN ¿POR QUÉ NECESITAMOS UN DÍA MUNDIAL?
Terapias costosas Las familias dedican un 20% de su economía familiar a la enfermedad. VIDAS HIPOTECADAS
Dificultad de acceso a los tratamientos Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Seguridad Social es escasa o nula Datos facilitados por el estudio ENSERio
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INTRODUCCIÓN PORQUE ACTUAR SIMULTANEAMENTE EN EUROPA, LATINOAMÉRICA, CANADÁ Y EEUU PUEDE ASEGURAR QUE LA VOZ DE LAS FAMILIAS SEA ESCUCHADA CADA VEZ POR MÁS GENTE
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2. Objetivos
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OBJETIVOS Dar visibilidad a las enfermedades en los medios de comunicación
raras - Más de 400 impactos
Sensibilizar y concienciar sobre las ER en la sociedad en general –
Más de 100 actos en toda España
Concienciar a los representantes políticos y Casa Real – Principales representantes institucionales en el Acto Oficial del Día Mundial Recaudar fondos para impulsar el Servicio de Información y Orientación de FEDER. Capacidad para llegar en 2010 a 5.000 personas
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OBJETIVOS QUEREMOS SEGUIR LA ESTELA DE 2009
QUEREMOS QUE EN FEBRERO TODOS ESTEMOS UNIDOS FRENTE A LAS ENFERMEDADES RARAS Federación Española de Enfermedades Raras
ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA
3. Actividades a nivel nacional
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ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL - I Carrera Anual por las Enfermedades Raras 28 de Febrero – Madrid (Casa de Campo) - Acto Oficial en el Día Mundial por las ER 18 de Febrero – Congreso de los Diputados
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Carrera Anual por las ER
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Carrera Anual por las ER 28 DE FEBRERO – CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
INSCRIPCIONES PARA LA CARRERA: A PARTIR DEL 1 DE DICIEMBRE
MÁS INFORMACIÓN:
[email protected] O en www.enfermedades-raras.org Federación Española de Enfermedades Raras
Carrera Anual por las ER
CARRERA ONLINE POR LAS ER PERO ADEMÁS….
www.retosolidario.org/feder Crea tu Reto Solidario y ayuda a recaudar fondos para Proyectos y Servicios para las familias con Enfermedades Raras
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Carrera Anual por las ER
PARTICIPA – NO LO DUDES
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Acto en el Congreso
18 DE FEBRERO
ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
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Acto en el Congreso ACTO OFICIAL EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
TODOS ESTAMOS INVITADOS
Os informaremos del momento de inscripción a través del Boletín de FEDER O en www.enfermedades-raras.org
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ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA
4. Actividades a nivel regional
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ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL - Andalucía – Actividades Lúdicas “Parque El Alamillo” - Comunidad Valenciana – Encuentro de Afectados por ER - País Vasco – Mesas Informativas por la región - Extremadura – Talleres, teatro y rastrillos solidarios - Murcia – Rutas, marchas, y actividades lúdicas - Barcelona – Acciones de concienciación y sensibilización Federación Española de Enfermedades Raras
PARTICIPA EN EL DÍA
5. ¿Quieres formar parte del Día Mundial? PARTICIPA – MUCHA GENTE TE NECESITA
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PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓN Mesa Informativa: Difunde tu enfermedad Información Face to Face: Charla con los vecinos de tu barrio Organiza un encuentro de afectados Organiza talleres de formación: risoterapia, relajación, etc… Realiza un informe sobre tu enfermedad y difúndelo por los medios de comunicación
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PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE COMUNICACIÓN Y VISIBILIDAD Envío de Notas de Prensa a los medios de comunicación Realiza una Rueda de Prensa por el Día Mundial Dirígete a una persona famosa: logra un padrino Escribe Cartas al Director Escribe Artículos de Opinión Envío de un SMS con texto único Envío de un correo electrónico masivo
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PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS LÚDICOS Y FESTIVOS Organiza festejos y actividades lúdicas Otorga premios a empresas y entidades solidarias Organiza concursos centrados en las enfermedades raras Prepara exposiciones Organiza juegos infantiles Realiza manifestaciones Realiza actos de calle Organiza un acto benéfico Federación Española de Enfermedades Raras
PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE ACCIÓN POLÍTICA Escribe cartas y e-mails a las delegaciones Invita a los políticos a que se unan al Día Mundial por las ER Concierta una cita con la Administración de tu ciudad Realiza un acto en las puertas de tu ayuntamiento Solicita a tu alcalde o concejal que se adhiera al Día Solicita a tu Ayuntamiento colgar un Cartel del Día Mundial en sus instalaciones
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MATERIAL DE CAMPAÑA
6. Material a vuestra disposición
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MATERIAL DE CAMPAÑA PACK DE INFORMACIÓN GENERAL - Dossier Informativo. Día Mundial de las Enfermedades Raras - Presentación en PPT. Información general sobre el Día Mundial - Presentación en PPT. Día Mundial de las ER ¡Adhiérete al Día! - Campaña de FEDER en 2010. Proyecto general
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MATERIAL DE CAMPAÑA DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA MEDIOS - Argumentario para portavoces - Dossier informativo para medios de comunicación - Nota de prensa nacional - Nota de prensa delegaciones - Publicidad de la carrera para prensa (media página y página entera) Federación Española de Enfermedades Raras
MATERIAL DE CAMPAÑA DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA LA ACCIÓN CON LA ADMINISTRACIÓN - Ejemplo de carta a la Administración - Ejemplo de Carta al Director - Ejemplo de Artículos de Opinión - Principales direcciones para enviar las cartas
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MATERIAL DE CAMPAÑA MATERIAL CORPORATIVO
- Cartel del Día Mundial por las ER - Cartel descargable y adaptable para las delegaciones - Tríptico informativo de FEDER - Roll Up – productos solidarios
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MATERIAL DE CAMPAÑA TODO ESTE MATERIAL ESTARÁ A DISPOSICIÓN DE LAS ASOCIACIONES PARA DESCARGAS
www.enfermedades-raras.org
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO?
7. QUEREMOS REPETIR EL ÉXITO DE 2009
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO?
100 ACTOS Más de 17 CCAA implicadas 300 impactos en medios
Más de
Más de
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO?
S.A.R. la Princesa de Asturias se une a FEDER
Acto Oficial del Día Mundial en el Senado Federación Española de Enfermedades Raras
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Fernando Torres, Juan y Medio y el F.C. Barcelona se unieron
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO?
Rueda de prensa en las principales ciudades españolas Madrid I Sevilla I Alicante I Badajoz I Murcia I Bilbao
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? ANDALUCÍA
ACTIVIDADES LÚDICAS EN EL ALAMILLO
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? BARCELONA
CONCIERTO BENÉFICO Y SUELTA DE GLOBOS
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? COMUNIDAD VALENCIANA
VI ENCUENTRO DE AFECTADOS POR ER
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? EXTREMADURA
REPRESENTACIÓN TEATRAL Y MESAS INFORMATIVAS
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? MURCIA
EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA, ACTO SOLIDARIO, MESAS INFORMATIVAS, RUTAS Y TALLERES
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? PAÍS VASCO
MESAS INFORMATIVAS
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Concierto benéfico Arnold Chiari Mesa Informativa. Esclerodermia Castellón Mesa Informativa. Síndrome de Apert Federación Española de Enfermedades Raras
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Rueda de prensa en Salobreña
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Mesa Informativa en COCENFE. Cantabria
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Paseo por la ciudad. Asociación Española de Bechet Federación Española de Enfermedades Raras
Café para todos. Asociación Retina de Navarra Asociaciones de Burgos
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Asociación Catalana de Prader Willi Mesa Informativa. Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Asociación de Ataxias de Jaén. Mesa informativa
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Mesas Informativas. Asociación de Tourette en Aragón
Comida de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
Mesas Informativas. Asociación Asturiana de Afectados por Enfermedades Neuromusculares
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Taller de musicoterapia por la asociación española de Aniridia
Marcha sobre patines. Asociación de Distonía de Aragón
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¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios Mesa Informativa de Ahedysia
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ADIBI. Actividades Lúdicas
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
Recogida de firmas. ADAC Reunión Acromegalia Federación Española de Enfermedades Raras
¿QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO…..
NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN
D´GENES. En colaboración con FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades.raras.org
8. ESTAMOS EN EL CAMINO AHORA ES EL MOMENTO NO PODEMOS HACERLO SOLOS
COLABORA CON FEDER
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VOLUNTARIADO NECESITAMOS VOLUNTARIOS EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ER
¿TE APUNTAS? Escribe a
[email protected] NECESITAMOS PERSONAS QUE NOS AYUDEN A DIFUNDIR NUESTRO MENSAJE
¿TE ANIMAS? Escribe a
[email protected] Federación Española de Enfermedades Raras
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PARTICIPA EN LA CARRERA ANUAL POR LAS ER 28 Diciembre www.enfermedades-raras.org
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www.enfermedades.raras.org
GRACIAS
CON VOSOTROS JAMÁS VOLVEREMOS A CAMINAR SOLOS
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