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Artículo Original
Rev. Latino-Am. Enfermagem mar.-abr. 2015;23(2):291-8 DOI: 10.1590/0104-1169.0258.2554
www.eerp.usp.br/rlae
El cuidado del hijo dependiente de tecnología y sus relaciones con los sistemas de cuidados en salud1 Aline Cristiane Cavicchioli Okido2 Márcia Maria Fontão Zago3 Regina Aparecida Garcia de Lima4
Objetivo: comprender la experiencia del cuidado a los niños dependientes de tecnología, a partir de la vivencia de las madres. Método: estudio exploratorio, con aproximación cualitativa, basado en el referencial teórico de la antropología médica y del método narrativo. Doce madres participaron y como técnica para obtener las narrativas fue utilizada entrevista abierta en domicilio. Resultados: las narrativas fueron organizadas en tres categorías temáticas: el sistema familiar, identificando las maneras de cuidar, la asociación entre conocimientos populares y científicos y la participación de la red social; el sistema profesional, que discute las relaciones entre profesionales y familia, la hegemonía del modelo biomédico y el papel de la enfermería; y el sistema popular, presentando las prácticas populares de cuidado, tales como espiritualidad y religiosidad. Conclusión: el estudio facilitó el desarrollo de un proyecto de cuidado en salud que considera valores morales, simbólicos y creencias de las familias ante el adolecer de un niño dependiente de tecnología. Los resultados encontrados podrán colaborar hacia cambios en el proceso de trabajo en salud, de manera que su fundamentación no sea norteada solamente por el modelo biomédico, posibilitando que las dimensiones socioculturales sean integradas al movimiento de cuidado en salud. Descriptores: Niño; Familia; Enfermería Pediátrica; Antropología Médica; Atención Domiciliaria de Salud.
Artículo parte de la tesis de doctorado “La experiencia materna en el cuidado al hijo dependiente de tecnología”, presentada en la Escola de
1
Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de la Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil. PhD, Enfermera, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de la
2
Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil. PhD, Profesor Asociado, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo
3
de la Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil. PhD, Profesor Titular, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo
4
de la Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil.
Correspondencia: Aline Cristiane Cavicchioli Okido Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto Av. Bandeirantes, 3900 Bairro: Monte Alegre CEP: 14040-902, Ribeirão Preto, SP, Brasil E-mail:
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Rev. Latino-Am. Enfermagem mar.-abr. 2015;23(2):291-8.
Introducción
dimensión experiencial y simbólica de la experiencia del cuidado a los niños dependientes de tecnología(8).
Se utiliza el término dependiente de tecnología
Respecto a la antropología médica, se destacó el
para describir niños que necesitan de algún dispositivo
concepto de Sistema de Cuidado en Salud, que afirma que
para compensar la pérdida de alguna función vital y
las actividades en búsqueda de cuidados con la salud son
consecuente manutención de su existencia, tales como
socialmente y culturalmente organizadas, componiendo
traqueotomía, ventilación mecánica y gastrostomía(1).
un sistema cultural a partir de tres sectores comunicados
Los niños dependientes de tecnología son un grupo con
entre si: familiar (o tradicional), profesional y popular
necesidades especiales de salud, que se caracterizan por
o folk. El sector familiar o tradicional es la esfera en
la fragilidad clínica, exigencia de cuidados de salud además
que la enfermedad es definida, descubierta y donde son
de aquellos ofertados para niños de la misma edad y, con
iniciadas las actividades relativas al cuidado en salud. El
frecuencia, la necesidad de dispositivos tecnológicos .
sector profesional corresponde a la medicina científica
(2)
Esos niños demandan un régimen terapéutico y
y el sector folk o popular abarca los profesionales no
de rehabilitación complexo y continuo, que implica la
oficiales de la cura, tales como curanderos, rezadores,
necesidad de incorporación de nuevos saberes y prácticas
hechiceros, entre otros(9-10). Un concepto complementar
inusuales en el cotidiano existencial de sus madres, ya
a este es el Modelo Explicativo de la Enfermedad, que
que los cuidados ultrapasan aquellos ofertados a un niño
trata de un conjunto articulado de explicaciones sobre
sano. Tales prácticas de cuidado son basadas en saberes
enfermedad y tratamiento que permean cada Sistema
científicos(3).
de Cuidado en Salud, entre ellas el modelo explicativo
En ese sentido, “cuidados hospitalarios en casa” son
profesional, que tiene embasamiento científico y se
positivos cuando se prologan, aumentando la calidad de
refiere a aquel adoptado por los profesionales de salud
vida de esos niños. De otro lado, las familias enfrentan
y a los modelos explicativos populares, basándose en
una carga emocional y social extrema(4). La sobrecarga
la cultura compartida por todos los miembros de un
materna, los cambios en las dinámicas intrafamiliar y
determinado grupo(8).
extrafamiliar, el aislamiento social y el impacto financiero son algunos de los retos que viven esas familias .
Así, la opción teórica se basa en las posibilidades de interpretación de las maneras de pensar y actuar ante el
(5)
Investigadores han avisado de la necesidad de
adolecer y cuidado del hijo dependiente de tecnología,
reorganización del sistema de salud, en la mejora de la
integrando los aspectos socioculturales de las madres
atención a esa clientela emergente, buscando redes de
participantes del estudio. Para eso, fue a partir de las
apoyo de profesionales que prestan cuidado en domicilio
premisas de la antropología médica que se planteó el reto
y en la comunidad. Además, indican la importancia de
de comprender los modelos explicativos elaborados por
una atención cualificada e integradora y la necesidad
esas madres, que orientan sus percepciones y actitudes
de implantación de nuevos servicios de soporto, como
ante la experiencia de cuidado del hijo dependiente de
forma de apoyo a esas familias en la continuidad del
tecnología, en un determinado sistema de cuidados en
cuidado en domicilio(2,6). Las instituciones que prestan
salud.
atención domiciliaria a ese grupo de niños deben ser
Este estudio se justifica por la escasez de estudios
accesibles, prestar cuidados dirigidos a la familia y
dirigidos a esa clientela y la necesidad de su reconocimiento
comunidad, de forma coordinada con los demás servicios
para la planificación de políticas públicas y estrategias
y culturalmente efectivos(7).
de cuidado. El desarrollo de ese estudio fue motivado
Partiendo de la premisa que los familiares están
por la necesidad de responder a la siguiente pregunta:
suelos ante una realidad totalmente nueva, incluyendo
como es la experiencia de cuidar de un niño dependiente
nuevos
ser
de tecnología? Partiendo de esas consideraciones, la
incorporados al cotidiano, se basó la construcción de
saberes
y
prácticas
que
necesitan
finalidad en este artículo es comprender la experiencia
ese artículo en el referencial teórico de la antropología
del cuidado a los niños dependientes de tecnología, a
médica. Tal referencial provee un cuadro teórico para
partir de la vivencia de las madres.
análisis de los factores culturales, interviniendo en el campo de la salud, al estudiar la forma como las
Método
personas explican las causas de las enfermedades, los tipos de tratamiento en que creen y a los cuales recurren,
permitiendo
así
la
recuperación
de
la
Se
trata
de
un
estudio
exploratorio
con
aproximación cualitativa, basado en el referencial www.eerp.usp.br/rlae
Okido ACC, Zago MMF, Lima RAG.
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teórico de la antropología médica y del método
Fue elegido el ambiente domiciliar como local del
narrativo. Fue desarrollado en un municipio del
estudio, constituyéndose de doce visitas domiciliarias,
interior del estado de São Paulo. Participaron doce
con duración de aproximadamente 90 minutos y
madres de niños dependientes de tecnología, elegidas
efectuadas por la misma investigadora. La investigadora
intencionalmente a partir de una muestra de 102
era alumna de doctorado con experiencia previa con la
madres
. Las 102 madres fueron identificadas por
clientela investigada. Ante el involucramiento de seres
búsqueda activa en el municipio, entre octubre y
humanos en la investigación, el estudio fue sometido
diciembre de 2010, participantes de la primera etapa
a la apreciación del Comité de Ética en Investigación,
de la tesis de doctorado. La búsqueda activa fue
cumpliendo con la Resolución 196/96 de la Comisión
llevada a cabo en la red básica de salud, instituciones
Nacional de Ética en Investigación del Consejo Nacional
de apoyo a los niños con necesidades especiales de
de Salud, y aprobado bajo el protocolo nº 405/2010. Para
salud y mediante divulgación de la investigación en
preservar el anonimato, las madres fueron identificadas
medios de comunicación escrita y hablada.
en el orden cronológico de las entrevistas, de la siguiente
(11)
El número de participantes no fue determinado a
manera: madre 1, madre 2 y así sucesivamente.
priori, pero definido en el proceso de la producción de los
Las narrativas fueron analizadas con base en
datos empíricos, a medida en que fueron considerados
el análisis interpretativo. Así, los conceptos de la
suficientes para comprender el fenómeno estudiado. Se
antropología médica orientaron la interpretación de la
basó en la argumentación: cuando la selección de los
experiencia materna en el cuidado del hijo dependiente
participantes en investigación cualitativa es intencional,
de tecnología. Inicialmente fue organizado el material
el propósito del investigador es alcanzar una muestra
empírico, con la identificación y narrativas transcritas en su
elegida de participantes que puedan contribuir mejor
totalidad. A seguir, fueron efectuadas lectura exhaustiva
a
y búsqueda por palabras, frases, comportamientos
la
investigación,
seleccionando
casos
ricos
en
informaciones para el estudio a hondo(12).
usuales y posibles diferencias, llamada codificación de
Así, el muestreo intencional visaba constituir una
los datos. El proceso intermediario de análisis abarcó
población heterogénea, o sea, madres con experiencias
la lectura trasversal de las codificaciones, agrupamiento
distintas, sea por las condiciones socioeconómicas,
de los códigos usuales y inusuales e identificación de las
situación conyugal o tiempo de experiencia con la
categorías empíricas. Finalmente, las categorías fueron
enfermedad. Los criterios de inclusión fueron: ser
reagrupadas e interrelacionadas según sus similitudes,
madre y/o responsable de niños con hasta 12 años de
constituyéndose así las categorías temáticas(14).
edad, dependientes de algún dispositivo tecnológico
Considerándose que las acciones de cuidado en
para mantener su vida y residente en el municipio de
salud son organizadas de forma sociocultural, pudiendo
Ribeirão Preto, SP. Tras la selección intencional, las
ser estudiadas mediante el sistema de cuidados en
madres seleccionadas fueron contactadas por teléfono,
salud y que tal sistema se comprehende como la suma
invitándoles a participar de esa etapa. Nadie rechazó y
de acciones para lidiar con la enfermedad, como la
los datos fueron recolectados según la disponibilidad de
búsqueda por su significado, la manera como se trata
las participantes.
y las instituciones involucradas en el cuidado(10), las
El material empírico fue producido entre mayo
categorías temáticas presentan el significado de la
y octubre de 2011. Fue utilizado el método de la
experiencia materna en el cuidado del hijo dependiente
narrativa, juzgando ser el más adecuado por posibilitar
de tecnología a partir de los sistemas de cuidado en
el rescate del conocimiento, la interpretación de las
salud: sistema familiar, sistema profesional y sistema
experiencias relevantes y la obtención del significado
popular.
cultural. Por narrativas se obtiene historias contadas por los participantes, cuyos pensamientos, emociones
Resultados y Discusión
y experiencias son fuentes de datos. La narrativa privilegia la subjetividad del narrador, representando su experiencia
Para tratar de la experiencia materna en el cuidado
. Como técnica para recolectar las
del hijo dependiente de tecnología fueron considerados
narrativas fue utilizada la entrevista abierta. Partiendo de
los diferentes contextos sociales de las participantes.
esas premisas, se inició la construcción de las narrativas
Fue adoptada la perspectiva de complementación y
con la siguiente pregunta: Cuéntame sobre su experiencia
enriquecimiento posibilitado por cada vivencia. Para
de cuidar de su hijo/hija dependiente de tecnología.
tanto, a seguir, se apuntan algunas características de
(13)
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las madres de los niños dependientes de tecnología
de niños dependientes de tecnología y profesionales de
participantes del estudio: promedio de edad de 34 años;
salud, un nuevo modelo explicativo lego se organiza y es
respecto a la escolaridad, siete madres poseían enseñanza
resignificado, construyendo un cuidado singular para sus
secundaria completa, dos enseñanza primaria completa
hijos, permeado por nociones biomédicas relacionadas
y tres no concluyeron le educación primaria; respecto a
a los cuidados de salud complexos, y también por las
la ocupación, dos madres trabajaban formalmente y las
percepciones culturales respecto al fenómeno vivido. El
demás eran cuidadoras a tiempo completo, pero cinco
testimonio de la madre número cuatro está de acuerdo
entre ellas contribuían con la renta familiar mediante la
con esas afirmativas, ya que el hijo fue acompañado
venda de artesanías y alimentos en el propio domicilio;
por diferentes profesionales de salud, siendo ella quien
respecto a la situación conyugal, ocho madres tenían
manejaba todas las orientaciones de cuidado y aplicaba
relacionamiento estable y las demás eran divorciadas o
de acuerdo con su experiencia:
solteras; con relación al número de hijos, cinco poseían
quedamos un poco perdidos y después empecé a crear mis
solamente el hijo dependiente de tecnología y siete
métodos. Me quedé completamente perdida, llegué a mi casa sin
madres poseían de 3 a 7 hijos; el tiempo de experiencia
dirección. Son varios profesionales involucrados, es neurólogo,
con el cuidado del hijo varió de 1 año y 6 mesas a 11
es pediatra, es fisioterapia, es fono [fonoaudiología], me quedé
años. Respecto a los dispositivos tecnológicos utilizados
loca. Pero con el tiempo creé mi propio método, adaptando los
por
horarios. (Madre 4)
los
hijos,
once
niños
utilizaban
dispositivos
Al inicio realmente
tecnológicos para alimentación, como gastrostomía,
En un estudio con objeto de describir la interrelación
yeyunostomía o sonda gástrica; siete niños utilizaban
y comunicación en los sectores de cuidado a la salud
dispositivos para respiración, tales como traqueotomía,
bajo la perspectiva de cuidadores familiares de enfermos
ventilación mecánica no invasiva y oxigenoterapia; y
crónicos, los resultados fueron semejantes, indicando
tres niños utilizaban dispositivos para eliminación, entre
que, aunque los profesionales determinen el cuidado a
ellos la sonda urinaria de alivio y el lavaje intestinal.
ser prestado, los cuidadores acaban por desarrollar sus
Es importante destacar que los doce niños hacían uso
propias maneras, correspondiendo a una asociación entre
concomitante de los dispositivos tecnológicos.
conocimientos populares y científicos. Concluyeron que los saberes están interconectados y que es el cuidador quien
El sistema familiar
define cuando buscar un u otro sistema de cuidado(15). Ante la disposición en proporcionar lo mejor para el
Es en el subsistema familiar que las enfermedades son
primeramente
identificadas
y
donde,
tras
hijo, la experiencia de cuidado considerada inicialmente
la
aterrador con el tiempo es resignificada y las prácticas
intervención biomédica de diagnóstico e institución
trasformadas, haciendo las madres más tranquilas en el
de tratamiento, las personas enfermas regresan y,
manoseo diario del cuidado: No poseía ninguna experiencia
conjuntamente con otros miembros del sistema, evalúan
cuando mi hijo salió del hospital. No sabía cuidar, cuando iba a
la adecuación del tratamiento y deciden qué hacer de ahí
aspirarle lloraba. No había nadie para ayudarme, pero no tuve
en adelante. En este sistema, la madre es la principal
opción o aprendía o moraba dentro del hospital. Ahí quedamos
prestadora de los cuidados y demanda la adquisición
cuidando, hoy con la gracia de Dios logramos controlar todo en
de habilidades y conocimientos para esa nueva forma
casa. (Madre 12)
de cuidado. Sin embargo, las narrativas reflejan la
Respecto al involucramiento de los demás miembros
dificultad de asimilación de ese nuevo cuidado, por ser
del sistema familiar, se trata de un cuidado indirecto,
poco presente en el cotidiano de personas legas, siendo
bajo la forma de apoyo emocional y financiero. Según
necesaria la incorporación de prácticas exclusivas del
la experiencia narrada por la madre número ocho, los
modelo explicativo profesional: En el inicio, cuando hizo la
familiares no se sienten preparados para cuidar del niño,
gastrostomía, ni tocaba. Sentía miedo de ver aquello, no lograba
ante el cuidado complexo exigido: Mira, voy a viajar hoy y
asimilar que aquello servía para que se alimentara, miraba
regreso mañana por la tarde, ¿Uds. se quedan? [refiriéndose a los
aquello y creía que causaba dolor, que dolía, sentía miedo.
familiares]. Imposible. Pero sí me ayudan, me apoyan, siempre
(Madre 9)
vienen acá. Toda semana están acá, todos, todos vienen. No
Empieza
modelo
me dejan quedarme sola, se preocupan mucho, todo. Siempre
explicativo lego y el modelo explicativo profesional,
están enviando regalitos, cuando hay fiesta llaman, están muy
acerca de una determinada enfermedad y cuidados
preocupados con la familia. Sólo para el propio cuidado de ella
exigidos . Así, a cada nuevo encuentro entre madres
todavía no están preparados. (Madre 8)
(8)
una
transacción
entre
el
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Okido ACC, Zago MMF, Lima RAG. Sin embargo, en la experiencia vivida por la
las condiciones clínicas y la demanda complexa de
mayoría de las madres fue identificada una red social
cuidados exigidos por esos niños demanda habilidad,
familiar fragilizada y poco participativa en el proceso de
aliando práctica del cuidado y conocimientos científicos,
cuidado del niño dependiente de tecnología, señalando
necesarios para prevenir o minimizar agravios, para
el aislamiento de la familia nuclear, respecto a los demás
identificación de alteraciones clínicas e intervención
miembros: No tengo participación de nadie, no tengo familia,
ágil caso necesario. En ese sentido, se observa que
no tengo mi madre que vive acá, que no venimos de acá,
las narrativas de las madres sobre la experiencia de
venimos de Recife, entonces, de nadie, sólo de quien vive acá.
la enfermedad de los hijos dependientes de tecnología
(Madre 7)
fueron elaboradas según los términos técnicos y de
Al estudiar la experiencia de familias que conviven
acuerdo con los modelos explicativos profesionales,
con la fibrosis cística, las investigadoras también
confirmando la hegemonía de las ciencias médicas en el
apuntaron que, ante enfermedades crónicas infantiles,
paradigma occidental(17).
la madre pasa a ser la principal figura para ejecución
Se justifica esa apropiación del discurso biomédico
de los cuidados y manoseo de la terapia, produciendo
partiendo de la siguiente premisa: durante la interacción
sobrecarga(16). En ese sentido, se apoya la argumentación
entre profesional y enfermero los modelos explicativos
de que las mujeres fueron socializadas como cuidadoras
son compartidos, pero la clase profesional influye y
y buenas madres, de manera que el cuidado al hijo
molda, de manera que los pacientes y familiares se
enfermero representa legado de dedicación, abnegación
adaptan al modelo biomédico de la enfermedad. Esa
y obligación moral, íntimamente relacionadas a las
influencia puede estar relacionada al poder social de la
cuestiones culturas, valores, creencias, religión y visión
clase profesional, especialmente la clase médica, debido
de mundo(3).
a su origen y capacitación(8).
Considerándose que el sistema familiar de cuidado
La narrativa de la madre número doce evidencia la
a la salud incluye el enfermo, la familia, la red social
organización de su vida alrededor del sistema profesional,
y los miembros de la comunidad próxima(8), se puede
o sea, debido a las crises convulsivas de difícil control
decir que la colaboración entre las mujeres, madres
que presenta el hijo. Ella y su familia ya habían cambiado
de niños con necesidades especiales de salud también
de casa tres veces, siempre buscando una residencia
integra ese sistema. Se observa por las narrativas
que permitiera mejor acceso a los servicios de salud:
constituidas, informalmente, una rede de solidaridad
Queríamos quedarnos cercano de un servicio, sentíamos mucho
entre las madres, que se aproximaban y se ayudaban
miedo. Ahí dijeron que allá era bueno, entonces empezamos a
mutuamente: Mi familia es así, cada uno por si y Dios por
buscar casa ahí, porque dijeron que el servicio Cuiabá era uno
todos. No tengo apoyo de familia, eso me molesta. Mi familia es
de los mejores servicios de Ribeirão. (Madre 12)
las madres, las personas que me ayudan. (Madre 9)
Las
narrativas
trazaron
un
trayecto
por
la
Esa colaboración entre las mujeres, madres de
búsqueda terapéutica, principalmente en el sistema
niños con necesidades especiales de salud, puede ser
profesional, pero las experiencias narradas mostraron
comprendida mediante el legado de solidaridad que
que el conocimiento materno adquirido a lo largo de su
involucra el universo femenino y las empodera para el
experiencia es muchas veces ignorada por el profesional
cuidado(3). La importancia de aproximación de grupos
que presta la atención: Porque hay médico que no te escucha,
de personas que conviven con la misma situación es
no deja la madre hablar: Una médica le daba medicación sin
evidenciada en estudio con madres de niños portadores
necesidad. Temblaba su mano, sus deditos, quedaba continuo.
de fibrosis cística
. Estas aproximaciones posibilitan el
Decía a la médica que no era necesario medicación, mandaba
soporte emocional, instrumental, el compartimiento de
hacerla y le ponía para dormir. No escuchaba. Si der el Valium
experiencias, informaciones y materiales, y también el
[diazepam], dalo día y noche porque cuando acuerda vendrán
relleno del vacío creado en el sector familiar tradicional.
los temblorcitos. (Madre 12)
El sistema profesional
pacientes deben ser construidas de manera dialógica
(16)
Las relaciones entre profesionales de salud y y no jerárquica. Para eso, la comunicación debe ser El sistema familiar es responsable por 70% a 90%
considerada bajo la perspectiva intercultural, o sea, el
de las actividades de cuidado a la salud e involucra
profesional de salud debe tener conocimiento distinto
creencias, prácticas, elecciones, decisiones, papeles
de la cultura del lego; así, el profesional no necesita
y relacionamientos . Sin embargo, la gravedad de
abandonar sus conocimientos, pero debe oír los otros.
(9)
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Rev. Latino-Am. Enfermagem mar.-abr. 2015;23(2):291-8.
Sin diálogo, el paciente, al regresar al sistema familiar
las madres, iniciaron una búsqueda por otros sistemas
de cuidados, hará lo que se le de la gana y lo que
de cuidados. En las narrativas a seguir, iniciaron una
considere más apropiado, dependiendo de la manera
búsqueda por otros sistemas de cuidados. En las
como interpreta ese adolecer
narrativas a seguir, la madre número cuatro mencionó
.
(18)
En esa perspectiva, aunque las narrativas hayan
algunos
tratamientos
practicados
paralelamente
al
sido elaboradas para el reconocimiento de la necesidad
tratamiento alopático tradicional, con objeto de mejorar
de intervenciones de salud, muchas veces esa situación
la condición neurológica del hijo: Estoy dando la cabeza
de adolecer remite a una experiencia marcada por
del pescado. Me enseñaron que es bueno para el cerebro, y
incomodidades y frustración. La madre número siete
lo hago con tanta fie que un día tendré resultados con eso, si
relató la dificultad de aceptación de su esposo para la
ya no los tengo hoy. Continua: Ahora está con un tratamiento
cirugía de gastrostomía: Cuando nuestra hija iba a ponerse
bioenergético, aplica argila en la cabeza, no sé si conoce
la sonda, casi entró en depresión, porque no aceptaba. Tuve que
el poder de cura de la argila. Jesús Cristo usaba argila para
pasar por psicóloga, si supiera había puesta desde hace más
curar los ciegos y, si buscar en Google, el poder de cura de la
tiempo, porque casi pierdo mi hija de tanto que se atragantó. Su
argila, tanto estético, entonces estamos buscando trabajar acá
padre no aceptaba y era aún peor que yo, llegó a pelear con los
[apuntando hacia la cabeza del hijo]. Pone argila, deja durante
médicos. (Madre 7)
2h. Hay mucha suciedad. (Madre 4)
Ante la narrativa arriba, se concuerda que la
Entre otras prácticas populares de cuidado con la
práctica médica se debe centralizar en el individuo y en
salud, las madres narraron la utilización de tés y hierbas
su cultura, de manera a rescatar la humanización del
en el combato a diferentes agravios: Amasa la menta, pone
cuidado y la integralidad de la atención de salud. Los
un poquito de agua, coa y le da. Para los gusanos del vientre.
servicios de salud deben ser “culturalmente sensibles”,
Haga el té muy fuerte. (Madre 9)
o sea, los profesionales necesitan estar preparados para
La
práctica
de gana
las
terapias
destaque
alternativas
en
el
y
reconocer las diferencias culturales existentes en el
complementares
contexto
individuo que busca la atención de salud, posibilitando
actual, especialmente por los niños con enfermedades
así actuación efectiva ante su problema. Caso contrario
crónicas. Esas terapias pueden ser definidas como
la aproximación del problema será parcial y el éxito
una aproximación no convencional, adoptada para
esperado tendrá menor chance de ser alcanzado(19).
fines terapéuticos, entre ellas fitoterapia, homeopatía,
Entre los profesionales del sector profesional, las
medicina antroposófica y acupuntura, que pueden
narrativas revelaron que la enfermería, mediante las
ser utilizadas aisladamente o asociadas a la medicina
orientaciones practicadas a lo largo de la hospitalización
tradicional(20).
y en el momento del alta, fue esencial para construir la
La
religión
también
hace
parte
del
sistema
autonomía de esas madres respecto al cuidado de sus
popular del Sistema de Cuidado de la Salud. En esa
hijos, facilitando la continuidad de la atención en domicilio:
perspectiva, la narrativa de la madre número cinco
Cuando llegué en casa, hay un enfermero con quien aprendí
revela esta participación simultanea durante la cirugía
mucho. Me enseño todo, dijo: mira, así que pasa la medicación,
cardíaca, mediante vibraciones y energías: Ayudan,
tiene que hacer así, es así que aspira. Me enseño todo. (Madre 10)
mandan vibraciones, energías y cirugías también. En el día de
La enfermería tiene papel fundamental en el
esa cirugía [refiriéndose a la cirugía cardíaca], el personal del
cuidado a los niños dependientes de tecnología y sus
centro [espírita] se reunió, todo mundo. Me recuerdo incluso
familias, con el compromiso de ampararles en el proceso
que se programaron, en el trabajo, algunos tuvieron que salir
de transición al domicilio y posterior acompañamiento .
del trabajo, para poder hacer vibración a la hora de la cirugía.
Sin embargo, todavía se trata de una capacitación
(Madre 5)
(5)
basada en el paradigma biomédico, en la práctica de las técnicas y en la enfermedad.
Las experiencias vividas por las madres número seis y once también destacan la importancia de la religión en el cuidado a sus hijos dependientes de tecnología: Ahí la
El sistema popular
iglesia de mi madre, sabe que mi madre es evangélica, fue hasta allí, hizo una oración para él. Ni dormía. (Madre 6) y Mi hijo está
El sistema popular consiste de especialistas de
internado, la iglesia entera está orando. Mi hijo pasó por eso, el
cura no profesionales, fuertemente ligados al sistema
pastor va inmediatamente, donde esté. El día que entró en el
familiar. Así, ya que el sistema profesional por si sólo
CTI, fue cuestión de minutos, el pastor ya estaba ahí. Ya estaba.
no logra responder a las expectativas y necesidades de
(Madre 11)
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Okido ACC, Zago MMF, Lima RAG. La religión contribuye hacia la formación de
las interpretaciones pueden contribuir hacia cambios en
significados de la existencia humana. Es también una
el proceso de trabajo en salud, de manera que deje de
fuente de motivación, protección y recurso personal
ser basado exclusivamente en el modelo biomédico y
de energía, ayudando en el enfrentamiento de la
que los aspectos socioculturales sean integrados al
enfermedad y de la muerte(21). En ese sentido, la madre
movimiento de cuidado de salud. Se revela entonces
número cinco complementa: El centro espírita que me dejó
la necesidad de valorización del soporte espiritual en
muy fuerte. El espiritismo te ayuda a aceptar de una forma que
la planificación de las acciones de los profesionales que
te conforta. Fue mi fortaleza, de donde saqué todas las fuerzas.
actúan con esa clientela y, en ese sentido, se subraya
Jamás me dijeron: vamos a curar su hija, va a andar, va a
la importancia de la enfermería como trasmisora de ese
hablar. No te prometen una cura, pero te orientan sobre como
soporte ante su presencia continua en las situaciones en
funciona, lo porqué de todo, mi parte y la suya en esa situación.
que es requerido. Considerando
(Madre 5)
La
espiritualidad
y
la
religiosidad
los
resultados
relativos
a
la
estimulan
importancia del profesional de enfermería y ante
la familia, generando sentimientos de esperanzo o
su formación generalista, que considera no sólo el
aceptación de la condición impuesta por la enfermedad.
individual, pero el cuidado colectivo y gerencial, el
En un estudio que trató del cuidado espiritual en la
enfermero es un personaje llave para integración de
enfermería pediátrica oncológica, las autoras también
esos sistemas de cuidados. Para eso, esa temática debe
concluyeron que religión y espiritualidad son fuentes
constar en la grade de disciplinas, desde que los futuros
de conforto y esperanza, ayudando en la aceptación del
enfermeros inicien los cursos de pregrado.
adolecer del niño y del adolescente
.
Se destaca la red de solidaridad constituida
(22)
informalmente
Conclusión
mutuamente.
por En
las esa
madres,
que
perspectiva,
se
es
ayudan necesario
desarrollar acciones formales que viabilicen el encuentro En ese estudio, se partió de la premisa que las madres
de esas madres, con objeto de fortalecer esos lazos de
atribuyen significado a la enfermedad del hijo más allá
solidaridad, ya que comparten facilidades y dificultades
del reconocimiento objetivo y diagnóstico formal. Así, se
ante la experiencia de poseer un hijo que exige cuidados
consideró oportuno basar el análisis en esos conceptos,
más allá de aquellos requeridos por un niño sano.
porque se adaptan mejor a los objetivos, ya que ese
Además, se considera que ese tipo de aproximación da
referencial teórico consiste en la comprensión de las
visibilidad a las cuestiones socioculturales, que son poco
interfaces entre conocimiento popular y conocimiento
valorizadas en el sector profesional.
médico científico sobre la enfermedad y sus causas, para ser negociadas en el proceso de cura. El
estudio
identificó
la
necesidad
Respecto
a
las
limitaciones
del
estudio,
se
apunta la delimitación de un grupo específico de niños de
mayor
con necesidades especiales de salud, o sea, niños
aproximación entre profesionales de salud, niños y sus
llamados dependientes de tecnología. Ese recorte fue
familias. Así, profesionales de salud podrán comprender
necesario para optimizar el tiempo de desarrollo de la
mejor lo que es vivir con una enfermedad crónica,
investigación, pero se sabe que para contribuir en el
como la enfermedad pasa a hacer parte del cotidiano
proceso de cambios políticos que garanticen atención
y como influencia sus decisiones. La intención de este
integral a esos niños y sus familias es necesario un
estudio fue iniciar una discusión sobre la temática, a fin
movimiento de inclusión. Otra limitación se refiere al
de movilizar la reflexión de los integrantes del sistema
carácter dinámico de las narrativas, que relataron las
profesional y de los demás sistemas involucrados en el
experiencias que todavía están siendo vividas por esas
cuidado sobre estrategias innovadoras, garantizando un
madres, por lo tanto pasibles de ser reconstruidas, a
cuidado domiciliar de calidad para esos niños, y también
partir de la interacción y negociación entre individuos
para las familias cuidadoras.
que comparten un determinado contexto sociocultural.
También se identificó que la experiencia de la
Así, se considera que el estudio sirve de subsidio
enfermedad es centrada prioritariamente en el sistema
para reflejar como los profesionales pueden desarrollar
profesional, aunque esta se muestra poco resolutivo en
una atención personalizada, que considere valores
la atención a la complexidad involucrada en el cuidado al
morales y creencias de los familiares ante el proceso
niño dependiente de tecnología, siendo fundamental en
de adolecer del niño. Se cree que es necesario producir
la experiencia materna el sistema familiar y popular. Así,
nuevos estudios, que auxiliarán en esta construcción.
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