ForoSalud Propuestas en la sesión “Salud y personas cuidadoras”

APORTACIONES EN LA SESIÓN DE TRABAJO DEL FORO SALUD QUE SE REALIZÓ CONFORME AL SIGUIENTE PROGRAMA:

A continuación se presenta para su revisión el resultado del desarrollo de la sesión en tres partes: - La situación de quienes cuidan. - Las propuestas de mejora de las personas que han formado el panel de reflexiones. - Las propuestas de mejora puestas en común en el debate en grupos

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“LA SITUACIÓN DE QUIENES CUIDAN. LA CARA Y LA CRUZ DEL CUIDAR. MOSAICO DE EXPERIENCIAS”. La primera dinámica de la sesión se centra en la experiencia del cuidar, expresando algo positivo y alguna dificultad en ello. Se realiza por escrito de manera individual y con puesta en común de algunas experiencias. Esta es la transcripción: Nº 1

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ALGO POSITIVO

ALGUNA DIFICULTAD

Satisfacción Agradecimiento al haber sido cuidado

Abandono propia familia y amigos Momentos de tristeza

Personalmente es también enriquecedor, porque te pone a prueba a ti misma y también recibes Impotencia. Muchas veces la situación te cosas buenas del enfermo como son cariño y supera tanto física como mentalmente alegría Estar cerca de los que quieres El afecto es fundamental en el cuidado de una La renuncia a tu propia vida persona Rabia, impotencia, pensar en la faena que le Poder cuidarlo, le quiero tanto que doy gracias ha hecho la vida. de estar allí. Soy esposa de marido con Desengaño en la palabrería de las Alzheimer 11 años cuidándole administraciones Todas, poca ayuda y muchas dificultades para su autonomía. Crecer como persona Pensar en el mañana y qué pasará si yo no estoy Te queda una satisfacción muy buena de Te quita mucha libertad y te encuentras muy cuidarles atada. No tengo un minuto para mí y a veces me Son mis padres y los cuido porque les quiero y doy mucha pena que no puedo disfrutar de me satisface mi vida

Todas dificultades: familaires, económicas, socials, personales, en la vivienda, hasta con Hacienda Sería algo así como "No dejar ningún fleco" Cuando ves que tus esfuerzos no sirven para mejorar la enfermedad en sí, sientes 9 Te pone los pies en la tierra, ves lo importante una impotencia que hay que aprender a vivir de la vida y lo que no lo es. con ella. Todas. Desde que te quitan todo tu tiempo, energía, salud, y hasta sensaciones en contra de esa persona, hasta llegar al Cuando recibo un reconocimiento o muestra de 10 momento de desear que todo acabe, de la cariño por parte del enfermo forma en que sea. Pasando además por los problemas económicos y sociales con todo lo que conlleva. Poca cobertura pública para compensar la Satisfacción de lo bien hecho, de tu trabajo atención y dedicación 11 Encontrar otras personas con situaciones No tener tiempo para una misma (ir al similares con quien poder desahogarse fisioterapeuta, a la peluquería o con amigas) Saber que devuelvo un poco de lo mucho que Mucho dolor sobre todo psíquico me han dado 12 Sensación de ir siempre detrás de sus Compartir lo bueno y lo malo necesidades Ir despidiéndome de quien era ella, antes de que 8

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abandone la vida Aprender a valorar lo que tenemos y sentirnos afortunadas La unión con el resto de la familia, con quienes realmente le quieren Comprobar que tenemos fortaleza para hacer Encontrar a una persona que haya pasado 13 cosas y pasar por situaciones que nunca por algo similar y que hasta que no vas a hubiéramos creído poder. una asociación no lo consigues. Además ese esfuerzo está recompensado por 14 ver cómo nuestros hijos (discapacidad) han salido adelante. 15 He cumplido con mi obligación Muchos malos ratos Todas las dificultades. No poder hacer nada 16 Poder cuidar a la persona que te ha hecho feliz de lo que me gustaría, mi vida en el mundo se termina, si no tienes ayuda pagando. la vida. El cuidado de mi padre fue la posibilidad de 17 devolverle los cuidados que él medió en los inicios de mi vida Aprendizaje personal La satisfacción de devolver el cariño recibido 18 El tiempo para reflexionar sobre la vida y la muerte 19

Es muy duro acompañar a un ser querido en una enfermedad terminal. Sabes que el deterioro no es posible pasarlo Aceptar la muerte como parte de la vida El día a día, ver el deterioro progresivo de la persona enferma

Falta de tiempo Reciprocidad. Devolver el cuidado y el amor Dificultad de compartir con la vida laboral recibido Tristeza de ver el deterioro

Sensación de utilidad Desarrollo de la paciencia y de la capacidad de Cansancio 20 observación Impotencia Confrontación ante una situación real y posible: Inseguridad descubrimiento crudo de la fragilidad humana Soledad del cuidador Satisfacción personal de cuidar Limitaciones económicas 21 Desarrollo de capacidades nuevas Limitaciones de tiempo Desconocimiento de cómo cuidar Tener poco tiempo para mí y no saber con 22 Tener siempre buen humor hacia mi enfermo quién dejar al enfermo Creo que es un acto de amor. En mi experiencia 23 personal resultó una lección de vida y una oportunidad de agradecimiento y devolución de todo lo recibido en la vida 24 Tenerlo en esta vida. Muchas satisfacciones

Genera estrés y mucho sufrimiento. Los servicios existentes son insuficientes y es preciso controlar alrededor del cuidado muchos aspectos Todas dificultades Pérdida de tiempo personal para dedicarlo a Intercambio de sentimientos y emociones que actividades de ocio, personales, de 26 nos han acercado promoción en el trabajo Satisfacción personal No saber controlar las emociones negativas y el sufrimiento que genera Todos los días del año son demasiados para 27 Soy feliz cuidando a mi hija y viéndola sana y mi sola. Me vendría bien otra persona para feliz ayudarme Para mí es muy positivo el estar al cuidado del enfermo mi hijo y una satisfacción. Y hoy en día 28 está trasplantado de pulmones y con toda su medicación, está haciendo una calidad de vida que no podría hacer

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Si cuando tiene consulta tenemos que salir fuera porque para esta enfermedad no hay especialistas para esta enfermedad no están preparados

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29 Con Alzheimer lo único que sabemos que viven más y más felices en su entorno Si no dispones de ayuda externa Te haces dependiente física y mentalmente Hacer a otras personas aquello que te gustaría No puedes hacer tu vida ni cuidar de ti 30 que te lo hicieran a ti y como te gustaría que te misma lo hicieran Es un sufrimiento continuado Me dí cuenta de la importancia de la En nuestro caso la dificultad ha venido de 31 alimentación para las personas mayores que pierden las ganas o se aburren de preparar o no ellos (los padres) que no se dejaban ayudar pueden y la salud se deteriora más Satisfacción personal de cuidar Ver la calidad de vida que tiene la persona cuidada 32 El deber cumplido El agradecimiento de mi madre Experiencia con los propios hijos/hermanos (nos ha unido)

Económica, muchos gastos (persona cuidadora) Aceptar el papel de cuidadora pasar de hija a cuidar Menos tiempo libre Negociar continuamente

Poder defender la decisión de mi suegro de Descubrir que mis hijos asumieron el cuidado de no intervención, sobre todo ante parte de 33 su aitatxu con naturalidad y lo que la experiencia sus hijos y algunos sanitarios. Él había depositado en mí esa tarea. les aportó (tenían 18 y 15 años) Alargar la tendencia a la dependencia y 34 Mejorar la independencia de los pacientes dificultarla Acercamiento a la realidad de la persona 35 enferma Tiempo para una/o mismo Escasa coordinación entre niveles:social, 36 asistencial, familiar y administración Conocer al ser humano desde la fragilidad Conceptos erróneos sobre el individuo en el 37 final de la vida Generación cuidadora: generación perdida

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LAS PROPUESTAS DE MEJORA DE LAS PERSONAS QUE HAN FORMADO EL PANEL DE REFLEXIONES. 1

Que se nos escuche, informe y se nos forme como cuidadores y sobre las enfermedades y en cómo abordarlas en periodos de crisis

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Apoyos en momentos puntuales como puede ser una operación Herramientas para ser un buen cuidador-rehabilitador formado y sano

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Grupos de trabajo o la creación de grupos de escuelas familiares, encuentros, talleres…etc. O formación más presenciales en la misma familia por medio de educadores donde se nos de orientación y pautas.

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Queremos que se nos tome en cuenta ante la preocupación por cambios en el comportamiento del familiar u otras situaciones. Que no se nos ignore ni se nos juzgue como que queremos quitarnos de encima el problema.

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Más plazas para periodos cortos o negociados (acordados) y un dispositivo de urgencia para estos casos. Que controlen bien la medicación, las contraindicaciones y los efectos secundarios.

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El cuidado debe pasar urgentemente del ámbito privado al público: la Administración debe asumirlo como suyo. Que se ponga en marcha un cambio de modelo en la atención de salud. Que se retome lo sociosanitario ya sea en salud ya en bienestar social.

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Que se reconozca a las cuidadoras como colaboradoras necesarias. Que no agobien, ni creen mala conciencia en las cuidadoras con unas exigencias excesivas que ellos no asumen.

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Que se visibilice a las mujeres, se cuantifique los costos del cuidado

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Que se faciliten las cosas. Sobretodo la medicación ya que muchas veces es lo único que hacen. Que no alarguen innecesariamente ni un día la dependencia

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Que posibiliten todo tipo de prestaciones que tengan en cuenta al usuario y a la persona cuidadora.

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Programas de respiro y conciliación

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Que profesionales de Psicología y Psiquiatría de Salud Mental extiendan su campo de actuación a los domicilios y que colaboren en el desarrollo y contenidos de grupos de personas cuidadoras organizados desde Atención Primaria de Salud.

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Que se simplifiquen los trámites administrativos correspondientes a: visado de fármacos, de pañales, servicios de ambulancia, complementos nutricionales, etc.

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Se reelaborará el Decreto actual de ayudas ortoprotésicas de manera que contemple prestaciones nuevas (batería sillas de ruedas) y algunas enmarcadas en el marco de Servicios Sociales: Colchones antiescaras, etc. actualmente eliminadas.

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Se procure un remanente básico de material ortoprotésico en cada centro de salud (colchones antiescaras, muletas, andadores, sillas de ruedas ) con almacenamiento, mantenimiento y renovación a cargo del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.

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Ampliación de Servicios tipo Centro de Día dependiente actualmente de la Dirección de Salud Mental.

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Ampliación y descentralización de la actual Clínica de la Memoria.

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Elaboración para todos los Centros de Atención Primaria de material y contenidos de Grupos de personas cuidadoras.

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Fomentar, desde una perspectiva de promoción de la salud y junto a otros colectivos de cada zona, la puesta en marcha de campañas orientadas a sensibilizar sobre los cuidados y el aumento de la calidad de vida de las personas cuidadoras y cuidadas.

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Reducción de la lista de espera de especialidades como neurología ( recuperación de la ley de garantías )

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Ante ingresos hospitalarios, optimizar las condiciones de hospitalización tanto para la persona ingresada como para sus familiares.

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Servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico y transporte a los mismos asumido por los servicios públicos correspondientes.

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Tener en cuenta el perfil de la persona cuidadora: mujer, mayor de 80 años en muchas ocasiones, cuidadora de referencia fuera de la casa, varios cuidadores por turnos, que se van incorporando hombres…

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Formación para el personal sanitario en farmacología: Revisión de las indicaciones de tratamientos como T.A.O. hipolipemiantes, ansiolíticos y antidepresivos; Protocolos adaptados a la edad/estado del paciente

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HCI: incluir en la cartera de servicios los diagnósticos relacionados con cuidadores (cansancio en el rol de cuidador, ansiedad…) Enlace directo de la historia del paciente y la cuidadora.

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Ampliar las consultas a correo electrónico y al teléfono. Flash administrativo para accesibilidad Modificación de la cultura hospitalaria para implicar en el cuidado desde el hospital Incluir en el 112 el perfil de enfermera. Referencia única e inequívoca en atención especializada Puerta de urgencias geriátrica Unidad de paciente complejo Hospitalización a domicilio Interconsulta enfermera AP con enfermera AE (geriatría, paliativos, oncología, neurología) Prescripción de formación (física/online) en ergonomía y movilización del paciente

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Talleres de control del stress y de asertividad, toma de decisiones, fomento de la relación cuidadora informal/formal

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Telemedicina /tele monitorización Bolsa de cuidadores y de voluntariado Rapidez y facilidad para mobiliario adaptado y promoción de la donación y el alquiler. Liderazgo del Dpto en Grupos de apoyo on/line, chats @navarrasalud Información, formación y educación a las cuidadoras Apoyo emocional a las cuidadoras Retomar el cursos de Educación para la salud de Cuidadoras Disponer de apoyos para que las cuidadoras puedan acudir a los cursos de EpS

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Desarrollo en los Centros de Salud del trabajo en equipo en la atención a las personas dependientes con adaptación a las nuevas formas de convivencia familiar y social y teniendo en cuenta las asociaciones.

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Trabajar el testamento vital con las personas cuidadoras y las dependientes.

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Atender en la enfermedad las fases del proceso, las crisis familiares, el reparto de papeles, los aspectos sanitarios, sociales y también legales

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LAS PROPUESTAS DE MEJORA PUESTAS EN COMÚN EN EL DEBATE EN GRUPOS Las propuestas que se realizaron en el debate de los grupos fueron recogidas por las personas que coordinaron cada grupo. Se presentan resumidas tal como se agruparon en la recogida. INFORMACIÓN proceso de enfermedad a persona enferma y familia Se quiere información clara y pertinente sobre la enfermedad, proceso, técnicas (sondaje, sonda nasogástrica..), tratamientos (posología, efectos secundarios..), toma de decisiones, del inicio del proceso y expectativas, cómo actuar en momentos de crisis, etc Información de recursos, de asociaciones, de autoayuda, sobre terapias alternativas a la farmacología ... Más tiempo para escuchar EDUCACIÓN/FORMACIÓN personas que cuidan Formación a usuarios y a profesionales y a asociaciones Formación en temas como: alimentación según patología como Alzheimer, Parkinson, otras; estreñimiento; movilizaciones; preparación para la toma de decisiones complejas; trabajar el tema de la culpa, etc. Personal profesional destinados a formación Establecer formación continuada desde APS.Grupos de formación para cuidadores Apoyos emocionales y psicológicos (sobre todo en los pueblos) Nadie te enseña cómo querer de nuevo a la persona dependiente MEDIACIÓN FAMILIAR (Ninguna propuesta se ha incluido en este apartado) RELACIÓN CON PROFESIONALES Y TIEMPOS para la relación Se pide al sistema que no olvide a sus pacientes y familias. Se echa en falta pequeñas muestras de interés y de atención. Se pone el ejemplo de la llamada de cortesía del teléfono emergencia. . que los profesionales hagan llamadas de seguimiento o de cortesía de vez en cuando para no sentir que se está sólo en el cuidado Cambio radical en el trato a la atención del paciente crónico, cambio radical en la relación profesional-paciente, familia. Se pide más tiempo para la relación, tranquilidad. Accesibilidad profesional, mayor relación con los profesionales para acceder a la información Participación real de los usuarios en los tratamientos, en los planes y en los protocolos Sobre los recursos en la relación con profesionales: Habilitar espacios para el encuentro (presencia física) entre personas cuidadoras, asociaciones, los distintos profesionales, en centros de salud y también en hospitales. Se facilite la atención social a usuarios; Atención más continua por parte de neurología y evitar altas solo por descargar el sistema. Mejorar la atención a domicilio sanitaria y ampliar la especializada; Agilidad en el 112; Alternativas terapéuticas. MAS SERVICIOS Y RECURSOS DE APOYO/CAMBIOS EN LOS EXISTENTES Atención real a los crónicos/ Rehabilitación Orientados a seguir viviendo en los domicilios Si las asociaciones están cubriendo lo que la Administración no cubre habrá que financiar, son recursos especializados con atención específica para las diferentes discapacidades -7-

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Centros de día: que no sean guarderías; que integren terapias adecuadas a las problemáticas; hacen falta en el área rural; que sean según especialidades; Vacaciones propias (descanso familiar) Residencias para "cuando yo falte" Alternativas a las plazas cerradas del psiquiátrico Profesionales para la intervención en crisis en salud mental Apoyos para las asociaciones del SNS Pase para urgencias Mayores servicios públicos y a domicilio de fisioterpia, rehabilitación, psicología, psiquiatría Terapias ocupacionales Más unidades de media estancia que permita a paciente y familia un tiempo de adaptación antes de ir al domicilio de nuevo. Se les podría llamar unidades de tránsito. Como por ejemplo que las residencias tuvieran una serie de camas destinadas a esto. Ayudas económicas. No rebajar lo que pertenece por derecho. Mejor redistribución recursos. Más apoyos al Alta hospitalaria de tipo socio sanitario. Equipos a domicilio pero siempre la Atención Primaria como referencia. Planes de cuidados OTROS Las propuestas recogidas en este apartado "Otros" se refieren a la colaboración/coordinación y al reconocimiento de la persona cuidadora y de algunos grupos con discapacidad: COLABORACIÓN/COORDINACIÓN Se pide más respeto a la decisión familmiren a las cuidadoras como colaboradoras. Mayores derechos para las cuidadoras. Se pide claridad desde el inicio e implicación con las personas cuidadoras. Apoyos para las asociaciones del SNS-O Se cuestiona que sea considerado el voluntariado como responsable único del apoyo a los cuidados. Entre profesionales y familia, entre cuidados y atención sanitaria Empoderamiento de las cuidadoras. Profesionales que acompañen en el proceso. Trabajar y hablar desde el principio, incluso antes de que llegue la situación de dependencia. ¿Esta persona tiene cuidadora?¿quién es?¿cuál es su nombre? (se plantea protocolizar esto). Coordinación con asuntos sociales Coordinación AP, especializada, hospitalaria a domicilio. Reduciría las hospitalizaciones Falta de coordinación entre las especialidades; Protocolos de hospitalización que dificultan la atención de enfermos; Altas Hospitalarias: dar tiempo a las familias a prepararse para el alta. Desde el ingreso ¿qué vamos a hacer ahora?¿Cuáles serán las perspectivas de cuidado? RECONOCIMIENTO Colectivos invisibles: discapacidades en la infancia, sordos, mudos, Falta de comprensión ante situaciones por ejemplo de ILT por cuidados de un familiar Que se valore a los cuidadores desde la sobrecarga, el estrés…

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