CLASE 1 RECURSOS ADICIONALES

Mi Trayecto a Través de la Educación Familiar ¡Por Supuesto que Saber Es Poder! Joyce Burland Ph. D., Autora del Programa de Educación De Familia a Familia de NAMI En 1990, como nuevo miembro del consejo de NAMI-Vermont, una de mis primeras responsabilidades fue acompañar durante un fin de semana a la presidenta, Nancy Lanoue, a un seminario de entrenamiento sobre la educación de la familia, en Washington, D.C. Allí nos reunimos con otros integrantes de NAMI seleccionados en otros 24 estados para recibir la certificación de especialistas en educación de la familia y para discutir planes para poner en marcha programas educativos para las familias en nuestros estados. Cuando concluyó la primera sesión, yo no podía creer lo que había oído. ¿Sería posible que hubiéramos llegado tan lejos? ¿Realmente podríamos, siendo familiares estigmatizados, aprovechar esta iniciativa y enseñar lo que sabíamos era la verdad sobre las enfermedades mentales? ¡Sí, por supuesto que podíamos! Ahí se encontraba la venerable Dra. Agnes Hatfield de la Universidad de Maryland, ella misma madre de una persona con un trastorno mental, impartiendo el seminario y brindándonos las herramientas para esta osada misión. Luego observé a todos esos dedicados familiares, que tomaban apuntes con entusiasmo. Si es así, pensé, cada uno de nosotros tiene capacidad única para asumir este nuevo papel. Hemos obtenido nuestro diploma avanzado a través de nuestra cruda experiencia; todos nos graduamos, summa cum laude, de la Escuela de Golpes Duros. ¡En ese momento me sentía muy orgullosa de las familias NAMI del mundo entero! La emoción y la promesa de ese fin de semana me hicieron pensar en mi propio trayecto de 30 años como familiar de una persona enferma. Este paso de la ignorancia al esclarecimiento es una parte tan importante de mi propia educación que quiero hablarles de esto. Estoy segura de que reconocerán los giros y vueltas que he dado. Mi familia ha batallado con enfermedades mentales durante dos generaciones. Mi hermana mayor se enfermó de esquizofrenia paranoide en 1960, una época en la que, como algunos de nosotros recordamos, se pensaba que el mundo de las enfermedades mentales era plano y se esperaba que se cayeran al precipicio las personas que se aventuraban lejos. A mi querida y extraordinaria hermana, madre de cinco hijos, la llevaron al psicoanalista, un remedio que únicamente sirvió para intensificar su psicosis y fortalecer sus delirios. Decididos a ayudarla, mis padres se encontraron con una muralla de resistencia inmediata y denigrante. Los acusaron, les reprocharon y, juzgándolos sumariamente, dejaron de prestarles atención y decidieron que ellos habían causado la enfermedad mental de su hija. Nunca se recuperaron enteramente de ese ataque a su buena voluntad.

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Veinte años más tarde mi hija, que estaba acercándose al apogeo de su carrera como bailarina, recibió el diagnóstico de la misma enfermedad. Seguramente, pensé, las cosas han cambiado. Como la persona responsable de su bienestar, seguramente no seré culpada ni rechazada como lo fueron mis padres. Pero fue como si el mundo se hubiese detenido. El equipo de tratamiento me miraba con un frío menosprecio, rehusándose a contestar mis preguntas. Nadie se acercó para informarme, aconsejarme o reconfortarme cuando yo trataba de asimilar la catástrofe de la enfermedad psicótica. Lo que hicieron fue mandarme a un psiquiatra quien me explicó, en tono frío, que la “psicosis infantil” de mi hija, debida a la indiferencia maternal, se estaba manifestando una vez más. Fui obligada a atender sesiones de terapia familiar con mi hija y mi exesposo, de quien me había divorciado 15 años atrás. Nos dijeron que ella no estaba realmente enferma, y que una vez que dejáramos de “utilizar sus síntomas” como un disfraz de nuestro propio fracaso matrimonial, ¡ella mejoraría! Yo pienso que cualquier integrante de una familia que ha visto cómo la tormenta de fuego de una enfermedad mental consume la vida de un ser querido reconoce la completa irrelevancia de estas respuestas profesionales. Nuestra liberación de este tipo de acoso parece ocurrir en un destello de introspección cuando finalmente nos rebelamos y rechazamos todas esas tonterías. Ustedes pueden pensar que las sesiones con el psiquiatra y el terapeuta de familia habrían sido suficientes para que yo reaccionara, pero aún estaba aturdida, todavía atrapada por los efectos que esa terrible enfermedad tenía otra vez en nuestras vidas. No, mi momento llegó después, en un choque relativamente menor con el sistema. Yo había regresado a casa, a las 2 de la madrugada. Había hospitalizado a mi hija después de un episodio psicótico particularmente terrible. Exhausta, caí en la cama. Estaba casi dormida cuando sonó el teléfono. Un hombre llamaba del hospital informándome que mi hija había salido furtivamente para casarse1. “¿Para casarse?”, grité, despertándome, “¿qué quiere decir eso? ¡Mi hija ni siquiera tiene novio!” “No”, explicó él, lo que quería decir era que ella se había escapado del hospital. ¡Yo estallé! “¿¡Entonces por qué no lo dice claramente!?”, grité, “¿Por qué no reconoce que usted permitió que mi hija saliera del área restringida?” Lo que finalmente me había hecho explotar fue mi primer encuentro cercano con los suaves y tontos eufemismos del campo de la salud mental. En ese momento, me prometí que nunca más me dejaría detener, intimidar y cegar. Aunque me tomara el resto de mis días, iba a llegar al fondo de esta enfermedad. Iba a leer todo lo que pudiera alcanzar. En ese instante de determinación feroz, recuerdo haberme sentido mejor, más en control del caos total a mi alrededor. Me arremangué y me puse a trabajar. Al principio, pensé que estaría más adelantada en esta tarea. Un año antes de que mi hija se enfermara, yo había comenzado un doctorado en psicología clínica. 1

En inglés “elope”, cuyo primer significado es salir furtivamente de la casa de los padres para casarse, es usado en los hospitales psiquiátricos para referirse a pacientes que salen sin permiso de un pabellón cerrado. 1.33 De Familia a Familia de NAMI Programa Educativo: 2013

Ingenuamente pensé que mis cursos y mi entrenamiento facilitarían mi trabajo. Para mi desaliento descubrí que la interpretación psicoanalítica y el sistema habitual aplicado a las enfermedades mentales aún dominaban el campo. No obstante, actué con energía y leí todo lo que se había escrito sobre el tema, desde las clásicas monografías sobre madres esquizofrenogénicas (la madre es la causa de la esquizofrenia), hasta la moderna psicología del amor duro (“tough love”): “Échelos de la casa, déjelos que toquen fondo, y recuperarán la razón”. A la luz de mi propia experiencia, nada de esto tenía una pizca de sentido. Entonces regresé y tomé el mismo camino que todos los familiares desesperados habían tomado antes de mí. Me uní a NAMI y a un grupo local de apoyo. Hablé con otras familias y me desahogué con ellos. A su vez, ellos me contaron sus historias y comencé a encontrar muchas de las piezas que le faltaban al rompecabezas de la enfermedad en mi propia familia. Juntos desempolvamos los preciados textos del movimiento familiar y, como los primeros cristianos, los repartimos e hicimos proselitismo. Encontré profesionales de los problemas familiares que yo podía utilizar como modelos para mi propio desarrollo como psicóloga clínica. Estudié seriamente las complejidades de la bioquímica del cerebro. Paulatinamente me di cuenta de que estaba ganando terreno. ¡Bendito sea Dios! Estaba logrando una educación sustancial, específica, sobre las enfermedades mentales. Pero algo más estaba sucediendo que era aún más gratificante. Yo estaba cambiando de una manera atribuible directamente a este proceso de aprendizaje. Reconocí que había cesado de culparme a mí misma y de sentirme culpable. Comencé a expresar mi dolor y a tranquilizarme a través de los inevitables ciclos de esperanza y decepción. Empecé a educar a mi familia y vi cómo nos uníamos. Descubrí que me podía enojar y enfrentar al sistema que nos había fallado. Empecé a confiar en mis propias decisiones y en mi propio sentido de dirección. Y cuando todo esto estaba ocurriendo, una vez que no me sentía avergonzada o intimidada, fui capaz al fin de actuar y convertirme en una defensora de las personas con trastornos cerebrales que causan la enfermedad mental. ¡Por supuesto que saber es poder! Educándonos sobre la enfermedad mental a nuestra manera nos alivia. Aligera nuestra carga y nos confiere energía para hacer frente al sistema. Nos mantiene en contacto el uno con el otro. En esto consiste fundamentalmente la educación familiar. Cada uno de nosotros ha recorrido su camino con valentía y tiene algo valioso que enseñar. Y todos nosotros tenemos algo nuevo que aprender sobre las fronteras de la investigación, el tratamiento y la rehabilitación, que se expanden continuamente. Esta es la razón por la que NAMI quiere llevar la educación familiar a cada pueblito en el país y por eso NAMI-VT ofrecerá el curso de educación de la familia en cada filial todos los años. ¡Queremos que ustedes estén allí! No existe mejor manera de cuidarse a sí mismos y de ayudar a sus seres queridos.

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De Familia a Familia: La perspectiva de un padre por Frank Ryan

Por alguna extraña razón, históricamente, cuando una enfermedad mental ocurre en la familia, los hombres dejamos en manos de las mujeres el duro trabajo de aprender a hacerles frente. Y eso tiene que terminar. Amigos, es hora de que ustedes se involucren. Me gustaría que alguien me hubiera puesto al tanto hace una década mientras daba todo tipo de consejos estúpidos a uno de nuestros cuatro hijos que tiene una enfermedad mental. Escribí sobre ello en Iris hace algunos años como una suerte de confesión personal y como un despertar—una epifanía provocada por De Familia a Familia. Mientras nuestro hijo estaba en el abismo, como un acto de desaliento y desesperación, tomé el curso De Familia a Familia. Sin exagerar, fue una de las más sabias decisiones que jamás he tomado. En De Familia a Familia aprendí acerca de las enfermedades mentales— enfermedades sin culpa—y el dolor por el que estaban pasando personas como mi hijo. Me di cuenta de que yo había simplificado mucho su situación. Aprendí a apreciar su valentía. Aprendí a hacer frente al estigma de una manera sana. Y ese proceso de aprendizaje me ayudó a salvar mi matrimonio y las relaciones con mis otros hijos. Las cosas han cambiado enormemente desde la experiencia del curso De Familia a Familia—enseñado, dicho sea de paso, por mi esposa Claire. Claire y yo dejamos de discutir sobre la enfermedad y sus efectos. Prometimos a nuestro hijo que nunca lo abandonaríamos, pasara lo que pasara. Nuestros otros hijos se unieron a nuestro esfuerzo y ofrecieron un apoyo extraordinario. Todos ayudamos. Hoy, casi 20 años después de su primer diagnóstico de esquizofrenia, y después de años de dolorosas dificultades, el milagro ha ocurrido. Con la medicación adecuada y con un increíble apoyo de los coordinadores de su caso, sus psiquiatras y su Programa de Apoyo, nuestro hijo está muy bien. Ha vuelto a la universidad—incluso consiguió entrar en la lista del Decano. Trabaja a jornada parcial, participa en deportes, vigila su dieta, no bebe alcohol, nunca usó drogas ilegales y es un trabajador voluntario activo, incluyendo su participación en el Consejo de NAMI de las Personas que Viven con un Trastorno Mental.

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De Familia a Familia: La perspectiva de un hijo por Terry Ryan

Es un curso que nunca tomé, pero me salvó la vida a mí—y salvó mi relación con mi familia. No es una exageración. La participación de mi madre durante años en el curso De Familia a Familia de NAMI fue, algunas veces, la única fuente de apoyo que tuve. Durante mucho tiempo pensé que nadie me entendía, que era un perdedor, un fracaso. ¡Tenía tantas preguntas sobre lo que me estaba sucediendo! Mi madre, y más tarde mi padre, se convirtieron en una gran fuente de apoyo cuando yo lo necesitaba desesperadamente. Me explicaron lo que me estaba pasando inspirándose en lo que habían aprendido en De Familia a Familia. Mi madre finalmente se involucró intensamente en enseñar el curso. Cuando yo empezaba a hundirme demasiado en mí mismo, recuerdo todo el tiempo y el esfuerzo que ella estaba poniendo en aprender y después enseñar a otras personas cómo ser una fuente de apoyo saludable y una influencia positiva sobre los seres queridos. Yo estaba siendo educado y ni siquiera me di cuenta. Hice preguntas sobre síntomas, sobre mis experiencias, mi futuro—y casi siempre, ella tenía la respuesta. En muchas ocasiones, me preguntaba qué hubiera sido de mí si mis padres no se hubieran involucrado en De Familia a Familia, y no se hubieran vuelto finalmente muy activos en NAMI. Mi padre se instruyó y aceptó mi enfermedad unos 5 ó 10 años después de que mi enfermedad se manifestara. Su participación en NAMI como miembro del consejo y presidente de la organización estatal me ayudó en mi camino. Su ánimo para que yo aceptara mi enfermedad finalmente me dio la valentía para entrar a formar parte del consejo de “consumidores” de NAMI en Wisconsin y (esto puede sonar como muy repetido) para aceptar mi enfermedad mental, y no juzgarme ni estigmatizarme. Estoy muy agradecido a NAMI y a todas las personas que trabajan para mantenerla en funcionamiento.

Fuente: NAMI-Wisconsin Iris, septiembre-octubre 2006

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Centro de Educación, Entrenamiento y Apoyo Mutuo de NAMI Para mantener su liderazgo en la creación de excelentes programas de educación y apoyo dirigidos por pares, NAMI Nacional ha creado el Centro de Educación, Entrenamiento y Apoyo Mutuo. Este departamento es responsable de coordinar y expandir ocho programas nacionales en los que participan más de 8.000 voluntarios entrenados por NAMI que ofrecen estos programas, de manera gratuita, a familias, personas que viven con un trastorno mental y profesionales de las escuelas y la salud mental. NAMI es única entre las organizaciones que abogan por los individuos con enfermedades mentales graves y persistentes, por su dedicación a las familias y a los programas de educación, dirigidos con éxito por miembros de NAMI en diversos grupos comunitarios. Estos programas se describen a continuación. De Familia a Familia de NAMI es un curso gratuito de 12 clases para familias, parejas y amigos de individuos con enfermedades mentales, enseñado por 3.500 pacientes y sus familiares, todos miembros de NAMI. Desde 1991, se han graduado más de 300.000 personas en 49 estados, Canadá, México e Italia, y ha sido traducido al español, francés, italiano, vietnamita, mandarín y árabe. Este programa se ofrece a familiares y amigos de los veteranos en los hospitales para veteranos de todo el país. Mediante evaluaciones científicas se ha demostrado que los participantes en los cursos adquieren una mayor comprensión de la enfermedad mental, afrontan mejor las tensiones de la enfermedad, se preocupan menos y se sienten mucho más capacitados para navegar a través de los sistemas políticos y de cuidado de la salud a fin de obtener mejores tratamientos y servicios. El curso se basa en las respuestas emocionales de las familias al trauma de la enfermedad mental; muchos miembros de familias describen que su experiencia en el programa les ha cambiado la vida. Bases y Fundamentos de NAMI es el más reciente programa educativo desarrollado específicamente para padres y cuidadores de niños y adolescentes que han sido diagnosticados con una enfermedad mental o un desorden emocional serio, o que estén experimentando síntomas pero no han sido todavía diagnosticados. Este curso incluye seis clases de 2 horas y media. Programa de Educación de Profesionales de NAMI, creado en 2001, ofrece 15 horas de entrenamiento al personal de agencias de la salud mental. Lo enseña un equipo entrenado, compuesto por familiares, individuos que viven con un trastorno mental, y un profesional que es a la vez un familiar o una persona enferma. Este curso enfatiza la experiencia de la enfermedad mental tal como se vive, fomenta la empatía con las realidades diarias de sobrellevar un desorden cerebral, y prepara a los miembros del personal para practicar un modelo de tratamiento en colaboración. De Persona a Persona: Curso de Recuperación de NAMI, creado en 2001, es un programa de educación gratuito de 9 semanas sobre el proceso de recuperación, para personas que viven con un trastorno mental y están tratando de manejar su 1.37

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enfermedad con éxito y mantener su bienestar. Lo enseñan 2 individuos como ellos, que han sido entrenados como mentores por NAMI. El currículo combina conferencias, ejercicios interactivos y discusiones estructuradas que se fundan en las diversas experiencias del grupo. El curso también contiene sesiones sobre la prevención de las recaídas individuales y enseña cómo preparar directivas previas para el cuidado psiquiátrico. En Nuestra Propia Voz: Vivir con la Enfermedad Mental es una presentación única de educación pública que ofrece una perspectiva de esperanza y recuperación, actualmente posibles, para las personas con enfermedades mentales graves. Individuos entrenados moderan una presentación breve pero comprensiva e interactiva sobre la enfermedad mental. La presentación incluye un video, testimonios personales, y un diálogo entre el presentador y los espectadores. Los testimonios ponen un rostro en el concepto de enfermedad mental, informando a la vez al público cómo las personas con una enfermedad mental se recuperan y retornan a vidas productivas. NAMI Conexión: Programa de Apoyo para la Recuperación es un grupo de apoyo generalmente semanal de 90 minutos de duración para individuos que viven con una enfermedad mental en el cual aprenden mutuamente de sus experiencias, comparten estrategias para hacer frente a la situación, y se ofrecen unos a otros ánimo y comprensión. NAMI Conexión es facilitado por personas que viven con una enfermedad mental para otras personas con cualquier diagnóstico. Es una iniciativa nacional para implementar grupos de apoyo mutuo en comunidades de todo el país. Grupo de Apoyo para Familiares de NAMI se reúne por lo menos una vez por mes en comunidades locales. Lo patrocinan las filiales del área. Su función es ayudar a los familiares de personas que viven con enfermedades mentales y darles una oportunidad de aprender y recibir aliento y apoyo de otras personas. Moderan estos grupos personas que también son familiares de enfermos mentales y que han sido entrenados por NAMI para facilitar grupos de apoyo. Padres y Maestros como Aliados de NAMI es un programa profesional de 2 horas para el personal de las escuelas que les ayuda a reconocer e identificar manifestaciones tempranas de enfermedades mentales en niños y adolescentes. La presentación es dirigida por padres y personas con trastornos mentales que han tenido que negociar la enfermedad mental dentro del sistema escolar.

Para más información, visite el sitio Web Centro de Educación, Entrenamiento y Apoyo Mutuo de NAMI en www.nami.org/programs

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NAMI Presenta Algunas Realidades Las enfermedades mentales son: 

… trastornos cerebrales biológicos que interfieren con los procesos químicos normales del cerebro. Los factores genéticos pueden crear una predisposición en algunas personas y las presiones de la vida pueden desencadenar los síntomas.



… muy comunes. En un año aproximadamente 57.7 millones de estadounidenses padecen alguna de ellas. Uno de cada 17 vive con un trastorno mental tal como la esquizofrenia, la depresión mayor o el trastorno bipolar. Aproximadamente 1 de cada 10 niños y adolescentes sufre un trastorno mental o emocional serio.



… enfermedades que no discriminan; atacan a cualquier persona, sin importar la edad, raza, ingresos económicos, religión o educación.



… devastadoras para los enfermos y sus familiares. Los pensamientos, sentimientos y las relaciones de la persona se interrumpen y reducen seriamente la capacidad de vivir una vida normal. Todos los integrantes de la familia se ven afectados.



… ¡tratables! El cuidado médico adecuado y la rehabilitación permiten que muchas personas se recuperen lo suficiente como para tener vidas productivas.

Las enfermedades mentales graves no son: 

…culpa de nadie. No son causadas por la mala crianza o por ser la persona débil de carácter.



… evitables ni seguramente curables en este momento. Se han hecho grandes progresos en la comprensión del funcionamiento del cerebro, pero todavía no se sabe lo suficiente como para prevenir o curar los trastornos cerebrales graves (enfermedades mentales).



… ¡casos perdidos! Estas enfermedades presentan retos difíciles, pero hay ayuda disponible: el apoyo, la educación y una comunidad de amigos que comprendan estas enfermedades puede lograr que la vida familiar sea nuevamente satisfactoria y significativa.

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CLASE 2 RECURSOS ADICIONALES

Criterios Para el Diagnóstico de la Esquizofrenia A. Síntomas característicos: Dos (o más) de los siguientes síntomas durante un período de tiempo significativo en el transcurso de un mes (o menos si no responde al tratamiento):     

delirios alucinaciones lenguaje desorganizado, (por ej. se descarrila al hablar o es incoherente) conducta muy desorganizada o catatónica síntomas negativos, por ej. embotamiento afectivo, alogia (pobreza del lenguaje) o abulia (falta de motivación para lograr metas)

NOTA: Basta un síntoma del Criterio A, si los delirios son extraños o las alucinaciones auditivas consisten de una voz que critica continuamente el comportamiento o los pensamientos de la persona, o bien dos o más voces que conversan entre sí. B. Disfunción social/ocupacional: Durante una porción significativa del tiempo que transcurrió desde que se declaró la enfermedad, una o más funciones importantes como el trabajo, las relaciones interpersonales o el cuidado de sí mismo están muy por debajo del nivel que antes tenían (o, cuando la enfermedad comienza en la infancia o adolescencia, no se alcanzan los niveles esperados de logros interpersonales, académicos u ocupacionales). C. Duración: Las señales continuas del trastorno persisten durante 6 meses por lo menos. Este período debe incluir como mínimo 1 mes de síntomas (o menos, si no responde al tratamiento) del Criterio A (por ej. síntomas de la fase activa) y puede incluir períodos de síntomas prodrómicos (iniciales) o síntomas residuales. Durante estos períodos prodrómicos o residuales, las señales de la perturbación se pueden manifestar únicamente por síntomas negativos, o pueden darse en forma atenuada dos o más síntomas incluidos en el Criterio A, (por ej., creencias raras, experiencias de percepción insólitas). D. Exclusión del Trastorno Esquizoafectivo y del Trastorno Afectivo: Se descartan el Trastorno Esquizoafectivo y el Trastorno Afectivo con rasgos psicóticos porque: (1) no se han presentado episodios de Depresión Mayor, Manía, o Episodios Mixtos concurrentemente con los síntomas de la fase activa, o (2) si los episodios afectivos han coincidido con síntomas de la fase activa y su duración ha sido breve en relación a la duración de los períodos activos y residuales. E. Exclusión por consumo de sustancias / por condición médica general; El trastorno es causado por los efectos fisiológicos directos de una sustancia, por ej. una droga o medicamento usados abusivamente o por una condición médica general. Fuente: Diagnostic and Statistical Manual, DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico-IV), American Psychiatric Association

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Trate de Imaginar lo que Siente Quien Padece el Trastorno Cerebral Denominado Esquizofrenia “La esquizofrenia es una enfermedad que ataca la parte esencial que nos hace seres humanos. A medida que la nube de la esquizofrenia cubre el horizonte de una persona, introduce una barrera entre esa persona y su capacidad para sentir cordialidad, para ver y pensar con claridad y para sentir y expresar sus emociones. Los síntomas de la esquizofrenia afectan toda la gama de habilidades que caracterizan el comportamiento humano, la cognición y la emoción: percepción, pensamiento, lenguaje, emoción, voluntad y facultad creadora. La capacidad para realizar estas funciones adecuadamente a menudo es reemplazada por percepciones y experiencias internas raras y aterradoras, sensación de separación, de que la autonomía personal ha sido violada y de que se ha perdido el control sobre si mismo. Para los demás, a menudo estas experiencias son anormales, terribles y desconcertantes. Para la persona con esquizofrenia y su familia, son aterradoras y deprimentes. La combinación de conceptos erróneos, la ignorancia del público en general y el intenso sufrimiento interno hace que la esquizofrenia sea tal vez la más trágica de las enfermedades que afectan al ser humano”. Fuente: Dra, Nancy Andreasen, M.D., Ph. D., Schizophrenia: From Mind to Molecule, 1994

Las Vicisitudes de la Esquizofrenia No hay ningún síntoma común que se presente en todas las personas; tampoco hay ninguna persona que acuse todos los síntomas y señales de la esquizofrenia. Actualmente se cree que la esquizofrenia es un grupo de enfermedades cerebrales, cada una con causas diferentes pero con un cuadro similar de disfunciones sintomáticas cerebrales. Alteraciones de los sentidos: Agudeza excesiva de las percepciones: Particularmente al comienzo del estado prodrómico (inicial), el sentido del oído se intensifica, los colores tienen mayor nitidez, los objetos tienden a “resplandecer” o se perciben los rostros horriblemente transformados; los estímulos irrumpen sin que los sentidos tengan manera alguna de clasificarlos; los individuos afectados se sienten abrumados por todo lo que ven y oyen y los inundan los recuerdos del pasado. Al principio, esta hipersensibilidad puede sentirse como euforia (felicidad intensa) y se describe a menudo como una experiencia profundamente religiosa, como si Dios lo hubiera tocado a uno o le hubiera dado una súbita comprensión cósmica del universo.

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Percepciones embotadas Este síntoma ocurre con más frecuencia en las etapas avanzadas de la enfermedad; no es un efecto de los medicamentos sino un deterioro sintomático de las sensaciones y las reacciones descrito muchos años antes de que hubiese medicamentos psiquiátricos; puede incluir el bloqueo de las sensaciones de dolor físico. Incapacidad para interpretar y responder Estímulos fracturados y sin cohesión En muchas personas su “cerebro descompuesto” no puede clasificar debidamente los estímulos que recibe ni sintetizar los mensajes visuales, auditivos y emocionales para formar un conjunto coherente; es como cuando se rasga una pintura perfecta; la persona está tratando de ordenar todos los componentes del significado, pero no encajan de ninguna manera racional; muchos tienen dificultad para concentrarse y no pueden ver películas ni programas de televisión, que requieren seguir simultáneamente las imágenes, el sonido, la trama, etc. Si la información que se recibe está distorsionada, la respuesta estará desconectada del estímulo (trastorno del pensamiento) Las reacciones de las personas que padecen esquizofrenia parecen presentarse al azar y están completamente desligadas del flujo racional de las interacciones previstas; a menudo las respuestas son inadecuadas, como si la persona estuviera viviendo una experiencia completamente diferente. Estas reacciones dan la impresión de estar mezcladas, lo que origina una amplia gama de síntomas conocidos como asociaciones marginales, pensamiento concreto, deterioro de la lógica y “ensalada de palabras”. El bloqueo del pensamiento ocurre en el 95% de los casos y a menudo la persona afectada lo interpreta como que “alguien está sacando los pensamientos de mi cabeza” (un síntoma fundamental de la esquizofrenia). También es muy común la ambivalencia; es como si la persona hubiera sido inmovilizada por dos fuerzas opuestas y no fuera capaz de resolver la contradicción ni de tomar un paso decisivo en ninguna dirección. Delirios y alucinaciones Las sensaciones internas parecen “reales”. Dadas estas vívidas experiencias sensoriales, no sujetas a ninguna interpretación racional, los delirios y las alucinaciones parecen formar un patrón lógico y tienen coherencia interna; lo que para nosotros parece extraño o anormal, la persona lo percibe como algo totalmente real y verdadero. Los delirios son ideas falsas que tiene el paciente y que no se pueden corregir mediante razonamientos. En la mayoría de los casos, el mensaje sensorial que se recibe es simplemente mal interpretado; a menudo como una “señal” con algún significado o un sentido especial.

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En los delirios de referencia, el individuo cree que cosas que ocurren al azar están directamente relacionadas con él; a estas situaciones se les da un sentido personal y dramático y se las integra en patrones complejos y especiales. Otra creencia delirante es que los pensamientos de la persona se están irradiando hacia el exterior del cerebro o se están transmitiendo por la radio o la televisión (transmisión del pensamiento), o que alguien le está poniendo pensamientos en el cerebro (inserción de pensamiento). Estos dos últimos delirios son también síntomas fundamentales de la esquizofrenia. En los delirios paranoicos, las personas afectadas llegan a convencerse de que están siendo controladas o manipuladas por otros, o que unos poderes siniestros le están insertando cables en el cerebro, o tienen miedo de que otras personas vayan a hacerles daño o atacarlas. Estos temores se “confirman” al interpretar erróneamente otras señales. Este sistema cerrado crea una profecía que se cumple por sí sola, que, a su vez, ratifica las creencias delirantes. Los delirios de grandeza son comunes—las personas creen que controlan el tiempo, el movimiento de los planetas o que son Dios, Jesús, la Virgen María u otro ser importante o adorado. Muchas personas creen que pueden volar o que son inmunes a cualquier daño y actúan de acuerdo con estas creencias, con las trágicas consecuencias imaginables. Las alucinaciones son el resultado de la agudeza extrema de los sentidos. Son comunes el brillo visual y las distorsiones extremas de los estímulos visuales. Durante las alucinaciones, la persona ve y habla con personas o cosas que no están presentes en absoluto. En este caso, el cerebro “inventa lo que oye, ve, siente, huele o gusta”. Estos fenómenos son totalmente reales para el paciente. Las alucinaciones auditivas son por amplio margen las más comunes en la esquizofrenia y se destacan como el síntoma más característico de la enfermedad. Las voces ocurren con más frecuencia a la hora de dormir; en la mayoría de los casos son desagradables, acusatorias y críticas. A pesar de ser menos comunes, las alucinaciones del olfato, del tacto y del gusto también ocurren y se experimentan vívidamente. Las percepciones distorsionadas de partes del cuerpo como separadas de la persona, la sensación de que el cuerpo propio se confunde con otro cuerpo, y la de estar uno afuera de su propio cuerpo, son alucinaciones comunes que generan un sentido alterado de sí mismo en la esquizofrenia. Cambios en las emociones (afecto) Depresión en la etapa inicial y fluctuaciones anímicas: Muchas de las personas que padecen esquizofrenia tienen un episodio claramente definido de depresión, llanto y abatimiento que en ese momento les resulta inexplicable. Este período de depresión

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puede fluctuar con estados de ánimo eufóricos, sentimientos de éxtasis religioso, recriminaciones, culpa y miedo generalizado. Incapacidad de sentir empatía: Los individuos sujetos a sentimientos exagerados pierden la capacidad de evaluar el estado emocional de otras personas; este menoscabo en la capacidad de comprender las emociones de los demás es una de las razones principales por las que muchas personas con esquizofrenia tienen dificultades para establecer relaciones sociales y hacer amistades. Paso del exceso de sentimientos a la carencia de sentimientos (afecto llano): Cuando la enfermedad está completamente declarada, muchos pacientes pierden por completo la capacidad de sentir. Este “embotamiento” puede causar reacciones emocionales inadecuadas en ciertas situaciones: más comúnmente conlleva la monotonía o el embotamiento de la gama completa de emociones–es como si estas no existieran en absoluto o ya no se pudieran expresar. Este vacío emocional provoca apatía, falta de motivación, pobreza de pensamiento y de lenguaje (síntomas negativos). Esto no es necesariamente un efecto de los medicamentos; los síntomas negativos son el resultado del proceso mismo de la enfermedad. Cambios en el comportamiento: Cambios en las reacciones motrices: Las personas sienten que están aceleradas o retrasadas; la torpeza y los tropezones son comunes; muchos muestran una disminución significativa en la espontaneidad de los movimientos o padecen de tics y temblores incontrolables. Necesidad de apartarse de los demás: Apartarse de otras personas, permanecer callados por largos períodos de tiempo y hasta quedarse inmóviles son maneras usuales en que las personas con esquizofrenia se aíslan de los estímulos extremos. La catatonia y el mutismo son versiones extremas de esta separación. Comportamientos “excéntricos”: Las pautas de movimiento ritualista, los gestos y posiciones anormales del cuerpo, las obsesiones y las compulsiones, el repetir lo que otros dicen (ecolalia) y el comportamiento social inadecuado tienen lógica y significado para el paciente, pero son muy extraños para quien los observa desde afuera. Falta de discernimiento: A menudo, la persona afectada no se da cuenta de que su cerebro está funcionando mal; los sistemas delirantes parecen explicar todo lo que les está pasando. Los pacientes suelen percibir a los demás como quienes están perturbados, ya que no pueden interpretar estos eventos especiales como lo hacen ellos. La falta de discernimiento es casi universal en esta enfermedad del cerebro, y en algunos casos persiste durante toda la enfermedad.

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“Imagínese lo que sería tener estas alteraciones de los sentidos, la incapacidad para interpretar los estímulos que se reciben, los delirios y las alucinaciones, los cambios en los límites corporales, las emociones y los movimientos que se describen más arriba. Imagínese lo que sería no poder confiar más en su cerebro cuando este le diga algo… ¿Se sorprende entonces de que las personas que padecen esta enfermedad se depriman? ¿Se sorprende de que ellos con frecuencia se sientan humillados por su propio comportamiento? Si existe alguna enfermedad peor que la esquizofrenia, todavía no se ha identificado… Tomando como punto de partida que la función del cerebro está trastornada, muchas de las personas con esquizofrenia se merecen el título de héroes por sus esfuerzos por mantener un equilibrio mental. Y la respuesta apropiada de quienes cuidan a las desafortunadas víctimas de esta enfermedad es mostrar paciencia y comprensión”.

Fuente: “The Inner World of Madness: View from the Inside.” En E. Fuller Torrey, M.D., Surviving rd Schizophrenia: A Manual for Families, Consumers and Providers, 3 Edition. Harper Collins, 1995.

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Incapacidad para Reconocer la Enfermedad: Anosognosia Nota Informativa del Centro para la Defensa del Tratamiento Resumen: La incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad (anosognosia) es un problema fundamental porque es la razón principal por la que los individuos que viven con esquizofrenia o trastorno bipolar no toman sus medicinas. Es el resultado de un daño en partes específicas del cerebro, particularmente en el hemisferio derecho. Afecta aproximadamente al 50% de los individuos que viven con esquizofrenia y al 40% de los individuos que padecen trastorno bipolar. El reconocimiento de la enfermedad mejora en algunos pacientes cuando aceptan la medicación. La incapacidad para reconocer que se sufre una enfermedad es algo extraño. Es difícil entender cómo una persona que está enferma no se da cuenta de ello. Para los demás, los síntomas psiquiátricos del paciente son tan obvios que es difícil creer que este no sea consciente de su enfermedad. Oliver Sacks, en su libro The Man Who Mistook His Wife for a Hat (El hombre que confundió a su mujer con un sombrero), destaca este problema: “Para los pacientes con ciertos síndromes en el hemisferio derecho no solamente es difícil sino imposible tener conciencia de sus propios problemas… Y es singularmente trabajoso, incluso para el observador más comprensivo, imaginarse el estado interior, la situación de estos pacientes, porque su condición es lo más remoto a lo que el observador pueda imaginar respecto de cualquier cosa que el observador haya conocido”. ** * ¿Qué es la incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad? Esta es la incapacidad de la persona para reconocer su estado mental. El enfermo cree que los delirios son reales (por ejemplo, que la mujer de enfrente es realmente un agente pagado por la CIA para espiarlo) y que sus alucinaciones son reales (por ejemplo, las voces son realmente instrucciones enviadas por el presidente). La incapacidad para admitir que se padece una enfermedad es semejante a una falta de perspectiva. El término usado por los neurólogos para la incapacidad de reconocer que se tiene una enfermedad es la anosognosia, que viene de las palabras griegas nosos (enfermedad) y gnosis (conocimiento). Literalmente significa “no reconocer la enfermedad”.

¿Cuál es la dimensión del problema? Numerosos estudios de individuos con esquizofrenia han demostrado que aproximadamente la mitad de ellos experimenta una incapacidad moderada o severa 2.60

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de reconocer su enfermedad. Los estudios del trastorno bipolar sugieren que aproximadamente el 40 por ciento de los individuos que padecen esta enfermedad también carecen de la incapacidad para reconocer su enfermedad. Esto es particularmente cierto si la persona con trastorno bipolar también padece delirios y/o alucinaciones.

¿Es un problema nuevo? ¿Nunca había oído hablar de esto? La incapacidad para admitir que se tiene una enfermedad por parte de las personas con trastornos psiquiátricos se ha reconocido hace siglos. En la obra de teatro “The Honest Whore” (“La prostituta honesta”), escrito en 1604 por el dramaturgo Thomas Dekker, un personaje dice: “La prueba de que estás loco es que no lo sabes”. Entre los neurólogos, la incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad es bien conocida porque también se observa en algunos pacientes con apoplejía, tumores cerebrales, la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Huntington. El término anosognosia fue usado por primera vez por el neurólogo francés Joseph Babinsky en 1914. Sin embargo, en psiquiatría la incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad se ha venido debatiendo desde finales del decenio de1880.

¿No poder reconocer que se tiene una enfermedad es lo mismo que la negación? No. La negación es un mecanismo psicológico de defensa que casi todos usamos. Por su parte, la incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad tiene una base biológica y está causada por un daño en el cerebro, especialmente en el hemisferio derecho del cerebro. Las áreas específicas del cerebro que parecen estar más afectadas son el lóbulo frontal y parte del lóbulo parietal.

¿Puede una persona reconocer la enfermedad sólo parcialmente? Sí. La incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad es un problema relativo, no absoluto. Algunos individuos incluso pueden fluctuar en el reconocimiento. Son más conscientes de su enfermedad cuando están en remisión, pero pierden esa conciencia de la enfermedad cuando recaen.

¿Existen maneras de mejorar la capacidad de una persona para reconocer que tiene una enfermedad? Los estudios sugieren que aproximadamente un tercio de los pacientes con esquizofrenia adquieren un mejor reconocimiento de su enfermedad cuando toman medicación antipsicótica. Los estudios también sugieren que un gran porcentaje de individuos que viven con trastorno bipolar mejoran la conciencia de su enfermedad con medicación. 2.61

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¿Por qué la incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad es importante en la esquizofrenia y en el trastorno bipolar? La incapacidad para reconocer que se tiene una enfermedad es la causa más importante de que los individuos que viven con esquizofrenia y con trastorno bipolar no tomen su medicación. Ellos no creen que están enfermos, así es que ¿por qué deberían tomar medicamentos? Sin medicación, los síntomas empeoran. Esto a menudo los hace más vulnerables a ser víctimas de agresiones y a suicidarse. Con frecuencia la anosognosia, cuando no se han tenido en cuenta los síntomas, también lleva a la rehospitalización, al encarcelamiento, y a cometer actos violentos.

Fuente: www.treatmentadvocacycenter.org

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“La Historia de David” “Private Terror / Public Life” (Terror Privado/Vida Pública) de James M. Glass Es como si todas mis células explotaran en el universo y yo viviera en cada uno de esos millones y millones de núcleos lanzados en todas direcciones. En medio de todo esto, ¿cómo quieren que me ocupe de cosas concretas? ¿Cómo quieren que me ate los cordones si ni siquiera puedo encontrar mis zapatos? Llegué a convencerme de que estaban sucediendo varias cosas: voces que no reconocía invadían mis oídos; había transmisores instalados en el techo, todo el mundo en los pasillos hablaba de mí; el personal observaba y discutía mi comportamiento; los informes de las enfermeras y los registros de los pacientes contenían cientos de páginas que describían mi apariencia personal y mis movimientos; habían enviado espías al pasillo solamente para seguirme e informar a la administración del hospital sobre cualquier comportamiento sospechoso; los terapeutas ignoraban a sus propios pacientes y pasaban horas en discusiones interminables, observando las ramificaciones de mi caso; las cámaras de televisión instaladas en la pared estaban filmando mis expresiones faciales; todas las mañanas alrededor de las 3 de la madrugada, tres mil reflectores apuntaban directamente a mis ojos; el personal preparaba estrategias para humillarme, para exponerme y dejarme desnudo en el pasillo; había asesinos escondidos detrás de las puertas cerradas que esperaban a que fuera de noche para entrar a hurtadillas en mi habitación; los alimentos me envenenaban por dentro y corroían mis intestinos. Acostado, mi cuerpo era tan frágil que lo sentía romperse en mil pedazos; por la noche, mi compañero de cuarto bebía mi sangre. Estos no son pensamientos que se puedan llamar cuerdos. En mi estado mental, si quería seguir viviendo, tenía que prestar atención a todo lo que sucedía en el hospital. Algunas veces oigo esa voz. La llamo un “remolino de crítica manufacturada” porque siempre me destroza, desgarra mi identidad hasta hacerla jirones y corta en pedazos todo mi ser. Es como estar en el centro del Estrecho de las Sirenas con una tormenta furiosa que se avecina; sin sol; solamente hay nubes negras que hacen que el día se convierta en noche. Algunas veces la voz retumba en mis oídos. Otras veces suena como una canción, una melodía, pero, a pesar de que la música es dulce, la letra está llena de crítica e insultos. Los insultos nunca terminan. Esto continúa durante horas. En esos momentos nada de lo que ocurra en el exterior me importa; me niego a hablar con nadie, solamente estoy sentado, miro fijamente, fumo cigarrillos hasta que la voz se va. Realmente, nada detiene a la locura. Rara vez me cambio de ropa; la higiene personal y las comidas son demasiado para mí. Tengo cosas más importantes que hacer que preocuparme por mi alimentación e higiene personal. El contacto con las personas parece que no existe; pierdo interés en lo que está pasando en el pasillo. Se me olvida qué día es, pierdo cuenta de las horas de las comidas y de las reuniones del hospital. Algo tan sencillo como seleccionar una camisa me deja paralizado. Este es el comienzo de mis episodios psicóticos… cosas pequeñas… no hay nada más dramático que tratar 2.63

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de encontrar una camisa. Es como si uno estuviera dominado por el enorme problema de ir al armario, abrir la puerta, revisar todas las perchas. Cada paso del proceso es como escalar el Monte Everest, así que uno se dice a sí mismo, “Para qué molestarse, que sea lo que sea. Quédate con la que tienes puesta”. Las cosas pequeñas se magnifican mil veces y lo que pasa dentro de la mente tiene más importancia que la propia higiene o apariencia personal.

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Las Mujeres y la Depresión La depresión mayor afecta de dos a tres veces más a las mujeres que a los hombres, en los EE.UU. y en muchos otros países. Se estima que una de cada ocho mujeres padece depresión mayor en algún momento de su vida. Las mujeres también experimentan un porcentaje más elevado de trastorno afectivo estacional y de distimia (depresión crónica) que los hombres. Si bien el porcentaje de trastorno bipolar es similar en los hombres y en las mujeres, las mujeres tienen una tasa mayor de la fase depresiva del trastorno bipolar y es tres veces más probable que experimenten trastorno bipolar de ciclo rápido. ¿Cuál es la causa de que exista un porcentaje más alto de depresión en las mujeres? La diferencia de los dos sexos en la susceptibilidad a la depresión probablemente se debe a una combinación de factores biológicos, genéticos, psicológicos y sociales. Factores biológicos: Aparentemente los cambios de estado de ánimo y los acontecimientos del desarrollo reproductivo están estrechamente entrelazados. Las diferencias entre hombres y mujeres en el porcentaje de depresión se producen cuando las niñas entran en la pubertad y permanece elevada durante la edad reproductiva, e incluso hasta el final de lo que se llama “edad mediana”. Los factores hormonales parecen jugar un papel importante en algunos de los trastornos del estado de ánimo que experimentan las mujeres. Entre el 20 y el 40 por ciento de las mujeres menstruantes experimentan cambios premenstruales de comportamiento y estado de ánimo. Aproximadamente entre el 2 y el 10 por ciento experimentan el Trastorno Disfórico Premenstrual, una forma severa de síndrome premenstrual caracterizada por un deterioro grave del comportamiento y cambios en el estado de ánimo. Entre el 10 y el 15 por ciento de las mujeres experimentan una depresión mayor durante el embarazo o después de dar a luz un bebé. También hay un aumento aparente de la depresión durante el periodo perimenopáusico, pero no después de la menopausia. Las diferencias en la función de la tiroides en hombres y mujeres también contribuyen a la diferencia entre los dos sexos en la prevalencia de los trastornos del estado de ánimo. Otro factor biológico que puede contribuir a las diferencias entre hombres y mujeres en cuanto a la depresión puede relacionarse con los patrones del ritmo cardiaco, el complejo sistema que regula el sueño y la actividad en cada periodo de 24 horas. Las mujeres deprimidas informan que tienen más hipersomnia (sueño excesivo) que los hombres. Las diferencias de los dos sexos en la actividad de los neurotransmisores, incluyendo la serotonina. Los efectos del estrógeno sobre estos neurotransmisores también pueden estar ligados a la disparidad de los sexos en los porcentajes de depresión. Factores genéticos: Algunas formas de depresión se repiten en las familias. Existe una tasa del 25 por ciento de depresión entre los parientes de primer grado (madre, padre, hermanos y hermanas) de personas con depresión y una mayor prevalencia de 2.65

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la enfermedad entre los parientes femeninos de primer y segundo grado. Pero la depresión también ocurre entre personas que no tienen ninguna historia familiar de la enfermedad. La contribución genética al riesgo de la depresión no es algo específico de las mujeres. Tanto los hombres como las mujeres de familias con depresión corren mayor riesgo de deprimirse que quienes descienden de familias no depresivas. Factores psicosociales: Los factores psicosociales que pueden contribuir al aumento de la vulnerabilidad de las mujeres a la depresión incluyen el estrés producido por tener que atender a un empleo y a las responsabilidades familiares, el abuso sexual y físico, la discriminación sexual, la falta de apoyos sociales, experiencias traumáticas y la pobreza. La constitución psicológica también juega un papel importante en la vulnerabilidad a la depresión. Por ejemplo, los individuos con una autoestima baja, perspectivas pesimistas y tendencia al estrés son propensos a la depresión mayor. Los estudios también indican que el abuso físico y sexual son altos factores de riesgo para la depresión. Entre las mujeres existe el doble de probabilidades que entre los hombres de que hayan experimentado algún tipo de abuso sexual. Un estudio reciente descubrió que tres de cada cinco mujeres diagnosticadas con enfermedades depresivas habían sido víctimas de abuso. En un estudio especializado, el 100 por ciento de las mujeres que habían sufrido la experiencia de un abuso sexual severo durante la niñez desarrollaron depresión más tarde. ¿El embarazo influye en la depresión? Aunque en algún momento se pensó que las mujeres experimentaban una baja tasa de enfermedades mentales durante el embarazo, la investigación reciente revela que más del 10 por ciento de las mujeres embarazadas y aproximadamente el 15 por ciento de las mujeres durante el periodo de posparto sufren de depresión. Hasta el 80 por ciento de las mujeres experimentan “la depresión posparto”, un periodo breve de síntomas anímicos que es considerado normal después de dar a luz. Sin embargo, los cambios biológicos y hormonales asociados con el embarazo o el parto pueden iniciar una depresión mayor. O los cambios en el estilo de vida asociados con el cuidado de un bebé pueden constituir un conjunto de factores de estrés que tienen consecuencias para la salud mental de la madre. El riesgo de depresión se triplica durante o después del embarazo entre las mujeres con un historial de trastornos del humor. Si una mujer ha experimentado una depresión posparto, su riesgo de tener otra llega hasta el 70 por ciento. Una de cada mil mujeres experimenta una psicosis posparto–una emergencia médica en la que la mujer puede hacerse daño a sí misma o a su bebé. El primer episodio de trastorno bipolar en las mujeres frecuentemente ocurre después del nacimiento del bebé.

Fuente: NAMI Fact Sheet on Depression. Este enlace lo llevará a la página del sitio Web de NAMI donde encontrará el nuevo folleto de NAMI “Women and Depression” (Las Mujeres y la Depresión). http://www.nami.org/Content/ContentGroups/Helpline1/FINALWomensDepressionBrochure.pdf

2.66

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Criterios para el Diagnóstico de un Episodio de Depresión Mayor A. Cinco o más de los síntomas siguientes debe manifestarse durante el mismo período de dos semanas y representan un cambio en el funcionamiento previo; al menos uno de los síntomas debe ser (1) estado de ánimo deprimido o (2) pérdida de interés o placer. Nota: No se incluyen los síntomas que se deben claramente a una dolencia médica de otra naturaleza, o a delirios o alucinaciones no congruentes con el estado de ánimo. 

Estado de ánimo deprimido durante casi todo el día y casi todos los días, indicado por señales subjetivas (por ej., el paciente se siente triste o vacío) o por observaciones hechas por otros (por ej., parece lloroso). Nota: en los niños y adolescentes, puede manifestarse en un estado de ánimo irritable.



Mucho menos interés o placer por todas o casi todas las actividades la mayor parte del día, casi todos los días, (indicado por un relato subjetivo u observación hecha por otros).



Pérdida de peso significativa cuando no se está a dieta, o aumento de peso (por ej., una modificación de más del 5% de peso en un mes), o pérdida o aumento del apetito casi todos los días. Nota: en los niños, se debe prestar atención si no suben de peso como se espera.



Insomnio o hipersomnio casi todos los días.



Agitación o lentitud psicomotriz casi todos los días (observable por otros, no la mera sensación subjetiva de no poder estarse quieto o de estar lento).



Fatiga o pérdida de energía casi todos los días.



Sensación de no valer nada o culpa excesiva y desproporcionada (que puede ser delirante) casi todos los días (no sólo reprocharse a sí mismo o sentirse culpable de estar enfermo).



Capacidad disminuida para pensar o concentrarse o indecisión, casi todos los días (relato subjetivo u observación hecha por otros).



Pensamientos de muerte recurrentes (no sólo temor de morir), ideas suicidas recurrentes sin un plan específico, o un intento de suicidio o un plan específico para suicidarse.

B. Los síntomas no reúnen los criterios de un episodio mixto (Bipolar). C. Los síntomas causan un sufrimiento clínicamente significativo o impedimentos en el área social, ocupacional u otros sectores importantes del funcionamiento normal. D. Los síntomas no se deben directamente a los efectos fisiológicos directos del uso de una sustancia (por ej., una droga ilegal o un medicamento) ni a un padecimiento médico general (por ej., hipotiroidismo). Fuente: DSM-IV, American Psychiatric Association

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La Oscuridad Visible: Un Relato Personal de Depresión La depresión es un trastorno del ánimo, tan misteriosamente doloroso y escurridizo en la forma en que la siente la persona – su intelecto mediador –que parece casi imposible de describir. Así se mantiene casi incomprensible para quienes no la han padecido su forma extrema, aunque la melancolía, “la depre” por la cual pasan las personas ocasionalmente y la asocian con las presiones de la vida cotidiana es tan común, que le da a mucha gente una clave de lo que es la enfermedad en su forma catastrófica. Pero en la época que describo, yo ya había descendido mucho más allá de esos momentos de “andar de capa caída”. Al principio no fue alarmante, ya que el cambio fue gradual, pero sí me di cuenta de que mi entorno tomaba un tono diferente en ciertos momentos: las sombras nocturnas se veían más lúgubres, mis mañanas eran menos optimistas, las caminatas en el bosque se volvían menos entusiastas y había momentos durante mis horas de trabajo por la tarde cuando me sorprendía una especie de pánico y ansiedad que sólo duraba unos minutos, pero iba acompañada de un malestar visceral – ese tipo de ataque era, después de todo, por lo menos un tanto alarmante, Me sentía entumecido, enervado, pero para ser más específico, sentía una extraña fragilidad, como si mi cuerpo en realidad se hubiera vuelto débil, hipersensible y como inconexo y torpe, sin coordinación normal. Y de pronto me encontré sumido en una hipocondría generalizada. Ninguna parte de mi cuerpo se sentía bien; tenía tirones y dolores, a veces intermitentes, otras veces constantes, que parecían un presagio de todo tipo de horrendas dolencias... Fue en el mes de octubre. Uno de los aspectos inolvidables de esta etapa de mi trastorno era la forma en que mi casa de campo, mi adorado hogar de 30 años, se transformó en ese momento, mientras mi espíritu regularmente se hundía y llegaba a un fondo que casi se podía llamar siniestro. La luz nocturna mortecina – parecida a esa famosa degradación de la luz que para Emily Dickinson le hablaba de la muerte, de extinción fría – no tenía nada de su belleza otoñal, sino que me atrapaba en una oscuridad sofocante… Ese otoño, cuando el trastorno gradualmente se apoderó de mi sistema, comencé a concebir mi mente como uno de esos anticuados sistemas telefónicos de un pequeño pueblo, que iba siendo inundado gradualmente por las aguas: uno por uno, los circuitos normales se ahogaban, haciendo que algunas de las funciones de mi cuerpo y casi todas las funciones del instinto y del intelecto se desconectaran lentamente… Lo que empezaba a descubrir es que, misteriosamente y en formas que son totalmente remotas de la experiencia normal, la llovizna gris de horror inducida por la depresión toma las cualidades del dolor físico. Pero no es un dolor inmediatamente identificable, como el de una pierna fracturada. Sería más acertado decir que la desesperación, debido a algún truco maléfico infligido a un cerebro enfermo por la psique que habita en él, viene a parecerse al malestar diabólico de estar encarcelado en un cuarto demasiado caldeado... y como no entra ninguna brisa, como no hay escape de este confinamiento asfixiante, es enteramente natural que la víctima comience a pensar sin cesar en el olvido.

Fuente: William Styron, Darkness Visible (La Oscuridad Visible), NY: Random House

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Criterios para el Diagnóstico de un Episodio Maníaco: DSM-IV A. Un período marcado por un estado de ánimo anormal y persistentemente elevado, expansivo o irritable que dura al menos una semana (o más, si es necesaria la hospitalización). B. Durante el período de alteración del estado de ánimo, tres (o más) de los siguientes síntomas han persistido (cuatro, si el estado de ánimo es solamente irritabilidad) y han estado presentes en grado significativo:       

Autoestima exagerada o grandiosidad Disminución de la necesidad de dormir (por ej. se siente descansado después de 3 horas de sueño) Está anormalmente locuaz, necesita seguir hablando Fuga de ideas o la experiencia subjetiva de que los pensamientos se disparan Distracción (por ej., la atención se desvía fácilmente hacia estímulos externos sin importancia o irrelevantes) Incremento en la actividad dirigida a lograr metas (sociales, laborales, escolares o sexuales), o agitación psicomotriz Se dedica demasiado a actividades placenteras que tienen un alto potencial de producir consecuencias penosas (por ej. compras compulsivas, indiscreciones sexuales, o imprudentes inversiones financieras)

C. Los síntomas no coinciden con los criterios para el diagnóstico de un Episodio Mixto. D. La alteración del ánimo es suficientemente intensa como para causar un marcado deterioro en el desempeño ocupacional, en las actividades sociales regulares o en las relaciones con otros. Puede ser necesaria la hospitalización para prevenir el daño a sí mismo o a otros, o si exhiben rasgos psicóticos. E. Los síntomas no se deben a los efectos fisiológicos directos del uso de una sustancia (ej., abuso de drogas, de medicamentos o de algún otro tratamiento). Tampoco se deben a un padecimiento médico general. (por ej., hipertiroidismo). Nota: Si los episodios de tipo maníaco son causados por un tratamiento antidepresivo somático (por ej., medicación, terapia electroconvulsiva, terapia de luz), no deben tomarse en consideración para el diagnóstico del Trastorno Bipolar I.

Fuente: DSM-IV, American Psychiatric Association

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La Experiencia de la Enfermedad Maníaco-Depresiva11 Un relato personal Existe un tipo de dolor particular, un tipo de exaltación, soledad y terror en esta clase de locura. Cuando uno está “en un vuelo” el efecto es fabuloso, las ideas y los sentimientos son rápidos y frecuentes, como estrellas fugaces, y las sigues hasta que encuentras otras mejores y más brillantes. La timidez desaparece, las palabras y los gestos correctos se presentan de repente, uno está seguro de que puede seducir y cautivar a otros. Descubres que te interesan personas no interesantes. Te invade la sensualidad y el deseo de seducir y ser seducido es irresistible. La sensación de comodidad, intensidad, poder, bienestar, omnipotencia financiera y euforia le llegan a uno hasta la médula. Pero se llega a un punto en que todo cambia. Las ideas son demasiadas y demasiado veloces; una gran confusión reemplaza a la claridad. Se pierde la memoria. El humor y el profundo interés en los rostros de los amigos se convierten en miedo y preocupación. Todo lo que fluía previamente con la corriente ahora va en contra; estás irritado, enojado, temeroso, incontrolable y entras en la más oscura de las cavernas de la mente. No sabías que existían esas cavernas. Esto nunca va a terminar. La locura modela su propia realidad. Sigue y sigue, y finalmente lo único que queda es lo que otros recuerdan de tu comportamiento, tu conducta extraña, frenética, que no conduce a nada, porque la manía tiene al menos la generosidad de borrar parcialmente los recuerdos. ¿Entonces qué queda, después de los medicamentos, el psiquiatra, la desesperación, la depresión y la sobredosis? Quedan todos aquellos sentimientos increíbles que hay que catalogar. ¿Quién está siendo demasiado cortés para decir algo? ¿Qué es lo que saben, y quién lo sabe? ¿Qué hice yo? ¿Por qué? Y más aterrador aún, ¿cuándo volverá a pasar? Por otro lado, están también las molestias, las medicinas que hay que tomar, fastidiarse, olvidar, olvidar. Tarjetas de crédito rechazadas, cheques sin fondos para cubrir, explicaciones para dar en el trabajo, pedir perdón, recuerdos intermitentes y vagos de ciertas personas (¿qué hice?), amistades perdidas u olvidadas, un matrimonio arruinado. Y siempre, ¿Cuándo volverá a ocurrir? ¿Cuáles de mis sentimientos son verdaderos? ¿Cuál es el verdadero yo? ¿El yo loco, impulsivo, caótico, lleno de energía? ¿O el yo tímido, aislado, desesperado, con tendencias suicidas, sin destino y cansado? Probablemente un poco de los dos, y ojalá no mucho de ninguno. Virginia Wolf, en sus altos y bajos lo dijo muy bien: “¿En qué grado toman nuestros sentimientos el color de la caída subterránea? Quiero decir, ¿cuál es la realidad de cualquier sentimiento?”

Fuente: Frederick K. Goodwin, M. D., Kay Redfield Jamison, Ph. D., Manic-Depressive Illness (La Enfermedad Maníaco-Depreseiva), NY: Oxford University Press, 1990 11

Se solía dar este nombre a lo que se conoce ahora como Trastorno Bipolar

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CLASE 3 RECURSOS ADICIONALES

Cosas Importantes que Debe Saber si su Familiar Sufre de Depresión Mayor 

Muchas personas con depresión mayor negarán estar tristes. En este caso, usted generalmente puede “leer” la depresión en sus rostros.. Las personas con depresión parece como si estuvieran a punto de llorar; se los nota “alicaídos”. Algunas personas describen la depresión como “tener un mal día”, dicen que “no sienten nada”, o se quejan de dolores en lugar de tristeza. El DSM-IV indica que las señales a buscar son “lágrimas, amargura, irritabilidad, cavilación obsesiva, ansiedad, fobias, preocupación excesiva por la salud física, quejas de dolor”. Las personas con depresión están sufriendo una desesperación enorme; esta angustia mental y física es muy real para ellos.



No se deje engañar por la persona deprimida que es funcional. Muchas personas con una depresión agitada o depresión atípica tratarán de mantenerse ocupadas para escapar de la melancolía y distraerse del dolor que sienten. Es normal querer proteger a nuestros seres queridos para que no se preocupen por nosotros. Quienes tienen episodios de depresión mayor pueden ser particularmente vulnerables y se sienten culpables de la preocupación que causan y de la atención que reciben, o piensan que no lo merecen. Ellos minimizarán o negarán su aflicción y esto los llevará a pensar que no están seriamente enfermos. Las personas con formas más leves de depresión pueden parecer completamente funcionales, pero por dentro están haciendo un gran esfuerzo solamente para vivir el día. Aunque no digan nada, a las personas con depresión mayor siempre se les hace muy difícil hacer tareas que para otros son sencillas.



La depresión atípica puede engañar al paciente y a la familia. La razón es que esta forma de depresión se puede aliviar con un viaje placentero, una visita con amigos, buenos comentarios sobre su trabajo, etc.; los pacientes y miembros de la familia pueden pensar que el problema es “personal” en lugar de biológico. Ustedes dirán: “Bueno, si hace esto y eso la hace feliz, ¿por qué no se siente mejor más frecuentemente?” o “Si hace esto y eso mejora su humor, entonces debe esforzarse más para estar bien“.



Este malentendido del proceso de la enfermedad llevará a los demás a creer que cuando el ánimo decae, es un fracaso del esfuerzo de la persona deprimida, que sencillamente no está haciendo lo suficiente para mejorar. Recuerde: la reacción afectiva es la característica predominante de la depresión atípica. Agradezca que su familiar tiene una depresión que le permite sentirse bien a veces y no responsabilice al paciente por regresar a la melancolía.



En la depresión ocurren muchas cosas que quienes están “afuera” no pueden ver. Detrás del encubrimiento esmerado, el proceso interno de la depresión es a menudo implacable y tumultuoso. Las personas deprimidas pueden volver constantemente a recriminarse a sí mismos, pensando qué malos, estúpidos, feos o despreciables son; hay una voz interna continua y crítica que destruye a la persona, 3.27

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cuestionando todo lo que hace, inventando intenciones escondidas para cada decisión. Las personas con depresión mayor parecen estar ensimismadas e interesadas sólo en sí mismas. Este diálogo interno, incesante y negativo, avergüenza intensamente al individuo. Por esta razón, muchas personas con depresión psicótica no estarán dispuestas a admitir sus delirios. 

No siempre es posible predecir si su familiar con depresión mayor va a intentar suicidarse ni cuándo lo intentará. Las ideas de suicidio son comunes en las personas que padecen depresión mayor. Para muchos, estos pensamientos no son un deseo de morir, sino simplemente de liberarse de la terrible angustia mental que sufren; o se sienten como una carga, piensan que los demás ”estarían mejor sin ellos”. Muchas personas con depresión mayor hablan de sus ideas de suicidio si usted les pregunta, y siempre es importante discutir con ellos esta característica de su enfermedad que es, obviamente, un peligro letal. Sin embargo, otros enfermos de depresión mayor no revelan absolutamente nada sobre sus planes de suicidio. Los factores estadísticos de alto riesgo asociados con el suicidio son: sufrir de depresión melancólica o depresión bipolar (especialmente con características psicóticas), una historia de intentos de suicidio, antecedentes familiares de suicidio, y abuso concurrente de sustancias.



Los familiares deben consultar con el médico encargado del diagnóstico. Las personas con depresión mayor pueden sentirse tan culpables y avergonzadas, que probablemente no admitirán estos sentimientos ante los demás. Cuando se les interroga, la tendencia es a minimizar la severidad de su estado; este es un problema real. Por ese motivo muchos médicos clínicos no detectan la depresión–la persona deprimida lo niega o le resta importancia. Los Criterios del DSM-IV para diagnosticar la depresión requieren información “externa” para llegar al diagnóstico correcto. Se indica esto como un componente importante para el diagnóstico: “Una entrevista cuidadosa es esencial para detectar síntomas de un episodio de depresión mayor. Puede haber problemas para identificar la depresión por la dificultad de concentración, la falta de memoria o una tendencia a negar, dejar de lado o justificar los síntomas. La información de otras personas, especialmente los familiares, puede ser especialmente útil para aclarar el curso de los episodios de depresión mayor presentes o pasados y para descubrir si se han dado episodios maníacos o hipomaníacos”. En consecuencia, usted debe insistir en su derecho a aportar su información al proceso de diagnóstico.

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Cosas Importantes que Debe Saber si su Familiar Padece el Trastorno Bipolar 

Unos 3 millones de estadounidenses sufren de alguna forma de trastorno bipolar. Este trastorno afectivo es especialmente debilitante. La devastadora caída de la manía a la depresión mayor es una experiencia terrible. En algunos casos, los períodos largos de normalidad que ocurren entre episodios hacen que la persona y sus familiares crean que la enfermedad ha desaparecido y que no volverá a atacar otra vez. Sin embargo, el período que separa los episodios tiende a disminuir a medida que la persona envejece. Tratar de manejar la enfermedad y encontrar estrategias que mantengan períodos de estabilidad es un problema de por vida



El trastorno bipolar I se diagnostica cuando un individuo ha sufrido uno o más episodios plenos de manía, acompañados generalmente por uno o más episodios de depresión mayor. Esta enfermedad también puede ser engañosa. No es raro encontrar personas que han tenido varios episodios depresivos (y un diagnóstico de depresión mayor) antes de sufrir un episodio pleno de manía. Además, muchas personas que padecen esta enfermedad reciben el diagnóstico de depresión mayor porque no reconocen (o no se informa al médico) que han tenido episodios previos de manía. Por ese motivo, es absolutamente esencial consultar con la familia para dar un diagnóstico apropiado. Estadísticamente, el 90% de las personas cuyas enfermedades comienzan con un solo episodio de manía sufrirán otros episodios en el futuro. La edad más probable para el comienzo de la enfermedad es entre los 15 y los 19 años; mientras más temprano ataque la enfermedad, más probable es que sea grave y muy psicótica. También es más probable que sea diagnosticada erróneamente como esquizofrenia.



La falta de sueño es uno de los detonantes más comunes de la manía. Se recomienda informar al familiar sobre esta característica de la enfermedad. No sólo es el caso que los patrones irregulares de sueño pueden provocar la manía; además, pueden servir como señal de alarma relativamente confiable de que alguna otra cosa está provocando un episodio maníaco. Si se detecta temprano un ataque de manía, comúnmente es posible evitar un episodio completo mediante la medicación apropiada. La persona que experimenta manía se resiste a perder la energía y la euforia de su condición. Los individuos con manía no “se vuelven sensatos” y reconocen que tienen un trastorno mental hasta que han tenido varias crisis y han sido hospitalizados repetidamente. Una vez que el episodio maníaco está en pleno desarrollo, los familiares tendrán gran dificultad en convencer al familiar enfermo de que acepte el tratamiento. La negación y la falta de discernimiento son la regla—no la excepción—en esta etapa seria de la enfermedad; además, la persona que sufre de manía se muestra reacia a renunciar a la energía y a la euforia que caracterizan su condición. Como ya dijimos, a menudo las personas con manía “no se dan cuenta” de que tienen una 3.29

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enfermedad mental hasta que han tenido varias crisis y los han hospitalizado repetidamente. 

Se diagnostica un episodio de bipolar I mixto cuando los síntomas maníacos y depresivos existen simultáneamente y se repiten diariamente, al menos durante una semana. En estos casos, la persona siente como si la energía de la manía fuera la que provoca la depresión. Las personas con este subtipo de episodio dicen que lo que sienten es una depresión “enérgica”. Los episodios mixtos parecen ser más comunes en los hombres.



En el bipolar II, los episodios depresivos son la característica más notoria y más discapacitante y para ser diagnosticados deben ir acompañados de al menos un episodio hipomaníaco. A menudo, estos períodos de hipomanía no causan una aflicción clínica significativa, pero las personas que sufren de esta forma de trastorno bipolar quedan incapacitadas por los episodios depresivos serios y las fluctuaciones del estado de ánimo. Los síntomas psicóticos no aparecen en absoluto en las fases hipomaníacas. La información que aportan los familiares es crucial para establecer el diagnóstico de Trastorno Bipolar II. A menudo, las víctimas de esta enfermedad no recuerdan los períodos de hipomanía sin la ayuda de la familia y los amigos, particularmente cuando están deprimidos.

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Se ha comprobado que para el trastorno bipolar no se puede dar un pronóstico firme. No todos, pero sí la mayoría de los individuos con trastorno bipolar regresan a un estado libre de síntomas entre episodios, pero muchos no pueden mantener períodos largos de bienestar y siguen sufriendo variaciones en el estado de ánimo que interfieren con las funciones laborales e interpersonales normales. Un tercio de personas con trastorno bipolar tienen el tipo de trastorno de ciclo rápido, cuyas experiencias son las peores. Aquellos que permanecen libres de síntomas graves gracias a la medicación suelen mejorar su nivel de funcionamiento. Pero les sigue resultando difícil mantener un humor estable. Las personas con esta enfermedad siempre tienen menos labilidad cuando pueden mantener un patrón regular para comer, dormir, realizar actividades físicas y un nivel bajo de estrés emocional.

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Quienes tienen un trastorno bipolar corren mayor riesgo de suicidio, especialmente los hombres que abusen del alcohol o de las drogas y están pasando por una período de depresión psicótica.

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Trastorno Fronterizo de la Personalidad (TFP) – Una Enfermedad Mental Grave y Costosa El trastorno fronterizo de la personalidad es un trastorno psiquiátrico devastador que se caracteriza por la incapacidad de manejar eficazmente las emociones. Los síntomas son el temor al abandono, la impulsividad, la rabia, la autodestrucción, las ideas de suicidio y relaciones interpersonales caóticas. Aunque fue reconocido como desorden mental en 1980 por la comunidad psiquiátrica, la investigación del TFP está atrasada 20 años respecto de otras enfermedades mentales en cuanto a tratamiento y educación de la familia. Si bien algunas personas con TFP pueden funcionan muy eficientemente en determinados contextos, pueden tener vidas privadas turbulentas. Otros no pueden trabajar y necesitan apoyo financiero. Se estima que hay aproximadamente un 5.9% de adultos—unos 14 millones de estadounidenses, con TFP. Suicidio y Autodestrucción en los Adultos 10% de adultos con TFP se quitan la vida 55-85% de los adultos con TFP se dañan a sí mismos 33% de los jóvenes que se suicidan tienen síntomas de TFP Problemas Relativos al Tratamiento Las terapias basadas en la investigación del TFP no están al alcance de muchos: no existen medicamentos específicos aprobados por la FDA, Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Drogas). El TFP generalmente es concurrente con otras enfermedades (por ejemplo, 60% de los enfermos de TFP tienen depresión mayor); una mujer de 30 años con TFP suele tener el perfil médico de una mujer de 60. Tratamiento Sin embargo, en las últimas décadas, el tratamiento para el TFP ha cambiado radicalmente, y el pronóstico de mejoría y/o recuperación ha mejorado significativamente. Lo más frecuente es que la hospitalización se limite al control de la crisis o a cambios de la medicación si es necesaria la supervisión en un ambiente controlado. La psicoterapia es la piedra angular de la mayoría de los tratamientos de las personas con TFP. La recomendación usual para la psicoterapia individual implica una a dos visitas a la semana con un médico con experiencia durante un período de uno a seis años. Dos tipos de terapias psicodinámicas han demostrado ser eficaces: (1) la psicoterapia centrada en la transferencia se concentra en la interpretación del significado de las conductas del paciente en sus relaciones interpersonales, en particular su relación con el terapeuta. También da importancia a las manifestaciones de ira. (2) El tratamiento basado en la mentalización pone énfasis en el valor de reconocer los propios estados 3.31

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mentales (sentimientos/actitudes) y los de los demás como forma de explicar los comportamientos. El tratamiento conocido en inglés como Dialectical Behavior Therapy, DBT (Terapia Conductual del Comportamiento) combina terapia individual y de grupo. Su propósito fundamental es enseñar al paciente fronterizo destrezas que le permitan regular sus estados emocionales intensos y disminuir las conductas autodestructivas. El núcleo de DBT es el concepto de mindfulness, la “conciencia plena”, que implica conocimiento y atención a la situación del momento. Además DBT incluye la regulación de las emociones, la capacidad de tolerar el dolor y estrategias interpersonales eficaces. La Terapia Conductual Cognitiva (Cognitive Behavioral Therapy, CBT) requiere del paciente que analice en detalle y desafíe ciertas creencias básicas que afectan adversamente la autopercepción y el estilo de interacción con el mundo. La terapia familiar y las terapias de grupo son útiles cuando el paciente tiene motivación para escuchar y comunicarse con palabras en lugar de acciones. A pesar de que es tan prevalente en el ámbito clínico y a pesar del inmenso costo que impone a la salud pública, hace muy poco tiempo que este trastorno ha comenzado a recibir la atención que merece. Se están formando grupos de promoción y defensa, educación y apoyo. Nuestra concepción de este trastorno está experimentando cambios muy notables. ¡Muchos pacientes MEJORAN!

Fuente: National Education Alliance for Borderline Personality Disorder (NEA-BPD) Web site: www.borderlinepersonalitydisorder.com E-mail: [email protected]

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Guías para las Familias de Personas con Trastorno Fronterizo de la Personalidad Metas: Vaya Despacio 1. Recuerde que lograr cambios es difícil y que muchos temores acechan en el camino. Sea prudente en sugerir que se ha hecho “gran” progreso o de asegurar que “Tú puedes hacerlo”. Los progresos suelen causar temor al abandono. Las familias de las personas con trastorno fronterizo de la personalidad podrían contar innumerables historias que mostrarían que su hijo o hija entró en crisis justo cuando estaba comenzando a funcionar mejor o a tomar más responsabilidades. La conjunción de progreso con recaída confunde y frustra, pero tiene cierta lógica. Cuando la gente progresa—trabajando, dejando el tratamiento diurno, ayudando en la casa, disminuyendo las conductas autodestructivas, o viviendo solos—se están volviendo más independientes. Corren el peligro de que quienes los rodean y les han dado apoyo, se han preocupado y los han protegido se retiren pensando que su tarea está concluida. Por eso temen que los abandonen. Su respuesta al temor es una recaída. Probablemente no toman una decisión consciente de tener una recaída, pero el miedo y la ansiedad los impulsan a emplear los mismos métodos que habían usado antes para capear la situación. Faltar al trabajo, lastimarse a sí mismos, un intento de suicidio, o un episodio de exceso en la comida, purgarse o beber alcohol pueden ser señales que les hacen saber a todos los que los rodean que el individuo sigue afligido y necesita su ayuda. Estas recaídas pueden obligar a los familiares a tomar responsabilidades por la persona mediante medidas de protección como la hospitalización. Una vez hospitalizados vuelven al estado más regresivo, en que no tenían responsabilidades mientras otros los cuidaban. Cuando se ven signos de progreso, los familiares pueden reducir el riesgo de recaída si no se muestran demasiado entusiasmados con la mejoría y le aconsejan al familiar enfermo que vaya despacio. Por esa razón los miembros del personal de un hospital no les dicen a los pacientes cuando los dejan ir que confían en sus perspectivas sino que saben que en adelante el paciente enfrentará muchos problemas difíciles. Si bien es importante reconocer el progreso con una palmada en la espalda, al mismo tiempo es necesario hacerles comprender que el progreso es muy difícil de mantener. No hay que pensar que la persona ha superado sus conflictos emocionales. Usted puede ayudar evitando declaraciones como “Has hecho gran progreso” o “Estoy impresionado por el cambio que noto en ti”. Tales mensajes implican que usted cree que él o ella está bien o que sus problemas han terminado. Incluso declaraciones para darles confianza como “Bueno, no era tan difícil” o “Sabía que podías hacerlo” sugieren que usted minimiza la batalla que han luchado. Un mensaje como el siguiente puede mostrar más empatía y conllevar menos riesgo: “Tu progreso demuestra un verdadero esfuerzo. Te empeñaste mucho y me alegro de que pudiste hacerlo, pero me preocupa que todo esto sea demasiado estresante para ti”.

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2. Reduzca sus expectativas. Especifique metas realistas que se puedan alcanzar. Resuelva los grandes problemas dando pasos pequeños. Propóngase una cosa a la vez. Proponerse metas importantes y a de largo plazo conducen a la desilusión y al fracaso. Aunque la persona con TFP tenga muchas cualidades positivas como inteligencia, ambición, buena apariencia y talento artístico, está disminuida por una seria vulnerabilidad emocional cuando se dispone a hacer uso de esos talentos. Es común que el individuo con TFP y la familia se empeñen en que vuelva a la universidad, a la escuela de graduados o a un programa de entrenamiento que lo prepare para lograr independencia financiera. Los familiares pueden desear que el paciente se mude a su propio departamento y se cuide a sí mismo con más independencia. Impulsada por estas grandes ambiciones, una persona con TFP se esforzará por avanzar aceleradamente. Puede insistir en que quiere volver a la universidad a tiempo completo a pesar de haber tenido, por ejemplo, recientes hospitalizaciones. Naturalmente, tales planes grandiosos no tienen en cuenta las carencias del paciente, como la falta de control afectivo, la costumbre de ver todo en blanco y negro (dicotomía) y la intolerancia a la soledad. El primer impedimento puede significar que, en el ejemplo dado, la calificación B que recibió en el primer examen lo lleve a una explosión inapropiada de ira si piensa que es injusta, a un acto autodestructivo si siente que es un fracaso total, o que le cause intensa ansiedad si creía que el éxito en los estudios disminuiría la preocupación de los padres. La cuestión principal respecto del éxito en el campo vocacional es el riesgo de la independencia—que se desea intensamente pero que conlleva el temor al abandono. El resultado de dar un paso demasiado grande hacia todos los objetivos y al mismo tiempo acaba a menudo en una retirada desastrosa en la dirección opuesta, como el movimiento de un péndulo. La persona suele recaer en un estado de regresión e incluso requerir hospitalización. Una tarea muy difícil para las familias es desacelerar el ritmo con el cual ellos o el paciente traten de alcanzar sus metas. Si se va más despacio, se evitan las oscilaciones bruscas del péndulo que hemos descrito y las experiencias de fracaso que son duros golpes para la confianza del individuo en sí mismo. Reduciendo las expectativas y estableciendo metas menos ambiciosas que se lograrán pasito a pasito, los pacientes y sus familiares tienen más posibilidades de lograr éxitos sin peligro de recaídas. Por ejemplo, el estudiante que dejó la universidad en mitad del semestre cuando el estrés lo llevó a la depresión y a ideas de suicidio no puede volver a tiempo completo a la universidad pocos meses después y esperar que tendrá éxito. Una meta más realista para esta persona es tomar un curso a la vez mientras se vaya estabilizando. Hay que lograr las metas de a poco. El individuo con TFP que siempre ha vivido con sus padres pueden no estar en condiciones de irse inmediatamente a vivir solo. El plan puede dividirse en pasos más pequeños si primero se muda a una residencia de reinserción social y luego a un departamento supervisado. Debería decidirse a vivir solo vivir solo únicamente después de alcanzar cierta estabilidad en esos entornos previos. No sólo se deben limitar las metas dándose más tiempo, sino que se debe dar un paso por vez. Por ejemplo, si el paciente y la familia tienen metas tanto para la graduación 3.34

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como para la vida independiente, la mejor idea sería que se propusieran una sola de las dos metas por vez. Ambiente Familiar 3. Mantenga un ambiente neutral y calmo. Es normal demostrar que algo se aprecia. Baje el tono. Es normal no estar de acuerdo. También baje el tono. Esta guía tiene el propósito de repetir el mensaje central de nuestro programa educacional. La capacidad de tolerar el estrés en las relaciones personales (por ejemplo rechazo, críticas, desacuerdos) está disminuida en el individuo con TFP, que por ende puede beneficiarse si el ambiente en la casa es neutral y calmo. Es fundamental recordar en qué medida las personas con TFP luchan emocionalmente todos los días. Es cierto que es difícil comunicar lo que es su experiencia interna, pero tratamos de explicarla resumiéndola en tres carencias: poco control del afecto, intolerancia a la soledad, y dicotomías (ver todo en blanco y negro). Repasémoslos.

Poco Control del Afecto: Los sentimientos de una persona con TFP fluctúan dramáticamente en el curso de cada día y son particularmente intensos. Estas emociones o afectos a menudo tienen gran impacto. Todos hemos experimentado en alguna ocasión tales sentimientos intensos. Por ejemplo, piense cómo le late el corazón y qué ansiedad puede llegar a sentir cuando de pronto se da cuenta que ha cometido un error en el trabajo que puede resultar muy costoso o poner a su negocio en una situación embarazosa. La persona con TFP siente constantemente emociones tan intensas como la que acabamos de describir. Muchos de nosotros podemos tranquilizarnos y aceptar esas experiencias emocionales recordando que es humano cometer errores. La persona con TFP no tiene la capacidad de tranquilizarse así. Se puede dar también el ejemplo de un conflicto familiar. Todos hemos tenido momentos en que nos encolerizamos con las personas a quienes amamos. Típicamente nos calmamos en tales situaciones elaborando un plan para tener una conversación franca con ese familiar o decidiendo que vamos a dejar que la situación se resuelva con el paso del tiempo. El individuo con TFP siente una ira tan intensa que no puede tranquilizarse mediante ninguna estrategia para afrontar la situación. Ello resulta en una expresión inapropiada de hostilidad o expresando esos sentimientos mediante conductas destructivas (bebiendo en exceso o cortándose) Intolerancia a la Soledad: Es típico que una persona con TFP se desespere ante la perspectiva de cualquier separación—las vacaciones de un miembro de la familia o del terapeuta, el fin de una relación romántica, la partida de un amigo. Mientras casi todos nosotros probablemente extrañaremos al familiar, terapeuta o amigo ausente; el individuo con TFP siente un pánico intenso. No puede conjurar imágenes de la persona ausente para consolarse. No puede decirse a sí mismo: “Esa persona realmente me quiere y volverá pronto para 3.35

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ayudarme”. La memoria le falla. Solamente se siente consolado y cuidado por la otra persona cuando esa persona está presente. Es así que la ausencia se vive como un abandono. Incluso puede escaparse de esas ideas y sentimientos dolorosos usando un mecanismo de defensa que se conoce como disociación. Consiste en el sentimiento extraño y perturbador de no ser real y estar separado del propio cuerpo.

Ver todo en blanco y negro (dicotomía) Los extremos afectivos vienen acompañados de modos de pensar extremos. La persona con TFP tiene opiniones extremas. Sienten que otras personas son totalmente buenas o totalmente malas. Cuando alguien se preocupa por ellos y los apoya, las personas con TFP lo ven como un salvador, alguien dotado de cualidades especiales. Cuando la otra persona fracasa en su intento de apoyo, no está de acuerdo, o de alguna manera no les da su aprobación, la ven como perversa e indiferente. La falla reside en la incapacidad de ver a otras personas con más realismo, con cualidades positivas y negativas. Esta revisión de las dificultades de quienes viven con TFP tiene por objeto recordarle a usted que la capacidad de tolerar el estrés que tienen está muy disminuida. Por eso los familiares pueden ayudarles a lograr estabilidad si crean un ambiente doméstico neutral y calmo. Esto significa ir despacio y, cuando surge una crisis, respirar hondo en lugar de reaccionar con gran emoción. Significa establecer metas menores para el individuo con TFP para disminuir la presión que está experimentando. Significa comunicarse con él cuando usted está calmado y hablarle sin alterarse. No significa esconder las desilusiones y los desacuerdos, barriéndolos bajo la alfombra para no mencionarlos. Significa en cambio que hay que hablar del conflicto en forma tranquila pero directa, evitando disminuir al individuo. Las guías que siguen ofrecerán métodos para comunicarse de esta manera. 4. Mantenga las rutinas familiares lo mejor que se pueda. No interrumpa la comunicación con su familia y sus amigos. En la vida no sólo hay problemas; no renuncie a los buenos momentos. Frecuentemente, cuando un miembro de la familia tiene una enfermedad mental grave, como resultado toda la familia se aísla. Manejar estos problemas puede absorber mucho tiempo y mucha energía. La gente suele mantenerse alejada de los amigos para encubrir un problema que sienten que produce estigma y vergüenza. El resultado de este aislamiento no puede ser otra cosa que rabia y tensión. Todo el mundo necesita amigos, fiestas y vacaciones para relajarse y liberarse. Pasar buenos momentos demuestra que podemos calmarnos y afrontar los problemas de la vida con mejor perspectiva. El ambiente de la casa naturalmente será más tranquilo. Es decir que usted debe pasar buenos momentos no solamente por su propio bien, sino por el bien de toda la familia.

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5. Encuentre tiempo para hablar. Las charlas sobre asuntos intrascendentes o neutrales son útiles. Si es necesario, programe este tipo de conversaciones. Con demasiada frecuencia, cuando los miembros de la familia están en conflicto unos con otros o soportan la carga de graves problemas emocionales que necesitan manejar, se olvidan de dedicar tiempo a conversar sobre temas diferentes de la enfermedad. Estas conversaciones son valiosas por muchas razones. La persona con TFP a menudo dedica todo su tiempo y su energía a su trastorno, yendo a varias terapias todas las semanas, asistiendo a tratamiento diurno, etc. El resultado es que pierde oportunidades para explorar y utilizar la variedad de talentos e intereses que tiene. Su imagen de sí mismo es típicamente débil y puede debilitarse aún más porque está totalmente concentrado en los problemas y la atención dedicada al hecho de que está enfermo. Cuando los miembros de la familia se toman tiempo para hablar de asuntos que no están relacionados con la enfermedad, estimulan e incentivan los aspectos más sanos de la identidad del enfermo y el desarrollo de nuevos intereses. Estas conversaciones también alivian la tensión entre los miembros de la familia introduciendo un poco de humor y distracción. Esta actitud le ayudará a seguir la guía #3. Algunas familias nunca hablan de esta manera. Al principio les parece poco natural e incómodo. Puede haber cien razones que no permiten tener la oportunidad para tales comunicaciones. Las familias tienen que encontrar el tiempo necesario simplemente para conversar. El día y la hora pueden decidirse de antemano y ponerse sobre la puerta de la nevera. Por ejemplo, todos pueden ponerse de acuerdo en cenar juntos varias veces a la semana y convenir que en esas ocasiones no se mencionarán problemas ni conflictos. Eventualmente, las conversaciones pueden convertirse en una costumbre y ya no será necesario programarlas. Cómo manejar las crisis Preste atención pero mantenga la calma 6. No se ponga defensivo cuando enfrente acusaciones y críticas, por más injustas que sean. Diga muy poco y no discuta. Permítase sentirse herido. Admita todo lo que sea cierto en las críticas. Cuando las personas que se quieren se enojan, pueden soltar insultos bravos en un ataque de rabia. Esto es particularmente cierto para quienes viven con TFP porque tienden a sentir mucha ira. La respuesta natural a las críticas que uno siente como injustas es defenderse. Pero como se sabe, tratar de defenderse en una situación semejante no da resultado. Una persona que está furiosa no puede considerar una perspectiva diferente de manera neutra y racional. Las tentativas de defenderse sólo echan leña al fuego. En el fondo, la defensa sugiere que usted cree que la ira de la otra persona no está justificada, y este es un mensaje que genera más cólera. Dado que el individuo que está expresando su rabia con palabras no presenta una amenaza de daño a sí mismo ni a otros, lo más sabio es simplemente escuchar sin discutir.

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Lo que esa persona quiere más que nada es que la escuchen. Claro está que escuchar sin discutir significa ser herido porque es muy doloroso reconocer que alguien a quien usted ama puede sentir que usted lo ha tratado tan mal. Algunas veces las acusaciones lastiman porque parecen tan obviamente falsas e injustas. Otras veces, pueden lastimar porque contienen algún grano de verdad. Si usted piensa que hay algo de verdad en lo que está escuchando, admítalo con una declaración tal como: “Creo que hay algo en lo que dices. Veo que te he herido y lo lamento”. Recuerde que esa ira es parte del problema de quienes tienen TFP. Tal vez la persona nació con un temperamento agresivo. La ira puede representar una faceta de sus sentimientos que puede invertirse rápidamente. (Vea la explicación sobre pensar en blanco y negro.) Si tiene presentes estas ideas le resultará más fácil no reaccionar ante la ira. 7. Los actos autodestructivos o las amenazas requieren atención. No los ignore. No entre en pánico. Es bueno saber que ocurren. No los mantenga en secreto. Hable de esto abiertamente con su familiar y no deje de informar a los profesionales. Hay muchas maneras en que el individuo con TFP y sus familiares pueden darse cuenta de que se aproxima un problema. Las amenazas y las sugerencias de lastimarse a sí mismo pueden incluir una variedad de conductas provocativas. La persona puede hablar de querer matarse. Puede aislarse. Puede lastimarse superficialmente. Algunos padres han notado que sus hijas a veces, cuando están afligidas, se rapan la cabeza o se tiñen el pelo de un color muy brillante. Más común es observar que no comen o que se comportan de manera temeraria. A veces las pruebas no dejan lugar a duda, por ejemplo, un gesto suicida en presencia de los padres. Cabe suponer que habrá problemas cuando llegan las vacaciones o se produce una separación. Cuando las familias observan signos de problemas pueden resistirse a enfrentarlos. Algunas veces la persona con TFP insiste en que la familia “deje de entrometerse”. Puede invocar su derecho a la privacidad. Otras veces, los familiares temen hablar directamente sobre un problema porque la conversación puede ser difícil. Pueden temer que crearían un problema que no existe “poniéndole ideas en la cabeza”. En realidad, las familias temen por la seguridad de su hijo o hija en estas situaciones porque los conocen bien y reconocen las señales de crisis por experiencia. Las crisis no se crean por hacer preguntas. Si enfrentan con anticipación las conductas provocativas y los detonantes, los familiares pueden ayudar a evitar nuevos problemas. A los individuos con TFP a menudo les resulta difícil hablar de sus sentimientos y en lugar de eso tienden a actuarlos de maneras destructivas. En consecuencia, enfrentar un problema abiertamente haciéndole preguntas al hijo o hija o hablando con su terapeuta les ayuda a hacer frente a sus problemas usando palabras en lugar de acciones. La confidencialidad es, naturalmente, una preocupación importante cuando uno trata con un adulto. No obstante, en situaciones de peligro inminente la seguridad compite 3.38

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en importancia con la privacidad. Cuando uno está preocupado y tiene que tomar decisiones difíciles sobre llamar al terapeuta de un hijo o hija o llamar a una ambulancia, uno debe estimar si la inquietud por la seguridad pesa más que la preocupación por la privacidad. La mayoría de las personas estarán de acuerdo en que primero está la seguridad. Se puede tener la tendencia a reaccionar con debilidad para proteger la privacidad del individuo. Pero también, una reacción demasiado intensa puede reforzar el comportamiento negativo de la persona. Una mujer joven con TFP le dijo a su madre mientras iban en una ambulancia al hospital psiquiátrico: “¡Es la primera vez que estoy en una ambulancia!” Las familias deben evaluar lo mejor que puedan la situación individual. Los terapeutas pueden ser útiles para anticipar crisis y elaborar planes que responden a las necesidades de cada familia. 8. Escuche. La gente necesita que escuchen sus sentimientos negativos. No diga: “No es así”. No trate de hacer que los sentimientos desaparezcan. Es mejor hablar para expresar temor, soledad, insuficiencia, ira o necesidades que llevar esos sentimientos a la práctica. Cuando los sentimientos se expresan abiertamente, escucharlos puede ser doloroso. Un hijo puede decir a sus padres que se siente abandonado por ellos o que no lo quieren. Un padre o madre puede decir a su hijo que no puede más de frustración. Escuchar es la mejor manera de ayudar a una persona emocionalmente alterada a que se calme. Las personas aprecian ser escuchadas y que sus sentimientos sean reconocidos. Esto no significa que usted tiene que estar de acuerdo. Veamos cuáles son los métodos para escuchar. Un método es mantenerse callado y mostrarse interesado y preocupado. Usted puede hacer algunas preguntas para mostrar su interés. Por ejemplo, puede preguntar: “¿Cuánto hace que te sientes así?” o “¿Qué pasó, qué fue lo que provocó tus sentimientos?” Note que estos gestos y preguntas implican interés pero no sugieren que usted esté de acuerdo. Otro método para escuchar es hacer declaraciones que expresan lo que usted cree haber escuchado. De esta manera usted prueba que realmente está escuchando lo que dice la otra persona. Por ejemplo, si su hija le dice que siente que usted no la quiere, aunque usted está pensando cuán ridícula es esa afirmación, le puede preguntar “¿¡Tú sientes como que yo no te quiero!?” Cuando un hijo dice a sus padres que siente que lo han tratado injustamente, los padres pueden responder: “Te sientes defraudado, ¿eh?” Note, nuevamente, que estas frases empáticas no implican asentimiento. No se apresure a discutir con su ser querido cuáles son sus sentimientos o a tratar de eliminarlos. Como ya hemos dicho, estas discusiones pueden ser infructuosas y frustrantes para la persona que quiere ser oída. Recuerde, aunque puede resultar difícil reconocer sentimientos que usted cree que no tienen base alguna en la realidad, es productivo recompensar que los estén expresando. Es bueno para todos, y especialmente para los individuos con TFP, expresar sus sentimientos mediante palabras, por más que estén fundados en distorsiones. Si las personas comprueban que expresar verbalmente sus sentimientos es recompensado, es menos probable que actúen esos sentimientos de maneras destructivas.

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Si alguien se siente solo, diferente, inadecuado, necesita que lo escuchen. Si usted lo oye y demuestra que ha escuchado lo que dijo con los métodos descritos más arriba, usted ayuda al individuo a sentirse un poco menos solo y aislado. Tales sentimientos son una experiencia de todos los días para las personas con TFP. Los padres generalmente no saben y a menudo no quieren creer que sus hijos se sienten así. Los sentimientos se tornan un poco menos dolorosos cuando se comparten. Los familiares pueden apresurarse a tratar de convencer a alguien de que no se sienta así, discutiendo y negando los sentimientos. Estas discusiones producen frustración y desaliento en la persona que expresa esos sentimientos. Si los sentimientos son negados cuando los expresan verbalmente, el individuo puede tener la necesidad de llevarlos a la acción para transmitir el mensaje. Cómo Enfrentar los Problemas Colabore y Persista 9. Al resolver los problemas de un familiar, siempre: a. haga que el familiar contribuya a identificar lo que es necesario hacer b. pregunte si la persona puede “hacer” lo que se requiere en la solución c. pregunte si quiere que usted lo ayude a “hacer” lo que es necesario La mejor manera de enfrentar los problemas es mediante una discusión abierta en la familia. Es lo más probable que cada uno haga su parte cuando les piden que participen y si se respetan sus opiniones sobre la solución. Es importante preguntar a cada miembro de la familia si él o ella se siente capaz de dar los pasos requeridos por la solución que se planea. Al preguntar, usted muestra que reconoce cuán difícil puede ser la tarea para la otra persona. Esto acompaña al reconocimiento de lo trabajoso que es cambiar. Usted puede sentir un fuerte impulso de intervenir y ayudar a otro miembro de la familia. Su ayuda puede ser apreciada o puede ser una intromisión no deseada. Si usted pregunta si quieren que usted ayude antes de intervenir, es mucho menos probable que les moleste su asistencia. 10. Los miembros de la familia tienen que actuar de acuerdo unos con otros. Las incongruencias provocan serios conflictos familiares. Desarrolle estrategias a las que todos puedan adherirse. Los miembros de la familia pueden tener opiniones totalmente opuestas sobre la manera de manejar cualquier problema de comportamiento en su familiar con TFP. Cuando cada uno actúa según sus propias opiniones, echan por tierra el efecto de los esfuerzos de los demás. El resultado típico es la tensión creciente y el resentimiento en la familia, además de la falta de progreso para superar el problema.

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Un ejemplo servirá de ilustración. Una hija llama frecuentemente a la casa pidiendo que la saquen de apuros financieros. Ha acumulado una deuda considerable de tarjetas de crédito. Quiere ropa nueva. No ha podido ahorrar lo suficiente para pagar su renta. A pesar de que constantemente desea dinero, no es capaz de tomar ninguna responsabilidad financiera manteniendo un empleo o ajustándose a un presupuesto. El padre expresa una actitud severa, se niega a proporcionar los fondos, y responde a cada uno de los pedidos de la hija insistiendo en que se haga responsable de resolver el problema ella misma. Por otro lado, la madre se ablanda fácilmente ante cada pedido y le da el dinero que pide. Cree que proporcionarle la ayuda financiera que le pide calmará el estrés emocional de la hija. Entonces el padre se enoja porque la madre anula sus esfuerzos para poner límites; la madre piensa que el padre es excesivamente duro y lo hace responsable de que la hija esté empeorando. Por supuesto, el comportamiento de la hija continúa porque no hay ningún plan coherente para resolver la cuestión financiera a la que ambos padres puedan adherirse. Con un poco de comunicación, pueden desarrollar un plan que proporcione una medida apropiada de apoyo financiero, que la madre no considere demasiado duro y que no parezca excesivamente generoso para el padre. La hija se adecuará al plan únicamente si tanto el padre como la madre se ponen de acuerdo. Los hermanos y hermanas también pueden estar involucrados en estos conflictos familiares y pueden interferir en los esfuerzos de los demás para manejar los problemas. En estas situaciones, los miembros de la familia necesitan comunicar más francamente sus divergencias; cada uno necesita escuchar las perspectivas de los demás, y luego elaborar un plan al que todos puedan adherirse. 11. Si usted está preocupado respecto de las medicaciones o las intervenciones de los terapeutas, hágaselo saber tanto a su ser querido como al médico, terapeuta o al equipo de tratamiento. Si usted es responsable financieramente por el tratamiento, tiene el derecho de comunicar sus preocupaciones al terapeuta o al médico. Las familias pueden tener una variedad de preocupaciones sobre la medicación de su ser querido. Pueden preguntarse si el psiquiatra sabe cuáles son los efectos secundarios que está experimentando el paciente. ¿El psiquiatra ha observado lo sedado u obeso que se ha vuelto el individuo? ¿Lo está poniendo en peligro al recetar demasiados medicamentos? Las familias y los amigos se pueden preguntar si el médico o el terapeuta saben el grado de falta de cumplimiento del paciente o su historia de abuso de sustancias. Cuando los familiares manifiestan estas preocupaciones, suelen sentir que no deberían interferir, o el paciente les dice que no interfieran. Nosotros pensamos que si los miembros de la familia desempeñan un papel importante de apoyo en la vida del paciente, como ayudarlo financieramente o darle apoyo emocional o compartir la vivienda con él, deben tratar de participar en los planes de tratamiento respecto de esa persona. Pueden desempeñar ese papel si se comunican directamente con el médico o el terapeuta y les hacen saber sus preocupaciones. Los terapeutas no pueden dar 3.41

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información sobre pacientes mayores de 18 años, pero pueden escuchar e informarse mediante las comunicaciones de los familiares directos y amigos del paciente. A veces los profesionales cooperan con los miembros de la familia o los amigos, pero evidentemente necesitan para ello el consentimiento de su paciente. Cómo Imponer Límites Sea Directo pero Prudente 12. Diga sin reparos cuáles son los límites de su tolerancia. Sus expectativas deben expresarse en un lenguaje claro y simple. Todos necesitan saber qué se espera de ellos. Se deben expresar las expectativas de manera clara. Con demasiada frecuencia la gente supone que sus seres queridos deberían conocer automáticamente qué expectativas tienen para ellos. A menudo es útil abandonar estas suposiciones. La mejor manera de expresar una expectativa es no ligarla a ninguna amenaza. Por ejemplo, uno podría decir: “Quiero que te des un baño por lo menos día por medio”. Cuando se expresa así, la declaración pone sobre la otra persona la responsabilidad de hacer lo que uno espera. En estas situaciones, los familiares tienen la tentación de reforzar la expectativa agregando una amenaza. Cediendo a la tentación, uno podría decir: “Si no te bañas por lo menos día por medio, te voy a decir que te vayas de la casa”. El primer problema con esta declaración es que la persona que la hace está tomando la responsabilidad. Está diciendo “yo voy a tomar acción” si “tú no cumples con tu responsabilidad”, en lugar de dar este mensaje: “¡Tú necesitas tomar la responsabilidad!” El segundo problema es que la persona que hace una amenaza puede no tener la intención de cumplirla realmente aunque la desafíen. La amenaza se convierte en una expresión abierta de hostilidad. Claro está, puede llegar un momento en que los familiares se sientan obligados a dar un ultimátum con la intención de cumplirlo. Comentaremos luego esta situación. 13. No proteja a los miembros de la familia de las consecuencias naturales de sus acciones. Deje que aprendan lo que es la realidad. Generalmente es necesario darse la cabeza contra la pared un par de veces. Las personas con TFP pueden incurrir en conductas peligrosas, perjudiciales y costosas. La carga emocional y financiera para el individuo y la familia puede ser tremenda. No obstante, los miembros de la familia a veces hacen todo lo posible por ceder a los caprichos de la persona enferma, para anular el daño o proteger a todos de la vergüenza. Los resultados de estos métodos de protección son complejos. En primer lugar, el comportamiento problemático probablemente persistirá porque no ha traído consecuencias para el enfermo o porque le ha traído alguna clase de recompensa. Segundo, los familiares probablemente se pondrán furiosos por haber sacrificado su integridad, dinero y buena voluntad en sus esfuerzos de protección. En este caso, las tensiones domésticas aumentan aunque las medidas de protección se tomaron con la esperanza de evitar tensiones. Por otra parte, esta furia puede significar, en algún nivel, 3.42

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una recompensa para el individuo porque lo hace el foco de la atención, aunque sea negativa. Tercero, el individuo puede comenzar a incurrir en estos comportamientos fuera de la familia y exponerse a más daño y pérdida en el mundo real que los que habría tenido que enfrentar en el ámbito de la familia. Por ende, el intento de protegerlo deja al individuo sin preparación para el mundo real. Algunos ejemplos ilustrarán esta afirmación. 

Una hija se mete en la boca una cantidad de píldoras en presencia de su madre. La madre se las saca con la mano. Es razonable evitar un daño físico de esta manera. Después la madre considera llamar a una ambulancia porque se da cuenta de que la hija quiere hacerse daño a sí misma o quitarse la vida. Pero esta opción tendría algunas consecuencias muy negativas. La hija y la familia sufrirían la vergüenza de tener una ambulancia frente a la casa. La hija no quiere ir al hospital y se pondría furiosa y fuera de control si la madre llamase a la ambulancia. Una madre en esta situación estaría muy tentada de no llamar a la ambulancia para evitar la ira de su hija y preservar la imagen de la familia en el vecindario. Podría racionalizar esa decisión convenciéndose a sí misma de que la hija en realidad no está en peligro inmediato. El problema principal en esta decisión es que impide que la hija reciba una ayuda que necesita perentoriamente en un momento en que ha estado y podría estar todavía suicida. De no llamar una ambulancia, la madre estaría ayudando a la hija a negar su problema. Se necesitan conocimientos médicos para determinar si la hija corre el riesgo de dañarse a sí misma. Si el gesto dramático de la hija no ha recibido suficiente atención, ella probablemente intensificará sus acciones, hará tal vez un gesto más dramático y sufrirá más daño físico. Además, si no se llamara a una ambulancia por temor de que se pusiera furiosa, ella podría recibir el mensaje de que puede controlar a los demás amenazando con ponerse furiosa.



Una mujer de 25 años vive con sus familiares y les roba dinero. Los familiares se enojan mucho con ella y hay momentos en que la amenazan con decirle que se vaya, pero nunca llegan a tomar ninguna medida. Cuando ella pide que le presten dinero, se lo prestan a pesar de que nunca paga lo que debe. Temen que, si no le prestan el dinero, ella puede robarlo de alguien fuera de la familia, creando problemas legales y humillación para todos los demás que estén involucrados. En este caso, la familia le ha enseñado a la hija que puede robar sin consecuencias. Esencialmente los ha chantajeado. Le dan lo que ella quiere porque viven con miedo. La conducta de la hija probablemente continuará mientras no se le pongan límites. La familia podría dejar de protegerla insistiendo en que se vaya de la casa o poniendo fin a los préstamos. Si ella roba a alguien fuera de la familia y tiene que enfrentar consecuencias legales, esto tal vez resulte para ella una valiosa lección sobre el mundo real. Las consecuencias legales pueden influir para que ella cambie y después funcione mejor fuera de la familia.



Una mujer de 20 años, que ha tenido en poco tiempo múltiples hospitalizaciones psiquiátricas y no ha podido conservar ningún empleo, decide que quiere volver a la universidad a tiempo completo. Les pide a sus padres que le paguen los aranceles. Los padres, que observan que la hija pasa la mayor parte del día en la cama, son 3.43

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escépticos; no creen que podría durar en la universidad un semestre entero ni aprobar todos sus cursos. Pagar los aranceles representa un gran sacrificio financiero para ellos. Sin embargo, aceptan hacerlo porque no quieren creer que, dado su comportamiento, su hija es disfuncional y además saben que se pondrá furiosa si le dicen que no. Le han dado un peligroso mensaje: “Puedes hacerlo”. Además le han demostrado que sus episodios de ira pueden controlar las decisiones de sus padres. Un plan más realista sería que la hija tomara un solo curso por semestre para demostrar que lo puede hacer, y que volviera a la universidad a tiempo completo cuando haya cierta garantía acerca de su capacidad de mantener un compromiso semejante a pesar de sus problemas emocionales. Dado su pobre funcionamiento reciente, un plan de estudios a tiempo completo la dejaría expuesta a las consecuencias naturales de su disfuncionalidad. El plan alternativo de un curso por semestre requiere que ella asuma la responsabilidad con el fin de obtener un privilegio que desea. Cada uno de estos casos ilustra los azares y dudas que acechan si uno quiere proteger a un ser querido que quiera o esté cometiendo actos irracionales o comportándose de manera evidentemente peligrosa. Si ponemos límites a estos actos y comportamientos, motivaremos a los individuos a asumir más responsabilidades y a respetar los límites de conducta apropiados. La decisión de establecer límites suele ser la más difícil para los familiares. Implica ver a un ser querido luchar con la frustración y la ira. Es importante que los padres recuerden que su tarea no es ahorrarles estos sentimientos sino enseñarles a vivir con ellos como necesita hacerlo todo el mundo. 14. No tolere tratamientos abusivos tales como berrinches, amenazas, golpes y escupidas. Salga de la habitación y vuelva más tarde para discutir la cuestión. Los berrinches excesivos no son tolerables. Hay distintos métodos para ponerles límites. Un gesto moderado sería salir de la habitación para no recompensar el berrinche con atención. Un gesto más enérgico sería llamar a una ambulancia. Muchas familias temen hacerlo porque no quieren tener a una ambulancia frente a la casa o no quieren provocar la ira de la persona que tiene el berrinche. Cuando estos sentimientos nos dominan, debemos considerar las posibilidades opuestas. Cuando alguien está violento y fuera de control, la seguridad puede ser una preocupación. La mayoría de las personas coincidirían en que la seguridad es más importante que la privacidad. Además, si no se procura atención médica apropiada para la conducta fuera de control, uno no le presta atención, y esto solamente conduce a un incremento. Expresarse mediante actos agresivos es un pedido de ayuda. Si un pedido de ayuda no es oído, la situación empeorará. 15. Sea prudente en el uso de advertencias firmes y ultimátums. Son el último recurso. No las use como método para convencer a otras personas de que cambien. Expréselos solamente cuando usted puede y está dispuesto a cumplirlos. Deje que otras personas—incluyendo los profesionales—le ayuden a decidir cuándo utilizarlos. 3.44

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Cuando un miembro de la familia no puede tolerar más la conducta de otro miembro de la familia, él o ella puede llegar al punto de darle un ultimátum. Esto quiere decir la advertencia de que tomará una medida si la otra persona no coopera. Por ejemplo, cuando una hija no se baña ni se levanta de la cama durante gran parte del día, la madre, exasperada, puede querer decirle que se va a tener que ir de la casa si no cambia de comportamiento. La madre puede tener la esperanza de que el miedo la impulse a cambiar. Al mismo tiempo, la madre puede no estar lista para ejecutar su ultimátum. Cuando la hija sigue sin cooperar, la madre puede no hacer nada, demostrando que su ultimátum era en vano. Cuando se usan los ultimátums de esta manera, no tienen otro efecto que producir hostilidad. Es decir que sólo se deben recurrir a advertencias o ultimátums cuando uno esté decidido a llevarlos a la práctica. Para poder dar un ultimátum real, el familiar probablemente haya llegado al punto en que se siente incapaz de soportar el comportamiento de la otra persona.

Fuente: National Education Alliance, Borderline Personality Disorder, Family Guidelines; http://www.borderlinepersonalitydisorder.com/family-connections/family-guidelines/

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Sugerencias para Controlar los Impulsos de Consumir Alcohol o Drogas La mayoría de las personas siguen sintiendo la necesidad de consumir drogas o alcohol, incluso después del tratamiento, y deben encontrar maneras de controlar estos impulsos. A continuación encontrará algunas sugerencias que para otras personas rehabilitadas de una adicción han sido útiles para resistir las ansias de consumir alcohol o usar drogas. Usted debe decidir cuál es la mejor en su caso. Postergar la decisión: Reconozca que usted siente el impulso o las ganas, pero espere 15 minutos para decidir qué es lo que va a hacer. Es posible que el impulso desaparezca durante este tiempo. Haga algo para distraerse: La distracción funciona porque los impulsos no duran sin límite. Las actividades que le distraigan deben ser algo que pueda hacer inmediatamente y no necesite planear, que no dependan de otras personas y que casi siempre estén disponibles. Ejemplos: escuchar música, salir a caminar, andar en bicicleta, ver televisión, llamar a un amigo, leer un libro, ir al cine, darse un baño, escuchar una cinta de relajación. Piense en lo que ganaría si evitara el alcohol o las drogas y en las consecuencias negativas de seguir consumiéndolos: considere las razones por las que quiere evitar consumir drogas o alcohol y las consecuencias negativas de continuar. Recuerde sus motivos personales para tomar esta decisión. Sálgase de la situación: Si usted está en una situación que le trae reminiscencias intensas de cuando consumía drogas o si siente que hay algo que le recuerda esto, salga de esta situación y lo más probable es que las ganas desaparezcan. Hable consigo mismo: Lo que usted se dice a sí mismo sobre su capacidad de controlar el impulso puede marcar la diferencia. De las siguientes opciones, ¿cuál es la que usted se debería decir a sí mismo? Algo negativo: Las ganas van a aumentar más y más hasta que explote o me tome un trago. Algo positivo: En estos momentos no me siento bien, pero sé que esto desaparecerá si no bebo. Si puedo resistirlo me haré más fuerte. Evite ciertas situaciones que probablemente provoquen el impulso: Evite los lugares y situaciones donde se consuma alcohol o se usen drogas, no socialice con personas que lo hagan, y no participe en actividades que usted asocia con drogas o alcohol.

Fuente: Dual Diagnosis Research and Treatment, UMASS Medical Center, Worcester State Hospital.

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Ataque de Pánico Este Estado Aterrador no se Debe Simplemente a los “Nervios” o el Estrés El ataque puede darse en cualquier momento. Usted puede andar de compras, durmiendo o en una reunión. De repente, su corazón empieza a latir rápidamente, su cara se sonroja y tiene dificultad para respirar. Se siente mareado, fuera de control–-tal vez como si estuviera por morirse. Cada año, miles de estadounidenses sufren experiencias como esta. Muchos, pensando que están sufriendo un ataque cardíaco, terminan en la sala de emergencias. Otros tratan de ignorarla y no se dan cuenta de que lo que han sufrido es un ataque de pánico. Los ataques de pánico son episodios repentinos de miedo intenso que provocan reacciones físicas. Entre el 10 y 20% de los estadounidenses sufrirán uno de estos ataques en algún momento de su vida. Anteriormente considerados como “nervios” o tensión, los ataques de pánico se reconocen ahora como estados que pueden llegar a ser incapacitantes, pero que responden al tratamiento. Se enciende el sistema de alarma Los ataques de pánico por lo general comienzan en la juventud y pueden repetirse durante toda la vida. Los episodios suelen empezar abruptamente, llegan a su pico en aproximadamente 10 minutos y duran menos de media hora. Las señales y síntomas que usted sentirá pueden incluir aceleración de los latidos del corazón (taquicardia), sudor, temblor y dificultad para respirar. También pueden manifestarse escalofríos, bochornos, náuseas, cólicos abdominales, dolor de pecho y mareo. La garganta contraída y problemas para tragar también son comunes. Si los ataques de pánico son frecuentes, o si el temor de tenerlos lo discapacita, es posible que usted sufra de un padecimiento llamado trastorno de pánico. Las mujeres son más propensas que los hombres a sufrir ataques de pánico. Los investigadores no saben por qué. Tampoco saben con certeza qué factores causan los ataques. La herencia podría jugar un papel: los investigadores han comprobado que la probabilidad de sufrir un ataque de pánico aumenta si usted tiene un pariente cercano que los ha sufrido. Muchos investigadores creen que entra en juego la respuesta natural del cuerpo de “luchar o escapar” (fight or flight). Por ejemplo, si un oso lo estuviera persiguiendo, su cuerpo reaccionaría instintivamente. Su corazón y respiración se acelerarían a medida que su cuerpo se preparara para una situación de vida o muerte. Muchas de las mismas reacciones ocurren en un ataque de pánico. No hay ninguna situación peligrosa, pero algo hace que se encienda el sistema de alarma de su cuerpo.

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Cómo obtener ayuda Otros problemas de salud, como un inminente ataque cardíaco, hipertiroidismo o síntoma de abstinencia de drogas, pueden causar señales y síntomas parecidos a un ataque de pánico. Si usted tiene síntomas de un ataque de pánico, lo mejor es buscar atención médica para descartar otras causas. Opciones de tratamiento Los ataques de pánico y el trastorno de pánico pueden llegar a discapacitar a la persona. Si, por ejemplo, usted sufrió alguna vez un ataque de pánico mientras estaba de compras, podría empezar a evitar ir a tiendas o lugares con mucha gente en un intento de prevenir otro episodio. En casos severos, podría sentir miedo de salir de casa. Afortunadamente, el tratamiento para los ataques de pánico y el trastorno de pánico es muy eficaz y la mayoría de las personas pueden volver a sus responsabilidades cotidianas. Las principales áreas de tratamiento son: Educación—Simplemente informarse más sobre los ataques de pánico y el trastorno de pánico le podría ayudar a controlarlos mejor. Su médico puede darle folletos, recomendar libros y enseñarle técnicas para salir adelante. Medicamentos—Su médico le puede recetar un antidepresivo, que normalmente sirve para prevenir ataques futuros. En algunos casos, es recomendable un solo sedante o una combinación de medicamentos. La eficacia de cada medicamento depende de la persona. La duración de la medicación dependerá de la gravedad del trastorno, de su respuesta y de la eficacia de la terapia. Terapia—Esta opción incluye sesiones con su psiquiatra o psicólogo en las que se aprenden técnicas para salir adelante y manejar las situaciones que desencadenan la ansiedad. La mayoría de las personas necesitan únicamente de ocho a diez sesiones. Normalmente no es necesaria la psicoterapia de largo plazo. Aprender a salir adelante Los ataques de pánico son comunes y pueden ser discapacitantes. Si usted los ha sufrido, debe consultar a su médico e informarse, aprender más sobre su padecimiento. Con educación y tratamiento, los ataques de pánico no deben impedirle que logre una vida saludable, activa y placentera.

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Trastorno de adicción y trastorno mental concurrentes ¿Qué implica un tratamiento integral eficaz? Por tratamiento integral eficaz se entiende aquel en que el mismo grupo de profesionales de la salud, trabajando en un encuadre común, ejecuten un tratamiento apropiado para la salud mental y el abuso de sustancias de manera coordinada. Los cuidadores ven que las intervenciones se ofrecen cooperativamente; los pacientes, por lo tanto, reciben un tratamiento coherente, sin división entre la asistencia para el abuso de sustancias y el tratamiento de la salud mental. El enfoque, los principios básicos y las recomendaciones se integran perfectamente, y se elimina la necesidad de consultar equipos y programas separados. El tratamiento integral también requiere reconocer que la consejería en materia de abuso de sustancias y la consejería tradicional de la salud mental aplican enfoques diferentes que deben reconciliarse para el tratamiento de los trastornos concurrentes. No es suficiente enseñar a una persona con trastorno bipolar las destrezas para relacionarse. Se debe explorar también cómo evitar que se relacione con personas asociadas al abuso de sustancias. Los profesionales deben reconocer que la negación es parte inherente en el problema. Los pacientes con frecuencia no comprenden la gravedad y el alcance del problema. La abstinencia puede ser la meta del programa pero no debe ser la condición previa para iniciar el tratamiento. Si los grupos locales de Alcohólicos Anónimos (AA) o Narcóticos Anónimos (NA) no son adecuados para los pacientes con diagnósticos concurrentes, se pueden establecer grupos de pares basados en los principios de AA. Los individuos con diagnóstico concurrente tienen que proceder a su propio ritmo en el tratamiento. Más que un modelo moralista debe usarse un modelo patológico. Los profesionales necesitan comprender lo difícil que es sobreponerse a un problema de adicción y dar crédito por cualquier logro. Debe prestarse atención a las redes sociales que sirvan como refuerzos importantes. Los pacientes deben tener oportunidades para socializar, tener acceso a actividades recreativas, y desarrollar relaciones con pares. Se debe ofrecer apoyo y educación a sus familias, mientras se aprende a no reaccionar con culpabilidad o acusando, sino tratando dos enfermedades que interactúan. ¿Cuáles son los Factores Clave en un Tratamiento Integral Eficaz? Hay una serie de factores clave en un programa de tratamiento integral. El tratamiento debe abordarse por etapas. Primero, se establece confianza entre el paciente y el profesional. Esto ayuda a motivar al paciente a adquirir destrezas para controlar activamente sus enfermedades y concentrarse en las metas. Esto ayudará a que el paciente se desvíe de la ruta fijada y también evitará recaídas. El tratamiento puede comenzar en cualquiera de estas etapas; el programa se adecuará a las necesidades de cada individuo. Se ha demostrado que un programa de intensamente coordinado y comunitario como el Assertive Community Treatment, ACT (Tratamiento Comunitario Asertivo) capta y retiene la atención de un porcentaje elevado de pacientes, mientras que los que no 3.49

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incluyen coordinación e integración comunitaria pierden pacientes. Por lo tanto, los programas, para ser eficaces, requieren una coordinación intensiva del caso, se reúnen en el lugar de residencia del individuo y usan otros métodos para establecer una relación positiva con el paciente. De este modo los profesionales podrán monitorear y aconsejar coherentemente a un mayor número de personas. Un tratamiento eficaz incluye intervenciones que estimulen la motivación de los pacientes mediante educación, apoyo y consejería. Esto ayudará a fortalecer la confianza de pacientes profundamente desmoralizados, de modo que reconozcan la importancia de sus metas y puedan manejar ellos mismos su enfermedad. Por supuesto, la consejería es un componente fundamental de los servicios de diagnóstico doble. La consejería ayuda a desarrollar modelos para afrontar las situaciones difíciles, así como para promover las aptitudes cognitivas y de comportamiento. La consejería puede ofrecerse en forma individual, en grupo, como terapia de familia o una combinación de estas prácticas. El apoyo social a los pacientes es crítico. Su entorno inmediato tiene implicaciones directas sobre sus decisiones y sus estados de ánimo; por lo tanto los pacientes deben ser auxiliados para que establezcan relaciones positivas y se deshagan de aquellas que inviten a una conducta negativa. Los programas eficaces de tratamiento integral consideran a la recuperación como un proceso a largo plazo, basado en la comunidad, que puede llevar meses o, más probablemente, años. La mejoría es lenta, incluso con un programa de tratamiento coherente. Sin embargo, este enfoque previene las recaídas y mejora los logros del paciente. Para tener éxito, un programa de tratamiento para casos de diagnóstico doble debe ser integral, debe tener en cuenta un número de aspectos de la vida cotidiana, el manejo del estrés, las conexiones sociales, los trabajos, la vivienda y las actividades. Estos programas sostienen que el abuso de sustancias está entrelazado con la enfermedad mental, es decir, que no son cuestiones separadas. Por lo tanto proveen simultáneamente soluciones para ambas enfermedades a la vez. Por último, los programas de tratamiento integral deben contener elementos de competencia y sensibilidad cultural para atraer a los pacientes, aunque no tanto para retenerlos. Por ejemplo, los afroamericanos, las personas sin vivienda, las madres solteras, los hispanos y otros grupos pueden beneficiarse de los servicios creados a la medida de sus particulares necesidades étnicas y culturales.

Revisado por el Dr. Robert Drake

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El accidente automovilístico que nunca ocurrió Una descripción del trastorno obsesivo-compulsivo, hecha por un profesional de 36 años Estoy manejando por la carretera a 55 millas por hora; voy en camino para tomar un examen final. Traigo abrochado mi cinturón de seguridad y estoy pendiente de respetar las reglas de tránsito. No hay nadie en la carretera, ¡ni un alma! De repente, me da un ataque obsesivo-compulsivo. La manera en que distorsiona mi percepción de la realidad es casi mágica. Mientras que en realidad no hay nadie en la carretera, se me ocurre el horrendo pensamiento de que puedo haber embestido a alguien…un ser humano… Dios sabrá de dónde proviene esta fantasía. Pienso en esto por un segundo y luego me digo: “Eso es ridículo. No atropellé a nadie”. Sin embargo, comienza una sensación que me corroe. Una ansiedad de la cual finalmente no podré liberarme hasta que pague un enorme precio emocional. Trato de que la realidad elimine a la fantasía. Razono: “Bueno, si hubiera atropellado a alguien mientras manejaba, me hubiera dado cuenta.” Esta breve incursión dentro de la realidad ayuda a disipar la angustia…pero nada más que por un segundo. ¿Por qué? Porque la ansiedad horrible de que en realidad sí causé ese accidente imaginario aumenta—y también aumenta el sufrimiento. El sufrimiento representa la terrible culpa de haber cometido un acto inconcebible, negligente. A un nivel, sé que esto es ridículo, pero tengo una sensación terrible en mi estómago que me dice algo totalmente diferente. Nuevamente, trato de desechar ese pensamiento demente y ese tremendo sentimiento de culpabilidad. “¡Vamos!,” me digo a mi mismo, “esto es realmente una locura”. Pero el sentimiento persiste. La ansiedad me dice: “Tú en realidad atropellaste a alguien”. El ataque ahora ha tomado control total. La realidad ya no tiene sentido. Mi sistema sensorial está distorsionado. Tengo que deshacerme de la angustia y la única manera que conozco de hacerlo es verificar esta fantasía. Empiezo a pensar: “¡Dios mío, tal vez atropellé a alguien y no me di cuenta! ¡Pude haberlo matado!”. Tengo que regresar y verificar, es la única manera de calmar la ansiedad. De alguna manera me acerco a la verdad. No puedo vivir con la idea de que en realidad maté a alguien–-Tengo que verificar…pienso: “Apresúrate a verificarlo. Así dejarás de sufrir. Regresa rápidamente y verifica. Dios, llegaré tarde a mi examen final si verifico. Pero no tengo otra opción. Alguien podría estar tirado en la carretera, sangrando, muriéndose”. La fantasía ahora es mi única realidad. Mi angustia también es real. He avanzado cinco millas más en el camino desde que se inició el ataque. Doy la vuelta al carro y vuelvo a la escena del supuesto accidente. Regreso al lugar en el camino donde yo pienso que podría haber pasado. Naturalmente, allí no hay nada. Ningún carro de policía y ningún cuerpo ensangrentado. Aliviado, doy la vuelta otra vez para llegar a mi examen a tiempo. Sintiéndome mejor, manejo por veinte segundos y 3.51

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luego los pensamientos persistentes y la angustia me vuelven a corroer otra vez. Pero esta vez son todavía más intensos. Pienso: “Tal vez debía haberme detenido a un lado del camino para revisar los arbustos donde cayó el cuerpo lesionado. Tal vez no regresé lo suficiente en el camino y el accidente ocurrió una milla más atrás. El dolor de que posiblemente herí a alguien es ahora tan intenso que no tengo otra opción. Verdaderamente lo veo de esta manera. Doy vuelta una segunda vez y me dirijo una milla más atrás en el camino para buscar el cuerpo. Paso por ahí muy rápido. Seguro de que esta vez regresé lo suficiente, retorno a la escuela a tomar mi examen. Pero todavía no he terminado. “Dios mío”, mi ataque continúa, “No me bajé del carro para revisar a un lado del camino”. Entonces regreso una tercera vez. Manejo a la parte de la carretera donde pienso que sucedió el accidente. Estaciono el auto a un lado de la carretera. Me bajo y empiezo a buscar en los arbustos. Llega un carro de la policía. Siento como si me estuviera volviendo loco. El policía, viendo cómo manoteo los arbustos, pregunta: “¿Qué hace? ¿Le puedo ayudar en algo?” Bueno, estoy en un dilema. No le puedo decir: “Señor policía, por favor no se preocupe. Mire usted, yo tengo trastorno obsesivo-compulsivo, junto con otros 4 millones de estadounidenses. Sencillamente estoy actuando una compulsión con cualidades obsesivas”. Ni siquiera puedo decir, “Estoy muy enfermo, por favor ayúdeme.” La enfermedad es tan insidiosa y vergonzante que no se puede revelar a nadie. De cualquier manera, muy pocos la entienden, incluyéndome a mí mismo. Entonces le digo al policía que estaba nervioso por mi examen y que me detuve a vomitar. El policía me sonríe con amabilidad y me desea suerte. Pero empiezo a pensar nuevamente: “Tal vez sucedió un accidente y ya han recogido el cuerpo del camino. El policía está aquí para ver si regresé al sitio del suceso. Dios, tal vez sí atropellé a alguien… ¿si no, por qué estaría un aquí un carro de policía?” Entonces me doy cuenta de que el policía me hubiera preguntado sobre el accidente. Pero ¿lo haría si me estuviera tratando de capturar? Estoy tan dominado por la ansiedad y estos pensamientos terribles que momentáneamente olvido por qué estoy parado a un lado de la carretera. Vuelvo. La ansiedad llega a su pico. ¿Tal vez el policía no sabía sobre el accidente? Debería regresar y llevar a cabo una búsqueda más completa. Quiero regresar y buscar más…pero no puedo. Vea usted, el auto del policía me sigue en el camino. Estoy cerca de la histeria porque honestamente pienso que hay alguien tirado en los arbustos desangrándose. Sí,…el dolor hace que sienta esto. “Después de todo”, razono, “¿por qué siento el dolor?” Llego a la escuela tarde para el examen. Tengo problemas al tomar el examen porque no puedo dejar de obsesionarme con la fantasía. Los pensamientos del accidente mítico siguen interfiriendo. De alguna manera lo termino. En el momento que salgo del examen regreso a la carretera a seguir revisando. Pero ahora me preocupo de dos cosas. Primero, quiero comprobar que no maté a alguien y segundo, no quiero que el 3.52

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policía me descubra investigando. Después de todo, si me ven al lado del camino buscando en los arbustos una segunda vez, ¿cómo podría explicar una acción tan incriminante y sin sentido? Estoy totalmente exhausto, pero esa odiosa ansiedad me mantiene revisando, aunque una parte de mi psique me sigue diciendo que este comportamiento de revisar es ridículo, que no tiene ningún propósito. Pero, con este trastorno, no hay otra manera. Finalmente, después de revisar una y otra vez, soy capaz de quebrar el ritual. Me dirijo a casa exhausto. Sé que si puedo dormir, me sentiré mejor. Algunas veces el dolor se disipa mediante una fuga hacia el sueño. Logro acostarme y espero el sueño. Pero el incidente no ha terminado totalmente, ni tampoco la ansiedad. Pienso: “Si en verdad atropellé a alguien, habría una abolladura en el paragolpes del carro”. Lo que hago ahora no es un secreto para nadie. Me levanto y corro hacia el estacionamiento para chequear el paragolpes del carro. Primero chequeo por adelante, no veo daño, y regreso a la cama. ¿Pero… revisé bien? Me vuelvo a levantar y reviso toda la carrocería. Sé que esto es absurdo, pero no puedo evitarlo. Por fin…por fin me desconecto y me retiro a mi cuarto a dormir. Antes de dormirme, mi último pensamiento es: “¿Me pregunto qué revisaré la próxima vez?”

Fuente: Judith L. Rapoport, M.K., The Boy Who Couldn’t Stop Washing, NY: American Library.

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Comprendamos y Analicemos la Regla HIPAA de Privacidad: Cuándo Corresponde Dar Información Médica a los Familiares de Personas con Enfermedades Mentales Graves No se sienta intimidado cuando alguien mencione a la HIPAA, Health Insurance Portability and Accountability Act of 1966 (Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de 1996). No siempre impide que las familias obtengan información sobre el tratamiento de un ser querido. Los miembros de la familia son frecuentemente quienes deben proporcionar cuidado a un ser querido con una enfermedad mental. Para poder cumplir esta función, necesitan saber qué tipo de información pueden obtener sobre el diagnóstico, el plan de tratamiento, las medicaciones, etc. de su familiar afectado. El siguiente artículo describe la ley y menciona algunas formas legales muy creativas para obtener la información necesaria. Tanto los pacientes como los profesionales o las entidades de salud mental interpretan las leyes de confidencialidad de manera muy estricta y rígida, como lo revela un estudio del año 2003. Esto significa que en muchas ocasiones los profesionales no comparten información con los familiares porque opinan que hacerlo va en contra de la ley de confidencialidad. Esto también significa que muchas veces los familiares no piden información, porque ellos piensan que no tienen derecho de ser informados. Conocer esta ley puede ayudar a que los familiares convenzan a los profesionales o a las entidades para que compartan información vital acerca de su familiar enfermo. ¿Qué es la ley HIPAA y por qué es importante? La Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de 1996 (HIPAA según sus siglas en inglés) creó un estándar nacional para la protección de ciertos tipos de información relacionados con el cuidado de la salud. Luego, para implementar los requisitos de la HIPAA, el Departamento de la Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos emitió una “Regla de Privacidad”. La Regla de Privacidad limita las circunstancias en las que información de la salud ligada a un individuo puede ser usada y revelada por las compañías de seguro médico, los profesionales y las agencias de información. La Regla de Privacidad se refiere a este tipo de información como “información protegida de la salud” (PHI según sus siglas en inglés). La Regla de Privacidad limita el uso y la revelación de “información protegida” (PHI) por “entidades cubiertas”, mas no afecta a otras personas o entidades. Las entidades que se encuentran “cubiertas” pueden usar y revelar información protegida sin restricciones, sólo los fines de tratamiento, pago y actividades relativas al cuidado de la salud. Cualquier otro tipo de uso tiene que ser aprobado por el individuo o estar autorizado según las normas de la Regla de Privacidad. Las entidades que se encuentran sujetas a la Regla de Privacidad son las siguientes:

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Planes de salud. Estos son planes individuales o de grupo que sufragan parte o la totalidad del costo del cuidado médico, como compañías de seguro médico, HMOs, Medicare, Medicaid, y seguros auspiciados por el empleador. Profesionales de servicios para la salud. Todos los profesionales de servicios de atención de la salud que empleen medios electrónicos para sus tareas habituales, están asimismo “cubiertos”. Casi todos los profesionales de servicios para la salud cumplen este requerimiento. Agencias de información relacionada con la salud. Estas son entidades que procesan “información protegida” (PHI) que reciben de otras entidades que están “cubiertas”. NOTA: Las cárceles y los establecimientos correccionales para menores están exentos de algunas de las disposiciones de la HIPAA y se puede obtener información médica de un detenido para varios propósitos, incluyendo el suministro de servicios de la salud a ese detenido. Esto es importante si un ser querido está preso y la cárcel está tratando de obtener información de un profesional de salud que lo haya tratado.

Información para el paciente Un paciente tiene derecho a obtener una copia de su PHI y a revisarla. Las entidades cubiertas deben proveer PHI al paciente sus antecedentes médicos. Cómo puede ayudar. Si la familia convence al paciente para que pida una copia de su archivo médico y que lo comparta con ellos, los familiares interesados podrán informarse de la condición de su ser querido y de su tratamiento. Restricciones. Hay pocas excepciones a esta regla. El individuo no puede tener acceso a las notas de su psicoterapia, a la información compilada para procedimientos legales o a los informes médicos de los centros correccionales. Un médico puede negar al paciente el acceso a sus propios informes, si cree que ello podría causar daño al paciente o a otras personas. Además, las leyes de algunos estados limitan el derecho de actuar en su propio favor a las personas con enfermedades mentales. En algunos estados, quien padezca una enfermedad mental no tiene acceso libre a su PHI.

Información para un representante legal El representante legal es alguien que está legalmente autorizado por la ley para tomar decisiones con respecto al cuidado de la salud de otra persona. El representante legal puede ser una persona con un poder de representación relativo a la salud del poderdante o un tutor o curador legal de la persona con una enfermedad mental. Los profesionales de la salud tienen que tratar a los representantes legales de la misma 3.55

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manera en que tratarían al paciente. Esto significa que los representantes legales tienen derecho obtener completo acceso a los informes médicos del paciente. Ventajas de este tipo de presentación. Un miembro de la familia con poder de representación relativo a la salud o un tutor o curador legal del familiar con una enfermedad mental puede consultar los informes médicos y hablar con los médicos del paciente. Las leyes estatales, pero no la Regla de Privacidad, determinan quién puede actuar como representante legal para que adopte decisiones pertinentes a la salud del paciente. Restricciones: Si el médico que trata al paciente sospecha que el representante legal está abusando o no está prestando la debida atención a su paciente con una enfermedad mental, puede negase a dar información. Cuando ocurre esto, el profesional que proporciona los servicios no tiene que compartir información con el representante legal. La información también es limitada cuando un representante legal sólo tiene una autorización limitada o cuando se aplica solamente a ciertas decisiones específicas. En esta situación el representante personal sólo tiene acceso al PHI que sea pertinente a los términos de su autorización. Además, una entidad cubierta puede negarse a compartir PHI con un representante legal si la persona con la enfermedad mental se opone a que el representante legal reciba información y esta información es permitida, pero no requerida, según la Regla de Privacidad. No obstante, las entidades deben proporcionar a los representantes legales la información requerida según la Regla de Privacidad, aún en el caso de que el paciente se oponga. Información para el padre, la madre o el tutor de un menor En la mayoría de las situaciones, los padres o tutores son considerados como los representantes legales de sus hijos o pupilos menores de edad (menores de 18 años). Esto significa que los padres o tutores pueden tener acceso a los informes médicos en representación de sus hijos o pupilos menores. Aún en situaciones en que un padre o tutor no está de acuerdo con el tratamiento que se aplique al menor de edad debido a una emergencia, el profesional de servicios de la salud puede discutir todo tipo de información relacionado a la salud con los padres o tutores. Ventajas de esta representación legal. Los padres o tutores tienen un acceso casi completo al PHI de sus hijos o pupilos. Esta sección no sólo permite a los padres o tutores leer los informes médicos de sus hijos, sino que además autoriza a los médicos para discutir el tratamiento del menor con sus padres o tutores. Esta regla solamente se aplicará mientras la persona con la enfermedad mental sea menor de edad y no autorice que el PHI sea compartido con otros miembros de la familia. Restricciones. En muchas ocasiones, los padres o tutores no son considerados representantes personales de sus hijos menores. En estados donde la ley no requiere que los padres o tutores legales estén de acuerdo con el tratamiento médico del menor antes de que se aplique cuando un tribunal autoriza a alguien que no sea uno de los padres o tutor del menor a que adopte medidas respecto del tratamiento del menor, o 3.56

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cuando los padres o tutores prestan su consentimiento a que la relación entre el menor y la persona a cargo del tratamiento se mantenga en términos confidenciales. En todas estas situaciones, los padres o tutores legales no controlarán las decisiones relacionadas a la salud del menor o el PHI del menor.

Autorización formal Una entidad “cubierta” por esta ley debe obtener un permiso escrito de la persona con la enfermedad mental para cualquier uso o comunicación relativa a su PHI que no esté relacionada con su tratamiento, pagos u operaciones vinculadas a su salud, o que haya sido autorizada por la regla de privacidad. Este permiso escrito constituye la autorización del uso de la información. La autorización tiene que estar redactada en términos específicos e indicar a qué tipo de información se refiere, especificar el propósito del permiso de uso, y tener una fecha de expiración. La persona que dé una autorización escrita debe ser informada de que puede terminarla en cualquier momento. Ventajas de esta autorización. Las familias de personas con enfermedades mentales pueden obtener información específica acerca de su familiar, si el familiar está dispuesto a dar su autorización. Restricciones. Usualmente, ésta no es una opción práctica, ya que en la mayoría de los casos el paciente no está dispuesto a dar autorización. Además, como la autorización conforme a la Regla de Privacidad tiene que ser muy específica, no da recurso continuo y general para que la familia pueda mantenerse al tanto de todo lo que está ocurriendo con su familiar. Oportunidades para aceptar u oponerse a una decisión relativa al tratamiento También existe un proceso menos formal para que las familias puedan obtener información. Una institución “cubierta” puede dar información a los familiares si es que esta entidad obtiene un permiso informal de la persona con la enfermedad mental, ya sea preguntando directamente al paciente o cuando se presenten circunstancias que dan a la persona una oportunidad clara de aceptar u objetar a la revelación de su información médica. Ventajas de esta autorización. Siempre y cuando el individuo esté presente y no se oponga, un profesional o una entidad pueden revelar información a la familia. Restricciones. Este tipo de autorización debe ser formulada de acuerdo al juicio profesional de la entidad “cubierta”—en la mayoría de los casos, el médico responsable del tratamiento. En algunos casos, el médico puede pensar que no es apropiado revelar información médica a la familia en presencia del enfermo. Revelaciones de este tipo se pueden hacer, pero no son obligatorias.

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Bajo el concepto de lo “mínimo necesario”, los profesionales o entidades deben limitar el uso innecesario o inapropiado del PHI de un individuo. Sin embargo, este no es un estándar absoluto; las entidades pueden hacer su propia evaluación de qué parte del PHI puede compartirse razonablemente para un caso en particular. Protección de los intereses del paciente Cuando una persona está incapacitada, en una situación de emergencia, o cuando no esté presente, los profesionales o las entidades pueden revelar información para proteger los intereses del paciente. Ventajas. La Regla de Privacidad no aclara qué situaciones están calificadas como una emergencia. Algunos opinan que la enfermedad de Alzheimer puede ser una emergencia. Si la enfermedad de Alzheimer, que afecta el funcionamiento mental de un individuo, puede ser considerada una emergencia, las enfermedades mentales también podrían considerarse emergencias en ciertas situaciones. Esto significa que los profesionales o entidades pueden dar información a los familiares si es para proteger los intereses de la persona afectada. Restricciones. Ya que este tipo de autorización depende de la opinión del médico, los miembros de familia no pueden estar seguros de que obtendrán información de esta forma. El papel de la ley estatal De acuerdo con los términos la Regla de Privacidad Federal, las leyes del estado son muy importantes. El HIPAA proporciona protección al derecho de privacidad del paciente a nivel nacional. Sobre esto, los estados pueden añadir más derechos de privacidad, y hacer más estrictas las reglas que rigen las autorizaciones de PHI. Solo las leyes estatales que contradigan las leyes federales son revocables. Esto significa que las leyes federales privan sobre las leyes de los estados cuando exista algún conflicto entre ambas legislaciones. Las leyes estatales que proveen más privacidad con respecto al PHI son aplicables teniendo en cuenta esta jerarquía normativa. Veintinueve estados no han sancionado leyes que se apliquen a la revelación de información médica. Estos estados están sujetos a las reglas establecidas por el HIPAA. Sin embargo, las instituciones del cuidado de la salud procuran identificar algún contacto respecto del paciente cuando este se registra. Solamente este contacto recibirá información sobre el paciente. Esto es permisible, ya que la mayoría de autorizaciones informales son hechas según el juicio profesional del médico. En los 21 estados restantes, es necesario conocer los términos de la ley de cada estado. Varios estados han aprobado leyes más estrictas en cuanto a la autorización de uso del PHI, que impiden que se dé una autorización basada en las reglas del acuerdo informal o para “los mejores intereses” del individuo.

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Páginas de Internet útiles  http://www.cdc.gov/privacyrule/privacy-links.htm. Tiene enlaces a páginas del HIPAA de cada estado. La página de cada estado menciona la persona a quien se pueden enviar preguntas.  http://www.healthprivacy.org/info.url_nocat12304/info-url_nocat_search.htm. Esta página contiene una descripción general de las leyes de privacidad de cada estado.  http://www.hhs.gov/ocr/privacysummary.pdf. Una descripción general de la Regla de Privacidad.

Fuente: Editado de un artículo en Catalyst, Boletín de noticias del Centro de Apoyo al Tratamiento.

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Cómo vivir con el Trastorno Obsesivo-Compulsivo Finalmente, después de años de no saber a dónde acudir por ayuda, se ha dado una designación a esta enfermedad. Cuando un familiar ha sido diagnosticado con trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), usted se ha preguntado: “¿Qué puedo hacer para ayudar?” Paradójicamente, actuar en forma instintiva no siempre es favorable para el paciente. No hacer nada, tranquilizarse o discutir no siempre son conductas útiles para detener los síntomas o comunicar que estamos preocupados. Después de años de lidiar con familias que tienen un ser querido con trastorno obsesivo-compulsivo, hemos identificado algunos aspectos que se repiten: sensación de soledad, frustración, vergüenza, y preguntas como: “¿Por qué no se van?”. Pero en el fondo los familiares piden ayuda: “¿Qué hacer?” Comúnmente se sienten perturbados, confundidos y frustrados. En un esfuerzo por ayudar, usted probablemente haya intentado exigirle a la persona con trastorno obsesivo-compulsivo que cese su comportamiento “tonto”, o lo ha ayudado con sus rituales o ha accedido a sus pedidos para mantener la paz. Ambos extremos tienen un efecto que trastorna el funcionamiento de su familia y pueden llevar a un incremento en los síntomas obsesivo-compulsivos. El resultado es un inevitable conflicto familiar. Cada vez que sus intentos por ayudar son rechazados o fracasan, usted comienza a sentirse desvalido o impotente La experiencia ha comprobado que los resultados de la terapia más efectiva para los familiares y las personas con el trastorno obsesivo-compulsivo ha sido negociar “contratos” de terapia de comportamiento. Algunas familias pueden hacer esto por sí solas pero que la mayoría necesita alguna ayuda profesional. Lo fundamental de los contratos en la familia es que los pacientes y los familiares establezcan conjuntamente metas reales. El proceso por sí mismo es reconfortante y da validez a la persona con el trastorno. El mensaje de la familia es: “Reconocemos que algo está mal y todos trabajaremos juntos para que las cosas mejoren”. Por ejemplo, la persona con TOC puede escoger la meta de separar y lavar un montón de ropa “contaminada” que ha evitado tocar hasta el momento. Después le explica a sus familiares cómo le pueden ayudar, por ejemplo: 1) le pueden acompañar mientras hace la tarea; 2) prometen que le dirán sólo una vez que la ropa no está contaminada; 3) habrá algún tipo de recompensa después de que logre hacer la tarea (salir a cenar, muchas alabanzas) como refuerzo positivo. Unas palabras de advertencia antes de que usted utilice cualquiera de estas estrategias por sí solo: todas las metas y contingencias deben estar claramente definidas, comprendidas y aceptadas por todos los familiares involucrados en llevar a cabo estas tareas. Las familias que deciden hacer cumplir las “reglas del trastorno obsesivo-compulsivo” sin discutirlo antes con el paciente, descubren que su intención fracasa. La implementación del plan para cambiar los comportamientos actuales debe proceder con pasos claramente definidos y aceptados por todos. Después de asistir a un grupo de educación familiar y apoyo por primera vez, un hombre entendió que debía 3.60

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rehusarse a participar o ayudar a su esposa en sus rituales. Después de 20 años de ayudar a su esposa “para guardar la paz”, el marido se fue a casa y dejó de “ayudarla” con sus compulsiones. Es fácil imaginar la rabia que eso desencadenó y por supuesto que el esposo volvió al estilo anterior, ya que se sentía perplejo, enojado, mal informado e impotente. El marido sí entendió el mensaje correcto de esa primera reunión; el error fue la forma en que lo puso en práctica. Aquellos de ustedes que se han sentido impotentes (hasta el punto de cortar el agua para detener las compulsiones de lavado de manos o retirar manijas o chapas de puertas para que paren de revisarlas) ahora descubren que interrumpir la compulsión para ponerle fin resulta frecuentemente en un conflicto intenso en la familia que comúnmente es tan doloroso como vivir con los síntomas. Entonces, el punto de mayor importancia es que antes de que intervengan los familiares, debe haber una discusión, negociación y acuerdos sobre el comportamiento de la familia, para que así funcione la terapia. Lo ideal no siempre es lo real. Algunos de ustedes pueden tener un familiar que rechaza completamente cualquier tratamiento o niega que existan los síntomas de su trastorno. Estas son situaciones extremadamente difíciles que evocan sentimientos de desesperación. Algunas veces, usted sólo tiene la opción de seguir con su vida, mientras le recuerda a la persona periódicamente que está dispuesto a ayudarle, que usted reconoce su pena y desesperación y que las personas se recuperan del trastorno obsesivo-compulsivo. Frecuentemente, una persona con este tipo de trastorno esperará hasta tocar fondo antes de buscar ayuda. Ver a alguien que usted ama sufriendo porque sus esfuerzos para ayudar fueron rechazados es algo muy doloroso. Algunas familias han tenido que permitir que este proceso se desarrollara antes de que la persona con el trastorno obsesivo-compulsivo finalmente aceptara la ayuda. Mientras tanto, los familiares deben tratar de informarse y buscar apoyo para reducir la sensación de impotencia. Es importante aceptar que el trastorno obsesivo-compulsivo no es “culpa” de la persona. Asimismo, como familiar, debe reconocer que usted no causó el trastorno; esto no es consecuencia de la mala crianza. A los padres que padecen TOC les preocupa enseñar a sus hijos a tener los síntomas. Un padre que es “lavador” puede tener un hijo que “revisa”. Aunque la herencia puede jugar un papel en el trastorno obsesivo-compulsivo y los niños suelen imitan a sus padres, los niños no pueden aprender la ansiedad que acompaña al trastorno de sus padres. Tal vez sea la naturaleza humana la que nos hace sentir responsables por los fenómenos psicológicos que no tienen ninguna explicación clara. Usted se puede preguntar: “Bueno, si yo no lo causé, ¿por qué ocurrió?” Hasta el momento, la mejor explicación es la siguiente: una predisposición genética probablemente relacionada con un nivel reducido del neurotransmisor serotonina puede hacer que una persona sea vulnerable al trastorno obsesivo-compulsivo. Ciertos valores, éticas y creencias pueden tener un efecto contribuyente, pero los padres no causan el trastorno. Las familias frecuentemente expresan culpa por la manera en que han educado a sus hijos o han respondido a sus cónyuges. Culpar a los familiares no es productivo. Fuente: Barbara Van Noppen, Michelle Pato M.D., y Steven Rasmussen, M.D. Learning to live with OCD, 2ª Edición

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CLASE 4 RECURSOS ADICIONALES

Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) describen cómo domina la esquizofrenia los cerebros adolescentes Usando una nueva y poderosa técnica de análisis, los científicos de UCLA que investigan el cerebro han obtenido las primeras imágenes que revelan el impacto devastador de la esquizofrenia en el cerebro. Estos descubrimientos, publicados en la edición del 25 de Septiembre de 2002 de Proceedings of the National Academy of Sciences, demuestran cómo una onda dinámica de pérdida de tejido invade los cerebros de pacientes con esquizofrenia durante su adolescencia. Estos resultados pueden tener implicaciones claves para el diagnóstico. Comprendiendo mejor cómo se desarrolla la psicosis, los investigadores pueden detectar más tempranamente una pérdida anormal de tejido y tratar a los pacientes lo más pronto posible. Quizás los futuros medicamentos podrán combatir la pérdida rápida de tejido cerebral, y la tecnología de imágenes permitirá evaluar su eficacia. Paul Thompson, profesor de neurología en la escuela de Medicina de UCLA y el investigador principal de este estudio, dice: “Este es el primer estudio que visualiza cómo se desarrolla la esquizofrenia en el cerebro. Los científicos han querido determinar desde hace tiempo el progreso de la esquizofrenia y la cuestión de si hay cambios físicos en el cerebro. Estábamos atónitos viendo desplegarse una onda de pérdida de tejido que comienza en una pequeña región del cerebro. Esta pérdida de tejido se precipitaba a través del cerebro como un incendio forestal, destruyendo cada vez más tejido a medida que la enfermedad avanzaba.” Científicos de UCLA y del Instituto Nacional de Salud Mental (National Institute of Mental Health, NIMH) usaron la tecnología de resonancia magnética (Magnetic Resonance Imaging, MRI) para escanear repetidamente a un grupo de adolescentes que estaban desarrollando esquizofrenia. Usando un nuevo método de análisis de imágenes que detecta cambios muy sutiles en el cerebro, los científicos descubrieron pérdidas de materia gris de más de un 10 por ciento, primero en las regiones parietales o externas del cerebro: en cinco años, esta pérdida invadió el resto del cerebro. Los pacientes que tuvieron las peores pérdidas del tejido del cerebro también presentaban los síntomas más graves, inclusive alucinaciones, delirios, pensamientos extraños y psicóticos; escuchaban voces y sufrían de depresión. Se estima que la esquizofrenia afecta al 1 por ciento de la población en los EEUU. Sus causas son desconocidas y típicamente la enfermedad surge sin advertencia previa al final de la adolescencia o de los 20 a los 30 años. Los investigadores también descubrieron una ligera pérdida de tejido cerebral en adolescentes sanos. De los 13 a los 18 años, los adolescentes sanos perdieron cada año cerca de un 1 por ciento de materia gris en las cortezas parietales, la región donde comenzaba el proceso progresivo de pérdida. En los adolescentes con esquizofrenia, esta pérdida de tejido del cerebro ganaba ímpetu y se extendía hasta las regiones sensoriales y motoras. Estas áreas controlan el movimiento de los ojos, movimiento que a menudo es perturbado en los pacientes con esquizofrenia. 4.39

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En otro resultado nunca antes visto, los mapas del cerebro que produce esta técnica revelan cambios básicos en el mecanismo anatómico del cerebro a medida que los adolescentes maduran normalmente o desarrollan psicosis. La identificación de ondas de pérdida de materia gris y de cambios anatómicos clave previamente no observados permitirá que los científicos establezcan importantes conexiones entre cambios cognitivos y de comportamiento y cambios rápidos en estructuras básicas del cerebro. Los investigadores de UCLA y NIMH también están aplicando este nuevo método de producción de imágenes a los parientes de pacientes con esquizofrenia para observar cambios tempranos en el cerebro. La enfermedad es hereditaria, pero todavía no se han encontrado los genes de riesgo específico. Aunque las causas de la enfermedad son actualmente desconocidas, algunos detonadores no genéticos durante la adolescencia pueden activar la enfermedad en algunos individuos pero no en otros.

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Los Receptores Agonistas Nicotínicos Pueden Ayudar a Gente con Esquizofrenia

Un receptor agonista nicotínico, el acetileno-colino alfa-7 (nAChR) es prometedor como tratamiento potencial del deterioro del procesamiento de información y los déficits cognitivos presentes en la esquizofrenia, un problema que, según informan los investigadores, en gran parte sigue sin tratamiento. El científico a cargo de la investigación de la droga agonista, PHA-543.613, el Dr. Bruce N. Rogers, dice que “demuestra eficacia en dos modelos en vivo: la reversión de un déficit P50 continuo inducido por anfetamina, y el mejoramiento en el rendimiento en una prueba de reconocimiento de objetos nuevos.” “Los resultados con este compuesto”, agrega, “proporcionan apoyo adicional a la hipótesis de que los agonistas alfa-7 nAChR son potencialmente una farmacoterapia nueva para tratar los déficits cognitivos en la esquizofrenia”. Aunque se han hecho avances en el tratamiento de síntomas de la esquizofrenia tales como delirios, aislamiento social y apatía, tal no es el caso para los problemas de atención y procesos cognitivos, según se informó en el Journal of Medicinal Chemistry (Revista Profesional de Química Médica). El Dr. Rogers y sus colegas de Desarrollo e Investigación Global de Pfizer, Groton, Connecticut, señalan que la investigación de los receptores agonistas nicotínicos fue iniciada originalmente por la observación, en más del 80% de esquizofrénicos, de que fumar mucho puede ser una forma de automedicarse. Estudios limitados en seres humanos sugieren que el mecanismo de acción de la nicotina en la cognición es a través de los alfa-7 nAChR. Se ha logrado restaurar la cognición en roedores, con mejoría en el déficit asociado P50, con un número de compuestos, que incluyen PHA-543.613 y el selectivo agonista parcial alfa-7 nAChR GTS-21. Las cualidades deseables del PHA-543613 incluyen su alta afinidad con el alfa-7 nAChR, su penetración rápida del cerebro y su alta biodisponibilidad oral. En general, el Dr. Rogers dice que él y sus colegas, así como otros investigadores, han establecido “un vínculo bastante sólido con el mecanismo de la esquizofrenia”. “Los datos emergentes sobre el GTS-2”, concluye, “sugieren que este mecanismo es significativo para el tratamiento de esta enfermedad debilitante”.

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Diferencias en la Estructura del Cerebro Ligadas a la Esquizofrenia en un Estudio de Mellizos Por Daniel Goleman En la primera evidencia clara de que hay anomalías sutiles en la estructura del cerebro asociadas con la esquizofrenia, los científicos han encontrado diferencias en la anatomía del cerebro de mellizos idénticos, uno de ellos con un trastorno y el otro normal. Los investigadores del Instituto Nacional de Salud Mental afirman que estos descubrimientos sugieren convincentemente que aunque la esquizofrenia tiende a ser hereditaria en las familias, también entran en juego en la enfermedad otros factores aparte de los genéticos. El estudio determinó que las personas con esquizofrenia, comparadas con su mellizo idéntico, tenían menor volumen cerebral, especialmente en áreas críticas que participan en el pensamiento, la concentración, la memoria y la percepción. Los investigadores dicen que los hallazgos sugieren que “se pueden detectar cambios anatómicos sutiles en la mayoría de los pacientes con esquizofrenia y que probablemente son característicos de la enfermedad”. “Evidencias irrefutables” que se encontraron. Los resultados de estos estudios, publicados en el New England Journal of Medicine, prueban sin lugar a dudas que la esquizofrenia es una enfermedad del cerebro y que implica más que propensión genética”, dice Marsel Mesulam, neurólogo de la Escuela de Medicina de Harvard. El estudio ofrece “evidencia irrefutable de que la esquizofrenia es un trastorno cerebral”, según Lewis L. Judd, director del Instituto Nacional de Salud Mental. “Es un descubrimiento fascinante, un estudio histórico”. La esquizofrenia está marcada por la distorsión del pensamiento y de la percepción de la realidad, por alucinaciones y delirios, así como por una extrema apatía. La enfermedad, considerada la más discapacitante de los trastornos mentales, aflige a unos 2.8 millones de estadounidenses. Si bien los medicamentos generalmente pueden controlar los síntomas más llamativos de la esquizofrenia, no ofrecen ninguna cura. Durante décadas se ha discutido si la esquizofrenia es una enfermedad psicológica derivada de factores sociales o una enfermedad causada por cambios físicos en el cerebro. Aunque estudios previos han mostrado anomalías en los cerebros de los esquizofrénicos, hay una variación tan grande en un cerebro normal que muchos rasgos observados en los cerebros de esquizofrénicos también se han observado en cerebros de personas que no padecen la enfermedad. 15 pares de mellizos idénticos El estudio, realizado en el Instituto Nacional del Centro de Neurociencias del Instituto 4.42

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de Salud Mental (National Institute of Medical Health’s Neurosciences Center) del Hospital St. Elizabeth en Washington, involucró a 15 parejas de mellizos idénticos reclutados por conducto de NAMI (Asociación Nacional sobre las Enfermedades Mentales), una organización de familiares de personas que viven con esquizofrenia y otros trastornos mentales. “Los mellizos idénticos son los sujetos de control perfectos”, dice el Dr.E. Fuller Torrey, un psiquiatra que dirige el Proyecto de Estudio de Mellizos (Twin Study Project), del cual formó parte este trabajo. “Se empieza con dos cerebros que son genéticamente idénticos. Sin un control genético, cualquier diferencia que se vea puede deberse a variantes naturales en los cerebros de las personas”. Los investigadores descontaron la posibilidad de que los cambios que observaron en los cerebros esquizofrénicos fueran resultados secundarios de la enfermedad o de su tratamiento. Por ejemplo, los cambios parecían no estar relacionados con la duración del período en que los mellizos habían estado enfermos o con la cantidad de medicación que habían recibido. Usando el método de resonancia magnética, una técnica de escanear que representa con gran precisión la anatomía del cerebro, los investigadores encontraron varias diferencias sorprendentes entre los cerebros de quienes tienen esquizofrenia y los de los que no la tienen, todas las cuales sugerían un cerebro de menor tamaño en los esquizofrénicos. Las diferencias eran tan importantes que en 12 de los pares los investigadores pudieron identificar al mellizo con esquizofrenia simplemente observando los signos de menor volumen cerebral en ciertas áreas. No se encontraron signos de tales diferencias en siete de los pares de mellizos normales que sirvieron como grupo de comparación. La diferencia más notable fue que quienes tenían esquizofrenia tenían ventrículos de mayor tamaño. Los ventrículos son cavidades dentro del cerebro que están llenas del mismo líquido que la espina dorsal. El fluido baña el cerebro, protegiéndolo y también nutriéndolo. “Los ventrículos más grandes en las personas con esquizofrenia implican que falta tejido en algún lugar del cerebro, y que ha sido reemplazado por líquido cerebroespinal” dice Richard Suddath, un prestigioso investigador coautor del artículo en el New England Journal of Medicine. Otra diferencia era que los mellizos esquizofrénicos presentaban surcos corticales más anchos (los surcos son espacios de los pliegues de la corteza). “El ensanchamiento sugiere atrofia o una falta de desarrollo de las células del cerebro”, según el Dr. Suddath. Los mellizos esquizofrénicos también mostraban una reducción en el tamaño del lóbulo 4.43

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temporal izquierdo y de la parte frontal del hipocampo (la cresta a lo largo de cada ventrículo lateral del cerebro). Los lóbulos frontales y el hipocampo son cruciales para la toma de decisiones, la memoria, la atención y la emoción; la esquizofrenia implica dificultades con cada una de estas funciones mentales. “Estos modelos se han visto al azar durante los últimos 15 años”, dice el Dr. Judd. “Pero en este estudio con mellizos idénticos, se obtiene una comparación clara”. Dependiendo de qué rasgos buscan los científicos, “entre un 80 y un 100 por ciento de los esquizofrénicos presentan anomalías del cerebro cuando se los compara con sus mellizos”. Debido a que la esquizofrenia ocurre con tanta frecuencia en ambos mellizos idénticos (hasta un 50 por ciento en algunos estudios), los científicos creen que uno de los prerrequisitos para esta condición es tener predisposición genética. Además, los nuevos descubrimientos apuntan a otros factores no genéticos que contribuyen a causar la esquizofrenia. “Los resultados simplemente nos dicen que este cerebro ha padecido algún daño, pero no qué daño, cuándo o dónde”, afirma el Dr. Mesulam. “Hay una larga lista de causas posibles, desde una infección viral a un trauma que lleve a la pérdida temprana de tejido en el desarrollo neuronal”. Otras posibilidades incluyen o bien un virus lento, el cual permanece inactivo durante gran parte de la vida de una persona pero que con el tiempo ataca al cerebro, o bien la privación prenatal de oxígeno o dificultades durante el parto. “La esquizofrenia continúa siendo una enfermedad muy misteriosa, pero el descubrimiento de sus bases biológicas está avanzando aceleradamente”, según el Dr. Judd.

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Un estudio del cerebro descubre una pista del origen de la depresión: un agotamiento grave de células gliales Jamie Talan, Newsday, 1998 Los científicos han descubierto una reducción aguda de células gliales en el cerebro de personas que murieron con una enfermedad depresiva. El hallazgo representa la primera evidencia física de que la depresión y el trastorno maníaco-depresivo pueden ser desencadenados por una anormalidad específica en el cerebro. El Dr. Wayne Drevets, investigador de la Universidad de Pittsburgh, dice que él y sus colegas han estudiado el tejido cerebral de siete personas con depresión o trastorno maníacodepresivo y encontraron que del 40 al 90 por ciento de las células gliales habían desaparecido. Las células gliales son células que sirven de apoyo a las neuronas. Tres cerebros de personas que no estaban deprimidas, estudiados como control, no mostró anormalidad en esta región. El área del cerebro analizada es un corte fino de tejido en la corteza prefrontal cingulada. El Dr. Drevets comprobó en 1997 en pacientes que vivían con depresión y trastorno maníaco-depresivo una reducción significativa en el flujo sanguíneo en esta región. “No se eliminó con el tratamiento y pensamos que tal vez algo en la anatomía estaba causando el problema,” afirmó Drevets durante la reunión anual de la Alianza Nacional para la investigación de la Esquizofrenia y la Depresión (National Alliance for Schizophrenia and Depression Research). El Dr. Drevets dijo que él y sus colegas se sorprendieron al descubrir que estas condiciones depresivas pueden estar asociadas con un número anormalmente bajo de células gliales. En la investigación, las células gliales han tomado un lugar secundario con respecto a las neuronas, las células del cerebro que realizan las funciones cognitivas necesarias para los procesos de la vida. Las células gliales dan a la neurona el combustible químico que permite que ocurran estos tipos de comunicación. El cíngulo anterior se ha asociado con el procesamiento emocional, específicamente la manera como una persona decide si un cierto comportamiento, pensamiento o sentimiento tendrá consecuencias favorables. Las personas con manía, por ejemplo, pueden ser impulsivas. Una teoría es que no saben el efecto que su comportamiento tendrá en ellos y en los demás, dijo Drevets. Este estudio fue realizado en colaboración con Dost Ongur, en aquel momento un doctorando en Washington University y Joseph L. Price, profesor de anatomía y neurobiología en la Universidad de St. Louis, Mo. Drevets había iniciado su investigación en Washington University. Price y Ongur observaron el cíngulo anterior bajo el microscopio cortando películas delgadas del tejido de cerebros ya analizados provenientes de personas que murieron con esta enfermedad. No sólo había una reducción en el volumen del cíngulo, además resultó que faltaban células gliales. “No ibamos a contar las células gliales porque pensábamos que encontraríamos disminuido el número de las neuronas mismas” según Ongur. “Quedamos estupefactos” agregó Drevets. “Pensamos que este es el 4.45

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hallazgo más importante en los trastornos anímicos”. Drevets sospecha que la pérdida de células gliales contribuye a la pérdida de volumen cerebral observado en escaneos cerebrales, causando una anormalidad en la capacidad del cerebro de procesar el tono emocional. Los investigadores de la Universidad de Mississippi han confirmado el descubrimiento en su propio estudio de tejidos obtenidos de maníaco-depresivos, declaró. Los investigadores aún no pueden establecer si la pérdida glial es el resultado del proceso de una prolongada enfermedad o una anormalidad en el desarrollo que activó la enfermedad. El hecho de que no había lesión de las neuronas sugiere que el punto central del descubrimiento es un problema de desarrollo, como afirmó el Dr. Drevets. Queda por responder si este descubrimiento puede conducir a nuevos tratamientos para las formas familiares de depresión y trastorno maníaco-depresivo. Según Drevets, el hecho de que estas células regulen el glutamato puede significar que proporcionar este elemento químico al cerebro sea equivalente a reemplazar la dopamina en los cerebros de pacientes con Parkinson.

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Harvard Brain Tissue Resource Center (Banco de Tejido Cerebral de Harvard) Investigación y Donación de Cerebros El Banco de Tejido Cerebral se estableció en el Hospital McLean como un recurso centralizado de recolección y distribución de especímenes de cerebros humanos para la investigación de las enfermedades mentales. Por largo tiempo ha existido una escasez de tejido cerebral para la investigación de las enfermedades mentales graves y únicamente las familias en las que haya habido alguna enfermedad mental pueden donar tejido cerebral para este tipo de investigación. Se podrían realizar más investigaciones sobre las enfermedades mentales severas si hubiese más individuos que donasen tejidos. ¡El Banco de cerebros recibe menos de 35 especímenes cerebrales por año de personas con enfermedades psiquiátricas! ¡Las familias pueden ayudar! Opciones para donación y quiénes pueden donar Para investigaciones neurobiológicas comparativas del tejido cerebral se necesitan donaciones de:         

personas con diagnóstico de esquizofrenia o trastorno maníaco-depresivo. padres, hermanos e hijos de personas diagnosticadas con esquizofrenia o trastorno maníaco-depresivo. personas que no tienen antecedentes de enfermedades mentales en familiares consanguíneos toda persona mayor de 18 años puede donar tejido cerebral; solamente necesita llenar un cuestionario. informe a su familia que usted se inscribió para una donación de cerebro. una donación de cerebro puede ser una decisión de último momento por parte de la familia. al momento de la muerte de un donante, el familiar más cercano debe llamar al 1-800-BRAINBANK (1-800-272-4622) y estar disponible para autorizar el proceso de donación. el Banco de Cerebros necesitará permiso para adquirir todos los registros médicos y psiquiátricos. el familiar más cercano se define como: el cónyuge, después los hijos adultos, y después el padre y la madre.

Cosas que debe saber  En todos los casos, la identidad del donante se mantendrá estrictamente confidencial.  La donación de cerebros no está en conflicto con la mayoría de los principios religiosos.  La donación de cerebros no desfigura ni interfiere con un arreglo funerario de ataúd abierto o tradicional.  Se enviará un informe de diagnóstico neuropatológico a la familia. 4.47

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

La donación del cerebro no costará nada a la familia del donante.

Los que trabajamos en el Banco de Cerebros agradecemos sinceramente su interés y contribución a la investigación del cerebro en las enfermedades mentales. Para registrarse como donante, por favor llame al 1-800-BRAINBANK para solicitar un cuestionario u obténgalo por Internet (http://www.branibank.mclean.org:8080), haciendo clic en “How to make a donation” (Cómo hacer una donación) y envíelo en un sobre con timbre postal a la dirección que aparece en la parte superior del cuestionario de donación. Gracias por su colaboración y su interés en la investigación cerebral de las enfermedades mentales. Si desea obtener más información, por favor llámenos. También puede obtener gratuitamente una entrevista en video con la Dra. Jill Bolte Taylor, ex integrante de la Junta Directiva. ¡Llame hoy para obtener su video! “Del conocimiento vendrá la cura”

Fuente: http://www.brainbank.mclean.org

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El Don de la Esperanza Jill Bolte Taylor, Ph.D., ex miembro del Consejo Directivo de NAMI

El Banco de Tejido Cerebral del Centro de Psiquiatría de Harvard (Harvard Psychiatry Brain Collection) recoge tejido cerebral de familias con trastornos cerebrales agudos y nos dirigimos en particular a los miembros de NAMI. Nuestro Banco funciona como un repositorio para el tejido cerebral que se usa para investigar las causas subyacentes a los trastornos cerebrales neuropsiquiátricos. Distribuimos tejidos donados a investigadores calificados de todo el país. Para propósitos de investigación, es importante que recojamos tejido de: 1) individuos con un diagnóstico psiquiátrico (esquizofrenia, trastorno maníaco-depresivo, trastorno obsesivo-compulsivo); 2) parientes de primer grado (padres, madres, hermanos, hermanas, descendientes) de individuos con un diagnóstico psiquiátrico; y 3) individuos de “control normal” que no tienen historial familiar de enfermedades mentales. El Banco de Tejido Cerebral de Harvard recibe fondos federales para poder llevar a cabo el procesamiento y la distribución de los especímenes de cerebro donados. Desafortunadamente, el gobierno no aporta suficientes fondos para cubrir los costos de extracción del cerebro, que pueden ser entre 200 y 300 dólares. En el pasado, estos costos han sido pagados generalmente por los miembros de la familia. Sin embargo, debido a la grave escasez de tejido cerebral donado por individuos con una enfermedad psiquiátrica grave, hemos establecido un fondo especial para cubrir los costos de la extracción del cerebro para los individuos con un diagnóstico psiquiátrico (categoría 1, arriba); para extracción del cerebro para parientes de primer grado (padres, madres, hermanos, hermanas, descendientes) de individuos con esquizofrenia, trastorno maníaco-depresivo, trastorno obsesivo-compulsivo (categoría 2); y para la extracción del cerebro del cónyuge de un individuo con una enfermedad mental grave que no tiene otros parientes consanguíneos con una enfermedad mental grave (categoría 3, “control normal”). Recomendamos la preinscripción para la donación cerebral, aunque no es obligatoria. Cuando un individuo fallece, los familiares toman la decisión de donar. Sin embargo, recomendamos a las familias que planifiquen abiertamente la donación del cerebro y la preinscripción en el Banco. La donación de cerebro es una decisión personal que toman los familiares en el momento del fallecimiento. En caso de muerte o muerte inminente, llame al 1-800BRAIN-BANK (272-4622) a cualquier hora del día o de la noche y nuestros empleados le asistirán en el proceso de la donación. Para obtener más información sobre la donación de cerebro, por favor llame al mismo número de teléfono y solicite nuestras hojas informativas Brain Donation Information (Información sobre la Donación de cerebros) para la reunión de su filial local o una copia gratuita de nuestro video LifeSpan: Research Takes Brains (Toda una vida: la investigación requiere cerebros). Recuerde: ¡Del conocimiento llegará la curación! 4.49

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La esquizofrenia y el Trastorno Bipolar Comparten Raíces Genéticas 10 de Julio de 2009—Investigadores de tres continentes han completado estudios de todo el genoma de la esquizofrenia que identifica un amplio espectro de variantes de genes, cada uno de los cuales es un factor parcial del riesgo, pero que juntos son la causa de más del 30% del riesgo genético de esquizofrenia. Los tres artículos publicados en línea en Nature (Naturaleza), muestran que estas variantes también están asociadas con un mayor riesgo de desorden bipolar. Además, los investigadores identificaron una “zona caliente” en el cromosoma 6p22.1 que incluye un grupo de genes llamado histona2, que sugieren la participación en el control de la transcripción del ADN y la reparación y defensa antimicrobial, y en parte de la región de clase II HLA, lo que sugiere que la autoinmunidad participa en estos desórdenes psiquiátricos. Thomas Lehner, PhD, jefe del departamento que estudia la genómica en el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), en Bethesda, Maryland, manifestó a Medscape Psychiatry que en su conjunto estos estudios son uno de los descubrimientos más importantes de la genómica psiquiátrica. "Este trabajo no será aplicable a la medicina clínica en un futuro próximo, pero explica más del 30% de la contribución genética a la esquizofrenia, mientras que antes podíamos explicar solamente un pequeño porcentaje de este efecto”, opinó el Dr. Lehner. Se estima que la esquizofrenia es hereditaria por lo menos en un 70%. Dos resultados de estos estudios fueron los que más impresionaron al Dr. Lehner. El primero es que 1000 genes, cada uno de bajo riesgo, juntos explican gran parte de la variación en el riesgo de la esquizofrenia. "Esto nos recuerda que el cerebro es un órgano complejo, y que muchas cosas pueden ir mal de manera mínima y hacer que el cerebro funcione mal”, dijo el Dr. Lehner. “Ahora podemos concentrarnos en el resto de la variabilidad genética y buscar efectos mayores”. El segundo punto que el Dr. Lehner subrayó fue la participación de los genes en la región de clase II HLA. “Esto indica que se requiere alguna agresión y que la inmunidad juega un papel”, dijo. Procesos de Genes Diferenciados Los estudios de tres consorcios de investigación genética de la esquizofrenia, subvencionados individualmente en parte por el NIMH, National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental) señalan un área del cromosoma 6 (6p22.1), que se sabe que alberga genes que participan en la inmunidad y controlan cómo y cuándo los genes se activan o desactivan. 2

Histona es una proteína que proporciona apoyo estructural a un cromosoma.

4.50

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"Nuestro estudio es único en emplear un nuevo camino para detectar las firmas moleculares de variantes genéticas con efectos muy pequeños sobre el riesgo potencial de esquizofrenia”, explica Pamela Sklar, MD, PhD, de la Universidad de Harvard y el Centro Stanley para la Investigación Psiquiátrica, de Boston, Massachusetts, quien co-dirigió el equipo del Consorcio Internacional de Esquizofrenia (ISC, según sus siglas en inglés) con Shaun Purcell, PhD, de Harvard. "Individualmente, los efectos de estas variantes comunes no siempre alcanzan significación estadística, pero cumulativamente juegan un papel muy importante, pues son responsables al menos de un tercio –y probablemente mucho más –del riesgo de la enfermedad”, dijo el Dr. Purcell. Entre las áreas que mostraron las asociaciones más estrechas con la esquizofrenia estaba un área sospechosa del cromosoma 22 y más de 450 variantes en el área de sospecha del cromosoma 6. Estadísticamente las simulaciones confirmaron que los hallazgos no podían haber sido explicados por un puñado de variantes comunes de genes con efecto importante o simplemente variantes raras. Esta participación de muchas variantes comunes de genes sugiere que la esquizofrenia en diferentes personas podría ser rastreada en última instancia hasta diferentes procesos de la enfermedad, según los investigadores. "Había una superposición sustancial en el riesgo genético de esquizofrenia y del trastorno bipolar, que es un trastorno mental específico”, señaló la Dra. Sklar. Los investigadores no encontraron asociación alguna entre las variantes del gen sospechoso y desórdenes comunes no psiquiátricos tales como la enfermedad de la arteria coronaria, la enfermedad de Cohn, la hipertensión, la artritis reumatoide y la diabetes del tipo 1 o del tipo 2. Importancia de las secuencias de ADN poco conocidas El consorcio para la Genética Molecular de la Esquizofrenia (MGS, según sus siglas en inglés) señaló una asociación entre la esquizofrenia y los genes de la región del cromosoma-6 que median la expresión genética, por ejemplo las histonas. Genéticamente, la variación que tiene raíz en la regulación de las células podría ayudar a explicar el papel de los factores del entorno en la esquizofrenia. El estudio de MGS también encontró una asociación entre la esquizofrenia y una variación genética en el cromosoma 1 (1p22.1), que participa en la esclerosis múltiple. "Los resultados de nuestro estudio echan luz no sólo sobre la importancia de los genes sino también las poco conocidas secuencias de ADN entre los genes que controlan su expresión”, dijo el Dr. Pablo Gejman, del Instituto de Investigación del Sistema de Salud de la Universidad North Shore, en Evanston, Illinois, quien dirigió el equipo del consorcio MGS. "Los avances en biotecnología, estadística, genética de la población y psiquiatría, en combinación con la habilidad para recoger grandes muestras, hicieron posibles los nuevos descubrimientos".

4.51

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El consorcio SGENE, dirigido por Kari Stefansson, MD, y un equipo de investigadores de deCODE Genetics, en Reykjavik, Islandia, señalaron un sitio de variación en el área de sospecha de la región del cromosoma-6 que podría implicar procesos relacionados con inmunidad e infección. También encontró evidencia significativa de asociación con la variación en los cromosomas 11 y 18 que podría ayudar a explicar los déficits de memoria y de pensamiento en la esquizofrenia. De acuerdo con una nota de prensa de la compañía, “una de las variantes de una sola letra (SNP, según sus siglas en inglés) está localizada cerca del gen de la neurogranina (NRGN, según sus siglas en inglés) en el cromosoma 11. NRGN puede ser un candidato para medicación, puesto que parece jugar un papel importante en la regulación de la memoria y la cognición, procesos que con frecuencia están perturbados en los esquizofrénicos”.

4.52

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Puerta abierta: Los secretos de la esquizofrenia Los científicos han descubierto una notable similitud entre las fallas genéticas relativas tanto a la esquizofrenia como al trastorno maníaco-depresivo; este es un gran paso adelante y se espera que abra el camino a nuevos tratamientos para dos de las enfermedades mentales más comunes que afectan a millones de personas. Anteriormente los médicos suponían que las dos condiciones eran completamente separadas. Pero la reciente investigación demostró por primera vez que ambas tienen una base genética común que lleva a las personas a desarrollar una de las dos enfermedades. Tres estudios internacionales diferentes investigaron las bases genéticas de la esquizofrenia reuniendo los análisis de aproximadamente 15.000 pacientes y casi 50.000 sujetos sanos para descubrir que miles de minúsculas mutaciones genéticas— conocidas como polimorfismos de nucleótido simple (SNP según sus siglas en inglés) — son causantes del aumento del riesgo de desarrollar la enfermedad. Cada mutación por sí misma incrementa el riesgo de desarrollar la esquizofrenia en aproximadamente un 0.2 por ciento, pero colectivamente se ha descubierto que cabe atribuirles al menos un tercio del riesgo total de desarrollar esquizofrenia. Se sabe que este trastorno tiene un importante componente hereditario, que corresponde a casi el 80 por ciento del riesgo total, pero también está influenciado por la educación y el entorno. Sin embargo, según los científicos, uno de los descubrimientos más sorprendentes de los tres estudios fue que el mismo despliegue de variaciones genéticas en SNP estaba también conectado con el trastorno bipolar, un descubrimiento contrario a la opinión ortodoxa en psiquiatría de que las dos condiciones son clínicamente distintas. Estos descubrimientos son un hito en la manera de entender ambas enfermedades, la esquizofrenia y el trastorno maníaco-depresivo (también conocido como trastorno bipolar) que con el tiempo podría llevar a nuevas maneras de prevenir o tratar condiciones que causan una indecible miseria humana y cuestan al NHS cientos de millones de libras cada año. "Si algunos de los mismos riesgos genéticos subyacen en la esquizofrenia y en el trastorno bipolar, quizás estos trastornos se originen en alguna vulnerabilidad común en el desarrollo del cerebro”, afirmó Thomas Insel, director del Instituto Nacional Estadounidense para la Salud Mental (US National Institute for Mental Health, NIMH) de Bethesda, Maryland, que subvencionó parte de los estudios. “Por supuesto que la gran pregunta, entonces, es ¿cómo algunas personas desarrollan esquizofrenia y otras desarrollan trastorno bipolar?”. Aunque los estudios sobre esquizofrenia por ahora sólo han identificado unas pocas de los muchos miles de variaciones genéticas implicadas en la enfermedad mental, los científicos creen que representa un gran progreso que acelerará la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de nuevas medicinas y tratamientos. “Este es un enorme paso hacia adelante para nosotros porque hasta hoy se podía contar con los dedos 4.53

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de una mano el número de variaciones [genéticas] comunes que han sido identificadas con seguridad para la esquizofrenia’, opinó Michael O'Donovan, profesor de psiquiatría genética en el Consejo de Investigación Médica de Neurogenética en Cardiff. "Sin embargo, lo que hemos encontrado hasta ahora explica solamente una mínima fracción del riesgo total de esquizofrenia. Algunos de nosotros estamos sorprendidos por el descubrimiento de que no sólo estos genes contribuyen a la esquizofrenia sino que también contribuyen al trastorno bipolar. Lo que esto realmente sugiere es que los dos trastornos no son en realidad tan distintos como pensábamos en psiquiatría”. Los tres estudios, publicados en la revista Nature, han sido posibles gracias a los adelantos técnicos en el análisis de los genomas de los pacientes, que han permitido a los científicos estudiar enormes cantidades de ADN para hacer comparaciones entre los pacientes y los “controles” sanos. Eric Lander, director fundador del Broad Institute, uno de los 11 centros de investigación del consorcio formado por laboratorios de los Estados Unidos, Europa y Australia que respaldaban los estudios, y miembro del Consejo de Asesores de Ciencia y Tecnología de Barak Obama, dijo que el ritmo de la investigación sobre la esquizofrenia se estaba acelerando rápidamente. "Durante el año pasado, con técnicas encaminadas a estudiar cambios comunes del ADN, los genetistas de enfermedades psiquiátricas han detectado más resultados estadísticamente convincentes que en los últimos 100 años", afirmó. Algunas de las variaciones genéticas asociadas con la esquizofrenia parecen ocurrir dentro de una región del genoma que se sabe está involucrada en el control del sistema inmunológico. Esto podría ayudar a explicar, según los científicos, por qué los bebés nacidos en invierno y primavera, cuando la influenza es más común, o nacidos de mujeres que tuvieron gripe durante el embarazo, tienen un riesgo ligeramente mayor de desarrollar esquizofrenia posteriormente en su vida, "Este tipo de descubrimientos son importantes para desentrañar los aspectos biológicos de esta enfermedad y poder empezar a desarrollar fármacos que no sólo traten los síntomas, sino también las causas subyacentes", explicó el Dr. Kari Stefansson, director ejecutivo de CODE Genetics y coautor del estudio. "Una de las razones por las que este estudio ha tenido tanto éxito ha sido su magnitud sin precedentes. El hecho de compartir nuestros recursos ha deparado resultados espectaculares, que es lo que esperaban los participantes de tres continentes." El estudio también encontró vínculos con la esquizofrenia y variaciones en el ADN en ciertos genes implicados en el crecimiento de las células nerviosas en el cerebro y en la producción de una molécula mensajera de proteína que ayuda a la transmisión de señales de una célula cerebral a otra. La esquizofrenia afecta a una de cada 100 personas en algún momento de sus vidas. Es una enfermedad crónica de largo plazo, que causa ideas delirantes y alucinaciones persistentes y se estima que cuesta a los contribuyentes alrededor de 2 mil millones de libras esterlinas al año en atención 4.54

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médica y tratamiento. Los costos para la sociedad en general— desde las familias de los pacientes afectados hasta el dinero gastado por el sistema de justicia penal—se cree que es al menos el doble. El profesor David St Clair, director de salud mental de la Universidad de Aberdeen (Escocia), manifestó que el costo mundial de medicamentos sólo para la esquizofrenia es de 12 mil millones y medio de libras esterlinas, para no mencionar otros enormes costos tales como estadías en el hospital, pérdida de empleo y la disminución de la calidad de vida. "Nuestros descubrimientos—declara—son un real adelanto científico, ya que nos dicen mucho más sobre la naturaleza del riesgo genético de la esquizofrenia de lo que se sabía hace un año". “Sin embargo”, prosiguió, “no significa una revolución que cambiará la práctica clínica en ningún futuro próximo. Tendrán que pasar aún unos cuantos años hasta que podamos reconstruir la arquitectura genética total de la esquizofrenia”.

4.55

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CLASE 5 RECURSOS ADICIONALES

Vivir en el Hogar: Ventajas y Desventajas Vivir en casa parece dar resultados si se dan las siguientes circunstancias: 1. La persona enferma funciona a un nivel bastante elevado, tiene amistades y actividades fuera de casa. 2. Se usa cierto grado de apoyo fuera de la casa, tal como tratamiento diurno, administración del caso, programas de rehabilitación, etc. 3. La familia es acogedora y no critica. 4. La interacción entre los familiares es reposada, en vez de intensa y pronta a juzgar. 5. No hay hermanos menores cuyas vidas se vean afectadas de manera negativa.

Vivir en casa generalmente no es lo indicado en estas circunstancias: 1. El paciente está seriamente enfermo y tan indisciplinado que hay poca o ninguna oportunidad de llevar una vida familiar normal. 2. Los hermanos están atemorizados y se muestran resentidos, y sienten como si estuvieran viviendo en un hospital para enfermos mentales en vez de en un hogar. 3. La familia critica, es intensa y pronta a juzgar. 4. La tensión es tan grande que las relaciones conyugales se vuelven conflictivas y perjudiciales. 5. La vida de los familiares se sale de su órbita normal. Hay poca o ninguna actividad de interés fuera de la casa. Todas las cosas y todo el mundo parecen girar alrededor de la persona con la enfermedad mental. 6. No se usa ningún grupo de apoyo fuera de casa.

Fuente: Mary Ellen Walsh, Schizophrenia: Straight Talk for Families and Friends

5.22

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Establecimiento de Límites ¿Qué Es el Establecimiento de Límites? Se puede decir que el establecimiento de límites tiene como meta interrumpir, reducir o modificar un comportamiento inaceptable. ¿Cuándo se Usa el Establecimiento de Límites? Se usa para cualquier comportamiento que usted ha tratado de tolerar pero simplemente puede. ¿Qué Puede Esperar cuando Usa el Establecimiento de Límites? A.

Su familiar enfermo probablemente se enojará.

B.

Su familiar enfermo pondrá a prueba sus habilidades para establecer límites.

C.

Controle el comportamiento del familiar enfermo de manera regular y aplique las consecuencias necesarias aunque sea difícil y requiera autodisciplina por parte de todos los jefes de familia.

D.

Usted tiene el derecho de establecer las reglas de la casa, y puede contar con hacerlo si usa las habilidades para el establecimiento de límites.

E.

Usted no puede esperar que pueda controlar el comportamiento de su familiar fuera del hogar. Estas expectativas no serían realistas y solamente le ocasionarán sentimientos de fracaso, ira y frustración. Ejemplo: Usted puede establecer límites en cuanto al hábito de su familiar de fumar marihuana en la casa, pero no podrá hacer que su familiar deje de fumar marihuana.

¿Cómo se Establecen los Límites? A.

Escoja UN comportamiento que cause problemas. 1.

2.

B.

Si hay otros que comparte con usted la autoridad en la familia, deberá encontrar el medio de que todos estén de acuerdo en escoger el MISMO comportamiento problemático. Si los no pueden ponerse de acuerdo respecto del comportamiento que requiera límites, usted no puede fijarlos, ya que su familiar puede “dividir y vencer”.

Sea tan específico como pueda acerca del comportamiento problemático.

5.23

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Ejemplo: En vez de decir: “Es un haragán”, defina el problema diciendo: “Nunca cierra la puerta con llave cuando sale a la calle”. C.

Sea muy específico acerca de lo que usted tolerará y lo que no tolerará respecto del comportamiento problemático en particular. Ejemplo: Usted tolerará que su hija fume en la casa, pero no tolerará que eche las cenizas en otro lugar que no sea un cenicero.

D.

Piense en una consecuencia por incumplimiento que reúna las siguientes condiciones: 1.

Debe tener un significado para su familiar.

2.

Usted u otra persona involucrada están en condiciones de imponer esta consecuencia cuando su familiar lo ponga a prueba. Las consecuencias drásticas son muy difíciles de implementar.

E.

Cuando usted y su familiar estén emocionalmente en calma, infórmele sobre lo que tolerará y lo que no tolerará, así como acerca de las consecuencias que acarreará el comportamiento inaceptable.

F.

Responda a las preguntas de su familiar para que el plan quede bien en claro, no para defenderlo ni discutirlo (a menos que parte de su plan sea una negociación con su familiar antes de decidir cuál será el plan final).

G.

Verifique regularmente que su familiar se está comportando de acuerdo con los límites de tolerancia que usted le explicó o que no los está cumpliendo.

H.

Haga todo lo posible para imponer las consecuencias de manera regular, tal como se las explicó a su familiar, cada vez que muestre un comportamiento que usted le informó que no toleraría. (Llevar a cabo su plan con éxito y de manera regular aumentará las probabilidades de que su familiar reaccione positivamente y sea dócil la próxima vez que usted fije límites).

Fuente: The Training and Education Center Network, Mental Health Association of Southwestern Pennsylvania, Philadelphia, Pennsylvania

5.24

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CLASE 6 RECURSOS ADICIONALES

Cultura y medicamentos psicotrópicos Cultura

Efectos de los medicamentos psicotrópicos

Caucásicos (blancos)

10% no metabolizan adecuadamente, mientras que del 1 al 2 % son metabolizadores lentos. Los hispanos (o latinos) no utilizan suficientemente los servicios de salud mental y expresan más síntomas físicos, para los cuales generalmente buscan médicos que no son psiquiatras. 5% de esta población son metabolizadores rápidos; como resultado tienen niveles muy bajos de los medicamentos en plasma. Se necesita más investigación sobre esta cultura.

Hispanos

Pueden requerir dosis más bajas de los antipsicóticos Clozaril y Risperdal. Los hispanos de los EE.UU. responden mejor a dosis bajas de antidepresivos. No está clara la razón. Esta población confía menos en los servicios médicos mentales y usa como apoyo sistemas sociales de ayuda, la oración, remedios populares, etc. 33% son metabolizadores más lentos de medicamentos psicotrópicos cuando se los compara con los caucásicos; por lo tanto, tienen mayor riesgo de sufrir efectos secundarios de los medicamentos.

Afro-Americanos

Debido a diferencias en la actividad de las enzimas, responden más rápidamente a los neurolépticos y a los antidepresivos tricíclicos que los caucásicos. A) Conservan niveles más altos en plasma por dosis de antidepresivos tricíclicos y muestran más efectos secundarios. Por lo tanto, se pueden necesitar dosis más pequeñas. B) Con frecuencia, se informa que reciben dosis más altas de neurolépticos, así como un uso más prolongado de neurolépticos de acción prolongada.

a. b. Por lo tanto, es mayor el riesgo de desarrollar efectos secundarios (e.g.. discinesia tardía), Tienen un cociente más elevado de litio / glóbulos rojos en la sangre/plasma que los caucásicos cuando están en tratamiento por Trastorno Bipolar. Según se informa, el litio les causa más efectos secundarios. Esto sugiere que tal vez necesiten dosis más bajas de terapia con litio. Los asiáticos consideran más a menudo a las enfermedades mentales como algo extremadamente estigmatizante por lo que se resisten a recibir cuidado psiquiátrico hasta que las enfermedades adquieren gravedad. A menudo tienen más quejas somáticas (del cuerpo), y prueban primero remedios alternativos.

Asiáticos

Debido al metabolismo del Haldol en pacientes chinos, pueden darse niveles más elevados en plasma con un riesgo mayor de efectos secundarios extrapiramidales (EPS). Es posible que los asiáticos de los EE.UU. respondan mejor a dosis más bajas de antidepresivos; no está claro por qué. Los asiáticos responden terapéuticamente a dosis más bajas de litio. Los pacientes chinos requieren dosis más bajas de antipsicóticos. Los pacientes chinos rara vez se quejan de aumento de peso, pero pueden perturbarse mucho si la somnolencia o el deterioro de la memoria afectan su funcionamiento laboral.

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Las Enfermedades Mentales Pueden Ser Nocivas para su Cerebro Stephen M. Stahl, M.D.,Ph.D.

Tema: Los episodios de psicosis, pánico, manía o depresión pueden causar daños en el cerebro y ocasionar el agravamiento de la enfermedad. Las neuronas transportan la enfermedad mental mediante una tormenta eléctrica de síntomas. La evidencia más reciente sugiere que esas mismas neuronas se pueden deteriorar precisamente por acarrear eventos químicos o eléctricos disfuncionales. En su recorrido por el cerebro, los síntomas pueden ir dejando a su paso neuronas débiles o moribundas y desencadenan la muerte neuronal por apoptosis o necrosis. Algunos síntomas pueden estar asociados con la decadencia de las neuronas debido a un proceso silencioso y planificado de muerte celular llamado apoptosis. Otros síntomas pueden estar asociados con la destrucción tóxica de las neuronas provocada por el la ruptura del equilibrio químico que acaba en una necrosis desorganizada. Las neuronas náufragas pueden explicar por qué algunos trastornos mentales como el pánico, la manía, la psicosis y hasta la epilepsia tienen síntomas que hacen pensar que el cerebro está en llamas, y ello está seguido por la aparición de síntomas crónicos de vacíos en el cerebro atribuibles a neuronas quemadas que ya no pueden mediar los síntomas activos ni responder a un tratamiento. Desde hace mucho tiempo, se reconoce a los medicamentos psicotrópicos como los bomberos que extinguen el incendio de los síntomas que propagan los trastornos mentales. Más recientemente, se ha reconocido que también actúan como inspectores de seguridad, y de hecho impiden la repetición de episodios futuros. Por ejemplo, el mantenimiento a largo plazo con antidepresivos, estabilizadores del ánimo y antipsicóticos es una profilaxis para evitar episodios recurrentes de depresión, pánico, trastorno obsesivo-compulsivo, manía y psicosis. Este proceso se puede conceptualizar de la siguiente manera: a un estado premórbido (nivel de funcionamiento al 100%, Fase I) le sigue un estado asintomático pero prodrómico (Fase II) que conduce a su vez no sólo a los síntomas caóticos de los trastornos mentales, que trastornan las funciones sociales y ocupacionales, sino que también desencadenan la apoptosis o la necrosis, una situación destructiva para el cerebro y para el nivel de funcionamiento en un proceso que se vuelve eventualmente progresivo (Fase III). Por último, se podría producir un nivel de “agotamiento” (Fase IV) en el cual los síntomas caóticos de los trastornos mentales desaparecen, pero predominan los síntomas residuales negativos y predomina la falta de respuesta a los tratamientos. Ahora se está proponiendo una nueva misión que no se anticipaba, para los agentes psico-farmacológicos. Es decir, que sea posible que los medicamentos ‘’rescaten del incendio” a las neuronas amenazadas de una muerte inminente, evitando su incineración. Al sofocar el incendio y prevenir otros futuros, estos agentes pueden prevenir un proceso destructivo acumulativo.

6.52

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El papel de rescate es evidente en los efectos que la administración a largo plazo de antidepresivos y antipsicóticos tiene en la progresión de la enfermedad. Por ejemplo, la capacidad de los antipsicóticos de prevenir futuras crisis psicóticas detiene aparentemente el empeoramiento de la esquizofrenia. Las pruebas confiables obtenidas en este sector han generado un debate sobre si es ético realizar estudios con placebos en el caso de la esquizofrenia, o sea que las personas que toman el placebo corren el riesgo de recaer y de que posiblemente se incremente la destrucción de su cerebro. Asimismo, el “kindling” o encendido de futuros episodios de trastornos afectivos que están ligados a eventos reproductivos en mujeres podrían ser detenidos con un tratamiento antidepresivo. ¿Podría un enfoque similar prevenir de la misma manera los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo, del pánico y de la fobia social y la aparente falta de respuesta al tratamiento de los trastornos de ansiedad crónicos y sin control? ¿Serán estas implicaciones aún más profundas para el tratamiento de pacientes jóvenes con episodios precoces de depresión, manía o psicosis? ¿Será que la supresión a largo plazo de los síntomas otro aspecto de la intervención temprana que permitirá que el cerebro sane y que se pueda eventualmente descontinuar el tratamiento a largo plazo? El cerebro de niños y jóvenes puede ser más vulnerable que los cerebros maduros, posiblemente menos plásticos, a los estragos destructivos de los procesos de la enfermedad. Las respuestas a estas preguntas prometen revolucionar el uso de los agentes psicotrópicos para que la meta de los tratamientos sea la eliminación total de los síntomas recurrentes, la prevención completa de síntomas futuros y el rescate oportuno del deterioro del cerebro, eventos que fomentarán el alivio y la recuperación completa.

Puntos Importantes: 

Los síntomas de los trastornos mentales pueden desencadenar apoptosis y necrosis, los procesos neurobiológicos que, hipotéticamente, dañan al cerebro.



Las consecuencias clínicas podrían ser nuevos episodios agudos de trastornos mentales, síntomas negativos subsecuentes de agotamiento y una respuesta menor al tratamiento.



El tratamiento probablemente no sólo suprime los síntomas agudos de un episodio de trastorno mental; también podría alterar el curso natural de la enfermedad al interrumpir sus procesos destructivos.

FUENTE: “Brainstorms” (Tormentas Cerebrales).En el Journal of Clinical Psychiatry, 58 (7), Julio, 1997

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Actualización del Proyecto TMAP para la Esquizofrenia El Proyecto Algorítmico de Medicación de Texas (TMAP según sus siglas en inglés), es una colaboración académico-pública que genera normas para el tratamiento de enfermedades mentales graves mediante medicación. Los algoritmos TMAP son usados en Texas y otros estados. En 2003 los gestores del TMAP empezaron a poner al día el algoritmo de la esquizofrenia, sobre la base de un consenso de expertos, médicos y administradores. Aquí presentamos un resumen de sus recomendaciones: El Ziprasidone (Geodon) se ha agregado a otros antipsicóticos de segunda generación, en la primera etapa de un algoritmo antipsicótico. Los expertos se mostraron satisfechos con las siguientes características del ziprasidone: la neutralidad respecto del aumento de peso, los efectos leves sobre glucosa y lípidos y el bajo riesgo de problemas cardíacos y de muerte. Según el criterio de los médicos, a un paciente que experimenta un episodio de psicosis esquizofrénica por primera vez, y que nunca antes ha sido tratado con un agente antipsicótico se le puede recetar cualquiera de los siguientes agentes singulares: aripiprazole (Abilify) olanzapine (Zyprexa), quetiapine (Seroquel), risperidone (Risperdal), o ziprasidone (Geodon). Los antipsicóticos de primera generación siguen siendo opciones de segunda línea; no han desaparecido del (típico) algoritmo TMAP. Los pacientes que ya estén reaccionando positivamente y tolerando un agente de primera generación pueden continuar con él. En ciertas ocasiones pacientes potencialmente violentos y con agitación aguda se verían beneficiados al añadir medicamentos de primera generación a su terapia de mantenimiento con un fármaco de segunda generación. Ya que sigue siendo la última opción a la que cabe recurrir entre los fármacos para casos difíciles de tratar, clozapine (Clozaril y otras marcas genéricas) ha sido elevado del paso 5 al 3 en el algoritmo. El algoritmo permite que los médicos usen un tercer antipsicótico antes de usar clozapine pero, particularmente para pacientes con alto riesgo de suicidio o comportamiento violento, clozapine tiene que ser considerado tempranamente junto con otros tratamientos. Los expertos recomiendan que la decisión de usar clozapine sea compartida entre el médico y el paciente. Cuando la reacción al clozapine sea insuficiente, se lo puede complementar con un antipsicótico de primera o segunda generación o con terapia electroconvulsiva. Muchos pacientes con enfermedades mentales crónicas terminan tomando más de una medicación. El algoritmo TMAP propone que se estudien debidamente todas las opciones antes de usar combinaciones de antipsicóticos. El TMAP sugiere que, para pacientes que se nieguen a tomar clozapine o que no respondan bien a este medicamento por sí solo, se haga una prueba final con otra monoterapia antes de combinar antipsicóticos. Los expertos evitan una secuencia específica de antipsicóticos de segunda generación. Sugieren que los médicos tengan en cuenta las diferencias en los efectos secundarios entre antipsicóticos de segunda generación antes de seleccionar uno de ellos para su 6.54

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paciente. Los datos sugieren que el cambio de un antipsicótico a otro se puede llevar a cabo de manera abrupta. Sin embargo, muchos médicos prefieren medir la concentración de las medicaciones e ir retirando el primer agente paulatinamente mientras se incrementa la dosis de la nueva droga. La suspensión electiva de la clozapina debe ocurrir por una disminución gradual durante un período de por lo menos 3 meses. Nuevos medicamentos y nuevos conocimientos han expandido las opciones para el tratamiento de pacientes que padecen esquizofrenia y otras enfermedades mentales graves. TMAP y otras guías pueden ayudar a que los médicos se mantengan fieles a la base de evidencia en nuestro campo.

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Cómo Sobrellevar los Efectos Secundarios de los Medicamentos Todos los medicamentos tienen efectos no deseados. Estos varían de persona a persona y dependen del tipo de droga y de la dosis usada. Algunas veces los efectos secundarios desaparecen después de pocos días o semanas. Otros efectos secundarios son más molestos y persistentes. Es muy importante que el paciente le mencione a su psiquiatra los efectos secundarios que parece tener la medicación. A veces, las molestias pueden ser eliminadas, o se las puede hacer menos intensas o más tolerables mediante ciertos procedimientos sencillos. Cambios que su doctor le puede sugerir incluyen:  Cambiar el medicamento  Disminuir la dosis  Tomar el medicamento en varias dosis, más bajas, a lo largo del día  Tomar el medicamento con comida apropiada  Tomar un medicamento extra para combatir los efectos secundarios Otras cosas que el paciente puede hacer para sobrellevar los efectos secundarios: Efecto secundario

Estrategia para sobrellevarlo

Apetito (Incremento) Seguir una dieta que sea baja en lípidos y alta en fibra dietética Constipación Mareos

Somnolencia

Boca seca

Sensibilidad al sol

Evite comidas con azúcar o grasa Tome gaseosas bajas en calorías Hacer más ejercicio Incrementar la fibra dietética en su dieta Tomar más líquidos Cuando esté sentado o acostado, incorporarse lentamente Evitar bañarse o ducharse con agua excesivamente caliente Evitar el alcohol, los sedantes u otros tipos de drogas que sean sedantes (e.g., la marihuana) Tomar una sola dosis del medicamento antes de acostarse a dormir (tiene que hablar con su médico acerca de esto). Si se siente adormecido durante el día, no manejar ni operar ningún tipo de maquinaria. Tomar agua regularmente durante todo el día Limitar el alcohol y la cafeína (los dos incrementan la perdida de agua) Usar goma de mascar, pastillas de fruta, etc. y sin azúcar (el azúcar causa caries) Chupar cubos de hielo Si es que el síntoma es muy molesto preguntar a su médico acerca de saliva artificial (Luborant) Evitar el sol de medio día Usar regularmente sombrero, bloqueador solar; gafas y camisa de manga larga. Pedir al médico una receta del bloqueador solar.

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Guías para el Monitoreo del Síndrome Metabólico El psiquiatra que trata a un paciente que padece esquizofrenia debe tomar, sin ninguna duda, un papel activo en el monitoreo de aspectos clave del síndrome metabólico, o bien confirmar que el paciente reciba este servicio de otro médico. Los pacientes y sus familias tienen derecho a saber cuáles son las anomalías metabólicas potenciales que puedan ocurrir debido al medicamento que el individuo esté usando. Las siguientes son normas útiles para el monitoreo: Peso:  Pese al paciente en cada visita  Calcule el índice de masa del cuerpo (BMI según sus siglas en inglés) y recalcúlelo si hay un aumento de peso.  Mida la circunferencia de la cintura por lo menos una vez al año.  Aconseje a su paciente acerca de una dieta y ejercicio apropiados.  Si es posible, evite agentes antipsicóticos asociados con mayor aumento de peso.  Considere seguir las recomendaciones del panel de ADA/APA cuyo consenso fue cambiar medicamentos si es que hay >5% de aumento de peso o un incremento de BMI de 1.25 Kg/m2. Desequilibrio de la glucosa  Ordene un examen básico de glucosa en ayunas. Vuelva a hacer el examen cada 3 meses en el caso de pacientes a quienes se administren medicamentos antipsicóticos atípicos de benzodiazepina (e.g., clozapine y olanzapine); tal vez más frecuentemente (e.g., cada mes) en el caso de aquellos con riesgo de diabetes mellitus múltiple (e.g., por su obesidad o su grupo étnico) y cada 6 meses en el caso de otros atípicos.  Para pacientes con un sinnúmero de factores de riesgo, considere evitar o reemplazar los medicamentos que es más probable que produzcan anormalidades en la glucosa (e.g. dibenzodiazepinas).  Verifique y controle los síntomas clásicos de diabetes y DKA, incluyendo poliuria (exceso de orina diaria), polidipsia (exceso de sed) y fatiga.  Si para la glucosa, en pruebas al azar se da persistentemente un resultado de 160 mg/dL, hay razón para preocuparse; los pacientes deben ser referidos a un especialista en diabetes u otro médico calificado. Una glucosa rápida repetida de 126 mg/dL indica un diagnóstico de diabetes mellitus. El psiquiatra remitente debe tener una comunicación continua con el médico que esté tratando la anormalidad de la glucosa. Desequilibrio lípido  Ordene un examen básico de lípido. Repitalos cada 3 meses durante el primer en pacientes a quienes se han administrado antipsicóticos de la familia de la benzodiazepina. Vuelva a verificar otras drogas atípicas a las 12 semanas y después de esto cada 5 años, si es que el resultado es normal, pero con más frecuencia cuando los niveles están cerca de la anormalidad, particularmente en el

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caso de pacientes que tienen numerosos factores de riesgo de síndrome metabólico. Siga las normas de ATP III para el monitoreo Los pacientes con niveles anormales deben ser referidos a un especialista. El psiquiatra que atiende al paciente debe tener una comunicación continua con el médico que esté monitoreando el desequilibrio lípido.

Los pacientes con esquizofrenia tienen una prevalencia mayor de morbilidad y mortalidad. Los profesionales de la salud mental deben informarse sobre el monitoreo básico para condiciones que se dan con mucha frecuencia en la esquizofrenia, como la diabetes y la enfermedad cardiovascular. Un médico clínico que esté proveyendo un tratamiento para la salud mental a un paciente con esquizofrenia debe tomar un papel activo en el monitoreo de síntomas clave del síndrome metabólico o asegurarse de que el paciente esté recibiendo este cuidado de otro médico. Seguir las normas mencionadas prevendrá una seria morbilidad y salvará vidas. Para que haya esperanzas de que los individuos con esquizofrenia se reintegren efectivamente a la sociedad y funcionen en su seno, estas irregularidades del metabolismo deben ser diagnosticadas y tratadas en forma apropiada.

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Hoja de Información El nuevo programa de NAMI Corazones y Mentes (Hearts and Minds) es un programa en línea, una iniciativa interactiva de educación para la buena salud iniciado en febrero de 2010. El programa será educativo, motivador e inspirador en su naturaleza. Ofrecerá oportunidades a los participantes para aprender y comprometerse en el esfuerzo por su propio bienestar. Las personas que viven con una enfermedad mental corren normalmente mayor riesgo de padecer enfermedades cardiacas; gran parte de este riesgo se puede prevenir. Es más probable que tengan los factores de riesgo cardiaco clásicos — tales como el consumo de cigarrillos, obesidad, diabetes, colesterol elevado e hipertensión (presión alta de la sangre) — todo lo cual puede empeorar con ciertas medicaciones antipsicóticas. Mientras que la medicina tradicional se concentra en aliviar o curar la enfermedad, el enfocarse en el bienestar empodera a las personas para pensar en la prevención. El programa Corazones y Mentes de NAMI incluye información y herramientas para capacitar a los individuos que viven con una enfermedad mental para que se comprometan con su propio bienestar, y está diseñado teniendo en cuenta los siguientes componentes clave: I.

Introducción al bienestar

II.

III.

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Datos e información importante y específica para quienes viven con una enfermedad mental



Cómo participar

Síndrome metabólico y diabetes 

Diabetes: Por qué tiene importancia para las personas que viven con un trastorno mental



Síndrome metabólico: Lo que usted necesita saber



Cálculo BMI4 y otras herramientas

Abogar usted mismo por su salud 

Cómo hablar con el profesional que cuida su salud

4

BMI = Body/Mass/Weight (Cuerpo/Masa/Peso) es un cálculo que estima los lípidos sobre la base del peso y altura de un individuo.

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

Cuidado preventivo para las personas que viven con una enfermedad mental



Salud dental para las personas que viven con una enfermedad mental



Consideraciones sobre el cuidado concurrente

IV. Dejar de fumar y afrontar la adicción a las drogas y al alcohol

V.

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Riesgos de fumar y datos para las personas que viven con un trastorno mental



Dejar de fumar



Adicción a las drogas y al alcohol



Trastornos concurrentes

Comer de manera saludable 

Nutrición y salud mental



Cómo elegir de manera inteligente



Consideraciones para personas que viven con una enfermedad mental:

 Sal  Colesterol 

Pasos hacia el éxito para personas que viven con un trastorno mental

VI. Ejercicio 

Ejercicio para personas que viven con una enfermedad mental



Establecer metas



Barreras y motivación

VII. Recursos 

Hojas informativas

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Información y enlaces en la Web

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Manual de Corazón y Mente



Guía de facilitadores y materiales de apoyo

Para más información sobre NAMI Corazones y Mentes, visite www.nami.org/heartsandminds

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RAISE (Recuperación después del episodio inicial de esquizofrenia) La meta de RAISE es crear y experimentar un modelo óptimo de intervención que promueva el interés y la participación en el tratamiento, fomente la recuperación y reduzca o prevenga la discapacidad de las personas que experimenten un primer episodio de psicosis. Este propósito está financiado en el marco de los sistemas públicos de salud mental. Dado el conocimiento científico y las terapias que existen en la actualidad, la mejor estrategia para limitar el impacto de la esquizofrenia y los trastornos psicóticos asociados con ella es intervenir en la etapa más temprana que sea identificable. El programa RAISE se basa en la premisa de que la intervención temprana y óptima puede alterar el curso de la esquizofrenia, reducir la discapacidad y fomentar la recuperación. Los elementos clave de nuestro modelo RAISE son: 1. La implementación temprana de intervenciones terapéuticas basadas en la evidencia, que fueron derivadas de guías de práctica óptima que siguen en desarrollo. 2. Estrategias específicas para cada fase y centradas en la persona. 3. Un cuidado integrado, que involucre a la red familiar y social, proporcionado por un equipo multidisciplinario especializado que provea intervenciones mixtas para la salud mental y física y para los problemas de abuso de sustancias. 4. La continuidad del cuidado que se concentre en difusión y participación proactivas, evaluación, monitoreo del cumplimiento y transición al cuidado de seguimiento. Tenemos fe en que nuestra intervención maximizará lo que se sabe actualmente del cuidado de personas que han tenido el primer episodio de esquizofrenia, de quienes padecen esquizofrenia y de sus necesidades. Nuestro fin es superar el problema primario de la serie continua de participación e interrupción del tratamiento que es tan prevalente entre los individuos que experimentan su primer episodio de esquizofrenia. Los participantes recibirán servicios durante dos años. El personal del proyecto se dirigirá a las organizaciones comunitarias y a los profesionales para reclutar participantes en el estudio. El Papel de los Pacientes y sus Familias La participación significativa de pacientes y familiares es crucial para el desarrollo y la implementación de nuestra iniciativa. Esto se obtendrá de maneras múltiples que incluirán la contribución directa de las Oficinas de Asuntos de Consumidores de New York y Maryland (New York and Maryland’s Offices of Consumer Affairs) y representantes de familias y pacientes en el Comité Ejecutivo del proyecto. Pacientes y familiares también serán invitados a evaluar la intervención (inclusive las estrategias de participación y tratamiento) mediante entrevistas individuales y con grupos especiales. Queremos obtener respuestas y críticas tanto de los individuos que sean líderes de organizaciones regionales y nacionales como de los pacientes y familiares que viven en las comunidades donde se llevará a cabo nuestro proyecto RAISE. Por lo demás, una 6.61

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parte crucial de nuestra intervención estará basada en los servicios comunitarios de apoyo de pares, tanto pacientes como familiares.

Consideraciones sobre Financiación y Políticas Estas son importantes consideraciones inherentes al problema que presenta RAISE para implementar y poner en uso rápidamente una intervención eficaz en la práctica clínica. Los seguros de salud convencionales a menudo no cubren los servicios que necesitan las personas que experimentan el primer episodio de psicosis. Además, los sistemas públicos de salud mental en este momento no consideran a estos pacientes como un grupo prioritario respecto de los servicios clínicos y de apoyo, en parte porque muchos de estos individuos están todavía cubiertos por el seguro de salud de sus padres. RAISE se propone prevenir la discapacidad que es el criterio más común para demostrar que estos pacientes son elegibles para los seguros públicos (es decir, Medicaid o Medicare) o para los servicios públicos de salud mental. Hemos establecido vínculos con dos sistemas públicos de salud mental (i.e., los de los estados de Maryland y Nueva York) para probar el modelo RAISE en el mundo real de la práctica clínica, usando recursos públicos de salud mental cuando otras fuentes públicas y privadas no reembolsan estos servicios. Es esencial dedicar nuevos recursos públicos porque estamos interviniendo antes de que la persona esté tan discapacitada que pueda calificar para los servicios normales del sector público, y porque proponemos servicios que van más allá de la cobertura de pacientes internos y pacientes externos de la mayoría de las pólizas del sector privado. Caracterizaremos los costos y la utilización del servicio, como también las estrategias de financiación en uso en los dos estados participantes. Proyectaremos estrategias de financiación que puedan aplicarse a otros sistemas públicos de salud mental, y propondremos formas de utilizar seguros de salud más amplios para cubrir servicios clave en la intervención experimental de RAISE. El Equipo de RAISE Nuestro equipo de RAISE se compone de 75 individuos de formación diversa en muchos campos, inclusive intervenciones farmacológicas y psicosociales, evaluación fenomenológica, comorbilidades psiquiátrica y médica, ética del tratamiento y de la investigación sobre enfermedades mentales graves, competencia cultural, promoción del cumplimiento del tratamiento, psicopatología del desarrollo y tratamiento de adolescentes y adultos jóvenes, política del cuidado de la salud mental, administración y finanzas, y cambio del comportamiento social con respecto a la salud. El equipo de RAISE incluye individuos de las siguientes instituciones: Columbia University; University of Maryland School of Medicine; Johns Hopkins University; VA Maryland Health Care Network– Sheppard Pratt; University of California Los Angeles; University of North Carolina at Chapel Hill; Duke University; Westat; Dartmouth Medical School and Dartmouth Psychiatric Research Center; Harvard University Medical 6.62

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School; Maryland State Office of Mental Health; New York State Office of Mental Health; University of Southern California; University of Melbourne; University of Texas Southwestern Medical Center at Dallas; Emory University; NAMI Policy Research Institute; University of California, Davis y Boston University. Nuestro equipo está dirigido por el Dr. Jeffrey Lieberman como principal investigador de RAISE y la Dra. Lisa Dixon como co-investigadora. La experiencia del Dr. Lieberman en investigación del primer episodio de psicosis y psicofarmacología y de la Dra. Dixon en el desarrollo del tratamiento psicosocial, la investigación de servicios y participación del consumidor los han preparado bien para el importante papel que desempeñan en este proyecto. Además, las Oficinas de Salud Mental (Offices of Mental Health) y el sistema público de salud mental de Nueva York y Maryland y sus respectivos Comisionados están asociados con nuestro equipo. Colaboran con nuestros expertos en la investigación del primer episodio de psicosis otros expertos en investigación del desarrollo; investigación de servicios e intervención; evaluación y monitoreo longitudinal de los síntomas clínicos; pruebas de las intervenciones psicosociales y psicofarmacológicas; pruebas y apoyo del funcionamiento laboral, académico y social; y especialistas en bioestadística experimentados en pruebas clínicas y asociados con experiencia en sistemas públicos de salud mental. Nuestro equipo incluye investigadores con gran experiencia como Westat, que son conocedores de todos los aspectos del manejo del protocolo científico y muy hábiles para coordinar pruebas clínicas basadas en la comunidad y ubicadas en diferentes sitios, que incluyen todos los aspectos de la recolección y manejo de datos.

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El Paso a Medicamentos Genéricos En razón de que las listas de medicamentos aprobados están restringidas y los copagos para medicamentos bajo patente son caros, para los pacientes es cada vez más importante la elección entre los medicamentos de marca y los genéricos. Un examen cuidadoso de las alternativas genéricas correspondientes a las drogas antipsicóticas; los principios fundamentales obtenidos se aplican también a otras clases de medicamentos. A pesar de que las drogas genéricas contienen el mismo ingrediente activo que los medicamentos originales de marca, existen diferencias microscópicas y químicas importantes en la fórmula de las genéricas. Estas diferencias químicas y físicas pueden influir en ciertas propiedades clínicas, como la desintegración, dispersión y disolución en el sistema gastrointestinal, y esto, a su vez, hace que la absorción pueda ser más o menos rápida y más o menos completa. La equivalencia biológica de estos productos se estudia normalmente en voluntarios normales. El criterio principal es que la proporción del área promedio debajo de la curva de concentración al punto más alto de la concentración en plasma para un equivalente genérico tiene que estar entre 0.8 y 1.25 de la concentración del medicamento de marca. Esto hace que la dosis efectiva de un genérico llegue a ser hasta un 25% más alta o 20% más baja que la original. Estas variaciones pueden afectar, por sí solas, la eficacia y los efectos secundarios, y, además, estos efectos pueden verse magnificados por las diferencias entre individuos, las cuales tal vez no se revelan estudiando a un grupo pequeño de voluntarios. Es preciso indicar también que las dosis de medicamentos psicotrópicos que se estudian son en algunos casos más bajas que las que se usan en los tratamientos, ya que los voluntarios sanos no pueden tolerar las dosis terapéuticas de ciertas medicinas que se usan comúnmente (por ejemplo, haloperidol [Haldol y otros] y la clozapina). Varios estudios revelaron efectos clínicos cuando se administraron a los pacientes marcas diferentes de clozapina. Existen también varios casos de pacientes que experimentaron una eficacia decreciente al pasar de un medicamento antidepresivo de marca a uno genérico o al cambiar los genéricos. Otro estudio demostró que los pacientes que tomaron fluoxetina genérica tenían mayor probabilidad de sufrir “ansiedad/nerviosismo” y diarrea en la semana número 12, mientras que los pacientes que tomaban la fluoxetina de marca (Prozac) mostraron mayor mejoría.Un estudio adicional describió a seis pacientes que pasaron de una fluoxetina de marca a una genérica. En cuatro de los pacientes la eficacia del medicamento disminuyó, mientras que 3 experimentaron un aumento en efectos secundarios. Muchos de nuestros pacientes toman varios medicamentos, a menudo para diferentes enfermedades. Para la mayoría de la gente, los costos de copago de los medicamentos de marca son prohibitivos. Por eso existe una gran presión por parte de los pacientes y de las compañías de seguro para que se prescriban los genéricos “equivalentes” que son más baratos. Los fármacos genéricos constituyen actualmente el 44% de las ventas de los medicamentos recetados en los Estados Unidos. Los pacientes y los familiares deben mantenerse alertas cuando se produzca un cambio de marcas de 6.64

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medicamentos. Cada cambio tiene que ser una ocasión para prestar más atención a la pérdida o al incremento de la eficacia o la aparición de nuevos efectos secundarios. Si hay cambios problemáticos, el médico tal vez puede ajustar la dosis para obtener los mismos resultados que con la marca anterior. Pero si los efectos secundarios o los cambios en eficacia son considerables y usted no puede esperar a que tenga efecto un ajuste en la dosis, hable con su doctor sobre la conveniencia de regresar al medicamento previo.

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Gran conmoción sobre el Área 25 Se estima que un 16 por ciento de la población estadounidense padecerá un trastorno depresivo grave en algún momento de su vida. La enfermedad afecta a casi 19 millones de habitantes de los EE.UU. cada año, y es probable que ocurra más de una vez. Hasta un 50 por ciento experimentarán una repetición del trastorno dos años después de su inicial episodio depresivo, y las estadísticas se vuelven aún peores después de la segunda recaída. ¿Qué significa esto? Significa que si una persona es propensa a la depresión, probablemente pasará la mayor parte de su vida adulta tomando alguna forma de antidepresivo, un destino que muchos no aprecian debido a los efectos secundarios y las ramificaciones sociales de la situación. Y estas estadísticas no tienen en cuenta en absoluto que el 30 por ciento de las víctimas de depresión no consiguen ningún alivio con la generación actual de antidepresivos. Esto explica por qué los avances en los estudios de la depresión son buenos titulares de prensa. Millones de estadounidenses están esperando un remedio rápido para la depresión y los medios quieren darles buenas noticias. En la actualidad el tema más importante en los estudios de la depresión es el área 25. (véase, por ejemplo, David Dobbs, A Depression Switch?, The New York Times, April 2, 2006). Si los resultados obtenidos hasta ahora prueban ser correctos, el área 25 puede un día ser la clave para curar la depresión. No manejar la depresión, o mitigar la depresión, o enmascarar la depresión—como lo hacen, en opinión de muchos, los medicamentos de esta generación—sino curarla. Quienes no pasan su tiempo leyendo acerca de los avances relativos a la salud mental necesitan una explicación más detallada. Después de varios años de investigar la mecánica de la depresión, la neuróloga Helen Mayberg, de la Universidad de Emory, descubrió algo insólito. Si observamos exploraciones de MRI, Magnetic Resonance Imaging (Imágenes de Resonancia Magnética) de cerebros de personas que padecen depresión y los comparamos con escaneos de cerebros de gente sana, se puede observar que el cerebro de la persona deprimida muestra dos cosas: actividad reducida en la corteza frontal e hiperactividad en una sección oscura del cerebro conocida como área 25. Estas observaciones incrementaron la curiosidad de Mayberg quien hizo algunos escaneos MRI de gente con depresión, antes y después del tratamiento. Como lo pronosticó, una vez que las medicaciones del paciente surtieron efecto, la actividad normal de la corteza frontal fue restaurada, y la actividad en el área 25 disminuyó. Mayberg comenzó a sospechar que el área 25 sirve como comunicador de clasificación, es decir, el enlace entre la parte del cerebro responsable de la reflexión negativa (la corteza frontal) y el asiento de la ansiedad y del miedo (el sistema límbico). Ella se preguntó si las drogas psiquiátricas funcionaban, ya que estas reducían accidentalmente la actividad en el área 25. Para probar su tesis, decidió realizar un experimento en 12 pacientes cuya depresión crónica había resistido obstinadamente todo tipo de drogas, terapia verbal, y sesiones frecuentes de terapia electroconvulsiva. 6.66

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La única manera de probar su teoría era practicar dos perforaciones en los cráneos de sus pacientes e insertar electrodos directamente en sus cerebros – un recordatorio de que la neurología todavía está en su infancia. Sí, suena como un procedimiento primitivo, pero la esperanza de Mayberg era que al dar una pequeña corriente de electricidad a este sitio se reactivaría con eficacia su funcionamiento. Y este procedimiento parece darle la razón, ya que ocho de sus 12 pacientes se sintieron aliviados, algunos instantáneamente. Su melancolía se evaporó como por arte de magia y todavía no se ha vuelto a manifestar. Un shock rápido al área 25 parece incentivar el enlace entre los pensamientos negativos y los sentimientos dolorosos, eliminando eficazmente los componentes emocionales y fisiológicos de la depresión. Estas son buenas noticias y ciertamente merecen tenerse en cuenta. Si el área 25 demuestra ser el conductor de pensamientos depresivos, aprender cómo regularla podría eventualmente hacer obsoletos los SSRIs, Selective Serotonin Re-Uptake Inhibitors (Inhibidores Selectivos para la Reabsorción de Serotonina) y otros tratamientos similares. Pero cuando la revista The New York Times publica un artículo en su portada llamado “¿El Interruptor de la Depresión?” (“The Depression Switch?”), la gente se apresura a suponer que se ha inventado una cura para la depresión y que está a la vuelta de la esquina. Esto es evidentemente un error. Incluso si la teoría de Mayberg se perfeccionará mediante estudios futuros, el paciente medio que padece depresión tendrá que esperar años para aprovechar sus beneficios. ¿Por qué? Porque actualmente la única manera de llegar al área 25 es mediante cirugía invasiva del cerebro. Y, seamos honestos, poca gente estará dispuesta a dejar que un neurólogo le perfore la cabeza e instale cables directamente en sus cerebros. Incluso si usted lo quiere hacer, las probabilidades de ser admitido en uno de los estudios de Mayberg son mínimas. Así pues, la vasta mayoría de pacientes con depresión tendrán que esperar que aparezca una droga capaz de: 1. Superar la barrera sanguínea del cerebro. 2. Regular efectivamente la actividad en el área 25 Decir que esta es una tarea hercúlea es decir poco. En la actualidad, la única manera que han encontrado los científicos para atravesar la barrera sanguínea del cerebro (la barricada entre la corriente sanguínea y el cerebro) es diseñar drogas que actúen como bombas de saturación. Los SSRIs, por ejemplo, trabajan bañando al cerebro con serotonina. Este procedimiento ha probado ser eficaz para aliviar la depresión de muchas personas, pero también afecta el funcionamiento de sistemas que no deberían ser afectados (por ejemplo, los efectos de la dopamina respecto de la libido). Desarrollar una droga capaz de hacer un camino directo al área 25 va a tomar un largo tiempo. Por consiguiente, es importante que aclaremos que los resultados Mayberg ofrecen esperanzas para muchos, pero no proporcionarán alivio en un futuro próximo. 6.67

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Informe sobre STAR*D, Tratamientos alternativos en secuencia para aliviar la depresión Una evaluación del estudio nacional más extenso aplicado en el mundo real de la depresión resistente al tratamiento sugiere que un paciente con depresión persistente puede mejorar después de tratar varias estrategias de tratamiento, pero sus probabilidades de superar la depresión disminuyen en la medida en que son necesarias estrategias adicionales de tratamiento. Las conclusiones del estudio STAR*D, Sequenced Treatment Alternatives to Relieve Depression (Tratamientos alternativos en secuencia para aliviar la depresión), financiado por NIMH, fueron publicadas en el American Journal of Psychiatry (Revista Americana de Psiquiatría) el primero de noviembre del año 2006. El análisis también ubicó dos indicadores importantes del éxito del tratamiento. Quienes se liberan de los síntomas tienen mejor probabilidad de mantenerse bien, según los controles efectuados en el período siguiente, que los que solamente experimentan una mejoría en los síntomas. Los pacientes que necesitan varios pasos de un tratamiento antes de liberarse de los síntomas son más propensos a tener una recaída durante el primer año de seguimiento. Esto recuerda a los médicos que incluso si un paciente supera la depresión, todavía necesita atención. Estos resultados resaltan la necesidad de comprender mejor cómo diferentes individuos responden a diferentes tratamientos para la depresión, y los dilemas que implica encontrar tratamientos que sean eficaces en un vasto campo, para la depresión a corto y largo plazo. “Este nuevo informe STAR*D nos recuerda que tratar la depresión sigue siendo un problema formidable”, dijo el director de NIMH, el Dr. Thomas Insel. “Mientras que aproximadamente dos tercios de los pacientes informan que están libres de síntomas, muchos recaen posteriormente. Para facilitar la recuperación necesitamos tratamientos nuevos que sean rápidos, que duren, y que sean individualizados”. El artículo examina los cuatro niveles de medicación en el estudio STAR*D. Alrededor de la mitad de los participantes quedaron libres de síntomas después de los dos primeros niveles del tratamiento. Posteriormente, la proporción en la que los participantes se recuperaban de su depresión disminuyó. En el curso de los cuatro niveles, cerca de un 70 por ciento de los pacientes que no abandonaron el estudio llegaron a liberarse de sus síntomas. Los pacientes que requirieron más niveles de tratamiento tendieron a tener síntomas depresivos más graves y más problemas psiquiátricos y clínicos concurrentes al principio del estudio que los que mejoraron después de sólo un nivel de tratamiento. Además, la proporción en la que los participantes se retiraban del estudio se incrementó con cada nivel: 21 por ciento se retiraron después del nivel 1, 30 por ciento se retiraron después del nivel 2 y 42 por ciento se retiraron después del nivel 3. “Los médicos tienen que prestar particular atención a los pacientes con depresión crónica e identificar condiciones concurrentes que puedan exacerbar la depresión o 6.68

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interferir con el tratamiento”, dijo el Dr. John A. Rush del University of Texas Southwestern Medical Center (Centro Médico del Suroeste de la Universidad de Texas). “Necesitamos supervisar de cerca los síntomas y los efectos secundarios de estos pacientes más vulnerables durante todo el tratamiento y sugerir diversas estrategias de tratamiento cuando sea necesario. Un seguimiento diligente, incluso después que el paciente esté libre de síntomas, es esencial para evitar una recaída”. El ensayo STAR*D proporciona datos firmes y basados en la realidad que pueden aplicarse ampliamente a casos de cuidado primarios y también casos de cuidado especializado. El estudio confirma que distintas personas responden a estrategias diferentes de tratamiento, pero no establece claramente qué tratamientos son mejores para cada individuo. El equipo de STAR*D concluyó que la investigación futura debe enfocarse en identificar las mejores opciones de tratamientos de pasos múltiples para cada individuo, especialmente para los que tienen depresión resistente al tratamiento.

Neurontic: Psicología para la mente moderna, hhttp://www.neurontic.com/2006/08/much-ado-about-area-25.html. 17 de agosto del 2006

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Una mente y un cuerpo: otra dimensión de la recuperación Dr. Ken Duckworth

Uno de mis momentos más memorables como psiquiatra ocurrió con una paciente encantadora, a la que estaba tratando por su esquizofrenia, me preguntó: “¿Qué es lo que les pasa a ustedes los psiquiatras? ¿Acaso ya no puedo tener una mente y un cuerpo?” Ella por supuesto se refería a los efectos secundarios que había experimentado al tomar clozapine. Este comentario, felizmente, me abrió los ojos. Según todos los criterios, ella “estaba muy bien”, salvo que estaba aumentando de peso y salivando, le preocupaban posibles convulsiones y cambios en los análisis de sangre; además, se sentía sedada todo el tiempo. En definitiva, ella “estaba muy bien” del cuello para arriba, pero tenía problemas en otras áreas. Juntos descubrimos cómo mejorar estas importantes áreas. Así comenzó mi jornada para llegar a ser un doctor más completo. Hoy, como psiquiatra principal del estado de Massachusetts, frecuentemente tomo en cuenta nuestra obligación profesional de considerar a la persona entera, no simplemente reducir sus síntomas psiquiátricos. Hacemos preguntas como estas: ¿Cómo podemos atender mejor a las consecuencias físicas de lo que significa tener una enfermedad psiquiátrica? ¿Cómo crear una cultura de cuidado donde abunden las oportunidades para la gente que está preparada para mejorar su salud física? Aprendí rápidamente que la sincronización lo es todo. No toda la gente con condiciones psiquiátricas está lista para hacerse cargo de este asunto. Las personas que dan los primeros pasos hacia la recuperación enfrentarán muchos otros problemas. También he conocido a muchos profesionales que opinan que la meta de obtener una buena salud física no es realista para la gente con enfermedades psiquiátricas serias, y esto crea un panorama de oportunidades perdidas. Y, en mi experiencia, casi todo el mundo desea tener buena salud. Entonces, ¿cómo podemos comenzar a apoyarnos a nosotros mismos y el uno al otro en esta búsqueda? En primer lugar, necesitamos apoyar a los pacientes que desean tomar por si mismos decisiones que promuevan su salud. A mí me enseñaron que como médico mi tarea era controlar los síntomas y que las decisiones sobre el estilo de vida le correspondían al paciente. Pero ahora, como nuestros tratamientos afectan cada vez más la forma de vida y la salud de las personas, tenemos la obligación de prestar atención a esos aspectos. Un ejemplo de esta preocupación es la obesidad, que, a mi juicio, es la nueva discinesia tardía. El Cirujano General de los Estados Unidos ha declarado a la obesidad una epidemia nacional, pero muchos medicamentos psiquiátricos complican este riesgo. Sin embargo, creo que la psiquiatría como profesión no está actuando de 6.70

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manera proactiva para ayudar a las personas a minimizar este predecible efecto secundario. En Massachusetts investigamos qué causó la muerte de personas con enfermedades psiquiátricas graves. Mi trabajo en un centro comunitario de salud mental fue el que me dio ímpetu para este estudio: los individuos de este centro tenían muchísimos problemas de salud, algunos muy graves y algunos que causaban muerte prematura. Mi nuevo puesto como Psiquiatra Principal del Departamento de Salud Mental me proporcionó una oportunidad única para investigar este terrible problema. El riesgo de muertes relacionadas con problemas cardiovasculares era mucho más elevado para las personas con enfermedades psiquiátricas graves en Massachusetts en 1998 y 1999. El riesgo era desde dos hasta seis veces más alto que en otros grupos, dependiendo de la edad. Por otro lado, las protecciones ¿? normales de que gozan las mujeres no eran evidentes en este estudio—los índices eran iguales a los de los hombres. No sabemos exactamente por qué, pero nuestros resultados parecen tener muchas facetas. Intentaré reseñar lo que determinamos como los riesgos más importantes, y sugeriré cómo podemos pensar y trabajar juntos para buscar y eventualmente encontrar soluciones a estos problemas. Fumar La investigación demuestra lo que ya sabemos – fumar es una forma de automedicarse; funciona como un antipsicótico y antidepresivo suaves. La gente con enfermedades psiquiátricas tiende a fumar más a menudo y más cigarrillos por día, y fuman hasta el fin de la colilla. En una clínica de Boston, el 80 por ciento de los pacientes de la clínica fuman, comparado con menos del 20 por ciento de los habitantes de todo el estado. Mi interés ahora no se concentra en un “modelo de abstinencia” que se fuerce a la persona a dejar de fumar, sino en uno que promueva la reducción del daño. ¿Se puede apoyar a la gente para que reduzca su consumo de cigarrillos? ¿Cómo afecta a los síntomas una reducción? Estamos financiando una investigación en Massachusetts para ayudar quienes sufren de esquizofrenia y que desean reducir la cantidad de cigarrillos que fuman. Obesidad Muchos de los nuevos tratamientos psiquiátricos producen aumento de peso. Sin embargo, nadie está seguro de cómo ocurre esto. Una idea generalizada es que la gente carece de la sensación de plenitud—o saciedad—que es la señal para dejar de comer, y por consiguiente sigue comiendo. Esta es la clase de información que las personas deben tener antes de comenzar a tomar cualquier medicamento. Junto con esto, deberían poder hacer planes considerando los efectos secundarios, y deberíamos darles apoyo para practicarlos. Prevenir el aumento de peso es más fácil que adelgazar. ¿Podemos ofrecer asesoramiento dietético, estimular caminatas en grupo y dar una balanza a quienes comienzan un régimen de medicación? Yo creo que necesitamos hacerlo, pero mi observación ha demostrado que, en realidad, pocos 6.71

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médicos son activos en esta área. En mi experiencia es un error no dar información a las personas porque una vez que empiece el aumento de peso, con frecuencia dejarán de tomar sus medicamentos. Hay intervenciones médicas para el aumento de peso, pero la clave sigue siendo el estilo de vida. Diabetes Las personas que padecen enfermedades psiquiátricas graves corren el riesgo de contraer diabetes. La diabetes tipo II, también conocida como diabetes del adulto, es comúnmente causada por el aumento de peso, que altera la manera en que funcionan las células, haciéndolas más resistentes a la insulina. Esto aumenta la cantidad de azúcar en la sangre. La diabetes crea el escenario para un número de consecuencias para la salud, particularmente si los niveles del azúcar no son bien controlados. Las personas que viven en nuestro sistema residencial de Massachusetts tienen una incidencia de diabetes doble de la de las demás personas de edad comparable. La diabetes es una condición tratable, pero todos nosotros tenemos que considerarla antes de poder evaluarla. Los síntomas comunes incluyen orinar frecuentemente y fatiga frecuente, y el diagnóstico a menudo se retrasa durante años. Nivel de actividad Caminar es todo lo que se necesita para reducir nuestro riesgo cardíaco. Un buen par de zapatos puede ser tan eficaz como la tecnología y los medicamentos más modernos en términos de reducir el riesgo cardíaco. Caminar con otra persona es muy provechoso para mucha gente – es un sistema natural de apoyo. Asimismo, es importante comprender que la mayoría de las personas comienza y luego abandona sus programas de ejercicio–pocas personas los continúan. Caminar algunas cuadras o subir una escalera en vez de usar el elevador puede ser todo lo que se necesita para reducir nuestro riesgo. Las casas-clubes de Massachusetts están apuntando a la dirección apropiada merced a un creciente interés en crear gimnasios. La buena noticia es que la gente los está utilizando. Esta es una tendencia saludable. Desde mi perspectiva puedo decir que la mayoría de nosotros estamos intentando mejorar las condiciones en estas áreas. Las enfermedades cardíacas son un problema nacional que crea un riesgo aún más alto para nosotros mismos y nuestros seres queridos que padecen enfermedades psiquiátricas graves. También es importante someterse una revisación anual con un médico que pueda determinar su nivel de colesterol, triglicéridos, riesgo de diabetes, presión arterial, peso—riesgos principales para las enfermedades cardíacas, y que pueda evaluar si usted necesita un examen médico más intensivo. La mayoría de la gente, como yo mismo, tiene una aversión natural a someterse a un examen médico; puede ser que descubramos cosas malas aunque nos sentimos muy bien. Pero este es otro paso importante para un pronóstico cardíaco más favorable.

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Finalmente, quisiera ver que se dediquen algunos recursos a comprender cuáles son las mejores intervenciones en el estilo de vida para la gente que padece enfermedades mentales. Me alegra poder decir que NAMI está señalando el camino de la educación en esta área crucial. En colaboración con el personal de Educación y de Ayuda al Consumidor de NAMI y el Consejo de Consumidores de NAMI, el Departamento de Salud Mental de Massachusetts ha desarrollado “Corazones y Mentes”, un currículo para consumidores y familiares interesados, que ofrece historias exitosas sobre la reducción de riesgos, señala los riesgos médicos que acompañan a muchos trastornos psiquiátricos y ofrece estrategias para lidiar con estos riesgos. Estoy encantado de asociarme con NAMI en este asunto urgente e importante. Las enfermedades psiquiátricas presentan desafíos y abren nuestros corazones — utilicemos nuestra empatía y nuestra energía para aumentar la conciencia del problema de la salud cardíaca.

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Cómo Seleccionar a un Psiquiatra La colaboración entre el paciente y su psiquiatra es la clave para el control exitoso de un trastorno afectivo. Y así como es esencial que el paciente sea franco y comunicativo con su doctor, es importante que su médico responda a sus necesidades y sus expectativas. Después de todo, esa es la manera de establecer buenas asociaciones. A continuación siguen algunas consideraciones: ¿Es el médico competente para recetar y supervisar el uso apropiado de los medicamentos? El psiquiatra debió haber efectuado una evaluación médica completa antes de recetar medicamentos. Si receta un medicamento, asegúrese de que esté enterado de cualquier otro medicamento que el paciente esté tomando y de cualquier otra enfermedad que pueda interferir o pueda ser exacerbada por los medicamentos para los trastornos maníaco-depresivos. ¿Está el paciente dispuesto a que el médico ensaye opciones de tratamiento con el fin de encontrar la que mejor le convenga al paciente? No hay ningún tratamiento perfecto para todos. En el caso de los medicamentos, es imprescindible que el paciente colabore con su médico para comparar los efectos secundarios con la eficacia en el caso de que se trate. Igualmente, en cuanto a psicoterapia, algunas personas pueden beneficiarse más con un ambiente de terapia de grupo mientras otras pueden preferir la terapia individual. Es esencial que el médico trabaje con el paciente para encontrar la mejor solución, y supervise más adelante los éxitos obtenidos. ¿Aceptaría el médico que se buscara una segunda opinión sobre el tratamiento? Dado que el trastorno maníaco-depresivo presenta síntomas y dificultades que son únicos para cada persona, puede ser importante buscar la asesoría de más de un psiquiatra. El médico que trata al paciente debe reconocer esto y apoyar esa decisión. Él o ella deben colaborar con el paciente para evaluar las terapias recomendadas por otros médicos que hayan sido consultados. ¿Está atendiendo el psiquiatra a “la persona entera”? Dado que pueden afectar los pensamientos y comportamientos, los trastornos depresivos son condiciones complejas que impactarán el desarrollo personal, las relaciones con amigos y familiares, el trabajo, y casi cualquier otro aspecto de la vida del paciente. El trastorno maníaco-depresivo puede estar asociado con un riesgo alto de tener otros problemas, como el abuso de substancias, trastornos del apetito e ideas de suicidio. Además de simplemente recetar medicamentos el psiquiatra debe reconocer cuándo es apropiado que el paciente reciba otros tratamientos, incluyendo psicoterapia, para esas condiciones.

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¿El psiquiatra es comprensivo y afectuoso? Cuando a un ser querido se le diagnostica un trastorno depresivo, no puede haber un objetivo más importante que recibir el tratamiento adecuado lo más pronto posible. Si el médico, no importa cuán competente sea en apariencia, parece que no sabe escuchar o no tiene genuino interés en la recuperación, probablemente no es el profesional indicado. ¿Está dispuesto el psiquiatra a colaborar con la familia y con los amigos? Es cierto que no todas las personas se apoyan en su familia para recibir un tratamiento, cuando sea factible, puede ser un componente vital del tratamiento. El médico debe estar dispuesto a educar a los seres que sean afectivamente cercanos al paciente acerca de los trastornos maníaco-depresivos y explicarles cómo pueden colaborar para ayudar en la gestión del tratamiento.

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CLASE 7 RECURSOS ADICIONALES

La enfermedad mental por dentro: la batalla interna de su familiar con la manía Joyce Burland, Ph. D

Los sentimientos de poder y grandiosidad alcanzan increíble intensidad; las ideas estallan en todo su esplendor; todos los delirios son posibles; los pensamientos corren a la velocidad de la luz; el centro se desprende, sin ataduras; se produce una actividad febril que no llega a ninguna parte; las “revelaciones brillantes” obtienen una reacción de sorpresa por parte de otras personas. En un cambio fulgurante, la exuberancia se desintegra y se convierte en hostilidad, paranoia; estalla una rebelión súbita; el resentimiento intenso contra la autoridad provoca ira, terquedad y rechazo de los consejos; todos los pedidos son rechazados en una actitud violenta y altanera; los demás se retiran del campo de acción, incapaces de soportar este continuo antagonismo maníaco. La mente está girando, volando; la excitación destruye todo el control; si dejo de controlar mi conducta y me lanzo a excesos sexuales estaré protegido porque soy invencible, tengo una protección mágica. ¡Nada me detendrá ahora! ¿Por qué limitan mi libertad? Yo soy sobrehumano, dotado de manera única, inspirado por la divinidad. Tú no eres nada. Yo te destruiré. La humillación, la vergüenza, el escándalo, la mortificación trituran el alma cuando la mente vuelve a reunir los pedazos de la locura ofensiva, inconcebible e irracional del ataque maníaco; el Yo se debe esconder, encubrir, no salir nunca; la culpa, la vergüenza son agobiadoras: los sentimientos de fracaso y la resignación a una identidad menoscabada son intensos; el rescate, la restitución, la restauración son imposibles. Estoy condenado. El miedo me inunda: ¿cuándo regresará esta tempestad? ¿Cuándo será arrasado otra vez todo lo que es valioso para mí? No tengo manera de controlar esta tormenta de la mente; tengo terror de que invada mi fortaleza debilitada. Deberé afianzarme bien para no quebrarme. Las otras personas se alejan de mí. Creo que me tienen miedo; me horroriza que me descubran; evito el contacto. Esta vigilancia es agotadora. Estoy perdido. ¿Cómo puedo reencender mi vida?

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La Enfermedad Mental por Dentro: La Batalla Interna de su Familiar con la Depresión Joyce Burland, Ph. D Hay una sensación curiosa de “haber perdido el paso”. Toda la familia está a mí alrededor pero yo estoy separado, distante, observándolos desde lejos. Me siento desconectado, raro. Los hábitos más firmes se están quebrando. No puedo dormir. ¿Por qué me despierto a las 4 de la madrugada? ¿Por qué tengo esta sensación de fatalidad inminente? ¿Por qué no puedo decidir lo que tengo que hacer? ¿Por qué no me puedo levantar? ¿Qué le está pasando a mi personalidad de antes en la que podía confiar? ¿Por qué lloro y estoy ansioso? Me siento triste y vacío; debería haber hecho algo más con mi vida; en realidad no he llegado a nada; sé que he desilusionado a los demás; a nadie le importará realmente si vivo o muero; me siento muy mal por no haber cumplido mejor con mis responsabilidades; estoy tratando de salir de esto, pero me parece que no me puedo concentrar ni recordar nada. Estoy completamente agotado. La ansiedad y la angustia son intolerables; sé que soy una carga terrible para otros; tienen todo el derecho de estar hartos de mí; no quiero hacer nada; me da miedo ver a las personas; me parece que tengo que cuestionar constantemente todos mis pensamientos; no sé la respuesta a nada; mi mente está en blanco o estoy obsesionado pensando que voy a desilusionar a los demás. ¡Déjenme en paz, no me molesten; ustedes no entienden nada! ¡No! ¡Maldito sea!, ¡no me pasa nada! ¡No quiero ver a un médico! ¡Lárguense! Tengo este miedo terrible de volverme loco; terminaré solo, permanentemente loco, en algún asilo lóbrego; nunca saldré de las tinieblas; mi cerebro rechazará los medicamentos; de cualquier manera todos mis esfuerzos por continuar con mi vida, por mantenerme a flote serán borrados por el próximo episodio, así que ¿qué importa?; en realidad nada importa ya; tal vez esto es un castigo por haber hecho todo mal; yo tengo una enfermedad horrible, incurable y nadie me lo quiere decir. Soy una esposa, madre, hermana, amiga, inepta; soy un fracaso como esposo, como padre; estoy avergonzado; no me queda ninguna razón para vivir; nunca me recuperaré; he perdido todas mis esperanzas; el futuro no existe; nada mejorará jamás, simplemente no puedo soportar este dolor ni un segundo más. Si pudiera encontrar la energía o la valentía, lo terminaría todo y acabaría con este yo interno, intolerable y estúpido, que no vale nada.

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Relatos de los pacientes sobre el estrés y sobre cómo sobrellevar la esquizofrenia Agnes B. Hartfield, Ph. D.

Muchas de las propuestas corrientes para el manejo de la esquizofrenia recalcan la influencia del estrés proveniente del medio ambiente en el curso de la enfermedad. Se da relativamente poca importancia a la experiencia interna de los pacientes esquizofrénicos como una fuente de tensión y ansiedad. La autora se basa en una amplia variedad de relatos en primera persona hechos por pacientes con esquizofrenia, para identificar cuatro fuentes internas de estrés: —percepciones alteradas, confusión cognitiva, déficit de atención e identidad disminuida— y para revelar la inteligencia y la creatividad de los pacientes para tolerar su enfermedad. Los médicos utilizan comúnmente los conceptos de “estrés” y “sobrellevar” para explicar el comportamiento de las personas con esquizofrenia y para elaborar estrategias para trabajar con los pacientes y sus familias (1-6). La hipótesis general de estos médicos es que las personas que padecen esquizofrenia tienen una vulnerabilidad especial, probablemente de origen biológico, al estrés interno y externo (7). Anderson (8) utilizó el término “déficit psicológico central” para explicar esta vulnerabilidad, la cual pensaba que se podría agravar en el hogar, el lugar de trabajo o el lugar de tratamiento. Anderson y sus colegas (1), quienes optaron por concentrarse en la familia como una fuente potencial de estrés, crearon y probaron un método de tratamiento psicoeducativo que redujo el índice de recaídas de los pacientes. El tratamiento incluía entrenar a las familias en nuevas formas de comunicación y relación, que, junto con el uso óptimo de los medicamentos, reducían las tensiones que conducían a la descompensación. Kopeiken y otros (5), quienes también consideraban los eventos de la vida como precipitantes de la descompensación, dirigieron sus esfuerzos a ayudar a las familias a identificar, prevenir y sobrellevar las situaciones que provocaban el estrés en el paciente. Estos estudios tuvieron especialmente en cuenta las fuentes de estrés que son externas al paciente. Sin embargo, los relatos de los pacientes sobre sus experiencias revelan que muchas fuentes de estrés son internas. Existe un creciente interés entre los investigadores y los médicos por conocer mejor el aspecto personal de la enfermedad mental para entender mejor los comportamientos del paciente y para establecer un mejor diálogo (9-13). Como apunta Carpenter (9): “Es en el mundo subjetivo e interno de la voluntad, la percepción, la cognición y el afecto que se manifiesta la esquizofrenia” (p.534). El reto es encontrar una manera válida para llegar a conocer este mundo interno de la esquizofrenia. Una fuente de información sobre el aspecto personal de la enfermedad mental, potencialmente valiosa pero pocas veces consultada, son los relatos de los pacientes que han aparecido en numerosas publicaciones poco conocidas, boletines para usuarios y pequeñas colecciones de relatos personales, así como en revistas profesionales y, en ocasiones, libros. Aunque varios de estos relatos fueron publicados 7.23

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en la década de los 60 y 70 (14-17), el material más reciente también ofrece valiosos aportes. Los propósitos de estos estudios eran aprender de los relatos en primera persona cómo las experiencias internas de las personas con esquizofrenia se vuelven fuentes de estrés para ellos y cómo los pacientes intentan adaptarse a estas fuentes de estrés. Los relatos en primera persona de gran variedad de fuentes se seleccionaron con la esperanza de que ofrecerían datos válidos y útiles para entender y ayudar a las personas con esquizofrenia. La investigación también fue guiada por la sugerencia de Estroff (18), basada en los estudios de pacientes en su ambiente natural en la comunidad, de que las percepciones, creencias, sentimientos, experiencias y comportamientos de los pacientes son las unidades más importantes de análisis. La teoría del estrés (19-23), que se explica brevemente a continuación, sirve como marco general para la interpretación de las declaraciones de los pacientes. La teoría del estrés El estrés ocurre cuando los recursos mentales de una persona no son adecuados para satisfacer las demandas del ambiente. Esta definición se puede interpretar como incluyendo el entorno interno y el ambiente externo. El estrés es un estado penoso de desequilibrio acompañado por sentimientos de mucha tensión, ansiedad y fatiga. Cuando las personas están tensas, luchan por encontrar maneras de adaptarse que reduzcan el gran malestar que sienten. Este artículo no se refiere a los niveles normales de estrés, sino más bien a un estrés suficientemente intenso como para afectar la capacidad de la persona para adaptarse. Wurbel y otros (24) han identificado algunas características de las situaciones que probablemente produzcan niveles intolerables de estrés. Estas situaciones pueden ser únicas en la experiencia de la persona, que probablemente no esté preparada para luchar con ellas. Por otro lado, el estrés también se produce por eventos que ocurren frecuentemente o que tienen una larga duración. Tales situaciones conducen a la fatiga y el agotamiento. También son estresantes las situaciones que afectan todos los aspectos de nuestra vida o que son muy ambiguas. Los relatos de los pacientes indican que la experiencia de la esquizofrenia comúnmente tiene estas características. Algunos teóricos suponen que todos los seres humanos tienen un impulso competitivo innato (25-27). Según este punto de vista, los seres humanos siempre tratan de sobrevivir física y psicológicamente. Intentan adaptarse a su ambiente o cambiarlo. Los relatos de los pacientes frecuentemente revelan un proceso activo de adaptación a pesar de las tremendas dificultades que presenta la esquizofrenia. Fuentes de estrés en la esquizofrenia Las fuentes de estrés identificadas en los relatos de los pacientes sobre su enfermedad mental incluyen percepciones alteradas, confusión cognitiva, déficit de atención e identidad disminuida. 7.24

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Percepciones alteradas La alteración de los sentidos puede involucrar un aumento de la intensidad o un embotamiento de las percepciones, pero probablemente lo más común es el incremento de la agudeza sensorial. Los estímulos visuales son más vívidos y más brillantes y los estímulos auditivos aumentan de volumen. Además, estas sensaciones parecen cambiar imprevisiblemente. Ya que todo lo que sabemos sobre el mundo que nos rodea debe percibirse por conducto de nuestros sentidos, las personas con esquizofrenia viven en una realidad burdamente distorsionada. Sufren elevados niveles de estrés y ansiedad mientras batallan para negociar entre el mundo como lo conocen los demás y el mundo de su realidad interna. La escultora y escritora Mary Mc Grath (28) nos brindó este relato de su experiencia: “Conozco todos los elementos negativos de la esquizofrenia. Es penosa, y es una locura cuando escucho voces, cuando creo que las personas me están siguiendo, o que quieren robarme el alma. Tengo miedo también cuando todos los susurros, todas las risas se refieren a mí; cuando los periódicos de repente contienen maleficios, palabrotas que me gritan; cuando los destellos de la luz son los ojos del demonio. La esquizofrenia me asusta cuando no puedo controlar mis pensamientos” (p.38). Mc Grath dice que su enfermedad es una “jornada de temor” que es “frecuentemente paralizante” y “especialmente penosa”. Sin embargo, sigue teniendo esperanzas porque las nuevas investigaciones pueden ayudar a aliviar la carga de la enfermedad gracias a la ayuda y el cuidado de los profesionales de la salud mental. Mc Grath expresa la dificultad de vivir entre dos mundos, como también lo hace Nona Borgeson (29): “Cuando se acaba la conciencia de las probabilidades, comienza la esquizofrenia y se desata la paranoia. El esquizofrénico no piensa; sabe, aunque sus conocimientos sean falsos, y su mundo es un mundo de polaridades—negro o blanco, amor u odio, éxtasis o inclinaciones suicidas, temor mortal o indestructibilidad” (p.7). Es instructivo revisar las descripciones que nos dan los pacientes sobre su mundo interno a la luz de lo que nos dice Antonovsky (30) sobre la salud humana o el estado de bienestar. Sugiere que un sentido de coherencia, un “latente, si bien dinámico, sentimiento de confianza en que el ambiente interno y externo personales son predecibles y en que las cosas funcionarán tan bien como se puede esperar,” es crucial para el bienestar (p.123). Es impresionante la falta de coherencia y de predictibilidad que afecta a hombres y mujeres con esquizofrenia, quienes tienen un “sentido fantástico de irrealidad” y frecuentemente se sienten como si estuvieran “despertando en un cuarto extraño” (17). Confusión cognitiva Cuando Freedman (15) estudió las perturbaciones de la percepción y del conocimiento en pacientes con esquizofrenia, estos individuos se describieron a sí mismos como “confundidos”, “difusos”, “perplejos” y “desorientados” (15). Dijeron que sufrían bloqueos del pensamiento y algunas veces sentían que sus mentes quedaban en blanco y que no podían mantener un control cognitivo sobre sus ideas. Torrey (13) da 7.25

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el siguiente ejemplo: “Mis pensamientos se mezclan. Empiezo a pensar o a hablar sobre algo, pero nunca llego ahí sino que me desvío en una dirección equivocada y me engancho con una serie de diferentes cosas que pueden estar conectadas con las cosas que quiero decir pero de una manera que no puedo explicar. Las personas que me escuchan se pierden más que yo” (p.18). Freedman (15) identificó una variedad de perturbaciones en la memoria, el lenguaje y el habla en los 50 registros autobiográficos que estudió. Los pacientes informaron que experimentaban un retraso entre escuchar una palabra, recordar su significado y formular una respuesta. Hablar les exigía una gran concentración y un esfuerzo consciente. Freedman da el siguiente ejemplo de un paciente: “Algunas veces cuando las personas me hablan, mi cabeza está sobrecargada; son más cosas que las que puedo pensar al mismo tiempo. Las ideas salen tan pronto como entran. Uno se olvida de lo que acaba de escuchar porque no puede escucharlo bastante tiempo. A menos que uno pueda descifrar lo que dice la gente por las expresiones de sus caras, las palabras se esfuman en el aire” (p.338). Los relatos de los pacientes que menciona Freedman revelan que durante las etapas agudas de la enfermedad la noción del tiempo estaba frecuentemente distorsionada. Algunos pacientes dijeron que habían perdido toda noción del tiempo y con ello, todas las nociones lógicas de orden y de secuencia: “Mi noción del tiempo se alteró. Este fue el resultado de una intensa actividad cerebral en la cual las experiencias internas se sucedían a gran velocidad, y así en cada minuto de tiempo externo ocurría mucho más de lo normal. El resultado producía un efecto de movimiento lento como en el cine. La aceleración de mis experiencias internas condujo de esta manera a una aparente lentitud del mundo externo”. (p.338) Déficit de atención Las dificultades para cumplir con las exigencias comunes del ambiente causadas por la confusión cognitiva se multiplican por los problemas de atención y concentración. Más de la mitad de las personas que participaron en el estudio de Freedman señalaron específicamente este tipo de problemas e informaron que sus mentes divagaban notablemente. Un paciente dijo: “No es que no pueda concentrarme en un tema, sino que hay muchísimos temas y todos son igual e insistentemente insignificantes” (p.336). Anscombe (31) sugirió que el déficit de atención es central en el problema de la esquizofrenia. El paciente frecuentemente tiene una sensación de ser atrapado por los estímulos y no puede elegir a cuál prestar atención. Los objetos parecen saltar desde su entorno y exigirle atención. Los pacientes sienten que pierden la voluntad y no pueden dirigir su atención a diferentes cosas en diferentes momentos. Mc Ghie y Chapman (32) citan este relato: “Si estoy leyendo, de repente mi atención queda fija en una palabra; puede ser cualquier palabra, inclusive una palabra muy simple que conozco muy bien. Cuando esto sucede no puedo dejarla pasar. Es como si estuviera hipnotizado por ella. Es como si estuviera viendo la palabra por primera vez y

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de una manera diferente que cualquier otra persona. No es tanto que esté absorto en ella, más bien es como si la palabra me estuviera absorbiendo a mi” (p.109) Cuando están obsesionados por un estímulo particular, las personas con esquizofrenia concluyen que lo que las atrae tiene un significado insólito (31). David Zelt (33), al relatar su historia en tercera persona, describe su fascinación por los colores. Cada color llegó a tener su propio significado: “Frecuentemente, la información sin importancia de la realidad externa adquiría nuevas dimensiones para él. En cualquier momento dado, donde fuera que David se encontrara, los colores eran utilizados para expresar juicios sobre su espiritualidad. Las personas a su alrededor usaban los colores de su ropa o sus automóviles para expresar puntos de vista positivos o negativos sobre él. El color verde significaba que David era como Cristo; el color blanco simbolizaba pureza espiritual; el color naranja indicaba que estaba a tono con el cosmos” (p.530). El paciente experimenta enormes dificultades para lograr niveles de competencia adecuados para cumplir con las exigencias usuales del ambiente. Dado que la fuente de estas dificultades es invisible, los demás generalmente no comprenden los problemas del paciente y esperan más de lo que el paciente puede dar. Como resultado, el paciente se siente frecuentemente inepto, ansioso y sin motivación. Identidad disminuida En la esquizofrenia la conciencia de la identidad se altera en muchas ocasiones. McGrath (28) describe sus extraños sentimientos: “Si quiero extender la mano y tocarme, lo único que percibo es mi mano resbalando sobre algo frío, y sin embargo siento que soy yo”. Continúa: “Mi existencia parece indefinida–-una mera imagen a la cual yo sigo tratando de alcanzar, pero nunca puedo tocar” (p.638). Normalmente las personas tienen un claro sentido de dónde terminan sus cuerpos y comienza el resto del mundo. Sin esta capacidad, es extremadamente difícil orientarse en el mundo. Con el tratamiento, las etapas más agudas de la enfermedad mental tienden a calmarse y hay más energía disponible para atender al mundo externo. Pero Harris y Berman (34) observaron que mejorar puede ser un resultado contradictorio para muchos clientes. Están atrapados entre el papel del paciente conocido y el papel del que no es paciente, que no está claramente definido. Temen el futuro pero no pueden regresar al pasado. Estas personas enfrentan la dificilísima tarea de aprender a aceptar que la vida es irrevocablemente diferente y por eso deben encontrarle un nuevo sentido y vivir de una manera diferente. Godschalax (35) estudió la perspectiva personal de pacientes con esquizofrenia y encontró que muchos de ellos luchan con problemas de identidad. Les resultaba muy difícil decidir cómo caracterizar lo que no funcionaba bien en ellos. Usaban varias maneras de expresarlo, diciendo que tenían “un colapso nervioso”, “episodios”, “ansiedad” o “problemas mentales”. Godschalax no encontró relación entre el reconocimiento de una enfermedad mental y la felicidad o el nivel de funcionamiento. 7.27

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Estrategias defensivas Las diversas maneras creativas que los pacientes usan para sobrellevar estos síntomas penosos son realmente sorprendentes. Esso Leete (36) ha dicho que los pacientes con esquizofrenia se aíslan y son pasivos, que están luchando activamente con “terrores internos y realidades externas” para mantener su equilibrio emocional y su compostura social en un mundo que ellos no siempre pueden interpretar. Las personas con esquizofrenia pueden parecer rígidas e incapaces de cambiar de dirección sin dificultad. Esta inflexibilidad es una manera de mantener la estabilidad cuando el piso se mueve bajo sus pies. La estructura y la predictibilidad del mundo externo ayudan a compensar lo impredecible del mundo interno. Las rutinas diarias dan un patrón y un sentido de orden a la vida. Sabiendo qué esperar, las personas con esquizofrenia pueden prepararse y luego ejercer un cierto grado de control sobre los eventos. El estrés y la ansiedad disminuyen cuando los eventos no se presentan como arbitrarios y comienzan a parecer coherentes. Stephen Winer (37) comparó su condición a la de Sísifo, quien fue condenado a empujar una piedra hacia la cima de una colina, para que la piedra volviera a rodar y caer: “Así es que se vuelve necesaria una estrategia—aprender a anticipar. No tomar cafeína antes de una situación que se espera que sea estresante…. Un esfuerzo consciente para combatir las ideas automáticas de referencia… Recordar que existen coincidencias” (p.9). Jeannette Keil (38) descubrió que ella podía aprender a controlar sus palabras y sus acciones aun cuando no tuviera el control de sus pensamientos acelerados. Trabajó con empeño para mantener su vida equilibrada y se obligó a sí misma a actuar apropiadamente. Jerry Pearson (39) dice que utilizó las relaciones con las personas para mantenerse centrada en la realidad: “Cuando estoy sola demasiado tiempo, mis pensamientos y mis emociones pueden producir un estado semialucinatorio. Siempre y cuando yo tenga acceso a otras personas, pienso que estaré bien. Vivir en la soledad sería la peor cosa que me podría suceder” (p.2). Cara Lawrence (40) encontró que “tener demasiado tiempo es como vivir la vida en una cueva… Una de las primeras cosas que debemos hacer para promover nuestra recuperación es organizar nuestros días” (p.2). Godschalx (35) indicó que a sus pacientes les causaba ansiedad el terror de las alucinaciones, el sentido de ser diferentes, la posible pérdida de control y la posibilidad de ser víctimas. Los pacientes intentaron manejar estas inseguridades observando sus tensiones internas, estructurando su pensamiento y tomando medicamentos psicotrópicos. Esso Leete (41) dice que para ella era importante reconocer en sí misma las señales de alerta de una posible recaída, incluyendo el insomnio, problemas de concentración, olvidos, paranoia creciente, voces más frecuentes, irritabilidad y estar abrumada por el ambiente. Un cierto número de hombres y mujeres con enfermedades mentales encuentran una misión importante en la vida ayudando a otras personas. Cathy King (42) ¿/ encontró su identidad en el “compañerismo de otros como ella”. En una organización de autoayuda para pacientes, sintió por primera vez lo que significa ser parte de un grupo. 7.28

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Esso Leete (41), después de una larga lucha con la esquizofrenia ahora es empleada de tiempo completo en un hospital donde antes estuvo internada. Fundó el Grupo de Apoyo Social de Denver para ayudar a otros a sobrellevar su enfermedad mental. Los pacientes describieron una variedad de razonamientos que les permitían asumir su dilema. Stephen Weiner (37) manejó la injusticia de tener una enfermedad mental aceptando el hecho de que la vida no es justa, aunque es injusta de diferentes maneras para diferentes personas. Ha decidido aceptar su condición “sin rendirse completamente a ella” (p.10). Pero al aceptar su condición se cuida de no jactarse de que esa aceptación sea una manera de adaptarse. “Este alarde es una reacción casi inevitable al dolor y a la humillación”, escribe. “Es más fácil decirme a mí mismo que el dolor y la humillación nunca existieron” (43). Pero esta táctica es una forma de negación de la “casi heroica realidad de que la fuerza para soportar y vencer tenía que surgir como una reacción estratégica a una desgracia no escogida y no prevista” (p.6). Zan Boches (44) ha sugerido que la vida impone diversas limitaciones a las personas. Sin embargo, la libertad para tomar decisiones siempre existe dentro de estas limitaciones. Para él, la vida valía la pena aunque las limitaciones fueran impuestas por una enfermedad grave. Bárbara Pivilin (45) llegó a comprender la forma en que la enfermedad mental afectaba sus metas. Dice: “La enfermedad me hizo entender que no hay garantías en la vida, que el resultado de mis planes puede estar más allá de mi control’’ (p.23). Conclusiones Actualmente los médicos en general reconocen el estrés del ambiente como un factor que agrava los síntomas de la esquizofrenia. No admiten en la misma medida el papel que las fuentes internas de estrés puedan jugar en crear ansiedad y sufrimiento. Para explicar e interpretar de modo más acertado el comportamiento de los pacientes y responderles con empatía, los médicos deben aprender mucho más sobre el mundo interno de la esquizofrenia. Una fuente muy rica para conocer esta experiencia son los numerosos relatos en primera persona de los pacientes. Estos relatos son muy accesibles. Referencias 1. Anderson CM, Reiss DJ, Hogarty GE: Schizophrenia and the Family. New York, Guilford, 1986 2. Beels CC, McFarlane WR: Family treatments of schizophrenia: background and state of the art. Hospital and Community Psychiatry 33:541-550, 1982 3. Bernheim K, Lehman A: Working With Families of the Mentally Ill. New York, Norton, 1985 4. Clarkin JF, Glick ID: Recent developments in family therapy: a review. Hospital and Community Psychiatry 33:550-556, 1988 7.29

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5. Kopeikin HS, Marshall V, Goldstein MJ: Stages and impact of crisis-oriented family therapy in the aftercare of acute schizophrenia, in Family Therapy in Schizophrenia. Edited by McFarlane WR. 6. Leff J, Vaughn C: Expressed Emotions in Families. New York, Guilford, 1985 7. Zubin J, Spring G: Vulnerability: a new view of schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology 86:103-126, 1977 8. Anderson CM: A psychoeducational program for families of patients with schizophrenia, in Family Therapy in Schizophrenia. Edited by McFarlane WR. New York, Guilford, 1983 9. Carpenter WT: Thoughts on the treatment of schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 12:527-539, 1986 10. Minkoff WM, Stern R: Paradoxes faced by residents being trained in the psychosocial treatment of people with chronic schizophrenia. Hospital and Community Psychiatry 36:859-864, 1985 11. Reiser M: Are psychiatric educators "losing the mind"? American Journal of Psychiatry 145:148-153, 1988 12. Strauss JS: Discussion: what does rehabilitation accomplish? Schizophrenia Bulletin 12:720-723 , 1986 13. Torrey EF: Surviving Schizophrenia: A Family Perspective. New York, Harper & Row, 1983 14. Alverez WC: Minds That Came Back. New York, Lippincott, 1961 15. Freedman MA: Subjective experiences of perceptual and cognitive disturbances in schizophrenia. Archives of General Psychiatry 30:333-340, 1974 16. Kaplan B: The Inner World of Mental Illness. New York, Harper & Row, 1964 17. Landis D, Mettier FA: Varieties of Psychopathological Experiences. New York, Holt, Rinehart, Winston, 1964 18. Estroff, S: Making it Crazy. 19. Berkeley University of California Press, 1981 20. Coehlo GV, Hamburg DA, Adams JE (eds): Coping and Adaptation. New York, Basic Books, 1974 21. Figley CR, McCubbin HI (eds): Coping with Catastrophe. New York, Brunner/Mazel, 1983 22. Hansell H: The Person-in-Distress: On the Biosocial Dynamics of Adaptation. New York, Human Sciences, 1976 23. Monat A, Lazarus R: Stress and Coping. New York, Columbia University Press, 1977

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24. Parad H (ed): Crisis Intervention: Selected Readings. New York, Services Association of America, 1965 25. Wrubel J, Benner F, Lazarus R: Social competence from the perspective of stress and coping, in Social Competence. Edited by Wine JD, Smy MD. New York, Guilford, 1981 26. White RW: Strategies of adaptation, in Human Adaptation: Coping with Life Crisis. Edited by Moos RH. Lexington, Mass, Heath, 1976 27. Mechanic D: Social structure and adaptation: some neglected dimensions, in Coping and Adaptation, Edited by Coelho GV, Hamburg DA, Adams JE. New York, Basic Books,1974 28. Adler P: An analysis of the concept of competence in individual and social systems. Community Mental Health Journal 18:34-39, 1982 29. McGrath ME: First person accounts: where did I go? Schizophrenia Bulletin 10:638640,1984 30. Borgeson N: Schizophrenia from the inside, in A New Day: Voices From Across the Land. Edited by Shetler H, Straw P. Arlington, VA, National Alliance for the Mentally Ill, undated 31. Antonovsky A: Health, Stress, and Coping. San Francisco, Jossey-Bass, 1979 32. Anscombe R: The disorder of consciousness in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 13:241- 260, 1987 33. McGhie A, Chapman J: Disorders of attention and perception in early schizophrenia. British Journal of Medical Psychology 34:103-116, 1961 34. Zelt D: First person account: the Messiah quest. Schizophrenia Bulletin 7:527-531, 1981 35. Harris M, Berman H: The young adult chronic patient: affective responses to treatment.New Directions in Mental Health Services, no. 21:29-35, 1984 36. Godschalx SM: Experiences and coping strategies of people with schizophrenia. Unpublished dissertation, College of Nursing, University of Utah, 1986 37. Leete E: Mental illness: an insider’s view, in A New Day: Voices from Across the Land.Edited by Shetler H, Straw P. Arlington, VA, National Alliance for the Mentally Ill, undated 38. Weiner S: Exhaustion and fariness, in A New Day: Voices from Across the Land. Edited by Shetler H, Straw P. Arlington, VA, National Alliance for the Mentally Ill, undated. 39. Keil J: Overcoming the Recurring Nightmare of Schizophrenia. San Diego, K & A, 1984 40. Pearson J: Need for friendship. Alliance for the Mentally Ill of Tucson and Southern Arizona Newsletter 5(1):5, 1988. 7.31

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41. Lawrence C: Having too much time, too little to do. Alliance for the Mentally Ill of Tucson and Southern Arizona Newsletter 5(1):5, 1988 42. Leete E: A patient’s perspective on schizophrenia. New Directions for Mental Health Services, no 34:81-90, 1987 43. King C: Dissolving the barriers: reflections on coming out of the closet. Hang Tough(newsletter of the Marin Network of Mental Health Clients) 2(2):8-9, 1987 44. Weiner S: Bravado and the mental health clients’ self-help movement. Hang Tough (newsletter of the Marin Network of Mental Health Clients) 2(2):8-9, 1987 45. Boches Z: "Freedom" means knowing you have a choice, in Schizophrenia: The Experiences of Patients and Families. Arlington VA, National Alliance for the Mentally Ill, 1989, pp. 40-41 46. Pilvin B: And wisdom to know the difference, in A New Day: Voices from Across the Land. Edited by Shetler H, Straw P. Arlington, VA, National Alliance for the Mentally Ill, undated

7.32

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La Enfermedad Maníaco-Depresiva o Trastorno Bipolar Existen muchos temores y preocupaciones comunes para la mayoría de las personas que padecen un trastorno maníaco-depresivo: los aspectos extremadamente atemorizadores, tumultuosos y dañinos –hacia uno mismo y hacia los demás— de las manías y las depresiones, los poderosos efectos de la enfermedad en el funcionamiento subsiguiente, las relaciones actuales y potenciales, y las expectativas generales sobre el futuro, la inherente inseguridad respecto del curso de la enfermedad y el temor continuo, a veces el terror, a la recurrencia de la enfermedad. Las consecuencias prácticas de la manía y la depresión comúnmente incluyen, entre otras, la pérdida de los amigos, el distanciamiento con los familiares, y de aquellos con quienes se tenía una relación amorosa, la imposibilidad de avanzar en una carrera y grandes problemas financieros derivados del gasto excesivo, los malas inversiones, gastos médicos considerables que no cubre el seguro, y la productividad perdida. Además, a muchas personas con depresión maníaca se les hace difícil ajustarse a la idea de tener una enfermedad grave, crónica, que amenaza la vida, y que generalmente requiere medicamentos para controlarla durante toda la vida, además con los efectos secundarios. Esta enfermedad está llena de rasgos imperceptibles, como la imposibilidad fundamental, aunque comúnmente transitoria, de percibir la realidad con precisión y de juzgar prudentemente un curso de acción. Una vez que termina un episodio agudo, la persona queda con la confianza en sí mismo palpablemente debilitada. Durante un período considerable después de un episodio maníaco o depresivo, muchos pacientes continúan cuestionando su juicio, su habilidad para calcular las situaciones y su capacidad para entender las relaciones con otras personas. Las suposiciones etiológicas hechas sobre la enfermedad afectan profundamente la experiencia altamente individualizada de la enfermedad maníaco-depresiva. A pesar de los elocuentes argumentos que se pueden presentar sobre los orígenes biológicos de la enfermedad–-y aun con su potencial para aliviar la culpa que se asocia con ella y el estigma–-los pacientes a menudo los rechazan intuitivamente, en particular durante las etapas iniciales de la enfermedad. Entonces, aunque a algunos pacientes les preocupan las raíces biológicas de una depresión profunda, otros la interpretan como una prueba espiritual, y otros como de origen psicológico. La hipomanía comúnmente se ve como algo que embriaga, poderoso, productivo y deseable. Los pacientes no la consideran una enfermedad o parte de la misma enfermedad como la depresión y la manía. Los temas comunes aparecen una y otra vez en la descripción que hacen los pacientes de su enfermedad. Tienen miedo de que vuelva a suceder, están preocupados por la posibilidad de trasmitírsela a sus hijos, sienten vergüenza y humillación, sufren los estragos creados por cada episodio en sus relaciones con otras personas, confrontan temas psicológicamente perturbadores durante la recuperación y reflexionan sobre lo que significará la enfermedad para el resto de sus vidas. Fuente: Kay Redfield Jamison, Ph D., La Enfermedad Maníaco Depresiva, 1996

7.33

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CLASE 8 RECURSOS ADICIONALES

El Otro Lado: Vivir con Esquizofrenia Norma Mc Donald Se ha escrito tanto sobre la esquizofrenia aguda y hay tanto material disponible sobre el delirio y las alucinaciones que no me habré de detener en estos aspectos. Lo que yo quiero explicar, si puedo, es el estado exagerado de conciencia en el que viví antes, durante y después de mi enfermedad aguda. Al principio, fue como si partes de mi cerebro que habían estado latentes se hubieran despertado y me interesé por una gran cantidad de personas, situaciones, lugares e ideas que normalmente no me hubiesen llamado la atención. Sin saber que estaba enferma, no hacía ningún intento por comprender lo que estaba pasando, pero sentía que había algún significado abrumador en todo esto, causado por Dios o por Satanás. Creía que era mi deber reflexionar sobre cada uno de estos nuevos intereses y cuanto más reflexionaba más empeoraba la situación. Un desconocido caminando en la calle podía ser una señal que yo debía interpretar. Se me quedaba grabada en la mente cada una de los rostros que veía en un tranvía que iba pasando, todos ellos con sus miradas fijas en mí, tratando de trasmitirme algún tipo de mensaje. Ahora, muchos años después, puedo entender lo que me pasaba. Todos podemos procesar una gran cantidad de estímulos que invaden nuestro ser por cualquiera de los sentidos: todos los sonidos dentro de nuestro campo auditivo, todos los objetos, líneas y colores dentro de nuestro campo de visión, etc. Obviamente, no podríamos llevar a cabo ninguna de nuestras actividades diarias si tan sólo una centésima parte de todos estos estímulos accesibles nos invadiera al mismo tiempo. Por eso la mente debe tener un filtro que funcione sin que seamos conscientes de él, que discrimine los estímulos y solamente deje pasar los que son relevantes a la situación presente, y no permita que todo lo demás invada nuestra conciencia. Y este filtro debe funcionar con máxima eficiencia en todo momento, especialmente cuando necesitamos un nivel alto de concentración. Lo que me había ocurrido en Toronto era una disfunción del filtro. Una mescolanza de estímulos irrelevantes me distraía de las cosas que requerían toda mi atención: trabajar en una situación semejante es algo casi imposible. Yo me iba alejando más y más, pero estaba más y más alerta a la ciudad que me rodeaba. Cuando me internaron en el hospital, había alcanzado un estado de vigilia en el cual el brillo de la luz en el alféizar de la ventana o el color azul del cielo eran tan importantes que me brotaban las lágrimas. Tenía muy poca capacidad para separar lo relevante de lo irrelevante. El filtro estaba roto. Eventos que no estaban relacionados en absoluto se conectaban, intrincados, en mi mente.

8.23

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Cómo Comunicarse con una Persona que Tiene una Discapacidad Psiquiátrica Un poeta definió la enfermedad mental como la “paralización del órgano de la reciprocidad”. Verdaderamente, uno de sus aspectos más característicos es la dificultad, incluso la interrupción, de la comunicación entre la persona enferma y los demás. A continuación le sugerimos algunos consejos prácticos sobre el tema de la comunicación. Comunicarse eficazmente no resuelve todos los problemas ni cura a su ser querido, pero generalmente las cosas mejoran, aunque no cambien tanto como usted quisiera. Comunicarse de manera específica es muy importante para los individuos que padecen enfermedades mentales, quienes están confundidos, no entienden o interpretan mal. A menudo, el lenguaje indirecto se interpreta erróneamente. (Por ejemplo: “¿Crees que podrías sacar la basura?: Respuestas: “Yo nunca pienso en la basura”, o “Claro que pienso que podría hacerlo”, pero no la saca). La comunicación clara es un cambio eficaz que se puede hacer, y los cambios pequeños resultarán en una diferencia notable. Las discapacidades psiquiátricas frecuentemente hacen que a los pacientes les resulte difícil clasificar los mensajes que reciben. Esto requiere que usted se comunique de una manera especial si desea que se le entienda. El individuo con discapacidad mental a veces puede:  Tener problemas con la realidad  Tener miedo  Sentirse inseguro  Tener dificultad para concentrarse  Estar sobre-estimulado  Agitarse fácilmente  Tener poco sentido común  Estar preocupado  Aislarse, ser reservado  Tener emociones variables  Cambiar fácilmente de plan  Sentir poca empatía por usted  Creer en sus delirios  Tener muy poca autoestima y carecer de motivación Nosotros debemos estar dispuestos a:  Hablar de manera simple y decir la verdad  Mantenernos tranquilos  Ser capaces de aceptar  Ser breves  Limitar el contenido y no forzar una discusión  Reconocer su agitación y permitirle una salida 8.24

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      

No esperar una discusión racional Obtener primero su atención Iniciar una conversación que sea pertinente Atenernos a un plan Reconocer su falta de empatía como síntoma de su discapacidad Pasar por alto algo absurdo, no discutir Mantenernos positivos

Hacer pedidos positivos de una manera directa, amable y honesta le ayuda a usted a obtener lo que desea y necesita de otras personas. Esos pedidos no son exigencias. Las exigencias molestan a las personas. Los pedidos hechos de una manera positiva ayudan a establecer relaciones de cooperación en las que las aportaciones de cada persona se respetan y se les da valor. 1. Mire a la persona. 2. Diga exactamente lo que usted quisiera que él o ella haga. 3. Dígale cómo se sentiría usted si lo hace. Use frases como “Yo quisiera que tú… Yo te estaría eternamente agradecido si tú…Es muy importante para mí que tú me ayudes con…” Expresar sentimientos negativos: Las expresiones altamente emocionales, las acusaciones, las amenazas (especialmente la de retirar el amor) y los ataques dirigidos al carácter son dañinos para todos, pero especialmente nocivos para las personas que padecen trastornos mentales. ¡Las investigaciones vinculan estos tipos de expresiones con la necesidad de volver a hospitalizar a las personas enfermas! La meta es expresar con calma el comportamiento que a usted le molesta, dando una alternativa aceptable que no transmita un rechazo de la persona enferma. 1. 2. 3. 4.

Mire a la persona. Hable firmemente. Diga exactamente lo que él o ella hizo y lo que lo enfadó a usted. Dígale cómo lo hizo sentir eso. Sugiera en qué forma la persona podría evitar que esto volviera a ocurrir en el futuro.

Use frases como “Yo estoy enojado porque tú me gritaste, Tomás. Me gustaría que la próxima vez me hablaras más suavemente”.

Fijar límites: Sea claro, específico y firme acerca de lo que es un comportamiento aceptable en comparación con un comportamiento inaceptable. Mantenerse tranquilo pero firme aumenta las posibilidades de que la persona obedezca y no se altere más aún. Algunas 8.25

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veces usted debe poner exigencias claramente y con calma. Por ejemplo: “Suelta el cuchillo”, o “Para vivir en casa, tú debes tomar los medicamentos”. Use esta técnica muy pocas veces y solamente en situaciones de crisis. Usted solamente puede fijar un cierto número de límites. Úselos de manera prudente. Elogios: (ver el vaso medio lleno). Use los elogios para alentar cualquier progreso, aunque sea pequeño. Los elogios pueden consistir en atención, afecto físico, expresión de interés y alabanza. Note cualquier esfuerzo por mejorar e ignore los defectos de ejecución. Sea específico en cuanto a lo que le gustó. No endulce un comentario de regaño. (Por ej.: “Gracias por lavar los platos, pero los pusiste en el lugar equivocado”, etc.)

Adaptado de un discurso dado por Christopher Amenson, Ph D., NAMI, San Luís Obispo.

8.26

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Cómo Expresar Sentimientos Negativos 1. Es importante comunicar los sentimientos negativos de una manera eficaz. Las expresiones generalizadas acerca de sentimientos negativos (“¿Cómo puedes aguantar estar acostado todo el día sin hacer nada?”) no sólo no sirven para lograr un cambio de comportamiento, sino que expresar emociones tan intensas puede aumentar el riesgo de que la enfermedad de su ser querido empeore. Esto no significa que tengamos que esconder nuestros sentimientos, pero debemos ser prudentes al decidir cuándo y cómo hacemos saber lo que sentimos. Las expresiones de los sentimientos negativos acerca de comportamientos específicos, unidas a una solicitud de cambio de comportamiento (“Yo me siento preocupado cuando tú te quedas en cama hasta después del mediodía. Me gustaría que trataras de levantarte antes de las 10:00 de la mañana”) son mucho más eficaces. 2. Las emociones negativas como estar enojado, fastidiado, irritado, dolido, frustrado, ansioso, inquieto, temeroso, triste, infeliz, son parte de la vida normal. Los sentimientos negativos, cuando se expresan de manera directa y clara, pueden ser constructivos en algunos casos. Debemos aprender a expresar las emociones negativas que tenemos de tal manera que nuestras relaciones familiares se refuercen, en vez de debilitarse o dañarse. 3. Expresar los sentimientos negativos con la menor hostilidad posible le ayudará a resolver los problemas familiares trayéndolos a la superficie de una manera honesta, clara y constructiva. No deje que las tensiones familiares y los descontentos se acumulen y se mantengan en ebullición. Con el tiempo saldrán a la superficie de manera dañina e indirecta, lo que hará que la solución de los problemas se vuelva difícil. 4. Cómo expresar los sentimientos negativos de manera directa: 

Siempre espere a serenarse antes de acercarse a su ser querido. De no ser así, usted llevará a la acción sus sentimientos de ira en lugar de expresarlos con más calma.



Declare específicamente qué es lo que la otra persona ha hecho, dicho o dejado de hacer o decir, que está provocando en usted estos sentimientos negativos. No use vaguedades, sea específico y claro.



Hable cuando ocurra el comportamiento problemático; no lo deje para más adelante.



Diga cómo le está afectando el comportamiento de la otra persona, reconociendo los sentimientos reales que usted está experimentando. Sea franco y honesto, diga cómo lo hace sentir el comportamiento de la otra persona. No sea impreciso. 8.27

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

Solicite que la persona cambie su comportamiento o pídale que lo ayude a tratar de resolver el problema sugiriendo alternativas. Ejemplo: “Me siento triste e incómodo cuando tú te paseas incesantemente de un lado a otro y te pasas tanto tiempo mirando fijamente al espacio. Me sentiría mucho mejor si trataras de hacer algo constructivo y útil aquí en la casa. ¿Se te ocurren algunas cosas que pudieras hacer ahora mismo? Ejemplo: “Me siento incómodo cuando tú te paseas incesantemente de un lado a otro enfrente de la casa. Me gustaría que dejaras de hacerlo”. (Note que la última parte de la comunicación incorpora una solicitud positiva.) Ejemplo: “Cuando te niegas a tomar tus medicamentos, me siento impotente e irritado. Me sentiría mejor si te tomaras tus medicamentos sin necesidad de recordártelo. ¿Qué podemos hacer para ayudarte a recordar? ¿Te ayudaría poner el frasco con las píldoras sobre la mesa a plena vista?



Mire a la otra persona cuando usted esté expresando sentimientos negativos. Esto ayuda a hacer que sus expresiones sean más directas. Inclínese hacia la persona o acérquese a ella.



Hable con una expresión seria en la cara y use un tono de voz firme, pero no sea excesivamente dramático al revelar su sentimiento negativo. Es importante mantener una expresión facial y una voz en tono con los sentimientos que usted está expresando. Recuerde, no obstante, que su familiar enfermo puede sentirse abrumado si está tratando de entender lo que usted dice y al mismo tiempo intentando descifrar su emoción no expresada con palabras.

8.28

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CLASE 9 RECURSOS ADICIONALES

Cuide al Cuidador Dedicado a aquellos familiares y amigos que son los proveedores principales del cuidado de un ser querido o un amigo que padece un trastorno mental.

1.

Sea amable consigo mismo.

2.

Recuerde que usted es un cuidador lleno de amor, pero no es un mago. Ninguno de nosotros puede cambiar a otra persona; solamente podemos cambiar la manera en que nos relacionamos con los demás.

3.

Encuentre un lugar donde usted pueda aislarse completamente; úselo todos los días o cuando usted lo necesite.

4.

Aprenda a dar apoyo, elogios y aliento a quienes le rodean—y aprenda a recibirlos también.

5.

Recuerde que en vista de todo el dolor que vemos a nuestro alrededor, es inevitable que algunas veces nos sintamos impotentes. Necesitamos poder admitir esto sin sentirnos avergonzados. Sólo por estar presentes y preocuparnos, estamos haciendo algo importante.

6.

Aprenda a variar su rutina a menudo y a cambiar sus tareas siempre que sea posible.

7.

Aprenda a reconocer la diferencia entre las quejas que sirven para aliviar la tensión y las quejas que refuerzan la tensión.

8.

Cuando salga del trabajo y vaya camino a casa, concéntrese en una cosa buena que haya pasado durante el día.

9.

¡Conviértase en un recurso para sí mismo! Sea creativo y receptivo; acepte métodos nuevos para resolver problemas viejos.

10. Use con regularidad el apoyo que usted ofrece a los demás o un sistema de “camaradas”. Le servirán de apoyo para reafirmar y redirigir su vida. 11. Evite “discutir sus problemas” durante su tiempo de descanso o cuando está en alguna situación social con sus colegas. 12. Aprenda a usar la expresión “Yo opto por…” en vez de expresiones como “Yo tengo que…”, “Yo tengo la obligación de…”, “Yo debo…”. 13. Aprenda a decir “No haré…” en vez de “No puedo hacer…”.

9.17

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14. Aprenda a decir “no” y mantenerlo. Si usted no puede decir “no”—¿cuánto vale que diga “si”? 15. El retraimiento y la indiferencia son mucho más nocivos que admitir que uno no puede hacer más. 16. Sobre todo, aprenda a reírse y a jugar. Autor Anónimo

9.18

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Síntomas de Paz Interior 1.

Tendencia a pensar y actuar de manera espontánea en vez de dejarse guiar por temores basados en experiencias pasadas.

2.

Capacidad de disfrutar de cada momento.

3.

No insistir en juzgarse a sí mismo.

4.

No insistir en juzgar a los demás.

5.

No obsesionarse con los conflictos.

6.

No insistir en interpretar las acciones de los demás.

7.

Aprender a despreocuparse.

8.

Frecuentes demostraciones de aprecio.

9.

Una sensación de satisfacción en las relaciones con los demás y con la naturaleza.

10. Brotes frecuentes de sonrisas que brotan del corazón. 11. Estar cada vez más preparado para recibir el amor que otros le brindan y sentir el deseo incontrolable de brindárselo a los demás. 12. Tendencia cada vez mayor a dejar que las cosas sucedan en vez de hacer que sucedan las cosas.

Si tiene todos o la mayoría de los síntomas anteriores, su estado de paz puede estar tan avanzado que posiblemente no responda al tratamiento.

Fuente: “How to Heal Yourself: The Curing Power of Hope, Joy, and Inner Peace.” De PEAC,E, LOVE, AND HEALING, by Bernie S. Siegel. Harper & Row, 1989.

9.19

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Lo que los adultos comprensivos pueden hacer por el niño cuyo padre o madre padece un trastorno mental Cathy Aines, Ex Directora Ejecutiva, NAMI-Vermont

1.

Explique al niño la clase de enfermedad que tiene su padre o madre, los síntomas y el pronóstico. Háblele acerca de los medicamentos que su padre o su madre va a tomar. Déle tanta información, a un nivel apropiado para su edad, como parezca que quiera recibir. Puede estar muy atemorizado si lo mantienen en la ignorancia.

2.

Dé al niño oportunidades frecuentes para hablar de sus temores, interrogantes y preocupaciones.

3.

Escuche al niño sin juzgarlo. Asegúrele que todos sus sentimientos son válidos y correctos.

4.

Tenga material de lectura disponible. Para un niño de poca edad, leer juntos crea un ambiente positivo para análisis y preguntas. Pero si se trata de un niño un poco mayor, deje el material de lectura en un lugar accesible para que el niño lo lea cuando esté listo. No lo presione ni haga preguntas. Puede ser que al niño le resulte difícil hablar de ese tema (o que crea que está siendo desleal con el padre o la madre enfermos).

5.

Siempre que sea posible, haga que el niño participe en las decisiones que afectan a toda la familia.

6.

Cree oportunidades que permitan que la familia se sienta “normal”. Por ejemplo. Ir a la iglesia juntos, compartir vacaciones o un día de fiesta, ir a comprar los útiles escolares. Es difícil sentirse “normal” cuando el padre o la madre tienen una enfermedad mental.

7.

Reconozca los logros del niño en la escuela, en los deportes, en la música, etc. Aliéntelo a participar en actividades que son importantes para él personalmente y que le permiten desarrollar sus propios talentos.

8.

Explíquele al niño que está bien que se divierta, que su padre o su madre enfermos quieren que él tenga una vida normal y feliz a pesar de la situación en que se encuentra la familia.

9.

Asigne al niño un nivel apropiado de responsabilidad en el cuidado del hogar, de los otros hermanos y del padre o madre enfermos. Los niños pueden estar tan ansiosos por ayudar que lleguen a abrumarse con responsabilidades que no les corresponden. Los adultos en la vida del niño son los que deben saber cuándo una responsabilidad es excesiva.

9.20

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10. Asegúrese de que el niño entienda que cualquiera sea del papel que desempeñe en el cuidado de su padre o su madre enfermos, él no es en absoluto responsable de que se hayan enfermado, ni de sus síntomas, ni de la gravedad ni del resultado de la enfermedad. Ningún niño puede controlar un trastorno mental, pero muchos creen que podrían si tan sólo se esforzaran lo suficiente. 11. Divida las tareas que sean necesarias entre todos los hermanos, según la capacidad que tengan de participar. Es demasiado común que un solo niño se convierta en el cuidador. Todos los niños necesitan sentir que están involucrados. 12. Si el padre o la madre tienen que ser hospitalizados, deje que el niño decida si los quiere ir a visitar o no. Algunos hospitales psiquiátricos y hospitales públicos pueden ser aterradores para un niño, ya que puede ver a otros pacientes muy enfermos, además de su propio familiar; también notan que hay barrotes en las ventanas, candados y cercas. 13. Si el niño decide que quiere hacer una visita, prepárelo diciéndole con anticipación lo que debe esperar. Explíquele lo que verá y las razones de esas circunstancias. Después de la visita, hablen de lo que vieron. 14. Hable con el niño de lo que sucede en el hospital, del tratamiento que recibirá el padre o la madre, por cuánto tiempo estarán hospitalizados, qué debe esperar cuando vuelvan a la casa. Sea realista. 15. Un hijo o hija de más edad puede tranquilizarse si habla con el doctor del padre o la madre. Además puede brindarle la oportunidad de hacer preguntas que en circunstancias normales no haría al padre o a la madre. 16. Tome las medidas necesarias para que el niño esté seguro en todo momento. Aunque la mayoría de las personas con una enfermedad mental no son violentas, el factor impredecible de la enfermedad puede hacer que el niño se sienta amenazado. Los niños se sienten tan culpables hasta de sentir ese tipo de miedo hacia su padre o madre, que es probable que no lo mencionen. Haga los arreglos necesarios para que alguien cuide al niño antes y después de la escuela y piénselo muy bien antes de asignar a un niño el cuidado de un padre o una madre que padece una enfermedad mental. 17. Toda la familia debe aprender nuevas destrezas para enfrentar la situación. Existen maneras eficaces de comunicarse con una persona que está sufriendo una psicosis. Ayude al niño en este aspecto. 18. A medida que el padre o la madre se recupera de una crisis psicótica, tendrá que pasar por un período de readaptación y reintegración al seno de la familia. Los niños de más edad podrían tener dificultades para aceptar el regreso de “mamá” o “papá”. Hablen de esto como familia. Reconozcan el impacto que esto tendrá en los niños. 9.21

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19. Asegúrese de que una persona represente a la familia en las ocasiones especiales en la vida del niño como graduaciones, ceremonias religiosas y eventos escolares. 20. Si hay un grupo de apoyo en su área para niños con padres que padecen una enfermedad mental, aliente al niño a que se una al grupo. 21. Bríndele una expresión física de su afecto por él en forma regular. A veces un abrazo o una sonrisa son muy necesarios. 22. Estimule el buen humor. Las enfermedades mentales son serias y trágicas, pero el sentido del humor puede ser una buena herramienta para manejar los comportamientos extraños que acompañan a los delirios y las alucinaciones.

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16 Sugerencias para Ayudar al Cónyuge a Convivir con el Trastorno Mental Kathy Bayes y el Grupo de Apoyo al Cónyuge

1. La enfermedad mental que sufre su cónyuge es algo que le está pasando a toda su familia. Todos son afectados y no es culpa de nadie. No es culpa suya, ni de su cónyuge ni de sus hijos. Es, desafortunadamente, una enfermedad. 2. Usted no puede curar a su cónyuge. No hay nada que usted pueda hacer para que él o ella mejore, entonces no se sienta obligado a intentarlo. Lo que puede hacer es apoyarlo, amarlo y manejar las cuestiones cotidianas y los asuntos prácticos de la vida que él o ella no puede manejar. 3. Todos los familiares tienen la responsabilidad de adaptarse a la enfermedad. Escaparse no ayuda a controlar la crisis. Todos ustedes se necesitan unos a otros. 4. El cónyuge enfermo debe reconocer y aceptar la enfermedad, debe aceptar el tratamiento y si es posible, aprender a manejar la enfermedad. Si el cónyuge enfermo no está dispuesto a hacer estas cosas, puede ser imposible que la familia continúe apoyándole. A la familia no se le exige que desperdicie su vida por alguien que se niega a cooperar. Existen límites y se deben cumplir sin sentimientos de culpa. 5. Infórmese sobre todos los aspectos de la enfermedad. La información crea comprensión. La ignorancia únicamente motiva ira y miedo. 6. Lamente su pérdida. Es una gran pérdida. Usted necesita dedicar el tiempo y la energía necesarios para experimentar el proceso total de duelo. 7. Obtenga ayuda para poder manejar este reto increíble, ya sea de alguien que le dé ayuda psicológica a usted o de un grupo de apoyo de NAMI. Usted no lo puede hacer solo. No se niegue a reconocer su propia necesidad de ayuda solamente porque el cónyuge enfermo está recibiendo la mayor parte de la atención. 8. Ayude a sus niños a entender la enfermedad en la medida en que lo permita su edad. No debe haber secretos en la familia. No les niegue la oportunidad de aprender sobre la enfermedad, de reconocer el estigma que se asocia a ella y de poder desarrollar sus propias habilidades para salir adelante. Puede ser una increíble oportunidad de aprendizaje para todos. Si necesitan pruebas y ayuda para entender la enfermedad y comprender sus propios sentimientos, déselas. 9. Trate de crear un ambiente seguro para que el cónyuge se exprese a sí mismo sin sentirse amenazado, restringido o condenado. Él o ella necesitan un lugar que sea seguro para expresar la increíble frustración que sienten al vivir con una enfermedad mental.

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10. Usted y sus hijos deben hablar de estos sentimientos honesta y abiertamente. Está bien sentirse enojados y engañados. Hay momentos en que usted se puede sentir avergonzado por el comportamiento del cónyuge enfermo, pero no trate de proteger a su cónyuge evitando comentar el problema con la familia o los amigos. No requiera que sus hijos conspiren con usted en un código de “secreto familiar”. Los secretos familiares únicamente lo aislarán de los demás. Recuerde que los niños pequeños, por su propia naturaleza, creen que son responsables por cualquier cosa que vaya mal en su entorno. 11. Nunca exponga a sus niños ni se exponga Ud. a ningún peligro. Si presiente que su cónyuge está poniéndose peligroso, debe salir y pedir ayuda profesional. No debe tolerar que se abuse de sus niños. Siempre confíe en sus instintos en estos casos. Diga “no”, y manténgalo. 12. Conviértase en el defensor y abogado de su cónyuge frente a los profesionales de la salud, y sea enérgico en cuanto a su tratamiento y medicamentos. Si el profesional de salud mental o el psiquiatra no coopera con usted, exija otro. El tratamiento debe involucrar a toda la familia, por lo tanto encuentre un profesional que trabaje con toda la familia. Usted sabe más que nadie sobre la enfermedad de su cónyuge. Confíe en sus instintos. 13. Evalúe objetivamente lo que puede y lo que no puede hacer su cónyuge y luego insista en tomar a su cargo lo que sea necesario. Algunas personas con trastorno mental no se pueden encargar de las finanzas, de algunas labores del hogar, de tareas que demanden tiempo o produzcan demasiado estrés. Pero usted. no debe hacer por su cónyuge cosas que él o ella puede hacer por si mismo. No le quite su propia dignidad. 14. Mantenga su propia identidad. Resístase a que la enfermedad de su cónyuge lo consuma. La vida continúa. Usted tiene una obligación consigo mismo y con sus hijos de cuidarse y de satisfacer sus propias necesidades. Todos deben seguir desarrollando sus aptitudes e intereses. Usted es un ser humano valioso, así que no se convierta en un mártir, no se sacrifique. En lugar de sentir lástima por sí mismo, viva su vida. 15. Mantenga siempre la esperanza de una mejoría. Los medicamentos funcionan y se están desarrollando otros nuevos. Tal vez un día pueda recuperar a su cónyuge por completo. Por lo menos, la experiencia misma que está viviendo expandirá y profundizará su visión del mundo de una manera que no se puede imaginar. Esta experiencia puede hacer de usted una persona mejor. La alternativa es optar por permitir que la experiencia lo destruya a usted y a su familia. La decisión es suya. 16. Repítase que hay cosas malas que le suceden a la gente buena y usted no es una excepción. Usted no ha sido elegido como víctima. Tratar de tomar buenas decisiones en la vida no lo protegerá de los infortunios. No es que haya sido un

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tonto y se haya metido en esta situación porque quería. No es su culpa. La vida no es fácil y hay que hacer lo mejor que se pueda con lo que le toca a cada uno.

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Cómo Pueden Ayudar los Profesionales a los Hermanos, Hijos Adultos y Cónyuges/Parejas La información que sigue representa una combinación de respuestas de familiares que han participado en los entrenamientos para los programas De Familia a Familia de NAMI, impartidos en todo el país, para presentar a los profesionales los “Grupos de familiares” de personas con enfermedades mentales graves. Cómo Pueden Ayudar los Profesionales a los Hermanos: Muchos hermanos quieren que los profesionales los escuchen, que les pregunten lo que saben, piensan y sienten sobre su hermano o hermana enfermos, que se les permita participar constructivamente ayudando de alguna manera. Los hermanos también necesitan que los profesionales los entiendan y los apoyen cuando sienten que deben hacerse a un lado del problema familiar; necesitan empatía cuando no saben si deben seguir con su propia vida o si deben ayudar a sus padres y a su hermano o hermana enfermos. El sentimiento de culpa por la enfermedad del hermano, similar a la culpa del sobreviviente, puede despertar mucho temor por su propio bienestar mental e influir en muchas de sus decisiones sobre las opciones que se presentan en la vida. Estos temas son muy reales para los hermanos jóvenes que están comenzando a construir sus vidas; necesitan hablar sobre estos sentimientos y explorar si la enfermedad del hermano puede ensombrecer alguna parte de sus vidas. Sorprendentemente, muchos hermanos informan que los profesionales (y también las personas en su familia) no se dan cuenta de la enormidad de la pérdida del hermano, ni comprenden la profundidad del dolor de un hermano. Tal vez sea parte de la negación familiar, de los padres que no quieren ver más hijos “heridos” en su familia. Tal vez sea la manera como las personas niegan sus sentimientos como sobrevivientes porque, después de todo, ellos han tenido la suerte de sobrevivir. Generalmente, la pérdida de un hermano es intensa y se reactiva en cada etapa del desarrollo. Los profesionales pueden ayudar a los hermanos en el proceso de duelo, en cualquiera de sus etapas. Los hermanos nos dicen que ellos en general han bloqueado el trauma de las escenas y situaciones de los que fueron testigos cuando su hermano o hermana estaba críticamente enfermo. Esto incluye las cosas traumáticas que les pasaron a ellos, como haber sido amenazados o golpeados. Los profesionales necesitan comprender que los hermanos que han pasado por estas duras pruebas frecuentemente quieren separarse del hermano enfermo, lo odian y le tienen miedo. Con educación y apoyo, el hermano sano puede llegar a comprender que estos comportamientos están relacionados con la enfermedad, pero se requiere tiempo y valor para sobrepasar este tipo de trauma. Muchos hermanos informan que, desde que la enfermedad mental afectó a la familia, se sienten invisibles; que sus necesidades se pierden en medio de las intensas 9.26

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demandas que el hermano enfermo exige a la familia. Los hermanos en estas familias deben ser testigos de la extraordinaria tensión impuesta sobre sus padres y frecuentemente no quieren sobrecargar a sus padres aún más con exigencias de su parte. Los grupos de apoyo para hermanos ofrecen un lugar seguro para que los hermanos sanos hablen sobre estos temas.

Cómo Pueden Ayudar los Profesionales a los Hijos Adultos La gran mayoría de los hijos de personas con un trastorno mental no la contraen. Es importante que los profesionales eliminen el estereotipo de estas personas, que han sido descritas a menudo como inevitablemente perturbadas por la disfunción del padre o la madre. Cada hijo adulto tendrá una historia única que relatar: no se los debe “clasificar” negativamente debido a la circunstancia de la enfermedad del padre o de la madre. Sin embargo, la mayoría de los hijos adultos le dirán que nadie puede pasar por esta experiencia y salir ileso. La depresión, la ansiedad, los sentimientos de desesperación y pérdida, la ira reprimida, el pensamiento mágico y la pasividad se combinan para crear una distimia generalizada que puede hacer imposible la felicidad en la vida. Muchos hijos adultos parecen tener extraordinaria confianza en sí mismos y ser excepcionalmente competentes, enmascarando el conflicto que les crean las exigencias de los padres que dependen de ellos y su propia resistencia a pedir ayuda. En raras ocasiones permiten que otros perciban la tristeza y la incertidumbre que sienten por dentro. Se puede ayudar enormemente a los hijos adultos mediante psicoterapia, grupos de apoyo y libros educativos y de autoayuda relevantes a la experiencia en sus familias. Los estudios indican que los hijos que tienen un padre o madre sano o una relación con un hermano que los apoye sufren menos el estrés de adaptarse a tener una madre o padre enfermos. Sin este tipo de apoyo, la vida para el hijo suele estar llena de temor y ser traumática. Esto es peor si la familia enfrenta alguna de las enfermedades más graves. Los hijos atrapados en esta situación necesitan redes de apoyo fuera de la familia y deben recibir ayuda para crear un “colchón” psicológico entre ellos y el comportamiento desordenado de su padre o madre enfermos. Los hijos adultos lamentan la pérdida de su infancia, la pérdida de una estructura familiar estable, sin preocupaciones, y la pérdida del potencial de su juventud. Muchos hijos que atraviesan por este dolor “florecen tarde”; gran parte de su desarrollo y confianza en sí mismos se interrumpe mientras tratan de lidiar con la incapacidad del padre o de la madre. Otros hablan conmovedoramente de lo mal que se sienten cuando superan a sus padres, cuando se desarrollan más allá de la capacidad de una persona que siempre esperaron que les mostraría el camino. Muchos hablan del pavor que les inspira la posibilidad de tener que “enrolarse” una vez más para cuidar al padre o madre enfermo en su vejez. Se deben tratar estos conflictos y estas ambivalencias con empatía y respeto. 9.27

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Muchos hijos adultos relatan que no se les explicó nada sobre lo que pasaba con su madre o padre enfermo y que siguen sin conocer el diagnóstico. Es importantísimo que los profesionales de la salud mental ofrezcan información y orientación a los hijos para ayudarlos a identificar los comportamientos de la enfermedad, y que consulten con ellos las decisiones familiares que se tomen sobre el paciente. El papel más importante de los profesionales en lo que se refiere a ayudar a los hijos de una persona que sufre una enfermedad mental es un papel preventivo, esto es, darle al padre o madre servicios y apoyo suficientes para lograr la estabilidad de la enfermedad (y de la familia). Siempre que haya hijos involucrados en una familia en la que uno de los padres sufre un trastorno psiquiátrico grave, se debe ofrecer a la familia consultas familiares de apoyo y educación familiar

Cómo Pueden Ayudar los Profesionales a los Cónyuges Los cónyuges informan que han sufrido enormemente por la negligencia de los profesionales. Todos dicen que necesitan información sobre la enfermedad de su cónyuge y ayuda para vivir con él o ella. Quieren que esa información sea práctica y honesta, que cubra los temas del manejo de la enfermedad, la sexualidad, el reto de tener que actuar como padre o madre sin pareja, el manejo de las finanzas, las dificultades económicas, el aislamiento y/o los excesos en el comportamiento de sus cónyuges enfermos. Los cónyuges/parejas necesitan expresar su ambivalencia: no saben si continuar con el matrimonio—un conflicto que se presenta en casi todos los casos—sin que los hagan sentir que están siendo desleales con su pareja. Necesitan hablar de su soledad, su aislamiento y sus dificultades emocionales sin temer que se les culpe. La relación con el cónyuge es la única relación familiar cercana que se ha elegido y que se puede terminar con un divorcio. Esto significa que los cónyuges sanos deberán encarar una incertidumbre que los angustia, pensando cómo sopesar las necesidades de su vida y las de su pareja enferma. Los cónyuges se sienten muy mal cuando un profesional les dice que “salgan del matrimonio” o lo contrario, que es su deber seguir casados. Los cónyuges no quieren que sus esfuerzos para mantener a su familia unida sean mal interpretados como “infantilizar” a su cónyuge/pareja o que se les considere la causa de las dificultades de su cónyuge. Las esposas particularmente se quejan de que los profesionales las estereotipan negativamente como parejas hiperactivas, empeñadas en arruinar la masculinidad de sus maridos. Los cónyuges/parejas necesitan ser alentados a construir una vida fuera del hogar, a través del trabajo y a través de las actividades sociales y de la comunidad, las cuales pueden o no incluir al cónyuge enfermo. Un buen trabajo y amistades fuera de la familia son un gran baluarte contra el estrés y el desgaste. 9.28

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La mayoría de las presiones que sufre el cónyuge/pareja sano pasan desapercibidas porque existe la idea errónea de que “aparte de la enfermedad”, la familia está bien. Es más realista para los profesionales suponer que la familia no está bien—que la comunidad puede haberlos estigmatizado, que los suegros probablemente culpan al cónyuge sano, que los hijos necesitan apoyo, educación y asistencia, que el matrimonio está sufriendo debido a una falta de reciprocidad emocional, etc. Los cónyuges/parejas necesitan ayuda para identificar y establecer una red de apoyo. Esto incluye ayudarle al cónyuge a que aprenda a pedir a personas clave ciertas cosas específicas—amistad, compasión, ayuda con los hijos, abogar por los servicios o inclusive ayudar con las finanzas cuando las cosas se ponen difíciles.

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CLASE 10 RECURSOS ADICIONALES

Recuperación: la Experiencia de la Rehabilitación Patricia E. Deegan, Ph. D. (Patricia Deegan es psicóloga clínica. Actualmente vive en la Comunidad L`Arche con adultos mentalmente discapacitados en Ipswich, Massachussets.) Sumario: Este trabajo distingue la recuperación de la rehabilitación. Los adultos con una discapacidad psiquiátrica no se “rehabilitan” sino que recuperan un nueva y valiosa percepción de sí mismos y de que su vida tiene un propósito. Mediante el proceso de recuperación, se transforman en participantes activos y responsables de sus propios proyectos de rehabilitación. Este ensayo examina las experiencias de la recuperación vividas por un hombre con una discapacidad física y una mujer con una discapacidad psiquiátrica. También incluye recomendaciones para crear ambientes de rehabilitación que faciliten el proceso de recuperación. La puesta en práctica de enfoques y tecnologías de rehabilitación para adultos con una discapacidad psiquiátrica es algo relativamente nuevo y prometedor en nuestro campo. El descubrimiento y la aplicación de nuevos modelos de rehabilitación nos dan una visión desconocida y fascinante de este sector de la población. Es significativo que, desde esta perspectiva de rehabilitación, ya no es necesario separar a los discapacitados psiquiátricos como un grupo totalmente diferente de los otros grupos de personas que padecen discapacidades. Hoy en día, esas fronteras artificiales han desaparecido porque comprendemos que, en su mayoría, las personas con discapacidades tienen las mismas necesidades y aspiraciones fundamentales: hacer frente a la discapacidad y restablecer un nuevo y valioso sentido de integridad y propósito en la vida, dentro y más allá de los límites de la discapacidad; se aspira a vivir, trabajar y amar en una comunidad a la que uno hace una contribución valiosa. Es importante entender que las personas con discapacidades no se rehabilitan en el mismo sentido que se afinan los automóviles o se reparan los televisores. Las personas discapacitadas no reciben pasivamente los servicios de rehabilitación. Al contrario, ellos se ven a sí mismos integrados en el proceso de recuperación con un nuevo sentido de quiénes son. Su objetivo es avanzar dentro y más allá de la discapacidad que los aqueje. Es importante distinguir entre rehabilitación y recuperación. La rehabilitación se refiere a los servicios y tecnologías disponibles para las personas discapacitadas para que puedan aprender a adaptarse a su mundo. La recuperación se refiere a las vivencias, las experiencias de la vida real de esas personas a medida que vayan aceptando su realidad y sobreponiéndose a las carencias que su discapacidad les impone. Podríamos decir que la rehabilitación se refiere al “entorno social” y la recuperación al “entorno personal” de un mismo proceso. El proceso de recuperación es el fundamento en el que deben apoyarse los servicios de rehabilitación. Es muy sencillo: podemos poner a disposición de los discapacitados los mejores y más avanzados servicios de rehabilitación y, sin embargo, no ayudarlos como corresponde. Se necesita mucho más que “buenos servicios”. Por ejemplo, es preciso estimular a la persona a que se levante de la cama, para que consiga 10.20

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despabilarse del entorpecimiento mental provocado por los neurolépticos, se higienice, se vista, supere el miedo de viajar en un autobús lleno de personas poco amistosas para poder llegar al programa, y encare el temor al fracaso en el programa de rehabilitación. En resumen, las personas discapacitadas deben participar activamente y apelar a sus reservas de valor personal en el marco de su propio proyecto de recuperación; en caso contrario, el proyecto fracasará. Es a través de este proceso de recuperación que las personas discapacitadas se vuelven participantes activos y dinámicos de su propio proyecto de recuperación. Por consiguiente, nuestra postura es que la recuperación es una etapa importante y fundamental y que de ella dependen los esfuerzos encaminados a la rehabilitación. Es sorprendente que se haya escrito tan poco al respecto en las publicaciones profesionales y científicas. Tal vez, por ser tan elemental, este fenómeno es elusivo. O tal quizá porque el proceso de recuperación no se puede describir completamente con el lenguaje científico, psiquiátrico o psicológico tradicional. Aunque el fenómeno no se ajuste a los paradigmas científicos naturales, quienes vivimos con una discapacidad, sabemos que la recuperación es real porque la hemos experimentado. En una conferencia reciente a la que asistieron personas con diversas discapacidades, yo tuve el placer de intercambiar nuestras historias de recuperación con un hombre parapléjico. La Experiencia de la Recuperación A una edad temprana, ambos sufrimos la perdida catastrófica de nuestro mundo, nuestras esperanzas y nuestros sueños. Él se había fracturado el cuello y estaba paralítico y a mí me habían diagnosticado esquizofrenia. Recordamos el impacto de los primeros días de nuestras discapacidades. Él había sido un atleta y soñaba con llegar a ser un profesional en el mundo del deporte. Yo practicaba deportes en la escuela preparatoria y me había matriculado en la universidad para diplomarme como maestra de gimnasia. Nos veíamos como jóvenes con un futuro promisorio y, de pronto, todo se derrumbó a nuestro alrededor. Éramos adolescentes y se nos dijo que teníamos un mal incurable y que estaríamos “enfermos” o “discapacitados” para el resto de nuestras vidas. Nos dijeron que si seguíamos los tratamientos y terapias que nos recomendaban, íbamos a aprender a “ajustarnos” y “adaptarnos” día tras día. Sobra decir que no les creímos ni a los doctores ni a los trabajadores sociales. En realidad, negábamos firmemente esos pronósticos y nos causaban una ira tremenda semejantes profecías sobre nuestras vidas. Sentíamos que todo era un error, una pesadilla, un contratiempo temporario. Estábamos seguros de que nuestro mundo adolescente aún estaba ahí, esperando nuestro regreso. Nuestra negación fue una etapa importante en la recuperación. Era una reacción normal a una situación abrumadora. Fue nuestra manera de sobrevivir a esos primeros meses horribles. Pasaban las semanas y no mejorábamos. Cada vez nos resultaba más difícil creer que volveríamos a ser los mismos de antes. Ya no era una pesadilla pasajera sino constante y profunda, de la que no podíamos despertar. Nos sentíamos como barcos a la deriva en un mar oscuro. Nos íbamos alejando cada vez más de quienes habíamos 10.21

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sido: dos más de las personas jóvenes y alegres. Él seguía tendido en la cama mientras seleccionaban a sus amigos para jugar en universidades prestigiosas. Yo estaba de pie, pero, drogada y rígida, recorría los pasillos de un hospital psiquiátrico, mientras mis compañeros iniciaban su primer año en la universidad. El tiempo nos había traicionado. El tiempo no nos curaba. Nuestros pasados promisorios habían desaparecido y no podíamos regresar a lo que habíamos sido antes. Nuestros futuros se avizoraban áridos, sin vida, donde no se podía plantar ningún sueño para que madurase y se convirtiera en realidad. El presente, era una sucesión de días y noches sin significado en un mundo en el cual no teníamos ningún lugar, ninguna función, ninguna razón de ser. El aburrimiento y nuestros deseos imposibles se volvieron nuestro único refugio (Knowles, 1986). La negación dio lugar a desesperación y angustia. Nos dimos por vencidos y, de alguna manera, eso fue una solución. Adormeció el dolor de nuestra desesperación porque dejamos de preguntarnos “¿Por qué?” y “¿Cómo podré seguir adelante?” (Harrison, 1984). Darse por vencido para mi amigo significó pasarse 14 años sentado en el salón de televisión de diferentes instituciones viendo telenovelas, observando cómo vivían sus vidas otras personas. Yo, por mi parte, me pasé meses sentada en una silla en la sala de estar de mi casa, fumando y esperando que fueran las 8 de la noche para irme a dormir. En aquel entonces, incluso las tareas más sencillas eran abrumadoras. Recuerdo que un día me pidieron que fuera a la cocina para ayudar a amasar el pan. Me puse de píe, caminé a la cocina, y me quedé mirando la masa durante una eternidad; luego regresé a mi silla y me puse a llorar. Amasar me pareció una tarea hercúlea. Luego entendí por qué: cuando uno vive sin esperanzas (cuando uno se ha dado por vencido), el deseo de “hacer” algo’’ también se paraliza. Todos los que hemos sufrido una enfermedad y discapacidad catastrófica reconocemos esa sensación de angustia y desesperación. Es como vivir en la obscuridad sin esperanzas, sin pasado ni futuro. Es sentir lástima por uno mismo. Es el odio por todo lo que es bueno y que da vida. Es una rabia internalizada. Es una herida que no sangra pero que es tan profunda que nadie la percibe. La angustia es como una muerte de la cual parece no haber resurrección. Es una inercia que paraliza la voluntad de hacer cualquier esfuerzo, porque no hay esperanzas. Es estar verdaderamente discapacitado, no por una enfermedad o lesión, sino por la desesperación. Esta parte del proceso de recuperación es una noche obscura en la que también Dios parece habernos abandonado. Para algunos, esta noche obscura dura momentos, días, o meses. Para otros, dura años. Para otros más, la desesperación y la angustia probablemente nunca acabarán. Ni mi compañero paralítico ni yo podíamos recordar un momento específico cuando la pequeña y frágil llama de la esperanza y el valor iluminaron la oscuridad de la desesperación. Lo que sí recordábamos es que aun cuando nos habíamos dado por vencidos, había seres queridos que nos amaban y que no se daban por vencidos. Ellos no nos abandonaron. No tenían el poder de cambiarnos y no nos podían hacer sentir 10.22

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mejor. No podían escalar la montaña por nosotros, pero estaban dispuestos a sufrir con nosotros. No nos abrumaron con sus planes optimistas respecto de nuestros futuros, pero se mantuvieron esperanzados contra toda probabilidad. Su amor por nosotros era como una invitación constante, impulsándonos hacia adelante para superar la compasión por nosotros mismos y la desesperación. El milagro fue que gradualmente mi compañero parapléjico y yo empezamos a escuchar y a responder a esta invitación motivada por el amor. Durante 14 años, el paralítico pasó los días cabizbajo frente a un televisor en el infierno de su propia desesperación y angustia. Durante meses yo fumaba cigarrillos hasta que era hora de caer otra vez en un sopor sin sueños. Pero un día algo cambió en nuestro interior. Una pequeña, frágil chispa de esperanza apareció y nos demostró que había algo más que tinieblas. Esta es la tercera fase de la recuperación. Este es el misterio, el don milagroso. Es el inicio de la esperanza recuperada de poder ser amados. Toda la polémica y tecnología de la psiquiatría, el trabajo social y la ciencia no pueden explicar este fenómeno de esperanza; pero quienes nos hemos recuperado sabemos que este don milagroso es real. Nosotros lo vivimos. Es nuestro secreto. Es importante entender que para muchos de nosotros la recuperación no es una experiencia abrupta de cambio. La esperanza no nos llega como un relámpago repentino que nos deslumbra y nos brinda una nueva manera de ser. La esperanza es un punto de partida para avanzar rápidamente hacia la acción. El amigo parapléjico y yo comenzamos poco a poco, con pequeños triunfos y simples actos de valor. Él se rasuró, trató de leer un libro y empezó a platicar con un terapeuta; yo me subí a un auto, iba de compras los miércoles, y hablaba por unos minutos con una amiga. Él solicitó del gobierno los beneficios que le correspondían, se compró una camioneta con palanca de cambios adaptada y aprendió a manejar; yo me hice cargo de mi medicación, comencé a trabajar a media jornada, y gané dinero. Él fue a la universidad para poder trabajar profesionalmente con otros discapacitados; yo estudié psicología para poder ayudar a las personas discapacitadas. Día tras día, con muchos obstáculos, reconstruimos nuestras vidas. Lo hicimos con las tres piedras angulares de la recuperación – esperanzas, deseo y acción responsable. Aprendimos a decir: “Tengo esperanzas”, “Estoy dispuesto a tratar”, y “He descubierto que sí puedo” (Knowles, 1986). Este es el proceso de recuperación sobre el que deben reconstruirse los servicios de rehabilitación. La recuperación no se refiere al producto final o a un resultado. No quiere decir que mi compañero parapléjico y yo estábamos “curados”. En realidad, nuestra recuperación está marcada por una aceptación cada vez más profunda de nuestras limitaciones. Pero ahora, en lugar de ser una ocasión para la desesperanza, vemos nuestras limitaciones como el entorno que estimula nuestras propias aptitudes, que son únicas. Esta es la paradoja de la recuperación: aceptando que hay cosas que no podemos hacer o ser, empezamos a descubrir quiénes podemos ser y qué podemos hacer. La recuperación no implica ausencia de dolor o de lucha. Mejor dicho, la recuperación está marcada por la transición de la angustia al sufrimiento. En la angustia los dos 10.23

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vivíamos sin esperanza. Sufríamos la angustia como un dolor en vano, un dolor que daba vueltas y vueltas, un dolor que no llevaba a ninguna otra posibilidad excepto más dolor, un dolor que no conducía a nada. En cambio, cuando empezamos a tener esperanzas, nuestra angustia se transformó en un verdadero sufrimiento. El verdadero sufrimiento está marcado por una paz interior, es decir, aunque nuestro dolor seguía siendo intenso, también sentíamos paz sabiendo que este dolor nos conducía adelante, hacia un nuevo futuro. Una bióloga discapacitada con espina bífida captó muy bien el espíritu del verdadero sufrimiento en la recuperación cuando escribió: “El sufrimiento es pacífico. Usted sabe que el dolor lo puede matar, pero que no lo destruirá. El riesgo es grande, pero usted está a salvo” (Harrison, 1984). Para muchos de quienes estamos discapacitados, la recuperación es un proceso, un estilo de vida, una actitud y una forma de enfrentar los retos de cada día. No es un proceso perfectamente lineal. A veces nuestro curso es errático y tropezamos, damos un paso atrás, nos concentramos y volvemos a empezar. Nuestra experiencia en la recuperación es similar a la que describió el poeta Roethke (1948/1975) quien padecía un grave trastorno mental: Tallos Truncados Una semilla que germina Afloja un grano de arena, Y asoma por un hueco húmedo Su pálido cuerno rizado. Impulso, lucha, resurrección de ramas secas, Tallos truncados que bregan por levantarse, ¿Qué santo se esforzó tanto?, ¿Quién se irguió sobre sus piernas tronchadas, para alcanzar una vida nueva? La recuperación es el impulso, la lucha y la resurrección. La recuperación es una manera de “erguirse sobre ’’piernas que flaqueaban” hacia una nueva vida. Como profesionales, lo único que desearíamos es construir un espíritu de recuperación que pudiéramos compartir con cada uno de los participantes en el programa. Pero eso no es posible. No podemos forzar la recuperación en nuestros programas de rehabilitación. Un componente indispensable del proceso de recuperación es ese don misterioso al que nos referíamos antes y, por lo tanto, no se pueden producir a voluntad. No obstante, podemos crear entornos en los podamos nutrir al proceso de recuperación como a una tierna y preciosa semilla. Algunos de los principios para posibilitar estos entornos en los programas de rehabilitación se describen a continuación.

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La Recuperación en los Programas de Rehabilitación Como hemos observado, la recuperación no es un proceso lineal marcado por logros sucesivos, sino que entiende como una serie de comienzos diminutos, de pasos muy pequeños. Para recuperarse, las personas con discapacidades psiquiátricas deben estar dispuestas a intentar y fracasar y volver a intentar. Con demasiada frecuencia, los programas de rehabilitación están estructurados de tal manera que no se ajustan debidamente al proceso de recuperación. Estos programas tienden a establecer requisitos demasiado rígidos para el ingreso, están diseñados linealmente, de modo que una persona tiene que ingresar al punto “A” y dar una serie de pasos consecutivos para llegar al punto “B”. El fracaso en cualquier momento durante la marcha requerirá volver al punto de partida. Por último, algunos de estos programas definen el fracaso en términos absolutos, por ejemplo, si un participante en el programa falta al trabajo un cierto número de días, se le da de baja en la agencia de empleo y al mismo tiempo se lo excluye del programa de rehabilitación. Debe inscribirse nuevamente cuando esté dispuesto a aceptar las reglas y expectativas del programa. Todas estas pautas y directrices del planeamiento y la estructura de la rehabilitación pueden frustrar el proceso de recuperación. Los programas de rehabilitación ayudarán a la recuperación si están estructurados para aceptar y tolerar realmente las dinámicas de acercamiento y alejamiento, ensayo y error, que marcan al proceso de recuperación. Los programas de rehabilitación deben ser accesibles y operar con criterios de ingreso flexibles. La estructura del programa de rehabilitación no debe ser lineal sino que debe tener múltiples puntos de ingreso en el programa y varios niveles. El verdadero dilema para los programas de rehabilitación es idear modelos de programas que no causen desánimo. Un programa está a prueba de fracasos cuando los participantes siempre pueden regresar, retomar su rehabilitación donde la habían dejado, y volver a intentar. En un ambiente a prueba de fracasos donde el participante es bienvenido, valorado y querido, las personas en recuperación pueden utilizar con máxima eficacia los servicios de rehabilitación. Una segunda razón para crear ambientes de rehabilitación propicios para el proceso de recuperación deriva del convencimiento de que la ruta de recuperación de cada persona es única. Por supuesto, ciertos aspectos fundamentales del proceso de recuperación son similares para todas las personas que padecen una discapacidad; por ejemplo, la experiencia de la desesperación y la transición a la esperanza, a la voluntad y a la acción responsable. Pero, por encima de todo, las personas discapacitadas son individuos únicos y encontrarán su propia fórmula para lograr su recuperación y aprender qué es lo que deben evitar. Por eso es importante ofrecer a una persona en recuperación una gran variedad de programas de rehabilitación para que pueda escoger, por ejemplo, programas de apoyo laboral, centros sociales, programas de trabajo de transición, centros y negocios administrados por personas que padecen un trastorno mental, donde puedan llegar sin previo aviso, talleres de trabajo, programas de capacitación y programas de apoyo universitario.

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Los grupos de autoayuda gestionados por quienes padecen un trastorno mental, las redes de autoayuda y los grupos de defensa y promoción pueden ser recursos importantes para las personas en etapa de recuperación y deben estar disponibles como alternativas. Por supuesto, estos recursos sólo pueden ser creados y gestionados por personas en recuperación de su discapacidad psiquiátrica. Fundar este tipo de recursos, vincularlos con otros grupos de discapacitados y compartir los recursos existentes, es uno de los mayores desafíos para las personas en recuperación. Además, si en realidad deseamos ofrecer una gran variedad de programas de rehabilitación a las personas que sufren discapacidades psiquiátricas, es importante examinar los valores sobre los que se basarán esos programas. Muy a menudo proyectamos los valores tradicionales “estadounidenses” respecto de las personas discapacitadas, por ejemplo, individualidad inquebrantable, competencia, logros personales y autosuficiencia. Con demasiada frecuencia nuestros modelos de programas han adoptado tácita y exclusivamente estos valores. Nos preguntamos: ¿es que todos los centros vocacionales de rehabilitación de nuestra localidad siguen un modelo competitivo que acentúa el logro individual más que los esfuerzos en grupo? ¿Todos los programas de nuestra localidad estarán organizados de manera que preparen a las personas para vivir independientemente? Para algunas personas con discapacidades psiquiátricas, especialmente quienes sufren recaídas frecuentes, estos valores tradicionales de competencia, logros individuales, independencia y autosuficiencia son agobiantes. Los programas construidos sobre estos valores son invitaciones al fracaso para muchas personas en recuperación. Para estas personas, “la vida independiente” significa soledad entre las cuatro paredes en un cuarto en alguna institución. Para estas personas, “los logros vocacionales individuales” dan como resultado el fracaso de un programa vocacional tras otro, hasta que los individuos llegan a creer que no sirven para nada como seres humanos y que no tienen nada para aportar. Para estas personas, debe haber disponible un programa alternativo de rehabilitación e incluso de estilo de vida. En lugar de insistir en una capacitación vocacional competitiva basada en los logros personales, es posible crear un ambiente de cooperación que acentúe los logros del grupo. El valor que aquí importa es la cooperación para lograr metas de trabajo y dividirse la responsabilidad de la producción laboral, para que el grupo o la comunidad puedan compensar la ausencia de una persona durante una recaída. Las opciones de programas residenciales deben incluir alternativas de vida comunitaria como las comunidades L`Arche, que promueve Jean Vanier (Dunne, 1986, Vanier, 1979; Vanier & Wolfensberger, 1974). Cuando se hacen accesibles opciones de este tipo, junto con los programas de rehabilitación basados en valores más tradicionales, entonces podemos confiar en que estamos ofreciendo redes de servicios verdaderamente completas en las que las personas en recuperación pueden escoger su propio curso de rehabilitación. La tercera recomendación para establecer programas que mejoren la recuperación incluye reconocer las gratificaciones que las personas discapacitadas pueden brindarse 10.26

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a sí mismas, y que residen en las esperanzas, la fuerza y la experiencia que se expresan en el proceso de la recuperación. En este sentido, las personas discapacitadas pueden servir de ejemplos mutuos. Durante la noche oscura de la angustia y la desesperación, cuando se vive sin esperanzas, la presencia de otras personas en recuperación puede ayudarles a hacer frente a la desesperación por medio del ejemplo. ¡Es muy difícil seguir atrancado en pensar que no hay esperanzas cuando uno está rodeado por otros con la misma discapacidad que están avanzando hacia su recuperación! La esperanza es contagiosa; por esa razón es muy importante contratar a personas discapacitadas para que trabajen en los programas de rehabilitación. Dado que la recuperación es un fenómeno similar para todos los discapacitados, puede ser muy eficaz tener personas con distintas discapacidades que sirvan de ejemplo a los demás. Una persona no necesita estar “totalmente recuperada” para servir de ejemplo. Frecuentemente el modelo de una persona discapacitada que ha dado apenas algunos “pasos” más que de otro paciente puede ser más eficaz que alguien cuyos logros parezcan demasiado impresionantes y distantes. Una observación útil — y tal vez la más importante— se refiere a la actitud del personal de los servicios de rehabilitación. Hay una serie de actitudes habituales que el personal suele adoptar que no ayudan en absoluto a las personas en recuperación. Por ejemplo, muchas veces las actitudes del equipo que se ocupa de los pacientes mentales les dan a entender implícitamente que existe “el mundo de lo anormal” y el “mundo de lo normal”. La función de este equipo sería, de alguna manera, lograr que las personas en el mundo “anormal” se integren en el “mundo normal”. Esto crea la dicotomía “nosotros y ellos”, con la expectativa de que “ellos” (los discapacitados) sean responsables de su cambio y evolución. Este tipo de actitud pone al personal en una posición muy segura en la cual pueden mantener la ilusión de que ellos no están discapacitados, que de ninguna manera están heridos, y que no tienen necesidad de vivenciar personalmente el espíritu de la recuperación. En realidad, cuando la actitud ellos y nosotros prevalece, “el personal” y “los discapacitados” están separados por distancias verdaderamente cósmicas. Esta clase de ambiente es opresivo para las personas discapacitadas que están luchando por recuperarse. Para que el programa de rehabilitación sea un proceso dinámico que promueva y nutra el proceso de recuperación, las rígidas paredes que separan el “mundo de los discapacitados” y el “mundo de lo normal” deben ser derribadas. Se debe ayudar al personal a reconocer que ellos también puedan estar profundamente heridos. Tal vez ellos hayan sufrido alguna angustia en sus vidas o hayan pasado por alguna tragedia o lucha personal. Aceptar y reconocer nuestras heridas y nuestra vulnerabilidad es el primer paso hacia la comprensión de las vivencias de los discapacitados. Cuando damos este paso descubrimos que compartimos una calidad humana con los discapacitados y que no estamos separados en dos mundos. Un ambiente de rehabilitación dinámico es aquel en que los miembros del personal están intensamente involucrados en su propio crecimiento o en su propia recuperación. 10.27

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Si es así, sentirán una empatía profunda por las heridas y la vulnerabilidad que sufren los discapacitados. Entenderán que de alguna manera misteriosa “ser humano” significa que todos nosotros debemos “erguirnos sobre nuestras piernas tronchadas, para alcanzar una vida nueva”.

Fuentes: Dunne, J. (1986). Sense of Community in Lárche and in the writings of Jean Vanier: Daybreak monograph 20. Richmond Hill, Ontario: Daybreak Publications. Harrison, V. (1984). “A biologist’s view of pain, suffering and marginal life.” In F. Dougherty (Ed), The deprived, the disabled and the fullness of life. Delaware: Michael Glazier Knowles,R.T. Human development and human possibility: Erikson in the light of Heidegger. Lanham,: University Press of America Roethke, T, (1948/1975). “The lost son and other poems.” In The collected poems of Theodore Roethke. New York: Anchor Press/Doubleday. Vanier, J., & Wolfensbeger, W. (1974). Growing together: Daybreak monograph 2. Richmond Hill, Ontario; Daybreak Publications

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Un Relato en Primera Persona: “Ahora Puedo Atarme los Zapatos” Susan Mader NAMI del Condado de Brown, Wisconsin La mayoría de las personas nacen con una naturaleza competitiva y el impulso de tener éxito. Es innato en nosotros como seres humanos tratar de obtener lo que necesitamos para lograr una vida feliz y exitosa. Como alguien que padece una enfermedad mental, yo no soy diferente. También tengo aspiraciones, esperanzas y sueños. Necesito sentirme bien y orgullosa de mis logros. Pero debido a la naturaleza de mi enfermedad, no puedo soportar el estrés, que es el alto precio del éxito. Necesito poner mis expectativas en perspectiva, a niveles realistas. Debo darme cuenta de que jamás seré neurocirujana, piloto de avión de guerra ni presidente de los Estados Unidos. Pero puedo ser amiga, hermana, hija y, lo más importante, una buena persona. Quien padece una enfermedad mental —o un trastorno cerebral—sufre la pérdida de su potencial que, en mi opinión, es el peor resultado de la enfermedad. No puedo dejar de pensar en lo que “pude haber sido” si nunca me hubiera enfermado de esquizofrenia. Yo fui a la universidad y me recibí, pero ¿cómo puedo competir en el mundo real con mis colegas que son “normales”? Me he dado cuenta de que sencillamente ya no puedo compararme, ni comparar mi situación con la de las personas normales. Las personas normales no tienen que preocuparse por observar ni limitar los niveles de estrés como lo hago yo—niveles de presión que ni puedo tolerar y que me niegan la oportunidad de vivir normalmente. Yo solía tener ideas grandiosas sobre mis éxitos futuros. Deseaba el prestigio, el respeto y la gratificación que llegan con una carrera profesional bien remunerada. Quería la familia perfecta con 2 hijos, una casa grande, un carro bonito y vacaciones de invierno en lugares templados. Pero debido a mi enfermedad mental me veo forzada a una visión más práctica de mi realidad. Una realidad donde acepto los éxitos simples, pequeños, día a día, como los más importantes para mí. Fueron estas pequeñas proezas las que me hicieron sobrellevar mi estancia en el hospital durante cuatro semanas, los años que me restaban en la universidad, la graduación, y más aún. Cuando me dieron de alta de mi primera hospitalización, poco después de salir del hospital, regresé a mi último año en la Universidad de Wisconsin, en Eau Claire. Ahí fue donde empecé mi largo viaje de recuperación logrando pequeños éxitos todos los días. Por recomendación de mi médico, inicié sesiones de terapia individual con un psicólogo de la universidad. Después de evaluar mi situación, decidimos que el mejor camino para mi recuperación era entrar en contacto con otras personas. Esto me ayudaría a volver a la realidad. A lo largo del año académico, esta fue mi técnica principal de recuperación. Al principio no podía hacer más que un contacto por día, reafirmándome a mí misma lo suficiente como para decir ¡hola! con una sonrisa. Cada semana aumentaba el número y la calidad de mis contactos, hasta que llegué a mantener breves conversaciones cuatro o cinco veces por día. 10.29

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Cuando pienso en esa época, me pregunto cómo hice para seguir adelante. A cualquier otro estudiante universitario mi técnica principal de recuperación le parecería patética, espacialmente para mis amigos extrovertidos quienes eran expertos en el arte de socializar. Pero para mí, estos pequeños contactos eran una parte importante de mi recuperación porque cada contacto me conectaba con otras personas y me evitaba el aislamiento total y el retraimiento. Estos “contactos” me beneficiaron de muchas maneras. Por una parte, me permitieron recuperar el sentido del humor. Era todo un éxito si yo podía apreciar un buen chiste, reaccionar con una sonrisa genuina, y (Dios me ayude), reírme. El arte de escuchar las conversaciones me ayudó a enfocarme y poner orden en mi mente confusa. Mirar a los ojos de las personas me hizo sentir confianza en mí misma: la sentía interiormente y se manifestaba en mi actitud. Hacia el final de mis cuatro semanas en el hospital, había hecho dos amistades. Estábamos en un grupo de terapia con otros pacientes que se reunía todas las tardes. En una ocasión todos nos sentamos en un círculo y compartimos algo nuevo que habíamos logrado ese día. Cuando le tocó su turno, un paciente nuevo inclinó la cabeza y dijo: “Puedo atarme los zapatos”. Los demás nos reímos un poco, pero era el punto donde él se encontraba en su enfermedad, y si atarse los zapatos —un acto tan sencillo— le dio confianza en sí mismo, bueno, ese era su éxito. Para acelerar la recuperación, y esta debe ser la meta de toda persona que padece una enfermedad mental, necesitamos enorgullecernos de todos los pequeños logros y reconocerlos. Los éxitos que pueden parecer triviales y lamentables para las personas normales no lo son para nosotros. Pertenecemos a una liga diferente de la de las personas normales. Nuestros estándares de éxito difieren. Nuestros niveles de tolerancia difieren. Nuestra sensibilidad difiere. Necesitamos aprender con cada éxito y continuar logrando otros. El éxito nos ayuda a manejar nuestra vida y relacionarnos con los demás; es una forma importante para mantenernos en la realidad y evitar una recaída.

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La recuperación no es una carrera Dylan Abraham, Defensor de “Consumidores” de NAMI Las enfermedades mentales -–o trastornos cerebrales— son muy penosas y es difícil vivir con ellas. Imagínense lo difícil que es para los adolescentes y los jóvenes luchar con trastornos graves del cerebro. La mayoría de las personas se enferman entre los 16 y los 30 años, y dentro de esos parámetros, lo más común es que el trastorno se desencadene en los últimos años de la adolescencia. Muchas veces, y esto se aplica a mí también, los psiquiatras, la familia, los amigos y la sociedad en general, tratan de apresurar al individuo que está enfermo para que regrese rápidamente a la normalidad y “recupere” el tiempo que ha “perdido”. Esto sucede con frecuencia, pero tratar de regresar tan rápido puede ser un error trágico. La recuperación es importante cuando alguien está enfermo mentalmente, pero no es sensato transformar la recuperación en una carrera contra el reloj. La recuperación no es una carrera. Es un proceso que requiere tiempo, paciencia, y que incluye altibajos. ¿Por qué correr? ¿Le ponemos algún límite de tiempo a alguien que sufre un paro cardíaco? No le decimos: “Tienes dos semanas para recuperarte”. ¿Por qué debe ser diferente para alguien que sufre un trastorno mental y que procura restablecer su salud? Los trastornos del cerebro son sumamente traumáticos. Tal vez a eso se debe que se insista al paciente en que se apure y mejore, para olvidar el dolor, el estigma y las lágrimas; para borrar lo más pronto posible una experiencia horrible. Estoy seguro de que esa prisa está bien intencionada. Pero yo sé por experiencia que mejorar no es apresurarse. De hecho, transformar el proceso de mejoría en una carrera sólo agrava el estrés que sufren todos, y más que nadie la persona enferma. Este tipo de carrera, en la mayoría de los casos, únicamente lleva a una recaída porque alguien “regresó” demasiado rápido. Aunque la recomendación de apresurarse esté motivada por el cariño, puede ser peligrosa a largo plazo. Las personas enfermas necesitan tiempo para volver a acomodar sus vidas. Indudablemente, uno debe esforzarse por avanzar, pero créanme, una persona enferma necesita tiempo para dejar que se disperse la humareda y puede tener una perspectiva de lo que está sucediendo con ella y en el mundo a su alrededor. El trabajo, la escuela, o lo que sea, probablemente se reanudarán demasiado pronto. Se debe permitir que la persona, su enfermedad, y la situación evolucionen naturalmente. Ayuda enormemente a la persona enferma tener tiempo para sanar, para funcionar, y luego para recomenzar y lograr algún éxito. Si es de veras una carrera, recuerde que la tortuga le ganó a la liebre. Tal vez la necesidad de impulsar a una persona enferma a que mejore sea algo natural, pero en realidad estos sentimientos y las acciones consiguientes son contraproducentes para quien padece el trastorno. Quienes atraviesan el trauma de esas enfermedades necesitan dar pequeños pasos —no un gran paso— para encaminarse otra vez. Con el tiempo, se obtendrán resultados, aunque la enfermedad 10.31

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sea abrumadora para todos a quienes afecta. Si usted sube una escalera, normalmente asciende un escalón a la vez. Cuando se trata de enfermedades mentales, un paso a la vez lo llevará hacia arriba sin cansarlo. Debe comprenderse, pues, que mejorar la salud cuando se trata de trastornos cerebrales no es una carrera ni lo debe ser. Tómese el tiempo necesario. Todos tenemos tiempo suficiente para hacer en la vida lo que tenemos que hacer, y esto es cierto para todas las personas, incluso las que padecen un trastorno mental.

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El Empleo y las Enfermedades Mentales: ¿Qué es lo que realmente sabemos? Hecho: Hay tres millones de adultos en edad laboral con enfermedades mentales graves en el país, de los cuales entre el 70 y el 90 por ciento (cerca de dos millones y medio de personas) están desempleados. El Instituto Nacional de Salud Mental calcula que hay casi tres millones de adultos entre 18 y 69 años que padecen graves trastornos mentales. Las cifras de desempleo en esta población son sorprendentes: entre el 70 y 90 por ciento están desempleados, una proporción mayor que para cualquier otro grupo de personas discapacitadas. Hecho: El diagnóstico de una enfermedad mental grave no es un indicador confiable de que la persona no pueda trabajar; en realidad, muchas personas pueden trabajar exitosamente a pesar de sus síntomas. Numerosos estudios realizados a lo largo de varios años revelan que hay sólo una pequeña relación entre el diagnóstico y la capacidad laboral, o entre los síntomas psiquiátricos y la capacidad laboral. Si bien es cierto que algunos síntomas de los trastornos mentales —su naturaleza impredecible y el impacto que tienen en el funcionamiento cognitivo e interpersonal— hacen que el trabajo sea un verdadero reto, estos síntomas varían de una persona a otra. Hecho: Se ha venido comprobando que las adaptaciones en el lugar de empleo que hacen posible que las personas que padecen enfermedades mentales tengan éxito son relativamente sencillas y de bajo costo. Encuestas recientes indican que las adaptaciones en el lugar de trabajo para las personas con todo tipo de discapacidades no son difíciles de lograr ni resultan costosas: 68 por ciento de las adaptaciones cuestan menos de $500. Las adaptaciones que las personas que padecen enfermedades mentales graves piden más frecuentemente son: cambios en los horarios de trabajo, modificaciones en las descripciones del trabajo, pautas claras de comunicación o mayor capacitación para los supervisores. Estas adaptaciones generalmente tienen un bajo costo o no le cuestan nada a la empresa y difieren poco de las opciones ofrecidas a otros trabajadores. Hecho: La gran mayoría de las personas que padecen una enfermedad mental grave desean trabajar. Encuestas recientes indican que aproximadamente el 70 por ciento de las personas que tienen problemas psiquiátricos significativos consideran el trabajo como una meta importante para ellos. Muchos pacientes que reciben beneficios económicos y médicos (SSI y SSDI) no quieren perder la oportunidad de recibir los beneficios a cambio de trabajos mal remunerados o con pocos beneficios. No obstante, cerca del 71 por ciento de estas personas con enfermedades mentales graves a quienes se les pregunta cuáles son sus

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metas para el futuro identifican como metas centrales e importantes el trabajo, la independencia económica y la identidad social que trae consigo.

Hecho: Los nuevos programas de rehabilitación que ayudan a las personas con enfermedades mentales más graves están ubicando a más del 50 por ciento de sus clientes en trabajos remunerados. Una serie de programas innovadores que ubican a sus pacientes en “trabajos reales con salarios reales” lo más rápido posible—y luego proveen extenso apoyo para ellos en el trabajo o fuera de él, informan que han tenido considerable éxito. Un análisis a fondo de los resultados del apoyo laboral, por ejemplo, indicó que el 52 por ciento de las personas seguían trabajando después de un año. El manejo intensivo de casos, la ubicación laboral individual y modelos de apoyo que se concentran en el empleo conducen regularmente a mejoras significativas en los sueldos, las horas trabajadas, la permanencia en el trabajo y el progreso en la carrera. Hecho: Los empleadores que han contratado personas que padecen enfermedades mentales graves en el pasado describen sus experiencias como muy positivas. Muchos empleadores en todo el país han contratado personas que padecen enfermedades mentales. Más del 70 por ciento de estos empleadores se manifestaron dispuestos a seguir colaborando con los programas de rehabilitación que emplean y apoyan a las personas con enfermedades mentales. Los empresarios que participan en los programas de rehabilitación tienen menos probabilidad de compartir la preocupación del público en general o el temor que sienten hacia las personas que padecen enfermedades mentales, especialmente en cuanto a comportamientos violentos. Hecho: Aunque la pérdida del empleo continúa siendo un problema, se puede ayudar a quienes padecen enfermedades mentales graves si se estimula la permanencia en el empleo mediante el apoyo adicional necesario. Las razones para perder un empleo son muy variables. En un estudio, únicamente el 12 por ciento de las personas que abandonaron sus empleos dijeron que renunciaron porque no querían trabajar, y solamente el 15 por ciento tuvieron que abandonar por razones médicas no relacionadas con su salud mental. Los demás que dejaron de trabajar encararon una serie de problemas como despidos masivos, problemas con sus compañeros o supervisores así como problemas de salud mental que disminuyeron su capacidad de trabajo. Muchos de estos problemas podrían haber sido resueltos sin perder el empleo, si hubiese estado disponible el apoyo continuo. Hecho: Debido a que las personas que padecen discapacidades psiquiátricas representan la mayor parte del incremento reciente en el número de recipientes de SSI/SSDI, el país no se puede dar el lujo de dejar de ofrecer programas de 10.34

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rehabilitación que ayudan a las personas con enfermedades mentales a seguir trabajando. Dado el número creciente de personas que padecen enfermedades mentales y buscan apoyo a través de SSI/SSDI, se debe poner mucho más énfasis en los programas de rehabilitación vocacionales que puedan ayudarles a trabajar y vivir más independientemente. Las personas que padecen enfermedades mentales pueden y quieren trabajar y los programas de rehabilitación pueden tener éxito, si se les ayuda a conseguir empleo y a continuar empleados.

Fuente: NAMI Advocate, January/February 1998, from MRI, 6008 Wayne Avenue, Philadelphia, PA, 19144, 215.438.8200

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Un Caso de Recuperación Relatado por el Psiquiatra: la Historia de Melanie

El antidepresivo que le receté a Melanie no eliminó completamente su depresión. La enfermedad de Melanie la abruma con una carga especial, porque es particularmente inestable. Se trata de una variante maligna de la depresión maníaca que afecta a menos del 15 por ciento de quienes padecen ese trastorno. Hemos trabajado juntos varios años y en ese período Melanie tuvo épocas de estabilidad cuando, además de su prioridad como madre de Althea, pudo graduarse como enfermera. En el curso de esos períodos, el manejo de su enfermedad fue relativamente fácil. Otras veces se produjeron interrupciones temporarias de excitación maníaca que distorsionaban su juicio y la llevaban a un comportamiento inapropiado. En esos momentos el apoyo de su familia fue crucial, junto con las recomendaciones de moderación de sus amigos en la organización local de la Depressive and Manic-Depressive Association (Asociación para la Depresión y la Depresión Maníaca). Melanie ha trabajado en estrecha colaboración con sus colegas, recibiendo y ofreciendo apoyo, durante varios años. Ella atribuye gran parte de su éxito en el manejo de su enfermedad a lo que ha aprendido de la experiencia colectiva y de la educación que ofrece el grupo. La historia de Melanie no es típica. Hay muchas personas que una vez que han sido estabilizadas con litio y se han resignado a la naturaleza frágil de su estado anímico, viven comparativamente libres de recaídas. Pero la buena noticia es que Melanie, con los conocimientos médicos disponibles ahora y las habilidades que le ha enseñado su propia experiencia y la experiencia de otros, ha podido manejar la enfermedad bipolar en su forma más maligna. Y lo ha hecho con tenacidad y habilidad. Es este logro el que hace que su apoyo sea muy importante para otros, y por eso su mensaje fue tan convincente para los estudiantes de medicina. “No existe una píldora mágica para estas enfermedades”, recalcó Melanie en su presentación a mi clase de Neurociencia. “La lección más difícil e importante que hay que aprender es que la respuesta no se encuentra en una píldora. Esto no quiere decir que los medicamentos no ayudan”, agregó. ‘’En mi caso me han brindado la estabilidad y el alivio necesarios para avanzar y cuidarme a mí misma. Pero son una herramienta que utilizo para vivir una vida mejor”. “Lo importante es recordar que ninguna persona escoge tener una enfermedad mental. Eso es algo que yo pensaba sería obvio”, dijo Melanie; “pero aparentemente no lo es. No fue una opción que elegí para mí, ni lo fue para miles como yo. Pero he descubierto que este diagnóstico de depresión maníaca acarrea consecuencias punitivas en nuestra sociedad, que van desde no conseguir seguro médico hasta la discriminación en el empleo. Después de que nació mi hija y yo me enfermé, fui a la vez víctima y autora del estigma. Yo temía tanto que mi vida se dañaría si alguien descubriera mi secreto que no le conté nada a nadie, ni siquiera a mis amigos, durante casi dos años. Sentía, por lo que los demás decían y por las bromas que hacían, que si mi secreto salía a la superficie se me limitarían las oportunidades, o tal vez las personas iban a sentir miedo de estar conmigo. De cualquier manera, a pesar del trabajo duro, de la 10.36

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perseverancia y de todos los valores personales que llegaron a formar parte de mí a pesar de la enfermedad, yo sentía que si confesaba mi manía sería condenada al ostracismo. Por lo tanto la ocultaba. Pero en mi lucha por recuperarme, conocí a otros que hacían lo mismo, y sentí creciente indignación por el estigma y por el patético y erróneo concepto social sobre las personas que padecen enfermedades mentales graves. Decidí que nunca podría cambiar las actitudes de los que me rodeaban, pero por otro lado no iba a perpetuar ese concepto viviendo con vergüenza y temor de lo que la sociedad podría considerar inaceptable. Tenía que renunciar a mi secreto, a pesar de las consecuencias, para reconstruir mi vida y la de mi familia”. Estoy de acuerdo con los alumnos de la clase de Neurociencia, Melanie Branch es una mujer admirable.

Peter Wybrow, M.D., A Mood Apart: Depression, Mania and Other Afflictions of the Self. NY: Harper Collins, 1997.

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Principios de la Psicoterapia de Apoyo para Personas en Recuperación de los Trastornos Mentales

1. El Dr.Fuller Torrey aconseja que la psicoterapia para las personas con casos graves de trastornos cerebrales debe evitar el tipo de interrogatorio introspectivo que se asocia comúnmente con las terapias psicodinámicas de “intuición”. Aplicar esa terapia a personas que sufren esquizofrenia y trauma posmaníaco de una manera que agite el conflicto interno, es como “inundar a un pueblo que ha sido azotado por un tornado”. Las terapias que provoquen emociones intensas, que requieran revelaciones de sí mismos, o que generen enfrentamientos iracundos, a menudo precipitarán una recaída. También pueden resultar en que el paciente no vaya más a ningún tipo de terapia. 2. La psicoterapia de apoyo consiste en proporcionar asistencia y consejos prácticos para ayudar a las personas que sufren trastornos mentales a controlar su enfermedad y vivir con ella. La relación terapéutica se basa en la amistad, el interés del terapeuta y su compromiso a largo plazo en el proceso de recuperación. La psicoterapia de apoyo ofrece guías y estímulos en el dominio de nuevas habilidades, consuelo e información cuando surgen problemas, y asistencia y apoyo para abogar por que los servicios y tratamientos necesarios sean accesibles. 3. El modelo de psicoterapia de apoyo es afirmativo tanto en su alcance como en la práctica. No requiere que los pacientes demuestren “alta motivación” ni “disposición para la acción”. Reconoce que la desmoralización es el problema residual en las enfermedades mentales y que el terapeuta frecuentemente debe estar dispuesto a persuadir a quienes necesitan ayuda a que acepten y continúen el tratamiento. Gran parte del éxito de este proceso depende de la colaboración estrecha entre el terapeuta y la familia para cerciorarse de que el paciente esté obteniendo beneficios tangibles del plan de tratamiento. 4. La psicoterapia de apoyo también contiene un importante componente educativo. Muchas personas con trastornos cerebrales pueden aprender sobre su enfermedad, sobre los medicamentos y sus efectos secundarios, sobre las señales de sobrecarga, estrés y recaída. Los pacientes necesitan ayuda para reconocer los síntomas que son parte de su enfermedad y se benefician cuando adquieren habilidades para resolver problemas concretos sobre temas como reparar lazos familiares, profesiones y amistades interrumpidas por ataques de cólera, crisis psicóticas, etc. 5. La psicoterapia de apoyo puede ayudar a las personas que padecen enfermedades mentales graves a sobrellevar las dificultades y decepciones que acarrea la aceptación de la discapacidad psiquiátrica. La autoestima es frágil durante las fases tempranas de la rehabilitación, cuando el paciente busca alcanzar las metas de trabajo y afecto que son normales pero se deben perseguir de a poco y dando pasos pequeños que parecen no llevar a ninguna parte. La terapia de apoyo 10.38

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requiere ayudar al paciente en el proceso de duelo mientras se le comunica que, con paciencia, puede progresar. Con el tiempo, es posible ayudar a los pacientes a procesar la furia y el dolor para que puedan aceptar su enfermedad y seguir adelante con sus vidas. 6. La psicoterapia de apoyo se funda en el principio de capacitar al paciente para habilitarlo dentro del sistema y en el marco de la comunidad, a fin de que desarrolle su capacidad, su fuerza y su potencial. Es una forma pública de “asociarse”—hacer con, enseñar con, trabajar con, planear con, etc.; he aquí la esencia del enfoque de colaboración. Esta es también la razón por la que los profesionales desconfíen tanto de este modelo, ya que no responde a los lineamientos de la “correcta práctica profesional”, derivada del modelo tradicional de terapia psicodinámica: “terapeuta, mantenga su distancia”. Colaboración significa asociación, igualdad y reciprocidad; significa compartir el poder y la responsabilidad. 7. La psicoterapia de apoyo también reconoce los ciclos naturales de estabilidad y remisión en las enfermedades mentales graves y persistentes y cambiará la estrategia de la terapia autoritaria por una terapia protectora cuando se presente la necesidad. Una vez más, este modelo considera a las familias como aliados invalorables en este proceso y busca mantenerlos informados sobre cuándo deben incrementar su apoyo y cuándo pueden exigir más de su familiar en recuperación de una enfermedad mental.

Joyce Burland, Ph. D., NAMI-Vermont, Curso de Educación para Profesionales.

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Pautas para la Familia durante la Recuperación Esta una lista de lo que todos pueden hacer para que las cosas vayan mejor: 1. Vaya despacio. La recuperación lleva tiempo. El descanso es importante. Las cosas mejorarán en su debido momento. 2. Mantenga la calma. El entusiasmo es normal; trate de controlarlo. Los desacuerdos son normales; trate de controlarlos también. 3. Déles espacio a sus seres queridos. Es importante darles pausas. Está bien ofrecer. Está bien rehusar. 4. Ponga límites. Todos necesitamos saber cuáles son las reglas. Con tan sólo algunas reglas se mantiene la calma. 5. Ignore lo que no pueda cambiar. Pase por alto algunas cosas. Pero no ignore la violencia. 6. Hable con sencillez. Diga lo que tenga que decir con claridad, con calma y positivamente. 7. Siga las instrucciones del médico. Trate de que el paciente tome los medicamentos según las indicaciones. Trate de que el paciente tome únicamente los medicamentos recetados. 8. Prosiga normalmente con sus actividades. Restablezca las rutinas familiares lo más pronto posible. Manténgase en contacto con la familia. 9. Trate de que el paciente no consuma drogas ilícitas ni alcohol. Empeoran los síntomas. 10. Observe las señales tempranas. Fíjese en los cambios. Consulte al médico. 11. Solucione los problemas paso a paso. Haga los cambios en forma gradual. Trabaje sobre un tema a la vez. 12. Disminuya temporariamente sus expectativas,. Use una regla personal. Compare este mes con el anterior en lugar del año pasado o el próximo año. 13. Mantenga la calma en el hogar. Si su ocupación es estresante, acuérdese de mantener un ambiente tranquilo en casa. 14. La puntualidad y la asistencia son cruciales. La familia debe ayudar. 15. No es una tarea fácil. Desarrollar las habilidades diarias necesarias es un esfuerzo penoso. Las habilidades sociales pueden esperar. 10.40

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Probablemente todos nos damos cuenta de que la mayoría de estos consejos son buenos para cualquier familia.

Fuente: Universidad de Yeshiva

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