DE COMO LA INTERVENCION PRECOZ EN LAS AFECCIONES GENETICAS PUEDE CAMBIAR FAVORABLEMENTE SU EVOLUCION PSIQUICA.* Esperanza P‚rez de Pl (M‚xico) ** Celia Delgado Teijeiro Pienso que el tema de la intervenci¢n precoz en general, o sea aquella que se realiza en los dos primeros a¤os de vida, es uno de los m s adecuados para este Congreso que nos convoca a reflexionar sobre el "Cambio de futuro". No hay duda que su utilizaci¢n para la estimulaci¢n del desarrollo ha cambiado progresiva y eficazmente desde hace algunas d‚cadas las perspectivas de vida de una vasta poblaci¢n infantil y en particular la de los discapacitados. Sin embargo hay una cierta confusi¢n en este campo por su diversificaci¢n y con la misma palabra podemos entender diferentes acciones que tienen distintas indicaciones. Quiero referirme hoy a una forma muy espec¡fica de abordaje precoz, basado en la teor¡a psicoanal¡tica, que se dirige al v¡nculo madre-beb‚. Aunque su origen est en la observaci¢n del desarrollo normal y sus variantes (Spitz, Bick, Winnicott, Lebovici, Stern entre otros) se ha ido aplicando cada vez m s a situaciones perturbadas o ya francamente patol¢gicas, por lo cual muchos autores como Cramer y Palacio-Espasa hablan de "psicoterapias madresbeb‚s". Se trata de un tipo de intervenci¢n muy espec¡fico y bien aplicado tiene resultados sorprendentes, tanto que considero puede constituirse en un instrumento clave para cambiar las expectativas de evoluci¢n ps¡quica y por lo tanto el futuro de muchos beb‚s. Futuro quiere decir "lo que est por venir" y en medicina lo invocamos refiri‚ndonos al llamado pron¢stico de la enfermedad y por ende del paciente en cuesti¢n. Es indudable que modificar favorablemente el pron¢stico de un padecimiento cualquiera es una de las metas m s importantes de cualquier pr ctica cl¡nica. Y si se trata de cambiar la evoluci¢n ps¡quica, proverbialmente pobre e inmodificable, de los pacientes que padecen enfermedades gen‚ticas, la empresa implica enfrentar un obst culo gigantesco. Es mi intenci¢n transmitir a partir de la experiencia cl¡nica el planteo general de esta forma de intervenci¢n, sus indicacones y los lugares donde incide su acci¢n en esta psicopatolog¡a y las dificultades que debe enfrentar nuestra postura para conseguir un espacio donde realizarse. No ser posible por cuestiones de tiempo exponer los aspectos t‚cnicos pero sin embargo pienso que podr n ser comprendidos, por lo menos en parte, a trav‚s de un elocuente material cl¡nico. Quiero agradecer en primer lugar a quienes nos impulsaron a intervenir o sea a los padres de estos beb‚s que nos consultaron deseosos de obtener alivio a sus angustias y mejores perspectivas de vida para los peque¤os en que se hab¡a podido realizar ya un diagn¢stico muy temprano de anomal¡a gen‚tica. Padres que poco antes hab¡an sido notificados de que les esperaba el m s sombr¡o de los futuros al que no se resignaban y que desde entonces hab¡an empezado a vivir para "el ni¤o del s¡ndrome" . Apoyados por alg£n colega m‚dico sensible al problema y que conoc¡a nuestra trayectoria en el mbito de los trastornos severos del desarrollo tocaron nuestra puerta

y nos obligaron a replantear la utilidad de nuestros instrumentos psicoanal¡ticos y su adaptaci¢n a estas situaciones particulares. Nos obligaron a pensar y a cuestionar. De ah¡ surgi¢ este trabajo. He notado que hablo a veces en plural porque formo parte de un equipo y otras en singular porque en gran medida las opiniones vertidas son personales, pero en el fondo es lo mismo porque nada de esto hubiera podido surgir sin haberlo compartido con mis compa¤eros de AMERPI y Tonalli (_) y en particular para este trabajo con la Dra. Celia Delgado quien muy amablemente me ha autorizado a utilizar su material cl¡nico. Comencemos por reflexionar un poco m s sobre qu‚ significa emitir un pron¢stico. El pron¢stico es por definici¢n y ante todo una conjetura lo que muchas veces se olvida. Se extrae de los datos cl¡nicos y se base en la experiencia recogida con casos similares. Actualmente se suele expresar con valores num‚ricos, las cifras estad¡sticas, que nos bombardean desde diversas fuentes. ¨C¢mo tomar esas cifras? Quiero proponer cautela en su uso y reflexi¢n antes de repetirlas y aceptarlas como ciertas y seguras y no olvidar que son conjeturas. No se trata de negar su valor cuando se realizan rigurosamente pero tampoco de olvidar su posible distorsi¢n si se ponen al servicio de oscuros intereses. Pero sobre todo es necesario subrayar la relatividad de muchos datos que a£n los investigadores bien intencionados nos transmiten como seguros sin serlo. He ah¡ el problema: s¢lo haremos intervenciones adecuadas y precoces, que son las m s efectivas, si estamos bien informados sobre las metas y los alcances de nuestra acci¢n, o sea si revisamos de manera permanente el pron¢stico que impl¡citamente estamos manejando en nuestras cabezas y lo actualizamos no s¢lo desde la gen‚tica, que puede paralizarnos con sus datos, sino tambi‚n desde los resultados que se obtienen con diferentes tipos de intervenciones terap‚uticas no m‚dicas en sentido estricto. Es este un campo en el que se est n produciendo innovaciones revolucionarias contrariamente a lo que se cree. Observamos en el medio obst‚trico, pedi trico, de los genetistas e incluso de los psiquiatras infantiles poco conocimiento respecto al efecto de las palabras y al hecho de que si se manejan los pron¢sticos estad¡sticos de manera r¡gida se pueden transmitir conceptos err¢neos. En conjunto hemos encontrado una actitud muy prejuiciada respecto a los problemas gen‚ticos y esto suele no ser consciente.(_) Ante todo debemos saber que estas cifras, estas predicciones pronunciadas tan cercanas al nacimiento del ni¤o toman el lugar de destino, adquieren el peso del or culo y entran a formar parte central de la trama que construye el futuro del ni¤o y su familia. No son palabras que permanecen inertes sino que muchas veces empiezan activamente a poner en marcha lo anunciado. Y lo peor es que suelen producir el m s terrible de los des nimos y la sensaci¢n de que hay muy poco o nada que hacer, lo cual no es cierto. Uno de los prejuicios claves es pensar que por tratarse de una patolog¡a gen‚tica la manifestaci¢n cl¡nica ser fija e incambiable como lo es, por lo menos en nuestros d¡as, la anormalidad cromos¢mica de base. Nada m s err¢neo que esta postura.

Actualmente sabemos que la expectativa de evoluci¢n ps¡quica de estos ni¤os debe estar en constante revisi¢n y que cada d¡a se espera m s de ellos, lo que es muy conocido sobre todo para quienes padecen S. de Down. Cliff Cunningham (1987), autor ingl‚s de uno de los textos m s conocidos sobre esta patolog¡a dice: (p.156) "Es muy dif¡cil pronosticar los progresos de los ni¤os con el s¡ndrome de Down a partir de nuestro conocimiento de la gente mayor con esta alteraci¢n." O sea que las perspectivas cambian en pocos a¤os. Incluso cifras como la del cociente intelectual se han ido modificando apreciablemente, los datos de principio de siglo que arrojaban cifras de 20 a 35 de C.I. como promedio, o sea discapacidad intelectual profunda, fueron obtenidos de una poblaci¢n asilar. Y a£n as¡ siempre hab¡a casos con niveles de d‚ficit menos grave. La progresiva atenci¢n en el medio familiar y escolar de estos ni¤os y la integraci¢n social de los adultos ha ido elevando las cifras de C.I. a 50 (discapacidad moderada) y en los a¤os 70 hasta 65 (discapacidad superficial) para cerca de la mitad de estas personas. Y no debemos olvidar que un cierto n£mero de ellos tienen una inteligencia lim¡trofe o normal bajo, con C:I. de 75 a 90. Si reconociendo estas cifras en ascenso estuvi‚ramos hablando de los efectos favorables de un antibi¢tico o de cualquier otro tipo de medicamento dir¡amos que se trata de un resultado muy bueno sino extraordinario, dada la irreversibilidad de la afecci¢n org nica de base. Pero no es un compuesto qu¡mico el que estamos utilizando es la medicina de las relaciones humanas formadoras del sujeto ps¡quico y generadoras incluso de modificaciones a nivel neurol¢gico. (nuevas conexiones sin pticas, aumento del cido nucleico, etc). Esto implica un cambio de enfoque cl¡nico sustancial, o sea considerar como lo hace Salbreux(1988) , la "din mica de los procesos lesionales". Poder transmitir la naturaleza eminentemente cambiante de estos datos a todos los implicados en su tratamiento y educaci¢n y especialmente a los padres es una enorme responsabilidad del m‚dico porque va a operar como un factor fundamental en el proceso y en los resultados finales. Se trata de recuperar el car cter conjetural del pron¢stico y no darlo como seguro. Coincido tambi‚n con Salbreux en la utilidad de algunos conceptos epidemiol¢gicos recientes que son muy esclarecedores para comprender y describir las enfermedades y las secuelas neurops¡quicas. Se pueden describir en ellas tres niveles:"1- el d‚ficit, que es la alteraci¢n biol¢gica o psicol¢gica base o causa del padecimiento, 2- las consecuencias funcionales que se expresan como limitaciones o incapacidades y 3- la resultante social [...], la minusval¡a." (p.292) Aunque relacionados entre s¡ estos aspectos pueden evolucionar de manera independiente y es por eso que se han ido modificando las cifras como cit‚ antes, al cambiar radicalmente la actitud familiar y social.Y agrega el autor que "el ni¤o est comprometido en interacci¢n con el medio, en un movimiento por el que integra sus potencialidades, sus incapacidades, y tambi‚n sus dificultades. ...esto puede implicar la evoluci¢n de uno o varios de estos tres niveles [...y as¡] construir su personalidad. " (p.292) En los cambios de evoluci¢n antes citados la intervenci¢n precoz ha jugado un papel

central, pero ¨cu l tipo de intervenci¢n?. La cl sica es la estimulaci¢n temprana, la estimulaci¢n psicomotriz que implica un gran contacto con otro ser humano, ya sea el terapista o/y muy capitalmente la madre. Pero no pienso que hoy d¡a debamos limitarnos a este recurso. Empecemos por otro lado. En M‚xico, y creo que tambi‚n en otros pa¡ses, es cl sico asociar la discapacidad intelectual con la intervenci¢n educativa y la psicoterapia y el psicoan lisis con los problemas comunmente llamados afectivos o emocionales. Lo m s que se piensa para los discapacitados intelectuales, y sobre todo si se trata de etiolog¡a gen‚tica, es en aportarle alg£n tipo de terapia conductual, o sea igualmente educativa en sus fundamentos. Es una posici¢n que no comparto . Si hablamos de personalidad y de alteraciones ps¡quicas en ellos es porque consideramos que cada una de estas personas debiera acceder a una totalidad en su evoluci¢n,o sea al status de sujeto ps¡quico capaz de tener un deseo propio. Esto implica un cambio de perspectiva que ha puesto en marcha en M‚xico una investigaci¢n sobre el tema de la constituci¢n subjetiva de los discapacitados intelectuales que llevamos a cabo desde hace casi diez a¤os utilizando para ello los instrumentos psicoanal¡ticos. Sabemos que el nacimiento de un ni¤o con un problema gen‚tico severo que se acompa¤a regularmente de discapacidad intelectual (con o sin discapacidad f¡sica) es una situaci¢n grave, distorsionante de todo el grupo familiar y en particular del v¡nculo materno- infantil. Esto aumenta considerablemente el riesgo de que el cuadro se complique y se asocie con patolog¡as m s o menos importantes de la constituci¢n subjetiva muchas veces de tipo autista o psic¢tico. Debemos saber y repetirnos a nosotros mismos que el futuro y por tanto la evoluci¢n de este ni¤o determinado, no est definitiva y completamente escrita en los cromosomas, as¡ como no lo est n su salud f¡sica ni las posibles complicaciones org nicas a lo largo de su vida. Pero s¡ es posible decir que su desarrollo ser dif¡cil y muy probablemente limitado y que existen grandes riesgos de distorsiones en el desarrollo ps¡quico por lo cual es de enorme importancia que se asista y acompa¤e precoz y prolongadamente a estas familias y se mantenga bajo supervisi¢n el desarrollo del beb‚. Este tipo de intervenci¢n que se lleva a cabo en los pa¡ses desarrollados desde hace ya tiempo a nivel preventivo y de asesor¡a organizada por los servicios p£blicos , cumple de manera muy efectiva con una serie de necesidades aunque tambi‚n conocemos los problemas que puede presentar este tipo de seguimiento. El mayor de ellos es que por tratarse de un personal de formaci¢n reducida o de orientaci¢n demasiado sociol¢gica sea incapaz de reconocer la psicopatolog¡a agregada y la indicaci¢n de tratamiento Registrar que con frecuencia hay una evoluci¢n anormal es algo decisivo y promover que se sepa m s de este tipo de riesgos es quiz s la primera motivaci¢n de este trabajo; la segunda es exponer las indicaciones de estas psicoterapias madres (o padres) beb‚s. No podemos seguir admitiendo la paradoja de que sean los padres quienes se alarmen de ciertos signos y que los m‚dicos afirmen que "es lo natural, que no pasa nada". Creo que , todo el personal que tiene relaci¢n

con el beb‚ y con la familia debe estar capacitado para reconocer la anormalidad en la relaci¢n madre-beb‚, en el estado ps¡quico de la madre o/y en el beb‚ mismo. ¨C¢mo se han obtenido los progresos arriba mencionados? Con una atenci¢n amplia y constante. Junto con la estimulaci¢n precoz , la escolarizaci¢n sistem tica y el cambio social global este tipo de seguimiento ha sido la base de los cambios. En forma de grupos o individualmente, en domicilio o en instituciones, con distintos enfoques e intensidad es mucho lo que se viene haciendo, incluso en nuestros pa¡ses, sobre todo con los ni¤os que padecen de S. de Down, poblaci¢n que ha recibido m s atenci¢n pero que en lo fundamental no se diferencia para este tipo de tratamiento de otras alteraciones gen‚ticas. Y si no se ha extendido m s la pr ctica entre nosotros es debido a los problemas econ¢micos que caracteriza esta rea geogr fica y que, como en tantos otros aspectos relacionados con la salud, se manifiestan en forma de carencia, abandono y desinformaci¢n. Pero no es del conjunto de las intervenciones precoces, cuya efectividad es indudable y suficiente en gran n£mero de los casos, que deseo hablar, sino de estas nuevas posibilidades de tratamiento de orientaci¢n psicoanal¡tica que justamente deben plantearse en momentos de estancamiento y en las situaciones en que la evoluci¢n es marcadamente inadecuada y muestran propensi¢n a complicarse con otras patolog¡as del desarrollo. La especificidad de estas psicoterapias del v¡nculo, su penetraci¢n y riqueza surgen b sicamente: 1- de la la teor¡a psicoanal¡tica en s¡ misma, de la profundidad de los conocimientos que ha logrado en el rea del desarrollo infantil y los factores vinculares del mismo, del an lisis de ese medio ambiente imprescindible que es la madre como persona total, de la din mica familiar en su conjunto. 2- del dispositivo cl¡nico ideado con este fin que reune una observaci¢n muy detallada del beb‚ y sus interaciones, una escucha atenta de los niveles tanto conscientes como inconscientes del discurso de los padres y una devoluci¢n muy respetuosa y en general puntual de lo obtenido en el encuentro que intenta poner en marcha la din mica de la relaci¢n materno- filial normal que se ha paralizado o distorsionado. El atender observando implica poner atenci¢n, en el sentido amplio del t‚rmino, a detalles ¡nfimos que encuentran as¡ su lugar de significaci¢n pleno y pueden entonces hablarnos de los sujetos en juego, en primer lugar de ese beb‚ que aparentemente a£n carece de voz. Comentarios, se¤alamientos y ciertas interpretaciones, de preferencia pocas, dirigidas sobre todo a diferentes aspectos de la relaci¢n observada, ponen en palabras ese nuevo saber que se gest¢ viendo y oyendo y que con frecuencia empieza a producir cambios desde el per¡odo mismo de observaci¢n, tal como mostraremos enseguida. Queremos poner ‚nfasis en ese tiempo de abstenci¢n propositiva de toda interpretaci¢n que nos ubica sin prisa de entender y sin urgencia de actuar, en una postura esencialmente psicoanal¡tica, que nos aleja del apresuramiento de la demanda de los adultos y nos acerca al beb‚ y a su lugar subjetivo, marcado por los s¡ntomas pero no abarcable por ‚stos, abstenci¢n que nos aleja del furor curandis y de

numerosas conductas m‚dicas invasoras e irrespetuosas de lo original e irrepetible de cada situaci¢n. Y, sobre todo les da tiempo a los padres para que, al ser observados, consigan verse y retomar su lugar natural de conductores del proceso del desarrollo y del v¡nculo y que no crean que lo deseable es que el terapeuta lo asuma. La intervenci¢n temprana seg£n estos par metros permite a la vez dos niveles de comprensi¢n el intraps¡quico y el relacional y responde entonces a diferentes aspectos del problema. Nuestra experiencia, tanto en mbitos hospitalarios como privados, con lactantes que padecen diversas patolog¡as org nicas es de lo m s positiva. La indicaci¢n de este tipo de intervenci¢n la suelen hacer los pediatras u especialistas que observan una evoluci¢n desfavorable del beb‚ que r pidamente se distancia de la evoluci¢n promedio y/o distorsiones del v¡nculo con la madre que le resultan alarmantes. A veces son ellas mismas que la solicitan para mitigar la angustia. En general se observa desequilibrio creciente de la madre que se deprime, se angustia o deja de ocuparse adecuadamente del ni¤o y muy frecuentemente la familia entera entra en crisis con peligro de desmembramiento. La duraci¢n de la intervenci¢n es muy variable, con frecuencia son consultas terap‚uticas o terapias breves, de dos, tres o hasta diez sesiones que permiten elaborar momentos cr¡ticos, ya que al encontrar un tercero que mediatiza con su presencia y su palabra ese v¡nculo tan estrecho en el que no puede estar ausente la ambivalencia, se consigue movilizar el proceso estancado y se le devuelve sus aspectos sanos y nutricios. Otras veces son psicoterapias m s prolongadas porque la psicopatolog¡a del beb‚ se instala precozmente y porque la madre, muchas veces profundamente afectada, lo requiere. En esos casos se puede trabajar sin finalizaci¢n prefijada y tambi‚n es posible recomendar a los padres tratamientos personales. En conjunto y sea cual sea su duraci¢n son ‚stas intervenciones en que la contenci¢n de la situaci¢n de ansiedad ocupa un lugar central. Es por eso que esta pr ctica ha recibido tambi‚n el nombre de cl¡nica del holding en el sentido winnicottiano del t‚rmino. Ser sostenido para poder sostener. En ocasiones, cuando hay recursos para ello y las condiciones sociales y familiares son muy inadecuadas se puede implementar un servicio de acogida materno infantil, una especie de Hospital de D¡a para las duplas madre- beb‚ que atraviesan situaciones de riesgo importantes. Es un m‚todo altamente rescatador para madres muy dsprovistas y vulnerables. (Boukobza, 1995) Espero haber clarificado por qu‚ pienso que el nacimiento de un ni¤o con alteraciones gen‚ticas es en sentido amplio una situaci¢n de riesgo psiqui trico que requiere seguimiento y prevenci¢n. ( _) Riesgo que incluye la posibilidad nada rara de que estos nacimientos desencadenen conflictos conyugales, separaci¢n y divorcio. Considero, luego de observar numerosos ni¤os de diferentes edades con estos padecimientos, que una parte considerable de los casos que evolucionan mal, que empeoran las estad¡sticas y ensombrecen los pron¢sticos, peque¤os que se aislan o se vuelven agitados y agresivos, que no aprenden a hablar, etc., cuya gravedad suele atribuirse sin demasiadas pruebas a la carga gen‚tica negativa, son aquellos que tienen

patolog¡a ps¡quica asociada. Esto implicar¡a que lejos de tomar conductas pasivas y pesimistas es recomendable diagnosticarlos precozmente y realizar consultas terap‚uticas como las se¤aladas que tienen gran valor preventivo y correctivo. A£n en los casos m s graves se pueden lograr mejor¡as nada despreciables dada la corta edad del ni¤o. Es este un campo nuevo pero muy prometedor de nuestra pr ctica como psicoanalistas de ni¤os que merece ser investigado. Su meta es modificar las condiciones no biol¢gicas sino afectivas y ambientales del desarrollo que son b sicas para cualquier ser humano y que, si no son adecuadas, promueven patolog¡as muchas veces m s severas que el d‚ficit intelectual en s¡ mismo y que acaban confundi‚ndose con ‚l.(cuadros que MisŠs llama "deficiencias con aspectos psic¢ticos" y Lang "retardos psic¢ticos" ). Tambi‚n nos preguntamos y estamos obteniendo datos en ese sentido, si la llamada evoluci¢n autista de algunas de estas enfermedades y muchos de las disfunciones intelectuales profundas se relacionan m s con defectos tempranos en el v¡nculo, la libidinizaci¢n e imaginarizaci¢n del ni¤o por parte de los padres que con la expresi¢n de los genes. De ser as¡ y ofreciendo a la vez un tratamiento para el problema, efectivamente estamos cambiando la expresi¢n de la enfermedad y su pron¢stico. En suma el futuro del ni¤o y su familia. Nada m s elocuente que una vi¤eta cl¡nica para mostrar los distintos aspectos que acabo de exponer. Material cl¡nico. Presentar‚ los aspectos m s relevantes de los encuentros iniciales con una beb‚ de 9 meses de edad con diagn¢stico m‚dico de S¡ndrome de WilliamsBeuren y sus padres. El diagn¢stico de este cuadro de etiolog¡a gen‚tica indudable, se hab¡a realizado poco tiempo antes luego de innumerables estudios. Hab¡a sido comunicado a los padres acompa¤ado por la fotocopia de un texto donde constaba que el cuadro cl¡nico conjuga un fenotipo caracter¡stico, malformaciones cardio vasculares, hipercalcemia del lactante (no en todos los casos), trastornos m£sculo esquel‚ticos, dentarios, sensoriales y la afectaci¢n global del desarrollo psicomotor. Esto implica un pron¢stico, al parecer tambi‚n indiscutible, de la mayor severidad: se les dijo que Pati igual que sus nunca tendr¡a rasgos propios sino®DATA ¯ que su sonrisa y lenguaje no expresar¡an algo de s¡ misma ) y que ser¡a profundamente retrasada, autista o ambas cosas. En el momento de la consulta, a los nueve meses de edad, todo hac¡a pensar que el pron¢stico era correcto y la madre tem¡a que su hija ya fuera autista. A continuaci¢n haremos una descripci¢n m s detallada de la primera consulta, efectuada b sicamente como observaci¢n. S¢lo se introdujeron unas pocas preguntas de puntualizaci¢n y alg£n se¤alamiento tendiente a diferenciar sujetos y situaciones que fueron promovidas por la conducta de la madre, que se hallaba muy desbordada por la patolog¡a de su beb‚ y todo lo que ella hab¡a venido a resignificar.

Llega Rosa, una mujer joven, guapa aunque muy p lida, bien arreglada y vestida a la moda, cargando a Pati, tambi‚n muy acicalada, entre mantas, excesivas para la temperatura ambiente, pero que le ayudan a sostenerla de forma que la ni¤a parece medio sentada. La madre transmite ansiedad e inseguridad: acomoda su ropa y la de la ni¤a, le arregla los rizos y luego ella se toca el pelo, checa los aretes, riza sus pesta¤as con el ¡ndice en un movimiento que parece casi un tic. Luego, con voz dulce y muy sonriente me presenta a la ni¤a y me pregunta que c¢mo la veo. Dicho esto se suelta llorando y habla del Williams y de la idea que ella tiene de que Pati sea autista; lo expresa confusamente pero parece que su idea es que lo uno excluye lo otro y ella quiere acabar de saber qu‚ tiene su ni¤a, qu‚ es su ni¤a. Explica que la beb‚ solo sonr¡e eventualmente, como al azar, que no da los brazos y no balbucea, que s¢lo emite unos gritos "horribles", apenas puede rodar y no se sienta; que parece "un bulto" a no ser por el balanceo horizontal de la cabeza, que le hace pensar que su ni¤a est diciendo no: no a m s piquetes, ex menes, interconsultas; no, para que ya la dejen en paz, pues desde que naci¢ no ha cesado de ver m‚dicos. Piensa que Pati sufre mucho porque pasa despierta buena parte de la noche, llorando sin l grimas y balance ndose. A diferencia de los primeros meses, "ahora est muy irritable". Haremos un par‚ntesis en la observaci¢n para ir analizando lo sucedido. Rosa presenta a su beb‚ y a s¡ misma de manera muy agradable, pero resalta mucho la inseguridad que muestra respecto a la apariencia f¡sica de ambas, que resulta en un vaiv‚n de gestos de arreglo, primer indicio adem s de la escasa diferenciaci¢n que tiene con su hija. Las preguntas que se hace sobre ‚sta parecen tambi‚n dirigidas a s¡ misma, a su propia identidad. La interpretaci¢n que Rosa nos comunica acerca de los movimientos de cabeza de Pati parece ser un 'hasta aqu¡' en las acciones, el ya no averiguar m s en relaci¢n al sindrome gen‚tico, del que siempre se buscar un responsable, un culpable. Es algo que ella y la ni¤a piden. Lo que actualmente menos soporta es el insomnio y la irritabilidad de Pati, lo que por otro lado, son sus manifestaciones m s activas; el interpretarlas como gran sufrimiento parece fundamentalmente proyectivo, aunque s¡ muestran tambi‚n que la beb‚ est siendo afectada por la gran ansiedad de la madre. Es este aspecto algo muy central que ocurre entre madre y beb‚ y que vemos evidenciarse muy r pidamente en las terapias vinculares,. Nos muestra de que modo se relacionan la conflictualidad materna y el funcionamiento ps¡quico del beb‚.Lo observaremos tambi‚n al retomar la la sesi¢n. \ La madre dice estar "al borde la locura". Se observa su gran inquietud y angustia, llora o r¡e casi indistintamente; y mientras habla, bombardea a la hija con est¡mulos intensos, cortos, cambiantes, por ejemplo: la baila, casi zarande ndola sin pausa, le da pellizquitos alrededor de los labios tratando de hacerla sonreir, le canta o platica sin parar, llam ndola con diminutivos. Pero esto dura un corto tiempo porque luego

parece asustada de verla y la carga de forma que la ni¤a queda de espaldas a ella y as¡ le da el biber¢n. Y es dif¡cil saber si Pati lo desea o no, pues Rosa no da tiempo a que se exprese ya que lo pone y quita de su boca como parte de la gesticulaci¢n con que acompa¤a su deshilvanado discurso, en el que un contenido repetitivo es el de que la ni¤a no come bien. Aqu¡ Rosa cuenta que le dio pecho hasta hace un mes; que al principio fue muy dif¡cil porque la beb‚ no se prend¡a bien pero luego se "acomodaron". Sin embargo desde hace unos tres meses el pediatra introdujo complemento porque la ni¤a no mostraba el desarrollo pondoestatural esperado y entonces empezaron muchos problemas. La madre tuvo que limitar el tiempo de las mamadas para darle el biber¢n. Pati no lo aceptaba bien y aument¢ el balanceo de la cabeza. A Rosa se le fue acabando la leche y esto a¤adi¢ un elemento m s, y muy fuerte, a su tristeza. Adem s aparecieron los problemas nocturnos, antes inexistentes porque madre e hija se quedaban dormidas juntas. Con el biber¢n surgi¢ "la obligaci¢n" de ponerla en su cuna. Retomemos algunos puntos: el material nos sigue llevando a las diferentes fuentes de ansiedad de la madre. El dar el pecho no solamente le permite sentirse una buena madre nutricia, sino que le brinda los pocos momentos de placentera calma con Pati: "as¡ todo parece normal". La ruptura de esta situaci¢n genera una respuesta de protesta activa de la beb‚, intolerable para la madre que tambi‚n est sufriendo una p‚rdida y que, una vez m s, se reprocha su ineptitud por ser mala nodriza. Hasta este momento de la entrevista la ni¤a permanece casi como objeto de manipulaci¢n. Inm¢vil, no muestra respuesta a los intentos maternos por "conectarla". No hay signos de anticipaci¢n ante el biber¢n y de su carita, inexpresiva, llama mucho la atenci¢n la mirada como dirigida hacia dentro de s¡ misma. Parece una mu¤equita de trapo, limpia y bien vestida. La madre me pide que la cargue para que me d‚ cuenta de lo "d‚bil" que est , diciendo que le cuesta mucho trabajo sentirla, que "le da cosa... una desagradable sensaci¢n hasta de rechazo ese cuerpo suelto y como partido en dos mitades". Cuando accedo y la recibo llam ndola por su nombre y buscando alg£n contacto visual , no tengo la sensaci¢n de ser escuchada, no hay sonrisa y s¡ puedo constatar la diferencia en el tono muscular que es mayor de la cintura hacia arriba. Entre tanto la madre sigue hablando de la impresi¢n displacentera que le produce el ver que, de repente, Pati es capaz de hacer una especie de movimientos gimn sticos, "como si se transformara". Est m s acostumbrada a verla quieta. De la beb‚ el £nico movimiento activo que puedo percibir en esa ocasi¢n es el de doblar levemente la mano rechazando el contacto con la m¡a. Aunque m¡nimo, ese gesto fue decisivo y permiti¢ deducir, quiz s conect ndose con la certeza materna de que la ni¤a pod¡a pensar m s de lo que parec¡a, que pod¡a estar ocurriendo algo diferente al presunto retraso profundo o al autismo. Otra de las preocupaciones centrales de la madre en esta primera cita es la visi¢n de

Pati. Dice: "¨se fij¢ como parece que no ve nada?, creo que s¡ oye porque sobre todo cuando su pap la llama, quiere voltear, pero con los ojos... no s‚, parece que no ve nada..." Nuevamente Rosa est desbordada, llorando ansiosamente mientras habla. La beb‚ dirige la cara hacia ella y le se¤alo ‚sto diciendo que parece que a ella tambi‚n la escucha. La madre repite con mucho dolor "pobre beb‚, pobre beb‚" y la abraza fuerte. Pati emite algunos gemidos y Rosa r pidamente le introduce la mamila en la boca pero la ni¤a no chupa. "¨Tendr hambre?" le digo y la madre responde que nunca lo puede saber, porque como no ve bien ni toma sola el biber¢n... Y empieza a contar que ella tambi‚n tuvo un estrabismo grande y debilidad visual, que la operaron de muy peque¤a y siempre us¢ unos anteojos terribles, hasta que pudo ponerse lentes de contacto; que esto siempre la hizo sentirse una ni¤a fea y si se quitaba los lentes "no ve¡a nada, no me enteraba del mundo". Habla de unos padres muy aprensivos, que le "heredaron" todo tipo de temores, y tambi‚n poco cari¤osos; se describe como la hija "sandwich" y cuenta como hasta el tipo de matrimonio que hizo es muestra del fracaso suyo como mujer y como persona pensante. Que ella no quiere embarazarse de nuevo porque las cosas no van bien con el marido. No pens¢ en abortar pero todo el embarazo estuvo mal y ahora cree que esto tambi‚n influy¢ para que Pati naciera mal. Por m s que le explican no entiende qu‚ pas¢, s¢lo sabe que "todo es un desastre", su vida toda lo es. Mientras tanto, Pati permanece como bulto, aparentemente impermeable a la gran agitaci¢n de la madre. Comentario: Este fragmento nos muestra nuevamente la identificaci¢n proyectiva masiva que esta madre ha hecho con su hija enferma. No puede ver que Pati es diferente. La retirada autista de la ni¤a es probablemente la barrera de protecci¢n ante la ansiedad materna que no cesa de invadirla. El "no ver", que supone la madre parece no ser por ceguera sino por falta de espejeo. Le se¤alo que mientras ella habla, es evidente que la beb‚ realiza cierta exploraci¢n con la vista. Rosa dice, "s¡, pero hay que acercarse mucho"; entonces pone su cara frente a la de la ni¤a y sonriendo la llama por su nombre. Pati inesperadamente, esboza una sonrisa y la madre y yo misma sentimos la emoci¢n del encuentro. Sin embargo Rosa vuelve a llorar y dice que es terrible, pero que le cuesta mucho trabajo quererla, que cuando ve a otros ni¤os sanos o cuando le preguntan qu‚ le pasa, ella quisiera que Pati no estuviera, que no fuera as¡. Es el final de la sesi¢n. Es muy importante la r pida respuesta de la ni¤a ni bien se introduce el observador, es de buen pron¢stico porque hace pensar que las huellas dejadas por la proyecciones maternas son a£n l biles y modificables. En el cierre la analista retoma principalmente las se¤ales positivas y habla de dar mayor lugar a las manifestaciones de la ni¤a. Para la siguiente consulta se plantea la necesidad de la presencia del padre. Por razones de tiempo no podr‚ hacer una descripci¢n minuciosa de esta segunda sesi¢n; destacar‚ s¢lo el material que permiti¢ centrar las estrategias terap‚uticas. Vienen los padres con Pati dormida, ella carg ndola. El se presenta con cierta rudeza y aclara que viene porque Rosa insisti¢ mucho, pero que no est de acuerdo, que la

ni¤a "ya ir avanzando". Llama la antenci¢n la diferencia entre ellos, un poco como "la bella y la bestia", f¡sica y culturalmente. La madre ante el esposo se transforma se muestra agresiva, su voz dulce se vuelve un chillido desagradable, le reclama todo: su f¡sico, su extracci¢n de clase, los antecedentes "promiscuos" de su madre, en fin, "los malos genes". El se defiende diciendo que Pati es normal, que ‚l tambi‚n es miope, zambo, con los dedos de los pies montados; que, en efecto, se parece a ‚l. La ni¤a despierta y empieza a llorar a gritos. La madre se la entrega al padre y ‚ste pasa todo el resto de la sesi¢n intentando calmarla; nunca lo consigue aunque aclara que en la casa es ‚l quien logra dormirla en esas noches tr gicas . En esta sesi¢n la madre transfiere toda la culpa y el odio hacia el padre. El recibe la carga identific ndose con la hija, pero es incapaz de devolverla de manera diferenciada y/o de contener a la esposa. La desesperaci¢n de la ni¤a muestra los efectos del conflicto. Es una sesi¢n muy dif¡cil, como de pesadilla. Sin embargo, al final, la madre dice que entre una sconsulta y otra se dio cuenta de que Pati ya casi toma el biber¢n sola. Acceden a seguir concurriendo, ‚l con una gran reticencia. El lugar del padre como tercero que separa no se consigue establecer de manera firme. Un hecho importante aunque no demostrado es que para Rosa el padre es el transmisor del problema gen‚tico. Veamos un poco m s la evoluci¢n de Pati y sus padres. Se realizaron algunas sesiones de observaci¢n m s antes de decidir las estrategias terap‚uticas. Cabe decir que Pati, en pocas semanas, sonre¡a ante el rostro humano, en especial el de la madre; segu¡a la voz de ella y la de la analista cuando la nombraban. Empez¢ a tener acomodaci¢n visual, a sentarse y a asir el biber¢n. A alzar las manos hacia el cabello materno. En fin, a salir del temido mundo del "autismo". Hasta la fecha, a casi dos a¤os de distancia, se sigue trabajando con Pati y sus padres adem s de que se la continua asistiendo en forma interdisciplinaria, pues por el s¡indrome gen‚tico lo requiere. Hoy se puede hablar de una ni¤a en todo el sentido de la palabra, que ya no es un bulto, y que interact£a activamente con el medio ambiente, aunque su desarrollo est por debajo de lo esperado para su edad unos seis meses. Se expresa verbalmente, tiene juegos simb¢licos se moviliza bien. Queda planteada una gran pregunta ¨Qu‚ hubiera sucedido sin nuestra intervenci¢n? Reflexiones finales. El trabajo con Pati nos ha resultado realmente apasionante y alentador para investigar en este campo dejando atr s los prejuicios y debatir con el equipo m‚dico las modalidades de devoluci¢n de los diagn¢sticos gen‚ticos a los padres y sobre todo para cuestionar los pron¢sticos que llegan a ser publicados pero no por eso merecen una credibilidad absoluta. Me planteo la necesidad de revisar desde este panorama m s amplio la "historia natural de la enfermedad" en estos casos. Es conocido que el fenotipo, o sea la expresi¢n o apariencia, es resultado a la vez del genotipo y del ambiente, o sea de lo innato y de lo adquirido. Desde lo ambiental

se puede interferir la expresi¢n de ciertos genes y facilitar la de otros, y debemos recordar que en el hombre las variaciones de expresi¢n m s amplias se producen en las particularidades ps¡quicas y de comportamiento como resultado de la crianza y la educaci¢n. A trav‚s de la observaci¢n se pudo detectar la importante ra¡z intersubjetiva de ciertas manifestaciones que err¢neamente eran consideradas fenot¡picas. Sabemos que cuando una madre interactua con su beb‚ est modific ndolo f¡sicamente, aumentando la vascularizaci¢n y la multiplicaci¢n de sinapsis en su sistema nervioso. ¨Hasta d¢nde podemos promover estos desarrollos cuando existen alteraciones gen‚ticas como la se¤alada? Dice Maud Mannoni en una entrevista publicada en 1995 "...ser¡a realmente una cat strofe cuestionar el futuro de un ni¤o a partir de un diagn¢stico". El diagn¢stico sirve para el psiquiatra que aplica f rmacos porque existen problemas neurol¢gicos, por ejemplo. Pero esto es muy limitado. Es la visi¢n psicoanal¡tica la que esclarece las medidas educativas en general, la estimulaci¢n, el tratamiento de lenguaje, etc. Nuestra postura se relaciona con una interpelaci¢n de las predicciones y con una b£squeda de la conexi¢n fantasm tica desde la cual se comandan ciertas funciones como la motricidad o el habla. Esto implica modificar la evoluci¢n al abordar no la patolog¡a sino al ni¤o que la soporta. Se trata de hacer del diagn¢stico precoz una posibilidad mayor y m s fina de tratamiento para que la evoluci¢n sea m s leve y no de desencadenar con su comunicaci¢n circuitos patog‚nicos agregados desde el mundo fantasm tico a estos padres desbordados y sin esperanzas. Lo observado en Pati es muy aplicable a diversos padecimientos, a tantos "ni¤os con s¡ndrome". Algunos m s estigmatizados socialmente, otros menos, todos ellos tienen sin embargo, que dejar de ser "el ni¤o Down" o "el ni¤o Williams", para volver a ser parte de su verdadera familia. Intervenimos as¡ en la restituci¢n ps¡quica de estas personas a sus verdaderos padres. (Ranieri, 1995) El material cl¡nico presentado dio entrada a un trabajo largo e individualizado, pero nos planteamos la posibilidad de intervenciones m s breves o trabajo en grupos en ambientes hospitalarios, teniendo en cuenta justamente las caracter¡sticas y la evoluci¢n de estas primeras observaciones. Por £ltimo queremos recordar que la gen‚tica es una rama del conocimiento que atraviesa una etapa de expansi¢n y desarrollo debido a las nuevas t‚cnicas, pero que sus resultados est n a£n muy lejos de ser confirmados por el tiempo y la experiencia. Por esa raz¢n proponemos tener una actitud cautelosa y reflexiva respecto a sus afirmaciones y especialmente a sus predicciones. En suma: En situaciones como la relatada y en general en el campo de la discapacidad adquiere un extraordinario valor la observaci¢n de beb‚s desde una ¢ptica psicoanal¡tica como m‚todo privilegiado para restituir un lugar al sujeto potencialmente pensante y deseante, para reconocer erogeneidad al cuerpo que tiende a ser visto en estos procesos s¢lo como mbito del da¤o y para devolver al v¡nculo

con la madre (padres) su lugar estimulante del desarrollo. BIBLIOGRAFIA Bick, E.: "Notas sobre la observaci¢n de lactantes en la ense¤anza del psicoan lisis". Revista de Psicoan lisis. T.XXIV, N§ 1, 1967, p.97-115. Boukobza,C (comp.).: "Les r‚lations pr‚coces meres-enfants et leurs vicissitudes" Actas de la Jornada del 18 de octubre de 1994. Association Sant‚ Mentale et Culture.,1995. Brazelton, T. B. y Cramer, B. G : "La relaci¢n m s temprana. Padres, beb‚s y el drama del apego inicial". Barcelona, Edit. Paid¢s Psicolog¡a Profunda, 1993. Cramer, C. y Palacio Espasa,F.: "La pratique des psychoth‚rapies meres-enfants" Paris, PUF, 1993. Foster, O., Negrotti, T., Silinger, E., Terzaghi, M.: "Actualizaciones m‚dicas sobre s¡ndrome de Williams". ". Escritos de la infancia. A¤o III, N§ 5, agosto de 1995, p. 53-72. Ediciones F.E.P.I. Bs.As. Argentina. Giuliani, N. S: "Algunos comentarios sobre la adquisici¢n del lenguaje en los ni¤os con s¡ndrome de Williams". Escritos de la infancia. A¤o III, N§ 5, agosto de 1995, p. 107-109. Ediciones F.E.P.I. Bs.As. Argentina. Klein, M.: "Observando la conducta de beb‚s". En Desarrollos en psicoan lisis. Bs. As., Horm‚, 1962. Lang, J.L.: "Psychoses infantiles a expression d‚ficitaire et arrieration psychose" en Confrontation Psychiatr., 1969, 3, 119 -36. Levobici, S.: "El beb‚ vulnerable: evaluaci¢n de los riesgos". En La psicopatolog¡a del beb‚. compilado por Serge Lebovici y Fran‡oise Weil-Halpern. M‚xico, Edit. Siglo XXI. 1995. Mises, R.: L'enfant d‚ficient mental, Paris, PUF, 1975. Ranieri, Liliana: "Mar¡a: De lo que empieza cuando se termina". En Escritos de la infancia. A¤o III, N§ 5, agosto de 1995, p. 73-78.Bs. As Ediciones F.E.P.I. Salbreux, R.: "Din mica de los procesos lesionales", en Tratado de Psiquiatr¡a del Ni¤o y del Adolescente, compilado por Lebovici, Diatkine y Soul‚, Tomo II, p.282294, Biblioteca Nueva, Madrid, 1988 Stern, D.: El mundo interpersonal del infante. Bs. As. Paid¢s, 1991. Weil-Halpern, F., Debray, R. y Pericchi, C.: "Resonancia actual de las enfermedades cr¢nicas graves". En La psicopatolog¡a del beb‚. compilado por Serge Lebovici y Fran‡oise Weil-Halpern. M‚xico Edit. Siglo XXI, 1995. Winnicott, D. W.: Escritos de pediatr¡a y psicoan lisis, Barcelona, Laia, 1979.

*Presentado en el XI Congreso Latinoamericano de Psiquiatr¡a de la Infancia, Adolescencia y Familia, Santiago de Chile, 15-16 y17 de septiembre de 1997. ** Direcci¢n: Presidente Carranza #63, Colonia Coyoac n, 04000, M‚xico, D.F.,M‚xico. E-MAIL: [email protected]. _- AMERPI es la Asociaci¢n Mexicana para el Estudio del Retardo Mental y la Psicosis Infantil y TONALLIi es un grupo de AMERPI dedicado a la investigaci¢n sobre S¡ndrome de Down. _ Hemos realizado entrevistas a distintos profesionistas implicados en la atenci¢n de este tipo de poblaci¢n que muestran los prejuicios. _- Es similar a lo que hemos observado en ni¤os con malformaciones de otra etiolog¡a.