De la Evidencia a la Toma de Decisiones Clínicas El punto de vista del profesional Ana Carvajal

Caso clínico y foro precongresual Juan un varón de 85 viudo desde hace 2 años. Su mujer falleció por un ACV (tenía una AC XFA y estaba anticoagulada) . Buenas relaciones familiares. Su hija está anticoagulada por una fibrilación. AP: HTA y antecedentes de ACV (secuela de disfagia);Insuf renal moderada creatinina 1,8; Insuf cardíaca. Gota e HBP Coxatrosis de cadera derecha intervenida hace 15 años con coxatrosis de su cadera izquierda con mal control del dolor. Hace 2 años decidió intervenirse después de explicarle los riesgos de la cirugía. La cirugía coincide con un decline funcional pero no cognitivo .Hace un año SCA con colocación de stent. En el ingreso hace una ACxFA. En el ecocardiograma se detecta una dilatación de la aurícula izda moderada. Se le trata con doble antiagregación pero no se le anticoagula. No consta en su historia de cardiología ninguna mención al tema de la necesidad de asociar anticoagulantes/antiagregantes. A los 4 meses del SCA rectorragia que requiere ingreso hospitalario pero no requiere transfusión. Ahora se cumple el año de la doble antiagregación. Si situación funcional es la siguiente. No deterioro cognitivo, Barthel de 70. Disfagia para sólidos. Dificultad a la deambulación. Incontinencia urinaria. Acude a centro de día y tiene una persona interna en casa con supervisión cercana de su hija. Tratamiento: omeprazol,adiro,clopidrogrel (se suspende en la actualidad) ,lactitiol, furosemida, espironolactona, atorvastatina40, fesoterodina, alopurinol, distraneurine, digoxina +Espesantes+ Absorbentes por incontinencia urinaria

Caso clínico y foro precongresual Varón de 82 años con mutimorbilidad y polimedicado con suficiente apoyo familiar ¿Iniciar la anticoagulación oral? CHA2DS2-Vasc = 7 HASBLED=4 • ¿Harías partícipe al paciente de la decisión de anticoagularse? • ¿Qué información necesitaría el profesional sobre los beneficios y riesgos de las intervenciones para poder discutir con Juan y su familia? • ¿Qué fuentes de información usas habitualmente para documentarse en casos similares? • ¿Cómo te gustaría que estuviera elaborada esta información? • ¿Conoces herramientas para la toma de decisión sobre estos tema en concreto?¿Piensas que pueden ser de utilidad?

Objetivos Relación de la Medicina Basada en la Evidencia (MBE) con la Medicina Centrada en el Paciente (MCP) y la Toma de Decisiones Compartidas (TDC) Incertidumbre y Decisiones Propuestas:

El modelo de Deliberación Uso de Herramientas Ayuda a la Toma de Decisiones Habilidades de Comunicación Habilidades en Comunicación del Riesgo Otros cambios y modelos de consulta

Guías Fisterra, recomendaciones tratamiento FA

Recomendaciones de anticoagulación (January CT, 2014; Hart RG, 2007; Aguilar M, 2005):

El tratamiento anticoagulante en los pacientes con FA debe ser individualizado en decisión compartida sopesando riesgos de ictus y de sangrado, de acuerdo con los valores y preferencias del paciente.

Modelos de Toma de Decisiones Elección del profesional

Toma de decisiones compartida

Elección del paciente

Paternalism

Shared Decision Making

Informed Patient Choice

El médico decide, Información el paciente compartida, consiente ambos deciden juntos

El médico informa, el paciente toma la decisión

Toma de Decisiones Compartidas Proceso en el cual se implican clínicos y pacientes para alcanzar un decisión óptima en una situación en la que hay varias opciones posibles. El clínico ofrece y describe opciones, el paciente expresa sus preferencias y valores. El profesional apoya la toma de decisiones

Experto en si mismo (paciente) – experto profesional Ambas partes consiguen así una mejor comprensión de los factores más relevantes y comparten responsabilidad sobre la decisión tomada Requiere unas competencias clínicas y comunicacionales

Porqué compartir decisiones… Medicina Centrada en el Paciente Necesidad del sistema sanitario de volver el foco de atención al paciente y su familia –objetivo entender la experiencia de la enfermedad y atender las necesidades de los pacientes en unos sistemas sanitarios cada vez más complejos y fragmentados (Picker, 1988) • Respeto por los valores, creencias, preferencias y necesidades del paciente • Cuidados integrados y coordinados • Informacion de calidad y comprensible • Atención al dolor y al confort fisico y emocional • Implicación de la familia y otras personas • Continuidad y accesibilidad

Porqué compartir decisiones… El atributo más importante de la MCP es la implicación activa de los pacientes, especialmente cuando hay que tomar decisiones importantes (Shared Decision Making — The Pinnacle of Patient-Centered Care Barry, Edgman-Levitan, NEJM 2012) Medicina Centrada en el Paciente Las 5 dimensiones (Meard, Bower)

Utiliza el Modelo Biopsicosocial Entiende al paciente como persona Comparte el poder y la responsabilidad Construye una alianza terapéutica Entiende al profesional también como persona, no solo como técnico cualificado

Porqué compartir decisiones… TDC como respuesta a la MBE: educar a los pacientes en los

límites del conocimiento y la existencia de la incertidumbre

En España queda regulado el Principio de Autonomía en la Ley 41/ 2002 de Autonomía del Paciente. El Principio de Autonomía exige el respeto a la capacidad de DECIDIR de las personas, y el derecho a que se respete su voluntad, en aquellas cuestiones que se refieren a ellas mismas.

Porqué compartir decisiones… -

Para la mayor parte de las decisiones que hay que tomar en la práctica diaria en las que no hay una única solución, (ej ca mama o prostata localizados, prevencion primaria de enf cardiovascular, diabetes,…)

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Cribado Diagnóstico Tratamiento

Cada vez más, el objetivo de los pacientes no es solo “ponerme bien” (=curar una enfermedad) sino “seguir estando bien”(=ausencia de enfermedad)

¿Harías partícipe al paciente? “haría participe al paciente y a su hija de la decisión con el mayor rigor que pudiese y explicando riesgos y beneficios, aunque para mí en estos momentos la anticoagulación presente más beneficios.” “Si, haría partícipe al paciente de la decisión ya que se menciona la inexistencia de deterioro cognitivo en el momento actual. …hablar con la familia y después tomar una decisión el paciente al no presentar deterioro cognitivo tiene que ser participe . El paciente debe conocer los riesgos de una u otra decisión.

Sin embargo… …el paciente prefiere delegar la decisión el médico y en esos momentos te das cuenta de lo difícil que es decidir. …si me pongo en la piel de Juan no se si preferiría correr el riesgo de sangrar o de tener un ictus “yo hago lo que a tí te parezca mejor” mí impresión es que muchas veces ellos mismos no quieren asumir esa responsabilidad , te devuelven la pelota

No estamos solos… Pollard 2014, revisión sistemática de actitudes ante la TDC: -Aunque hay soporte institucional y académico, el cambio en la realidad es lento y la implantación mínima -TDC es la preferencia “teórica” de los clínicos (nivel de respaldo hasta 80%) y ningún estudio respalda el modelo paternalista -Aunque hay variaciones entre especialidades, se encuentra una dificultad en evitar el “control” sobre la decisión final, especialmente en situaciones en las que hay una clara recomendación sobre una de las alternativas (ej. Guías clínicas) -Los clínicos expresan temores: que los pacientes tomen malas decisiones, que no lo acepten, que no lo comprendan. -Además, los clínicos expresan el temor de ser tomados por incompetentes

EVIDENCIA Aumento del conocimiento Mayor confianza en las decisiones tomadas Más implicación /pacientes más activos En muchas ocasiones, elección de opciones más conservadoras

EVIDENCIA Poca experiencia en cuanto a resultados clínicos medibles La TDC puede: -Disminuir costes y Servicios de Salud -Mejorar cumplimentación -Mejorar la funcionalidad de los pacientes -Resultados clínicos adicionales

¿Barreras? ¿dificultades?

(Caso clinico)

“en la práctica diaria la decisión compartida es complicada…en ocasiones …el paciente no está capacitado para tomar un decisión y no tiene apoyos o ….no quiere tomarla y descarga en el médico la responsabilidad. “¿Qué hago? Ahora que me pongo a reflexionar , en casos sin apoyo, en los que difícilmente el paciente puede entender y tomar decisiones muchas veces no lo planteo y tomo yo la decisión, no sé si es lo correcto”

Cuales son las dificultades La Incertidumbre en la práctica clínica “La incertidumbre rodea cualquier aspecto de la práctica médica: desde que el médico define un cuadro clínico, hace un diagnóstico, selecciona un procedimiento, observa resultados, valora posibilidades o intenta casar todos los datos, se está moviendo en un terreno movedizo. Es difícil para un lego e incluso para muchos médicos, apreciar cuan complejas son estas tareas, lo poco que aun comprendemos de este proceso y lo fácil que es para profesionales honestos llegar a diferentes conclusiones” David Eddy

Cuales son las dificultades: Incertidumbre La incertidumbre está presente en el acto médico, de diversas maneras: Incertidumbre profesional colectiva: “no se sabe”….Investigación Incertidumbre profesional individual: “no lo se”…... Formación Apoyo a la TD Incertidumbre del Azar o Irreductible “en su caso no sabemos” …Comunicación eficaz del riesgo Riesgo = Indeterminación de futuros resultados Ambigüedad= Indeterminación del conocimiento

Conocimiento e incertidumbre ¿cómo manejamos la incertidumbre? -Conocer lo que “no se sabe” -Conocer lo que “yo no se” -Llegar a ser capaz de juzgar si algo no se sabe o es que yo no lo se

¿qué esperan los pacientes? Un grado de autoridad en el conocimiento de su problema y la mejor respuesta posible El clínico puede manifestar esa autoridad con asertividad y confianza, a la vez que maneja la incertidumbre (e informa al paciente del tipo de incerteza o incertidumbre)

Conocimiento e incertidumbre ¿dónde consultan los pacientes? los otros signifcativos la familia internet tv, radio “otros que han pasado por lo mismo”

¿qué hacemos los clínicos? “no todo se basa en la evidencia” colegas laboratorios experiencia colectiva casos recientes

Conclusión: necesitamos herramientas que nos ayuden a conocer cual es la mejor evidencia disponible en cada caso

Cuales son las dificultades: Las Decisiones Una decisión es la forma central en la que coordinamos nuestros actos, y tiene componentes cognitivos emocionales y sociales Se manejan: conocimientos incertidumbre riesgos ¿cual es la mejor manera de apoyar y facilitar la toma de decisiones? ¿qué factores que influyen en el proceso? Algunas teorías • La teoría de la Deliberación sin Atención • Teoría del “Affective Forecasting” • Teoría de la huella borrosa

La “Deliberación sin atención”: Las decisiones complejas se ven facilitadas cuando las decisiones se toman en ausencia de una deliberación consciente, mientras que en las decisiones simples resulta más útil el razonamiento lógico y consciente On Making the Right Choice: The Deliberation-Without-Attention Effect, Ap Dijksterhuis, Maarten W. Bos, Loran F. Nordgren, Rick B. van Baaren SCIENCE 17 FEBRUARY 2006, 311: 1005 - 1007

Teoría de la “huella borrosa” (fuzzy-trace theory, Reyna, Brainerd) El razonamiento al tomar decisiones implica la selección de lo esencial de la información “cualitativa” predominado sobre los aspectos cuantitativos.

“Teoría de la predicción emocional” (“Affective Forecasting” Gilbert and Wilson 2003) • Se refiere a la dificultad que tenemos para imaginarnos como nos sentiremos en el futuro, ante un determinado problema o situación: • En general, se sobreestima lo negativo: nos vemos peor de lo que será en realidad; las personas nos adaptamos mejor de lo que pensamos • Dificultad para pensar especialmente en una situación desconocida (ej ¿cómo me sentiré tras la cirugía si quedo incontinente? No es lo mismo si ya sufro ese efecto que si no lo he vivido)

Decisiones en la consulta Las decisiones se elaboran y evolucionan a lo largo del tiempo, y pueden ser revisadas en cada consulta, con nuevos datos (Rapley 2008, Montori 2006) Múltiples profesionales en diferentes momentos y espacios pueden estar implicados Personas significativas pueden estar profundamente implicadas y de diferentes maneras (persuadir, animar, colaborar, tomar la decisión…)

Estas dificultades están presentes en la consulta y se manejan de muy diversas formas. TDC pretende ayudar a profesional y paciente a navegar mejor por esta realidad

PROPUESTAS

Habilidades de Comunicación Modelo Clinico de Deliberación (Elwyn et al, 2012: a Model for Clinical Practice)

Estrategias de Comunicación de Riesgos (Paling 2003) Otras propuestas

Habilidades de Comunicación Habilidades de Escucha: • • • • • • •

O’Connor, 2007

Empatía Pistas no verbales Facilitadores Parafrasear Reflexión de sentimientos (ref. superficial) Sumarios Frases para comprobar

Habilidades para Preguntar: • P. Abiertas • Seguimiento de Pistas Verbales • P. cerradas

Habilidades para Informar: • Información • Feedback

Habilidades de Comunicación: Información Lo que el paciente ya sabe o lo que ignora Lo que es importante para el paciente, Información suficiente Reto: cuanta, en que momento; sobreestimar o subestimar necesidades de información

“No permitir decisiones hechas a sabiendas de una flagrante ignorancia” (A. Mulley)

Modelo de Deliberación en la consulta

Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice, Elwyn et al, 2012

Proceso en el que los pacientes se hacen conscientes de la posibilidad de elección, entienden las opciones y disponen de tiempo y apoyo para considerar que es lo que más les importa. Puede necesitar: Más de una consulta El uso de INTERVENCIONES DE AYUDA A LA DECISIÓN: Discusión con otras personas

Proceso de DELIBERACIÓN Preferencias iniciales

Conversación inicial: PROPUESTA

Preferencias Informadas

Conversación sobre OPCIONES

Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones

Conversación sobre la DECISION

1 PROPUESTA de PARTICIPACIÓN Planteamiento Ofertar la posibilidad de decidir • “Disponemos de buena información que me gustaría discutir con usted” Explicar porqué • Las diferencias entre tratamientos le pueden importar más a unas personas

que a otras • Papel de la incertidumbre

Aplazar la toma de decisiones • Estrategia útil ante “usted es el que sabe”:…”me gustaría contar con su

colaboración” • ESTRATEGIAS PARA HACERLE VER AL PACIENTE “YO LE ESCUCHO, LE EXPLICO Y LE GUIO, PERO NO TENGO LA MEJOR RESPUESTA”

2 DISCUSIÓN DE OPCIONES Comprobar lo que sabe Nombrar las opciones disponibles Describirlas, explorando las preferencias • Explicar si son equivalentes, si hay claras diferencias, si se pueden posponer o son reversibles Daños / beneficios • De cada opción/ comunicación del riesgo Uso de herramientas / apoyo Resumir y comprobar asimilación

3 DISCUSIÓN SOBRE LA DECISIÓN Discutir sobre PREFERENCIAS del paciente, ayudando al paciente a elaborarlas Elaborar la DECISIÓN: *Siempre ofrecer la posibilidad de posponer o discutir otros aspectos *El profesional puede tomar la decisión o tener la última palabra si el paciente así lo desea, si la situación asi lo requiere o si el paciente se siente sobrepasado por las circunstancias o la difcultad

“En su caso, con esto que hemos hablado y tal como he entendido su problema, creo que lo mejor es…” Ofrecer REVISIÓN Lo más importante de la deliberación es el proceso no la decisión a la que se llegue

Comunicación del riesgo La información sobre riesgos que emana de ensayos clínicos, revisiones y metaanálisis no encaja bien con las necesidades del día a día (son conceptos matemáticos) Los médicos “reconstruimos” de manera creativa estos datos epidemiológicos, interpretando y recreando la validez local de la investigación

CALCULADORAS DE RIESGO SPARC tool

Estrategias de Comunicación de Riesgo (Paling, 2003) •

Entender la dificultad del paciente- compartir la idea de “todos los tratamientos tienen algún riesgo”

•

Comprender la situación emocional del paciente - Los factores emocionales filtran cualquier estimación del riesgo

•

Usar frecuencias (1/100) con el mismo denominador, no probabilidades

•

Mostrar las 2 perspectivas (+ y -); en todo caso, no utilizar solo la (-)

•

Explicar los riesgos numéricos con ayudas visuales

•

Utilizar estas ayudas para reforzar la relación con los pacientes

•

Explorar el significado de cada uno de los riesgos (“ictus”)

Consistencia verbal: (sugerencia de algunos expertos sobre descriptores consistentes con los diferentes niveles de probabilidad) DESCRIPCIÓN VERBAL

PROBABILIDAD

Muy alto

Hasta 1 de cada 10

Alto

De 1 en 10 a 1 de cada 100

Moderado

De 1 en 100 a 1 de cada 1000

Bajo

De 1 en 1000 a 1 de cada 10.000

Muy bajo

De 1 en 10.000 a 1 de cada 100.000

Mínimo

De 1 en 100.000 a 1 de cada 1000.000

Cercano a cero

Menos de 1 en un millón

Comparar riesgos similares Ictus vs sangrado -Son dos riesgos diferentes, difícilmente comparables entre si -Uno es una consecuencia de la enfermedad (FA) y el otro es un efecto secundario de un fármaco -Es una decisión compleja, es una decisión que implica perspectiva de futuro, tiene elementos cualitativos Comunicar la incertidumbre y ser honesto a la larga resulta en mayor respeto profesional

Patients at high risk for atrial fibrillation placed more value on the avoidance of stroke and less value on the avoidance of bleeding than did physicians who treat patients with atrial fibrillation. The views of the individual patient should be considered when decisions are being made about antithrombotic treatment for people with atrial fibrillation.

Riesgos absolutos vs riesgos relativos -Población en la que 4 personas de cada 100 están en riesgo de tener un infarto en el próximo año. -Se publica un estudio sobre un fármaco que tomado diariamente reduce el riesgo de padecer un infarto a 2 personas de cada 100 -Médico A dice: fármaco reduce el riesgo de tener infarto en un 2% -Médico B dice: fármaco reduce el riesgo de tener infarto al 50%

-Los riesgos relativos siempre exageran la percepción del riesgo real por el público y pueden tergiversar la realidad -Los profesionales sanitarios deberían modificar la práctica para utilizar solo riesgos absolutos

Conceptos clave - resumen -La NO PARTICIPACIÓN también es TDC. Un paciente que decide no hacerlo ya ha tomado una primera decisión, que debe ser respetada -La TDC lleva más tiempo -La información es siempre condición necesaria, pero no suficiente. Cuanta información, cual es la relevante y en que momento es dificil de saber. La bidireccionalidad nos ayuda a encontrar sesgos, falsas creencias o déficits de información que deben ser corregidos con las adecuadas técnicas de comunicación y la ayuda de herramientas.

Necesidades -“Empoderar” la relación médico paciente Concepto de “mente compartida” : en el encuentro médico – paciente emerge una nueva perspectiva al compartir información, deliberar y llegar a una decisión. (Epstein, Street, 2011)

-Educación del paciente Para que el proceso sea realmente “compartido” (si el médico lo impone, estamos perpetuando el paternalismo)

Formación de los profesionales (nuevos conocimientos y habilidades) Herramientas accesibles adaptadas y actualizadas Cambios en la organización / nuevos modelos de consulta

Richard Street

Desde una perspectiva comunicacional, una decisión de alta calidad ocurre más probablemente si: • La decisión está en consonancia con los valores del paciente y con la mejor evidencia clínica disponible • Paciente y profesional están de acuerdo • Todas las partes están de acuerdo en el nivel de involucramiento • La decisión tomada es factible

Se trata de ayudar a profesionales y pacientes a ser comunicadores

competentes que se comunican competentemente (R. Street)

Nothing about me without me. — Valerie Billingham, Through the Patient's

Eyes, Salzburg Seminar Session 356, 1998

El interés de los pacientes en participar es real – cuando se les muestra que hay opciones y pueden elegirEste interés es universal, como se demuestra en la declaración de Salzburgo que ha sido respaldada por representantes de 18 paises

Propuestas Indagar grado de participacion Invitar Compartir incertidumbre Programar Tomar la iniciativa / responsabilidad de la decisión El lenguaje que utilizamos

Conceptos clave - resumen El profesional debe ayudar a que los pacientes tomen las mejores decisiones de acuerdo con sus valores, creencias necesidades Comprobar que el conocimiento de la mejor evidencia disponible se ha puesto a disposición del paciente Y respetar siempre la decisión de los pacientes, estando dispuestos a renegociar o a reevaluar opciones siempre que ello sea factible

Ejemplos: cuando las guías ya recomiendan la TDC La Guía de 2013 de ACC/AHA sobre tratamiento de la hipercolesterolemia para reducir el riesgo cardiovascular en adultos: Las nuevas medidas introducen el concepto de TDC entre las medidas a tomar. El comité explica que la MBE y las guías solas no son suficientes para tomar o recomendar una opción o tomar una decisión. Remarcan que el camino a seguir incluye la implicación de los pacientes en sus decisiones de salud, asi como el desarrollo de HATD para promover, facilitar y medir la TDC. Además la evidencia debe ser considerada a la luz de “lo que más importa” al paciente individual”. Estas medidas respetan los deseos de los pacientes con respecto al uso de estatinas, y no penalizan a los médicos cuyos pacientes declinan la toma de medicación por razones personales.,”Joseph P. Drozda Jr., MD, FACC, chair of the writing committee. La integración de los valores de los pacientes, sus preferencias y contexto personal con la MBE es un concepto novedoso y cambia el foco desde las recomendación de prescribir estatinas basándose en la evidencia a promover la elección por parte de un paciente informado.”

“The clinician and patient must collaborate, deliberate and arrive at the best answer that fits the patient’s preferences, values and context,”

Ejemplos: situaciones incómodas Recomendaciones cribado cáncer de próstata, PAPPS 2014 • La determinación del PSA no debe recomendarse como prueba de cribado del cáncer de próstata en población asintomática de riesgo medio (evidencia moderada, recomendación fuerte en contra) ¿Y que hacemos con los pacientes que nos piden la prueba como cribado?

Ejemplos: una nueva visión en la consulta Los pacientes “incumplidores” : -Déficit de información? -Motivación? -Dificultad de comprensión del riesgo? -Valores personales? -Dificultades en el dia a dia…

“Ask me 3” SCOPED