DIP. VICTOR HUGO ROMO GUERRA

PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO POR EL QUE SE SOLICITA A LA SECRETARÍA DE SALUD Y A LA SECRETARÍA DE CIENCIA, TECNOLOGÍA E INNOVACIÓN, AMBAS DEL DISTRITO FEDERAL, UNA REUNIÓN DE TRABAJO CON PACIENTES Y ORGANIZACIONES CIVILES CUYO TEMA SEA EL TRATAMIENTO DE LA MICROTIA EN LA CIUDAD DE MÉXICO

Honorable Asamblea Legislativa del Distrito Federal VIl Legislatura Presente

El suscrito Diputado Víctor Hugo Romo Guerra, integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática de la VIl Legislatura de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, con fundamento en lo dispuesto por los artículos 17 fracción VI y 18 fracción VIl de la Ley Orgánica y 133 del Reglamento para el Gobierno Interior, ambos de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, somete a la consideración de este pleno la presente PROPUESTA CON PUNTO DE ACUERDO al tenor de los siguientes:

ANTECEDENTES

1. La microtia es una malformación congénita (que está presente desde el nacimiento) de severidad variable

que involucra al oído externo o pabellón auricular y al oído medio. La oreja con microtia está formada por restos de cartílago que están adheridos a una cantidad variable de tejido lobular suave y generalmente no está en posición simétrica con la otra oreja1• Esto quiere decir que la oreja (o pabellón auricular) no está· completamente formada o está ausente. Generalmente se asocia con atresia (estrechamiento) auricular o ausencia del canal auditivo, de la membrana timpánica, y puede que incluso haya problemas en el oído interno. Esta malformación se presenta en las primeras semanas del embarazo, antes de que muchas mujeres se den cuenta de que están embarazadas. Puede ser unilateral o bilateral, por lo general, afecta el lado derecho más que el oído izquierdo. En el 20% de los casos pueden estar afectados ambos lados.

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Fuente: http://infogen.org.mx/

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2. Esta malformación afecta más a los niños que a las niñas y en la microtia unilateral, el lado derecho es, generalmente, el más afectado. Mundialmente, la incidencia de la microtia en la población en general es aproximadamente de 1 en 8000 nacimientos de niños vivos2, pero varía mucho dependiendo del grupo étnico en cuestión y puede ir de menos de 1 en 1000 en algunos grupos indígenas en México, E.U y Sudamérica hasta 1 en 2100 en la comunidad japonesa y coreana y 1 en 20,000 en la comunidad caucásica. Los menores que son afectados desde su nacimiento, deben ser evaluados por un grupo interdisciplinario de especialistas quienes determinarán el tratamiento a seguir, ya que algunos pacientes además de la reconstrucción de la oreja, necesitarán algún tipo de auricular auditivo para poder escuchar

3. El problema que va a resultar en una microtia, ocurre al principio del embarazo en las primeras 8 semanas, cuando la madre a veces ni siquiera sabe que está embarazada. No se sabe con exactitud la causa pero se piensa que influyen tanto factores de herencia multifactorial, como accidentes vasculares que interrumpen el flujo sanguíneo hacia el área en donde se formará la oreja. Se conoce que la rubéola en el primer trimestre del embarazo puede ser causa de sordera y, ocasionalmente, de microtia. Igualmente, el uso de algunos medicamentos en esta etapa crucial del embarazo, puede ser la causa; entre ellos podemos hablar de la Talidomida, el Acutane (isotretionina) que se utiliza como tratamiento para el acné, el clomid y el ácido retinóico. En algunos casos la microtia tiene un rasgo hereditario. Esto quiere decir que un bebé con microtia puede ser que tenga algún familiar con microtia.

4. Sobre sus consecuencias, además del efecto psicológico que puede causar una oreja malformada, el niño o el adulto con Microtia tiene una pérdida auditiva bastante importante ya que hay grados y no siempre es severa, aunque la persona afectada tienen una pérdida casi total de conducción auditiva.

Existe una gran variedad en la forma que adoptan las orejas que no se han desarrollado, algunas veces hay solamente un poco de tejido. En la mayoría de los casos existe una pequeña estructura de piel y cartílago en el sitio en el que la oreja debería de estar, con un lóbulo pequeño y mal situado. De acuerdo a esto, los especialistas consideran cuatro grados de microtia:

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Algunos cálculos afirman que en promedio, se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos http://microtia.es/0-3-years-old/what-is-microtia/

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VII LEGISLATURA

• Grado 1: La oreja es más pequeña que lo normal, aunque la mayoría de los rasgos de una oreja normal, tales como un bien definido lóbulo, hélix y antihélix, están presentes. El canal auditivo externo es pequeño pero está presente.

• Grado 11: La oreja tiene una elevación oblonga, al igual que una forma de gancho en el extremo superior. Otros se refieren a esta deformidad como una oreja constreñida o deformidad de "taza". El canal auditivo externo puede estar ocluido (atresia) o medio cerrado. Esto es causa de pérdida de la audición. • Grado 111: "La Microtia Clásica": Ausencia del oído externo. La oreja consiste en un apéndice vertical de piel con un lóbulo mal formado en el extremo inferior. Usualmente hay tejido firme en el extremo superior que está hecho de vestigios no organizados cartilaginosos. El extremo inferior es usualmente una pieza de tejido lobular que será el futuro lóbulo de la oreja cuando ésta sea reconstruida. El canal auditivo y el tímpano están ausentes (atresia). La Microtia grado 111 es la más común y puede repararse con cirugía. • Grado IV: Ausencia total del oído o "anotia". La anotia total es muy rara 5. Sobre su tratamiento, este puede o no incluir una cirugía dependiendo de la naturaleza y el grado de deformidad de la oreja Afortunadamente, nueve de diez bebés con microtia tienen audición normal en un lado y esto les permite "ajustarse desde el nacimiento" al sonido monoaural y pueden tener una vida totalmente normal aún sin tratamiento. Generalmente pueden desarrollar un lenguaje correcto. Para cualquier reconstrucción es importante tomar en cuenta que la oreja alcanza a los 3 años casi el 85% del tamaño que tendrá en la edad adulta. El crecimiento continúa después, pero ya hay poco cambio en cuanto a la distancia que tendrá con el cuero cabelludo a partir de los 1Oaños. 6. En México el procedimiento quirúrgico puede atenderse en el Hospital General del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, donde también se realizan talleres de capacitación, dirigidos a residentes y cirujanos plásticos de otras entidades del IMSS para especializarse en esta técnica quirúrgica y aprender el tallado y moldeo. 7. A continuación se presenta un resumen estadístico sobre la microtia •

Mundialmente, 1 de cada 8000 nacimientos tiene probabilidad de incidencia

•

1 de cada 1000 en algunos grupos indígenas en México

•

1 de cada 2100 en la comunidad japonesa y coreana

•

1 de cada 20,000 en la comunidad caucásica

•

58.2% se presenta en la oreja derecha; 32.4%, en la izquierda y bilaterales el9.4%

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El 63.1% se presenta en el sexo masculino y el 36.9% en el femenino3

•

En México, se estima que cada año se registran más de 400 casos al año4

•

1 de cada 700 nacidos vivos en México, presenta desarrollo incompleto de una o ambas orejas5

8. Existen nuevos desarrollos tecnológicos que ofrecen alternativas de atención. Recientemente bioingenieros y físicos han creado una oreja artificial que se ve y funciona como una oreja normal; gracias a la tecnología de impresión en 3D con células vivas es posible este logro para la microtia6

CONSIDERACIONES a) Que de conformidad con los artículos 91 de la Ley Orgánica de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, y; 4 fracción XIII y 132 del Reglamento para el Gobierno Interior de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, la Asamblea Legislativa del Distrito Federal tiene la facultad de exhortar, solicitar, y/o recomendar a otros poderes del Distrito Federal (Órganos de carácter local) para asumir una postura respecto a un asunto en específico de interés en el Distrito Federal, siempre y cuando no sea materia de iniciativas. b). Que de conformidad con la fracción VIl del artículo 15 de la Ley Orgánica de la Administración Pública del Distrito Federal, la Secretaría de Salud del Distrito Federal se ubica en el ámbito orgánico del Gobierno del Distrito Federal y se rige por las leyes específicas correspondientes. e). Que de conformidad con la fracción XXI del artículo 15 de la Ley Orgánica de la Administración Pública del Distrito Federal, la Secretaría de Ciencia, Tecnología e Innovación del Distrito Federal se ubica en el ámbito orgánico del Gobierno del Distrito Federal y se rige por las leyes específicas correspondientes. d). Que de conformidad con la fracción VIl del artículo 7 del Reglamento Interior de la Administración Pública del Distrito Federal, la Secretaría de Salud, se ubica en el ámbito orgánico del Gobierno del Distrito Federal, y su estructura y funcionamiento se rige por las disposiciones jurídicas y administrativas correspondientes. 3

Estadísticas del Dr. Burt Brent en http://blog.mipediatra.com/2014/08/malformaciones-de-la-oreja-lamicrotia.html 4 NOTAS RELEVANTES DE LA SECRETARÍA DE SALUD. Microtía, malformación congénita frecuente. Comunicado de Prensa No. 277, 08/Agosto/2012. Disponible en http://goo.gi/MaHCQI 5 Doctor Fernando Rivera Malpica, especialista en cirugía plástica reconstructiva pediátrica del Instituto Mexicano del Seguro Social, IMSS http://www2.esmas.com/sal ud/04 7767 /reconstruyen-i mss-orejas-ninos/ 6 Ver informe de avance tecnológico en http://www.angitia.mx/tecnologia-una-nueva-alternativa-para-lamicrotia/

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e). Que de conformidad con la fracción XX del artículo 7 del Reglamento Interior de la Administración Pública del Distrito Federal, la Secretaría de Ciencia, Tecnología e Innovación, se ubica en el ámbito orgánico del Gobierno del Distrito Federal, y su estructura y funcionamiento se rige por las disposiciones jurídicas y administrativas correspondientes.

f). La malformación congénita en comento, tiene una incidencia mayor a una diaria en el país y son los hospitales públicos en la Ciudad de México encargados de atenerla, a través de sus instituciones hospitalarias públicas, mismas que son encargadas de capacitar a los especialistas médicos para solventar este problema. g) Que existen avances científicos y tecnológicos en el campo de la ciencia médica, mediante los cuales el mal congénito puede repararse mediante su uso.

Por lo anteriormente fundado y motivado, se pone a consideración de ésta Soberanía la siguiente:

PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO Único. Se solicita a la Secretaría de Salud y a la Secretaría de Ciencia, Tecnología e Innovación, ambas del Distrito Federal, a realizar una reunión de trabajo con pacientes y organizaciones civiles, cuyo tema sea el tratamiento de la microtia en la Ciudad de México.

' Partido de la Revolución Democrática.