aij artritis idiopática juvenil Dossier de prensa En la elaboración de este dossier de prensa han colaborado: Dra. Cristina Arnal, Dra. Paz Collado, Dra. Mª Luz Gamir, Dra. Consuelo Modesto

AIJ artritis idiopática juvenil

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ÍNDICE xx¿Qué es la Reumatología?

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Más de 250 enfermedades

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xx¿Qué es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)?

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xx¿Cuál es su frecuencia?

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xx¿Quién puede padecerla?

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xx¿Por qué se produce esta enfermedad?

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xx¿Cuáles son sus manifestaciones clínicas?

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xx¿Cómo afecta a la vida del paciente?

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xx¿Cómo se diagnostica?

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xx¿Cuál es su pronóstico?

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xx¿Por qué el reumatólogo es su médico de referencia?

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xx¿Dónde puedo encontrar información fiable sobre mi enfermedad?

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Artritis idiopática juvenil

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¿Qué es la Reumatología? La Reumatología es una especialidad relativamente joven, ya que hasta el siglo XX no se comenzaron a definir y diferenciar las distintas enfermedades reumáticas, y hasta 1940 no se introdujo el término reumatólogo como el especialista de estas enfermedades. En concreto, se trata de la parte de la Medicina Interna que se ocupa de las enfermedades del aparato locomotor -las articulaciones y los tejidos que las rodean- y del tejido conectivo, con el objetivo de evitar o reducir su impacto físico, psíquico y social mediante una adecuada prevención, diagnóstico y tratamiento.

La Reumatología se ocupa de las enfermedades del aparato locomotor y del tejido conectivo

Las enfermedades reumáticas no están causadas de forma directa o inmediata por un traumatismo y se pueden manifestar en los órganos o sistemas que constituyen el aparato locomotor -entre ellos: huesos, articulaciones, músculos y ligamentos-, aunque también pueden afectar a otros sistemas del organismo.

Al igual que la Cardiología se ocupa de las enfermedades cardiacas y el cirujano cardiovascular de la cirugía, el traumatólogo sería el cirujano y el reumatólogo el especialista dedicado al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del hueso, de la articulación y de los tendones.

Más de 250 enfermedades Existen más de 250 enfermedades diferentes que están incluidas en la especialidad de Reumatología. Aunque no existe una única ni definitiva clasificación de las enfermedades reumáticas, todas y cada una de ellas entraría dentro del concepto que la población general entiende por reuma y que, en general, representa padecimientos debidos a dolor en los huesos, articulaciones, ligamentos, músculos y, en algunos casos, un grupo de patologías menos conocidas como son las vasculitis y las enfermedades autoinmunes. Entre los grupos de patologías reumáticas más específicas están

Las enfermedades reumáticas no están causadas de forma directa o inmediata por un traumatismo la artritis reumatoide, las llamadas enfermedades de tejido conectivo, las vasculitis, las espondiloartropatías, la artrosis, las artropatías microcristalinas, las enfermedades reumáticas relacionadas con agentes infecciosos, las enfermedades del metabolismo óseo (la osteoporosis es la más relevante de estas últimas) y las enfermedades reumáticas en la infancia, entre otras.

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¿Qué es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)? Bajo el término Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) se agrupa un grupo heterogéneo de enfermedades que se inician en la infancia (tabla 1). Estas enfermedades inflamatorias idiopáticas (cuya causa es desconocida) tienen una expresión clínica común, que es la artritis (inflamación articular), acompañada de un componente sistémico. El diagnóstico se establece cuando la artritis de una o más articulaciones se inicia antes de los 16 años (juvenil) y persiste al menos 6 semanas, excluyendo otras causas de artritis. Se caracteriza por la presencia de inflamación de la membrana sinovial o sinovitis que puede causar la destrucción de las estructuras intra y periarticulares, con el consiguiente deterioro funcional.

La AIJ puede causar la destrucción de las estructuras intra y periarticulares

La oligoartritis de rodillas es la forma de presentación más frecuente al inicio, pero hasta un 30% de los niños cambia de forma clínica durante el curso de la enfermedad, afectándose otras articulaciones. La presencia de un patrón poliarticular junto con la afección de la cadera a los seis meses del inicio confieren un alto riesgo de mal pronóstico articular. De igual forma, la afección precoz de las articulaciones de las manos y de los pies en las AIJ poliarticulares se ha señalado como factor de mal pronóstico. La evolución de la enfermedad es variable, dependiendo del tipo de AIJ nos encontraremos desde AIJ limitadas hasta AIJ de evolución tórpida en la que se afectan múltiples articulaciones e incluso otras localizaciones no articulares (como son los ojos).

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Tabla 1. Clasificación de AIJ de ILAR, Edmonton, 2001. 1. Artritis sistémica 2. Oligoartritis -persistente -extendida 3.Poliartritis factor reumatoide positivo 4.Poliartritis factor reumatoide negativo 5. Artritis psoriásica 6. Artritis relacionada con entesitis 7. Artritis indiferenciadas

¿Cuál es su frecuencia? La AIJ es la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la infancia. Hasta hace unos años no existía homogeneidad en los criterios de clasificación diagnóstica, por lo que la valoración de su incidencia y prevalencia resulta dificultosa. Se estima una variación amplia según los diferentes estudios llevados a cabo, con una incidencia de 8-22,6/100.000 al año y una prevalencia de 0.074.01/10.000 (donde se incluyen los términos de artritis reumatoide juvenil, artritis crónica juvenil y artritis idiopática juvenil). En un reciente estudio, longitudinal y prospectivo, durante un periodo de 1’5 años, realizado en los países nórdicos aplicando ya los criterios de ILAR (DURBAN), se encuentra una incidencia de 1,5/100.000 (95% CI de 13-17) de niños menores de 16 años por año.

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¿Quién puede padecerla? Esta enfermedad afecta a pacientes menores de 16 años. Según la categoría tiene preferencia por un grupo de edad y sexo diferentes, pero en general afecta mayoritariamente a niñas entre el primer y cuarto año de vida. Se ha descrito en todas las razas.

Se trata de la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la infancia

¿Por qué se produce esta enfermedad? La causa es desconocida. No se hereda, aunque sí influyen ciertos factores hereditarios y es posible que otro miembro de la familia del niño tenga alguna forma de artritis. Algunos niños tienen cierta predisposición genética asociada a genes del sistema HLA que, junto a ciertos factores aún desconocidos (ambientales, hormonales, tóxicos, infecciosos...), producen una serie de alteraciones autoinmunes. El resultado de estas alteraciones es que el propio sistema inmunológico reacciona contra el organismo haciendo que éste pierda su capacidad para diferenciar lo “propio” de lo “ajeno”, especialmente a nivel de la membrana sinovial, produciendo la inflamación local o artritis. Esta reacción también puede tener lugar a nivel de otros órganos o sistemas.

¿Cuáles son sus manifestaciones clínicas?

Los principales síntomas que produce son articulares y en concreto, dolor, hinchazón y aumento de calor y enrojecimiento en la articulación afecta. Suele acompañarse de rigidez y dificultad para realizar los movimientos y, si afecta a extremidades inferiores,

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cojera. Otras articulares son entesitis.

manifestaciones artromialgias o

En ocasiones el comienzo es lento, insidioso y progresivo. El niño no se queja especialmente y apenas se aprecia la hinchazón, por lo que puede pasar desapercibida. Tan sólo puede aparecer un franco cansancio que le obligue a reducir su actividad física habitual. La irritabilidad, negativa para caminar, levantarse de la cama o ir al colegio pueden ser signos de alerta para detectar esta enfermedad. Otras veces el comienzo es brusco, agudo, con importante impotencia funcional, hinchazón de varias articulaciones y síntomas sistémicos como fiebre, malestar general, lesiones en la piel o dolor difuso en todo el cuerpo.

En ocasiones el niño no se queja especialmente y apenas se aprecia la hinchazón, por lo que puede pasar desapercibida La AIJ se clasifica en 6 categorías según las características de los síntomas en los 6 primeros meses de la enfermedad. Cuando el niño es diagnosticado es muy importante conocer el tipo de AIJ que tiene, ya que la evolución, tratamiento y pronóstico son diferentes.

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El niño debe poder hacer una vida normal, lo que incluye actividades escolares y extraescolares

¿Cómo afecta a la vida del paciente? Dentro de la AIJ hay formas leves y formas graves, pero para todas ellas el reumatólogo pediatra tiene una misma meta: el niño debe poder hacer una vida normal. Esto incluye las actividades escolares y extraescolares, incluido el deporte. Éste es el objetivo, aunque a veces tengamos que conformarnos con que existan algunas limitaciones en algunos niños.

¿por qué hoy sí y mañana no? La enfermedad es así, no es que el niño lo “invente” porque es más cómodo. Puede extrañar que se diga que no limitamos la actividad, incluso cuando hay inflamación articular. Aunque el esfuerzo no beneficia una articulación inflamada, el daño físico que puede producir es mínimo comparado con el daño psicológico derivado de la prohibición de jugar con sus amigos o con su equipo porque están enfermos. En cuanto a la alimentación, un niño con AIJ debe tener una dieta completa y variada. No hay ninguna evidencia de que una dieta exenta de algunos alimentos modifique la enfermedad. Los niños que reciban dosis moderadas de corticoides deben evitar los alimentos con alto contenido

Es muy importante que el niño vaya al colegio a diario. Hay una serie de factores que pueden hacer más difícil su asistencia a clase como la dificultad para caminar Muchos de los fármacos (especialmente por las mañanas), la utilizados pueden causar presencia de dolor o la facilidad para cansarse. Esto es así especialmente en las malformaciones fetales épocas de “brote” articular. Primero hay que entender al niño, no forzarle a que siga un ritmo normal si no puede, hacer que descanse en sal y muy calóricos. La idea de que más (por ejemplo, durante los “brotes” hay niños que la dieta puede cambiar la enfermedad necesitan dormir después de comer, mientras que si proviene del reumatismo del anciano, están bien no lo hacen). Pero de la misma manera, no en el que sí parece que, aún con poca les debemos restringir las actividades que quieran evidencia científica, el suplemento con algunos extractos de cartílago mejora los síntomas. De igual manera, Un niño con AIJ debe tener una es del reumatismo del anciano de donde proviene el pensamiento de dieta completa y variada que el clima puede hacer variar la enfermedad. En general podemos decir que no es así en la AIJ. Sin embargo, hacer: pueden hacer gimnasia si quieren, por ejemplo, una vez más, cada paciente es distinto sin forzarles a que realicen los ejercicios en los que hay y un niño concreto sí puede notar los dificultad o dolor. De ahí que sea crucial explicar bien a cambios de tiempo. los profesores las posibles necesidades y limitaciones del niño, y que éstas no son siempre iguales, van Muchos de los niños con AIJ entran en cambiando según cambia la enfermedad. Este punto la adolescencia con enfermedad activa resulta complicado de entender para muchos docentes: o bien inactiva gracias al tratamiento.

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Muchos de los fármacos que usamos, especialmente los más comunes como el metotrexato, son o pueden ser teratogénicos (es decir, causar malformaciones fetales) en el caso de un embarazo. En la consulta, el reumatólogo pediatra debe tratar estos temas con sus pacientes adolescentes, con las niñas sobre todo, pero también con los chicos. En general, ellos entienden que no están aún preparados, por su edad y por su enfermedad, para afrontar una situación fisiológicamente pensada para una edad más tardía. Los padres, por su parte, no deben descargar esta responsabilidad enteramente en el médico que trata a sus hijos: la educación sexual les compete primero a ellos, requiere tiempo y conocimiento de los hábitos y amistades de los chicos. El médico, en muchos casos, carece de la información suficiente para plantear estos temas en toda su profundidad, aunque su misión de informar sí deba estar siempre presente.

La red sanitaria ¿Cómo se intenta que los diagnostica? posibles pacientes con AIJ puedan consultar con Ya se han explicado los síntomas más un especialista frecuentes de la en reumatismos enfermedad. A veces, dichos síntomas infantiles en un no son tan claros o corto periodo de evidentes para los médicos generales tiempo o pediatras que no

están acostumbrados a tratar las enfermedades reumáticas infantiles. Para establecer el diagnóstico, la artritis (articulación/nes inflamadas, dolorosas, calientes y/o rígidas) debe estar presente durante, al menos, seis semanas. Esto es cierto en todas la formas menos en la forma sistémica, en la que la presencia de fiebre muy alta, con uno o dos picos al día, es el síntoma guía y más importante que la artritis misma. Para decir que un niño padece Artritis Idiopática Juvenil, se han tenido que descartar todas las demás causas razonables de artritis: infecciones por virus, sobre todo, algunas infecciones bacterianas y algunos tumores.

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Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatismos infantiles en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado. Por último, dentro de este punto, es importante saber que diagnosticar de AIJ no da un pronóstico inmediato de la enfermedad, ya que el reumatólogo pediatra puede saber que es una AIJ pero no a qué subtipo pertenece el niño dentro de los siete grupos diferentes de la enfermedad. Para poder encuadrar al paciente en uno de esos subtipos se precisan, al menos, seis meses, pero a veces mucho más tiempo. El reumatólogo pediatra sabe que debe tener paciencia y esperar que aparezca algún dato más y le ayude a poder clasificar mejor al paciente. Los padres también deben saber que el factor “tiempo” es importantísimo en Reumatología Pediátrica y que si no se ha llegado a un diagnóstico más preciso no es por falta de interés o conocimiento, es que se necesita un período más largo de observación.

Si bien no hay ninguna terapia que cure, la mayoría de los niños pueden hacer vida normal siguiendo su tratamiento y controles

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¿Cómo se trata?

Se podría decir que cada niño tiene “su” tratamiento. Así que el reumatólogo pediatra tiene que diseñar, para cada paciente, con todos los fármacos que existen hoy en día, el mejor o la mejor combinación para cada uno. En alguna de las documentaciones El tratamiento de un para padres puede leerse la frase: niño con AIJ requiere la no hay ninguna estrecha colaboración de terapia que cure la pediatras, reumatólogos AIJ. Esto es verdad, pero quizá se puede pediatras, oftalmólogos… matizar diciendo que, si bien no hay ninguna terapia que cure, la mayoría de los niños siguiendo su tratamiento y sus controles pueden hacer vida totalmente normal. Podemos controlar la enfermedad, no curarla; sin embargo la enfermedad entra ella misma en una fase de “silencio” después de unos años de actividad. Esa fase de silencio, de nuevo, es distinta para cada niño y es muy difícil predecir cuándo se producirá. En cuanto al tratamiento en sí mismo, primero hay que tener en cuenta que el reumatólogo pediatra pondrá el/los fármacos más adecuados a cada caso, pero que no actúa sólo: el tratamiento de un niño con AIJ requiere la estrecha colaboración de pediatras, reumatólogos pediatras, oftalmólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, psicólogos infantiles y cirujanos ortopedas infantiles. Cada uno tiene su misión dentro del tratamiento del paciente con AIJ. Se podría hacer una larga lista de fármacos disponibles hoy en día para el tratamiento de la AIJ, pero más que eso, se pueden dividir en tres grandes grupos: a) fármacos para mejorar el dolor y la inflamación, b) fármacos para controlar o modificar la inflamación (en inglés llevan las siglas DMARDs) y c) agentes biológicos de nueva generación para control de la inflamación. El grupo a) está formado por los antiinflamatorios no esteroideos (el más conocido es el ibuprofeno) y los corticoides. Estos fármacos se utilizan para mejorar los síntomas de forma rápida,

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pero no cambian el curso de la enfermedad. Por ello, se intentan utilizar en períodos cortos de tiempo y, en el caso de los corticoides, usar la dosis más baja posible. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que muchos niños son “dependientes” de una dosis baja de corticoides y que si se suspende el tratamiento padecerán un rebrote de la enfermedad. Siempre es mejor mantener una dosis baja (por ejemplo, 2.5 mg de prednisona por día) aunque sea por largos períodos de tiempo, que tener que usar dosis altas en cada rebrote de la enfermedad si estos son muchos. También se usan, sobre todo en niños, corticoides directamente en las articulaciones inflamadas. Este tratamiento suele ser muy eficaz, pero no puede ser el único. El grupo b) está formado por una larga lista de fármacos, muchos de ellos utilizados primero en las enfermedades reumáticas del adulto: metotrexate (o metotrexato), leflunomida, sulfasalazina, ciclosporina A, tacrolimus, micofenolato, hidroxicloroquina y otros. Todos estos fármacos se han mostrado útiles en el control de la enfermedad evitando rebrotes de la misma. Algunas veces pueden usarse en combinación; por ejemplo: metotrexate y ciclosporina A (ahora menos usada), metotrexate y leflunomida, metotrexate e hidroxicloroquina, etc. Cada fármaco tiene algún efecto adverso particular de él mismo, pero todos, como grupo, hacen que el paciente sea más propenso a tener infecciones. Muchas de estas infecciones no son graves, por ejemplo, catarros frecuentes, pero los padres deben saberlo porque alguna vez la infección puede requerir ingreso para tratamiento endovenoso o agentes antivirales especiales (por ejemplo en el caso de la varicela).

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El grupo c) ha “revolucionado” el tratamiento Si durante los 6 primeros de la AIJ en los últimos diez años. ¿Por qué? Porque cuando hay respuesta, ésta es meses de inicio de la rápida y muy importante, de forma que el enfermedad se afectan 4 o niño se queda prácticamente sin síntomas. Los componentes de este grupo son, entre menos articulaciones, es más otros: etanercept (Enbrel®), infliximab (Remicade®), adalimumab (Humira®), posible que la agresividad de la anakinra (Kineret®), abatacept (Orencia®), patología sea menor tocilizumab (en las últimas fases de ensayo clínico), etc. Lo que se ha dicho en general del tratamiento de la AIJ es también válido para estos La evolución y pronóstico de la AIJ fármacos biológicos: cada paciente responde mejor presenta múltiples posibilidades que a uno de ellos. En el futuro, y esperamos que sea un van desde formas muy benignas en futuro próximo, se podrá saber mediante un análisis las que remite la enfermedad sin dejar especial de genes expresados en los linfocitos del ninguna secuela, hasta formas muy paciente a cuál de estos agentes puede responder graves que abocan en pocos años a mejor cada niño. Esto hará que no se vaya “probando” una limitación importante para las hasta encontrar el mejor fármaco, sino que se utilice, actividades de la vida diaria. Aunque de entrada, el mejor fármaco para cada paciente. en el pronóstico de la enfermedad en De nuevo, el efecto adverso más importante son las un paciente en concreto intervienen infecciones. En el caso de los agentes anti-TNFalpha múltiples factores, de forma genérica (Enbrel, Remicade y Humira), la infección más grave podríamos decir que el número de y peligrosa es la aparición de una tuberculosis que articulaciones afectas durante los estaba ya en el paciente pero sin síntomas, o bien, una primeros meses de actividad de la nueva infección tuberculosa. Debido a esto, se toman enfermedad y el tratamiento son los unas medidas muy estrictas para saber, antes de factores que más van a condicionar el empezar ningún tratamiento biológico, si el paciente pronóstico de un paciente. puede ser portador del germen de la tuberculosis. Vemos que si durante aproximadamente los 6 primeros meses de inicio de la enfermedad se afectan 4 o menos articulaciones, hay más probabilidad de que la agresividad Al abordar el pronóstico de la AIJ hay que hacer de la enfermedad sea menor, de que la referencia a dos aspectos: por una parte, a la evolución respuesta a los tratamientos sea más a medio y largo plazo de la enfermedad y, por otra, a rápida y de que se frene en mayor las lesiones irreversibles articulares que se puedan ir medida la actividad inflamatoria, instaurando. La suma de ambos aspectos son los que de tal forma que también hay más conducen a un mayor o menor grado de discapacidad, probabilidad de que la enfermedad que será variable en un mismo paciente, en función de pueda llegar a remitir, tras unos años su momento evolutivo. de tratamiento, sin dejar secuelas articulares que impliquen una limitación de la capacidad funcional. En el futuro se podrá saber En otros pacientes, tras períodos mediante un análisis de genes a asintomáticos y sin tratamiento, puede reactivarse la enfermedad, qué agente responde mejor cada ya sea durante la infancia o en edad niño adulta. Habitualmente, vuelve a ser controlable si se reinstaura el

¿Cuál es su pronóstico?

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tratamiento en cuanto reaparecen los síntomas. Estos pacientes podrán desarrollar una vida normal pero manteniendo el tratamiento Cuanto más tiempo adecuado durante haya permanecido los períodos de actividad de la una articulación enfermedad.

inflamada y cuando mayor haya sido la intensidad, más importante será el deterioro

Al contrario que en la situación anterior, cuando desde el inicio de la enfermedad se afectan 5 o más articulaciones, la enfermedad ya está expresando una mayor agresividad y necesitará tratamientos más potentes, a pesar de los cuales no siempre se consigue la remisión completa de la actividad inflamatoria, siendo más improbable la posibilidad de alcanzar una remisión que permita suprimir totalmente el tratamiento. Estos pacientes es más probable que pasen a la edad adulta con la enfermedad activa, aunque en la mayoría de los casos la eficacia de los fármacos actuales les permita desarrollar una vida muy próxima a la normalidad.

componente sistémico, en forma de fiebre elevada y artritis cambiante y dolorosa, y requerir dosis altas de glucocorticoides para su control, se consigue una remisión de la misma sin que haya dado tiempo a que se instaure un cuadro de inflamación articular persistente y, por tanto, se alcanza la curación sin secuelas. Si por el contrario, tras algunos años de actividad, acaba remitiendo el componente sistémico y persiste la artritis, ésta puede cursar como la de una forma Poliarticular con mayor probabilidad de que se afecten las caderas de forma irreversible. Otro aspecto a considerar es el pronóstico de la uveítis crónica, asociada generalmente a las formas de inicio con pocas articulaciones, en niñas de menos de 6 años de edad. Habitualmente, con un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado para el grado de actividad en cada paciente y con un seguimiento oftalmológico muy riguroso, no se instauran déficits visuales, pero si no se proporcionan estos cuidados, las posibilidades de una mala evolución aumentan considerablemente, con pérdidas de visión significativas. A pesar de estos

En cualquier caso, cuanto más tiempo haya permanecido una articulación inflamada, y cuanto mayor haya sido la intensidad de la inflamación, más Con un diagnóstico precoz, un tratamiento importante será su deterioro, con instauración adecuado y un seguimiento oftalmológico de lesiones irreversibles que irán progresando riguroso, no se suelen instaurar déficits con el paso de los años, visuales incluso aunque llegue a ser mínima la actividad inflamatoria en alguna de estas articulaciones, especialmente en las de cuidados, una mínima proporción de extremidades inferiores. Este deterioro articular es estos pacientes -cada día menor por el que va a marcar la discapacidad a medio o largo los tratamientos- puede llegar a una pérdida muy importante de visión. plazo. Hay que hacer una mención especial a la forma Sistémica de la AIJ, ya que en muchos pacientes tras pasar una primera fase muy tormentosa por el

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Además de los factores expuestos, existen otros de carácter inmunogenético que se irán perfilando

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Es muy aconsejable exponerle todas las dudas o incomprensiones al reumatólogo en los próximos años y que nos permitirán establecer con mayor precisión las probabilidades de una peor evolución desde el inicio de la enfermedad, lo que ayudará a diseñar la estrategia terapéutica más adecuada a cada paciente. El otro factor que condiciona el pronóstico es el tratamiento. Existe suficiente evidencia científica, confirmada además por la experiencia personal de cada reumatólogo, de que los tratamientos son más eficaces si se aplican en las fases iniciales de la enfermedad y de que cuanto más estricto es el control de la actividad inflamatoria en las fases iniciales, menor será el grado de discapacidad a medio y largo plazo. No se puede saber hasta qué punto un tratamiento precoz, suficientemente potente para conseguir el mayor grado de control de la inflamación, puede facilitar la remisión durante la infancia de algunos casos, pero sí se ha constatado que un tratamiento insuficiente se acompaña de un curso crónico con una respuesta más insuficiente a los nuevos tratamientos.

¿Por qué el reumatólogo es su médico de referencia? La AIJ es una enfermedad inflamatoria sistémica, es decir, que afecta a varios órganos o sistemas, cuya expresión de inflamación más relevante, aunque no la única, son las articulaciones. El reumatólogo es el

profesional que se ocupa de la patología inflamatoria articular y extraarticular, aunque este especialista, a su vez, requerirá la colaboración de otros para abordar algunos aspectos de la patología extraarticular, según las necesidades de cada paciente, como puede ser el oftalmólogo, cirujano ortopédico, rehabilitador, neumólogo u otros.

¿Dónde puedo encontrar información fiable sobre mi enfermedad?

Al tratarse de una enfermedad en la que se incluyen distintas formas de AIJ, la mejor información para cada paciente es la que le va proporcionando su reumatólogo de forma progresiva a lo largo del seguimiento de su enfermedad. Es muy aconsejable exponerle todas sus dudas o incomprensiones, así como los temores a los posibles efectos indeseables de los fármacos, ya que al aclarar estas dudas, se asume la enfermedad y los tratamientos con una mayor seguridad. Cuando se busca información en Internet hay que hacerlo en páginas respaldadas por organismos médicos oficiales, como la página web de información a pacientes y familiares editada por PRES (Paediatric Rheumatology European Sociciety) y PRINTO (Paedistric Rheumatology International Trials Organization), con información en todas las lenguas europeas: www.pediatricrheumatology.printo.it

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La Sociedad Española de Reumatolog ía La Socieda d Espa ñ ola de Reu m a tolog ía (SER) es u n a a socia ción científ ica qu e tien e por objeto f om enta r el estu dio de la s en f erm eda des reu m á tica s en f erm eda des del sistem a m ú scu loesqu elético y del tejido con ju ntivo- en ben ef icio de los pa cientes y a ten der los p rob lem a s rela cion a dos con la especia lida d. Actua lm ente, la SER representa a cerca de 1.20 0 profesionales en España y m antiene contacto con las sociedades autonóm icas de reum atolog ía de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investig ación en reum atolog ía a través de la Fundación Española de Reum atolog ía (FER) y brinda apoyo a los pacientes de enferm edades reum áticas a través de su rela ción con a socia ciones que integ ra n f unda m enta lm ente a pa cientes com o la LIRE (Lig a Reum atológ ica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reum áticos) o el Foro Español de Pacientes.

Junta Directiva de la SER Presidente Dr. Santiago Muñoz Fernández Presidente Electo Dr. José Vicente Moreno Muelas Vicepresidentes Dr. Miguel Ángel Caracuel Ruíz Dr. Manuel Castaño Sánchez Secretaria General Dra. María Galindo Izquierdo Vicesecretarios Dr. Rafael Belenguer Prieto Dr. José Andrés Román Ivorra Tesorero Dr. Javier González Polo Contador Dr. Jordi Fiter Aresté Vocales Dr. Miguel Ángel Abad Hernández Dra. Mercedes Alperi López Dra. Mª Sagrario Bustabad Reyes Dr. Rafael Cáliz Cáliz Dra. Mª José Cuadrado Lozano Dra. Mercedes Freire González

El Dr. Santiago Muñoz Fernández se licenció en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid en 1988. Es Doctor en Medicina y Cirugía con la calificación “cum laude” por la Universidad Autónoma de Madrid con la Tesis Doctoral titulad a "El fac tor an tiperinuclear en la artritis reumatoide". Además, ha sido Profesor Honorario de la Universidad Autónoma de Madrid y es Profesor colaborador de la Universidad Complutense de Mad rid. Realizó laespec ialidad de Reuma tologí a en el Hospita l La Paz y ha sido Becario del Fondo de Invest igaci ones Sanitarias de la Seguri da d Social en la Sección de Inmun ología del Hospital Universitario La Paz (Beca de Ampl iación de Estudios del FIS). Fue Facu ltativo Especialista de Área de Reumat ología del Hospital Universitario La Paz hasta enero de 2008 y actua lmente es Jefe de Sección de Reumatologí a del Hospital UniversitarioInfan ta Sofía de San Sebastiá n de los Reyes (Madrid). Para más información: Dto. Comunicación de la SER Sonia Garde García 915 767 799 / 666 441 434 [email protected]

Dr. Xavier Juanola Roura Dra. Marta Larrosa Padró Dra. Sara Marsal Barril Dr. Julio Medina Luezas Dr. Íñigo Rúa-figueroa Fernández De Larrinoa Dra. Ana Urruticoechea Arana