Dossier de prensa Enero 2014

Mónica de Elío Responsable de Divulgación [email protected] Tel.: 91 570 62 43

DOSSIER DE PRENSA

ÍNDICE PÁGINA I.

DATOS PUNTUALES …………………………………………………………

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II.

LA ASOCIACIÓN EN 10 PINCELADAS …………………………………… 4

III.

LA ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE MADRID ……………………….

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a. OBJETIVOS …………………………………………………………

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b. NUESTRO TRABAJO ……………………………………………….

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i. AYUDAR Y ACOMPAÑAR ………………………………

6

ii. EDUCAR Y ORIENTAR ……………………………………

7

iii. INFORMAR Y DIFUNDIR ………………………………….

8

iv. DEFENDER …………………………………......................

11

v. PREVENIR ………………………………………………….

14

vi. APOYAR A LA INVESTIGACIÓN ……………………….

14

c. ESTRUCTURA Y ORGANIGRAMA………………………………..

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d. FUENTES DE FINANCIACIÓN ………………………………….....

15

IV.

LA DIABETES ………………………………………………………………..

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V.

ESTADÍSTICAS ……………………………………………………………….

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I.

DATOS PUNTUALES

NOMBRE DE LA ASOCIACIÓN:

Asociación de Diabéticos de Madrid

INICIO DE LA ACTIVIDAD:

La asociación nació en 1969 como Asociación de Diabéticos Españoles (ADE). El 6 de marzo de 1999 se crea definitivamente ADEMADRID, independiente completamente de la antigua ADE y como entidad nueva pero heredera de ADE Nacional. En noviembre de 2012 pasa a llamarse Asociación de Diabéticos de Madrid.

ÁMBITO:

Comunidad de Madrid

TIPO DE ASOCIACIÓN:

Organización No Lucrativa de Utilidad Pública Nacional

NÚMERO DE SOCIOS:

2.000

JUNTA DIRECTIVA:

Juan Manuel Gómez Moreno · Presidente Alberto Jiménez Cuñado · Vicepresidente 1º Susana Gómez Fernández · Vicepresidenta 2ª Mª Carmen Silvestre Medina · Secretaria Mari Ángeles López Zamora · Vicesecretaria Alberto Tapia Baños · Tesorero

NÚMERO DE EMPLEADOS:

4

RECONOCIMIENTOS:

Desde septiembre de 2008 estamos reconocidos como entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

DIRECCIÓN:

General Varela, 29, 1C 28020 Madrid

DATOS DE CONTACTO:

Teléfonos Fax E-mail

PRESENCIA EN INTERNET:

Web: diabetesmadrid.org Twitter: @diabetesmadrid Facebook: facecbook.com/diabetesmadrid Tuenti: Diabetes Madrid Flickr: Diabetesmadrid

91 570 62 43 / 91 570 85 51 91 571 31 57 [email protected]

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II.

LA ASOCIACIÓN EN 10 PINCELADAS 1. Asociación con más de 40 años de experiencia en educación diabetológica. 2. Denominada de Utilidad Pública Nacional por el Ministerio de Interior en el 2008. 3. Sus objetivos son acompañar, informar, educar y defender los intereses de niños, jóvenes y adultos con diabetes y sus familiares. 4. Alrededor de 2.000 socios. Es la segunda Asociación de Diabéticos más grande de España. 5. Una Asociación que funciona principalmente gracias a las cuotas de los socios, y la actuación de su voluntariado. 6. Los servicios que ofrece son: Más de 45 actividades al año basadas en la educación diabetológica y la ayuda mutua adaptadas a los distintos grupos de edad (Infantil, Juvenil y Adultos). 7. Atiende y sigue la actuación de las Administraciones para reclamar y exigir la mejor atención posible del colectivo de personas con diabetes. Participa del diálogo con agentes públicos y privados para contribuir a mejorar la calidad de vida del colectivo al que representa. 8. Apoya activamente la investigación relacionada con la diabetes difundiendo sus resultados entre el colectivo interesado y la sociedad en general. 9. Ofrece información actualizada a través de su página web diabetesmadrid.org y su revista bimensual “Entre Todos”. 10. Una asociación muy activa: Campaña “La diabetes en tu barrio”, Campaña “Aquí te cuidan” , Carrera y Caminata Popular por la diabetes, Campaña “Reclama”, Plataforma de crónicos escolares y Campaña anual “12 causas para 12 meses”.

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III.

LA ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE MADRID a. OBJETIVOS

Los objetivos de nuestro trabajo son: 

Informar y participar en la educación diabetológica de los pacientes.



Apoyar y acompañar a la persona con diabetes y su familia.



Defender asistencia médica adecuada, especializada y multidisciplinar para todos los niños, jóvenes y adultos con Diabetes, y asegurar el suministro, universal y gratuito, de todo el material médico necesario para controlar su enfermedad.



Defender los derechos de las personas con diabetes en los distintos ámbitos socio-laborales.



Divulgar en la sociedad qué es la Diabetes, cómo prevenirla y cuáles son sus complicaciones.



Normalizar la imagen de la Diabetes y facilitar la mejora de la calidad de vida de los que la sufren y sus familiares.



Apoyar la investigación científica y luchar para encontrar una cura a la enfermedad.

Junto al trabajo que realizamos con los socios, la Asociación de Diabéticos de Madrid también se impone un compromiso con la sociedad. Por eso, lideramos actuaciones que sirvan para reconocer la Diabetes y apoyamos proyectos para mejorar la calidad de vida, no sólo de nuestros asociados, sino de todos los niños, jóvenes y adultos con Diabetes. Después de 40 años de trabajo apoyando a las personas con Diabetes, la Asociación de Diabéticos de Madrid tiene una legitimidad y un prestigio reconocidos por la Administración, los profesionales de la sanidad y las empresas farmacéuticas. La Asociación participa activamente en las causas y decisiones de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid (FADCAM) y esta a su vez de la Federación Española de Diabéticos (FEDE). A eso, se suman las relaciones con diversas asociaciones internacionales, como la del Sáhara Occidental o la Asociación Americana de Diabetes (ADA).

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b. NUESTRO TRABAJO 1. AYUDAR Y ACOMPAÑAR A través de nuestros grupos de edad (Infantil, Juvenil y Adultos) intercambiamos experiencias de vida, y apoyamos a las personas con Diabetes, sobre todo a las personas que debutan, para que aprendan a auto-controlarse y a convivir con su enfermedad de manera normalizada. Dentro de las actividades de los grupos de edad se incluyen convivencias, talleres, cursos completos de educación diabetológica, etc enfocados a una mejor asunción y gestión de la condición de personas con diabetes. Tenemos más de 40 años de experiencia en la organización de estas actividades. Disponemos de nuestros propios psicólogos que ayudan a nuestros socios.

2. EDUCAR Y ORIENTAR En nuestras actividades contamos con profesionales relacionados con la Diabetes (médicos, enfermeras y nutricionistas). Las actividades están orientadas a reforzar el conocimiento de los pilares de la Diabetes de la persona con Diabetes, sus familiares y amigos.    

Tratamiento Autocontrol Nutrición Ejercicio

El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de la persona con diabetes a través del conocimiento de la enfermedad. Las actividades están adaptadas a tres grupos de edad, que a su vez se dividen en subgrupos: Grupo Infantil (0 a 12 años) Grupo Juvenil (13-30 años) Grupo Adultos (mayor de 31 años). Y mayores (> 50 años).

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Actividades Educación Diabetológica Grupo de Bienvenida Cursos de Educación Diabetológica Charlas Complementarias Educación Diabetológica +Compartir Experiencias Convivencia Padres e Hijos Colonia de Verano Campamentos de Verano Campamentos Internacionales Escuela de Monitores Encuentros Culturales y Gastronómicos Primeros lunes de mes Nutrición Cursos de cocina Taller de nutrición Concurso de Cocina · Libro de Cocina Ejercicio Entrenamientos deportivos y ejercicio físico Asociación Día del socio · Foro de Pacientes Junta General de Socios

Padres Infantil Juvenil Adulto 0-5 años 6-12 años 13-17 años 18-30 años 31-49 años + 50 años + 16 años

+ 16 años + 16 años

+ 16 años

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3. INFORMAR Y DIFUNDIR Informamos y difundimos nuestros mensajes a través de seis medios: 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8)

Nuestra revista bimensual “Entre todos”. Página web diabetesmadrid.org Redes sociales: Facebook, Twitter, Tuenti, Flickr y Slideshare. Servicio de información al ciudadano: teléfono y e-mail. El Búho Oliver (consultorio online sobre la Diabetes). El Día mundial de la Diabetes: 14 de noviembre Carrera y Caminata Popular por la diabetes Campaña “La diabetes en tu barrio” y Campaña “Aquí te cuidan”

1) Nuestra revista “Entre todos” Con más de 11 años de trayectoria es el corazón de nuestro trabajo en comunicación. Se trata de una revista “muy nuestra” escrita desde la perspectiva del paciente y de sus familiares. Médicos, enfermeras, nutricionistas, farmacéuticos y personas con Diabetes escriben estos artículos de forma solidaria. Con cinco números anuales y una tirada de 3.000 ejemplares, hacemos llegar a los socios y a las entidades médicas y cívicas no sólo toda la información sobre las actividades y el trabajo social de la Asociación sino consejos, sugerencias y buenas costumbres que permitan controlar mejor nuestra Diabetes.

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DOSSIER DE PRENSA 2) Nuestra página web Diabetesmadrid.org se actualiza diariamente con las últimas noticias sobre la investigación en Diabetes alrededor del mundo, las actividades de la Asociación y cualquier novedad que afecte a usuarios y pacientes. Además, dispone de amplias secciones de consulta en las que poder resolver dudas sobre la insulina en los viajes, el desarrollo de la enfermedad, etc. También dispone de una sala de prensa para informar de las últimas actividades a la prensa; y zona de útiles con las documentación más relevante para el paciente con diabetes y sus familiares.

3)

Presencia activa en redes sociales

La Asociación de Diabéticos de Madrid, participa activamente en Twitter, Tuenti y Facebook. 4)

Servicio de Atención al público

De lunes a viernes, de 10:00 a 14:00 y de 15:00 a 18:00, a través del número de teléfono 91 570 62 43, de la dirección de e-mail [email protected] y en nuestra Asociación en C/ General Varela, 29, 1C, se informa de cualquier cuestión no médica relacionada con la diabetes y las actividades de la Asociación. 5) El Búho Oliver · Consultorio médico online En una de las áreas de nuestra página web se ofrece la posibilidad de hacer preguntas médicas sobre la Diabetes y su control. Desde Marzo de 2012 un equipo de médicos y enfermeras de la SED (Sociedad Española de Diabetes) contestan a las preguntas sobre Diabetes y Ejercicio; el resto de preguntas las contestan un equipo de médicos y enfermeras voluntarias de la Asociación. Los consejos no sustituyen, en ningún caso, las prescripciones médicas de las personas que realizan sus preguntas y así se hace saber en este consultorio online que se ofrece en nuestra Web.

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6)

El Día Mundial de la Diabetes

El Día Mundial de Diabetes lo celebran más de 200 asociaciones miembros de la Federación Internacional de Diabetes en más de 160 países de todo el mundo, todos los estados miembros de Naciones Unidas, así como todas las asociaciones y organizaciones, empresas, profesionales sanitarios y personas con diabetes y sus familias. Cada 14 de noviembre, nos permite hacer llegar nuestra experiencia y nuestro mensaje a la sociedad. En esta importante fecha para todos los diabéticos organizamos charlas, actividades y colaboramos con la Sociedad Española de Endocrinología (SED), y junto a la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad Autónoma de Madrid (FADCAM) y la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) en todo tipo de actos de divulgación. Se utiliza en este día un círculo azul como símbolo de la diabetes.

7) Carrera y Caminata Popular por la Diabetes

Con el lema Muévete por la Diabetes, la Asociación de Diabéticos de Madrid y la Fundación para la Diabetes organizamos la Carrera y Caminata por la Diabetes el último domingo de la semana mundial de la diabetes. Se trata de una fiesta del deporte celebrada en el Parque Juan Carlos I, con el objetivo principal de concienciar y sensibilizar a los ciudadanos en general sobre la importancia del deporte como prevención de diabetes tipo 2 y como forma de Mónica de Elío · [email protected] · Tel.: 91 570 62 43

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control de la diabetes. Más Información en: http://mueveteporladiabetes.org

4. DEFENDER Asesoría Jurídica Nuestra Asociación cuenta con un departamento jurídico, formado por expertos en Diabetes, que apoya, informa y ayuda a las personas que sufren algún tipo de discriminación laboral, social o de cualquier tipo a causa de su enfermedad. Plataforma de enfermos crónicos en edad escolar

Gracias al peso social de nuestros 2.000 socios, participamos activamente en la defensa de reclamaciones sociales sobre Diabetes y negociamos mejoras en la atención sanitaria y profesional de las personas con esta dolencia. La Asociación de Diabéticos de Madrid lidera una plataforma de Asociaciones de enfermedades crónicas que afectan a la población escolar. La plataforma está formada también por la, Federación de Asociaciones de Diabéticos de Madrid, Asociación de Celiacos de Madrid, Asociación de Asmáticos de Madrid y la Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex. Esta plataforma está trabajando en un proyecto de asistencia sanitaria en las escuelas, para garantizar la salud de los pequeños y consolidar la conciliación familiar. En el caso de los niños con Diabetes, muchos padres tienen que abandonar su puesto de trabajo para administrar la insulina a sus hijos e hijas o para controlarles la glucosa. Desde la plataforma se reclama formación en el profesorado y exención de responsabilidades del mismo, material sanitario actualizado en las escuelas y la adscripción de un centro de salud al que se pueda recurrir en caso de emergencia.

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Como Asociación, ponemos a la disposición de nuestros asociados nuestros contactos institucionales y nuestro conocimiento para apoyarles en su lucha por causas relacionadas con la Diabetes en su entorno. Más información en: http://www.cronicosescolares.wordpress.com

Campaña ¡Reclama! Además a partir de esta campaña surge la campaña “Reclama” en la que se informa sobre cómo reclamar. Surge con el fin principal de apoyar, formar y poner en conocimiento de todas las personas que sufran enfermedades crónicas en el ámbito de la Comunidad de Madrid, sobre sus derechos y procedimientos para realizar una reclamación. Los focos clave de actuación son la salud pública, asistencia sanitaria y educación.

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CAMPAÑA 12 CASAS PARA 12 MESES Esta campaña se desarrolla con el objetivo primordial de concienciar e informar sobre la diabetes tanto en adultos como niños. En la campaña se incluye, además, ¡Cada 14 vestimos de azul!, como recordatorio al 14 de Noviembre que se celebra el Día mundial de la Diabetes. La campaña se compone de 12 causas que se llevarán a cabo una durante cada mes desde el lanzamiento de la misma, el 14 de Enero de 2013.

Nuestras causas son: -

1ª CAUSA: ¡Que no se pare la investigación de la Diabetes!.

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2ª CAUSA: ¡Reclama! Una enfermer@ en cada colegio.

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3ª CAUSA: ¡Yo también quiero estar asegurado!

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4ª CAUSA: ¡Por una atención médica multidisciplinar!

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5ª CAUSA: ¡Buscamos 211.845 personas con diabetes en Madrid!

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6ª CAUSA: El ejercicio diario moderado previene y controla la Diabetes. ¡Haz ejercicio!

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7ª CAUSA: ¡No restricciones al material diabetológico!

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8ª CAUSA: ¡Por una educación diabetológica de calidad!

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9ª CAUSA: ¡No existe ningún trabajo que una persona con diabetes no pueda realizar!

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10ª Causa: Actuemos sobre la Diabetes ¡Ya!

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11ª Causa: ¡Protejamos nuestro futuro!

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12ª Causa: ¡Queremos saber qué comemos!

Más información en: http://diabetesmadrid.org/la-asociacion/campana-12-causas-para-12-meses/

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5. PREVENIR La Asociación de Diabéticos de Madrid participa en campañas conjuntas de diversas entidades en la lucha por la prevención de la Diabetes tipo 2. Durante la celebración del Día Mundial proponemos actividades públicas que permitan a la sociedad mejorar su conocimiento sobre los hábitos alimenticios saludables. También lo hacemos en nuestros campamentos y en las actividades de convivencia en la que no sólo participan personas diabéticas. En el año 2.011 se llevó una campaña relacionada con la alimentación y llevada a los Mercados de la Comunidad de Madrid en los que se transmitían mensajes sobre cómo prevenir la Diabetes a través de una dieta saludable. Desde el año 2.012 estamos trabajando junto con MadridSalud en realizar el Test de Findrisk en distintas acciones realizadas en la calle y en nuestra Web con campañas como “La Diabetes en tu barrio”.

6. APOYAR A LA INVESTIGACIÓN Como parte de nuestra misión damos todas las facilidades a los investigadores que quieren usar nuestro cuerpo de socios como plataforma para iniciar investigaciones de todo tipo y asesoramos a investigadores de otros sectores en sus dudas relacionadas con la Diabetes. La Asociación de Diabéticos de Madrid ha participado en estudios de mercado de prestigiosas consultorías, así como en estudios científicos, aportando a los socios y colaboradores que así lo han deseado como panel de estudio. Además, nuestro equipo sanitario ha comenzado a aprovechar nuestras actividades, que reúnen a un número importante de socios, para hacer nuestros primeros estudios propios. Así contaremos con datos cuantitativos y cualitativos propios que nos permitirán, no sólo mejorar nuestras actividades, sino también dar pistas a la sociedad sobre los efectos de la educación diabetológica. Colaboramos estrechamente con Ciberdem, Centro de Investigación Biomédica en Red de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas.

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a. ESTRUCTURA Y ORGANIGRAMA La Asociación de Diabéticos de Madrid está dirigida por una Junta Directiva elegida en la Junta General de Socios. Todos los miembros de la junta son socios voluntarios. Forman la Junta directiva desde marzo de 2012: Juan Manuel Gómez Moreno · Presidente Alberto Jiménez Cuñado · Vicepresidente 1º Susana Gómez Fernández · Vicepresidenta 2ª Mª Carmen Silvestre Medina · Secretaria Mari Ángeles López Zamora · Vicesecretaria Alberto Tapia Baños · Tesorero Junto a ellos, más de 60 voluntarios coordinan y organizan las actividades de los diversos grupos de edad. Entre los voluntarios, contamos con numeroso personal sanitario, y expertos en diversas materias, como la psicología, el derecho, la gestión empresarial, etc. Un equipo técnico, formado por un responsable de administración, un responsable de participación y proyectos, un responsable de divulgación y un responsable editorial garantiza el funcionamiento diario de la Asociación. El equipo técnico trabaja en la sede de la Asociación, donde se realiza el trabajo de oficina y las actividades. Alrededor de 2.000 socios y no socios participan en nuestras actividades y toman decisiones para mejorar el rendimiento y el impacto social del trabajo de la asociación. Una treintena de empresas, del mundo de la farmacéutica, la alimentación, la hostelería y los hábitos saludables de vida nos ofrecen su apoyo y colaboran en nuestras actividades.

b. FUENTES DE FINANCIACIÓN La Asociación de Diabéticos de Madrid sobrevive gracias a las aportaciones de nuestros socios, voluntarios y donaciones (particulares y empresariales).

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IV.

LA DIABETES

La Diabetes es una enfermedad que se caracteriza por una hiperglucemia, es decir, el aumento crónico de la tasa de azúcar en sangre. Una persona tiene diabetes si dos controles de glucemia en ayunas revelan una tasa superior a 126 mg/l de azúcar en sangre (la tasa en las personas que no tienen diabetes ronda los 80 mg/l) o si se detecta en cualquier momento de la jornada una glucemia superior a 200 mg/l. La Diabetes aparece cuando el páncreas no produce suficiente cantidad de insulina o cuando el cuerpo no puede utilizar eficazmente la insulina que produce. Hay tres formar básicas de Diabetes: Tipo 1: Las personas con este tipo de diabetes no producen insulina y requieren de inyecciones diarias de insulina para vivir. Tipo 2: Este tipo de diabetes aparece por la asociación de un déficit de la producción de insulina junto con una resistencia a la acción de la misma. Hay un tercer tipo de Diabetes, la gestacional, desarrollada a veces durante el embarazo, pero que normalmente desaparece después del mismo. Los síntomas que presenta la diabetes son la sed intensa, a la vez que se orina mucho y con mayor frecuencia (polidipsia y poliuria), aumento del apetito, cansancio ante mínimos esfuerzos y pérdida de peso. Estos síntomas se dan claramente en la Diabetes de tipo 1 aunque en la Diabetes de tipo 2 pueden no ser tan evidentes. La Diabetes supone un mayor riesgo para desarrollar diversas complicaciones en el sistema nervioso y vascular, lo que representa un problema personal y de salud pública de enormes proporciones. Se trata de una enfermedad compleja y actualmente se la considera como uno de los problemas de salud más relevantes a nivel mundial, debido a su elevada frecuencia, en torno al 8% de la población adulta, su irreversibilidad, la dificultad para su control metabólico y la costosa prevención de complicaciones. La frecuencia de la diabetes tipo 2 aumenta con la edad y por encima de los 70 años la padecen más del 15% de las personas. Este hecho está relacionado, según la Organización Mundial de la Salud, con el crecimiento y el envejecimiento de la población, el incremento de la obesidad, los malos hábitos en la alimentación y los modos de vida sedentarios. La diabetes no discrimina, afecta a personas de todas las edades, a ricos y pobres y existe en todos los países

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V.

ESTADÍSTICAS Diabetes en el mundo 

Existen 300 millones de personas con diabetes en el mundo y otras 300 millones de personas con diabetes y no lo saben todavía. (Fuente: International Diabetes Federation. Datos del año 2.011)



La Diabetes mata: 1 persona cada 8 segundos, 4 millones de personas al año en el mundo. (Fuente: International Diabetes Federation. Datos del año 2.011)



La diabetes supone 1 millón de amputaciones al año en el mundo. (Fuente: International Diabetes Federation. Datos del año 2.011)

Europa 

La diabetes en niños ha crecido de forma significante. Europa es la cuna de 116.100 niños con diabetes tipo 1, el número más alto en el mundo. Además tiene el índice más alto de incidencia de diabetes tipo 1 en niños, con 17.900 nuevos casos en 2011. (Fuente: IDF Diabetes Atlas, 5º edición, Noviembre 2011)



Más de 52.8 millones de personas en Europa tienen diabetes. Para 2030, esta cifra alcanzará los 64 millones. (Fuente: International Diabetes Federation. Datos del año 2.011)



En Europa, la tercera parte de la población supera los 50 años, ésta se incrementará un 40% en 2030. A grandes términos, los altos índices de diabetes tipo 2 son consecuencia de la edad de la población (La mayoría de personas con diabetes se encuentran entre los 40 y 59 años). (Fuente: International Diabetes Federation. Datos del año 2.011)

España 

Hay 3,5 millones de personas con diabetes en España y otras 1,4 millones tienen diabetes y no lo saben todavía. (Fuente: Estudio Di@betes de Ciberdem. Datos del año 2.011)



Somos más de 350.000 de personas con diabetes en la Comunidad de Madrid y, además 211.845 lo son pero todavía no lo saben. (Fuente: Federación de Diabéticos Españoles. Datos del año 2.012)



La diabetes mellitus puede incentivar el desarrollo de enfermedades cardiovasculares. Es la causante de una de cada diez muertes que se producen al año en España y provoca 285.000 ingresos hospitalarios. (Fuente: Universia España 2012)

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