Dossier de Prensa

2016 La información es la semilla del desarrollo

INFORMACIÓN SIN FRONTERAS | DOSSIER DE PRENSA 2016

ÍNDICE 1. Presentación (pág.2) 2. Historia (pág. 4) 3. Misión, visión y valores (pág. 6) 5. Así opera InfoSF (pág. 8) 4. Proyectos:  InfoSF con AESPI (pág. 12) 

InfoSF en Kenia (pág. 16)

 InfoSF en Senegal (pág. 19)

5. Financiación (pág. 23) 6. Equipo (pág. 25)

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PRESENTACIÓN - ¿Qué hace? ¿Cuáles son sus objetivos? Información Sin Fronteras (InfoSF) es una ONG que gestiona y desarrolla proyectos de cooperación en España y en países de escasos recursos, colaborando con instituciones, profesionales sanitarios y pacientes que demandan información y formación específica en materia de salud. InfoSF opera a través de diferentes convenios para promover un mejor conocimiento de la salud: porque un paciente formado e informado es un paciente más sano, y un profesional formado e informado es un profesional más competente. En sus convenios de cooperación con instituciones y profesionales sanitarios, InfoSF realiza búsquedas de artículos de revistas, guías, consensos, protocolos y otros documentos de acceso abierto -también multimedia-. Adicionalmente, elabora cursos de formación online sobre diversas patologías y relacionados con otros ámbitos de la salud, tanto para profesionales sanitarios como para pacientes. El conocimiento preciso que fomenta InfoSF favorece, además de una mayor calidad en la práctica sanitaria profesional, una mejor calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Cada uno de nosotros es responsable de su salud y de sus enfermedades. Todos hemos sido, somos o seremos pacientes, y tenemos el derecho y el deber de conocer sin miedos nuestra enfermedad y el hecho de convivir con ella. Por este motivo, InfoSF también forma a pacientes en conocimiento, habilidades y actitud frente a la enfermedad, con el fin de aprender a vivir de una forma más sana y mejor. Pero, por supuesto, la labor de InfoSF no sería nada sin la aportación de sus socios, patrocinadores, colaboradores y voluntarios. Toda la información sobre cómo se puede ayudar a InfoSF, ya sea con una aportación puntual, una donación o como socio por sólo 15 euros al

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año, está disponible en su página web. En el blog de InfoSF se destacan todas las novedades referentes a cada uno de los proyectos en marcha y que se describen más adelante en este mismo documento: el centro de información médica en Kenia, el convenio solidario con Senegal, el programa de formación socio sanitaria para combatir la diabetes en Patzún (Guatemala) y el convenio de colaboración con la Asociación Española de afectados por el Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI).

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HISTORIA - Así nace InfoSF, paso a paso La idea original surge de la necesidad real de cubrir el área de información médica demandada por profesionales sanitarios que operan en zonas o instituciones con pocos recursos, aprovechando la experiencia que tienen en este campo los socios fundadores de InfoSF. Los hitos al respecto que se han llevado a cabo son los siguientes:

4 de noviembre de 2014. Acta fundacional de Information Without Frontiers (InfoSF) en Madrid, a 4 de noviembre de 2014. Presidenta: Marta Díaz García. Vicepresidenta: María Isabel Ardid Ornat. Secretaria: Sonia García Pérez.

9 de diciembre de 2014. Registro de InfoSF con el NIF G871163283 (definitivo a 13 de febrero de 2015).

2 de febrero de 2015. Inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1 / Sección 1 / Nº Nacional: 607087.

15 de marzo de 2015. Incorporación de dos nuevos miembros asociados (con número), Luis Javier Quevedo Aguado y Julio de la Cruz-Doblado Soriano.

14 diciembre de 2015. Firma de un convenio de cooperación en formación sanitaria con la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI).

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21 enero de 2016. Firma de un convenio de colaboración con la Biblioteca del Kenya Medical Training College hasta el 30 de junio de 2018.

8 de febrero de 2016. Firma de un convenio de voluntariado solidario con la Asociación Tedungal África (ATA).

En proceso de firma. Acuerdo de colaboración para la Formación de profesionales sanitarios y pacientes del Club de Diabetes de Patzún, Guatemala.

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MISIÓN, VISIÓN Y VALORES - Misión InfoSF trabaja para hacer llegar información médica demandada a las zonas con escasos recursos, que necesitan información de apoyo, para mejorar la asistencia sanitaria en sus áreas de trabajo. Su misión es la de cubrir esa demanda de información médica que no está al alcance de los profesionales sanitarios, las instituciones e incluso los pacientes que la precisan.

- Visión InfoSF quiere ser una iniciativa de referencia en materia de conocimiento para esos profesionales sanitarios, jugando un papel clave en el campo de la cooperación al desarrollo y la gestión de actividades relacionadas con información sobre la salud. El ámbito operativo de InfoSF se centra especialmente en poblaciones necesitadas, en las que, a través de convenios de cooperación, se hace llegar información y formación continuada, generando y mejorando el funcionamiento de los canales de comunicación interprofesional. Sin embargo, también apoya a instituciones y organizaciones sanitarias con carencias informacionales en materia sanitaria. La labor de InfoSF redunda en una mejora de la salud como derecho fundamental de todos.

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- Valores 1. Trabajar por un mundo más justo y solidario aplicando conocimientos y profesionalidad en el campo sanitario. También apoyándose en los profesionales que ya trabajan en las zonas relativas a la demanda y proveyéndoles así mismo de la información y formación necesaria para la toma de decisiones en su práctica diaria, contribuyendo de este modo a una mejora generalizada de la salud de la población de dicha zona. 2. Ir más allá de una simple ayuda puntual, proporcionando formación a los profesionales sanitarios locales en el manejo de la información a través de las nuevas tecnologías y fomentando un aprendizaje y desarrollo autónomos que les permitan aumentar y mejorar sus conocimientos, así como la comunicación con otros colegas. 3. Promover que personas comprometidas se involucren en la labor que se desarrolla y para los objetivos que se persiguen. 4. Fomentar el asociacionismo y la participación en alianzas para conseguir la mayor eficiencia y coordinación en los proyectos de cooperación. 5. Denunciar todas aquellas las situaciones en las que se haga patente un mal uso del concepto humanitario, así como las prácticas comerciales discriminatorias. InfoSF defenderá la transparencia y los principios del buen gobierno en todas las actividades que desarrolle. 6. Mantener un código ético en la práctica profesional, recogido en un estándar sostenible de referencia. InfoSF no posee un código de conducta propio, pero suscribe el Código de conducta de la Coordinadora de ONGDs para el Desarrollo. 7. Desarrollar un Plan Estratégico que oriente las acciones de InfoSF en los próximos años y siente las bases de un proceso de mejora continua en la gestión de esta iniciativa.

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ASÍ OPERA InfoSF - Evaluación de necesidades El trabajo de InfoSF se basa en escuchar y atender a una necesidad de formación e información sanitaria que esté comprometiendo una labor profesional o protección médica. A raíz del análisis de esas necesidades, InfoSF desarrollará un plan de actuación que implemente el conocimiento de todos actores implicados en ese ámbito, comprometiéndose además a través de un seguimiento de su desarrollo.

¿QUIÉN SUELE NECESITAR AYUDA?  Las ONGs y fundaciones.  Los gobiernos.  Las universidades.  Las instituciones públicas o privadas relacionadas con la salud.

¿QUÉ PROBLEMAS SON LOS MÁS COMUNES?  Difícil acceso a la información médica y sobre salud.  Escasa o nula oferta de formación continuada en materia sanitaria, tanto para profesionales como para pacientes.  Los profesionales sanitarios no disponen de los servicios básicos de documentación científica en las zonas en las que [email protected] |+34 630 963 770

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desarrollan su trabajo. Y en las zonas más deprimidas, especialmente:  Mínimo acceso de profesionales sanitarios y pacientes a información médica y sobre salud.  Muy escasas posibilidades de formación, en ambos casos.  Insuficientes niveles de infraestructura y falta acusada de recursos: - económicos, - humanos, - tecnológicos (conexión a internet limitada, falta de PCs y otros equipos tecnológicos…), - imposibilidad de asistir los profesionales sanitarios en la zona a congresos o eventos científicos o divulgativos.

- Desarrollo del convenio Una vez identificadas y analizadas las necesidades, arranca la búsqueda de expertos voluntarios y solidarios que colaboren en el proyecto a desarrollar. Con él, se crea un grupo de trabajo conjunto, con miembros de la institución que solicita cooperación y con voluntarios de InfoSF, y se pone en marcha la elaboración del plan de actuación. Las bases del convenio de colaboración establecido entre la institución demandante e InfoSF también varían en función del proyecto establecido, el tiempo y las condiciones necesarias. El plan de acción siempre se establece de mutuo acuerdo. [email protected] |+34 630 963 770

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¿QUÉ SE HACE?  Búsqueda de bibliografía especializada en materia sanitaria.  Elaboración de cursos y planes de formación a medida  Formación específica en búsqueda y gestión de la formación.  Generación de informes y protocolos.  Fomento de la comunicación entre colegas e interdisciplinaria.

¿CON QUÉ RECURSOS?  Vademecum.  Publicaciones.  Informes de organismos oficiales.  Bases de datos médicas.

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TIPOS DE PROCEDIMIENTOS



Presentación Institucional de InfoSF



Página web

Medios para presentarse y darse a conocer



Modelo o plantilla para presentar el proyecto

- Información - Alcances - Costes…



Contrato con el/los cliente/s

Alcance y condiciones acordadas



Contrato con el/los patrocinador/ es

Acuerdo económico

¿POR QUÉ PUEDE AYUDAR InfoSF? El equipo de InfoSF, compuesto por profesionales altruistas y comprometidos con cada uno de los proyectos en los que se implican, garantiza una serie de valores añadidos al trabajo y la profesionalidad de la ONG:  Multidisciplinar.  Motivación.  Confianza.  Capacidad de comunicación. Idiomas.  Estructura e infraestructura.  Contactos y colaboración con otras ONG e instituciones.

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PROYECTOS DE InfoSF - InfoSF con AESPI InfoSF ha firmado un acuerdo de cooperación en formación sanitaria para profesionales y pacientes sobre el Síndrome de Piernas Inquietas con la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, AESPI. DIAGNÓSTICO El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o enfermedad de Willis-Ekbom no es una enfermedad rara, sino una enfermedad poco conocida. El SPI es un trastorno de origen neurológico del movimiento, caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables y molestas en las extremidades inferiores durante el reposo. Afecta también (y especialmente) al sueño, reduciendo por tanto la calidad de vida de quien lo padece. Se estima que afecta a entre el 10% y el 15% de la población general pero sólo el 5% está diagnosticado, debido al gran desconocimiento que en la actualidad existe sobre esta enfermedad. Su incidencia aumenta durante el embarazo hasta el 25%. AESPI exige que “se admita esta enfermedad como un trastorno común para poder ser tratados por especialistas y para que se realicen investigaciones sobre fármacos que, de alguna manera, pueden paliar este síndrome”. AESPI ha detectado que los médicos de familia y los pediatras especialmente no reciben suficiente información acerca de esta enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico y disminuye los recursos para la formación específica de este colectivo de pacientes.

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CONVENIO DE COOPERACIÓN CON InfoSF InfoSF y AESPI han firmado un acuerdo de colaboración para cooperar con el colectivo de pacientes con el Síndrome de Piernas Inquietas en la difusión del conocimiento de esta patología dentro de la comunidad médica, redundando en una mejora de la atención sanitaria. Asimismo, el programa tiene como objetivo la formación de los pacientes afectados por dicha enfermedad, para mejorar su conocimiento acerca de la misma y ofrecerle pautas para mejorar su calidad de vida. Ambas organizaciones desean exportar esta experiencia a otras asociaciones de Latinoamérica y Europa que puedan estar interesadas.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA - Desarrollar un plan de formación avalado por especialistas y dirigido a médicos de familia y a pediatras, para que adquieran un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas - Desarrollar un plan de formación dirigido a pacientes y familiares, para garantizarles un mayor conocimiento de la patología de Piernas Inquietas. - Desarrollar un plan de formación de formadores para conseguir que “pacientes expertos” se comprometan en la ayuda a nuevos enfermos diagnosticados.

Formación de profesionales

Formación de pacientes

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Pacientes = Expertos

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PROGRAMA DEL CURSO Modulo I. La enfermedad en adultos, niños, pacientes en situaciones especiales como embarazo, etc. Módulo II. El diagnóstico. Casos clínicos (con vídeo). Módulo III. Tratamientos y casos clínicos (con vídeo). - Medidas higiénicas y hábitos correctores favorecedores. - Tratamientos farmacológicos. - Otros tratamientos. Módulo IV. El SPI desde el paciente. - Experiencias de pacientes y familiares (en especial, en casos de niños y ancianos). - Testimonio directo de pacientes: cómo viven la enfermedad, síntomas, contraindicaciones, mitos que empeoran la situación o cómo afecta durante el embarazo (con vídeo). Módulo V. Anecdotario. Curiosidades de profesionales médicos, pacientes y familiares. Test de evaluación: 25 preguntas con 4 respuestas alternativas. Será necesario acertar el 80% de las cuestiones. El curso cuenta con la acreditación de la CFC, (con coste) y el aval de sociedades como SEN, SES, SENFC, SENEP, SEMERGEN, SEMFYC y el Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

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PLAN DE ACCIÓN - Enero 2016. Creación de un grupo multidisciplinar con voluntarios conocedores del tema para la elaboración de contenidos. El equipo lo formarán especialistas tanto de InfoSF como de AESPI. - Febrero 2016. Presentación del plan de acción en el Encuentro General de la Alianza Europea del Síndrome de Piernas Inquietas (Bruselas, 8 de febrero). - Febrero-Abril 2016. Creación de los contenidos para el curso online para médicos de atención primaria y pediatras. Los contenidos se dividirán en varios módulos y el curso será acreditado por la CFC. Contará, además, con el aval de algunas sociedades médicas (SEN, SES, SENFC, SEMERGEN, SEMFYC). - Junio 2016. Disponibilidad del curso a través de la plataforma online. - Junio-Septiembre 2016. Desarrollo del plan de comunicación, que recogerá:  Elaboración del díptico de presentación del curso (junio).  Campaña de emailing a los centros de salud para informar del programa.  Difusión del curso en diferentes eventos y páginas web de distintas sociedades (SEN, SES, SENF, etc.).  Presentación del programa de formación en diferentes centros de salud. - Octubre 2016. Impartición del curso online para profesionales sanitarios de atención primaria y pediatras de formación en SPI.

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- InfoSF en Kenia InfoSF ha firmado un convenio de cooperación con la Biblioteca del Kenya Medical Training College (KTMC) en Nairobi, para colaborar en la implementación un centro de información en materia sanitaria.

DIAGNÓSTICO El Kenya Medical Training College es la institución líder en la formación de personal sanitario en el país. Su meta es garantizar a una mejor formación en atención sanitaria al mayor número de ciudadanos posible, de un modo equitativo y accesible. La biblioteca del KMTC ofrece a sus estudiantes tecnología de última generación, una vasta colección de volúmenes sobre salud y diverso material de investigación, además de otros servicios especializados. Sin embargo, esta universidad keniana, debido a sus escasos recursos, necesita apoyo en su programa de expansión e incremento de calidad para ampliar su capacidad de formación en materia de salud y los servicios de su biblioteca a disposición de los usuarios. Para ello, la KMTC busca la ayuda de InfoSF, demandando su colaboración a través de un convenio, para la creación de un centro de información médica.

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CONVENIO DE COLABORACIÓN CON InfoSF El acuerdo de cooperación firmado por InfoSF y la la Biblioteca del Kenya Medical Training College se establece con fin de mejorar la práctica formativa llevada a cabo por esta institución. Esta fórmula de colaboración consiste en la creación de un centro de información médica que proporcione apoyo informacional y formacional las áreas de oftalmología, enfermería y educación sanitaria al Kenya Medical Training College.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA El acuerdo de colaboración firmado por la KMTC e InfoSF tiene como objetivo el establecimiento de un Centro de Información Médica a disponibilidad de la universidad que trabaje en la implementación de los servicios bibliotecarios de la institución en las materias de oftalmología, enfermería y educación sanitaria, mejorando los recursos a disposición de estudiantes y profesorado. METODOLOGÍA Y PLAN DE ACCIÓN La información médica y bibliografía especializada proporcionada a través de la Biblioteca de KMTC por un equipo de voluntarios expertos en la búsqueda de información médica (formado por médicos, farmacéuticos, documentalistas, bioquímicos, etc.) que forman parte del equipo de InfoSF. Estos trabajarán conjuntamente con personal del Kenya Medical Training College involucrado en el Proyecto, que centralizará las demandas específicas de información. Las principales fuentes para el nuevo Centro de Información Médica establecido por InfoSF para su funcionamiento en el marco de la [email protected] |+34 630 963 770

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KMTC son búsquedas en PubMed, revistas y otras publicaciones científicas, Open Acces, etc. Por tanto, las solicitudes de información médica por parte de estudiantes de enfermería y medicina así como del profesorado, serán remitidas a través del personal de la biblioteca de KMTC a InfoSF que gestionará cada una de ellas a través de la red de voluntarios. De forma periódica se evaluará el servicio proporcionado en el proyecto de colaboración a nivel interno (InfoSF) y externo (KMTC) para, de este modo, mejorar la calidad del mismo.

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- InfoSF en Kédougou (Senegal) InfoSF ha firmado un convenio de cooperación con la Asociación Tedungal África (ATA) para colaborar en la difusión de su programa de voluntariado solidario en Kédougou.

DIAGNÓSTICO La Asociación Tedungal es una pequeña organización sin ánimo de lucro creada por un grupo de jóvenes senegaleses que quieren mejorar las condiciones de su país, en concreto de la ciudad de Kédougou, situada al sudeste del mismo y a unos 702 km de distancia de Dakar, la capital.

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La Asociación Tedungal desarrolla varios pequeños proyectos en la misma comunidad, Kédougou, y están principalmente centradas en: - Proyectos con niños. - Proyectos sanitarios. - Proyectos de desarrollo comunitario.

Esta pequeña organización senegalesa busca cooperantes internacionales interesados en conocer su proyecto y apoyar sus campañas in situ, es decir, con una visita a sus instalaciones en la zona en calidad de voluntarios solidarios. Cada visitante tendrá la oportunidad de integrarse por completo en el proyecto: acompañando a los niños y niñas con los que Tedungal trabaja en Kédougou, enseñándoles y prestando ayuda sanitaria (en la medida de lo posible) a los lugareños, colaborando en las explotaciones agrícolas, etc. El precio del viaje es de 230 euros por persona e incluye: - La recogida en el aeropuerto por un miembro de Tedungal. - La cena y una noche de hotel en Dakar el día de llegada. - El transporte de los trayectos Dakar - Kédougou - Dakar. - No incluye regreso a Dakar, billetes de avión ni seguro de viaje.

Además, la Asociación Tedungal ofrece alojamiento y comidas incluidas en el precio durante la estancia en Kédougou durante un período máximo de un mes.

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Se puede consultar más información sobre la labor de la Asociación Tedungal en Kédougou a través de los siguientes enlaces: http://voluntariadosenegal.jimdo.com http://tedungal-africa.es.tl/Voluntariado.htm

CONVENIO DE COOPERACIÓN CON InfoSF La Asociación Tedungal África contactó con InfoSF para pedir su colaboración en la difusión en España de todos sus proyectos de desarrollo en Kédougou, Senegal, y especialmente para la promoción de sus viajes de voluntariado solidario a la zona. A través de un acuerdo de cooperación con la organización senegalesa, InfoSF adquirió un compromiso para la mejora de la difusión del proyecto en nuestro país, especialmente, y en todas las áreas de influencia a su alcance, de todas las actividades en marcha en la zona y de las campañas de voluntariado solidario que promueve Tedungal en Kédougou.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA De acuerdo con el convenio acordado, InfoSF pone en marcha un plan de divulgación del proyecto para colectivos sanitarios en instituciones y centros educativos, de acuerdo con las especificaciones aportadas por la Asociación Tedungal. METODOLOGÍA InfoSF como plataforma informativa servirá como punto de consulta en España para informar sobre estos viajes solidarios y los proyectos de colaboración, a través de contacto telefónico o por email, derivándolos a posteriori a la Asociación Tedungal en Senegal.

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PLAN DE ACCIÓN Generar el material.  Preparar publicidad para medios impresos y on-line. Banners para formato papel y digital.  Preparar carteles para Hospitales de Madrid, tanto impresos y como dípticos informativos que puedan colgar en sus páginas web -, junto a los banners.

Búsqueda de medios y canales de difusión.  Medios de prensa del sector: Diario Médico, Correo Farmacéutico, el Médico Interactivo, Redacción Sanitaria, El Global, IM Médico, etc.  Webs de los Hospitales, Colegio de Médicos, Colegio de Farmacéuticos, facultades de Medicina, etc.  Webs de Sociedades médicas: Semfyc, SEMERGEN, SEFH.  A través de InfoSF, publicitar en redes sociales. Buscar mayor promoción en redes, canales y perfiles amigos.

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FINANCIACIÓN DE InfoSF InfoSF se financia a través de aportaciones altruistas de colaboradores y seguidores de sus proyectos. Además de como cooperantes voluntarios que ceden su tiempo a las causas y planes de trabajo de la organización, cualquiera que lo desee puede realizar una donación, ser socio o patrocinador de InfoSF y sus diferentes proyectos.

- ¿POR QUÉ HACERSE VOLUNTARIO? Porque sea cual sea tu disciplina de trabajo, eres un buen candidato para colaborar. Los equipos de trabajo de InfoSF son multidisciplinares y gracias a ello se aportan diversas perspectivas a cada uno de los proyectos. Si tienes conocimientos en documentación, telecomunicaciones, salud, enseñanza, diseño gráfico, márketing, community management, project management o economía y te interesa colaborar con nosotros, ¡eres el candidato perfecto! - ¿POR QUÉ SER SOCIO DE InfoSF? Porque puedes ser parte de la solución y ayudarnos a mantener nuestros proyectos en marcha con tan sólo una contribución de 15 € al año. - ¿POR QUÉ HACERSE DONANTE? Porque puedes colaborar con nosotros con una donación, sin importar la cantidad, mediante una simple transferencia o ingreso en la siguiente cuenta: Número de cuenta: ES22 0049 6131 16 241 0076106 Beneficiario: ASOC INFORMATION WITHOUT FRONTIERS

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Dirección: C/ Jorge Juan, 131, 7 Izda., Madrid.

- ¿CÓMO HACERSE PATROCINADOR? Cualquier ONG o institución relacionada con la salud puede patrocinar alguno de nuestros proyectos. Para conocer más detalles, ¡no dudes en escribirnos! En la web www.informacionsinfronteras.org encontrará toda la información que necesita sobre de las diferentes formas en las puede ayudar a la financiación de InfoSF y su trabajo solidario.

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EQUIPO DE InfoSF El equipo de InfoSF está conformado por un grupo multidisciplinar de socios y voluntarios con visión global, comprometidos y altruistas. Entre los diferentes cooperantes, hay químicos, enfermeros, médicos, farmacéuticos, nutricionistas, biólogos, documentalistas, publicistas, periodistas y expertos en tecnologías de la comunicación.

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- Directiva Presidenta: Marta Díaz García Vicepresidenta: María Isabel Ardid Ornat Secretaria: Sonia García Pérez Vocales: Luis Javier Quevedo y Julio de la Cruz

- Voluntarios  Teresa López

 Shona Luton

 Joaquín Rullas

 Daniel Gavilán

 Ángela Pizarro

 Ysabel Mendoza

 Llanos Tribaldos

 Cristina Pérez

 Carmen Grajal

 Lourdes Álvarez

 Cristina Chapela

 Luis Fidel Fraile

 Amaia Saldise

 Abel Arencibia

 Jose Rafael Mundi

 Concha López

 Miguel Zafra

 Alberto González

 Pilar Vicente

 Javier Hidalgo

 Gloria

Fernandez

de

Bobadilla  Adrián Alonso

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 Maria Loring  Montse Pérez Rigalt  Patricia Hoffmann

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