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Boletín
sobre Nutrición Infantil Año 7. N°14. agosto, 2006
CANIA
Centro de Atención Nutricional Infantil Antímano
can a
Patrocinado por Fundación Empresas Polar
Índice 7
Editorial
9
Palabras de apertura Dr. Hernán Anzola
13
Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana
de las ideas a los hechos
Nutrición urbana
Dr. Otto Lima Gómez (Academia Nacional de Medicina)
19 23 27 30
Venezuela, una visión objetiva y constructiva (simposio) Dr. Luis Pedro España (IIES-UCAB) Dr. Marino González (USB) Lic. Martín Villalobos (UCV)
Visión preventiva de la salud Lic. María Toba (OPS, OMS)
36
Seguridad alimentaria en el hogar Dra. Marinés Sánchez-Griñán (OPS,OMS; Perú)
44 49 54
59
Salud urbana, un nuevo enfoque (simposio) Lic. María Lourdes Tapia (UCV) Consumo de frutas y verduras, un reto para la salud urbana Dra. Mariela Montilva (Ucla) Salud urbana: la contribución de la Universidad Dr. Roberto Briceño León (Lacso) Los cuatros enemigos de la salud urbana
Alimentación, cocina y cultura Dr. Rafael Cartay (ULA)
67
Nutrición y ética MSc. Marián Araujo (CENABI, UCV)
75
¿Cómo asumir la construcción de un país? José Virtuoso S.J. (Centro Gumilla)
81
Herramientas de trabajo comunitario Lic. Fernando Giuliani (UCV)
Del bienestar individual al bienestar colectivo (simposio) 87
de las ideas a los hechos
Nutrición urbana
Lic. Gloria Perdomo (Fundación Luz y Vida) Pobreza y ciudadanía 96 Dra. Mercedes Pulido de Briceño (UCAB, USB) Interdependencia entre lo individual y lo colectivo 102 Dra. Marinés Sánchez-Griñán (OPS, OMS; Perú) Rol de la mujer y metas del milenio 106
Metodología de atención psicológica en la comunidad MSc. Carmen Elena Brito (CANIA)
113
Promoción de la participación vecinal: estrategia básica del trabajo comunitario Jenny Suárez (CANIA)
118
CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud Dra. Zulay Zerpa (Alcaldía Mayor)
Educación para la salud (simposio) 126 Dr. Leoncio Barrios (Comsalud)
¿Hacia dónde va la educación nutricional? 131 Dra. Marinela Vega de Jiménez (LUZ)
Educación nutricional: enfoque académico
Experiencias comunitarias (simposio)
136 Doris Barreto
Centro de Salud y Orientación Familiar "Padre Pedro Arrupe" (Proyecto Catuche) 139 Vilma Gutiérrez Casas Comunitarias de Salud La Esperanza (Antímano) 142
Autismo: tratamiento integral Dr. John Kucera (Colorado-USA)
149
Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica Dra. Verónica Cornejo (Inta, Chile)
159 164 168
172
de las ideas a los hechos
Nutrición urbana
178
182
Atención integral del niño con espectro autista (simposio) Dra. Lilián Negrón (Sovenia) El autismo es tratable Dr. John Kucera (Colorado-USA) Terapia de quelación Dra. Lenny González (Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño) Manifestaciones gastrointestinales en los trastornos del Espectro Autista (TEA) Dra. Lorena Benarroch (Centro Profesional Clínicas Caracas) Características inmunológicas del espectro autista Dra. Sonia Borno (CANIA) Lic. María Luisa Álvarez (CANIA) Autismo infantil: experiencia clínica de la intervención nutrológica y dietética Lic. Marisabel Lecuna (CANIA) Apoyo psicológico para padres especiales
Acidurias orgánicas: experiencias en la región (simposio) 193
Dra. Mariana Mariño (CANIA) Enfrentándonos al problema 199 Dra. Antonieta Mafhoud (Idea) Presentación clínica y diagnóstico de las acidurias orgánicas 205 Dra. Verónica Cornejo (Inta, Chile) Experiencia de veinte años de seguimiento en acidurias orgánicas en Chile 212
Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica Dra. María Isabel Parada (Hospital Universitario de Caracas, Cenabi)
E D I T O R I A L
Dentro de las metas del milenio propuestas
momentos 15.147 familias, 40.170 niños en consul-
por la Organización de las Naciones Unidas, está la
tas de triaje, 13.958 en ambulatorio, 1.467 en semi-
erradicación del flagelo mundial de la malnutrición
nternado y 1.580 embarazadas.
y en CANIA nos abocamos día a día, sistemática-
La primera década de CANIA quisimos culmi-
mente, a procurar la mejor calidad de nuestros
narla con la realización de las II Jornadas científi-
servicios para esos fines.
cas: Nutrición urbana: de las ideas a los hechos,
El secretario general de la ONU, Kofi A. Annan, ha dicho:
durante los días 14 y 15 de julio de 2005. En esta edición presentamos algunos de los
"Aún tenemos tiempo para alcanzar los obje-
valiosos aportes que hicieron especialistas na-
tivos en todo el mundo y en la mayoría de los
cionales y extranjeros en esa ocasión y los invita-
países, pero sólo si logramos romper con la rutina.
mos a nutrirse de sus conocimientos y experiencia.
El éxito no se logrará de la noche a la mañana, sino que requerirá trabajar de manera continua durante todo el decenio". Y es sólo esa continuidad la que garantiza obtener logros de gran impacto social. CANIA en sus 10 años, con el apoyo y acompañamiento de Empresas Polar, ha tratado de responder a las necesidades reales de los sectores más vulnerables, atendiendo niños, adolescentes, mujeres embarazadas, en fin, a todo el núcleo familiar, a través de un servicio integral, que conceptualiza al paciente como un ser bio-psicosocial-espiritual. La opinión, los comentarios y la asistencia de nuestros usuarios a los programas de Atención a la malnutrición y Nutrición comunitaria así lo reflejan. A pesar de haber logrado colmar nuestras expectativas iniciales, nos proponemos constantemente afinar nuestras estrategias para que repercutan favorablemente, en forma determinante y permanente en el estado de salud nutricional de las comunidades atendidas. Hemos evaluado hasta los
Vicente Pérez Dávila
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Palabras de apertura Dr. Hernán Anzola Presidente de la Junta Directiva de Empresas Polar
E
n nombre de la Junta Directiva de
nario de la constitución de Empresas Polar, en
Empresas Polar y en el mío propio, me
1991. Desde entonces hemos sido el único soporte
complace darles la más cordial bienvenida
financiero de CANIA, pues esta iniciativa forma
a este acto de apertura de las II Jornadas científi-
parte del inveterado cumplimiento que damos a
cas organizadas por el Centro de Atención
nuestra Responsabilidad Social Empresarial. Pero,
Nutricional Infantil Antímano, CANIA, que bajo el
por cierto, más allá del significado de este término
eslogan "Nutrición urbana: de las ideas a los
de moda, del que a veces se abusa con más dichos
hechos", se inician hoy en el marco del décimo
que hechos, nuestro consecuente apoyo a CANIA
aniversario de esta institución, dedicada a la aten-
obedece a la indeclinable decisión que nos anima,
ción integral y efectiva de la malnutrición en la
desde siempre, de contribuir integralmente con
población pediátrica y mujeres embarazadas de la
esta Venezuela de la que somos parte y a la que
Parroquia Antímano, de Caracas.
nos debemos con entusiasmo y sin condiciones.
Para poder apreciar el singular entusiasmo
Y es que Empresas Polar, mucho antes de que
que nos genera este evento marcador, bastaría con
se acuñara el término de Responsabilidad Social
señalar que se trata del décimo aniversario de un
Empresarial, ha tendido puentes, asentados sobre
hijo predilecto de Empresas Polar; un hijo que
sólidas estructuras, representadas principalmente
empezó a caminar con paso firme y decidido hace
por el compromiso de largo plazo de sus
diez años, producto de la iniciativa que tomamos y
fundadores y de sus accionistas con Venezuela,
anunciamos públicamente al país en el cincuente-
para desarrollar una acción social amplia, efectiva
9
Palabras de apertura
10
y eficiente al servicio de la comunidad y del país
de 260.000 ejemplares por entrega; la extensa
en general.
labor editorial, de amplia difusión y valor cultural,
No es mi propósito extenderme en ello, pero
de texto como el Diccionario de Historia de
en ese contexto y en la ocasión que me brinda el
Venezuela, que es el libro más consultado en las
poder dirigirme a esta distinguida y calificada au-
bibliotecas públicas del país; los estudios e inves-
diencia, pecaría de injusto si no mencionara
tigaciones, como el que contribuyó a disminuir el
también la intensa labor social que realizamos por
déficit en vitaminas y minerales que padecía el
medio de Fundación Empresas Polar, constituida
venezolano, mediante el enriquecimiento de la
en 1977, la cual desarrolla numerosas y reconoci-
harina precocida de maíz; la Casa de Estudio de la
das actividades a lo largo y ancho del país, entre
Historia de Venezuela o Casa Veroes, aquí en
las que cabe mencionar los programas de desa-
Caracas; la Casa Alejo Zuloaga, en San Joaquín,
rrollo integral comunitario, que son proyectos
Estado Carabobo, para exposiciones, cursos y
que, partiendo de la economía tradicional agrícola,
talleres de capacitación y espectáculos infantiles;
favorecen la creación y diversificación de nuevas
las Jornadas de Experiencias exitosas en gestión
actividades productivas en pequeñas comunidades
de salud pública y las ayudas, donaciones asisten-
en las zonas más necesitadas del país; el estímulo
ciales, becas y créditos educativos, todo ello en
y reconocimiento a científicos venezolanos me-
provecho de densos sectores de nuestra población
diante el premio “Lorenzo Mendoza Fleury”; los
y en definitiva del país. Pero además, Empresas
programas educativos y de capacitación, como el
Polar ha aportado el terreno y los recursos para la
de Actualización en matemática y el encarte
construcción del Centro de Formación Profesional
“Matemática para todos”, del que se editaron
San Francisco, en Maracaibo, infraestructura
trece fascículos en 22 entregas, con un promedio
educativa ésta dirigida a la formación técnica de
Palabras de apertura atención sistemática, proactiva e innovadora a los millones de venezolanos que consumen nuestros productos; la búsqueda constante de mayor eficiencia y productividad en nuestras actividades de producción y comercialización, cuyos ahorros en costos compartimos siempre con el consumidor, al que suministramos productos de calidad y a precios asequibles y, por último pero no menos importante, la práctica constante de la ética empresarial y ciudadana en el desarrollo de todas nuestras actividades, que nos anima y comprojóvenes, a fin de incrementar sus posibilidades de
mete.
incorporación al mercado de trabajo y a la actividad
Pero debo decir que nuestra singular compla-
económica formal y productiva que tanto necesita
cencia por este décimo aniversario de CANIA se
el país.
debe fundamentalmente a la satisfacción que nos
Debo mencionar también, el consecuente,
producen los importantes avances y logros que el
sistemático y amplio apoyo que damos a la activi-
Centro ha tenido en estos diez años. A CANIA
dad deportiva en todos sus niveles y disciplinas,
asisten todos los días personas de la Parroquia
como lo evidencia la reciente inauguración del
Antímano, pero también de otros sectores popu-
Centro de Promoción y desarrollo del béisbol
lares de la ciudad capital y del interior del país. La
Lorenzo A. Mendoza Quintero, en Tronconero,
atención que recibe el niño no se limita a la médica
Estado Carabobo.
sino que abarca también la nutricional, la psicoló-
Todo esto, además, sin descuidar programas
gica y la social, con un alto componente educativo
sociales específicos a los que contribuimos en las
que incluye acciones de carácter preventivo y
comunidades aledañas a nuestros centros de
curativo, que incorpora a su familia y a la comu-
producción ubicados a lo largo y ancho del territo-
nidad en general. Nos sentimos muy orgullosos del
rio nacional. Los recursos necesarios para finan-
prestigio y la credibilidad alcanzados por CANIA
ciar esta amplia gama de actividades en el campo
no sólo en la comunidad de Antímano, lo que le ha
de la Responsabilidad Social Empresarial, que
permitido logros en programas tan importantes y
desarrollamos directamente y por medio de
de acción multiplicadora como el de la promoción
Fundación Empresas Polar, son aportados en su
vecinal, así como el fortalecimiento de alianzas
totalidad por Empresas Polar.
estratégicas con individuos e instituciones de la
Empero, sería imperdonable no decir aquí que
comunidad. Todo ello constituye una plataforma
los mayores aportes de Empresas Polar al desa-
firme y sólida para desarrollar nuevas iniciativas y
rrollo socioeconómico venezolano son: la gene-
enfrentar nuevos retos en los años por venir.
ración de 20.000 puestos de trabajo directo,
Por esos logros y ese potencial de ser útil a la
eficiente y productivo, y de 180.000 indirectos; la
comunidad, Empresas Polar continuará respal-
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Palabras de apertura
12
dando decididamente la labor de CANIA, pero
mismo que mi vida interior y exterior está basada
además, porque a los diez años de su entrada en
en el trabajo de otros hombres, vivos y ya muertos,
servicio ha demostrado ser un exitoso modelo
y que debo esforzarme por dar en la misma medida
asistencial de gerencia privada, con elevados
en que he recibido y sigo recibiendo".
controles de calidad, que con su diaria y tesonera
Por eso, salvando las distancias y las propor-
labor contribuye efectiva y eficientemente a mejo-
ciones, porque aquel genio de la humanidad trans-
rar la calidad de vida de densos sectores de la
formó la concepción que se tenía de todo el
población a la que sirve, cumpliendo así uno de los
Universo, resulta meritorio que CANIA se haya
objetivos fundamentales que nos propusimos con
propuesto, con base en su experiencia, en ese más
su creación.
pequeño pero gran universo para nosotros que es
Felicitamos pues a su Junta Directiva, a su
Antímano, celebrar su décimo aniversario de
presidente, Dr. Vicente Pérez Dávila, y muy espe-
actividades abriendo espacios como éste para dar,
cialmente a su directora general, doctora Gladys
para aportar sus valiosas experiencias en el tema
Henríquez y a todos sus colaboradores, cuya meri-
de la nutrición urbana, y también para recibir de
toria, compleja sí, pero consecuente, decidida y
otros las suyas. Así ocurrirá, estamos seguros, en
profesional labor ha sido esencial para coronar
estas densas jornadas de dos días, contribuyendo
exitosamente este hito del décimo aniversario.
además a llevar a la práctica la convicción que a
Gracias en nombre de la Junta Directiva de
todos los venezolanos nos anima respecto a que, al
Empresas Polar.
margen de cualquier otra consideración, que no
No podría haber sido mejor decisión para cele-
podría ser sino subalterna, somos un solo pueblo
brar este décimo aniversario de CANIA que un
unido por nuestro gentilicio, incluyente y
evento científico como estas II Jornadas de
generoso, y decidido, siempre junto, a labrar
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos. La
nuestro propio destino como país y a contribuir a
humanidad entera celebra en este 2005 el
que todos tengamos un futuro mejor.
Centenario del año mágico, el año 1905, en el que
Declaro formalmente instaladas las II
Albert Einstein publicó sus trabajos sobre la luz,
Jornadas de Nutrición urbana: de las ideas a los
los átomos y la relatividad especial que cambiaron
hechos, organizadas por CANIA en el marco de su
para siempre nuestra forma de ver el Universo.
décimo aniversario. Felicitamos a su Comité
Ahora, cuando a veces no nos percatamos de que
Organizador por la estupenda labor desarrollada y
gran parte de la modernidad, desde la TV al rayo
hacemos nuestros mejores votos porque este
láser, desde las cámaras digitales a los discos
importante evento obtenga el mayor de los éxitos.
compactos, son el resultado de la aplicación de las
Estamos seguros de que así será, porque todos
teorías desarrolladas hace cien años por aquél gran
tenemos
hombre, armado sólo de papel y lápiz y de su
conocimientos y voluntades para contribuir a
portentoso genio, es bueno traer a colación lo que
lograr esa Venezuela posible, que demanda y exige
una vez él dijo: "Cien veces al día me recuerdo a mí
el aporte de todos sus hijos.
la
decisión
de
unir
esfuerzos,
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana Dr. Otto Lima Gómez
¿Por qué un modelo unitario de la enfermedad humana? Lo que se plantea en esta conferencia es producto de una reflexión después de muchos años de práctica médica y de trabajo en laboratorios de investigación del Instituto de Psicología de la Universidad Central de Venezuela. Los puntos de partida pueden ser estas preguntas: ¿qué es lo característico de la enfermedad humana?; ¿cuál es la esencia de la misma? La forma como respondamos estas preguntas va a orientar la práctica médica; de hecho ha ocurrido así a lo largo de veinticinco siglos, desde que la medicina en Grecia se transformó de práctica mágica en disciplina racional. Veamos la primera posibilidad y preguntemos: ¿qué es la enfermedad? La respuesta nos la dieron los griegos y por eso la medicina debe mucho a la Escuela Hipocrática. La enfermedad es vista desde entonces como un fenómeno
Doctor en Ciencias Médicas, UCV. Estudios de posgrado en Brasil, Argentina y Francia. Se desempeñó como médico del Hospital Vargas de Caracas donde fue Jefe del Servicio de Medicina 3. Profesor de Clínica Médica de la Facultad de Medicina, UCV. Formó parte de la Comisión Organizadora de la Escuela de Medicina Vargas y posteriormente se incorporó a la Facultad de Humanidades y Educación de la misma Universidad, donde creó el Departamento de Neuropsicología que dirigió hasta su jubilación en 1999. Individuo de Número y actual presidente de la Academia Nacional de Medicina.
natural, observable en el mismo orden en que se puede observar el cosmos: objetivamente. Aun cuando la medicina griega consideraba que el hombre estaba formado por un
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Conferencia Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana cuerpo y una psique, desdeñó un poco la psique en
de Hipócrates. ¿Por qué la medicina occidental no
la práctica y le dio más importancia al estudio de la
pudo ir más allá de Hipócrates? Los hipocráticos
enfermedad a través de los sentidos del médico. Se
temían a la magia y al exorcismo y por eso quizás
creó así
la primera
desdeñaron el estudio de la psique del enfermo.
técnica de exploración médica. Esta actitud es la
La medicina occidental, con todos sus logros, tuvo
matriz del modelo biomédico, que se ha desarro-
que esperar muchos años para iniciar esta tarea.
llado en la medicina occidental, sobre todo a partir
Seguramente todos los médicos clínicos que
del Renacimiento y que recibió un respaldo teórico
afrontaban el sufrimiento de sus pacientes en al-
con la contribución de Descartes, quien consideró
guna medida se confrontaban con la intimidad de la
que el cuerpo humano era mensurable, la mente
enfermedad y no lo vieron solamente como objeto
no, dejando a la filosofía occidental el gran pro-
de estudio de la física moderna. También tuvo que
blema de explicar la evidente relación que existe
modificar los puntos de vista de la física clásica al
entre ambas partes, problema aún no resuelto
señalar que el Universo que medimos objetiva-
definitivamente.
mente no es la realidad total del mismo, porque
lo que hoy consideramos
Si nos planteamos ¿qué es la enfermedad?, la
cuando medimos modificamos al objeto medido. La
estudiaremos con nuestros sentidos y posterior-
medicina occidental ha reducido al hombre. Lo
mente con la ayuda de instrumentos cada vez más
mide y pretende explicarlo todo a través de una
sofisticados hasta llegar a los maravillosos méto-
objetividad maravillosa y necesaria, ciertamente,
dos de examen con que hoy contamos. Así hemos
pero hubo de esperar hasta el siglo XIX para incor-
llegado incluso al estudio analítico del genoma.
porar al sujeto en el estudio del enfermo. La gran
Hemos atisbado la posibilidad de que, a través de la
contribución de Freud fue haber hecho esto. Se
ingeniería genética, se puedan predecir y tratar
puede tener cualquier idea sobre el psicoanálisis
numerosas enfermedades hasta ahora incurables.
como doctrina interpretativa de la mente humana,
En los últimos ciento cincuenta años se ha
pero las historias clínicas de Freud constituyen un
empezado a estudiar la base cerebral de las
documento imperecedero en la historia de nuestra
funciones cognitivas. Se comenzó por el lenguaje y
medicina porque, como más tarde dijo Von
se ha llegado a investigar la memoria, el pensa-
Weiszacker, Freud nos permitió ver por primera
miento e incluso a iniciar el examen de los meca-
vez la enfermedad desde el punto de vista
nismos cerebrales que presiden la aparición de la
antropológico, del hombre total.
conciencia.
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De todo esto se deduce que es justa una acti-
Estos son éxitos indiscutibles del modelo
tud que se pregunte ¿qué es la enfermedad?,
biomédico. Pero este modelo tiene una falla funda-
pero... ¿su respuesta es suficiente para compren-
mental. A propósito de ello hemos meditado
der al enfermo? No lo es... Y no lo es porque pese
mucho sobre una frase que Platón pone en el
a los grandes logros de la medicina biomédica, no
Fedro en boca de Sócrates, cuando éste dice que
importa cuán lejos avancemos en el estudio de las
para hacer el arte de la Retórica hay que ir más allá
bases cerebrales de los comportamientos, jamás
Conferencia Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana podremos explicar a un ser humano sin conocer su
la especie humana porque tiene un cerebro muy
vida, su biografía personal.
particular y ese cerebro particular es el que
Es necesario, por consiguiente, reflexionar
permite a través de los mecanismos de memoria y
sobre la segunda pregunta: ¿quién es el enfermo?
de aprendizaje la estructuración de dicha persona.
Y aquí es donde enmarcamos nuestro plan-
Freud señaló la importancia de la subjetividad en el
teamiento. La respuesta a la pregunta “¿quién es
estudio de la enfermedad pero, fiel a las concep-
el enfermo?” es doble. Por una parte, deberíamos
ciones cartesianas del ser humano, ideó un aparato
analizar quién es el individuo enfermo y por otra
nuevo, un aparato todopoderoso que controla a la
parte cómo este individuo enfermo asume su
persona: el subconsciente. No es el momento de
enfermedad.
hacer un análisis crítico del psicoanálisis. Pero sí el
¿Quién es el individuo enfermo? Es un pro-
de señalar la importancia de la patobiografía en el
blema que es bastante abordable dentro de los
estudio de la enfermedad y por consiguiente exal-
conocimientos que tenemos hoy de medicina, pero
tar la importancia de ella. Si tenemos un fenotipo
cómo el paciente aborda el problema de su enfer-
construido por dos códigos, debemos analizar los
medad es cosa diferente. La respuesta desborda a
factores que intervienen en el modelado de aquel
la medicina para transformarse en una cuestión de
patrón genético. En el modelado de ese patrón
orden filosófico, a la cual dedicaré breves comen-
genético influyen accidentes diversos, muchos de
tarios al final de mi exposición.
los cuales se nos escapan todavía, tales como los
¿Quién es el enfermo? El enfermo es un indi-
que determina la fragmentación del cromosoma 21
viduo integrado por dos códigos: un código ge-
o las translocaciones de cromosomas. Existen
nético y un código ambiental. Ese código ambien-
trastornos en el curso del embarazo, en el
tal se descompone en elementos fundamentales
momento del parto, y luego influyen todos esos
que son físicos, químicos, biológicos y psicoso-
factores biológicos: la nutrición, los factores para-
ciales. El factor psicosocial en la especie humana
sitarios, bacterianos, virales, los factores ambien-
es fundamental porque el individuo, que es un
tales, etc., y por supuesto, en la especie humana,
fenotipo, formado por los genes y el paratipo, en el
las modalidades de interrelación en la familia y la
hombre es igual a todos los animales, pero con una
comunidad en general.
diferencia dada por las características del cerebro
No se requiere mantener en medicina y en
humano. Éste es modelado también por muy diver-
psicología un esquema binario. El hombre es una
sos factores ambientales, pero particularmente
totalidad psicosomática inseparable del entorno en
dependiente del aporte de los factores psicoso-
el cual se desarrolla y vive. El conocimiento y
ciales, sobre todo en las primeras etapas de la vida.
estudio de este entorno en todos sus componentes
Este órgano, inmaduro en el momento del
es esencial para el enfoque de cualquier patología
nacimiento, ha de recibir la influencia del entorno
en el mismo orden en que lo es el estudio de los
psicosocial y todo ello es lo que hará a la persona
demás factores ya mencionados.
humana. El individuo se transforma en persona en
15
Conferencia Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana No basta el estudio objetivo del individuo. Es
Estas reflexiones tienen por objeto contribuir
necesario preguntarnos quién es el enfermo para
a que no nos deslumbremos exageradamente ante
entender la dinámica de la aparición y evolución de
la nueva tecnología. La tecnología no resuelve los
la enfermedad en un momento de la vida de la
problemas del hombre. Facilita su estudio y en
persona y en un medio social determinado. El
muchos casos es absolutamente indispensable,
marasmo que pertenecía a los tratados de pe-
pero el médico, el psicólogo, el trabajador social y
diatría, se ve comúnmente ahora en nuestros
todas las personas que tenemos que ver con la
hospitales de niños. Las condiciones económico-
salud debemos ampliar nuestro radio de acción y
sociales de nuestra población están cambiando las
confrontar el modelo científico naturalista de la
estadísticas de salud. La patología del adulto en
medicina occidental con el modelo que empieza a
más de 80%, según nuestra experiencia, está
emerger en medicina y en psicología, donde están
modelada por factores de orden psicosocial. Hay
las preocupaciones por la intimidad del paciente y
por lo tanto una suma de causas, una policausa en
donde hay mucho que investigar todavía.
todas las patologías y es el deber de los médicos,
Finalmente, queda el problema ontológico y
de los psicólogos de adultos, de niños y ancianos
filosófico que se le plantea a cada quien a su
examinar todos estos elementos con el objeto de
manera, cuando la vida se transforma en algo que
ver si es posible una salud pública en la cual se
no es normal, cuando se siente alterado el cuerpo,
enfoque este problema en forma unitaria. Esta
cuando estamos tristes, cuando tenemos un dolor
forma unitaria plantea cuestiones que desbordan a
cualquiera, cuando estamos inmovilizados, o sea,
la medicina. Si ésta se concreta a ser científica, a
el problema de la existencia ante la presencia del
medir y a transformar las historias clínicas en
sufrimiento de cualquier naturaleza.
números, imágenes y curvas, maravillosas pero insuficientes, la medicina está amputando la realidad de los pacientes y dejando de considerar factores fundamentales para comprenderlos y avanzar en el análisis de las causas y mecanismos de la enfermedad. ¿Cómo entonces plantear que la medicina puede resolver los problemas de la salud? No, no los puede resolver. La medicina es solamente un eslabón en la gran cadena de la salud. Esta cadena comienza en la intimidad de los órganos, evidentemente pasa por el mundo psicológico del paciente, pero se dispersa en el mundo social y en el mundo social hay factores de orden económico y cultural de enorme importancia, de crucial importancia.
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Conferencia Hacia un modelo unitario de la enfermedad humana La contribución de Freud a la medicina fue muy importante, pero todos los aportes de la medicina llamada psicosomática, de la medicina antropológica alemana, conducen única y exclusivamente, a nuestro modo de ver, a un planteamiento que es totalmente objetivo para los clínicos que creemos en que la aproximación al paciente sigue siendo una necesidad fundamental; y es que en la enfermedad se necesita el modelo biomédico, pero también hay que agregar a este modelo biomédico un modelo existencial. La enfermedad es un problema de existencia y la existencia perturbada se expresa en los diversos niveles de la persona humana, en la intimidad de los órganos o en la intimidad de la vida como totalidad. Por lo tanto, nuestra reflexión final es que todo lo que hemos expuesto anteriormente, así como muchas otras propuestas similares, deberían ser enmarcadas dentro de un conjunto, y ese conjunto tiene que ser el norte de los programas de salud pública, en donde la medicina, la psicología y las ciencias sociales se asocien a la economía y a la política, en el problema de la defensa de la salud, tanto individual como
colectiva, y en la preservación del
futuro de las colectividades.
17
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva Dr. Luis Pedro España, Dr. Marino González, Lic. Martín Villalobos Tres visiones complementarias se encuentran en este simposio. Una visión que plantea la generación de oportunidades sociales -sin desigualdades- que a su vez generen oportunidades económicas; otra que expone cómo cubrir los déficit de atención social y la importancia de las políticas públicas, mostrando dos modelos: el de Venezuela y su necesidad de concertación de esfuerzos en las múltiples áreas de la acción pública y el de Chile con una economía en completo crecimiento y desarrollo. Finalmente se nos plantea la necesidad de volver a los verdaderos valores para poder construir positivamente, y con el concurso de todos, la Venezuela que queremos.
18
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva Quizás la noticia más optimista que podemos ofrecer en este momento histórico es que los problemas sociales de Venezuela tienen solución. Y de todos los problemas sociales quizás el que resume o condensa todos ellos es, por supuesto, el problema de la pobreza. Si uno ve a Venezuela en perspectiva, durante los últimos veintiséis años el país ha experimentando uno de los aumentos más espectaculares de la pobreza que haya ocurrido en el continente; cierta-
Dr. Luis Pedro España
mente Venezuela no es el país más pobre del continente, pero muy probablemente sí es el país del continente que más ha aumentado su pobreza y además durante tanto tiempo. Estamos hablando de veintiséis años continuos de aumento de la pobreza: eso significa, cifras más, cifras menos, que el porcentaje de pobreza en el país ha aumentado el doble de lo que tenía en el año 1978. La razón fundamental de ese empobrecimiento masivo desde el punto de vista socioeconómico tiene que ver con la caída del ingreso promedio de los hogares y esa caída promedio del ingreso de los hogares, tiene que ver directamente con el decrecimiento económico experimentado por Venezuela; un decrecimiento que por supuesto ha tenido algunos episodios de crecimiento, como el que hemos vivido recientemente, en el año 2004. Del mismo modo los que vivimos en el año 1995, en el año 1996, en el año 1997, y que también los vivimos en el año 1991 y 1992, pero lo importante de esos episodios es que ese crecimiento no es sostenido, y en la medida en que una sociedad no sea capaz de
Sociólogo, UCAB (1987). Maestría en Ciencias Políticas, USB (1991). Tesis de posgrado desarrollada en el Colegio de México (1992). Director del Instituto de Investigaciones Económicas y Sociales (IIES), UCAB (desde 2000). Coordinador del Proyecto Estudio sobre la Pobreza en Venezuela (desde 1997). Consultor de organismos internacionales Unicef, Pnud, BID y Banco Mundial. Profesor de pre y posgrado de la UCAB (desde 1992). Profesor invitado por la Cátedra Fundación Polar de la Escuela de Historia de la UCV (2002 y 2005). Profesor de posgrado en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de LUZ (desde 2002). Investigador en políticas públicas en temas relacionados con pobreza, distribución del ingreso y problemas sociales (desde 1988). Posee diversas publicaciones sobre la pobreza y la violencia social. Articulista de opinión en El Nacional
producir riquezas y de distribuir esas riquezas con algún grado de equidad, de manera sostenida,
19
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva entonces no es posible reducir o mejorar las condi-
etiquetan a sociedades estamentales o sociedades
ciones sociales.
de casta. La razón fundamental de la desigualdad
En estos últimos veintiséis años Venezuela lo
social en Venezuela tiene que ver con los accesos
que ha vivido son recurrentes ciclos de cre-
diferenciales de la población a los servicios
cimiento y decrecimiento, con unas consecuencias
sociales, los cuales permiten que familias,
sociales diferenciadas; diferenciadas porque las
personas y comunidades incrementen o acumulen
elasticidades, la relación entre el crecimiento
capital humano, capital físico y capital social. La
económico y la pobreza desde el punto de vista de
razón fundamental de la desigualdad en Venezuela
su elasticidad, son diferenciales, es decir, la
tiene que ver con los déficit de atención, tiene que
pobreza tiende a ser muy elástica al decrecimiento
ver con los déficit que tenemos de exclusión de la
económico: aumenta mucho cuando ocurren rece-
población a la educación, a la salud y a la seguridad
siones, pero tiende a ser muy inelástica en
social integral. Esos déficit de atención podemos
reducirse cuando hay crecimientos económicos.
cuantificarlos, sabemos cuántos son, sabemos
Por eso es que cada episodio de cre-cimiento
cuáles son los volúmenes, sabemos cómo se
económico no sostenido no logra recuperar el
distribuyen esas desigualdades. Y a esos diferen-
decrecimiento económico que supusieron previa-
ciales accesos a los servicios sociales, a la
mente las recesiones o los ajustes económicos.
educación, a la salud y a la seguridad social en cada
Después de veintiséis años podríamos decir
una de las localidades, en cada uno de los muni-
que la pobreza en Venezuela pasó de ser una
cipios del país, se agrega un problema de calidad
consecuencia del decrecimiento económico, para
muy grande. Desde hace mucho tiempo hemos
ser su causa. Venezuela no crece económicamente
tratado de atender esos déficit de atención social
no sólo por razones estrictamente económicas,
produciendo programas para pobres, y la experien-
sino fundamentalmente por razones sociales. La
cia nos ha dicho que los programas para pobres
pobreza se convierte ya en un obstáculo para el crecimiento económico sostenido; no es pensable recuperar el crecimiento económico si no se resuelven los problemas sociales. Si no resolvemos los problemas de desigualdad no es posible que este país crezca económicamente, y por lo tanto genere los bienes y servicios necesarios con los cuales satisfacer sus necesidades. Por lo tanto, el origen de la desigualdad en Venezuela debe ser atacado tomando en cuenta que no tiene que ver con rezagos del pasado, como pudieron haber sido las características raciales o los factores de diferenciación social, los cuales
20
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva
terminan siendo unos pobres programas. Por
algo así como una segunda oportunidad, esa
supuesto, eso es lo que hace que no solamente no
inmensa masa de venezolanos que puede tener
resolvamos los problemas de acceso desde el
aproximadamente entre 35 y 60 años, que dicho en
punto de vista de cobertura, sino que además se
lenguaje coloquial, perdió el autobús porque perdió
mantengan las desigualdades desde el punto de
el autobús de la escuela, el autobús de la salud, el
vista de la calidad, cuando tratamos de incluir o
autobús de la seguridad social, perdió el autobús de
atender a las poblaciones excluidas con programas
la posibilidad de acceder a un empleo formal. Esa
especiales, con operativos, pues entonces lo que
inmensa cantidad de venezolanos que podríamos
estamos es afectando la calidad, que es lo que
contabilizar en aproximadamente la mitad de los
definitivamente hace la diferencia entre tener
jefes de hogar del país, que tiene más de 35 años,
oportunidades para salir de la pobreza o no tener-
ya hombres o mujeres, que escasamente llegó a
las.
sexto grado y que aquéllo que hace en el mercado Pero adicionalmente al problema de la aten-
laboral no es suficiente para satisfacer sus necesi-
ción de los déficit, de garantizar el acceso y además
dades y las de su grupo familiar. A esa inmensa
un acceso a esos servicios sociales con calidad,
cantidad de venezolanos hay que construirle una
tenemos que atender a las víctimas de la pobreza
segunda oportunidad, y por lo tanto hay que di-
de estos últimos veintiséis años. Estas víctimas de
señar un conjunto de programas sociales, que
la pobreza requieren dos tipos de acciones que son
nosotros hemos llamado de transición, destinado a
diferentes, pero no excluyentes, es decir, que son
devolverle la oportunidad y la esperanza a esa frac-
complementarias.
ción de la población, que probablemente no esté en
En primer lugar, Venezuela necesita consoli-
situación de asistencia social al no estar en
dar y terminar de armar un complejo sistema de
situación de pobreza crítica, pero sí presenta serias
asistencia social, porque un país que ha vivido
dificultades para tener los atributos con los cuales
veintiséis años de empobrecimiento masivo no se
salir de la pobreza.
puede dar el lujo de dejar la satisfacción de necesi-
Podríamos decir entonces que sabemos lo que
dades más básicas de los pobres a su propia cuenta:
hay que hacer para superar la pobreza en términos
tenemos que tener un sistema de asistencia social
de generación de oportunidades sociales que capi-
que atienda a los más vulnerables, que atienda a los
talicen el recurso humano del país, y también para
más débiles que han sido víctimas de la pobreza.
que esas oportunidades sociales cristalicen en
Pero hay un segundo grupo de víctimas de la
producción de bienes y servicios, para satisfacer
pobreza, que a veces perdemos de vista, o por lo
las necesidades de toda la población, a saber, la
menos no está presente en el discurso político y
generación de oportunidades económicas. La
tampoco está presente en el discurso de las agen-
discusión y las dificultades están en: ¿cómo hacer
das de planificación social y económica. Se trata de
eso una realidad?, ¿cómo convertir ese reto de
esa inmensa cantidad de venezolanos que necesita
cubrir los déficit de atención social?, porque a la
21
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva sabemos qué es lo que hay que hacer, esas grandes articulaciones entre la política económica y la política social, esos grandes acuerdos que son necesarios para que todas las fuerzas productivas del país remen hacia la misma dirección, además de eso, necesitamos tener la especificidad de la acción local, y una forma de aproximarse a ella es aprovechando las experiencias de gestión social local. Es allí donde una reunión como las jornadas promovidas por CANIA cobran importancia; hora de definir los "cómo" hay que atender la diversidad local, los obstáculos que tienen que ver con las localidades, con el microcosmos, con lo que ocurre en cada uno de los sitios, lo que las grandes formulaciones de las políticas nacionales no alcanzan. Si usted se pone a pensar por ejemplo en una población costera como Mariguitar, o en una población llanera como Santa María de Ipire, y calcula los obstáculos específicos que hay en cada una de esas localidades, entiende que, además de las grandes políticas nacionales dirigidas a satisfacer o a crear las condiciones de oportunidades sociales y oportunidades económicas, es necesario que se tomen en cuenta unas especificidades económicas, políticas y sociales de cada una de las localidades, que son en el fondo las que hacen las diferencias y hacen efectivamente la diferencia en que la mayoría de los pobladores, por ejemplo, de El Baúl en el estado Cojedes, pueda efectivamente, escapar de la pobreza o no. Esa diversidad local genera una especificidad de acciones que nosotros estamos muy lejos de saber cuál es. Por lo tanto la política social, además de tener esas grandes orientaciones por las que
22
porque experiencias como ésta deben ser sostenidas para el patrimonio institucional de la gestión social de Venezuela. En los últimos años no solamente se han producido muchos pobres, sino que también hemos destruido muchas instituciones, tanto públicas como privadas, muchas organizaciones no gubernamentales, muchas experiencias locales de desarrollo social. Han sido destruidas sencillamente por la falta de continuidad, por la falta de apoyo, por la falta de sostenibilidad. Por lo tanto cualquier institución de experiencias locales que pueda mostrar cómo solucionar problemas de salud, problemas de educación o problemas de seguridad social, forma parte del cada vez más escaso patrimonio institucional que tenemos en Venezuela. Esas experiencias deben ser mantenidas para no perder la esperanza de que algún día, con el esfuerzo democrático, puedan ser incorporadas como parte de una gran agenda nacional, para la superación de la pobreza.
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva
Vamos a concentrarnos en lo que habría que hacer para construir políticas públicas en Venezuela en la situación actual: cuáles serían los retos y las perspectivas que tenemos en este momento, y de qué forma todos, tanto desde el punto de vista institucional como desde el punto de vista personal, podemos contribuir con esa tarea. En primer lugar, analizaremos las exigencias de las políticas públicas para enfrentar los problemas, especialmente en un país como el nuestro. Seleccionaremos uno de estos problemas. Luego revisaremos brevemente algunas lecciones de la experiencia comparada, específicamente el caso Chile, para posteriormente divulgar algunas conclusiones en términos de implicaciones para la acción. Probablemente algo que se entiende, pero hacerlo lleva una mayor dificultad, es asumir que las políticas públicas exigen el tratamiento de múltiples factores. Las condiciones sociales están afectadas por eventos o circunstancias que tienen que ver con muchos sistemas de política, en lo económico, en lo sanitario o de salud, en lo educativo, en lo ambiental o en lo demográfico, por decir algunos que pudiéramos llamar específicos. Pero también tiene que ver con otros sistemas, un poco más complejos, más amplios, que son aquellos relacionados con elementos estructurales en una sociedad, como el sistema político, el sistema institucional e incluso el sistema constitucional y electoral. De tal manera que la acción para resolver problemas públicos pasa por la concertación de esfuerzos en múltiples áreas de la acción pública, y eso lo hace hoy en día mucho más complejo, porque los sistemas han evolucionado en esa misma dirección de complejidad.
Marino González Médico Cirujano, UCV. Especialista Salud pública, UCV (1984). M.Sc. Ciencias Políticas, USB. Especialista en Economía, Universidad de Colorado (Boulder), Estados Unidos,The Economics Institute. Primer director general sectorial de Política Social. Oficina Central de Coordinación y Planificación de la Presidencia de la República (1992-1993), Cordiplan. Coordinador general del Centro de Investigaciones Económicas y Sociales (CIES) y de la Asociación Venezolana para el Desarrollo de la Investigación en Salud (Avedis), Caracas (1988-1992). Consultor internacional de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Organización Panamericana de la Salud (OPS), Banco Mundial, Banco Interamericano de Desarrollo (BID), CEPAL, Fondo de Población de las Naciones Unidas (Fnuap), sistemas de salud de Ecuador, Paraguay, Honduras, República Dominicana, Perú, Guatemala. Consultor nacional de instituciones públicas y privadas relacionadas con el sector salud. Miembro electo del Consejo Directivo de la Federation for International Cooperation of Health Services and Systems Research Centers (Ficosser) (2002-2006). Profesor Titular de Políticas Públicas y Políticas de Salud (USB). Gerente de Planificación y Desarrollo de la Fundación para la Investigación y Desarrollo de la USB (Funindes). Investigador de la Unidad de Políticas Públicas de Funindes-USB. Profesor de la UCV, UCAB, Universidad de Carabobo. Cuarenta publicaciones nacionales e internacionales en políticas públicas y políticas de salud.
23
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva
Por otra parte, sabemos que los países que
año 1990, Chile ha reducido la pobreza a menos de
han enfrentado y solucionado problemas públicos,
5%. La meta para el año 2015 era 6%. De tal
lo han hecho a través de períodos largos de tiempo,
manera que Chile a este ritmo se acerca a una de
en los cuales ha sido necesario establecer acuerdos
las metas de cualquier sociedad desarrollada y
políticos, institucionales y sociales que permitan
también de los países modernos desde el punto de
justamente esa sostenibilidad. También sabemos
vista del desarrollo, que es la inexistencia de la
que hace falta hacer seguimiento y evaluación en
pobreza extrema.
los aspectos locales, pero a la vez en los aspectos
¿Qué ha hecho Chile en estos quince años?
nacionales o incluso en los globales, y que por lo
Queremos destacar esto porque el progreso mayor
tanto, se exige la participación permanente y
que se ha hecho en este país ha sido en democra-
sistemática de múltiples actores. En consecuencia,
cia. Las cifras al final de la dictadura de Augusto
para enfrentar problemas públicos y tener políticas
Pinochet, en el año 1987, colocaban la pobreza total
públicas adecuadas, se requieren
acuerdos al
en 45%. En el año 90, que fue el primer año de lo
menos de tres tipos: políticos, técnicos y más
que se conoce como la Concertación Chilena, esta
importante aún, sociales.
cifra estaba en 39%. Para el año 2000, apenas en un
Ahora bien, ¿para enfrentar cuáles proble-
período de diez años, Chile reduce a la mitad la
mas?, ¿cuáles condiciones que consideramos que
población en pobreza total. De tal manera que ese
deben ser superadas? Como podrán haber leído, la
esfuerzo, que se hace en democracia, es probable-
reducción de la pobreza es una de las primeras
mente uno de los esfuerzos de reducción de
metas del milenio. En Venezuela ha aumentado la
pobreza más importantes en el mundo en los últi-
pobreza. La proporción de la población en pobreza
mos treinta o cuarenta años.
extrema ha aumentado sólo en dos países de
¿Qué hizo Chile para alcanzar estos logros? Al
América Latina (entre 1990 y finales de 2004):
menos cuatro elementos deben señalarse. Existen
Argentina y Venezuela. Eso significa que nos esta-
acuerdos institucionales y políticos en lo que se
mos alejando de lo que se considera la meta del
conoció bajo la consigna de la concertación "cre-
milenio, utilizando la cifra de Cepal, que es tener
cimiento con equidad". No basta crecer si no es
para el año 2015 un 7,2% de la población en
con equidad. Esa doble vertiente justamente está
situación de pobreza. Hacemos mención de este
en el centro de los acuerdos políticos institu-
problema para compararlo con el caso de Chile, en
cionales chilenos. Y esto es lo que se conoce como
el cual nos vamos a detener en algunas de las
la concertación, la cual ha tenido un impacto sobre
lecciones que pudieran ser útiles para Venezuela.
toda la administración pública desde el punto de
Chile es el único país de América Latina y el
24
vista de la organización.
Caribe que ha logrado con creces superar la meta
En segundo lugar, el establecimiento de
de la disminución de la pobreza extrema. De 12, 9%
reglas, acordadas, fundamentadas, compartidas.
de población en pobreza extrema que tenía en el
Una de ellas es el superávit fiscal mínimo de 1%.
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva ¿Cuál es la razón de este superávit? Que de esa
y otra cosa es lo que le pasa a la familia. Y por
manera se garantiza la austeridad fiscal, con la
supuesto, en algo en lo que los chilenos han sido
promoción y la sostenibilidad de programas
pioneros en América Latina es en el estable-
sociales efectivos. Durante los últimos quince años
cimiento de sistemas de seguimiento con las
en Chile ha habido un superávit, producto justa-
encuestas Casen, que hoy en día tienen unos
mente de que es una economía en completo cre-
mecanismos de focalización de la asignación de
cimiento y desarrollo. Y eso supone reasignar
recursos.
recursos. Por ejemplo, un efecto político de
Todo esto por supuesto se complementa con
disminución del gasto relativo en defensa, pero un
un crecimiento económico de 62% en términos
aumento en infraestructura.
reales. De allí viene lo de crecimiento con equidad,
Un tercer elemento tiene que ver con los
y por eso mencioné primero la equidad y luego el
programas públicos. En este aspecto se ha
crecimiento. Porque justamente la única manera de
producido algo interesante. La mayoría de los
poder garantizar estos objetivos de equidad es
recursos se ha desplazado a los sectores más
también generando una economía sólida. Esto es,
pobres. En el año 1990, por ejemplo, el quintil más
62% en términos reales, con una tasa de cre-
pobre de la población recibía 33% del total de los
cimiento interanual de casi 4 puntos, superior en
recursos públicos. Hoy en día recibe 45%. Y el
varios puntos al promedio de la región. El aumento
quintil más rico ha tenido menor proporción en
del gasto social consecutivo, de aproximadamente
términos de los recursos. De tal manera, ¿qué es lo
11% a 16%, lo cual representa prácticamente un
que Chile está indicando?: prioricemos en los más
70% del gasto total de la administración
pobres de manera sistemática, y esto se ha acom-
pública chilena. Al mismo tiempo las
pañado con un aumento en la progresividad del
familias pobres chilenas son las
gasto en salud y educación, que también se
que tienen menos hijos y las que
mencionaba, porque justamente forma parte de
tienen más escolaridad. Todo
este soporte que se debe dar a todo lo que es un
esto explica el efecto neto en la
estado social moderno.
reducción de la pobreza y en la
En este momento en Chile, al contrario de lo
visión de una sociedad
que tenemos en Venezuela, están explorando las
mucho más amplia en
vías hacia cómo convertir estos elementos en lo
términos de los benefi-
que ellos llaman una institución que puede tener
cios sociales, sin afir-
múltiples roles, que vele por la asignación efectiva
mar, por supuesto, que
de subsidios o recursos para determinados progra-
los
mas. De esta forma se puede ver el conjunto social
distribución hayan
de una manera mucho más transparente, tratando
sido resueltos en
de concentrarse no sólo en los individuos, sino en
Chile.
problemas
de
las familias. Una cosa es lo que le pasa al individuo
25
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva Finalmente entonces, ¿qué podemos hacer
sin partidos modernos que consideren y coloquen
ahora en Venezuela? Lo primero es asumir que
en el centro de su acción pública los problemas de
tenemos antecedentes en nuestra propia historia.
la gente.
En el año 1936 Venezuela fue un país en el cual se
Obviamente necesitamos mejores gobiernos
dio un proceso de inclusión importante, política,
no solamente en los niveles nacionales, sino en los
institucional y social. A finales de los 50, con el
niveles subnacionales y locales; y finalmente un
cambio de régimen dictatorial a democracia,
esfuerzo concertado, serio y también sistemático
también se generó un proceso de inclusión política
por tener mejores organizaciones sociales y comu-
y social.
nitarias.
Uno de los problemas serios que enfrentamos en el país es que obviamente no tenemos ni el piso político, ni el piso institucional de Chile. Pero eso no significa otra cosa sino que hay que construirlos, hay que establecerlos, hay que ingeniárselas para que eso se pueda dar, y por supuesto, una viabilidad económica, lamentablemente en este momento comprometida. Finalmente entonces, ¿cuáles serían las cinco grandes líneas en las que la acción de CANIA y de todas las instituciones que tienen que ver con el tema nutricional podrían insertarse de una manera amplia? Creo que hay que aceptar cuál es la cancha democrática en la cual nos estamos moviendo o nos vamos a mover, porque es el tamaño de la cancha y las características de la cancha, los que van a determinar los acuerdos. Si la cancha es más pequeña, los acuerdos son menos sostenibles, si la cancha es más amplia y en la cancha cabemos todos, en ese momento podríamos tener una mayor sostenibilidad. Esto por supuesto exige fortalecer los espacios donde se articule lo técnico con lo político. Luchar, aunque no se esté en los partidos, por tener mejores partidos. Sabemos por la experiencia propia de Chile, que no es sostenible un proceso de reforma social, política y económica
26
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva
Jorge Luis Borges decía lo siguiente: "Desconocemos los designios del Universo, pero sabemos que razonar con lucidez y obrar con justicia es ayudar a esos designios que no nos serán develados". "Venezuela, una visión objetiva y constructiva": quisiera iniciar esta breve exposición con estas palabras, porque representa un reto nada exento de riesgos y aunque no soy paranoide, debo bien suponer que los organizadores del evento actuaron con intención al titular así el simposio, para enmarcar nuestra intervención, diferenciar este día de algunos otros y disponer de cierta tranquilidad personal. Debo destacar, aunque no sea valedera para la presente circunstancia, una expresión
Lic. Martín Villalobos Licenciado en Psicología, UCV. Coordinador Administrativo de la Comisión de Estudios de Posgrado por la Facultad de
de aquel profesor de inglés de Borges, soltero y sesen-
Humanidades y Educación, UCV.
tón, Alejandro Ferri, cuando decía: "las palabras son
Coordinador del Curso de Especialización en
símbolos que postulan una memoria compartida, lo que
Psicología Clínica, UCV (desde 1996).
ahora quiero historiar es la mía solamente, quienes la
Se ha desempeñado como profesional de la
compartieron han muerto". Hoy quiero compartir con ustedes, quienes porque viven están aquí y eso me alegra, y me alivia, mi visión sobre Venezuela. Una
Psicología en: Hospital Día y Departamento de Psicología del Hospital Psiquiátrico de Caracas (1972-1973), Centro de Salud Mental del Este El Peñón (1973-1977), Centro de Tratamiento
visión objetiva sólo es posible en la medida en que
Acelerado de la Conducta (Cetrac) (1977-1980),
logramos integrar al otro; entiendo que una visión hace
Fundación Centro de Terapias de Grupo
referencia a un sueño, es el partir de un punto y trazar
(Centegrupo) (1980-1991), Sección de
una perspectiva, desplazarnos de aquí y ahora al
Neuropsicología Julio Borges Iturriza del Servicio
mañana, orientarnos desde aquí para llegar allá; lo obje-
de Neurología del Hospital Universitario de
tivo está sustentado fundamentalmente en la dimensión relacionada, surge del consenso, del acuerdo sobre lo que se ve, escucha, huele, habla, piensa y desea, es
Caracas (desde 1983 y hasta la actualidad), Departamento de Psicología de la Organización de Bienestar Estudiantil, OBE-UCV (desde 1992 y hasta la actualidad).
verdad, lo que creemos que es, por ello es palabra
Ha ejercido labor docente como Profesor
compartida, y por consiguiente requiere del otro, tanto
Agregado de la Escuela de Psicología de la UCV,
para su constitución, como para su verificación o
Jefe del Departamento de Psicología Clínica
constatación; es con el otro con quien validamos la obje-
Dinámica de la Escuela de Psicología, UCV
tividad de lo que nos dicen nuestros sentidos, concluye nuestro juicio o expresa nuestra conducta. Sin ese otro,
(desde 2000 y hasta la actualidad). Miembro del Equipo Coordinador de la Red Apoyo Psicológico, UCV.
27
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva
28
ni siquiera la intimidad se nos torna plenamente
posible soñar una Venezuela construida entre
satisfactoria, y el amor es el mejor ejemplo de esto
todos?, ¿orientada hacia el bienestar colectivo y la
que señalo; entonces una visión objetiva de
realización personal? La respuesta a nuestro
Venezuela presupone como requisito indispensable
entender es afirmativa, y algo más, es una necesi-
no sólo el reconocimiento del otro, sino de algo
dad, aunque sea por una sencilla razón: para
más, urge de una presencia, la existencia de la
destruir es posible que se requieran pocos, tal vez
necesidad y el deseo de contar con el otro para el
muy pocos, porque basta sólo usar la fuerza, la de
consenso, para alcanzar la objetividad, compartir el
unos pocos, incluso pudiésemos decir que en
sueño, ratificar la creencia y en igual sentido que el
algunos casos basta con el resentimiento para
otro desee y necesite contar con nosotros para
producir una gran destrucción. El resentimiento
ello, más allá de la diferencia, más acá de la diver-
tiene como amante la venganza, y ella no es buena
sidad.
consejera, claro que cualquiera podría decir que
Por ello entendemos que en la propia deno-
algo bueno tiene que tener el resentimiento, y por
minación del simposio al utilizar la expresión
más que lo he pensado, sólo atino a encontrarle un
"visión objetiva" se esté haciendo referencia a
sentido: ha servido para componer algunos tangos
soñar una Venezuela democrática, cada vez más
y algunos buenos boleros, pero más nada.
democrática. La democracia como ideal es mucho
Para construir positivamente un país, dar una
más que el ejercicio del derecho político a escoger
visión constructiva del país, se requiere del otro,
mediante elecciones libres a nuestros gobernantes
necesariamente, se requiere ser inclusivos, además
y a controlar su gestión, es más que el estricto
de actuar con lucidez y trabajar con ahínco. Desde
respeto a los derechos humanos y a las garantías
esta perspectiva la exclusión de los otros, cuando
constitucionales, o al cumplimiento de los dere-
de ellos se requiere, es cuando menos una
chos sociales y económicos, y es más que la
mezquindad por no decir que una torpeza; debe-
contrapartida del cumplimiento con los deberes
mos construir sobre la base del enriquecimiento y
ciudadanos. Para que la democracia como ideal
fortalecimiento del tejido, de la trama social, de
perdure, y como realidad objetiva exista, requiere
forma tal que permita tener beneficios para cada
una cultura democrática, sustentada en valores y
uno de los ciudadanos y para la sociedad en su
expresada en conductas concretas y concordantes
conjunto, es decir, enriqueciendo y fortaleciendo
con esos objetivos, en los más dispersos espacios,
eso que se ha dado por denominar capital social;
en los más variados contextos, es decir, tiene que
aparejado todo ello, al más amplio desarrollo del
construirse día a día en cada ambiente político y
capital humano que nos permita alcanzar altos
privado, en cada escenario de la acción ciudadana,
estándares en nutrición, salud y educación, de toda
familiar, escolar, laboral, recreativo, público,
la población, por ejemplo.
cultural y es entonces aquí cuando podemos enten-
Me resulta difícil imaginar, que no podamos
der lo señalado en el título "visión constructiva".
compartir estas premisas del soñar a Venezuela y
Sin embargo una pregunta surge de inmediato, ¿es
que permanezcamos atados al pasado, prendados
Simposio Venezuela, una visión objetiva y constructiva de la repetición de viejos errores, si bien es cierto
rales y pautas de crianza de la familia, que en
que al destino le agradan las repeticiones, las va-
algunos casos es muy distinta de la cultura escolar,
riantes y las simetrías, la trama no tiene por qué
y a partir de ahí construir el conocimiento y las
seguir siendo la misma, década tras década, o más
habilidades necesarias para mejorar la educación
o menos la misma, salvo pequeñas variantes.
de sus hijos.
Ahora bien, el título del simposio nos remite a los
Para finalizar quisiéramos expresarles que
valores: la educación es el eje articulador para un
ese sueño, esa visión objetiva y constructiva de
desarrollo sustentable, no existen dudas al
Venezuela trae aparejada la necesidad de que sea
respecto; hablamos de una educación para todos,
así y el deseo por ello, despierta al mismo tiempo,
con un imperativo, la calidad. Una educación para
una intensa curiosidad. Y al respecto quisiéramos
todos sin calidad es una inequidad, y lo que hará es
finalizar con otras palabras de Borges: "la curiosi-
repetir el ciclo intergeneracional de la pobreza que
dad, leo para mí, la curiosidad repito, pudo más que
padecemos.
el miedo, y no cerré los ojos".
En el punto nueve de la Declaración de La Habana, refrendada el 16 de noviembre del 2002, se destaca lo siguiente: "la necesidad de promover una educación a lo largo de toda la vida, en múltiples e interactivos humanos y educativos, centrada en una educación en valores, como núcleo de la formación de la personalidad y que permita aprendizajes orientados a posibilitar el ser, el hacer y el conocer, y a favorecer la convivencia humana, asumiendo como factor positivo nuestra rica diversidad étnica y cultural". Y retomamos ahora otro párrafo del proyecto regional de educación para América Latina y el Caribe de la Unesco, cuando señala: "la familia es el primer ámbito donde tiene lugar la educación de los individuos y donde se establecen los primeros vínculos afectivos y cognoscitivos. La educación escolar tiene que complementar la educación familiar y considerar a los padres y madres como los primeros educadores de sus hijos, estableciendo relaciones de diálogo y cooperación para lograr conjuntamente el pleno desarrollo de los niños y jóvenes". En esta relación es indispensable respetar las diferencias cultu-
29
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Visión preventiva de la salud Lic. María Toba La licenciada María Dolores Toba
E
s inevitable, y además conveniente, que
UCV, con posgrado en Gerencia de
cuando tratemos temas como el de la visión
Programas Sociales. Labora en la
preventiva de la salud, comencemos haciendo
Organización Panamericana de la
referencia a lo que es la salud, porque definitivamente
Salud desde hace veinte años en
el concepto que nosotros utilicemos de salud es el que
diferentes programas y durante los
nos va a dar la pauta para ver qué enfoque vamos a
últimos cinco años trabaja en promo-
utilizar en el análisis e intervención sobre este tema.
ción de la salud.
Salud-enfermedad es un concepto construido socialmente donde interviene una serie de factores, una serie de visiones individuales, visiones colectivas y por lo tanto es un concepto muy dinámico, muy evolutivo, que ha cambiado a través de los tiempos. En el siglo XIX, cuando los principales problemas de morbimortalidad estaban relacionados con las enfermedades infecciosas, el enfoque que se le daba a la salud era un enfoque fisiologista, o sea, había un agente causal de la enfermedad y la salud se lograba cuando se eliminaba o se controlaba ese agente. O sea, que el concepto de salud era un concepto negativo, es decir, la salud era ausencia de enfermedad, prevalecía por
30
es psicóloga clínica egresada de la
Conferencia Visión preventiva de la salud
supuesto un enfoque monocausal, donde el hecho
Podemos decir que la salud empieza a apare-
de no estar enfermo era un éxito en sí mismo,
cer como un estado que las personas desean lograr
prevalecía un enfoque biomédico dando el énfasis
y no solamente como algo que sucede por un
exclusivamente al daño.
tratamiento o por una curación convirtiéndose en
A comienzos del siglo XX, este paradigma
una fuerza básica.
monocausal comenzó a ser insuficiente para poder
La salud es parte de nuestra vida diaria y es
explicar las nuevas enfermedades que iban
también un recurso para el desarrollo, para vivir
surgiendo en la medida en que se iban superando
con calidad de vida. La salud se gana o se pierde
las enfermedades infecciosas, como por ejemplo
por las acciones que nosotros realicemos, y en
las enfermedades crónicodegenerativas, las no
consecuencia nos da la capacidad para mover y
transmisibles en general. Explicar la problemática
manejar nuestro entorno.
de estas enfermedades desde un enfoque mono-
Por lo tanto, la salud se convierte en un medio
causal se hacía imposible, no había manera;
para el desarrollo además de ser un fin en sí
empieza entonces a hacerse un análisis y a darse
mismo.
una visión de multicausalidad. Estos problemas de
En la medida en que vamos comprendiendo
salud eran producto de una serie de factores y no
más lo que es la salud nos vamos percatando
de un solo agente.
también de que si la enfrentamos desde los servi-
Esto lleva a un nuevo paradigma, ver la salud
cios de salud, realmente la capacidad está total-
de una manera holística y de una manera positiva,
mente limitada y más aún desde los servicios de
o sea, la salud pasa a ser algo más que la ausencia
salud con enfoques tradicionalmente curativos,
de enfermedad orientándose hacia el bienestar.
como los que han prevalecido hasta ahora. Hay
En este período de transición, la Organización
suficientes evidencias que demuestran que el
Mundial de la Salud, que para ese momento estaba
enfoque biomédico, para enfrentar este complejo
recién creada, define la salud como un estado de
concepto de salud, realmente es insuficiente, o
completo bienestar físico, mental y social y no
sea, no es capaz el sector salud por sí solo de
solamente como la ausencia de enfermedad. O sea,
enfrentar, analizar y dar respuestas satisfactorias a
con esta definición se trasciende el modelo
esta gran complejidad.
biomédico pasando de la monocausalidad a la multicausalidad. Sígeris para 1945 había empezado a hacer un
En este sentido, hay muchos modelos para explicar los procesos de salud-enfermedad, yo escogí el modelo que aparece en el año 1974, pero
intento en esta dirección. Él decía: "La salud se
tiene total vigencia,
promueve proporcionando un nivel de vida
ministro de Salud del Canadá, que revolucionó todo
decente, buenas condiciones de trabajo, educación,
lo que fue el concepto de salud. Él elaboró un
ejercicio físico y los medios de descanso y
informe que era una nueva visión de la salud del
recreación", era una definición muy avanzada ya
canadiense, donde hacía un análisis y decía que la
para aquella época.
salud dependía de una serie de factores, como son
del Dr. Marla La Londe,
31
Conferencia Visión preventiva de la salud
los aspectos biológicos, o sea, la carga que trae la
A ese enfoque se le llamó conductualización
persona depende del entorno físico y social,
porque en el mismo se responsabilizaba a las
depende de los estilos de vida y depende de los
personas de las decisiones que tomaban, culpabi-
servicios de salud. Él le dio un valor ponderado a
lizando a la víctima y olvidando la responsabilidad
cada uno de estos factores, de acuerdo a cómo
que tiene el Estado en las condiciones de vida,
influían en la disminución de las enfermedades y
porque yo puedo ser responsable de mis estilos de
después de hacer este análisis y de ver en qué
vida, pero las condiciones de vida son una respon-
porcentaje cada uno de estos factores influía para
sabilidad del Estado.
disminuir la mortalidad, analizó los recursos que
Ya para el siglo XIX el concepto de promoción
se asignaban a cada uno de esos factores, es decir,
de la salud surge en paralelo con toda la teoría
cuánto asignaba el gobierno a cada uno de los
microbiana, con todos los adelantos de fármacos y
factores, y encontró que la relación era inversa-
los adelantos médicos, lo cual condicionó que este
mente proporcional, o sea, a los servicios de salud
concepto quedara opacado.
que influían en un 11% para disminuir las enfer-
En 1945 Sigeris, a quien mencioné anterior-
medades se les asignaba el 90% de los recursos,
mente, comienza a elaborar la construcción
sin embargo, a los estilos de vida que influían en un
teórico-práctica de lo que es la promoción de la
43% se les asignaba el 1,5% de los recursos.
salud y plantea que la salud depende de los estilos
Con este informe lo que se demostró es que
de vida y de las condiciones de vida de la gente, y
justamente se venía haciendo lo contrario de lo
para poder intervenirla había que cambiar el estilo
que había que hacer. Para lograr salud había que
de vida y realizar acciones desde el Estado para
invertir esfuerzos y además invertir recursos en
cambiar las condiciones de vida.
los estilos de vida que tiene la gente a través de la
Sigeris fue el primero que definió las cuatro
educación, de la información, a través de las políti-
funciones de la medicina: la promoción de la salud,
cas públicas saludables, había que intervenir y
la prevención de enfermedades, la restitución del
poner recursos en los entornos, en las condiciones
enfermo y la rehabilitación.
de vida en que vive la gente: entornos físicos, entornos y ambientes sociales, económicos.
32
En 1986 se realiza la Primera Conferencia de Promoción de la Salud en Canadá, de donde emana
El informe de La Londe introdujo por primera
la Carta de Ottawa, la cual la define ya como un
vez el concepto de promoción de la salud.
concepto fuerte, aquí realmente se posiciona lo
Lamentablemente el concepto de promoción de la
que es el concepto de promoción de la salud:
salud que se introduce con La Londe parte de un
"consiste en proporcionar a los pueblos los medios
enfoque muy de educación sanitaria, o sea, como
necesarios para mejorar su salud y ejercer un
para él uno de los principales factores estaba en los
mayor control sobre la misma".
estilos de vida, se abocó a trabajar en la educación
La Carta de Ottawa establece cinco líneas de
sanitaria y la información, descuidando el resto de
acción, o sea, se trata de cinco estrategias funda-
los factores que muy bien ya había demostrado.
mentales. Dice que para poder intervenir la
Conferencia Visión preventiva de la salud
promoción de la salud es necesario:
A esta primera conferencia de promoción de
* Promover y construir políticas públicas salu-
la salud le siguió una serie de encuentros, de
dables, o sea, trabajar con los políticos,
reuniones y de eventos internacionales, con la idea
establecer la salud como una prioridad de las
de promover a nivel de los países de la región de
agendas, involucrar a los gobernantes, a la
las Américas y a nivel del mundo, la importancia de
gente que toma las decisiones, a través de la
establecer la promoción de la salud en las políticas,
abogacía, del cabildeo, de la negociación, etc.
programas y planes de los países. Cada una de
* Crear un entorno saludable, como dijimos
estas conferencias estuvo abocada a un área
entorno físico, entorno social, entorno fami-
específica que se quería fortalecer, sin embargo,
liar, de las condiciones sociales, del empleo, de
todas ellas se dedicaron a las cinco líneas de acción
la educación, etc.
de la promoción de la salud.
* Desarrollar actitudes personales y habilidades personales y habilidades para la vida.
La idea era comprometer a los países en este sentido, la Organización Mundial y la Organización
* Fortalecer la acción comunitaria en cuanto a la
Panamericana han estado apoyando y promoviendo
organización y el empoderamiento de la gente
este tipo de eventos, logrando el compromiso de
para transformar su situación.
todos los países para incorporar esta estrategia
* Reorientar los servicios de salud hacia la promoción y la atención integral y no fragmentada del
dentro de sus políticas. Entonces, se puede decir que la promoción de
ser humano.
la salud atraviesa toda la vida de las personas, o
Además la promoción de la salud establece
sea, a nivel poblacional en todas las situaciones y
unos prerrequisitos, de manera que para tener
en todo contexto de mi vida, va más allá de lo que
salud hace falta contar con paz, justicia social,
es el sistema de atención médica, más allá de lo
equidad, vivienda, renta, alimentación y un ecosis-
que es la prevención y de lo que es la educación
tema estable.
para la salud. Término que se ha confundido
Entonces tenemos dos paradigmas diferentes,
mucho, cuando se habla de promoción se cree que
pero a la vez complementarios, o sea, tenemos por
se está hablando de educación para la salud, cuando
un lado la prevención, cuyo objetivo está dirigido a
se trata de más bien de una respuesta social, orga-
disminuir y controlar las enfermedades, y la
nizada, multisectorial y multidisciplinaria, orien-
promoción, cuyo objetivo es lograr la salud y el
tada a lograr mejor calidad de vida.
bienestar. La prevención aborda los factores de
concepto amplio de lo que es salud como bienes-
riesgo y la promoción aborda los factores condicio-
tar y calidad de vida. Incorpora también los deter-
nantes de la salud; la prevención está dirigida bási-
minantes sociales y económicos que hasta
camente al nivel individual y a grupos enfermos y
entonces no se consideraban; va más allá de
la promoción está dirigida al nivel poblacional, a
promover estilos de vida saludables como única
toda la población, sana y enferma.
estrategia, pero se trata de una de las estrategias,
Exige un
no la única; privilegia la participación social y el
33
Conferencia Visión preventiva de la salud
poder de la gente para su transformación y es un
nidades se organizan y participan; además han
proceso, o sea, no es una solución fácil, sus resul-
creado modelos de empoderamiento, hay expe-
tados son a largo plazo, sin embargo, tiene efectos
riencias (muy interesantes) a nivel de los países de
a corto y mediano plazo.
la región en este sentido. Se han conformado redes
Ahora bien, cuando hablamos de poner en
de apoyo y de colaboración como sistemas de
práctica la estrategia de promoción de la salud de
trabajo conjunto, y han permitido trabajar con un
una manera efectiva, es definitivamente en el nivel
enfoque de equidad, aquí podemos trabajar identi-
operativo donde esto se logra mejor. Cuando
ficando dónde se encuentran los determinantes
hablamos del nivel nacional, estamos hablando de
que están afectando a la salud, y podemos trabajar
una política de promoción, sin embargo, cuando
con más equidad, o sea, dando más al que más
queremos operarla lo mejor es hacerlo en un espa-
necesita.
cio, en un entorno, entonces la OPS ha venido
Para poder lograr salud y entendiendo salud
promoviendo desde el año 1990 lo que son los
desde esta visión positiva, integral y amplia como
espacios saludables o los entornos saludables.
calidad de vida, y aquí queremos decir, salud como
Son aquellos espacios que no necesariamente
justicia social, como equidad, como satisfacción de
son espacios geográficos, sino que son sistemas
necesidades, como independencia funcional, como
sociales, donde tanto la comunidad como las
disminución de morbimortalidad, etc., necesita-
autoridades se unen para transformar sus condi-
mos intervenir los factores ambientales, es decir,
ciones de vida en un proceso de integración, am-
las condiciones físicas, sociales, el ambiente fami-
biente, estilos de vida y organización. Hemos
liar y comunitario, libre de violencia, seguro, con
venido promoviendo lo que son los municipios
empleo, educación, etc.
saludables, las escuelas saludables; universidad, vivienda, trabajo, etc.
34
Hay que trabajar los estilos de vida y aquí no son solamente los factores de riesgo, hablamos de
En el ámbito escolar, por ejemplo, se llama
estilos de vida, de conductas sociales, de compor-
"La escuela como espacio para la salud integral y la
tamientos cognitivos, psicológicos, aquello que va
calidad de vida" y está orientado a crear futuras
más allá de la prevención y de los factores de
generaciones con todo esto que hemos hablado.
riesgo. Estamos hablando de aquellas habilidades
Estos espacios, o entornos saludables, han
que nos permiten enfrentarnos a la vida diaria-
probado que permiten movilizar el apoyo político
mente, y por supuesto, los servicios de salud,
en primer lugar: al estar las autoridades políticas
orientándolos hacia acciones de promoción y de
más cerca de la gente han permitido involucrar a
una atención integral, porque lamentablemente
los dos con un mismo fin, por un objetivo, ha
hemos tenido cada vez mayor fragmentación de la
pasado la salud a ser una prioridad de las agendas
atención, y el ser humano es un ser holístico, que
políticas; sobre todo en los niveles locales han
no lo podemos ver por partes, sino integralmente
creado canales de participación, o sea, las comu-
en su contexto familiar y en su contexto comuni-
Conferencia Visión preventiva de la salud
tario; para ello necesitamos tener o desarrollar políticas y acciones de salud en este sentido. El trabajo con los políticos, con la gente que tiene el poder en la toma de decisiones, en los planes, para crear conciencia acerca de la salud, tanto individual como colectiva y empoderando a la gente de sus condiciones, de sus condiciones y estilos de vida. Tenemos que dar educación y capacitación, tanto a la gente, para crear capacidades, como al personal de las instituciones donde cada uno trabaja desde su parcelita. Y promover la participación social.
35
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Seguridad alimentaria en el hogar Dra. Marinés Sánchez-Griñán
L
a seguridad alimentaria ha sido definida en la Cumbre Mundial de la Alimentación como un factor que es posible "cuando todas las
personas tienen en todo momento acceso físico y económico a suficientes alimentos inocuos y nutritivos para satisfacer sus necesidades alimenticias, y sus preferencias a fin de llevar una vida sana y activa".1 La seguridad alimentaria de los hogares está entre las causas subyacentes de la salud, la nutrición infantil, la discapacidad y la muerte, tal como ha sido planteado por unicef 2 donde se identifican causas inmediatas, causas subyacentes y causas básicas relacionadas con la disponibilidad y el acceso, el cuidado y las prácticas de prevención y control de enfermedades. Así mismo, entre las causas básicas se identifica el control y manejo de los recursos:
MSc. en Fisiología, Universidad Peruana Cayetano Heredia, Lima. MSc en Nutrición Internacional, Cornell University, Ithaca, EEUU. Actualmente asesora en temas de seguridad alimentaria, salud, nutrición, estrategias de promoción de buenas prácticas y articulación intersectorial en inversiones sociales. Especialista en el fortalecimiento del manejo nutricional en el contexto de la atención integral a través del Ministerio de Salud, ONG's y comunidad. Consultora de GTZ, Usaid, OPS, FAO, BID en temas de nutrición pública, evaluación y política alimentario-nutricional a nivel local, nacional e internacional. Docente en la Universidad Nacional Agraria de la Molina, Lima, Perú. Ha realizado investigaciones en alimentación infantil y seguridad alimentaria de hogares urbanos y rurales en el Instituto de Investigación Nutricional.
humanos, económicos, organizacionales.
1. FAO (Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación), Declaración de Roma sobre la Seguridad Alimentaria Mundial y Plan de Acción, noviembre, Roma, 1996. 2. Unicef, 1998. Jonsson U. 36
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar De otro lado un factor decisivo de inseguri-
dad, acceso, estabilidad o por el uso inseguro de
dad alimentaría lo constituyen las decisiones indi-
alimentos están expuestos al riesgo de padecer la
viduales y a nivel del hogar los componentes de
inseguridad alimentaria; estos grupos pueden ser
disponibilidad, acceso, uso y estabilidad. Thomson
identificados por su edad, por su localización
y Metz señalan que "estos trastornos que suceden
geográfica, por su capacidad adquisitiva o por su
en cada uno de estos componentes no dependen
vulnerabilidad temporal en caso de situaciones de
únicamente de las deficiencias en la producción y
emergencia. La identificación de los grupos vul-
mercado, sino que también son fallas institu-
nerables puede utilizar también el criterio de los
cionales y normativas, son el resultado de una
efectos a corto y largo plazo. Este criterio se funda-
larga secuencia de acontecimientos en los que las
menta en que la nutrición precoz, en útero y en la
decisiones humanas cumplen un papel impor-
infancia constituyen factores determinantes y
tante". Citando un ejemplo, en el Perú, un tercio de
fundamentales para asegurar en el corto plazo el
los niños de hogares pobres extremos son desnu-
desarrollo cerebral adecuado, el crecimiento y la
tridos, sin embargo, hay dos tercios de hogares de
programación metabólica temprana de los meca-
extrema pobreza que vienen tomando decisiones y
nismos fisiológicos y bioquímicos en el organismo
que logran que sus niños no estén desnutridos.
que garantizan en el largo plazo el rendimiento
¿Cuáles son aquellas decisiones o prácticas protec-
cognitivo y educacional, así como la capacidad de
toras, que estas familias están aplicando, de tal
respuesta inmunológica y la capacidad laboral, y
manera que aun en condiciones adversas como es
finalmente el riesgo de manifestar trastornos como
la pobreza, logran que sus niños no se desnutran?
obesidad, diabetes y problemas cardiovasculares e
3
El hogar forma parte de esta larga cadena de
hipertensión.
decisiones, donde participan las comunidades orga-
El ciclo de vida es otra manera de definir a los
nizadas, las instituciones, las organizaciones de
grupos vulnerables de una sociedad, según su
base, los diversos sectores, las alcaldías o gobier-
edad, vulnerabilidad biológica y etapa en la vida;
nos locales, los gobiernos regionales, cumpliendo
así tenemos a los lactantes en los cuales la seguri-
un rol decisivo en esta larga secuencia para influir
dad alimentaria en los seis primeros meses de vida
sobre la seguridad alimentaria. En este contexto,
se garantiza con la leche materna; los niños y niñas
las decisiones en torno a la seguridad alimentaria
de 6 a 24 meses, las mujeres lactantes, gestantes,
que se toman en el hogar constituyen un punto de
y adolescentes, los preescolares de 3 a 6 años, los
partida para identificar la capacidad de respuesta,
escolares, los hombres, los adultos mayores.
para proteger la seguridad alimentaria y la situación nutricional.
Otros factores adicionales para definir a los grupos vulnerables pueden incluir criterios
La caracterización de la seguridad alimentaria
económicos desde el punto de vista de ocupación,
debe también precisar cuáles son los grupos
nivel de ingresos, sector formal o informal, tamaño
vulnerables (cuadro 1), aquéllos cuya disponibili-
de la unidad agropecuaria o si el jefe de hogar es
3. Thomson, A. y Metz, M., Implicaciones de la política económica en la seguridad alimentaria, FAO, GTZ, 1996. 37
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar mujer. La condición de pobreza y exclusión es un
población en zonas expuestas a fenómenos natu-
criterio adicional, y en el caso de la realidad perua-
rales, los desempleados y subempleados, los hoga-
na se ha caracterizado como pobreza transitoria
res con jefatura femenina, los campesinos sin
porque se padezca una situación adversa temporal
tierra, las comunidades alto andinas y amazónicas,
debido a la enfermedad de un miembro en el hogar,
y en el caso particular de Venezuela se identificó a
o alguna otra situación que ponga en riesgo la
los trabajadores rurales que viven en el campo 5.
situación familiar o pobreza crónica si han sido
Los factores que explicaban esta vulnerabilidad
pobres en los últimos cuatro años . También se
eran los fenómenos naturales, que son muy marca-
pueden priorizar hogares con inseguridad alimen-
dos en este lado del continente, el insuficiente
taría tomando en cuenta criterios geográficos,
acceso a los servicios productivos y sociales, la
zonas urbanas o rurales, o desde el punto de vista
inserción en las cadenas productivas vulnerables,
ecológico, aquéllas que son más vulnerables a
la exclusión, la migración, la heterogeneidad étnica
situaciones de cambios climáticos o de desastres
y la respuesta desarticulada de los gobiernos.
4
naturales, por ejemplo.
Teniendo en cuenta el gran proceso de urba-
En el caso particular de los países de la comu-
nización de América Latina, esta identificación en
nidad andina incluyendo a Venezuela, se identifi-
el caso de Venezuela, nos lleva a pensar en las
caron los grupos vulnerables o en riesgo de pade-
relaciones existentes entre esta problemática rural
cer inseguridad alimentaria, precisándose la
con la realidad urbana y en qué medida las políticas Cuadro 1
Grupos vulnerables en países de América Latina Grupos vulnerables Región Andina
Bolivia Colombia
Ecuador Perú
Venezuela
Población en zonas expuestas a fenómenos naturales Desempleados y subempleados Hogares con jefatura femenina Campesinos sin tierra Comunidades alto andinas y amazónicas Campesinos sin tierra Población desplazada Población asociada a cultivos ilícitos Población rural en situación de aislamiento geográfico y económico
Factores que explican su vulnerabilidad
Fenómenos naturales / cambios climáticos Insuficiente acceso a servicios productivos y sociales Inserción en cadenas productivas vulnerables Jefatura femenina del hogar
Campesinos sin tierra
Exclusión, migración
Hogares rurales con niños menores de 3 años Población rural Agricultor jornalero ® Obrero de construcción civil (U) Mujer jefe de hogar
Heterogeneidad étnica Respuesta desarticulada del gobierno (arreglo institucional ineficiente)
Trabajadores rurales que viven en el campo
Fuente: Reunión CAN-FAO, julio, 2003. Comunidad Andina de Naciones: Colombia, Ecuador, Bolivia, Perú, Venezuela, julio, 2003.
4. La pobreza no es como la imaginábamos. Chacaltana, J., Lima, 2005. 5. “Infome sobre Seguridad Alimentaría Regional”, Reunión CAN-FAO, julio, 2003. Comunidad Andina de Naciones: Colombia, Ecuador, Bolivia, Perú, Venezuela. 38
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar
que priorizan soluciones urbanas tienen también
regional (agrícola, pecuaria, pesquera, etc.). Desde
una incidencia sobre los problemas rurales.
el punto de vista del acceso, las encuestas de
La medición de inseguridad alimentaria
consumo del hogar permiten determinar el
depende del componente que se quiere caracteri-
"consumo aparente" de alimentos a través de
zar: la disponibilidad, el acceso, la estabilidad o la
inventarios de existencias de 3 a 7 días sobre
utilización. Además se agrega un componente
compras de alimentos y dadas las variables socio-
adicional que no es frecuentemente descrito, que
económicas, que son también recolectadas en este
se refiere a las percepciones de los individuos
tipo de instrumentos, se pueden categorizar los
sobre ésta. Las herramientas para su medición
hogares según diversas características por estrato
deberán ser capaces de describir los fenómenos
de ingresos, por zonas geográficas o por esta-
que caracterizan la inseguridad alimentaria, y
cionalidad. En este caso, es importante precisar
definir la unidad de análisis que en este caso es el
que estas mediciones nos permiten estimar la
hogar. En la literatura existen diversas herramien-
compra o consumo aparente a nivel del hogar, mas
tas que permiten medir los componentes de la
no a nivel individual. Estas herramientas nos
seguridad alimentaría (cuadro 2).
permiten, además, estimar no sólo la cantidad de
Con relación a las mediciones cuantitativas de
alimentos, sino también de nutrientes a los cuales
la inseguridad alimentaría existe una serie de
acceden los hogares a través de una serie de
instrumentos para medir la disponibilidad, como
procedimientos de estandarización de unidades de
son la hojas de balance de alimentos, la producción
compra de alimentos y su conversión en nu-
interna, los censos agropecuarios, la producción
trientes; así mismo, nos permiten estimar las
Cuadro 2
Componentes de la seguridad alimentaria Disponibilidad Producción nacional Comercio exterior Comercialización y distribución (transporte e infraestructura)
Acceso Poder adquisitivo o nivel ingreso real (salario, empleo, precios) Disponibilidad de información Transferencias: Ayuda alimentaria a grupos vulnerables
Estabilidad Crecimiento económico y equidad Empleo e ingresos Comercio exterior (bienes y capital) Inversión social Sostenibilidad de recursos naturales
Utilización y aprovechamiento biológico Condiciones de salud, políticas sanitarias Saneamiento básico Educación, capacitación Sanidad de alimentos (inocuidad)
39
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar
variaciones en la demanda de alimentos con
de la misma manera. La respuesta a este tipo de
relación al precio de los mismos o a los nutrientes
inquietudes requiere de otro tipo de instrumentos
de interés.
de medición como los estudios de consumo indi-
En el caso de América Latina, donde la urba-
vidual o directo.
nización es predominante, alrededor del ochenta
La medición del acceso a los alimentos
por ciento de la población vivirá en la urbe hacia el
también nos puede dar estimaciones sobre los
año 2020; estas estimaciones son particularmente
tipos de alimentos adquiridos y nutrientes, que
útiles para identificar a los grupos vulnerables de
pueden ser utilizados para determinar niveles de
la inseguridad alimentaria, la cual está más rela-
inseguridad alimentaria y de manera indirecta la
cionada con el acceso y la capacidad adquisitiva de
calidad del patrón de consumo de alimentos de
las familias. Este tipo de herramientas ha permi-
estos hogares. Otros indicadores que pueden
tido hacer estimaciones del presupuesto familiar
generarse a partir de estas herramientas son aque-
destinado a los alimentos, encontrándose que,
llos relacionados con el "gasto por caloría", lo que
según estos datos, alrededor del 60% del gasto del
nos permite identificar el nivel de eficiencia en el
hogar es destinado a alimentos en ciudades de
gasto en alimentos, como se ha visto en Perú,
América Latina como Buenos Aires, La Paz, Santa
donde los hogares de menos recursos gastan la
6
Cruz, y en algunas ciudades de Colombia y Perú .
mitad de los recursos en la adquisición de la misma
Aparte, estos datos evidencian también un patrón
cantidad de energía que los hogares de mayores
de menor proporción del presupuesto destinado a
recursos. A partir de estas estimaciones surgen
los alimentos en hogares de mayor nivel socio-
nuevas inquietudes sobre cómo está siendo afec-
económico.
tada la composición y calidad de este patrón de
Este elevado presupuesto destinado a los
compra, o sea, si se trata de la adquisición de
alimentos sería preocupante en estos estratos de
alimentos más económicos de menor calidad. A
bajos recursos ya que podría estar afectando
partir de estas estimaciones, en el Perú se diseñó
restricciones en otro tipo de gastos en el hogar.
un instrumento denominado "La mejor compra 7",
Es interesante también notar que los hogares
que permite orientar la selección de alimentos
de bajos recursos, a pesar de gastar una mayor
disponibles y mejorar el acceso a los alimentos con
proporción del presupuesto del hogar en alimen-
mayor rendimiento y beneficio nutricional,
tos, obtienen menor proporción de "consumo
partiendo de listados de alimentos económicos y
aparente de energía". De otro lado, es importante
nutritivos a partir de una recolección simple de
caracterizar también la distribución de alimentos
precios de productos en los mercados locales.
en el hogar, si todos los miembros están afectados
Este instrumento mostró ser muy útil en períodos
6. Sánchez-Griñán, M.I., “Seguridad alimentaria y estrategias sociales: su contribución a la seguridad nutricional en áreas urbanas de América Latina”. Documento de discusión N° 23 sobre alimentación, agricultura y medio ambiente, 1998. International Food Policy Research Institute (IFPRI), Washington, enero, 1998. 7. Instituto de Investigación Nutricional, La Molina, Lima, Perú.
40
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar
de crisis económica en la ciudad de Lima, Perú,
rreicas, y otras fuentes de información sectorial
proporcionando información sencilla sobre los
como las del sector educación, entre otros.
alimentos más económicos y nutritivos en los
Finalmente los estudios cualitativos son
mercados locales, información que fue utilizada por
fundamentales para comprender la situación de la
las organizaciones de base, como los comedores
seguridad alimentaria y definir sus posibles alter-
populares, para la orientación en sus compras 8.
nativas de solución. Entre estos tenemos los estu-
Sobre la base de este instrumento, la Organización
dios etnográficos y las evaluaciones rurales rápi-
Panamericana de la Salud ha diseñado el
das. En el Perú, un estudio en una zona urbano-
"PLANUT" cuya utilización viene siendo pro-
marginal de Lima, exploró la problemática de la
movida en diversos países de América Latina.
anemia y sus percepciones sobre los factores
En relación con la estabilidad tenemos una
condicionantes, percibiéndose que se trataba de un
serie de factores que determinan su vulnerabilidad
problema vinculado a la mala alimentación10. Se
y tiene que ver con el empleo (industria y
asocia la anemia en el niño con la anemia de la
turismo), vinculado al acceso estable de ingresos
madre, y se atribuye a prácticas como "descuido,
que permita al hogar la capacidad adquisitiva para
no come a sus horas, hay falta de recursos, hay
cubrir sus necesidades básicas en materia de
falta de conocimiento", incluso se hace referencia a
alimentación. Éste es el caso de la identificación en
cómo la anemia de la madre afecta al feto, debido a
la población de hogares cuyo jefe estaba dedicado
"una pobre calidad de la leche materna"; "es rala, es
a actividades temporales de construcción civil, y
aguada" son expresiones de las madres.
que fue registrado como grupo en inseguridad
También es preciso destacar algunas me-
alimentaria en el Perú, justamente por la inestabil-
diciones de tipo cualitativo en torno a la seguridad
idad en sus ingresos 9.
alimentaria como las que incluye Estados Unidos11
En el caso de la medición de la utilización de
como parte de los censos de población. Los estu-
los alimentos, se cuenta con los estudios de
dios en EEUU indican que las familias pobres que
consumo de alimentos y patrones de alimentación.
han sufrido inseguridad alimentaria, señalan que
Las encuestas nacionales de demografía y salud
ésta se experimenta de manera dife-renciada a
nos brindan información sobre las mediciones
nivel del hogar entre los adultos y niños, donde los
antropométricas, sobre anemia, sobre los factores
adultos amortiguan la inseguridad alimentaria de
que afectan la utilización de los alimentos como
los niños; además reconocen cuatro componentes
son la higiene, el saneamiento, las tasas de morbi-
de la inseguridad alimentaria, dos de ellos rela-
lidad infantil, por ejemplo por infecciones dia-
cionados con la cantidad y calidad de los alimentos,
8. Respicio, Graciela, “El Proyecto La mejor compra”, Presentación, Guatemala, septiembre, 2005. 9. Instituto Nacional de Alimentación y Nutrición, ALADI /FAO, 1992. “Proyecto Configuración de grupos en riesgo de inseguridad alimentaria”, Lima, Ministerio de Salud. 10. Creed, H. y Yeager, B., 2000. “Findings of the Peru Country Study. A study of factors influencing operational issues for iron supplements for infants and young children”, Ilsi, Washington, 2000. 11. Household Food Security in the United States, 1999. By Margaret Andrews, Mark Nord, Gary Bickel, and Steven Carlson, “Food and Rural Economics Division”, Economic Research Service, U.S. Department of Agriculture. Food Assistance and Nutrition Research Report No. 8. This is the latest in the series of reports Measuring Food Security in the United States. 41
Conferencia Seguridad alimentaria en el hogar y otros dos componentes relacionados con la naturaleza psicológica y social de la seguridad alimentaria, que reflejan la preocupación y la aceptabilidad de la inseguridad alimentaria. En estas poblaciones se reconoce que el hambre es una consecuencia extrema de una progresiva inseguridad alimentaria. El abordaje desde las percepciones de la población del problema de la inseguridad alimentaria desarrollado en los EEUU trata de identificar la preocupación y satisfacción de los miembros del hogar, sobre la duración de la comida existente en el hogar y el riesgo de no contar con recursos para su adquisición una vez consumida, o "si los alimentos comprados no alcanzan y no hay recursos para comprar más", "si en los últimos doce meses algún miembro del hogar dejó de comer alguna comida, o redujo su porción, porque no había suficiente dinero para comprar alimentos", "si en los últimos doce meses algún miembro tuvo alguna vez hambre y no comió porque no podía proveerse de alimentos".
Incluso se realizan mediciones
específicas para hogares con niños menores, tales como "si en los últimos doce meses alguno de los niños alguna vez no comió durante un día porque no había suficiente dinero para comprar alimentos". Estas mediciones sobre las percepciones de la población podrían dar información útil para una mejor comprensión de la situación de inseguridad alimentaria.
42
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Lic. María Lourdes Tapia, Dra. Mariela Montilva, Dr. Roberto Briceño León Evidencias científicas que respaldan la infuencia del régimen alimentario en la prevención y control de las enfermedades no transmisibles; la necesidad cada vez más imperiosa propuesta y promovida por organismos internaciones sobre el consumo de frutas y verduras; la importancia de las universidades y su participación en el área de la salud urbana, así como los procesos sociales que constituyen una amenaza para la misma, son los principales temas abordados en este simposio.
43
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque
Consumo de frutas y verduras, un reto para la salud urbana Estoy muy satisfecha de estar acá en representación de la Universidad Central de Venezuela y del Instituto de Ciencia y Tecnología de Alimentos de la Facultad de Ciencias y agradezco la honrosa invitación de CANIA en sus meritorios y fructíferos diez años. Nos vamos a referir en esta presentación al consumo de frutas y verduras -hortalizas, granos,
Lic. María Lourdes Tapia
cereales, raíces y tubérculos- como un reto para la salud urbana. Tenemos que empezar con algunas declaraciones
Master of Science de la Universidad del
urbanización, la cual sin duda tiene consecuencias
Estado de Michigan.
profundas en los hábitos alimentarios y en los modos
Estudios Doctorales, UCV.
de vida de los individuos. En teoría, la sustitución de
Profesora titular a dedicación exclusiva,
la dieta rural tradicional por una dieta moderna -se
UCV.
dice que opulenta, occidental- se asocia con la urba-
Docente e investigadora de pre y
nización y con la emigración desde el campo a la
posgrado, UCV.
ciudad. Al mismo tiempo se relaciona con los profun-
Ex directora del Instituto de Ciencia y
dos cambios sufridos en las modalidades de ocio y trabajo y esto se traduce en una reducción de la actividad física. Este fenómeno se conoce como transición nutricional. El doctor Rivera Gallardo del Ministerio de Salud y Desarrollo Social menciona igualmente la transición epidemiológica, la cual constituye uno de los factores causales de las enfermedades crónicas o enfermedades no transmisibles. Estamos generalmente acostumbrados a asociar las epidemias con las enfermedades infecciosas, sin embargo, existe una epidemia creciente de enfermedades crónicas o enfermedades no transmisibles. Esto es así en los países desarrollados e industrializa-
44
Licenciada en Biología, UCV.
conceptuales y para ello hay que mencionar a la
Tecnología de Alimentos de la Facultad de Ciencias, UCV. Actual coordinadora de Investigación de este mismo instituto. Sistema de Promoción del Investigador Nivel III. Coordinadora actual del proyecto Fonacit "Desarrollo de alimentos funcionales a partir de frutas".
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque dos, pero igualmente está aumentando a niveles
dietas menos diversificadas, en teoría, de las
alarmantes en países en desarrollo. Así, la obesi-
comunidades rurales.
dad, la diabetes mellitus, las enfermedades cardio-
Entonces, todo está contrastado. Lo que sí es
vasculares, la hipertensión y los accidentes cere-
cierto es que actualmente sólo una reducida
brovasculares, muchos tipos de cáncer, la osteo-
minoría de la población mundial, sea del campo o
porosis, etc., son causas cada vez más importantes
de la ciudad, sea pobre o rica, consume mucho
de discapacidad y muerte prematura y constituyen
menos de las cantidades recomendadas de frutas y
una carga adicional y de enorme peso para los
hortalizas, que son 400 gramos per cápita diarios,
sistemas nacionales de salud.
para prevenir enfermedades no transmisibles.
La urbanización tiene beneficios y perjuicios
Desde noviembre del año 2003, la Organización
asociados a ella. Se dice que aleja a las personas de
Mundial de la Salud y la Organización de las
la producción de alimentos primarios, del acceso a
Naciones Unidas para la Alimentación y la
dietas variadas y nutritivas con suficientes frutas y
Agricultura (FAO) anunciaron un enfoque unificado
verduras, del acceso de los pobres urbanos a este
para promover un mayor consumo de frutas y
tipo de dietas, que obliga a inversión en horticul-
vegetales. Estas organizaciones se han planteado
tura periurbana, y generalmente implica una
que exista una mayor conciencia acerca de los
reducción de la actividad física. Por otro lado, la
beneficios que representan para la salud el
urbanización representa una fuerza impulsora de la
consumo de frutas y verduras. Se parte de una
industria de alimentos, una fuerza impulsora de la
base muy sencilla: consumir una amplia variedad
demanda mundial de alimentos, potencia mejoras
de frutas y vegetales ayuda a asegurar una ingesta
de infraestructuras como la cadena de frío y en
suficiente de la mayoría de los micronutrientes y
teoría, implica un mayor acceso a una dieta variada,
fibras alimentarias, así como una gran cantidad de
generalmente más rica en productos de origen
sustancias no nutrientes pero absolutamente
animal, lo cual no es positivo si se contrasta con las
beneficiosas para la salud, y a desplazar el
45
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque consumo excesivo de alimentos ricos en grasas y
cia de 1992 por una nueva, en función de los distin-
alimentos altos en azúcares. Ahora, habría que
tos estilos de vida, y por primera vez enfatiza en el
preguntarse: ¿es esto más fácil en la ciudad, o es
ejercicio. La vieja pirámide estaba dividida en cajas
más fácil en el campo? Las tendencias generales
de distintos tamaños que se correspondían con las
de ingesta dietaria de los latinoamericanos mues-
cantidades recomendadas de los diferentes grupos
tran una reducción en el consumo de frutas y vege-
de alimentos. Así, los cereales situados en la base
tales y un aumento en el consumo de grasas (espe-
debían consumirse más que las grasas y azúcares
cialmente saturadas) y de azúcares. Este menor
que estaban en la cima, los cuales debían ser
consumo puede entonces colocar a la población
consumidos con moderación. En la nueva pirámide
latinoamericana en una mayor situación de riesgo
se modifica esta imagen tradicional por una
para las enfermedades crónicas.
pirámide con bandas verticales y símbolos más
El informe técnico de la FAO y de la OMS
actualizados y comprensibles, en la que los grupos
sobre Dieta, nutrición y prevención de enferme-
alimenticios están representados por bandas de
dades crónicas, que recomiendo consultar, insta a
distinto grosor y color. Todos los alimentos apare-
modificar el marco conceptual para desarrollar
cen en la base, lo que significa que hay que combi-
estrategias de acción y situar a la nutrición, la dieta
narlos en dietas equilibradas, y todos a su vez
y la actividad, junto con otros factores también
convergen en la punta, lo que significa que hay que
causantes de riesgo de enfermedades crónicas,
comer con moderación. Como novedad se
como el consumo excesivo de alcohol y el
recomienda practicar ejercicios: incluye lateral-
tabaquismo, al frente de los programas y las políti-
mente una escalerita que significa treinta minutos
cas de salud pública. Obviamente, estas son
diarios como mínimo de actividad física. Lo intere-
recomendaciones y es voluntad de los gobiernos
sante es que este nuevo modelo recomienda tomar
seguirlas.
más cantidad de frutas y verduras, entre 5 y 13
Hay mucha evidencia científica que respalda los numerosos beneficios asociados al consumo de
46
raciones, y limitar la cantidad de sodio y de azúcar en las comidas.
frutas y vegetales, y aquí estoy mencionando sola-
Está muy claro que la función del régimen
mente algunas de las estadísticas. Se considera
alimentario en la prevención y en el control de las
que la baja ingesta de frutas y vegetales es respon-
enfermedades no transmisibles, está respaldada
sable del 31% de las cardiopatías isquémicas, del
por evidencias científicas. En consecuencia es
11% de accidentes cardiovasculares, del 5 al 12%
esencial la promoción de dietas y de modos de vida
de todos los tipos de cáncer, y entre 20 y 30%
saludables para los individuos y para los grupos de
respecto a los cánceres del tracto gastrointestinal
población. Esto requiere de un enfoque multidisci-
superior.
plinario con la participación de los diversos
Algunos gobiernos como el de Estados
sectores de la sociedad, no solamente del
Unidos, a través del Departamento de Agricultura,
gobierno, que en el ámbito urbano conviven, inter-
acaba de modificar la tradicional pirámide alimenti-
actúan y en teoría, lo facilitan.
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Un buen ejemplo de promoción de dietas
de la Sociedad Anticancerosa con sus hermosas
saludables es el programa "5 al día", de una
vallas sobre "los santos” vegetales, "Santa
Asociación No Gubernamental, sin fines de lucro,
manzana, san brócoli, las frutas y hortalizas
que existe a nivel mundial, cuyo objetivo consiste
pueden salvar tu vida". Igualmente existen intere-
esencialmente en fomentar el consumo diario de
santes alianzas entre ONGs y el sector privado.
frutas y verduras frescas. Constituye una de las
Menciono el ejemplo de una conocida cadena de
mayores estrategias de promoción de frutas y
supermercados de Caracas en cuya revista
vegetales en el mundo. Es interesante recordar
semanal se ofrece en la contraportada el siguiente
que casi todos los departamentos y ministerios de
mensaje: "Ayúdanos a construir tu escudo contra el
salud de Norteamérica y de casi todos los países de
cáncer de mama, consume 5 raciones diarias de
Europa, dedican enormes recursos y esfuerzos a la
frutas y hortalizas", Senosalud y Automercado
promoción del consumo de frutas y vegetales, y
Plaza’s. Sería muy interesante que se pudiese
han incorporado, entre las campañas que apoyan,
constituir una organización que llevase un mensaje
aquéllas que transmitan un claro y sencillo
similar, en la cual participen el gobierno, el sector
mensaje: "5 raciones diarias de frutas y verduras
académico, la industria de alimentos, las asocia-
son buenas para la salud". Lo interesante es que se
ciones de productores, cadenas de supermercados
incluyen también productos procesados a base de
y la sociedad organizada, todos en una cruzada de
frutas y vegetales, por ejemplo, la principal fuente
alfabetización que contemple la difusión de los
de licopeno de los norteamericanos la constituye el
beneficios del consumo de frutas y vegetales.
ketchup, y de vitamina C los jugos cítricos, incluso, los jugos procesados.
Esta campaña orientaría a la población con unos consejos prácticos en los que se le estimula-
Esta iniciativa de "5 al día" cuenta con el
ría a comer frutas y vegetales, por ejemplo instán-
apoyo de organismos internacionales como la FAO,
doles a consumir varios colores en su plato:
la Organización Mundial de la Salud, el Instituto
naranja amarillo, rojo, verde, blanco y azul púrpura.
Nacional de Cáncer, la Unión Europea, los CDCs
El consumo de frutas y verduras por cada color va
de Estados Unidos, el Instituto Europeo de
a asegurarnos la ingesta de fitoquímicos, vitami-
Investigación del Cáncer, la industria de alimentos
nas, minerales y fibras características de los
de los países en los cuales funciona, el sector
productos con ese color. Por ejemplo, las rojas
público -con el cual hay una vinculación directa- y
contienen licopeno, las verdes glucosinolatos, las
por supuesto, todos los foros y organizaciones que
amarillas naranja carotenos, las blancas o blanco
promueven la importancia del consumo de cinco
verdosas, sulfuro de dialilo, las púrpura o azules
raciones diarias de frutas y hortalizas para prevenir
antocianinas y vitamina C.
las enfermedades no transmisibles.
La Asociación que promueve el programa "5 al
Esta organización no existe en Venezuela
día" agrupa a diferentes organizaciones existentes
como tal, si bien hemos visto esfuerzos e iniciati-
en más de cuarenta países en los cinco conti-
vas individuales maravillosas como por ejemplo la
nentes. En Latinoamérica existe en Chile, México,
47
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Brasil, Perú y Argentina. Todas desarrollan activi-
comercialización, y así también con los alimentos
dades de promoción del consumo de cinco raciones
procesados, cuál es la accesibilidad de los consu-
diarias de frutas y vegetales de forma global, con
midores de bajos recursos a los productos frescos
resultados contrastados en la modificación de los
y a los productos procesados. Estas considera-
hábitos alimenticios de los consumidores. Un
ciones adquieren una importancia muy significa-
ejemplo referido a la salud urbana de la campaña
tiva en el ámbito urbano.
norteamericana está orientada a grupos particu-
De acuerdo con la Organización Mundial de la
lares de la población, por ejemplo, a la población
Salud, las causas fundamentales de la malnutrición
afroamericana, que tiene enormes problemas de
son la pobreza y la falta de equidad. La eliminación
consumo de grasas saturadas y muchísima inciden-
de estas causas tiene que ver con acciones políti-
cia de cardiopatías. Casi todas las campañas tienen
cas y sociales, de las cuales los programas de inter-
importantes segmentos dirigidos a los niños, en
vención nutricional son sólo un aspecto. Esto es un
los que de manera interactiva se realizan eventos
reto sin duda, en los ámbitos urbanos deprimidos,
y ejercicios en los que participan los padres y
insalubres, con abundancia de problemas sociales,
maestros, y se enseña a los niños de manera fácil
con pobreza y con una menor aceptación de los
y divertida, a reconocer los colores y a comer
comportamientos que promueven la salud por
mejor desde pequeños.
parte de los sectores más pobres, y de los sectores
El programa de las escuelas mexicanas con recetas y juegos es un ejemplo maravilloso para
Quiero terminar comentando que las estrate-
los niños. La campaña argentina es también suma-
gias alimentarias deben estar encaminadas a
mente activa. Uno de sus segmentos llamado
garantizar la seguridad alimentaria, pero propi-
Solidaridad propone la creación de mil hectáreas de
ciando el consumo de cantidades adecuadas de
huertas sustentables en cien localizaciones de
alimentos nutritivos, inocuos y de buena calidad,
Argentina en las que, con la aplicación de todos los
que incluya todos los grupos de alimentos y en los
recursos técnicos disponibles y la integración de
que ojalá pudiese contarse con una mayor presen-
los sectores público y privado, se estimularía la
cia de frutas y vegetales.
participación y el establecimiento incluso de cooperativas que trabajen de una manera organizada y efectiva, evitando el asistencialismo. Sin duda, para alcanzar los niveles especificados de consumo hay que formular una cantidad de preguntas y estrategias: cómo y dónde producir las cantidades necesarias, cómo desarrollar la infraestructura que permita el comercio de los productos perecederos, será o no sostenible la producción de los productos perecederos y la
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más deprimidos y desfavorecidos de la sociedad.
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Salud urbana: la contribución de la Universidad. En este trabajo vamos a exponer los principios y las políticas que hemos aplicado en todas las funciones
universitarias
en
la
Universidad
Centroccidental Lisandro Alvarado (Ucla), con una presentación breve sobre cuál es el trabajo que realizamos tanto en pre como en posgrado, en investigación y en extensión, relacionado con los aspectos de la salud urbana. En primer lugar, partimos de que las universi-
Dra. Mariela Montilva
dades tienen un rol fundamental en el desarrollo social, el cual está establecido en la Constitución y en diferentes reglamentos y leyes: Ley de Universidades, Ley de Educación Superior, y esto se debe reflejar en la docencia de pre y posgrado, en la formación de profesionales para la transformación del país y en la generación de conocimientos, pero también en la extensión y la divulgación de conocimientos en toda la población en general. Sin embargo, esta respuesta de las universidades debe estar asociada a las necesidades reales. Se habla muchas veces en el seno de las universidades de la falta de correspondencia entre lo que se investiga o lo que se hace en nuestros ambientes con los problemas de Venezuela, sobre todo, de aquéllos de la mayoría de la población. De allí que uno de nuestros objetivos es, precisamente, acercarnos cada vez más a las necesidades del
Médico cirujano, Escuela de Medicina, Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado. Especialidad en Nutrición Clínica. Ministerio de Sanidad y Asistencia Social. Instituto Nacional de Nutrición. Maestría de Salud Pública, Ucla. Doctorado en Ciencias Médicas. Profesor del Decanato de Medicina, Ucla. Decana de la Facultad de Medicina, Ucla. Diversos trabajos científicos publicados en revistas nacionales e internacionales. Trabajos de investigación presentados en distintos congresos nacionales e internacionales. Diferentes publicaciones sobre nutrición y educación.
país, y para ello nos fundamentaremos en los indicadores de salud, morbilidad, mortalidad y sus factores condicionantes. Hemos tomado en cuenta desde hace varios años el problema del costo de la atención de salud y cómo ha llevado en todo el mundo al establecimiento de un cambio en el enfoque biomédico y curativo, centrado en la enfemedad, por
49
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque un enfoque más relacionado con la salud, con su
yamos, la informamos, la educamos de acuerdo con
promoción y prevención, considerando que la salud
sus necesidades, y andamos juntos en ese camino
es un derecho humano al cual todos tenemos que
de mejoramiento de la situación de salud.
contribuir.
Debemos fomentar la confianza de la gente en sí
En este modelo la salud es abordada con una
misma y su responsabilidad individual y colectiva
visión integral, el ser humano no es sólo un
en el proceso de transformación, respetando sus
cuerpo, tiene también una dimensión sicológica y
saberes en toda actividad educativa que fundamen-
social; cuando atendemos a un individuo tenemos
talmente debe basarse en el diálogo.
que considerar a la familia y a la colectividad, y la
Uno de los graves problemas de la enseñanza,
necesidad de curarle, pero más aún, la de mantener
en el caso de las profesiones de salud, y sobre todo,
y preservar su salud. Además consideramos que
en el área de la salud pública, es la excesiva
los problemas de salud son multifactoriales y por
teorización y la falta de práctica que hace que el
tanto deben tener respuesta multisectorial. En el
estudiante se sienta a veces poco motivado.
momento en que cambiamos el enfoque biomédico
Entonces, ¿cómo hacer para que se integren todos
y comenzamos el trabajo en la comunidad y en
estos elementos? A través de la enseñanza en el
diversos servicios de salud además de los hospi-
área de salud pública hemos desarrollado un
tales, entonces también pensamos en el modelo de
modelo cuyo propósito es integrar la docencia con
relación e interacción con la comunidad, y a esto
la asistencia, la teoría con la práctica, con una
hemos dedicado buena parte del tiempo en nuestra
visión integral de la salud y del ser humano, con
universidad, a estudiar todos estos aspectos y a
pertinencia social; en este momento llevamos a
aplicarlos en un proceso permanente e integrado
cabo un proceso de incorporación de la enseñanza
de aprendizaje y de acción. En este sentido, la
de bioética a lo largo de la carrera, insistiendo en
interacción con la comunidad permite no sólo el
todo lo relacionado con la equidad, la beneficiencia,
aporte a la sociedad, sino el aprendizaje del estu-
la autonomía y la formación de valores.
diante, a aprender haciendo, al desarrollo de sus
Nos referiremos a la realidad de nuestro
aptitudes y actitudes para integrar la teoría con la
trabajo como institución en el contexto de la salud
práctica lo cual es un medio para la construcción de
urbana como un ejemplo de la potencialidad de la
principios y valores.
universidad, en este caso de la Ucla; pero hay que
Por otra parte, estamos conscientes de que la participación comunitaria no se reduce a su
50
aclarar que en todas las universidades hay iniciativas en el área de la salud urbana.
contribución para la ejecución de programas; la
Finalizando los años 80, a comienzos de los
comunidad debe participar activamente en su
90, iniciamos un proyecto titulado Políticas de
desarrollo, tomando sus decisiones, de ello
atención primaria de salud, que nos permitió
depende en gran parte su propio futuro; entonces
aprender y dar un gran aporte; en el mismo, uno de
debe tener mayor autonomía, organización, con-
los elementos fundamentales fue la incorporación
fianza e independencia. Como institución la apo-
temprana del estudiante a la comunidad, desde el
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque primer semestre y en varios períodos de la carrera,
una realidad que debía ser incorporada para
producto de un trabajo en conjunto con comités de
cumplir con las políticas académicas y de salud del
salud y equipos de salud. De allí surgió una modifi-
país.
cación en la línea curricular de salud pública, hecha
Posteriormente se inició el proyecto Una
efectiva en 1992; al inicio de la carrera los estu-
nueva iniciativa en educación, dedicado a los
diantes aportan algo a la comunidad según sus
aspectos curriculares, la organización y conforma-
competencias, mientras que al final de la carrera de
ción de redes comunitarias, los servicios de salud
medicina o de enfermería dan una importante
articulados con la universidad y la sociedad, el cual
contribución a la población.
contribuyó a fortalecer el trabajo comunitario. A lo
El proyecto Políticas de atención primaria nos
largo de estos años se ha desarrollado un método
permitió realmente aprender mucho y servir de
de trabajo en comunidad que se aplica en los
base para todos los trabajos posteriores; este
programas de docencia y de extensión. En el área
proyecto se desarrolló en una universidad, una
urbana, actualmente trabajamos en dieciséis ambu-
escuela de medicina que tenía un enfoque
latorios de Barquisimeto y en sus respectivas
biomédico, y luego se aplicó en la carrera de enfer-
zonas de influencia.
mería. Esto constituyó un cambio un poco duro
Al iniciar el abordaje de una comunidad se
quizás para algunos sectores de la Facultad, pero
hace un diagnóstico de salud en todas sus dimen-
poco a poco y a través de los años fue tomándose
siones, es decir, en los aspectos demográficos,
conciencia de la necesidad del mismo, y de que era
sociales, creencias, indicadores de morbilidad, mortalidad, servicios existentes, etc. Desarrollamos un proceso de promoción de la participación y de la organización comunitaria, que se inicia con la realización del diagnóstico y su análisis con los grupos comunitarios, recibiendo de ellos información sobre cuáles son sus necesidades sentidas; se discute, dialoga y diseñan planes y actividades en función de los problemas a través de un proceso de articulación de servicios de salud, la comunidad y la universidad. Ello permite no sólo el apoyo a la comunidad, sino el aprendizaje del estudiante y llevar a la práctica todos los conocimientos planificados en el pensum. Entonces, los estudiantes y los docentes atienden, promueven y la comunidad es activa en su proceso de desarrollo, apoyada por la Universidad. Nosotros constituimos un apoyo, así
51
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque como el servicio de salud, a través de una relación
proyecto de mucha trascendencia es
horizontal, buscando alternativas de solución a los
Municipio saludable, el cual comenzó hace varios
problemas dentro o fuera del sector salud. Muchas
años y contiene entre otros aspectos la formación
condiciones, muchas dificultades, están fuera del
de ciudadanía. Así mismo incluye el subproyecto
ámbito de los servicios de salud, y por lo tanto la
Escuelas saludables. En Escuelas saludables se
respuesta tiene que ser buscada fuera de este
contempla la formación de "Ases de la salud", que
sector.
son niños escolares educados para prevenir enfer-
Un elemento clave en estos procesos es la
medades y para promover salud dentro de su
organización y participación comunitaria; hacemos
escuela, dentro de su familia y en su comunidad.
reflexiones con la comunidad sobre el significado
Además, los maestros son entrenados para la
de la participación, planificación y ejecución de
detección de problemas nutricionales, visuales,
actividades basadas en el diagnóstico; reflexiones
orales, de aprendizaje y otros diferentes. También
sobre el trabajo, el compromiso, la solidaridad y los
se valoran los problemas de salud del maestro, con
valores: se trabaja la confianza personal y grupal
un enfoque de riesgo, y se le educa para promover
para conseguir las soluciones.
su propia salud. En conjunto con niños y maestros
En las comunidades y escuelas se promueve y efectúa el saneamiento ambiental: por ejemplo,
se trabaja sobre el ambiente escolar y la atención de factores que afectan el rendimiento escolar.
prevención del dengue y diarreas, disposición de
En este momento tenemos trece escuelas
excretas y basura, construcción de letrinas en
saludables en la ciudad de Barquisimeto, en barrios
aquellos barrios que no cuentan con los servicios
del sector norte, sur y oeste de Barquisimeto,
básicos, aunque se mantengan las gestiones para
sectores pobres, con necesidades básicas insatisfe-
lograr las acometidas.
chas y se inició este proyecto en otras escuelas de
También se atienden grupos poblacionales en
52
Un
tres municipios del Estado Lara.
riesgo, por ejemplo, en cuanto la mujer se rea-liza
Los integrantes del Decanato de Medicina
detección precoz del cáncer de cuello uterino y
han trabajado de diversas formas los hábitos de
mama, planificación familiar, educación sexual en
alimentación saludable en los diferentes grupos de
todos los grupos, cuidados del embarazo, preven-
edad. Uno de los programas más importantes ha
ción de embarazo precoz. Este último es un pro-
sido el de la formación de promotores de lactancia
blema muy importante en la región y en todo el
materna y el de multiplicadores de nutrición,
país, y por tanto se debe trabajar con adolescentes
procedentes de las mismas comunidades, las
en los liceos y en las escuelas. Por otra parte se
cuales se apropian de los conocimientos y estrate-
atienden grupos de preescolares sobre todo en
gias y los transfieren a su gente, con su propio
hogares de cuidado diario o escuelas; se aplican
lenguaje, estableciéndose una interrelación mucho
diferentes estrategias educativas de acuerdo al
más cercana. Algunas de las mujeres de la comu-
grupo, desde títeres para niños, sociodramas, char-
nidad que se han formado y adquirido nuevas habi-
las, discusiones, demostraciones, etc.
lidades en la preparación de alimentos, han creado
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque miniempresas productivas en esta área, para su
Medicina Física y Rehabilitación dentro de las
propio mantenimiento.
comunidades. Con el apoyo de voluntarios capaci-
Nuestros alumnos y profesores no sólo traba-
tados de la comunidad, se atienden personas con
jan en el Hospital Amigo del Niño, en los ambula-
discapacidad en sus propios hogares, sin necesidad
torios, trabajan en clubes de lactancia materna, y
de que sean trasladados al hospital, con el apoyo de
en las comunidades hemos formado promotoras de
equipos de rehabilitación muy sencillos fabricados
lactancia materna que se ocupan, dentro de su
por la misma comunidad.
propia comunidad, de apoyar a las mujeres
En conclusión, la Ucla tiene una gran poten-
embarazadas y lactantes, con una altísima efectivi-
cialidad en la modificación de las condiciones de
dad. En una experiencia evaluada, el 78% de las
vida y salud de la población. Hemos mostrado parte
madres atendidas alimentó a sus niños con lactan-
de las múltiples actividades que desarrollamos en
cia materna exclusiva hasta los seis meses.
el campo de la salud urbana. Este es un trabajo que
Podemos mencionar otros programas como la
debe sistematizarse en cuanto a metodología, re-
promoción de estilos de vida saludable desde la
sultados e impacto; su realización conlleva además
niñez y en la adolescencia, la prevención del uso de
al desarrollo de la sensibilidad social de los alum-
drogas, del alcohol, etc. También la prevención y
nos, valores como solidaridad, responsabilidad
atención de desastres donde se capacita a las
social, respeto y actitudes positivas hacia la parti-
comunidades en primeros auxilios; ésta es una de
cipación social para la transformación del país.
las primeras actividades que piden las comunidades cuando se les pregunta cuáles necesidades tienen y en qué quieren que nosotros las ayudemos, por lo tanto es una de las primeras actividades que realizan nuestros estudiantes y profesores en cada comunidad. Este proyecto incluye capacitar también a los profesionales para la atención de desastres y múltiples víctimas. Por otra parte, se desarrollan estrategias para la prevención de enfermedades específicas y así evitar la progresión de la enfermedad; se crean clubes de hipertensos, de diabéticos y de asmáticos, entre otros, dentro de los ambulatorios; de inmunizaciones, centros de hidratación oral y más recientemente, de apoyo a las casas comunitarias. Por último, tenemos el programa de rehabilitación con base comunitaria, realizado por médicos fisiatras y estudiantes del posgrado de
53
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Los cuatros enemigos de la salud urbana. En relación con procesos sociales ligados a la salud urbana y las amenazas que la acechan, vamos a trabajar con tres ideas centrales: en primer lugar presentaremos algunas características de la dinámica del crecimiento urbano en América Latina; posteriormente señalaremos los procesos sociales que constituyen una amenaza para la salud, los cuales hemos llamado los cuatro enemigos de la salud, y para finalizar mostraremos cómo esas amenazas significan
Roberto Briceño León
unos retos para cambios sustentables a esta situación. Para iniciar, y como un contexto histórico, veamos lo que es la dinámica del crecimiento urbano. La población de América Latina ha tenido un muy elevado y rápido crecimiento en su población. Como se puede observar en el cuadro 1, la población urbana pasó de representar menos de la mitad de la población total en 1950, a constituir más de la mitad al final del siglo. Cuadro 1
Población urbana de América 1950-2000 1950 2000 Millones % Millones % 48 42.8 279 79.8 Suramérica 6 35.4 24 63.0 Caribe Centroamérica 15 39.8 91 67.2 110 63.9 239 77.2 Norteamérica
Pero este crecimiento porcentual de la población urbana, que es la manera habitual que tenemos para referirnos al tema, no expresa adecuadamente la magnitud del fenómeno al cual nos referimos, pues cuando uno dice que la población urbana en Suramérica pasó del 42% al 80%, puede significar algo importante, pero no tiene la fuerza que significa entender que en esos cincuenta años y sólo en
54
Sociólogo, UCV. Doctor en Ciencias, UCV. Profesor Titular de la UCV y Director del Centro de Investigaciones Científicas Laboratorio de Ciencias Sociales (Lacso). Investigador nivel IV del PPI. Vinculado con proyectos de investigación en Francia, en el área psicosocial y de la Etnología, así como con actividades académicas en la Universidad de Oxford, Inglaterra y en la Universidad Autónoma de México. Diseñó y dirigió un programa para estimular y orientar investigaciones sobre aspectos sociales y económicos de las enfermedades tropicales. Secretario Mundial del Foro Internacional de Ciencias Sociales y Salud, durante dos períodos. Miembro del Comité Asesor de Investigaciones en Salud de la OPS y consultor para programas de salud en casi todos los países de América Látina. Ha sido asesor y evaluador, en materia de programas de la enfermedad de Chagas, en varios países latinoamericanos. En Venezuela ha sido responsable de la evaluación de préstamos del Banco Mundial para Programas Sociales de fortalecimiento del Sector Salud. Ha participado en diversos comités de investigación y en la actualidad es miembro titular del Social, Economical and Behavioral Research Steering Commitee. Forma parte de diversos comités editoriales de revistas nacionales e internacionales. Ha publicado dieciocho libros y más de noventa artículos o capítulos de libros científicos, en el área de Ciencias Sociales y Salud y temas como violencia y ciudadanía.
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque Suramérica, más de 250 millones de personas comenzaron a vivir en las ciudades. Entonces ese
Latina vive en 52 ciudades, y entre ellas siete ~ Paulo, ciudades (Buenos Aires, Río de Janeiro, Sao
crecimiento es muy grande, y cuando uno lo
México, Bogotá, Lima y Santiago de Chile) alber-
compara con el de Norteamérica se observa su
gan 78 millones de habitantes. Todo esto nos
importancia, pues aunque fue también muy desta-
muestra unas magnitudes importantes que se rela-
cado su crecimiento, se incrementó en 120
cionan con lo que son las dificultades y los proble-
millones de personas más, uno puede encontrar la
mas de salud.
diferencia de magnitudes.
Bien, ¿cuáles son entonces los llamados
Para 1950 sólo una ciudad en América Latina
cuatro enemigos de la salud?
tenía más de 5 millones de habitantes: Buenos Aires. Cincuenta años después hay siete ciudades
En primer lugar: la creciente magnitud de la
que en su conjunto suman más de 80 millones de
pobreza urbana
habitantes. Buenos Aires
creció 7 millones de
En 1980, según las estadísticas de la Cepal
habitantes, pero Río de Janeiro o Ciudad de México
(2004), en América Latina había 135 millones de
crecieron 15 millones de habitantes. Si estamos
pobres moderados. En el año 2002 esta cifra subió
partiendo de una ciudad que tenía 3 millones de
a los 221 millones: si uno ve eso en términos
habitantes, y pasó a tener 18 millones de habi-
porcentuales, que es como normalmente se analiza
tantes, estamos hablando de una ciudad que creció
esto, significa un crecimiento del 9%, pero en rea-
seis veces en un período de tiempo muy corto
lidad son 85 millones de personas más, de pobres,
como son cincuenta años.
y si tomamos la pobreza extrema, hay 30 millones
Esto tiene mucha significación, pues el
de pobres más.
tamaño no es irrelevante, como tampoco lo es la
Si comparamos estos números con el incre-
velocidad del cambio. Caracas puede tener hoy en
mento de la pobreza rural, veremos que en el
día una población similar a la de Berlín, pero en el
campo la pobreza rural no tuvo casi incremento;
año 1916 Berlín tenía 2 millones cuatrocientos mil
casi nada, en términos absolutos. El aumento de la
habitantes, y Caracas ni siquiera llegaba a los 200
pobreza moderada fue de 2 millones de personas
mil habitantes. Entonces, las dimensiones de las
en la pobreza rural y 85 millones en la pobreza
cuales estamos hablando son muy importantes en
urbana; por lo tanto, el crecimiento de la pobreza
términos de la población urbana. Pudiéramos decir
en América Latina es básicamente el de una
que América Latina pasó de ser una región rural a
pobreza de las ciudades, ya no es más el de una
ser una región urbana, creció mucho, pero creció
pobreza rural, la cual se ha mantenido de una
muy rápido, y esto arroja que uno de cada tres lati-
manera estable al pasar de los años. Esto no quiere
noamericanos viva en una de las 52 ciudades que
decir, sin embargo, que en las zonas rurales no
tienen más de un millón de habitantes, es decir, un
puedan encontrarse poblaciones en una dramática
tercio de la población urbana de toda América
situación de miseria.
55
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque
56
La segunda amenaza: el deterioro del medio
epidemia de dengue en América Latina está bási-
ambiente urbano
camente relacionada con la provisión de agua en
Las ciudades de América Latina fueron
las ciudades. Al no haber una oferta continua de
durante mucho tiempo los mejores lugares para
agua en las ciudades, las personas tienen que alma-
vivir en términos de la salud, pues era notable el
cenar agua y en esos depósitos se reproducen los
contraste con las endemias que castigaban las
insectos vectores de la enfermedad y tenemos
zonas rurales y con las escasas oportunidades de
sucesivas y cíclicas apariciones de dengue. Los
atención médica que se brindaba en el campo. La
impactos en salud son muy variados, pero todos
transición epidemiológica va acompañada de la
tienen que ver con las intervenciones que se rea-
transición demográfica y al tiempo que se
lizan en el modo de vida urbano que crea proble-
controlan las enfermedades trasmisibles se
mas en el ambiente.
empieza a dar un movimiento migratorio impor-
En el proceso de deterioro del medio am-
tante hacia las urbes, y las ciudades empiezan a
biente urbano, las relaciones entre ambiente y el
tener una vida mucho más sana, las personas
primer enemigo que es la pobreza no son muy
huyen de la pobreza del campo, de la arbitrariedad
claras, pues hay algunos problemas del ambiente
de los jefes civiles, de la dictadura y de la malaria.
que se originan en la pobreza, pero hay otros que
Huyen para vivir mejor en la ciudad, pero en la
tienen que ver más con la riqueza. Si uno estudia
ciudad comienzan a aparecer otros problemas que
el vínculo entre los problemas de la basura urbana
se relacionan con el modo de vida urbano y con el
y su relación con los distintos sectores sociales,
número total de personas que allí habita.
encuentra unas diferencias muy grandes. La mayor
En el nuevo entorno los problemas ligados al
cantidad de basura la producen los sectores de
aire, al agua o la temperatura, empiezan a presen-
estratos medios y altos, pero los grandes proble-
tarse en las ciudades. El agua, la calidad del agua y
mas derivados de la basura, de la acumulación de
la frecuencia con la cual se recibe el servicio
basura, la tienen los sectores pobres, donde si bien
comienza a generar nuevos problemas. La
se produce mucha menos basura, no hay un
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque adecuado sistema de recolección, tanto por la
muy limitada o casi nula, y por lo tanto la decisión
incompetencia de los organismos encargados de la
la pautan los condicionantes sociales y no los
tarea, como por las dificultades propias que
personales.
presenta la trama urbana de los barrios de ranchos.
En los estilos de vida cada vez se considera
Los pobres sufren mucho los cambios am-
más la importancia de lo social a pesar de que al
bientales, pero, al mismo tiempo, contribuyen
final siempre la decisión recae en la voluntad del
también con su deterioro. Contribuyen con el dete-
individuo. Hay un drama de la salud urbana donde
rioro del medio ambiente urbano en su afán por
esto se expresa muy bien y que tiene que ver con
sobrevivir en la ciudad, pero al mismo tiempo lo
la abundancia y con la escasez en las sociedades.
padecen, y esos problemas los hacen más pobres,
Es la alimentación, pues en la vida urbana se
pues pueden acabar con sus ahorros y esfuerzos de
observa al mismo tiempo desnutrición y obesidad.
años. Los barrios pobres no tienen servicios
En países, que a uno le resultarían inimaginables,
urbanos de una manera adecuada, la tubería de
insospechables, como la India, se presenta un serio
agua o las cloacas se rompen y nadie las repara, y
problema de obesidad entre los jóvenes urbanos.
en ciudades como Caracas esta agua continua
Buena parte de los jóvenes que viven en las
sobre la tierra produce una pérdida de la fortaleza
ciudades de la India han adoptado los modos de
de los suelos que está asociada con la ausencia de
vida urbanos de las capitales de Europa o Estados
drenajes, y al no tener drenajes en los suelos se
Unidos, es decir, se han "occidentalizado" en sus
produce un efecto que los técnicos llaman "me-
costumbres y esto ha provocado un cambio en los
teorización" y que significa que a la tierra dura le
hábitos alimenticios. Ahora el problema es doble
sucede lo mismo que al pan viejo y seco cuando se
para la India, pues como está en la transición
introduce en un poco de leche o de agua. La tierra,
epidemiológica, tiene la difícil tarea de estar
como el pan duro, se desgaja, y eso es lo que
luchando al mismo tiempo con la desnutrición en
sucede con este tipo de suelos: y allí comienza el
algunos sectores y con la obesidad en otros.
drama de los derrumbes, de las familias que pier-
Finalmente, en términos de los estilos de
den sus casas y se quedan sin hogar (Briceño-León
vida, la salud urbana se ve afectada tanto por el
y Montoya, 1996).
sedentarismo que significa la vida de oficina y confort urbano y televisivo, como por los proble-
En tercer lugar, los estilos de vida
mas de salud que empiezan a crear los múltiples
Quisiéramos simplemente anotar un ele-
ejercicios que hacen los apasionados del deporte
mento diferente. Muchas veces se piensa en los
en su entrenamiento o los cultores del cuerpo. La
estilos de vida como un asunto propio de la esco-
expansión del "fitness", de los ejercicios urbanos
gencia individual, pero los estilos de vida no son
de la gente, empieza a crear gran cantidad de pro-
exclusivamente un asunto individual. Hay perso-
blemas, por ejemplo de las rodillas, las cuales
nas que tienen opciones, ellas tienen una oferta
deben ser operadas con una costosa y exigente
dónde escoger un determinado estilo de vida, por
rehabilitación, y todo ello por el deseo de estar
lo tanto su escogencia es un asunto libre, pero hay
sano.
otros para quienes su posibilidad de elección es 57
Simposio Salud urbana, un nuevo enfoque El cuarto enemigo: la violencia interpersonal En Venezuela, como en América Latina, hay
Para mejorar la salud se requieren respuestas
un notable incremento en la tasa de homicidios, y
innovadoras ante los nuevos enemigos. La
esto es fundamentalmente un fenómeno urbano,
respuesta no la puede ofrecer exclusivamente ni la
no es un fenómeno rural. Este es un fenómeno
medicina ni la criminología: se necesitan cambios
muy particular, puesto que incluso en países como
en la sociedad, en la distribución de la riqueza, en
Colombia o como México, que tienen guerrillas
nuestra relación con la naturaleza, en los estilos de
rurales, las principales víctimas de la violencia
vida, en los pactos sociales de convivencia. Pero
ocurren en las ciudades.
estos cambios en la sociedad tienen que ser
Venezuela, para los años ochenta, tenía una
sustentables. Los cambios no pueden darse sola-
tasa de homicidios que oscilaba entre 8 y 10 homi-
mente en la forma de producción de la riqueza,
cidios por cada 100 mil habitantes; en el año 2003,
tiene que haber cambios también en la distribución
la última cifra disponible, subió a 53 homicidios por
de la riqueza del país, y esos cambios deben ser
cada 100 mil habitantes. Este es un hecho funda-
sustentables en el tiempo. No podemos depositar
mentalmente urbano. En 1990 tuvimos en toda
la confianza en el futuro del país en los 50 o 60
Venezuela 2.472 homicidios, doce años más tarde
dólares del precio de barril de petróleo. La fragili-
-en 2002- y sólo en Caracas: 2.436 homicidios. Es
dad que la economía petrolera tiene es tan inmensa
decir, en Caracas, en el año 2002 hubo tantos homi-
como las potencialidades que ofrece. El ingreso
cidios como en toda Venezuela en 1990. Nos esta-
petrolero puede fortalecer o debilitar a la economía
mos refiriendo a un fenómeno urbano de unas
y la sociedad, no podemos construir un futuro si
magnitudes bien importantes y que cuando se saca
destruimos el presente, no podemos servirnos del
la cuenta, en años de vida saludables perdidos, o en
petróleo si destruimos su industria, no podemos
años de vida perdidos, las causas de muerte se
pensar que vamos a poder mejorar la nutrición de
alteran radicalmente, porque cuando una persona
la población, si destruimos a los productores de
se muere de cáncer a los 50 o a los 60 años, o de
alimentos.
una enfermedad del corazón a los 50 o 60 años, se
La salud es libertad. Si uno asume la visión de
pierden 10 o 20 años de vida potenciales, pero
calidad de vida desarrollada por A. Sen, la salud es
cuando un joven es asesinado a los 20 años, se
libertad para actuar, es libertad para expresarse, es
pierden 50 años de vida potencial (Briceño-León,
libertad para crear y para llevar una vida mejor.
2002).
Pero igualmente, la libertad es la base para poder
En el proceso de transición epidemiológica pasamos de las enfermedades transmisibles a las crónicas, y en la actualidad estamos observando la nueva relevancia que adquieren las causas externas de muerte, los homicidios y los accidentes de tránsito, en la nueva situación epidemiológica.
58
Los cambios necesarios
generar el verdadero desarrollo y generar condiciones sustentables de la salud.
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Alimentación, cocina y cultura Dr. Rafael Cartay
V
amos a hablar en esta oportunidad de las relaciones que existen entre la naturaleza y la sociedad, intermediadas por la alimen-
tación, pero antes es importante destacar que por lo general se ha banalizado la función de la cocina, convirtiéndola prácticamente en un espectáculo en el cual agentes culinarios toman ingredientes que los convierten en platos, después de haber utilizado unas recetas, algunos utensilios y artefactos, y unas técnicas de presentación, conservación, decoración y cocción, olvidando otros aspectos mucho más importantes del acto culinario. Un primer concepto para adentrarnos en el tema y mostrar las relaciones entre la naturaleza y la sociedad, intermediadas por la alimentación, se relaciona con los términos “heterótrofo y autótrofo”.
Licenciado en Economía, UCV. MSc. Economía agrícola (Colegio de Posgraduados, Chapingo, México). MSc. Economía del desarrollo (IICA-OEA, Turrialba, Costa Rica). Dr. Economía Internacional (EhessUniversité de Paris I-Pantheon-Sorbonne, Paris). Profesor Titular jubilado, ULA. Ex director de Posgrado y ex director de Cultura y Extensión, ULA. Profesor invitado en varias universidades: University of Texas at Austin; Politécnica de Madrid; Université de Laval, Québec; Universidad de Antioquia, Medellín. Beca Fulbright. Premio Regional de Historia. Premio INN. Investigador PPI Nivel IV. Autor de numerosos artículos y treinta y nueve libros en tres áreas: historia económica de Venezuela, historia de la alimentación, historia de las mentalidades.
Los seres heterótrofos son aquellos que consiguen predeterminado el alimento en la naturaleza y no tienen que transformarlo de ninguna manera,
59
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
mientras que los autótrofos son aquellos que
temente. Así vemos cómo el ser humano al extin-
transforman el alimento, y esa transformación se
guirse sus recursos alimentarios se desplaza,
realiza fundamentalmente mediada por el fuego. El
cambia condiciones, por ejemplo, pasó de nómada
fuego es una fuerza natural, pero también es una
y se hizo sedentario, pero un sedentario que modi-
fuerza cultural, porque el fuego tiene que ser
fica su lugar de residencia en la medida en que los
mantenido y reproducido, y en este caso hay inter-
recursos alimentarios a su disposición se agotan.
vención de los elementos culturales. Esa relación
Es decir, en la medida en que la geografía circun-
que existe, de mediaciones y cambios entre la
dante y los elementos o los recursos alimentarios
naturaleza y la sociedad ha sido muy estudiada por
de la región donde él vive, de su entorno inme-
la antropología y específicamente las relaciones
diato se agotan o escasean, él se desplaza o los
que se producen en el seno de una cultura me-
sustituye. Esa es una de las extraordinarias condi-
diada por los elementos relacionados con la
ciones del ser omnívoro, tiene que depender de
alimentación.
muchas fuentes para cumplir y satisfacer sus
Con esa diferenciación entre seres autótrofos
60
necesidades alimentarias, nutricionales.
y seres heterótrofos, se pudiera hablar de las
El hombre tiene que conseguir carbohidratos,
mediaciones, pero es más comprensible y
lípidos y proteínas y los tiene que conseguir en
completo hablar de otro criterio que es el de ser
fuentes diversas. A veces los consigue en una sola,
“omnívoro” y el de ser un “comedor especia-
utilizando un alimento general, complejo; puede
lizado”. Un comedor especializado o comensal
conseguir varios recursos, pero no los consigue
especializado es aquel
que consigue todos los
completos, entonces tiene que buscar las frutas,
alimentos en una sola sustancia; ahí tenemos el
los vegetales y todo eso forma parte de un mundo
caso del koala, que utilizando ramas de una
extraordinario en el cual el hombre se enfrenta a
variedad de eucalipto australiano, puede conseguir
una enorme complejidad, a la que han llamado los
todos los nutrientes necesarios para su subsisten-
especialistas "la paradoja del ser omnívoro".
cia; o el de la vaca que utiliza el pasto para satis-
El hombre está sometido a una angustia, que
facer sus necesidades energéticas. El problema es
se debate entre dos caminos: uno es el camino de
que el hombre no es un ser comensal especia-
la neofobia, es decir, él tiene que estar explorando
lizado, sino un ser autótrofo, y ahí está la tragedia
el mundo externo, buscando siempre alimento, o
y la hermosa aventura de la cocina implicada en el
sea que tiene una tendencia a la exploración, a la
acto cultural realizado por el ser humano, que
innovación, al cambio, pero además le da mucho
entre las muchas cosas que hace, es el único ser
miedo ese cambio, le da miedo lo nuevo, lo
que cocina. Pero es que además de ser el único ser
desconocido, porque implica un alto riesgo. Por
que cocina, eso ya implica una condición humana,
ejemplo, los indígenas americanos se enfrentaron
y esa condición humana le viene dada por el hecho
a la yuca, la necesitaban; la yuca se convirtió en el
de ser un animal omnívoro, es decir, que come de
elemento civilizador de los habitantes del Caribe,
todo. Y por comer de todo debe adaptarse constan-
desde el punto de vista alimentario. Ese elemento
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
que es básico, a los indígenas del Caribe les costó
Entonces, el problema del hombre, frente a
mucho trabajo, y seguramente muchas muertes,
esa incorporación del alimento, que los especialis-
muchas indecisiones, porque se enfrentaban a la
tas llaman "el principio de incorporación", para
necesidad de ampliar o darle variedad a su
resolver la ansiedad propia del ser omnívoro, está
consumo alimentario, que era muy monótono y
en el hecho de que el hombre tiene que empezar a
además podía ser tóxico, como efectivamente lo
trabajar con clasificaciones. La primera pregunta
era. Entonces tuvieron que establecer estrategias
que se debe hacer es ¿qué es lo que es
para reducir el ácido cianhídrico, elemento de toxi-
comestible?, ¿lo como o no lo como? ¿cómo hago
cidad presente en la yuca, mediante una serie de
para saber lo que es comestible?, ¿qué es lo que se
procedimientos que van desde la maceración,
puede comer?; porque desde el punto de vista
torción, raspadura, etc., para poder consumir de
biológico, existen más de 25.000 alimentos consi-
una manera más o menos segura la yuca en forma
derados utilizables en la alimentación humana; de
de cazabe. Esto no sucedía en el caso de la yuca
esos, por lo menos 800 son básicamente utilizados
dulce, donde el contenido de ácido cianhídrico es
en la alimentación humana, pero ¿cómo llegar a esa
muchísimo menor que en la yuca amarga o en la
lista de alimentos que son comestibles desde el
yuca brava.
punto de vista biológico? Los alimentos son
La vida del ser omnívoro es bastante compli-
comestibles desde el punto de vista biológico si
cada, pues tiene que enfrentar por un lado el miedo
nos gustan y si son accesibles física y económica-
a lo desconocido, ante lo cual tiene una serie de
mente. Los alimentos son también accesibles y
mecanismos de defensa que son biológicos; por
comestibles si el cuerpo nos los pide, porque el
ejemplo, el hombre comienza a comer los alimen-
cuerpo tiene una sabiduría que es muy difícil
tos poco a poco, pero si le producen repugnancia,
explicar en términos de cuantificación.
inmediatamente puede botar lo comido mediante
La disponibilidad de un alimento es muy
mecanismos biológicos, como pueden ser el
importante, porque no podemos consumir, obvia-
vómito o la náusea, con el propósito de regular
mente, lo que no está disponible, ni accesible,
rápidamente lo que está mal, pero además utilizar
porque las cosas tienen un costo de accesibilidad y
mecanismos de orden cultural, que interioriza
es un costo económico.
inconscientemente y que constituye en códigos,
El gusto también es muy importante,
éstos son los que van a determinar sus consumos
nosotros tenemos que conseguir cosas que nos
alimentarios. Eso es muy importante, y allí está
gusten, es decir, que respondan positivamente a
uno de los elementos fundamentales para poder
nuestro complejo mundo de cualidades organolép-
entender la mediación de la cocina como elemento
ticas, sensoriales, olfativas, gustativas, de color, de
de identidad entre la naturaleza y la sociedad y
forma, de consistencia. Haciendo referencia al
como elemento de pertenencia a una determinada
color, por ejemplo, cuentan que Jorge Luis Borges
colectividad.
se ponía a jugar con un amigo para descubrir cuáles
61
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
62
eran los alimentos que a nadie le gustan, y llegaron
el acceso físico, una serie de medidas de políticas
a la conclusión de que los alimentos negros a nadie
públicas que mejoran los ingresos, etc. Por ejem-
le gustan: existen alimentos negros que se pueden
plo, una política de creación de empleo puede
comer, como el calamar en su tinta, pero por lo
modificar la accesibilidad del alimento desde el
general son casi inexistentes.
punto de vista económico, como ha sucedido en
La mayor parte de los alimentos son amari-
Venezuela en los tiempos en los cuales hemos
llos, verdes, rojos, o anaranjados, incluso blancos,
tenido mejores índices o niveles de ingreso
también de color azul o violeta, aunque más raros,
económico y ha mejorado la seguridad alimentaria.
entre ellos la remolacha; pero por lo general, son
La sabiduría del cuerpo hace, por ejemplo,
características con las que uno puede ya comenzar
que el consumo repetido de un alimento se
a distinguir cuáles son los elementos que atraen a
convierta en hábito, el cuerpo le pide a uno una
nuestro gusto. Hay alimentos que tienen mayor
cosa y a veces no lo pide. Por ejemplo, yo me que-
aceptabilidad que otros, por ejemplo los alimentos
daba asombrado cuando era niño y veía a los adul-
dulces. Si usted es venezolano por ejemplo, los
tos mientras alguien preguntaba: "¿Usted quiere
alimentos dulces le atraerán muchísimo, pero si
helado?", y los adultos decían: "¡No!"; yo decía:
usted es japonés, los alimentos dulces no le
"¡Pero qué tontos son!, cuando yo sea grande todo
atraerán tanto. Es decir, podemos ir descubriendo
el dinero que reciba de empleo lo voy a gastar en
cómo el gusto que es un elemento biológico, pero
helado y en bebidas gaseosas". Ahora el cuerpo me
también histórico-cultural, puede recibir condi-
pide otra cosa. Si me dicen: "¿Usted quiere tomar
cionamientos y cambiar, cómo puede cambiar con
jugo de naranja en la noche?", yo le digo: "¡No!, me
una revolución agrícola o una mejor política de
provoca es en la mañana"; porque hay una sabiduría
producción; puede cambiar según la disponibilidad,
del cuerpo, el cuerpo dice: ¡me provoca algo
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
salado!, ¡me provoca algo dulce!, etc. Pero es muy
cerdo, que es tan denigrado, lo consumen 180
difícil que diga que le provoca algo amargo, aunque
culturas. El problema del consumo y de la clasifi-
hay bebidas y comidas amargas, que a veces le
cación de lo que es comestible o no comestible, no
provocan a la gente.
depende del alimento, porque como vimos, hay
En cuanto al hábito, uno siempre dice que la
insectos que se comen, ratas que se comen; el
familiaridad, o la cercanía al alimento va produ-
problema reside en el comensal y allí radica esa
ciendo aceptabilidad, pero también a veces nos
relación tan fuerte que existe en el acto culinario
provocan alimentos muy alejados física o económi-
como un acto cultural.
camente. Por ejemplo, nos provoca comer jamón
La variabilidad de su escogencia o de la selec-
serrano, a pesar de tener poco dinero; nos provoca
ción alimentaria depende de la variabilidad de los
comer un queso madurado, o caviar, por ejemplo,
sistemas culturales. Si nosotros no consumimos lo
porque oímos que la gente que tiene mucho dinero
que es biológicamente comestible, es porque no es
come caviar; entonces, ¡me provoca comer caviar!
culturalmente comestible. Los humanos escoge-
Cuentan que un señor que no tenía nada de dinero
mos nuestros alimentos mayormente en función
y él creía que el estómago se engañaba, porque es
de sistemas culturales alimentarios, que llamamos
una cuestión mental, entonces pidió un vaso de
de manera ordinaria cocinas. Mientras que la
agua, se lo tomó, se tocó el estómago y le dijo: "No
cocina es un hecho universal, "las cocinas" son
te puedes quejar, te echaste tu vasito de leche". En
hechos particulares pertenecientes a culturas
realidad, es muy difícil engañar la sabiduría propia
específicas. Si en el hecho de comer alimentos
del cuerpo humano.
cocinados, o sea, de ser un ser omnívoro, existe
Las cosas son consumibles porque son
una enorme diversidad cultural para realizar el
biológicamente consumibles. Vamos a tomar algu-
hecho, también las cocinas son diversas, numero-
nas culturas, por ejemplo los insectos son
sísimas y diferentes entre sí.
comestibles en México, en la parte sur de
La cocina se define como un conjunto de prác-
Venezuela se comen los insectos del tronco del
ticas y de técnicas utilizadas en la preparación de
moriche, pero no son comestibles en Europa ni en
los alimentos, que nos llevan desde el ingrediente
América del Norte. En Francia comen caballo, que
hasta el plato o la bebida. Sin embargo, olvidamos
no se come en Inglaterra. Uno de los grandes
elementos tan importantes como el hecho de que,
insultos que se le puede dar a un vendedor en
subyacente a la aplicación de esas técnicas está
Venezuela es decirle: “Estás vendiendo burro", o
una serie de elementos relacionados con el imagi-
“estás vendiendo caballo, o perro". Pero existen 42
nario, representaciones sociales, que se encuen-
culturas contabilizadas que consumen perro, y 42
tran en todas las sociedades; creencias, supersti-
culturas en el mundo que consumen normalmente
ciones, que no podemos obviar cuando hablamos
rata. Los alimentos más consumidos son la carne y
del hecho alimentario. Son prácticas que funcionan
los huevos; el pollo lo consumen 363 culturas. La
insertas dentro de una determinada cultura, o de
carne de bovino y la leche la consumen 196, y el
un determinado grupo cultural, en el cual el
63
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
64
hombre se reconoce como cultura, para definir su
El cerdo, desgraciadamente, es omnívoro, come de
alteridad, es decir, su diferencia con el otro.
todo, compitiendo con el hombre, y por supuesto,
Por ejemplo, dentro de una cultura se llama "al
queda fuera de las categorías cosmogónicas de
otro" a través de la alimentación. Se les llama
interpretación de la vida que tienen los judíos, por
"comedores de"; por ejemplo, a los andinos del alti-
ejemplo, en el Levítico, que es uno de los libros del
plano los españoles les decían comedores de papa.
Antiguo Testamento. Y entonces quedó fuera.
El tirano Aguirre nos llamó a nosotros "comedores
Hay otros especialistas que explican el tabú
de arepa", comedores de cazabe, que sabe a ase-
de otra manera: hacen referencia a la relación
rrín, etc. Es una manera de antagonizar, de diferen-
"beneficio-costo" en las sociedades del Medio
ciarnos nosotros con el otro.
Oriente donde se desarrollaron esas religiones. El
Entonces decíamos, la primera clasificación es
cerdo se criaba libremente, sin cuidados del amo,
la diferenciación entre lo comestible y lo no
debajo de coberturas vegetales porque tiene un
comestible. Lo comestible es aquello que es puro,
problema grave con su piel para regular la tempe-
y lo no comestible es aquello que es impuro; por
ratura externa. Cuando usted quita la capa vegetal
ejemplo, cuando vemos los tabúes en relación con
y el cerdo queda al aire libre, y se eliminan los
el consumo de carne de cerdo, hay investigadores,
alimentos propios de la cobertura vegetal, como las
como antropólogos, estructuralistas, como es el
bellotas y animalitos del sotobosque, él se
caso de Mary Douglas, que ponen como ejemplos
convierte en un costo para criarlo. Entonces, para
al mundo judío o al mundo musulmán. En el mundo
evitar el problema de la termo regulación, por las
judío, que tiene el Levítico, Douglas habla de tres
deficiencias de su piel, el cerdo se mete en el agua,
grandes espacios donde vive y su interpretación
en pantanos, y se convierte en un vector de enfer-
cosmogónica del mundo; hay tres grandes espa-
medades, de las cuales él no es el único vector,
cios: el cielo, la tierra y el agua, y a cada espacio le
pero fue el que corrió con la culpa, porque por mala
conviene una categoría de animales propios de ese
suerte el cerdo compite con el ser humano: se
espacio. Esos animales son considerados puros si
volvió muy costoso criarlo, entonces comenzó a
cumplen con unas condiciones. Por ejemplo, en el
prohibirse su consumo.
aire viven animales de dos patas que tienen alas y
Podemos ver entonces muchos tabúes que
vuelan, entonces todo animal que tenga dos patas y
son explicados desde posiciones de orden cultural;
no vuele, o que vuele y que tenga más de dos patas
pero hay otras clasificaciones entre alimentos
es impuro. Su consumo no es recomendable, como
aceptados, por ejemplo, sabores dulces, salados,
no es recomendable el consumo de los que viven
por la forma, por la textura, por el color, por la
en el agua que no tengan ni escamas ni agallas, es
consistencia, criterios de orden culinario, alimen-
decir, los mariscos por ejemplo. Como no es
tos blandos, alimentos menos blandos; criterios de
recomendable los que viven en la tierra y se
medicina tradicional; caliente frío, o seco húmedo,
desplazan utilizando cuatro patas, tengan pezuña
etc. En toda cultura existen sistemas de clasifica-
hendida, la pezuña ungulada, y que además rumien.
ciones para ir definiendo lo que es comestible y lo
Conferencia Alimentación, cocina y cultura que no es comestible. Esas son reglas muy
giosa; pero también las sociedades primitivas
complejas, que gobiernan el consumo de los
excluyen alimentos. Investigadores y antropólogos
alimentos y el comportamiento del comensal que
que han trabajado en el Amazonas, nos dicen que
se apoya, inconscientemente muchas veces, en
las mujeres embarazadas, por ejemplo, no
esas clasificaciones establecidas. Son reglas que
consumen carne de determinados mamíferos en la
son interiorizadas por cada grupo humano y que las
gestación de su primer hijo, o que las muchachas
aplica en el hecho culinario; por eso es que las
llegando cerca de la pubertad no consumen
cocinas son tan distintas y lo que comen los su-
algunos alimentos o insectos, etc.
jetos dentro de determinadas culturas es tan diferente.
Hay reglas de exclusión mutuas, hay alimentos que no pueden ser combinados, por ejemplo, el
Pero ese sistema complejísimo, cultural, toca
salado y lo dulce para un francés es inconcebible,
no solamente los alimentos, sino también los
pero es absolutamente necesario para un caribeño,
elementos propios del ámbito del consumo; por
que fundamenta en esa combinación su cocina.
ejemplo, las horas. Si observamos un restaurante
También hay reglas de inclusión: es muy difícil que
que sirve el desayuno a las once de la mañana, y el
sirvan una salsa sin que sirvan arroz, uno dice
almuerzo a las cuatro de la tarde, inmediatamente
inmediatamente: “¿Y el arrocito?”. Hay también
reaccionamos: "Qué raro es esto” y si en el
reglas de género, por ejemplo, hay alimentos para
desayuno le sirven espaguetti a la boloñesa,
mujeres, alimentos para hombres, nadie se pone
seguido de un mondongo y de un helado, dicen:
de acuerdo, pero que una mujer llegue a un restau-
“¡Pero ese señor está loco!, ¿cómo va a ofrecer una
rante del centro de Caracas y pida para almorzar
carta así?” Y si en la cena le ofrecen cereal con
un perico de chicharrón o un mondongo, o
leche y ensalada de frutas, seguido de un
vísceras, inmediatamente uno dice: "¡Esa mujer sí
capuchino y luego un perico para terminar, ustedes
es extraña!". Las mujeres por lo general lo que
dicen: “¡Pero bueno, este tipo no sabe!”. ¿Quién
piden son ensaladas de fruta, lechuga, se cuidan
escribió las reglas sobre la composición de los
más la figura, mientras que un hombre que pida
platos, el orden de los platos y los horarios?, abso-
una ensaladita de entrada, y después una de frutas,
lutamente nadie. Nadie ha escrito, pero todos
uno lo mira extraño.
hemos acordado que hay cosas que son para el
Y la época: por ejemplo mi papá, que murió
desayuno, cosas que son para el almuerzo y cosas
hace como un año de noventa y tantos años, comía
que son para la cena; pero no es solamente la
todos los días huevo y desayunaba perico con
composición de los platos, sino los horarios. Nos
chicharrón, era su comida preferida. A él nadie lo
llama la atención la forma como combinamos los
podía convencer de que debía comer vegetales,
platos, porque la comida, los platos y los alimentos
porque, y disculpen la crudeza: "Eso es comida de
son preparados, escogidos, servidos y comidos,
avión, y además no produce cagajón". Él comía tres
según un orden contextual cultural muy complejo.
veces al día carne y no había quién lo convenciera
Algunas reglas se refieren a la exclusión de
de lo contrario.
alimentos, por ejemplo, como el cerdo, regla reli-
65
Conferencia Alimentación, cocina y cultura
Los especialistas en historia de las mentalidades han descubierto que la relación entre la alimentación y el hecho culinario no es tan inocente como la gente piensa, por varias razones, primero, porque uno digiere alimentos que se convierten en nutrientes necesarios para la vida. Pero el problema es que cuando uno ingiere los alimentos, éstos se convierten en sustancia de uno mismo, es decir, se convierten en parte de uno, de nuestro cuerpo y de nuestro espíritu. Recuerden la Eucaristía, cuando uno accede a la hostia y al vino. Pero es que además, cuando uno come un alimento, uno se inscribe dentro de un sistema cultural y expresa metafóricamente "una concepción del mundo", una cierta cosmovisión, una interpretación que es absolutamente indispensable, fundamental para poder entender esa relación mediadora. La alimentación según los especialistas, es la mediación más permanente que existe de la pertenencia a una sociedad o a un colectivo, a una identidad. Por ejemplo, hay personas que han migrado, italianos, que han perdido hasta el dialecto, que no se acuerdan ya del italiano porque tienen cincuenta años fuera de su país, pero no se les olvida la comida. El alimento es el elemento marcador más importante de la pertenencia a una colectividad.
66
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Nutrición y ética Marián Araujo
I
nicialmente es necesario aclarar que ética no es bioética: los orígenes de la ética se remontan hasta la cultura griega y tradicionalmente ésta
se ha manejado como una reflexión, como un trabajo mental del "deber ser", de lo bueno y de lo malo, de los ideales de la humanidad o de una cultura en particular. Visto de esta forma es un campo muy teórico, una instancia proyectiva e idealista del ser humano, de autocomprensión, una moral pensada. Sin embargo la bioética es más amplia, es una ética aplicada a los problemas emergentes de nuestros tiempos; esta particularidad le imprime un nuevo matiz a la reflexión filosófica, obligándola a buscar las mejores alternativas de solución a través del consenso entre los entes involucrados. Es así como el diálogo crítico o más específicamente, la deliberación como proceso analítico entra en juego. La "realidad" la desconocemos, nos es ajena, y la "verdad" que cada uno de nosotros pueda aportar según nuestra visión del problema nos acercará más a esa "realidad". Por lo tanto, en la deliberación se
Licenciada en Nutrición y Dietética, UCV (1991). Locutora (No. 31.052), UCV (1995). Internado docente en Nutrición Clínica, Centro Médico de Caracas (1991-1992). Especialista en Nutrición Clínica en Endocrinología y Metabolismo, HUC-UCV (2003). Curso de ampliación sobre Ética en Medicina, UCV (1995). Curso de ampliación sobre Bioética Fundamental, UCV (1998). Curso de especialización en Bioética Fundamental y en Bioética Clínica, Programa Regional de Bioética para América Latina y el Caribe OPS-OMS y Universidad de Chile (1998-1999). Tesista de la Maestría en Bioética, Programa Regional de Bioética para América Latina y el Caribe, OPS-OMS. Jefe del Departamento de Ciencias Sociales y Económicas de la Escuela de Nutrición y Dietética, UCV. Jefe de la Cátedra de Educación y Comunicación de la Escuela de Nutrición y Dietética, UCV. Coordinadora de la Maestría en Bioética, Facultad de Medicina, UCV. Profesora-Investigadora invitada del Grupo Transdisciplinario de Bioética, UCAB (desde 2000). Publicaciones nacionales e internacionales indexadas y arbitradas en Bioética. Miembro de sociedades científicas nacionales, latinoamericanas y europeas en las áreas de Nutrición y Bioética. Secretaria del Tribunal Disciplinario del Colegio de Nutricionistas y Dietistas de Venezuela (desde 2000). Secretaria Fundadora de la Sociedad Venezolana de Educación Nutricional, SVEN (desde septiembre 2002).
67
Conferencia Nutrición y ética
podrían encontrar los matices más racionales, más
Es interesante observar cómo cada uno de los
útiles y apropiados ante el problema que nos
expositores que me antecedieron, ha abordado la
aqueja. El término nació en los Estados Unidos de
Justicia a través de la equidad, ésta es una apli-
América, como un neologismo que Van R. Potter
cación del principio; cómo ha tratado sobre la No
(1970) creó al darse cuenta de la creciente polari-
Maleficencia al hablar de la excelencia en la aten-
dad entre los avances tecnológicos y científicos
ción sanitaria, de la visión holística hacia la comu-
versus la consideración de los aspectos humanísti-
nidad atendida; cómo ha tratado sobre la
cos involucrados, por ejemplo: cuáles eran los
Autonomía a través de la participación de grupos
alcances ecológicos y morales de la investigación
locales, el respeto a las creencias, a las culturas
genética con humanos, en animales y en plantas,
culinarias; y también como ha tratado la
de la clonación, de la transgénesis, en fin, de tantos
Beneficencia en el sentido de procurar el máximo
proyectos que se venían desarrollando en laborato-
bienestar social, brindando asistencia técnica y
rios de alta competencia.
apoyo gerencial. Todos ellos son enfoques bioéti-
Más adelante, Beauchamp y Childress (1979) publicaron un libro que se convertiría en una refe-
En cuanto a la No Maleficencia, podría decirse
rencia obligada para todos los bioeticistas clínicos
también que se le relaciona con una ética de las
norteamericanos y de otras regiones del mundo, el
indicaciones. Según Adela Cortina, filósofa es-
cual ha sido muy discutido y criticado pero a la vez
pañola, profesora de la Universidad de Valencia, la
muy consultado, siendo quizás el aporte de mayor
No Maleficencia se enmarca dentro de una ética de
interés práctico el centralizar el abordaje de los
mínimos, porque es lo mínimo que yo no debo
problemas éticos en cuatro principios cardinales
hacer o dejar de hacer para producir un daño. Otros
(prima fascie), de igual importancia: Autonomía,
términos vinculados en sentido negativo y de uso
Beneficencia, No Maleficencia y Justicia. La crítica
más frecuente cuando se vulnera el principio son:
más fuerte va dirigida hacia la visión reduccionista
incompetencia, impericia, negligencia y daño a la
de sólo cuatro principios para valorar la compleji-
integridad física y moral.
dad axiológica del mundo biomédico.
68
cos interrelacionados.
El principio de Justicia se hace operativo a
Analizando lo propuesto por Beauchamp y
través de la equidad y se puede aplicar como justi-
Childress, Diego Gracia, filósofo y médico psiquia-
cia distributiva, en la administración de recursos
tra español, catedrático de la Universidad Complu-
escasos en los servicios de salud pública; es un
tense de Madrid, jerarquiza los cuatro principios de
tema de actualidad con injerencia en la economía y
esta forma: Justicia y No Maleficencia como nivel
política, nacional e internacional. Algunos de sus
1, de primer orden, de carácter público; Autonomía
referentes son: la calidad, el acceso y cobertura de
y Beneficencia como nivel 2, de segundo orden, de
la atención sanitaria, la solidaridad y la no
carácter privado. Dicho en otros términos, los
exclusión o discriminación de ningún tipo (política,
intereses colectivos sobre los individuales.
religiosa, social, económica, étnica), entre otros.
Conferencia Nutrición y ética
La Autonomía vista como ética de la elección,
tos dietéticos, estrategias de educación nutricional
del sujeto autónomo, con libre albedrío es aplicada
bajo un enfoque de empoderamiento, declara-
al campo clínico en el paciente como persona
ciones y acuerdos internacionales sobre el derecho
humana; bajo el contexto cultural norteamericano
a la alimentación, la lucha contra el hambre,
y anglosajón se estudia como una relación profe-
parámetros de calidad de vida deseable y políticas
sional de la salud-paciente autonomista, porque el
de nutrición en salud pública como último punto.
ciudadano tiene derechos, los conoce y exige su
En especial, las universidades realizan
cumplimiento, entonces, es quizás éste un punto
además de su función formadora de nuevos profe-
donde tenemos que reflexionar en nuestras
sionales, la investigación como principal proceso
culturas latinoamericanas, en donde la tradición es
en la búsqueda del conocimiento útil a la sociedad.
más paternalista; la tarea consistiría en favorecer
Cuando hablamos de investigación con seres
la transición y finalmente el logro de una relación
humanos, se acentúa la preposición "con" y se
más justa, buscando el empoderamiento del
rechaza "en" seres humanos, para tener muy
paciente, el fortalecimiento de la autoestima del
presente el respeto por la persona que participa en
paciente y del respeto de su voluntad consciente,
el estudio, no como objeto sino como sujeto activo.
racional y expresa. Sus referentes son: el consen-
No podemos instrumentalizar, cosificar, manipular,
timiento informado, la información veraz y opor-
ni desconocer la dignidad humana, pues como nos
tuna, el respeto a la voluntad de la persona compe-
decía Kant en su segunda formulación del
tente, la libertad, la no coacción y el respeto en el
Imperativo Categórico, “trata a la humanidad no
trato de grupos vulnerables como los indígenas,
sólo como un medio, sino siempre como un fin en
menores de edad, ancianos y reos.
sí mismo”. Los intereses (lo que está entre suje-
La Beneficencia, como comentábamos ante-
tos) siempre existirán, así como debe existir la
riormente, se encuentra circunscrita dentro de una
consideración del otro por ser de igual condición a
ética de máximos y se vincula con la calidad de
uno.
servicio, entonces a nivel profesional puede expre-
Existen antecedentes amargos en la historia
sarse en una atención diligente, eficiente, de exce-
de la investigación biomédica contemporánea,
lencia y con un efecto positivo integral.
estudios que se han llevado a cabo con seres
A continuación resaltaré los tópicos que
humanos en condiciones de franca discriminación;
según mi apreciación tienen más relevancia, pero
llaman la atención los cruentos experimentos rea-
es fascinante encontrar constantemente cone-
lizados por los médicos japoneses y por los médi-
xiones que entremezclan la nutrición con la
cos nazis durante la Segunda Guerra Mundial
bioética. Son temas de actualidad los avances en
(1939-1945) que conllevaron posteriormente al
biotecnología (alimentos transgénicos y nutri-
enjuiciamiento de los principales responsables ale-
genómica), aspectos de investigación nutricional
manes en la ciudad de Nüremberg, generando
con humanos y en animales, el poder de influencia
dicho proceso el conocido Código de Nüremberg,
de la publicidad y el mercadeo de nuevos produc-
una de las primeras normas éticas publicadas para
69
Conferencia Nutrición y ética
orientar la investigación biomédica, aunque años
rápidamente, por momentos, la ambición científica
más tarde se requeriría redactar otra de mayor
se desborda más allá de lo razonable perdiendo su
impacto entre los científicos de la salud.
neutralidad, como lo plantea M. Bunge, una
Es necesario reconocer los grandes adelantos
neutralidad aparente, cuestionable desde el mismo
que hemos tenido en el diagnóstico y tratamiento
momento en que se formula el problema, durante
de las enfermedades, pero también es necesario
el diseño, al hacer uso de los resultados y hasta en
reconocer el distanciamiento que ha habido entre
el arbitraje de artículos científicos.
el ser humano que determina y trata y el que
Hay otras normas o pautas éticas en vigencia,
padece y es tratado, secuelas quizás de la influen-
además de Helsinki, existen las normas de la
cia del Positivismo en las ciencias de la salud,
CIOMS y la Guía de buenas prácticas clínicas:
desde finales del siglo XIX hasta el presente, con
todas ellas contemplan el respeto a la vida y a la
lo de "ver para creer", o dicho de otra forma, los
dignidad humana y el concepto fundamental del
sentimientos y los valores del paciente no los
consentimiento informado.
puedo "ver", por lo tanto no existen, no importan...
A nivel nacional el Fonacit ha publicado un
Los casos de abusos y discriminación en la inves-
Código de Bioética y Bioseguridad (1999, 2002), y
tigación biomédica continuaron; instrumenta-
por ello se les está exigiendo a todos los protoco-
lizando los principios vitales y generando conflic-
los de investigación que optan por financiamiento
tos de intereses, surgió después la Declaración de
en el Fonacit, un aval emitido por un comité o
Helsinki (1964 y sus consecutivas enmiendas en
centro de bioética, donde conste la viabilidad ética
1975, 1983, 1989, 1996 y 2000), pero a pesar de ser
del estudio. Este "consentimiento previa informa-
un documento emanado de la Asamblea Médica
ción" tiene connotaciones filosóficas, religiosas y
Mundial, las transgresiones ocurrieron nueva-
legales, y sus elementos básicos son la comuni-
mente, esta vez en el propio Estados Unidos: el
cación y el respeto hacia el ser humano, al invitar
estudio de Tuskegee "en" hombres "negros" con
a sujetos competentes y con voluntad para decidir,
diagnóstico de sífilis, sin tratamiento (1932-1972),
a que se les informe sobre el estudio y no simple-
a pesar de que en 1947 la penicilina había comen-
mente se les pase un papel para que lo firmen
zado a utilizarse en el tratamiento efectivo de la
como cierre del formalismo.
sífilis; los experimentos de radiación "en" humanos
Hay grupos de la población con mayor grado
(1946-1974) revelados en 1993; el estudio de la
de vulnerabilidad. Como latinoamericanas, nues-
Thalidomida (1950s); el estudio de células cancerí-
tras poblaciones de alto riesgo y que han sido vícti-
genas inyectadas a pacientes ancianos judíos en un
mas de tráfico biológico (sangre y otros tejidos
hospital de enfermedades crónicas (1960s) y el
humanos) son las etnias indígenas; también ha
caso Willobrook (1970s) donde se estudió la hepa-
habido tráfico de especies animales y vegetales
titis en niños con deficiencias mentales residentes
autóctonos y en peligro de extinción: esto debe ser
en un orfanato.
controlado por las autoridades militares y por los
Estamos hablando del siglo XX y pareciera que no hemos aprendido de los errores del pasado
70
propios científicos del país.
Conferencia Nutrición y ética
La alimentación ha sido también algo que nos
tas son los que se han manifestado activamente.
acompaña desde los orígenes de la humanidad y lo
Un punto de honor, dentro de lo "inocuo" que
que comentaré brevemente, es el uso de los trans-
puedan resultar, está el derecho que tenemos
génicos, de las nuevas tecnologías que han permi-
como consumidores a saber qué estamos
tido que el ser humano no solamente manipule a
comiendo, con un etiquetado normado, de estricto
través de mezclas sencillas o injertos, sino que
cumplimiento y que el impacto sobre el equilibrio
ahora pueda manipular a nivel del ADN de plantas
medioambiental sea mínimo y reversible.
y animales para consumo humano.
Otra área de creciente interés es la nutri-
La FAO como autoridad internacional ha
genómica, simplemente comentaremos algunos
publicado en 2001 y 2002, dos documentos sobre
aspectos. Nutrigenómica, según Palou A., Bonet
aspectos éticos de los alimentos transgénicos. El
M., Pico C. y Serra F. (2004), supone una nueva
planteamiento de la intencionalidad de la investi-
aproximación a la investigación en nutrición que
gación en transgénicos para reducir el hambre
combina la aplicación de las poderosas tecnologías
mundial es ingenua, porque el problema del
de la genómica funcional, la bioinformática y la
hambre continúa. Se observa más bien mayor
biología molecular, junto con técnicas epidemioló-
dependencia técnica y económica a las transna-
gicas, bioquímicas y nutricionales tradicionales,
cionales Novartis y Monsanto por ejemplo, para
para orientar el diseño e implementación de
alcanzar una productividad por hectárea de terreno
nuevos alimentos funcionales para el control de la
mayor a costa de que se cuestionan los intereses
diabetes, la obesidad y el cáncer, basados en el
económicos desproporcionados que hay detrás de
conocimiento de la bioactividad específica y el
todo esto.
impacto de determinados nutrientes sobre los
Como consumidores tenemos una gran inse-
sistemas de control, así como sus mecanismos de
guridad sobre la naturaleza y procedencia de lo que
acción. Entre sus objetivos esenciales está el
comemos hoy y de aquí a cinco o diez años,
determinar los efectos y mecanismos por los
¿podremos comernos un tomate que realmente
cuales la alimentación, sus componentes indivi-
sea tomate 100%?, o ¿será un producto de la
duales y combinaciones de ellos regulan los proce-
mezcla de quién sabe qué?… Además genera
sos metabólicos dentro de las células y tejidos del
mucha incertidumbre y temor en los pequeños
organismo, así como las aplicaciones de estos
productores locales ante la superproducción de las
nuevos conocimientos. Se podrá particularizar el
grandes compañías de alimentos. Estos hechos
tratamiento nutricional de un paciente según sus
nos ponen a dudar, nos sitúan en el "ojo del
posibles riesgos para desarrollar enfermedad,
huracán": grandes vientos girando alrededor de
dirigiendo la terapéutica con nutrientes de activi-
nosotros y en el centro una aparente calma, casi
dad farmacológica específica.
ignorando lo que ocurre un poco más allá. Solamente
algunos
grupos
críticos
Un documento de muy reciente elaboración,
como
obtenido a través del representante de bioética por
Greenpeace y aún más radicales de ultra-ecologis-
Venezuela ante la Unesco (París, 24-6-05) es la
71
Conferencia Nutrición y ética
72
Declaración Universal de Bioética y Derechos
sociedad donde el paradigma griego de belleza-
Humanos. En este documento que todavía no se ha
juventud-salud está profundamente enclavado en
traducido al castellano, se manifiesta un gran
nuestro inconsciente, condicionando en gran
interés, no solamente por los transgénicos y pro-
medida los nuevos casos de anorexia, bulimia,
blemas que pueden parecernos a veces lejanos,
obsesiones y frustraciones por no lograr el ideal de
sino también por problemas de bioética social.
"bienestar"; todos como potenciales víctimas de
Latinoamérica no se encuentra amenazada por la
fraude ante una publicidad engañosa que estudia
clonación y la eutanasia, no está sufriendo directa-
sigilosamente nuestro "talón de Aquiles".
mente a causa de los alimentos transgénicos: nos
Otro tópico interesante es el de la calidad de
estamos muriendo de hambre y nos estamos
vida medida en función de las necesidades básicas
matando entre nosotros mismos, por lo tanto, hay
satisfechas, siendo la alimentación un indicador
problemas sociales y económicos particulares de la
fundamental. A pesar de haber sido reconocido en
región que obligan a involucrar la discusión
1948 el derecho a la alimentación adecuada como
bioética no sólo en los avances científicos y
un derecho humano universal, generó poco interés
tecnológicos tan sorprendentes como la nanocien-
durante muchos años; luego en 1966 se reafirma
cia, por ejemplo, sino también en los problemas
en el Pacto Internacional de Derechos Econó-
que arrastramos del pasado (hambre, pobreza,
micos, Sociales y Culturales; en 1996 en la
violencia, corrupción). El brillo de las nuevas
Declaración
tecnologías no debe distraer la atención y los
Alimentaria Mundial y en 1999 el Comité de
esfuerzos por la lucha contra las desigualdades
Derechos Económicos, Sociales y Culturales
mundiales que se agudizan cada día más.
(CESCR) establece que el derecho a una
de
Roma
sobre
la
Seguridad
En otro orden de ideas, los programas de
alimentación adecuada tiene dos componentes
promoción de la salud y de educación nutricional
principales: la disponibilidad de alimentos, la que
vinculados a la información que se comparta con
debe ser adecuada en términos de calidad y canti-
las personas sobre lo que están comprando y
dad, y el acceso a los alimentos para todos, ya sea
comiendo, permitirán generar mayor conciencia e
a través de la producción o mediante su obtención.
independencia como consumidores. Hay grupos
La Unicef ha estudiado también el derecho de
vulnerables de la población que son los más
alimentación (1989) y según Kul C. Gautam
susceptibles al fraude: los deportistas porque
(2002), director ejecutivo adjunto de esta organi-
quieren rápidamente desarrollar un gran potencial
zación: "En el mundo se producen alimentos sufi-
de rendimiento, grandes músculos y "cero" grasa
cientes para satisfacer las necesidades de todos los
corporal; los obesos porque quieren rebajar rápida-
hombres, las mujeres y los niños que lo habitan.
mente sin modificar sus hábitos alimentarios; las
Por lo tanto, el hambre y la desnutrición no son
personas con enfermedad crónica porque quieren
consecuencias sólo de la falta de alimentos, sino
una cura inmediata y los ancianos porque no
también de la pobreza, la desigualdad y los errores
quieren envejecer; y así se nos va la vida en una
en el orden de las prioridades." Cuando uno lee
Conferencia Nutrición y ética
sobre este tema se pregunta: ¿Cómo es posible
política del ser humano y 2) hay que entender la
esto, acaso tengo que exigir como ciudadana o
política en salud como poder de transformación
como habitante de este planeta que tengo derecho
positiva; como ciudadanos, científicos e investi-
a comer? Es como decir que tengo derecho a respi-
gadores y como profesionales de la salud, debemos
rar. ¿Qué pasa?, a tal punto de degeneración hemos
ejercer nuestra cuota de poder democrático y
llegado que se deben declarar cuestiones funda-
responsable como agentes de cambio en nuestro
mentales para la vida: derecho a comer, derecho a
entorno social, a nivel laboral y en salud pública,
respirar aire limpio, derecho a tomar agua po-
interactuando junto con el colectivo y los gobier-
table... en fin, hemos llegado a esos extremos,
nos regionales y central. Los problemas de produc-
porque el hambre y la desnutrición siguen siendo
ción de alimentos, inseguridad alimentaria y otros
problemas que no se han resuelto y pareciera que
más específicos de higiene ambiental de nuestro
gran parte del conflicto tiene raíz económica, no
país, no se corresponden con las riquezas que éste
hay suficiente interés: "esta inversión no genera
produce, por lo tanto, los recursos no se están
dinero...", es inhumano pensar en esta idea, pero
distribuyendo ni destinando de la mejor forma,
así será hasta que tengamos conciencia y nivel
tarde o temprano terminará por romperse este
crítico, ciudadanos y gobernantes, como países y
frágil equilibrio que aparentamos tener, una home-
naciones, de la alimentación como componente
ostasis superficial donde los problemas estruc-
fundamental de la calidad de vida y ésta a su vez de
turales que tenemos no se resuelven con "gastar el
la dignidad humana, aunque no genere dinero
dinero en algo", con una línea de gobierno
contante y sonante o el costo/beneficio sea alto
populista, sino produciendo realmente una trans-
-pero, alto para quién y con qué propósito-. Hay
formación sanitario-social a través de programas
aspectos de la salud que son necesariamente de
basados en la investigación-acción participativa,
competencia pública y sobre los cuales no se puede
resolviendo los problemas de salud y de justicia
pensar con mentalidad capitalista. Muchos espe-
distributiva mejorando las condiciones de vida,
cialistas y maestros en nutrición los han analizado,
ofreciendo a las personas y a las comunidades
como los doctores Méndez Castellano, Bengoa,
herramientas educativas para su autodesarrollo,
Bosh, entre otros excelentes profesionales de la
con un despertar de conciencia, con un proyecto de
salud pública nacional. Nos encontramos entre el
país para todos y con todo e ideales de justicia
extremo de la obesidad y el de la desnutrición
social y de fortalecimiento social, entendidos como
crónica, grandes diferencias que existen entre
virtud máxima en la Grecia clásica, como crista-
unos que tienen de más y otros que no tienen nada;
lización del pensamiento-acción en el hombre y en
cada día el contraste es más intolerable.
la mujer. Esta justicia social, de justicia distributiva
Para finalizar, reflexionemos sobre problemas
aplicada en salud pública, trataría de compensar las
de salud pública a través de la perspectiva política.
inequidades de la "lotería de la vida", dando más
Hay por lo menos dos verdades que debemos
oportunidades a los que tienen menos, resilientes
considerar: 1) no podemos negar la naturaleza
con la esperanza por un futuro mejor. Sin embargo,
73
Conferencia Nutrición y ética
se firman acuerdos, se establecen metas, se
para alcanzarlo". La pregunta que nos hacemos es:
definen políticas y así continúa la cadena de ór-
¿Qué haremos cuando las "vacas" sean "flacas"?,
denes paternalista, vertical, ciega y sorda, sin
pero la pregunta que todos deberíamos hacernos
mejorar realmente los estándares de vida, sin
es: ¿Qué puedo hacer hoy por el mañana de
reducir en forma efectiva la pobreza y marginali-
nuestro país?, ¿cuál pieza del rompecabezas puedo
dad, el desempleo y tantos otros problemas.
ofrecer y ayudar a colocar en su justo lugar?
Hoy en día en el área de la alimentación y
Fernando Savater, filósofo español, en su libro
nutrición, encontramos programas que se están
Ética para Amador (Ariel, 1999) le explica a su
ejecutando sin un marco teórico-filosófico-educa-
pequeño hijo una serie de aspectos básicos que
tivo racional, más bien pareciera que fuesen copias
pueden orientarlo sobre la responsabilidad indivi-
externas, ajenas a nuestra realidad urbana y rural
dual en nuestro pensar y sentir, en nuestro decir y
que justificarían el derroche de divisas derivadas
por supuesto que en nuestro actuar, en la actitud
por la industria petrolera. ¿Por qué no escuchamos
que tengamos ante la vida, siendo el secreto de la
con atención a Uslar Pietri cuando propuso
ética el siguiente: "Para lo único que sirve la ética
"sembrar el petróleo"? Hemos disfrutado de tiempos
es para intentar mejorarse a uno mismo y lo único
de bonanza y desde hace unos quince años aproximada-
seguro que sabe la ética es que tú, yo y los demás
mente arrastramos una alta volatilidad del PIB, que
estamos hechos de uno en uno, con amorosa dife-
según el Observatorio de la Economía de Venezuela
rencia". El reconocernos iguales pero diferentes es
(http://www.eumed.net/oe-ve/dbas/pib2.htm): "si bien
parte de nuestra dignidad, disponiendo sólo del
con la recuperación del ingreso petrolero se ha
segmento de tiempo que tenemos entre que nace-
hecho énfasis en programas sociales orientados a
mos y morimos para tratar de ser felices.
cubrir necesidades de los pobres postergadas por décadas, se pone en duda la sostenibilidad fiscal a largo plazo del modelo. Esto es así porque paulatinamente se ha venido deteriorando la base institucional que posibilitaría las acciones de política económica que permitirían los encadenamientos productivos entre el sector público y privado, fundamentalmente el formado por pequeños y medianos empresarios, en el nivel nacional, regional y local. La necesidad de que el gobierno haga sinergias junto con el sector privado resulta urgente en la medida en que la dinámica de las fuerzas que impulsan el crecimiento económico sostenible ha mostrado que ésta es la vía adecuada
74
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
¿Cómo asumir la construcción de un país?
Y
o quisiera en esta oportunidad, más que
José Virtuoso S.J.
compartir perspectivas teóricas o académicas, compartir lo que desde la experiencia
uno va viendo como necesario, útil, importante, en esto que llamamos o que se titula "¿Cómo asumir la construcción de un país?", tema bastante difícil y complejo. Creo que no hay muchas recetas en ese sentido. Quiero comenzar con una cita de Mireya Lozada que en un trabajo presentado hace poco, hace una serie de preguntas que nos pueden ayudar. Se pregunta Mireya lo siguiente: "¿Cómo construir un imaginario democrático, inclusivo, que reivindique el respeto por la diversidad, la justicia, la dignidad, los derechos humanos y el reconocimiento del otro, en una sociedad polarizada y fragmentada social y políticamente como la Venezuela de hoy? ¿Qué referencias simbólicas pueden guiar la idea de consenso, reconciliación y unidad que apele al diálogo y al debate de los pro-
Licenciado en Ciencias Políticas, Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, 1982-1986). Bacalaureatum en Teología, Instituto de Teología para Religiosos, Iter (Caracas), Pontificia Universidad Salesiana (Roma, 1986-1990). Maestría en Historia de la Ideas Políticas Venezolanas, UCAB (1991-1994). Doctorado en Historia, UCAB (1996-2003). Analista e investigador en el área de las ciencias políticas, historia de las ideas políticas y desarrollo social sustentable (19902005). Asesor de proyectos sociales (1993-2005). Director de la Fundación Centro Gumilla (1994-2000). Coordinador de proyectos sociales de la Compañía de Jesús en Venezuela (20042005). Docente UCAB, UCV (1992-2005). Publicaciones: La crisis de la Catolicidad en Venezuela, 1810-1813, UCAB, 2001, y La preocupación social de la Compañía de Jesús en Venezuela, 1968-1992, UCAB, 2004.
75
Conferencia ¿Cómo asumir la construcción de un país?
blemas nacionales y regionales, teniendo en
situaciones difíciles hace falta no solamente soñar
cuenta la profunda crisis institucional de repre-
en grande y enamorarse de lo que uno quiere, sino
sentación de liderazgo alternativo que confronta el
también tener en cuenta que sin la constancia, sin
país?". Hasta ahí la cita de Mireya.
el esfuerzo, sin el todos los días ahí, luchando
Me parecen interesantes estas preguntas que ella se hace, porque tratan de poner en dialéctica
contra la adversidad, será difícil llevar a cabo lo que queremos y buscamos.
los dos aspectos del problema: queremos construir
Desde esas premisas, yo solamente quisiera
un imaginario democrático inclusivo, etc., pero en
compartir con ustedes tres aspectos que veo
un ambiente que tenemos que reconocer fragmen-
fundamentales en esto de construir el país que
tado, social y políticamente; es decir, lo que quere-
queremos, o asumir la construcción del país.
mos hacer parece estar realmente en contradicción con la realidad. Hay que tener en cuenta que lo que
Hay que trabajar en primer lugar en la
realidad en la que nos movemos; hay una situación
construcción de espacios de comunicación: en el
que parece estar en contra o contradecir lo que
Centro Gumilla hemos analizado mucho todo este
realmente buscamos y queremos. Queremos el
problema. Partimos de que hay una profunda inco-
diálogo, el debate, el encuentro, queremos cons-
municación en la sociedad venezolana. Partimos
truir una visión compartida de país, y lo que nos
de esta idea que señala aquí Mireya Lozada de un
encontramos, lo que existe en realidad en el país,
ambiente social fragmentado, confrontado, con
es una sociedad bastante polarizada, bastante
visiones distintas sobre un mismo problema y
confrontada, con visiones contradictorias.
sobre problemas cruciales, lo que implica necesa-
Entonces, eso que queremos para el país, no solamente debe ser un buen deseo, sino tener muy en cuenta que se trata de una tarea que hay
76
Construcción de espacios de comunicación
queremos hacer es ir precisamente en contra de la
riamente un esfuerzo importante por construir esos espacios de comunicación. La
pregunta
entonces
es:
¿Cómo
ir
que hacer en una realidad más bien adversa a ella.
construyendo esos espacios de comunicación? En
En ese sentido, en este momento en el país no
primer lugar, hay que partir del reconocimiento de
solamente hace falta una buena dosis de sueño, una
la responsabilidad de cada quien en el momento
buena dosis de utopía, de ilusión, de proyección de
que vive el país. El país no llegó a la situación en la
futuro, sino también una buena dosis de constan-
que está o en la crisis en la que está por obra y arte
cia, de mantenerse en medio de las contradic-
de algún duendecillo extraño. El país llegó a ella
ciones, de las frustraciones y del cansancio.
fruto de una acción histórica, fruto de la actuación
Entonces, aquél que piense que puede llevar
de una serie de actores políticos, sociales,
sus buenas ideas, sus buenas intenciones a la rea-
ciudadanos, etc.; fruto de esa acción estamos
lidad, simplemente porque él las desea y las
donde estamos. Evidentemente que los actores del
quiere, y tiene una buena dosis de voluntad, tiene
pasado tienen una responsabilidad, los actores del
el peligro de fracasar. En ambientes complejos y
presente tienen otra, pero es importante que todos
Conferencia ¿Cómo asumir la construcción de un país?
reconozcamos con qué hemos contribuido al daño
como sociedad. Politización significa que a todo
del país, y con qué hemos contribuido a las posibi-
queremos darle el sesgo partidista o de una clara
lidades de una mejor sociedad.
intencionalidad política. Politización significa que
Creo que si el diálogo no está sustentado
nos confrontamos en función de lealtades políticas
sobre la roca firme de la verdad y de la honradez
y no tanto en función de los problemas.
será imposible un verdadero espacio de debate,
Politización significa que nos confrontamos en
será imposible un verdadero espacio de comuni-
función de identidades políticas y no tanto en
cación. Mientras sigamos pensando que nosotros
función de lo que tenemos entre manos para
somos los ángeles y los otros son los demonios, en
resolver. Politización significa que muchas veces el
ese esquema es imposible entenderse. Todos
problema que tenemos que discutir se nos esconde
tenemos algo de culpa. Y cuando digo todos, no lo
detrás de las intencionalidades políticas de uno u
digo como mera frase retórica: es que el "todos" es
otro sesgo.
todos, inclusive nosotros mismos como ciu-
Es necesario ubicar lo político propiamente en
dadanos, sin haber participado muchas veces, sin
su lugar. Lo político es un saber instrumental. Lo
ser parte de la elite empresarial de este país, o sin
político es un saber necesario, y una acción nece-
ser miembros de partidos políticos, también hemos
saria para conducir a la sociedad hacia la consecu-
contribuido. Yo pienso que buena parte de la crisis
ción de sus fines, pero es un elemento. Yo creo
por ejemplo, de los partidos políticos tiene mucho
que quienes que venimos trabajando en las comu-
que ver con la manera como los movimientos de la
nidades podemos entender esto perfectamente
sociedad civil nos entendimos en un momento
bien. Cuántas veces en el trabajo comunitario, el
determinado, pretendiendo que era la sociedad
llevar adelante un objetivo común, como por ejem-
civil la que tenía que llevar adelante las mejores
plo, arreglar la calle, recuperar un espacio público,
ideas de país, prescindiendo por ejemplo, de los
construir una cooperativa, llevar adelante un
partidos políticos. Y esa crítica acerba y perma-
dispensario, que son objetivos comunes que no
nente, en contra de los partidos, llevó a que esos
tienen que ver con que yo sea de un partido o sea
partidos cada vez fueran perdiendo legitimidad
de otro, terminan convirtiéndose en una empresa
social hasta llegar al punto en donde estamos hoy.
imposible porque se politizan. Esto es, ¿y a quién conviene la construcción de un dispensario, y
Reubicar el discurso político
quién se beneficia y quién no se beneficia?, ¿cómo
Por otra parte, en una sociedad tan altamente
voy yo ahí?, etc., es decir que, algo que es real-
politizada, como la que tenemos, es necesario
mente una empresa colectiva, una tarea de todos,
ubicar la acción y el discurso político en su justa
termina siendo sumida en el conflicto político,
dimensión. El problema venezolano, desde hace
desvirtuada y tergiversada en sus intereses por las
tiempo, tiene un ingrediente, y es la excesiva poli-
identidades políticas.
tización de toda la vida social, de toda la vida
Entonces, como ciudadanos, para que sea
cultural, de todo lo que proyectamos y entendemos
posible el entendimiento, para que sea posible la
77
Conferencia ¿Cómo asumir la construcción de un país? comunicación, tenemos que aprender a separar
tremendamente cómo en todo este tema del país
con un bisturí: este problema es un problema
que queremos, el país que debemos construir, las
ciudadano, es un problema de todos, es un pro-
universidades se miran como actores externos a
blema en donde no podemos estar divididos por
ese problema, y nosotros mismos como sociedad
distinciones e identidades políticas, es un pro-
exigimos poco en ese sentido, no exigimos lo sufi-
blema que nos corresponde a todos. Después
ciente la necesaria actuación de las universidades
vendrá el problema político.
en esta tarea. Otra
Creación de actores sociales
78
área
es
la
producción
nacional.
Aproximadamente el 70% de la población trabaja
Como tercer aspecto señalaría que es funda-
en la economía informal o está en situación de
mental una transformación a fondo de las institu-
desempleo. Se trata de una población trabajadora
ciones y los actores sociales para poder llevar
excluida del circuito productivo nacional. Un 70%
adelante las ideas que queremos. No basta simple-
significa aproximadamente unos diez millones de
mente con que hablemos y dialoguemos y nos
personas: unos diez millones de personas en el
comuniquemos, no basta simplemente la dis-
país están fuera de la estructura del empleo formal
cusión, e inclusive construir una visión nacional
en Venezuela. De cada diez trabajadores, siete
compartida, asumiendo cada quien su responsabi-
están en la economía informal o desempleados, y
lidad, y tratando de desmarcarnos del problema
tres pertenecen al circuito formal de la economía,
estrictamente político. Hace falta que se provoque
de los cuales dos trabajan para el Estado y uno
una profunda transformación de los actores
trabaja para la empresa privada. Eso significa
sociales y de los canales institucionales a través de
aproximadamente que diez millones de vene-
los cuales operan dichos actores. Pongamos
zolanos no tienen un empleo productivo, debida-
algunos ejemplos.
mente remunerado, debidamente formal. Lo ante-
En este momento faltan universidades con
rior nos coloca ante el gran reto de que si nosotros
capacidad real de aportar conocimiento técnico y
queremos potenciar el empleo como fuente de
científico para la solución de los problemas. Los
creación de riqueza nacional, habría que crear algo
problemas que vivimos en el país, en este contexto
así como unas cien mil empresas con cien traba-
globalizado, competitivo, abierto a las tecnologías,
jadores cada una de ellas. De esa magnitud es el
requieren soluciones sustentadas sobre el cono-
reto si queremos tener diez millones de personas
cimiento. Las universidades tienen que conver-
debidamente remuneradas, debidamente capaci-
tirse en espacios de aporte y de construcción de
tadas y produciendo riqueza. También supone
soluciones técnicas, de soluciones científicas, de
entonces un gran reto para la empresa privada,
encuentro para que desde el saber seamos capaces
para el capital privado, en el sentido de pensarse
de ponernos de acuerdo en lo que necesitamos y
desde las condiciones fundamentales del capital, la
buscamos. Pero también las universidades deben
necesidad de innovación, la necesidad de riesgo, la
ser las formadoras del capital humano necesario
necesidad de intervención activa en la vida
para la transformación del país. Me preocupa
nacional. Supone una gran transformación de la
Conferencia ¿Cómo asumir la construcción de un país?
mentalidad económica y de la estructura econó-
servicio de las comunidades y no poner tanto las
mica del Estado, para hacer posible que ese capital
comunidades a nuestro servicio. Creo que, cada
se sienta motivado, atraído y seguro para invertir.
vez más, es importante que entendamos que el
Y supone también buscar el consenso del capital
servicio que tenemos que prestar tiene que partir
internacional; el capital nacional no basta para
de las necesidades reales de la gente, y convertir a
poder acometer un reto de esta categoría.
la gente en verdadera interlocutora de lo que hace-
Estado, capital nacional y capital extranjero
mos.
deben concurrir para hacer posible este esfuerzo.
Tenemos que pensarnos como "empode-
Pero eso supone una transformación; el Estado no
radores" de la gente, como facilitadores de proce-
está pensando en la empresa privada, algunos lo
sos en medio de la gente, tenemos también que
piensan, otros no, y el capital internacional tiene
cambiar buena parte de nuestra estructura admi-
sus propias reglas. Entonces, es necesario que
nistrativa o buena parte a veces de nuestra manera
realmente como sociedad podamos abordar y
de comprender lo que hacemos. Cada vez más
hablar claramente de este problema. Este país no
estoy convencido de que en lo que hay que trabajar
va a salir adelante si no es mediante el empleo, y el
es en los procesos con la gente y hay que invertir
empleo debidamente remunerado y productor de
en esos procesos. Invertir en los procesos tiene el
riqueza. Ahora, esa tarea requiere necesariamente
problema de que los proyectos con los cuales
una transformación de los actores, no basta simple-
nosotros financiamos nuestras acciones nos piden
mente la discusión de ideas, es necesario insistir
metas y objetivos, y aquel marco lógico terrible
en eso.
que termina siendo muy marco lógico, termina
Otro actor fundamental es la parte de la sociedad civil preocupada por la solidaridad: esta
enmarcándonos de tal manera que no nos deja hacer absolutamente nada.
parte de la sociedad civil que hoy llamamos ONGs
Entonces usted tiene que responder por la
u organizaciones sociales, o grupos que realizan
meta veintiocho, en donde se establece que hemos
distintas acciones de cara al desarrollo sustentable
logrado veinticinco niños con los dientes sanos.
o al desarrollo de la sociedad. Yo creo que la tarea,
Pero el problema de los veinticinco niños con los
que buena parte de estas organizaciones estamos
dientes sanos, si no se entiende dentro de un
teniendo en la sociedad, es una contribución bien
proceso, si no se entiende dentro de un conjunto
importante al desarrollo nacional. Supone para
de acciones a largo plazo, termina estrangulán-
nosotros que seamos conscientes del capital social
donos. No podemos dejar encasillar nuestra tarea,
que hemos creado y del que somos parte, pero
nuestra acción, por los estrechos marcos de los
también supone que nos hagamos conscientes de
financiadores.
los retos que tenemos por delante.
Nosotros debemos luchar por defender y
Yo sí creo que, cada vez más, es necesario que
promover lo que realmente hacemos, y desde allí
las ONGs de servicio social nos entendamos al
exigirles a las fuentes de financiamiento que se
79
Conferencia ¿Cómo asumir la construcción de un país?
adapten a nuestras necesidades. Pero eso requiere de nosotros una claridad muy especial.
realmente consciente de que debe exigir al
El último actor que quiero tocar muy brevemente está constituido por las comunidades o los
gobierno en función de lo que el Estado está comprometido a dar constitucionalmente.
sectores populares organizados. Estoy convencido
Debemos en este sentido propiciar una acción
de que durante los últimos años ha habido un
profunda dirigida a convertir esa energía movi-
importante proceso de movilización de los sec-
lizadora en afirmación del propio pueblo.
tores populares. Movilización implica ponerse en camino,
ponerse
en
proceso,
ponerse
en
movimiento; yo creo que todos estos años han generado ganas de participar, de hacer valer los derechos, de moverse, de caminar, y en ese sentido en el país hay una profunda estimulación, hay una profunda movilización de la gente, cosa que debemos saludar y ver como un signo positivo. El problema es hacia dónde nos movilizamos. ¿Cuál es la dirección de esa movilización? Yo creo que cada vez más hay que insistir en que esa movilización debe medirse en función de la subjetualidad que va creando. Es decir, las personas movilizadas, ¿se están convirtiendo en sujetos de su propio destino, en personas que asumen su responsabilidad y su corresponsabilidad, en personas que asumen su propio coprotagonismo en la sociedad? Si la respuesta es positiva, esa movilización estará conduciendo hacia el empoderamiento real. Esto es, se estará en la dirección de fortalecer las capacidades de la gente para que sea protagonista de su historia. Con un pueblo pedigüeño, con un pueblo que se concibe como cliente rentista, no vamos a ninguna parte. Necesitamos un pueblo consciente de sus derechos, un pueblo que sienta que lo que está recibiendo no es una dádiva, lo que está recibiendo es una contraparte a otro aporte que él tiene que hacer.
80
Necesitamos un pueblo ciudadano, un pueblo
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Herramientas de trabajo comunitario Fernando Giuliani
E
l tema que nos compete en esta oportunidad es el quehacer comunitario o herramientas para el quehacer comunitario. Es un tema
evidentemente imposible de agotar en tan corto espacio, de manera que nos vamos a concentrar simplemente en algunos elementos, que más que herramientas, son algunos criterios producto de la experiencia de mucho tiempo, y no de la nuestra propia, sino de la experiencia compartida con muchas comunidades y equipos. El tema de eso que llamamos quehacer comunitario está en boga desde los últimos veinte años, y fundamentalmente durante los últimos diez años quizás, de manera mucho más enfática, es decir, eso del trabajar junto con las comunidades, la comunidad organizada, la participación comunitaria, es un asunto que ha ido permeando prácticamente todo, ha ido penetrando en la gestión pública, ha involucrado a actores antes impensados: la empresa privada, los organismos multilaterales. Así, por ejemplo, desde la
Licenciado en Psicología, UCV (1990). Maestría en Psicología Social, UCV (19941996). Coordinador Programa Centro de Liderazgo, Fundación Centro Gumilla. Coordinador Programa para la convivencia en vivienda de sustitución dentro del proceso de habilitación física de la comunidad de Catuche, Fe y Alegría Catuche. Asesor Social del Conavi, Programa de habilitación física de zonas de barrios. Consultor independiente de Pdvsa (estudios en el área social comunitaria). Docente en la UCV de la cátedra Psicología Social Aplicada. Asesor y docente en el área comunitaria de Clacdec. Docente en la UNA de los módulos Desarrollo comunitario y Formulación de proyectos. Publicaciones en revistas especializadas en el área de psicología comunitaria; ponencias en congresos y eventos científicos; publicaciones de artículos, textos y manuales para el trabajo comunitario.
cumbre de Río de 1992 en la Declaración de la
81
Conferencia Herramientas de trabajo comunitario
82
Agenda 21 en el marco del desarrollo sustentable,
mano, o que está trabajando junto a un agente
la participación comunitaria ha sido prácticamente
externo, exige un derecho, entonces es ahí cuando
asumida oficialmente por toda la gestión pública,
el juego se empieza a trancar, porque aparece el
se han firmado convenios como el de Estambul
paradigma nuevamente en la cabeza del fun-
1996, se vuelve a reconfirmar en Jonannersburgo,
cionario, del profesional, etc.
2002. Creemos que ya todo el mundo está de
¿En torno a qué se juega esto que estamos
acuerdo en que la participación comunitaria es un
llamando el quehacer comunitario? En torno a tres
instrumento absolutamente indispensable en lo
cosas básicas, entre varias otras, nosotros no esta-
que tiene que ver con el quehacer comunitario y
mos agotando de ninguna manera el modelo.
todas las iniciativas, tanto públicas como privadas,
* Necesidades normativas, esto es lo que lleva
que se quieran articular con el contexto de las
adelante el agente externo: ¿cuáles serían las
comunidades.
necesidades normativas en una política de
Pero para que haya participación genuina,
vivienda?; ahí tenemos que tener una meta: "que
debe existir un sujeto realmente activo, es decir, la
todo el mundo tenga casa", o "que nadie viva en
comunidad debe constituirse en el sujeto de la
zonas de riesgo", por decir algo. En términos de
acción a través de la participación y todo ello
salud o en términos de nutrición, tener una meta
implica ubicarnos en el contexto de la ciudadanía.
pudiera ser: disminuir los indicadores de desnutri-
Porque resulta que si la participación y la organi-
ción. Lo estoy poniendo de una manera muy
zación no la articulamos en torno a un marco
simple. Eso es lo que constituye la necesidad
simple de responsabilidades y derechos, volvemos
normativa del agente externo, pero si eso se va a
nuevamente al clientelismo y al asistencialismo,
insertar a la manera como lo estamos proponiendo
¿en qué sentido?, en que ese sujeto que nosotros
en un contexto comunitario, pues, en ese contexto
creemos y decimos que es activo, si no está orga-
comunitario, además de esas necesidades hay
nizado, va a tener que ejercer nuevamente su
necesidades sentidas de la comunidad. Si no se
acción a través de la gestión directa ante las autori-
hace un esfuerzo por unir esos dos elementos,
dades competentes; y si no es de esa forma,
entonces vamos a estar tocando sinfonías dife-
entonces tendrá que ir a quemar cauchos; pero eso
rentes, nosotros vamos a estar haciendo todo lo
no es ejercicio de ciudadanía. Aunque estemos en
necesario para trabajar la salud y la gente, que
el área de salud, de vivienda, de economía,
quizás en algún momento haga intersección con
cualquier vínculo debería estar arropado por el
salud, pues resulta que alrededor también tiene el
ejercicio de la ciudadanía.
problema de la inseguridad o de la falta de vivienda.
Lo que sucede es que unas cosas son las leyes
Cuidado con esto, desde luego, porque vamos
escritas, esos preciosos artículos que tenemos en
a tomar rápidamente el ejemplo de CANIA: no se
la Constitución y en un conjunto de leyes, y otra
trata de que CANIA termine construyendo casas
cosa muy distinta es lo que pasa en la práctica,
en Antímano... ¡nunca! Sin embargo, si CANIA
cuando una comunidad que tiene un proyecto en su
trabaja con la comunidad, entender las necesidades
Conferencia Herramientas de trabajo comunitario sentidas significa ser un agente catalizador de ello,
comunidad no es tonta, es decir, no se llega a una
entonces el Centro seguirá trabajando salud, pero
comunidad así, sin explicar nada. Diga quién es
no quiere decir que le cierre los ojos al tema de las
usted, qué hace ahí, para qué está ahí... ¿Usted es
necesidades sentidas de la comunidad.
de un Ministerio?, pues bien, diga que es de un
¿Cómo se hace frente a esto? Para empezar
Ministerio; ¿Usted viene de CANIA?, bien, diga
brindando el espacio donde podamos ser interlocu-
que viene de CANIA. ¿Y quién es CANIA?, ¿cuáles
tores, quizás hasta con otras instituciones donde
son los compromisos establecidos? CANIA es de
no sea nuestra labor, sin embargo, nosotros
las Empresas Polar. Eso se dice sin que le tiemble
podemos interactuar junto con la comunidad y con
la boca a nadie, el programa tal es del Ministerio
otras instituciones en el sentido de hacer articular
tal, sin que nos tiemble el pulso. No hay nada peor
por una parte las necesidades normativas que
que llegar a una comunidad, y que la comunidad
nosotros trabajamos, conjuntamente con las
intuya que nosotros no estamos siendo todo lo
necesidades sentidas de la comunidad.
claros que debemos ser, sobre todo, cuando lo
Bueno, creo que ya nos quedaría un punto
hacemos desde una institución, porque sobre las
final que son algunas características metodológicas
instituciones pesa un conjunto de creencias. Hay
que no las vamos a tratar en términos muy
que explicar muy bien cuáles son nuestros
generales. Hay que hacer un gran esfuerzo, a mi
compromisos, obviamente, hay que hacer un gran
manera de ver, por tomarnos muy en serio qué
énfasis, cuando somos instituciones, en la eficien-
significa el modelo del fortalecimiento, del
cia y en la excelencia, esto muchas veces cuando
"empoderamiento" y determinar cuáles son sus
se va a trabajar a la comunidad, estoy absoluta-
implicaciones, pero no solamente para la comu-
mente convencido, parece que yo a veces fuera
nidad; yo creo que esa es la mejor invitación que
quizás terco en estas cosas, pero lo he visto mil
podemos hacer hoy, no solamente esto hay que
veces, cuando vamos a trabajar a la comunidad, a
trabajarlo con la comunidad: nosotros debemos ser
veces la gente descuida esas cosas, porque un poco
los primeros sujetos que debemos trabajar eso. Es
lo que está en el fondo, nos da la sensación, es que
ese asistencialismo que creemos todos llevamos
como es una comunidad popular ahí no va a haber
por dentro, ese clientelismo que algunos llevamos
reclamos, entonces no hace falta la excelencia.
más, algunos menos, pero que nos va a impedir
Vuelvo a poner el ejemplo de CANIA, magnifico,
siempre considerar a esa comunidad como un
excelente ejemplo de lo que significa la excelencia
sujeto activo. Veamos entonces algunos puntos
y la eficiencia, al límite de que la gente no termina
que pueden ser de interés en el tema de la
muchas veces de entender muy bien de qué se
metodología.
trata esto, que siendo tan bueno es gratuito: eso lo
* Rol del agente externo, clara definición de su
hemos encontrado más de una vez cuando hemos
razón de ser. No hay nada peor que llegar a una
hecho evaluaciones.
comunidad y que la gente no entienda muy bien
* La promoción del fortalecimiento, es decir, sin
quiénes somos, por qué estamos ahí; la gente en la
promoción del fortalecimiento vamos directa-
83
Conferencia Herramientas de trabajo comunitario
84
mente al asistencialismo o al clientelismo, y
comunidad como un sujeto realmente activo y
también, es un catalizador de los procesos comuni-
familiarizarnos e insertarnos definitivamente en
tarios. La síntesis de esto, y seguramente debe
ella.
haber más casos, la vamos a dar en tres ejemplos.
Por último, revisemos algunas fases que
Cuando un agente externo cumple con estas
pueden orientar el quehacer comunitario. La
cosas, cuando se inserta bien en una comunidad,
primera es la fase de familiarización obvia que se
cuenta con toda la aceptación de la comunidad y
debe tener al entrar en toda comunidad, esto es un
eso tiene indicadores muy claros. Uno se puede
llamado siempre a los programas, sobre todo de las
preguntar: ¿Por qué cuando hubo los saqueos de
instituciones públicas; no se llega a una comunidad
Antímano, a CANIA no lo tocaron? Y lo voy a decir
imponiendo un programa, hay que familiarizarse
de manera descarnada, CANIA es Empresas Polar,
primero con la comunidad, lograr confianza. Esto
y sobre las empresas Polar pesó no poca crítica de
es algo que se continúa haciendo durante todo el
parte del sector oficial. El sector donde está
tiempo de permanencia en la comunidad, porque
ubicado CANIA es un área eminentemente del
sin familiarización no hay manera de trabajar.
oficialismo, y sin embargo, cuando se produjeron
¿Cómo vamos nosotros a trabajar con una comu-
los saqueos no lo tocaron, y hasta donde yo
nidad, si no sabemos cómo es su familia, si no
entiendo CANIA tampoco tenía unos guardias allí,
sabemos en qué condiciones vive?, por ejemplo,
con unas ametralladoras defendiéndolo, simple-
muchos maestros de Fe y Alegría lo dicen: "Una
mente "CANIA no se tocó". Difícilmente en un
cosa es cuando tengo al niño en el aula, y otra al
barrio se toque una escuela de Fe y Alegría, no
visitar a su mamá, y cuando yo le estoy a veces
quiere decir que no pase alguna vez, pero difícil-
reclamando, en una reunión de padres y represen-
mente eso ocurre y ellas están ubicadas en
tantes, que la familia no se involucra en la forma-
sectores de barrios. También conozco una expe-
ción del niño".
riencia mucho más modesta, en el sentido de que
Hay muchos maestros que dicen: "¡Mira, yo
tiene menos familiaridad, una biblioteca popular
después que fui a la casa de fulanito no le vuelvo a
ubicada en el barrio San José de La Urbina, que fue
reclamar porque ya entiendo cómo esa señora
fundada hace ya casi treinta años, en un barrio
tiene cinco muchachos y vuelve a las ocho de la
gigantesco que queda en un cerro de Petare. Yo
noche a tratar de ver cómo pone en orden esa casa,
creo que un par de veces han tocado a esa
y yo pidiéndole que se siente con el muchacho a
biblioteca, ¿qué nos dice esto? Bien, lo que nos
hacer la tarea!". Un ejemplito muy sencillo.
dice es que cuando una institución, un programa,
El mismo CANIA, cuando se metió a entender
un agente externo está bien insertado en la comu-
la dinámica familiar, ¡qué aprendizaje tan valioso!,
nidad, pasa a ser parte de la comunidad, y a eso es
y de allí que muchas de las estrategias relacionadas
a lo que hay que perderle el miedo. Nosotros
con trabajar los hábitos de alimentación fueron
tenemos que perder el miedo de entender a la
cambiando.
Conferencia Herramientas de trabajo comunitario La siguiente fase se refiere a la elaboración de un diagnóstico participativo que siempre se debe
su proceso participativo, a la motivación que tiene la comunidad por tomar parte en estos proyectos.
hacer y que tiene que ser realmente participativo, el detalle no lo vamos a analizar, basta con que hagamos énfasis en esto: el diagnóstico no lo podemos determinar nosotros; es importante que una institución, además de hacer un diagnóstico para sus necesidades normativas, investigue y vincule cuáles son las necesidades que la comunidad siente que hay que indagar un poquito más, porque esa información el organismo la debe devolver a la comunidad. Una tercera fase, es la llamada "devolución" de la información. Los agentes externos deben aprender a no quedarse con la información, ya que se produce a veces mucha información sistematizada y se guarda. Ésta tiene que devolverse permanentemente a la comunidad. Adicionalmente a ello, es deseable que en los planes de acción se incorporen siempre estrategias de problematización y concientización. No importa cuál sea el área en la que se esté trabajando (salud, economía, hábitat, educación, etc.), se debe incluir el enfoque problematizador a la manera que lo planteó la educación popular de Freire. Yo creo que esto sigue teniendo vigencia y es un instrumento metodológico sumamente poderoso. Y por último, la fase de evaluación: una cosa que estamos muy poco acostumbrados a hacer, pero que es fundamental, es decir, una evaluación que puede adecuarse a las nuevas metodologías, que también debe ser participativa, para animarse a ir inclusive más allá de las metas concretas que se tienen y evaluar cómo están esos procesos, es decir, cómo están los agentes externos con la comunidad en cuanto a su proceso organizativo, a
85
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo Lic. Gloria Perdomo, Dra. Mercedes Pulido de Briceño, Dra. Marinés Sánchez-Griñán
La experiencia de la Fundación Luz y Vida con el trabajo comunitario, su día a día con los sectores económicamente más deprimidos nos ilustra sobre una realidad que puede ser abordada con asertividad, produciendo cambios positivos en la gente y en su entorno. Por otra parte, el enfoque de ayudar al otro bajo la óptica del "acompañamiento", facilitando su "empoderamiento" como ser humano y social, todo esto en el marco de los objetivos del milenio, nos orienta sobre la factibilidad de poder realizar alianzas “ganar-ganar”.
86
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
Pobreza y ciudadanía Aquí presentamos nuestra experiencia referida a la actividad que venimos realizando en Petare, donde trabajamos desde hace cinco años consecutivos, formando parte de un movimiento de organización social y participación comunitaria que tiene antecedentes y logros para el desarrollo social de esta localidad. Desde allí han surgido aportes y se sostienen sueños, esperanzas y caminos para
Gloria Perdomo
construir solidaridad y calidad de vida. Efectivamente, Petare puede mostrar resultados de luchas sociales, capacidad de organización, perseve-
Licenciada en Educación, mención
rancia y compromiso en la defensa de su calidad de
Planificación Educativa, UCV (1977-1983).
vida. Estamos allí desde hace cinco años apren-
Doctorado en Ciencias Sociales, UCV.
diendo, trabajando, intentando apoyar y contribuir
Directora ejecutiva de la Fundación Luz y
con esos sueños y esperanzas compartidos en la búsqueda de un cambio con justicia social. Esta presentación se desarrolla desde nuestra experiencia en la Fundación Luz y Vida, una organización que nace del trabajo popular de numerosas organizaciones, en particular de grupos cristianos de base, que tenían alrededor de veinticinco años de
Vida. Responsable de la Defensoría del Niño y del Adolescente "Beto Morales" (20002005). Investigadora asociada al Laboratorio de Ciencias Sociales, UCV (1993-1994). Directora de Control de Gestión Programática del Inam (1994-1999).
experiencia de trabajo comunitario, social, y que
Fundadora y coordinadora de diversas
desde el año 1994 se constituyeron en una
asociaciones y programas sociales.
asociación legalmente registrada, porque hubo en
Publicación de diversos trabajos sobre
aquella época la oportunidad de establecer conve-
educación y derechos de la infancia.
nios con organizaciones gubernamentales. Y es
Realización de gran variedad de investiga-
desde entonces que formalizaron esa experiencia
ciones sobre organización social y dere-
desde el punto de vista legal, constituyéndola en una
chos de la infancia.
Asociación Civil que surge en ese año, aunque el trabajo comunitario era anterior. Nuestra misión allí es justamente, luchar contra la exclusión social por los derechos de los niños, niñas y adolescentes, por el fortalecimiento de las familias y las comunidades.
87
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
88
Actuamos en el Municipio Sucre: el quinto
normativa que está en la Constitución de la
Municipio más poblado de toda Venezuela, que
República Bolivariana de Venezuela y en las nove-
cuenta con una población de 796.930 habitantes;
dosísimas disposiciones sobre participación que
esas son cifras de Cameba, y son las cifras más
establecen la Convención sobre Derechos del Niño
conservadoras. La Alcaldía del Municipio Sucre
y en la Ley Orgánica de Protección del Niño y el
declara que allí reside un millón y medio de
Adolescente. Creemos de manera fehaciente en
personas. Como se aprecia, en cuanto a datos hay
que es posible aplicar, hacer realidad esta norma-
una disparidad de criterios bastante grande, y para
tiva, es decir, asumimos que "no somos suizos",
el trabajo que hacemos es importante advertir que
pero podemos parecerlo, y estamos luchando por
tenemos un estimado de 36% de la población
lograr acceso a la justicia y protección integral del
conformada por niños y adolescentes. Estamos
desarrollo de la infancia, con participación de las
hablando de una cifra de 271.000 niños y adoles-
familias, las comunidades y las instituciones del
centes que residen allí, por lo que nuestro diagnós-
Estado.
tico sobre la realidad de la infancia en esta localidad
Ante la diversidad de situaciones que violan o
advierte que esa cifra de muchachos corresponde a
vulneran los derechos de los niños, entendimos
la magnitud de población total, de adultos y niños,
que no se debía o no se podía trabajar con el crite-
de cualquiera de los otros municipios del Estado
rio de la casuística, o sea, no estábamos allí para
Miranda. Ciertamente, la complejidad y la magni-
desarrollar programas que resolvieran situaciones
tud del trabajo en materia de infancia en el
individuales, concebidas como casos aislados. Esto
Municipio es considerable, no sólo por la densidad
es importante o es obligatorio hacerlo, pero
poblacional, sino por las características de la reali-
entendimos que se debía avanzar más allá, y que
dad en que crecen los niños y las niñas.
una labor educativa, de cambio social, de promo-
En el Municipio Sucre del Estado Miranda, el
ción, no tiene ningún sentido si no logra incidir en
índice de pobreza que las autoridades han aceptado
resultados que procuren una influencia mayor, es
o difunden es el de un 70% de pobreza. Allí esta-
decir, un cambio que se proponga el desarrollo de
mos trabajando convencidos de la importancia de
políticas públicas para la infancia, que busque
generar procesos comunitarios orientados a for-
compromiso, obligación concreta de parte de las
talecer, potenciar, las capacidades de organización
autoridades públicas. Es decir, nosotros cuestio-
y de acción de los residentes, para proteger y
namos la postura de quienes trabajan al lado de las
defender el desarrollo integral de sus niños y
comunidades pero quieren aislarse de autoridades,
adolescentes, y para conocer y defender los dere-
responsables de programas de la Alcaldía o de las
chos humanos de la infancia.
instituciones gubernamentales, porque los han
Se trata entonces de fortalecer y acompañar
frustrado permanentemente. Si se realiza ese
estas experiencias de organización comunitaria,
trabajo de manera aislada, estamos condenados a
convencidos o empeñados en hacer realidad esa
un alcance muy pequeño y sin la repercusión que
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo es obligatorio promover. El efecto del cambio que
a la gente en su padecer, acompañando a la gente a
defendemos debe ser amplio, muy fuerte, para lo
enterrar a sus muertos, observando morbosa-
cual es preciso involucrar y promover la respon-
mente, midiendo las situaciones de la pobreza sin
sabilidad y acción de los más diversos sectores,
lograr incidir más allá, sin generar condiciones
especialmente de aquellos obligados prioritaria-
para un cambio? La reflexión que les quiero
mente por la ley.
presentar es justamente un análisis de lo que veni-
En otro sentido, entendimos que nuestra labor no podía ser la de actuar como conductores o
mos haciendo y, de alguna manera, derivar aprendizajes y orientar prácticas transformadoras.
líderes permanentes o vitalicios, de los proyectos
Para hacer posible este estudio proponemos
sociales que animamos o acompañamos, sino que
cinco tesis o afirmaciones, en las que resumimos
existía la obligación de generar procesos forma-
nuestros principales datos y preocupaciones:
tivos, de acompañamiento social, en los que fuese posible erigir en protagonistas y líderes sociales a
1) El peso aplastante, inmovilizador, de la pobreza.
las personas tradicionalmente calificadas como
2) No todos los pobres son iguales.
"beneficiarias" o "interesadas", más bien "afec-
3) La naturalización de la violencia.
tadas", por los proyectos que emprendemos.
4) Los pobres ¿sólo pueden ser representados?
Afirmamos así nuestra confianza y convicción en
5) La superación de la pobreza sólo es posi-
las capacidades de la población para conocer e intervenir creativamente en la transformación de sus condiciones de vida. A partir de esta invitación que gentilmente nos hicieron los responsables de las II Jornadas
ble con participación ciudadana y con garantía de cumplimiento de los derechos humanos. Resumimos a continuación, el análisis de cada una de esas categorías.
científicas, evento organizado por CANIA para analizar el tema "Pobreza y ciudadanía", queremos presentar el resultado de nuestras reflexiones en
1) El peso abrumador e inmovilizador de la pobreza
relación con la pregunta de si sería posible el
La pobreza es el rasgo predominante, funda-
desarrollo ciudadano, el desarrollo de ciudadanía,
mental, que se impone y deja huella de manera
en las condiciones de pobreza que evidenciamos en
crucial en la vida cotidiana de las familias y comu-
Petare. Es decir, queremos proponer a ustedes
nidades con las cuales trabajamos.
nuestra reflexión sobre si es posible un desarrollo
Una es la definición estadística, conceptual de
ciudadano en condiciones tan cruentas de pobreza.
la pobreza, que es útil para ilustrar el arraigo y
¿No será una desmedida ilusión?, ¿no estaremos
amplitud de su extensión en un mayoritario
nosotros engañando a las comunidades si no hay
porcentaje de las familias que conviven en este
condiciones objetivas, estructurales?, ¿será que
Municipio.
estamos declarando que promovemos ciudadanía,
Sin embargo, consideramos necesario presen-
fortalecimiento, y lo que estamos es acompañando
tar una descripción de los signos y manifestaciones
89
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo con los que la pobreza aparece en las comunidades de Petare en las que venimos trabajando.
Resulta insólito presentar el caso de un niño
Ser pobre significa crecer en una comunidad
que creció postrado durante diez años consecu-
en la que una generación completa no conoce el
tivos, porque su familia no tenía los Bs. 45.000 que
suministro del agua potable mediante tuberías,
le pedía el hospital para la operación (de la
esto es, por no tener acceso a la ducha o al grifo de
columna) que finalmente se logró le realizaran
agua, la mayoría del barrio crece en la cultura del
permitiéndole incorporarse, caminar y hasta jugar.
traslado de tobos, de subir los envases por
La pobreza también se muestra como haci-
cincuenta o más de cien escaleras, esperar la lluvia
namiento, en los casos de familias que se alojan en
para llenar unos pipotes. Es una realidad en la que
viviendas donde sólo hay un cuarto y en las que,
la instalación de la tubería de agua, o la llegada del
por ejemplo, cinco niños comparten cada noche un
agua cada tres o cuatro semanas, es un aconte-
mismo colchón, lo que según me han explicado, no
cimiento que detiene o suspende cualquier otra
les permite desarrollar su diferenciación, distin-
prioridad o plan: hay que lavar y recoger agua el día
guirse como persona distinta de la otra, porque no
en que azarosamente ésta llega durante veinticua-
puedo diferenciar mi espacio del que es propio del
tro o treinta y seis horas.
otro, mi pierna o mi brazo se mezclan y confunden
Es la misma pobreza que conocemos en fami-
con las extremidades de mis pares, sin necesidad
lias que viven al día, para quienes el único plato de
de respetar o conocer los límites entre los cuerpos,
comida depende de cada jornal de plancha de la
sin oportunidades para comprender el concepto de
madre, o de su ingreso diario como doméstica, o
propiedad, de pertenencia.
del "fiao" en la bodega, o de lo que recojan los
En otro sentido, la pobreza implica falta de
muchachos vendiendo aluminio o pidiendo comida
oportunidades, de capacidad para decidir; es vivir
a los vecinos.
en un contexto de violencia, convivir con agre-
También la pobreza se expresa en niños que
sores, con gente que amenaza la vida y la integri-
nunca llegan a la escuela por la incapacidad de sus
dad de tus hijos y aunque te agobia la situación, no
familias de proveerles de lo más elemental: unos
puedes tomar decisiones porque no cuentas con
zapatos, un lápiz, e incluso, quienes no pueden
recursos para escapar, para movilizar a la familia
llegar con ropa limpia a la escuela porque no hay
del peligro real. ¡Cómo imaginar siquiera el
agua ni jabón en sus casas, niños que habitual-
mudarse, el cambiar de hogar!
mente no cuentan con ropa interior. Más crudo es
Todo esto pasa y es vivido aquí mismo en
el ejemplo que reconoció una de nuestras maestras
Petare, a tres kilómetros de La Casona, en el
comunitarias, a quien una niña le explicaba que
Municipio que limita con Chacao y Baruta, a la
"veía estrellitas", y cuando le dijo además que "todo
orilla de la entrada de la avenida Boyacá y de la
se me ponía oscuro", descubrimos que no "era un
autopista Francisco Fajardo, ¡imaginen la exclusión
problema de la vista" lo que tenía la niña, sino que
en zonas más apartadas!
esta criatura de cinco años llevaba dos días sin
90
comer.
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo En otro sentido, está la definición estadística, la que aparece en los libros, que cada vez es más
barrios enteros como es el caso, recientemente, de San Blas.
difícil obtener; desde esa perspectiva, algunos
Esta caracterización que sobre la pobreza
datos son ilustrativos: estamos hablando de Petare,
hemos presentado, busca advertir, que cierta-
que es una parroquia formada por 482 barrios, que
mente la pobreza es un rasgo que cuando aparece
crecieron sin planificación, aceleradamente, en el
así es definitoria, su peso es abrumador; efectiva-
contexto de un municipio que en cifras absolutas
mente detiene o inmoviliza a quienes la padecen,
ocupa el primer lugar de prevalencia en embarazo
les hace la carga muy pesada, dejando huellas en
precoz en Venezuela. Estamos hablando de treinta
sus vidas y en sus esperanzas. Es lo que aprecia-
mil niños excluidos del acceso a la educación
mos en la calidad de pobreza que estamos eviden-
básica, es decir, treinta mil muchachos que no
ciando, que limita o reduce la capacidad de
pueden acceder al derecho humano elemental de
superación, de tener iniciativas, porque la contun-
saber leer y escribir porque hay sólo 2.400 cupos
dencia de las situaciones que se afrontan es tal, que
para todo Petare, eso significa que por cada barrio
apenas se puede reaccionar.
sólo 4 muchachos podrían tener oportunidad de
También ser pobre significa vivir al día,
graduarse de bachilleres. Y estamos hablando de
depender del azar o de decisiones que no se
una edad que va entre los 14 y los 17 años, lo cual
controlan, y esto desde el punto de vista de lo que
en términos prácticos implica que los demás
es la educación ciudadana, enseña sobre una acti-
muchachos están sentenciados a ser buhoneros, a
tud en la vida, una dificultad concreta para plani-
ser personas que participen en el trabajo informal,
ficar siquiera a corto plazo, para organizar o calcu-
porque incluso para ser barrendero en la Alcaldía
lar el destino.
hay que tener un título de bachiller.
Niños que expuestos o formados en am-
Entonces, ¿cuál es el plan de desarrollo social
bientes tan desprovistos, se forman en un proceso
o educativo?, ¿qué es lo que se está promoviendo
de aprendizaje social que les ilustra con pre-
con esa exclusión educativa, de una magnitud tan
cariedad sobre a qué aspirar, qué merecer, qué
brutal? Y si no hay plan, pues igual, todos los
pueden construir, aportar y soñar.
factores añaden para fortalecer el desarrollo de una
Este análisis debería estar presente cuando
cultura y realidad de la exclusión, el margi-
hacemos una valoración sobre la necesidad, opor-
namiento, la dependencia.
tunidad o arraigo del asistencialismo, como
Por supuesto, el incremento poblacional de
recurso o requisito para el desarrollo social, y
Petare no se detiene, continúa el crecimiento irra-
cómo esta realidad de la pobreza ha alimentado por
cional de los barrios, la aparición de invasiones,
décadas al populismo y la demagogia, opciones
que implican no sólo deterioro de la calidad de vida,
políticas que crecen y reinan a medida que se
sino amenazas a la seguridad de las zonas: en
amplía y profundiza el sometimiento y la depen-
situación de lluvia nos toca evidenciar cómo se
dencia de poblaciones empobrecidas, a quienes se
vienen al suelo, no sólo algunas viviendas, sino
niegan sus derechos humanos más fundamentales.
91
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo 2) No todos los pobres son iguales
hombres, los jóvenes, ocupan las escaleras del
Es importante evidenciar que la pobreza no
metro desplazando y llevándose por delante a
es homogénea ni en su distribución, ni en sus
niños, mujeres, ancianos, quienes tienen que
manifestaciones, y tampoco en sus repercusiones
calcular su subida con angustia porque ya en los
en la vida familiar y comunitaria.
últimos momentos de la cola, cuando ya podrían
Nuestro principal aprendizaje en esta expe-
subir, llega el tropel del siguiente vagón.
riencia es comprender que, contrariamente a lo
Otro caso es la violencia del habla soez y tosca
que pregonan los criterios simplistas y hasta
con que se trata a niños, aun a los más pequeños.
discriminadores, las comunidades pobres están
En esta violencia crecen los niños, aceptando y
conformadas por grupos plurales, diversos, que
temiendo la agresión de la madre, del padre o
afrontan distintos grados y formas de privaciones,
padrasto, a su mamá, a los hermanos. A las vícti-
o que en sentido contrario, afrontando condiciones
mas les toca resignarse y comprender la expli-
similares de exclusión y marginamiento, enfrentan
cación de quien afirma "que es un hombre bueno,
de forma muy diferente sus dificultades.
pero se transforma cuando se emborracha". Es
En todo caso, nos interesa aquí destacar cómo
muy difícil el trabajo en la Defensoría del Niño y
en los barrios existe una mayoría muy amplia de
del Adolescente, con mujeres que no se atreven a
personas y grupos que luchan, se esfuerzan, que
citar a sus parejas, porque es el hombre de la casa,
quieren cambiar sus condiciones de vida, que se
ni siquiera porque es quien las mantiene. Se trata
empeñan en el cambio individual y social, y que sin
de una realidad familiar, que se transmite de una
embargo, como demostraremos, las condiciones en
generación a otra, "es normal" la amenaza, la
las que emprenden sus tareas son tan desiguales,
ofensa, los golpes; de hecho, lo extraño o anormal
tan difíciles, tan complejas, que no es fácil supe-
es que una mujer decida denunciar y no soportar
rarlas, ya que con la simple intención o voluntad,
más esa situación, que reclame los derechos de su
no basta. No es casualidad que la mayoría de estas
familia.
familias se mantenga sumida en la pobreza.
Igualmente pasa a ser cotidiana la realidad del consumo o tráfico de drogas, los peajes, los tiro-
3) La naturalización de la violencia
92
teos, y hasta se pierde la capacidad de asombro
La violencia y la inseguridad son los proble-
frente a escenas tan graves como la de los jóvenes
mas sociales que más gravemente afectan a los
que mueren cada semana. La contemplación del
venezolanos, y en especial a los que habitan en
espectáculo macabro de los muertos por violencia
sectores pobres. En Petare, la violencia se mani-
es una sobreexposición a la violencia, pero también
fiesta a diario, permanentemente, de las más varia-
tiene el efecto de ciertas enfermeras con sus
das formas.
pacientes, se naturaliza la realidad que se observa
Desde las más aparentemente inocuas, por
con mucha frecuencia y ya no hay asombro, dolor,
ejemplo, la fuerza y la arremetida con la que los
preocupación. Uno escucha: "Es que lo mataron
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo porque no cargaba nada en el bolsillo, ¡cómo sale
4) ¿Los pobres sólo pueden ser representa-
así!", y uno queda estupefacto ante estas justifica-
dos?
ciones de la agresión y la muerte. Hasta los niños
De un proceso social de exclusión y some-
hablan sobre tiroteos, armas y disparos con una
timiento como el que hemos descrito, resulta un
normalidad espantosa.
tipo de lógica o comprensión conforme a la cual se
Una cosa es que ideológicamente uno quiera
entiende que ser ciudadano es tener por fin a
ir a las comunidades a promover solidaridad,
alguien que tome en cuenta las necesidades de
encuentro, desarrollo ciudadano, y otra cosa es la
esta población, contar con alguien honesto, bonda-
situación concreta de inseguridad y de violencia
doso, preparado, a quien le duela su pueblo, que
que padece allí la gente. Básicamente, por citarles
hable por la gente y le lleve beneficios. Es decir,
sólo un ejemplo extremo, en José Félix Ribas,
para buena parte de los residentes de estas zonas
entre viernes y lunes de un fin de semana
de pobreza e inseguridad, significa un gran avance
murieron diecisiete muchachos; y allí no se
y hasta un sueño, el que haya personas que se
presentó ninguna autoridad pública. Ese tiroteo y
trasladen hasta sus hogares, los escuchen y
esa mortandad nadie la pudo detener, y la gente no
prometan que los van a cuidar y a proteger. El
se atrevió a denunciar; incluso, personas a las que
desarrollo ciudadano que aspiran es, entonces, el
les mataron sus hijos, no se atreven a denunciar
estar en la mente y el corazón de los ciudadanos
porque ya aprendieron quiénes son los que domi-
que pueden tomar decisiones. Ése es un apren-
nan y tienen el control de las comunidades, y eso
dizaje que está en la calle, y una cosa es lo que
significa la advertencia de que "si tienes hermanos,
nosotros podamos afirmar aquí o que afirme el
si tienes familia, no puedes ir a denunciar". Cómo
texto constitucional de manera normativa, y otra
se pide confianza en la justicia, en la ley, cuando es
cosa es el sentimiento y la actitud de amplios
evidente la precariedad y ausencia de los servicios
grupos de población que han sido abandonados,
de seguridad en estas zonas.
desprovistos, y olvidados durante mucho tiempo,
La presencia del miedo y la dificultad para hablar y saber ante quién hablas, y qué dices,
de cualquier iniciativa de desarrollo social y educativo.
medir las consecuencias, eso tiene efectos
Otra visión distinta es la de quienes afirman
tremendísimos en términos de calificarte o no
que sí, que hay capacidad o posibilidad para el
como persona con capacidad de tener voz, de recla-
desarrollo del ejercicio ciudadano, pero que entien-
mar, de poder ser representado por otros. Yo creo
den que hacerlo en estas condiciones de margi-
que hay una diferencia, una distancia abrumadora
namiento, exclusión, significa trabajar en un pro-
entre la realidad que nosotros venimos descri-
yecto contrario al aprendizaje social de muchísi-
biendo acá, y la definición de ciudadanía que
mos años, es decir, que quien afirma que vamos a
aparece en el texto constitucional, y que afirma
construir ciudadanía, desarrollo social, cambio so-
que efectivamente el pueblo puede participar de
cial, tiene que entender que está luchando contra
manera protagónica en el destino público.
la corriente, que está luchando contra un proceso
93
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo de educación no formal que es fuerte, que es
Es decir, nos interesa revelar que la visión de
eficaz, que ha tenido impacto, y que ha formado y
los sectores populares como población "a la que le
sigue formando a la población, y en particular, a la
queda grande el ejercicio ciudadano" es una matriz
población empobrecida en enseñanzas concretas:
de opinión que no sólo imponen políticos, autori-
"Ustedes no pueden", "ustedes son ignorantes",
dades y sectores interesados en preservar la igno-
"hay gente buena que los defiende y representa".
rancia y la incapacidad de crítica y exigencia de
La construcción de ciudadanía, nosotros estamos
derechos por parte de esta población. Es también
convencidos, sólo puede hacerse de forma directa
una percepción que difunden y reproducen las
con la participación de la gente en proyectos,
familias y grupos afectados o víctimas de esta
generando habilidades que le demuestren de forma
exclusión y que resulta de un proceso largo,
práctica o contundente que van consiguiendo
prolongado, de aprendizaje social de la sumisión y
logros y que lo están haciendo por sí mismos.
la sobrevivencia.
Mientras haya salvadores, es decir, personas que
Se requiere entonces promover procesos
vienen de afuera y que les enseñan a hacer las
sociales que involucren a las personas en la plani-
cosas, pero que en definitiva las modelan y las
ficación y gestión de soluciones a sus problemas y
hacen ellos, sin que la gente lo pueda hacer por sí
necesidades sentidas, restituyendo derechos
misma, se está básicamente repitiendo la historia
humanos mediante procedimientos en los que la
y fortaleciendo la dependencia, sumisión y el
población descubra y valorice sus capacidades para
empobrecimiento de las poblaciones excluidas.
conocer, defender y preservar una mejor calidad de vida. Esto exige el aporte de recursos, no de
94
5) La superación de la pobreza sólo es posi-
manera azarosa, en operativos o campañas, sino
ble con participación ciudadana y con garan-
mediante el desarrollo de planes y proyectos
tía de cumplimiento de los derechos
construidos para y con las familias y las comu-
humanos
nidades, lo que implica potenciar sus disposiciones
Finalmente, y a manera de conclusión,
a la solidaridad, a la responsabilidad y a controlar
quisiéramos exponer con fuerza la convicción que
las situaciones que les afectan. Aquí la actitud y
resulta de nuestra experiencia de años de trabajo
estilo de trabajo de los funcionarios y profesionales
en estos contextos de pobreza y violencia, acerca
involucrados es importante, porque ellos tienen un
de la posibilidad y realidad de construir procesos
deber ético de socializar, transferir el saber sobre
comunitarios que fortalezcan y desarrollen capaci-
cómo se toman decisiones, cómo acceder a los
dades de participación ciudadana y cambios signi-
recursos, quién y cuándo puede gestionar una
ficativos en la calidad de vida, cuando se crean y
solución y no optar por reproducir la exclusión y
funcionan servicios, oportunidades y canales para
dependencia de los pobladores.
la responsabilidad familiar y comunitaria. Cuando
Lo que hemos aprendido es que aun en los
éstos se ofertan y demuestran opciones, la gente
casos más difíciles o complejos, este enfoque
se involucra, se compromete y propone alternati-
respetuoso de las personas, de su capacidad de
vas.
opinar, de valorar decisiones, de escuchar al otro,
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
puede generar formas distintas de convivencia y cambios en la calidad de vida. Si no marcamos diferencias, y nuestras reuniones o servicios reciben a todos, sin discriminación, ocurren milagros, y por ejemplo, quien se ve a sí mismo como "malandro", nos trae a su hijo a la escuelita "porque no quiere que su hijo sea igual". Si nos pidieran un recetario o una fórmula que explique los pequeños logros que hoy podemos mostrar en el trabajo social que hacemos en Petare diríamos: actuar siempre con respeto, confiar en la gente, no de palabra, sino con ilustraciones prácticas, no proponer o animar más allá de lo que es claramente posible, disponer de recursos oportunos y hacerlos llegar directamente a la población para demostrar que con participación, claridad en las metas y con solidaridad es posible ejercer ciudadanía, acceder a los espacios de poder y construir logros que aseguren calidad de vida y felicidad para los niños y familias.
95
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
Interdependencia entre lo individual y lo colectivo CANIA llega a diez años de vida institucional, un lapso corto en el quehacer de un país, un largo caminar en la vida de las personas. CANIA se abre como responsabilidad y vínculo entre el conocimiento científico, la inserción directa en las comunidades vulnerables y la construcción de condiciones individuales y colectivas al generar capacidades de autonomía para
Dra. Mercedes Pulido de Briceño
que sean agentes de su propia transformación. ¿Una utopía? De un programa articulado y sistemático de atención nutricional, se ha caminado hacia un inventario de factores interdependientes que ha sido necesario jerarquizar mediante el diálogo y el debate de los problemas personales y colectivos para abordar tanto las diferencias como el empoderamiento colectivo hacia nuevos proyectos de vida. ¿Nuevos rostros de la utopía? Las interrogantes y logros que hemos revisado en este decenio nos hacen preguntar: ¿cuáles son los vínculos entre el bienestar individual y la capacidad de enriquecer colectivamente las condiciones de vida y la convivencia? ¿qué hemos aprendido, qué nos dice la experiencia? Primer dilema: ¿Servir a la gente o acompañar a la gente? Servir, hasta cierto punto, es pensar que quienes dirigimos tenemos una visión más madura, conocemos lo que se necesita y por tanto vamos a hacerle llegar a la gente esos beneficios. Hay algo de imposición. Y hay algo de nuestro inconsciente colectivo, somos autoritarios con el conocimiento y no sabemos escuchar, por lo tanto tampoco aprendemos de la realidad.
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Psicólogo, UNAM-Iberoamericana México. Especialización en Psicología Social y Pedagógica, París. Especialización en Planificación y cambio social, Chicago. PHD Honoris Causa John Dewey University Consortium, USA. Consejo de la Revista SIC. Asoc. Nacional de Scouts. Consejo Superior Unimet. Consejo Fundacional UCAB. Consejo Superior Iesa. Consejo Asesor CANIA. Ministra de Estado para la Participación de la Mujer en el Desarrollo (1979-1984). Miembro de la Comisión Presidencial, Copre (1984-1989). Senadora de la República (1989-1994). Presidenta de la Comisión de los Derechos de la Mujer. Miembro de las comisiones de Política Interior, Educación, Salud y Presupuesto. Ministra de la Familia (1994-1996). Creación del Senifa y expansión de los multihogares y hogares de cuidado diario. Convenio de créditos educativos Banco MundialFundayacucho. Subsecretaria adjunta de la Naciones Unidas para el desarrollo social y la participación de la mujer en el desarrollo, Nueva York (1985-1989). Presidenta de la Junta Ejecutiva de Unicef, Nueva York (1996-1998). Docente de la UCAB (1969), USB (1989-2004) y UCV (1975-1979).
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
Entonces, servir a la gente no es lo mismo
a una de las voluntarias que está haciendo un
que acompañar a la gente. Acompañar implica
trabajo en la escuela, en Carapita, y eran como las
seguir procesos de información, de negociación,
cuatro y media de la tarde. Nos cayó un chubasco
de desacuerdos, de diferencias y de consensos.
espantoso, yo le dije: "Mire, por más que nosotros
Son puntos esenciales de lo que significa construir,
lleguemos hasta la escuela no va a haber nadie,
no solamente ciudadanía, sino construir realmente
porque esta lluvia es espantosa". "No, nosotros no
bienestar individual y colectivo. Es disposición y
podemos dejar embarcada a la gente... ¡bueno,
multiplicación de un aprendizaje mutuo.
comprometámonos mañana a explicar por qué fue que no subimos!". Efectivamente, al día siguiente
Segundo dilema: Los problemas lucen simi-
cuando empezábamos a decir que había debido ser
lares pero se viven diferentemente
una tragedia la lluvia: "¡No, gracias a Dios que
Los problemas lucen similares pero la intensi-
llovió, porque nos pudimos bañar todos! ¡La lluvia
dad con que son vivenciados y los sentimientos
fue muy buena porque lavamos la ropa porque
que los envuelven son diferentes. Gloria Perdomo
teníamos más de ocho días que no entraba agua
con la experiencia de trabajo social diario en
aquí! Y además usted puede trabajar hoy en la
Petare, lo dice en su ponencia: no todos los pobres
escuela, porque los dos tobos de agua están
son iguales. Y aún cuando los indicadores sean
llenos". ¿Qué se quiere decir con esto?, que lo que
iguales, no todo el mundo los siente y los vive
yo pienso que es racional, no es lo que la otra
igual.
persona piensa que es. Y eso debe hacer pensar en cuál es la realidad y las condiciones donde actua-
Tercer dilema: Desencuentros entre lo relacional y lo racional
mos. En los multihogares las normas estaban
El mundo relacional es el que todos tenemos
hechas con mucho sentido común para hacer
y manejamos; cuando vamos a buscar una informa-
convenios con las organizaciones sociales, pero
ción, no preguntamos cuál es el horario o dónde, o
esas normas, implicaban que solamente la madre
cómo son los requisitos, sino a quién conoces allí
podía inscribir al niño porque se partía del
que me resuelva el problema. Eso es lo relacional.
supuesto de que aquí no hay padres, sino madres.
Llama la atención que a la gente no le interesa
Varias organizaciones por seguir al pie de la letra,
tanto acumular cosas, sino conectarse con
decían: "El niño no se puede inscribir, porque lo
nosotros, convivir con nosotros. Son mucho más
trajo el papá". También decían las normas que no
importantes las personas que las cosas. En el
se podían incluir niños que no fueran absoluta-
mundo relacional, las instituciones adquieren
mente "normales" y en contraposición con eso se
significado simbólico pero son muy débiles los
obligaba a aceptar niños sordos, niños mudos,
derechos, la corresponsabilidad y las obligaciones.
niños que tenían problemas muy leves de retardo,
Valgan algunas experiencias para la reflexión.
y ¡oh sorpresa!, descubrimos niños que habían sido
Por ejemplo, una vez nos pidieron que lleváramos
etiquetados como sordo mudos: eran sordos, pero
97
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo no mudos. ¿Y cuándo descubrieron que no eran
cuerdo. En última instancia, el debate es el desper-
mudos?, cuando tuvieron que pelear con otro niño
tar del enriquecimiento mutuo, es herramienta
y les salió la voz. Entonces, ¡ningún milagro!, sino
para crear condiciones. Eso en una sociedad
que en el intercambio con el otro, voy desarro-
autoritaria es un proceso que tenemos que cami-
llando habilidades y voy sustituyendo incapaci-
nar. Los consensos pierden consistencia, y
dades.
nosotros nos quejamos mucho de que estábamos
Entonces, hay un aprendizaje que tenemos
de acuerdo; si había compromiso, se olvidaron de
que alcanzar, podemos caminar junto con otro,
ello ante una nueva promesa. Se aprende que los
siempre y cuando entendamos el problema, siem-
consensos son para objetivos concretos, la gente
pre y cuando identifiquemos la realidad. En lo
en las comunidades se organiza para un proyecto
colectivo, en lo personal, sabemos que nacemos
concreto, pero aspirar a un compromiso perma-
dependientes. Dependientes de necesidades bási-
nente e inmutable es utopía. Cada proyecto genera
cas, dependientes del otro y exigentes de seguri-
una nueva construcción de consenso.
dad y protección. De allí pasamos a la etapa en que
El empoderamiento es para seleccionar las
lo sabemos todo, de que sabemos cómo hacer las
propias metas, para establecer los tiempos para
cosas, hasta llegar al reconocimiento de limita-
lograrlas; es la visión del esfuerzo con otros, para
ciones, al reconocimiento de la selectividad, de la
construirlas. El empoderamiento no es un elixir
cooperación con el otro para mis propios logros. El
mágico. El empoderamiento puede tener elemen-
problema de la realidad es que tenemos que captar
tos muy perversos como el protagonismo indivi-
no solamente necesidades, sino también carencias.
dual, como dice la publicidad: "permítame pensar
Son los procesos de descubrimiento, maduración,
por usted", un lema que hemos tenido aquí
aceptación y empoderamiento que abren las
bastante tiempo.
compuertas de las capacidades humanas. Quinto dilema: El debate es aprendizaje
98
Cuarto dilema: Participación y
individual, pero también es aprendizaje
empoderamiento
colectivo
Al revisar el deterioro de las condiciones de
La dificultad mayor está en el colectivo, ya
vida y la pasividad para defender los propios logros,
que es algo más que la suma de personas, con sus
nos enfrentamos a los problemas de asistir a la
intereses y creencias; implica aceptar diferentes
gente en sus necesidades o involucrar a la gente en
ritmos, cambiar muchas veces alternativas y sobre
sus propias soluciones.
todo, poder sustituir protagonistas; ese es un
La participación es algo más que movilización:
proceso muy lento y que además requiere credibi-
es debate. Pero el debate implica posiciones dife-
lidad y confianza, que son fundamentales para la
rentes y la posibilidad de estar en desacuerdo con
visión común de proyectos y la convivencia de la
el otro; generalmente nos olvidamos de esta
diversidad. El aprendizaje nos abre la visión de ser
segunda parte. Hay que estar abierto al desa-
agentes de nuestro propio cambio, ya que si bien
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo nos facilita el pensar colectivo nos lleva a actuar
rrollo sostenible, en donde los riesgos ambien-
individualmente hacia un fin compartido. En el
tales, culturales, sociales y hasta nucleares que el
debate público se recrean y reconstruyen consen-
mismo crecimiento conlleva se reduzcan al
sos; ¿para qué?: para nuevas respuestas indivi-
mínimo. Ya no se trata sólo de crecer, ni tampoco
duales y colectivas.
de mejorar nuestro nivel individual de vida, sino de reconstruir nuestro hábitat, reducir el desempleo,
Sexto dilema: La tentación del clientelismo
facilitar la diversidad cultural, evitar la marginación
El clientelismo humilla a la gente, resuelve el
de grupos o colectivos concretos que el creci-
problema de un logro inmediato, pero queda el
miento no sólo no resuelve, sino que en gran parte
resentimiento de que tuvo que someterse al otro
los potencia.
para conseguir algo que consideraba un propio
Por ello, tenemos que hablar de una "sociedad
derecho y para quien lo ejerce se refuerza la domi-
sostenible". Sostenible porque no sólo se rige por
nación y el chantaje sobre las necesidades del otro.
principios económicos, sino por valores tales como la fraternidad, la solidaridad, la igualdad, tanto
¿Qué hemos aprendido para el próximo dece-
entre seres humanos como en sus relaciones con
nio?
la naturaleza en general. La lucha contra la pobreza ya no es puramente
económica, es una lucha por la autonomía y la inde-
Interdependencia del bienestar
pendencia de las personas y los colectivos que la
Tradicionalmente se ha pretendido identificar
padecen y viven día a día. Es imprescindible
el concepto de bienestar con la idea de utilidad,
despertar y reforzar la autonomía e independencia,
puesto que se asumía que mientras más justo era
como capacidades para escoger y tomar decisiones
un estado social, se producía mayor utilidad global.
sobre sus propias vidas y con ello, reconstruir las
Por ello, el mayor o menor bienestar se medía
solidaridades locales entre las propias personas,
fundamentalmente por el ingreso real, los recur-
como convivencia enriquecedora de oportunidades
sos, los bienes elementales, factores que se refle-
para una sociedad sostenible.
jan en el PIB, lo cual sin lugar a dudas permitió
A vuelo de pájaro recordemos que en el
descifrar ciertas tendencias; también resultó ser
enfrentamiento de la pobreza el concepto de desa-
un gran un freno para construir castillos en el aire.
rrollo, al menos ha pasado por tres fases: la
La insuficiencia del enfoque economicista ha
primera de ellas enfatizaba la acumulación de capi-
provocado nuevas discusiones. Entre ellas se
tal y trabajo como instrumento para asegurar las
destaca el planteamiento de Amartya Sen, Premio
tasas de crecimiento, pero se evidenció su insufi-
Nobel de Economía, quien señala que los bienes y
ciencia. La segunda fase ampliaba su ámbito y se
servicios no son valorables por sí mismos, sino por
combinaban aspectos cuantitativos y cualitativos,
su relación con algo o alguien. "Su valor depende
tales como educación, salud pública y vivienda
de la utilidad que tengan para la gente o la
también necesarios, pero limitados. Actualmente
utilización que las personas puedan hacer de ellos."
estamos entrando en una tercera fase: la del desa-
99
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo De allí, que Sen proponga definir el bienestar como "la capacidad de una persona para escoger el
condiciones ambientales repotencian su dependencia de los imponderables.
modo de vida que valore". Se establece una clara
Por ello, es necesario incluir en el debate del
diferencia entre necesidad y capacidad. En el
bienestar además de la pobreza como realidad inte-
primer caso estaríamos refiriéndonos pasivamente
gral, los procesos de exclusión social como fenó-
a ¿qué es lo que se puede hacer por una persona?
menos estructurales dinámicos y multidimensio-
Y en el segundo estaríamos preguntándonos ¿qué
nales.
es lo que puede hacer una persona por sí misma?
Al respecto, Manuel Castells 1 define la
Bajo esta concepción, el bienestar viene
exclusión social como "un proceso por el cual a
definido por el conjunto de oportunidades de elec-
ciertos individuos y grupos se les impide
ción o por el conjunto de libertades de las que el
sistemáticamente el acceso a posiciones que les
individuo dispone de forma efectiva para actuar por
permitirían una subsistencia autónoma dentro de
sí mismo.
los niveles sociales determinados por las institu-
Se reconoce que el poseer bienes si bien,
ciones o valores en un contexto dado". Ya no es
ayuda al logro de determinadas realizaciones, la
sólo un problema de desigualdades entre los
posesión o acumulación de ellos no supone poten-
extremos, sino también un problema de distancia
ciales realizaciones. La realidad nos enseña que
entre el núcleo o el conjunto de la población y los
entre los bienes y lo que se puede lograr con ellos
que se ven rechazados en los márgenes. Es una
interfieren múltiples factores personales, sociales
cuestión de capacidades básicas insuficientes, de
y culturales, que hacen que las realizaciones varíen
vidas limitadas que las personas se ven obligadas a
de persona a persona y de colectividad a colectivi-
llevar.
dad.
Las realizaciones son importantes a la hora de Ahora bien, la diversidad es una constante en
analizar la idea del bienestar, pues constituyen su
la vida humana. El conocimiento de las limita-
elemento central y definitivo, pero es de destacar
ciones y carencias propias de la pobreza implica
la diversidad posible y las distorsiones de una
diferentes situaciones de vulnerabilidad, de depen-
generalización de logros. Tenemos que admitir que
dencia, con diferente impacto según la edad, sexo,
dos personas que hayan logrado las mismas rea-
situación territorial, niveles de arraigo y pertenen-
lizaciones pueden valorar de manera distinta su
cia; pero cuando la pobreza se profundiza llegamos
forma de vida, transformar los derechos y oportu-
a los terrenos de la "indigencia", en donde los dete-
nidades de modo diferente y para ello será nece-
rioros físico y psíquico adquieren la triste cara de lo
sario tener en cuenta los efectos que los programas
irreparable. Por otra parte, esta situación de inde-
y políticas sociales tienen sobre sus ámbitos de
fensión impacta también la convivencia, se debili-
libertad para despertar capacidades de acción, y
tan las redes familiares, el arraigo social y las
hacer o dejar de hacer.
1. Manuel Castells, El poder de la identidad, Fondo de Cultura Económica, México, 2000.
100
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
Las generalizaciones del bienestar
los programas públicos o de las alianzas y conve-
y la reivindicación de las diferencias
nios entre el ámbito público, el privado y el tercer
La generalización universal planteada por el
sector. Si bien el Estado dispone de la fuerza
Estado de bienestar al pretender garantizar unos
coercitiva para hacer obligatorias determinadas
mínimos uniformes a todas aquellas personas que
prestaciones, es una alternativa la incorporación
no alcanzan la normalidad -esto es: desempleados,
de la iniciativa privada, ya que el objetivo es
pensionistas, inválidos, etc.-, ha sido un obstáculo
proveer unos servicios a todos o a la mayor parte
para promover la igualdad. Ya que la igualdad
de los ciudadanos.
reconoce la existencia de las diferencias entre las
La ética de nuestros tiempos es una ética
personas, pero enfrenta y busca suprimir la domi-
basada casi exclusivamente en derechos olvidando
nación de unos individuos o grupos sobre otros.
la otra cara de la moneda, las obligaciones y las
Al relacionar el bienestar individual y el bienestar colectivo es imprescindible reivindicar la
responsabilidades. La responsabilidad va estrechamente unida a la independencia.
importancia de las diferencias porque hay una
El bienestar individual facilita la independen-
opinión que argumenta contradicciones de las
cia, el bienestar colectivo la corresponsabilidad y la
mismas con la igualdad social, económica y política.
interdependencia en la convivencia.
Es una falacia no aceptar que antropológicamente somos seres humanos, somos únicos e irrepetibles, por lo tanto siempre es posible el reconocimiento y ejercicio en plena libertad de la diversidad sustentando en una igualdad en el plano jurídico, político, social y económico. El considerar a todos por igual puede traer consecuencias de tratos desiguales en posiciones desfavorables. "Una regla de igualdad fundamenta la distribución de bienes diversos entre diversas personas de acuerdo a razones diversas". Para ello se vislumbra la necesidad de políticas más individualizadas con alternativas para insertar los nuevos valores que la sociedad ha fracturado. Ya no es sólo un Estado de bienestar que sea instrumento de bienestar y desarrollo democrático, sino instrumento de eficacia económica. La eficacia económica de las políticas y programas sociales se manifiesta en la prestación de los servicios sociales que se pueden satisfacer a través de
101
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
Rol de la mujer y metas del milenio "Un estudio tras otro han demostrado que no hay estrategia de desarrollo eficaz en la que la mujer no desempeñe un papel central. Cuando la mujer participa plenamente los beneficios pueden verse inmediatamente: las familias están más sanas y mejor alimentadas; aumentan sus ingresos, ahorros e inversiones, y lo que es cierto para las familias también lo
Dra. Marinés Sánchez-Griñán
es para las comunidades y a la larga, para países enteros": Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas, Kofi Annan, Día Internacional de la Mujer, 8 de marzo de 2003. Los objetivos del milenio, con horizonte al 2015,
Cayetano Heredia, Lima. MSc en Nutrición Internacional, Cornell University, Ithaca, EEUU.
planteados en la serie de cumbres y conferencias
Actualmente asesora en temas de seguridad
internacionales promovidas por las Naciones Unidas,
alimentaria, salud, nutrición, estrategias de
establecen ocho metas en los siguientes aspectos: 1. Erradicar la pobreza extrema y el hambre. 2. Lograr la enseñanza primaria universal. 3. Promover la igualdad entre géneros y la autonomía de la mujer. 4. Reducir la mortalidad infantil. 5. Mejorar la salud materna. 6. Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades. 7. Garantizar la sostenibilidad del medio ambiente. 8. Fomentar la asociación mundial para el desarrollo. El importante potencial de la mujer y su contribución no sólo con el bienestar individual de ella misma, sino también de sus hijos y de su colec-
102
MSc. en Fisiología, Universidad Peruana
promoción de buenas prácticas y articulación intersectorial en inversiones sociales. Especialista en el fortalecimiento del manejo nutricional en el contexto de la atención integral a través del Ministerio de Salud, ONG's y comunidad. Consultora de GTZ, Usaid, OPS, FAO, BID en temas de nutrición pública, evaluación y política alimentario-nutricional a nivel local, nacional e internacional. Docente en la Universidad Nacional Agraria de la Molina, Lima, Perú. Ha realizado investigaciones en alimentación infantil y seguridad alimentaria de hogares urbanos y rurales en el Instituto de Investigación Nutricional.
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo
tividad, se expresan a través de varios de estos objetivos.
cuyo jefe es mujer, cuentan con menor riesgo de
En el contexto de los objetivos de desarrollo
pobreza en ámbitos de pobreza no extrema y am-
del milenio, el primero tiene que ver con la
bientes urbanos y tambien en hogares pobres
relación de la pobreza extrema y del hambre; se ha
extremos del ámbito rural. Ellas poseen una
mostrado el rol que la mujer juega en el bienestar
capacidad de respuesta para asegurar la subsisten-
infantil a través de la generación de ingresos y
cia familiar que se manifiesta a través de sus vincu-
mejores capacidades y oportunidades. Desde la
laciones con organizaciones sociales, y manifiestan
dimensión de la pobreza, se ha documentado que
un interés en el desarrollo de sus capacidades de
las mujeres con capacidad de generar ingresos
emprendimiento.2
propios logran proveer recursos para ellas mismas,
En el contexto del segundo objetivo del mile-
sus niños y sus familias lo cual les permite "salir"
nio, relacionado con la educación primaria, el nivel
de la pobreza. En el Perú, a nivel nacional y
educativo de la mujer tiene influencia sobre el
también a nivel de zonas urbanas y rurales, la
bienestar nutricional de sus niños. Estudios sobre
proporción de hogares pobres se reduce cuando se
los cambios en la prevalencia de desnutrición
incorpora el aporte del ingreso de la mujer. Este
infantil entre los años 70 y 95 en una serie de
aporte significativo de la mujer en el alivio de la
países describen que un 19,3% de los cambios
pobreza tiene una importancia mayor en ámbitos
observados tiene relación con las mejoras en salud;
urbanos que en los rurales, debido a que una alta
un 26% tiene que ver con la alimentación y una
proporción de mujeres rurales trabaja sin remu-
proporción mayor -43%- se debe a la educación de
neración de dinero. A nivel nacional, la magnitud
la mujer, y alrededor del 12% con el status de la
de la pobreza hubiese alcanzado al 59% de los
mujer. Es decir, las variables que estarían expli-
hogares, proporción que debido al aporte protector
cando la mejora en los índices de desnutrición
1
de las mujeres fue de 42% .
1. 2.
En el Perú se ha documentado que hogares
infantil en diversos países, tienen relación con el
Desde el punto de vista biológico el rol de la
bienestar de la mujer y su participación en la toma
mujer es sumamente importante, su influencia en
de decisiones, y su nivel de empoderamiento y
la nutrición a través del ciclo de vida es prepon-
participación. Es interesante que se haya tratado
derante desde la gestación, su bienestar antes del
de medir el status de la mujer y su nivel de parti-
embarazo y durante este período determinan la
cipación en la toma de decisiones, ya sean estas
salud y nutrición del feto, del recién nacido, del
decisiones a nivel del hogar como a nivel de espa-
infante y la salud en la vida adulta. La mujer mejor
cios colectivos. Estos hallazgos señalan el prepon-
nutrida tiene una mayor probabilidad de tener hijos
derante rol que juega la variable educación de la
con peso adecuado, y sus niños tienen también
mujer, como agente de bienestar no solamente
menos probabilidades de sufrir riesgo de desnutrición.
para sus niños, sino también para ella misma, como
Bravo, R., (2003), “Las metas del milenio y la equidad de género. El caso de Perú”, Cepal-Unifem-Región Andina, Cepal, tabulaciones especiales Enaho, 1999. Ministerio de Trabajo y Promoción del empleo del Perú. La mujer en el mercado laboral peruano, Lima, marzo, 2005.
103
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo agente de desarrollo también de su propia familia y 3
en el desarrollo de la colectividad .
Nacional de Educación de las Niñas, que se mani-
Las niñas con educación primaria van a mejo-
fiesta entre el año 1998 y 2002, la cual planteaba
rar su capacidad para conocer sus derechos y tomar
como visión que todas las niñas y adolescentes del
decisiones que repercutirán en su capacidad para
Perú desarrollaran exitosamente su proceso educa-
trabajar, para generar ingresos y mejorar la produc-
tivo. En la realidad peruana las tasas de analfa-
tividad, fortalecer su identidad personal, integrando
betismo femenino en hogares pobres es del orden
aspectos físicos, sociales, sexuales y emocionales y
de 42% en hogares rurales; en los ámbitos urbanos
ampliando su participación en la vida cultural y
es mejor la situación, pero todavía hay 12% de
política del país 4. Hay también evidencias de que
mujeres analfabetas en escenarios de hogares
una mejora en la tasa de escolaridad femenina de 1
pobres. Las tasas de analfabetismo masculino son
a 3 años puede reducir la mortalidad infantil en un
bastante más reducidas, tanto en ámbitos rurales
15%, mientras que si mejoramos en esta misma
como urbanos .6 Esta iniciativa logra que se apruebe
proporción la tasa de escolaridad masculina, esto no
la ley de fomento de la educación de las niñas y
repercute en la mortalidad infantil, sino solamente
adolescentes rurales que constituye un espacio de
en un 6%.
convocatoria para diversos grupos del sector
En el Perú la matrícula y permanencia de los y
público, de la sociedad civil, del sector privado, de
las niñas en la educación inicial 5 y en la escuela está
la cooperación internacional, de instituciones inter-
asociada al nivel educativo de las madres. Diversos
nacionales e incluso de medios de comunicación
estudios refieren la relación entre el bajo nivel de
masiva, personas naturales y jurídicas. Lamenta-
educación de la mujer, la reducida matrícula y bajo
blemente no se han evaluado el efecto ni la apli-
rendimiento académico de los niños en la educación
cación de esta política sobre el entorno social del
inicial, así como la limitada capacidad de la mujer y
país.
su familia para organizar y potenciar los estímulos que les ofrece el entorno.
104
En el Perú hubo una iniciativa de la Red
En el Perú hay evidencias también del rol de la mujer en decisiones autónomas sobre temas
Sobre el tercer objetivo del milenio, rela-
específicos, como es el cuidado de su salud donde el
cionado con la promoción de la equidad de género y
60% de mujeres decide sobre este aspecto; otros
empoderamiento de la mujer, es importante
ámbitos de influencia de sus decisiones tiene que
destacar que cuando las mujeres tienen oportu-
ver con la comida que se debe cocinar al día (75%),
nidad de conocer derechos, tomar decisiones y
las compras para necesidades diarias (52%), y en
manejar recursos, aumentan su acceso al mercado
menor proporción, con las grandes compras en el
laboral y ejercen un mayor nivel de ejercicio de
hogar (20% de mujeres) y con la visita a la familia,
ciudadanía y participación en la vida social y política
amigos, parientes (27%). Es interesante notar que
de su localidad y del país.
el cuidado básico como es la salud y la alimentación
3. Smith, L. and Haddad, L. “Overcoming child malnutrition in developing countries, past achievements and future choices”, International Food Policy Research Institute, Washington DC, 2000. 4. Care, Perú, “Proyecto Nuevos horizontes para la educación de las niñas”, Lima, 2002. 5. Merino Chávez, María del Carmen, “Cómo desarrollar actividades integradas articulando la Educación Inicial 3, 4 y 5 años con el primer y segundo grado de Primaria”, Sociedad Geográfica de Lima, Lima, 1995. Fujimoto Ruiz, Gaby, Guía de Programas especiales de educación inicial, Ministerio de Educación, Lima,1983. 6. Instituto Nacional de Estadística e Informática, Encuesta Nacional de Hogares - Enaho 2000, Lima, Perú.
Simposio Del bienestar individual al bienestar colectivo es asumido por decisiones de las mujeres, no así
un rol determinante que está relacionado con su
los aspectos sociales como la visita a familiares y
bienestar nutricional durante la gestación, pues las
amigos 7.
mujeres nutridas tienen una mayor probabilidad de
Los comedores populares en el Perú son una
experimentar partos o embarazos más saludables,
muestra del nivel de participación de las mujeres a
o menos complicados. Las mujeres con bienestar
través de estas organizaciones sociales que se
nutricional tienen más probabilidad de tener hijos
agrupan para preparar raciones de alimentos
saludables que podrán sobrevivir a las enfer-
baratos. Estos comedores organizan a alrededor de
medades de la infancia. En el Perú, la mortalidad
37 mil mujeres en aproximadamente 12 mil come-
infantil es 1.3 y 2.4 veces mayor en hijos de
dores a nivel nacional, distribuyéndose en todo el
mujeres sin educación que en los de mujeres con
país 8 y beneficiando a alrededor de 1.8 millones de
educación primaria y superior respectivamente.
personas. Los servicios de alimenta-ción están
Con relación al quinto objetivo del milenio
dirigidos a las familias. Este modelo de gestión
sobre salud materna, se conoce que las mujeres
social de mujeres se repite a nivel nacional y
con reservas adecuadas de hierro y micronu-
proyectos de esta envergadura de agrupaciones
trientes tienen menor probabilidad de sufrir infec-
consolidadas en todo el país demuestran que la
ciones y mayor probabilidad de sobrevivir al
descentralización es posible y más aún, consti-
sangrado durante y después del parto, así mismo
tuyen un recurso social importante, habiendo
las madres bien nutridas tienen menor probabili-
demostrado un rol en la identificación y orientación
dad de experimentar partos complicados. El efecto
de apoyo y recursos frente a "casos sociales".
de la salud de la madre en su entorno es también
Con relación a la representación de las
determinante en el bienestar colectivo; una salud
mujeres en la vida política en el Perú, en los últi-
defectuosa puede provocar no solamente un sin
mos 15 años, han aumentado de 7,5% de puestos
número de daños para la gestante y condicionar
ocupados por mujeres en el Parlamento, a un 18%
tanto su bienestar como el de sus niños, sino alcan-
en la actualidad.
zar repercusiones incluso en la familia y en el
Con relación al cuarto objetivo del milenio, de
cuidado de los otros hijos, situación que se ve
reducción de la mortalidad infantil, la mujer tiene
acentuada en el caso de muerte de la madre. La
Representación de mujeres en el Parlamento peruano Período parlamentario
Proporción de puestos ocupados por mujeres en el Parlamento
Congreso 1990-1992 Parlamento 1995-2000 Parlamento 2000-2001 Parlamento 2001-2006
7.5% 11.7% 21.7% 18.3%
mortalidad materna, que es bastante elevada en el Perú, está asociada al nivel de instrucción de la madre, donde el 51% de madres fallecidas contaban sólo con educación primaria 9 .
Fuente: Jurado Nacional de Elecciones. INEI. PERU citado en Bravo R. 2003. Las metas del milenio y la equidad de género - El caso de Perú Cepal/UnifemRegión Andina. Cepal, tabulaciones especiales Enaho, 1999.
7. Bravo, op.cit., sobre la base de datos de la Encuesta demográfica y de salud familiar, 2000, Instituto Nacional de Estadística e Informática, Lima, Perú. 8. Acevedo, Ana María, Fovida, 2001, Lima, Perú, sobre la base de información del Instituto Nacional de Estadística e Informática, 2002. Encuesta a 89% de las municipalidades. 9. Cordero, L., Parsalud, Ministerio de Salud, 2004. 105
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Metodología de atención psicológica en la comunidad Msc. Carmen Elena Brito
E
l Centro de Atención Nutricional Infantil Antímano CANIA, a través de la Coordinación de Psicología, ha desarrollado una
estrategia de intervención dirigida a los(as) niños(as), madres, familias, comunidad y personal de las instituciones de atención al niño y de salud, basada en el diagnóstico realizado en un proceso de investigación-acción que ha sido llevado a cabo durante los diez años que tiene la institución. Los datos más relevantes asociados con el diagnóstico realizado son: carencia de recursos económicos, cognitivos y emocionales; dificultad para proyectarse en el futuro y para desarrollar objetivos, planes y metas de vida; bajos niveles de organización y control personal, familiar y comunitario; bajos niveles de reconoci-miento personal y de las propias fortalezas (baja autoestima); locus de control externo; naturalización de los problemas y necesidades; inmediatismo y baja orientación al logro. Todos estos factores inciden directa e indirectamente en la salud de los niños y en su condición nutricional. 106
Maestra especial de niños sordos y/o con problemas de lenguaje. IVAL 1979. Mención Cum Laude. Psicólogo, UCAB, 1986. Especialista en Desarrollo Infantil y sus desviaciones, UCAB, 1994. Magíster en Desarrollo Infantil y sus desviaciones,UCAB, 2004. Coordinadora del Departamento de Evaluación en el Instituto de Estimulación de la Comunicación Oral, Ieco,1986-1995. Psicóloga de la Coordinación de Psicología, CANIA, 1995-1997. Coordinadora de Psicología, CANIA, 1997 hasta la actualidad. Se ha desempeñado como psicóloga en el área infantil, escolar, educación especial, salud y apoyo en el área comunitaria. Experiencia en desarrollo de grupos de orientación terapéutica. Docente en Educación Especial y en el Posgrado de Desarrollo infantil y sus desviaciones, UCAB. Desarrollo y conducta infantil. Clima y dinámica familiar. Relación madre-hijo. Factores psicológicos asociados a la malnutrición.
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad Estos aspectos han llevado a establecer como
La idea de calidad de vida abarca todas y cada
el principal objetivo de la atención psicológica el de
una de las decisiones diarias, de nuestras
"fortalecer y desarrollar las capacidades y recursos
emociones respecto a ciertas situaciones, del ideal
personales, familiares y comunitarios, a fin de
de futuro, de la alimentación, y del normal trans-
alcanzar una mejor calidad de vida, como estrategia
currir de la existencia de las personas. Incluye
para prevenir y superar los problemas de salud en
tanto las condiciones reales de vida, como las
el niño, incluyendo la malnutrición".
expectativas y necesidades del individuo a través
Se trata de "habilitar a la gente para que
del filtro de la percepción individual. Así, la calidad
aumente su disponibilidad de recursos cognosci-
de vida hace referencia al bienestar global del indi-
tivos, emocionales, comunicacionales, de interac-
viduo, incluyendo indicadores objetivos de vida y
ción social, de resolución de problemas y de moti-
del bienestar subjetivo y percibido (qué pienso y
vación, dirigidos al logro de objetivos personales,
cómo me siento) con los mismos y con las expecta-
familiares y comunitarios, que les permita resolver
tivas de cambio.
sus problemas de manera más eficiente y en conse-
Se hace necesario, pues, adoptar una perspec-
cuencia tener un mayor control sobre sus vidas", de
tiva holística que contemple al hombre y su medio
modo que las personas se conviertan en protago-
como en una mutua interacción y entrecruza-
nistas de un cambio que los lleve a alcanzar una
miento.
salud integral y una mejor calidad de vida. Los
Por otra parte, tenemos que la salud también
aspectos claves para alcanzar una mejor calidad de
puede ser vista desde una perspectiva holística que
vida son: el desarrollo de un locus de control
contempla al hombre y su medio en una mutua
interno, la resiliencia y el "empowerment"
interacción y entrecruzamiento de numerosos
psicológico, tanto a nivel personal, como familiar y
factores (ambientales, familiares, sociales y cultu-
comunitario.
rales) que finalmente la definirán. Un estado de
La calidad de vida, puede ser vista como el
completo bienestar físico, psicológico y social, por
desarrollo personal y social, entendido en términos
lo que se entiende como una entidad bio-psico-
de satisfacción de necesidades, el desarrollo de la
social (OMS, 1978). Una mejor calidad de vida
dignidad de vida de una persona y el estatus de
incidirá directa y positivamente en la salud integral.
agente autónomo moral para vivir feliz, que
Dentro de este enfoque, cobra vital importan-
expresa sus potencialidades espirituales en su
cia la salud mental, la cual puede ser definida de
entorno.
distintas maneras: como ausencia de síntomas
El término "vida" hace referencia a una forma
(considerando los criterios diagnósticos utilizados
de existencia superior que incluye el ámbito de las
en psicología y psiquiatría); como bienestar físico y
relaciones sociales del individuo, sus posibilidades
emocional, cuando hace referencia a un equilibrio
de acceso a los bienes materiales y culturales, su
positivo de afectos en el que los positivos predo-
entorno ecológico ambiental y los riesgos a que se
minan sobre los negativos; como calidad de vida,
encuentra sometida su salud psíquica y física.
referida tanto a aspectos objetivos del nivel de vida
107
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad
como los subjetivos, incluyéndose aspectos
psicológico) a las personas, familias, comunidades
sociales, físicos y psicológicos. Desde esta
e instituciones, a fin de que adquieran y desa-
perspectiva, la satisfacción vital y de las necesi-
rrollen esas herramientas que les permitan
dades psicosociales son esenciales para el logro de
proponerse objetivos de cambio.
la salud mental.
108
El "empowerment psicológico" puede ser
Según Warr (1987), la salud mental se
descrito como la conexión entre el sentido de una
compone del bienestar activo, la competencia
competencia personal y un deseo para tomar
personal, la autonomía, la aspiración y el
acciones en el dominio público (Zimmerman, M.
funcionamiento integrado. Resulta del intercambio
Rappaport, 1988). El empowerment psicológico une
entre las características del medio, los procesos
las fortalezas y competencias individuales, las
que las originan y ciertos atributos de personali-
conductas proactivas y los sistemas naturales de
dad. Para Warr, las características del medio que
ayuda, con los cambios en las políticas sociales y el
inciden favorablemente en el nivel de salud mental
cambio social en general. Es un proceso mediante
son: la oportunidad de ejercer control sobre el
el cual, los individuos ganan experiencia o control
medio, la oportunidad de utilizar y desarrollar los
sobre sus propias vidas y la participación de-
propios conocimientos y capacidades, la existencia
mocrática en la vida de su comunidad. Comprende
de objetivos generados por el medio, la variedad de
elementos de la eficacia percibida, la autoestima y
actividades, la claridad ambiental, la disponibilidad
un sentido de importancia causal, e incluye una
económica, la seguridad física, las oportunidades
combinación de autoaceptación y autoconfianza, un
para el desarrollo de las relaciones interpersonales
entendimiento social y político y la habilidad para
y una posición social valorada. Si estas caracterís-
jugar un rol asertivo, para controlar los recursos y
ticas llegaran a faltar o a darse exageradamente,
las decisiones en comunidad, un interés por el bien
incidirían desfavorable o menos positivamente en
común y un sentimiento de estar conectado con
el logro de la salud mental.
otros.
La calidad de vida se ve afectada cuando las
En un sentido positivo, el empowerment puede
personas "naturalizan" su situación de vida, las
ser descrito como la ausencia de alienación, de
carencias y necesidades e incluso estados de salud
desesperanza y falta de poder.
deficientes. Esto es, lo ven como que es así y no
El concepto de "empowerment psicológico" se
pueden hacer nada para cambiarlo, en consecuen-
relaciona directamente con el locus de control y la
cia, no se plantean otra posibilidad o alternativa.
resiliencia.
Muchas veces las personas, a pesar de proponerse
El locus de control, evalúa las expectativas
cambios, no cuentan con las herramientas nece-
generalizadas para el control interno o externo del
sarias (incluyendo herramientas cognoscitivas y
refuerzo. Desde la teoría de la autoeficacia
emocionales) para afrontar su situación y empren-
percibida, ésta es entendida como los juicios de
der un cambio. Por lo tanto, es necesario
cada individuo sobre sus capacidades con base en
"empoderar
los cuales organizará y ejecutará sus actos de modo
psicológicamente"
(empowerment
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad que le permitan alcanzar el rendimiento deseado
Estrategias de intervención psicológica en
(Bandura, 1986).
la comunidad
Las personas con un "locus de control
La intervención psicológica en la comunidad
interno", creen que sus propias acciones determi-
se realiza como parte del programa de Nutrición
nan las recompensas que obtienen, "el individuo
Comunitaria, el cual se desarrolla a través de seis
reconoce que él mismo es la instancia, o una de las
componentes dirigidos a los vecinos y a la forma-
instancias que tiene la capacidad de provocar
ción de promotores comunitarios de salud, las
cambios en las situaciones que le rodean. La reali-
escuelas, multihogares, preescolares y ambulato-
dad depende por lo tanto de la acción del individuo.
rios de las zonas intervenidas.
El individuo tiene la capacidad de entender, parcial
Las estrategias psicológicas fundamentales
o totalmente el modo en que funcionan las cosas y
de atención son: informativas y educativas, de
reconoce que tiene la capacidad de producir
apoyo y orientación, de crecimiento personal y
cambios en este funcionamiento”. “...la convicción
terapéuticas, desarrolladas a través de: charlas,
de que la dificultad puede ser racionalizada, y por
talleres, minigrupos terapéuticos, grupos de
ende solucionada, es la que mueve la acción de las
apoyo, grupos de autoayuda y atención individual.
personas. El esfuerzo se orienta entonces a producir cambios. La acción humana y colectiva
Objetivos de la atención psicológica en la
tienen sentido, entre otras cosas para crear justi-
comunidad
cia". (Ugalde, 1998).
La intervención psicológica se propone dos
La resiliencia, puede ser definida como "la
tipos de objetivos específicos:
capacidad humana universal para hacer frente a las
* los dirigidos a la superación de la malnutrición
adversidades de la vida, superarlas o incluso ser
como tal,
transformado
Santos,
* los dirigidos a alcanzar una mejor calidad de vida.
Kotrialenco, Suárez, Infante y Grotberg, 1998).
Los objetivos dirigidos a la superación de la
por
ellas"
(Munist,
Hace referencia a la capacidad para recuperarse de
malnutrición son:
la adversidad fortalecido y con más recursos. Es un
1. Tomar conciencia sobre la problemática nutri-
proceso activo de fortalecimiento, autodetermi-
cional del niño y de la responsabilidad que se tiene
nación y crecimiento en respuesta a las crisis y a
en la recuperación.
los retos (Mejía, 2005). La paradoja de la resilien-
2. Desarrollar percepciones, creencias y/o acti-
cia es que nuestros peores momentos pueden
tudes que favorezcan
convertirse en los mejores; significa ver retos en la
vinculada con la problemática nutricional del niño.
adversidad, lidiar con dificultades, afrontar, experi-
3. Tomar conciencia sobre los conflictos persona-
mentar tanto el valor como el dolor, y trabajar efec-
les y/o familiares y su injerencia en la condición
tivamente a nivel psicológico y relacional nuestras
nutricional del niño.
dificultades.
la intención de cambio
Los objetivos dirigidos a alcanzar una mejor calidad de vida son:
109
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad * Identificar y tomar conciencia de su situación.
* Generar un proyecto de vida.
* Tomar conciencia y reconocer sus potencia-
* Desarrollar y fortalecer los recursos parentales. * Desarrollar el empowerment psicológico.
lidades y recursos. * Tomar conciencia sobre su rol en la comunidad. * Aumentar su disponibilidad de recursos, en especial los cognitivos y emocionales. * Desarrollar y fortalecer su capacidad de cambio.
* Fortalecer los vínculos afectivos y sociales (red de apoyo familiar y social). * Desarrollar un optimismo diposicional. * Lograr un mayor control sobre su vida.
* Desarrollar y fortalecer estrategias de afrontamiento, desarrollar la resiliencia. * Desarrollar un locus de control interno.
* Sensibilizar y movilizar al personal involucrado
* Desarrollar una actitud proactiva hacia la vida.
en los programas que desarrolla CANIA en la
* Plantearse metas a corto, mediano y largo
comunidad. * Fomentar la salud psicológica de la población
plazo. * Desarrollar la orientación al logro.
como parte de la atención a la salud integral que
* Desarrollar una visión de futuro.
ofrece CANIA.
Dirigidos a Promotores comunitarios de salud
110
Objetivos operativos:
Actividades Talleres informativos y educativos: - Rol de la familia - Prevención del embarazo en la adolescencia - Beneficios psicológicos de la lactancia materna - Manejo de las conductas alimentarias - Herramientas de trabajo comunitario: Liderazgo, negociación, mediación de conflictos y alianzas estratégicas - Salud mental Talleres de apoyo y crecimiento personal: - Autoestima - Comunicación y resolución de problemas - Incorporación de promotores comunitarios a talleres de psicología
Vecinos y organizaciones de la comunidad
- Talleres informativos y educativos - Talleres de apoyo y crecimiento personal - Asesorías a proyectos - Apoyo a programas
Instituciones: docentes y personal directivo de las escuelas, preescolares y multihogares; personal de centros institucionales de salud: médicos y enfermeras.
- Taller sobre manejo de conductas alimentarias para docentes y padres - Taller de sensibilización y movilización dirigida a maestros y personal directivo de las escuelas - CPC maestros. - Taller sobre solución de problemas y comunicación para docentes de escuelas que lo requieran, médicos y enfermeras de los ambulatorios - Apoyo y asesoría a docentes cuando lo requieran. Incorporación opcional de docentes a talleres de psicología - Actividad grupal de sensibilización y educación nutricional dirigida a padres y representantes - Orientación, apoyo y seguimiento en el manejo de la conducta alimentaria seguimiento en aspectos psicológicos al personal técnico que participa en actividades con la comunidad
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad
Otro aspecto fundamental al intervenir la
En las madres
comunidad es la organización y establecimiento de
* Modificación en la percepción de la enfermedad
alianzas con el personal y las organizaciones de
(malnutrición) y comprensión de las causas subya-
salud mental.
centes a la problemática nutricional, principal-
Las actividades que se desarrollan como parte
mente de los factores referidos a la relación
de esta estrategia son:
paterno-filial y a las relaciones interpersonales
* Visitas y contactos con psicólogos, psiquiatras,
dentro del núcleo familiar.
trabajadores sociales y educadores.
* Desarrollo y fortalecimiento de la intención de
* Actividad grupal de sensibilización y organi-
cambio.
zación dirigida al personal de salud mental de la
* Reconocimiento de fortalezas y recursos perso-
zona suroeste de Caracas.
nales que las llevan a tener un rol más activo y
* Comité de representantes del personal de salud
efectivo en el manejo y solución de su pro-
mental.
blemática.
* Apoyo a programas de cada institución.
* Mejor manejo de situaciones vitales como pro-
* Referencia y manejo de casos.
blemas familiares y laborales, duelo, pérdidas y circunstancias particulares de vida.
¿Qué hemos logrado? La intervención psicológica en CANIA, in-
* Desarrollo y manejo de herramientas que favorecen el crecimiento personal y la autoestima.
tegrada con la atención en las áreas de salud y
* Adquisición de estrategias de afrontamiento
nutrición y con el factor social ha alcanzado resul-
como el autocontrol, la tolerancia y la capacidad
tados y logros importantes.
para redefinir los problemas. * Reconocimiento de la problemática nutricional
En los niños
del niño y de su responsabilidad en la recupe-
* Cambios positivos en las conductas alimenta-
ración.
rias.
* Orientación inicial hacia un locus de control
* Cambios positivos en las conductas en general.
interno.
* Mejoría de la relación madre-hijo. * Crecimiento en el área emocional: autoestima y
En las familias
autonomía.
* Mayor compromiso del grupo familiar en la sa-
* Desarrollo y fortalecimiento de destrezas so-
lud y la nutrición del niño.
ciales.
* Cambios importantes en las conductas alimenta-
* Niño como agente de cambio en el hogar.
rias del grupo familiar.
* Canalización a centros educativos y especializa-
* Mejores niveles de cohesión familiar.
dos según el caso.
* Mejores relaciones interpersonales y de comunicación.
111
Conferencia Metodología de atención psicológica en la comunidad * Mayores niveles de organización y control den-
con sus hijos y su papel de padres y hacia la
tro del grupo familiar.
relación con los demás miembros de la comunidad.
* Incorporación de actividades recreativas y de
Es decir, que se debe promover el desarrollo de
espacios para compartir.
una actitud proactiva (locus de control interno) para asumir las responsabilidades de manera
En la comunidad e instituciones
activa, y desarrollar e implementar capacidades y
* Sensibilización y movilización hacia un rol más
estrategias que le permitan un mejor desarrollo
activo en sus vidas y en la comunidad (protago-
personal y consecuentemente de sus hijos, familia
nismo).
y comunidad, de manera integrada con las institu-
* Desarrollo de un locus de control interno.
ciones y organizaciones, a fin de que funcionen
* Fortalecimiento de la autoestima, desarrollo y
como recursos realmente efectivos en las comu-
fortalecimiento de capacidades y recursos comuni-
nidades.
tarios. * Desarrollo y fortalecimiento de estrategias de afrontamiento como el autocontrol, la tolerancia y la capacidad para redefinir de los problemas. * Desarrollo de una intención de cambio. * Mayor compromiso con su comunidad, institu-
Referencias
ciones y con el desarrollo de proyectos.
1. Bandura A., Social Foundations of Thought and Action: A Social Cognitive Theory, USA: Pearson Education, Prentice Hall Series in Social Learning, 1985. 2. Brito, C.E., Castro, C., Gaslonde, G., Lecuna, M. y Veronesi, N., "Evaluación del riesgo psicológico de malnutrición infantil y del adolescente", Anales venezolanos de nutrición, vol. 13, N° 2, 2000. 3. Brito, C.E., Clima familiar, percepción del niño de su grupo familiar y su relación con la malnutrición infantil, tesis de maestría, Universidad Católica Andrés Bello, Caracas, 2003. 4. Brito C.E., Castro, C., Esquivel, D., Gaslonde J., Gil, I., Lecuna, M., Pérez, R., Informe de evaluación de impacto del nuevo esquema de atención psicológica, CANIA, Coordinación de Psicología, Caracas, 2003. 5. CANIA, Informes anuales de evaluación, Caracas, 2002, 2003, 2004. 6. De Tejada, M., El niño desnutrido grave y su entorno afectivo, Kinesis, Venezuela, 1998. 7. Gil, I., "La mirada positiva de la pobreza", Boletín de Nutrición Infantil, CANIA, N° 12, Caracas, 2005. 8. Gaslonde, J. y Lecuna, M., "Evaluación de logros psicológicos", Informe final, CANIA, Caracas, 2002. 9. Minuchin, S., Familias y terapia familiar, Granica, Barcelona, 1977. 10. Munist, Santos, Kotrialenco, Suárez, Infante y Grotberg, Manual de identificación y promoción de la resiliencia en niños y adolescentes, Fundación W.K. Kellogg, Organización Panamericana de la Salud, 1998. 11. Ugalde, L., España, L.P., Lacruz, T., Viana, V., González, L., Luengo, N.L. et. al., Detrás de la pobreza: percepciones, creencias y apreciaciones, Universidad Católica Andrés Bello, cuarta edición, Caracas, 2005, 259 p. 12. Villalobos, M., "Impacto psicológico de la pobreza", Psicología, 22 (1-2), 121-131, 1997. 13. Zimmerman, M. y Rappaport, J., "Participación ciudadana, control percibido y empowerment psicológico", American Journal of Community Psychology, vol. 116, N° 5, 1988.
Hacia dónde vamos * Fortalecimiento de programas existentes con énfasis en las escuelas, multihogares y preescolares. * Desarrollo del "Proyecto de bienestar psicológico y calidad de vida". Conclusión Con base en los hallazgos, se puede establecer que para actuar sobre las causas de la malnutrición se debe fomentar en la madre, en los miembros del grupo familiar más involucrados con el niño y en las comunidades, un cambio de actitud hacia la vida, hacia sí mismos, hacia los problemas y cómo afrontarlos, hacia el futuro, hacia la relación
112
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia Promoción de la participación vecinal: estrategia básica
del trabajo comunitario
Yenni Suárez Características generales de la parroquia Antímano La parroquia Antímano es una zona peri-urbana ubicada al centro-oeste de la ciudad de Caracas. La mayoría de las viviendas son propias, por la modalidad de autoconstrucción y posee características ambientales complejas, por ser una parroquia heterogénea, conformada por veintitrés zonas que a su vez, por sus características internas (vías de penetración, construcción, recursos institucionales y comerciales) se definen como homogéneas o heterogéneas en función de la similitud o diferencia entre los sectores que la conforman.
Lic. en Educación Integral, Universidad Pedagógica Experimental Libertador "José Manuel Siso Martínez". Técnico Superior en Trabajo Social, Colegio Universitario Caracas. Animadora Comunitaria de Salud en CANIA desde 1995, actualmente es Supervisora de la Unidad de Acción Comunitaria, adscrita a la Coordinación Social de CANIA. Trabajadora Social del servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Caricuao. Coordinadora en el servicio de Trabajo
Estructura poblacional Para el año 2003, según estimación del Instituto
Social del Hospital Simón Bolívar, Luisa Cáceres de Arismendi y César Rodríguez
Nacional de Estadística (INE), con base en los resul-
Complejo Hospitalario "José Ignacio
tados del censo de 1990:
Baldó", El Algodonal.
Población total: 140.000 habitantes. Menores de 15 años: 35% (48.500). Menores de 5 años: 13% (18.000). 113
Conferencia Promoción de la participación vecinal: estrategia básica del trabajo comunitario Características ambientales
respuesta, a la necesidad de contar con una aproxi-
* Viviendas tipo casa: 76%.
mación diagnóstica de la parroquia área de influen-
* Veintitrés zonas.
cia de CANIA, antes de comenzar las actividades.
* Terrenos en pendiente.
Esta etapa comprende:
* El acueducto surte el 88% de las viviendas, pero
* Sectorización: es una de las primeras
con calidad muy deficiente (el agua puede escasear
estrategias que permitió conocer los límites, espa-
hasta por 3 meses).
cios, sectores que conforman la parroquia
* Parroquia heterogénea.
Antímano así como sus recursos e instituciones;
* Escasos niveles de organización.
actualmente es un documento importante de consulta para las organizaciones de la parroquia.
Es de hacer notar que la parroquia Antímano quedó conformada por veintitrés zonas para CANIA, como una de las primeras estrategias de abordaje para la sectorización. ¿Cómo se concibe el enlace institución-comunidad? Se concibe dos momentos: un abordaje inicial, que comprende las actividades realizadas por las Animadoras Comunitarias de Salud para responder a los objetivos operativos de la institución en sus inicios, y a la implementación del Programa de Nutrición Comunitaria con la participación del equipo interdisciplinario en una segunda etapa de CANIA, previa reflexión interna, contando con toda la información obtenida de los usuarios y la realidad existente del entorno. Abordaje inicial Se inicia en 1994 con el grupo de diez Animadoras Comunitarias, todas pobladoras de la parroquia Antímano, con experiencia en el trabajo comunitario y con una formación profesional de Animador Comunitario de Salud en el Centro de Aprendizaje Comunitario Cecodap, para dar
114
* Otra estrategia fue la identificación de la población objetivo, mediante el tamizaje de la población menor de quince años con riesgo de malnutrición. Para ello, las animadoras comunitarias de salud, visitaban casa por casa para recolectar la información de la muestra representativa; en grupos de dos personas identificaban los niños, niñas y adolescentes menores de quince años en situación de malnutrición, midiendo la circunferencia del brazo izquierdo (CBI) y verificando algunas condiciones y signos según un instrumento específico y refiriéndolos al Centro. También esta técnica se realizaba en instituciones educativas, de salud y otras organizaciones, de esta manera se comienza a fortalecer la integración institución-comunidad. * Promoción de CANIA, como institución de prestación de servicios, en el área nutricional que se realizó en todo momento, durante el abordaje inicial, la sectorización y la recolección de la muestra. Resultados * Delimitación geográfica e inventario de instituciones y recursos de la parroquia.
Conferencia Promoción de la participación vecinal: estrategia básica del trabajo comunitario * Caracterización de la realidad local a intervenir.
3. Formación de promotores comunitarios de salud.
* Determinación de prevalecía de riesgo de malnutrición en la comunidad (34%).
4. Vigilancia y educación nutricional en escuelas.
* Una población informada sobre los servicios de CANIA.
5. Vigilancia y educación nutricional en preescolares y multihogares.
* Un equipo de Animadoras Comunitarias de Salud reconocido en la parroquia.
6. Orientación nutricional a las embarazadas y madres en período de lactancia.
Para la segunda etapa, ya contábamos con información sobre nuestros usuarios, la realidad
7. Capacitación y sensibilización del personal de salud de los ambulatorios.
existente y la del entorno de cada una de las zonas,
De estas estrategias, diría que la segunda es
así como la desinformación en el área nutricional,
la válida para solucionar la problemática en colec-
el no reconocimiento de la problemática nutri-
tivo.
cional, la red de instituciones existentes, actores clave no involucrados en el problema nutricional,
Promoción de la Organización y participación
todo esto y las constantes evaluaciones nos
vecinal
llevaron a un proceso de reflexión interno, como
Constituye
la
primera
estrategia
del
equipo interdisciplinario, donde crecemos y nos
Programa de Nutrición comunitaria y tiene como
fortalecemos internamente y con una población
objetivo informar, sensibilizar y capacitar a los
sensibilizada ante la labor de CANIA; toda esta
vecinos, promoviendo su participación en acciones
información en nuestras manos y con la asesoría
vinculadas con la superación de la problemática
de expertos nacionales e internacionales, nos llevó
nutricional.
a la implementación del programa de Nutrición comunitaria. Programa de Nutrición comunitaria
Población objetivo La parroquia Antímano abordada estratégicamente en grupos de tres zonas por año implica la
Su propósito es prevenir la malnutrición en
formación de ciudadanos proactivos, capaces de
niños, niñas, adolescentes y mujeres embarazadas
afrontar de manera responsable su propio destino y
de la parroquia Antímano, con la participación
el de los suyos fortaleciendo la dignidad humana y
activa de la comunidad. Contempla seis estrate-
generando el capital social que requiere una comu-
gias que permiten trabajar con los actores clave de
nidad para su desarrollo.
la comunidad: 1. Vigilancia de riesgo de malnutrición en la comunidad. 2. Promoción de la organización y participación vecinal.
Actividades 1. Determinación de niveles de organización y participación existentes en la zona con la metodología de Carlos A. Agudelo.
115
Conferencia Promoción de la participación vecinal: estrategia básica del trabajo comunitario 2. Identificación de personas dispuestas a participar en actividades vecinales.
6. Apoyo a vecinos en la conformación de organizaciones formales.
3. Identificación de necesidades sentidas, establecimiento de prioridades y planificación de acciones para promover la organización y participación vecinal.
7. Evaluación de cambios de niveles de participación, a los dos años de su intervención. A manera de ejemplo elaboramos una comparación entre las zonas antes de ser inter-
4. Contacto con instituciones involucradas en la solución de la problemática a fin de servir de enlace entre la comunidad y dichas instituciones a través de “alianzas productivas”.
venidas y a los dos años de haber realizado las actividades de promoción y participación vecinal. En todo trabajo comunitario encontraremos dificultades y aprendizajes; he aquí lo que nos
5. Acercamiento entre vecinos que luchan por
conseguimos en la parroquia Antímano.
un mismo objetivo.
EL PROGRESO Fase diagnóstica (enero, 2002)
Medición dos años después (septiembre, 2004) Niveles de participación Veintinueve organizaciones internas con funcionamiento estable.
Tres organizaciones, con funcionamiento inestable y escasa iniciativa.
Alianza con dos organizaciones externas para gestión de proyectos. Comunidad en colectivo con alto nivel de participación: quinientas personas movilizadas.
Comunidad en colectivo que participa activamente. No hay comités de salud, ni promotores comunitarios de salud.
Dieciseís promotores comunitarios de salud formados y participando en proyectos. Presencia de comités de salud del programa Barrio adentro.
LA PEDRERA Fase diagnóstica (enero, 2001)
Medición dos años después (agosto, 2003) Niveles de participación
Tres organizaciones internas con funcionamiento inestable y baja credibilidad.
Cinco organizaciones internas funcionando de manera estable (tres viejas y dos nuevas). Cuentan con la credibilidad de la comunidad.
Comunidad en colectivo con bajo nivel de participación.
Alianza con cuatro organizaciones externas.
No hay comités de salud ni promotores comunitarios de salud.
Comunidad en colectivo con alto nivel de participación: seiscientas personas movilizadas. Doce promotores comunitarios de salud formados y participando en proyectos.
116
Conferencia Promoción de la participación vecinal: estrategia básica del trabajo comunitario
Dificultades
estos diez años ha sido satisfactorio para cada una
* Situación sociopolítica.
de las personas que trabajamos en esta unidad,
* Desconfianza de miembros de la comunidad
debido a que son muchos los recuerdos, anécdotas
hacia las instituciones y entre ellos mismos. * Instituciones con dificultades para establecer compromisos a través de alianzas.
y alianzas sobre instituciones y personas que viven en las comunidades abordadas. También hemos visto cómo la comunidad ha ido obteniendo fuerza
* Inseguridad personal.
y representatividad para exigir y hacer valer sus
* Bajos niveles de asociatividad y compromiso
derechos como está escrito en la Constitución
colectivo.
Bolivariana de Venezuela; pequeños grupos que a veces
Aprendizajes * Hay que partir del conocimiento de la realidad local. * Las acciones deben ajustarse a la realidad que se va presentando. * Los resultados no suelen darse a corto plazo y hasta pueden no obtenerse en algunas localidades. * El trabajo institucional comprometido y transparente genera confianza en la institución y por ende cambios sociales. * La capacidad de las personas no debe desestimarse. * La comunidad responde cuando es orientada adecuadamente y acompañada en el proceso. * La confianza generada como institución, favorece el establecimiento de alianzas productivas con otras instituciones y la comunidad. * El trabajo comunitario requiere de constancia. Para finalizar esta presentación, a manera de
nos
parecieran
insignificantes,
van
promoviendo salud, nutrición, protección jurídicosocial, recreación y otros. Estos aprendizajes se realizan en talleres, charlas o reuniones informales, donde familias inclusive completas y personas de la comunidad, pueden compartir sus conocimientos, experiencias y también sus necesidades. Una representación de estos cambios se puede apreciar en la comunidad de La Pedrera. Allí su compromiso hacia un modo de vida, donde los valores se realzan y en algunos casos se fomentan, ha permitido lograr responsabilidad y confianza entre ellos e individualmente, asumiendo cambios significativos que los han llevado a formar una ONG llamada Casas Comunitarias de Salud “La Esperanza”. En esta zona quedó demostrado que el trabajo comunitario es un reto, que abarca desde la participación comunitaria y la labor en equipo, hasta la consolidación de los proyectos elaborados. La Pedrera es un ejemplo a seguir.
reflexión quiero decirles, como habitante de la comunidad de Antímano, como miembro del equipo de ACS desde sus inicios y actualmente como su supervisora, que el trabajo comunitario en
117
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud Dra. Zulay Zerpa Características demográficas y epidemiológicas de la parroquia Antímano La parroquia Antímano está ubicada en el
Médico Familiar Especialista II por el MSDS,
centro-oeste del Municipio Libertador en el Distrito
Dtto. Sanitario N° 3, en el centro-oeste.
Metropolitano.
Posgrado en Medicina Familiar.
Sus límites son:
Secretaria de Educación Médica Continua,
Norte: parroquia El Junquito.
Sociedad Venezolana de Medicina Familiar
Sur: parroquia El Paraíso (autopista
Capítulo Caracas, período 2004-2006.
Francisco Fajardo).
Miembro de la Sociedad Venezolana de
Este: parroquia El Paraíso (sector La
Medicina Familiar.
Yaguara).
Miembro del comité editor de la revista
Oeste: parroquia Caricuao.
Médico familiar (1995).
Superficie: 29,5 Km aproximadamente. Población: Según proyección de las cifras del censo de 2001, para el año 2005 Antímano cuenta con una población superior a 140.000 habitantes de los cuales, aproximadamente 13%, son menores de 5 años, 35% menores de 15 años y 62% tienen edades comprendidas entre 15 y 64 años (Instituto Nacional
118
Médico Cirujano, UCV.
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud de Estadística, INE). Esta población en su mayoría
Servicio de Epidemiología del Distrito Sanitario
está constituidas por familias de estratos bajos con
N° 3 en el año 1998, la desnutrición no aparecía
una problemática socioeconómica compleja.
entre las primeras 10 causas y para este momento,
Esta parroquia comprende un sector residen-
la institución CANIA manejaba una cifra de 25% de
cial y uno industrial: en la parte norte y oeste está
desnutrición en esta parroquia. Es a partir del año
un área que abarca extensos sectores de barrios
2002 en adelante, cuando se comienza a identificar
con aproximadamente 75% de la población ubicada,
este diagnóstico y se inicia el abordaje del mismo
gran parte de ella, en terrenos inestables, de difí-
por parte del personal de salud de los ambulato-
cil acceso y con deficiencias en los servicios públi-
rios, luego de la concientización de todos los que
cos.
trabajamos en los ambulatorios para estar atentos La parroquia Antímano cuenta con institu-
ciones de salud como: 1. Ambulatorio Urbano Tipo I: Rotary Club, Carapita, Aranda Arocha (actualmente en reforma
y reportar la presencia de esta patología. Posteriormente, comenzó a ubicarse entre el puesto N° 7 y N° 6 entre las 10 primeras causas de morbilidad.
pasa a ser un Centro Diagnóstico) y Jesús González Cabrera. Este último pertenece al Distrito
Necesidades sentidas de la Comunidad
Sanitario N° 2.
* Insuficiencia de suministro de agua potable.
2. Ambulatorio Urbano Tipo II: Leopoldo Aguerrevere. 3. Complejo Hospitalario José Ignacio Baldó (El Algodonal).
* Falta de seguridad pública. * Proliferación de buhoneros en calles y aceras. * Desempleo. * Alumbrado público deficiente.
4. Centro Odontopediátrico Carapa.
* Irregularidad en el servicio de aseo urbano.
5. Instituto Nacional de Tuberculosis.
* Deterioro de las vías.
6. Instituto Venezolano de los Seguros So-
* Irregularidad en el servicio telefónico.
ciales (IVSS). 7. Centro de Atención Nutricional Infantil Antímano (CANIA).
* Falta de embaulamiento de quebradas. * Deficiencia en otros servicios como cloacas y alcantarillado. Tomando en cuenta la morbilidad y las necesi-
Datos epidemiológicos
dades sentidas de la comunidad, todas con una
Los datos de la morbilidad de la parroquia
relación muy directa con la pobreza y la desnutri-
Antímano señalan que las primeras causas de
ción, surge la motivación de unir esfuerzos entre
enfermedad están relacionadas con procesos respi-
CANIA y los centros de salud públicos de la parro-
ratorios, diarreicos, cardiovasculares, de las vías
quia Antímano, adscritos al Distrito Sanitario N° 3,
urinarias, dermatológicos y enfermedades por
con el apoyo de sus coordinadores, jefe distrital y
carencia. Es importante destacar que al hacer una
la Dirección de la Secretaría de Salud de la Alcaldía
revisión de las causas de morbilidad según el
Mayor de Caracas, con el objetivo de modificar
119
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud estilos de vida en la población por medio de la
nuevos que llegaron a los centros ambulatorios y
formación del recurso humano necesario que
se registró un control mensual con seguimiento de
ejerza acciones y ofrezca una solución al problema
los diagnósticos de los pacientes referidos a
alimentario y nutricional de la parroquia.
CANIA. 3. Seguimiento de error en medidas
Desarrollo de la alianza Dentro de este enfoque, se desarrollaron las siguientes estrategias para el reconocimiento y abordaje de la malnutrición: 1. Detección del subregistro en los diagnósticos nutricionales.
enfermería. Se detectó posteriormente que había problemas en la mediciones. Se hizo seguimiento a los diagnósticos y nuevamente se ofreció reentrenamiento, esta vez individual, al equipo de enfer-
La primera estrategia que se trazó fue revisar
mería garantizando mayor precisión en el del peso
los diagnósticos nutricionales, porque existía la
y la talla, reduciendo de este modo el margen de
malnutrición en la parroquia según CANIA, pero
error del dato suministrado, lo que permitió al
no era reportada en los ambulatorios. Así que se
médico evaluar, identificar y referir a los niños con
debían revisar las técnicas de medición para
problemas de alimentación y nutrición, tanto en
reconocer el diagnóstico. Se elaboró un plan de
déficit como en exceso, de manera más oportuna y
acción que se dirigió a capacitar a médicos
confiable.
(generales, de familia, pediatras, gineco-obstetras) y nutricionistas, los cuales participaron en encuen-
120
antropométricas y reentrenamiento al personal de
4. Prevención e información nutricional en el primer nivel de atención.
tros con el equipo de profesionales de CANIA,
Una vez que se determinó y reconoció el
ofreciéndose herramientas que facilitaran el
problema de la malnutrición, se incluyó la partici-
reconocimiento del problema nutricional.
pación del trabajador social, del psicólogo y del
2. Entrenamiento de médicos y nutricionistas
personal de los ambulatorios como parte del
en mediciones antropométricas e identificación de
equipo de salud y se trabajó estructuralmente con
factores de riesgo de la malnutrición.
la comunidad (vecinos organizados y promotores
Se coordinaron charlas dirigidas a los médicos
comunitarios). Esto se hizo a través de una expe-
y nutricionistas, se les entrenó para el interrogato-
riencia positiva que ya existía, como fue la reacti-
rio e identificación de los signos físicos de la
vación y conformación de las Unidades de
desnutrición y evaluación dietética en el primer
Rehidratación Oral (UROC), integradas por volun-
nivel de Atención Primaria. Se realizaron activi-
tarios de la comunidad que imparten educación
dades prácticas en la toma de medidas antro-
para el manejo de la diarrea, la rehidratación oral y
pométricas: peso, talla, circunferencia cefálica y
la alimentación durante la diarrea. El fin de la
circunferencia media del brazo izquierdo y sobre el
estrategia es instaurar, desarrollar y fortalecer los
diagnóstico nutricional correcto. Así mismo, se
hábitos alimentarios y educar en nutrición
realizaron cursos de inducción a los médicos
(Nutrición comunitaria) desde el período del
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud embarazo, como estrategia preventiva del peso
cursos enseñan a los participantes a sustituir los
bajo al nacer y la orientación sobre la práctica de la
alimentos por otros con igual valor nutritivo, a
lactancia materna y sus beneficios, tomando como
cómo preparar aquellos alimentos poco conocidos
premisa los grupos vulnerables a los cuales
por la comunidad y a realizar menús más creativos
proporcionamos atención.
de sabor agradable.
Es necesario destacar que para conocer cómo
En la sala de espera se dictan charlas
se realizan las actividades dentro del centro de
semanales, con dinámicas participativas, a pa-
salud, se entregaron a los usuarios de cada ambu-
cientes de la consulta Prenatal y de la consulta de
latorio, unas encuestas para evaluar la calidad de
Niños sanos. Los temas se orientan a consejería en
atención y de esta manera corregir las fallas exis-
lactancia materna, importancia del control
tentes. Además, se abrieron espacios para el
periódico y estrategia para educar y detectar opor-
encuentro y la reflexión en torno a todas las activi-
tunamente cualquier anomalía en peso y talla, su
dades que se realizaban; allí surgieron plan-
evolución y tendencia.
teamientos, propuestas y diálogos para la búsqueda
Otra de las tareas que se cumple en los ambu-
de soluciones en el abordaje de la problemática
latorios es la elaboración de carteleras alusivas a la
nutricional.
lactancia materna, alimentación complementaria,
5. Actividades con y para la comunidad que se llevan a cabo en los ambulatorios. Para alcanzar todas las acciones previstas en
alimentación del preescolar, escolar y adolescente entre otras; se realiza mensualmente y en forma simultánea con los otros centros de salud.
los centros ambulatorios se han realizado: talleres,
Un día a la semana durante el año 2003, se
charlas cursos, consejería en lactancia materna y
cumplieron visitas con el equipo multidisciplinario
se han elaborado carteleras. Todo esto, dentro de
de CANIA a diferentes ambulatorios: Leopoldo
las actividades y rutinas normales de todas las
Aguerrevere, Carapita, Rotary Club y Jesús
instituciones involucradas y coordinadas por profe-
González Cabrera; fueron días prefijados en los
sionales de CANIA.
cuales eran atendidos pacientes con desnutrición
Se dictaron cursos de cocina a madres de
subclínica, desnutrición leve, riesgo en talla baja,
niños con diagnóstico de desnutrición subclínica,
sobrepeso u otras patologías asociadas, referidas
desnutrición leve, riesgo de talla baja y sobrepeso
por triaje de CANIA y por los médicos de los
que están en control en el Ambulatorio Leopoldo
ambulatorios. Por otra parte, a través del Centro
Aguerrevere; se orientó en la compra y
de Atención Nutricional, la red ambulatoria de su
preparación de alimentos y las ofertas del mes,
área de influencia ha conocido de otras institu-
tomando en consideración el presupuesto familiar.
ciones de la zona, muchas de ellas de carácter
Se les indicó cómo manipular los alimentos, condi-
público, que brindan apoyo y orientación en casos
ciones de higiene, frecuencia en consumo de los
más complejos como en embarazo de adoles-
diferentes grupos de alimentos tanto en calidad
centes, niños y jóvenes con problemas de apren-
como en cantidad suficiente para cubrir las calorías
dizaje y conducta, etc.
y nutrientes requeridos por una familia. Estos
121
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud 6. En este mismo año se realizaron mesas de trabajo.
El contacto con el personal de CANIA y los
Se organizaron personal médico y nutri-
grupos familiares que atendemos nos permite
cionistas de los ambulatorios antes mencionados,
demostrar la satisfacción por el trabajo realizado,
médicos pediatras del Ambulatorio César Ro-
aunque debemos seguir mejorando y estableciendo
dríguez, y de la consulta externa del Complejo
una interacción permanente con esta Institución,
Hospitalario "José Ignacio Baldó", con la idea de
que asegure en el tiempo el mantenimiento de la
sensibilizar a estos profesionales y unificar crite-
medidas tomadas.
rios en el manejo de los principales problemas
El entrenamiento recibido en la toma de medi-
nutricionales que afectan a la comunidad de
das antropométricas, por parte del personal de
Antímano.
enfermería de los ambulatorios, ha contribuido con
Se cumplieron cinco sesiones de trabajo que
una reducción de errores en éstas y con la dismi-
dieron como resultado un “Manual de Nutrición
nución del número de referencias en aquellos casos
para niños, niñas y adolescentes en Atención
que no lo ameritan, con reconocimiento más opor-
Primaria en Salud”. El manual está dividido en los
tuno de los casos de desnutrición moderada,
siguientes capítulos:
desnutrición grave, talla baja y obesidad que deben
1. Lactancia materna. 2. Alimentación sustitutiva y alimentación complementaria.
ser evaluados por CANIA. El aumento de la práctica de la lactancia materna exclusiva, logro alcanzado con las charlas
3. Grupos de alimentos.
dictadas en la sala de espera por el personal de
4. Alimentación del preescolar, escolar y
CANIA y de la red ambulatoria, ha demostrado a las
adolescente.
madres los beneficios de la misma para ellas y el
5. Actividad física.
niño.
6. Agua potable.
Fortalezas
7. La rehidratación y alimentación durante la diarrea.
Motivación: por parte del equipo de salud de la red ambulatoria, con apoyo del Distrito Sanitario y
8. Anemia y deficiencia de hierro.
la Dirección Regional de Salud de la Alcaldía
9. Uso y abuso de las vitaminas y minerales.
Mayor, lo cual nos facilita y nos permite ser más
Todo esto fue producto de una alianza entre
eficientes para identificar problemas de malnutri-
CANIA y las instituciones de salud del sector
ción y consolidar estos programas.
público con el apoyo de la Dirección de la
Comunicación bidireccional: facilitada por la
Secretaría de Salud de la Alcaldía Mayor de
permanencia del personal médico y el resto del
Caracas, el director del Distrito Sanitario N° 3 y los
equipo en los últimos cuatro años, lo que ha permi-
coordinadores de los diferentes centros.
tido dar continuidad a los programas.
Es importante resaltar el apoyo del Dividendo
Compromiso y solidaridad: por parte de
Voluntario para la Comunidad, en la edición de este
quienes trabajamos en estos centros para fomentar
manual.
122
Logros obtenidos
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud la promoción constante de la salud, con la participación comunitaria y vecinal al involucrarlos en la
Poco entusiasmo y resistencia a los cambios: en algunos miembros del equipo de salud.
lucha para el mejoramiento, no solamente en el
Poca receptividad, motivación y desinterés:
aspecto nutricional, sino en general, de las condi-
en algunas comunidades y usuarios ante la infor-
ciones de vida de las comunidades.
mación.
Sistema de referencia y contrarreferencia: entre los centros de salud públicos con la
Proyectos a futuro
Institución CANIA y viceversa, se evidencia una
* Divulgación del “Manual de Nutrición para
mejor calidad de las mismas al hacerse el diagnós-
niños, niñas y adolescentes en Atención Primaria
tico más acertado ayudando a garantizar el control
en Salud”, en mesas de trabajo planificadas con los
posterior, del niño ya sano, en los ambulatorios,
médicos y nutricionistas de los otros ambulatorios
lográndose eficiencia, efectividad y optimización
del Distrito Sanitario N° 3 y del Distrito Sanitario
de los recursos.
N° 2 para unificar criterios y promover la salud
Integración a la red de atención: por parte de
nutricional.
los Promotores Comunitarios de las Casas de la
En el mes de julio de 2005, un primer grupo de
Salud y el equipo de salud de los ambulatorios de la
médicos y nutricionistas fue capacitado y en
parroquia Antímano, en la conformación de las
octubre del mismo año, se iniciará la capacitación
UROC, para de esta manera alcanzar beneficios en
de otro grupo importante de estos profesionales
pro de la salud de la comunidad.
pertenecientes al Distrito Sanitario N° 2. * Enfatizar en la promoción de la lactancia
Debilidades
materna.
Diversidad de organismos y líneas directivas:
* Realizar campañas educativas ajustadas a las
MSDS, IVSS, Alcaldía Mayor, Ipasme entre otros,
características y dinámicas de la comunidad, que
con los cuales se debe establecer unificación de
contribuyan a la modificación de hábitos y conduc-
información y establecimiento de pautas en cuanto
tas alimentarias para acabar con la malnutrición.
a alimentación y nutrición, para que no haya contradicción.
* Establecimiento de alianzas entre los ambulatorios y otras instituciones públicas y privadas,
La rotación del personal de salud en la red
por ejemplo: colegios, maternales y comedores,
ambulatoria no permite la continuidad de la aten-
para que brinden apoyo en la prevención de la
ción y la consolidación de los planes previstos en
malnutrición. Continuación del ciclo de charlas
nutrición infantil, adolescente y embarazo.
educativas y formación de voluntarios y volun-
Del médico: variación (aumento) en el
tarias que sirvan de agentes multiplicadores,
número de pacientes que se atienden diariamente,
supervisen y den seguimiento a las UROC y a los
disminuyéndose la calidad de la atención y la iden-
programas de educación para la salud orientados a
tificación de problemas de malnutrición.
mejorar el problema de malnutrición, logrando de esta manera que los habitantes de la comunidad de
123
Conferencia CANIA y centros de salud: experiencia de una alianza para la atención primaria de la salud Antímano alcancen un nivel de salud que les permita llevar una vida social y económicamente productiva que les conduzca a nacer, crecer, vivir y envejecer dignamente. Finalmente, podemos afirmar que el abordaje de la malnutrición debe ser integral, en equipo, con la participación de las comunidades y las familias, considerando como elemento fundamental la educación nutricional para que genere cambios en el estilo de vida y modifique actitudes y conductas.
124
II Jornadas Científicas
Nutrición Urbana: de las ideas a los hechos
Simposio
Educación para la salud Dr. Leoncio Barrios, Dra. Marinela Vega
Contar con herramientas y una metodología afinada para lograr cambios en la conducta de los receptores -cuando se trata de educación masiva- es el planteamiento de la primera conferencia del simposio Educación para la salud. La vasta experiencia en educación formal y no formal de las escuelas de nutrición de las distintas universidades del país también constituye un valor fundamental en la réplica de conocimientos en el área de la salud nutricional.
125
Simposio Educación para la salud ¿Hacia dónde va la educación nutricional?
Dr. Leoncio Barrios
Al hablar sobre el tema "educación para la salud" encontramos que los términos y conceptos que se
Psicólogo Social, UCV.
manejan en "comunicación para la salud" son perfec-
Maestría y Doctorado en Educación para
tamente adaptables, pues se trata de que al estar
la Familia y la Comunidad por la
comunicando para la salud lo que tratamos de hacer es educar para la salud y por lo tanto lo que rige para una, rige también para la otra. Veamos las generalidades. ¿Qué entendemos por educación para la salud? A nuestra manera de ver, educación para la salud es un proceso que busca reforzar y cambiar conductas que contribuyan a que la gente tenga una mejor calidad de vida y con ello más salud. Esta propuesta parte de considerar esta actividad como un proceso, algo que se mantiene en el tiempo y que implica varias etapas, varios momentos y evidentemente un esfuerzo tanto por parte de educadoras y educadores, como de los/las aprendices. Como dijimos, este proceso va encaminado en dos miras: una es reforzar, porque asumimos que la gente sabe, conoce algunas cosas que están bien aprendidas, que sirven para algo y, por tanto, de lo que se trata es de reforzar eso que está bien. Un error frecuente desde el punto de vista del educador es asumir que la gente no sabe, o que lo que sabe está errado y que él/ella le tiene que enseñar. Creemos que tenemos que partir de que la gente sabe, y lo deseable, para comenzar bien la tarea educativa sería conocer qué es lo que la gente sabe para reforzar ese conocimiento y trazar una estrategia de acción hacia las carencias. Lo segundo,
126
Universidad de Columbia, Nueva York. Profesor Titular en cursos de posgrado, UCV y UCAB, y de pregrado en la Escuela de Comunicación Social, UCV, donde coordina la cátedra de Comunicación para la Salud. Dirige la asociación civil Comsalud, una ONG que trabaja en la investigación, capacitación y el diseño de campañas de prevención y promoción de la salud.
Simposio Educación para la salud
y más difícil, es hacer cambiar. En este caso, se
darle fuerzas, decirle: usted tiene esta información
trata entonces de que nosotros, conociendo las
y la información es riqueza. Que la gente lo acepte
necesidades o la situación del grupo o de las
es el primer paso para lograr lo que queremos.
personas con las cuales vamos a trabajar en
2. Que la gente identifique las conductas que
función de educar para la salud, tengamos como
son correctas. Cuando digo "correctas" no lo digo
objetivo lograr persuadir a la gente para que
en el sentido de bueno o malo, moral o inmoral,
cambie algunas cosas. Y cuando hablamos de
sino en el sentido de lo que nosotros, en tanto
"cosas que hay que cambiar", nos referimos a dos
educadores para la nutrición en este caso, sabemos
elementos fundamentalmente:
qué es lo que se debe consumir y qué es lo que no
1. Las creencias: los conocimientos que la
se debe consumir para estar más saludable. En ese
gente tiene y que asume como verdades por ser en
sentido tenemos unas conductas que son correctas
lo que cree y lo que sabe, aun cuando desde otras
cuando la gente consume tal tipo de alimentación,
perspectivas sean erróneas.
e incorrectas cuando consume otro tipo determi-
2. Las conductas: lo que la gente hace. Y esto
nado de alimentación.
de qué hacer es muy importante porque, por lo
3. Que la gente cambie la conducta de riesgo.
general, en los mensajes de comunicación con
En este caso se trata de que la gente consuma
fines sociales hay una tendencia a decirle a la
determinados tipos de alimentos o que lo haga de
gente lo que debería hacer a través de recomenda-
determinada forma, porque muchas veces la
ciones muy generales y no en términos específi-
persona cree que se está alimentando bien, pero lo
cos.
que está es poniendo su organismo en riesgo ante En función de nuestro rol de comunicadores o
los efectos de una alimentación inadecuada.
educadores -como quieran verlo ustedes estaría
Con miras a un aporte más práctico, pasamos
bien-, los cambios de conducta que deseamos
a exponerles lo que consideramos el decálogo de
lograr son aquéllos que contribuyen a que la gente
un Plan de Educación para la Salud.
tenga una mejor calidad de vida en el sentido más
El plan que se debe desarrollar para lograr
general y en lo específico, que tenga más salud, lo
que la gente se alimente mejor sería entonces, el
cual incluye indudablemente a la nutrición.
plan de educación para la salud y debería incluir lo
En función de lo expuesto, los objetivos de educación para la salud serían al menos tres:
siguiente: 1. Detectar las necesidades y/o problemas.
1. Que la gente disponga de información. Lo
En este caso específico, en el cual lo que queremos
primero que tenemos que hacer es transmitir a la
lograr es una mejor nutrición, lo primero que
gente lo que nosotros sabemos sobre el tema que
debemos hacer es detectar las necesidades o pro-
nos ocupa, eso se llama divulgación. El término
blemas que la gente tiene para hacerlo. Sin infor-
que se utiliza en los contextos de las agencias
mación sobre qué está pasando en la comunidad,
internacionales es "empoderar" a la gente, es decir,
qué está pasando en el contexto, qué está pasando
127
Simposio Educación para la salud
128
en la gente y cuáles son los factores que facilitan y
pareja de la lactante, personas que de alguna u otra
obstaculizan nuestro trabajo educativo, comen-
forma contribuyen o determinan que la madre
zamos con mal paso en términos educativos.
pueda amamantar.
Planteando esto en términos positivos diríamos: al
El conocimiento del público objetivo tiene dos
nosotros conocer las necesidades o problemas que
elementos fundamentales: el primero son las
la gente está enfrentando en su alimentación, y las
características sociodemográficas que son los
razones de esos problemas, podemos trazar la
rasgos socioeconómicos que lo definen y que nos
estrategia de solución o de satisfacción de esas
dicen que vamos a referirnos a mujeres o a
necesidades.
hombres de tal segmento de edad, de tal nivel
2. Clarificar qué se quiere lograr ante uno de
educativo, de tal nivel socioeconómico, ubicado en
esos problemas específicos, es decir, una vez que
tal región o comunidad; y el segundo son las carac-
conocemos cuáles son las necesidades, cuáles son
terísticas psicográficas, que se refieren a los
los problemas que la comunidad o la gente está
elementos culturales, educativos, históricos, los
enfrentando, nosotros, como educadores o como
que tienen que ver con la tradición, con el día a día
institución que deseamos aplicar un programa
de la gente, con eso que se llama los estilos de
preventivo, nos planteamos qué es lo que quere-
vida, una dimensión altamente compleja, y por eso
mos lograr con esa comunidad. Este segundo paso
mismo, difícil de detectar en una primera instancia.
de la estrategia tiene que ver con tener nosotros lo
Por ejemplo, cuando vamos a establecer las
más claro posible cuál es el cambio que queremos
características demográficas, a establecer quién es
lograr, qué le vamos a pedir y sobre qué vamos a
hombre o mujer, no se presenta mayor dificultad,
tratar de instruir a la gente.
quién tiene entre 14 y 21 años, tampoco; pero
3. Definir a quién hay que decirle lo que hay
cuando vamos a definir cuál es el estilo de vida de
que hacer: esto tiene que ver con lo que se conoce
esa persona o de esa comunidad, cuáles son las
en términos publicitarios como la definición del
tradiciones, los pesos históricos o culturales que
público objetivo, el "target" hacia quien nos vamos
están presentes, los valores, entonces se hace
a dirigir.
mucho más difícil.
4. Detectar las necesidades de ese público
Hay información que pareciera obvia y uno
objetivo, el cual vamos a definir como primario y
comienza a trabajar sobre esa obviedad y de
secundario. Un público objetivo primario es aquél
repente no es tan claro como se pensaba, entonces
hacia el cual nosotros específicamente dirigimos el
esas características psicográficas son, en el caso y
mensaje. Por ejemplo, en lactancia materna el
en el área específica de los que trabajan en nutri-
público objetivo primario serían las madres, mien-
ción, un elemento fundamental, puesto que la
tras que el público objetivo secundario es aquél
nutrición tiene un gran peso de carácter cultural,
que puede ayudar a que el primario haga lo que
histórico, de tradición y de valores. "No hay mejor
tiene que hacer. En el caso de la lactancia, sería el
hallaca que la que mi mamá prepara": esto quiere
empleador o empleadora, la familia de la lactante, la
decir que mi mamá es mi mamá por sobre todas las
Simposio Educación para la salud cosas, independientemente de los ingredientes y
considerar que se cuida sexualmente y está come-
de la forma de prepararla. Y cuando pensamos en
tiendo todos los riesgos habidos y por haber
que la mejor hallaca es la de mamá, también
sexualmente.
pensamos que el mejor consejo es el de mamá y
Las perosnas pueden pensar que se están
por lo tanto, si alguien nos dice técnicamente que
cuidando, por ejemplo, porque tienen relaciones
debemos hacer algo, pero mi mamá me dice otra
sexuales solamente con su pareja y eso sería
cosa, pro-bablemente me decido por lo que mamá
correcto; sin embargo, la experiencia nos dice que
me dice.
eso no es seguro, pues en el caso de muchas
5. Definir qué y cómo decir. Algo operativo,
mujeres infectadas, ellas se han infectado a través
las acciones posibles. Hay que ser muy claro en lo
de su pareja: la única que tienen o han tenido.
que queremos que la gente haga. Es en esta etapa
Entonces, decirle a la gente que "vivir en pareja es
en la que hay que hacer un esfuerzo por hablarle a
mejor", podría ser correcto en términos éticos,
la gente, primero en su lenguaje, un recurso funda-
morales, religiosos y hasta prácticos, pero en
mental en términos de educación y de comuni-
términos de evitar la infección del VIH-SIDA, hay
cación para la salud, saber cuáles son los términos
que decirle que use condón, simple y llanamente.
que la gente utiliza, tanto el significado que el
Además, hay que enseñar a la gente a usarlo de una
diccionario nos dice, como el significado que ese
forma adecuada y hay que enseñarle a identificar
término tiene para nuestro público en un determi-
un condón bueno, regular o malo.
nado contexto, lo connotativo de cada uno de los
Lo que quiero ilustrarles con este ejemplo es
términos que vamos a utilizar. El cómo decirlo hay
que hay que tratar de ser lo más operativo, ilustra-
que convertirlo en algo operativo. Cuando ustedes
tivo y práctico posible, tanto en lo sexual como en
quieran recomendarle algo a la gente, piensen en
la nutrición. Y cuando nos referimos a acciones
cuál es la conducta específica que quieren que la
posibles es que debemos también tener cuidado
gente siga, si quieren que la gente se lave las
con lo que le recomendamos a la gente en térmi-
manos díganle: "lávese las manos", no le digan:
nos de hacer, porque en ocasiones le decimos que
"lavarse las manos es bueno". Hay que ser directo
consuma tal elemento y la gente no tiene con qué
y preciso.
comprarlo o cómo obtenerlo, por más que quisiera
En el caso de una de las áreas de salud en que
hacerlo. De esa manera, le estamos recomendando
trabajamos: la salud sexual y reproductiva, una de
conductas que le resulta difícil, si no imposible,
las dificultades que tenemos es que precisamente
efectuar y si es así, nuestro trabajo va dirigido al
por trabajar en educación sexual hay que ser muy
fracaso. Por eso es importante analizar cuáles son
cuidadoso con el uso de los términos, con las
las posibilidades reales de la gente y qué está la
expresiones, y ahí está una de las grandes dificul-
gente dispuesta a hacer.
tades con esos temas. Cuando le decimos a la
6. Definir un mensaje central, esto quiere
gente "cuídate sexualmente", o “protégete”, asu-
decir que tratemos de decirle a la gente una sola
mimos que le estamos diciendo lo que tenemos
cosa a la vez, esas campañas con tres o más
que decirle y resulta que no. La gente puede
recomendaciones simultáneas, por lo general, tien-
129
Simposio Educación para la salud den a confundir al público, el cual termina por no
como medios que van a reforzar fundamental-
hacer ninguna. Si queremos que la gente coma
mente el trabajo que se hace día a día con la comu-
poca grasa animal, digámoslo de manera simple y
nidad, en la escuela, en los centros comunitarios
directa y dejemos las otras recomendaciones nutri-
cualesquiera que éstos sean, en la Iglesia, etc.
cionales para otro momento y en otras condi-
9. Evaluación de cuántos recursos dispo-
ciones. En todo caso, se trata de comunicar un
nemos. Esto es bien importante porque hay que
mensaje simple a la vez.
tomar las previsiones para luego poder hacer el
7. Analizar el contexto sociocultural en el
trabajo. Definir con cuáles recursos humanos
cual se hará llegar el mensaje. Si se va a trabajar en
contamos para hacer lo que queremos hacer, con
una comunidad, hay que estudiar en cuáles condi-
qué recursos financieros, que a veces suelen ser
ciones de salubridad, de disponibilidad económica,
muy estrechos y difíciles de conseguir, pero en
de asuntos culturales se maneja esa comunidad y
todo caso hay que saber con quién, con cuánto
en cuáles condiciones se va a divulgar el mensaje
dinero y de cuánto tiempo disponemos. Sobre
para tratar de que llegue en el momento adecuado.
estos tres grandes recursos podemos entonces
Ese contexto implica también cuestiones de carác-
trazar una estrategia con algún estimado de éxito.
ter religioso, de carácter económico y, evidente-
10. Establecer cómo será el seguimiento del
mente, de carácter político. En un país altamente
trabajo a realizar. Establecer, desde un principio,
politizado como el nuestro es importante saber qué
cuáles serán los mecanismos para saber si lo que
está pasando con el contexto general, particular y
estamos haciendo está dando algún resultado, y si
específico en el cual vamos a comunicar nuestro
no es así, dónde y en qué se está fallando, cuáles
mensaje, para saber cómo podemos llegar a un
son esas fallas y cuáles serían los correctivos que
sector particular.
tendríamos que introducir. Esto, mientras antes y
8. Decidir a través de qué medios comunicarnos. Los medios comunitarios son una for-
mejor.
taleza y por ello, hay que hacer uso de ellos en
Si seguimos estos pasos de la estrategia para
primera instancia. No hay campaña más efectiva
la educación de la salud pudiéramos apostar a
que la campaña cara a cara, la campaña puerta a
realizar un buen trabajo, y si alguno de ellos falla,
puerta, la que implica llegar hasta donde está la
por lo cual es muy importante el seguimiento,
gente, tocarla y mirarle a los ojos. No hay campaña
entonces, tenemos los elementos para reajustar el
más efectiva que la de cuerpo a cuerpo, por más
plan y orientar nuestros esfuerzos de una manera
que dependemos de que una estrella de la tele-
más efectiva.
visión o la radio lo diga, y aún más por los grandes medios de comunicación. Los medios comunitarios son el gran recurso en términos de educación y comunicación para la salud. Junto a ellos, indudablemente, está el apoyo y el impacto de los medios masivos, pero en este caso, entendidos
130
más eficientemente se haga, indudablemente es
Simposio Educación para la salud Educación nutricional, enfoque académico Vamos a hacer algunos comentarios con respecto a la participación de las escuelas de Nutrición en la intervención de la problemática nutricional, es decir, la perspectiva académica que tiene a nuestro juicio la educación nutricional. Los cambios generacionales que actualmente
Dra. Marinela Vega de Jiménez Licenciada en Nutrición y Dietética. Magíster en Gerencia Educativa. Doctora en Ciencias Humanas. Jefe de la cátedra Educación Nutricional,
están entre nosotros han traído consigo una serie de
LUZ.
efectos que no son tan positivos en algunos casos.
Coordinadora Central de Prácticas
Así vemos que existe desnutrición, problemas de
Profesionales, LUZ.
obesidad y también trastornos de la conducta alimentaria, problemas de bulimia, de anorexia y ahora también tenemos presente la vigorexia, todos estos
Miembro de la línea de Investigación Universidad Sector Productivo, del
son elementos que tenemos que atender desde el
Doctorado en Ciencias Humanas de la
punto de vista de la educación nutricional.
Universidad del Zulia.
La educación en nutrición viene a ser la herramienta que nos va a permitir trabajar en el manejo de estas situaciones, para evitar que el estado nutricional se vuelva más crítico a medida que no es intervenido. Educar en salud constituye para nosotros una responsabilidad y es un derecho que todo individuo posee. En ese sentido, deberían existir políticas que induzcan o que le indiquen a los centros de salud, a las escuelas y a las universidades que “deben convertirse en espacios continuos para el autocuidado de la salud”, de tal forma, que los individuos que día a día permanecen y hacen sus vidas en estos centros de salud, escuelas y universidades tengan la oportunidad de hacerse autoresponsables de su propia salud. La educación nutricional a nivel de las universidades, específicamente de las escuelas de Nutrición y Dietética, constituye una herramienta para generar conocimientos que deben ir dirigidos hacia las aulas de clases para producir investigación ya que, a la par, se recogen datos y también esa es una excelente
131
Simposio Educación para la salud
132
herramienta para hacer extensión a nivel de las
ficado y esos programas deben tener también la
comunidades. Es decir, llegar al colectivo con esos
capacidad para resolver situaciones nutricionales
datos de investigación para que, simultáneamente
no deseadas. Un planteamiento de programas
con la intervención, se ayude a dejar allí los pro-
educativos sin considerar el diagnóstico inicial
blemas resueltos. Eso tiene entonces tres dimen-
sencillamente no logra un efecto, porque cuando
siones de beneficios, por un lado, en el estudiante
llegamos al sitio donde vamos a intervenir encon-
que es quien recibe el nuevo conocimiento y que
traremos que no existe el problema o las causas
posteriormente lo va a implementar dentro de su
que imaginábamos. No se puede concebir un
desempeño laboral; a nivel del docente, porque le
programa educativo que no sea basado en las
va a permitir validar estrategias y conocimientos
necesidades básicas y en las necesidades sentidas
para lograr después cambiar esa conducta alimen-
de la comunidad. Eso va a implicar entonces la
taria, y en el nivel del colectivo porque va a ser el
selección de estrategias que sean complemen-
receptor de los programas impartidos y del conoci-
tarias, que nos lleven al alcance de los objetivos
miento que no poseía ayudándole a prevenir o a
planteados en el programa y que a su vez nos
resolver problemas relacionados con su nutrición.
permitan, como académicos, generar un nuevo
La capacidad de realizar investigación y
conocimiento que posteriormente va a volver al
extensión que tienen las escuelas de Nutrición y
aula de clases y lo vamos luego a confirmar en los
Dietética en las universidades, les genera un
procesos de investigación.
potencial muy alto para establecer alianzas
La alta capacidad para generar conocimientos
estratégicas con organismos privados y oficiales, y
que tienen las universidades debería dirigirse
para producir proyectos y programas dirigidos a la
específicamente a realizar trabajos de investi-
comunidad, todos ellos importantes para brindar
gación que nos ofrezcan resultados, en función de
educación nutricional. Se trata de un trabajo con
lograr cambiar lo que hemos venido haciendo. En
niños que tienen gran capacidad para cambiar esti-
ese sentido, en la Universidad del Zulia se está
los de vida y conductas alimentarias inapropiadas;
desarrollando, en este momento preciso, un
también los grupos cautivos como grupos reli-
programa de Educación Nutricional Comunitaria,
giosos, organizaciones, en fin, constituyen un
el cual contiene cuatro proyectos que se están
espacio que se puede utilizar ampliamente para
llevando a cabo simultáneamente en dos comu-
lograr cambiar esas conductas que consideramos
nidades del Municipio Maracaibo, a través de la
no adecuadas.
investigación-acción, lo que quiere decir que a la
La educación nutricional debe desarrollarse a
par que estamos interviniendo en las comu-
través de programas para lograr un impacto que
nidades, estamos recogiendo datos de investi-
sea traducido en cambios de conducta. Esos
gación que nos van a permitir validar las estrate-
programas se deben basar en las características
gias que estamos implementando.
propias de los sujetos, porque los temas tienen
Eso nos lleva a un gran objetivo general que
que ir dirigidos precisamente en función de
es la conformación de una Red de Escuelas
cambiar una situación inicial que hayamos identi-
Promotoras de Educación Nutricional, basado en la
Simposio Educación para la salud
red de escuelas promotoras de salud de la
nacionales que han dado algunos matices a lo que es
Organización Panamericana de la Salud. La idea es
la seguridad alimentaria, sin embargo, conside-
conformar la red en las escuelas de este municipio,
ramos que esas políticas alimentarias todavía están
con nutricionistas que se encarguen de desarrollar
un poco alejadas de la realidad y en ese sentido,
las actividades y posteriormente, crear otras redes
hacemos un llamado urgente a los académicos para
en otros municipios. Nosotros como Escuela de
que seamos nosotros, desde las universidades
Nutrición vamos a ser vigilantes de la conformación
-donde se supone que donde se genera el
de esta red. Una red de escuelas de nutrición a nivel
conocimiento- quienes hagamos llegar propuestas a
nacional UCV, ULA y tal vez algunas instituciones
los organismos gubernamentales locales, munici-
como CANIA, la Fundación Bengoa y quizás algunas
pales, regionales o nacionales, de tal forma de hacer
otras instituciones u ONGs que estén trabajando
ruido e ir produciendo el desarrollo de este tipo de
preocupadas por la situación nutricional.
programas.
Una red de integración en donde trabajemos
Yo siempre he creído en la educación nutri-
en conjunto, en función de uno, dos o tres proyec-
cional individual para lograr cambios de conductas
tos, porque trabajando aislados estamos haciendo
alimentaria, sin embargo, las grandes trasnacionales
un esfuerzo muy grande para atender una pro-
han hecho tanto daño en la creación de malos
blemática que es gigante y estamos gastando
hábitos alimentarios, que es importante hacer
energías que a lo mejor pudiéramos complementar
campañas educativas que nos dirijan a crear una
con otras instituciones. Esa red de escuelas, a mi
cultura nutricional sana en el venezolano. En ese
juicio, debe estar basada en los postulados que
sentido, elevar la inversión de capital social humano
actualmente se están manejando respecto al logro
privilegiando la educación y la salud, significa adop-
del desarrollo humano, entonces en ese sentido
tar estrategias para lograr el desarrollo de las
planteo aquí que se inicie el trabajo con estas tres
regiones, de tal forma que tenemos que innovar en
universidades, pero pudieran estar otras institu-
esas estrategias; actualmente escuchamos muy a
ciones que se unan en un solo esfuerzo, a fin de
menudo que muchos expertos hablan del desarrollo
generar programas comunitarios que nos lleven a
sostenible y del desarrollo sustentable, pero ¿puede
crear conciencia en la comunidad para lograr una
haber sustentabilidad y puede haber sostenibilidad
adecuada selección de los alimentos que es donde,
de un desarrollo socioeconómico en un país en
creemos, está la esencia de la educación nutricional.
donde un alto porcentaje de la población es desnu-
Lograr una nutrición adecuada para todos
trida o es malnutrida? Es allí donde consideramos
implica también que los gobiernos generen políticas
que las escuelas de nutrición deben asumir un
alimentarias, integrándolas en planes de desarrollo
compromiso con los gobiernos, con las ONGs, con
socioeconómico y agrícola. Nosotros sabemos que
comunidades locales del sector privado, con la
las políticas alimentarias están en el aire, aunque en
comunidad internacional, para lograr mejorar el
este momento existen algunos acercamientos con
bienestar humano. Podemos hacer mucho para
respecto a ciertos planes y programas alimentarios
lograr ese reto que nos estamos planteando, en
133
Simposio Educación para la salud espacios de esta naturaleza en donde discutimos
sión y que, por supuesto, eso va a redundar en un
cómo resolver este tipo de situaciones.
nuevo conocimiento que vamos a llevar a las aulas
Considero que la formación holística del profesional de Nutrición y Dietética es la pieza que
nutrición.
falta cuando hablamos de que en el siglo XXI
Por otra parte consideramos que los licencia-
todavía hay malnutrición; la cultura de educación
dos en Nutrición y Dietética deben estar presentes
nutricional que debemos plantearnos desde este
en los planes de desarrollo del gobierno nacional,
tipo de espacios, debe ser una cultura de educación
regional, local. Imagino que debe haber costado
nutricional expansiva en el país y quizás en el
muchísimo haber llegado a conformar algunos
mundo. Es decir, si no trabajamos complementari-
programas nutricionales que están por allí, sin la
amente unidos, yo no le veo mucho futuro a que
experiencia y sin los conocimientos de un nutri-
podamos erradicar la malnutrición, cada uno en un
cionista, porque hablan de la seguridad alimentaria,
espacio distinto, pero trabajando por un mismo
pero el abordaje que se le otorga es limitado,
objetivo. Las escuelas de Nutrición deberían
porque escuchamos que hablan de asegurarle los
conformar comunidades de conocimientos; somos
alimentos a la población, pero no están hablando en
expertos en investigación, en generar conocimien-
ningún momento de la utilización biológica de los
tos, entonces la conformación de estas comu-
nutrientes. Le puedo llevar una bolsa de comida a
nidades para elaborar esos planes de educación
una familia, pero ¿son los alimentos que esa familia
nutricional masivos, nos llevarían a conformar la
necesita?, ¿son los alimentos que necesita esa
red de escuelas de nutrición para elaborar esas
embarazada que está en esa familia?, ¿o ese niño
campañas en contra de la malnutrición. En este
de 6 años?, ¿cuáles son las preparaciones que
sentido, creo que la conformación de la red
utilizan?, ¿cuáles son las cantidades?, ¿cuál es la
pudiera, inclusive, irse hasta espacios geográficos
calidad, la armonía, la adecuación que tiene esa
mayores, más allá del espacio de nuestro país, o a
alimentación de ese grupo familiar? La seguridad
partir de experiencias como las que se están desa-
alimentaria va mucho más allá de lo que se está
rrollando acá, en CANIA, en la Fundación Bengoa,
manejando y por eso es que nos atrevemos a decir
a través de una campaña de educación que se está
que si en ese grupo de planificadores existiera un
comenzando a implementar con una alianza con las
licenciado en Nutrición y Dietética aportando sus
farmacias SAS. Nosotros pensamos que es una
ideas y sus conocimientos, pensamos que el resul-
buena iniciativa, un buen ejemplo a seguir para que
tado debería ser otro. En ese sentido es que deci-
continuemos a nivel de las escuelas de nutrición,
mos que si ellos no vienen a nosotros, debemos
conformando ese grupo de investigadores, rea-
nosotros entonces ir a ellos, haciendo programas,
lizando investigaciones a nivel de las comunidades,
dando a conocer las experiencias de esta natu-
que no solamente permitan recoger datos, sino
raleza, de tal forma que podamos lograr el resul-
también trabajar y dejar un efecto en esas comu-
tado que nos estamos planteando.
nidades a través de nuestras actividades de exten-
134
para seguir formando al personal de relevo en
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Simposio
Experiencias comunitarias Doris Barreto, Vilma Gutiérrez Conocer de cerca experiencias como la del Centro de Salud y Orientación Familiar "Padre Pedro Arrupe" y la de las Casas Comunitarias de Salud "La Esperanza", nos sirve para renovar la visión que sobre las políticas y estrategias sociales de salud debemos conformar y consolidar en un futuro inmediato en nuestro país.
135
Simposio Experiencias comunitarias Centro de Salud y Orientación Familiar "Padre Pedro Arrupe" El Centro de Salud "Padre Pedro Arrupe" nace en 1990, por iniciativa de un grupo de vecinos del sector El Guanábano que daba vida a la comunidad cristiana conducida por los padres jesuitas, quienes a través de su contacto cotidiano con las familias del barrio, se hicieron eco de una de las necesidades más sentidas por su gente: "la asistencia médica oportuna y accesible". El camino hacia la solución definitiva se inicia con la visita de un médico casa por casa los días sábados, y desemboca en la construcción, en 1994, del Centro de Salud "Padre Pedro Arrupe", debajo del puente El Guanábano. Este Centro contaba con un consultorio de medicina general y un salón múltiple que servía para realizar los encuentros de comunidad cristiana, asambleas generales de la comunidad, así como para los proyectos de Refuerzo escolar, Biblioteca e Instituto Radiofónico Fe y Alegría (Irfa). Estos tres últimos proyectos fueron posteriormente mudados al centro de Fe y Alegría, construido a la entrada del barrio en la avenida Baralt, en el año 1997, el cual funcionaba además como centro para la capacitación y formación de jóvenes. Debido a la tragedia de diciembre de 1999, el centro de salud quedó en una zona de riesgo y sin las condiciones sanitarias mínimas, por lo que se acondicionó el Centro de Fe y Alegría de la entrada del barrio como centro de salud, abriendo sus puertas el 24 de enero de 2000. Es importante destacar el invalorable apoyo brindado por Acción Ecuménica a la Comunidad de Catuche durante la emergencia. Desde el año 2001 se implementa el sistema médico de familia como modelo de atención en salud, obteniendo financiamiento de la empresa petrolera Lasmo de Venezuela.
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Doris Barreto Líder comunitaria con una trayectoria de más de diez años en la comunidad de Catuche, fundadora del Centro de Salud "Padre Pedro Arrupe" de Fe y Alegría Catuche. Coordinadora de proyectos educativos, deportivos y de salud de la comunidad de Catuche, Fe y Alegría Catuche, Caracas, D.F., 2004. Líder comunitaria del Comité de la Asociación del sector El Guanábano. Asociación Civil Catuche (Asocica), Caracas, D.F., 1993-2005. Coordinadora del Proyecto de Salud y Orientación Familiar "Padre Pedro Arrupe". Fe y Alegría Catuche. Caracas, D.F., 1990-2004. Animadora de las comunidades cristianas de Catuche, Comunidad de Catuche, Caracas, D.F., 1990-2005.
Simposio Experiencias comunitarias En el año 2003 el proyecto Centro de
fomenten la participación, la promoción de la salud,
Orientación Familiar, llevado por profesionales de
la prevención y anticipación a problemáticas de
Psicología y Trabajo Social, es fusionado con el
salud individual, familiar y comunitaria así como el
proyecto de Salud para dar origen al proyecto
ejercicio del derecho a la salud.
Centro de Salud y Orientación Familiar (CSOF)
2. Ofrecer a todas las personas de la comu-
"Padre Pedro Arrupe" en el marco del trabajo de
nidad de Catuche que lo soliciten, atención integral
reconstrucción de Catuche, financiado por el
desde una perspectiva holística, para la búsqueda
Consejo Nacional de la Vivienda (Conavi).
de soluciones conjuntas a sus problemáticas individuales o familiares.
Misión
3. Sensibilizar a las familias de la comunidad
Somos parte del movimiento de educación
de Catuche sobre el fomento y mantenimiento de
popular Fe y Alegría, que en el marco del proyecto
su salud personal, familiar y comunitaria, mediante
de reconstrucción de Catuche, desarrolla con y
consultas preventivas a fin de generar su movi-
para las familias de la comunidad un modelo de
lización hacia una cultura de prevención y antici-
atención integral en salud mediante el fomento de
pación.
estilos de vida y ambientes saludables, la atención
4. Generar espacios de organización y partic-
integral a problemáticas biosicosociales, la movi-
ipación mediante la realización de actividades
lización de las familias para la prevención y antici-
formativas, la conformación de grupos de
pación y la creación de plataformas organizativas
autoayuda y la formación de promotores comuni-
que garanticen la equidad, la participación y el ejer-
tarios en salud para lograr la corresponsabilidad y
cicio del derecho a la salud.
protagonismo en el proceso de construcción de la salud como derecho humano.
Visión
5. Establecer una red interinstitucional como
Contribuimos a elevar la calidad de vida de las
recurso que facilite respuestas o soluciones a las
familias de la comunidad de Catuche brindando una
problemáticas de salud y de dinámica familiar
atención integral en salud de alta calidad, con énfa-
demandadas por la comunidad de Catuche, para
sis en la prevención, promoción y participación,
asegurar el ejercicio del derecho a la salud.
avanzando hacia un modelo de atención autosus-
6. Fortalecer el equipo del Centro de Salud y
tentable que garantice la equidad y el ejercicio
Orientación Familiar "P. Pedro Arrupe" en sus
efectivo del derecho a la salud.
capacidades profesionales de acuerdo con los requerimientos del proyecto y la atención integral.
Objetivos estratégicos 1. Sensibilizar a las familias de la comunidad
Servicios del Csof “Padre Pedro Arrupe”
de Catuche en torno a la atención integral del
1. Actividades de promoción y educación
primer nivel, a fin de generar procesos que
para la salud a la comunidad: charlas, videos, activi-
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Simposio Experiencias comunitarias dades comunitarias para la promoción de la salud y elaboración de materiales de apoyo como carteleras, folletos y rotafolios. 2. Consultas de medicina familiar: atención de urgencias médicas del primer nivel de atención. Consultas preventivas: control de niños, escolares, adolescentes, adultos, mujeres en edad fértil y adultos mayores (ancianos). Estudio de la familia como sistema y unidad de análisis. 3. Consultas de trabajo social. 4. Consultas de enfermería e inmunizaciones. 5. Diagnóstico: Ecosonografía ginecológica. 6. Actividades formativas/organizativas: grupos de autoayuda y formación de promotores comunitarios en salud.
138
Simposio Experiencias comunitarias
Vilma Gutiérrez
Casas Comunitarias de Salud "La Esperanza" (Cacse) Las Casas Comunitarias de Salud "La Esperanza" (Cacse) es una alternativa comunitaria de atención en los mismos hogares de las Promotoras Comunitarias de Salud, formadas en
Bachiller. (Prosigue estudios en Misión Robinson II). Promotora de las Casas Comunitarias de Salud "La Esperanza" (Cacse) en el Barrio
CANIA, que surge por la falta de centros de aten-
La Pedrera, Antímano.
ción primaria en salud en el barrio La Pedrera,
Miembro de la organización Cacse.
Parroquia Antímano (2002) y las carencias económi-
Facilitadora comunitaria de talleres en
cas de las familias para trasladarse a los ambulato-
salud.
rios u hospitales más cercanos. La práctica de esta
Apoyo al Comité de Salud Barrio Adentro
alternativa se consolidó en el tiempo hasta conformar una organización no gubernamental sin fines de lucro. Su objetivo está dirigido a brindar atención
del Tercer Plan de La Pedrera. Trabajos en el área de docencia. Líder comunitaria.
inmediata a los niños o adolescentes del barrio La Pedrera, que requieran asistencia en situaciones de riesgo menor (vómitos, diarreas, primeros auxilios, despistaje nutricional, etc.) y orientar a los padres, representantes, embarazadas y a la comunidad en general, sobre temas relacionados con la salud y la nutrición, así como promover la participación en las actividades colectivas que se realicen en pro de la salud, la nutrición y el desarrollo integral de los niños(as), adolescentes y la comunidad en general. Actvidades en la comunidad Entre las actividades que se realizan en la comunidad se pueden mencionar las siguientes: 1. Promoción de la lactancia materna y la alimentación del niño pequeño. En este sentido la intención es promover y dar orientación sobre la lactancia materna a embarazadas y a madres con niños menores de dos años;
139
Simposio Experiencias comunitarias orientar a padres y representantes sobre la importancia de una alimentación adecuada; referir embarazadas para control prenatal y nutricional y dar orientación y motivación para el control en planificación familiar. 2. Unidad de Rehidratación Oral Comunitaria (UROC). Se rescataron las UROC, para dar asistencia
Logros en la comunidad Los logros que se han obtenido en la comunidad son los siguientes: * Funcionamiento de siete Cacse con atención permanente a niños(as), embarazadas y comunidad en general. * Realización de dos talleres de reciclaje en la comunidad.
en rehidratación oral. Se dictan charlas a represen-
* Realización de tres operativos de salud inte-
tantes en la preparación de suero oral casero,
gral y presentación de niños en la comunidad con
trabajando en conjunto con los ambulatorios de la
apoyo institucional.
parroquia, entregando sobres de rehidratación oral
* Mejoras del suministro de agua potable por
a padres y representantes de niños con diarrea y
tubería (de mensual o bimestral a quincenal) a
llevando los registros del programa UROC.
partir de la participación en las reuniones de mesas
3. Tamizaje nutricional y primeros auxilios.
técnicas de agua.
Igualmente se realizan jornadas de tamizaje
* Aprobación y ejecución de proyectos guber-
nutricional dentro de la comunidad para detectar y
namentales para mejorar el sistema de agua
referir a niños con problemas de malnutrición. Para
potable y aguas servidas.
la intervención y control adecuados se brindan
* Creación de un grupo ambientalista para
primeros auxilios a niños en accidentes de menor
mantener la limpieza en un sector de la comunidad
riesgo, y se toma la tensión arterial a adultos de la
con participación de más de veinte personas.
comunidad. 4. Apoyo en la promoción social de la salud integral. Una de las actividades que se realizan dentro del enfoque de alianzas con los centros de salud y otras organizaciones de la zona, es la de apoyar en
* Incorporación a los Comités de Salud del programa Barrio Adentro. * Incorporación al programa Casas alimentarias. * Participación activa de la comunidad en las actividades programadas.
las campañas de vacunación promovidas por los ambulatorios, participar en la elaboración de carteleras informativas con temas sobre salud, participar en la realización de operativos de limpieza y renovación de los contenedores de basura, participar en las reuniones de mesas técnicas de agua con otros líderes de la parroquia y representantes de Hidrocapital para tratar de resolver el grave problema de suministro de agua potable que hay en el barrio La Pedrera.
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Logros personales Se han obtenido muchos logros a nivel personal, entre los que se pueden mencionar los siguientes: * Mayor participación en la toma de decisiones en la vida familiar y comunitaria. * Familiares involucrados y cooperando con la labor de Cacse.
Simposio Experiencias comunitarias * Mediaciones en conflictos familiares y comunitarios. * Adquisición de herramientas para trabajar con la gente. * Reconocimiento social y apoyo de la comunidad, lo cual genera orgullo y motivación por el trabajo. * Facilidad para realizar mayores contactos y gestiones institucionales. * Necesidad creciente de formación y superación personal. * Sentimiento de compañerismo o hermandad entre las Promotoras Comunitarias de Salud (PCS) por intereses compartidos.
2. Disposición para realizar un trabajo voluntario en su propia casa. 3. Establecer contactos con módulos de salud cercanos para apoyo logístico, material y planificación de trabajo en conjunto. 4. Promocionar la casa de la salud en la comunidad. 5. Ponerla en funcionamiento a través de orientaciones, atención al público. 6. Llevar los registros de la atención brindada. 7. Desear formar parte de la organización Cacse. Entre las debilidades y fortalezas encontradas
* Confianza y seguridad personal.
en la Casa Comunitaria de Salud, tenemos las
* Desarrollo de habilidades comunicativas.
siguientes:
* Sensación de realización personal y satisfac-
Debilidades:
ción por logros obtenidos.
Carencias económicas de las PCS, para
* Valoración de cualidades y capacidades.
cumplir compromisos y gestiones institucionales y
De todo esto, lo más importante es que
cubrir insumos de Cacse.
hemos aprendido que se pueden lograr cambios cuando uno se lo propone.
Fortalezas: * Trabajo en equipo. * Alta motivación y compromiso personal.
Visión
* Legalización como ONG.
Promover la creación de Cacses en todos los
* Creer en lo que se hace con la certeza de
sectores de La Pedrera y en la parroquia
estar contribuyendo a mejorar la calidad de vida de
Antímano.
la comunidad.
¿Cómo formar una Casa Comunitaria de Salud? 1. Para crear una Casa Comunitaria de Salud es preciso formarse como Promotor Comunitario de Salud y realizar cursos complementarios en salud y nutrición, tales como tamizaje nutricional, alimentación y nutrición, UROC, signos vitales, primeros auxilios y salud sexual y reproductiva.
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II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Autismo:
tratamiento integral
N
Dr. John Kucera
uestro interés en el autismo comenzó cuando tratábamos pacientes intoxicados con metales pesados, con énfasis especial
en la nutrición y sus medidas preventivas. Desde hace algún tiempo se habla en América y en otras partes del mundo sobre la posibilidad de que los metales tóxicos puedan afectar gran parte de nuestros procesos metabólicos. En América los pediatras descubrieron que el plomo era el problema principal, y así se enfocaron principalmente en este metal, pero nadie habló de los otros metales. Con el tiempo nos dimos cuenta de que el mercurio es el más tóxico, aunque el plomo también continúa siendo un problema, así como los metales pesados, los pesticidas y muchos otros elementos que tienen un efecto negativo en nuestra salud. Los niños, especialmente un grupo de niños que son genéticamente susceptibles, parecen ser más vulnerables a los tóxicos que tenemos en nuestro ambiente, aun en nuestras propias medicinas, en nuestras comidas, así que nos enfocamos un poco en los problemas médicos.
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Doctor en Medicina, University of Colorado Health Sciences Center in Denver, Colorado. Certificación de trabajo en Medicina Familiar. Entrenamiento en terapias de quelación en el American College for the Advancement of Medicine. Certificación de trabajo en Free Radical Therapy Health Model en el Institute for Health Realities. Certificación de trabajo en Medicina Holística. Experticia en: Tratamiento de la intoxicación por metales pesados. Tratamiento biomédico del niño con espectro autista. Practicante del protocolo DAN (Defeat Autism Now). Miembro del Medical Advisor to the Center for Autistic Spectrum Disorders (CASD) en Austin, Texas. Conferencista a nivel internacional y en USA en temas relacionados con los metales pesados, nutrición y autismo, y en evaluación biomédica en el tratamiento del autismo. Participó, en 2001, en el grupo de consenso para la destoxificación del mercurio.
Conferencia Autismo: tratamiento integral
Algunas de las vacunas para niños tienen
como por ejemplo las células Purkinje, y la amíg-
timerosal, el cual contiene mercurio. Sabemos que
dala, la cual es muy importante, porque es la que
éste es un tema controversial, ya que cuando he
tiene el control entre el entendimiento del
hablado del tema en otras partes del mundo como
lenguaje, la conducta y la atención a las emociones.
en México, no se entiende, aún en los Estados
Estos son los problemas que los niños usualmente
Unidos, cómo el timerosal puede ser tan potencial-
presentan. Hay veinte o más causas genéticas
mente tóxico para unos niños.
conocidas que son muy raras y no explican el
Algunos niños -y afirmamos que es así-,
aumento que hemos visto alrededor del mundo en
presentan una inmadurez a nivel de cerebro,
la incidencia de autismo, así que los problemas
hígado y de la barrera hematoencefálica que condi-
genéticos, a pesar de que se han hecho más
ciona el problema. Los lactantes no pueden elimi-
frecuentes, siguen siendo muy raros. Estos otros
nar los tóxicos tan fácilmente como los adultos; los
problemas que están existiendo en los niños no
primeros seis meses parecen ser el período más
parecen tener una base genética primaria, pero sí
importante para prevenir la exposición a los tóxi-
posiblemente existe una predisposición en su
cos. En los Estados Unidos la Academia Nacional
condición genética que los hace más vulnerables,
de Ciencias (National Academy of Science)
así que la severidad también es muy variable.
establece que el mercurio, especialmente en su
¿Quién no ha conocido de cerca casos de niños con
forma orgánica como metilmercurio, podría causar
problemas de aprendizaje, y que luego, con el trans-
problemas, especialmente problemas neurológicos
currir de los años se recuperan? Le preguntamos a
en niños, reportándose casos hasta de sesenta mil
las familias, y ellas dicen: "mi esposo, mi esposa,
niños cada año, especialmente en los primeros seis
tenía algunos problemas así cuando era niño", o "mi
meses de vida. De esta manera, existe algún tipo
hermano o hermana"; así que nosotros hacemos
de reconocimiento en USA sobre el que muy poca
estas preguntas y esos son los niños que observa-
acción se ha tomado, hasta que médicos y científi-
mos más cuidadosamente para prevenir el pro-
cos, muchos de ellos que tienen hijos con autismo,
blema.
decidieron tomar este problema seriamente. Ellos
Existe un artículo en el cual se hace la cone-
decidieron trabajar lo que fuera necesario para
xión entre el mercurio y el autismo. Se titula
ayudar a sus propios hijos y desde allí nosotros
"Autismo y envenenamiento por mercurio", escrito
hemos ayudado a otros niños.
por Bernard, Enayati, Binstock y otros autores.
Actualmente se sabe que hay un espectro
Ellos observaron los problemas producidos por el
autista, es un grupo de problemas, algunos de ellos
mercurio, explicando los aspectos relacionados con
genéticos y otros causados por el ambiente, donde
el área psicológica, física, bioquímica y luego los
se ha observado que hay regresión psicomotriz: el
compararon con el autismo, identificando indepen-
niño comienza su desarrollo normalmente y luego
dientemente las similitudes entre las variables
se deteriora. En los diversos problemas genéticos
bioquímicas, las nutricionales, los daños que ocu-
hay partes del cerebro que parecen ser afectadas,
rren en el cerebro, para concluir que muchas de
143
Conferencia Autismo: tratamiento integral
estas alteraciones parecían imágenes en espejos,
totalmente o en partes, y esto se describe en el
exactamente las mismas. Comenzaron a ver las
texto del autismo y el mercurio, así que indepen-
deficiencias en el lenguaje, las anormalidades
dientemente comenzamos a ver que los metales
sensoriales, los problemas de conducta, y los
tóxicos, especialmente el mercurio, pero también
aspectos de reversibilidad. En el pasado, el retardo
otros, como el plomo, el antimonio, el arsénico,
se consideraba permanente en el grupo de niños
entre otros que están presentes en nuestro am-
autistas y en los niños que tenían los problemas
biente y si los niveles son suficientemente altos,
con mercurio, y aún en los adultos que habían
afectan a los niños más vulnerables. Se afecta su
desarrollado problemas en términos de deterioro
sistema inmune; muy comúnmente estos niños
mental y que mostraron algunos aspectos de recu-
tienen problemas con alergias y asma. Las células
peración que no se había escuchado anteriormente
blancas y los linfocitos Th2 aumentan, lo cual
en términos de problemas genéticos. Además de
favorece la respuesta alérgica, mientras que los
éstas, existen muchas otras similitudes definidas y
Th1 están más bajos y la defensa del niño ante los
que se confirman en el texto. Señalaremos algunas
virus y los hongos está disminuida, así que son
de ellas.
vulnerables a los virus y los hongos y reaccionan negativamente a comidas y a componentes de su
Problemas gastrointestinales
ambiente con alergias. En estos casos se producen
Muchos de estos problemas afectan a los
anticuerpos que afectan una proteína que se
niños; ustedes han experimentado esto con sus
encuentra en el cerebro (la que protege a las
propios niños, pero algo que es necesario destacar
neuronas), destruyendo una porción de su función
es que hay una enzima que ayuda a degradar la
nerviosa, mientras que las células asesinas están
caseína y el gluten, así que los lácteos y el trigo no
disminuidas y con ellas la posibilidad de combatir la
son completamente degradados, y permanecen en
infección.
el organismo como cadenas no muy largas de ocho o nueve aminoácidos, pero que para el cerebro se asemejan al opio o la morfina.
El sistema nervioso El daño es muy selectivo, como dijimos se restrige a las células Purkinje y las células granu-
Otras similitudes bioquímicas
lares; hay menos glutation en el cerebro y se afecta
Aquí observamos problemas de sulfatación,
la comunicación del niño con su entorno. Esta
inhabilidad para elaborar purinas que son nece-
información la pueden consultar con más detalle en
sarias para la elaboración del ADN y la depleción
las páginas web www.autism.com/ari y www.-
de tirosina. El glutation, sustancia muy pequeña
defeatautismnow.com.
con tan sólo tres aminoácidos de longitud, es muy importante para la destoxificación del hígado y del cerebro. La función mitocondrial es destruida
144
El timerosal Sin entrar en detalles, el timerosal es una
Conferencia Autismo: tratamiento integral
sustancia muy tóxica (tiene mercurio), por eso es
rubeola, debido a los problemas con el mercurio,
utilizada para eliminar virus, bacterias y hongos y
ocasionan que estos virus sean más violentos.
también como preservativo. Fue excluido de las
En algunos estudios se ha reportado la pre-
vacunas para animales debido a su toxicidad
sencia del virus de la parotiditis y el sarampión en
aunque no lo han excluido de la vacuna para los
el intestino de niños que han recibido la vacuna
niños; a pesar de haber conocimiento sobre el daño
MMR, lo que los hace un grupo susceptible geneti-
que causa, no se han tomado las medidas nece-
camente a los efectos de los virus.
sarias. Así que hay que ser cuidadosos: aun cuando
Otro estudio formal arrojó que no había
se sabe que las vacunas son importantes y que
conexión entre el mercurio y el autismo, siendo
ayudan a prevenir enfermedades, para algunas
éste el reporte oficial; posteriormente el investi-
personas se debe utilizar un método diferente o
gador principal admitió que en los primeros seis
quizás demorar el inicio de las inmunizaciones
meses los niños son particularmente vulnerables,
hasta que su cerebro o su hígado esté preparado y
no siendo esto divulgado al público, debido a que
listo para poder lidiar con la potencial toxicidad del
estaban preocupados porque todos nosotros es-
timerosal. Por otra parte, tenemos que para 1980
taríamos desencantados y no confiaríamos en las
se aplicaban ocho vacunas y en la actualidad el
vacunas. Y tenemos que confiar en las vacunas,
número es de veinte. Por tanto esto genera una
sabemos que son beneficiosas pero tienen que ser
mayor acumulación de tóxicos, hasta que el cuerpo
seguras. Existe literatura disponible sobre este
ya no puede tolerarlo.
tema.
Con sólo una vacuna se puede recibir más de cien veces la dosis máxima permitida de mercurio según la Agencia de Protección Ambiental (Emviromental Protection Agency EPA).
Pruebas de laboratorio No podemos entrar en los detalles de las pruebas de laboratorio, pero es importante saber
El daño que ocasiona en el organismo el
que algunas veces estudios bioquímicos básicos, o
timerosal se produce al adherirse a los grupos
pruebas de sangre básicas pueden dar pistas, entre
sulfidrilos de las proteínas, destruyendo su estruc-
ellos están: valores bajos del bicarbonato donde la
tura o de las enzimas, así destruye las proteínas de
acidosis hace más difícil eliminar los metales pesa-
las neuronas, además de tener muchos efectos a
dos y hace más vulnerable a la infección; enzimas
través del organismo. Este daño es sinérgico, o sea
hepáticas por debajo de lo normal podrían indicar
que la toxicidad es mayor con la presencia de otros
deficiencia de zinc que es muy común en niños
químicos, como el aluminio y otros preservativos
autistas; tiroides, niveles de amonio están común-
presentes en la vacuna; si además hay otros quími-
mente altos en estos pacientes así como los anti-
cos y metales pesados en el cuerpo el efecto es
cuerpos, inmunoglobulinas; también niveles de
mayor. Si el lactante, como dijimos antes, no está
cobre y zinc pueden estar fuera de los valores
listo para destoxificar, entonces otras vacunas que
normales. Existen otras pruebas más especia-
no tienen timerosal, como las de la parotiditis, la
lizadas que podemos realizar, que son más
145
Conferencia Autismo: tratamiento integral
146
costosas y usualmente no son cubiertas en los
vida de estos niños, así que dichas pruebas tienen
Estados Unidos por el seguro médico; requieren
significado y valor a pesar de que son costosas.
de una inversión monetaria, y a veces, por no
Cada prueba tiene su beneficio, y a veces
contar con estas pruebas, no se puede tener un
utilizamos más de una de ellas para confirmar el
diagnóstico preciso. Algunas de estas pruebas son:
diagnóstico. Por ejemplo, en el cabello algunas de
medición de ácidos orgánicos, análisis de las heces,
las funciones del cuerpo no permiten que se
evaluación de alergias a los alimentos y determi-
muestre la liberación del tóxico, así que no lo
nación de metales tóxicos y minerales en el
vamos a encontrar en el cabello, muy frecuente-
cabello, sangre o en orina.
mente vemos que los niños con los más altos nive-
Estas pruebas y otras muchas que se pueden
les de mercurio, no tienen nada en su cabello, no
hacer, dan una indicación de cómo está funcio-
puede salir, así que tenemos que buscar en otra
nando el organismo con los productos de desecho
parte, tenemos que buscar en las heces y en la
metabólico; se puede determinar cómo se están
orina, lo encontramos utilizando algo de quelación
metabolizando las grasas, las proteínas y los carbo-
para ayudar a expulsarlo del organismo y darnos
hidratos, pudiendo así encontrar algunos de estos
una indicación de qué tanta carga tiene el cuerpo.
marcadores como indicadores de excesos de cre-
Observamos, como dije antes, los beneficios
cimiento de levaduras y bacterias. El ciclo de
de cada método, utilizamos un reto, utilizamos
Krebs es importante para la energía de cada célula
quelantes, de los cuales hay varios disponibles,
del cuerpo y se puede a partir de ciertos elemen-
que se usan para el tratamiento de metales pesa-
tos encontrados en la orina, inferir el grado de
dos, pero que también podemos utilizar en una o
funcionamiento del ciclo de Krebs. Si hay proble-
dos dosis para obtener una evaluación antes de que
mas con esto, se pueden realizar correcciones para
iniciemos el tratamiento. Estos son algunos de los
compensar con vitaminas y minerales.
quelantes que están disponibles. Cinco años atrás
Evaluar las heces es muy importante debido a
una familia decía: "no hay tratamiento, no existe",
que encontramos levaduras, parásitos y bacterias
todo lo que podía hacer era realizar un diagnóstico:
patógenas y normales; es muy importante que la
observar las conductas y luego recetar las drogas
flora bacteriana normal esté aún presente. El
para controlar la conducta; actualmente este
mercurio en altas cantidades mata las bacterias y
procedimiento se mantiene. Y todavía las drogas
si éste se queda en la mucosa intestinal puede
son necesarias, ayudan, pero no abordan las causas
inhibir el crecimiento de la flora normal, por tanto
enmascaradas del problema, ayudan a controlar los
la bacteria patógena, la levadura y los parásitos
síntomas (que algunas veces es muy beneficioso) y
tienden a crecer demasiado. Esto todavía se está
así nosotros utilizamos estas drogas en algunos
investigando y los estudios al respecto están
aspectos limitados y tratamos de no suministrarlas
comenzando y hay que hacer mucho más, pero
por demasiado tiempo, y encontramos una manera
esta información ahora se está utilizando y hemos
de retirar al paciente del medicamento al tratar la
desarrollado tratamientos que han cambiado la
nutrición, la dieta, los problemas gastrointesti-
Conferencia Autismo: tratamiento integral
nales, etc. Muchas veces hemos visto cómo lenta-
cerebro está aprendiendo a lidiar con estas nuevas
mente podemos retirar las drogas en el
sensaciones. Así que tenemos que experimentar y
tratamiento de los niños.
conseguir el modo de darle al niño los medicamentos y los nutrientes de manera que sean benefi-
Deficiencias
ciosos.
Nombraremos algunas de las deficiencias más
Algunos aceites saludables no se encuentran
comunes: ya que los niños autistas presentan
en nuestra dieta, y los aceites que obtenemos
déficit de vitaminas, minerales, proteínas especia-
están algunas veces cambiados a una forma tóxica
lizadas, aminoácidos o péptidos y grasas salud-
o a una forma menos beneficiosa. A veces damos
ables, entonces lo que hacemos es que les propor-
aminoácidos como suplementos también. Así que
cionamos estos elementos, les damos más de lo
tenemos que limitar la dieta, y una vez que este
normal, les proveemos una cantidad excesiva para
problema se ha corregido podemos reintroducir
compensar su necesidad, ya que las cantidades
poco a poco la leche y derivados lácteos, y los
normales no son suficientes para estos niños. Ellos
cereales en su dieta una vez que su intestino
necesitan cantidades extra de vitamina B6 o
pueda digerir los alimentos y se recupere. También
magnesio, para compensar, vigilando cuidadosa-
se restringen el gluten, y muchas veces cereales
mente que no nos estemos sobrepasando.
que causan reacción similar al gluten. Este último
En CANIA los nutricionistas y los médicos
puede estar oculto y no visible en la etiqueta del
están tratando los niños con autismo con suple-
producto, como también contaminando nuestros
mentos y dietas para ayudar a minimizar los efec-
utensilios de cocina o en otros implementos del
tos tóxicos de la dieta usual y compensar las defi-
hogar y los niños agarran un poquito de esto, y a
ciencias. Lo ideal es tener una alimentación de
veces son muy sensibles aún a cantidades muy
buena calidad, sin colores artificiales ni preserva-
pequeñas de gluten. He visto la reacción, lo he
tivos y otros químicos que pueden ser dañinos,
visto en mi propia oficina, el niño acepta una
como por ejemplo aceites hidrogenados que causan
galleta, y tiene una reacción a los pocos minutos.
más toxicidad y estrés oxidativo. Así que es impor-
Con enzimas digestivas se puede ayudar a
tante experimentar, convertirse en el científico, los
compensar la falta de funcionamiento y utilizando
médicos se vuelven los científicos, los padres se
aquéllas que contienen las enzimas especializadas:
vuelven los científicos, y usted tiene que experi-
las DPP-IV. Estas son las enzimas que ayudarán a
mentar y observar los cambios: algunas veces
degradar la caseína y el gluten, así que ahora
tendrán mejorías al mismo tiempo que algún efecto
podemos comprarlas y compensar en algún grado
secundario; esto es predecible. Algunas veces
un poco de ingestión de caseína y gluten hacién-
encontramos efectos secundarios que son distrac-
dolo menos dañino.
tores, pero simultáneamente hay mejoría en la
También tenemos levadura buena, levadura
visión, en la socialización, en el lenguaje. Al mismo
amigable que es beneficiosa, así que usted tiene
tiempo es posible que sean más hiperactivos: su
que experimentar, observar y llevar el récord; es
147
Conferencia Autismo: tratamiento integral muy importante registrar los hallazgos porque
veces podemos dar las otras sustancias como el
algunos meses, algunas semanas, algunos años
ácido fólico, la metionina, TMG (trimetilglicina) o
después, usted no podrá recordar los detalles, y
DMG (dimetilglicina), y SAMe (S-Adenosilmetionina),
esto es de ayuda, ya que en algún momento deberá
estos otros nutrientes sinergizan y compensan en
reintroducir algún elemento para saber si los
esta importante ruta del metabolismo.
pacientes están listos para recibir la nutrición. Al principio no pueden y luego sí.
si hay elevación de los anticuerpos para ciertos
Así que nosotros restringimos la dieta, trata-
virus como el Epstein-Bar, el virus herpes humano
mos los patógenos, si es posible erradicarlos,
número 6, el sarampión y la rubeola. No podemos
utilizando muestras de heces. Algunas veces
asegurarlo, pero es muy costoso realizar el CPR
tenemos medicamentos para la levadura, la
que elimina la reacción en cadena para identificar
levadura amigable (probióticos) en forma de suple-
cuál virus está presente. Debido a que la identifi-
mento, y luego podemos utilizar los agentes natu-
cación exacta de los virus es muy costosa, si los
rales como el ácido caprílico, el orégano, el sello
anticuerpos y otros indicadores están muy eleva-
dorado como una especia llamada barberino y por
dos, se inicia el tratamiento antivirus con sustan-
supuesto el ajo: el ajo es
muy beneficioso en
cias naturales como la lauricidina, un derivado del
muchas formas, es un antioxidante y tiene sulfuro
coco, o con drogas, como Aciclovir o Valtrex. Usted
que ayuda como quelante natural.
optaría por ellos y muy frecuentemente obtenemos
Se pueden utilizar medicamentos; algunas
una buena respuesta, algunas veces en niños que
veces se inicia con ellos y luego se mantiene el
no han respondido a otros tratamientos, respon-
tratamiento con productos y sustancias naturales.
derán a uno antiviral, y en algunas oportunidades
Algunas veces se deben anular a las bacterias con
hasta utilizamos endovenoso: inmunoglobulinas
drogas. Tenemos que recordar que el metronidazol
endovenosas para ayudar a su sistema inmune a
es muy común para el tratamiento de los parásitos
recuperarse.
y del clostridium. La levadura es muy necesaria para producir alcohol, pero si le dan la droga puede tener una severa reacción a la misma. Le damos metilcobalamina, B12 en una forma especial, la forma metilada es la que atraviesa; está en la leche materna, y atraviesa adentro del cerebro; no podemos beneficiar con ella sola, y luego le añadimos otras cosas, pero la vitamina B12 es un nutriente crítico y si no somos capaces de absorberlas desde el intestino, tenemos que darla como suplemento, ya sea sublingual o como inyección. Así que si la damos como inyección, y algunas
148
Se pueden utilizar medicamentos antivirales,
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica Dra. Verónica Cornejo
A
continuación expondremos un resumen del trabajo que hemos realizado sobre los errores innatos del metabolismo o enfer-
medades metabólicas, así como nuestra experiencia de más de quince años en el área. Antes que nada se debe aclarar que son enfermedades hereditarias, de carácter autosómico recesivo y se producen por diferentes causas, principalmente por un defecto en la síntesis de una proteína que puede ser estructural, pero principalmente es un defecto enzimático, cuando esa proteína defectuosa es una enzima. También la alteración puede ocurrir a nivel de transporte de membrana, o de algún organelo celular como ocurre en las enfermedades lisosomales o peroxisomales o en algún ciclo metabólico como en el de la úrea, y en el metabolismo intermediario que es donde se detectan las enfermedades
metabólicas
que
responden
a
tratamiento nutricional: a éstas nos referiremos. Son muchas las enfermedades metabólicas, lo importante es conocer su frecuencia, que cada día es mucho
Magíster en Nutrición Humana, Universidad de Chile. Especialista en enfermedades metabólicas, Childrens Hospital Los Angeles, Universidad Southern of California, USA. Jefe del laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, Inta, Universidad de Chile. Directora académica del curso de especialización en enfermedades crónicas no transmisibles de origen nutricional, Universidad de Chile. Coordinadora del Programa de seguimiento de enfermedades metabólicas, Universidad de Chile. Coordinadora del programa de pesquisa neonatal PKU-HC, Ministerio de Salud de Chile. Vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Nutrición. Más de cuarenta publicaciones en revistas internacionales en el área de los errores innatos del metabolismo y nutrición. Autora de capítulos y libros en más de veinte publicaciones en el área de la nutrición y de los errores innatos del metabolismo. Conferencista nacional e internacional en congresos del área de la nutrición y errores innatos del metabolismo.
149
Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica mayor debido al diagnóstico de estas enfermedades
importante es establecer el diagnóstico en etapa
gracias a las nuevas tecnologías implementadas a
presintomática, antes de que se manifieste la clínica,
nivel mundial, especialmente con la espectrometría
y para ello hay una clasificación realizada por el Dr.
de masa en Tandem (MS/MS). Se habla de una
Saudubray, la cual divide la presentación clínica en
frecuencia para los errores innatos del metabolismo
tres grupos:
de 1 en 4.000 recién nacidos vivos. Estas patologías
1. Aquellas enfermedades metabólicas que
se pueden detectar a través de la clínica, si es que
provocan intoxicación y que pueden cursar con o sin
no se realiza por exámenes bioquímicos. Pero lo más
deshidratación, con o sin hiperamonemia (ver tabla 1).
Tabla 1
Errores innatos del metabolismo por intoxicación por aumento de sustrato Patologías Aminoácidos
Modificación dieta
Suplementación
Alcaptonuria Hiperfenilalaninemias Defecto cofactor pterinas Tirosinemia tipo 1a Tirosinemia tipo 2 Enf. orina olor jarabe arce Acidemia isovalérica
↓ fenilalanina y ↓ tirosina ↓ fenilalanina y ↑ tirosina ↓ fenilalanina y ↓ tirosina ↓ fenilalanina y ↓ tirosina ↓ fenilalanina y ↓ tirosina ↓ valina,isoleucina,leucina ↓ leucina
Aciduria 3-OH-butírica Ac. 3-metilglutacónica
↓ valina ↓ leucina
Homocistinuria Glutárica Tipo 1 Intolerancia proteína lisinúrica Acidemia propiónica y metilmalónica
↓ metionina ↑ cisteína ↓ lisina ↓ triptófano ↓ ingesta proteínas ↓ Metionina, isoleucina, treonina, valina
ninguna L-tirosina Tetrahidrobiopterina: 2 mg/kg NTBC ninguna Tiamina oral: 100-300 mg/día L-carnitina:100mg/kg Glicina: 200-400mg/kg L-carnitina:100mg/kg L-carnitina:100mg/kg/día Glicina: 250-400mg/kg Ác. pantoténico: 15-150 mg/día Folato, betaina Riboflavina: 100-300mg/d
L-citrulina Biotina:5-10 mg/día Hidroxicobalamina:1-2 mg/día, L-Carnitina
Hidratos de carbono Galactosemia
Eliminar galactosa (lactosa, galactolípidos)
Glicogenosis tipo 1 Intolerancia hereditaria fructosa
Eliminar lactosa, fructosa, sacarosa ↓ Fructosa < 10 mg/kg
Leche soya Calcio elemental Hidratos de carbono compuestos Vitaminas
Lípidos Defecto oxidación ácidos grasos cadena larga Hiperlipoproteinemias 150
↓ lípidos: 15% de calorías totales ↓ triglicéridos, ácidos grasos cadena larga: 8 -15% de las calorías
L-Carnitina.100mg/kg Fraccionamiento dieta
Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica 2. El grupo de enfermedades en el que hay un
metabólico, es decir, si el niño está deficitario
déficit energético, hay una disfunción hepática e
debemos suministrarle alimentación parenteral
hipotonía.
total y pensando en que si son aminoacidopatías,
3. El grupo de enfermedades en el que hay
no podemos entregar proteínas, por lo tanto va a
una hepatomegalia con hipoglucemia con o sin
necesitar una nutrición parenteral o enteral, prin-
ictericia.
cipalmente con glucosa y lípidos.
Vamos a ir refiriéndonos específicamente a
Otro aspecto importante es que si existe
cada uno de los grupos a través de nuestra expe-
intoxicación se debe realizar una depuración endó-
riencia en el diagnóstico y tratamiento de estas
gena por diuresis forzada o por el uso de diálisis
enfermedades dependiendo del grupo en el cual
peritoneal o hemofiltración y el uso de cofactores,
fueron clasificadas.
cuando uno no tiene todavía el diagnóstico claro de
En primer lugar, cuando atendemos a un
la patología, como la carnitina, la vitamina B12
paciente descompensado, hay que estabilizarlo
pensando en las acidurias orgánicas, o biotina, vita-
desde el punto de vista médico: es importante ver
mina B6, en otras acidurias (tabla 2).
la oxigenación, la ventilación, ver el balance
Tabla 2
Errores innatos del metabolismo que responden a megadosis de coenzima Coenzima (dosis:mg/día)
Enfermedad
Enzima afectada
Piridoxina (B6) 50 - 100 mg/día Tiamina (B1) 10 - 50 mg/día Hidroxicobalamina (Vitamina B12) 1-2 mg/día Tetrahidropterina 2 mg/kg/día Biotina 10-20 mg/día Riboflavina (B2) 100-300 mg/día
Homocistinuria (variante)
Cistationina-β sintetasa
Enfermedad orina olor a jarabe de arce (variante) Acidemia metilmalónica (cbl A, B)
Complejo deshidrogenasa aminoácidos ramificados Cobalamina reductasa, adenosiltransferasa Dihidropterina reductasa
Hiperfenilalaninemia por defecto cofactor Deficiencia múltiple de carboxilasa Ac. glutárica II
Carboxilasas Deshidrogenasa múltiple de acil CoA
151
Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica
152
Cuando ya tenemos un diagnóstico claro de la
primeras horas de vida por una intoxicación princi-
patología, nosotros sencillamente vamos a indicar
palmente de ácidos orgánicos y en el caso del ciclo
estos cofactores específicos correspondientes a la
de la urea por hiperamonemia.
enfermedad detectada. Sabemos que existe un
Comenzaremos primero con la Fenilcetonuria
gran número de enfermedades que responde a
que es la más conocida por ustedes: produce un
megadosis de vitaminas, ya que éstas actúan como
deterioro progresivo en el sistema nervioso
cofactor y un ejemplo clásico es la acidemia metil-
central que posteriormente se va a traducir en un
malónica, pero como deficiencia principalmente de
retardo mental. Es una enfermedad autosómica
vitamina B12, en este caso nosotros tenemos un
recesiva, el defecto se ubica en el cromosoma 12
defecto estructural del cofactor que activa la
en el brazo largo en el gen 12q22-q24.1, se produce
enzima metilmalonil CoA mutasa y provoca una
por la deficiencia o ausencia de la enzima fenilala-
descompensación gravísima.
nina hidroxilasa principalmente, más o menos el 1
Otro ejemplo es la Homocistinuria en la cual
o 2% de las causas de hiperfenilalaninemia se
la vitamina B6 o piridoxina, activa la enzima cista-
deben a deficiencias del cofactor o de las enzimas
tionina, sintetasa que está inerte, lo mismo pasa
de este cofactor, pero lo más habitual es encontrar
con los cofactores de la enzima fenilalaninahidro-
la deficiencia de esta enzima.
xilasa en el caso de las hiperfenilalaninemias que
El tratamiento es para toda la vida y la
también, entregando el cofactor BH4, restablece-
frecuencia en nuestro país es para la Fenilque-
mos la vía metabólica alterada.
tonuria clásica de 1 en 20.000 recién nacidos vivos.
Siguiendo la clasificación clínica comenzare-
Esta es la vía metabólica de la fenilalanina y sabe-
mos con el primer grupo correspondiente a intoxi-
mos que es muy complicada, pero lo que nos
caciones; entre éstas se encuentran: acidurias
interesa saber es que el defecto metabólico
orgánicas, alteraciones del ciclo de la urea, defecto
ocasiona acumulación de fenilalanina, que es un
del triple HHH, hiperamonemia del recién nacido
aminoácido esencial y tenemos deficiencia de la
principalmente que son de presentación neonatal.
tirosina que es un aminoácido semiesencial y que
Los niños habitualmente cuando manifiestan esta
participa en síntesis principalmente de neurotrans-
clínica se ponen graves dentro de las primeras
misores, de melanina, y su deficiencia inducirá un
horas o primeros días de vida. Incluimos dentro de
deterioro progresivo que va a llevar a retardo
este grupo la fenilcetonuria, que es una enfer-
mental. ¿Cuál es la idea? La idea es llegar al diag-
medad producida por una intoxicación (hiperfeni-
nóstico en el período neonatal, antes de que se
lalaninemia) que es de evolución progresiva. Otro
produzca el daño neurológico.
ejemplo es la enfermedad de la orina olor a jarabe
Cuando la relación entre fenilalanina y
de arce como lo veremos en más detalle posterior-
tirosina está sobre 3 estamos hablando de una
mente: son niños que debutan clásicamente desde
hiperfenilalaninemia y mientras más alta sea esta
el quinto día de vida a diferencia del ciclo de la urea
relación, mayor es el daño en la enzima fenilalani-
o las acidurias orgánicas, que debutan dentro de las
nahidroxilasa.
Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica
El tratamiento es bastante conocido, pero la
la población y gracias a eso hemos diagnosticado a
fenilalanina es un aminoácido esencial, por lo tanto
120 niños con fenilcetonuria clásica. Si sumamos
no podemos sacarlo totalmente de la dieta así que
todas las hiperfenilalaninemias, a la fecha son
se habla de una dieta restringida en fenilalanina. Se
alrededor de 300 casos detectados, es decir, el
inicia el tratamiento nutricional cuando el nivel de
número se triplica cuando consideramos aquellas
fenilalanina en sangre está sobre 10 mg/dL; bajo 10
hiperfenilalaninemias que no requieren trata-
no se requiere tratamiento nutricional, sólo vigi-
miento nutricional. Pero lo importante es que lle-
lancia del nivel en sangre.
gamos al diagnóstico a los 18 días de vida y con eso
Es necesario entregar una leche especial sin fenilalanina (tabla 3), se suplementará si es nece-
se garantiza realmente una prevención de daño neurológico.
sario con vitaminas y minerales, mantener el nivel
Ahora, es importante que a través de la vida
de fenilalanina en sangre entre 2 y 10 mg%, porque
se manejen niveles que no sean superiores a 10
se ha demostrado que en este rango no se provoca
mgrs y con ello se tendrá la certeza de que ese
daño neurológico y los niños con esta enfermedad
niño está creciendo y se está desarrollando dentro
crecen absolutamente normales. Evaluaremos el
de los rangos de normalidad. Para ello se evalua el
crecimiento y el desarrollo a través del tiempo sin
coeficiente intelectual desde que el niño tiene 4
olvidar que es una dieta para toda la vida. Si es
meses y durante toda la vida, por lo menos una vez
necesario se suplementará con tirosina cuando el
al año. Evaluamos el coeficiente intelectual y su
nivel esté bajo 0.8 mg/dL y lo último que estamos
desarrollo motor y mental los cuales son absoluta-
haciendo es la suplementación con ácidos grasos
mente normales, aunque antes de los 12 meses la
esenciales, ya que estos niños no comen alimentos
gran mayoría de los niños no camina y por ello la
provenientes del mar que son los grandes aporta-
prueba psicométrica de Bayley hace que tengan un
dores de DHA o EPA, por lo tanto se debe garanti-
puntaje menor de 80, que es el punto de corte de
zar una cuota de estos ácidos grasos esenciales.
normalidad, posteriormente esto se normaliza. Lo
En Chile realizamos el diagnóstico neonatal
interesante es el coeficiente intelectual cuando ya
para fenilcetonuria a todos los recién nacidos: exis-
son más grandes y están absolutamente normales,
ten dos laboratorios que logran cubrir al 100% de
si consideramos que los valores de normalidad fluctúan entre 90 y 110.
Tabla 3
Alimentos permitidos y prohibidos en fenilcetonuria Prohibidos
Permitidos libres
Carnes, pescados, mariscos, huevos, leche y derivados, pan, pastelería, frutos secos, leguminosas, aspartame y todo alimento que los contenga.
Azúcar, aceite, margarinas vegetales, jugos de fruta en polvo, maicena, alimentos aproteícos, condimentos.
Controlados Cereales, papas, verduras, frutas, colados infantiles sin alimentos prohibidos.
La otra enfermedad que se provoca por intoxicación es la enfermedad de orina con olor a jarabe de arce; esta es una enfermedad de presentación neonatal, en la forma de presentación clásica; estos niños debutan con anorexia, con llanto persistente, con somnolencia, desde el quinto al séptimo día de vida. Si la enfermedad no se diagnostica y se inicia el tratamiento adecuado,
153
Conferencia Diagnóstico y tratamiento en errores innatos del metabolismo en Latinoamérica estos niños caen en coma y posteriormente falle-
¿Cuál es el tratamiento? Los niños a los que
cen; lo importante es saber que esta es una enfer-
no se les hace un diagnóstico antes del séptimo día
medad menos frecuente que la fenilcetonuria. Su
de vida, caen en ventilación mecánica y fallecen en
incidencia es de 1 en 185.000 recién nacidos vivos,
el primer mes de vida. Lo importante es suspender
pero en nuestro país es de aproximadamente 1 en
las proteínas orales o enterales que están reci-
60.000 recién nacidos vivos; también existe la
biendo, y suministrar nutrición parenteral. El
posibilidad de hacer diagnóstico neonatal.
propósito es frenar el catabolismo proteico, por
¿Cuál es la causa de esta enfermedad? Se
ello se da un aporte energético entre 120-140
produce por la deficiencia específica de un
calorías por kilo/peso/día, de las cuales un 40-60%
conjunto de unidades enzimáticas, lo que se
debe ser como lípidos; se debe suplementar con
denomina complejo enzimático deshidrogenasa de
los aminoácidos valina e isoleucina; esto básica-
los aminoácidos ramificados y de sus cetoácidos,
mente porque desde el punto de vista bioquímico
donde ocurre el bloqueo metabólico. Este bloqueo
la leucina, la valina y la isoleucina usan el mismo
ocasiona acumulación del aminoácido leucina y del
transportador hematoencefálico para ingresar al
ácido cetoisocaproico y es éste principalmente el
cerebro; por lo tanto, si existen niveles muy eleva-
que provoca la descompensación grave, aguda en
dos de leucina y bajos de isoleucina y valina,
el período de recién nacido.
entrará gran cantidad de leucina al cerebro, lo que
Tabla 4
Terapia intensiva en enfermedad de la orina olor a jarabe de arce con compromiso de conciencia Control de enema NaCl : 6mEq/kg./día, monitoreo y reemplazo de pérdidas urinarias Furosemida: 0.5-1 mg/kg. (c/6h), evitar retención de agua, monitorear sodio y potasio en suero y osmolaridad. Densidad urinaria CD4). En conclusión, la permeabilidad intestinal, la disbiosis, la hiperplasia nodular linfoide en el colon como expresión histológica del proceso inflamatorio intestinal, la alteración de la respuesta inmune Th2 > que Th1 es de alergia tipo mixto, la predisposición genética, la disminución de los factores inmunológicos que previenen la alergia y aumenta la susceptibilidad a las infecciones, todos ellos constituyen la piedra angular en la génesis del autismo.
171
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
Características inmunológicas del espectro autista Las características inmunológicas de cualquier patología son primordiales para determinar la etiopatogenia; el sistema inmune va a ser, a la larga, el responsable y quizás el procesador de todas las disfunciones que producen enfermedad; la clasificación va a ser inmunológica: encefalopatía autoin-
Dra. Lorena Benarroch
mune, como en el caso de los problemas del espectro autista o una gastritis autoinmune o eosinofílica y alérgica. El sistema nervioso central (SNC) no está tan lejos de nuestro sistema inmunológico, son dos sistemas que son socios, tienen su origen común en la cresta neural y son los únicos sistemas que tienen células que no se dividen, que persisten y perduran, son los responsables de captar el medio: SNC es el responsable de captar el medio “grande”, el mundo, la percepción de lo que vemos, sentimos, olemos, la percepción por los cinco sentidos, mientras que el sistema inmune es el responsable de captar el microcosmos, al nivel molecular, ¿qué está pasando a nivel de las células, a nivel de nuestras neuronas, a nivel de nuestros epitelios, a nivel molecular? El SNC al captar lo que ocurre es el responsable de la parte cognitiva y de la parte de información, del aprendizaje; a diferencia del sistema inmune, que capta la función y cuando tiene problemas "no habla", el sistema nervioso central, en cambio, "grita"; los procesos neurológicos son ampliamente vistos a través del desarrollo de los niños y podemos ver defectos en su desarrollo que nos llaman la atención
172
Médico cirujano, UCV. Pediatría social, módulos de servicio. Pediatría Materno Infantil del Este. Magíster en Inmunología Clínica, UCV. US Assit Médico corresponsal. Corresponding member American Academy Asthma Allergy and Immunology. LAGID (Grupo Latinoamericano de Inmunodeficiencias Primarias) coordinadora por Venezuela. FunvIDP (Fundación Venezolana de Inmunodeficiencias Primarias), fundadora. Inmunólogo clínico (Hospital de Clínicas Caracas).
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
rápidamente mientras que el sistema inmune,
través de barreras físicas, células, moléculas circu-
silenciosamente, va causando daño: patología que
lantes como complemento, péptidos, defensinas;
no termina de aparecer, hasta que se manifiesta la
mensajeros solubles como la citoquinas, etc. Una
enfermedad. Son entonces, los niños dentro del
vez que somos expuestos a antígenos, que son
proceso de reconocimiento, captación y memoria,
todos los elementos extraños a nuestro organismo,
del medio ambiente a través del SNC, y
vamos a procesarlos y a adquirir una inmunidad
reconocimiento, captación y función del sistema
que se va a sobreponer a la temprana e innata para
inmune, afectados igualmente.
defendernos, y a través de los antígenos específi-
El sistema inmune es un gran ejército que nos
cos, anticuerpos, la expansión clonal de linfocitos
defiende, sabemos que nacemos con un sistema
T, sea cooperadores o TH1 o TH2 anticuerpos y
que ya viene innato, in útero, de la célula madre,
complejos inmunes, citoquinas, interferón gamo,
que no necesita ser procesado, que nos defiende a
etc. (Fig. 1).
Fig. 1
Inmunidad Inmunidad innata temprana
Inmunidad adquirida tardía
Barreras físico-químicas
Piel y mucosas
Antígenos específicos: anticuerpos
Células
Fagocíticas, PMN macrófagos, células NK
Expansión clonal: Linfocitos T, Th2,Th1
Moléculas circulantes
Complemento péptidos: defensinas
Anticuerpos complejos inmunes
Mediadores solubles
Citoquinas, IFN α (apoptosis) y β, TNF
Citoquinas, IFN γ, IL, quemoquinas.
Innate Immunity, Symposium, March 2003, AAAAI.
173
Simposio Atención integral del niño con espectro autista Simplemente en una caricatura sobre cómo se
mandar un mensaje soluble de modo que el sistema
forma el sistema inmune, se ve el "piecito" en el
inmune no está fijo en un solo sitio, está circulando
abdomen de una embarazada, llama la atención,
y está en todas partes. También forman parte de
porque este piecito habla de que ese ser vivo
esta inmunidad los anticuerpos que se producen
dentro del útero está ya procesando, su médula
por la línea celular B que van a ser producidos
ósea, produce células madres, que van a dar origen
específicamente por ciertas proteínas que nos
a las líneas celulares, que van a producir los
resultan extrañas o no propias, y que deben ser
polimorfo-nucleares, los granulocitos, las plaque-
eliminadas. Dentro de éstas debemos mencionar a
tas, los linfocitos, las células B las células T, éstas
la inmunoglobulina E (IgE) que es la inmunoglobu-
últimas tienen su origen en el timo, y se diferen-
lina (soldado) de las alergias, y también nos
cian en cooperadoras, supresoras, Th1, Th2
defiende de los parásitos.
dependiendo de la información procesada (Fig. 2).
La sorpresa que espera a los surfistas cuando
Se van a desviar a diferentes funciones, plás-
ven una manada de grandes peces en la ola que van
ticamente según la necesidad del organismo y
a tomar: piensan, primero, que son tiburones, pero
dependiendo de los mensajeros solubles o cito-
luego se dan cuenta de que son delfines, esa es la
quinas (quemoquinas, defensinas, citocinas); casi
misma sorpresa que le espera a la madre nueve
todas las células del organismo son capaces de
meses durante el embarazo, en espera de un niño
Fig. 2
Una respuesta inmunológica íntegra requiere de maduración celular
174
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
sano, un niño sin problemas, un niño que nazca,
se sabe que las depresiones lo inhiben, las alegrías
que llore, que haga las cosas que se esperan de él,
lo estimulan, entonces es parte de nuestro trián-
en el momento adecuado. Lamentablemente, el
gulo de agentes causales de enfermedad, igual-
sistema inmune no tiene raza, ni sexo, ni edad, ni
mente la debilidad constitucional, genética, el
nacionalidad que respetar, cuando el sistema
paciente con una predisposición especial tiene un
inmune se ve afectado aparece la enfermedad.
"talón de Aquiles" esto puede causar enfermedad.
El organismo apoya este proceso de madu-
No solamente puede ser adquirido, se sabe por un
ración del sistema inmune a través de un segundo
estudio inglés que los metales pueden causar
cerebro que es el tracto gastrointestinal, la
mutaciones genéticas en los gametos XY, que
inmuno-modulación que ocurre a través de la
ocasionan luego defectos importantes, con la
lactancia materna es muy importante ya que va a
persistencia del estilo de vida y de los patógenos
ser en ese gran y largo tracto gastrointestinal,
causales.
donde se van a producir las inmunoglobulinas
El sistema inmune puede presentar defectos
secretoras (IgA). Las mismas son responsables de
que constituyen las inmunodeficiencias, en los
proteger nuestras mucosas y de permitir la colo-
diferentes brazos del sistema y excesos como las
nización de ciertos virus y bacterias, para modular
alergias, esas son las alteraciones más impor-
la producción de las bacterias adecuadas que nece-
tantes.
sita el sistema inmune maduro para defendernos
"Un padre que observa puede tener evidencia
del medio ambiente. Cuando este ciclo mamario se
que puede ser desaprobada, pero no debe ser igno-
interrumpe sea por una infección, antibióticos,
rada", esta frase viene de 1951; la medicina basada
tóxicos que agreden al tracto gastrointestinal, que
en evidencia es muy importante, hay que oír a los
es nuestro gran sistema inmune neonatal, ocurren
padres.
daños.
Las alergias evidentemente tienen una
¿Cuándo ocurre la enfermedad? Es un poco
tendencia genética, es una gran enfermedad
un rompecabezas, como el autismo, pero real-
inflamatoria, pero vamos aquí a un punto que
mente sabemos que para que ocurra la enfermedad
ampliaremos un poquito: cuando nuestros metales
tiene que haber un agente causal que puede ser un
elementales sean zinc o cobre, que son esenciales
tóxico, y vivimos en el mundo de los tóxicos, los
y están defectuosos, sea por desnutrición o por un
metales, los químicos, las pegas, las fumigaciones,
defecto genético de un metabolito o de una enzima,
los medicamentos, los preservantes, la sacarina es
seguramente hay un intestino permeable y se
parte de casi todos los jarabes infantiles y es un
produce muta-génesis y carci-génesis. ¿Quién
tóxico; pero también puede ser un agente
tiene la llave para esta cerradura?
biológico o físico como el ruido, el sol, el frío, el
La homeostasis del organismo se altera, por
calor que también afectan a nuestro sistema
lo tanto el error bioquímico del metal bueno, del
inmune, así como las emociones evidentemente;
metal saludable, produce enfermedad. Los errores
175
Simposio Atención integral del niño con espectro autista innatos del metabolismo están incluidos en este
Una batería compleja de exámenes, entre
gran grupo, y la disfunción inmunológica también,
ellos una enzima que se llama adenosina de
¿por qué no entonces los metales pesados?
aminasa (ADA), deben realizarse. El sistema
Los metales pesados no son más que el
inmune puede evaluarse, debe ser una decisión
"iceberg", la punta de lo que nos arremete en
lógica, para no gastar dinero inútilmente. El diag-
nuestro medio ambiente, trastornan y dañan el
nóstico precoz conlleva una educación médica
ADN, las mitocondrias, producen autoinmunidad,
continua, una red de profesionales especialistas,
el estrés oxidativo aumenta, se desordena el
estadísticas y registros, referencias oportunas por
sistema inmune.
el pediatra, y propuestas de métodos simples de
Importante: el proceso es reversible, el
diagnóstico. Las alteraciones inmunológicas
daño por metales es reversible, la quelación es algo
encontradas son múltiples; defectos o excesos se
posible. Sólo un subgrupo de la población se ve
parecen a cualquier otra enfermedad inflamatoria,
afectado por estos metales pesados y lo importante
causada por el medio ambiente.
es hacer un diagnóstico precoz (Fig. 3), como en
Algunos autores refieren biomarcadores y
todas las enfermedades, la historia clínica es muy
proteínas especiales, células B elevadas, natural
importante.
killer (NK) elevadas o bajas, baja citoquina; todavía
Fig. 3
¿Cómo realizar un diagnóstico precoz?
Historia clínica
Infección o exposición Huésped No inmunológicas
Medio ambiente Inmunodeficiencia Primaria
176
Secundaria
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
no tenemos estadísticas. Hay una luz en el camino: para los niños del espectro autista se habla mucho de la enzima DPPIV (dipeptidilpeptidasa IV), sabemos que la enzima no está presente, o no funciona si está presente, es de mala calidad, no cliva la caseína, no cliva el gluten, permite alimentos y productos de alimentos que envenenan el cerebro, además producen alergia y ¿dónde está localizada? En la célula, dándose una mano con el marcador CD4 del linfocito o del macrófago está otro marcador, el CD26 que es un indicador de activación del linfocito que induce al sistema inmune a defendernos; esta tríada va a ser quizás la característica más importante del futuro de esta enfermedad, la ADA es una enzima que falta en los pacientes inmuno deficientes. La sensibilización al gluten y a la caseína, la deficiencia enzimática, los problemas de metilación, la inmunomodulación, la modulación psiconeuronal, la fisiología celular, por una proteína multifuncional afectada va a terminar siendo una inmunodeficiencia. Aquí viene el gran rompecabezas que se está armando alrededor del autismo; todavía faltan piezas, pero no se olviden de que hay que tomar en cuenta al individuo, hay que destacar que cada niño y cada paciente tiene características diferentes. No se pueden aplicar protocolos rígidos si queremos tener un niño sano.
177
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
Lic. María Luisa Álvarez
Dra. Sonia Borno
Nutricionista, Universidad de Los Andes, Mérida. Nutricionista clínico. Postgrado en Nutrición Clínica, USB.
Autismo infantil, experiencia clínica de la
como "espectro autista", mientras que en la clasifi-
intervención nutrológica y dietética
cación Internacional de Enfermedades de la OMS
La dimensión del espectro autista abarca una
CEI-10 se incluye como "autismo infantil" ( F84.0).
complejidad clínica que es expresión de la multipli-
De acuerdo con DSM IV, el diagnóstico de
cidad de órganos y sistemas implicados en el
autismo debe ser hecho si la persona tiene proble-
funcionamiento del sistema nervioso central. Cada
mas en tres áreas:
día se ponen en evidencia factores biológicos que
* Interacción social.
dan respuestas objetivas acerca de la etiología de
* Comunicación.
este espectro, sin embargo, no se conocen con
* Patrones estereotipados de conductas.
precisión las causas determinantes.
Otros problemas que presentan estos pa-
El espectro autista se sigue definiendo conductualmente (tipología), no biológicamente.
178
Médico cirujano, UCV. Especialista en Puericultura y Pediatría, Hospital "J.M. de los Ríos", UCV. Especialista en Nutrición Clínica Pediátrica, USB. Pediatra Nutrólogo del Centro de Atención Nutricional Infantil Antímano, CANIA.
cientes y que no son usados para el diagnóstico son:
Está clasificado en el Manual de estadística de
* Problemas del sueño.
enfermedades mentales en su cuarta edición (DSM
* Respuesta inusual a estímulos sensoriales:
IV) y en su última versión revisada (DSM IV-R),
no les gusta ser tocados, hay hipersensibilidad a
Simposio Atención integral del niño con espectro autista ciertas texturas e intolerancia a ruidos. * Problemas digestivos diversos incluyendo hipersalivación, estreñimiento, diarrea, reflujo. *Dietas autolimitadas, restrictivas, generalmente confinadas a productos lácteos o trigo.
* Alta concordancia entre gemelos (60%) y entre hermanos (2%). * Estudios en familiares y gemelos indican que hay una base genética. En CANIA se encuentra la misma distribución
* Síntomas alérgicos.
por sexo descrita a nivel mundial, con mayor
* Hiperactividad.
frecuencia en varones (3:1).
* Agresividad y tolerancia al dolor.
La historia familiar de estos pacientes revela
* Hipotonía.
importantes antecedentes de patología neurológica
En el Centro de Atención Nutricional Infantil
y neuropsiquiátrica; entre los más importantes se
de Antímano (CANIA), se reciben pacientes referi-
encuentran: antecedentes de autismo y problemas
dos por las siguientes instituciones: Sovenia,
de adicción a drogas y al alcohol.
Caipa, Cepia, Nuevo Día, Invedin, Unpi y otros
Para describir la contribución de algunos de
centros hospitalarios públicos y privados que rea-
los factores metabólicos-inmunológicos implicados
lizan el diagnóstico siguiendo las pautas del DSM
en la etiología del espectro autista, describimos lo
IV y CIE 10, con la aplicación de las escalas de
relativo a la interrelación entre el sistema opioide,
Autismo Infantil CARS (Childhood Autism Rating
la función gastrointestinal y el papel de las vitami-
Scale) de Schopler, así como PEP-R (Perfil
nas y minerales.
PsicoEducacional-Revisado). Más de la mitad de
Los argumentos a favor de que los opioides
los niños (67%) son diagnosticados entre los 2 y 5
jueguen un papel importante en algunos casos de
años de edad, y un porcentaje importante (20%),
autismo son de tres tipos:
después de los 5 años de edad.
1. La similitud con los datos de modelos
Desde 1996 y hasta diciembre de 2004 se han
animales de estimulación del sistema opioide. La
atendido 92 pacientes, y permanecen en control
inyección de agonistas opiáceos produce indiferen-
activo 75. El estudio social revela que la mayor
cia y disminución de la focalización y del
proporción de los que consultan son Graffar IV
aislamiento.
(30,7%), seguido del V, III y del II.
2. La evidencia bioquímica de anormalidades
El planteamiento de la etiología multifactorial
relativas del sistema opioide en niños autistas por
del espectro autista involucra, como han dicho
la presencia de metabolitos de los mismos en
otros ponentes, factores genéticos, metabólicos,
orina.
inmunológicos y ambientales que afectan el metabolismo en la neurotransmisión cerebral. Los elementos clínicos que apoyan el componente genético son: * Mayor frecuencia en sexo masculino relación 4:1.
3. El efecto terapéutico de bloqueantes opioides como la naltrexona en el comportamiento agresivo de los autistas. En el caso de los niños con autismo se plantea que el exceso de exorfinas proveniente de la dieta (caseomorfina y gliadomorfina) es lo que estimula
179
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
el sistema opioide. Esto explica, en parte, las pre-
pacientes, todos mostrando alteraciones anato-
ferencias alimentarias, las alteraciones del sueño,
mopatológicas: esofagitis, gastritis, duodenitis y
la autoagresión y la autoestimulación. La produc-
colitis crónica activa. Estas alteraciones encon-
ción de exorfinas está condicionada por la hidróli-
tradas se han descrito como clásicas en estos
sis incompleta a nivel intestinal de las proteínas
niños, y algunos autores las engloban dentro del
provenientes del gluten y la caseína. Las investiga-
llamado "síndrome de intestino permeable".
ciones en esta área proponen que este fenómeno
El campo de la investigación de las altera-
ocurre por el daño en la función intestinal, debido
ciones anatomopatológicas y funcionales del tracto
a diversos factores: sistema inmunológico local
gastrointestinal en pacientes del espectro autista
incompetente,
inadecuada,
es muy amplio, y hoy día existen investigaciones
sobrecrecimiento de levaduras y hongos con
serias que prometen serán de mucha ayuda a los
producción de metabolitos (ácido tartárico y arabi-
clínicos involucrados en el manejo exitoso de estos
nosa) y producción insuficiente de algunas enzi-
niños y adultos para aliviar su sintomatología.
flora
intestinal
mas pancreáticas.
180
Las características del crecimiento del espec-
Con respecto a lo antes expuesto, se observa
tro autista son poco estudiadas. Bolte y col. exa-
que las madres reportan con frecuencia síntomas
minaron la relación entre espectro autista e índice
que para ellas son más preocupantes, como son:
de masa corporal bajo. El IMC se encontró por
trastornos del sueño nocturno, la intolerancia a los
debajo del p5 en 25 % de los varones con signifi-
ruidos, hiperactividad, autoagresividad. Las prefe-
cancia estadística cuando lo relacionaron con la
rencias alimentarias y conductas bizarras no son
conducta de hiperactividad.
motivo de preocupación y sin embargo, el 100% de
La evaluación nutricional integral de estos
los pacientes evaluados en primera consulta tiene
niños en CANIA evidencia lo siguiente: desde el
preferencias alimentarias, siendo la mayoría
punto de vista de diagnóstico nutricional, 66%
alimentos con gluten (20%), caseína (5%), combi-
ingresaron eutróficos, creciendo dentro del poten-
nación de gluten más caseína (24%), gluten más
cial genético de los padres con edad ósea prome-
caseína más preparaciones azucaradas (13%). Los
dio. El 73% de los pacientes no presentó déficit de
alimentos con gluten son los que desean con
micronutrientes y esta observación es compartida
mayor preferencia.
por otros investigadores. Por esta razón el uso de
De los 75 casos en que se ha hecho
dosis elevadas de vitaminas y minerales es contro-
seguimiento, 69% (52 pacientes) presentó historia
versial. En los años sesenta, el uso de megadosis
de algún síntoma del sistema gastrointestinal.
de estos nutrientes estuvo condicionado por
Desde su diagnóstico en los centros de referencia
observaciones anecdóticas de padres de niños con
hasta el momento, han sido evaluados 31 pacientes
autismo infantil, que notaron mejoría en la
por el gastroenterólogo; en 19 de ellos se hizo
conducta cuando por error suministraron dosis
biopsia y de éstos existen reportes de 10
mayores a la indicada. Hoy día se conocen las
Simposio Atención integral del niño con espectro autista funciones importantes que vitaminas y minerales
derivados, trigo y otras fuentes de gluten y sus
le aportan a estos pacientes en dosis elevadas,
derivados. Hemos comprobado que el apoyo
entre las cuales se incluyen:
monitoreo cercano de los especialistas a los
* Actúan como cofactores en el metabolismo de neurotransmisores. * Ayudan en la formación de metalotioneína. * Actúan como coadyuvante en el tratamiento para la destoxificación de metales pesados. * Contribuyen a mejorar el estado de los antioxidantes. * Previenen la formación de los metabolitos adversos de la cándida: las pentosidinas. No se ha demostrado la eficacia de estos suplementos a dosis recomendadas (RDI). En cuanto al tratamiento nutricional y dietético es interesante mencionar que para el
y
padres, cuando ellos plantean sus problemas para el cumplimiento de las indicaciones, son la clave del éxito en el inicio de esta terapéutica. La experiencia clínica en este Centro demostró que hay una relación positiva entre el cumplimiento estricto de las indicaciones médicodietéticas y los cambios positivos en sueño, hiperactividad y agresividad, así como en la interacción social, comunicación y conductas estereotipadas, con significancia estadística (p < 0,000). Los cambios positivos son altamente valorados por las madres porque mejoran la calidad de vida del niño y su entorno.
momento de la evaluación inicial, algunas de estas familias (37%) tenían historia pasada o actual de intervención dietética y terapia con vitaminas y minerales, indicadas por los centros diagnósticos de donde fueron referidos. A pesar de esto, se evidenciaron, en la mayoría de los casos, manifestaciones clínicas de conductas del espectro cuando se aperturó historia en este Centro. En CANIA, la intervención dietética tiene como norte reclutar a todo el grupo familiar en el cambio de estilo de vida, con el fin de que "la dieta no aísle al paciente". Las indicaciones para el paciente y su familia son absolutamente individualizadas. En términos generales, la dieta de inicio debe ser sin gluten y sin caseína, normocalórica, normoproteica, ajustada a los requerimientos nutricionales para el crecimiento. La dificultad para seguir las indicaciones dietéticas es cultural. La familia "no concibe" platos cotidianos donde no estén presentes la leche y sus
181
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
Apoyo psicológico para padres especiales En vista del aumento de la incidencia del autismo en los niños durante los últimos quince años, se han incrementado los retos y dificultades que enfrentan sus familias, así como la cantidad de educadores y profesionales de la salud que los atienden. A nivel mundial se dedica un sinnúmero de recursos a la investigación de las posibles causas de
Lic. Marisabel Lecuna
los trastornos generalizados del desarrollo y hasta el momento no se conoce a ciencia cierta el origen de dicha condición. A pesar del desconocimiento de estas causas,
Especialista en Psicólogía clínica, Hospital
consideramos que a un nivel superior existe algún
Clínico Universitario de Caracas, Ministerio
mecanismo de asignación particular de estos niños
de Sanidad y Asistencia Social.
con necesidades especiales a las familias excep-
Psicólogo de CANIA desde 1996 en el
cionales que los van a recibir. Familias que se fortalecen ante el reto y el compromiso que implica tener un hijo que va a exigir lo mejor de ellas como personas, tanto desde el punto de vista emocional, como espiritual y hasta material. Madres, padres y hermanos que se crecen ante la adversidad, que se unen en el dolor y que se apoyan en fortalezas propias y ajenas para no dejarse vencer ante las dificultades. Hemos compartido con grupos familiares, y en particular con madres o cuidadoras, dotados de extraordinarias fortalezas, las cuales han ido descubriendo y actualizando a raíz del afrontamiento diario de los retos que implica la crianza de un niño con necesidades especiales. Los padres o cuidadores de niños que acuden al programa de atención a la malnutrición secundaria
182
Licenciada en Psicología, UCAB.
equipo interdisciplinario que atiende a niños desnutridos moderados y graves, y pacientes crónicos en las modalidades de seminternado y ambulatorio. Atención en el área de Psicología de la Salud, Investigación, Psiquiatría y Psicología de enlace y niños excepcionales.
Simposio Atención integral del niño con espectro autista del Centro de Atención Nutricional Infantil de
La confirmación de la condición crónica del
Antímano (CANIA) difieren de aquéllos que son
niño tiende a afectar de manera cíclica no sólo los
atendidos en el programa regular, ya que suelen
aspectos psicológicos, sino también los aspectos
estar más atentos a la salud de sus hijos eviden-
sociales, físicos y económicos tanto del paciente
ciando una actitud más proactiva y responsable
como de la familia en su globalidad.
hacia su crianza en general.
Diversos estudios revelan que los desórdenes
No obstante, esta fortaleza del grupo familiar
neurológicos son los más amenazantes para el
es el diamante que surge a costa de soportar
bienestar de la dinámica familiar. Esto afecta la
inmensas y continuas presiones, que lamentable-
salud mental de la madre y su estado anímico
mente no todas las familias consiguen superar ya
condicionándole depresión que interfiere tanto en
que muchas de ellas sucumben en el intento.
el desempeño de su rol de madre, como en el de esposa. A diferencia de otras condiciones discapa-
Impacto emocional del diagnóstico sobre el
citantes, que presentan un estigma físico evidente,
grupo familiar
la discapacidad invisible y el retardo frecuente en
Todas las familias están sometidas a presiones
el diagnóstico contribuyen a que la madre se sienta
y a exigencias que tienden a exacerbarse con la
más incompetente y albergue más dudas en torno
llegada de un niño con alguna discapacidad. La
al desempeño de su rol materno.
experiencia puede fortalecer individualmente a los
Tener un hijo con un Trastorno Generalizado
miembros de la familia y a la unidad familiar, o bien
del Desarrollo resulta altamente estresante para
puede debilitar las relaciones interpersonales
todo el grupo familiar y los padres tienden a expe-
hasta el punto de que la crisis llegue a desestabi-
rimentar mayores complicaciones de índole
lizar el sistema familiar y genere la ruptura del
psicológica, en comparación con padres de niños
mismo.
con otros desórdenes del desarrollo.
La crisis que se genera en el grupo familiar al
Resultados de investigaciones que evaluaron
conocer el diagnóstico del paciente no es de carác-
el bienestar psicológico de las madres de niños con
ter evolutivo sino totalmente inesperada, ninguna
Trastornos del Espectro Autista evidenciaron que
familia espera tener un hijo con un desorden del
más de la mitad de éstas presentaron, de manera
desarrollo. La sorpresa ante algo inesperado
significativa, elevados niveles de angustia asocia-
provoca un impacto que implica un cambio radical
dos con los retos de una crianza altamente deman-
en la vida familiar.
dante y con escaso apoyo familiar.
Es posible demarcar un "antes" y un "después"
Las madres pueden tornarse taciturnas,
en el sistema familiar luego de recibir el diagnós-
ansiosas o deprimidas; suelen dedicarle menos
tico. Podría afirmarse que las familias nunca vuel-
atención a sus hijos sanos para darle prioridad a las
ven a ser las mismas, cambio que a largo plazo no
necesidades de su hijo especial, comparten menos
necesariamente resulta negativo.
tiempo con el resto del grupo familiar lo que
183
Simposio Atención integral del niño con espectro autista generalmente fomenta la rivalidad y los celos entre
parte de los ingresos de la familia deben ca-
hermanos y favorece la aparición o agravamiento
nalizarse para costear diversos servicios médicos,
de conflictos de pareja.
psicológicos y psicopedagógicos, además de los
Cada padre puede reaccionar de manera
gastos que ocasiona el tratamiento en exámenes,
distinta, lo que podría perjudicar la comunicación
megadosis de vitaminas, cumplimiento de re-
entre ellos. Un patrón de crianza, que vemos a
gímenes especiales, etc., por lo que se suele
menudo en las familias de pacientes con patologías
alterar el presupuesto familiar.
crónicas, es que uno de los padres y con mayor
Las consecuencias económicas del cuidado de
frecuencia la madre, se sobre-involucra con el
un hijo con una enfermedad crónica no se limitan al
paciente mientras que el otro progenitor perma-
aumento del gasto, también se produce una
nece distante.
disminución de los ingresos.
El padre que se aleja puede que no tenga las
Cuando la madre asume el papel de cuidador
habilidades de afrontamiento adecuadas o que haya
primario se observa que se produce una pérdida de
decidido delegar por completo el proceso de
oportunidades laborales bien sea porque abandona
crianza en su cónyuge, quien asume toda la respon-
el mercado laboral de manera temporal o definitiva,
sabilidad llegando a experimentarla en momentos
o porque confronta problemas por el elevado
como una carga debido al escaso apoyo que recibe.
ausentismo laboral que la expone a perder su
Aunque el impacto psicológico parece ser menor sobre el padre que sobre la madre, existe
El agotamiento es otra de las consecuencias
evidencia de que se encuentra también afectado y
que sufre el cuidador al no tener períodos de
es particularmente vulnerable al estrés que
descanso.
generan estos niños de difícil manejo.
Los padres solteros y las parejas que tienen
La afinidad que sienten hacia el niño y las
un sistema muy desequilibrado para compartir las
exigencias que recaen sobre las familias pueden
responsabilidades evidencian un alto riesgo de que
generar inconsistencias en el manejo disciplinario
esto ocurra.
y por lo tanto problemas en el comportamiento. Sin
Estos problemas conllevan a un estrés que
embargo, estas emociones tan fuertes pueden ser
incluso puede causar la separación de la pareja,
el motor que los motive a buscar ayuda de manera
principalmente si se acompaña de una situación
efectiva.
económica precaria.
La convivencia dentro de este clima familiar
Otros problemas pueden ser un sistema de
puede incrementar los riesgos de manifestación de
cuidados complicado y el aislamiento social del
problemas emocionales y conductuales en los
paciente o del grupo familiar.
hermanos. El estrés que se añade a la dinámica
Los niños pequeños cuya salud mental se ve
familiar limita por demás los recursos financieros y
afectada requieren de una supervisión estrecha con
emocionales del grupo familiar.
mayor frecuencia que otros niños de la misma
Lamentablemente, el costo de las enfermedades crónicas no es sólo emocional, buena
184
puesto de trabajo.
edad.
Simposio Atención integral del niño con espectro autista El proceso de la enfermedad crónica requiere
situación de incertidumbre e inseguridad, dado que
de una adaptación de todos los miembros de la
repentinamente tienen que enfrentarse a perspec-
familia a la nueva situación que comprende una
tivas inciertas.
redistribución y reasignación de los roles dentro
La primera etapa en el proceso de aceptación
del hogar. Esto conlleva un desgaste psíquico y
de la nueva condición de su hijo consiste en iniciar
físico que puede desencadenar situaciones conflic-
el duelo que implica la pérdida del hijo sano, del
tivas dentro de la dinámica familiar y a veces enfer-
hijo soñado, del proyecto de vida, con todos aque-
medades en otros miembros del grupo familiar,
llos planes que fueron concebidos para este bebé,
principalmente la aparición de enfermedades
incluso antes de nacer. No sólo los planes referidos
psicosomáticas que guardan relación con la falta de
al niño cambian, los de la familia también. Los
expresión o manifestación inadecuada de las
proyectos de vida cambian para adaptarse a las
emociones.
nuevas condiciones del sistema familiar. Por otra parte, la llegada de un niño con
Etapas del proceso de duelo
discapacidad cuestiona determinados valores que
El hecho de recibir un diagnóstico de autismo
cultural y socialmente están muy arraigados en la
puede resultar devastador para algunos padres
familia: competitividad, éxito, independencia,
mientras que para otros representa un alivio el
triunfo, belleza, inteligencia, lo que dificulta aún
poder darle un nombre a la diversidad de síntomas
más el proceso de aceptación de la condición de su
de su hijo. Muchos padres pueden estar abrumados
hijo.
o sobrecogidos por el temor y la pena por la pérdida del futuro que anhelaban para su hijo. El nacimiento de un hijo puede ser un evento placentero pero también una experiencia emo-
Para comprender un poco más las características del proceso de elaboración de la pérdida de la salud del hijo o la pérdida del proyecto de vida, esbozaremos brevemente las etapas del duelo.
cional estresante, puesto que siempre se espera la
Las primeras manifestaciones se caracterizan
llegada del "niño perfecto", que sea saludable,
por aturdimiento, "shock" e incredulidad ante el
vigoroso, inteligente y pleno de energía para volcar
diagnóstico. En esta etapa los padres sienten que
en él los sueños no realizados.
les va a resultar imposible llevar a cabo su tarea y
Cuando un niño nace con una discapacidad estos sueños y fantasías mueren dolorosamente. Resulta necesario entonces elaborar la pérdida del hijo sano o aprender a manejar, de
viven esta imposibilidad como un fracaso personal. Esta etapa suele verse seguida por un período de negación en el que los sentimientos predominantes son de ansiedad, miedo y protesta.
manera adecuada, la pérdida para lograr un ajuste
Los padres buscan la opinión de otros profe-
psíquico y poder dedicar energía a afrontar las
sionales con la esperanza de que se haya cometido
exigencias que impone esta condición, que en la
un error en el diagnóstico o pueden comportarse
mayoría de los casos resulta totalmente extraña y
como si el problema no existiese y nada hubiese
desconocida. Este hecho coloca a los padres en una
sucedido.
185
Simposio Atención integral del niño con espectro autista La negación en las primeras etapas del duelo
Cuando la negación se prolonga demasiado se
cumple una función defensiva y protectora para la
torna patológica e interfiere con las acciones que
mente. Permite sobrellevar el impacto inicial
los padres necesitan emprender restándole
mientras la persona organiza sus mecanismos de
energía para comprometerse con el tratamiento.
defensa. Es como una moratoria psíquica para
Esto puede convertirse en un mecanismo particu-
poder ir aceptando de manera progresiva aquello
larmente disfuncional si es reforzado o incentivado
que resulta terrible y doloroso ya que toma algún
por los familiares o por instituciones a las que el
tiempo adaptarse a la nueva realidad del entorno.
paciente acude.
La negación de los padres y cuidadores de
En lo concerniente al cumplimiento del régi-
pacientes con autismo pareciera ser más intensa
men de alimentación, la negación es verdadera-
que la de otros padres o cuidadores de niños con
mente un enemigo del mismo, ya que la duda
otras patologías crónicas. En parte, el hecho de
acerca de la condición del paciente sabotea
que la apariencia del paciente no se altere por su
constantemente el cumplimiento de las indica-
condición, a diferencia del Síndrome de Down o de
ciones. Los familiares, y en particular la familia
la parálisis cerebral, por ejemplo, dificulta el
extendida, tienden a descalificar los diagnósticos
reconocimiento de una problemática de naturaleza
recibidos, aseveran "que el niño no tiene nada"
neurológica. Asimismo, las conductas inadecuadas
mientras lo atiborran de alimentos que lo intoxi-
del paciente pueden interpretarse como malacrian-
can.
zas, berrinches o pataletas. Se hace evidente que generalmente no se
sustituido por sentimientos de rabia, ira, frus-
conforman con una segunda opinión, sino que de
tración, envidia y resentimiento. En ocasiones la
manera activa saltan de una institución a otra eva-
rabia puede dirigirse a las personas más cercanas o
luando a sus hijos en repetidas oportunidades,
que más los están ayudando en ese momento;
consiguiendo, a veces, diagnósticos distintos lo
estos ataques injustificados los familiares y amigos
que fomenta aún más la negación y posterga el
no deberían tomarlos como algo personal.
inicio del tratamiento. Hemos tenido casos que han
Por otra parte, pueden llegar a sentir envidia
sido evaluados por un período de cuatro años en
por los niños saludables que los rodean llenándose
cinco instituciones distintas antes de que la madre
de una profunda amargura, inclusive, dicha rabia
acepte finalmente el diagnóstico y se disponga a
puede dirigirse a sus propios familiares.
actuar.
186
Cuando falla el mecanismo de la negación es
En la etapa de rabia es poco lo que terapéuti-
Por otra parte, estos cuidadores evidencian
camente puede hacerse además de alentar la
una avidez por la búsqueda de información y de
expresión de emociones mientras se acompaña al
alternativas de acción novedosas con la intención
paciente. Puede ser de gran ayuda el darse cuenta
de mejorar la calidad de vida de todo el grupo fami-
de que esta etapa es parte del proceso normal de
liar.
ajuste.
Simposio Atención integral del niño con espectro autista En la medida en que la rabia se va contac-
Suele ocurrir que la depresión se acompañe
tando y canalizando, los padres entran en la etapa
de sentimientos de culpa o autoreproche por las
de la negociación.
cosas realizadas o por las dejadas de hacer.
Este momento resulta apropiado para intentar
Los padres pueden preguntarse de manera
negociar con el Cosmos o con fuerzas superiores
repetida: "¿Por qué yo?", "¿Por qué a mí?", llegan
mientras se ofrece una serie de promesas o sacri-
incluso a fantasear que la condición de su hijo es un
ficios a cambio de la curación de su hijo.
castigo o parte de un mal “karma” que tienen que
En Latinoamérica es frecuente la práctica de
pagar. La culpa se evidencia en la dinámica de la
rituales mágico-religiosos como alternativas para
relación de pareja a través de acusaciones mutuas
mejorar la conducta del paciente o devolver la
referidas al origen de las causas de la condición del
salud que se considera perdida.
paciente. Estas acusaciones tienden a crear
Según la autora Elizabeth Kubler Ross,
conflictos y distancian a la pareja, en momentos
psiquiatra americana especialista en la elaboración
donde el apoyo del otro es vital para sobrellevar de
del duelo en pacientes terminales, la negociación
manera exitosa la situación.
consiste en un intento de postergación que resulta
A pesar de ser la etapa de más difícil interven-
de difícil manejo ya que los padres pareciera que
ción, puede afirmarse que la emoción más común
están comenzando a aceptar el autismo de su hijo
en el duelo es la depresión. Se lleva a cabo el duelo
pero todavía no están dispuestos a realizar ningún
por la pérdida de la salud y posteriormente se rea-
cambio.
liza un duelo anticipatorio de los proyectos que no
Estas fantasías de sanación tienden a caer por
se van a poder alcanzar en un futuro.
su propio peso y, más aún, cuando son confrontadas
En esta etapa no se debe animar a los padres
en los encuentros grupales con padres que han
sino permitirles que contacten su dolor. No
atravesado esta etapa y ya se encuentran en otra.
obstante, resulta muy importante no dejarlos solos
La quinta etapa de la elaboración del duelo es
y brindarles un acompañamiento cercano.
la depresión. Una vez que los padres y cuidadores
En la última etapa se alcanza finalmente la
no pueden negar por más tiempo la condición de su
aceptación. Los padres aceptan la realidad de la
hijo, todas las emociones previas: aturdimiento,
condición de su hijo como algo inevitable. Esta
estoicismo, rabia e ira son sustituidas por una gran
actitud les permitirá reformular su tarea y crear
sensación de pérdida. El criterio de realidad se
nuevas esperanzas e ilusiones.
impone ante el resto de las fantasías (error en el
Algunas de estas etapas pueden presentarse
diagnóstico, sanación, etc.) y progresivamente se
de manera simultánea y no necesariamente ocu-
percatan de las posibles consecuencias.
rren en el orden descrito, cada etapa tiene una
Los padres experimentan una gran fatiga,
duración distinta para cada quien. Una etapa puede
presentan tristeza y llanto, así como pérdida del
durar minutos, horas o días, en algunos casos hasta
placer en las actividades que disfrutaban anterior-
años.
mente.
187
Simposio Atención integral del niño con espectro autista La plena resolución del duelo puede durar
Los padres se enfrentan a una serie de retos
hasta dos años. Sin embargo, la aceptación y la
para los cuales tienen poca o ninguna información.
recuperación no significan que el duelo ha termi-
No obstante, se les pide que entiendan y apoyen al
nado por lo que puede sentirse a lo largo de toda la
paciente sin que exista una información adecuada
vida.
para comprender la condición del mismo. De igual Durante el proceso, la negación se presenta
forma, estas familias tienen a menudo que educar a
de manera recurrente e imprevista y la esperanza
su entorno acerca de los mitos, características y
siempre está presente, bien sea por la fantasía de
retos asociados con el autismo.
curación a través de avances médicos, por terapias
Ya que el desempeño de la familia puede mejo-
alternativas que funcionen o por la ocurrencia de
rar o agravar la condición del paciente y que la
un milagro.
aflicción del grupo familiar disminuye su capacidad
Esta fantasía se hizo evidente en el trabajo
de respuesta y, por ende, la posibilidad de brindarle
con los padres en el grupo de apoyo realizado en
apoyo, la salud psíquica del sistema familiar
CANIA, donde la primera expectativa verbalizada
amerita especial atención. En este sentido, la
fue la de curación: "Que ocurra un milagro", "Que
intervención psicológica funciona como un agente
la enfermedad no exista", "Que se cure".
catalizador que favorece la efectividad del
Cabe destacar que la mayoría de los sentimientos negativos desaparece al aumentar el contacto con su hijo y en la medida en que éste va evolucionado o respondiendo al tratamiento.
tratamiento médico-nutricional que el paciente recibe en el Centro. En Venezuela, la atención que reciben los padres en otras instituciones se focaliza en el tratamiento médico del paciente, quedando rele-
Apoyo para padres especiales en CANIA
a un segundo plano. Por lo general, estos
ran a la consulta del programa de pacientes cróni-
cuidadores no han recibido entrenamiento alguno
cos se encuentran en distintas etapas del proceso
para el manejo de sus emociones, ni apoyo
de duelo.
psicológico para afrontar la condición del niño. Es
Cada etapa del duelo requiere de un acom-
frecuente que la atención que recibe el cuidador se
pañamiento distinto, pero en todas resulta esencial
centre en los cuidados que le debe prestar al
la comprensión del dolor, del temor, de la angustia
paciente y, como tal, su bienestar personal es
e incertidumbre que subyacen al tener a cargo a
descuidado ya que suele considerarse de manera
una persona con una condición crónica.
marginal o ser totalmente ignorado. Aunque las
Cabe destacar que el tiempo psíquico difiere
emociones ya mencionadas tienden a desbordar los
del tiempo real, así que es posible conseguir a
recursos psicoemocionales de la familia, no existe
padres y/o cuidadores que se encuentran todavía
un espacio adecuado para darles cabida y atención.
en la fase inicial de la elaboración del duelo, pese a
A menudo, aquellas familias que están en
haber recibido el diagnóstico varios años antes.
188
gado el aspecto emocional de padres y cuidadores
Cuando los padres y/o cuidadores se incorpo-
situaciones atípicas encuentran que las fuentes de
Simposio Atención integral del niño con espectro autista
apoyo tradicionales no son capaces de comprender
Los grupos para padres están formados por
sus necesidades particulares o ayudarles a re-
padres, abuelos, tíos, padrinos, hermanos, padres
solver sus problemas.
sustitutos o cualquiera que esté criando al niño,
A diferencia de otros países, en el nuestro el
cuidadores primarios y, a veces, otros miembros de
soporte principal con el que cuentan los padres o
la familia interesados en todo lo relacionado con la
cuidadores son sus propias familias. General-
condición especial del niño.
mente, el apoyo al cuidador primario proviene de la
Para muchas familias resulta útil unirse a un
pareja o de la familia extendida, que se organiza
grupo de padres, en el cual puedan conocer a otras
para apoyar a la madre en sus funciones.
familias con necesidades similares. Estos grupos
Los padres y cuidadores constituyen el foco
pueden tener muchas funciones, pero principal-
de la atención psicológica en CANIA. Se parte del
mente ofrecen la oportunidad de conocer a otras
principio de que para la buena atención del
familias iguales, además que les permite contar
paciente y el adecuado cumplimiento de las indica-
con un lugar y con los medios para compartir infor-
ciones los padres deben realizar un mejor manejo
mación, dar y recibir apoyo emocional, así como
de sus emociones y conflictos.
con la oportunidad de trabajar juntos para tratar los
El apoyo psicológico que se le brinda a lo
problemas y dudas comunes. Las reuniones con
padres y cuidadores de pacientes autistas en
otros padres favorecen el intercambio social con el
CANIA tiene como objetivo brindar contención a
ambiente.
las emociones y apoyo para que el grupo familiar
Las familias se unen para poner fin al sentido
pueda reponerse y actuar de manera efectiva
de aislamiento que les puede crear su situación
frente a la condición crónica de su hijo. De esta
particular. Descubrir que otros experimentan el
forma, la intervención pretende promover,
mismo problema y los mismos sentimientos ayuda
restablecer y mantener niveles óptimos de
a convertir la crisis personal en experiencia social.
funcionamiento biopsicosocial.
Cuando se reúnen familias con necesidades
Además, las familias con un hijo discapacitado
similares hay un sentido de comunidad, de
tienen preocupaciones especiales y a menudo
comprensión. Se crea un espacio para que los
necesitan bastante información sobre la discapaci-
padres discutan los mismos problemas, se rían de
dad de su hijo, servicios escolares, terapias, políti-
las mismas cosas y se ayuden unos a otros. Por lo
cas locales, fuentes para fondos, transporte, facili-
tanto, es posible afirmar que los grupos de apoyo
dades médicas y mucho más.
promueven el sentimiento psicológico de comu-
El apoyo emocional a los padres especiales en
nidad.
CANIA se realiza de manera grupal, a través de
Dentro del grupo, los padres pueden expresar
talleres que funcionan como grupos de autoayuda
abiertamente sus temores y preocupaciones y se
con la participación del equipo profesional interdis-
benefician al saber que hay otras familias experi-
ciplinario que atiende el caso.
mentando las mismas situaciones. El dolor
189
Simposio Atención integral del niño con espectro autista compartido se hace más llevadero. Cuando se conocen otras personas que están pasando por las
Los talleres y el apoyo psicológico que
mismas vivencias, las personas aprenden que no
reciben los padres y cuidadores les permite identi-
están solas con su dolor lo que los ayuda a sentir
ficar fortalezas y planificar estrategias para
más compasión y afecto por los demás.
afrontar de una manera más adecuada las deman-
Una característica de los grupos de autoayuda
das impuestas por la condición del paciente.
es que los papeles de “donante y receptor de
La empatía e identificación con padres en
ayuda” son absolutamente intercambiables. Como
condiciones similares favorece este proceso mien-
todos conviven con un problema crónico pasarán
tras se le brinda contención a emociones que de
antes o después por alguna dificultad, enseñando
otra manera podrían ir en detrimento de la calidad
estrategias efectivas de afrontamiento con los
de vida de todo el grupo familiar y, en particular, del
problemas diarios y proporcionando una red de
cuidador primario, quien suele ser la madre, lo que
relaciones sociales.
afectaría el cumplimiento del tratamiento integral.
Los consejos y las orientaciones de cada
El ciclo de talleres de Psicología de CANIA se
participante son más eficaces en comparación con
compone de dos sesiones: "Taller de afrontamiento
las proporcionadas por el especialista y ello
y cambio" y " Creciendo con mi hijo".
permite enfrentar la sensación de aislamiento e
* Taller: "Afrontamiento y cambio" (TAC), es
incomprensión, la sensación de encontrarse solos
una actividad introductoria que facilita la expresión
ante las dificultades y de ser “los únicos” en expe-
de emociones y ayuda a revisar sentimientos y
rimentar emociones difíciles de aceptar.
actitudes ante las dificultades de la circunstancia
Asimismo, el deseo de ayudar a otros partici-
vital actual y, en particular, ante la patología crónica
pantes es un factor común de todo trabajo terapéu-
del paciente. Contribuye a desarrollar expectativas
tico de grupo y, en tales comportamientos, los
de cambio y las propias capacidades para lograrlo.
involucrados descubren que tiene muchas cosas
Prepara a los padres y cuidadores para desarrollar
que ofrecer a otros.
y promover una mejor calidad de vida para todo el
Es de mucha utilidad la expresión de
grupo familiar (paciente, padres, hermanos, etc.).
sentimientos y de afectos intensos -y socialmente
* Taller: "Creciendo con mi hijo" (CCH), ofrece
inaceptables- entre los familiares de los pacientes.
herramientas para superar las diferentes experien-
La liberación de emociones como enojo, ira y
cias a la que los padres y cuidadores se han visto
temor pueden facilitar procesos individuales de
expuestos como consecuencia de la condición del
aceptación de la enfermedad. Los padres pueden
niño.
ayudarse los unos a los otros a renovar su espíritu,
190
Talleres de Psicología
Los ayuda a acompañar al paciente en su cre-
determinación y entusiasmo por la vida. El poder
cimiento mientras le ofrecen
discutir sus preocupaciones con otras personas en
mismos. Favorece el fortalecimiento de la pareja y
situaciones similares les puede traer soluciones
de toda la unidad familiar. Contribuye a revisar,
pragmáticas y realistas, que son justamente las
expresar y canalizar sentimientos, mientras desar-
formas de apoyo que necesitan las familias.
rollan destrezas personales de autoayuda y apoyo
lo mejor de sí
Simposio Atención integral del niño con espectro autista mutuo. Asimismo, permite hacer una revisión de la
aquellos casos que ameriten de un abordaje
relación paterno-filial con el fin de fortalecerla.
psicoterapéutico individual. Algunas madres requieren de un apoyo individualizado de acuerdo
Grupo de apoyo
con la severidad de las alteraciones de su estado
Otra estrategia que se utiliza de manera inter-
anímico debido a lo incapacitante que suelen resul-
disciplinaria es la del grupo de apoyo. Los grupos
tar. En ocasiones puede que sea necesario realizar
de apoyo consisten en un grupo de padres que
una referencia externa a Psiquiatría. De igual
recibe información por parte de un especialista de
forma, los duelos complicados, patológicos o mal
cualquier área que esté relacionada, de alguna
elaborados, están sujetos a la intervención
manera, con la condición del paciente.
psicológica individualizada, así como el rechazo
Se incluye a miembros que no son padres de
hacia el paciente y la atención a los conflictos entre
hijos con discapacidades, tales como educadores,
la pareja que comúnmente se suscitan en estas
médicos, trabajadores sociales, psicólogos, indivi-
situaciones.
duos que formulan las políticas y otras personas interesadas en los temas relacionados con discapacidades. En los grupos de apoyo se han detectado las siguientes necesidades:
Cierre Nos enfrentamos, en conjunto, a ciertos retos. El autismo puede unir o separar a la familia, el régimen de alimentación puede aislar o por el
* Apoyo para el manejo de las creencias del
contrario, integrar al niño aún más a su grupo
grupo familiar que descalifican y sabotean el plan
familiar. Ante estos retos las familias nos dan
de acción. (Conciencia de enfermedad: "No tiene
distintas respuestas y es nuestra responsabilidad
nada", plan de alimentación: "La infancia son
brindarles el apoyo emocional adecuado que les
chucherías", "A nadie le amarga un dulce", "¿Cómo
permita tomar las decisiones necesarias que
una comida va a hacerle daño a un niño?", "Poquito
contribuyan a mejorar la calidad de vida de todos y
no le hace daño", uso de medicamentos: "Lo estás
cada uno de los afectados por la condición del
matando con tantas pastillas").
paciente.
* Información acerca de la incorporación al sistema escolar, aulas de apoyo o creación de otro
El apoyo psicológico es un aliado indispensable en el tratamiento de padres especiales.
CANIA para pacientes autistas exclusivamente. * Apoyo económico para los gastos referidos a consultas y educación. * Apoyo psicosocial para manejar el rechazo del paciente. Como complemento de esta intervención grupal, se canalizan a la consulta por Psicología
191
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región Dra. Mariana Mariño, Dra. Antonieta Mafhoud, Dra. Verónica Cornejo En este simposio se examinan las acidurias orgánicas más frecuentes, su presentación clínica, los métodos de estudio, los criterios diagnósticos y el tratamiento nutricional, dietético y farmacológico.
192
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
Enfrentándonos al problema Los errores innatos del metabolismo (EIM) son individualmente poco frecuentes pero colectivamente numerosos. Desde el año 1996 en el Centro de Atención Nutricional Infantil Antímano (CANIA) se atienden pacientes pediátricos con malnutrición secundaria. Desde entonces y hasta el año 2004 hemos recibido, referidos principalmente por el Instituto de
Dra. Mariana Mariño
Estudios Avanzados (Idea) y el Instituto Venezo-
Médico cirujano, UCV.
lano de Investigaciones Científicas (Ivic), 88
Especialista en Puericultura y Pediatría,
pacientes de los cuales un 30% corresponde a
Hospital J.M. de Los Ríos, UCV.
Acidurias Orgánicas (AO).
Especialista en Nutrición Clínica, USB. Pediatra Nutrólogo en el Centro de
Definición El término de aciduria o acidemia orgánica se
Atención Nutricional Infantil de Antímano (CANIA), desde 1998.
aplica a un grupo de errores innatos del metabo-
Pediatra de planta, Clínica El Ávila,
lismo caracterizado por la excreción urinaria de
Caracas, 1994-1995.
ácidos orgánicos no amínicos.
Pediatra del Proyecto de Investigación de
Los términos acidurias orgánicas, acidemias
la vacuna Rotavirus (Fuvesin).
orgánicas, trastornos de ácidos orgánicos u organo-
Proyecto Nacional de Diarreas Agudas,
acidopatías se usan como sinónimos. Algunos
Hospital Materno Infantil de Caricuao,
autores prefieren usar el término aciduria, ya que
Caracas, 1993-1995.
los ácidos orgánicos se detectan con mayor frecuencia en muestras de orina. Los ácidos orgánicos son un grupo de ácidos carbónicos que se producen fisiológicamente como intermediarios de una variedad de vías metabólicas de moléculas pequeñas intracelulares como: catabolismo de aminoácidos, beta oxidación de los ácidos grasos, ciclo tricarboxílico, síntesis de neurotransmisores y de colesterol.
193
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región La AO resulta de la disfunción, generalmente
que contribuye a la alteración metabólica.
por una actividad enzimática deficiente en el cata-
La presentación clínica habitual es la ence-
bolismo de los aminoácidos, principalmente de la
falopatía tóxica que incluye: vómitos, dificultades
lisina y de los aminoácidos ramificados: valina,
en la alimentación, deshidratación sin causa
isoleucina, treonina y metionina.
aparente, síntomas neurológicos como altera-
* En las acidurias orgánicas de cadena ramificada se incluyen: Enfermedad de la orina olor a jarabe de arce (MSUD). Acidemia propiónica (PA). Acidemia metilmalónica (MMA). Acidemia isovalérica (IVA). Metilcrotonilglicinuria (3- metilcrotonil-CoA carboxilasa).
ciones del tono muscular, letargia, convulsiones y coma. La macrocefalia es un signo frecuente en la Aciduria glutárica tipo I. Varias AO pueden presentarse con síntomas neurológicos, sin acidosis ni hiperamonemia. Las dismórfias, displasias o malformaciones son poco frecuentes. La presencia de un olor corporal o en la orina anormal debida al carácter volátil de los ácidos
Aciduria malónica.
orgánicos es característico en algunas AO: olor a
Aciduria 3 hidroxi- 3 metilglutaril coA liasa.
pie sudado en IVA y a azúcar quemada en MSUD.
Deficiencia de Ketoliasa.
Desde el punto de vista clínico, lo más caracterís-
* Otras acidurias:
tico es la alternancia de períodos libres de
Deficiencia múltiple de carboxilasas. Aciduria glutárica tipo I. Presentación clínica
síntomas, seguido de signos clínicos de intoxicación. En niños mayores o adolescentes las variantes de AO pueden presentarse como: pérdida
Los metabolitos acumulados, resultantes del
de la función intelectual, ataxia o signos neurológi-
bloqueo enzimático son tóxicos directos o son
cos locales, síndrome de Reye o síntomas
metabolizados a compuestos tóxicos. La fisiopa-
psiquiátricos.
tología de la enfermedad es el resultado de este efecto tóxico en cerebro, hígado, riñón y páncreas, entre otros órganos.
194
Diagnóstico El diagnóstico de primera línea en AO es la
Debido a que el catabolismo de los aminoáci-
determinación de ácidos orgánicos en orina a
dos provee energía a los procesos celulares, el
través de la cromatografía de gas/ espectrometría
déficit de energía durante las crisis contribuye a la
de masa (GC/MS). El tipo de ácidos orgánicos
presentación clínica.
presente en la orina provee un alto grado de
La coenzima A derivada forma complejos con
sospecha de la vía metabólica involucrada. El análi-
la carnitina, por tanto, cuando existe un exceso de
sis en el momento de la descompensación
CoA, se puede desarrollar un déficit de carnitina
metabólica aguda es el más revelador, ya que las
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
alteraciones pueden ser apenas detectables
bacterias del colon a partir de aminoácidos no
durante los períodos libres de síntomas. Por lo
absorbidos.
tanto, obtener una muestra de orina en la fase aguda de la enfermedad es crucial.
Dependiendo del tipo de desorden, el análisis de aminoácidos en plasma puede ser útil.
Para la interpretación adecuada de los
La enzima CoA producida en exceso es conju-
resultados debe conocerse la información precisa
gada con carnitina o glicina, así la cuantificación en
y completa de la historia clínica, incluyendo infor-
plasma de acilcarnitinas y en orina de acilglicina
mación dietética y farmacológica del paciente, lo
es útil en el establecimiento del diagnóstico. Esta
que supone una estrecha comunicación entre el
determinación se realiza en una muestra de sangre
médico y el laboratorio de genética bioquímica.
en papel filtro a través de espectrometría de masa
Para el análisis de los ácidos orgánicos la muestra debe mantenerse congelada después de la obtención, a temperatura ambiente un grupo importante de los ácidos, especialmente los oxoácidos son inestables y pueden perderse.
en tándem (MS/MS). Las acilcarnitinas de cadena corta son unos marcadores importantes en el diagnóstico de AO. La acilcarnitina C3 (propionilcarnitina) puede indicar la presencia de PA, MMA y de varios defec-
La fuente más importante de artificios en el
tos o deficiencias de B12. Concentraciones
análisis de ácidos orgánicos es la contaminación
elevadas: > 10 mmol/L generalmente indican PA
bacteriana. Los microorganismos pueden alterar
aguda, incrementos moderados entre 6 - 10
las concentraciones de ácidos orgánicos en
mmol/L usualmente indican MMA o defectos de
cualquier dirección mediante la eliminación de
cobalamina. En algunas MMA no se detecta acil-
ácidos orgánicos característicos de algún error
carnitina C3.
innato o mediante la producción de metabolitos
El ácido piválico compuesto, presente en
que se asemejan a ácidos orgánicos. La flora bacte-
varias preparaciones farmacológicas, puede elevar
riana no habitual o una infección urinaria puede
la C5.
conducir a una excreción anormal de ácidos orgáni-
La acilcarnitina C5/2Metilbutirilcarnitina se
cos en la orina. Concentraciones elevadas de ácido
eleva en la IVA o en la deficiencia de 2 metil-
láctico y de intermediarios del ciclo de Krebs como
butirilCoA deshidrogenasa.
el ácido 2 oxoglutárico y el succínico, causadas por
La 3 hidroxi isovaleril carnitina (C5OH) se
contaminación bacteriana pueden interpretarse
encuentra elevada en: 3 deficiencia de metilcro-
como trastornos mitocondriales. La causa más
tonil CoA carboxilasa, deficiencia de 3 hidroxi- 3
común de elevación del ácido 2 oxoglutárico es una
metil glutaril CoA liasa, y en la deficiencia de 3
infección urinaria.
metilglutaconil CoA hidratasa.
En pacientes con síndrome de intestino corto se han reportado elevación de ácido fenilláctico,
La C5DC es una acilcarnitina dicarboxílica que se encuentra en la GA l.
p-hidroxifeniláctico y p-hidroxifenilacético, ácidos orgánicos presumiblemente producidos por las
195
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región Existen varios factores que pueden afectar la
especialmente en lesiones a nivel de ganglios
determinación de las acilcarnitinas: edad, medica-
básales en la aciduria glutárica tipo l, cambios en la
mentos, vitaminas y suplementos nutricionales.
sustancia blanca en la enfermedad de la orina olor
La concentración de carnitina y acilcarnitina decrece rápidamente después de los primeros
a jarabe de arce y en las alteraciones del globo pálido en la aciduria metilmalónica.
siete días de vida, por lo tanto, los puntos de corte varían con la edad. Medicamentos como el ácido valproico y los
1) Varios desórdenes no clasificados como las
triglicéridos de cadena media producen acilcarniti-
acidemias orgánicas primarias cursan con ele-
nas de 6, 8 y 10 átomos de carbono.
vación de ácidos orgánicos en orina, entre ellas se
La suplementación con carnitina puede
encuentra:
producir un incremento en la acilcarnitina C2 y C3.
* Aciduria mevalónica: una alteración en la
La alteración bioquímica que distingue a las
síntesis de colesterol que presenta ácido meva-
acidurias orgánicas más frecuentes es la cetoacido-
lónico en orina.
sis con hiperamoniemia, otras menos frecuentes
* Acidemia glutárica tipo II: desorden de la
(Aciduria 3 hidroxi- 3 metilglutaril coA) presentan
oxidación de los ácidos grasos, que presenta
hipoglicemia pero la cetosis está ausente.
elevación de varios ácidos orgánicos en orina: etil-
La hiperamoniemia rara vez se produce después de la infancia temprana, excepto en la
malónico, glutárico y ácido adípico, subérico, sebácico y ácidos dicarboxílicos.
aciduria propiónica. Elevaciones moderadas entre
* Deficiencia de biotinidasa: resulta en excre-
3 - 6 mmol/L son frecuentemente observadas en
ción urinaria de ácido 3 hidroxi-isovalérico, 3
acidurias orgánicas, niveles mayores de 10 mmol/L
metilcrotónico, 3 hidroxipropiónico, metilcítrico, 3
se ven en hipoxia.
hidroxibutírico y acetoacetato. Proponil glicina y
Elevación de lactato, alteración de pruebas hepáticas y neutropenia pueden ser observadas.
tigliglicina pueden observarse. * Enfermedades mitocondriales con alte-
Es de especial utilidad la comprobación de la
ración en la fosforilación oxidativa: lactato, 3 metil-
cetonuria. En los recién nacidos con acidurias
glutacónico, 2 hidroxibutírico, 3 hidroxibutírico, 2
orgánicas se observa cetonuria pronunciada, y es
metil 3 hidroxibutírico y etilmalonil.
rara en enfermedades no metabólicas incluso en diabetes neonatal.
2) Acidosis metabólica: se deben incluir todas las causas de acidosis como la tubular renal,
El diagnóstico definitivo se realiza por análi-
alteraciones en el metabolismo del lactato piru-
sis enzimático en linfocitos o cultivos de fibroblas-
vato, alteraciones en la fosforilación oxidativa y
tos.
desórdenes del ciclo de Krebs. Una variedad de alteraciones ha sido descrita
en los estudios de resonancia magnética nuclear,
196
Diagnóstico diferencial
Condiciones no genéticas como el shock y la sepsis también causan de acidosis.
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región Las condiciones con acidosis metabólica y
* Suplementación del nutriente deficitario
anión gap normal (< 16) son esencialmente dos:
(producto de síntesis posterior al bloqueo enzi-
diarreas y acidosis tubular renal. Acidosis acom-
mático).
pañada de elevación de anión gap apuntan al diagnóstico de errores innatos del metabolismo. Acidosis metabólica con lactato elevado se
* Mejorando el bloqueo metabólico, estimulando la actividad enzimática con el uso de sustancias que funcionan como coenzimas.
ve en las acidosis lácticas primarias como son
* Estimulando una vía alterna.
defectos en el metabolismo del piruvato o de cadena
* Eliminando los metabolitos tóxicos a través
respiratoria. En estos casos la relación lactato piru-
de la unión del metabolito tóxico con una sustancia
vato en plasma normal (< 25) sugiere defecto de la
para generar un complejo no tóxico que pueda ser
piruvato deshidrogenasa o de la neoglucogenesis; si
excretado por vía renal (por ejemplo, carnitina).
la relación es elevada se debe pensar en deficiencia
* Bloqueando la producción de sustrato.
de piruvato carboxilasa, defecto de cadena respira-
2) Corrección del desequilibrio secundario.
toria o enfermedad mitocondrial.
Algunos sustratos metabólicos inhiben secundaria-
3) Hiperamoniemia: desórdenes del ciclo de la
mente enzimas como las del ciclo de la urea y del
urea generalmente no cursan con acidosis
clivaje de glicina originando hiperamonemia e hi-
metabólica mientras las AO sí.
perglicinemia en la acidemia propiónica y metil-
Las hiperamoniemias transitorias del recién
malónica.
nacido pueden ser observadas en gran variedad de
Como producto de la restricción de alimentos
condiciones como son disfunción hepática, sepsis,
naturales se producen deficiencias secundarias de
infección generalizada por herpes simple y asfixia
algunos micronutrientes entre los que están zinc,
perinatal.
hierro y calcio.
Una hiperamoniemia leve de hasta dos veces el valor normal es relativamente común en recién
Evolución
nacidos especialmente prematuros y es asin-
A pesar de un apropiado manejo, los pacientes
tomática, sin significado clínico ni secuelas a largo
con AO tienen alto riesgo de infecciones, epider-
plazo.
molisis y pancreatitis.
Tratamiento 1) Su objetivo es prevenir o revertir el daño neurológico que produce el defecto enzimático, a través de la corrección de la vía metabólica alterada y el restablecimiento del equilibrio metabólico mediante: * Reducción de la acumulación de sustrato,
La aciduria metilmalónica está asociada a un incremento en la frecuencia de falla renal debido a una nefritis túbulo intersticial particularmente en mayores de diez años de edad; una falla aguda cardíaca debido a cardiomiopatía puede ser responsable del rápido deterioro o muerte en pacientes con MMA y PA.
restringiendo de la dieta aquél cuya vía está alterada.
197
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región La evolución de los pacientes con AO de inicio neonatal o durante la infancia tiende a ser severa comparada con la de inicio más tardío. El diagnóstico y tratamiento temprano es el factor más determinante en la evolución adecuada de estos pacientes. 3) La morbilidad y mortalidad es alta si la AO es diagnosticada después de presentar manifestaciones clínicas, por lo tanto, la incorporación de las AO en los test de despitaje neonatal masivos sería una medida de alto impacto en la historia natural de estas enfermedades.
198
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
Presentación clínica y diagnóstico de las acidurias orgánicas Iniciaremos este trabajo sobre la orientación
Dra. Antonieta Mafhoud Médico cirujano, UCV.
diagnóstica y algunos aspectos clínicos de las
Posgrado de Pediatría, Hospital General de
acidurias orgánicas, haciendo notar que los errores
Lídice Dr. Jesús Yerena.
innatos del metabolismo constituyen un grupo
Posgrado en Neurología, Hospital Dr.
heterogéneo de enfermedades, de las que hay
Miguel Pérez Carreño.
descritas hasta ahora alrededor de quinientas pero
Desde 1995 trabaja en el estudio y diag-
cada día se descubren más. Son individualmente
nóstico de los errores innatos del metabo-
raras si las vemos en forma aislada, pero cuando
lismo en el Instituto de Estudios Avanzados,
reconocemos la incidencia relativa, afectan más o
como profesional asociado a la investi-
menos a uno de cada 1.000 a 2.000 recién nacidos
gación.
vivos; esto constituye una causa importante de
Colaborador docente de los posgrados de
morbimortalidad en la edad pediátrica. Entre los
Neonatología del Hospital Universitario de
errores innatos del metabolismo, las acidurias
Caracas y de la Maternidad Concepción
orgánicas conforman el grupo de mayor prevalencia,
Palacios.
por eso es de vital importancia que el pediatra, el
Miembro acreditado del Programa de
neurólogo o el neonatólogo se familiarice con los
Promoción al Investigador (PPI).
aspectos clínicos y de diagnóstico de estas enfermedades, para así tener un mejor abordaje de las mismas. Las manifestaciones clínicas son variables: pueden presentarse en el período neonatal como un cuadro agudo que puede llevar hasta la muerte del paciente o presentarse más tarde, en forma aguda intermitente o en forma crónica. Es importante resaltar que los síntomas predominantes en este grupo de patologías son de orden neurológicos. Entre los principales grupos de errores innatos del metabolismo que se pueden presentar en forma aguda en la infancia temprana están: los defectos del metabolismo de los carbohidratos, como por ejemplo la galactosemia, defectos del ciclo de la urea, aminoacidopatías, defectos del metabolismo de los ácidos grasos y las acidurias orgánicas, que es el
199
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
200
tema que nos atañe en esta oportunidad. Dentro de
la clínica es inespecífica: hay rechazo al alimento,
los errores innatos del metabolismo, las acidurias
el tono puede estar aumentado o disminuido,
orgánicas son las de mayor prevalencia y consti-
puede haber vómito, muchas veces estos vómitos
tuyen más o menos uno de cada 6.700 nacidos
llaman la atención y se piensa en una estenosis
vivos. En Holanda, país por excelencia para el
pilórica, en estos casos se confunden, son llevados
estudio de este tipo de enfermedades, se describe
al quirófano y empeora el cuadro. Si la estenosis
una prevalencia de uno en 2.200; Arabia Saudita
pilórica cursa con acidosis metabólica, debemos
está reportado uno en 740, probablemente por la
sospechar de aciduria orgánica, ya que lo usual es
alta consanguinidad parental que allí se registra.
que ésta se acompañe de alcalosis. Otros síntomas
En el Instituto de Estudios Avanzados, en 7.000
son: llanto persistente, convulsiones, episodios de
niños evaluados en el lapso de diez años -que es
apnea, somnolencia que alterna con irritabilidad y
una muestra seleccionada de niños que vienen
distress respiratorio. Como ven, todas estas son
referidos a la Unidad con algún tipo de patología-,
condiciones propias del período neonatal y
hemos encontrado un total de 160 casos de
podemos confundirlas con sepsis, cardiopatías,
acidurias orgánicas (datos aún sin publicar) y llama
hemorragia intraventricular o infecciones víricas.
la atención la detección de tres casos de aciduria
Por eso es importante recalcar que debemos, en
glutárica tipo I en el lapso de uno o dos años.
primer lugar, mantener un alto índice de sospecha
Probablemente no es que haya aumentado la inci-
y pensar en acidurias orgánicas, y al mismo tiempo
dencia, sino que se ha sensibilizado más al profe-
pensar en que son condiciones adquiridas comunes
sional que está en contacto con estos niños, para
del período neonatal. Lo vamos a ilustrar rápida-
solicitar la determinación de ácidos orgánicos en el
mente con un caso clínico: un neonato de dos días
plan de estudio inicial. La aciduria L-2-hidro-
de vida, procede del estado Mérida, su motivo de
xiglutárica es una enfermedad rara de la cual hay
referencia fue sepsis neonatal, distress respirato-
descritos aproximadamente setenta pacientes en
rio, hipoglicemia y acidosis metabólica descompen-
el mundo. Nosotros hemos diagnosticado cinco
sada. Desde el punto de vista de los antecedentes
casos este año.
es importante hacer notar que el niño es producto
Desde el punto de vista de la presentación
de una tercera gestación, prematuro, con dos
clínica, estas enfermedades pueden ocurrir en
hermanos fallecidos a los siete días de vida debido
forma aguda en el período neonatal y es el llamado
a un cuadro clínico similar, los padres son consan-
distress metabólico del recién nacido; pueden
guíneos. Entonces, ¿cuáles son los datos impor-
ocurrir después del período neonatal presentán-
tantes
dose como crisis intermitentes, y por último como
antecedentes pre o perinatales aparentes. Hay un
un cuadro crónico progresivo. Rápidamente vamos
intervalo libre asintomático que es muy caracterís-
a examinar las formas de presentación: vemos que
tico de los errores innatos del metabolismo en
el neonato tiene un repertorio limitado de
general, con horas o días de duración, hay una
síntomas para manifestarse y casi siempre en ellos
descompensación aguda metabólica, y recordemos
de
esta
historia
clínica?
No
hay
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
el antecedente de dos hermanos fallecidos al
agudo y cuadro infeccioso que no se correlaciona
séptimo día: además hay consanguinidad y desde el
con ese deterioro agudo; desde el punto de vista de
punto de vista bioquímico, con acidosis metabólica
los antecedentes es producto de un embarazo
descompensada e hipoglicemia. Se le hizo la deter-
gemelar, una cesárea sin complicaciones, egresado
minación de ácidos orgánicos en orina por
a las 48 horas, tiene un hermano sano y los padres
cromatografía de gases, espectrometría de masa
no son consanguíneos; en este caso se suscita la
que es una técnica muy específica y sensible y
sospecha de error innato del metabolismo y se
pudimos dar el diagnóstico de una aciduria metil-
envían las muestras al laboratorio, se hace las
malónica. Entonces, el cuadro clínico es impor-
determinaciones y se consigue ácido metil-
tante y el que nos relacionemos con las presenta-
malónico en la orina: se establece el diagnóstico de
ciones clínicas también. Por otra parte encon-
una aciduria metilmalónica. Paralelamente se
tramos el segundo grupo, que son las formas
utilizó también otra herramienta diagnóstica, que
agudas intermitentes: ellas constituyen más o
fue el estudio de sangre en papel -sumamente
menos un tercio de los casos que se presentan
importante. Cuando se tiene un paciente con estas
después del período neonatal y casi siempre vamos
características no sólo deben tomársele muestras
a tener un desencadenante que puede ser una
de sangre y orina como veremos más adelante,
infección viral, ayuno, un cambio en la ingesta por
sino que también hay que tener a mano papel
ejemplo de proteínas. Esto va a provocar un episo-
absorbente calibrado (con el que se realizan las
dio agudo en ese paciente que puede tener las
pruebas de pesquisa neonatal), impregnarlo con 4
mismas manifestaciones clínicas anteriormente
a 6 gotas de sangre y guardarlo.
descritas y es posible que se presenten también,
Es importante entonces recordar que todos
como un estado de coma, episodios de ataxia
los tipos de coma en pediatría pueden implicar un
aguda, vómitos recurrentes y debutar como un
error innato del metabolismo independientemente
cuadro psiquiátrico. Si este episodio agudo se
de si hay o no signos neurológicos de focalización.
resuelve y no se solicitó el análisis de ácidos
Por otra parte, no debemos olvidar que en niños de
orgánicos, pasamos a un estado intercrítico, y si el
cualquier edad después de una primera crisis sin
estudio lo realizamos en esta fase no encontramos
un diagnóstico preciso estamos como andando
los metabolitos; entonces todo paciente que tenga
sobre la cuerda floja, por lo que un episodio de
estas características de presentación tenemos que
descompensación aguda puede resultar letal o
estudiarlo para una aciduria orgánica. Si el episodio
suscitar en ese momento la sospecha de error
agudo termina en muerte del paciente, debemos
innato y así exigir análisis especiales, porque si lo
establecer un protocolo posmortem para poder
hacemos en el período intercrítico durante la
darle un diagnóstico a la familia y estar en capaci-
remisión, los indicadores químicos se enmascaran
dad de ofrecer consejo genético. Podemos hacer
y el paciente podría descompensarse nuevamente.
mención a otro caso clínico: un niño inicia su enfer-
En el tercer grupo constituido por las formas
medad actual a los dos años de edad con deterioro
crónicas progresivas van a notar que son signos y
201
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
202
síntomas que afectan al sistema nervioso, al
magnética nos hacen pensar en alguna enfermedad
sistema gastrointestinal, que afectan el cre-
metabólica. En el análisis de ácidos orgánicos en
cimiento y desarrollo de los niños y son inespecífi-
orina encontramos ácido glutárico y 3-hidro-
cos, se trata de motivos de consulta frecuente en
xiglutárico que es marcador de esta enfermedad y
pediatría, en neurología, en gastropediatría, en-
pudimos así dar un diagnóstico de una aciduria
tonces es importante considerarlos. Entre ellos
glutárica tipo I. Dentro de las características de
están: falla de medro, acidosis tubular renal,
neuroimagen del paciente, podemos observar una
macrocefalia, retardo mental de causa inexplicada,
gran atrofia cortical y la gran colección subdural:
retardo psicomotor, regresión o detención del
este signo es el llamado signo en alas de mariposa,
desarrollo (uno de los motivos de consulta más
todo esto es espacio libre. Aquí todavía hay una
frecuente de nuestros pacientes); también puede
colección subdural, los quistes temporales bila-
presentarse como una parálisis cerebral especial-
terales, adelgazamiento del cuerpo calloso y
mente considerando aquellos pacientes con paráli-
también hay retardo en la mielinización. Entonces,
sis cerebral donde no hay un antecedente pre o
¿de qué va a depender la orientación diagnóstica?
perinatal que la pueda explicar, y particularmente
de mantener ante todo un alto índice de sospecha
en aquéllos que son de tipo distónico-disquinético,
y de familiarizarnos con las distintas presenta-
porque se ha diagnosticado en este grupo de
ciones clínicas. El diagnóstico básicamente
pacientes la aciduria glutárica tipo I. Otros
descansa en estas premisas: la historia clínica, las
síntomas descritos son: convulsiones, síntomas
pruebas bioquímicas simples que son las que
extrapiramidales, retardo en el desarrollo del
podemos tener en el hospital o en la clínica, las
lenguaje, autismo.
pruebas bioquímicas especializadas, el estudio
Presentaremos otro caso: un lactante menor
enzimático del cual a veces no disponemos y el
de diez meses de edad; su motivo de referencia al
estudio molecular, que cada vez está más
laboratorio fue retardo psicomotor, hipotonía y
disponible.
macrocefalia. Entre los antecedentes se describe
La historia clínica ya la vimos y quería tocar
macrocefalia en útero al quinto mes, y fue macro-
algunas partes de antecedentes familiares y prena-
cefálico al nacimiento, no había descompensación
tales antes de ver los estudios bioquímicos.
aguda; entre otros datos pertinentes cuando
Entonces, desde el punto de vista de los antece-
revisamos los estudios paraclínicos en la resonan-
dentes familiares, ya los había nombrado antes y
cia magnética encontramos una colección subdural
los vimos en los casos clínicos, la consanguinidad,
crónica que a veces nos hace pensar en un
el origen étnico o geográfico, muertes neonatales o
síndrome de niño maltratado, observamos además
infantiles tempranas con causa inexplicada en un
atrofia cortical frontotemporal que es muy carac-
hermano o familiar de primera línea y abortos a
terística de esta enfermedad y pseudoquistes bila-
repetición. Esto es muy llamativo, los antece-
terales temporales. Todas esas alteraciones que
dentes prenatales debemos siempre indagarlos, los
son bilaterales y simétricas en la resonancia
movimientos fetales, recuerden siempre preguntar
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región si hay hipocinecia del feto, ésta se ha relacionado
acompaña de acidosis orienta hacia una aciduria
con un aumento de la translucencia nucal y se ha
orgánica. Al mismo tiempo que se toman las mues-
pensado en un posible Zellweger en estos niños;
tras para los análisis básicos de laboratorio, se
otro es la presencia de movimientos muy activos
deben tomar muestras en forma inmediata para el
que las madres a veces refieren como hipos o
estudio especializado y poder ofrecerle un diag-
hincadas, que pueden hacernos pensar en convul-
nóstico definitivo. Para ello vamos a necesitar
siones y son muy orientadores en aquellos casos
orina, especialmente orina de la mañana, que es la
de enfermedades relacionadas con neurotrans-
más concentrada, alrededor de 15 a 20 ml, (en
misores. La macrocefalia en útero, malforma-
casos de emergencia cualquier micción sirve); 1 o
ciones, pseudoquistes subependimarios y retardo
2 ml de sangre sin anticoagulante, separar inme-
del crecimiento intrauterino, especialmente en
diatamente, congelar el suero e impregnar sangre
aquellos niños en los que pensamos algún pro-
en papel es muy importante. En casos especiales y
blema metabólico del tipo déficit de energía, como
previa comunicación con el laboratorio, se solici-
por ejemplo las enfermedades mitocondriales. En
tará estudio de líquido cefalorraquídeo. Con los
cuanto a los estudios bioquímicos, los índices
recursos metodológicos de los cuales disponemos
químicos en sangre, como el contaje celular, es
en el laboratorio, vamos entonces a hacer las sigui-
muy importante. En aquellos pacientes con
entes determinaciones: 1) utilizando cromato-
aciduria metilmalónica y propiónica hemos encon-
grafía de gases y espectrometría de masa, que es
trado trombocitopenia y leucopenia que también se
un método muy sensible y específico, determi-
pueden encontrar en los niños sépticos; por eso es
namos los ácidos orgánicos; 2) la determinación de
que estas enfermedades, como dijimos antes, hay
aminoácidos por cromatografía en capa fina; se ha
que pensarlas al mismo tiempo que los procesos
descrito hiperglicinemia en casos
infecciosos. La gasometría, buscando si hay pre-
propiónica, 3) determinación de acylcarnitinas en
sencia de acidosis o alcalosis, porque casi todas
sangre o plasma impregnada en papel.
de aciduria
estas enfermedades debutan en forma aguda con
El estudio molecular es de gran importancia,
acidosis metabólica y a veces las cetosis y las
porque nos va a permitir determinar la mutación
alcalosis las podemos ver en aquellos niños con
causante de la enfermedad, confirmar el diagnós-
sospecha de defectos del ciclo de la urea;
el
tico, conocer el pronóstico en estos pacientes para
aumento de los cuerpos cetónicos especialmente
así poder también implementar el tratamiento más
en orina, es algo muy característico y más aún en
adecuado. Por otra parte, ayuda a determinar la
el período neonatal, porque se ha encontrado que
frecuencia del desorden y a detectar la presencia
incluso neonatos con diabetes o neonatos con otros
de portadores sanos y esto conllevará a minimizar
cuadros metabólicos no presentan cetonuria.
el daño y a implementar la asesoría genética nece-
Entonces, un niño con acidosis metabólicas y
saria.
cetonuria debe hacernos pensar en una aciduria
En conclusión: debemos mantener un alto
orgánica. Un anión gap elevado, la presencia de
índice de sospecha, la evaluación clínica y los
hipoglicemia, hiperamonemia si es discreta y se
antecedentes son fundamentales, y por su elevada
203
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región frecuencia, como hemos visto, la indicación de análisis de ácidos orgánicos debemos hacerla en todo paciente críticamente enfermo; sus indicaciones están dadas en todas estas situaciones: acidosis metabólica, alteración inexplicada del estado de conciencia, detención o regresión de desarrollo neurológico o retardo psicomotor o mental, deterioro neurológico progresivo, encefalopatía epiléptica, disfunción hepática, macrocefalia entre otros, y que haya una historia familiar sugestiva. El diagnóstico definitivo nos va a permitir indicar un tratamiento específico, ofrecer un consejo genético y, además, obtener el diagnóstico prenatal que es muy importante para un embarazo posterior.
204
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
Experiencia de veinte años de seguimiento en acidurias orgánicas en Chile Cuando hablamos de aciduria orgánica principalmente nos referimos a la acidemia metil malónica que, como ya sabemos, es de herencia autosómica recesiva, la cual se produce por la deficiencia de esta enzima metil malonil CoAmutasa y que se puede deber a la deficiencia específica de la enzima o a la deficiencia del cofactor de la enzima metil malonil CoAmutasa. Ahora, ¿por qué hacemos esta diferen-
Dra. Verónica Cornejo
cia? Porque la diferencia es básica en cuanto al tratamiento; en cuanto a todo lo que es clínica, ambas se manifiestan de la misma forma, se presentan agudamente en el período neonatal y si no se hace tratamiento o diagnóstico, primero que nada, los niños fallecen por un coma hiperamonémico, y por supuesto, por compromiso general. La incidencia es de uno en 50.000 recién nacidos vivos. La otra acidosis orgánica a la cual nos referiremos es la acidemia propiónica, que se debe al déficit de esta enzima propenil-CoA-carboxilasa, la cual está compuesta por dos suhenia, alfa y beta; principalmente los defectos se producen en la unidad PCCB y están codificados en diferentes genes, y eso es algo que es importante, uno en el cromosoma 13 y otro en el cromosoma 3, y la incidencia global es de uno por 100.000 recién nacidos vivos. Ahora, cuando hablamos del defecto de estas dos enzimas, nos referimos a una misma vía metabólica donde se dexcarboxilan, la isoleucina, metionina, treonina y valina, aminoácidos que van al catabolismo por esta vía, y la primera enzima que aquí participa es la propionil-CoA-carbosilasa, y su deficiencia, como ya dijimos, produce acidemia
Magíster en Nutrición Humana, Universidad de Chile. Especialista en enfermedades metabólicas, Childrens Hospital Los Angeles, Universidad Southern of California, USA. Jefe del laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, Inta, Universidad de Chile. Directora académica del curso de especialización en enfermedades crónicas no transmisibles de origen nutricional, Universidad de Chile. Coordinadora del Programa de seguimiento de enfermedades metabólicas, Universidad de Chile. Coordinadora del programa de pesquisa neonatal PKU-HC, Ministerio de Salud de Chile. Vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Nutrición. Más de cuarenta publicaciones en revistas internacionales en el área de los errores innatos del metabolismo y nutrición. Autora de capítulos y libros en más de veinte publicaciones en el área de la nutrición y de los errores innatos del metabolismo. Conferencista nacional e internacional en congresos del área de la nutrición y errores innatos del metabolismo.
propiónica, y si continuamos en esta misma vía, es
205
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región aquí donde está la enzima metilmalonil-CoA
diálisis peritoneal, cuando los niveles de amonio
mutasa y donde nosotros sabemos que se produce
están por sobre 600 mM/L. Ese es nuestro punto
la acidemia metilmalónica. Esta enzima propionil
de aplicación de diálisis. Pero, básicamente los
CoA es dependiente de Biotina, y la enzima metil-
niños en el período neonatal presentan niveles de
malonil es dependiente de vitamina B12 o ciano-
amonio siempre sobre 600 mM/L, por lo tanto, la
cobalamina.
gran mayoría va a requerir diálisis peritoneal.
Si nosotros vemos qué es lo que pasa desde
Junto con ello está la alimentación parenteral.
el punto de vista clínico, observamos que son niños
¿Por qué? Porque tenemos que frenar el catabo-
que se enferman agudamente durante las primeras
lismo proteico endógeno y eso significa dar 120
horas de vida, sobre todo los de presentación
calorías como mínimo por kilo de peso-día, de las
neonatal. Existen dos formas de presentación
cuales vamos a proporcionar un porcentaje de ellas
neonatal, una de ellas de presentación tardía,
como lípidos. La glucosa también va a estar en
donde lo que sucede es que la mitocondria se va a
cantidades un poco sobre lo recomendado habitual-
saturar con ácido metil malónico en el caso de la
mente, y muchas veces se van a requerir dosis de
enzima metil malónico, o propiónico en la enzima
insulina, porque se provocan hiperglicemias, por
propiónica, y esa acumulación de estos ácidos
ende, sabemos que la carnitina también va a ser
orgánicos en la mitocondria va a provocar deficien-
uno de nuestros grandes suplementos, ya que es
cias secundarias, o sea, inhibición secundaria de
sabido que la carnitina se une a estos ácidos
ciertas enzimas, una de ellas es la acetil-metil-
orgánicos y los elimina por vía urinaria.
glutamato-sintetasa que participa en el ciclo de la
Por lo tanto, durante los períodos agudos, la
urea, y esto en alguna medida lo que va a provocar
indicación siempre va a ser un poco mayor que
es la característica clásica en estos niños que es
durante los períodos crónicos y va de 150 a 300
una hiperamonemia que es, principalmente, una de
miligramos por kilo peso/día. En la etapa crónica,
las causas que provoca un daño general y poste-
cuando el niño ya está compensando desde el
riormente la muerte.
punto de vista metabólico, tenemos niveles de
También se van a provocar inhibiciones de la
amonio cercanos a 100 y unos ácidos orgánicos que
piruvato-carboxilasa del ciclo de Krebs, o del trans-
ya han descendido, el niño ha despertado, ya está
portador del malato, por lo tanto, estos niños
reactivo; entonces podemos empezar a introducir
también van a hacer hipo o hiperglicemia, además
proteínas naturales, y estas proteínas naturales
de un defecto en el clibaje de la glicina y van a
van a ser básicamente, al principio, con base en
tener hiperglicinemias, es decir, nosotros desde el
leche materna o fórmulas infantiles que oscilan
punto de vista bioquímico vamos a tener un niño
entre 0,5 y 1,2 gramos por kilo/peso/día. No hay
que va a estar hiperamonémico con hiperglicine-
que olvidar que la vía que está afectada en estos
mia y puede presentar hipo o hiperglicemia.
pacientes es una vía catabólica, por lo tanto, son los
En el período agudo estos niños, como están tan comprometidos, necesitan hemofiltración o
206
excesos los que nosotros vamos a vigilar,
son
niños que van a recibir proteínas de alto valor
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región biológico, y vamos a completar el aporte de proteínas de 2 a 3,5 gramos por kilo/peso/día, dando una leche sin estos cuatro aminoácidos.
metilmalonato, dentro de lo permitido. Una de las cosas importantes durante el seguimiento de estos niños es ir evaluando de
Es importante señalar que muchas veces en
forma frecuente en sangre la metionina, treonina,
los niños con presentación neonatal es necesario el
valina e isoleucina. Sabemos que estos dos
aporte de leche especial, y en los niños de
aminoácidos, tanto la valina como la isoleucina se
presentación tardía, aquéllos que debutan su
depletan muy rápidamente, y cuando los medimos
primera crisis después de los ocho meses, la gran
en sangre, la mayoría de las veces están muy bajos,
mayoría no requiere de esta fórmula especial, y
por lo tanto, requieren ser suplementados de
eso lo vamos a ver cuando les mostremos nuestros
forma independiente, con L-valina o con L-
resultados.
isoleucina. Si nosotros no hacemos eso estamos
La canitina la mantenemos en 100 miligramos
induciendo catabolismo proteico; por lo tanto, es
por kilo/peso/día, damos como suplemento vita-
importante ir evaluando en forma frecuente los
mina B12, hidroxicobalamina, 10 a 20 miligramos
niveles en sangre.
por kilo/día; y en la acidemia propiónica damos
Vamos a mantener niveles de amonio
Biotina 10 miligramos al día. Nosotros conver-
cercanos a 35 micromoles por litro o 100 micro-
samos con la gente de Farmacia y la mandamos a
gramos por ciento, y una relación carnitina esteri-
medir y a encapsular a bajo costo.
ficada, carnitina libre, que va a ser 2:3, eso significa
Evitamos el consumo también de ácidos
que tenemos que mantener carnitina libre siempre
grasos de cadena impar que están presentes prin-
sobre 30 micromoles por litro. Nosotros hacemos
cipalmente en las margarinas; cualquier catabo-
espectrometría de masa en Tanden, y eso nos ha
lismo va a inducir también a la producción de
permitido en alguna medida poder ir evaluando qué
ácidos grasos de cadena impar que sigue la misma
es lo que pasa con los niveles de canitina libre;
vía de degradación de la de los cuatro aminoácidos
¿por qué?, porque sabemos que si tenemos
que ya les mencioné.
carnitina libre suficiente para cualquier cuadro
Cuando nosotros hacemos el tratamiento nutricional restablecemos la homeostasis mitocon-
infeccioso, la descompensación no va a ser tan grave.
drial. Lo importante es normalizar el ciclo de la
Las cintas reactivas para medir cetoácidos se
urea, normalizar el ciclo de Krebs: el clibaje de la
transforman en opacos, y esta es una reacción
glicina siempre se va a mantener un poco alterado,
instantánea cuando existen cantidades elevadas de
y vamos a tener niveles de glicina quizás en el tope
cetoácidos; nosotros le pasamos este reactivo a los
máximo de lo normal, pero sabemos que esto no va
papás y ellos, cuando el niño está enfermo, tiene
a tener ningún efecto tóxico en lo que a creci-
un poco de fiebre o está con vómito, rápidamente
miento y desarrollo del niño se refiere.
miden los niveles de cetoácidos; la otra forma en
Lo importante es manejar niveles de amonio
que usamos la cinta del cetodiaburtest, la misma
dentro de los rangos de normalidad, y eso se logra
que se usa para los diabéticos, es como marcador
exclusivamente manejando niveles de propionato o
de presencia de cetoácidos. La idea es evitar que
207
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región ocurran anemias o neutropenia, porque también
las presentaciones tardías es alrededor de los 13
son indicadores de descompensación metabólica.
meses.
Los niveles de C3, que son los que miden el ácido
En diálisis, del total de los niños, 9
propiónico, o metilmalónico en la espectrometía de
requirieron diálisis, de los cuales casi todos fueron
masa, cuando están sobre 100 micromoles por litro
de presentación neonatal. Y una de las cosas
significan descompensación. Habitualmente, no-
importantes que debe considerarse en clínica,
sotros tratamos de manejar los cercanos a 50, pero
frente a un niño agudamente enfermo, es la
cuando el niño se enferma con cualquier cuadro
medición de amonio. Para nosotros ha sido de alto
infeccioso, estos niveles inmediatamente aumen-
esfuerzo poder promover que este examen sea
tan, y es aquí cuando se hace esencial tener
realizado en los hospitales pediátricos principal-
canitina libre y rápidamente, lo que nosotros hace-
mente, pero en este momento es ya una realidad, y
mos es aumentar la ingesta de L-canitina.
eso nos ha permitido hacer el diagnóstico en forma
Lo otro es evaluar el ácido metilmalónico, en el caso de la acidemia metilmalónica los niveles de
208
rápida o ante la sospecha rápida de una enfermedad metabólica.
amonio sobre 200 también son indicadores de
Acá tenemos los niños de presentación
descompensación metabólica y, por supuesto, nive-
neonatal, fíjense en los niveles de amonio: al diag-
les de caritina esterificada que están muy asocia-
nóstico 1.137 mM/L con una desviación estándar
das con el C3 alto, nos indican riesgos de descom-
de 800 mM/L, y lo mismo pasa con la acidemia
pensación.
metilmalónica, son valores extremadamente eleva-
Frente a estos cuadros, lo que nosotros hace-
dos, lo que origina la condición de gravedad que
mos es restringir la ingesta de proteínas naturales,
tienen estos niños en el período de recién nacidos.
aumentar el aporte de calorías para evitar catabo-
En la presentación tardía en realidad no es
lismo y aumentar la canitina; son las formas rápi-
tanto lo que uno ve como aumento de los niveles
das de manejo nutricional.
de amonio, pero también, en alguna medida, hay
Podemos mencionar nuestra experiencia en el
momentos en que van a tener niveles superiores,
resultado del seguimiento de 29 niños que hemos
y aquí uno los ve, están evaluados, hay 3 niños que
diagnosticado con acidemia propiónica y metil-
siempre tienen valores bajos, y el resto tiene
malónica: 21 acidemia propiónica, 8 metilmalónica,
valores extremadamente elevados.
10 acidemia propiónica de presentación neonatal,
Dentro de la clínica casi todos presentaron
3 metil malónica, de los cuales de presentación
hipotonía, letargia; 17 de estos niños con acidemia
tardía, después de los 8 meses, tenemos 16 casos
propiónica y 5 con la metilmalónica presentan
entre propiónica y metil malónica. Edad de diag-
cetoacidosis, convulsiones: 10 del total de 29; 13
nóstico para la acidemia propiónica, a los 6,6 días,
coma del total de 29, y esto es importante.
y eso ya es tarde para nosotros, ¿por qué?, porque
Tenemos un porcentaje de niños fallecidos, son 11
sabemos que ya hay un daño neurológico por esta
niños, lo que equivale a 37, casi a 38% del total de
toxicidad que tiene el amonio y el promedio para
la muestra, y esto es más que nada para recalcar
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región
que es fundamental hacer un diagnóstico precoz
Fig. 1
porque de este 37%, 70% fue por diagnóstico tardío. Con relación al seguimiento de los niños que están vivos, nosotros hacemos acilcarnitina y acá tenemos lo que vemos, los niveles de propionil canitina, en presentación neonatal y que son mucho más altos, por supuesto, que las tardías, nosotros mantenemos niveles sobre 40, lo que son carnitina libre, 49 y 52 micromoles por litro; siempre los de presentación neonatal van a tener una respuesta menor al manejo de valina, metionina e isoleucina, que son los parámetros nutricionales que medimos. Con relación a la valina, está en el
proteínas naturales, pero requieren de la fórmula
límite bajo de lo normal, y por eso creo que es
especial, a diferencia de los de las presentaciones
importante la suplementación de estos dos
tardías que sólo consumen proteínas naturales y
aminoácidos.
necesitan únicamente para los períodos de
El gráfico es más que nada para mostrarles
descompensación proteína de leche especial. En
(fig. 1) los perfiles de acilcarnitina en estos niños
este gráfico (cuadro 2) se aprecia el estudio mole-
de seguimiento, pero yo marqué dos, que manejan
cular de ochos niños con acidemia propiónica, en
niveles muy bajos junto con el grupo de tres niños
los cuales se midió la actividad de la enzima prope-
metilmalónicos respondedores a vitamina B12, y
nil carboxilasa; se puede ver que no hay diferencia
eso hace la diferencia. Los niños con defecto del
en cuanto a la actividad de los de presentación
cofactor de la cianocobalamina responden rápida-
neonatal y si los comparamos con los de
mente al tratamiento nutricional, solamente con la
presentación tardía, la actividad es muy semejante,
suplementación de vitamina B12.
pero la diferencia está en la presentación.
Con relación al seguimiento nutricional, 72%
Los niños de presentación neonatal debutan
tiene un crecimiento absolutamente normal, el
precozmente. En el estudio de la actividad
50% de nuestros pacientes tiene gastrectomía para
enzimática de los tres niños con acidemia metil
ser alimentados porque muchos de ellos hacen
malónica (cuadro 3) pudimos comprobar que son
anorexia, dos niños son obesos y cuatro tienen una
tres niños que tienen el defecto del cofactor y no
relación peso/edad por debajo de lo normal, pero
de la enzima. Uno de nuestros niños con acidemia
cuando uno evalúa peso/talla están dentro de los
metilmalónica de la forma de presentación neona-
rangos de normalidad.
tal, a los seis años de seguimiento hizo una insufi-
La tabla es para mostrarles (cuadro 1) la
ciencia renal crónica, requirió diálisis peritoneal
ingesta proteica: los niños de neonatal ingieren
por mucho tiempo, y debido a este deterioro
209
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región Cuadro 1
Errores innatos del metabolismo que responden a megadosis de coenzima Nutriente
Neonatal n:12
Tardía n:6
RDA
Prot. natural (gr/k/día)
1.2 +- 0.6
1.3 +- 2.0
----------
Prot. leche especial (gr/kg/día)
------------
---------
Ingesta prot. (día)
0.7+- 0.1 36.2 +- 6.8
> 30
Val (mg/día)
1 320 +- 20
41.4 +-14.3 1 750 +- 78
Met (mg/día)
560 +- 310 1 635 +- 681
255 - 510
Isol (mg/día)
477 +- 95 1 406+- 269
Treo (mg/día)
994 +- 108
1 254+- 523
540 - 780
720 - 1080 630 - 960
Cuadro 2
Estudio enzimático y molecular en 8 AP Act. PCC
% act PCC
N°
pmol/min/2
Forma
mg prot1
mutación gen PCCB
1
38.6
tardío
2.6
n/determinado
2
13.5
neonatal
0.9
Ins/del,ins/del 3
3
26.0
neonatal
1.8
Ins/del,ins/del
4
8.1
neonatal
0.5
Ins/del,ins/del 3
5
32.0
tardío
2.1
ins/del,E168K
6
25.0
neonatal
1.7
Ins/del, 1298-1299insA
7
11.4
tardío
0.8
c1170insT,E168K
8
9.6
tardío
0.6
E168K, E168K4
1 Propionil Co A carboxilasa 2 Valor normal: >1479 pmoles/minuto/mg proteína 3 Hermanas 4 Consanguinidad de los padres Cuadro 3
Estudios en fibroblastos de 3 Acidemia Metilmalónica MMCoA mutasa
Grupo complementación
N° referencia
(nmol/min/mg prot)
genética
13013
1.08
cblA
13014
2.07
cblA
13015
1.45
cblA
Controles
0.89 ± 0.43
Los tres pacientes estudiados presentan actividad normal de metilmalonil CoA mutasa y pertenecen al grupo de complementación genética: cblA
210
Simposio Acidurias orgánicas: experiencias en la región progresivo, a principios de este año falleció,
de una niña con acidemia propiónica y porque pudi-
después de siete años de seguimiento, producto
mos hacer el diagnóstico durante las primeras
de esta alteración frecuente que ocurre en la
horas de vida.
presentación neonatal.
Y vemos (en la figura 2) los de presentación
Finalmente tenemos las mutaciones encon-
tardía, de los cuales se escapan dos; dentro de
tradas en los tres niños con acidemia metil-
ellas, una es limítrofe y otra es normal, que son los
malónica (cuadro 4), de las cuales todas son muta-
que responden a vitamina B12. En estos momen-
ciones nuevas y que provocan una detención
tos estamos estudiando a una niña que tiene
prematura de la síntesis de esta proteína, que es el
acidemia metil malónica, que parece que también
cofactor que activa la enzima. Está el desarrollo
es respondedora a vitamina B12. En la clínica lo
intelectual; yo separo siempre los de presentación
es, pero a nosotros nos gusta comprobarlo a través
neonatal porque es importante que noten cómo
de la enzima y de las mutaciones. El paciente más
afecta esta descompensación; y ésta tiene un
grande que tenemos con acidemia propiónica tiene
desarrollo normal, pero es porque es la hermana
25 años.
Cuadro 4
Mutaciones MUTACIONES Nombre común (cambio nucleotídico)
N° referencia 13015 13014 13013
Caso índice
E199fs (c.594 dupT) E199fs (c.594 dupT) Q120X (c.358 C>T)
Caso índice
L272fs (c.812-813 dupAG) P151fs(c.450 dupG)
Caso índice
S189fs( c733 G>A)
Todas estas mutaciones son nuevas y provocan una parada prematura de la síntesis de la proteína MM CoA mutasa Fig. 2
211
II Jornadas científicas
Nutrición urbana: de las ideas a los hechos
Conferencia
Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica Dra. María Isabel Parada ¿Cómo nos hemos sentido nosotros enfermos y cómo nos hemos sentido nosotros cuando estamos en alguna situación de crisis, de ansiedad, o en
Cursante de Doctorado Individualizado de
situación de enfermedad, en esas situaciones que de
la Facultad de Medicina, UCV.
por sí son situaciones críticas? Miguel de Unamuno,
Miembro de la Junta Directiva del Centro
literato español, refería que la enfermedad es uno de
Nacional de Bioética y de la Asociación
los momentos más cruciales de nuestra
Clínica de Bioética del Hospital de
vida.
Igualmente lo es para nuestros pacientes y sus familiares. Carlos Gustavo Jung decía que el estar enfermo siempre viene acompañado con el miedo y la
Clínicas Caracas. Coordinadora de la Unidad de Medicina Antropológica, Hospital Universitario de
ansiedad. Y todos lo hemos sabido y quizás experi-
Caracas.
mentado en algún momento de la vida, y si no hemos
Profesora Asociado de la Facultad de
estado nosotros enfermos, con alguna enfermedad
Medicina, UCV.
crónica o grave, hemos tenido algún familiar cercano que se ha encontrado en esa situación, y sabemos que cada enfermedad y cada crisis, de alguna forma, son un agravio a nuestra propia biografía. En algún momento teníamos algún proyecto vital, alguna situación que lograr y no la hemos podido alcanzar,
212
Magíster en Psicología Social de la Salud.
Conferencia Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica
quizás, por esa misma presencia de la enfermedad
abarcativo y existencial; ¿por qué?, porque nos
o de la enfermedad o crisis de algún familiar.
remueve las simientes de nuestra existencia, nos
Por ello es que pensamos que de todas las
hace sentir internamente como fracturados,
crisis las enfermedades son una expresión, muy
conmovidos, como si en ese momento fueran a
determinada, de lo que es el sufrimiento, tanto
cambiar todos nuestros proyectos de vida, y nos
para nuestros pacientes como para sus familiares
remueve existencialmente hasta tal punto, que a
y es importante que entendamos que cada vez que
veces nos preguntarmos: "¿qué es para mí la
atendemos un paciente él se encuentra en esa
vida?”, y nos cuestionamos: "¿tiene sentido la vida
situación crítica que nosotros hemos sentido en
que estoy llevando?", y "¿si acaso me muero?"; es
algún momento, esa misma sensación de amenaza,
decir, se nos presentan esas preguntas filosóficas y
de accidente, de minusvalía, de carencia, de depen-
profundamente humanas, sobre la vida y la muerte.
dencia, que nos hace sentir realmente con una
Generalmente vienen acompañadas con dolor y el
sensación muy grande de miedo y de angustia,
dolor físico debilita, y debilita psicológicamente;
como si fuéramos a caer en la discapacidad o en la
viene acompañado con ese miedo, ese temor a la
muerte.
muerte, a la discapacidad y se siente rabia; uno en
Generalmente la enfermedad, como el principal ejemplo de crisis, se presenta siempre como
secreto se pregunta "¿por qué me tiene que estar pasando a mí?".
una ruptura del quehacer cotidiano de forma ines-
El Dr. Enrique Benaim Pinto, en su libro
perada, imprevista, nadie está esperando que
Significación de la queja, usa el término de
puede complicarse y por supuesto, los pacientes
"unimismidad", él expresa que sólo uno en soledad
que atendemos y sus familiares también sienten
vive ese sentimiento de enfermedad o de crisis con
que es una situación inesperada y urgente y por lo
uno mismo, por eso habla con ese término tan
tanto, hay siempre una conmoción psíquica y
extraño: "unimismidad", con esa sensación de
emocional, bien significativa, que desencadena
aislamiento y de sufrimiento, y por supuesto
esta ruptura y entonces surgen los mecanismos de
porque vienen acompañados de esas angustias ínti-
defensa del individuo para poder enfrentar esa
mas y existenciales.
situación.
En el caso de los pacientes niños y sus fami-
El Dr. Otto Lima Gómez ha señalado
liares que atendemos se sienten tal como nos
contenidos muy interesantes sobre los conceptos
hemos sentido nosotros en esas ocasiones de
del Dr. Lain Intralgo y de Von Weisseker; ellos
sufrimiento, en ese proceso de adaptación a la
refieren que el hecho de estar enfermo y todas las
enfermedad, cuando no entendemos la minusvalía,
situaciones de crisis, por supuesto, son momentos
no entendemos lo que nos explica el equipo de
existenciales; inclusive el Dr. José Luis Ve-
salud, no entendemos el diagnóstico, ni el pronós-
tencourt, nuestro psiquiatra venezolano, refiere
tico y mucho menos el tratamiento y nos sentimos
que el sufrimiento es un sentimiento íntimo,
muy desamparados, además, específicamente, en
213
Conferencia Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica los familiares de niños pequeños hay una sepa-
necesita mucha seguridad, mucho apoyo, informa-
ración, bien sea por la hospitalización o por la
ción, orientación, acompañamiento y, por supuesto,
misma enfermedad, la enfermedad les da una
algo así como, dicho de otro modo, un pie en la
sensación de incomprensión; a veces el niño no
realidad y otro pie aunque sea en la esperanza, en
sabe cómo comportarse, no entiende los medica-
la posibilidad de recuperación sin secuelas, y el
mentos, los procedimientos dolorosos y tampoco
apoyo se le debe brindar sin mentirle, tratando de
entiende por qué su mamá se separa de él en
expresarle estos sentimientos desde la verdad, en
largos momentos. Entonces su mundo psicológico
la medida de lo posible.
es tan confuso, que no sabe cómo expresarlo y los padres
tampoco
saben
comprender
esos
éticos son las herramientas filosóficas fundamen-
sentimientos que está viviendo el niño y eso, por
tales en la atención del paciente y sus familiares.
supuesto, genera culpa en él y culpa en los fami-
Éstos tienen que ser internalizados por los profe-
liares, hasta considerar que son, digamos así, prue-
sionales de la salud, a fin de que ellos sirvan como
bas del destino.
criterios e instrumentos básicos para poder abor-
De alguna forma esta tensión de los padres,
dar el sufrimiento ajeno; es por eso que, por ejem-
esa sensación de enojo, de resentimiento, a veces
plo, cuando defendemos los principios éticos y la
hace que se sientan tan desprotegidos que se
dignidad de nuestro paciente y el cuidado que él
quejan con el profesional de la salud; a veces
merece, estamos tratando de cumplir, de alguna
expresan muchas frases agresivas o de reclamos
manera, con nuestro deber y con la defensa de los
inmerecidos para con el profesional de la salud,
derechos que él tiene, inclusive con la posibilidad
pero precisamente, el comprender esos sentimien-
de que se maneje toda la situación dentro de un
tos tan significativos, de tanta inestabilidad
respeto mutuo y un respeto humano especiales.
emocional interna nos hace reflexionar sobre sus
Estos derechos sugieren que los ayudemos aun a
sufrimientos y entender que ellos están con-
tomar decisiones, o sea, que nuestra tarea de
siderando la enfermedad como una situación
ayuda y nuestra obligación moral y profesional van
extraña e inmerecida.
más allá de, simplemente, acompañarles.
La familia en crisis siente la sensación de
La defensa de la dignidad es algo bien impor-
angustia, de presión, de inseguridad acerca de lo
tante y si la definimos coloquialmente es como
que le sucederá al niño enfermo y asumir y aceptar
sentir que todas las personas son igualmente
el diagnóstico y esa posibilidad de una enfermedad
dignas, es el realce, la excelencia de ser humanos
crónica, una enfermedad de la que debe perma-
y que todas las personas merecemos en un
necer todo el tiempo pendiente, pues, realmente,
momento determinado, ser tratados como hu-
le causa muchos problemas y le ocasiona temor, es
manos. Por eso el imperativo categórico de Kant
un impacto psicológico realmente difícil.
expresa: "Obra de forma de tratar a la humanidad,
Heads (1998), quien ha estudiado mucho estos aspectos, considera que el familiar siempre
214
Por eso es que yo considero que los principios
tanto en tu persona como en la persona del otro, siempre como un fin, y nunca como un medio".
Conferencia Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica Esta dignidad humana, este atributo que
rasgos de personalidad en estas virtudes y en estas
digamos radica en cada uno de los seres humanos,
actitudes de ayuda, tienen que ser de tal manera
es intrínseco de cada ser y por eso tenemos que
internalizadas, hasta que se nos conviertan como
cumplir con la regla de oro, del siglo XII y en
formas de ser, como rasgos de carácter, que de
ocasiones nos sucede que nos es difícil de ejercer.
alguna manera, podamos expresar todo el tiempo,
¡Cuánto nos cuesta empatizar con una persona que
pero para eso seguramente tendremos que desa-
sufre!, inclusive es obligatorio para nosotros,
rrollar un concepto de vida y desarrollar un sentido
sentir y reflexionar internamente y preguntarnos:
de la vida tan íntimo que eso nos ayude a enfrentar
"¿y si esta persona fuera mi familiar?, ¿y si a mí me
cada momento de sufrimiento o de desasosiego
estuviera sucediendo lo mismo?". Es necesario
tanto personal como de otros.
decidir: "déjame ponerme en el lugar de él para yo
Por eso si yo les preguntara: ¿cuáles son las
poder dar de mí todo lo que puedo". A veces nos
actitudes de ayuda que tenemos que utilizar o esas
pasa que se nos exige la atención de un paciente o
disposiciones internas para ayudar al otro?
de su familiar y estamos muy cansados, agotados o
Generalmente las personas contestarían: "mucha
con algún problema personal y en ese momento es
paciencia, mucho deseo de ayudar, una disposición
cuando debemos sentir esa obligación moral de
continua; aceptarlo, comprenderlo, respetarlo,
"colocarnos en su lugar".
inclusive sin prejuicios; si es necesario simpatizar
Inclusive, la dignidad desde el Antiguo
con él, tratar de comprenderlo, aunque sus crite-
Testamento expresa: "Lo que tú no puedes sopor-
rios puedan ser diferentes a los míos". Por
tar no se lo hagas a nadie"; en el Nuevo Testamento
supuesto, hay que ser muy discretos, guardar la
ya dice: "Todo lo que queréis que la gente os haga,
confidencialidad, pero sobre todo, yo pienso que
hacedlo también a ellos", o sea que eso no sola-
uno tiene que empatizar, dejarse llevar por el
mente nos obliga a no hacer daño, sino a procurar
sufrimiento del otro, tratar de hacer que ese
el bien y a ejercer el principio de beneficencia.
sentimiento del otro penetre en nuestro corazón,
Por eso yo considero que es importante que
de modo de abrirnos, inclusive a veces, hasta iden-
todos los días nos levantemos con el deseo y la
tificarnos con el sufrimiento del otro, aun a veces,
necesidad de desarrollar nuestras propias virtudes
dejándonos tocar por ese sufrimiento, de modo tal
y multiplicar nuestras cualidades humanas, desa-
que sea genuina y auténtica la entrega y la
rrollando esas virtudes inclusive como rasgos de
aceptación que podamos demostrarles a ellos.
personalidad si es necesario. Yo no creo mucho
Es posible que nosotros no tengamos la
cuando las personas me dicen: "no, yo con mis
respuesta para la situación de sufrimiento o de
hijos soy muy cálida y muy cariñosa, pero a veces
enfermedad que padezca el paciente o el familiar,
el paciente me saca de quicio"; o al revés: "yo con
pero ya por lo menos al compartir el sentimiento
mis pacientes soy muy entregada, pero a veces no
del otro, al acostumbrarnos a escucharle, ese dolor,
soporto mucho a mis compañeras del equipo de
esa conversación y esa comunicación de sufri-
salud".
miento del otro nos hace internamente ser
Eso no es así porque, justamente, los
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Conferencia Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica
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mejores, crecer, encontrar la respuesta y vivir,
una comunicación terapéutica. Quizás los concep-
digamos, aunque sea en esos breves momentos,
tos de intervención en crisis son útiles en el
con esa sensación y esa actitud que le estamos
momento en que tenemos que atender rápida-
demostrando al otro, para que al menos, él sienta
mente a una persona que se halla en una situación
ese acompañamiento que lo va a hacer desarro-
de sufrimiento, pues nos ayuda a acompañarlo más
llarse y a lo mejor, conseguir él mismo las solu-
rápidamente estimulando el desarrollo de habili-
ciones que está buscando.
dades. En este apoyo emocional se supone que
Si pudiéramos sintetizar las cualidades más
tenemos que tener no solamente capacidad profe-
importantes de todo profesional de ayuda, yo
sional, sino como yo les decía, atributos perso-
siento que estas tres son las más importantes: la
nales. Estos son: elevada madurez emocional y la
empatía, esa capacidad de percibir al mundo inte-
comprensión de las emociones, tal como nosotros
rior, integrado por los significados personales de
podemos obtenerla de nosotros mismos. Como
cada quien y que son muy privados pero en ese
decía Narowsky: "Cuando descubro un ser cálido,
proceso empático ya hay un cambio esperanzador,
olvido la frialdad del mundo". A veces no tenemos
porque la persona sólo va a cambiar y sólo va a
esa solución que ellos necesitan, pero sí podemos
crecer en la medida en que nosotros logremos
darle nuestra calidez humana. Por eso es que la
empatizar con él. Luego la compasión, aunque a
regla de oro ha sido siempre regente de los profe-
veces los profesionales de salud no hemos sido
sionales que ayudamos, ese principio de lo
muy formados para este concepto, pero cuando
honesto, de lo conveniente y de lo justo, de prac-
uno lo vive, en ese acompañamiento, en ese acom-
ticar con el otro ese principio de beneficencia que
pañamiento de la desolación y en ese estar con el
nuestros pacientes y sus familiares necesitan
otro, es cuando realmente se demuestra la estima,
dentro de la justicia y la equidad.
el aprecio y el respeto que el otro merece. Y la
Yo estoy de acuerdo con la psicología en posi-
tercera actitud es el aprecio que es la actitud
tivo, tal como la mencionaba Carls Rogers, en el
benigna, cálida, positiva, de entregarnos y de
sentido de siempre buscar lo positivo de cada ser
dignificar al otro, siempre, respetándole como ser
humano, pensando en la capacidad de crecimiento
humano.
de cada quien y en que todos tienen capacidades y
Luego, ¿cuáles serían las estrategias de ayuda
potencialidades para desarrollarlas plenamente, de
para con los pacientes, familiares e inclusive con
modo que no solamente los podemos orientar en el
las personas a nuestro lado que sufren? Prin-
aspecto físico, sino también en el psicológico, en el
cipalmente, intervenir en la crisis que genera toda
social y por supuesto, en el espiritual.
enfermedad, considerarla como un momento difícil
La comunicación terapéutica de alguna
y proporcionar compañía y apoyo emocional
manera nos obliga a que siempre tengamos
teniendo además que conocer algunas técnicas
disposición para escuchar, a que con nuestro tono,
para el control de la ansiedad y el stress, siempre
nuestro movimiento y en nuestro momento de
orientando con propuestas de vida sana y teniendo
estar con quien sufre tengamos la posibilidad de
Conferencia Acompañamiento de la familia del niño con patología crónica
hacer preguntas y de que ellos nos respondan; en
búsqueda del sentido, del valor de los momentos
esta dedicación, el tener tiempo y calidez de ese
más importantes de la vida, porque los momentos,
momento, cuando compartimos con la persona que
por muy pequeños y sencillos que sean, pueden
sufre, intentando devolverle una respuesta refle-
ser plenificantes, eso implica tratar de transmitirle
xiva, en ello se manifiesta una comunicación efec-
a todos que la existencia humana, más que acción
tiva, esto quiere decir, que le hacemos ver al otro
y razón, es pasión y pasión es precisamente lo que
que nosotros estamos entendiendo y compren-
tenemos que transmitir a las personas que
diendo sus emociones, aunque sea con pequeñas
ayudamos.
frases que le tratamos de transmitir, para luego
Con los sufrimientos podemos aprender a
darle ideas creativas respecto a las distintas alter-
cultivarnos, a moldear inclusive nuestro carácter, a
nativas que puede seguir.
luchar contra los rasgos de personalidad que
Cuando me refiero a la respuesta reflexiva y al
pueden ser fuertes en nosotros y a suavizar las
estar en ese diálogo que ya de por sí cura, aliviana
rigideces de modo que emanen nuestra bondad y
los sentimientos, uno pudiera transmitirle con
nuestra compasión. Porque al ayudar a los demás
frases muy sentidas: "yo entiendo cómo usted se
se puede dar como resultado un beneficio personal
siente, yo comprendo su sufrimiento, me imagino
tal como lo menciona el Dalai Lama. Me gustaría
que se siente muy triste, éstos han sido momentos
concluir con este pensamiento de Bertrand
muy difíciles, veo que está pasándolo muy mal,
Russell: en la vida nos debe mover la aspiración de
entiendo su tristeza, o tiene razón en la rabia que
saber, el deseo de amar y la compasión que provo-
siente, veo que está bastante decepcionado". En
can los sufrimientos en la humanidad.
este tipo digamos, de diálogo curativo, ya de por sí
Lo más importante es que sintamos y pense-
estamos expresando con la comunicación esa
mos que si es al hombre, si es al ser humano a
sensación y esa actitud de empatía que podamos
quien tratamos, lo debemos hacer con ternura y
tener.
abnegación.
Por eso es que, para concluir, pienso que el sufrimiento, tanto personal como el de nuestros pacientes y sus familiares, es de alguna manera una oportunidad que se nos da para crecer. Es el momento para darnos cuenta de que el sufrimiento es la oportunidad de invitar al otro a la búsqueda de un sentido y un significado de la vida. Generalmente las personas, como se ha dicho en las otras conferencias, resultan fortalecidas de los momentos de crisis. Nosotros, como profesionales de ayuda, podemos perfectamente invitar al otro a esa
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