III ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS

Están cordialmente invitados

29 Junio al 3 Julio 2015 Guadalajara, Jalisco, México

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3 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: • Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. • Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. • Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. • Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. • Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformada por las siguientes organizaciones: • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ....................................................España • Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA)................................................Portugal • Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)..........................Argentina • Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)...................Uruguay • Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)..................................................México • Asociación Colombiana Pacientes con Enf. de depósito Lisosomal (ACOPEL)…..….…..Colombia • Fundación Cronicare………...............................................................................................Colombia • Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras ...........................................Brasil • D´Genes Asociación de Enfermedades Raras......................................................................España • Mundo Marfan Latino.....................................................................................................Venezuela • Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enf. de depósito Lisosomal ............................Ecuador

Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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4 Es el objeto de esta Alianza: •Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. •Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. •Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. •Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. •Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. •Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. •Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. •Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. •Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. •Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. •Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. •Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. •Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. •Apoyar en forma directa a sus socios. •Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. ¿Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página www.omer.org.mx ó solicitarlo a [email protected]

¡TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015

Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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www.aliber.org

Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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6 ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de AC´s. Sus planteamientos son: “La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”. Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva. La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha. A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013). Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero – Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro.

En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial.

OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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7 Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER).

Misión “Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación”

Visión “Ser un referente en políticas de salud con la inclusión

de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben una atención oportuna y sostenida, que sea integral y de calidad”

OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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8 Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal. 01 33 3343 3000

http://www.expo-guadalajara.com/ Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara 2011. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]

Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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9 Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: +52-33-3678-0505 FAX: +52-33-3678-0511

http://www3.hilton.com/en/hotels/jalisco/hilton-guadalajara-GDLGHHF/index.html Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]

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Fundamentación Metodológica

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LUNES

MARTES

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES

“Proyectos innovadores de acción social en ER”

Simposium Médico

Registro

Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER

“Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER” Presentación del trabajo de los países asistentes.

2da parte

2da parte

Todos los ámbitos: Asociaciones, Educativo, Social. 2da parte

3ra parte

3ra parte

3ra parte

1era parte

Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER

“Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” (Recursos y redes de participación en ER).

Todas las AC´s

Participación de Reina Letizia de España (por Confirmar) Evento de Clausura

Actividades Culturales

Cena de Bienvenida

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Programa Sugerido: Reunión Anual ALIBER 2015 Ponente/Moderador /Coordinador

LUNES 08:00 – 11:00

Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER Agenda 2015-16

Juan Carrión

11:00 – 12:40 Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER AC´s

Todas las Ana Ma. Rodríguez

Estatutos y Acuerdos Agenda 2015-16 Nuevos Miembros ALIBER

13:00 – 15:00 15:00 - 19:30

Comida Actividad Cultural Mariana Gutiérrez

20:00 – 22:00

Cena de Bienvenida

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“Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER” Ponente/Modera dor /Coordinador

MARTES 09:00 – 9:15 09:15 – 10:15

Bienvenida de OMER a las AC´s Iberoamericanas

Promoción y Defensa de Derechos CEDHJ

10:15 – 10:30 10:30 -- 14:00

17:00 – 18:00

Presentación de las AC´s asistentes*

20:00 – 22:00

Dr. Navarro

Comida Compromiso de OPD Hospital Civil de Guadalajara con las ERs

Por confirmar

Consejería Médica

Dr. Carlos Campillo

Actividad Cultural

18:00

Felipe Álvarez Cibrián

Coffee Break

14:00 – 15:30 16:00 – 17:00

Dr. Navarro

Mariana Gutiérrez

Cena

Cada miembro tendrá 15 minutos para exponer, se presentarán en orden alfabético *Ver Anexo Programación de horarios, cada Exposición deberá cubrir lo siguiente: • Accesibilidad a los medicamentos, drogas huérfanas y procedimientos • Sistemas de información de ER utilizado en cada país tanto a nivel gubernamental como a nivel de la propia organización. SIO, orientación a pacientes, etc) • Actualización sobre ER a profesionales de la salud, trabajo de los miembros en esta temática • Personas sin diagnóstico, experiencia, registro de EPOF, propuestas.

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14 “Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER” Anexo Programación de Presentación

10:30 – 10:40 10:40 -- 11:00 11:00 – 11:20

MARTES

Ponente/Moderador /Coordinador

Presentación de las AC´s asistentes

Dr. Navarro

Argentina Brasil

11:20 – 11:40 Colombia

11:40 – 12:00 Ecuador

12:00 – 12:20 España

12:20 – 12:40

Portugal

12:40 – 13:00 Uruguay

13:00 – 13:20

Venezuela

13:20 – 13:40 México

FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes Ana María Rodríguez APMPS DR Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras Regina García Próspero ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Luz Victoria Salazar Fundación CroniCare Alicia María Males FEPEL DASHA Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Eliecer Quispe Federación Española de Enfermedades Raras FEDER Juan Carrión D'Genes Enfermedades Raras Naca Pérez de Tudela Federação de Doenças Raras de Portugal FEDRA Paula Brito ATUERU Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay Ninel Firppo Mundo Marfan Latino Javier Guerra OMER Organización Mexicana de Enfermedades Raras Jesús Navarro

13:40 – 14:00

Nuevos Miembros

Por Confirmar

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Programa Sugerido: “Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” MIERCOLES

Ponente/Moderador /Coordinador

Dirección y Gerencia Social

David Pérez Rulfo

09:00 – 10:15

10:15 – 10:45 10:45 – 11:45 11:45 – 12:45 12:45 – 13:45

Coffee Break Taller: Planeación Estratégica para Alianzas

Martha

Taller: Empoderamiento y Resiliencia en las ERs

Isabel Alva

Anticorrupción y Anti soborno

Paloma Sotelo

14:00 – 15:30

Comida

16:00—17:00 Red Universal Eurordis

17:00 _ 20:00

Paloma Tejada y Alfredo Toledo

Actividad Cultural Mariana Gutiérrez

20:00 – 22:00

Cena

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Programa Sugerido: “Proyectos innovadores de acción social en ER”

9:00 – 10:15

JUEVES

Ponente/Moderador /Coordinador

FEDER: Estrategias para fortalecer el tejido asociativo y responder a sus necesidades de recursos y de gestión.

Alba Ancochea

10:15 – 10:45 10:45 – 11:00

Coffee Break Casa de Marcos Unidad de Residencia, residencia Unidad Autónoma, Actividad Ocupacional Centro, Unidad Clínica, Unidad de Medicina Física y Rehabilitación, Centro de Recursos, Unidad Integrada de la Unidad de Investigación de Atención Continua.

11:15 – 12:30

Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU en Colombia

12:45 – 13:45

La visión de Eurordis para el plan de Acción de iberoamerica

14:00 – 15:30 16:00 _ 20:00

Paula Brito

Doctora Martha Lucía Gualtero Reyes Dennis Costello

Comida Actividad Cultural Mariana Gutiérrez

20:00 – 22:00

Cena

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Programa Sugerido: Avances Médicos en ER Ponente/Moderador /Coordinador

VIERNES 09:00 – 9:30

9:30 – 10.00 10:15 – 10:30

* Simposium Médico *

Coffee Break

10:30 – 11.00

*

11:30 – 12:00 12:00 – 12:30

* Simposium Médico *

12:30 – 13:00

13:00 – 14:00

*Por Confirmar

* Clausura del Encuentro con la Participación de Reina Letizia de España (por Confirmar)

14:00 – 16:00

Representante Gobierno

Comida Tarde libre

20:00 – 22:00

Cena

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Programa Cultural: LUNES

MARTES

MIÉRCOLES

JUEVES

15:00 hrs.

18:00 hrs.

17:00 hrs.

16:00 hrs.

Tequila

Centro Histórico de Guadalajara

Tlaquepaque

Tlajomulco

SEDE

ACTIVIDADES PROPUESTAS

Visita a Hacienda, zona del agave, pueblo mágico Tequila.

Tapatío Tour

Recorrido

Recorrido

Cena

Cena

Cena

Kamilos

Parián

Por confirmar

VIERNES

Tarde Libre

Cena Clausura

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Colaboradores III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras