02.10.02 1−DÈFICIT VISUAL I DESENVOLUPAMENT COGNITIU 1.1−Classificació del dèficit visual • Nens amb ceguesa congènita (els que treballarem) • pèrdua total de visió • des del naixement o període inmediat • Nens amb ceguesa adquirida (?) • pèrdua total de visió • després dels 12 mesos. Poden haver estat nens de baixa visió, normalment ja han tingut problemàtiques visuals Cal diferenciar dels que no han vist mai dels que han vist, encara que hagi estat només durant 12 mesos, ja que els ajuda a construir les estructures de les seves imatges mentals. Quan més tard es perd la visió, menys dificultats de caràcter cognitiu. • Baixa visió (deficiència visual, ambliop) 80% • usa o pot usar la visió per planificar i/o realitzar una tasca • agudesa visual inferior al 6/18; 30% (amb correcció òptica) • camp visual inferior a 10º • el funcionament visual depèn de factors fisiològics, psicològics, ambientals, intel·lectuals... • són grups molt heterogenis, poden tenir diferents afectacions 02.10.02 • Nens amb ceguesa o baixa visió amb altres trastorns • afectacions del SNC: no pot codificar la imatge. A nivell cortical és entendre el que es veu • trastorns de la personalitat: no passa res al SNC però són psicòtics. Normalment són cecs totals • Nens amb sordceguesa • dèficit multisensorial • factors que determinen tipus de dèficit: tipus de pèrdua, grau, moment i ordre d'aparició del dèficit • SC congènita: des que neix • SC amb deficiència auditiva congènita i pèrdua de visió adquirida: llengua de signes com a llenguatge. Neix deficient auditiu i després perd la visió. Sabem el moment però no el grau • SC auditiva deficiència visual congènita i pèrdua d'audició adquirida: ha aprés a parlar però va perdent l'audició • SC adquirida: individu que ha sentit i ha vist •

02.10.02 1

Les dificultats visuals poden trobar−se a l'ull, al nervi o a l'escorça visual. Afectacions visuals •

Visió perifèrica: veuen per la perifèria però no el centre. No poden llegir però es poden desplaçar amb certa agilitat. Utilitzen Braile. • Visió central: no veuen el voltant. Acosten l'objecte per veure−hi millor. Poden llegir i escriure però amb dificultat. • Pèrdua parcial del camp visual: veuen taques per tot arreu, a troços. • Visió borrosa: veuen molt gris. • Ceguesa total: 16.10.02 1.2− Efectes de la ceguesa en les funcions cognitives (en la ceguesa total) Existeixen tres importants limitacions: • Com els nens amb ceguesa reben i internalitzen les experiencies El cec total té limitacions en l'adquisició, la quantitat i la varietat d'experiencies. Els cecs han de poder reconeixer, entendre, crear imatges del món. Al no veure−hi queda molt limitat, tan a nivell quantitatiu com qualitatiu, i no es pot desenvolupar cognitivament. • desenvolupament auditiu i tàctil: el tacte i l'audició són els dos sensoris que es desenvolupen però hi ha limitacions perque els dos no t'informen igual que la visio (el 80% de les experiencies les construim pel canal visual). La visio es global i el tacte es analitic. La imatge s'internalitza globalment. Existeixen restriccions: ◊ el nen cec a partir dels troços contrueix el tot ◊ la visio es involuntaria i el tacte es voluntari (fa que arribi més informacio) La visió ho abasta tot en canvi, el tacte abasta el abasten les mans i els braços. El nen cec necessita que qui hi veu li faci de pont, li mostri el món, necessita de l'adult per a poder−se desenvolupar cognitivament, sinó, pot quedar buit de contingut, cosa que li pot conllevar un retard. 2.08.04 • el desenvolupament de la coordinacio mà−oïda i l'adquisicio de la permanencia de l'objecte: els nens cecs petits han de desenvolupar la coordinacio mà−oïda. S'ha de desenvolupar que quan senti un soroll, a traves d'una pista sonora, allargui la ma per agafar l'objecte. Si sent un soroll i allarga la ma es que s'imagina que hi ha alguna cosa, es fa una representacio interna. Si no ho ha, no hi ha món a fora i pot apareixer un retard cognitiu greu. En el nen cec, aquesta capacitat apareix cap als 6−8 mesos, si hi ha hagut estimulacio auditiva. Se li ha d'ensenyar, no es una cosa automatica. Els nens vidents fan la coordinacio viso−manual als 4 mesos o abans. El tacte no es desenvolupa sinó se li posen coses a la ma. El sentit auditiu es molt important pels cecs degut al llenguatge. Sense veure, gràcies a ell, pot accedir a moltes coses. Pot entendre fenomens del món. La veu humana es una gran font d'informacio. Allò sonor sempre està present, igual que la visio però te l'inconvenient per les imatges mentals. Des del só no podem saber la natura d'un objecte. 2

El so es insubstancial, no et diu com es l'objecte si previament no l'has reconegut tactilment. Amb so més tacte podem construir el món. El nen cec petit, el que més l'estimula es el so dels objectes. 23.10.02 Cap als 7 mesos, el nen cec orienta la seva orella cap a la font sonora, això implica que la mare, al parlar−li no vegi la seva cara sino la seva orella. Que el nen faci això indica acceptació del seu dèficit sensorial. Els vidents reconeixen l'audició des de la visió. El nen cec no disposa de la vista que li dóna informació més rellevant i important. 23.10.02 La veu humana és la que té significació pel nen cec, però no la de ràdio, gravada, televisió... s'ha d'estimular el nen amb veu real, no amb veu freda perque pot desviar la seva estimulació. Ha de ser el contacte estret amb una persona. • Com els nens amb ceguesa coneixen l'espai i s'hi despacen La ceguesa imposa limitacions en l'habilitat per moure's per l'entorn, desplaçar−se. Moure's significa accedir al món. No és una habilitat innata, es desenvolupa al tenir una experiència. El nen cec té més dificultats perque no té la visió. Aquesta sembla ser la limitació més important però no ho és. Moure's implica: ◊ orientació mental/espaial: tenir un esquema mental de l'espai ◊ locomoció Moure's sempre és primer la capacitat de representar−se que a fora hi ha un espai. La orientació és molt difícil pel nen, ha de crear imatges en clau espaials, que es construeixen movent−se però si no es mou no s'orienta. El nen cec necessita moltes oportunitats per desplaçar−se, però hi ha un excés de protecció per part dels pares, mogut per la por dels altres. Evolució motriu: no hi ha diferències en el moment d'adquisició dels ítems posturals. Però en els ítems que impliquen desplaçament autonom (caminar), és on hi ha les diferències més grans. Els nens cecs presenten un retard en el temps de 7−8 mesos (comencen a caminar als 19−25 mesos). S'ha de tenir en compte, però, que aquest és un paràmetre evolutiu del nen cec. Que faci les coses més tard no sempre implica retard. 23.10.02 Intervenció: s'ha de motivar al nen, estimular la seva curiositat cap a l'entorn, feina de l'adult. Se li ha de procurar molta seguretat emocional, igual que en el nen vident. Perque es mogui necessita entendre que hi ha un món fora d'ell. Gràcies a les experiències (tàctils i auditives), si es desplaça ampliarà el seu coneixement. • Com els nens amb ceguesa controlen i estableixen relacions amb l'entorn És molt important saber què passa fora de mi per poder establir relacions, he de controlar el que passa a fora, necessito fer hipòtesis i per saber−ho. Existeix la limitació en el control de l'entorn i en les relacions que estableix el jo amb aquest entorn, saber què passa i poder−mi relacionar. Les persones grans ja ho tenen assumit però en l'infància no. Això pot crear seriosos problemes de conducta, soledat, frustació, por, inseguretat... es poden inhibir molt. El nen es troba més aillat, es tanca. No establirà contacte amb l'altre.

3

Molts nens cecs congènits mostren conductes estereotipades motrius, blindismes. Una de les més freqüents és fregar−se els ulls, premer−se'ls amb les mans o els dits. 2.08.04 2− DESENVOLUPAMENT DE LA COMUNICACIÓ I LA INTERACCIÓ SOCIAL ◊ l'entorn social, afectiu i emocional són necessàris perque el nen es desenvolupi ◊ els pares són les persones imprescindibles pel desenvolupament del llenguatge ◊ el nen necessita les relacions amb els seus pares per tal de desenvolupar−se ◊ el nen forma part i creix dins d'una família, no s'ha de pensar en ell d'una manera individual. S'ha de veure que a darrera hi ha una família que sostenen el creixement del nen (no hi ha problemes) o no (treballar amb la família per poder treballar amb el nen) ◊ tot el que li passi a la família implica al nen i viceversa ◊ vinculació afectiva (apego) tots els que es donen a l'inici de la vida Importància dels sistemes d'aferrament Quan no s'ha produït apego, pot produir−se maltractament. Aquesta vinculació mare−fill és bàsica per poder pronosticar el seu desenvolupament del llenguatge (desenvolupament en general i comunicació). 06.11.02 2.1 La família del nen cec *Etapes evolutives d'adaptacio psicologica dels pares del nen amb ceguesa Idea del fill ideal: tots els pares, per poder exercir com a tals, fan una representacio mental del fill que estan esperant. Tot individu que ha de fer de mare/pare, s'ha de fer una imatge mental i si això no es dona, no hi ha vinculacio pares/fill. En el cas de les persones amb trastorns mentals és difícil que puguin crear aquest espai mental. Tot pare es crea una imatge necessària perque a l'hora de tenir el fill, pugui entendre de que va la cosa. L'idea mental es sol fer en funció de cada individu. Però si hi ha una malaltia crònica, canvia per sempre allò que s'esperaven. Cal un procés d'adaptació. Els pares esperaven un fill i en tenen un altre (procés de dol). Es la mort del fill imaginari. Hi ha un procés psicològic del que s'imaginaven a allò real. Han d'abandonar el que tenien abans i adapartar−se a la nova situació. Si no t'adones del fill real, no t'adones de les necessitats que té. Hem d'ajudar als pares a fer el procés, no esborrar els seus ideals. Idea d'etapes evolutives: són dinamiques i independents per a cada subjecte. ◊ primera fase: desorganització mental ◊ segona fase: molts senstiments de culpa, depressió ◊ tercera fase: adaptació No tots els individus les segueixen igual. 06.11.02

4

Importància de la família: el més important és la familita, ja que és qui determina el grau d'educabilitat del nen. Un nen és més o menys educable gràcies a la família i nosaltres el rebem amb aquest grau d'educabilitat, entesa com a la capacitat de l'individu per adaptar−se o funcionar en situacions noves, a aprendre de les experiencies, el subjecte que busca i accepta ser ensenyat. El nen apren gràcies a l'estil que ell té per aprendre i a com està educat. *La intervenció terapèutica: aspectes psicològics de la relació El professional que està en contacte amb una persona que està patint, ha de tenir coneixements psicològics, coneixements dels mecanismes de la ment humana, que no vol dir fer de psicòleg. Ha de poder saber canalitzar la situació del pacient. • Coneixements previs de la formació teòrica ◊ capacitat per la relació: al treballar amb la salud mental, a part de la formació, també s'han de tenir en compte altres aspectes com saber tractar−los, saber els seus perques. ◊ sensibilitat: capacitat emocional de sentir, estar atent al que li passa a l'altre. ◊ intuició: no és un acte impulsiu, cal una reflexió. ◊ tolerància a la fustració: s'aprén amb l'edat, és un procés personal. 06.11.02 • Capacitat de contenció ◊ contenció emocional: capacitat de percebre i rebre les angoixes de l'altre, d'el·laborar−les en el nostre interior i tornar−les a un nivell de metabolització que afavoreixi més el desenvolupament que les angoixes inicials ◊ capacitat de sommieig (rêverie) de la mare: l'estat psiquic de la mare que pot fer−se càrrec del terror projectat per l'infant La mare pensa en què li passa al nen i l'agafa en braços i li fa entendre que aquelles angoixes es poden aguantar, ja que les mares les està aguantant. Hem de poder sentir, fer−nos càrrec, escoltar el que sent l'altre. Ell ha de sentir que l'escolta. Cal donar espai a les comunicacions de l'altre, no precipitar−nos. L'altre ha de percebre que el que li està passant no és tan greu perque el terapeuta et pot entendre, se'n pot fer càrrec. • Comprensió: poder entendre el què li passa a l'altre però no sentir−ho amb la mateixa intensitat que ho sent l'altre. Amb molta distància professional. Hem d'entrar en contacte amb l'altre que pateix, sentir−ho però no amb excessiva implicació. • Escolta: per poder atendre algú se l'ha d'escoltar amb profunditat. • Regularitat • Pensar: possibilitat de mentalitzar les situacions que estan passant, esperar−te abans d'actuar, reflexionar sobre tot el que diem. 06.11.02 • Capacitat per l'autobservació: entendre les seves motivacions internes, pensar per un mateix el perque fa les coses, entrar en contacte amb les pròpies necessitats, pensar sobre els teus actes. L'objectiu general, més enllà del mètode, és ajudar als pares a poder pensar, ajudar−los a fer un procés cap a la salut, el creixements, el benestar... Quan algu té pena, perque deixi de sentir−la, hem de fer que trobi els seus 5

propis recursos per poder−la superar, no eliminar−la. Com respondre davant de l'hostilitat: com entendriem la conducta i com intervendriem? Moltes vegades, l'hostilitat sol ser una resposta al propi sentiment de culpa. La primera reacció és de ràbia. Hem de poder sentir que la ràbia ve d'ell i que no és una cosa personal, que és l'opinió de l'altre. Si actuem igual que ell incrementarem la seva agressivitat. 2.2 Interacció i comunicació • Establiment i manteniment del vincle afectiu (aferrament) Pel nen, les senyals de to afectiu de la seva mare constitueixen una forma de comunicació a la que ell correspondra d'una manera global. En el nen aquesta relacio es bàsica ja que al tractar−se del seu primer vincle sempre afectara d'alguan manera la formacio de relacions posteriors. La vinculacio afectiva és un procés d'interaccio en el que el nen posa de manifest les seves capacitats innates com a participant actiu de la relacio amb la seva mare. • Signes i senyals de comunicació en les primeres interaccions diàdiques La impresio que produeixen els ulls del cec al no connectar amb els nostres, el fet de no mirar el nostre rostre, és viscuda sovint com una negacio de la presencia de l'altre i com un rebuig per la mare del nen. ◊ moviments del cap: la manera de mantenir el cap, la seva postura o la forma de moure'l poden ser grans senyals socials per l'adult. El nen cec realitza molt precoçment un gir de cap per recollir la informació sonora del seu entorn, facilitant−li així una millor escolta i percepcio. Però la lectura que en pot fer la mare es que el seu fill l'evita, que ja no la mira. També, en moments de gran alerta o interes per les veus o sons del seu entorn o per una activitat tàctil, el nen cec sol mantenir el cap baix o de costat. Aquesta postura sembla que l'ajuda a recollir una millor informació sonora de l'entorn. ◊ expressions facials: en estudis amb nens cecs s'ha pogut observar l'expressió d'emocions bàsiques (alegria, tristesa, disgust, estranyesa, mal humor i desagrat). La por està menys definida. Els nens cecs necessiten en les primeres etapes de la seva vida ser tocats, les pessigolles i, molt especialment, percebre un entorn tranquil i alegre que els permeti convertir−se en nens més expressius, gracies a la percepcio dels riures del seu entorn i de la imitacio auditiva que es capaç de realitzar. En nens petits cecs o de baixa visió s'ha comprobat la gran dificultat que presenten quan s'intenta que expressin, mitjançant una expressió facial, un estat de tristesa, d'enuig o de sorpresa. Als nens els resulta impossible realitzar−ho, no saben quina cara posen els altres i els és impossible reproduir−ho. Només mitjançant una pacient ensenyança tocant la nostra cara, sentint els sons que al mateix temps efectuem i ajudant al nen a interioritzar les postures i moviments de les diferents parts de la seva cara s'aconsegueix una ampliació del repertori d'aquestes expressions. ◊ el somriure: estudis realitzats amb nens cecs en époques primerenques de la seva vida assenyalen que el somriure sol ser relativament normal fins els 4−6 mesos. No obstant, al voltant d'aquesta edat, els nadóns cecs comencen a mostrar un apagament o canvi de la seva expressivitat facial, de forma que els seus somriures es tornen menys lluminosos i atractius. Fraiberg (1977) va observar l'aparició dels primers somriures socials cap als 2 ½ mesos, sempre que haguessin estat estimulats tàctilment 6

o auditivament, i va assenyalar la irregularitat de la seva presentació durant el primer any de vida. També va observar una diferència important entre el somriure que presentava un nen cec i un de vident. El nen cec utilitza sempre el somriure com a resposta a un estímul social rebut i en cap cas apareix com a iniciador d'un contacte social espontani per part del nen.. Normalment són les mares les que porten la iniciativa de la interaccio que conduirà al somriure en les primeres etapes. • El paper de la mirada en la comunicació La mirada representa el primer llenguatge social que permet la comunicació entre la mare i el seu nadó. El nen cec no posseeix aquest poderos instrument social. Les seves mirades buides i desprovistes d'objectiu no troben ressonància, produint a vegades, un efecte contrari, l'evitació de la mirada i la inhibició de les interaccions. Per això, haurà d'aprendre a utilitzar una altra sèrie de conductes socials substitutives de la mirada, realitzant−les amb gran intensitat al principi de la seva vida. Igualment, haurà de rebre molta ajuda en les primeres etapes, de la seva mare especialment, per a poder descobrir la seva capacitat d'interaccionar i de comunicar−se amb el seu entorn. Davant d'uns sentiments i unes emocions molt dolorosos, la qualitat de la mirada de la mare d'un nen cec pot quedar seriament afectada: mirades buides que no veuen al nen, mirades perdudes i distants, absència de mirades, evitació... Mirar, observar, és comprometre's, és fer l'esforç d'intentar entendre com és el nen, quins tipus de senyals comunicatives presenta, que li passa, els seus missatges i les seves respostes, per a poder comprendre'l i ajudar−lo a establir un diàleg entre el seu món intern i el seu entorn. 3. DESENVOLUPAMENT DEL LLENGUATGE 3.1 Alguns dels apectes més significatius de la parla dels nens cecs Gracies a la parla, els nens cecs poden trobar la manera adequada per a la comunicació, especialment amb els pares, tenen la possibilitat de comunicar−se i relacionar−se. Aparició de la parla Fraiberg parla de retard en la parla, d'altres diuen que no existeix tal retard en l'adquisició. El que és clar és que queda compensat als 4 anys i llavors poden ser superiors als nens amb visió. Encara que hi hagi retard, als 4 anys el nen cec ho estabilitza. Una vegada parlen, queda compensat i no hi ha cap seqüela preocupant. Sembla ser que els nens cecs intenten compensar amb paraules el que no veuen, es fan el seu món des de l'etiqueta lingüística i no des de la imatge visual. La falta de visió estimula la verbalització. • Maneres diferents d'utilitzar les paraules Si parlar és una activitat interessant en ella mateixa, el nen cec utilitzaria les paraules de forma peculiar, diferent en relació a la utilització del nen vident: ◊ per jugar: hi ha paraules més divertides, simpàtiques, que en un context determinat fa més gracia. El nen cec està atent a la sonoritat del mot com el nen vident es diverteix mirant boletes de llum. Té en compte tots els elements prosòdics de la parla (qui ho diu, com ho diu...). Una paraula pot ser divertida d'escoltar. ◊ per orientar−se: per saber on està l'altre persona o un mateix, les dimensions de l'habitació, si hi ha molta gent... en un lloc on acaba d'entrar. No hi ha tanta intenció comunicativa sinó orientativa i informativa. Si a determinades edats el nen cec segueix fent−ho pot tenir dificultats més endavant i llavors parlarem de patologia. Al 7

ser adult ja s'aprenen altres tècniques. ◊ per regular l'acció (també els nens vidents): acompanyen de paraules el que fan. • Tipus de lèxic: el nen cec no té experiències de l'ambient, usa paraules des de la seva percepció no visual *la llet se n'ha anat (la llet ha caigut). Usa el lexic que està més aprop de les seves experiències. En alguns aspectes, el lèxic és diferent. Ho van canviant i després van incorporant llenguatge amb referent visual. Llavors utilitzen el llenguatge carregat de verbalismes. ◊ Verbalismes: el nen cec utilitza paraules amb referents visuals (ex. els colors). S'ha parlat de que això era dolent per a ell, però els nens cecs troben maneres d'integrar aquestes paraules dins el seu sistema cognitiu perque li pot trobar una significacio. El nen cec va deixant de parlar de les seves percepcions i va parlant més de les percepcions visuals. Més verbalismes significa que el nen cec vol ser com el nen vident. ◊ Ús de la deixis: la deixis és la capacitat de canviar de perspectiva, tan a nivell espacial (veure alguna cosa des de la perspectiva d'una altra persona), com a nivell del lloc que s'ocupa en el diàleg (parlant i oient). Els pronoms tenen propietats deíctiques. En la ceguesa hi ha dificultats en l'ús dels pronoms personals. El nen cec tarda més temps a fer un ús estable dels pronoms personals, es refereixen a ells mateixos com a 3ª o 2ª persona i tarden més temps a fer−ne un ús estable, a usar−los adequadament. Capítol VI apartat II Aspectos evolutivos y educativo de la deficiència visual. Capítol VIII Aspectos evolutivos y educativo de la deficiència visual. Fraiberg, S. (1981) Niños ciegos. Madrid: SEREM. Capítol premssió. Leonhardt, M. (1993) El nadó ciego. Barcelona: Masson/ONCE. Capítol 1 Educabilitat: possibilitat de crèixer, de fer un treball continuat, de mantenir les ganes per fer alguna cosa. VÍDEO Fraiberg, S. (1981) Niños ciegos. Madrid: SEREM.

8