Material educativo para el paciente y la familia

Eating Disorders: A Guide for Parents and Caregivers / Spanish

Trastornos de la alimentación: una guía para padres y cuidadores Este folleto responde algunas de las preguntas más comunes de los padres y cuidadores sobre la atención del adolescente con trastorno de alimentación.

¿Qué servicios necesitará mi hijo adolescente? En el grupo de tratamiento ambulatorio hay por lo general un proveedor médico, un terapeuta de salud mental y un dietista que, juntos, brindan atención a su adolescente. A continuación se describen los servicios que componen el grupo de tratamiento de su adolescente. Algunos de los proveedores que tratan a su adolescente pueden atenderlo en su comunidad. Medicina Adolescente En la primera cita con Medicina Adolescente, un proveedor médico (doctor, enfermera especializada o asociado médico) valorará el trastorno alimenticio de su hijo adolescente. La evaluación incluirá: • • • •

Preguntas para el historial del paciente y la familia Signos vitales Un examen físico Pruebas de laboratorio y otras que sean necesarias.

En la primera cita tendrá un plan de tratamiento que incluirá la frecuencia de citas y las instrucciones generales. En las siguientes citas su hijo adolescente será pesado de espaldas a la báscula y en bata después de usar el baño. Los asistentes médicos (MA en inglés) ni las enfermeras (RN) le dirán el peso al paciente ni a los padres. El equipo médico decidirá si comparte o no esta información. Nutrición Clínica Nuestros dietistas tienen capacitación especial para ayudar a adolescentes a formar una relación positiva con la comida. El primer objetivo es crear la confianza y aprender cómo es estilo de vida de su familia. Esto les ayudará a hacer recomendaciones que correspondan a las necesidades de su adolescente. A menudo, los adolescentes que atendemos ya tienen mucho conocimiento sobre la comida pero les cuesta aplicarlo a su propia vida. Nuestros dietistas hablan de temas como: • El metabolismo (cómo el cuerpo convierte el alimento en energía) • La energía necesaria para crecer, desarrollarse y hacer actividades • Los efectos de la alimentación irregular en el cuerpo

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• La composición del cuerpo y la imagen corporal Puede pedir más información en su primera cita. La salud mental y los trastornos de la alimentación La atención ambulatoria de salud mental puede incluir terapia individual, familiar o de grupo y entrenamiento alimenticio de apoyo para las comidas. Puede recibir estos servicios en Seattle Children's Hospital (SCH) o en su comunidad. La atención como paciente externo proporciona el apoyo y tratamiento adecuados para la mayoría de nuestros pacientes. Algunos pacientes pueden necesitar una cita previa para informarse más acerca del Programa de trastornos alimenticios en la Unidad Psiquiátrica y de Medicina Conductual (PBMU en inglés) en SCH. Esta cita incluye una evaluación psiquiátrica y de Medicina Adolescente, una reunión con el dietista y un recorrido por la unidad PBMU. Algunas veces, se recomienda un nivel más alto de atención tal como un programa residencial u hospitalario.

¿Cuándo necesita mi hijo atención de emergencia? Durante su cita, si los signos vitales de su hijo adolescente (ritmo cardíaco bajo, presión baja) o los resultados anormales en las pruebas de laboratorio presentan alguna preocupación, puede ser enviado a la Sala de Emergencias para una evaluación. Lleve a su hijo adolescente a la Sala de Emergencias más cercana o llame al 911 si nota cualquiera de estos síntomas: • • • • • • • • •

Dolor en el pecho Le falta el aire Siente que el corazón le late raro o latidos irregulares Tanto mareo que su hijo siente como si se fuera a desmayar Se desmaya o pierde el conocimiento Sangre brillante u oscura en el vómito Sangre oscura o morada en el excremento Dolor de estómago fuerte (abdominal) Se lo nota más lento de lo normal, confuso, no reacciona o no coordina bien Si no está seguro si su hijo adolescente necesita atención en la Sala de Emergencias, por favor llévelo o llame al 911. Los trastornos de la alimentación pueden afectar el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro, entre otros órganos. La atención médica inmediata puede ayudar a evitar daños permanentes.

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¿Qué sucede si mi hijo debe ser visto en la Sala de Emergencias? Su adolescente será evaluado en la Sala de Emergencias. Dependiendo de su estado médico, es posible que de allí les envíen a casa después de recibir suero por vía intravenosa (IV). Si su hijo debe ser internado en la Unidad Médica, estará probablemente en observación y tratamiento durante por varios días. En la Unidad Médica, un equipo de proveedores de atención médica de Medicina Adolescente, Salud Mental y Nutrición Clínica lo evaluarán y decidirán si debe ser transferido al Programa de trastornos alimenticios en la Unidad PBMU.

¿Cuál es mi rol en el tratamiento de mi hijo? Usted es la persona más importante del equipo que atiende a su hijo adolescente, su ayuda para que siga el tratamiento recomendado es muy importante. Estas son algunas de las cosas que puede hacer para ayudar a su adolescente durante el tratamiento: • Haga preguntas durante las citas. A veces, distintos grupo del equipo médico hablan de lo mismo pero siempre puede hacer preguntas generales acerca del estado físico de su hijo. Consulte los problemas relacionados con la alimentación y nutrición al dietista y con el terapeuta de salud mental las cuestiones emocionales. • Cuídese. Tratar un trastorno alimenticio es estresante, tanto para la familia como para los pacientes. El tratamiento dura de unos meses hasta años. Si se le hace muy difícil sobrellevar la situación, hable con el proveedor de su adolescente acerca de lo que ha sido útil para otras familias. A veces, los padres deciden tener su propio terapeuta para ayudarles con el estrés durante ese tiempo. • No falte a las citas que tenga su hijo. Al comienzo, cuando se diagnostica un paciente con trastornos alimenticios, tiene generalmente muchas citas semanales. A medida que su hijo adolescente mejora tendrá menos. • No se culpe por el trastorno alimenticio de su hijo. Las razones por las que un adolescente contrae un trastorno alimenticio pueden ser muchas. Tal vez nunca se sepa la razón exacta para el caso de su hijo.

¿Qué información pueden compartir conmigo durante el tratamiento? Al final de cada visita le dejaremos saber el estado de salud de su hijo y el plan de tratamiento. Debido a la ley de privacidad llamada Ley de Responsabilidad y Transferencia de Seguros Médicos (HIPAA en inglés), es posible que el equipo no pueda compartir toda la información de su hijo con usted, lo que puede ser frustrante para padres y cuidadores.

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¿Cuáles son los signos y síntomas de un trastorno alimenticio? Puede haber notando que su adolescente: • No piensa con claridad. Con frecuencia, cuando el cerebro no recibe suficiente cantidad de energía, la lógica y el juicio se ven afectados. Por ejemplo, usted puede decir "me preocupa tu peso" y él puede escuchar "quiero que engordes". A medida que su hijo mejora, su capacidad de pensar volverá a la normalidad. • Tiene una imagen distorsionada de su cuerpo. Con un trastorno alimenticio, una persona muy delgada puede mirarse al espejo y ver a una persona gorda. • Aumenta su nivel de actividad. Por ejemplo, su adolescente puede caminar más, correr, subir escaleras, hacer abdominales, lagartijas, yoga y más ejercicio en su habitación. Puede incluso pasar más tiempo de pie, inquieto y con los músculos tensos. • Se queja de malestar estomacal después de comer. Mejorará una vez que el adolescente comienza a comer con regularidad y su cuerpo se adapta. • Se queja de estreñimiento. El estómago, los intestinos y el colon pueden estar funcionando más lentos por la falta de comida y, por lo general, las medicinas no ayudan. Una vez que su hijo empieza a comer el problema comienza a desaparecer. • Tiene problemas para dormir. Esto puede ocurrir cuando el cuerpo no recibe suficientes nutrientes. • Bebe más agua, bebidas con cafeína y utiliza edulcorantes artificiales para controlar el hambre. • Pasa mucho tiempo en la cocina, cocinando, horneando o tratando controlar el modo de cocinar de la familia. También puede mostrar interés en el canal Food Network, las recetas y los libros de cocina.

¿Podrá mi hijo hacer sus actividades habituales? Hable con su proveedor de atención médica especialista en adolescentes para consultar si la actividad física es buena para su adolescente. Sabemos que actividades como bailar, jugar al fútbol o correr pueden ser importantes para usted y el adolescente. Queremos que su hijo pueda hacer actividades que le hagan feliz. Aún así, hay veces que tenemos que pedir que limite o suspenda el ejercicio. Pueden ser divertidas salidas en familia a caminar en la naturaleza, nadar o esquiar. Es por su salud. Para algunos adolescentes existen riesgos hasta cuando pasean al perro o participan en una obra de teatro en la escuela.

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Para más información • Preguntas generales: Medicina Adolescente 206-987-2028 • Administración Médica y de Nutrición Enfermería de Medicina Adolescente 206-987-2028, opción #4 • Psiquiatría y Medicina del Comportamiento 206-987-2164 • www.seattlechildrens.org

¿Cómo puedo apoyar a mi hijo durante las comidas? Hable con su dietista acerca de las estrategias para apoyar a su adolescente a la hora de comer. Considere algunas de estas ideas: • No tiene que aceptar órdenes de su adolescente ni cocinar lo que él quiera. • Trate de hablar con su hijo unas horas antes de comer, ofrezca ayuda y reconozca lo difícil que puede ser el momento de la comida. • Escoja de antemano algunos temas de conversación para la comida que no tengan nada que ver con la alimentación. Después de la comida, hagan algo entretenido para que distraerse como ver una película o algún juego. • Comer en situaciones y sitios nuevos o diferentes puede ser estresante. Por ejemplo, durante las vacaciones, en casa de amigos, en un restaurante, en eventos familiares y durante las fiestas. • Su adolescente puede necesitar más apoyo para comer en la escuela. Si fuera necesario, sus proveedores médicos trabajarán con usted para encontrar opciones.

Servicio gratuito de intérprete • En el hospital, solicíteselo a la enfermera de su hijo. • Fuera del hospital, llame a la línea gratuita de Interpretación 1-866-583-1527. Dígale al intérprete la extensión o el nombre de la persona.

Seattle Children's ofrece servicio de interpretación gratuito para los pacientes, sus familiares y representantes legales sordos, con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201. Este volante ha sido revisado por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo. © 2011, 2014 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.

Trastornos de la Alimentación

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Patient and Family Education

Eating Disorders: A Guide for Parents and Caregivers This handout will help you find answers to some of the common questions that parents and caregivers have about caring for an adolescent with an eating disorder.

What services will my adolescent need? The outpatient treatment team usually includes a medical provider, a mental health therapist and a dietitian who all work together to care for your adolescent. The services that make up your adolescent’s treatment are described below. Some of the providers treating your adolescent may be based in the community. Adolescent Medicine Clinic At the first visit with the Adolescent Medicine Clinic, a medical provider (a doctor, nurse practitioner or physician assistant) will assess your adolescent for an eating disorder. The evaluation will include: • • • •

Taking a family and patient history Checking vital signs A physical exam Ordering lab work and other tests as needed.

You will leave the first appointment with a plan of care. This will include how often your adolescent will have clinic visits and general care guidelines. Getting weighed at clinic visits: At following visits your adolescent will be weighed backwards and in a gown after using the restroom. The medical assistants (MAs) and nurses (RNs) do not share weights with patients or parents. The treatment team will decide whether to share this information. Clinical Nutrition Our dietitians have special training in helping adolescents form a positive relationship with food. Their first goal is to build trust and learn what your family’s life is like. This will help them make recommendations that meet your adolescent’s needs. Often adolescents in our clinic already know a lot about food but struggle with how it applies to their own lives. Our dietitians discuss topics like: • • • •

Metabolism (how the body changes food into energy) Energy needs for growth and development and activities The effects of irregular eating on the body Body composition and body image Please ask the dietitian for more information at your first nutrition visit.

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Mental Health Eating Disorders Services Outpatient mental health care can include individual, family, or group therapy, and meal support training. It may be provided at Seattle Children’s Hospital or in your community. Outpatient care provides enough support and treatment for most of our patients. Some patients may need a “pre-care” clinic visit to learn about the Inpatient Eating Disorders Program on the Psychiatry and Behavioral Medicine Unit (PBMU) at SCH. This visit includes a psychiatric and adolescent medicine evaluation, a meeting with the inpatient dietitian, and a tour of the PBMU. In some cases, a higher level of care such as a residential or hospital-based program may be recommended.

When does my adolescent need emergency care? If your adolescent has concerning vital signs (low heart rate, low blood pressure) or abnormal lab results during their Adolescent Medicine clinic visit, they may be sent to the Emergency Department for evaluation. You should take your adolescent to the nearest emergency room or call 911 if they have any of these symptoms: • • • • • • • • •

Chest pain Shortness of breath Feeling like their heartbeat is “off” or irregular Dizziness to the point where your adolescent feels like they will faint Fainting or loss of consciousness Bright red or dark blood in vomit Maroon or black blood in the stool Very bad stomach (abdominal) pain They seem unusually slow, confused, unresponsive or uncoordinated If you are unsure whether your adolescent needs to go to the emergency room, please take them or call 911. Eating disorders can affect the heart, lungs, kidneys, brain and other organs. Getting your adolescent quick medical care can help avoid permanent damage.

What happens if my adolescent needs to be seen in the emergency room? Your adolescent will be evaluated in the Emergency Room. They may be sent home from the Emergency Room after getting intravenous (IV) fluids, depending on their medical status. If your adolescent needs to be admitted to the Medical Unit, they will likely be monitored and treated for several days. While on the Medical Unit, a team of healthcare providers from Adolescent Medicine, Mental Health, and Clinical Nutrition will evaluate your adolescent. They will decide if your child needs to be transferred to the Eating Disorders Program on the PBMU. 2 of 4

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What is my role in my adolescent’s treatment? You are the most important member of the team caring for your adolescent. Your support in following the treatment recommendations is very important. Here are some things you can do to support your adolescent’s treatment: • Ask questions during clinic visits. There is some overlap between what the team members discuss during the visits. But, in general, ask the medical provider about your adolescent’s physical condition, ask the dietitian about food and nutrition related issues, and ask the mental health therapist about emotional concerns. • Take care of yourself. Treating an eating disorder is stressful for family members as well as patients. The length of treatment lasts from months to years. If you are having trouble coping, talk to your adolescent’s provider about things that have helped families in the past. Sometimes parents decide they would like their own counselor during this time to help them deal with stress. • Come to your adolescent’s clinic visits. There are usually many visits every week when a patient is first diagnosed with an eating disorder. There will be fewer visits as your adolescent gets better. • Do not blame yourself for your adolescent’s eating disorder. There are many reasons why an adolescent develops an eating disorder. We may never know the exact reason for your adolescent.

What treatment information can you share with me? At the end of each visit, we will let you know your adolescent’s status and treatment plan. Due to privacy laws, called the Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), the team may not be able to share all of your adolescent’s information with you. This can be frustrating for parents and caregivers.

What are some of the signs and symptoms of an eating disorder? You may have noticed that your adolescent: • Is not thinking clearly. When the brain is not getting enough energy, logic and judgment are often impaired. For example, you may say “I’m worried about your weight,” and they may hear “I want you to be fat.” As your adolescent gets better their thinking will go back to normal. • Has a distorted body image. With an eating disorder, a very thin person may look into a mirror and see a fat person. • Has increased their level of activity. For example, your adolescent may do more walking, running, climbing stairs, sit-ups, pushups, yoga and exercising in their room. They may even stand more, fidget, and tense their muscles. • Complains of stomach discomfort after eating a meal. Once your adolescent starts eating regularly and their body adjusts, this will improve. 3 of 4

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To Learn More • General Questions Adolescent Medicine 206-987-2028 • Medical and Nutrition Management – Adolescent Medicine Nursing Line 206-987-2028, option #4 • Psychiatry and Behavioral Medicine 206-987-2164 • www.seattlechildrens.org

Free Interpreter Services • In the hospital, ask your child’s nurse. • From outside the hospital, call the toll-free Family Interpreting Line 1-866-583-1527. Tell the interpreter the name or extension you need.

• Complains of constipation. The stomach, intestines, and colon, may have slowed down from lack of food. Medicines usually do not help with this. Once your adolescent begins eating, this problem will start to go away. • Has problems sleeping. This can happen when the body is not getting enough nutrients. • Drinks more water and caffeinated drinks, and uses artificial sweeteners to help control their appetite. • Spends a lot of time in the kitchen, cooking, baking, or trying to control the family’s cooking. They may also show more interest in the Food Network, cook books and recipes.

Will my adolescent be able to do their usual activities? Talk with your Adolescent Clinic medical provider to find out if physical activity is safe for your adolescent. We understand that activities like dancing, playing football, or running are important to your adolescent and to you. We want your son or daughter to be able to do activities that make them happy. However, sometimes we have to ask them to limit or stop their exercise. This may include fun family outings like hiking, swimming, or skiing. This is for your adolescent’s medical safety. For some adolescents, it is even unsafe to walk the dog around the block or be in a school play.

How can I support my adolescent during meals? Talk with your dietitian about strategies to support your adolescent at meal time. Here are a few things to consider: • You don’t have to take orders from your adolescent or make meals according to their preferences. • Try to talk to your adolescent a few hours before a meal, offer support, and acknowledge how hard meals can be. • Plan some topics ahead of time to discuss at dinner that have nothing to do with food. After the meal, do something distracting with your adolescent like watching a movie or playing a game. • Eating in new and different settings can be stressful. For example, on vacation, at friends’ houses, at restaurants, at family events, and during holidays. • Your adolescent may need extra support for lunch at school. Your providers will work with you to find options if that is needed.

Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request. Call the Family Resource Center at 206-987-2201. This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider. © 2011, 2014 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.

Eating Disorders Services

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