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SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMUNICACIÓN Y AYUDAS PARA EL APRENDIZAJE EN NIÑOS CON DIFICULTADES MOTRICES GRAVES Por Miguel Puyuelo Sanclemente Licenciado en Psicología y Ciencias de la Educación. Logopeda. Unidad de Estimulación Precoz. Servicio de Neurología. Hospital de San Juan de Dios, Barcelona
Ana Edó Licenciada en Psicología y Ciencias de la Educación. Coordinadora del Centro Albada
María Victoria Sanz González Diplomada en Enfermería y Audioprotesista. Ayudante del Departamento de Logopedia. Clínica Quirón, Zaragoza
INTRODUCCIÓN importante desarrollo que tienen actualmente los sistemas de comunicación no vocal así como el de las ayudas técnicas, cada vez mas sofisticadas para las personas con problemas físicos graves, nos han motivado a realizar una revisión de los mismos en el sentido de estudiar todas las posibilidades que nos ofrecen, los aspectos diferenciales de su aplicación a la vez que intentar definir su papel dentro del contexto educativo. Queremos estudiarlos desde el punto de vista de que son una ayuda para la comunicación o el aprendizaje y no un fin en sí mismos como podría ocurrir según el uso que se hiciera de ellos. Nos planteamos hacer un estudio crítico de los sistemas de comunicación no vocal, así como de los diferentes instrumentos existentes para ayudar a la escolarización y el aprendizaje de personas con déficit físicos tales que les dificulten o impidan reali-
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zarlos por los medios ordinarios. Más concretamente, nos referiremos a experiencias llevadas a cabo en el campo de la parálisis cerebral infantil. Decimos crítico porque queremos plantearnos los criterios sobre los casos a los que se deben de aplicar, edad de inicio, qué porcentaje aproximado se beneficiaría de ellos... Pero sobre todo intentar diferenciar los objetivos educativos y de comunicación, la metodología para trabajarlos y las técnicas e instrumentos que podrían ayudarnos. Pretendemos, dentro de este marco, investigar en qué casos realmente nos van a ser útiles algunos de estos sistemas de comunicación más o menos sofisticados o, por lo menos, iniciar una polémica en la que se vayan aportando experiencias concretas en este sentido. Sin negar la utilidad de algunos de estos sistemas electrónicos, teledirigidos... pretendemos que no se caiga en el error de convertirlos en el objetivo y el medio de la educación sino el poder llegar a definir su utilidad en el contexto educativo.
Correspondencia: Miguel Puyuelo Sanclemente. Servicio de Neurología. Hospital de San Juan de Dios. Carretera de Esplugas, s/n. 08034 Barcelona.
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Rev. Logop. Fonoaud., vol. V, n.º 3 (162-171), 1985.
Por una parte nos encontramos una, vamos a decir oferta de diferentes sistemas de comunicación no vocal, pictogramas, Bliss, Rebus, American Indian Signs Pictures, Communication Symbols, silabarios... queremos por lo menos estudiar los criterios de aplicación de unos u otros sistemas. Además de estos sistemas de comunicación no vocal y de los medios electrónicos, para utilizarlos nos encontramos con toda una serie de máquinas para la enseñanza generalmente en forma de ordenadores con adaptaciones más o menos sofisticadas para ayudar en el proceso de aprendizaje. Finalmente estaría el mismo material que fabricarían los educadores, logopedas, psicólogos... para favorecer el uso del lenguaje, evaluarlo, así como para ayudarse en su proceso educativo.
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN NO VOCAL Las primeras experiencias provienen de diferentes códigos de comunicación, más o menos próximos al lingüístico, que se desarrollaron durante los años sesenta y setenta. Algunas de estas experiencias se refieren al desarrollo de la comunicación en animales, generalmente chimpancés, a los que en laboratorio se les enseñaba un código gestual, o bien mediante fichas, o incluso con ordenadores. Otras de estas experiencias se han llevado a cabo con hipoacústicos, deficientes mentales, afásicos y, posteriormente, en la parálisis cerebral. Incluso algunos de estos métodos buscaban desarrollar un sistema de comunicación universal, como fue por ejemplo el caso del Bliss, en una primera fase. Uno de los iniciadores fue D. Premak (1974), quien se planteó como factor que limitaba el lenguaje oral tanto en los deficientes mentales como en algunos animales, la complejidad de la respuesta sobre todo en su forma, esto es, en sus aspectos fonéticos y morfosintácticos del lenguaje. Para simplificarla, ideó toda una serie de formas en plástico que representaban palabras diferentes, de configuración abstracta y algo parecidos a los símbolos chinos. Con este fin realizó diferentes experimentos de
lectura, escritura y uso de vocabulario con chimpancés que llegaban a emplear el interrogativo, conceptos de clase, el plural, frases simples y compuestas... Intentaba reducir los aspectos cognitivos del lenguaje a otros más concretos que pudieran ser definidos y manipulables, de esta forma se favorecía la adquisición y el uso del lenguaje en niños con una deficiencia mental importante. Con ello se intentaba demostrar la posibilidad de utilización de un lenguaje funcional en deficientes mentales, independientemente de muchos factores considerados hasta entonces necesarios para su uso. Estos sistemas también se han probado, como ya hemos dicho, en formas de afasia con dificultades graves de expresión. Velletri-Glass, A. Gazzaniga, Premark (1973), que lo aplicaron a pacientes afásicos con lesiones en el hemisferio izquierdo, Hugues (1975) que lo aplicó a niños afásicos con graves problemas de expresión y que posteriormente realizó algunas modificaciones en el sistema de Premark. Una experiencia interesante fue la de H. Gardner (1976), que desarrolló el «Visual Communication System» para enfermos afásicos sin apenas posibilidades de expresión. Para él los resultados demostraban que algunos enfermos con afasias graves podían llegar a dominar otro sistema simbólico de comunicación. S. Parsons y J. Carrier (1971), basándose en los trabajos de Premark, realizaron una adaptación para niños deficientes mentales con retrasos graves. Los resultados fueron positivos, incluso con algunos deficientes que habían seguido anteriormente procesos educativos amplios sin éxito. Observaron cómo deficientes mentales con fracasos importantes en el lenguaje oral, aprendían el sistema Premark, y que incluso esto favorecía algunas adquisiciones del lenguaje oral. Otros autores, como Payer (1976) y Carrier (1974), desarrollaron el «Non -speech language initiation program» más abstracto que los anteriores y que pretendía ser un paso previo a la adquisición del lenguaje oral, método posteriormente actualizado y modificado por J. McLean (1977). Es obligado referirse a los métodos más icónicos como el «American Sign Language» utilizado por los sordos 163
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en U.S.A. Partiendo de este método Fouts realizó estudios con chimpancés, para luego aplicarlo a niños con deficiencia mental y parálisis cerebral. Para el autor, ofrecía algunas ventajas en relación a otros métodos derivados de Premark, como podían ser la rapidez, creatividad… Éste, al ser con símbolos icónicos, es fácil de comprender aun cuando se invente algún signo. Nos consta un cierto empleo de este métodos por algunos paralíticos cerebrales aun sin aprendizaje previo. Pero debemos tener en cuenta las limitaciones que ofrece al requerir cierta habilidad con las manos y brazos. Especial atención nos merecen los intentos llevados a cabo a través de ordenadores por M. Rumbaugh (1976). Éste, siguiendo las experiencias de Yerkes con chimpancés, desarrolló un programa lógico de lenguaje en el que se representaban diferentes elementos léxicos, gramaticales y semánticos por medio de combinaciones de formas geométricas y colores, todo ello programable. Se llegó a conseguir que los chimpancés diferenciaran diferentes elementos léxicos expresados con este lenguaje, el «Yerkish»; distinguir frases correctas de incorrectas e incluso completarlas para llegar a obtener algo deseado: premio, alimento… Adaptaciones de este método a los deficientes mentales fueron desarrolladas por Parkel y Wite (1977) en casos de deficiencia mental grave y con una producción de menos de diez palabras comprensibles. A lo largo del experimento se mejoró la comprensión, hubo un cierto desarrollo de vocabulario, un empleo espontáneo de ciertos términos para realizar alguna demanda y combinaciones de series de tres y más palabras. Por otro lado ofrecía una mayor rapidez en relación a otros sistemas. APLICACIONES ACTUALES En este momento los sistemas más empleados entre nosotros son los pictogramas, el P.C.S. y el Bliss (figura 1). Consideramos importante conocer los diferentes sistemas alternativos de comunicación, porque responden a formas diferentes de representar el lenguaje, implicando formas diferentes de utilización. 164
FIG. 1.
De esta forma vemos cómo en niños con déficit cognitivos importantes no se puede trabajar el Bliss ni siquiera métodos más sencillos como los pictogramas, el P.C.S.… Pero, sin embargo, sí pueden ser útiles sistemas en los que se maneje el color y las formas geométricas como es el caso, por ejemplo, de lo descrito por Premark (1974), Puyuelo y cols. (1977)… En otras ocasiones empezamos con un código como el P.C.S. y, una vez el niño ha adquirido una cierta capacidad simbólica, pasamos al Bliss. Este método se ha revelado eficaz no solamente para una comunicación no vocal sino para una mejor adquisición del lenguaje. Evidentemente, el Bliss dejará de sernos útil en el momento en que el niño pueda adquirir la lectoescritura. Aun en el caso de parálisis cerebrales muy graves, si adaptamos convenientemente el método de aprendizaje y de expresión, pueden llegar
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a escribir y leer correctamente (esto lo explicaremos en la segunda parte del artículo). Hasta este momento, el Bliss nos ofrecía un sistema válido de comunicación; incluso había contribuido al desarrollo del lenguaje, además de ofrecer cierta rapidez para la comunicación. Sin embargo, la experiencia nos ha demostrado que el niño, una vez adquiere la lectoescritura, no quiere utilizar otro medio de comunicación que el que le ofrecen éstas, aun cuando sea más lento que el Bliss por ejemplo. Algunas de las aplicaciones del Bliss ya han sido descritas por Basil y Ruiz (1984), Simón Márquez (1982), Ferez (1984), Robert Ruiz y C. Basil (1983), refiriéndose al Bliss y a otros métodos de comunición no vocal y el desarrollo cognitivo, Basil (1984). En todos aquellos casos de parálisis cerebral que hayan adquirido la lectoescritura, utilizaremos este sistema de comunicación y aprendizaje adoptando las ayudas electrónicas que sean posibles y que van desde un sencillo tablero iluminado, un microordenador... hasta los sintetizadores del habla, ayudas que igualmente pueden ser utilizadas naturalmente en los otros sistemas de comunicación. AYUDAS ELECTRÓNICAS PARA EL PARALÍTICO CEREBRAL Son diferentes aparatos que posibilitan la utilización de los sistemas antes mencionados (Bliss, pictogramas, silabarios, lectoescritura...), o que posibilitan el aprendizaje del niño. Son instrumentos útiles en aquellos casos en que no pueden utilizar los diferentes tableros señalando, o bien para aumentar la velocidad de la comunicación, pasar lo señalado a símbolos escritos o beneficiarse de la memoria de los ordenadores para realizar programas más complejos de dibujo, música, entrenamiento visual, programas escolares... Su elección estará determinada por la afectación física del individuo así como por la función que se quiera realizar. Estas ayudas pueden ser: - Ayudas para la comunicación no-vocal. - Ayudas para la educación.
- Sistemas de control del entorno. - Interruptores de control. - Sistemas de desplazamiento. La elección de estas ayudas, así como la elaboración de programas para que alcancen un alto grado de utilidad, requerirán de la colaboración interdisciplinaria de varios especialistas: logopeda, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, ortopedas, ingeniero rehabilitador, maestro, familia... Y ello debido a que deberemos de tener en cuenta: - La postura del individuo para que sea la más adecuada para manejar los aparatos y no le produzca alteraciones musculares o incluso óseas. - Que sean instrumentos útiles, fáciles de manejar o que se pueda llegar a ello mediante un entrenamiento adecuado, se debe determinar con qué parte o partes del cuerpo se van a manejar, que no se empleen sólo en la escuela sino también en familia e incluso en la calle. - Que sirvan para el objetivo que nos hemos propuesto: desarrollo de la comunicación no vocal y del lenguaje en general... - Utilización de programas lógicos, sencillos así como adaptación de los instrumentos al uso de cada individuo. Pero pasemos a ver algunos usos concretos de estos aparatos. * *
*
En Norteamérica son numerosas las casas comerciales que desde hace unos diez años trabajan con estos sistemas. Firmas como «Prentke R o m i c h Company» y la «Phonic Ear». En nuestro país sabemos que hay experiencias importantes iniciadas por «Fundesco» en Madrid a nivel técnico y en Cataluña a nivel técnico y metodológico por un equipo dependiente del Departament D’Educació Especial, del Servicio de Educación de la Generalidad. La descripción que realizamos no la consideramos exhaustiva. Solamente la realizamos a título indicativo para dar idea de todas las posibilidades que pueden ofrecer.
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Selector de mensajes (fig. 1) Consta de una sencilla pantalla, pequeña, fácil de transportar, y con un interruptor fácil de manejar. La pantalla puede tener unos ocho apartados, cada uno de ellos con su luz y un ruido característico. Sobre ella se coloca una transparencia con letras, palabras, dibujos y símbolos. El individuo manejará su interruptor hasta llegar al mensaje deseado. F IG 3.
F IG. 4
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Lavabo r FIG. 7
FIG. 8.
FIG. 2.
Pantalla para mensajes con el alfabeto (fig. 8) En las figuras, 2, 3, 4, 5, 6 y 7, pueden verse algunos ejemplos, que implican trabajo de vocabulario, conceptos de número (un niño, unos niños) y diferentes aspectos morfológicos y sintácticos (barco con niño, barco sin niño, niño grande-niño pequeño, cosas de comer-cosas de transporte, el ratón está encima de la silla-está debajo), incluso iniciación a la lectoescritura. 166
Consta de una pantalla parecida a la anterior, un poco más grande, en la que están representadas todas las letras, signos de puntuación y números. Puede ser manejada con un interruptor como el anterior o incluso con cuatro. Para aumentar la velocidad, tiene una unidad de memoria. Una pantalla semejante a la anterior puede utilizarse incluyendo los símbolos Bliss.
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FIG. 11.
Máquinas de escribir con el tablero adaptado (fig. 9) Consta de un panel negro, con los colores pintados en amarillo y de diez filas y ocho columnas. Se puede usar con uno, dos o cuatro interruptores. Con ellos el usuario puede avanzar en diagonal, arriba, abajo y a derecha e izquierda. Hay una bombilla y un sonido audible, correspondiente a cada carácter. Máquina de escribir portátil (fig. 10) Es fácil de transportar. Se puede escribir con los dedos o con una adaptación a la boca o a la cabeza. Dispone de un sistema para que no se imprima cuando se ha apretado accidentalmente otra tecla. Máquina de escribir con magneto (fig. 11)
FIG. 10.
Actúa de forma magnética, con letras coloreadas, dispone de un magneto especial para colocar sobre cada carácter. El magneto está sobre un tubo de plástico, que permite ser manejado en diferentes posiciones de la mano. El magneto puede ser manejado igualmente con la boca, la cabeza o el pie. Es necesario que el magneto permanezca un cierto tiempo sobre el carácter para que quede grabado, por lo que si el carácter es incorrecto, se puede corregir. 167
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FIG. 12.
Señalador óptico (fig. 12) Es una ayuda de comunicación para personas con posibilidades de control de la cabeza. Consta de una batería con una bombilla y puede ser colocado en la cabeza, en la rueda de la silla... El impresor es colocado sobre la cabeza del usuario, que puede emplearlo a distancia. Se dirige la luz sobre el carácter correspondiente, que a su vez dispone de una señal luminosa. De esta forma se irá imprimiendo el mensaje. Comunicador portátil (fig. 13) Es un sencillo sistema, utilizable por personas sin habla pero con unas ciertas capacidades de manipulación fina. El aparato se parece a una calculadora de bolsillo de tamaño medio, que en lugar de números lleva letras. Lo que se escribe va apareciendo por palabras en la pantalla, con lo que puede ser leído por el interlocutor. Dispone asimismo de memoria.
FIG. 14.
Sistema de aprendizaje (fig. 14) Es un sistema más complejo que los anteriores y cuyo objetivo no solamente es la comunicación sino que permite adaptaciones para pasar pruebas de conocimientos al niño o ser un sistema de aprendizaje audiovisual. En el monitor se proyecta un dibujo acompañado de un mensaje sonoro, con instrucciones. El niño dispone de 5 interruptores diferentes para dar la respuesta. Existen, además, adaptaciones conectando uno de los tableros anteriores a un microordenador, con lo que el niño puede realizar todas las operaciones que permita el aparato. Sistemas de habla sintética
FIG. 13.
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Desde hace varios años existen diferentes modelos de habla sintética, habiéndose adaptado incluso un primer modelo en nuestro país por Fundesco. Aquí vamos a describir solamente uno de ellos, del que disponemos de una información más actualizada. Se trata del VOIS 130, del VOIS 140 y del VOIS 135, todos desarrollados por «Phonic Ear, en Estados Unidos y Canadá.
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El 130, está pre-programado, para 352 palabras, 45 fonemas, 26 letras, 12 morfemas (prefijos y sufijos) y 19 frases de uso común. Todo ello es fácilmente manipulable sobre un tablero, que se puede programar de forma intercambiable con: vocabulario, palabras, símbolos y gráficas. Así como un programador personal de memoria. Es fácil de manipular y transportar y permite un uso rápido, con lo que se agiliza la comunicación. Utilizable en situaciones muy variadas: colegio, compras, en casa.. . Los modelos citados son continuación de otros sintetizadores que se utilizan en Estados Unidos ya desde 1979. Por su versatilidad, son instrumentos a tener en cuenta.
CONDICIONES DE APLICACIÓN Todos los sistemas descritos constituyen diferentes posibilidades de comunicación e incluso de aprendizaje para el niño con dificultades motrices graves. Las condiciones de aplicación de unos medios u otros, vendrán determinados por toda una serie de aspectos diferenciales: - Edad del individuo. - Tipo y grado de afectación motriz. - Nivel mental y capacidad estimada de aprendizaje. - Edad de inicio de estas aplicaciones y experiencia anterior del individuo con estos sistemas. - Grado de motivación hacia la comunicación, a determinados aprendizajes y al uso de estos medios por parte del individuo. - Colaboración familiar y social (algunos de estos niños se han quejado en su momento de que en casa la comunicación con padres u otros familiares era muy reducida, porque no prestaban atención a sus comunicaciones con los tableros de comunicación). - Marco dentro del cual se utilice: sesión individual de rehabilitación, escuela especial, en casa...
- Funciones a las que se destina: comunicación, entrenamiento de aspectos específicos del lenguaje, entrenamiento visual y auditivo, actividad laboral, aprendizajes escolares... - Dentro de las funciones a que se destinen, estos sistemas constituyen una ayuda técnica importante e incluso formarán parte de la metodología a aplicar. Por ejemplo de cara a la comunicación puede empezarse con un sistema no muy complejo como el P.C.S., para luego si el nivel del niño lo permite pasar al Bliss o a la lectoescritura. Evidentemente el objetivo educativo no será el aprendizaje de este sistema, sino desarrollar todas las posibilidades de comunicación del individuo en el medio escolar, familiar y social. Comunicación que requerirá previamente un cierto nivel de adquisición del lenguaje, así como motivación del individuo para la misma. Por otro lado, sabemos que la comunicación como tal comprenderá la mímica facial, gestos, ciertos sonidos o ruidos... además de lo que el niño pueda realizar señalando. Dentro de este contexto será también muy importante la actitud del posible interlocutor del niño: educadores, padres... pues serán el espejo en el que se van a proyectar todas las producciones del niño. Será igualmente básico, y relacionado con lo anterior, que el niño compruebe los beneficios de comunicación con estos sistemas. Esto es, que al igual que ocurre con el lenguaje oral, compruebe que sirven para realizar demandas, pedir informaciones, negarse a algo...
CONCLUSIONES Los sistemas presentados constituyen una ayuda técnica para la comunicación o para el aprendizaje del niño con problemas motrices. Aunque se debe tener en cuenta que son solamente una pequeña muestra de toda la tecnología que existe al respecto y que esperamos ampliar en posteriores trabajos. Corresponde a 103 educadores, logopedas, psicólogos, pedagogos,..., realizar los programas de apren169
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dizaje y evaluación correspondientes para que el instrumento sea útil. Debemos tener en cuenta que su uso será limitado y, a pesar de las ventajas que representan, no pueden ser el único instrumento de aprendizaje. Por ejemplo, un programa de lectoescritura, requerirá varias etapas de aprendizaje antes de llegar al uso de estos sistemas. Aquí debemos tener en cuenta el empleo de instrumentos didácticos clásicos para cualquier aprendizaje: tarjetas, flanelograma, murales, proyector de diapositivas, retroproyector, tableros imantados,..., que serán instrumentos didácticos importantes antes del empleo de otros más sofisticados. Igualmente puede haber un entrenamiento visual y perceptivo importante por medio del retroproyector, previo al ampleo de sistemas más complejos. En cuanto a la comunicación, una vez que el niño ha adquirido un cierto desarrollo del lenguaje, sus posibilidades son impresionantes y permiten en muchos casos el uso de un código de comunicación lingüístico. Los microordenadores con los tableros adaptados, favorecerán un aprendizaje que de otra forma hubiera sido mucho más difícil, sobre todo a niños con un buen nivel mental pero con afectación motriz grave. Debemos tener en cuenta que, por medio de los microordenadores, se puede llegar a elaborar (me-
diante estímulos visuales, símbolos o letras) todos los aprendizajes que deba de realizar el niño, dando él una respuesta con estos sistemas, o, lo que es más importante, elaborando alternativas, preguntando él... Con estos sistemas el alumno puede realizar asociaciones, comparar, crear..., siempre que el educador sepa adaptar el correspondiente programa. En trabajos posteriores vamos a describir algunas aplicaciones concretas, con las técnicas de que se disponía en ese momento, así como las alternativas que estamos probando. Empezaremos por un aprendizaje de la lectoescritura en un trabajo próximo.
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RESUMEN Se realiza un estudio histórico, descriptivo y crítico sobre las posibilidades de los sistemas de comunicación no vocal y ayudas técnicas para el aprendizaje. Se insiste en la necesidad de dar más importancia a la elaboración de un programa pedagógico adecuado para trabajar con estos medios. Por otro lado, la importancia de estos sistemas alternativos, nos obliga a realizar un trabajo conjunto de reflexión a todos los implicados en la tarea educativa.
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