RETOS Y ESTRATEGIAS DEL NEUROPEDIATRA

El neuropediatra y la medicina basada en la evidencia J. González de Dios

EL NEUROPEDIATRA Y LA MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA Resumen. Introducción y desarrollo. La práctica de la medicina basada en la evidencia (MBE) en neuropediatría no sólo requiere experiencia clínica, sino también determinados conocimientos en recuperar, interpretar y aplicar los resultados de los estudios científicos a los pacientes. La MBE propone un uso consciente, explícito y juicioso de las mejores pruebas científicas en su práctica habitual, por medio de cinco pasos estructurados: preguntar, acceder, evaluar, aplicar y auditar. Algunos neuropediatras serán ‘productores’ de MBE, pero todos somos ‘consumidores’, ya que la MBE es una ayuda para obtener información ‘justo a tiempo y en el momento adecuado’. Es importante conocer y utilizar la pirámide ‘5S’ del conocimiento para la toma de decisiones clínicas basado en pruebas: estudios, síntesis, sinopsis, compendios y sistemas. En la MBE se categorizan las pruebas científicas en niveles de evidencia y grados de recomendación, de acuerdo con la importancia de los diferentes sesgos que afectan a la investigación médica. Se reconoce que la MBE tiene limitaciones y desventajas, y que hay problemas para generar, acceder y aplicar las pruebas científicas. Conclusiones. Es importante que los neuropediatras conozcan las principales herramientas en MBE y, sobre ello, poder realizar una adecuada toma de decisiones en la práctica clínica. La MBE es una de las ‘revoluciones’ pendientes en biomedicina, estrechamente relacionada con las otras cuatro revoluciones en el campo de las ciencias de la salud: revolución del conocimiento, revolución de la web, revolución del acceso abierto y revolución de la biblioteca. [REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S75-95] Palabras clave. Colaboración Cochrane. Ensayos clínicos. Guías de práctica clínica. Medicina basada en la evidencia. Neurología pediátrica. Revisiones sistemáticas. Toma de decisiones basada en pruebas.

EL CONFLICTO ENTRE LO DESEABLE, LO POSIBLE Y LO APROPIADO EN LA TOMA DE DECISIONES EN NEUROPEDIATRÍA La neuropediatría es una de las especialidades con mayor demanda en la atención y derivación a los hospitales de niños y adolescentes, demanda que se fundamenta en dos grandes grupos de patologías: un grupo relativamente menor de entidades con elevada prevalencia (cefaleas, alteraciones de la atención, comportamiento y/o rendimiento escolar, trastornos paroxísticos no epilépticos, convulsiones febriles, etc.) y un grupo muy diverso de entidades de baja prevalencia, pero gran impacto personal, social y/o familiar (enfermedades neurodegerativas, metabólicas, neuromusculares, neurocutáneas, tumorales, epilepsias refractarias, retraso mental no filiado, etc.) [1-4]. Es en este último grupo de entidades (muchas de ellas encuadradas como enfermedades raras) donde más exigente se vuelve esta especialidad a la hora de plantear criterios de actuación (con rigor científico y calidad asistencial) y en donde es preciso recurrir a la interrelación entre distintos especialistas (genetistas, bioquímicos, anatomopatólogos, neurorradiólogos, neurofisiólogos, etc.) y entre distintos niveles asistenciales (atención primaria y especializada, hospital de segundo y tercer nivel asistencial, servicios de salud intra y extrahospitalarios). Por todo ello, se antoja la neuropediatría como una especialidad especialmente proclive a desarrollar un modelo de medicina cercana, científica y humana. Una medicina que intenta ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad (de intervenciones) y en el lugar más cercano al paciente [5,6]. Y es en este contexto

donde el neuropediatra asiste continuamente (y en primera línea) a escenarios en los que se plantean dudas en la toma de decisiones sobre los diversos aspectos de nuestra práctica clínica: – El interés de una intervención terapéutica (por ejemplo, toxina botulínica en la parálisis cerebral infantil espástica; nuevos antiepilépticos frente antiepilépticos clásicos en el tratamiento en monoterapia de la epilepsia) o preventiva (por ejemplo, diacepam en la prevención de convulsiones febriles; topiramato en la profilaxis de las crisis de migraña). – La importancia de una prueba diagnóstica (por ejemplo, utilidad del electroencefalograma en crisis convulsivas febriles complejas; valor del estudio de aminoácidos en el trastorno del espectro autista) o de cribado (por ejemplo, utilidad cribado universal neonatal de metabolopatías por espectrometría de masas tándem). – Los potenciales efectos perjudiciales de una intervención (por ejemplo, vigabatrina y defectos del campo visual; seguridad de la atomoxetina frente a metilfenidato para el trastorno por déficit de atención e hiperactividad). – El pronóstico de una enfermedad (por ejemplo, factores pronósticos de secuelas neurológicas en el recién nacido a término con asfixia perinatal; factores predictivos de secuelas neurosensoriales en grandes prematuros). – La evaluación económica (en términos de coste-efectividad, coste-beneficio y/o coste-utilidad) de intervenciones individuales (por ejemplo, metilfenidato de liberación retardada frente metilfenidato de liberación rápida en el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad) o poblacionales (por ejemplo, estudio genético X frágil en pacientes con retraso mental no filiado).

Aceptado: 01.07.08. Servicio de Pediatría. Hospital de Torrevieja. Torrevieja, Alicante, España. Correspondencia: Dr. Javier González de Dios. Prof. Manuel Sala, 6, 3.º A. E-03003 Alicante. E-mail: [email protected] © 2008, REVISTA DE NEUROLOGÍA

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En la respuesta a todas estas cuestiones debemos tener en cuenta la propia naturaleza de la medicina (acrecentada, si cabe, en el campo de la neurología infantil), que se ha definido como la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad. Se reco-

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nocen la siguientes reacciones de los médicos frente a la incertidumbre: intervencionismo (prodigar pruebas y tratamientos, con un peligroso ‘efecto cascada’), ansiedad, negación, paralización e indecisión, seguimiento ciego de normas y protocolos, acciones impulsivas y no fundamentadas, etc. [7]. Esta incertidumbre en observaciones, percepciones, razonamientos, intervenciones y estilos de práctica se conoce como variabilidad de la práctica clínica. Ahora bien, debemos diferenciar la variabilidad legítima y necesaria (debido a la experiencia del clínico, la disponibilidad de los procedimientos y/o a las preferencias del paciente) de aquella otra variabilidad ilegítima (y, por tanto, innecesaria, como consecuencia de una incorrecta aplicación de las pruebas científicas o por no reducir la incertidumbre de forma eficaz). El origen de esta fuente de variabilidad no explicable hay que buscarlo principalmente en la calidad de las pruebas científicas que subyacen a la toma de decisiones, que puede estar condicionada por [7,8]: – Ausencia de evidencia o conocimiento científico: cuando no hay pruebas científicas disponibles, el médico tiende a basar sus decisiones en su exclusiva experiencia y la posibilidad de equívoco aumenta. – Inaccesibilidad a las fuentes de evidencia y/o falta de destreza en el análisis de la información: básicamente el resultado es el mismo que el anterior. – Presencia de información incorrecta o tendenciosa: la información no validada ni fiable inunda el sistema de comunicación científica, llenándolo de ‘ruido’ que confunde, desorienta y/o induce a error en la toma de decisiones, y en donde es posible descubrir algún conflicto de interés (principalmente con la industria farmacéutica). – Pérdida de actualización científica: la información médica se produce y renueva permanentemente, y es difícil el acceso y seguimiento a toda esta información, de forma que el profesional presenta un grado de actualización que decae con el tiempo y en el que la formación médica continuada clásica no funciona. – Prácticas no contrastadas: en el conjunto de la práctica clínica hay modas, inercias o situaciones que se mantienen o propagan con éxito sin entenderse muy bien por qué. Por el contrario, es notorio el escaso eco que muchas propuestas, guías o protocolos obtienen a pesar de diseminarse a través de medios profesionales. Para evitar, o al menos reducir, esta incertidumbre y variabilidad innecesaria, los clínicos han procurado una mejor gestión de los procesos asistenciales y se han planteado distintas estrategias para combatirla: los protocolos, guías y vías asistenciales, los métodos de consenso y recomendaciones de expertos, las técnicas de análisis de decisiones y, también, a través de lo que se ha venido en llamar como medicina basada en la evidencia (MBE) o en pruebas [9-12]. La MBE aporta un marco conceptual nuevo para la resolución de los problemas clínicos, y pretende acercar los datos de la investigación clínica a la práctica médica. Surge como un medio para que los neuropediatras afrontemos mejor los retos de la medicina actual y que nos afectan muy de cerca: entre ellos, la existencia de una enorme información científica y en continua evolución, la exigencia de ofrecer la máxima calidad asistencial y la limitación de recursos destinados a la atención sanitaria. En la MBE se conjugan dos claves: mantenerse al día en los avan-

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ces de la medicina a través de los trabajos científicos publicados que presenten las mejores pruebas científicas, con la utilidad de dar a nuestros pacientes el servicio mejor y más seguro [9-12]. La MBE intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre ‘lo deseable, lo posible y lo apropiado’ en medicina, una ciencia sembrada de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica y, como veremos a continuación, de sobrecarga de información. PROBLEMAS EN LA GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO: CÓMO SOBREVIVIR A LA ‘INFOXICACIÓN’ Y CONSEGUIR LA INFORMACIÓN JUST IN TIME Y JUST IN CASE Los neuropediatras necesitamos continuamente información actualizada para mantener nuestra capacitación profesional y/o para resolver estas dudas que se nos plantean en la práctica habitual ante nuestros pacientes. Desde hace décadas, los continuos cambios científicos generan tal cantidad de información que los profesionales necesitan saber encontrar por sí mismos la información científica necesaria para el ejercicio profesional y las tareas de investigación. La llamada explosión informativa (se ha acuñado el neologismo ‘infoxicación’) continúa vigente y se ha agravado con la popularización de Internet [13]. Por otra parte, debido a la constante renovación de la ciencia, la información se hace obsoleta rápidamente; sin embargo, las nuevas publicaciones no sustituyen a las anteriores, sino que conviven con ellas. La dispersión de la información, consecuencia muchas veces de la cada vez mayor multidisciplinariedad de los equipos de investigación, obliga al profesional a realizar búsquedas en múltiples fuentes, cuya existencia y manejo debe conocer, al tiempo que debe eliminar las redundancias o repeticiones. Un fenómeno básico de la producción de publicaciones biomédicas es su crecimiento exponencial. Este exceso de información médica imposibilita estar al día en cualquier tema sólo con lecturas o suscripciones personales, pues el flujo de ideas en biomedicina y ciencias de la salud se ha hecho internacional, masivo y de gran velocidad de renovación. El médico ha dejado de ser un acumulador de información para convertirse en un buscador de fuentes de información, cuyo reto es conseguir realizar una buena gestión sobre el exceso de información médica actual. A continuación se exponen algunos problemas en la gestión del conocimiento dentro de la biomedicina y ciencias de la salud (sin duda, aplicable a la neuropediatría), lo que confirma que todavía queda mucho por hacer en este campo [8,14]. En las ciencias de la salud no necesitamos más información, sino más respuestas Actualmente se publican en el mundo más de 100.000 revistas científicas y técnicas que dan lugar a dos millones de artículos. Y cada año se editan 150.000 libros, de los cuales unos 40.000 son sobre temas relacionados con las ciencias de la salud. Sin embargo, una gran proporción de esta información científica no está dirigida a contestar las preguntas que surgen en la práctica clínica habitual, es de desigual calidad y, en muchos casos, redundante. Más ‘ruido documental’ que ‘música de conocimiento’. Información no es igual a conocimiento El profesional tiene problemas para reconocer ‘el grano de la paja’, es decir, la información válida, importante y que puede

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transformar en conocimiento para la acción. En medicina, los profesionales que toman decisiones, aunque altamente cualificados para la clínica, no poseen las habilidades para evaluar críticamente la información que se les proporciona. La MBE intenta ofrecer estrategias para intentar vencer el proceloso mar de la ‘infoxicación’ en busca del puerto del conocimiento [9-12]. La información debe poder estar accesible en distintos tamaños de lectura Hace tiempo que la revista médica dejo de ser la unidad de información/publicación y, probablemente, tampoco el artículo científico, más bien el producto de resumirlo, sintetizar varios, transformarlo en herramientas para la acción, en forma de lo que se ha venido en llamar como unidades de información de alto valor añadido. Es necesario conocer y aplicar ciertas reglas de evaluación y apreciación crítica para distinguir entre soluciones preliminares y definitivas, para separar el grano de la paja. Normalmente la evidencia original (generalmente en forma de artículos en revistas biomédicas) que sirve más a la ciencia que a la práctica clínica se publicará, casi siempre, antes de la síntesis de la información científica (generalmente en forma de revisión sistemática-metaanálisis, guías de práctica clínica, informes de evaluación de tecnologías sanitarias, métodos de consenso, etc.), que ya nos servirá un poco más a la práctica clínica, y cuyo objetivo es aportar más ciencia al arte de la medicina. Menos escritores y más gestores del conocimiento La plétora de artículos puede crecer sin conseguir que se genere conocimiento. Un fenómeno básico de la producción de publicaciones biomédicas es su crecimiento exponencial: se ha calculado que la información en medicina se duplica cada 5 años, y que pronto este crecimiento será tal que se duplicará cada 2 años. Lo que se necesita en las ciencias de la salud son profesionales que seleccionen, extracten, sinteticen, codifiquen, clasifiquen y evalúen el conocimiento explícito para que éste pueda apoyar la toma de decisiones y satisfaga las necesidades de información del profesional. También estamos pasando de una agenda de investigación dirigida por los investigadores, a una investigación orientada a satisfacer las necesidades de conocimiento, a una investigación que responda las preguntas de clínicos, gestores y pacientes. La información no está en el lugar adecuado ni en el momento oportuno Es decir, información útil en el puesto de trabajo, allí donde se toman las decisiones: en las consultas, en las salas de hospitalización, etc. Trasladar el conocimiento científico de la investigación a la cabecera del enfermo no es tarea fácil. Ya hemos visto que las revistas médicas son la fuente de información tradicional más utilizada para adquirir la actualización en el conocimiento, si bien éstas publican una enorme cantidad de documentos al año (con aportaciones a veces redundantes, cuando no contrapuestas, de calidad desigual) y frente a las que el clínico, incluso el más cualificado (en epidemiología, bioestadística, lectura crítica de documentos, investigación científica, etc.) suele preguntarse cuál es la utilidad intrínseca real de dicha información. Además, a la hora de recuperar la información original de dichos artículos detectados en bases de datos, no siempre se encuentra disponible donde realmente debiera estar y en el momento oportuno (generalmente el consultorio o lugar de hospitalización en donde realizamos las tomas de decisiones clíni-

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cas más habituales), y la tarea mecánica del acceso a ella interrumpe la actividad clínica en unos entornos de trabajo muy saturados ya de por sí. De la información estática a la información dinámica Hoy en día no se puede concebir la formación continuada y puesta al día sin el recurso de Internet. Los contenidos depositados en la red Internet son ya, por su volumen, accesibilidad, variedad y coste, el recurso de información más importante en biomedicina y ciencias de la salud. La world wide web (www) es uno de los fenómenos que más ha contribuido al fenómeno de la ‘infoxicación’ y a modificar los hábitos de búsqueda de información, tanto por profesionales como por usuarios/pacientes. Muchas son las utilidades de Internet para compartir conocimiento, desde las más conocidas (correo electrónico, listas de distribución, buscadores webs, etc.) hasta las más novedosas (como el fenómeno actual de la Web 2.0), pues es justo ahora cuando se está produciendo un nuevo salto en el desarrollo de la red, que pasa de ser un sitio donde almacenar y buscar información, a convertirse en un lugar donde esta información se genera, comparte, modifica y, además, se le agrega valor añadido por parte de los usuarios. Esta nueva forma de utilizar la red se ha venido en llamar Web 2.0 y está llamada a ser una revolución. Así pues, la revolución de la información y de las bibliotecas implica que la información deja de ser estática (biblioteca clásica, basada en la autoridad y, principalmente, en forma de texto) a ser dinámica (biblioteca viva, creada por la comunidad de usuarios, en la que los archivos de audio y vídeo empiezan a tener protagonismo, y donde ya apreciamos algunas de sus múltiples caras: weblogs, podcasts, videocasts, webtop, wiki, etc.) [15]. Internet es una fuente inagotable de datos, si bien no toda la información se encuentra validada ni sometida a un panel de expertos, lo que es uno de sus mayores problemas, y que se intenta paliar a través de los códigos de calidad y conducta en Internet (HON-Code, Webs Médicas de Calidad, etc.) [16]. Para intentar solventar esta solución de continuidad entre información y conocimiento, y aún más, entre conocimiento y práctica, se ha ido proponiendo a lo largo de los últimos años un amplio conjunto de medidas, bastantes de ellas diseñadas con el soporte teórico y los principios del nuevo paradigma conocido como MBE, y utilizando al mismo tiempo la tecnología y los recursos informáticos actuales de la red en Internet [13]. Todo ello para intentar conseguir información lista para su uso y en el punto de atención, esto es, just in time y just in case. EL NEUROPEDIATRA ANTE LA MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA: ¿PRODUCTOR O CONSUMIDOR DE ‘EVIDENCIAS’? La MBE propone un método estructurado para resolver las dudas derivadas de la práctica clínica habitual, mediante cinco pasos fundamentales, expuestos en la tabla I. Tal como apreciamos, la MBE combina perfectamente la teoría (pasos 2 y 3) con la práctica (pasos 1, 4 y 5). A nivel teórico, implica tener unos mínimos conocimientos en bibliometría y búsqueda de información bibliográfica (paso 2), y en epidemiología y bioestadística (paso 3). Pero el objetivo final de la MBE es esencialmente práctico: se parte de un problema clínico a través de una pregunta estructurada (paso 1) y se finaliza con su aplicación y adecuación en nuestra práctica médica (paso 4). Pero aquí surge el problema más importante: no es suficiente con crear ‘eviden-

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Tabla I. Pasos estructurados fundamentales en la medicina basada en la evidencia (o en pruebas). Paso 1: formulación de una pregunta clara a partir del problema clínico a analizar

Objetivos: aprender a formular preguntas clínicas estructuradas bien construidas y susceptibles de respuesta Fundamentos: conocer los elementos básicos de una pregunta clínica estructurada; relacionar el tipo de pregunta con el diseño epidemiológico de estudio; obtener de esta pregunta las palabras clave principales para iniciar la búsqueda bibliográfica Paso 2: búsquedas sistemáticas de las mejores pruebas disponibles en la bibliografía

Objetivos: realizar una búsqueda eficiente a través de las distintas fuentes de información bibliográfica (primarias, secundarias y terciarias), principalmente a través de Internet, como herramienta esencial en gestión y manejo de la información de calidad científica Fundamentos: conocer las ventajas e inconvenientes de Internet para gestionar con eficiencia y seguridad la ‘infoxicación’; estrategias de búsqueda y recursos útiles en las distintas fuentes de información; estrategias para mantenerse al día en biomedicina y ciencias de la salud a través de los recursos electrónicos de las distintas fuentes de información Paso 3: valoración crítica de las mejores pruebas científicas detectadas

Objetivos: aprender a juzgar si las pruebas científicas son válidas (rigor científico), importantes (interés en la práctica clínica) y aplicables (en nuestro entorno médico) Fundamentos: conocer las bases teóricas del Evidence-Based Medicine Working Group de la Universidad de McMaster y del grupo Critical Appraisal Skills Programme de la Universidad de Oxford; habituarse a la dinámica de trabajo de los talleres de lectura crítica; reconocer el valor de los bancos ‘critical appraisal topics’ o ‘temas valorados críticamente’); manejar los conceptos metodológicos básicos útiles en la medicina basada en la evidencia (medidas de fuerza de asociación, medidas de impacto, cociente de probabilidad, intervalo de confianza, etc.) Paso 4: aplicabilidad de los resultados de la valoración a nuestra práctica clínica

Objetivos: integrar la evidencia científica obtenida con nuestra maestría clínica e incorporarla a la asistencia de nuestro paciente Fundamentos: reconocer los problemas existentes para generar, acceder y aplicar la evidencia, y las estrategias para llevarlo a cabo en beneficio de una asistencia sanitaria basada en la evidencia Paso 5: evaluar su rendimiento, según los estudios de adecuación de la práctica clínica a las pruebas científicas

Objetivos: conocer y reconocer la importancia de este paso final de la medicina basada en la evidencia, lo que fundamentará la utilidad práctica de este paradigma de pensamiento científico Fundamentos: dentro de la heterogeneidad de métodos usados en los estudios de idoneidad de la práctica clínica, todos comparten una estrategia similar, con tres pasos fundamentales: definir y documentar el aspecto de la práctica clínica a estudio, valorar la evidencia científica y definir los criterios de evaluación, y evaluar la práctica clínica, valorando la variabilidad e idoneidad y, lo que es más importante, buscando áreas y acciones de mejora

cias’, es preciso difundirlas e implementarlas en la práctica clínica (paso 5). Si no, convertimos en un marco teórico estéril el camino de la MBE. De ahí el interés de los estudios que evalúan la idoneidad de la práctica clínica, que supone determinar si se provee la asistencia correcta, al tipo correcto de paciente, por las razones correctas, y en el momento y lugar adecuados. La experiencia indica que este paradigma de pensamiento científico implica un trabajo algo mayor y, además, los resultados serán visibles sólo a medio-largo plazo. La MBE no se plantea como una panacea que resolverá nuestros problemas como neuropediatras, pero sí racionalizará nuestra forma de actuación. Lo que variará es el grado de relación que establezcamos con la MBE, planteando dos niveles fundamentales de relación: – ‘Productores’ de MBE: esta situación es la que sería deseable conseguir. Pero este método supone conocer a fondo técnicas y hábitos de aprendizaje en MBE y, de momento, sólo lo realizan una minoría de profesionales: los foros más importantes residen en realizar archivos valorados críticamente en revistas biomédicas secundarias, colaborar en revisiones sistemáticas, así como en la elaboración de guías de práctica clínica. Implica conocer las bases teóricas del Evidence-Based Medicine Working Group de la Universidad de McMaster y del grupo Critical Appraisal Skills Programme de la Universidad de Oxford, entre otros. El núcleo principal se fundamenta en la valoración crítica de documentos cien-

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tíficos, que consta de tres etapas: juzgar si los resultados son válidos (próximos a la verdad y con rigor científico), decidir sin son importantes (y, en consecuencia, valiosos en potencia para el lector en su condición de clínico) y traducir su aplicabilidad a la práctica clínica –a nuestro(s) paciente(s) y en nuestro entorno–. – ‘Consumidores’ de MBE: aquí estamos englobados la mayoría de los profesionales sanitarios. Consiste en buscar en las fuentes de información bibliográficas las mejores pruebas científicas producidas por otros e intentar aplicarlas en la práctica habitual, individualizando las circunstancias particulares de nuestro(s) paciente(s). Desde un punto de vista didáctico (pero con connotaciones prácticas), las fuentes de información bibliográficas se dividen en tres grandes grupos [20]: a) fuentes de información primarias (o tradicionales): libros de texto y revistas de biomedicina; b) fuentes de información secundarias: bases de datos bibliográficas, internacionales y nacionales; y c) fuentes de información terciarias: suelen llevar implícita la valoración crítica de los documentos (con el análisis de la validez, importancia y aplicabilidad). Son las fuentes de información nacidas al amparo de la MBE. En la tabla II se indican los recursos principales disponibles. A continuación, realizaremos un pequeño análisis de éstos enfocado al uso de la neurología, en general, y de la neuropediatría, en particular.

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Tabla II. Clasificación de las fuentes de información bibliográfica en biomedicina y ciencias de la salud. 1. Fuentes de información primarias 1.1. Libros de texto, manuales y monografías 1.2. Revistas de biomedicina: papel y electrónicas 2. Fuentes de información secundarias 2.1. Bases de datos bibliográficas internacionales: Medline/PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez Embase: http://www.embase.com/ ISI Web of Knowledge (Science Citation Index, Journal Citation Reports, etc.): http://www.accesowok.fecyt.es/login/ LILACS-BIREME: http://www.bvsalud.org/php/index.php?lang=es Etc. 2.2. Bases de datos bibliográficas nacionales: Índice Médico Español (IME): http://bddoc.csic.es:8080/inicio BuscarSimple.do?tabla= docu&bd=IME&estado_formulario=show Índice Bibliográfico Español de Ciencias de la Salud(IBECS): http://bvs.isciii.es/E/acercade.php Base de Datos de Enfermería Clínica en Español (CUIDEN): http://www.doc6.es/index/ Etc. 2.3. Otras bases de datos: Sobre libros Sobre tesis Obras y consultas de referencia: estadísticas sanitarias Bases de datos de medicamentos Banco de imágenes Clasificaciones Etc. 3. Fuentes de información terciarias 3.1. Divulgar los resultados de investigación relevante sobre un problema clínico concreto: Archivos de temas valorados críticamente: Centre for Clinical Effectiveness: http://www.mihsr.monash.org/cce/ ARIF-Aggressive Research Intelligence Facility: http://www.arif.bham.ac.uk/ BestBETS-Best Evidence Topics: http://bestbets.org Servicios de información: ATTRACT: http://www.attract.wales.nhs.uk/ FPIN: http://www.fpin.org/ Revistas con resúmenes estructurados: ACP Journal Club: http://www.acpjc.org/ Evidence-Based Medicine: http://ebm.bmj.com/ AAP GrandRounds: http://aapgrandrounds.aapjournals.org/ Archimedes: http://adc.bmjjournals.com/cgi/collection/Archimedes Evidencias en Pediatría: http://www.aepap.org/EvidPediatr/index.htm

FUENTES DE INFORMACIÓN PRIMARIAS Y SECUNDARIAS EN NEUROLOGÍA: LA INFORMACIÓN TRADICIONAL Fuentes de información primarias Son documentos que contienen información nueva u original, producto inmediato de la investigación científica, su diseño y desarrollo, la enseñanza o la práctica médica, y que no han sido sometidas a ningún tipo de interpretación ni de condensación. Una información es original cuando los datos que ofrece acaban en el documento que la soporta, sin que haya necesidad de completar tal información con remisiones a otros documentos. Revistas científicas Posiblemente nuestra principal fuente de conocimiento [21]. Las

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3.2. Reunir y sintetizar de forma exhaustiva la información existente acerca de un problema clínico concreto: Colaboración Cochrane: http://www.cochrane.org Cochrane Reviews: http://www.cochrane.org/reviews/index.htm Cochrane Review Groups: http://www.cochrane.org/contact/regcrgs.htm Centro Cochrane Iberomericano: http://www.cochrane.es/ Biblioteca Cochrane Plus en español: http://www.update-software.com/Clibplus/Clibplus.asp 4. Revisiones sistemáticas/Metanálisis 4.1. Reunir y sintetizar el conocimiento existente sobre todos los aspectos de un proceso clínico completo Guías de práctica clínica a) Centros elaboradores: Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN): http://www.sign.ac.uk/ National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE): http://www.nice.org/uk New Zealand Guidelines Group (NZGG): http://www.nzgg.org.nz/ b) Centros de almacenamiento: GPC de la National Guidelines Clearinghouse: http://www.guidelines.gov/ GPC de la Canadian Medical Association: http://mdm.ca/cpgsnew/cpgs/index.asp GuiaSalud: http://www.guiasalud.es/ 4.2. Informes de agencias de evaluación de tecnologías sanitarias a) Internacionales: International Network of Agencies for Health Technology Assessment (INAHTA): http://www.inahta.org/ b) Nacionales: AETS del Instituto de Salud Carlos III: http://www.isciii.es/htdocs/investigacion/Agencia_quees.jsp Agència d´Avaluació de Tecnologia y Recerca Mediques: http://www.aatrm.net AETS de Andalucía: http://www.juntadeandalucia.es/salud/orgdep/AETSA/ AETS del País Vasco: http://www.osasun.ejgv.euskadi.net/r5220726/es/contenidos/informacion/enlaces_osteba/es_1213/ inv04.html Axencia de Avaliacion de Tecnoloxias Sanitarias de Galicia: http://www.sergas.es/MostrarContidos_Portais.aspx?IdPaxina= 60538 4.3. Sumarios y compendios: UptoDate: http://www.uptodate.com/ Clinical Evidence: http://clinicalevidence.bmj.com/ceweb/index.jsp eMedicine : http://www.emedicine.com/ PIER: http://pier.acponline.org/index.html Dynamed: http://www.ebscohost.com/dynamed/default.php 4.4. Bases de datos de medicina basada en la evidencia TRIPdatabase-Turning Research Into Practice: http://www.tripdatabase.com/ SUMSearch: http://sumsearch.uthscsa.edu/espanol.htm

ciencias neurológicas son un campo de estudio multidisciplinar, en el que se dan cita áreas del saber muy dispares, tanto de carácter básico (morfología, farmacología, bioquímica, fisiología, etc.), como clínico (neurología, neurocirugía, neurofisiología, neuropediatría, neurorradiología, etc.). Esto conlleva a disponer de un amplio abanico de revistas dedicadas a las ciencias neurológicas. Se reconocen un total de tres categorías relacionadas con ciencias neurológicas en el área de biomedicina y ciencias de la salud en Science Citation Index-Journal Citation Reports (SCI-JCR): dos se encuentran en el subámbito de medicina clínica (clinical neurology y neuroimaging) y una en ciencias de la vida (neuroimaging). Se registran 311 revistas biomédicas relacionadas con las ciencias neurológicas: 200 revistas en el área de neurosciences, 148 en clinical neurology y 13 en neuroima-

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ging (50 revistas se encuentran incluidas en más de un área temática). En el área de clinical neurology cabe destacar los siguientes indicadores bibliométricos para el año 2006: 148 revistas biomédicas, 18.114 artículos, 540.364 citas, factor de impacto conjunto de 2,667, índice de inmediatez conjunto de 0,426, y vida media conjunta de 6,8 años. La clasificación de las revistas por factor de impacto (FI) es: 78 revistas con FI entre 0-1,999, 51 con FI entre 2-3,999, 16 con FI entre 4-7,999, y 2 con FI ≥ 8. El mayor FI corresponde a Lancet Neurol (9,479), Ann Neurol (8,051) y Brain (7,617). Sólo detectamos dos revistas españolas: Neurología en el puesto 131 respecto al FI en clinical neurology (FI = 0,534) y Rev Neurol en el 132 (FI = 0,532). En el área de neuroimaging cabe destacar los siguientes indicadores bibliométricos en el año 2006: 13 revistas biomédicas, 1.747 artículos, 49.210 citas, FI conjunto de 3,188, índice de inmediatez conjunto de 0,426, y vida media conjunta de 5 años. La clasificación de las revistas por FI es: ocho revistas con FI entre 0-1,999, tres con FI entre 2-3,999, y dos con FI ≥ 4. El mayor FI corresponde a Neuroimage (5,559), Hum Brain Mapp (4,888) y Psychiat Res Neuroim (2,755). En el área de neurosciences cabe destacar los siguientes indicadores bibliométricos en el año 2006: 200 revistas biomédicas, 27.157 artículos, 1.109.784 citas, FI conjunto de 3,696, índice de inmediatez conjunto de 0,627, y vida media conjunta de 6,5 años. La clasificación de las revistas por FI es: 74 revistas con FI entre 0-1,999, 82 con FI entre 2-3,999, 31 con FI entre 4-7,999, siete con FI entre 8-11,999, y seis con FI ≥ 12. El mayor FI corresponde a Annu Rev Neurosci (28,533), Nat Rev Neurosci (23,054) y Behav Brain Sci (14,964). Sólo detectamos dos revistas españolas: Neurocirugía en el puesto 189 respecto al FI en Neurosciences (FI = 0,418), y Actas Esp Psiquiatr en el puesto 194 (FI = 0,281). De las 30 revistas españolas incluidas en SCIJCR en el año 2006, 20 corresponden a biomedicina y ciencias de la salud: las áreas que más revistas contienen, con cuatro cada una, son farmacología clínica y ciencias neurológicas. En la tabla III se indican los principales indicadores bibliométricos de estas revistas (factor de impacto y evolución en los últimos cinco años, número de artículos, citas, índice de inmediatez y vida media). La posición, por orden de FI, de las revistas españolas de ciencias neurológicas en el global de las revistas españolas en SCI-JCR es Neurología en el puesto 21, Rev Neurol en el 22, Neurocirugía en el 27 y Acta Esp Psiquiatr en el 29. La bibliometría permite realizar pormenorizados análisis de la actividad científica de grupos y centros de investigación, o de ramas particulares de la ciencia. En este sentido, tenemos constancia de tres estudios bibliométricos en el área de las ciencias neurológicas en España: uno realizado por Ló-

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Tabla III. Indicadores bibliométricos de los las 30 revistas españolas en Science Citation Index-Journal Citation Reports (2006). FI 2006

FI 2005/2004 2003/2002

Artículos

Citas

II

VM

Aids-Rev

4,022

0/0 0/0

20

435

0,3

3,2

Int J Dev Biol

3,577

2,051/1,888 1,306/1,465

75

2663

0,56

4,9

Drugs News Perspect

2,489

2,159/1,254 0,412/0,524

34

691

0,324

3,6

Int Microbiol

2,455

1,868/0 0/0

27

451

0,481

3,8

Histol Histopathol

2,182

2,023/1,931 1,830/1,881

137

2.256

0,482

4,9

Rev Esp Cardiol

2,176

1,769/1,802 0,959/0,941

104

1.131

0,49

3,7

Arch Bronconeumol

1,851

1,401/0,995 0,885/0

102

895

0,255

3,5

Drugs Today

1,503

1,248/0,936 0,525/0,258

79

670

0,089

4,0

J Physiol Biochem

1,362

0,934/0,758 0,564/0,696

14

239

0,214

4,0

Med Clin-Barcelona

1,327

1,074/1,005 1,018/0,854

192

2.247

0,495

5,3

Enferm Infec Micro Cl

1,277

0,905/1 0,869/0

87

634

0,368

4,1

Sci Mar

1,005

1,036/0,527 0,635/0,648

100

1.275

0,08

6,8

Rev Esp Enferm Dig

0,909

0,535/0,593 0,348/0,594

65

466

0,246

5,4

Method Find Exp Clin

0,847

0,798/0,613 0,456/0,489

55

888

0,036

7,8

Arch Comput Method E 0,800

1,400/1,182 0,867/1,000

8

146

0,125

6,5

Drug Future

0,777

0,547/0,548 0,747/0,386

101

374

0

3,8

Rev Mat Iberoam

0,672

0,855/0,565 0,347/0,525

14

444

0,071

>10

Nefrologia

0,609

0,466/0,39 0,437/0,513

103

517

0,049

4,4

Ardeola

0,593

0,509/0 0/0

13

233

0,154

>10

Test

0,581

1,163/0,881 0,581/0,209

19

174

0

5,2

Neurologia a

0,534

0,571/0,752 0,642/0

72

453

0,319

5,9

Rev Neurol a

0,528

0,391/0,21 0,201/0,289

211

1.281

0,171

4,6

Mater Construcc

0,519

0,542/0,483 0,125/0,127

30

113

0,133

5,6

Rev Metal Madrid

0,457

0,414/0,798 0,281/0,131

42

287

0,071

3,9

Rev Clin Esp

0,430

0,273/0,287 0,257/0,34

79

436

0,114

7,1

REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S75-S95

RETOS Y ESTRATEGIAS DEL NEUROPEDIATRA

Tabla III. Indicadores bibliométricos de los las 30 revistas españolas en Science Citation Index-Journal Citation Reports (2006) (cont.). FI 2006

FI 2005/2004 2003/2002

Artículos

Citas

II

VM

Publ Mat

0,422

0,659/0,241 0,322/0,302

24

130

0

6,9

Neurocirugía a

0,418

0,232/0,299 0,202/0,244

36

116

0

4,1

Grasa Aceites

0,316

0,194/0,232 0,351/0,286

35

405

0

>10

Actas Esp Psiquiatr a

0,281

0,286/0,241 0,339/0,256

59

136

0,034

4,7

zaron un total de 2.995 artículos (235 sobre neuropediatría) y se destacan algunos aspectos bibliométricos positivos (quinta subespecialidad pediátrica en productividad científica) y otros negativos (excesivo predominio de notas clínicas sobre originales, escasa accesibilidad estadística de sus originales y bajo nivel de evidencia científica en los diseños de estudio). En resumen, la importancia cuantitativa y cualitativa de las revistas disponibles en ciencias neurológicas la sitúan como una de las áreas más productivas en biomedicina y ciencias de la salud.

Libros de texto Es la forma más frecuente de consulta en nuestra a Revistas españolas relacionadas con ciencias neurológicas en SCI-JCR. FI: factor de impacto; formación en el pregrado y una fuente muy habitual II: índice de inmediatez; VM: vida media. de consulta en nuestra práctica clínica en el posgrado y en la formación médica continuada. Forman parte de nuestras bibliotecas los clásicos libros de pez Muñoz et al sobre neurociencia en general [17]; otro lleva- medicina general, de pediatría general, de neurología general o do a cabo por Bermejo Pareja sobre investigación neurológica de neuropediatría, así como los compendios y los manuales de [18]; y un tercero realizado por González de Dios et al sobre el bolsillo, tan útiles para las ‘guardias’. área de neuropediatría [19]: En este apartado también cabe destacar algunos libros de – La evaluación bibliométrica sobre la producción científica texto realizados con metodología de MBE (por lo tanto, se poespañola de difusión internacional en neurociencias se efec- drían incluir como fuentes de información terciaria): Evidence tuó durante el período 1984-1993 a través de la base Emba- Based Pediatrics and Child Health y Evidence Based Pediase [17]: se analizaron un total de 1.488 artículos originales, trics. En neurología también hemos detectado un libro en esta distribuidos principalmente en revistas de contenido multi- línea: Evidence-Based Neurology. disciplinar (Brain Research, 186 artículos; Neuroscience Destacar en este apartado el recurso de e-Medicine, como Letters, 139; Developmental Brain Research, 51), seguidas una base de conocimiento médico en línea fundada en 1996 y de las de neuroquímica (Journal of Neurochemistry, 113; que contiene revisiones de temas médicos (con elevado nivel de Neurochemical Research, 61) y las de neurología/neurociru- actualización) realizadas por expertos en los distintos temas gía (Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, más importantes en cada una de las 62 subespecialidades, prác57). El FI medio es de 2,7, con una quinta parte de los ar- ticamente la mayoría de la medicina clínica. Podemos encontrar tículos con FI > 3. Entre las instituciones firmantes, cabe temas de interés en neuropediatría bien en el formato de la sudestacar la universidad (56,8%), seguida de los hospitales bespecialidad de Neurology (http://www.emedicine.com/neuro/ (26,7%) y el Centro Superior de Investigaciones Científicas index.shtml, con una sección exclusiva para la neurología pe(13%). Más de la mitad de la productividad se concentra en diátrica) o en alguna de las varias secciones de Pediatrics. las Comunidades de Madrid y Cataluña. Otros resultados obtenidos siguen las leyes habituales de la bibliometría (ley Fuentes de información secundarias de Price sobre el crecimiento de la literatura científica, ley de Tienen la función principal de permitir acceder de manera seBradford sobre dispersión de la bibliografía, y ley de Lotka lectiva a la información relevante sobre un tema, entre las múlsobre la productividad de los autores). tiples referencias que contienen. En la actualidad, las fuentes de – La evaluación bibliométrica sobre la investigación neuroló- información secundaria más importantes son las bases de datos gica española se efectuó en Medline (a través de tres indica- bibliográficas. La información que proporcionan suele consistir dores: investigación en neurología, publicaciones de medi- en una referencia bibliográfica que contiene los datos necesacina basada en pruebas y de ensayos clínicos) y de revisión rios para identificar el documento original y, a menudo, se de los proyectos financiados por el Fondo de Investigacio- acompañan de un resumen del contenido y palabras clave o térnes Sanitarias en los años 1989 y el período 1994-2000 minos que corresponden a los conceptos principales de los que [18]: la situación de la neurología española no tiene actual- trata el documento al que se refieren. mente una buena posición en el ámbito de la investigación, sobre todo clínica y de gestión clínica; crear redes de inter- Bases de datos bibliográficas tradicionales conexión entre neurocientíficos básicos, clínicos y epide- Son internacionales –Medline (con su versión electrónica Pubmiológicos es uno de los mayores desafíos de la investiga- Med), Embase, ISI Web of Knowledge, etc.– o nacionales (Índición neurológica en España. ce Médico Español, Índice Bibliográfico Español en Ciencias – La evaluación bibliométrica sobre la producción científica de la Salud, etc.). española en neuropediatría respecto a otras subespecialidaLa ISI Web of Knowledge constituye una plataforma de serdes pediátricas se efectuó durante el período 1984-1996 a vicio público para la comunidad científica con un importante través de la revista Anales Españoles de Pediatría, órgano interés cienciométrico. Recoge las referencias de las principales oficial de la Asociación Española de Pediatría [19]: se anali- publicaciones científicas de todas las disciplinas desde 1945, Afinidad

0,188

0,22/0,174 0,157/0,155

REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S75-S95

30

141

0,033

4,8

S81

J. GONZÁLEZ DE DIOS

incluyendo las ciencias Tabla IV. Ejemplo de búsquedas en Pubmed a. sociales, las artes y las Clinical queries Clinical queries Clinical queries Clinical queries Búsqueda humanidades. Se trata de Término MeSH de búsqueda general (tratamiento) b (diagnóstico) b (etiología) b (pronóstico) b una herramienta única para el análisis y evalua- Asphyxia neonatorum 5.363 66 79 156 323 ción de la situación, evodeficit disorder 9.965 625 141 425 292 lución e impacto de las Attention with hyperactivity actividades de investiga8.212 180 104 174 178 ción en los diferentes Autistic disorder campos del conocimien- Cerebral palsy 8.908 218 63 384 459 to, que propicia una ma38.337 631 240 1.070 2.449 yor eficiencia, y en la Epilepsy que es posible acceder a Headache 4.437 306 34 110 138 distintas bases de datos 38.352 265 164 670 913 (Web of Science, Current Mental retardation Contents, ISI Procee- a Fecha de búsqueda: 23-04-2008. Límites de edad: ‘all children (0-18 years)’. b La búsqueda en Clinical queries se ha establecidings, Derwent Innova- do con la búsqueda ‘narrow’ (específica) [84,85]. tion Index, Web Citation Index, Journal Citation Reports y Medline). Las herramientas de explotación de las dis- tan sólo un tercio, lo que implica que una búsqueda bibliográfitintas bases de la Web of Knowledge son muy potentes y real- ca realizada exclusivamente en Medline resultará insuficiente. mente interesantes, entre las que podemos destacar Journal Citation Reports, que proporciona anualmente indicadores biblio- Otras bases de datos métricos sobre el consumo de información de más de 6.000 re- Sobre libros, sobre tesis (por ejemplo, Teseo), obras de consulta vistas y es la base para la confección del FI, tal como hemos po- y referencia: dido ver en el apartado previo de revistas neurológicas. – Clasificaciones: en las ciencias de la salud, las clasificacioEntre todas estas bases de datos cabe destacar Medline/Pubnes se utilizan para la indización de las enfermedades y los Med, que contiene referencias bibliográficas desde 1996. Su acprocedimientos quirúrgicos consignados en las historias clítualización es semanal y recopila información de unas 5.000 punicas, al tiempo que proporcionan una organización de las blicaciones biomédicas de Estados Unidos y de otros países (alenfermedades relacionadas o parecidas en grupos, lo que rededor de 70). La mayoría de las revistas (86%) es inglesa. permite la elaboración de datos cuantitativos con fines estaDesde 1997, el acceso a Medline es gratuito y universal gracias dísticos. Algunas clasificaciones de interés son: Clasificaa Internet y a la creación del portal PubMed. Este sistema preción Internacional de Enfermedades (CIE), publicada por la senta las siguientes ventajas: permite consultar toda la base de Organización Mundial de la Salud (OMS); Clasificación Indatos completa, incluyendo el llamado PreMedline; en algunos ternacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías; casos los registros enlazan con el texto completo de numerosas Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders, purevistas electrónicas; permite acceder a artículos relacionados blicada por la American Psychiatric Association, etc. con el que se está visualizando, gracias a la existencia de enlaces – Estadísticas sanitarias: las estadísticas publicadas proceden hipertextuales entre los documentos que comparten una temática generalmente de las instituciones oficiales, sobre todo del común; es posible establecer numerosos límites a la búsqueda; Instituto Nacional de Estadística (INE: http://www.ine.es/ la función MeSH database permite realizar búsquedas con los inebase/index.html), el Ministerio de Sanidad y Consumo términos normalizados de su tesauro Medical Subject Headings, (http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/sisInflo que aumenta la precisión y la exhaustividad en las búsquedas; SanSNS/ home.htm), el de Educación y Ciencia y los gola función Journal database activa un buscador de revistas, que biernos de las comunidades autónomas. Para conocer las esproporciona información de interés sobre las revistas vaciadas tadísticas de los países miembros de la Unión Europea depor Medline; permite realizar ‘búsquedas clínicas’ activando la berá consultarse la página web de la Statistical Office of the utilidad Clinical queries; los resultados obtenidos se presentan European Communities (Eurostat: http://www.europa.eu.int/ por defecto con el formato summary, que puede sustituirse por comm/eurostat). A nivel internacional, es de gran interés el otros más interesantes, como el formato abstract o citation. Para WHO Statistical Information System de la Organización sacar el máximo rendimiento a PubMed conviene obtener las Mundial de la Salud (WHOSIS: http://www3.who.int/whoguías de consulta a Medline en español: Fisterra e Infodoctor. sis/menu.cfm), que proporciona información epidemiológiLa explosión informativa de Pubmed es enorme. Sirvan coca y estadística sobre temas relacionados con la salud a nimo ejemplo algunas búsquedas realizadas con términos MeSH vel mundial, así como enlaces a numerosos programas que propios de la neuropediatría (‘asphyxia neonatorum’, ‘attention disponen de información estadística en línea. Entre las pudeficit disorder with hyperactivity’, ‘autistic disorders’, ‘cereblicaciones impresas de la OMS en este campo, Weekly Epibral palsy’, ‘epilepsy’, ‘headache’ o ‘mental retardation’) bien demiological Record, World Health Record y WHO Drug Information son las más útiles en ciencias de la salud. Otra por el buscador general o por la utilidad de Clinical queries (Tafuente estadística importante de ámbito internacional es la bla IV), para darnos cuenta del poder de estas bases de datos de base de datos Population Index, que incluye referencias sovolver en segundos una información que se nos antoja excesiva bre publicaciones estadísticas en libros, revistas y otros do(‘infoxicación’). Además, debemos tener en cuenta que la concumentos de todo el mundo desde 1986, entre ellas de morcordancia de revistas biomédicas entre Medline y Embase es de

S82

REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S75-S95

RETOS Y ESTRATEGIAS DEL NEUROPEDIATRA

Tabla V. Grupos colaboradores de revisión relacionados con la neurología en Colaboración Cochrane a. N.º de revisiones N.º de sistemáticas protocolos Cochrane Stroke Group

106

35

Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group

79

23

Cochrane Neuromuscular Disease Group

61

39

Cochrane Movement Disorder Group

39

36

Cochrane Epilepsy Group

45

18

Cochrane Developmental, Psychosocial and Learning Problems Group

59

35

Cochrane Multiple Sclerosis Group

21

8

a Realizado en The Cochrane Library (Issue 2, 2008), sección By Review Group: (http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/cochrane_clsysrev_crglist_fs. html). Total de revisiones sistemáticas en Issue 2, 2008: 3.278

bilidad y mortalidad (http://popindex.princeton.edu/search /index.html). – Bases de datos de medicamentos: Vademécum Internacional, producida por Medicon (http://vademecum.medicom.es/) y Portalfarma, de la Organización Farmacéutica Colegial (http://www.portalfarma.com/home.nsf). – Banco de imágenes, fuentes de información terminológicas, etc. Estos recursos (algunos en el límite de la bibliografía ‘gris’ u ‘opaca’) son de gran interés, pero relativamente poco utilizados. No obviemos su manifiesta utilidad. FUENTES DE INFORMACIÓN TERCIARIAS EN NEUROLOGÍA: LA INFORMACIÓN NACIDA AL AMPARO DE LA MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA Son aquellas fuentes de información en que no es necesario realizar la valoración crítica de los documentos, pues otros compañeros (generalmente expertos en esa materia) ya lo han realizado por nosotros. Son fuentes de información nacidas al amparo de la MBE, realizada a partir de los datos de la investigación primaria, que ha merecido cada vez mayor atención en tanto se ha ido constatando que es muy importante analizar, resumir e integrar toda la información como requisito indispensable para su divulgación y aplicación [20]. Colaboración Cochrane (CC) Se considera el prototipo de fuente de información terciaria y uno de los recursos bibliográficos más importantes en términos de validez científica e importancia clínica. El objetivo de la CC es analizar, mantener y divulgar revisiones sistemáticas (RS) de los efectos de la asistencia sanitaria por medio de ensayos clínicos (EC) controlados (y si no estuvieren disponibles EC, revisiones de la evidencia más fiable derivada de otras fuentes), para contribuir al impulso de una MBE (o en pruebas). En la CC, cada revisor es miembro de un grupo colaborador de revisión (GCR), el cual está constituido por individuos que comparten un interés específico sobre un tema determinado. Cada GCR es-

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tá coordinado por un equipo editorial, quien difunde sus resultados principalmente a través de The Cochrane Library, que incluye diferentes bases de datos: Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas (The Cochrane Database Systematic Reviews, la de mayor interés), la Base de Datos de Resúmenes de Efectividad (The Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness), la Base de Datos de Evaluación Económica (NHS Economic Evalutation Database), la Base de Datos de Evaluación de Tecnología Sanitaria (Health Technology Assessment Database), el Registro Cochrane de Ensayos Controlados (The Cochrane Controlled Trials Register), etc. [22-24]. Actualmente existen GCR en más de 50 áreas clínicas, algunas íntimamente ligadas a la pediatría: Cochrane Neonatal Group, Cochrane Airways Group, Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorder Group, Cochrane Acute Respiratory Infections Group, Cochrane Infectious Diseases Group, etc. [25]. Un total de siete GCR están relacionados con la neurología (Tabla V). En el estudio bibliométrico realizado en la Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas en el año 2005 [26], se habían publicado un total de 2.231 RS en el conjunto de los 50 GCR de la CC, 81 de las cuales (3,6% del total) estaban relacionadas, de alguna forma, con la neuropediatría. Sólo el 44% de estas 81 RS se limitan a edad pediátrica, y el 56% restante son RS con población mixta (niños y adultos). Nueve GCR presentan alguna RS relacionada con la neuropediatría: cuatro GCR relacionados con la neurología (con un total de 53 RS: 24 RS en Cochrane Epilepsy Group, 16 RS en Cochrane Neuromuscular Disease Group, 10 RS en Cochrane Developmental Psychosocial and Learning Problems Group y tres RS en Cochrane Movement Disorder Group) y cinco GCR no relacionados con la neurología (con un total de 28 RS: 16 RS en Cochrane Neonatal Group, cuatro RS en Cochrane Pain, Palliative Care and Supportive Care Group, tres RS en Cochrane Injuries Group, tres RS en Cochrane Infectious Disease Group y dos RS en Cochrane Acute Respiatory Infections Group). La áreas temáticas neuropediátricas más estudiadas en la CC son [26,27]: tratamiento de la epilepsia (con 24 RS), trastorno del espectro autista (con cuatro RS), parálisis cerebral infantil (con cuatro RS), hemorragia intraventricular del prematuro (con cuatro RS), asfixia perinatal (con cuatro RS), síndromes miasténicos (con cuatro RS) , cefalea (con cuatro RS), síndrome de Guillain-Barré (con tres RS), parálisis facial de Bell (con tres RS) y meningitis bacteriana (con tres RS). Todas las RS sobre neurología pediátrica versan sobre intervenciones terapéuticas, con llamativa ausencia de RS sobre intervenciones diagnósticas o pronósticas, de indudable interés en la práctica clínica. La mayoría de las RS están publicadas y/o actualizadas (update) en los últimos cinco años. Aproximadamente en dos tercios de las RS existe insuficiente evidencia científica para permitir una toma de decisiones basada en pruebas, generalmente asociada a la escasez de EC pediátricos (por problemas éticos y metodológicos), así como predominio de estudios de pequeño tamaño y heterogéneos [26]. Así, a la pregunta ¿qué podemos esperar de los GCR de la CC en neuropediatría?, el estudio pudo contestar lo siguiente [26]: – RS del máximo rigor científico y actualizadas, que podemos clasificar en tres áreas temáticas: tratamiento de la epilepsia, neurología neonatal y miscelánea. – RS con adecuado nivel de evidencia científica para tomar una decisión en la práctica clínica (favorable o desfavorable a la intervención terapéutica) en algunos aspectos del trata-

S83

J. GONZÁLEZ DE DIOS

miento farmacológico de la epilepsia, manejo de la hemorragia intraventricular del prematuro y meningitis bacteriana. – Aunque en dos tercios de las RS sobre neurología pediátrica las pruebas científicas son insuficientes para tomar una decisión en la práctica clínica, sí permiten extraer conclusiones para la investigación, ofreciéndonos las claves para el diseño de EC de mejor calidad científica. – Las RS de la CC permiten reunir y sintetizar de forma exhaustiva la información existente acerca de un problema clínico concreto, y son un referente y uno de los pilares fundamentales (junto con los métodos de consenso y opinión de expertos) para elaborar las guías de práctica clínica. Revistas con resúmenes estructurados Son un nuevo tipo de revistas que seleccionan resúmenes estructurados de artículos científicamente importantes (las mejores evidencias) e incorporan comentarios clínicos (la maestría clínica). Las revistas con resúmenes estructurados más importantes son ACP Journal Club (http://www.acpjc.org/) y Evidence-Based Medicine (http://ebm.bmj.com/). Otras disciplinas médicas están desarrollando publicaciones similares (por ejemplo, Evidence Based Mental Health, Evidence Based Cardiology, etc.) o como secciones de revistas –POEMS (Patient Oriented Evidence that Matter) de la revista Journal Family Practice– o como boletines (Bandolier). En pediatría cabe destacar las siguientes: AAP GrandRounds, PedsCCM Evidence-Based Journal (dedicada exclusivamente a cuidados intensivos pediátricos y neonatales), algunas secciones de revistas (Current Best Evidence de Journal of Pediatrics o Archimedes de Archives of Diseases in Childhood), y en español la revista secundaria Evidencias en Pediatría, elaborada por el Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (http://www.aepap.org/Evid Pediatr/index.htm). En las revistas secundarias pediátricas se pueden extraer artículos relacionados con la neuropediatría. Por ejemplo, en la sección collections de AAP Gran Rounds (http://aapgrandrounds. aappublications. org/cgi/collection/neurology) podemos encontrar alrededor de 450 artículos relacionados con la neuropediatría. En las revistas secundarias no pediátricas se pueden extraer artículos relacionados con la neurología, menos con la neuropediatría. En la sección collections de Evidence-Based Medicine (http://ebm.bmj.com/collections/index.shtml) nos encontramos al menos los siguientes temas: accidente cerebrovascular, demencia, enfermedad de neurona motora, enfermedad neuromuscular, enfermedad de Parkinson, epilepsia, esclerosis múltiple, migraña, patología del sueño, etc. Archivos de temas valorados críticamente Es un banco de datos cuyo objetivo es aprovechar el esfuerzo realizado para responder a una pregunta clínica a través de la valoración crítica de determinados artículos (considerados los más importantes) y que se realiza en el contexto de sesiones bibliográficas (Journal Club en terminología anglosajona). Este recurso no ha de interpretarse como la única respuesta existente, dado que no siempre es el producto de una búsqueda exhaustiva de la bibliografía; por tanto, está abierto a las oportunas modificaciones que vayan apareciendo sobre el tema. El almacén de estos archivos en recopilaciones accesibles por Internet proporciona una acceso rápido a útil información preevaluada; un ejemplo es BestBETS (Best Evidence Topics: http://www. bestbets.org/), ARIF (Aggressive Research Intelligence Facility: http://www.arif.bham.ac.uk/) o Bandolier (http://www.jr2.ox.ac.

S84

uk/bandolier/; la versión en español se llama Bandolera (http:// www.jr2. ox.ac.uk/ bandolier/bandolera.html). Es posible revisar los archivos valorados críticamente por categorías, tal como pasa en BestBETS (http://www.bestbets.org/cgi-bin/browse. pl?~show=category& CategoryID=231). En Bandolier también podemos encontrar la información dividida en secciones, y hay una de ellas para la neurología (http://www.jr2. ox.ac.uk/bandolier/booth/booths/neurol.html). Hemos identificado una web adscrita a la Universidad Western Ontario, denominada Evidence-Based Neurology (http:// www.uwo.ca/cns/ebn/), que incorpora bastantes recursos, entre los que se encuentra un banco de archivos de temas valorados críticamente (o critically appraisal topics), clasificado por temas neurológicos de interés (cefalea, epilepsia, enfermedades desmielinizantes, trastornos del movimiento, etc.), así como por tipos de artículos (tratamiento, diagnóstico, pronóstico, efectos adversos, metaanálisis y estudios económicos), y una sección de herramientas de utilidad en MBE, entre otras. Guías de práctica clínica (GPC) Son recomendaciones desarrolladas sistemáticamente para ayudar a los médicos y a los pacientes a decidir sobre la atención sanitaria más apropiada en circunstancias clínicas concretas, y que contribuyen a disminuir la variabilidad en la práctica clínica. No debe olvidarse que el modelo de desarrollo más deseable de una guía es un procedimiento basado en la evidencia, al que se suman métodos de consenso, y en el que los expertos desempeñan un papel importante [28,29]. Cabe diferenciar entre centros elaboradores de guías –National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guideline Network (SIGN), etc.– y centros de almacenamientos (principalmente la National Guidelines Clearinghouse y, en España, el Proyecto Guiasalud). Son documentos elaborados por iniciativa de organismos sanitarios e instituciones oficiales, quienes nombran un equipo de trabajo (expertos en metodología, personal sanitario, gestores, representantes de los usuarios...), y se basan en una amplia revisión y valoración crítica de la literatura médica sobre un problema sanitario concreto. Los criterios que debe cumplir una buena y eficaz GPC son [30]: – Asegurar que se maneja la evidencia correcta (información cientificotécnica evaluada y contrastada). – Tener en cuenta las condiciones de uso más frecuentes en la práctica clínica (para que una GPC sea efectiva debe ser percibida por los médicos como algo de relevancia local, no sólo internacional). – Considerar los factores que influyen en la adopción de nuevas tecnologías. Existen tres métodos para el desarrollo de GPC (la opinión de los expertos, los métodos de consenso y los métodos basados en la evidencia), aunque lo mejor es la combinación de los tres métodos. Hay que valorar las ventajas e inconvenientes de cada uno de estos métodos (Tabla VI). No debe olvidarse que el modelo de desarrollo más deseable de una GPC es un procedimiento basado en la evidencia, al que se suman métodos de consenso, y en el que los expertos desempeñan un papel importante. El desarrollo de una GPC puede ser beneficioso para los pacientes, los médicos, los gestores y los políticos, con una disminución de la iatrogenia, una mejora de la eficiencia, unas actuaciones médicas basadas en la racionalidad científica que puedan servir

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RETOS Y ESTRATEGIAS DEL NEUROPEDIATRA

Tabla VI. Metodología de elaboración de las guías de práctica clínica (GPC) a: ventajas e inconvenientes. Metodología

Ventajas

Inconvenientes

GPC según la opinión de los expertos

La más económica y rápida de realizar Puede ser útil cuando la evidencia es muy débil

Casi siempre son identificados los ‘expertos’ según su visibilidad en relación con una materia y su credibilidad de la experiencia en esa materia (pero la experiencia en una materia no siempre se corresponde con la cualificación metodológica) No disponemos de métodos para corregir las diferencias de opinión de los diferentes expertos Se deben tener en cuenta los posibles conflictos de intereses

GPC según los métodos de consenso

Suelen ser rápidas y económicas (pero si se hacen bien no existen ventajas respecto a las GPC basadas en la evidencia en términos de tiempo o inversión económica) La mayor utilidad es que permiten que la práctica sea uniforme, pero la uniformidad no significa que coincida con la evidencia

Si su objetivo principal es poner a todo el mundo de acuerdo sobre algo, llegar a ese acuerdo se convierte en el fin supremo y podría hacerse a expensas de la validez Se debe buscar la forma de alcanzar el consenso manteniendo una información válida y útil

GPC según la evidencia científica

Sistemático, muy estructurado y explícito, de manera que cualquier error que se produzca durante el proceso puede ser detectado por quienes revisen los resultados (frente a la opinión de expertos y métodos de consenso, que son implícitos, y no pueden escrutarse a posteriori los resultados erróneos o no válidos) Resulta generalizable

Requiere gran inversión en tiempo y dinero Se supone que parte de toda la evidencia científica disponible, lo cual no siempre es cierto, y la amenaza a la validez del proceso de revisión sistemática puede estar presente en cada paso en el manejo de la información (localización, recopilación, evaluación, selección, síntesis, análisis e interpretación)

a

Los métodos de elaboración de las GPC no son excluyentes. La mejor GPC es la que combina los tres métodos de elaboración.

de defensa frente a las reclamaciones legales, una facilitación en la toma de decisiones, etc. Si bien es difícil encerrar la variabilidad clínica en esquemáticos algoritmos de decisiones, cada vez nos acercamos más a un convencimiento clave: la variabilidad clínica no justifica la arbitrariedad clínica. El objetivo de una GPC nunca debe ser imponer criterios, y es difícil aceptar cómo la suma de las incertidumbres individuales de los expertos puede desembocar en una propuesta final que satisfaga a todos. Una GPC debe ser, ante todo, un modelo de mesura, aunque esto no impida recomendar lo ‘evidentemente’ recomendable y rechazar lo ‘evidentemente’ rechazable. En el buscador de National Guideline Clearinghouse (http:// www.guideline.gov/), la mayor y mejor base de datos de GPC, aplicamos alguna de las palabras clave utilizadas en el ejemplo de PubMed (Tabla IV), y hemos detectado un total de 22 GPC relacionadas con la neuropediatría: – Cinco GPC relacionadas con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, desarrolladas por los siguientes organismos y años: Cincinnati Children’s Hospital Medical Center (2004) [31], University of Michigan Health System (2005) [32], National Institute fo Health and Clinical Excellence (2006) [33], Institute for Clinical Systems Improvement (2007) [34], y American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (2007) [35]. – Cuatro GPC relacionadas con el trastorno del espectro autista y/o trastorno generalizado del desarrollo: American Academy of Neurology and the Child Neurology Society (2000) [36] y 2003 [37]), Scottish Intercollegiate Guideline Network (2007) [38] e Institute for Clinical Systems Improvement [39]. – Tres GPC relacionadas con epilepsia y/o convulsiones: American Academy of Neurology and the Child Neurology Society (2003 [40] y 2004 [41]), y Scottish Intercollegiate Guideline Network (2005) [42]. – Dos GPC relacionadas con pruebas de neuroimagen: American Academy of Neurology and the Child Neurology Society (2002 [43] y 2003 [44]).

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– Dos GPC relacionadas con parálisis cerebral: American Academy of Neurology and the Child Neurology Society (2002) [45] y American Academy of Pediatrics (2004) [46]. – Otras GPC sobre temas diversos: cefalea (American Academy of Neurology and the Child Neurology Society, 2002) [47], síndrome de Guillain-Barré (American Academy of Neurology, 2001) [48], trastornos motores (American Academy of Pediatrics, 2004) [49], síndrome X frágil (National Society of Genetic Counselors, 2005) [50], trastorno oposicionista desafiante (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2007) [51] y parálisis de Bell (American Academy of Neurology, 2001) [52]. En el catálogo de Guiasalud (http://www.guiasalud.es/newCatalogo.asp) se han revisado un total de 384 documentos (fecha de búsqueda: 28-04-2008), de los que sólo 48 se han incluido como verdaderas guías y sólo una es de interés en neuropediatría: Recomendaciones terapéuticas en epilepsia de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, 2004, y que es el compendio de cuatro artículos publicados [53-56]. Pero no todas las GPC se encuentran volcadas en estas bases. Por ejemplo, en la web de la American Academy of Pediatrics encontramos algunos documentos de interés en neuropediatría en la sección Clinical Practice Guidelines [57-59]. Al realizar una búsqueda en PubMed de artículos españoles de neurología/neuropediatría bajo el limitador ‘practice guideline’, encontramos algunos artículos más, comprobando que la mayoría de estos trabajos se encuentran publicados en Revista de Neurología, órgano oficial de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, y que pueden ser de interés en temas como la epilepsia [60], autismo [61-64] o la espasticidad [65]. Informes de agencias de evaluación de tecnología sanitaria Responde a cuestiones relativas a la seguridad, eficacia, efectividad, eficiencia, utilidad o impacto de una tecnología en un contexto previamente definido. Tiene una misión adicional: pro-

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porcionar a los decisores en diferentes niveles (político, administrativo, profesional y pacientes) información sintética, rigurosa y adecuadamente contextualizada (en el contexto social y legal donde la cuestión se plantea) que sea útil para la toma de decisiones. Los atributos básicos de las evaluaciones de tecnologías sanitarias deben ser: la fundamentación en la evidencia científica (es decir, incuestionable en su rigor científico), la utilidad para la toma de decisiones (el atributo más importante y más claramente diferenciado respecto a otro tipo de textos científicos), la claridad en la redacción y facilidad de compresión de los documentos, y la oportunidad y adaptación al tiempo y ámbito de decisión. Se debe realizar un estudio de priorización de las tecnologías susceptibles de evaluación, entre los que se deben tener en cuenta los siguientes criterios: – Prevalencia de la condición o situación clínica a la que se dirige la tecnología. – Carga de la enfermedad o grado de deterioro de la salud que ocasiona la condición clínica implicada (mortalidad, discapacidad, años de vida perdidos, calidad de vida, etc.). – Grado de incertidumbre de la información existente. – Posible impacto sobre la salud, teniendo en cuenta las alternativas concurrentes. – Posible impacto económico. – Posible impacto organizativo. – Posible impacto ético, social y/o legal. La International Network of Agencies for Health Technology Assessment (INAHTA) agrupa a la mayoría de agencias del mundo, entre ellas las españolas (la del Instituto de Salud Carlos III, de Andalucía, Cataluña, País Vasco y Galicia). La cooperación y coordinación se han constituido en características esenciales del trabajo de las distintas agencias en INAHTA, con tres fines básicos: compartir e intercambiar información, distribuir trabajos cuyo contenido sea de carácter general e interés común para evitar duplicaciones y repeticiones ineficientes, y armonizar metodologías de trabajo. De esta forma, se busca evitar los riesgos de ineficiencia (por duplicación de trabajos) y de producción de conclusiones y recomendaciones contradictorias (por uso de metodologías no compartidas) [66,67]. En la sección de publicaciones de INHATA (http://www.inahta.org/Publications/) podemos revisar hasta un total de 1.004 documentos (fecha de búsqueda: 28.04.2008) sobre evaluaciones de tecnologías sanitarias en los que consta la agencia responsable de su ejecución. De ellos, hemos podido detectar nueve documentos con interés en neurología: – 2002/60: Genetic test for fragile X syndrome. – 2004/10: Screening for fragile X syndrome: a literature review and modelling study. – 2006/02: Attention deficit hyperactivity disorder in girls: a survey of the scientific literature. – 2006/82: CT and MRI for selected clinical disorders: a systematic review of clinical systematic review. – 2006/107: The effectiveness and cost effectiveness of parent training/education programs for the treatment of conduct disorder, including oppositional defiant disorder, in children. – 2006/122: CT and MRI for selected clinical disorders: a systematic review of economic evaluations. – 2007/27: A systematic review and economic model of the effectiveness and cost effectiveness of methylphenidate, dexamfetamine, and atomoxetine for the treatment of attention deficit hyperactivity disorder in children and adolescents.

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– 2007/110: Acupuncture of chronic headeache disorders in primary care: randomized controlled trial and economic analysis. – 2007/120: A randomized controlled trial and economic evaluation of direct versus indirect and individual versus group modes of speech and language therapy for children with primary language impairment. Nuevos libros y manuales La edición electrónica y la nueva orientación que ha propuesto la atención sanitaria basada en la evidencia ha propiciado nuevas formas de aproximación a los clásicos manuales y libros de textos, en los que se pretende obviar dos inconvenientes de esas fuentes tradicionales de información: la rápida obsolescencia y el estilo basado en la revisión de autor. Ejemplos de éstos pueden ser el ya citado e-Medicine, pero sobre todo cabe citar por su importancia dos recursos sobradamente conocidos: UptoDate (actualizado cada cuatro meses, sólo en formato electrónico) y Clinical evidence (actualizado cada mes en formato electrónico y cada seis meses en la versión impresa). En cada uno de ellos podemos consultar el apartado relacionado con enfermedades neurológicas (http://clinicalevidence.bmj.com/ceweb/ conditions/nud/nud.jsp). Servicios de información Los clínicos envían preguntas y unos servicios de información, orientados a los profesionales de un servicio sanitario (principalmente desarrollados en el Reino Unido), las contestan según la metodología de la MBE. La recopilación de las respuestas emitidas se puede consultar en la red, con ejemplos como ATTRACT (Ask Trip To Rapidly Alleviate Confused Thooughts), STEER (Succinct and Timely Evaluated Evidence Reviews), FPIN (Family Practice Inquiries Network), entre otros. Bases de datos de medicina basada en la evidencia Permiten la realización de búsquedas electrónicas de las principales fuentes de información secundarias, y las más importantes son TRIPdatabase (Turning Research Into Practice), localizada en la página web de la Universidad de Gales, y SUMSearch, localizada en la página web de la Universidad de Texas. Ambas nos ofrecen una forma sencilla de búsqueda de la información disponible en recursos de MBE, por lo que se suele aconsejar que sea una de las primeras bases de datos a consultar en Internet, ya que nos ofrece una visión más enfocada que cualquier otra base de datos y contiene información relevante, que se nos devuelve en los siguientes apartados: revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica, archivos de temas valorados críticamente, libros electrónicos, etc. En el caso de TRIPdatabase, también nos devuelve la búsqueda en el recurso de Clinical queries de Medline. La principal limitación es que el acceso a los documentos encontrados depende de cada base de datos, y puede ser al texto completo, al resumen o solo al título del documento. Una búsqueda en TRIPdatabase (con el recurso advanced search sólo en ‘title’ y con el limitador de la especialidad ‘pediatrics’) utilizando similares términos MeSH que en la búsqueda que ya hemos realizado en PubMed (Tabla IV), nos devuelve el siguiente número total de documentos en recursos MBE: ‘asphyxia’ = 31, ‘attention/hyperactivity’ = 278, ‘autistic disorder’ = 65, ‘cerebral palsy’ = 317, ‘epilepsy’ = 493, ‘headache’ = 215, y ‘mental retardation’ = 47. Este buscador realiza una búsqueda no sólo con la palabra clave introducida, sino también con sinónimos adecuados que el buscador incluye automáticamente. Aun

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Tabla VII. Criterios de calidad que se deben valorar en los distintos diseños de investigación. Ensayos clínicos Definición clara de la población de estudio, intervención y resultado de interés Aleatorización adecuada Control de sesgos (enmascaramiento) Seguimiento completo (menos del 20% de pérdidas) Análisis correcto (análisis por intención de tratar) Estudios de valoración de pruebas diagnósticas Comparación con un patrón de referencia válido Muestra representativa Control de sesgos (enmascaramiento; control de sesgos de incorporación, verificación diagnóstica y revisión) Análisis correcto (datos que permitan calcular indicadores de validez) Estudios de cohortes Cohortes representativas de la población con y sin exposición, libres del efecto o enfermedad de interés Medición independiente y válida de exposición y efecto Seguimiento suficiente y completo Análisis correcto (control de factores de confusión y modificadores de efecto) Estudios de casos y controles Grupo control representativo del nivel de exposición en la población, sin la enfermedad o efecto de interés, pero en riesgo de presentarlo Medición independiente de la exposición Análisis correcto (control de factores de confusión y modificadores de efecto) Estudios de costes Pregunta bien definida: que compare costes y efectos, evalúe una sola opción o compare varias alternativas Asunciones del modelo válidas Análisis correcto (análisis de sensibilidad)

así, es llamativa la diferencia entre los resultados de búsqueda en un base de datos general como PubMed (fuente de información secundaria) y en una base de datos de MBE como TRIPdatabase (fuente de información terciaria), lo que ya resulta por sí una primera solución ante la ‘infoxicación’ actual. EN BÚSQUEDA DE LA ‘EVIDENCIA’ PERDIDA: LA UTILIDAD DE LA PIRÁMIDE DEL CONOCIMIENTO DE LAS ‘5S’ En el año 2001, R.B. Haynes (el también creador del recurso Clinical queries y uno de los líderes naturales del Evidence-Based Medicine Working Group) sintetizó en un modelo piramidal de cuatro estratos los recursos de información según su utilidad y propiedades en la toma de decisiones en la atención sanitaria. Esta estructura jerárquica se ha denominado ‘4S’ por las inicia-

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les en inglés de los cuatro recursos que la componen: systems, synopses, syntheses y studies [68]. El mismo autor añadió en el año 2006 un estrato más a la pirámide (summaries), por lo que se conoce como la pirámide de las ‘5S’, en la que niveles ascendentes entrañan un menor volumen de información, pero un mayor grado de procesamiento de ésta [69] (Fig. 1). En la base de la pirámide se situarían los artículos originales publicados en revistas científicas (studies); por encima de ellos se encontrarían las revisiones sistemáticas (syntheses) y, sobre ellas, los resúmenes estructurados y comentarios críticos en publicaciones secundarias (synopses); por encima se encontrarían los resúmenes colectivos de varios estudios sobre un tema (summaries) y, en la cúspide de la pirámide, los sistemas de ayuda en la toma de decisiones, que enlazan la mejor evidencia disponible con datos clínicos de pacientes de registros médicos informatizados (systems) [69]. Para el clínico atareado que requiere una respuesta rápida a una pregunta clínica, la búsqueda será tanto más eficiente cuanto más evolucionado sea el nivel donde encuentre la información que busca. Si cuenta con un sistema o un sumario, obtendrá con poco esfuerzo la información que necesita para su duda clínica; sin embargo, si tiene que buscar y analizar entre los estudios originales, va a precisar un esfuerzo mayor. En la base de la pirámide están los estudios, que son los artículos originales obtenidos a través de diversas bases de datos. Lo habitual es que, aun con la utilización de filtros de búsqueda, la información resultante sea muy voluminosa y requiera un esfuerzo, por nuestra parte, de selección y valoración (pasos 2, 3 y 4 de la tabla I), que nos ocupará un tiempo quizás no disponible y para el que, probablemente, no estemos lo suficientemente preparados. Sin embargo, si somos capaces de hacer este esfuerzo, adquirimos habilidades de lectura crítica y realizamos la selección de artículos y su valoración por nosotros mismos, la traducción de los resultados de la investigación a nuestra práctica clínica será más consciente, sensata y exitosa. Para realizar una lectura crítica de los estudios originales que detectamos es necesario conocer, entre otras, las bases teóricas del Evidence-Based Medicine Working Group de la Universidad de McMaster y del grupo Critical Appraisal Skills Programme de la Universidad de Oxford, así como manejar los conceptos metodológicos básicos útiles en MBE (medidas de fuerza de asociación, medidas de impacto, cociente de probabilidad, intervalo de confianza, etc.) [70]. En la tabla VII se indican algunos criterios de calidad que es necesario aplicar en los distintos diseños de investigación, diferentes, claro está, según la pregunta que se tenga que responder. ¿Cómo sobrevivir a la ‘infoxicación’ en neuropediatría y conseguir una buena hoja de ruta en busca de la mejor ‘evidencia’ para tomar decisiones adecuadas en mi práctica clínica? La respuesta puede estar fundamentada en dos aspectos importantes de la pirámide de las ‘5S’: conocer estrategias eficientes de búsquedas bibliográficas que nos permitan localizar el mayor número de documentos en la cúspide de la pirámide de las ‘5S’, y adquirir conocimientos básicos en lectura crítica para analizar la validez, importancia y aplicabilidad de los documentos originales en la base de la pirámide. ¿Dónde buscar?; ¿cómo buscar?; y ¿cómo mantenerse actualizado? serán tres cuestiones clave. ¿Dónde buscar? Primer paso Hay que buscar en las fuentes de información terciarias, en las ‘4S’ situadas en la cúspide de la pirámide: systems, summaries,

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synopse y syntheses, y valorar si la respuesta se puede obtener en revisiones sistemáticas y/o metaanálisis (principalmente a través de la Colaboración Cochrane), guías de práctica clínica (principalmente a través de la National Guidelines Clearinghouse y Guiasalud) y/o informes de evaluación de tecnologías sanitarias (principalmente a través de INHATA). Si no estuviera presente la respuesta, siempre se puede intentar buscar una respuesta menos definitiva en otras fuentes de información terciaria menos consistentes: revistas con resúmenes estructurados y archivos de temas valorados críticamente. Resulta muy práctico iniciar la búsqueda del conjunto de las fuentes de información terciarias en las bases de datos de MBE: TRIPdatabase y/o SUMSearch. Figura 1. Pirámide del conocimiento de las ‘5S’ de Haynes.

Segundo paso Se debe continuar con las fuentes de información secundarias (bases de datos) y primarias (revistas biomédicas), que nos dirigirán a la base de la pirámide (studies o artículos originales). Lo deseable es conseguir la respuesta en el primer paso, pero lo habitual será tener que recurrir a este segundo paso en la mayoría de las ocasiones. Tercer paso Cuando no hayamos obtenido la respuesta en los pasos previos, hay que indagar en libros de texto y ‘literatura gris’.

Cuarto paso Como último recurso, siempre se puede ensayar la búsqueda ‘salvaje’ en los buscadores y metabuscadores de Internet (principalmente Google), pero difícilmente encontraremos información válida y relevante por esta vía si no la hemos conseguido por los anteriores pasos. ¿Cómo buscar? La mayoría de las fuentes de información tiene sus buscadores particulares. Se deben elegir las palabras clave adecuadas, generalmente según los elementos de la pregunta clínica estructurada (paciente o problema de interés, intervención que se debe estudiar, variables que se valoran) y tipo de diseño del estudio necesario (descriptivo, casos y controles, cohortes, ensayo clínico, pruebas diagnósticas, etc.). Podemos utilizar el recurso descriptores en ciencias de la salud para traducir correctamente las palabras clave del español al inglés y adaptarlas al tesauro. A partir de aquí, utilizaremos las mejores estrategias de búsqueda a partir de los operadores lógicos (o booleanos) y los limitadores. ¿Cómo mantenerse actualizado? Si parece complejo obtener una información relevante en neuropediatría, más difícil parece mantenerse actualizado en la información biomédica. Para ello, debemos poner a trabajar Internet para nosotros, y es suficiente disponer de una cuenta de correo electrónico hasta donde nos llegarán las actualizaciones que se vayan produciendo, pues la mayoría de las fuentes citadas disponen de sistemas de alerta. Primer paso Se trata de las tablas electrónicas de contenidos (servicio eTOC). Permite conocer las novedades en las revistas biomédicas sin te-

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ner que buscar esa publicación; es oportuno activar el eTOC de las revistas generales (aconsejable las big four: N Engl J Med, Lancet, JAMA y BMJ), neurológicas (aconsejable las de mayor impacto y utilidad clínica: Lancet Neurol, Ann Neurol, Brain, Neurology, Stroke, etc.), pediátricas (Pediatrics, J Pediatr, Arch Dis Child, Ped Res, Eur J Pediatr, etc.) y neuropediátricas (por ejemplo, Dev Med Child Neurol, Pediatr Neurol, Neuropediatrics, Eur J Paediatr Neurol, J Child Neurol, Child Nerv Syst, etc.) de nuestro mayor interés. Segundo paso Son las alertas bibliográficas. Permiten estar al día sobre un tema(s) concreto(s), y se nos devuelve a nuestro correo todo lo aparecido en las revistas seleccionadas (en Amedeo) o en Medline (en MyNCBI) con determinada periodicidad. Tercer paso Hay que participar en listas de distribución para compartir información científica y laboral relevante y de actualidad. En España, el recurso RedIRIS engloba la mayor parte de listas de distribución, catalogada por categorías. En la categoría de ciencias médicas, encontramos algunos de interés en neurología: Iberneuro (sociedades neurológicas en castellano: http://www. rediris.es/list/ info/iberneuro.es.html), foro de neurología (http://neurologia.rediris.es/neurologia/infoforo.html), foro de neuropsicología (http: //www.rediris.es/list/info/neuropsicologia.es.html). Los blogs médicos empiezan a ser un recurso muy utilizado. Cuarto paso Se deben visitar periódicamente webs de interés neurológico (Sociedad Española de Neuropediatría: http://www.neuropediatria.org/index.htm, American Academy of Neurology: http:// www.aan.com/, European Federation of Neurological Societies: http://www.efns.org/, etc.), pediátrico (Asociación Española de Pediatría: http://www.aeped.es/, American Academy of Pediatrics: http://www.aap.org/, etc.), portales de salud (por ejemplo, Fisterra: http://www.fisterra.com/index.asp) o webs de información médica (por ejemplo, web personal de Rafael Bravo: http:// www.infodoctor.org/ rafabravo/). Los neuropediatras que quieran estar adecuadamente informados y actualizados, deben utilizar Internet (no hace falta ser expertos, sino simplemente conocer las principales fuentes de

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información) y necesitan disponer de estrategias eficientes que mejoren el rendimiento de la búsqueda y recuperación de la información bibliográfica. Una cosa debe quedar clara: no existe la búsqueda bibliográfica perfecta, pero sí podemos obtener recursos para mejorarla. Así pues, disponemos de muchos recursos en la pirámide de las ‘5S’. Sin embargo, en el ejercicio de la medicina, en general, y de la neuropediatría, en particular, nos encontramos algunos problemas que dificultan el proceso de aplicación de la ‘evidencia’ a la práctica y que podemos clasificar como: – Problemas para generar la evidencia: escasez de ensayos clínicos en la infancia y adolescencia (por problemas éticos y metodológicos), predominio de estudios de pequeño tamaño y heterogéneos, escasa efectividad de muchas intervenciones, alto porcentaje de procesos autorresolutivos, etc. – Problemas para acceder a la evidencia: sobrecarga de información, falta de formación para una correcta valoración crítica de lo publicado, problemas de tiempo (sobrecarga asistencial), alto coste, etc. – Problemas para aplicar la evidencia: resistencia natural al cambio, carencia de incentivos institucionales, presiones familiares, interferencias institucionales, sociales y económicas, etc. NIVELES DE EVIDENCIA Y FUERZA DE LAS RECOMENDACIONES: EN BUSCA DEL CONSENSO A TRAVÉS DEL SISTEMA GRADE Tomar decisiones en neuropediatría en nuestra práctica clínica implica adaptarse a un paradigma de pensamiento y trabajo, estructurado en los cinco pasos referidos en la tabla I. No es suficiente con conocer las fuentes de información en donde poder localizar las mejores ‘evidencias’, así como las estrategias más eficientes de búsqueda. Si logramos obtener la respuesta en la parte superior de la pirámide de Haynes, implica que los systems, summaries, synopse y syntheses ya llevan incorporado el matiz de la MBE. Ahora bien, la mayoría de las respuestas no está ahí, sino que aún permanece en la base (studies): los estudios originales deben incorporarse a la toma de decisiones tras analizar su validez e importancia (paso 3) y su aplicabilidad (paso 4). Existen bastantes recursos para adaptarse y aprender las bases de la valoración crítica de documentos: libros (por ejemplo, Evidence Based Medicine. How to Practice and Teach EBM), revistas (por ejemplo, la serie publicada en JAMA por el Evidence-Based Medicine Working Group), herramientas en la web –por ejemplo, el programa EPIQ de la Universidad de Auckland: http://www.health.auckland.ac.nz/population-health/epidemiology-biostats/epiq/, que incorpora el intuitivo programa Generic Appraisal Tool for Epidemiology (GATE)–, talleres de lectura crítica –por ejemplo, los del grupo Critically Appraisal Skills Program en España (CASPe): http://www.redcaspe.org/ homecasp.asp–, cursos de MBE orientados (por ejemplo, Cursos de MBE organizados por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, 2003, o por la Sociedad Española de Neurología, 2005), etc. Todos estos esfuerzos se realizan para la valoración crítica de documentos científicos ya publicados, muchos de ellos con errores metodológicos, sesgos y/o interpretaciones estadísticas incorrectas que invalidan sus conclusiones. Se utiliza para realizar un cribado de la información biomédica, para separar ‘el grano de la paja’ en un entorno de ingente incremento de infor-

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mación. Por ello, cada día se tiene mayor conciencia de que es necesario que los estudios originales de la revistas biomédicas se sometan a un estricto control metodológico previo a su publicación, se adecuen a las normas éticas apropiadas y cumplan unos estrictos requisitos de publicación, es decir, que lo que bien empieza tiene muchas más posibilidades de cumplir criterios de validez, importancia y aplicabilidad. Estos esfuerzos de los editores (directores) de revistas biomédicas no son nuevos, pues ya a partir de 1940 se incorpora al quehacer diario de las revistas el sistema de revisión por expertos (peer-review), y en 1978 tuvo lugar la reunión de un pequeño (y selecto) grupo de directores de revistas biomédicas en Vancouver, génesis de los requisitos de uniformidad del International Committe of Medical Journal Editors-Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals. Más recientemente, grupos internacionales de investigadores, clínicos, metodológicos, estadísticos, epidemiólogos y editores de revistas biomédicas han desarrollado e incorporado las listas de comprobación. Su propósito es obtener de los autores una exposición transparente de la investigación para que, tanto sus lectores como sus evaluadores, comprendan su diseño, realización, análisis e interpretación [71,72]. Algunas de estas listas de comprobación son: – CONSORT (Consolidated Standards for Reporting of Trials) para ensayos clínicos, con el CONSORT CLUSTER para ensayos comunitarios. – QUOROM (Quality of Reporting of Meta-analyses) para metaanálisis de ensayos clínicos controlados, y MOOSE (Meta-analyses of Observational Studies in Epidemiology) para metaanálisis de estudios observacionales. – TREND (Transparent Reporting of Evaluations with Nonrandomized Designs) para estudios de intervención no aleatorizados. – STROBE (Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology) para estudios epidemiológicos. – STARD (Standards for Reporting of Diagnostic Accuracy) para estudios sobre pruebas diagnósticas. – AGREE (Appraisal of Guidelines Research & Evaluation) para guías de práctica clínica. Algunos recursos de Internet (EQUATOR network: http://www. equator-network.org/) ofrecen información al respecto, útil para lectores, revisores y editores. Todo este esfuerzo que venimos describiendo sólo tiene un objetivo real: tomar decisiones y que éstas estén fundamentadas en el mejor nivel de evidencia (indica hasta qué punto nuestra confianza en la estimación de un efecto es adecuada para apoyar una recomendación) y la mayor fuerza de recomendación (indica hasta qué punto podemos confiar si poner en práctica la recomendación conllevará más beneficios que riesgos). Decidir si una determinada intervención clínica resulta adecuada para un paciente concreto equivale a determinar si existe un grado razonable de certeza de que el balance entre los beneficios, por un lado, y los riesgos, los inconvenientes y los costes, por el otro, de dicha intervención es lo suficientemente favorable como para que merezca la pena aplicarse. Desde que hace más de 25 años el Canadian Task Force on Preventive Health Care (CTFPHC) introdujo el primer sistema de clasificación de los niveles de evidencia y grados de recomendación [73], numerosas organizaciones e instituciones han ido desarrollando sus propios sistemas y, actualmente, se contabilizan más de 100, generando confusión en el lector (entre un mar de letras y núme-

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Tabla VIII. Evaluación de la calidad de la evidencia según el tipo de diseño de los estudios. Calidad de la evidencia

Diseño de estudio

Alta Ensayos clínicos Moderada Baja

Estudio observacional

Muy baja

Cualquier otra evidencia

Disminuir si a

Aumentar si a

Importante (–1) o muy importante (–2) limitación de la calidad del estudio Inconsistencia importante (–1) Alguna (–1) o gran (–2) incertidumbre acerca de que la evidencia sea directa Datos escasos o imprecisos (–1) Alta probabilidad de sesgo de notificación (-1)

Asociación: evidencia de una fuerte asociación: riesgo relativo > 2 o < 0,5 basado en estudios observacionales sin factores de confusión (+1) Evidencia de una muy fuerte asociación riesgo relativo > 5 o < 0,2 basada en evidencia sin posibilidad de sesgos (+2) Gradiente dosis respuesta (+1) Todos los posibles factores confusores podrían haber reducido el efecto observado (+1)

a

En el caso de los ensayos clínicos, se puede disminuir la calificación de la calidad de la evidencia y, en el caso de los estudios observacionales, se puede aumentar. (–1) (–2) (+1) (+2): representa que se puede disminuir (–) o aumentar (+) 1 o 2 categorías en la calidad de la evidencia.

ros, con significados no siempre iguales) y desconfianza entre los usuarios. Entre las limitaciones presentes en los sistemas actuales se encuentran la falta de transparencia en el paso de la evidencia a la recomendación y en la valoración del balance entre beneficios y riesgos. Es frecuente encontrar una recomendación fuerte por el hecho de estar basada en un EC aleatorizado bien diseñado y realizado, sin considerar el balance entre beneficios y riesgos: pues si este balance es incierto, lo adecuado puede ser asignar una recomendación débil, aunque la calidad de la prueba (‘evidencia’) sea alta. Desde el año 2000, un grupo internacional de expertos en metodología, epidemiólogos y clínicos, muchos de ellos procedentes de las organizaciones que establecieron las clasificaciones más conocidas en la formulación de recomendaciones (Oxford Center for Evidence Based Medicine, US Preventive Service Task Force, CTFPHC, SIGN, NICE, OMS, etc.), ha elaborado una nueva propuesta que tiene como objetivo consensuar un sistema común que supere las limitaciones detectadas hasta el momento en los sistemas previos. Este grupo de profesionales constituye el grupo de trabajo Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [74]. El sistema GRADE tiene algunos aspectos diferenciales, que se pueden resumir en tres [75,76]: Inicialmente, categoriza las variables de resultado y su importancia relativa. Se sugiere clasificar su importancia mediante la siguiente escala de nueve puntos: 1-3 (variable de resultado no importante); 4-6 (variable de resultado importante, pero no clave para la toma de decisiones); y 7-9 (variable de resultado clave para la toma de decisiones). Posteriormente, evalúa la calidad de la evidencia en cuatro categorías para cada una de las variables de resultado y después la calidad global de la evidencia. Inicialmente, la evaluación de la evidencia comienza por considerar el diseño de los estudios y su adecuación para responder a cada tipo de pregunta. En este caso, los EC corresponden de entrada a ‘calidad alta’, y los observacionales a ‘calidad baja’. En los EC se deben valorar cinco aspectos que pueden disminuir la calidad, mientras que en los estudios observacionales son tres las circunstancias que pueden aumentarla (Tabla VIII). Finalmente, la calidad de la evidencia se valorará como alta, moderada, baja y muy baja, categorías que representan el gradiente de confianza que tenemos en que la estimación del efecto observado es cierta. Aspectos que pueden disminuir la calidad de los EC: – Limitaciones en el diseño o la ejecución: ausencia de ocultamiento de la secuencia de aleatorización, enmascaramien-

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to inadecuado, pérdidas de seguimiento importantes, ausencia de análisis por intención de tratar, finalización prematura del estudio por razones de beneficio. Resultados inconsistentes: las estimaciones muy diferentes del efecto del tratamiento (heterogeneidad o variabilidad en los resultados) entre los estudios disponibles sugieren diferencias reales en dichas estimaciones. Éstas pueden deberse a diferencias en la población, la intervención, las variables de resultado o a la calidad de los estudios. Ausencia de evidencia directa, que puede presentarse en varias circunstancias: ausencia de comparaciones directas entre dos tratamientos (la evidencia disponible puede provenir de una comparación indirecta de cada uno de ellos frente a placebo), extrapolación de los resultados de un estudio con un determinado fármaco al resto de fármacos de su misma familia (en ausencia de un efecto de clase demostrado), cuando existen grandes diferencias entre la población donde se aplicará la GPC y la incluida en los estudios evaluados. Imprecisión: cuando los estudios disponibles incluyen relativamente pocos eventos o pocos pacientes y, por tanto, presentan intervalos de confianza amplios. Sesgo de notificación: si se tiene la duda razonable de que los autores no han incluido todos los estudios (por ejemplo, en el contexto de una revisión sistemática) o todas las variables de resultado relevantes; es especialmente destacable en ensayos de pequeño tamaño y financiados por la industria.

Aspectos que pueden aumentar la calidad de los estudios observacionales: – Efecto importante: cuando el efecto observado muestra una asociación fuerte (riesgo relativo > 2 o < 0,5) o muy fuerte (riesgo relativo > 5 o < 0,2) y consistente, basada en estudios sin factores de confusión, es improbable que ésta se deba únicamente al diseño más débil del estudio. En estas ocasiones, podemos considerar la calidad como moderada o incluso alta. – La presencia de un gradiente dosis-respuesta. – Situaciones en las cuales todos los posibles factores confusores podrían haber reducido el efecto observado. Por ejemplo, si los pacientes que reciben la intervención de interés presentan un peor pronóstico y, aun así, presentan mejores resultados que el grupo control, es probable que el efecto real sea mayor. Finalmente, gradúa la fuerza de las recomendaciones en dos únicas categorías (recomendaciones fuertes o débiles, y ambas pue-

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den ser a favor o en contra de una determinada intervención). En el caso de una recomendación fuerte, el grupo elaborador confía en que los efectos beneficiosos superan a los perjudiciales. En el caso de una recomendación débil, concluye que los efectos beneficiosos de llevar a cabo la recomendación probablemente superan a los perjudiciales, aunque no está completamente seguro. Los factores que se deben de tener en cuenta en la graduación de las recomendaciones son: – Balance entre beneficios y riesgos. – Calidad de la evidencia (si la calidad de la evidencia no es buena, a pesar de que la magnitud sea importante, disminuirá nuestra confianza y, por tanto, la fuerza con la que realizamos una recomendación). – Valores y preferencias de la población diana a la cual va dirigida la GPC (mas aún, si reflejan los de los médicos, o los de los individuos o la sociedad en general). – Los costes (variables en el tiempo, según el área geográfica, así como sus implicaciones; así, las recomendaciones altamente influenciadas por aspectos de costes pueden cambiar en el tiempo, en la medida en que las implicaciones de los recursos varíen). Así pues, entre tanta maraña de niveles de evidencia y fuerza de las recomendaciones, resulta oportuno adaptar y homogeneizar el sistema GRADE en la toma de decisiones clínicas, pues es sencillo y permite diferenciar las implicaciones de las recomendaciones en pacientes, clínicos y gestores [75,76]: Recomendación fuerte – En pacientes: la inmensa mayoría de las personas estaría de acuerdo con la acción recomendada y únicamente una pequeña parte no lo estaría. – En clínicos: la mayoría de los pacientes debería recibir la intervención recomendada. – En gestores: la recomendación puede adoptarse como política sanitaria en la mayoría de las situaciones. Recomendación débil – En pacientes: la mayoría de las personas estaría de acuerdo con la acción recomendada, pero un número importante de ellas no. – En clínicos: reconoce que diferentes opciones serán apropiadas para diferentes pacientes y que el profesional sanitario tiene que ayudar a cada paciente a adoptar la decisión más consistente con sus valores y preferencias. – En gestores: existe necesidad de un debate importante y la participación de los grupos de interés. DE LA EVIDENCE-BASED MEDICINE A LA EVIDENCE-BIASED MEDICINE Posiblemente sea incorrecto no incorporar la MBE en nuestra toma de decisiones en la práctica clínica, pero más incorrecto será hacer un mal uso y/o abuso de ella. Se han ido configurando un cuerpo de críticas y contraargumentos que oscilan entre los planteados ‘en son de broma’ a los ‘en son de guerra’, pasando por lo más moderadamente entonados. Porque entre tanto entusiasmo no han dejado de oírse voces críticas con diversos aspectos de la MBE o sus aplicaciones prácticas [77-82]. Conozcamos bien esta herramienta, sus fortalezas y debilidades, así como sus amenazas y oportunidades, para utilizar la MBE

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con racionalidad y criterio. Y, sobre todo, no dejemos que otras instituciones o personas (generalmente con conflictos de intereses) utilicen el nombre de la evidencia en vano. Algunos puntos que no conviene perder de vista al respecto son: – Minusvalorar la experiencia, el instinto, lo que la medicina tiene de ‘arte y oficio’. El uso racional de la MBE sólo pretende aportar un poco más de ciencia al arte de la medicina. – Caer en el fundamentalismo metodológico. Creer que la MBE se puede utilizar como un libro de cocina (cooking book), de forma que podemos pasar a una nueva forma de autoritarismo dogmático, proveniente esta vez no de la ‘Roma galénica’, sino de la ‘Oxford cochraniana’. – Realizar un sobreuso y un abuso de la ‘evidencia’ entre los clínicos, como una moda y como si se tratara de un criterio de calidad per se (como una ISO-2000 de la medicina). Existe gran heterogeneidad en los aspectos relacionados con el entorno de la MBE y los datos sobre su utilidad real y su calidad son aún bastante escasos. – Diferenciar los dos tipos de ‘evidencias’ que ya conviven peligrosamente: la ‘MBE financiada por la industria farmacéutica’, con grandes sesgos respecto a la ‘MBE independiente’. El uso sesgado (y, por tanto, inadecuado) de la MBE hará mucho más daño en los resultados asistenciales (tanto individuales como poblacionales) que su no uso. – Conocer el uso inadecuado en la construcción de la evidencia, especialmente por tres circunstancias reconocidas (bias, spin y fraude científico): a) Bias: incluye el sesgo de publicación (tendencia a publicar sólo estudios en los que los resultados obtenidos son favorables en relación con los estudios que obtienen resultados negativos, y que afecta al investigador, promotor y editor) y el sesgo del financiador (los investigadores son sensibles a los intereses del investigador, de forma que los estudios financiados por la industria farmacéutica presentan, de forma sistemática, mayor eficacia que el resto). b) Spin: presentación de resultados compuestos, pacientes y comparaciones inadecuados, resultados intermedios de poca validez, análisis de subgrupo inadecuados y en exceso, publicaciones parciales con sobreestimación de los ensayos clínicos y, por ende, sobreestimación de las revisiones sistemáticas. c) Fraude científico: bien de forma previa a la comercialización (contratos de investigación restrictivos, sesgos de elección de poblaciones y comparaciones inadecuadas, manipulaciones post hoc respecto al protocolo inicial de la investigación, exageración y confusión en la presentación de los resultados y/o redacción deliberadamente confusa, etc.) o posteriormente a la comercialización (ensayos clínicos promocionales y de cambio terapéutico, vigilancia post marketing, ensayos clínicos controlados con placebo, ensayos clínicos de equivalencia o de ‘no inferioridad’, etc.). – Conocer el uso inadecuado en la diseminación la evidencia: diferentes cambios en la prescripción tras la publicación de las pruebas científicas, de forma que algunos cambios son espectaculares y otros insignificantes (o contrarios a la ‘evidencia’), porque [77]: a) Sólo tenemos ‘evidencia’ cuando alguien tiene interés en esa ‘evidencia’.

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Tabla IX. Alternativas propuestas a la medicina basada en la evidencia (adaptado de [83]). Bases para la toma de decisiones en la práctica clínica

Marcador

Dispositivo de medición

Unidad de medida

Medicina basada en la evidencia

Ensayo clínico aleatorizado

Revisión sistemática y metaanálisis

Odds ratio

Medicina basada en la eminencia

Brillo del cabello blanco

Luminómetro

Densidad óptica

Medicina basada en la vehemencia

Nivel de estridencia

Audímetro

Decibelios

Medicina basada en la elocuencia

Facilidad de palabra

Tonómetro

Porcentaje de adhesión del público

Medicina basada en la providencia

Nivel de fervor religioso

Sextante para medir el ángulo de genuflexión

Unidades de piedad internacionales

Medicina basada en la deficiencia

Nivel de oscuridad

Nihilómetro

Suspiros

Medicina basada en la jurisprudencia

Nivel de fobia a la demanda

Cualquier prueba imaginable

Cuenta bancaria

Medicina basada en la arrogancia a

Bravura

Test del sudor

Ausencia de sudor

a

Aplicable sólo a cirujanos.

b) La ‘evidencia’ es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes. c) La ‘evidencia’ favorece a los fármacos rentables más que a los cambios de estilo de vida y fármacos huérfanos. Como vemos, la evidence-biased medicine es algo más que una anécdota en la evidencia-based medicine, por el papel de los conflictos de intereses en el triángulo médico-industria farmacéutica-paciente. La MBE no es una panacea, sólo intenta poner racionalidad y espíritu crítico a la aplicabilidad de la neuropediatría en nuestra práctica clínica habitual. Por tanto, hay que evitar la tentación de caer en alguna de las nuevas tribus urbanas alrededor de este nuevo paradigma, entre otros, los ‘cochranitas’, los ‘metanófilos’ y los ‘casperos’. Por todo lo comentado, podemos considerar que implementar la MBE en la toma de decisiones en la práctica clínica es una buena opción para el médico, el paciente y el sistema sanitario. Incorporar los conceptos asociados a la MBE a la asistencia clínica ya está demostrado que es posible y mejora la calidad asistencial. En cualquier caso, siempre tenemos otras opciones, algunas de la cuales se exponen en la tabla IX, según describieron Isaacs y Fitzgerald [83] en un tono de humor, pero no sin cierta dosis de realidad. Tenemos la libertad de elegir… pero la responsabilidad de elegir lo mejor para la atención de nuestros pacientes. DECÁLOGO PARA EL NEUROPEDIATRA EN MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA: UNA PROPUESTA IMPERFECTA EN EL ENTORNO DE LAS ‘REVOLUCIONES’ PENDIENTES EN BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD La biomedicina y las ciencias de la salud se estructuran, en los inicios del siglo XXI, con el debate de varias ‘revoluciones’ relacionadas con la información, el conocimiento y la clínica [14]: – La revolución del conocimiento (the knowledge revolution): intenta trasladar la investigación científica al paciente, orientada a satisfacer las necesidades de conocimiento y a responder las preguntas de clínicos, gestores y pacientes. En ella las revisiones sistematizadas y críticas de la bibliografía, con breve formato, son la unidad de conocimiento de mejor calidad.

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– La revolución de la red (the web revolution): es la posibilidad de difundir la documentación biomédica por Internet está produciendo cambios en el modo tradicional de concebir la publicación científica. Internet presenta ventajas en la investigación y en la práctica clínica, dado que permite que profesionales y usuarios generen y compartan la información (el camino de la Web 2.0). – La revolución del acceso abierto (the open access revolution): asume el control pleno sobre la publicación (crear, editar, comunicar, distribuir, reproducir, transformar) sin necesidad de que intervengan intermediarios, y trastoca aspectos fundamentales que atañen a la circulación del conocimiento, uso y disponibilidad. – La revolución de las bibliotecas (the librarian revolution): el proyecto de una biblioteca virtual de la salud en España como una herramienta para acceder y diseminar conocimiento científico y técnico sobre salud en Internet. – La revolución de la medicina basada en la evidencia (the evidence-based medicine revolution): sus fundamentados se han expuesto parcialmente en el texto. Estas cinco ‘revoluciones’ se relacionan entre sí de una forma u otra. Los profesionales de la sanidad tenemos que conocerlas y estar dispuestos a adaptarnos a ellas, máxime en un campo (la neuropediatría) en donde la información es ingente, el conocimiento tiene una semivida muy corta y la toma de decisiones en la práctica clínica está sometida, en demasiadas ocasiones, a más ‘arte’ que ‘ciencia’. Como colofón, proponemos un decálogo (sin duda, incompleto e imperfecto, pero lleno de buenas intenciones) para adaptar nuestra práctica clínica al paradigma de la MBE: 1. Formular correctamente preguntas clínicas estructuradas de interés (para el paciente y para el avance de la ciencia), con sus elementos esenciales: paciente, exposición, comparación, outcome o variable de interés y tiempo. Saber reconocer en esta pregunta las palabras clave principales para iniciar la búsqueda bibliográfica. 2. Conocer las ventajas e inconvenientes de Internet para gestionar con eficiencia y seguridad la ‘infoxicación’. Diferenciar las fuentes de información en primarias, secundarias y terciarias, por su grado de fiabilidad y su valor dentro de la

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Figura 2. Modelo actualizado en la toma de decisiones basado en pruebas.

pirámide del conocimiento de las ‘5 S’ (studies, syntheses, synopses, summaries y systems). Saber realizar estrategias de búsqueda en las distintas fuentes de información y utilizar los diversos recursos útiles: tesauros, limitadores, booleanos, etc. 3. Visitar con cierta frecuencia los metabuscadores de MBE (por ejemplo, TRIPdatabase), los centros de almacenamiento de revisiones sistemáticas (por ejemplo, Colaboración Cochrane) y de guías de práctica clínicas (por ejemplo, National Guideline Clearinghouse) como recursos fundamentales, aunque no exclusivos. Seleccionar buenos recursos en medicina en español orientados a la MBE, bien como herramientas de información (por ejemplo, Biblioteca Cochrane en español, Guiasalud) o de formación (por ejemplo, CASPe, GATE), o también en forma de portales de salud (por ejemplo, Fisterra), webs personales (por ejemplo, web de información médica de Rafa Bravo), revistas secundarias (por ejemplo, Evidencias en Pediatría), etc. 4. Aprender a valorar críticamente los distintos documentos científicos en tres etapas: juzgar si los resultados son válidos (próximos a la verdad y con rigor científico), decidir sin son importantes (y, en consecuencia, valiosos en potencia para el lector en su condición de clínico) y traducir su aplicabilidad a la práctica clínica –a nuestro(s) paciente(s) y en nuestro entorno–. Distinguir el mayor rigor científico de los diseños que presentan una mejor combinación de validez interna (rigor científico y mayor control del sesgo y del error sistemático) y de validez externa (generalización de los resultados).

5. Conocer los conceptos metodológicos básicos (epidemiológicos y bioestadísticas) útiles en MBE: medidas de fuerza de asociación, medidas de impacto, cociente de probabilidad, intervalo de confianza, etc. Tener claro que en MBE es prioritaria la significación clínica de los resultados (útil para el paciente) más que la significación estadística (útil para la investigación; o dicho de otro modo: ‘muera la p, viva el intervalo de confianza’). Interpretar correctamente la información relativa a los diversos estimadores de efecto de una intervención: eficacia, efectividad, eficiencia, seguridad, aceptación, idoneidad, calidad, etc. 6. Reconocer la importancia de una revisión sistemática y de una guía de práctica clínica; y saber evaluar su fiabilidad. Porque no todas las revisiones sistemáticas y guías tienen la misma calidad y, por tanto, la misma importancia para nuestra práctica clínica. 7. Clasificar las intervenciones sanitarias en función de su nivel de evidencia (validez científica y nivel de confianza), a partir del que se desarrollan los grados de recomendación para su utilización y aplicación. Intentar homogeneizar las distintas clasificaciones y optar por el sistema GRADE. 8. Plantear estrategias para mantenerse al día en neuropediatría, por medio de los recursos que proporciona Internet: eTOCs de revistas, alertas bibliográficas de buscadores, listas de distribución profesionales, webs médicas o portales sanitarios de interés, etc. 9. Reconocer los problemas existentes para generar, acceder y aplicar la evidencia, y las estrategias para llevarlo a cabo en beneficio de una asistencia sanitaria basada en la evidencia. Realizar un uso sensato de la MBE y limitar la evidencebiased medicine. 10. Saber valorar la experiencia, así como la opinión y satisfacción de los pacientes, en un modelo de toma de decisiones en que la evidencia procedente de la investigación es sólo uno de los cuatro círculos (y periférico) (Fig. 2). El paciente ha pasado de ser un elemento pasivo (relación médico-paciente paternalista, ya denostada) a ser un elemento activo (relación médico-paciente deliberativa) en la toma de decisiones clínicas. Este decálogo sólo tendrá sentido si tenemos presente que el objetivo del neuropediatra (y del médico en general) es ofrecer atención clínica cercana y científica, atención clínica de calidad con seguridad. El lema de este tipo de atención, más que en ningún otro contexto, debe ser ‘la máxima calidad con la mínima cantidad, tan cerca del paciente como sea posible’, para lo cual se precisa una actitud crítica continua. La MBE plantea mantener viva y actualizada esta actitud crítica continua.

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NEUROPEDIATRICIAN AND EVIDENCE-BASED MEDICINE Summary. Introduction and development. Practicing evidence-based medicine (EBM) in neuropediatrics requires clinical expertise, but also expertise in retrieving, interpreting, and applying the results of scientific studies to patients. EBM aims for the ideal that healthcare professionals should make ‘conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence’ in their everyday practice in five steps: ask, access, appraise, apply and audit. Some neuropediatricians are ‘producers’ of EMB, but all are ‘consumers’, because EBM may be a help to obtain information in medicine ‘just in time and just in case’. It’s important to know and use the ‘5S’ pyramid of knowledge for evidence based health care decisions: studies, syntheses, synopses, summaries and systems. EBM categorizes different types of scientific publications in levels of evidence and grade of recommendations, and ranks them according to the strength of their freedom from the various biases that beset medical research. It is recognized that EBM have limitations and disadvantages and that they are problems to generate, access and implement evidence. Conclusions. It’s important that neuropediatricians know the main tools in EBM and then make an appropriate a evidence-based decision-making in clinical practice. EBM is one of on-going ‘revolutions’ in biomedical knowledge, closely related with other four revolutions in the field of health sciences: knowledge revolution, web revolution, open access revolution and librarian revolution. [REV NEUROL 2008; 7 (Supl 1): S75-95] Key words. Clinical trials. Clinical practice guidelines. Cochrane collaboration. Evidence-based decision-making. Evidencebased medicine. Paediatric neurology. Systematic reviews.

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