El sistema de apoyo al cuidador principal y sus necesidades. Vilà Salarich N.*, Casas Baroy JC.**, Isern Farrés O.**, Terricabras M.***, Coma J.***, Bravo MJ.*** (*)estudiante de 3er curso de Enfermería, Universidad de Vic (**) Grupo de Investigación “Envejecimiento y calidad de vida” Universidad de Vic (***) ABS Sant Hipòlit de Voltregà (Barcelona)
INTRODUCCIÓN El presente estudio pretende conocer la vivencia del cuidador familiar respecto a las situaciones y circunstancias que le rodean por el hecho de tener una persona dependiente en casa (y lo que representa para toda la familia).
OBJETIVOS Definir las necesidades observadas a partir de la experiencia del cuidador. Definir cómo se establece la “red de apoyo” cercana al cuidador principal. Constatar qué ayudas recibe el cuidador principal, y si éstas se adaptan a sus necesidades.
METODOLOGÍA Diseño cualitativo fenomenológico. Personas: cuidadores principales de personas
con dependencia severa, que están en su domicilio e inscritos al programa ATDOM de el ABS de Sant Hipòlit de Voltregà. N=12 entrevistas. Realización de entrevistas semiestructuradas. Grabación y Transcripción. Análisis del contenido. Período de estudio: Enero-Mayo de 2006.
RESULTADOS PERSONA DEPENDIENTE ENTORNO CONTEXTO
Conceptos identificados CIRCUNSTANCIAS
JERARQUIA/ ROLES
CUIDADOR/ES
ACTIVIDADES Y DEDICACIÓN SENTIMENTOS Y CREENCIAS AVALUACIÓN
APRENDER A CUIDAR CONSECUENCIAS EN LA SALUD DEL CUIDADOR AYUDAS
AYUDAS INSTITUCIONALES AYUDAS TECNICAS Y ADAPTACIONES AYUDAS NO INSTITUCIONALES
DEMANDAS
¿QUÉ AYUDAS NO INSTITUCIONALES RECIBE EL CUIDADOR?
DISPONEN DE LAS AYUDAS DE OTRAS PERSONAS
VIVEN EN EL MISMO DOMICILIO
FAMILIARES QUE VIVEN CERCA
CUIDADOR
NO DISPONEN DE AYUDA
SITUACIÓN TRANSITORIA
LOS FAMILIARES VIVEN LEJOS
¿QUÉ AYUDAS INSTITUCIONALES RECIBE EL CUIDADOR? REHABILITACIÓN
ECONÓMICA
TREBAJADORES SOCIALES
TIKETS DE SERVICIOS
ABS SERVICIO ATDOM
SOCIOSANITARIO AYUDAS Y SOPORTE
PADES
TREBAJADORES FAMILIARES
INGRESO DESCARGA
CENTROS DE DIA
RESIDENCIA
VOLUNTARIADO
DISCUSIÓN Una persona se establece como cuidador principal si se dan una serie de condiciones y/o circunstancias:
Como premisa previa hace falta decir que la persona
debe disponer de unas capacidades físicas y mentales para cuidar. Tener disponibilidad para estar junto a la persona dependiente durante las 24 horas del día. El cuidador debe vivir cerca, tener una proximidad física con la persona a quien cuida. Proximidad de parentesco. Por el hecho de ser mujer existen más probabilidades que te toque ser cuidador. Creer que cuidar es una obligación moral y sentirse responsable por cuidarla.
Se establecen dos categorías en el rol de cuidador, el principal y un secundario: el cuidador principal es el que ayuda y suple principalmente las Actividades Básicas de la Vida Diaria. Frecuentemente ocupado por mujeres. el cuidador secundario es el que ayuda o suple en la realización de las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, dando soporte al cuidador principal. Frecuentemente es un rol ocupado por los hombres.
AYUDAS :
Las ayudas institucionales normalmente no son suficientes y están alejadas de las necesidades de los cuidadores. No hay una utilización generalizada de las ayudas técnicas, a menudo por una falta de conocimiento de éstas. Los diferentes tipos de institucionalización no son suficientemente aceptados por los cuidadores.
CONSECUENCIAS DERIVADAS DE “CUIDAR”: Los cuidadores principales normalmente tienen problemas a raíz de cuidar a otra persona:
- Físicos: problemas de espalda... - Psíquicos: más ansiedad y angustia. - Sociales: se sienten aislados y atados. Pero también existen consecuencias positivas, ya que en algún caso el aprendizaje de estas habilidades les aporta a posteriori una profesión.
REFERENTE A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD: Los enfermeros/as, como profesionales sanitarios, debemos contribuir a difundir la cultura del cuidar la población, haciendo que no sólo sea “cosa de mujeres”. Debemos mejorar el nivel de formación de las trabajadoras familiares. Mejorar el conocimiento de los cuidadores y los profesionales sobre las Ayudas Técnicas.
Crear una coordinación eficaz entre los diferentes niveles asistenciales.
EN REFERENCIA A LAS POLÍTICAS: Hasta el momento las políticas no han dado el apoyo suficiente ni han cubierto las necesidades de los cuidadores. Esperemos que la Ley de la Dependencia dé la cobertura esperada. Mejorar las políticas locales de soporte a los cuidadores principales creando nuevos centros de descarga y residencias públicas.
La Enfermería tiene un reto de futuro importante para responder a unas demandas sociales crecientes, en las que tenemos una responsabilidad ineludible. Muchas gracias. Agradecemos la colaboración desinteresada de los cuidadores entrevistados y de los profesionales del ABS Sant Hipòlit de Voltregà.