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Entidades Patrocinadoras El Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromiso de las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a la sexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.                           

Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud Avianca Centro Comercial Santafé Medellín Colcafé Confiar Cooperativa Financiera Coop Granada Copy Net Distribuciones Dacar Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad Floristería Los Olivos Fundación Rodrigo Arroyave Fundagana Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación Grupo Argos Hotel Intercontinental de Medellín Impresos Ltda. Locatel Medellín Convention Bureau Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia Procolores Revista Semana Tecnoayudas Tedix. Transporte Especial Tena Telemedellín

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Organización

Mery Velandia Bustos Directora General del Congreso Directora General Instituto de Capacitación Los Álamos

Patricia Gaviria Mejía Coordinadora Académica del Congreso Directora Fundación Integrar

Marta Helena Piedrahita Pérez Directora Científica y Técnica Instituto de Capacitación Los Álamos

Gladys Ortega Coordinadora de Habilitación Fundación Integrar

Carolina Vélez López Coordinadora de Inclusión Educativa Instituto de Capacitación Los Álamos

Margarita Lucía Correa Restrepo Coordinadora de Relatorías

Empresa Operadora Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S. Ángela María De Los Ríos Osorio Liliana Vásquez Peláez Olga Cecilia Restrepo Bedoya Daniela García Londoño

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Programación Conferencias Plenarias Hora

Miércoles 26 de septiembre

Hora

Buen Trato y Entornos Protectores. Prevención de la Exclusión y del Maltrato Familiar. Marta Piedrahita – Instituto de Capacitación Los Álamos (Colombia) Programa ACT: Criando Niños en Ambientes Seguros. María Clara Cuevas – Asociación Americana de Psicología (Colombia)

Hora

Viernes 28 de septiembre

8:00 a.m. a 9:30 a.m.

Realizando Inclusión. Estrategias y Prácticas de Inclusión en el Aula. William Henderson (Estados Unidos)

9:30 a.m. a 10:30 a.m.

Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión. Berny Bluman – Fundación Colombia Accesible (Colombia)

10:30 a.m. a 11:00 a.m.

Refrigerio

8:00 a.m. a 9:00 a.m.

Instalación

9:00 a.m. a 9:40 a.m.

¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Patricia Gaviria – Fundación Integrar (Colombia)

9:00 a.m. a 10:00 a.m.

9:40 a.m. a 10:00 a.m.

Refrigerio

10:00 a.m. a 10:30 Refrigerio a.m.

10:00 a.m. a 11:30 a.m.

Diversidad Funcional y Vida Independiente. Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Movimiento de Vida p.m. Independiente (España)

La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con 11:00 a.m. a Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Pepler – York University (Canadá)

Lantegi Batuak, Empresa Social, Innovación al Servicio de la Generación de Oportunidades Laborales para Personas con Discapacidad. Txema Franco – Lantegi Batuak (España)

11:30 a.m. a 12:00 p.m.

Metodología para la Formulación de la Política Pública Nacional de Discapacidad. Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia

12:00 p.m. a 1:00 p.m.

Oportunidades y Limitantes del Marco Jurídico Laboral Colombiano, para la Participación de las Personas con Discapacidad. Ignacio Cadavid – ASIESDA (Colombia)

Conclusiones y clausura

12:00 p.m. a 1:30 p.m.

Almuerzo

12:00 p.m. a 2:00 p.m.

Almuerzo

1:30 p.m. a 3:00 p.m.

3:00 p.m. a 4:00 p.m.

Inclusión Universal. María E. Bove – Universidad de Vermont (Estados Unidos) Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso del Autismo. Cecilia Montiel – Universidad Central de Venezuela

8:00 a.m. a 9:00 a.m.

Jueves 27 de septiembre

2:00 p.m. a 3:00 p.m.

3:00 p.m. a 4:00 p.m.

4:00 p.m. a 4:30 p.m.

Refrigerio

4:00 p.m. a 4:30 p.m.

4:30 p.m. a 6:00 p.m.

Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades. Lídia Puigvert – Proyecto Includ-ed (España)

4:30 p.m. a 5:30 p.m.

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12:30 p.m. a 1:00 p.m.

¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural Fundación Integrar Medellín (Colombia) Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes con dificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediante la aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdo con las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Para lograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y el empoderamiento de las familias.

Patricia Gaviria M. Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General de la Fundación Integrar. Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad San Buenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra de Desarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidad de la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especialización de Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali. Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos No Gubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En el año 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar. Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003 hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período 2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de los Discapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000.

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¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural La sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido la diversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestar individual. “Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en la justicia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Las sociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar su dignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuir a la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”. Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia de sí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado a cada persona. El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a un grupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción de identidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de las múltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenencia y de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia, a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos de prescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernos adecuadamente en dichos espacios sociales. Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendo muchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de mucha calidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas. Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace parte de un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece con cualquiera de los miembros de dicha colectividad. Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa y subvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudes determinan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad. Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo, de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará el desarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevan exclusión. 6 -6 -

Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en las sociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho de negativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma, contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos, la plena inclusión de estas personas y propician su marginación. La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión de las personas en situación de discapacidad? La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitos históricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, la formación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos. Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tres grandes momentos:   

FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO. FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998)

Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJE Desde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza. Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición el alejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan el término terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizan monstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento no es otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Roma desde la roca Tarpeia. Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala: “El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esas características no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y por tanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningún defectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21) A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural. Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sido castigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en su interior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse. 7 -7 -

Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condena categóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres sean señalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de la discapacidad. Veamos algunas:  Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh, Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por mil generaciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga la iniquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7)  Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro ¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2) Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICO Desde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona con discapacidad. A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postulado aristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultados exitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y a continuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quien desarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumno Luis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado. A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiota incurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesar de que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método se convierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental. Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad es conceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo una nueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y la pedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a los anormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”, “amente”, “débil mental”. A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niños entre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Libre pourl' Etude Psychologique de l'Enfant para formar una comisión para la educación de estudiantes retardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños que requerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera

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prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños con funcionamiento diferente al promedio de la población. Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se le reconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaborador pasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empieza a reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permite que se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria” (Sosa, 2009) Primera mitad del Siglo XX A comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático. Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personas tienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados y perturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturaleza y obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy. Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que después debían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta los años 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y la violencia que caracteriza la relación con estas personas. Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitación con equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, en parte, sus dificultades. Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANO A partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas de segregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estas personas desde un enfoque de derechos. Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en 1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización que será la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos. Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de la institucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada totalmente como un asunto médico. Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas o aún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar de vivienda será una casa. 9 -9 -

Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. A su programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Sus distracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapia educacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad de arriesgarse. (Toledo, M 1981). En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la hora que lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para el día, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en la misma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdo con cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Que puedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a un nivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómo gastar su dinero.” (Nirje, 1969). Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tan normativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas o características personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.” (Wolfensberger, 1972). Año 1970 Rehabilitación vs autonomía personal Se hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatría comunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidad intelectual a la sociedad. Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitación que concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse en adiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por el paradigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemas sociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuación en pro del cambio social. Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interacción del individuo con un contexto que le impone barreras. Año 2000 El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición de discapacidad.

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Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación de discapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social. Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no es estática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de sus limitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno. Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando se proporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus comunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002) La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto y no en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden la participación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertas diversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual, involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad. Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modos de pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se corre explícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no son vistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidad de modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente. El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y la ideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en una cuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002). La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, la diferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre las cosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales. En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; la diversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí, y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, en lo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es un discurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovación educativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, que exige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros, 2002)

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Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas, pecados ancestrales o recientes. Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestras interacciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchas maneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia: humanos. Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relaciones eliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios. “La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturales sobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”. Alberto Yepes REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Eroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio. Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho. López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En: Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niños con discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina. Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The International Social Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23. Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR. Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agora para la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/ Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana. Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejercicio de Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309. WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on Mental Retardation. York University Campus

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Diversidad Funcional y Vida Independiente Antonio Centeno Ortiz Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España) Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas de Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010. Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley de Autonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última, compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, y ante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. También compareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre el proyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación. Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron y pusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y el proyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en el ámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente. Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

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Diversidad Funcional y Vida Independiente Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social. Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio. Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritaria asume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidar con infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo. Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficaces por combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica, sistemática y brutal exclusión social. La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva e inherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferencias en cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza. Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace falta explicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humana que es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo decimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta discriminación.

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Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemos necesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismas necesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades para satisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía. Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que la sociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechos fundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor para transformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no para generar guetos y parches que se enquistan de por vida. Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después de un proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable y más seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, la educación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamos incluyendo a las personas con diversidad funcional. Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesión de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el caso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidas de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que lo conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que necesitamos. El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada. Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. La estructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en la que los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos de empoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuesta terminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistencia personal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional.

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Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido de orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.). Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara consciencia del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un mundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan el supuesto “nosotros” de “los otros”. El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen del Movimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional. El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de los apoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, la creación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento las particularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre a partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muy brevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales: Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras vidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía. La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo, relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones). Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. Vida Independiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos necesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa en el conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”. No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía. El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y procesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de las barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y

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normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de barreras discriminatorias. Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vida institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder al mismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la igualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, priva la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna. Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que no respeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar la dignidad de todas las personas. Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarse como enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de la discriminación. La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las dimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien a quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los profesionales. La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los Derechos Humanos. Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación, el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses del proveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los servicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios. Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos a la población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mente dirigidos a consumidores con diversidad funcional. Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas, como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidad funcional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir la discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en la comunidad.

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El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo, resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles. Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubiese establecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño será homosexual. La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de la semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza. Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir caminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todo ello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él? Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser no discriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones. Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido. Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como ha sido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años. Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio asistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto. La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido, conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi fueron las personas con diversidad funcional. No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de las personas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia ha sido sistemáticamente 18 18

ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidad humana. La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcional y aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidad de todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético. Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin de cumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO: el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas. La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social. Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidad funcional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel de renta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc. Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática y endémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre las diferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Este cambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de esta diversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar la vida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social. El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos pone de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad. Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro propio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos. En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la biblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo. La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo.

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Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia que cada persona necesite. Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley de Dependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día. El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en función de la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plan de vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas técnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera de servicios sociales. Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de Servicios Sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante. Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida y dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista. Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- que desarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra que podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y la responsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar, estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer de manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.

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Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), el proyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidad generalizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI. Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos de participación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la no institucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello con un coste medio inferior al internamiento en instituciones. La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio de Ayuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración). Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivir fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas se liberan en comunión”. En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevención de riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decida como elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente. Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua y apoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen amplia experiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar su emancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión. Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de Vida Independiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas con necesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo de recursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional. Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o la asociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL (Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

Las OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales que mediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la 21 21

formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidad funcional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional, asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades. Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente: a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar la Vida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajo y la vivienda. b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece una persona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en Vida Independiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experiencia en Vida Independiente. c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven y producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad. d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidad funcional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su Plan Individual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan, supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en el OVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones que puedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional. e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas con diversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de la información y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así como para que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen su asistencia persona. La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Si bien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marco general en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, no discriminación e igualdad de oportunidades. La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez de pretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea el conjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y materialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación de los profesionales.

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La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos y servicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia el conjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos. Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición de accesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por mucho que el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es el conjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar los entornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal. Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio de taxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota. Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendas reservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas las viviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la única manera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, es también una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de los diferentes ciclos vitales. En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avance conceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad, podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes: - "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad a trenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”. - Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles, sólo un barco diario accesible en cada ruta regular). - El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículos formativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados). - Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad de oportunidades (edificios de la Administración, trenes). Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la que hacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta la realidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso a prestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser 23 23

coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también los gastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económico comparativo. Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, con el escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con más necesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea de investigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y servicios y/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional. Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse de qué ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personas con diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tan claramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que las propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamos permitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmente han impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en que todo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto. Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas. Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentido crítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España, uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria. La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan como meros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores. Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusa documentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatida con argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas con diversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo. Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sede ministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisión pública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país. En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progreso social en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional como trabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente.

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El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderancia de los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a la marginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal. Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y de actividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, ha transigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldos para cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldo bruto máximo de un asistente personal. Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultado legislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultado un cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición de ciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lo más profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramente aspiramos a sobrevivir y no a vivir. Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosa cultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemos avanzado”. En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva de grupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidad de todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación de derechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia, nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así se entiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con gran diversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal (firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidad funcional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio. En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de la Discapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otro órgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a las personas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto de discriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar.

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Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido en forma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusión de los hechos en algunos medios de comunicación. Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación de líderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia la mera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nos permiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha por su dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”. La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas con diversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramente vulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que la clase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, anclada en el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de Vida Independiente en particular. Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentido habrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio en la percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, de nuestra participación directa en la vida política. En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” se ha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa. Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyos generalizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupo humano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacer cosas), que afecta a nuestra clase política. Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta que la ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tiene como objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19). 26 26

Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:  “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.” No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomar las propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad. Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y el control de los apoyos necesarios para hacer cosas”. Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional para determinar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar, organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento y emancipación.  La no discriminación Los nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología de diversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados y abrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.  La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad Las opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad, incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.  El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas La falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital de cada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puede reducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay que establecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cada persona necesite.  La igualdad de oportunidades Los apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienen que sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tener diversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad de oportunidades. 27 27

Objetivo común

Principios Dignidadindependencia No discriminación

DERECHOS HUMANOS

Participación plena Respeto por las diferencias Igualdad de oportunidades

Consecuencia específica Libertad de autogestión AP para todas las personas AP para todos los ámbitos Horas suficientes valoradas individualmente No copago

Consecuencia común

DESINSTITUCIONALIZACIÓN

Para lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, la Convención establece unas obligaciones generales: Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:  Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.  Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.  Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad.  Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella. Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, y para hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal: Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:  Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.  Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios 28 28

de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta. A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de la obligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto el redactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursos institucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente la necesidad de la desinstitucionalización. Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte del grupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición de respeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo. Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas las personas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y los apoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es más respetuoso con los Derechos Humanos. Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursos disponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresa libremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si el ciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo 1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008). Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarse en cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y a la hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clave la definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2: Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionado o indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona por razón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera los Derechos Humanos.

29 29

En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas, valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones vulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios, entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba “adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las instituciones residenciales de larga estancia”. Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otras medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación, para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y con un enfoque global”. Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando a las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte del problema. BIBLIOGRAFÍA PIÉ BALAGUER, A., ROMAÑACH CABRERO, J. GUZMÁN CASTILLO, F., RIU PASCUAL, C., CENTENO ORTIZ, A., GÓMEZ JIMÉNEZ, N., ARNAU RIPOLLÉS, S. Deconstruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida independiente. Editorial UOC, Barcelona 2012. http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p990.html?language=es&cPath=1&zenid=5369ea1bd9f4ee26ed109038dd915a52

AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis en web:http://traficantes.net/index.php/editorial/catalogo/movimiento/Cojos-y-precarias.-Haciendo-vidas-que importan ALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/nacida_amc.pdf ROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2009 30 30

IAÑEZ, A. Prisioneros del cuerpo. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf GÁLVEZ, A. Jaula de oro. Patrañas Ediciones, Leganés 2008. http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/JaulaDeOro.pdf

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ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwc

personal

(audiodescrito),

(Madrid,

2009)

FVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdM CENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umI CENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-g

Direcciones de Internet http://www.forovidaindependiente.org/ (FVID) http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona) http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM) http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡) http://enil.eu/ (ENIL) http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE) http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno)

32 32

Inclusión Universal

María E. Velarde Grau Bove Universidad de Vermont (Estados Unidos) Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster en Educación de la Universidad de Vermont (USA). Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas de inclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkins y en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú), FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV Sao Paulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, Hospital Roca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en La Habana – Cuba, entre otros. También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educación especial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiago de Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San José Costa Rica, entre otras.

33 33

Inclusión Universal El proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”. El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión de equidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todo alumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibir una educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de la corriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”. Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidad mayor y la comunidad escuela. En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusiva valora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios de acuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos que el alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de la definición del alumno. En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. No existen los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individuales del estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada. Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, su cultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para el alumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles. Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara al alumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que el alumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientes significativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tener empoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas. Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe de conceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o “DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace. De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismos beneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro del proceso Inclusivo de la Educación.

34 34

El “DUA” consta de tres elementos fundamentales e importantísimos: 1. Múltiples y variados medios o formas de presentación y de representación 2. Múltiples y variados medios o formas de expresión 3. Múltiples y variados medios o formas de evaluación (CAST) Los procesos inclusivos justifican y sostienen que la “meta” de la educación en este siglo XXI no es en su totalidad la adquisición de competencias y criterios académicos, pero sí la adquisición de un aprendizaje universal donde la norma es la “diversidad”. Dentro de este marco uno favorece tanto lo académico como lo social y lo humano. El “diseño universal del aprendizaje” está basado en una planificación “a priori”, así mismo esta planificación favorece una postura de anticipación de la enseñanza y del aprendizaje de los alumnos y la „diferenciación” de tal enseñanza. Está basada en las modalidades, ritmos, estilos de aprendizaje e inteligencias múltiples de todos los alumnos y de esta manera consigue “iluminar” y respetarlos a todos. El DUA no se basa en una postura de “remediación” y no es de carácter “a posteriori” donde el docente espera que el estudiante falle y tenga problemas para poder “curarlo” ó cambiarlo. El DUA formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional, social y que empodere al alumno. Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es diversificado. El contenido y la instrucción de este diseño es flexible. Este proceso es facilitado por la “co-ensenanza”, el “aprendizaje cooperativo” y la utilización de “sistema de pares”: pares tutores, pares amigos, pares entrenadores y pares voceros”. El elemento de evaluación dentro de este diseño es auténtico, variado, flexible y respeta las modalidades, estilos y etiologías de todos los alumnos. Está basado en la flexibilidad de expresión que se le otorga al estudiante al valorar y afirmar sus expresiones que reflejan su aprendizaje. En síntesis el “DUA” no funciona donde los paradigmas son basados en una cultura de “déficit” donde los estudiantes son etiquetados, donde el estudiante es visto como un ser débil, donde se valora una filosofía de “benevolencia” y donde “estereotipamos” al estudiante con posturas rígidas de enseñanza y de aprendizaje. El DUA es la base y la estructura necesaria para desarrollar procesos inclusivos y por lo tanto requiere que el currículum sea flexible o la flexibilización del currículum, y que se respeten los estilos de aprendizaje, las diferentes modalidades, los ritmos, los procesamientos auditivos y visuales, las diferentes memorias y los intereses de todos los alumnos del salón o aula de clases, donde se respeta a la familia 35 35

miembro valorado dentro de un equipo transdisciplinario, basado en un paradigma social, cultural y ecológico. En conclusión, es imperativo crear una conciencia y una cultura inclusiva basada en principios, sistemas, metodologías auténticas y en el compromiso con nuestros alumnos que requieren una participación y acceso al currículum general, y los beneficios de ser miembros valorados en sus salones o aulas y en su comunidad tanto escolar como la comunidad mayor. El proceso inclusivo es “sistémico”, es “responsable” y “sostenible”. Este proceso tiene como meta proporcionar a “todos” los alumnos elementos para obtener una vida con calidad. Esta calidad de vida se define en tener una vida saludable, un hogar estable, tener relaciones significativas, visitar y utilizar la comunidad para participar, recrearse etc., contar con una educación post secundaria o media y con un trabajo competitivo, de apoyo, cooperativo o de servicio donde todo ser sea valorado.

Inclusión Universal Estudiantes que Presentan Retos Múltiples

Medellín, Colombia Dra. Maria E. Grau Bove

36 36

RESPUESTAS A LA DIVERSIDAD 

MARGINALIZACIÓN

 





REFORMA



REHABILITACIÓN ASIMILACIÓN



RESIGNACIÓN



TOLERANCIA

 

VALORIZACIÓN

SEGREGACIÓN AGRESIÓN

 

MISMO VALOR BENEFICIO MUTUO PERTENECER

PROCESO DE INCLUSIÓN 

LA VERDADERA INCLUSIÓN DEPENDE DEL DESARROLLO DE RELACIONES FUNCIONALES Y SIGNIFICATIVAS ENTRE ALUMNOS.

2593737 37

BARRERAS A LA INCLUSIÓN



BARRERAS QUE IMPIDAN EL DESARROLLO RECÍPROCO ENTRE ALUMNOS

BARRERAS





La imagen del débil La imagen del que pide ayuda

2593838 38

BARRERAS 



ESTEREOTIPOS

LENGUAJE DE “ELLOS” Y “NOSOTROS”

LA BARRERA MÁS GRANDE

LA ACTITUD BENEVOLENTE

2593939 39

CAMBIO DE PARADIGMAS 

PERSPECTIVA DE DESARROLLO



PERSPECTIVA ECOLÓGICA



MÉDICA



CULTURAL



DIAGNÓSTICA



SOCIAL

CAMBIO DE PARADIGMAS DISCAPACIDADES

DIFERENCIAS

2594040 40

DIFERENCIAS EN EL APRENDIZAJE ESTUDIANTES QUE REQUIERAN APOYOS INTERMITENTES

  

ESTILOS DESTREZAS INTERESES

DIFERENCIAS EN EL APRENDIZAJE 

 



ESTUDIANTES QUE REQUIEREN APOYOS SIGNIFICATIVOS ESTILOS DESTREZAS INTERESES

2594141 41

CAMBIO DE PARADIGMAS 



PRESCRIPTIVA Ó CENTRADA EN LAS OPINIONES DE LOS ESPECIALISTAS

SOCIAL Ó CENTRADA EN EL ALUMNO Y SU FAMILIA

CONCEPTO SOCIAL 





ENTENDIMIENTO DEL POTENCIAL HUMANO ENTENDIMIENTO DE LA IGUALDAD ENTENDIMIENTO DE LOS DERECHOS Y PRIVILEGIOS

2594242 42

CONCEPTO SOCIAL 

REFLEJA NUESTRO ENTENDIMIENTO DE LA HUMANIDAD

CONCEPTO SOCIAL 





NO SE PUEDE ENCAPSULAR NO SE PUEDE DEFINIR

NO SE PUEDE ASUMIR

2594343 43

Acceso al Currículum General Diseño Universal para el Aprendizaje

DISEÑO UNIVERSAL 

CONTENIDO



PROCESO



PRODUCTOS

2594444 44

Currículum: Calidad de Vida Se define como el proceso o procesos que le permiten al alumno que nos presenta retos múltiples, adquirir las metas y los objetivos educativos, las actitudes, las apreciaciones y los valores necesarios para contar con una vida con calidad

Currículum: Educación Inclusiva 





Empodera al alumno Individualizado, centrado en la persona, desarrolla destrezas. Utiliza un Diseño Universal para el Aprendizaje.

2594545 45

Diseño Universal para el Aprendizaje 



Este principio esta basado en el “Diseño Universal” de la Arquitectura.

Provee el acceso, mediante un diseño cohesivo, al Currículum General de Educación.

AMBIENTE SOCIAL Y FÍSICO AULA ESCUELA COMUNIDAD AMBIENTES ADAPTADOS (LUZ, SONIDO, ACCESO FÍSICO)

2594646 46

DUA Accesible y aplicable para todos los estudiantes y los que presentan diversas condiciones, desafíos, habilidades y estilos de aprendizaje propios.

Aplicable por maestros de diferentes culturas y dentro de una variedad de contextos educativos.

DUA 



Este elemento “universal” no implica una solución óptima para todos. El elemento universal implica flexibilidad, individualización, una personalización del contenido, proceso, asignaturas, y actividades.

Wehmeyer, M.l

.

2594747 47

DUA 



La meta de la educación en el siglo XXI no es únicamente la adquisición de metas educativas, es la adquisición de un aprendizaje universal.

La norma es DIVERSIDAD.

DUA 



El Diseño Curricular Universal es planificado en su totalidad “a priori” para así llegar a un número más amplio de alumnos.

EL DUA contrasta con el currículum típico, “a posteriori” el cual es fundamentado en una perspectiva de “remediación” donde los cambios se hacen después del planeamiento curricular.

2594848 48

Los Principios del DUA I. Múltiples Formas de Presentación/Representación Consideración de modalidades sensoriales, condiciones, estilos de aprendizaje (Kolb & Mc Intyre), estilos de aprehendizaje, intereses, preferencias e Inteligencias Múltiples (Gardner)

ARQUITECTOS DEL AULA 



FACILITAR AMISTADES

CREAR AMBIENTES QUE VALOREN A TODOS

2594949 49

APRENDIZAJE 

RELEVANTE



FUNCIONAL



SOCIAL



PERSONALIZADO



LIBRE



EMPODERA AL ALUMNO

PROCESO 



   

FORMATOS: INTERDISCIPLINARIOS TEMÁTICOS DESCUBRIMIENTO CENTROS SIMULACIONES

2595050 50

CONTENIDO CONCRETO MULTI NIVELES MULTI SENSORIALES

ARREGLOS ESTRUCTURALES 

ESTRUCTURAS COOPERATIVAS



PAREJAS/TUTORES



GRUPOS PEQUEÑOS



DIRIGIDO POR LOS ALUMNOS



DIRIGIDOS POR EL MAESTRO



CO ENSEÑANZA

2595151 51

Perfiles: Alumnos

Perfiles 

El punto de partida para el educador es conocer a sus alumnos, sus intereses, preferencias, estilos de aprendizaje, miedos y sus aventuras de vida.

2595252 52

Preferencias e Intereses 

Utilización de planes centrado en el alumno y en su familia   

Plan Personal Futuro, Mount, B; McGill Action Plans “MAPS”; Proceso Oso, Bove & Perreault

II Múltiples Y Variadas Formas de Expresión y Ejecución Le permite al alumno responder con su forma preferida de control personal. Consideración de todas las formas de comunicación/expresión, y de la aplicación de estrategias cognitivas y metas cognitivas.

2595353 53

III Múltiples Formas de Participación Los intereses y preferencias del alumno se consideran para dar pautas a los modos de presentación y a su manera preferida de expresión. Se consideran los principios de autonomía, motivación, los elementos de novedad, personalización, variedad… Se evita la rutina, frustración, ansiedad, y los elementos tradicionales de las aulas “no universales”

Instrucción Diferenciada 



Alumbrar ambos hemisferios Facilitar conexiones y descubrimientos



Aplicaciones contextualizadas



Transformaciones significativas

2595454 54

Co-enseñanza 

Apoyo



Paralela



Complementaria



Equipo

CONSIDERACIONES 

Diferencias



Desafíos



Intereses



Preferencias



Sistemas de apoyo

2595555 55

PRODUCTOS AUTÉNTICOS 

HISTORIAS SOCIALES



ILUSTRACIONES



LECTURA CORAL



HISTORIAS ORALES Y NARRATIVA



MURALES, COLLAGES



DEMOSTRACIONES ETC.

PROMOVER LA JUSTICIA SOCIAL 

NO EXISTE UNA “VERDAD UNIVERSAL ACERCA DE LAS DISCAPACIDADES”



RESPETO



EMPATÍA

2595656 56

Estilos de Aprendizaje Todo alumno tienen un estilo(s) de aprendizaje propio.

Estos estilos son predominantemente los siguientes:    

Concreto Secuencial Concreto Disperso Abstracto Secuencial Abstracto Disperso Butler, K (2002)

2595757 57

Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso del Autismo Cecilia Montiel Nava Universidad del Zulia– Maracaibo (Venezuela)

Psicóloga de la Universidad Rafael Urdaneta de Maracaibo - Venezuela, Especialista en Estudios Avanzados, Master in Science del Loyola College In Maryland y Doctora en Psicología de la Universidad Central de Venezuela. Desde el 2001 es profesora del departamento de Psicología de la Facultad de Educación de la Universidad del Zulia en Maracaibo - Venezuela y desde 1997 es profesora asociada del Departamento de Psicología de la Universidad Rafael Urdaneta, de la misma ciudad. En el año 2005 fue la investigadora principal en el Estudio de la Epidemiología del Autismo y Trastornos Relacionados en Maracaibo-Estado Zulia, proyecto becado por la universidad de este Estado. Igualmente, en el año 2003, ocupó el mismo cargo en un Estudio de las Variables Clínicas y de Co-morbilidad en los Niños con Déficit de Atención / Hiperactividad, en Maracaibo, proyecto que contó con el apoyo del FONACIT-Venezuela. Del 2002 al 2006 fue Co-investigadora en un Estudio del Flujo Sanguíneo Cerebral en los Niños Autistas No Verbales, que contó con el apoyo del FONACIT-Venezuela.

2595858 58

Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso del Autismo Desde que Kanner por vez primera describió el autismo en 1943, se ha tratado por diversas maneras, en formas aceleradas, tradicionales y científicas, lo que se considera como métodos alternativos y psicoeducativos de explicar no sólo la etiología, sino todos los factores asociados y la forma de tratarlo. Esta es una historia corta comparada a la de otro tipo de discapacidades que tiene siglos de información y experiencias acumuladas. Es muy común que al conocer el diagnóstico de su hijo, los padres de niños con autismo se vuelquen a buscar información de tratamientos o curas rápidas. En esta búsqueda están dispuestos a intentar lo que otras personas, profesionales, padres o familiares le indiquen que ha sido efectivo. Sin embargo, como en todo campo de acción, es necesario conocer cuál ha sido la efectividad probada de esas intervénciones en casos específicos, y es allí donde la investigación juega un papel clave. La evaluación de los tratamientos para los trastornos del espectro autista es un reto. El autismo involucra muchas áreas de funcionamientos que son blancos apropiados para la intervención (Kazdin, 2010). Usualmente todos quieren una respuesta a ¿cuál tratamiento es el mejor?, pero estos tratamientos no son regularmente comparados porque pueden tener metas terapéuticas variables (conducta social, interpretar claves sociales, vocabulario, etc.), pueden ser usados con poblaciones de diferentes edades (infantes, pre escolares, adolescentes), y puede modificarse según el tipo de ambiente donde estos son administrados (casa, escuela, hospital). HISTORIA Los primeros años de la historia del autismo fueron mayormente dedicados a la identificación del tratamiento o intervenciones relacionadas a dichos síntomas. Sin embargo, al Kanner notar ciertas características particulares en los padres, lo llevó a sugerir que el autismo era congénito, lo cual, a su vez, determinó que en 1950 Bettelheim escribiera La Fortaleza Vacía y trasladara el origen del autismo a la presencia de madres fías (madres neveras). Esta presunción, la cual nunca fue probada, ocasionó que se tratara de curar el autismo a través de la psicoterapia. Afortunadamente, los estudios del Dr. Bernard Rimland lograron el reconocimiento del autismo como una condición con base biológica (Rimland, 1964). Esta primera publicación fue fortalecida por las publicaciones de Kolvin (1971), quien consideraba que el autismo no era la manifestación temprana de la esquizofrenia, y por la publicación de Folstein y Rutter (1977) quienes identificaron por vez primera las bases genéticas del autismo en su estudio de gemelos. Por lo tanto, la creencia que la psico-terapia intensiva curaba el autismo (tal como lo proponían los

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psicoanalistas) carecía de base, y por el contrario las intervenciones psicoeducativas y conductuales sί estaban asociadas a cambios conductuales positivos (Lovaas, et al, 1971; Schopler et al, 1971). Toda esta información obtenida en forma independiente una de la otra, fueron los primeros bloques de las bases científicas del estudio del autismo, de las planificaciones terapéuticas y los primeros intentos de prácticas conductuales inclusivas, y fue logrado gracias a la investígación seria y controlada de los aspectos involucrados. PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA En los últimos años se ha desarrollado una tendencia dentro de la comunidad científica la cual coloca el mayor énfasis en conducir investigaciones en ambientes dentro de la comunidad. A través de este método, los investigadores buscar traducir lo que se ha aprendido en estudios controlados dentro de laboratorios y aplicar sus hallazgos en ambientes más naturales, como son escuelas o centros de salud mental en la comunidad. Como resultados tenemos que los descubrimientos científicos se traducen en aplicaciones prácticas y listas para usar. De allí vemos como al inicio del siglo XXI las organizaciones profesionales comenzaron el desarrollo de guías prácticas para el desarrollo de protocolos de diagnóstico, intervención temprana y algoritmos de medicación. En esta era, en la cual los papás se convierten en actores principales de las decisiones relacionadas con los procesos de diagnóstico y tratamiento de sus hijos, con diagnósticos del espectro autista, cada vez hay más presión sobre los investigadores para que apliquen, a todas las personas afectadas lo más rápido posible, lo que se aprende en sus labora-torios o pequeños grupos o pequeñas muestras. Esto ha hecho que organizaciones como CAN (Cure el Autismo Ahora), NAAR (Alianza Nacional para la Investigación de Autismo), las cuales se fusionaron en Autismo Habla (AutismSpeaks), hayan conseguido a través de organismos gubernamentales obtener recursos para dirigir los fondos para la realización de investigaciones dirigidas a encontrar información acerca de la etiología, factores ambientales, tratamientos efectivos, que puedan resolver las dificultades de las personas afectadas en sus ambientes. Dentro de esta investigación translacional hay presión para que se investiguen los tratamientos de los TEA, y a la vez para que se implementen programas de tratamiento que se conocen como tratamientos basados en la evidencia. Estos TBE se refieren al uso de intervenciones de salud mental y conductual, para los cuales la investigación empírica ha provisto evidencia estadísticamente significativa para el tratamiento exitoso de un grupo específico de problemas. En los últimos años, la importancia de estos TBE ha recobrado importancia no sólo para las organizaciones profesionales, sino para las compañías de seguros, padres y consumidores. Por ejemplo, muchas compañías asegurado-ras sólo reembolsan el costo de las terapias de 2596060 60

niños con autismo si se incluyen componentes de tratamiento basado en el análisis conductual aplicado (ABA). Como mencionamos anteriormente, durante la historia dentro de la comunidad de investigación de autismo, se ha colocado mucho peso al estudio de la etiología del autismo, dirigiendo la mayoría de los recursos monetarios a tratar de averiguar las causas de este trastorno. A la par, los padres de los niños con autismo, o personas que viven con autismo quieren conocer qué se puede hacer para ayudar ahora. Es aquí donde la investigación translacional es el paso que asegura que los individuos reciban los mejores tratamientos basados en la evidencia. Dentro de las áreas en las cuales ayuda la investigación en cuanto a ofrecer mejor calidad de vida, e inclusión en las actividades de la comunidad, nos encontramos con varios aspectos. En este apartado mostramos varios ejemplos de cómo la investigación ha impactado la práctica profesional, logrando identificación, herramientas más válidas y tratamientos más flexibles. Esto a su vez repercute en mayor inclusión para todos los miembros de estas poblaciones (infantes, niños, padres). En la actualidad existen muchos estudios que buscan un mejor y más temprano reconocimiento, el cual a su vez se traduce en mejor pronóstico. Con referencia a cómo la investigación apoya la detección temprana, que a su vez se traduce en intervención temprana, lo cual maximiza el avance y mejora de las habilidades relacionadas a los síntomas cardinales de los trastornos del espectro autista, existen los estudios que validan el uso de escalas para padres utilizadas en el contexto de consulta de niños sanos. Las guías actuales de la academia americana de neurología (Fillipek y cols, 2000) y de pediatría (Johnson y cols, 2007), indica que se debe realizar un despistaje a todos los niños entre 18 y 24 meses, ya que esa es la edad en la cual los métodos de cribado existentes son más eficaces en la identificación de niños con autismo. Tratando de llenar este vacío, la investigación realizada por Pierce, Carter, Weinfeld, et al (2011), demostró que un breve cuestionario para padres, administrado en las citas al pediatra al año de nacido, puede ayudar a los médicos a identificar bebés que tienen autismo o están en riesgo de desarrollarlo. El estudio incorporó 137 pediatras quienes entregaron un cuestionario de 24 preguntas a todos los padres que llevaban a sus bebés a la visita de rutina a los 12 meses. El cuestionario “Escalas de Comunicación y Conductas Simbólicas-Perfil de desarrollo para infantes y niños”, tomaba a los padres 5 minutos para completarlo. Se evaluaron cerca de 10.500 niños, y 346 fueron identificados a riesgo de autismo y referidos a una clínica de autismo para una evaluación más completa. De estos niños la mitad fueron seguidos por 3 años, y 32 de ellos 2596161 61

recibieron un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Otros 56 fueron diagnosticados con demoras en el lenguaje, 9 con demoras en el desarrollo y 36 con otros diagnósticos. Esta escala fue capaz de predecir acertadamente autismo y otras demoras en el desarrollo en el 75% de los casos. Esto sugiere que el cuestionario u otra forma similar puede ser útil en la identificación temprana de niños con TEA y otras demoras en el desarrollo que pudieran beneficiarse de la intervención temprana. En este mismo orden de ideas, se ha tratado de obtener información acerca de los indicadores tempranos del autismo a través del estudio de hermanos menores de niños con autismo y así se ha logrado comenzar a identificar la trayectoria de los síntomas. Por vez primera los investigadores han sido capaces de observar directamente cómo los signos más tempranos del autismo aparecen en un estudio prospectivo de infantes que luego serían diagnosticados con autismo. Anteriormente, el entendimiento de los síntomas tempranos del autismo se basaba en los recuentos de los padres o videos caseros. Ozonoff et al (2010) han realizado el seguimiento de un grupo grande de infantes que se consideran a riesgo de desarrollar autismo, ya que tienen un hermano mayor con autismo. Dichas observaciones se realizan a los 6, 12, 18, 24 y 36 meses de edad. Encontraron en el primer análisis, que niños que posteriormente desarrollaron autismo no mostraban ningún síntoma observable a los 6 meses de edad. Entre los 6 y 12 meses, estos infantes gradualmente per-dieron sus habilidades sociales. Para los doce meses de edad, eran claramente diferentes de los infantes de bajo riesgo quienes continuaron teniendo ganancias en su lenguaje y socialización. Este es un ejemplo excelente de cómo la investigación contribuye a la calidad de vida, ya que a través de este resultado se evidencia la necesidad de realizar despistajes más tempranamente, y que se debe prestar atención a los signos de comunicación social (risas, miradas, etc.), en las consultas de niños sanos. De esta forma, se identifica e interviene tempranamente. Dawson y cols (2010) muestran los resultados de un programa de intervención temprana que demuestra efectividad en mejorar el CI, habilidades verbales y conducta adaptativa en niños desde los 18 meses. Este es el Modelo Denver de Intervención Temprana que combina análisis conductual aplicado (ABA), métodos de enseñanza con enfoque de desarrollo basado en las relaciones, mezclando el rigor del ABA con rutinas basadas en juego, las cuales se enfocan en construir una relación con el niño.

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La intervención incluía 20 horas semanales de intervención y 5 horas semanales de terapia ofrecida por los padres. El grupo control fue referido a programas terapéuticos ofrecidos por la comunidad. Al inicio del estudio no había diferencias en el funcionamiento de los niños de los dos grupos. Al finalizar, el CI de los niños del grupo de intervención había mejorado en promedio cercano a los 19 puntos, es decir mejoras de lenguaje de 19 puntos. 7 de los niños del grupo de intervención tuvieron tantos avances en todas las habilidades que se justificó el cambio de diagnóstico de autismo a TGD-NE. Este estudio por lo tanto provee evidencia de los resultados positivos de la intervención temprana, lo que hace mandatorio comenzar lo más antes posible. Nueva-mente, esto es investigación que genera prácticas profesionales para mejorar calidad de vida. Uno de los puntos más importantes dentro del abordaje de las personas con cualquier discapacidad, es cómo lograr que los tratamientos que han sido demostrados en ambientes rigurosos, como laboratorios de universidades, puedan ser administrados con la misma efectividad en ambientes menos restringidos como aulas de clases u hogares. Estudios recientes no han logrado demostrar que las intervenciones basadas en la comunicación y el juego, implementadas por padres en las rutinas cotidianas, aceleran significativamente el progreso en el desarrollo de niños pequeños con autismo. Sin embargo, sí hay evidencia de que estos mismos procedimientos implementados por profesionales en las casas, sí aceleran significativamente el progreso de los niños cuando se comparan con controles. Por lo tanto se encontró que a los papás no se les ofrece suficiente entrenamiento y apoyo para alcanzar oportunidades de aprendizaje de alta calidad, que puedan incorporar en sus rutinas diarias de forma tal que logren acelerar el progreso de sus hijos. Se propone entonces, realizar estudios que demuestren varias opciones tanto de entrenamientos para padres como de para profesionales, que en cualquier circunstancia son más fáciles de llevar a cabo y sostenibles en el tiempo (Vismara, Colombi, &Rogers , 2010). En un estudio conducido por Kassari y col (2010), 38 cuidadores y sus niños, que estaban entre los 21 y los 36 meses de edad, fueron asignados a un tratamiento de 8 semanas dirigido al desarrollo de rutinas de juego en las cuales el padre o cuidador participa activamente, mantiene y expande las actividades de juego del niño.

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Los resultados demostraron que los niños en el grupo de intervención desarrollaron habilidades de atención conjunta más consolidadas que los del grupo control. Este es el primer estudio que demuestra que intervenciones relativamente cortas mediadas por cuidadores o padres pueden mejorar la interacción social, la atención conjunta y las habilidades de juego en niños con autismo. Las intervenciones mediadas por padres pudieran ser una forma más efectiva en cuanto a costos, de diseminar amplia-mente las intervenciones en niños con TEA. Siguiendo con la efectividad de los tratamientos, recientemente se ha venido demostrando que el tratamiento que combina farmacología con tratamiento conductual es más efectivo en la reducción de conductas retadoras en niños con autismo, que el tratamiento farmacológico solo. Este estudio demuestra que en 24 semanas, 124 niños entre 4 y 13 años que participaron en un régimen de Risperidona y entrenamiento a padres, que seguía los principios de análisis conductual aplicado (ABA), mostraron una reducción más significativa en la severidad de las conductas retadoras, desobedientes y negativistas que los niños que sólo recibieron Risperidona. Encontraron también que la terapia combinada fue más efectiva en la reducción de la hiperactividad e impulsividad. Esto, por consiguiente, es evidencia que se transforma en lineamientos de intervención en casos de niños con autismo y conductas oposicionales y/o retadoras. CONCLUSIONES El cúmulo de conocimientos adquiridos hasta ahora a través de la investigación son promisorios más no definitivos. Son más los interrogantes que las respuestas. Sin embargo, hay información suficiente para guiar acertadamente los pasos dirigidos a lograr mayor inclusión y por ende, calidad de vida. Para los profesionales que trabajan con autismo, para los padres de estos seres, para los que luchan día a día con este trastorno, es de vital importancia recurrir a los datos aportados por los estudios de investigación para así guiar las decisiones: desde qué tipo de evaluación usar, a qué edad es más conveniente, cada batería de evaluación, qué tipo de tratamientos son efectivos, y quién debe administrarlos. Toda guía práctica debe sustentarse en hechos recopilados a través de la metodología rigurosa de un estudio de investigación, y su replicación en poblaciones parecidas a las cuales queremos aplicarlas. La inclusión es un derecho, pero cómo este se administra, se ejerce o se evidencia, depende de las herramientas que se tengan y que permitan las mejores respuestas, el mejor rendimiento, y al final de cuenta la mayor participación de las personas con discapacidad en actividades 2596464 64

esenciales. Esta información se obtiene sólo a través de estudios controlados. La investigación es el primer paso para facilitar la inclusión y alcanzar mejor calidad de vida en las personas con autismo y otras discapacidades. Referencias Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J.(2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start DenverModel. Pediatrics. 125(1):e17-23. Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, et al.(2000) Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology;55:468 Folstein S, Rutter M. (1977)Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs.J Child Psychol Psychiatry. 18(4):297-321. Johnson CP, Myers SM; American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities. (2007)Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics. Nov;120(5):1183-215 Kazdin, A (2010) Foreword. En. B. Reichow, P. Doehring, DV Cicchetti, & F. Volkmar. Evidence Based Practices and Treatments for children with autism. Springer. New York. Kasari C, Gulsrud AC, Wong C, Kwon S, Locke J. (2010) Randomized controlled caregiver mediated joint engagement intervention for toddlers with autism.J Autism DevDisord. Sep;40(9):1045-5. Kolvin, I (1971). Studies in the Childhood Psychoses .Diagnostic Criteria and Classification The British Journal of Psychiatry 118: 381-384 Lovaas OI, Schreibman L, Koegel R, Rehm R (1971) Selective responding by autistic children to multiple sensory input.J AbnormPsychol. 77(3):211-22 OzonoffS,IosifAM,BaguioF,CookIC,HillMM,HutmanT,RogersSJ,RozgaA,Sangha S, Sigman M, Steinfeld MB, Young GS. (2010) A prospective study of the emergence of early behavioral signs of autism.JAmAcad Child Adolesc Psychiatry. Mar;49(3):256-66.e12. Pierce K, Carter C, Weinfeld M, et al. (2011)Detecting, Studying, and Treating Autism Early: The One-Year Well-Baby Check-Up Approach. J Pediatr. September 2011;159(3):458-465 Rimland B. Infantile autism: the syndrome and its implications for a neural theory ofbehavior. New York: Appleton-Century-Crofts Schopler E, Brehm SS, Kinsbourne M, Reichler RJ. Effect of treatment structure on development in autistic children. Arch. Gen. Psychiat. . 1971;24:416–421 Vismara LA, Rogers SJ (2010) Behavioral treatments in autism spectrum disorder: what do we know?Annu Rev Clin Psychol.6:447-68 Vismara LA, Colombi C, Rogers SJ (2009) Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young children with autism?Autism. Jan;13(1):93-115.

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Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades

Lidia Puigvert M. Universidad de Barcelona (España) Licenciada en Educación Especial, Especialista en Pedagogía de la Universidad de Barcelona. Se formó además en la misma institución en el posgrado en Educación de Personas Adultas, Maestría de Investigación en Sociología y Doctorado en Sociología. De 2006 a 2011 participó en la investigación que hizo parte del VI Programa Marco de Investigación de la Comisión Europea: Ciudadanos y Gobernanza en una sociedad basada en el conocimiento, que se llamó “Estrategias para la Inclusión y la Cohesión Social en Europa a partir de la Educación” liderada por el proyecto INCLUD-ED. De 2003 a 2010 hizo parte de las siguientes investigaciones, realizadas por distintos Ministerios, como parte del Plan Nacional I+D del Gobierno de España: “Incidencia de la Ley Integral contra la Violencia de Género en la Formación Inicial del Profesorado”, “APADIS: ´Generación de un entorno virtual de aprendizaje accesible para personas mayores. El aprendizaje abierto y a distancia en la educación formal y del tiempo libre para personas mayores´” y “Teorías y Sociedades Dialógicas. Nuevas transferencias ciencia-sociedad en la era del conocimiento.” Algunos de los títulos más relevantes que ha publicado durante su carrera son: Metodología de comunicación crítica: Informar la transformación social real a través de la investigación (2011), El papel de ´Otras Mujeres´ en las actuales transformaciones educativas. Estudios Internacionales sobre la Sociología de la Educación (2011) y La violencia de género entre los adolescentes: la socialización y la prevención (2008).

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Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades Introducción El objetivo de esta conferencia es presentar el proyecto INCLUD-ED. Proyecto Integrado del VI Programa Marco europeo de investigación, y las contribuciones de esta investigación a la inclusión educativa y social de las personas con discapacidad. INCLUD-ED. Strategies for inclusion and social cohesion in Europe from education (Comisión Europea, 2006-2011), es el proyecto sobre educación escolar de mayor rango científico y más recursos del programa marco de investigación europea. El objetivo principal del proyecto es analizar las estrategias educativas que contribuyen a la cohesión social y las estrategias educativas que lleven a la exclusión social, en el contexto de la sociedad europea del conocimiento, aportando elementos y líneas de actuación clave para mejorar las políticas educativas y sociales. INCLUD-ED ha analizado cómo es posible mejorar la inclusión social de todas las personas, a través de la educación, pero ha prestado especial atención a grupos de personas particular-mente vulnerables, que por sus condiciones personales o sociales están en una situación de mayor vulnerabilidad; estos colectivos son las mujeres, los jóvenes, las personas inmigrantes y de minorías culturales, y también las personas con discapacidad. Exponemos a continuación las principales contribuciones de INCLUD-ED a partir de dos ejes principales, poniendo especial énfasis en las implicaciones que éstas tienen para las personas con discapacidad. En primer lugar nos centramos en el ámbito educativo. En este ámbito INCLUD-ED ha identificado Actuaciones Educativas de Éxito, que están consiguiendo el éxito escolar de alumnado muy diverso, evitando la segregación y exclusión de aquéllos con más dificulta-des, e incluyendo el alumnado con discapacidad. En segundo lugar, abordamos las principales conclusiones en relación a la inclusión social. INCLUD-ED ha constatado la estrecha relación que existe entre la inclusión educativa y la posterior inclusión social, apuntando a la implementación de actuaciones integradas de éxito como forma de promover la inclusión social de los grupos más vulnerables desde la educación y otras esferas sociales de forma integrada. Los resultados presentados aquí provienen de los análisis desarrollados en diferentes fases del proyecto, con objetivos diferentes y complementarios. 67

INCLUD-ED se estructura en 3 clusters, cada uno enfocado a una dimensión diferente.

El primer cluster, centrado en el ámbito educativo, analizó las características de los sistemas y prácticas educativas que disminuyen los índices de fracaso escolar, reduciendo los niveles de exclusión educativa y social, y aquellas que los aumentan. La identificación de las Actuaciones Educativas de Éxito proviene en una parte importante de estos análisis. El segundo cluster analizó el impacto de la exclusión educativa en la exclusión en diversas áreas de la sociedad (empleo, vivienda, sanidad y participación política), cómo ésta exclusión educativa afecta especialmente a los grupos más vulnerables (mujeres, jóvenes, inmigrantes, grupos culturales y personas con discapacidades), así como las estrategias educativas que contribuyen a superar esta exclusión, prestando especial atención al análisis de actuaciones integradas entre la política educativa y otras áreas de las políticas sociales que están avanzando hacia la superación de la exclusión social y la construcción de la cohesión social. Finalmente, el tercer cluster estudió comunidades implicadas en proyectos educativos que están consiguiendo reducir las desigualdades y la marginación. Este análisis permitió revelar la participación de la comunidad en los contextos educativos como un componente central de las Actuaciones Educativas de Éxito. Actuaciones educativas de éxito e inclusión educativa En el contexto educativo, la forma en que se agrupa al alumnado dentro de las escuelas y las aulas y cómo se organizan los recursos humanos para atender a la diversidad es un elemento clave para delimitar las prácticas inclusivas y las exclusoras, y cómo ambas se relacionan con las posibilidades de aprendizaje, éxito escolar, convivencia y cohesión social. La revisión de los sistemas educativos de 26 países de la Unión Europea 1, de los resultados obtenidos en pruebas estandarizadas internacionales 2 y de las principales teorías educativas 3 permitieron identificar tres principales formas de agrupar al alumnado y organizar los recursos humanos en los centros educativos: mixture, streaming e inclusión (INCLUD-ED Consortium, 2011).

Austria, Bélgica, Chipre, República Checa, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, España, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Rumanía y Suecia.

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Se recogieron datos de los estudios TIMSS (Trends in International Mathematics and Science Study), PIRLS (Progress in International Reading Literacy Study) y PISA (Program for International Student). 3

Se analizaron las aportaciones teóricas que contribuyen a la identificación de componentes transformadores en educación: aquellos que contribuyen a la prevención o superación de la exclusión.

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El mixture se refiere a las clases tradicionales donde un solo profesor o profesora ha de atender a un grupo de alumnos y alumnas más o menos diversos. Detrás de esta actuación hay un objetivo de igualdad ya que todos los alumnos y alumnas están el mismo tiempo, en una misma aula, trabajando en las mismas actividades y con los mismos materiales. Sin embargo esta igualdad se queda en una igualdad de oportunidades y no de resultados (INCLUD-ED Consortium, 2011). Al no tener en cuenta las diferentes condiciones personales, sociales o de aprendizajes previos del alumnado, el mixture no es capaz de asegurar que todos se aproximen a los mismos resultados de aprendizaje. Los que no pueden seguir el ritmo, como el alumnado con dificultades de aprendizaje, simplemente se quedan atrás. El streaming4 aparece entonces como una respuesta a esta necesidad de tener en cuenta la diversidad de puntos de partida de los diferentes alumnos. Los alumnos se agrupan por niveles, pudiéndose crear en una misma aula o en diferentes grupos clase, de un mismo curso, grupos de alumnos que tienen mejores resultados académicos y grupos de alumnos con peores resultados. Otra variante consiste en crear grupos específicos para alumnado con características similares, como las aulas de educación especial para el alumnado con discapacidad y las aulas de acogida para el aprendizaje de la lengua para el alumnado inmigrante. El streaming también puede llevarse a cabo sin necesidad de separar física-mente al alumnado, sino proveyéndolo de adaptaciones curriculares individualiza-das, adaptaciones que reducen e incluso eliminan objetivos y contenidos del currículum para aquéllos que tienen más dificultades, y que en el caso de alumnado con discapacidades con frecuencia hace que su currículum se aleje mucho del currículum general. El streaming, en cualquiera de sus formas, implica una reducción de los contenidos y objetivos de aprendizaje para los grupos de nivel más bajo, y por consiguiente de los resultados que finalmente se alcanzan. Por otro lado, el streaming es una actuación que por lo general se acompaña de recursos adicionales a los que contaban las aulas de mixture: un profesor/a adicional o un especialista se lleva a “los que les cuesta más” o al que tiene “necesidades especiales”. En este caso, son recursos que se utilizan para segregar. En las últimas décadas, las investigaciones han puesto de manifiesto los efectos negativos del streaming.

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En diferentes países esta actuación toma diferentes nombres como agrupación por niveles, grupos flexibles, tracking o setting.

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Cuando se aplica esta segregación por niveles, los grupos de nivel más bajo reciben una educación de inferior calidad, que avanza a un ritmo más lento, las actividades son cognitivamente menos exigentes, y estos niños y niñas se ven privados del estímulo de compartir las actividades con otros compañeros y compañeras más hábiles (Braddock & Slavin, 1992: Ireson, Hallam & Hurley, 2005; Terwel, 2005). Las diferencias iniciales en cuanto a nivel de aprendizaje no sólo no disminuyen sino que aumentan año a año (Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005), y estas agrupaciones que con frecuencia se plantean como medida temporal terminan por cronificarse y el alumnado apenas tiene posibilidades de cambiar de grupo (Hallinan, 1996). Además del aprendizaje, las actuaciones de streaming afectan negativamente la autoestima, el autoconcepto del alumnado, la imagen que de ellos y ellas tienen el resto de compañeros y las relaciones entre grupos de alumnos (Hallam, Ireson & Davies, 2004; Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005). INCLUD-ED analizó un total de 26 centros educativos de éxito (en Chipre, España, Finlandia, Hungría, Letonia, Malta y Reino Unido). Estos centros, situados en contextos desfavorecidos, han conseguido una progresión positiva en los resultados de todo su alumnado en comparación con otros centros de similares características socioculturales y demográficas. En 4 de esos centros, que contaban con alumnado con discapacidad, se analizó especialmente las actuaciones llevadas a cabo en relación a la educación de este alumnado. Los análisis muestran que ni el mixture ni el streaming son las actuaciones que llevan a estos centros a mejorar sus resultados y ser escuelas de éxito. En esos centros no se separa al alumnado por niveles como hace el streaming, pero tampoco mantiene a todo el alumnado en la misma aula pretendiendo que sin cambiar nada todos avancen en su aprendizaje. En estas escuelas se aplica una tercera forma de agrupar al alumnado y distribuir los recursos humanos, que se denomina inclusión y que está directamente relacionada con el éxito conseguido en estas escuelas, para todo su alumnado –incluyendo el alumnado con discapacidad– tanto en aprendizaje como en convivencia. Por este motivo, las diferentes formas en que esta inclusión se concreta constituyen Actuaciones Educativas de Éxito. Lo que hacen las escuelas de éxito es aprovechar los mismos recursos que usa el streaming, pero en lugar de usarlos para segregar los utiliza para incluir a todos y todas, y ofrecerles la ayuda que necesitan para superar sus dificultades en un contexto y con unas actividades compartidas con el resto de compañeras y compañeros. Esta forma de llevar a cabo la inclusión implica, pues, la creación de grupos heterogéneos con una reorganización de los recursos humanos, una actuación que, cuando nos centramos específicamente en el alumnado con discapacidad, ha mostrado claramente contribuir a su inclusión.

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Varias de estas escuelas habían aplicado previamente actuaciones de streaming y en estos casos las diferencias son claras cuando se comparan los resultados del antes y el después de aplicar Actuaciones Educativas de Éxito, tanto a nivel de aprendizaje como de solidaridad y cohesión dentro del grupo clase. Como el mismo profesorado explica, agrupar conjuntamente niños con dificultades no les ha funcionado, y sacarles del aula para ir con la maestra de educación especial les llevaba a ser etiquetados por los demás como “los tontos”. En cambio ahora comprueban, por ejemplo, que juntar alumnado con más y con menos dificultades hace que “más de una vez alguno le eche una mano a un compañero”. La creación de grupos heterogéneos con reorganización de recursos humanos se lleva a cabo en diferentes escuelas de diferentes formas; por ejemplo, incorporando dos maestros en el aula –que no se reparten al alumnado por grupos de nivel sino que conjuntamente atienden a todo el grupo–, incorporando al maestro o maestra de educación especial dentro del aula, para atender las necesidades de este alumnado en un contexto ordinario e integrado, u organizando Grupos Interactivos. En concreto, estos últimos han aportado claras evidencias de efectos positivos en el alumnado con discapacidad, lo que está directamente relacionado con el hecho de que los Grupos Interactivos, además de ser una actuación de inclusión, forman también parte de un segundo grupo de Actuaciones Educativas de Éxito: las que incluyen participación de las familias y la comunidad. Como Ania, una alumna de 10 años de una de las escuelas estudiadas, dijo en la Conferencia Final de INCLUD-ED en el Parlamento Europeo en Bruselas, “sin grupos interactivos, algunos niños se hubiesen quedado atrás”. Los grupos interactivos consisten en organizar una clase en pequeños grupos de alumnado heterogéneo en cuanto a nivel de aprendizaje así como otras características relevantes (género, cultura, procedencia o discapacidad). El alumnado con discapacidad forma parte de estos grupos, junto con otros compañeros y compañeras sin discapacidad. Estos grupos se organizan para trabajar principalmente contenidos instrumentales como las lenguas o las matemáticas y mejorar el nivel de aprendizaje a través de la interacción y el aprendizaje dialógico (Racionero, Ortega, García & Flecha, 2012). En cada grupo interactivo hay también una persona adulta que participa como voluntaria. Pueden ser familiares del propio alumnado de la escuela u otras personas de la comunidad, y se encargan de promover las interacciones de ayuda dentro del grupo, asegurando que todos tengan la ayuda que necesitan para completar la tarea. De esta manera, los grupos interactivos recogen las aportaciones de autores tan relevantes como Bruner (1997), según el cual el aprendizaje se produce cuando hay un andamiaje, que puede ser proporcionado tanto por un adulto como por un igual (Elboj & Niemelä, 2010), Vygotsky (1978), quien en su Zona de

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Desarrollo Próximo incluía no sólo las interacciones con el profesorado sino con una diversidad de adultos y con compañeros más capaces, o Freire (1998), quien otorga una importancia central a la capacidad de transformación de su contexto que tienen las personas: en los grupos interactivos el contexto de aprendizaje no se adapta a las dificultades del alumnado, sino que se transforma, incrementando la cantidad y diversidad de interacciones para mejorar sus posibilidades de aprendizaje (García, Mircea & Duque). Para el alumnado con discapacidad, trabajar en grupos interactivos supone poder contar con ayuda de más personas, y que estas puedan estar más pendientes de las dificultades que le puedan surgir en cada momento. Como explicaba una niña “los profesores que yo tengo en clase (…), algunos te lo explican muy rápido y no lo entiendo. Y en grupos interactivos lo hacen más lento”; esta atención más individualizada es muy difícil de conseguir cuando es sólo un maestro el que ha de encargarse de toda la clase. Así mismo, es una ayuda que no se añade al aula porque haya un niño o niña con necesidades especiales, sino que forma parte de la dinámica habitual de la misma. Por eso, es una ayuda que no se ve como “extraña” o “especial”, como decía una maestra “no se hace raro que tú tengas una y que te tenga que ayudar más a ti”, sino que se normaliza porque esté disponible para todos los miembros del grupo, aunque unos la puedan necesitar con más frecuencia que otros. INCLUD-ED ha mostrado cómo la participación de las familias y la comunidad en aspectos centrales de la vida del centro educativo –la toma de decisiones, la evaluación del alumnado y del propio centro, y las actividades de aprendizaje– tiene una influencia muy importante en los resultados educativos del alumnado (Herrero & Brown, 2010). Los grupos interactivos son una forma en que se concreta la participación en actividades de aprendizaje (participación educativa) que supone una forma de reorganización de los recursos disponibles que incluye no sólo los recursos que hay dentro de la escuela sino los que hay en el conjunto de la comunidad, aumentando la capacidad inclusiva de la escuela, algo especialmente importante cuando la escuela cuenta con alumnos con especiales dificultades y necesidad de ayuda, como el alumnado con discapacidad. El caso de una de las escuelas lo ejemplifica claramente. En un período de cinco años durante los cuales se implementaron actuaciones educativas de éxito, el número de alumnado matriculado aumentó mucho más que el de profesorado, aumentando por tanto la ratio de alumnado por profesor. Durante este mismo período el alumnado mejoró considerablemente sus resultados académicos y, sólo un año después de implementar las actuaciones de éxito, ya doblaban sus puntuaciones en pruebas estandarizadas en seis competencias. Durante este tiempo, los recursos disponibles se estaban utilizando de forma más eficiente.

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En cuanto a la participación decisiva y evaluativa, hacen posible que las familias del alumnado con discapacidad puedan participar en evaluar su progreso y logros conseguidos a través del diseño de su plan individualizado, conjuntamente con el profesorado. Esta actuación se ha podido observar en los estudios de caso finlandeses. Estos planes se basan en la idea de que la colaboración entre los diferentes agentes educativos previene posibles dificultades de aprendizaje. Profesorado y familias colaboran en el desarrollo del plan, aportando el conocimiento complementario que poseen sobre el alumnado y sobre la ayuda que necesitan. De esta manera, el alumnado se siente más apoyado y aumenta su autoestima y sus expectativas sobre su capacidad de aprender. Con esta medida, el alumnado recibe el apoyo y las adaptaciones necesarias, al tiempo que se mantiene el marco curricular de referencia. Estas formas de hacer adaptaciones curriculares han sido identificadas como adaptaciones curriculares inclusivas, y son una alternativa frente a las exclusoras, enmarcadas en el modelo de streaming, que reduce contenidos, objetivos y en los casos de alumnado con discapacidad se pueden llegar a distanciar mucho del currículo general. Las Actuaciones Educativas de Éxito, aplicadas en centros que incluyen alumnado con discapacidad, han mostrado mejorar su aprendizaje, socialización y las expectativas propias y ajenas sobre lo que es capaz de hacer, lo que tiene un impacto muy importante en el aprendizaje (Gatt, Puigdellívol & Molina, 2010). La creación de grupos heterogéneos y la reorganización y mejor aprovechamiento de los recursos humanos ha hecho que en ocasiones incluso haya cambiado el papel del profesorado de educación especial, pasando a ser menos necesaria su intervención como ayuda directa al alumnado. Así, en algunos casos, alumnado que anteriormente pasaba muchas horas fuera del aula recibiendo la atención de estos profesionales, comenzó a participar en grupos interactivos, inicialmente con la ayuda de este profesorado. Como una maestra de educación especial explica, esto fue un cambio importante en cuanto que tanto la propia alumna con discapacidad como sus compañeros y compañeras veían que era capaz más cosas de lo que antes pensaban, y que con la ayuda del propio alumnado y del voluntariado, la ayuda de la especialista se pudo ir retirando hasta el punto de no ser necesaria como ayuda directa en las actividades de aprendizaje. La experiencia de estas escuelas, analizada por INCLUD-ED, muestra que esta forma de organizar las aulas hace emerger las capacidades de aquéllos con más dificultades, y que les beneficia tanto a ellos como al resto. Así lo explicaba una maestra: Esto no es por ninguna idea humanitaria ni filantrópica, sino porque en la escuela entendemos que la mejor manera de aprender algo es enseñándolo a otro. (…) lo

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que sí hemos visto es que criaturas con discapacidades severas… pues a la hora de hacer grupos interactivos nos han demostrado que podían tirar adelante. (…) recuerdo el primer año que hicimos (…) porque es un caso muy espectacular, ¿no? de una criatura que en toda la escolaridad no había aprendido a leer, y en cambio en grupos interactivos era la persona que mejor resolvía los problemas de lógica y de cálculo mental, y en cambio… ¿Por qué? Porque había una persona que le podía leer el problema, ¿vale? el problema lo tenía en que no sabía leer, no en que no entendiera las cosas. Inclusión educativa e inclusión social Diferentes estudios en las últimas décadas han demostrado la conexión existente entre el éxito educativo y la inclusión en otras áreas de la sociedad (Castells, Freire, Flecha, Giroux, Macedo & Willis, 1999; European Commission, 2002), siendo la educación una de las estrategias más importantes para acceder al empleo, la salud, la vivienda, y la participación social. Por este motivo, es importante desarrollar actuaciones educativas que promuevan el éxito educativo y por tanto la inclusión social de todas las personas, como las Actuaciones Educativas de Éxito. Por otro lado, la investigación muestra que la mayoría de actuaciones para superar la exclusión social en el empleo, la salud, la vivienda, y la participación social incluyen una dimensión educativa. Intervenciones de este tipo que resultan ser efectivas, incluyen componentes educativos basados en las Actuaciones Educativas de Éxito. ONGs que trabajan con grupos vulnerables en diferentes países de Europa perciben, a partir de su experiencia con personas con discapacidad, que efectivamente existen elementos relacionados con la educación que sitúa a este colectivo en una condición de especial vulnerabilidad, especialmente en el actual contexto de crisis económica. Estos elementos son el hecho de tener bajos niveles educativos, y la falta de recursos humanos para atender al alumnado con discapacidad en las escuelas ordinarias. El trabajo de campo llevado a cabo con personas con discapacidad constata, desde las propias vivencias de estas personas, que una discapacidad es causa de discriminación y estigmatización en las áreas de educación, empleo, vivienda, salud y participación política y social, una estigmatización que a menudo empieza en la escuela, cuando se excluye a este alumnado de participar en la dinámica del grupo clase por no tener en cuenta adecuadamente su discapacidad. Si se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre el déficit y el contexto, una intervención educativa inadecuada puede incluso aumentar la discapacidad y al mismo tiempo tener un doble impacto: comenzar el proceso de exclusión en espacios de participación y reducir las oportunidades de aprendizaje de estas personas, lo que a su vez reduce las oportunidades de participación política y social a largo plazo.

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Por otro lado, las barreras arquitectónicas y en el transporte siguen en muchos casos limitando el acceso a todas las áreas sociales analizadas. El trabajo de campo realizado con personas de grupos vulnerables, y el análisis de actuaciones integradas entre diferentes áreas sociales han permitido identificar los principales componentes de éxito de las actuaciones que promueven la inclusión social de estos grupos, incluyendo las personas con discapacidad. En relación a la educación y el empleo, los programas y servicios de asesoramiento profesional y educativo que incluyen también actividades formativas y educativas resultan ser más efectivos para reducir la exclusión porque combinan un doble objetivo: facilitan la incorporación al mercado laboral y promueven el retorno a la educación formal. En este sentido, se ha constatado que para promover el empleo a largo plazo los programas de formación profesional han de facilitar el retorno al sistema educativo, y la obtención de titulaciones y competencias para el aprendizaje a lo largo de la vida, ambas valoradas en el mercado laboral. Estas actuaciones permiten compensar el bajo nivel formativo de personas que se han visto afectadas por prácticas educativas segregadoras. En este sentido, la experiencia de ONGs que trabajan con grupos vulnerables, destaca que el aumento de las oportunidades para las personas con discapacidad de participar en actividades educativas, de formación o culturales, junto con promover relaciones positivas entre personas con y sin discapacidad, son los elementos que más contribuyen a superar la vulnerabilidad de las personas con discapacidad. Más concretamente, en algunos países, se hace referencia explícita a la necesidad de organizar clases inclusivas y evitar la segregación de este alumnado. También en el ámbito de educación y empleo, planes individualizados basados en el conocimiento –no necesariamente académico– previamente adquirido por las personas ayudan a responder a las necesidades tanto de las personas como de las empresas que las contratan. En el caso de las personas con discapacidad, las ONGs destacan además la importancia de proporcionarles apoyo para encontrar empleo y permanecer en él, así como sensibilizar a los empresarios sobre la capacidad de trabajo de las personas con discapacidad e introducir políticas de acción afirmativa para promover la inclusión laboral. Otro elemento a tener en cuenta en el ámbito laboral es el hecho de que la participación en programas educativos y formativos se amplía cuando otras personas de la comunidad participan, actuando como referentes, lo que es especialmente importante en el caso de personas de grupos vulnerables.

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Finalmente, un elemento muy importante es la apertura de los procesos de toma de decisiones y la participación en los mismos de las personas destinatarias, lo que se ha relacionado con el desarrollo de una gobernanza participativa (Fung & Wright, 2001). La investigación desarrollada en INCLUD-ED muestra que los ciudadanos desean participar en espacios de diálogo y expresar sus prioridades sin necesidad de intermediarios y que cuando esto se consigue, los recursos se usan de forma más eficiente y se promueve una mayor inclusión social. Este tipo de participación, incorporando a los destinatarios en la toma de decisiones, ha mostrado ser efectiva también para mejorar los sistemas de salud (Canadian Public Health Association, Health and Welfare Canada, and the World Health Organization, 1986; Xu, Fields, Laine, Veloski, Barzansky & Martini, 1997), haciéndolos más eficientes, equitativos y democráticos. En especial, la participación en la toma de decisiones, sobre todo de los grupos vulnerables, es necesaria para la implementación de actuaciones de éxito en las diferentes áreas de la sociedad. Cuando las actuaciones de éxito previamente identificadas se “recrean” a través de la participación de los grupos vulnerables que participan en asociaciones locales, centros educativos o de formación, u otras entidades sociales, estas personas comparten sus puntos de vista y aportan recomendaciones sobre cómo aplicar actuaciones que las investigaciones previas han identificado ser de éxito, en su propio contexto. El diálogo igualitario y basarse en la validez de los argumentos y no en la posición de quien los emite, son 12 necesarios en este proceso (Habermas, 1987), que contribuye a hacer más efectivas las actuaciones que se aplican para responder a las necesidades de una población. En el caso de las personas con discapacidad, el asociacionismo favorece esta participación en la toma de decisiones, favoreciendo la visibilización de la realidad de este colectivo y promoviendo el desarrollo de acciones para transformarla. En este sentido, el trabajo en red (networking), conjunto y coordinado entre diferentes agentes de la comunidad (administración, ONGs, sector privado, etc.) también se ha identificado como un elemento de éxito, ya que permite en muchos casos optimizar el uso de los recursos y los esfuerzos para promover la inclusión de los grupos vulnerables. Conclusiones A lo largo de cinco años, INCLUD-ED ha analizado la realidad de grupos más vulnerables socialmente, como las personas con discapacidad, en educación y otras áreas sociales, pero no lo ha hecho desde la descripción de esa realidad sino desde el análisis de las actuaciones que contribuyen a transformarla.

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Este análisis se ha llevado a cabo a partir de la Metodología Comunicativa (Gómez, Latorre, Sánchez y Flecha, 2006), que se basa en la participación de los colectivos destinatarios en todo el proceso de investigación, incluyendo la interpretación de los resultados y la validación de las conclusiones, con el objetivo de asegurar que los resultados finales de la investigación responden a las necesidades de estos colectivos y son útiles socialmente. A partir de esta metodología, INCLUD-ED ha identificado Actuaciones Educativas de Éxito y actuaciones de éxito en otras áreas sociales. Estas actuaciones y los componentes que las forman han llevado a la inclusión en los diferentes contextos donde se han aplicado; tienen, por tanto, componentes universales, y que en consecuencia son transferibles a otros contextos, dentro y fuera de Europa. El objetivo de INCLUD-ED es dar a conocer estos resultados a ciudadanos, investigadores, profesionales y políticos, para que puedan servir de base para la elaboración de nuevas políticas y actuaciones que, sobre la base de evidencias 13 científicas, puedan contribuir con mayores garantías de éxito a mejorar la vida y la inclusión social de aquéllos y aquéllas que parten de una situación de mayor desventaja. BIBLIOGRAFÍA Avramov, D. (2002). People, demography and social exclusion. Strasbourg: Council of Europe Press. Braddock, J. H. & Slavin, R. E. (1992). Why ability grouping must end: Achieving excellence and equity in American education. Baltimore, MD: Center for Research on Effective Schooling for Disadvantaged Pupils. Brandsma, J. (2002). Education, equality and social exclusion. Final synthesis report. Brussels: DG Research. Bruner, J. (1997). La educación, puerta de la cultura. Madrid: Visor. Canadian Public Health Association, Health and Welfare Canada, and the World Health Organization. (1986). “Ottawa Charter for Health Promotion,” First International Conference on Health Promotion (charter adopted at an International Conference on Health Promotion, Otawa, Novembre 21, 1986). Con acceso el 28 de Junio de 2012. http://www.paho.org/English/AD/SDE/HS/OttawaCharterEng.pdf Castells, M., Freire, P., Flecha, R., Giroux, H., Macedo, D. & Willis, P. (1999). Critical education in the new information age. Lanham, MD: Roman & Littlefield. Elboj, C., & Niemelä, R. (2010). Sub-communities of Mutual Learners in the Classroom: The case of Interactive groups. Revista de Psicodidáctica, 15(2), 177-189 European Commission. (2004). EUROSTAT, Early School Leavers. Brussels: EUROSTAT Metadata.

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Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión y del Maltrato al Interior de la Familia Instituto de Capacitación Los Álamos Itagüí (Colombia) Es una organización social antioqueña consagrada desde hace 50 años a la atención y búsqueda permanente de oportunidades de desarrollo e inclusión para personas con discapacidades, originarias de todo el territorio colombiano. Actualmente cuenta con sede en los municipios de Itagüí y Bello, donde atiende más de 1500 niños, niñas, jóvenes, adultos y adultos mayores con discapacidad intelectual de todo el Valle de Aburrá y de otros municipios de Antioquia, a través de los programas de inclusión educativa; habilitación ocupacional y funcional; gerontología, y apoyos especializados y administración de 500 hogares sustitutos . En el año 2000 decidió liderar la realización del Congreso Internacional de Discapacidad que a partir de su segunda edición convoca en alianza con la Fundación Integrar.

Ponente: Marta Piedrahita Directora Científica y Técnica del Instituto de Capacitación Los Álamos Licenciada en Educación Especial de la Universidad de Antioquia. Ha realizado diplomados en Gestión Humana en la Universidad Pontificia Bolivariana, en Educación Inclusiva en el Tecnológico de Antioquia, en Neuro-desarrollo y Aprendizaje en la Universidad CES y es Master de Integración de Personas con Discapacidad de la Universidad de Salamanca. Desde 2009 hasta la fecha, se ha desempeñado como la Directora Científica y Técnica del Instituto de Capacitación Los Álamos.

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Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión y del Maltrato al Interior de la Familia Los Álamos es una institución Privada, sin ánimo de lucro, cuya misión se centra en la posibilidad de generar calidad de vida y promover la inclusión social, familiar, educativa, y laboral de personas en situación de discapacidad de todas las edades. Desde hace 50 años presta servicios a población con discapacidad intelectual y a sus familias a través de diferentes programas y modalidades de atención. Dentro de su población, se atiende usuarios ubicados por el ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar) en modalidades de Internado, externado, semi internado y hogares sustitutos. También atiende población remitida por otras entidades como: cajas de compensación familiar, Policía Nacional, municipio de Itagüí, municipio de Medellín EPS y particulares, teniendo una cobertura de atención directa una población aproximada de 1500 usuarios en sus diferentes programas. La Institución, en su función corresponsable y garante de derechos de las personas con discapacidad, y apoyando las políticas del estado ha logrado caracterizar la población remitida por ICBF y determinar cuáles usuarios pueden ser integrados nuevamente a sus la familias, cuales pueden beneficiarse de la medida de hogares sustitutos y cuales definitivamente deben ser ubicados en medio institucional. Con este trabajo, pretendemos generar una reflexión en torno al buen trato y los entornos protectores como una condición ideal para prevenir la exclusión, la marginación y la violencia contra nuestros niños, niñas y adultos en situación de discapacidad al interior de sus propias familias, fenómeno que es más común de lo que creemos y que abordaremos a lo largo de este documento. Diaria y lamentablemente, seguimos conociendo en nuestro medio noticias en las que se reportan casos de abuso sexual, maltrato y violencia, no solo contra los niños y las niñas, sino también hacia las mujeres, los ancianos, las personas en situación de discapacidad y en general hacia aquellos que por su condición o circunstancias especiales parecen más vulnerables. Estos temas hacen parte la conversación cotidiana en el hogar, en el trabajo, en el colegio, en las instituciones, en la prensa, pareciera que se ha vuelto un tema tan común que ha terminado por convertirse en parte de la vida, pareciera que nos hemos acostumbrado a su presencia y que nos hemos acostumbrado a vivir con ellos de cerca, ignorando a veces la magnitud del problema. El maltrato y el abuso se definen como Los actos y las carencias que perturban gravemente a una persona y atentan contra su integridad corporal, su desarrollo físico, afectivo e intelectual. Algunas de sus manifestaciones son el descuido, lesiones de orden físico, verbal o psíquico. Insultos, burlas, desprecio, criticas o amenazas, actos de acoso sexual, encierro o confinamiento y negligencia provocados por otro, sea este un familiar, un cuidador, un compañero o alguien del común.

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El problema requiere de toda nuestra atención y sensibilidad, pues se ha incrementado en los últimos años, llegando a todas las esferas y a todos los escenarios de la vida cotidiana, por lo que requiere de acciones y estrategias que trasciendan no solo la atención y la respuesta cuando ya se ha presentado en alguna de sus manifestaciones, a acciones de reconocimiento, prevención y detección oportunas que disminuyan los factores de vulnerabilidad. Para tener en cuenta enunciamos los tipos de maltrato: Tipos de Maltrato Existen diferentes clasificaciones del maltrato, una de ellas distingue las siguientes categorías: Maltrato Físico: acción no accidental que provoca daño físico o enfermedad en las personas o que las coloca en grave riesgo de padecerlas como consecuencia de dichas acciones (golpes, palmadas, mordiscos, pellizcos, jalones, etc). Negligencia: situación en la que las necesidades básicas de la persona (alimentación, higiene, seguridad, atención médica, vestido, educación, esparcimiento) no son atendidas adecuadamente por motivos diferentes a la pobreza. Maltrato Psicológico: conductas de los padres, madres o cuidadores, tales como insultos, rechazos, amenazas, humillaciones, desprecios, burlas, críticas o aislamiento que causen, o puedan causar, deterioro en el desarrollo emocional, social y/o intelectual. Así mismo, algunas conductas sobreprotectoras que dificultan o impiden que las personas sean estimuladas de acuerdo a sus capacidades o les imposibiliten atender las necesidades propias de su desarrollo. Abuso Sexual: cualquier clase de búsqueda y obtención de placer sexual con una persona, sin su consentimiento. No es necesario que exista contacto físico (en forma de penetración o tocamientos) para considerar que existe abuso. Se estipula como abuso, también cuando se utiliza al otro como objeto de estimulación sexual. Es decir, que abarca la violación, la vejación sexual (tocar de manera inapropiada un adulto a un niño/a, con o sin ropa, o bien, alentar, forzar o permitir a un niño que toque inapropiadamente a un adulto) y el abuso sexual sin contacto físico (seducción verbal, solicitud indecente, exposición de órganos sexuales a un niño/a para obtener gratificación sexual, realización del acto sexual en presencia de un menor, masturbación en presencia de un niño, pornografía, el uso de niños para material pornográfico, etc.). Síndrome de Münchausen: los padres o cuidadores someten al niño a continuas exploraciones médicas, suministro de medicamentos o ingresos hospitalarios, alegando síntomas ficticios o generados de manera activa por el adulto (por ejemplo mediante la administración de sustancias). Maltrato institucional: cualquier legislación, procedimiento, actuación u omisión procedente de los poderes públicos, o bien, derivada de la actuación individual de un profesional vinculado de alguna manera a un medio Institucional y que comporte abuso, negligencia, detrimento de 81

la salud, de la seguridad, del estado emocional, del bienestar físico o de la correcta maduración o desarrollo de una persona que reciba los servicios en calidad de cliente, alumno, paciente o usuario o que viole sus derechos básicos. Las características del maltrato para los niños niñas con discapacidad son similares a los de la población en general: situación económica difícil, estrés familiar, antecedentes de maltrato en los padres, exclusión, farmacodependencia, dificultades de orden económico, bajo nivel educativo y en algunos casos la discapacidad en los cuidadores, aumentan el riesgo a sufrir algún tipo de maltrato (Observatorio de Infancia, 2006). Igualmente se ha identificado el abuso sexual como factor de vulnerabilidad en niños con discapacidad al tener necesidad de atención en actividades básicas cotidianas. Las dificultades anteriormente descritas predicen un mayor riesgo de que la familia presenten respuestas poco asertivas como el abandono y/o institucionalización permanente. A lo largo de la historia hemos visto pues como la negligencia y el maltrato sobre las personas con discapacidad intelectual es un asunto que se repite permanentemente pero que no ha sido un tema de investigación, análisis y de estudio relevante, por esta razón hoy no contamos con estrategias propias para la prevención de la negligencia, el maltrato y el abuso hacia las personas con discapacidad. Las autoridades y equipos psicosociales en muchos casos consideran las situaciones de maltrato y abuso como una consecuencia del comportamiento o como parte del diagnostico, exonerando a los cuidadores de la responsabilidad frente a este fenómeno y cuando se da la verdadera dimensión a las situaciones de abuso se ha encontrando como única alternativa de atención la institucionalización. En este contexto, los análisis realizados sobre los factores que llevan a la institucionalización definitiva de la población, encontramos en los Álamos que de una muestra de 182 usuarios, el 79% ingreso a medida de restablecimiento de derechos por abandono se ha encontrado como principal motivo para esta situación el bajo nivel educativo de los padres o cuidadores, bajo nivel cognitivo, la situación económica o el poco conocimiento de la situación de discapacidad que hace que los progenitores se sientan “maniatados” frente al que hacer Entre las situaciones más comunes que se encuentran son:  Niños y niñas llevados por sus padres a centros de salud y dejados ahí sin ningún reporte de red vincular y muchos son NN.  Niños y niñas que han sido Dejados al cuidado de terceras personas (abuelos, vecinos, otras familiares) que hacen que estos también lleguen a transferir su cuidado a instituciones, argumentando que no pueden asumir la crianza y aunque son declarados en condición de adoptabilidad las posibilidades de adopción se ven reducidas dada la situación diagnóstica debiendo permanecer institucionalizados.  Niños, niñas que son encontrados extraviados y a pesar de las publicaciones no logran encontrar a nadie que haga parte de la red vincular.  Ingresan a medida de restable-cimiento de derechos y la familia desaparece llevando a la declaratoria de adoptabilidad o abandono.

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16% decretados en vulnerabilidad por negligencia, maltrato y riesgo sicosocial. Están en medio institucional, la historia de ingreso refiere que se toma la medida de restablecimiento de derechos ya que la red de apoyo no favorece el cuidado que requiere de acuerdo a sus necesidades diagnósticas y personales (alimentación, salud, vivienda y cuidado) teniendo que ingresar a esta modalidad para favorecer calidad de vida y garantizar la atención integral. Con estas familias se inicia inmediatamente un trabajo de asesoría y orientación que le permita realizar acomodaciones para favorecer retorno al hogar; desafortunadamente el porcentaje de integraciones familiares no es tan alto pues en algunos casos la familia llega a “acomodarse” a la institucionalización y continua (a pesar de todos los apoyos brindados) sin realizar acomodaciones, manifestando su imposibilidad para la permanencia del niño, niña con discapacidad en el medio familiar. Igualmente cuando el ingreso se da por una situación puntual (abuso, maltrato, exposición a mendicidad), son mínimas las familias que logran identificar esas debilidades y realizar acomodaciones para mitigar los riesgos de la institucionalización, trasladando definitivamente la responsabilidad de la habilitación de sus hijos a las instituciones, disminuyendo cada vez más el contacto y compromiso en el proceso por temor al retorno de la persona con discapacidad al medio familiar ya que su cuidado implicaría “dificultades” en la dinámica y “obstaculizaría armonía familiar” No menos importante pero si menos común, es el ingreso que se da por la propia condición diagnostica del niño, niña que hace que requiera de la institucionalización, pues requiere de atención en salud especializada que en el medio familiar no se le podría brindar o que su permanencia en este medio generaría factores de riesgo para la familia y el mismo usuario. De acuerdo a las características de las personas en situación de discapacidad de la institución y teniendo en cuenta perfil de vulnerabilidad que propone el ICBF (www.icbf.gov.co/perfildevulnerabilidadgeneratividad) se realiza una caracterización para determinar el perfil de vulnerabilidad el cual contempla las siguientes variables:  Red Vincular: Las familias que ingresan a medida de restablecimiento de derechos son diversas pero al analizar el perfil de ingreso se encuentra factores comunes como la ilegalidad, inseguridad en la vivienda por invasiones construcciones en terrenos irregulares y materiales de baja calidad (latas cartones), hacinamiento, empleo informal (mendicidad, prostitución, ventas ambulantes), familias recompuestas con pobre vinculo afectivo, familias extensas, madre solterísimo, madres adolecentes, madres cabeza de familia.  Filiación: No reconocimiento del hijo, abandono total en manos de otras personas y Siendo consecuentes con lo mencionado anteriormente, en ocasiones los vínculos entre miembros de la familia son cada vez más débiles, padres que no aceptan custodia y patria potestad; relaciones conyugales difusas; hijos no deseados, poco apoyo económicos que hace que se afecte la satisfacción de necesidades básicas. Esto en la mayoría estos casos, traen como consecuencia situaciones mas graves como maltrato y abuso sexual no solo a los miembros con discapacidad si no a otros miembros de la familia lo que afecta la dinámica y armonía familiar.

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 Sociocultural: No es posible determinas factores socioculturales únicos para definir maltrato o negligencia, Es importante entender y respetar la diversidad de las personas, algunas familias presentan bajo nivel sociocultural, circunstancias y valores sociales, tradicionales, religiosos y políticos diferentes que hacen que incidan directamente sobre la calidad de vida de la persona con discapacidad.  Vulnerabilidad social: La gran mayoría de los usuarios bajo una medida de restablecimiento de derechos son de estrato social uno y dos, conocen poco de los recursos, programas y servicios de la comunidad lo que no les permite acceder y apropiarse de ellos. Las condiciones para el acceso a vivienda y salud son mínimos (habitan en barrios de invasión, en ranchos, sin servicios públicos domiciliarios completos, sin adecuada accesibilidad y servicio de transporte). El acceso a programas de formación, capacitación y mucho menos empleo están lejos de ser uno de sus objetivos, la mayoría se dedican a trabajos informales que no les permite la satisfacción de las necesidades básicas.  Histórico y evolutivo: Aunque las familias presentan un buen nivel de resiliencia y logran acomodarse a las situaciones cotidianas que les toca vivir, se les dificulta un poco el entender la condición diagnóstica de sus hijos por situaciones mencionadas anteriormente. Cuando la familia no tiene claridad en el diagnóstico, para ellas es compleja la utilización de herramientas para su manejo presentándose situaciones que los vulneran como agresión física, contención física inadecuada, encerramiento, sobre medicación, etc.  Jurídico: Este aspecto es uno de los factores de riesgo más alto para las familias, como no conocen el sistema nacional de bienestar familiar y mucho menos los derechos a los que cualquier ciudadano colombiano puede acceder, no hacen utilización de este indicador para favorecer la calidad de vida de la familia (acción de tutela para acceso a salud, derechos de petición para lograr documento de identidad, acción popular para el acceso a una vivienda digna, etc.).  Dinámico relacional: El desempleo, el estrés familiar, pocas redes de apoyo, mínimo acceso a servicios, entre otras, influyen negativamente en las relaciones y vinculo afectivo de la familia, la responsabilidad de la crianza de los hijos y de la autoridad recae generalmente sobre una persona (madre) quien además, debe encargarse de resolver conflictos y tomar decisiones haciendo que las necesidades de la persona con discapacidad pasen a segundo plano. Además de lo mencionado anteriormente, existen otras condiciones que se identifican también como factores de vulnerabilidad para el ingreso a la medida: El contexto comunitario, la presencia de bandas al margen de la ley y el consumo de Sustancias psicoactivas hacen que las personas con discapacidad sean más vulnerables para la utilización y abuso de terceras personas hacia ellos, inclusive, el abusador puede encontrarse dentro 84

de la familia cuando se presentan situaciones de mendicidad, trabajo infantil, abuso sexual y otras que hace que las instituciones y el gobierno les favorezcan la calidad de vida tan necesaria que la familia no les favorece por acción, omisión o negligencia. El perfil de vulnerabilidad nos permite definir que la prevención de la exclusión y el maltrato es responsabilidad de todos, cuando logramos reconocer que los niños y niñas con discapacidad son especialmente vulnerables al maltrato y al abuso, debemos identificar acciones e iniciativas orientadas a mitigar la influencia de todos los factores de riesgo. Se han presentado muchas iniciativas pero no se ha evaluado el impacto para determinar si son estrategias eficaces para disminuir la ocurrencia de los eventos de negligencia, maltrato y abandono pero existen múltiples investigaciones donde el buen trato y entornos protectores dan como resultado la prevención de la exclusión y maltrato intrafamiliar. El desarrollo de los niños en ambientes seguros permite que los niños tengan patrones adecuados para imitar tengan actitudes sanas y positivas, esto constituye una condición fundamental para garantizar que niños y adolescentes adquieran conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para interactuar en diferentes entornos. La familia o los adultos responsables somos modelos a imitar si somos conscientes de ello podemos promover habilidades sociales, valores, manejo de normas limites y autoridad favoreciendo la construcción de entornos protectores, Si queremos reflexionar en torno a este aspecto, tendremos necesariamente que iniciar por pensar en nuestros propios roles, en nuestras propias conductas, en nuestras propias familias. El buen trato no es más que pensar en construir y en actuar acorde la establecido desde lo elemental en la búsqueda de la dignidad del ser humano en el marco de sus derechos y sus responsabilidades, buscando convivir siempre en escenarios más amables y menos violentos, desde lo íntimo, hasta lo social, desde lo privado, hasta lo público, desde el hogar, hasta la sociedad en general. Hablar de buen trato y de entornos protectores, no debe resultarnos un asunto complejo, el tema se reduce a espacios cotidianos y a situaciones tan simples como saludar, reconocer los méritos del otro y felicitarlo, ser solidario, amable, entender la condición del otro y generar empatía, entender los ritmos y estilos, reconocer la diversidad, en fin, implica sencillamente ser capaz de tratar al otro de la mejor manera y de procurar que su vida, en cada escenario este rodeada de condiciones que faciliten su inclusión y su participación, sin generar más barreras y condicionantes. Este ejercicio debe partir desde la familia misma, desde el interior de ese hogar donde es a veces donde más se excluye y se maltrata, contrario a la idea que tenemos. Las políticas públicas y las normas legales se deben conocer para garantizar los derechos de los niños y las niñas, es permitir estrechar vínculos generar contactos y propender por el fortalecimiento familiar por la identificación de las Condiciones adecuadas para el desarrollo integral de los niños y las niñas el cuidado, atención y afecto los niños aprenden a desenvolverse en los diferentes entornos generando elemento claves de protección.

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RERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Estupiñán M. Jairo, Hernández C. Ángela. Sinapsis Centro de Formación, Consultoría y Psicoterapia. Lineamientos Técnico administrativos misionales y herramientas metodológicas para la inclusión y la atención de las familias en los programas y servicios del ICBF. Bogotá, Abril 2006. Código de infancia y adolescencia, Ley 1098, publicado en diario oficial No 46 446 en noviembre 8 de 2006. Hernández Samper, Roberto: Metodología de la investigación I y II; ciudad de La Habana, Cuba. Ed: Félix Varela. P378 y 475. Galvis, O. Ligia. Para que los niños, las niñas y los adolescentes puedan vivir en dignidad. La Imprenta editores Ltda. Bogotá. 2003 ICBF. Memorias II Seminario-Taller Re significación Conceptual y Operativa Programa Hogares Sustitutos. Bogotá. 2001 Londoño, V. Argélia. Derecho a los Derechos. Consejería Presidencial para la Política Social. Bogotá. 2006 https://docs.google.com/open?id=OB v qKbwvGWgcVduelUI3TI9YWkk1 www.icbf.gov.co/

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Programa ACT: Criando Niños en Ambientes Seguros María Clara Cuevas Jaramillo Asociación Americana de Psicología (APA) (Colombia) Psicóloga de la Universidad del Valle, Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria Konrad Lorenz y Doctora en Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Granada. Miembro de la junta directiva del Colegio Colombiano de Psicólogos, Capítulo Regional del Valle del Cauca, ha sido docente de pregrado de la Universidad del Valle, y de postgrado en la Universidad del Norte, Universidad Autónoma Nacional de Bucaramanga, Asociación Española de Psicología Conductual y profesora visitante de la Universidad Nacional Autónoma de México. Desde hace varios años efectúa estudios sobre las causas, consecuencias, prevención e intervención de la violencia, lo que la ha llevado a ser consultora en diversas instituciones educativas del país, apoyando el desarrollo de programas para la intimidación escolar y la prevención de la violencia desde la crianza. Es autora y co-autora de capítulos de libros, artículos en revistas y ha participado como ponente en numerosos eventos nacionales e internacionales.

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PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA MARÍA CLARA CUEVAS JARAMILLO. Ph. D. Profesora Titular e Investigadora . Grupo Salud y Calidad de Vida. Universidad Javeriana Cali. Investigadora Asociada Instituto CISALVA. Universidad del Valle, Cali. Presidente Tribunal Ética Valle del Cauca, Colegio de Psicólogos de Colombia. [email protected]

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONTENIDOS

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 INTRODUCCIÓN  CONDUCTA PROSOCIAL  CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL  INTERVENCIONES EN CRIANZA  ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN  CONCLUSIONES

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PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

INTRODUCCIÓN

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“Todas las partes deben tomar todas las medidas apropiadas, legislativas, administrativas, sociales y educativas, para proteger a los niños y niñas de TODAS LAS FORMAS DE VIOLENCIA, FÍSICA O MENTAL, LESIÓN O ABUSO, DESCUIDO O TRATO DESCUIDADO, MALTRATO O EXPLOTACIÓN, ABUSO SEXUAL, mientras

permanece bajo el cuidado de padres, guardianes

legales o cualquier otra persona que tenga al niño a su cargo”

Artículo 19 , Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños 1989

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INCLUSIÓN



«Significa convivencia de todos los seres humanos en el mismo espacio comunitario atendiendo con calidad y equidad tanto las necesidades comunes como las particulares»*.



«Nos lleva a pensar en nuestra ética, valores y principios en los cuales

basamos nuestras relaciones humanas: solidaridad, respeto mutuo, respeto por la diferencia, equidad, igualdad»*. 

«Obliga repensar nuestras políticas y culturas, las cuales deben estar basadas en derechos humanos y valor por la diversidad de nuestras culturas»*. *(Fundación Integrar, 2012)

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ASUNTO ÉTICO POLÍTICO CULTURAL DERECHOS HUMANOS VALORES

CONVIVENCIA ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO

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ASUNTO ÉTICO

POLÍTICO CULTURAL DERECHOS HUMANOS

VALORES CONVIVENCIA ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO

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INVESTIGACIONES



COLOMBIA



ECUADOR

N



PERÚ

T



CHILE

I

I

M



ARGENTINA

D I S C A PA C I D A D :



VENEZUELA

FAC TO R D E R I E S G O



COSTA RICA

A



MÉXICO

C



ESTADOS UNIDOS

I



I D

E

S C O L A

R

Ó

ESPAÑA

N

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PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONDUCTA PROSOCIAL

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CREENCIAS

COMPORTAMIENTOS

EMOCIONAL

AFECTIVO

C O N D U C TA P R O S O C I A L

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C O N D U C TA P R O S O C I A L

RECONOCIMIENTO

A C E P TA C I Ó N

AY U D A

APOYO

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Habilidad para reconocer y denominar emociones

Capacidad para tomar perspectiva de OTROS

RESPONSIVIDAD EMOCIONAL

(Feshback et al., 1983)

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RECONSTRUCCIÓN

CONSTRUCCIÓN

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CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL

CREENCIAS

CONDUCTAS ACTITUDES

VALORES

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GÉNESIS

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INTERVENCIONES EN CRIANZA

INFORMACIÓN

FORMACIÓN

ACOMPAÑAMIENTO

RECURSOS

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PRÁCTICA BASADA EVIDENCIA

INTERVENCIONES CRIANZA

PROFESIONALES ENTRENADOS COMPETENCIAS

ADQUIRIR, FORTALECER Y MEJORAR

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ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN

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PROGRAMA

COORDINADO Y DISEÑADO OFICINA PREVENCIÓN DE VIOLENCIA APA

PROTEGER DE VIOLENCIA Y EFECTOS

BASADO EN EVIDENCIA

act

PARA EDUCAR FLIAS. Y COMUNIDADES

CREAR AMBIENTES SEGUROS Y SALUDABLES

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COMPONENTES CLAVE ALIANZAS Y ACUERDOS CON ORGANIZACIONES Y ORGANISMOS LOCALES, REGIONALES E INTERNACIONALES

act

EDUCACIÓN PADRES Y CUIDADORES PARA CAMBIAR Y / O MEJORAR LAS PRÁCTICAS DE CRIANZA QUE PREVENGAN ABUSO EN LA VIDA DE LOS NIÑOS

FORMACIÓN DE PROFESIONALES Y OTROS ADULTOS, DIFUNDIR CONOCIMIENTOS BASADOS ​EN INVESTIGACIONES, PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIA

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EL CURRÍCULO INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE DESARROLLO INFANTIL

FACTORES DE RIESGO PARA VIOLENCIA Y SUS CONSECUENCIAS

act

MANEJO IRA, RESOLUCIÓN PACÍFICA CONFLICTOS, DISCIPLINA, EDUCACIÓN PARA MEDIOS Y VIOLENCIA

FACTORES DE PROTECCIÓN Y HABILIDADES PARA CRIANZA EFECTIVA

PARTICIPACIÓN ESFUERZOS COMUNIDAD SOBRE PREVENCIÓN

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Por qué comportamiento infantil

ESPECÍFICAMENTE:

Cómo entender y controlar enojo

Maneras positivas de disciplinar a los niños.

act

Pasar mucho tiempo con medios electrónicos es perjudicial para niños pequeños

Padres pueden ser mejores maestros, defensores y protectores de hijos

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QUIÉNES: PROFESIONALES ENTRENADOS Y ACREDITADOS APA

CÚANDO: SEMANALMENTE

CÚANTO TIEMPO: MÍNIMO DOS (2) HORAS

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FORMATO DEL PROGRAMA

C U R R ÍCU LO

A

C T

MANUALIZADO

9 SESIONES

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FORMATO DE SESIONES R E PA S O

OBJETIVO

ACTIVIDAD

CONCEPTOS BÁSICOS

RESUMEN

ACIVIDAD

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SESIÓN INTRODUCTORIA

BIENVENIDA PRESENTACIONES

EVALUACIÓN PRE

EXPECTATIVAS/ MOTIVACIÓN

INFORMACIÓN GENERAL

act

NORMAS GRUPO

INFOMACIÓN PROGRAMA PAPEL INSTRUCTOR

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SESIÓN 1 Lo que un niño entiende y puede hacer cambia con la edad.

Los niños pequeños se portan mal y cometen errores.

Entender el comportamiento de sus hijos.

OBJETIVO: aprender conceptos básicos de desarrollo infantil para responder mejor al comportamiento de los hijos.

Ser pacientes y no frustrarse con el comportamiento de sus hijos.

Los niños necesitan que se les atiendan sus necesidades básicas.

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SESIÓN 2 Los niños aprenden observando e imitando a quienes les rodean

Primeros años, periodo SENSIBLE de aprendizaje. Elementos básicos resto de sus vidas

OBJETIVO: entender cómo los niños pueden estar expuestos a violencia y consecuencia en sus vidas

cómo sentir, cómo entender lo que ocurre en sus vidas, cómo confiar y relacionarse con los demás.

La violencia en la niñez tiene consecuencias que duran toda la vida.

Adultos ejemplos positivos y atender a lo que hacen y dicen delante de los niños.

Niño involucrado con violencia combinación de factores ambientales e individuales.

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SESIÓN 3

El enojo es una emoción natural; es parte del ser humano.

Los adultos pueden aprender a controlar sus sentimientos de enojo.

Es normal sentirse enojado, pero no es normal usar la violencia.

OBJETIVO: Enseñar a los padres cómo controlar y manejar su enojo

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SESIÓN 4 Los padres son los maestros que pueden ayudar a los hijos a controlar sus sentimientos de enojo.

Los niños también se enojan

OBJETIVO: entender sentimientos de enojo en niños y enseñarles a controlarlo y resolver conflictos.

La manera de los niños mostrar su enojo cambia con la edad

Los niños se enojan en el contexto de sus relaciones con otra gente

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SESIÓN 5 Padres pueden reducir la exposición a medios electrónicos y su impacto negativo Padres pueden enseñar a hijos a ser consumidores críticos de medios electrónicos.

Los niños procesan información obtenida de los medios electrónicos diferente a los adultos.

OBJETIVO: qué pueden hacer para reducir impacto negativo de medios electrónicos en el comportamiento de sus hijos.

Pequeños tienen dificultades para diferenciar entre lo real y la fantasía.

Pueden transmitir imágenes y contenidos violentos.

El tiempo que niños pequeños pasan con medios electrónicos ha aumentado.

Comportamiento agresivo aumenta si han estado expuestos a la violencia a través de los medios

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SESIÓN 6 Es normal que niños se porten mal pues están aprendiendo a comprender el mundo y relacionarse con los demás.

Disciplina es un modo de calmarse y enseñar a niños cómo deben comportarse en diferentes edades y situaciones.

OBJETIVO: entender que la manera en que crían a hijos tiene gran impacto en sus vidas.

Los modos de crianza influyen en el comportamiento de los niños.

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SESIÓN 7

Métodos disciplinarios adecuados a la situación, a las edades y etapas de desarrollo de sus hijos.

OBJETIVO: Enseñar a padres cómo prevenir comportamientos difíciles y cómo usar formas positivas de disciplinar hijos.

Formas de prevenir comportamientos difíciles o retadores, promover el buen comportamiento y evitar situaciones no apropiadas para niños.

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SESIÓN 8 Repasar herramientas y conocimientos aprendidos para educar mejor a sus hijos.

Planificar maneras de proteger y defender a sus niños en la comunidad.

OBJETIVO: Animar participantes a usar en hogares y comunidad herramientas aprendidas y ser defensores y protectores de sus niños.

Darse cuenta que pueden cambiar sus maneras y métodos de ser padres.

Evaluar hasta qué punto han cambiado con el programa.

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CONCLUSIONES

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CONCLUSIONES 

La intervención en precursores es de más largo alcance



Facilitar el desarrollo de la conducta prosocial es menos difícil que instaurarla



La crianza ejerce incontrovertible rol en el desarrollo prosocial



La empatía requerida para acciones incluyentes tiene su origen en la crianza



Las prácticas de crianza adecuadas se constituyen en factores protectores frente a numerosos riesgos



Las intervenciones en crianza están empíricamente validadas



Con estrategias promocionales y preventivas se puede ofrecer mayor cobertura e impacto



Creo en que podemos facilitar una próxima generación de buenos seres humanos para quienes la inclusión está gestada desde la cuna

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G RACIAS P O R LA AT E N CIÓ N

MARIA CLARA CUEVAS JARAMILLO [email protected] [email protected]

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La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con Excepcionalidades Autores: Joanne G. Cummings. La Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos. Universidad de York, Toronto, Ontario, Canadá. Departamento de Psiquiatría. The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canadá. Faye Mishna. McCain Family Chair in Child and Family, Facultad de Trabajo Social Universidad de Toronto, Toronto, Ontario, Canadá. Wendy M. Craig. Departamento de Psicología Universidad de Queens. Kingston, Ontario, Canadá.

Ponente: Debra June Pepler La Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos Universidad de York, Toronto, Ontario, Canadá Community Health Systems Resource Group The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canadá. Distinguida profesora de investigación en psicología de la Universidad de York y Científica Senior adscrita al Hospital Sick Children. Su investigación está enfocada a la agresión y victimización de niños y adolescentes por parte de sus pares y en el contexto familiar, identificando el bullying como un problema de relaciones que se transforma en otros que permanecen a lo largo de la vida, tales como poder y agresión. Es consultora de investigación de los programas: SNAP Girls‟ Connection del Instituto Child Development para niñas agresivas, Breaking the Cycle, para madres que usan sustancias y sus hijos pequeños, el programa Youth Outreach Worker para jóvenes marginados, y Walking the Prevention Circle de la Cruz Roja Canadiense, programa de prevención en violencia desarrollado por y para las comunidades aborígenes. En compañía de la Doctora Wendy Craig, la Doctora Pepler lidera una red nacional, PREVNet (Promoviendo Relaciones y Eliminando la Violencia). La misión de PREVNet es promover relaciones seguras y saludables para los niños y jóvenes canadienses (www.prevnet.ca). La Doctora Pepler ha sido honrada por su investigación con numerosos premios entre los cuales se encuentran el Contribution to Knowledge Award de la Fundación de Psicología de Canadá, el premio CPA por su Distinguida Contribución al Servicio Público y Comunitario, y el Humanitarian Award de la Asociación Estudiantil de la Universidad de Queen.

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La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con Excepcionalidades Resumen Para los niños y jóvenes con excepcionalidades, el riesgo de ser marginados entre su grupo par está en aumento debido a sus características y, por lo tanto, son más vulnerables a la victimización por parte de sus compañeros que tienen un estatus más alto y más poder social. La investigación también sugiere que los niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser más propensos a intimidar otros. Sin relaciones de apoyo con compañeros y adultos, los niños y jóvenes que tienen discapacidades de aprendizaje, físicas, intelectuales o emocionales, pueden ser menos capaces de lograr tareas importantes de desarrollo y calidad total de vida. Usando un enfoque de desarrollo sistémico y ecológico, planteamos la prevención del acoso y las estrategias de intervención para construir relaciones saludables para el estudiante y crear un clima social positivo e inclusivo en la escuela. Palabras Clave: Acoso, victimización, discapacidad, niños y jóvenes. Introducción El Acoso está mal y lastima. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (UNCRC) (Naciones Unidas, 1998), identifica a los adultos como responsables de proteger a los niños de todas las formas de violencia física y mental, abuso o lesiones. Afirma además que los niños con discapacidad mental o física "deben disfrutar de una vida plena y decente, en condiciones que aseguren su dignidad, la autosuficiencia y facilitar la participación activa del niño en la comunidad." La intimidación y el acoso constituyen abuso a manos de sus compañeros y violan los derechos de los niños y jóvenes. En este artículo revisamos investigaciones internacionales y canadienses que indican que los niños y jóvenes con excepcionalidades son más vulnerables a la intimidación y a problemas de victimización que sus compañeros. Para cumplir con la responsabilidad de proporcionar apoyo a niños y jóvenes con excepcionalidades y garantizar su derecho a estar seguros, los adultos deben ser sensibilizados con respecto a orientar sus relaciones con pares y ser proactivos en la promoción de un contexto social positivo de manera que se respete su dignidad.

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En este artículo nos centramos principalmente en las experiencias escolares de niños y jóvenes con excepcionalidades; sin embargo, es imperativo recordar que las experiencias en la familia y la comunidad juegan un papel clave y determinante en la calidad de vida de los niños. Después de la familia, la escuela representa el contexto social más dominante, y los mensajes abiertos y secretos que los niños y jóvenes reciben determinan sus sentimientos de autoestima y de identidad a medida que avanzan hacia la edad adulta. La amistad y las relaciones positivas con sus pares son críticas para el desarrollo saludable (Cairns&Cairns, 1994). Ser intimidado por pares puede ser muy doloroso y menoscabar la autoestima de los niños y jóvenes. La experiencia de la victimización es asociada con síntomas psicosomáticos, abstinencia social, depresión y la idea del suicidio (Forero et al, 1999;.. Kaltiala-Heino et al, 1999). Los niños que intimidan a otros también están en riesgo de depresión e ideas suicidas (Kaltiala-Heino et al., 1999), y más comúnmente desarrollo antisocial (ver Pepler, Lamb& Craig, 2006 para una revisión). La Organización Mundial de la Salud (OMS) hace hincapié en la importancia de "Participación" - enrolarse en actividades apropiadas para el desarrollo social, recreacional, y de construcción de habilidades - que determinan la calidad de vida (Colver, 2005). De acuerdo con la OMS, los indicadores de calidad de vida incluyen bienestar emocional, material y físico; las relaciones interpersonales, la ausencia de dolor y malestar, la autoestima, la auto-determinación, la inclusión social y los derechos individuales. La investigación indica que la experiencia de ser intimidado tiene el potencial de menoscabar todos estos elementos de la calidad de vida (Pepler, et al., 2006). Ser intimidado es un problema de relaciones personales A través de nuestra investigación, hemos llegado a entender la intimidación como un problema de relaciones personales, en lugar de un problema de agresión de cada niño. El niño que intimida aprende una y otra vez a usar el poder y la agresión para controlar y angustiar al otro. El niño que es victimizado en varias ocasiones, queda atrapado en una relación en la que sólo recibe abuso y de la cual es incapaz de escapar. La desigualdad de poder entre el niño que intimida y el niño que es víctima es el rasgo que define la intimidación. El acoso incluye una dinámica de poder que tiende a consolidarse con el tiempo. El niño que intimida es reforzado cada vez más por sentimientos de poder y por la atención de los pares del grupo. Por el contrario, el niño que es víctima cada vez está más angustiado y humillado, estigmatizado delante de sus pares, y cada vez más vulnerable y excluido. El comportamiento de acoso se produce de forma encubierta y los niños que son víctimas son reacios a contarle a los adultos debido a los temores de represalias por parte de quienes los intimidan y los sentimientos de vergüenza.

111

Promover relaciones y eliminar la violencia es responsabilidad de todos El "modelo social de discapacidad” destaca la importancia de los contextos sociales y ambientales de los individuos en la determinación de la medida en la que sus excepcionalidades son realmente incapacitantes (Antle, 2004; Oliver, 1990). A diferencia del “modelo médico” en el que la discapacidad es vista como una característica que reside dentro del individuo, el “modelo social' se basa en el reconocimiento de que la discapacidad es consecuencia de las interacciones de los individuos con sus contextos sociales. Cada individuo es integrado en el marco ecológico de la familia y de las relaciones con los pares, ambas están contenidas dentro de un vecindario, escuela y otras instituciones, operando dentro de una comunidad, en los distintos niveles del gobierno y de la sociedad (Bronfenbrenner, 1979). En sus múltiples contextos sociales, los niños con excepcionalidades pueden experimentar la aceptación, la validación positiva de sus fortalezas y talentos, y el apoyo para hacer frente a sus debilidades, pero muy a menudo lo que experimentan es rechazo, el reflejo negativo de su valor, y las barreras para la inclusión y la participación (Antle, 2004). El modelo social de discapacidad señala el contexto de las relaciones sociales de los niños como el enfoque apropiado para la prevención e intervención del acoso. Este modelo social de discapacidad es consistente con un marco sistémico- ecológico que se ha recomendado para hacer frente a la intimidación (Mishna, 2003; Pepler y Craig, 2000, Pepler, 2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004). Los adultos son responsables de la creación de ambientes positivos que promuevan relaciones saludables para los niños y de minimizar las oportunidades para las interacciones negativas entre pares. Mediante la observación de las relaciones de los niños, los adultos pueden organizar actividades sociales de manera que se proteja y apoye el desarrollo de habilidades para relacionarse y minimizar la probabilidad de acoso. Todos los adultos son modelos para los niños y deben dar el ejemplo y abstenerse de utilizar su poder de forma agresiva. Para prevenir la intimidación en las relaciones de los niños y jóvenes con excepcionalidades, y para intervenir y transformar las relaciones en las que la intimidación ya ha surgido, se utiliza un marco conceptual que es bifocal - con atención simultánea a ambas perspectivas: la de desarrollo y la sistémicoecológica (Pepler, 2006). Utilizando la perspectiva del desarrollo, nos centramos en cada niño: el que intimida, el que está siendo intimidado, o el que es testigo de la intimidación, y tenemos en cuenta cuestiones tales como la edad, sexo, capacidad, riesgos y factores de protección.

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Usando la perspectiva sistémico-ecológica, nos centramos en la dinámica de las relaciones del niño dentro de la familia, escuela y comunidad (Germain y Bloom, 1999). Consideramos procesos sistémicos e identificamos necesidades de cambio en el contexto social del niño con el fin de promover relaciones saludables, inclusivas y respetuosas. En este artículo revisamos, en primer lugar, investigaciones sobre vínculos entre la excepcionalidad y la participación en el acoso y la victimización. En la segunda parte, describiremos sugerencias para la prevención de intimidación a través de la toma de conciencia del acoso como tal, y la promoción de un clima social positivo e inclusivo. Concluimos con algunas sugerencias de estrategias para la intervención. Aunque el enfoque de esta literatura es en niños y jóvenes con discapacidad, es esencial mantener un enfoque dual en el niño y las relaciones en las que está inmerso. Nuestra investigación ha demostrado que los pares están presentes en el 85% de los episodios de acoso en el patio de la escuela primaria (Craig y Pepler, 1997, Atlas y Pepler, 1998). Los pares pasan la mayor parte del tiempo mirando pasivamente cómo se desarrolla el acoso escolar, pero algunas veces también participan en el comportamiento de acoso, o intervienen (O'Connell, Pepler Y Craig, 1999). Cuando los niños intervienen, es igualmente probable que utilicen tanto estrategias adecuadas como estrategias agresivas (Hawkins, Pepler y Craig, 2001). Independientemente del tipo de estrategia utilizada, en la mayoría de los casos la intervención de pares tiene éxito y detiene el acoso escolar en más o menos diez segundos (Hawkins, et al., 2001). Estos resultados destacan el papel fundamental que desempeñan los compa-ñeros: como testigos pasivos o al unirse envían el mensaje de que la intimidación es aceptable o, cuando intervienen para detener el acoso, pueden efectivamente cambiar la dinámica de poder en la intimidación. La prevalencia de la intimidación y victimización. Problemas entre los niños con excepcionalidades Nuestra discusión de los niños con excepcionalidades incluye a los niños con discapacidades físicas, de aprendizaje, intelectuales y emocionales, en consonancia con la perspectiva del Consejo Canadiense de Desarrollo Social (CCDS) (2003). Mientras que la siguiente literatura se centra en dar a conocer el aumento en la vulnerabilidad para la intimidación y los problemas de la victimización de los niños y jóvenes con características excepcionales, se debe reconocer que hay diferencias individuales sustanciales entre estos niños y jóvenes, y la mayoría disfruta de relaciones positivas con sus pares. De acuerdo con el CCDS (2003), usando datos de la Encuesta Longitudinal Nacional de la Niñez y Juventud de 1998 (NLSCY), el 24,5% de los niños con necesidades especiales, en edades entre 10-15 años, se sienten excluidos en la escuela, en comparación con el 17,5% de los 113

niños, sin necesidades especiales. Los niños con necesidades especiales, entre los 10-11 años de edad, reportaron que son intimidados con más frecuencia que sus compañeros: 10,6% informaron que son intimidados "todo o la mayor parte del tiempo" (frente al 5% de los pares) y un porcentaje adicional de 12,2% manifestaron ser intimidados "algunas veces" (frente al 6,4% de sus compañeros). Menos cantidad de niños con necesidades especiales reportaron que reciben ayuda adicional de sus profesores cuando lo necesitan "más o la totalidad del tiempo" (80,1%) que los niños que no tienen necesidades especiales (85,4%). 77% de los niños con necesidades especiales informaron que los maestros los tratan de manera justa "la totalidad o la mayor parte del tiempo", frente al 90% de los niños sin necesidades especiales. Tomados en conjunto estos datos indican que los niños canadienses con necesidades especiales se encuentran en mayor riesgo de victimización y marginación en la escuela. Hay evidencia sustancial de que los niños en clases de educación especial, en comparación a los estudiantes regulares, son estigmatizados, rechazados social-mente y victimizados con más frecuencia por sus pares (Mishna, 2003). Al igual que la investigación canadiense antes citada (CCSD, 2003), esta investigación agrupa estudiantes con diversas discapacidades, por lo que es difícil determinar el riesgo de intimidación y victimización que implican algunas excepcionalidades específicas (Mishna, 2003). Desafortunadamente, hay muy poca investigación centrándose específica-mente en los problemas de intimidación entre los niños y jóvenes con discapacidades físicas (Yude, Goodman, y McConachie, 1998), y menos aún sobre los niños y los jóvenes con discapacidades intelectuales (Horner- Johnson &Drum, 2006). En la siguiente sección revisamos algunos estudios que, tomados en conjunto, pintan un cuadro preocupante de la vulnerabilidad social de los niños y jóvenes con discapacidad. Niños y jóvenes con discapacidades físicas Las discapacidades físicas constituyen problemas de movilidad, visión, y de audición. La hemiplejia es una de estas discapacidades y es la parálisis parcial en un brazo y la pierna del mismo lado del cuerpo, que con frecuencia es el resultado de parálisis cerebral o de un derrame cerebral en la infancia, y es a menudo asociado con un déficit neuropsicológico sutil y un cociente intelectual ligeramente bajo (Yude et al. 1998). Yude y sus colegas (1998) llevaron a cabo un estudio en Gran Bretaña de 55 niños incluidos, de 9-10 años de edad con hemiplejia (denominados los niños "Índice") y cada uno de sus compañeros de clase. Todos los niños “índice” eran capaces de caminar de forma independiente y la gravedad del deterioro variaba de leve a grave. Este grupo de edad fue elegido porque los niños habían estado juntos en la misma escuela desde el principio de la primaria y en consecuencia se conocían bien entre ellos. Los compañeros de clase de los niños “índice” sirvieron como "controles" y se agruparon con base en la edad y el estatus socio-económico. 114

Yude y sus colegas evaluaron las relaciones de pares a través de la sociometría (Coie y Dodge, 1983) - es decir, todos los niños en las aulas de los niños “índice” fueron entrevistados individualmente y les pidieron que escogieran a los tres compañeros con los que les gustaba jugar más y los tres compañeros de clase con los que le gustaba jugar menos. Hacer la suma de las nominaciones positivas y negativas, les permitió a los investigadores ubicar a los niños por status en categorías sociales: populares (alto nivel de nominaciones positivas), controvertidos (muchas nominaciones positivas y negativas), descuidados promedio (bajo nivel de nominaciones tanto positivas como negativas), y rechazados (alto nivel de nominaciones negativas). A los niños también se les pidió "nominar" los compañeros de clase que mejor encajaran con la descripción de dos comportamientos, "el niño que es más molestado y que más se la montan" y "el niño que empieza más peleas y que más se la monta a otros". Los resultados mostraron que los niños con hemiplejia recibieron significativamente menos nominaciones positivas. 24% de los niños “índice” fueron clasificados como rechazados (en comparación con 13% de sus pares) y el 5% fueron clasificados como populares (en comparación con el 15% de sus pares). Los niños “índice” tuvieron un número significativamente menor de amistades correspondidas. Teniendo en cuenta su estatus inferior dentro del grupo de pares, y la falta de amistades recíprocas, no es de extrañar que fueran victimizados significativa-mente más que sus compañeros no discapacitados: un 45% de los niños “índices” fueron moderada o severamente victimizados en comparación con el 13% de sus pares. No hubo diferencia significativa entre los dos grupos en cuanto a la intimidación a otros. Un estudio de 59 niños integrados con Parálisis Cerebral (PC), con edades de 9 a 12 años, se llevó a cabo en Canadá por Nadeau y Tessier (2006) y también se utilizaron datos socio-métricos. Las nominaciones de pares fueron clasificadas en aceptación de los pares, rechazo de los pares, amistad recíproca, sociabilidad / liderazgo, agresión, y aislamiento social. Una escala adicional de nominación de pares se utilizó para evaluar las percepciones de los niños acerca de la victimización verbal y física de los compañeros de clase. Los niños “índice” fueron 60 (25 mujeres, 35 hombres), ya sea con hemiplejia o diplejía. Diplejía es una limitación en ambas piernas, y aunque los niños con diplejía pueden caminar, tienen dificultades con la espasticidad y la coordinación. Los niños “índice” se compararon con los compañeros de clase con base en el sexo, la edad, la educación de los padres y el ingreso familiar. El Cociente Intelectual (CI) se mantuvo estadísticamente constante en todos los análisis con el fin de descartar CI como un factor responsable de las diferencias socio métricas. Las nominaciones de los pares indicaron que los niños con parálisis cerebral experimentaron significativamente más victimización verbal, y marginalmente más de índole física. 115

Las niñas con parálisis cerebral fueron significativamente menos aceptadas y más rechazadas que las niñas en comparación, aunque los niños con parálisis cerebral no difieren de compañeros del mismo sexo. También las niñas con parálisis cerebral tuvieron un número significativamente menor de amistades recíprocas, fueron percibidas por sus compañeros como más aisladas socialmente mostrando menos rasgos de sociabilidad / liderazgo. De nuevo no hubo diferencias significativas entre niños con y sin PC sobre estas medidas. Nadeau y Tessier (2006) analizan las conclusiones tan pronunciadas de género a la luz de las diferentes estrategias sociales que los niños de ambos sexos utilizan para obtener estatus en el grupo de pares. Las niñas en la etapa de la niñez tienden a afiliarse a grupos pequeños de amigos, a quienes perciben como similares a ellas mismas, mientras que los niños se afilian en grupos más grandes y no son tan selectivos a esta edad (Cairns y Cairns, 1994). Los resultados de las investigaciones con respecto a los estudiantes de baja audición (Hipoacusicos-HA) incluidos en escuelas, han sido mezclados y algunos estudios sugieren un mayor riesgo para inadaptación social mientras que otros no. (Kent, 2003). Kent realizó un estudio en Nueva Zelanda con 52 adolescentes que fueron designados como HA, de 1115 años de edad. El estado de HA se determinó utilizando los registros del gobierno de un programa de detección de pérdida de audición en la comunidad. Todos los estudiantes con HA habían asistido a escuelas regulares a lo largo de su carrera escolar. El propósito del estudio fue comparar los dos grupos en un auto-informe basado en una encuesta de la Organización Mundial de la Salud sobre Conductas de Niños de Edad Escolar. La encuesta evaluó la percepción de los estudiantes sobre la escuela, la intimidación o intimidar a otros y sobre algunos comportamientos relacionados con la salud, como fumar y beber. En general, hubo pocas diferencias significativas entre los estudiantes HA y sus compañeros con audición normal en los comportamientos relacionados con la salud. Los estudiantes con HA reportaron disfrutar de la escuela mucho más que sus compañeros, y este efecto fue especialmente pronunciado entre los hombres. A pesar de este resultado positivo, los estudiantes con HA reportaron sentirse más solos que sus compañeros de clase. Puede ser porque los estudiantes con HA no se reúnen con frecuencia con sus compañeros fuera del horario escolar y por lo tanto la escuela se valora como una oportunidad para estar con sus compañeros. En la pregunta sobre si el encuestado tenía una discapacidad, la mayoría de los estudiantes HA (59%) no se "identifican a sí mismos" con problemas de audición. El 41% de los estudiantes que se identificaron a sí mismos con HA, estadísticamente reportaron mayores niveles de soledad y victimización por los pares, que los demás estudiantes.

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Kent (2003) especuló que los adolescentes con pérdida auditiva más grave eran menos capaces de ocultarlo ante sus compañeros, y por lo tanto eran más vulnerables a la victimización por pares. Los niños con problemas de aprendizaje. En contraste con las discapacidades físicas, hay un cuerpo más grande de investigación para evaluar el funcionamiento social y la intimidación y victimización entre los niños con problemas de aprendizaje (PA). Mishna (2003) revisó esta literatura y encontró evidencia de que, en comparación con los niños sin PA, los niños con PA se encontraban en mayor riesgo de ser intimidados, y se caracterizan por ser socialmente menos cualificados, menos cooperativos, más tímidos, y por tener menos amigos. Muchos niños con PA también tienen problemas de atención y se describen como impulsivos, agresivos y emocionalmente inmaduros (Mishna, 2003). Hay una tasa importante de superposición entre PA y Déficit de Atención e Hiperactividad (DDA/H), con un 22% de los niños con PA que presentan DDA/H comórbido (Root&Resnick, 2003). Cabe señalar que los niños con PA representan una población heterogénea con una variedad de perfiles de comportamiento. En una investigación de meta-análisis evaluando las habilidades sociales, Kavale y Forness (1996) encontraron que alrededor del 75% de los estudiantes con problemas de aprendizaje tienen menores niveles de competencia social que los niños en comparación, según la evaluación de los profesores, compañeros, y ellos mismos. Mishna (2003) revisa tres mecanismos hipotéticos para explicar los bajos niveles de competencia social encontrados entre los niños con PA. La primera es que el déficit neuropsicológico que subyace en el déficit de aprendizaje también está en la tarea del procesamiento de información social como la capacidad de "leer" e interpretar con precisión la expresión facial y la comunicación verbal, así como la no verbal (Pearl & Bay, 1999). Un segundo mecanismo es que el problema de aprendizaje en sí, causa una baja autoestima y sentimientos de frustración en la escuela, que contribuyen a la tendencia del niño a retraerse de sus pares o a comportarse de manera inapropiada (Forness y Kavale, 1996; Pearl & Bay, 1999). Un potencial tercer mecanismo es que aislar a los niños con problemas de aprendizaje de sus compañeros de clase (ya sea en una clase especial o en un aula de recursos) disminuye sus oportunidades de socialización con compañeros con desarrollo típico (Forness y Kavale, 1996; Lewandowski y Barlow, 2000). Es probable que los tres mecanismos interactúen entre sí (Kavale y Forness, 1995). Debido a que el éxito académico es tan valorado dentro del contexto de la escuela, el modelo social de discapacidad también destaca el rol que juega el estigma. Los niños desde el primer grado pueden detectar el trato diferente de los profesores que favorecen a los estudiantes "inteligentes", que establece distintas subculturas dentro de la clase 117

definidas por la capacidad académica (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004). A través de modelos sociales, los estudiantes pueden no sólo aprender las actitudes negativas de sus maestros hacia los niños con PA, sino también interiorizar estas actitudes. Aunque está claro que los niños con problemas de aprendizaje tienen un mayor riesgo de ser intimidados, la evidencia acerca de si también están en mayor riesgo de intimidar a otros es menos definitiva (Kaukiainen et al, 2002; Mishna, 2003). Kaukiainen y sus colegas realizaron un estudio socio métrico con base en el enfoque del auto-concepto, la inteligencia social, y el estatus entre 141 niños de grado 5 en cuatro aulas en Finlandia (28 con PA y 111 sin él). La inteligencia social se midió mediante un procedimiento de evaluación de pares en el que los niños calificaban pares del mismo sexo en varios ítems que median la capacidad de leer e interpretar correctamente las señales no verbales y la flexibilidad para ajustar el comporta-miento para lograr las metas sociales. La intimidación y la condición de víctima se evaluó a través de nominación entre pares. Los niños con altos “índices” de inteligencia social tendieron a tener altas habilidades académicas (una correlación positiva significativa) y bajas calificaciones de victimización (una correlación negativa significativa). Los niños con PA fueron calificados bajo por sus compañeros en habilidades sociales y significativamente mayor en el comportamiento de intimidación (21,4% de los niños con PA fueron nominados como agresores, frente a 6,3% de los niños sin PA). El comportamiento de intimidación se asoció con alto auto concepto sólo entre los niños sin PA. Por lo tanto, surgieron dos patrones diferentes de niños que intimidan: los que son hábiles socialmente con un alto auto concepto, y los que carecen de habilidades sociales. Aunque la condición de PA no se asoció significativamente con la victimización (10,7% de los niños con dificultades de aprendizaje frente a 6,3% de los niños sin PA), un grupo de niños con PA fueron identificados como involucrados en ambos grupos intimidando a otros y ser victimizados por sus pares. Estos niños fueron descalificados socialmente y tendieron a exhibir agresión y comporta-miento impulsivo. Nabuzoka (2003) realizó un estudio en Gran Bretaña, que arroja luz sobre la relación entre datos sociométricos de los pares y las valoraciones de los maestros del estatus social de los niños con y sin PA. Estos datos socio métricos fueron recogidos de 55 estudiantes (15 con PA y 40 no-PA) seleccionados sobre la base de que estos niños habían estado en aulas integradas desde el año anterior y se conocían bien. De acuerdo con la literatura, los estudiantes con PA fueron percibidos por los maestros y pares como significativa-mente menos cooperativos, con menos cualidades de liderazgo, más tímidos y más victimizados que los estudiantes sin PA. Los profesores y los pares tienden a ponerse de acuerdo sobre las características asociadas con los niños que fueron nominados como agresores - "disruptivos” y "comienzan peleas"-. 118

Sin embargo, no estuvieron de acuerdo sobre las características de los niños victimizados. Sorprendentemente, los profesores asociaron el estatus de "víctima" con los iniciadores de peleas, disruptivos y poco cooperativos. Los pares, por el contrario, asociaron el estatus de "víctima" con la timidez y la búsqueda de ayuda. Parece que los compañeros fueron capaces de distinguir las características de los niños que intimidaban a otros con frecuencia, de aquellos que fueron victimizados con frecuencia, mientras que los profesores tienden a borrar la distinción y tienden a ver a los niños involucrados con frecuencia en interacciones negativas con pares como responsables, debido a su propio comportamiento negativo. Los autores sugieren que debido a que los pares tienen más oportunidades de observar las complejidades de la conducta social, los datos socio métricos proporcionados por los pares son especialmente útiles en la comprensión del maltrato entre pares entre los estudiantes con dificultades de aprendizaje. Un estudio canadiense reciente comparó 230 adolescentes con PA, 92 adolescentes con comorbilidad de PA / DDA/H, y 322 estudiantes sin PA o DDA/H, agrupados por edad, sexo, y escuela (McNamara, Willoughby, Chalmers, y Ylccura, 2005). Las percepciones de los estudiantes acerca de una amplia gama de variables psicosociales fueron evaluadas a través de encuestas administradas en la escuela, incluyendo la soledad, la amistad, y las experiencias de victimización. La escala de victimización directa se compone de ser golpeado o empujado, insultado, te llaman con sobre nombres, la burla y el ridículo. La escala de victimización indirecta está compuesta por recibir notas hirientes sin firma, ser excluido, ser parte de rumores e historias falsas acerca de ellos, y que otro estudiante se atreva a amenazarlos con hacerles daño. Hubo una diferencia significativa y preocupante entre los grupos. Los adolescentes con comorbilidad PA y DDA/H reportaron los niveles más altos de victimización directa e indirecta, que fue, según las estadísticas, significativamente mayor que los niveles reportados por los adolescentes con PA y sin PA. A su vez, los estudiantes con PA reportaron niveles significativamente mayores de victimización directa e indirecta que los adolescentes sin PA o DDA/H. Niños con discapacidad intelectual Hay una escasez de datos concretos sobre el acoso y la victimización entre los niños y jóvenes con discapacidad intelectual (DI) (retraso mental o discapacidad de desarrollo) (Horner-Johnson &Drum, 2006). Horner-Johnson y Drum (2006) recientemente realizaron un artículo de revisión en el que se definen los malos tratos para incluir el abuso verbal, robo y otras formas de maltrato económico, negligencia, y abuso físico, emocional y sexual. Se encontró, en tasas altamente alarmantes, que niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual enfrentan maltrato en todas sus formas. De hecho, las tasas de todas las formas de maltrato a las 119

personas con discapacidad intelectual fueron significativamente más altas que las tasas para las personas sin discapacidad. Los autores concluyen que hacer más investigación es una necesidad urgente para definir el alcance del problema y asignar los recursos para hacerle frente. Niños con discapacidad emocional Hemos incluido la categoría menos usada de discapacidad emocional para resaltar el hecho de que el 14% de los niños canadienses tienen condiciones de salud mental, que afectan su experiencia en la escuela (Health Council of Canadá, 2006). Las condiciones prevalentes son: trastorno de ansiedad 6.4%, déficit de atención con hiperactividad (DDA/H) 4.8%, trastorno de la conducta 4.2%, y cualquier tipo de trastorno depresivo 3.5% (Health Council of Canadá, 2006). En comparación con discapacidades físicas y de aprendizaje, el personal escolar no es tan consciente de los diagnósticos de salud mental infantil, debido al derecho de los alumnos a la confidencialidad (con la excepción de DDA/H). Sin embargo, el conocimiento de la prevalencia de estas condiciones podría sensibilizar a los educadores a reconocer que los comportamientos difíciles y desafiantes que encuentran en sus alumnos, reflejan las luchas internas de los estudiantes en cuestiones tales como la ansiedad, el control de los impulsos, la regulación emocional y del comportamiento (es decir, auto-control), o sentimientos de desesperanza e impotencia. Actualmente hay una escasez de investigación para evaluar los vínculos entre los problemas de intimidación y victimización y los trastornos de salud mental. Una excepción notable es un estudio epidemiológico realizado en Finlandia por Kumpulainen, Rasanen y Puura (2001). En la etapa 1 de esta investigación, una muestra aleatoria representativa de todos los niños nacidos en Finlandia en 1981 fue examinada en cuanto a problemas de salud mental a la edad de ocho años, haciendo que cada niño, un padre y un maestro completaran un cuestionario. El niño podría salir negativo en todos los cuestionarios (el propio, padre, maestro) o podría salir positivo en uno, dos, o tres. En la fase 2, una muestra aleatoria de 420 niños fue seleccionada para representar cada una de las cuatro categorías de detección (negativo y positivo en uno, dos, tres de los cuestionarios). Diagnósticos cara a cara se llevaron a cabo con cada uno de estos niños seleccionados y por separado con sus padres. Los niños recibieron un diagnóstico psiquiátrico si se justificaba, y su implicación en los problemas de intimidación se clasificó como "no participa", "intimidador", "víctima" o "intimidador/víctima." Entre los niños que no estaban involucrados en la intimidación, el 22% cumplen criterios para un diagnóstico psiquiátrico. En contraste, el 71% de los niños clasificados como “intimidadores” reunieron criterios para un trastorno psiquiátrico, que fue:

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Para DDA/H 29.2%, para trastorno oposicional desafiante o trastorno de conducta 12.5%, para depresión 12.5% y para otros 16.6%. El 50% de los niños clasificados como “víctimas” cumplieron los criterios de un trastorno psiquiátrico, que fue DDA/H el 14.4%, depresión el 9.6%, ansiedad el 8.7%, y otros 13.3%. 67% de “intimidador/víctima"cumplieron los criterios de un trastorno psiquiátrico, que era Trastorno Oposicional Desafiante o Trastorno de la Conducta 21.5%, DDA/H 17.7%, depresión 17.7% y otros 10,2%. Los autores concluyeron que el personal de la escuela y los padres deben ser conscientes que los niños involucrados frecuente y gravemente en intimidación, tienen un riesgo significativo de tener un trastorno de salud mental, y que los mecanismos para remitir a servicios de salud mental deben fortalecerse entre las escuelas y los proveedores de servicios. Es evidente que el DDA/H se destaca como un factor de riesgo para el acoso, la victimización y el estatus intimidador/ víctima (Kumpulainen et al., 2001). Un estudio cualitativo canadiense de cuatro niños, con edades entre 11-13 con DDA/H, muestra de manera conmovedora sus experiencias negativas en el grupo de pares (Shea y Wiener, 2003). A través de entrevistas con los niños, sus padres y sus profesores, Shea y Wiener encontraron que estos chicos fueron excluidos crónicamente por sus compañeros y en repetidas ocasiones victimizados y ridiculizados. Los chicos se sentían como exiliados sociales, lo que los llevó a graves dificultades psicológicas y emocionales. Los padres y los profesores percibieron a los niños emocionalmente inestables e inmaduros, con pocas habilidades sociales y pobres conocimientos de sus problemas sociales. Este estudio resalta cómo la impulsividad y desinhibición conductual que son correlaciones neuropsicológicas del DDA/H (Root & Resnick, 2003), ponen al niño en riesgo de exclusión social crónica y el ridículo, que a su vez puede alimentar la agresión reactiva en el niño. La prevención de problemas de intimidación entre los niños y jóvenes con excepcionalidades. El enfoque del total de la escuela Programas universales de prevención de la intimidación, que se enfocan al total de la escuela, se han recomendado para reducir el acoso escolar y se ha encontrado que son eficaces (Olweus, 1991; Pepler, 2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004). Aunque una discusión detallada de los programas integrales de prevención escolar de intimidación está más allá del alcance de este artículo, componentes importantes de estos programas se destacarán (El lector puede consultar el documento de Seguridad Escolar de Ontario equipo de acción, Formando escuelas más seguras, 2005: www.edu.gov.on.ca/eng/healthysafeschools/actionTeam/shaping.pdf). Programas eficaces de prevención del acoso escolar con base en el total de la escuela, se implementan en conjunto con políticas formales de acoso que se comunican a todos los miembros de la comunidad escolar, incluidos los padres, estudiantes, administradores, profesores auxiliares y miembros del personal de la escuela (por ejemplo, personal de oficina, conductores de autobús y supervisores del almuerzo y del patio). 121

Los administradores escolares son fundamentales en la conducción de iniciativas de prevención del acoso escolar y en garantizar que toda la comunidad escolar se eduque acerca de la intimidación. Educación sobre el acoso escolar incluye la exploración de los desequilibrios de poder que definen el acoso, los derechos de todos los estudiantes a sentirse seguros e incluidos, las múltiples formas de intimidación, (por ejemplo, física, verbal, social), las diferencias de género en el acoso y las responsabilidades de los espectadores para desviar la atención positiva de los que están intimidando y para apoyar a aquellos que están siendo victimizados. Los administradores también deben asegurarse de que todos los miembros de la comunidad escolar sepan cómo informar sobre el acoso y sepan cómo responder a los problemas de la intimidación. Los miembros adultos de la comunidad escolar deben comunicar a los estudiantes y padres de familia su voluntad de asumir los reportes de intimidación seriamente y su compromiso para solucionar los problemas relacionados con el acoso. Programas efectivos de prevención del acoso escolar están en curso y están perfectamente integrados en el currículo formal e informal durante todo el año. Esto significa que hay discusiones formales en el aula acerca de la intimidación al comienzo del año escolar, y con frecuencia de forma formal e informal se vuelven a revisar estas cuestiones para reforzar y ampliar el entendimiento de los estudiantes durante el año escolar. El mantenimiento de un clima social positivo debe ser un esfuerzo permanente y no es el resultado de una sola discusión en clase o de una asamblea escolar. Los programas de prevención de intimidación deben comenzar temprano en la carrera escolar de un niño y deben estar en sintonía con sus necesidades y las capacidades que varían según la edad, género, habilidades, y los antecedentes. Por ejemplo, los niños tan pequeños como de 4 años y medio de edad tienden a utilizar los estereotipos de género para justificar la exclusión de un compañero de juego, pero demuestran un sentido bien desarrollado de justicia y capacidad de utilizar razonamiento moral, cuando los adultos ofrecen instrucciones para responder de manera inclusiva (Killen , et al., 2001). Al desarrollarse los niños, su comprensión de la intimidación puede ser ampliada y profundizada mediante la introducción de conceptos tales como los derechos humanos (de estar seguro y el respeto de la dignidad propia); las responsabilidades (el respeto a uno mismo, a los demás y a proteger aquellos que son vulnerables), el uso positivo versus al uso negativo del poder, las estrategias para la comunicación asertiva y resolución de conflictos; los efectos nocivos de los estereotipos y los prejuicios, y la promoción de la equidad, la diversidad y la justicia social. Cuando todos los componentes del programa de prevención de intimidación de una escuela están en su lugar y la conciencia de la intimidación es un fenómeno generalizado en toda la comunidad escolar, los problemas de intimidación pueden ser identificados y tratados tempranamente y

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las intervenciones tienden a ser más eficaces (Olweus, 1991; Pepler, 2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004). El desarrollo de los prejuicios El objetivo de la inclusión de niños con excepcionalidades es el de mejorar su desarrollo social y las oportunidades de educación (Kent, 2003), pero sin una planeación cuidadosa y atención para proporcionar inclusión y un clima social de aceptación dentro de la escuela, los niños con excepcionalidades son vulnerables a ser rechazados, excluidos e intimidados. Comprender los procesos de desarrollo social que dan lugar a prejuicios y estereotipos pueden aportar ideas importantes para la planificación de estrategias y fomentar climas sociales para la inclusión de los niños con excepcionalidades (Banks, 2006; Cameron y Rutland, 2006). De acuerdo con Roberts y Smith (1999) las actitudes de los niños hacia sus pares con discapacidad depende del grado de conocimiento que tienen acerca de la discapacidad, y sus percepciones de las expectativas que los padres y maestros tienen frente a la discapacidad y la inclusión. A menudo, los adultos sienten que es inapropiado hablar directamente acerca de la excepcionalidad y la diferencia, sin embargo, este silencio sobre lo obvio puede crear un aura de secretismo y vergüenza en torno al tema de la excepcionalidad. Las actitudes de los adultos y del profesorado, ya sean positivas, negativas o ambivalentes, pueden ser comunicadas inadvertidamente a través del silencio, o señales sutiles no verbales (Katz, 2003; Weinstein, Gregory & Strambler, 2004). Revisar investigaciones que examinan la manera cómo los niños pequeños desarrollan prejuicios raciales, puede ser instructivo. Hay un error muy común de creer que los niños nacen " ciegos” al color de la piel. Katz (2003) llevó a cabo un programa de investigación longitudinal en el que ella investigó los precursores del desarrollo de las actitudes raciales en los niños blancos y negros a partir de los seis meses y hasta los seis años. A los seis meses de edad, los bebés discriminaban de forma confiable rostros blancos y negros, como se evidencia a través de la metodología experimental de "habituación", que aprovecha el hecho de que los niños miran por más tiempo los estímulos que se perciben como nuevos o diferentes, y miran más brevemente los estímulos que se perciben como iguales o familiares. A los 30 meses de edad, los niños son capaces de ordenar muñecos e imágenes por la raza. Entre tres y cuatro años, los niños empiezan a mostrar una preferencia por muñecos y compañeros de su misma raza, lo que demuestra un favoritismo "de grupo interno". Los resultados de Katz apoyan el trabajo teórico de Gordon Allport, quien en 1954 desarrolló la noción de "categorización social", que ahora se reconoce como un proceso cognitivo social humano fundamental (Katz, 2003). Katz también encontró que la mayoría de los padres en su muestra, blancos y negros, evitaron hablar de

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raza. Algunos padres, sin embargo, inconscientemente modelaron preferencias del propio grupo al jugar con sus hijos, centrando la atención de sus hijos en muñecos y fotos de la misma raza. Katz evaluó prejuicio racial cuando los niños de su estudio tuvieron seis años de edad, y encontró distintos niveles de prejuicio en la muestra de niños, a pesar del hecho de que los padres de la muestra valoran la diversidad racial. Entre la minoría de las familias que hablaron de razas con sus hijos, el nivel de prejuicio de los niños estaba en correlación con sus padres. Los predictores de los bajos niveles de prejuicio en los niños cuando tenían seis años de edad fueron los siguientes: ver televisión de niños (en concreto Plaza Sésamo y otros programas similares que representaban la diversidad racial), vivir en barrios integrados, la socialización dentro de un grupo de amigos integrado, y tener padres que valoran la diversidad y hablaron con sus hijos acerca de la raza. Katz llegó a la conclusión de que el desarrollo de prejuicio racial es multideterminado, sin embargo, la forma más importante en que los padres influyen en el desarrollo de prejuicios raciales, es no hacer lo suficiente para inocular a sus hijos en contra de ello. La relevancia de este programa de investigación para el estudio de los niños con excepcionalidades es que los educadores a menudo cometen el mismo error, creyendo que los niños son "ciegos a la excepcionalidad" y que es, por tanto, preferible no hablar abiertamente acerca de ella. Como el trabajo de Katz (2003) ilustra, los niños muy pequeños son realmente sensibles a las diferencias entre las personas y tienen una tendencia humana a categorizar a las personas "iguales" y "diferentes" de sí mismo. Por otra parte, los niños tienen una tendencia a preferir la categoría "mismo que yo", y a desarrollar prejuicio hacia el "diferente a mí". A pesar de que las discapacidades físicas pueden ser relevantes y fáciles de notar para los niños muy pequeños, los niños de la escuela primaria también aprenden rápidamente a clasificar socialmente a sus compañeros sobre la base de los problemas de conducta y rendimiento académico (Gest, Domotrovich, y Gales, 2006). Los niños con excepcionalidades, por lo tanto, pueden estar en mayor riesgo de marginación y victimización, porque son percibidos por sus compañeros como "diferente a mí", y este riesgo puede ser ampliado si la excepcionalidad implica un mal control del comportamiento y/o pobre rendimiento académico. Los niños eligen los amigos sobre la base de la similitud percibida, un proceso que se acentúa a medida que los niños se acercan a la adolescencia (Cairns y Cairns, 1994). Con el fin de promover la inclusión y el respeto a la diversidad, los educadores deben enseñar activamente sobre las excepcionalidades y modelar la capacidad de ver al niño en su totalidad, cuya excepcionalidad no es sino un aspecto de una identidad única y multifacética. Educar a los niños para reducir los estereotipos y los prejuicios se puede comparar con enseñar a los

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niños a leer y escribir. Dejados bajo sus propios medios, pocos niños en realidad dominan estas habilidades, sin embargo, con una educación efectiva la alfabetización universal, se puede lograr. Hablando con los estudiantes de las excepcionalidades Hablar con los niños con franqueza y respeto sobre las diferencias y las discapacidades, es el enfoque saludable. Ayudar a los niños a desarrollar actitudes positivas hacia la diversidad cuando son jóvenes, y fomentar actitudes de este tipo en el desarrollo, contribuye a crear ciudadanos canadienses que sean capaces de contribuir a un clima social positivo en el aula y la escuela, y eventualmente en la comunidad y el lugar de trabajo. Los maestros pueden no sentirse preparados y encuentran que les provoca ansiedad discutir el tema de la discapacidad con sus estudiantes (ya sea física, intelectual, de aprendizaje o emocional). También pueden estar preocupados acerca de cómo tener conversaciones con los niños y jóvenes de una manera que no avergüence y margine aún más a los niños con la excepcionalidad. Les sugerimos a los profesores que inviten a un estudiante mayor o a un adulto con una discapacidad, para hablar frente a la clase acerca del tema y su impacto social (incluidas las experiencias de intimidación, si fuese relevante). Enfermeras de salud pública o portavoces de las organizaciones de personas con discapacidad también tienen conocimiento y experiencia para compartir con la clase sobre algunas excepcionalidades específicas. Es esencial ayudar a entender a los estudiantes lo que pueden hacer para apoyar a un niño con excepcionalidades y lo que podrían hacer inadvertidamente para hacer las experiencias del niño excepcional, más difíciles. Además, o alternativamente, los profesores pueden optar por tener una discusión "privada" en clase. Planear de antemano, tal discusión, con el niño o joven y los padres, pueden disminuir la ansiedad del maestro y del niño. Averiguar si el alumno prefiere explicar la excepcionalidad a la clase o si el profesor tiene que hacerlo, la información que el estudiante quiere compartir, y si el niño se sentiría cómodo recibiendo la ayuda de sus compañeros en una forma continua. Incluir al niño en la planeación es respetuoso y empoderante. En una discusión en clase, se recomienda que los maestros enfoquen la discusión, en primer lugar, resaltando los puntos comunes entre el estudiante y sus compañeros de clase, y sólo entonces hacer una revisión directa de la excepcionalidad. El profesor puede invitar a los miembros de clase a participar en el debate y hacer preguntas. Es fundamental que el maestro esté listo para usar "momentos de enseñanza" para guiar a los estudiantes en una comunicación abierta, prudente y respetuosa. Los maestros deben incluir hechos positivos y genuinos acerca de las fortalezas y talentos que posee el estudiante con la excepcionalidad. La discusión

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debe terminar con una clara declaración de las expectativas positivas que se esperan de todos los miembros de la clase que serán respetuosos, serviciales y atentos el uno al otro. En una discusión con estudiantes de primer grado sobre un compañero de clase que tiene hemiplejia, por ejemplo, un maestro puede iniciar la discusión hablando de los hermanos y hermanas del niño, las actividades favoritas del niño, alimentos, libros y programas de televisión, seguido por las cosas favoritas de los hermanos, resaltando los puntos comunes. A continuación, el profesor puede explicar la discapacidad física utilizando términos simples pero directos, diciendo algo como: "María tiene problemas para mover su brazo derecho y pierna derecha y esto se llama hemiplejia. Esto sucedió al momento en que María nació. María puede hacer casi todo lo que otros niños de su edad pueden hacer, pero le toma más tiempo. Los niños de la clase pueden ayudar a María mediante...". A medida que avanza la discusión, el profesor puede incluir comentarios originales y positivos, y otros para recordar a los estudiantes las formas en que María les puede ayudar, tales como "Estoy muy contento de conocer a María, debido a su radiante sonrisa, cómo ayuda a otros estudiantes con la lectura y la forma en que a María le encanta cantar”. Para comunicar las expectativas positivas a la clase, el profesor puede decir: "cuento con ustedes para ayudar a María si ella solicita ayuda en el aula y en el patio durante el recreo”. Las condiciones óptimas para reducir el prejuicio Allport (1954) propuso la "hipótesis del contacto directo" que establece que el contacto cara a cara entre los miembros de dos grupos puede reducir los prejuicios entre ellos y mejorar las relaciones intergrupales, si el contacto está cuidadosamente estructurado para que las siguientes cuatro "condiciones óptimas" se cumplan: (a) Estado de igualdad de los participantes, (b) sanción por una autoridad, (c) alianzas cooperativas en lugar de competitivas, y (d) objetivos comunes. La hipótesis de contacto está apoyada por más de medio siglo de extensa investigación entre miembros de diferentes grupos raciales y étnicos, así como entre personas con y sin discapacidad, como lo demuestra un reciente meta-análisis (Pettigrew y Tropp, 2006). Estas cuatro condiciones tienen una relevancia clara para ayudar a reducir los prejuicios de un grupo de pares, lo que da lugar a la exclusión, el rechazo y la intimidación de los niños con excepcionalidades. Es fundamental y una cuestión de derechos básicos que los administradores y los maestros de la escuela garanticen la igualdad de condiciones dentro de la comunidad escolar de los niños y jóvenes con excepcionalidades. A menudo, a los niños que no alcanzan la excelencia académica o deportiva, no se les da la misma oportunidad de ser reconocidos, validados y apoyados. Las investigaciones realizadas han demostrado que los alumnos de altos logros académicos están expuestos a material de aprendizaje más interesante y desafiante, que ofrece más oportunidades para la autonomía y el liderazgo, y reciben una atención más

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positiva por parte de los maestros y administradores (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004). Se anima a los educadores a reconocer y premiar a los niños y jóvenes en otros puntos fuertes como los comportamientos de cuidado, la perseverancia, la honestidad, el coraje y la originalidad. Es útil para los educadores pensar profundamente y reflexionar cuidadosamente acerca de sus propias expectativas y respuestas hacia los estudiantes que presentan problemas de comporta-miento y que aprenden de manera diferente. Como se dijo anteriormente, incluso los niños pequeños reconocen señales sutiles no verbales de las respuestas negativas de los adultos y las profecías auto cumplidas (Weinstein et al., 2004). Los maestros deben esforzarse para utilizar prácticas equitativas en la elección de los niños para funciones de liderazgo (incluso aquellas que parecen sin importancia), que van desde repartir papeles, limpiar el tablero, hacer anuncios en una asamblea de la escuela o representar la clase en una presentación para los padres. La segunda condición óptima descrita por Allport (1954) se refiere a la sanción por autoridad, en otras palabras, el grado en que las autoridades oficialmente valoran la inclusión de los miembros del exogrupo. Santificar la integración de los niños excepcionales en la escuela es nominal-mente el caso a través de Canadá. Sin embargo, hay contradicciones sistémicas en la política, de manera que las autoridades no asignan los recursos financieros y de personal adecuados para satisfacer las necesidades de los niños con excepcionalidades (Canadian Council on Social Development, 2001). Por lo tanto, en la práctica, la sanción oficial es desigual e inconsistente. Muchos maestros en el aula vivencian a sus estudiantes con excepcionalidades como una carga. Estas percepciones probablemente se derivan de factores sistémicos e institucionales en lugar que desde un punto de vista de las discapacidades de los estudiantes. Estos factores sistémicos incluyen el gran tamaño de la clase y la falta de apoyo de personal altamente cualificado, como maestros de educación especial, psicólogos, patólogos del habla y del lenguaje, especialistas en el comportamiento, terapeutas ocupacionales y otros. Por otra parte, las barreras físicas en muchas escuelas hacen que sea difícil para los niños con discapacidades físicas participar plenamente en todos los aspectos de la vida escolar. La tercera condición óptima discutida por Allport (1954) se refiere a fomentar la cooperación en lugar de la competencia entre los dos grupos de contacto. Los investigadores han encontrado consistentemente que el fomento de la cooperación y el aprendizaje colaborativo es más efectivo en la promoción de los logros académicos de los niños que pertenecen a minorías étnicas (Weinstein, Gregory & Strambler, 2004), que sugerimos también es el caso de los niños y jóvenes con excepcionalidades. Un ambiente de competencia puede motivar a los estudiantes capaces, pero es probable que cree

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ansiedad y sentimientos de desesperanza en los estudiantes con discapacidades de aprendizaje o de otro tipo que perciben, con precisión, que no pueden ganar (Weinstein, Gregory & Strambler, 2004). Oportunidades de aprendizaje colaborativas cuidadosamente estructuradas permiten que los diversos puntos fuertes y talentos de los miembros del grupo sean apreciados por todos. Medir el éxito sobre la base del progreso individual en las tareas divergentes y las pruebas, permite que cada niño experimente un sentido de agenda personal y éxito. La última condición óptima se refiere a la creación de metas y una identidad común que subordina la identidad del grupo de pertenencia y del exogrupo. En el caso de las escuelas, esto significa crear un sentido de pertenencia a la comunidad escolar y el aula. Para crear un sentido de lealtad y cariño con el salón, los maestros de los estudiantes más jóvenes los guían al comienzo del año para generar sus propias reglas de clase sobre el cuidado de unos a otros y no intimidar a los demás. Los alumnos mayores pueden participar en una ceremonia en la que todos los miembros de la clase tomen juramento de respetarse los unos a los otros y de abstenerse a intimidar a sus compañeros. Las escuelas exitosas tienen celebraciones y tradiciones escolares que unen a los estudiantes de todos los grados y las aulas. Por ejemplo, muchas escuelas desde infantil hasta el grado 8 ofrecen oportunidades de liderazgo para estudiantes de nivel superior al permitirles organizar y supervisar las actividades estructuradas para los más pequeños durante el recreo. Las escuelas intermedias y secundarias pueden fomentar una amplia gama de clubes de actividades de colaboración y grupos de interés, junto con los tradicionales equipos deportivos competitivos y no competitivos. Esto permite diversas oportunidades para que los estudiantes interactúen y experimenten sentido de pertenencia y objetivos comunes. Estas prácticas desarrollan habilidades de relación entre los estudiantes, ya que socializan en un ambiente estructurado y de apoyo. Interviniendo en problemas de intimidación entre niños y jóvenes con excepcionalidades Nosotros utilizamos la metáfora del andamiaje, introducida por Bruner (1971) y Vgotsky (1986), para transmitir el papel del adulto al proveer la estructura temporal y de apoyo para que los niños se eleven por encima de su nivel normal de rendimiento (Pepler, 2006). Cuando se aplica a los problemas de victimización, el andamiaje de los adultos puede permitir a los niños adquirir y practicar habilidades esenciales de relación, estrategias para calmarse a sí mismos, hacer caso omiso a la provocación, identificar y unirse a compañeros cariñosos, resolución de problemas y comunicación asertiva. Los andamios de los adultos pueden permitir que los niños y jóvenes involucrados en la intimidación tomen la perspectiva del otro, desarrollen la capacidad de empatía, aprecio por los derechos de otros,

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control de la ira, buscar nuevas maneras de sobresalir, generar admiración y atención, comunicarse con honestidad y la gratificación a través de la experiencia de ayudar a los demás. El andamiaje construido por el adulto debe ser de forma individual para las fortalezas y debilidades del niño o joven en particular -la misma talla no sirve para todos. Los niños y jóvenes con características excepcionales que están experimentando problemas de intimidación o victimización, requieren andamios construidos por los adultos para desarrollar habilidades de relación. La adquisición de estas habilidades se logrará con mayor rapidez si el andamio está disponible cuando sea necesario, dejado en su lugar, siempre y cuando sea necesario, y aplicado de forma coherente por los adultos en la escuela y en casa. Por lo tanto, la comunicación y el trabajo en equipo entre el personal de la escuela y entre el hogar y la escuela es de vital importancia. Cuando un problema de acoso escolar llega a la atención de un profesor a través de la observación directa o porque un compañero o un padre reporta el problema, es responsabilidad del adulto responder de manera que proporcione protección y garantice la dignidad del niño victimizado. En nuestra experiencia, algunos niños y jóvenes con excepcionalidades minimizan o reducen al mínimo las experiencias de victimización, al comentar, "no es tan malo", "estoy acostumbrado a ello", o "no me importa en realidad." En lugar de encontrar estas declaraciones tranquilizadoras, pueden indicar que el niño o joven no puede expresar el dolor, porque se siente potencialmente abrumado, o no puede apreciar el significado de la violación de sus derechos, o ha llegado a preferir la atención negativa de los compañeros sobre el ser ignorado. En cualquier caso, el adulto debe afirmar su preocupación, y acompañar al joven para que comprenda que él o ella tiene derecho al respeto de los demás y andamiar la capacidad del joven para discriminar las relaciones sanas de las abusivas. El estudiante necesita apoyo para encontrar nuevas formas de conectarse con sus pares, tales como unirse a un grupo estructurado, o club interés. Algunos niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser capaces de hablar abiertamente de la experiencia de victimización. Es útil escuchar al niño o joven contar la historia dolorosa, y esta escucha atenta puede ser terapéutica. Construir la capacidad de narrativa del niño o joven para crear coherencia, con un comienzo, medio y fin puede ayudar al niño o joven a sacarle sentido a la experiencia, y compartir la historia con un oyente atento puede traer un alivio considerable. El adulto debe tranquilizar al niño o joven, haciéndole entender que él o ella no tiene que enfrentar el problema solo, no tiene por qué sentir vergüenza, y que se puede encontrar una solución. El adulto debe evaluar cuidadosamente los detalles de la situación: por ejemplo, determinar dónde y cuándo el acoso se lleva a cabo de manera que un plan de seguridad adecuado se pueda desarrollar. Es importante construir la capacidad del niño para resolver problemas mediante una lluvia de ideas con

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todas las estrategias posibles, y juntos evaluar y elegir las mejores estrategias para su implementación. Estrategias efectivas comunes incluyen ayudar al niño a identificar un par o un “amigo/apoyo”, un niño mayor que podría ayudar al niño, acercarse a otros pares, y mantenerse cerca de los supervisores del patio durante el recreo. Es imperativo que el adulto permanezca en estrecho contacto con el niño, de una manera discreta para evitar la vergüenza, para averiguar cómo están funcionando las estrategias. En nuestra experiencia los niños y jóvenes que constantemente intimidan a otros, tienden a minimizar el comportamiento, lo ven como "una broma", y se muestran indiferentes e insensibles a la angustia que causan a los demás. Es de vital importancia para los niños y jóvenes que intimidan a otros tener en cuenta que un adulto que sabe acerca de la situación se mantendrá en contacto con el niño que es víctima, y que cualquier comportamiento de intimidación se dará a conocer a los adultos responsables. Recomendamos que los niños y jóvenes que acompañan en el acoso escolar o que están proporcionando atención positiva al niño que lleva a cabo la intimidación, sean involucrados. El objetivo es construir la capacidad de todos los niños involucrados a ponerse en los zapatos del niño que es víctima, cambiando la dinámica dentro del grupo de pares, para que la conducta de acoso no genere más atención, tolerancia, o admiración. Las consecuencias deben ser adecuadas a las capacidades de desarrollo de los niños y jóvenes. Recomendamos consecuencias forma-tivas: las que fomentan el aprendizaje sobre el uso negativo del poder, la opresión y la injusticia moral y hacer reparaciones. Dado que estos son temas universales que son frecuentes en los libros de texto de literatura, el cine, noticias, y la historia, estos diversos medios de comunicación pueden ser utilizados para promover el aprendizaje. Los estudiantes deben leer un artículo o un cuento, que pueden discutir oralmente o por escrito. Los adultos que están interviniendo, deben adoptar una actitud serena pero firme, a fin de modelar respeto y contención emocional y de construir que el niño o joven asuma la responsabilidad sin necesidad de guardar las apariencias o tomar represalias. El enfoque sobre construcción individual es necesario, pero no suficiente, ya que las experiencias de la discapacidad surgen de las interacciones dentro de un contexto social del niño excepcional (Antle, 2004). Para mejorar la aceptación e inclusión social, es esencial que los adultos creen contextos sociales que promuevan interacciones positivas entre los niños excepcionales y sus pares, y asegurarse de que no hay situaciones en las que las interacciones negativas puedan surgir. Hemos identificado esta estrategia como "arquitectura social" (Pepler de 2006, Pepler y Craig, en prensa). Para promover las relaciones positivas y reducir el potencial de intimidación, los adultos tienen la responsabilidad específica de ser conscientes de las dinámicas sociales que se desarrollan en los grupos

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de niños, recreando constantemente agrupaciones que promuevan los cuatro elementos clave para promover la inclusión, identificados por Allport (1954): mismo estatus, sancionado por autoridad, las alianzas de cooperación en vez de competencia, y las metas comunes. Investigaciones longitudinales llevadas a cabo con toda la población escolar, revelan que hay un subconjunto relativamente pequeño de niños y jóvenes (entre 5 y 20%) que sufren de problemas frecuentes y crónicos de intimidación, victimización, o ambas cosas durante su carrera escolar (Craig, Jiang, Pepler, y Connolly, 2006; Pepler, Jiang, Craig, y Connolly, 2006). Los niños y jóvenes con excepcionalidades probablemente están representados dentro de este subgrupo de niños, aunque se necesita más investigación para confirmar esto. Desde una perspectiva de desarrollo, estamos preocupados por las reiteradas experiencias de victimización que los niños y jóvenes con excepcionalidades soportan. Un niño que es victimizado en repetidas ocasiones puede perder la confianza en sí mismo y en otros (Salmivalli et al., 2005), sobre todo si los adultos no intervienen, prestan protección y generan andamiaje. Los educadores se encuentran en una posición única para identificar a los estudiantes con una historia crónica de la participación en el acoso y la victimización. Estos estudiantes requieren atención individual para evaluar la frecuencia, la historia, y la gravedad de la victimización y/o intimidación, y la omnipresencia del problema en las relaciones del niño con sus compañeros y los padres y hermanos (Craig y Pepler, 2003). De acuerdo con Kumpulainen, Räsänen y Puura (2001) y KaltialaHeino y colaboradores (1999), se recomienda que estos niños y sus familias se remitan a los profesionales de salud mental para recibir apoyo. Trabajo en equipo y colaboración entre las escuelas y los proveedores comunitarios de salud mental, deben asegurarse que las necesidades individuales de desarrollo y sistemicecológico del niño se atienda. Basados en la evidencia individual, familiar y/o psicoterapia de grupo y los enfoques de manejo de casos, se puede proporcionar un andamiaje más intensivo para construir las habilidades de relación de las que carecen los niños y jóvenes que son víctimas crónica (Mishna, 1996a, 1996b, 2003; Pepler, 2006). Existe un amplio reconocimiento de que los tratamientos basados en la evidencia para el comportamiento agresivo, incluyendo capacitación de los padres de los niños más pequeños y capacitación para resolución de problemas para los niños mayores y los jóvenes, junto con el apoyo de los padres, son intervenciones efectivas (Kazdin y Whitley, 2003). Los tratamientos que se ofrecen al comienzo del desarrollo para reducir el comportamiento agresivo son más eficaces que los que se ofrecen más adelante en el desarrollo (Beauchaine, Webster-Stratton y Reid, 2005).

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Conclusión La investigación está empezando a mostrar lo que los padres de niños con necesidades especiales han entendido desde hace tiempo: que estos niños son a menudo el extremo receptor de la intimidación por sus compañeros, pueden participar en el acoso a los demás, y que necesitan ayuda para construir relaciones saludables entre pares. Para hacer frente a los problemas de la intimidación de niños y jóvenes excepcionales, tenemos que encontrar soluciones en las relaciones. Estas soluciones pueden centrarse en el desarrollo de habilidades de relación y el entendimiento de cada niño, pero también deben centrarse en garantizar que los niños excepcionales se incluyan plenamente y no sean marginados a través de procesos normales de pares. Ahora tenemos la oportunidad de abordar estos problemas en forma colectiva dentro de Canadá. Los autores de este trabajo están involucrados en el establecimiento de PREVNet (Promoting Relationships and EliminatingViolence) - una red de investigadores canadienses y de organizaciones nacionales enfocadas en los niños y jóvenes con la visión de detener la intimidación en Canadá. PREVNet se financia a través de las redes de centros de excelencia, una nueva iniciativa del programa. En su primera etapa, nuestro objetivo es construir una red para promover el cambio a través de cuatro pilares estratégicos: Educación y Formación, Valoración y Evaluación, Prevención e Intervención, y Políticas y Promoción. Dentro de PREVNet, hemos comenzado a trabajar con algunas organizaciones nacionales con enfoque en los niños y jóvenes excepcionales y estamos dispuestos a incluir los esfuerzos de otros para promover las relaciones seguras y saludables para todos los niños y jóvenes canadienses. Como base para PREVNet, hemos desarrollado tres mensajes clave: -La intimidación es mala y dañina -La intimidación es un problema de las relaciones -Promover las relaciones y la eliminación de la violencia es responsabilidad de todos. Para una discusión a fondo de estos mensajes clave, por favor visite nuestro sitio web: www.prevnet.ca. A medida que avanzamos y que estudiamos mecanismos para mejorar la práctica profesional para mejorar las relaciones y experiencias sociales de los niños con excepcionalidades, estamos tratando de identificar los principios que podrían guiar la práctica para la inclusión y el apoyo de los niños excepcionales. Además de los mensajes clave de PREVNet que se aplican a todos los niños y jóvenes, varios principios salen a relucir en esta revisión de los problemas de acoso que sufren los niños excepcionales. Basados en el modelo social de discapacidad (Antle, 2004), es esencial promover las interacciones positivas y permitirles a los niños con excepcionalidades lograr el desarrollo óptimo de la experiencia de inclusión en el contexto de pares.

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Tres principios se derivan de este modelo: -Los niños excepcionales requieren una validación positiva de sus puntos fuertes. -Los niños excepcionales requieren andamiaje para apoyar su desarrollo y para mejorar su capacidad para hacer frente a sus debilidades. -Los niños excepcionales requieren arquitectura social, de manera que constantemente estén incluidos en las experiencias positivas con los pares donde sea que vivan, trabajen y jueguen. Las investigaciones revisadas en este trabajo indican que la dirección activa del adulto es esencial para promover relaciones positivas de los niños excepcionales. Este apoyo sólo se puede proporcionar si los adultos están informados y abiertos en la discusión de la diversidad relacionada con la discapacidad. Por lo tanto, sugerimos unos principios guía que constituyen el contexto social de los niños excepcionales: -Los pares exigen un conocimiento adecuado de la excepcionalidad para ser sensibles y receptivos a las necesidades de un niño excepcional. -Los pares requieren claridad por parte de los adultos sobre la igualdad de roles y el valor de los niños excepcionales. -Los pares requieren que los adultos establezcan expectativas claras de que los niños excepcionales deben ser incluidos y que la intimidación es inaceptable y constantemente se abordarán. Para concluir, dejamos al lector algunas preguntas que resaltaran cuestiones críticas relacionadas con las excepcionalidades de un niño y proporcionan orientación a la necesidad de andamios y arquitectura social para promover el desarrollo óptimo y la inclusión: ¿Cuáles son las fortalezas y debilidades del niño, qué apoyos se requieren, y quién los puede proporcionar? ¿Los adultos significativos en la vida del niño también necesitan andamios de apoyo para que puedan estar en sintonía con las necesidades del niño y anticipar y proporcionar el apoyo necesario? ¿Cuáles son las dinámicas en las relaciones de éste niño en la familia, grupo de pares, el aula y la comunidad? ¿Cómo se relaciona el niño con los demás; cómo otros se relacionan con el niño? ¿Cómo pueden los contextos sociales de este niño reconstruirse para reducir al mínimo las posibilidades de interacciones negativas y promover las interacciones positivas con otros niños y adultos? A través de PREVNet, estamos empezando a crear conciencia sobre la intimidación como un problema de relaciones. Al apoyar la capacidad de los niños y jóvenes de desarrollar relaciones, y al proporcionar contextos sociales que promueven relaciones saludables, esperamos establecer una base colectiva para la adaptación saludable y las relaciones positivas durante toda la vida. Nos gustaría dedicar éste artículo a la Dra. Beverley Antle, por su compromiso a la investigación y tratamiento de los niños que tienen excepcionalidades. Ella fue una académica y especialista clínica en el Departamento de Trabajo Social, y Directora de la PKU (Phenylketonuria), Programa 133

de la División de Genética Clínica y Enfermedades Metabólicas del Hospital forSickChildren. Fue profesora Adjunta en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Toronto. La doctora Antle tuvo un papel de liderazgo en la facilitación de la investigación psicosocial destinada a mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas jóvenes con PKU (Phenylketonuria) y otras condiciones crónicas de salud. Sus áreas de interés y experiencia incluyeron: la mejora de la participación de los pacientes y la familia en el tratamiento, el fomento de las transiciones exitosas para los jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades físicas, el desarrollo de intervenciones profesionales para apoyar a los padres de los jóvenes con enfermedades crónicas e incapacitantes, y la bioética y la complejidad de la toma de decisiones de tratamiento. Referencias Allport, G.W. (1954). The nature of prejudice. Reading, MA: Addison-Wesley. Antle, B.J. (2004). Factors associated with selfworth in young people with physical disabilities. Health & Social Work, 29(3), 167-175. Atlas, R. S., &Pepler, D. J. (1998).Observations of bullying in the classroom. Journal of Educational Research, 92, 8699. Banks, J.A. (2006). Improving race relations in schools: From theory and research to practice. Journal of Social Issues, 62,607-614. Beauchaine, T.P., Webster-Stratton, C., & Reid, M.J. (2005). Mediators, moderators and predictors of children treated for early-onset conduct problems: A latent growth curve analysis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 73(3), 371-388. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA: Harvard. Bruner, J.S. (1971). The relevance of education. New York: Norton. Cairns, R.B., & Cairns, B.D. (1994).Lifelines and risks - Pathways of youth in our times. Cambridge: Cambridge University Press. Cameron, L., & Rutland, A. (2006). Extended contact through story reading in school: Reducing children‟s prejudice toward the disabled. Journal of Social Issues, 62, 469-488. Canadian Council on Social Development (2001).Special education in Canada. Perception, 25. Retrieved November 24, 2006, from http://www.ccsd.ca/perception/252/specialed.htm Canadian Council on Social Development (2003). Disability Information Sheet, No.10, 11 and 12. Retrieved November 24, 2006 from http://www.ccsd.ca/drip/research/ Coie, J.D., & Dodge, K.A. (1983). Continuities and change in children‟s social status: A five-year longitudinal study. Merrill-Palmer Quarterly, 29, 261-282. Colver, A. (2005). A shared framework and language for childhood disability. Developmental Medicine & Child Neurology, 47, 780-784. 134

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Realizando Inclusión. Estrategias y Prácticas de Inclusión en el Aula William Wilmot Henderson Consultor y ponente en Estados Unidos y Latinoamérica Boston (Estados Unidos) Licenciado en Educación y Estudios Latinoamericanos de la Yale University, Master en Educación de la Comunidad del Goddard College y PHD en Liderazgo Educativo de la University of Massachusetts. Fue Director de la Escuela Primaria Patrick O'Hearndes del año 1989 hasta 2009. Antes de asumir este cargo se desempeñó como Asistente del Director de la Escuela Primaria Hernández, como Entrenador Personal de la Oficina Central de Escuelas de Boston y como Profesor de la Escuela Intermedia Mc Cormack. En la actualidad se desempeña como consultor y ponente en diferentes ciudades de Estados Unidos y Latinoamérica y se dedica además a la escritura de diferentes libros, artículos y documentos. Durante su carrera ha recibido múltiples reconocimientos y premios por su desempeño profesional y ayuda a la comunidad, tales como el National Braille Press Hands-On 2010, Premio al Educador del Año de la Federación Nacional de Ciegos 2009, Premio de los Héroes Ocultos Dorchester 2006, Premio Héroe entre nosotros Boston Celtics 2005, Premio Sobresaliente del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los estadounidenses 2005, entre otros.

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Realizando Inclusión Estrategias y Prácticas de Inclusión en el Aula Henderson Inclusion School: Transforming Education for All Students By Bill Henderson El siguiente capítulo pertenece al libro “La Ventaja de la Ceguera: Cómo mi camino hacia la ceguera me convirtió en un mejor Director y Cómo la Inclusión de Alumnos con Discapacidad posibilitó una mejor escuela para Todos los Niños”. Harvard Education Press publicó este libro en el año 2011. Un Poco de Historia A fines de los 80, padres de la ciudad de Boston, Massachusetts (localizada en el noreste de los Estados Unidos), lucharon con tenacidad para que sus hijos con discapacidad tuvieran la oportunidad de aprender en la misma escuela que sus compañeros sin discapacidad. Los líderes de la ciudad los escucharon y el Comité Escolar de Boston votó a favor de comenzar una escuela primaria inclusiva en 1989. Yo fui elegido para ser el Director de esa escuela, y ya para esa época, era ciego. Cuando comencé mi carrera como maestro en Boston en 1973, mi visión era normal. Poco tiempo después, mi visión fue decreciendo a causa de la Retinitis Pigmentosa. Mi Médico Oftalmólogo y el Asistente de Educación me aconsejaron “abandonar la educación”. Obviamente, no seguí esos consejos. Con el apoyo de amigos y de mi familia, desarrollé las destrezas y fortalezas para continuar mi camino docente. Desempeñé mi trabajo como Director de la primera escuela inclusiva por 20 años y en el momento de mi retiro en 2009, la escuela fue nombrada en mi honor. La Escuela Inclusiva Henderson es una institución urbana pública, que incluye a alumnos de muy diverso origen, situación socio-económica y familiar. Aproximadamente el 40% son de origen Caucásico (blanco europeo), 35% son Afroamericanos y el 25% son inmigrantes de países de todo el mundo. Muchas de las familias de la escuela son de bajos recursos económicos, pero también hay muchos alumnos de clase media. El 33% de los alumnos de la escuela Henderson son discapacitados y en muchos casos cuentan con discapacidad múltiple. A lo largo de los años, la escuela Henderson ha demostrado excelencia académica y ha recibido reconocimiento por la calidad del trabajo producido por sus alumnos, los puntajes en los exámenes nacionales y estatales, su participación en las artes y el compromiso de los padres. La Escuela Henderson es también una de las instituciones más populares en relación a la elección de familias y le da la bienvenida a muchos visitantes de todo el mundo que desean observar cómo funciona la enseñanza y el aprendizaje inclusivo.

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Atendiendo a las Necesidades Especiales de Dos Estudian tes “Quiero que María aprenda y se divierta con otros niños de su edad” Estos eran los objetivos que los padres de María compartieron con maestros y terapistas una semana antes de que fuera asignada a nuestra aula en cuarto grado. María tenía discapacidad múltiple y retrasos profundos a nivel cognitivo. No lograba caminar, hablar o comer independientemente. Su visión y audición también estaban comprometidas. Su nivel cognitivo estaba evaluado dentro de los niveles de un niño de un año de edad. Sus padres indicaban insistentemente que “era una buena niña” a quien le encantaba estar en compañía de “niños normales” como sus primos. María había asistido previamente a una clase separada y dedicada a niños con su nivel de funcionamiento localizada en otra escuela, lejos de su lugar de residencia y que contenía a otros 5 alumnos con necesidades severas (ninguno de sus compañeros usaba el lenguaje oral como forma de comunicación). El aula estaba dirigida por un maestro y dos ayudantes. Los padres de María habían solicitado un permiso de transferencia y derrochaban felicidad cuando se enteraron que María concurriría a la escuela Henderson, donde estaría aprendiendo junto a otros compañeros sin discapacidad y donde iban dos de sus primos. En su nueva clase, había 15 estudiantes sin discapacidad, 4 estudiantes con discapacidades leves y moderadas y 3 estudiantes con necesidades significativas. Al frente del aula, estarían dos docentes especializadas, una asistente y todos los profesionales especializados que brindarían los servicios individuales que estaban establecidos en su Programa Individualizado de Educación. Uno de los compañeros de María era George, un niño con parálisis cerebral. George usaba una silla de ruedas y le tomaba más tiempo de lo normal el producir palabras y manipular objetos. A George le encantaba leer y escribir historias. Sus padres expresaron las mismas aspiraciones que los padres de María: querían que aprendiera tanto como fuera posible y que se divirtiera con otros alumnos. A pesar de que María y George usaban una silla de ruedas para movilizarse, ambos eran significativamente diferentes académicamente. Mientras que María funcionaba en un nivel extremadamente bajo para su edad, los puntajes de George en los exámenes estandarizados estatales lo ubicaban en los lugares más altos dentro de su clase. Sin embargo, ambos pertenecían a la misma clase y sus maestras tuvieron la flexibilidad y creatividad para ayudar a ambos a alcanzar su máximo potencial.

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George recibió un teclado especial que le asistía con la escritura y lápices con mangos especiales que le ayudaban con la motricidad para dibujar y escribir. Cada semana, George recibía sesiones de apoyo de terapistas ocupacionales y fonoaudiólogas y de una terapista física durante clases de movimiento. Diariamente, una auxiliar de la clase lo asistía en actividades de higiene y en el baño. Sin embargo, la mayoría del tiempo, George trabajaba junto a sus compañeros dentro del grupo en los mismos contenidos del currículo del Estado. María necesitaba objetivos alternativos y especiales y un nivel significativo de apoyo. El personal docente examino su plan educativo y determino que los objetivos fundamentales continuarían siendo estimulación sensorial y comunicación básica y alternativa. La mayor diferencia con la escuela previa seria que las terapias de apoyo ocurrirían dentro de la comunidad del aula y junto con otros niños. María usaba una computadora con auriculares para escuchar historias y un teclado digital con una plataforma que podía apretar para realizar elecciones. María podía manipular objetos grandes y sus sonrisas y sonidos expresaban continuamente que disfrutaba de estar con otros niños. Muchas veces María recibía ayuda de un adulto, pero también frecuentemente sus compañeros la asistían espontáneamente y le preguntaban si le había gustado la historia, que quería hacer o le ayudaban a tomar el marcador o lápiz para colorear. Su familia estaba muy agradecida por el apoyo amoroso y espontáneo de sus compa-ñeros y reconocían la importancia de que sus primos pudieran ver a María socializar con otros niños. George, quien se convirtió en uno de los mejores estudiantes de su curso y de la escuela, generalmente se desempeñaba en niveles superiores a muchos de los compañeros. Participaba activamente en las clases y sus contribuciones eran apreciadas por sus pares. Necesitaba apoyo de adultos para actividades del diario vivir, así como también en posicionamiento y ajustes de movimiento. Sin embargo, era considerado como un gran líder dentro de su clase y recibió numerosos premios por su éxito académico y social. Diversificando la Instrucción Para Todos los Estudiantes Cuando comenzamos un programa inclusivo en la escuela Henderson en 1989, no sabíamos completamente como íbamos a implementarlo. Sin embargo, desde el principio, identificamos las artes y la tecnología como ingredientes esenciales del currículo, conjuntamente con la instrucción individualizada y el Diseño Universal para el Aprendizaje (que se describe más adelante). Las Artes En septiembre de 1989, cuando llevábamos un mes en esta nueva visión inclusiva del aprendizaje, el Asistente del Superintendente que me supervisaba, nos cedió un fondo de U$ 5,000 y nos sugirió que tomáramos contacto con una organización llamada “Artes Especiales”.

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Este fondo inicial sirvió de puntapié para una relación que ahora lleva muchos años de existencia y que nos ayudo a transformar la enseñanza y el aprendizaje en nuestra escuela. Con esos fondos, pudimos contratar a artistas que tenían experiencia incluyendo a niños con discapacidad en actividades artísticas. Estos artistas trabajaban en cuatro o cinco clases por varios meses por un total de 10 o 15 sesiones por grupo. Durante los primeros años de inclusión, muchos artistas de esta organización contribuyeron con el programa en la escuela Henderson. Estos son algunos de los proyectos que se hicieron: -Un artista plástico ayudó a los alumnos a pintar un hermoso mural en las paredes exteriores del edificio. Estos murales que celebraban la diversidad de nuestros estudiantes y lo común de nuestra visión, crearon la frase “somos todos especiales” y “Aprendiendo Juntos” que todavía está en la fachada de nuestra escuela. A través de este proyecto, el artista nos ayudó a pensar en cómo incluir a los alumnos que no podían ver y a aquellos que no podían tomar un pincel en sus manos. -Un músico ayudó a los alumnos a crear canciones que resaltaban la importancia de la comunidad mientras se desarrollaba vocabulario significativo. También nos ayudó a incluir a aquellos alumnos que no podían entender las letras o cantarlas. -Una especialista en danza ayudó a los alumnos a aprender rutinas innovadoras y demostrar los movimientos de animales y del esqueleto humano. También nos ayudó a incluir a aquellos estudiantes que no podían caminar o que tenían dificultades siguiendo instrucciones. -Una maestra de drama ayudó a los estudiantes a recrear situaciones históricas y personajes de la literatura y encontró maneras de incluir a aquellos estudiantes que no podían leer un texto impreso o que no se sentían cómodos de actuar en frente de otros. El maravilloso resultado de la inclusión de las artes en el currículo no sólo fue que los alumnos con discapacidad podían aprender junto a sus compañeros, sino que todos los alumnos se beneficiaban tremendamente del abordaje creativo y flexible necesario para apoyar experiencias de aprendizaje que enfatizaran la diversidad del alumnado. Las artes incluyeron y motivaron a todos los alumnos a participar en todas las actividades del currículo. Las familias que formaban parte del concejo escolar, decidieron continuar con este proyecto colaborativo y utilizaron el presupuesto escolar para contratar dos maestros de arte de tiempo completo que tuvieran experiencia con inclusión, así como también continuar con la colaboración con “Artes Especiales”. A través de los años, los artistas que participaron en la escuela fueron los artífices de muchos proyectos visuales, musicales, de movimiento, dramáticos y literarios, ya sea dentro del horario escolar, como después de la escuela.

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Tanto maestros como padres reconocieron cómo la inclusión de las artes ayudaba al desempeño académico de los alumnos y se comprometieron a mantener a las artes como un elemento crucial dentro de la escuela. Tecnología Muchos de los alumnos de la escuela Henderson tenían dificultades usando metodología tradicional para aprender, y en este sentido, la tecnología les permitió acceder al currículo y estar incluidos en las actividades de la escuela de diferente manera. La oficina de Tecnología y Educación Especial de Boston colaboró con nosotros con tecnología y materiales, así como con entrenamiento para los docentes. Compañías y organizaciones nos donaron programas de computación para asistir en el acceso a los materiales. A lo largo de los años, los estudiantes usaron una variedad de equipamiento para ayudar con el aprendizaje, por ejemplo, cassetes, grabadores digitales, software para lectura y el habla, libros con objetos táctiles y sonidos grabados, libros computarizados con dibujos y voz, teléfonos celulares y equipos con Braille y texto audible. Para la escritura, los estudiantes usaban mini computadoras, teclados adaptados, botones de activación especiales, elementos adaptados, programas de voz a texto, o elementos para escribir en Braille. Para computación, había calculadoras tradicionales, adaptadas y una variedad de programas de computación interactivos. Para el lenguaje expresivo, los alumnos usaban una variedad de respuestas pre grabadas con dibujos y símbolos que reflejaban sus respuestas o equipos que convertían input táctil a voz. Muchos de estos programas fueron ofrecidos sin costo alguno a través de bibliotecas u organizaciones sin fines de lucro que apoyaban a individuos con discapacidad. Muchas de estas tecnologías fueron compradas después de esfuerzos significativos para recaudar fondos. Fue un proceso muy enriquecedor ver el progreso de muchos de los estudiantes con discapacidad y de ser testigos de cómo los alumnos sin discapacidad trataban de trabajar más duramente y por más tiempo, así también podían disfrutar de la tecnología innovadora y los programas de computación. Además del equipo tecnológico especializado para las necesidades individuales del alumno, cada aula con el correr de los años fue recibiendo computadoras y tabletas con acceso a Internet. Con el apoyo de Intel, cada escuela adquirió un conjunto de computadoras portátiles que se ubicaron en un carro que podía ser usado por turnos en las distintas aulas. Representantes de la empresa Kurzweil nos ayudaron a comprar software con costos reducidos porque la escuela era una de las primeras en Boston en ser pilotos del uso de estos programas. Esta tecnología ayudó a los alumnos con discapacidad motriz e intelectual a ver y escuchar el texto 143

al mismo tiempo, así como también a tener posibilidades de escribir de maneras alternativas. Diseño Universal para el Aprendizaje Muchas de las estrategias y programas que se usaron regularmente en la Escuela Henderson fueron beneficiosas para todos los alumnos, a pesar de que inicialmente fueron pensados para los alumnos con discapacidad. Como describimos anteriormente, explotamos el potencial creativo que producen el arte y la tecnología para maximizar el aprendizaje y la enseñanza de todos los estudiantes, sólo después de haber utilizado este abordaje para asistir a los estudiantes con necesidades especiales. La integración de las artes y la tecnología en forma interdisciplinaria y a lo largo de todas las áreas curriculares, promueve la visión educativa que comúnmente conocemos como Diseño Universal Para El Aprendizaje (DUA). Esto significa que cuando proveemos de múltiples formas creativas de acceso a la información, los estudiantes pueden conectarse con su propio aprendizaje, están motivados e integrados en sus aulas y demuestran entendimiento de lo que están aprendiendo. Un maravilloso ejemplo de cómo las artes y la tecnología fueron integradas y proveen de un ejemplo concreto de la implementación del DUA, fue la unidad curricular relacionada con el estudio de las culturas nativas del país. Los estudiantes de quinto grado pasaron varias semanas estudiando la vida de los Nativos Americanos que vivieron en el territorio durante los tiempos coloniales en la zona del noreste de los Estados Unidos. Un componente crucial de la unidad fue que todos los estudiantes tenían que encontrar información acerca de una tribu específica. Los alumnos hicieron esta tarea usando una variedad de recursos y estrategias, por ejemplo: -Textos académicos y otros libros de varios niveles de complejidad de las bibliotecas locales y de la escuela. -Información apropiada para las habilidades personales del alumno sacadas del Internet. -Libros digitales producidos por programas que convierten el texto impreso en audio o en Braille. -Historias escritas e ilustradas por alumnos con habilidades intelectuales limitadas, a través del texto escrito o presentadas en la pantalla de la computadora. -Lecciones y materiales que maestros y otros distritos han producido y que pueden recibirse a través del Internet. Además de leer y escribir acerca del grupo de Nativos Americanos, todos los estudiantes participaron en una variedad de actividades en grupos pequeños y en la clase entera: 144

-Todos los estudiantes adoptaron un nombre de origen Nativo Americano y aprendieron algunas palabras en el idioma de la tribu que les habían asignado. -Todos los estudiantes escucharon y cantaron o enseñaron (usando señas convencionales para comunicación de personas sordas) las palabras de las canciones. -Algunos estudiantes practicaron danzas nativas. -Algunos estudiantes diseñaron y pintaron murales o cuadros. -Algunos estudiantes diseñaron escenas dramáticas cortas para representar. -Todos los estudiantes tuvieron que trabajar en sus hogares para crear una maqueta en 3 dimensiones o algunos de los objetos de uso diario que representaran aspectos culturales del grupo que estaban estudiando. Las maestras enviaron a casa los lineamientos generales para completar el trabajo. Finalmente, todos los estudiantes tuvieron que demostrar lo que habían aprendido. La evaluación también se realizó de diferentes maneras. Por ejemplo, la mayoría de los alumnos con la excepción de aquellos que tienen discapacidad intelectual, tomaron las pruebas escritas con contenido académico del nivel del curso. Algunos usaron modificaciones o asistencias especiales durante la evaluación, por ejemplo tiempo adicional para completar la tarea, un adulto que lee las instrucciones en voz alta, organizadores gráficos, Braille o audio y exámenes en macro tipo (letra aumentada de tamaño para que el alumno acceda a la información visualmente). Todos los alumnos compartieron información relevante durante sus actividades grupales y a través de los proyectos que habían realizado en casa. Además de compartir sus experiencias, los niños mostraron su trabajo a los demás compañeros en los corredores y en los murales públicos de la escuela. En adición a las muchas formas creativas que los maestros de la Escuela Henderson integraron las artes y la tecnología, también utilizaron y adaptaron estrategias del DUA que habían sido pensadas para estudiantes con necesidades especiales, para todos los alumnos de la clase, por ejemplo: -Los maestros de quinto grado seleccionaron e implementaron procedimientos de manejo de conducta en la clase que habían sido pensados para estudiantes con Déficit de Atención e Hiperactividad. -Para mejorar la comprensión durante la lectura, los maestros de tercer grado utilizaron regularmente estrategias recomendadas para estudiantes con dificultades de aprendizaje. -Los maestros de primer grado enseñaron a la clase entera, técnicas para mejorar la escritura caligráfica que fueron aprendidas de programas para ayudar a estudiantes con problemas de coordinación motora. -La profesora de música empleó algunas de las estrategias dramáticas y de movimiento que se usan en programas de músico-terapia para niños con autismo. -Maestros de cuarto grado presentaron organizadores gráficos para la resolución de problemas de varios pasos. Estos organizadores gráficos fueron desarrollados originalmente para estudiantes que tenían dificultades con la organización de sus ideas y de la información.

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Repertorio Expandido de Instrucción La inclusión de alumnos con discapacidad nos forzó a diversificar estrategias de instrucción y a proveer acceso a los materiales del currículo en varios niveles. Sin embargo, las expectativas no cambiaron. La mayoría de los estudiantes con discapacidad tenían que tener un desempeño académico igual o mejor que sus pares sin discapacidad. Esto significó que, como escuela, tuvimos que perfeccionar nuestro sentido de la observación, el diagnóstico y el proceso de identificación de los sistemas de apoyo necesarios para que el alumno pueda desplegar el máximo de su potencialidad. Solo los estudiantes con discapacidad intelectual tuvieron modificaciones en la cantidad y complejidad del material para que se adecuara a sus necesidades. Sin embargo, en la escuela Henderson estos estudiantes continuaron participando de las clases generales y de las actividades escolares como otros compañeros. A través de este Repertorio Expandido de Instrucción, los alumnos con capacidades intelectuales extraordinarias (alguno de los cuales también tenían una discapacidad) comenzaron a florecer académicamente aún más. Ellos también se beneficiaron tremendamente del uso de las artes, la tecnología y otras estrategias y programas innovadores. Los esfuerzos en la organización de la enseñanza y aprendizaje ayudaron a todos los alumnos a tener éxito y a aprender. Los miembros del equipo de docentes y profesionales tuvieron una tremenda cantidad de dedicación, compromiso y energía y demostraron creatividad y flexibilidad en su trabajo individual y en equipo. Algunas veces, solíamos decir que intentaríamos casi cualquier cosa para ayudar a un alumno a aprender, siempre que fuera humano y legal. Nos enfrentamos a numerosos desafíos y no todas nuestras intervenciones fueron tan efectivas como hubiéramos deseado. Sin embargo, tuvimos que compro-meternos en continuar nuestro proceso de evaluación y observación, con el objetivo de intentar diferentes abordajes y crear materiales que nos ayudaran a determinar qué camino era el correcto. Este proceso de crecimiento educativo e institucional no se hubiera podido realizar sin una visión clara y contundente del proceso de enseñanza en una comunidad diversa, con muchos caminos para lograr el éxito de todos los alumnos. Fue esta visión compartida la estrella que nos guió hacia el logro de una educación inclusiva que beneficiara a todos los alumnos. La traducción de este capítulo fue realizada por Flavia Steiner, M.Ed., Directora Pedagógica del Centro Educativo Terapéutico MI LUGAR de la ciudad de Rosario, Argentina y Consultora Interna-cional de la Fundación Perkins para Latinoamérica. [email protected]. El Dr. Bill Henderson, autor de este capítulo y del libro que lo contiene, puede contactarse para información adicional, consultorías o presentaciones a [email protected]

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Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión Berny Bluman Fundación Colombia Accesible – Medellín (Colombia)

Administrador de empresas de la universidad EAFIT, comprometido de lleno con la causa de la accesibilidad para personas en situación de discapacidad. Consultor especialista en accesibilidad de empresas públicas y privadas en el país. Socio fundador y actual Gerente General de la Fundación Colombia Accesible. Creador del portal especializado www.lesionmedular.org. Conferencista frecuente en eventos privados y masivos sobre temas de discapacidad y accesibilidad.

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Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión

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Qué es accesibilidad:

Condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de «diseño para todos» y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.

EL MERCADO POTENCIAL

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LA CANTIDAD: Se habla de que el 12% de la población mundial se encuentra en situación de discapacidad; en nuestro país somos entonces aproximadamente 5.5 millones de habitantes con discapacidad.

Discapacidades Físicas:

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Diferentes capacidades visuales:

Colombianos con discapacidad auditiva:

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Personas con discapacidad cognitiva:

Algunos lo experimentan por un tiempo:

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A otros no se les nota:

Algunos tienen necesidades especiales: (aunque a veces no lo aceptan)

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Hay una población muy importante, que requiere accesibilidad:

Pero todos buscan algo en común:

AUTONOMÍA

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DISCAPACIDAD Diversidad Funcional

•¿Dónde están 5.500.000 PSD de Colombia? •¿Dónde están 266.000 PSD de Medellín?

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•¿Dónde están 5.500.000 PSD de Colombia?

•¿Dónde están 266.000 PSD de Medellín?

•Personas en Situación de Discapacidad

•NO LOS VEMOS •Lleno de barreras

•Entorno hostil

•Actitudes excluyentes

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•Hacemos deporte

•Vamos al mercado

•Rumbeamos

•Importante mercado potencial

•Paseamos

•Estudiamos

•Vamos al Banco

•Hermanos •Padres

•Primos •Tíos •Amigos

PSDs 5.500.000

+…

•Importante mercado potencial

•Jefes •Profesores

•Colegas

•Alumnos

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Al consumir:

SE ADHIEREN

•Compradores

Motivadores

(NO decisores)

¿QUÉ HAY QUE HACER PARA GENERAR EL CAMBIO?

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Conocimiento Compartir con personas con discapacidad. Crear campañas. Ilustrarse.

Legislación Participar en la creación y modificación.

Exigencia de cumplimiento.

Conocimiento y aplicación

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Actitud ciudadana Igualdad de oportunidades

Reconocimiento de capacidades

Relaciones de igual a igual

Preparación para la diferencia

Romper paradigmas de accesibilidad

La accesibilidad es incompatible con lo tradicional.

La accesibilidad es costosa

La accesibilidad es para unos pocos.

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Sin embargo hay que tener conocimiento. ¡…no basta sólo con la intención!

Estamos dando los primeros pasos para convertir nuestro país en:

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Un país Accesible. Un país sin barreras. !!Un país para todos!!

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La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la Discapacidad Txema Franco Barroso Lantegi Batuak – Bilbao (España)

Licenciado en Derecho de la Universidad de Deusto, Master en Gestión y Desarrollo de Recursos Humanos de la Universidad del País Vasco y MBA-Master en Dirección de Empresas de la Universidad Comercial de Deusto. Del 2001 al 2004 fue Director de Gestión Social de Lantegi Batuak, y desde ese año hasta la actualidad es el Director General de esta entidad sin ánimo de lucro, que tiene como fin promover y alcanzar la integración social y laboral de las personas con discapacidad. Actualmente también colabora como profesor en diferentes cursos de grado Master con la Universidad de Deusto, la Universidad del País Vasco y la Escuela de Negocios Esden; es vocal del Consejo de la Discapacidad de la Diputación Foral de Bizkaia y ha participado como asesor del Gobierno Vasco en la elaboración del "Plan para la incorporación de las personas con discapacidad al mercado de trabajo ordinario en Euskadi".

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La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la Discapacidad EL MARCO DE LA CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La aprobación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad el 13 de Diciembre de 2006, supuso un cambio de paradigma. España la ratificó el 3 de Diciembre de 2007 y Colombia el 30 de Marzo del mismo año, lo que supuso tres grandes compromisos: -Que sus artículos pasaron a formar parte de la legislación nacional y podamos vigilarla y exigir su implementación y cumplimiento. -Que en algunos casos podremos recurrir a instancias supranacionales. -Que se podrá recibir apoyo internacional para facilitar el proceso de aprendizaje e implementación de la misma. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España y Colombia y en consecuencia plenamente vigente y aplicable en nuestros países, tiene como propósito promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente (Art. 1.1.). En relación con el empleo y ocupación, son destacables dos de sus disposiciones: -Art. 26 (habilitación y rehabilitación): “los Estados Miembros adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se encuentren en las mismas circunstancias, porque las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. Para este objetivo, los Estados Miembros organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, la ocupación, la educación y los servicios sociales…”. -Art. 27 (Trabajo y ocupación): “los Estados Miembro reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las otras; esto incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente escogido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados Miembro salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas que adquieran una discapacidad durante la ocupación, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación, entre ellas: 164

a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de ocupación, incluidas las condiciones de selección, contratación y ocupación, la continuidad en la ocupación, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y saludables; b)Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las otras, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra el acoso, y a la reparación por agravios sufridos; c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones con el resto; d) Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua; e) Alentar las oportunidades de ocupación y la promoción profesional de las personas con discapacidad al mercado laboral y apoyar a la búsqueda, obtención, mantenimiento del trabajo y retorno a este; f) Promover oportunidades empresariales, de ocupación por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias; g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público; h) Promover la ocupación de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y medidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas; i) Velar porque se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el puesto de trabajo; j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado de trabajo ordinario; k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional, mantenimiento de la ocupación y reincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad”. Principios generales que han de orientar su aplicación (Art. 3): a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminación; 165

c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. Art. 19 (Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad): los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta; c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades. En España, por su parte, la Ley de Integración Social del Minusválido de 1982 ya reguló los derechos básicos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos, incluido el derecho al trabajo en Centros Ocupacionales, Centros Especiales de Empleo y Empleo Normalizado. Por otro lado, el Art. 8.2. de la Ley 51/2003 (LIONDAU) obliga a los poderes públicos a adoptar las medidas de acción positiva suplementarias para aquellas personas con discapacidad que objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades, como son las mujeres con discapacidad, las personas con discapacidad severamente afectadas, las personas con discapacidad que no pueden representarse a sí mismas o las que padecen una más acusada exclusión

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social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el ámbito rural. Se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos de carácter específico destinados a prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad (Art. 8.1.). La existencia de esta normativa básica, supuso en España el comienzo de una actividad tendente a garantizar el derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Esa actividad fue impulsada por un movimiento asociativo, el de las familias y personas con discapacidad, que promovieron la consecución paulatina de derechos frente a la administración pública, que adoptó un papel colaborador con una sociedad civil sólidamente organizada. En Lantegi Batuak, el reto consistía en demostrar también a las Empresas, que las personas con discapacidad, si contaban con los apoyos oportunos, eran capaces de trabajar. Y con una perspectiva muy enfocada en lo profesional, con una visión empresarial pero con un claro espíritu social, iniciamos una experiencia que ahora queremos compartir con otras organizaciones que se encuentran en este proceso. No importa el momento histórico en el que cada País esté, nuestra experiencia recoge la evolución por todos esos estados que ha habido que recorrer, no ha sido un camino fácil, pero siempre ha estado lleno de satisfacciones. LA INNOVACIÓN SOCIAL Y SU RELACIÓN CON LA INCLUSIÓN La innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativa social del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto. Y es que los procesos de transformación social, buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hace cuarenta años en Bizkaia. ¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de la discapacidad? ¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado? ¿Qué es exactamente innovar? ¿Para qué innovar? ¿Cómo hacerlo? Estas son las cuestiones a las que trataremos de responder, compartiendo algunas claves y factores de éxito en este cometido, y que han sido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia. Bizkaia es una provincia del norte de España que pertenece a la comunidad autónoma del País Vasco, una de las 17 que conforman administrativamente el Estado Español. LANTEGI BATUAK, UNA EMPRESA SOCIAL Lantegi Batuak (www.lantegi.com) nació en 1983, con el objetivo de centralizar la gestión y coordinar la 167

red de centros creados en Bizkaia a comienzos de los setenta por parte de Gorabide -Asociación vizcaína a favor de las personas con discapacidad intelectual- dotándoles así de una estructura empresarial que facilitara a la persona con discapacidad intelectual oportunidades de formación, ocupación y empleo. A lo largo de estos casi treinta años, las personas que conforman el proyecto Lantegi Batuak ha ido creciendo y hoy son más de 2.800 las personas ocupadas en sus 21 centros de trabajo, así como las diferentes brigadas de servicios que operan en toda Bizkaia y el programa de empleo con apoyo de Lanerako.com. Actualmente, en LantegiBatuak, trabajan más de 2.400 personas con discapacidad intelectual, física o sensorial y personas con enfermedad mental, quienes realizan un itinerario de inserción que comienza con la orientación y la formación, programas ocupacionales y de empleo especial y que llega hasta el empleo con apoyo en empresas ordinarias. Hoy en día, esta empresa de economía social dispone de una cartera de clientes compuesta por cerca de 1.000 empresas del sector público y privado y realiza actividades en el campo de la externalización industrial y los servicios auxiliares, basándose en la diversificación, la innovación, la responsabilidad y la colaboración con BBK y con las diferentes instituciones concernidas (Diputación Foral de Bizkaia, Gobierno Vasco y Ayuntamientos), así como con diversos agentes sociales. Para generar las oportunidades laborales, la oferta de servicios de Lantegi Batuak se ha ido diversificando, adaptándose a los distintos sectores que componen el tejido empresarial vizcaíno: -Externalización Industrial: Desarrollando tecnologías de mecanizado, calderería, soldadura, montajes eléctricos, electrónica y servicios de producción y logística, enfocadas a sectores tan exigentes como el de bienes de equipamiento eléctrico, automoción, gran consumo, energías renovables o electrodoméstico. -Servicios Auxiliares: Prestando servicios medioambientales (jardinería y limpieza), mantenimiento de mobiliario urbano, logística dedicada (Enclaves), vending, gestión de estaciones de servicio (Repsol/ Petronor), alquiler de ayudas técnicas para la autonomía personal (Laguntek), comida a domicilio para personas mayores (Etxejan), garden center (Lorelan) o turismo (BBK Bilbao Good Hostel) -Distribución de comunicaciones y gestión documental: Interviniendo, como operadores postales independientes en actividades de marketing directo (Gupost), impresión, distribución publicitaria (Egunon) digitalización y gestión documental (Dokudea) o destrucción confidencial de documentos (Hondata). Lantegi Batuak fundamenta su gestión en valores centrados en las personas, la sostenibilidad y la búsqueda de la excelencia, tanto en servicios a sus clientes como en la atención a las personas. Cuenta con certificaciones de calidad como la Q de Plata a la Excelencia en la Gestión, ISO 9000 (calidad), OSHAS 18000 (seguridad y salud laboral), ISO TS 16949 (automoción), e Igualdad de Oportunidades (Emakunde).

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La innovación es un eje estratégico de su intervención para seguir generando oportunidades laborales para las personas con discapacidad, y para contribuir a su desarrollo sociolaboral. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES LA MISIÓN Somos una organización no lucrativa que genera oportunidades laborales adaptadas a las personas con discapacidad, preferentemente intelectual y de Bizkaia, con el fin de lograr su máximo desarrollo y calidad de vida. Creamos y gestionamos iniciativas sostenibles y competitivas, promovemos la empleabilidad de las personas con discapacidad, a las que posibilitamos diferentes itinerarios de inserción sociolaboral, abarcando desde la orientación y la formación, a los programas ocupacionales y especiales de empleo, hasta la intermediación para favorecer la consecución de empleo normalizado. LOS VALORES Nuestros valores, entendidos como los criterios y pautas de actuación que guían nuestra gestión, siguen vigentes. Tal y como hemos enunciado en la misión, nos basamos en un sistema sin ánimo de lucro, que reinvierte sus beneficios en los fines de la organización. Además, pretendemos compartir un proyecto común orientado a las personas, apoyándonos en una gestión participativa, ética, solidaria, dinámica, sostenible, eficaz y eficiente, buscando la innovación y adaptación al cambio, potenciando la estabilidad laboral, y trabajando para la implicación y la satisfacción de las personas, los clientes y la comunidad que nos rodea. UNA NUEVA VISIÓN PARA 2014 Queremos ser un modelo de referencia en la prestación de servicios de apoyo para el desarrollo y empleabilidad de las personas con discapacidad, promoviendo oportunidades laborales de calidad. Para lograrlo debemos centrarnos en las personas con discapacidad, asegurando la consolidación y sostenibilidad del proyecto, conjugando la generación de recursos con la obtención de los apoyos necesarios, en el contexto social y laboral en el que operamos. RETOS DESDE LA INNOVACIÓN PARA LA INCLUSIÓN DE LA DISCAPACIDAD La innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativa

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social del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto, y es que los procesos de transformación social, buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hace cuarenta años. Trataremos de compartir algunas claves y factores críticos de éxito en esta aventura emprendida en el ámbito de la innovación social, y que han sido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia. ¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de la discapacidad? Globalización, deslocalización, nuevos retos sociales, ecología, democratización de las nuevas tecnologías o multiculturalidad, son sólo algunas de las tendencias que impactan en el entorno actual en el que las instituciones, las empresas y las organizaciones de carácter social, desarrollan su actividad. Un entorno altamente competitivo y exigente, en el que los cambios se suceden a gran velocidad y donde la clave, no sólo para sobrevivir, sino para poder avanzar en la transformación social que supone la inclusión de las personas con diversidad funcional, es incluir la innovación en el código genético de las organizaciones. En Lantegi Batuak nos gusta pensar que innovar también supone desarrollar la capacidad para convertir nuestra misión en realidad y para ello estamos trabajando. ¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado? Hoy en día podemos encontrar en el mercado ejemplos diversos de organizaciones en las que innovar es un hábito casi inconsciente y constante, a priori, por la combinación de actuaciones en diversos ámbitos, que ayudan a generar una atmósfera propicia para hacer las cosas de manera diferente. La lógica de la innovación parte de su inclusión como estrategia de largo plazo: sembrar para luego recoger. Pero también habla de la necesidad de crear internamente en la organización una visión compartida sobre lo que es innovar, para qué innovar, cómo hacerlo, y de contar con un fuerte liderazgo por parte de la Dirección a lo largo del proceso de cambio cultural para propiciar la introducción de la innovación como un elemento trasversal y transformador. También insistimos en hacer de la comunicación un canal de escucha activa intensiva, así como en dotar a las personas de las herramientas y habilidades necesarias para innovar, y en la importancia de construir entornos colaborativos mediante espacios comunes que favorezcan la conversación, el intercambio de conocimiento y la co-generación de nuevas ideas que puedan generar valor, ser útiles en el mercado o que puedan contribuir a la resolución de nuevas problemáticas sociales emergentes, sin atender al encuadre profesional en el que una persona esté inserta.

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¿Qué es exactamente innovar? Innovar es encontrar e implementar nuevas ideas que aporten soluciones de valor o beneficios a nuestros clientes internos (personas con diversidad funcional) y externos (empresas, institu-ciones y la sociedad en su conjunto). Por lo tanto, se requiere no sólo innovar sino ejecutar o llevar a la práctica esas ideas, para poder hablar de verdadera creación de valor. ¿Para qué innovar? En Lantegi Batuak llevamos más de treinta años buscando soluciones originales e inéditas para garantizar nuestra misión, esto es, para generar oportunidades laborales de calidad que sirvan de soporte para lograr el desarrollo socio-laboral de las personas con discapacidad para las que trabajamos. Es muy importante el saber para qué innovamos, porque si no, nos podemos perder en discusiones sobre si algo es innovador o no… para evitar que las liebres acaben cazadas mientras discutían sobre si eran galgos o podencos. Por ello, en nuestro modelo, sólo consideramos la innovación si contribuye a la generación de oportunidades laborales para personas con discapacidad o a su desarrollo sociolaboral. Este para qué ayuda a distinguir lo que sería una innovación de una mejora, por ejemplo, y pensamos que responder a esta pregunta en cada una de las diferentes organizaciones sociales, es fundamental antes de iniciar el camino. ¿Cómo hacerlo? Innovación es por tanto, una palabra que se ajusta desde siempre a nuestra realidad y a la que nuestra Estrategia le confiere el atributo de “competencia clave y trasversal”, resaltando además la necesidad de sistematizarla en toda la organización, para hacer de ella un “hábito diario” que nos permita continuar asegurando nuestra misión. Muy bien, pero todo esto, ¿cómo se hace? Es importante definir un proceso sencillo, práctico y gestionable para la generación interna de ideas y el desarrollo de proyectos que hagan de éstas una realidad, al igual que la necesidad de innovar de manera abierta, fomentando la colaboración externa con clientes y diferentes agentes locales del entorno en el que la empresa opera (instituciones, universidades, centros tecnológicos, de innovación, agencias de desarrollo, etc.), a través de la generación de espacios físicos y virtuales de interacción en los que compartir retos, experiencias y obtener nuevas ideas, susceptibles de agregar mayor valor al modelo de gestión de cada territorio, de cada organización y/o de contribuir a la generación de nuevos productos y/o servicios a ofrecer en el mercado por esta. Además, se incide en la conveniencia de dotarse de mecanismos de reconocimiento que incentiven a las personas que emprenden y que por lo tanto, asumen riesgos, así como de un sistema de indicadores que permita medir los resultados alcanzados a través de la innovación, las dificultades encontradas en el 171

camino y los costes asociados a la implantación del cambio. Sin duda, estamos hablando de un conjunto de aspectos que contribuyen a sistematizar la innovación en cualquier organización (con independencia de su naturaleza u objeto) y que podrían ser etiquetados como un modelo de innovación sistemática. Algunos ejemplos prácticos Sobre todo la innovación social, necesita proyectos tractores y de referencia para hacer tangibles los resultados, para mostrar que es posible abordar nuevos proyectos en clave de colaboración con otros agentes que intervienen en el Territorio. BERRIREKI / INNOVAMOS CONTIGO, un espacio para la innovación abierta en clave colaborativa con otras organizaciones sociales, a través de una plataforma en Internet: www.lantegi.com DOKUDEA, un Centro de Excelencia en Gestión Documental en Getxo, un proyecto empresarial para la generación de empleo de personas con diversidad funcional en el ámbito de las nuevas tecnologías de la información, digitalización y servicios electrónicos. Ha sido declarada “Empresa Social Innovadora” por Innobasque (Agencia Vasca de Innovación). Es un proyecto en cuyo desarrollo e infraestructuras, desde LantegiBatuak se ha colaborado con la Obra Social de BBK, el Ayuntamiento de Getxo y la Diputación Foral de Bizkaia. www.dokudea.com BBK BILBAO GOOD HOSTEL, un albergue juvenil urbano completamente accesible, con capacidad de cien camas, para la generación de empleo para personas con diversidad funcional en los sectores del turismo y la hostelería, donde no tenían prácticamente presencia laboral. Es un proyecto conjunto con el Fondo de Solidaridad de los depositantes de BBK Solidarioa. http://www.bbkbilbaogoodhostel.com

Txema Franco Barroso Director General LANTEGI BATUAK @txemafranco y @lantegibatuak son dos formas de seguirnos en TWITTER

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Programación Ponencias de Comisión Hora

2:00 p.m. a 3:00 p.m.

3:00 p.m. a 4:00 p.m.

SALÓN 1

SALÓN 4 EN – SEÑEMONOS. Las Técnicas Los Símbolos Inclusión en la Iniciativa Pedagógica para Participativas como Pictográficos PCS: Una Investigación: Más Allá la Promoción de la Lengua Herramientas para Herramienta para de la Producción de de Señas Colombiana a Favorecer el Respeto a la Mejorar los Procesos de Resultados Positivos. partir de la Literatura Diversidad en el Aula. Inclusión en Boyacá, Adriana Villa-Moreno, Infantil y los Lenguajes Jorge Arturo Montero Colombia. Vanessa Gustavo A. Sevilla Expresivos. María Janeth Segura- Universidad Tatiana Badillo Jiménez- Cadavid, Álvaro Guarín Mantilla LandazábalEstatal a Distancia, de Universidad del Atlántico Grisales- Eafit Escuela Normal Superior Costa Rica (Costa Rica) (Colombia) (Colombia) de Bucaramanga (Colombia) Diseño de un Programa El Metro de Medellín un Trauma para el Manejo de la Escenario de Inclusión Craneoencefálico, AULAS ECUAVIDA Comunicación Efectiva y Social y Laboral, para Familia e Inclusión. Una Proyecto de Afectiva Dirigida a Personas en Situación de Propuesta de Trabajo. Rehabilitación Basado Dinamizadores de los Discapacidad. Jairo María Cristina Quijano en la Comunidad. Procesos de RBC. Natalia Gutiérrez HenaoMartínez- Pontificia Julieth Stave GómezAlejandra Hernández Empresa de Transporte Universidad Javeriana Ecuavida (Ecuador) Garzón- Universidad Masivo del Valle de (Colombia) Manuela Beltrán Aburrá S.A. (Colombia) (Colombia)

4:00 p.m. a 4:30 p.m.

4:30 p.m. a 5:30 p.m.

Jueves 27 de septiembre SALÓN 2 SALÓN 3

Refrigerio

Conversatorio con Lídia Puigvert

Conversatorio con María Clara Cuevas y Cecilia Montiel

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Conversatorio con Antonio Centeno

Memoria Visual y Verbal: Claves para Entender los Orígenes de una Historia de Exclusión. Mg. Ángela María Lopera Murcia (Colombia)

Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer el Respeto a la Diversidad en el Aula Jorge Arturo Montero Segura Bachiller en Ciencias de la Educación con énfasis en Educación Especial de la Universidad Católica de Costa Rica Anselmo Llorente y La Fuente (2004), y Licenciado en Ciencias de la Educación con énfasis en Discapacidad Visual, de la misma institución (2006). Máster en Pedagogía con Énfasis en Atención a la Diversidad de los Procesos Educativos de la Universidad Nacional (2008-2010). Se ha desempeñado en la Universidad Estatal a Distancia de Costa Rica como profesor, investigador e implementador de talleres dentro y fuera de su país. También ha sido Profesor de Problemas Emocionales y de Conducta en el Ministerio de Educación Pública de Costa Rica.

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Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer el Respeto a la Diversidad en el Aula La investigación presentada tuvo como objetivo analizar las situaciones de discriminación y exclusión que se presen-tan en el contexto de aula y a partir de ello, generar una propuesta de técnicas participativas que favorecieran el respeto a la diversidad en el aula hacia estudiantes que presentan problemas emocionales y de conducta. El contexto de aula es el espacio en donde estudiantes y docentes exponen ideas, socializan, discuten, construyen y reconstruyen valores. Es en este lugar donde se debería de promover la participación de todo el estudiantado, de manera que se tomen en cuenta sus capacidades, habilidades, intereses, estilos y ritmos de aprendizaje para así, generar el respeto por el otro. En los últimos años, se ha evidenciado que la labor docente en las aulas se reduce a la aplicación de técnicas propias de la didáctica tradicional, caracterizada por el trabajo individual del estudiantado mediante el uso excesivo de materiales fotocopiados, los cuestionarios, los libros de texto que han venido a sustituir el planeamiento de la clase, la memorización mecánica (sin significado) y la evaluación unidireccional eminentemente sumativa, enfocada en productos y no en procesos. No es un secreto que en este espacio de aula existe una homogeneización excluyente del otro diferente, y que se deben de implementar cambios significativos en la metodología para lograr que la misma contribuya a una mayor participación de los y las estudiantes que ahí interactúan, y una educación de calidad igual para todos(as). Con el uso de técnicas participativas en el contexto escolar se generan procesos didácticos que promueven la construcción de significados, a partir de las propias experiencias, del inter-cambio de ideas, sentimientos, conocimientos e intereses, entre otros; de esta manera, se puede lograr el respeto a la diversidad de quienes comparten en dicho contexto. Las diferencias humanas no se verán como una desventaja, sino que se valorarán como oportunidades para el aprendizaje y un aporte a la labor docente. Arnaiz (2003, p.1) al respecto plantea lo siguiente: A menudo encontramos que la diversidad es entendida como un problema, más que como una maravillosa oportunidad de aprender sobre la variedad de vida de otras personas y también sobre lo que significa ser humano: ser incluido, valorado y res-petado por quien uno es en un mundo diverso y plural por naturaleza. Al fortalecer y promover en el grupo de estudiantes, el trabajo en equipo y el desarrollo de habilidades sociales y académicas mediante técnicas participativas, se lograrán mejores procesos de enseñanza y aprendizaje, así como un aumento en la motivación para asistir a las lecciones. González (1994), opina que:

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Las técnicas participativas son recursos y procedimientos que dentro de una metodología dialéctica permiten repensar la práctica de los participantes, para extraer de ella y del desarrollo científico acumulado por la humanidad hasta nuestros días, todos los conocimientos necesarios e indispensables para transformar y recrear nuevas prácticas. (p.1) En una época que se caracteriza por la discriminación del otro en los contextos educativos, una de las finalidades de este estudio es que se apliquen metodologías participativas en el aula, las cuales promuevan el respeto de las particularidades del estudiantado que presenta problemas emocionales y de conducta, para generar espacios cada vez más inclusivos. Por lo anterior, el tema de esta investigación es el siguiente: Las técnicas participativas como herramientas para favorecer el respeto a la diversidad en el aula. La investigación se llevó a cabo en el Instituto San Francisco de Asís (Costa Rica) del circuito 02 de la Dirección Regional de Heredia, por parte del docente del Servicio de Apoyo Educa-tivo para estudiantes con Problemas Emocionales y de Conducta (SAPEC), quien la principal motivación consiste en transformar la propia práctica pedagógica, para transitar desde un enfoque clínico hacia uno inclusivo; además de lograr que en los contextos de aula se promuevan experiencias inclusivas y se favorezcan las relaciones interpersonales. Considerando que la investigación es un ejercicio en la vida profesional y no es solamente un trabajo académico, el docente-investigador del presente estudio desarrolló, dentro de su práctica en el SAPEC, observaciones de aula, análisis de las boletas de referencia al servicio, registro y análisis de comentarios y expresiones manifestadas por el personal docente respecto del estudiantado. De esta forma detectó, como resultado preliminar, distintas situaciones de discriminación y exclusión hacia la población con problemas emocionales y de conducta, promovidas tanto por docentes como por las mismas compa-ñeras y compañeros. Realidades que justifican la profundización en esa problemática, mediante un proceso de investigación, acción que culmine con la formulación de una propuesta de estrategias participativas, cuyo enfoque es el respeto hacia la diversidad. Problema y objetivos: Tomando en cuenta lo anterior destacado, el interés y la labor profesional del docenteinvestigador, los antecedentes y los diagnósticos realizados es que se plantea el siguiente problema de investigación:

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¿Cómo favorecer el respeto a la diversidad en el contexto de aula donde asisten estudiantes con problemas emocionales y de conducta mediante la aplicación de técnicas participativas? A partir del planteamiento del problema, se proponen los siguientes objetivos en este estudio: OBJETIVO GENERAL: Generar una propuesta de técnicas participativas que favorezcan el respeto a la diversidad en el aula donde existen situaciones de discriminación y exclusión hacia estudiantes que presentan problemas emocionales y de conducta. 1. Analizar situaciones de discriminación y exclusión en el contexto de aula que enfrentan los y las estudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta. 2. Generar procesos didácticos con el uso de técnicas participativas 3. Analizar las opiniones de las y los estudiantes respecto de la aplicación de las técnicas participativas. 4. Socializar los procesos didácticos generados con el uso de técnicas participativas para favorecer el respeto a la diversidad en el aula donde asisten estudiantes que presentan problemas emocionales y de conducta. Contextualización del servicio de apoyo educativo para estudiantes con problemas emocionales y de conducta en Costa Rica Para dar una guía al/la lector(a) se presenta a continuación el concepto de Problemas Emocionales y de Conducta, así como el seguimiento que se le ha dado a los mismos a partir de la creación de los Servicios de Apoyo educativo en Costa Rica, dirigidos a la población que enfrenta estas situaciones. Esto como parte del fundamento que lleva el presente estudio realizado en el Instituto San Francisco de Asís. Durante muchos años se han tratado de establecer los parámetros o características de la población que se atiende en los Servicios de Apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta. El Manual de Normas y Procedimientos para el Manejo Técnico-Administrativo de los Servicios Educativos para Estudiantes con Problemas Emociona-les y de Conducta, CENAREC 2005; cita a Kauffman quien caracteriza a esta población indicando que tiene problemas de comportamiento por sus conductas tales como agresividad, hiperactividad, crueldad, delincuencia, destructividad, alteración del orden, ansiedad, depresión, timidez, aislamiento social, etc.

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Otra de las caracterizaciones responde a las situaciones causales de los problemas, propias del ambiente familiar o social, como por ejemplo divorcio de los padres, falta de límites en el hogar, violencia intrafamiliar, alcoholismo, comunicación inadecuada entre los miembros de la familia, entre otros. Investigaciones anteriores En el año 2008, en Chile, López L. realizó una investigación bajo el nombre “Fomentando la reflexión sobre la atención a la diversidad”. El objetivo de dicho estudio era analizar cómo las escuelas y comunidades educativas podían desarrollar políticas culturales y prácticas inclusivas que se mantuvieran a través del tiempo. La metodología estaba enfocada desde la investigación acción; ya que buscaba llevar a la reflexión y generar un cambio. Entre las conclusiones a las que se llegó se destaca la necesidad de generar espacios para la reflexión y que se fomente el trabajo en equipo. Otra investigación realizada por Rodríguez G., Sánchez R. y Vindas (2008), tenía como objetivo generar prácticas pedagógicas inclusivas, la cual llevó a diagnosticar la diversidad presente en los estudiantes de primer grado de la Escuela Rubén Darío del circuito 05 de la Dirección Regional de Heredia. De este estudio, las profesionales en el campo concluyeron que al no existir estrategias metodológicas inclusivas en la práctica pedagógica, una evaluación donde se continúa aplicando prácticas clasificadoras y sumativas, que aportan poco al proceso de aprendizaje de los y las estudiantes y en su lugar, hacen que se dé una brecha entre la educación y la atención a la diversidad. Así mismo, como recomendaciones a la Universidad, plantearon el reconocimiento de la diversidad para crear una sociedad más justa y sin violencia. Marco legal en torno al estudio Entre los fundamentos legales de carácter internacional que apoyan el presente estudio, se encuentra la Convención sobre los Derechos del Niño, que fue adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989; la cual establece como principal objetivo el de asumir a los niños como una población en condiciones especiales de vulnerabilidad, y se procura la no discriminación y el cumplimiento de los derechos que tienen los niños y niñas. Por otra parte se presenta la Conferencia Mundial sobre educación para todos, que se realizó en el año 1990 en Tailandia, la cual apunta que cada persona: niño, joven o adulto, deberá estar en condiciones de aprovechar las oportunidades educativas ofrecidas para satisfacer sus necesidades básicas de aprendizaje.

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Referente teórico Para construir el referente teórico se utilizaron los conceptos de educación, aprendizaje significativo como base del proceso de enseñanza-aprendizaje, estilos de aprendizaje, habilidades sociales, teoría de las inteligencias múltiples, enfoque en diversidad, enfoque de derechos humanos, caracterización del servicio de apoyo en problemas emocionales y de conducta, entre otras temáticas que contribuyen al tema de investigación presentado. Marco metodológico La investigación se realizó desde un enfoque cualitativo y correspondió a una investigación diagnóstica propositiva, acompañada por la evaluación descriptiva y reflexión sobre el accionar docente; la cual fue realizada en la propia práctica educativa del investigador. Este proceso investigativo se desarrolló mediante la integración reflexiva de conocimientos teóricos con la práctica para generar y ejecutar propuestas que conlleven a cambios educativos en la situación problema señalada. Para obtener la información se utilizaron entrevistas a padres y estudiantes que asisten al SAPEC, cuestionario a docentes responsables del grupo, grupos focales con los estudiantes del SAPEC y compañeros(as) de grupo, observaciones, revisión documental de crónicas, boletas de referencia. Se diseñaron y ejecutaron técnicas participativas en el contexto de aula y se evaluaron dichas técnicas. Los resultados se presentan mediante categorías de análisis descriptivas establecidas previamente por el investigador a partir de la etapa de indagación y del diseño de la propuesta. Algunas de las categorías que se establecieron son: situaciones de discriminación en el contexto de aula que enfrentan los estudiantes que asisten al SAPEC, mediación pedagógica y respeto a la diversidad; opiniones de estudiantes de la sección sobre las técnicas participativas aplicadas; opinión de la docente sobre las técnicas participativas aplicadas y reflexión del investigador sobre las técnicas participativas aplicadas. Entre los resultados más significativos que se obtuvieron del proceso de investigación, se encuentran que: los y las profesionales en el campo manifiestan su deseo de mejorar su práctica pedagógica y lograr una mejor participación de sus educandos, lo cual permitiría brindarles más estrategias para que puedan desarrollarse de mejor forma en la sociedad y no ser personas excluidas debido a su condición. Uno de los hallazgos que se evidenciaron es que en el aula no existían normas de comportamiento claramente establecidas; esto podría estar afectando las relaciones interpersonales entre las (os) docentes y sus estudiantes, pero también entre pares. Los niños participantes que presentan PEC, apuntan que sienten que no siempre se les toma en cuenta en las lecciones que se impar-ten. Salen contentos y motivados cuando hacen cosas diferentes como por ejemplo que los ponen a trabajar en grupos, hacer juegos.

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Conclusiones Las conclusiones del estudio indican que existen situaciones de discriminación y exclusión hacia los estudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta. Además que el uso de técnicas participativas favorece el respeto a la diversidad en los procesos educativos que se llevan a cabo en el contexto de aula, por su potencial en generar interacciones respetuosas, la participación de todos(as); el tomar en cuenta experiencias, conocimientos previos, propician que los y las estudiantes desarrollen experiencias educativas comunes; desde su experiencia particular, las cuales llevan a la reflexión y análisis, generando nuevos conocimientos. Recomendaciones Como recomendaciones se establecen el lograr la participación de todo el estudiantado en las actividades que se planifiquen en el contexto de aula; en donde se den interacciones y se compartan experiencias que enriquezcan los aprendizajes nuevos y los conocimientos previos que poseen. Además que estas oportunidades de participación en los espacios de aula contribuyan a mejorar la autoestima y la puesta en práctica de habilidades y fortalezas propias. Promover en el centro educativo la implementación de estrategias para abordar la diversidad, tomando en cuenta que es el entorno el que se debe adecuar a las condiciones de cada individuo y no éste al entorno. Técnicas utilizadas A partir de la información obtenida, se seleccionaron, diseñaron y pusieron en práctica diferentes técnicas participativas por parte del docente investigador. Además, se utilizó como parte de la metodología, la creación de planeamientos didácticos elaborados en conjunto entre el docente investigador y la docente de grado, con el propósito de desarrollar las lecciones, en procura de construir un aula inclusiva; las y los estudiantes que asisten al servicio de apoyo y sus pares aportaron ideas, dieron opiniones y participaron activamente en dichas lecciones. Se utilizaron algunas de las técnicas didácticas participativas, las cuales se describen a continuación:

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Presentación y descripción de las técnicas participativas aplicadas Técnica aplicada Tutoría entre iguales Lluvia de ideas y dramatizaciones

Torbellino de ideas

La autoimagen y la imagen ante los demás

Descripción de la aplicación de la técnica

Beneficios esperados

Se planificó en conjunto con la docente una situación didáctica, elaboración de un libro. Se dio el apoyo del compañero del aula con la orientación y supervisión del docente. Se toma en cuenta los intereses de los y las estudiantes respecto a lo que para ellos(as) es una regla. Se dramatizan situaciones en donde los niños y niñas recrean momentos en los que se les regaña y reprende por no cumplir con la “regla” establecida. Se realiza una reflexión por cada uno de los grupos. Se escriben las reglas de forma conjunta. Los y las estudiantes expresaron sentimientos de enojo, ira, miedo, amor con sus pares de forma conjunta sin miedo a externar lo que sentían. Intercambiaron ideas con sus pares e identificaron esos sentimientos como algo “normal” en sus vidas. Cada uno(a) de acuerdo a sus características personales describe en una ficha la visión que tiene de sí mismo(a). Luego de que se realiza esta actividad se hace un estudio comparativo entre todos los y las participantes.

Favorecer el trabajo en parejas mediante el apoyo del compañero(a) tutor(a).

Grupos de Se establecieron grupos de 4 a 6 niños(as) retroalimentación Cada uno compartió con su compañero un positiva comentario positivo sobre algo que le gustó de su trabajo. Cada miembro del grupo compartió sus comentarios con el compañero que está recibiendo la retroalimentación y éste escucha lo que le comentan de su trabajo y los cambios que harían.

Establecer reglas de manera conjunta entre estudiantes y docente.

Crear un espíritu de compañerismo entre los y las participantes, además de fomentar la aceptación y proporcionar seguridad personal. Detectar el grado de conocimiento que cada estudiante posee de sí mismo. Solucionar problemas de aceptación por parte del grupo. Valorar las cualidades, habilidades, destrezas y actitudes que permiten aceptar y convivir con los demás.

Referencias Bibliográficas Arnaiz, P (2003). Educación Inclusiva: Una escuela para todos. Ediciones ALJIBE. España. Barkley, K; Crross, P. (2007). Técnicas de Aprendizaje Colaborativo. Madrid, España: Editorial Morata.

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Boggino, N y Rosekrans, K. (S.F). Investigación-Acción: reflexión crítica sobre la práctica educativa. Ediciones Homo Sapiens. Ministerio de Educación Pública (2006). Manual de Normas y Procedimientos para el Manejo TécnicoAdministrativo de los Servicios educativos para Estudiantes con Problemas emocionales y de Conducta. Departamento de Educación Especial. Costa Rica. Rodríguez G; Sánchez Z. y Vindas K.(2008). Tesis: Estudio sobre los recursos y estrategias metodológicas que se utiliza para la inclusión educativa Referencias en Línea González. Las técnicas participativas. Herramientas de educación popular. Extraído el 15 de diciembre del 2010 desde http://www.tecnicasparticipativasparalaeducacionpopular Fuente Consultada Asamblea Legislativa. (1998, Febrero 6). Ley N° 7739. Código de la Niñez y la Adolescencia. La Gaceta N°26

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El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en Situación de Discapacidad Jairo de Jesús Gutiérrez Henao

Especialista en desarrollo del aprendizaje autónomo, Comunicador Social y Licenciado en Administración Educativa. Ha sido profesor en distintas instituciones universitarias de la ciudad y Coordinador del Programa de Comunicación Social de la Universidad Nacional Abierta y a Distancia – UNAD-. En el METRO ha coordinado, desde hace más de 15 años, diferentes programas de relación con la comunidad como la Escuela de Líderes, la relación con barristas del fútbol y programas de accesibilidad.

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El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en Situación de Discapacidad La discapacidad es un asunto de todos, es un tema de inclusión universal y no es simplemente una expresión lingüística de moda, así lo ha entendido nuestra Empresa bajo una premisa y es que el METRO es un escenario de aprendizaje social en donde los usuarios en situación de discapacidad son un actor importante del proceso de aprendizaje, es decir, es un METRO que aprende y enseña de una forma dialógica. En nuestro METRO, desde hace casi 15 años, nos hemos dado a la tarea de pensar la discapacidad más allá de su aspecto técnico o de movilidad, como una oportunidad pedagógica de formar al ciudadano. Para nuestra Empresa la discapacidad es uno de los componentes que requieren ser involucrados y tratados en el marco de la Movilidad Sostenible, principio de responsabilidad social del METRO, pero sobre todo, como una oportunidad pedagógica que involucra una serie de acciones educativas, encaminadas a posibilitar la inclusión social y laboral de estas personas que tienen sueños y esperanzas que la sociedad a veces limita por su condición física o mental. Si bien ya no se habla de paradigmas es importante anotar que en el mundo empresarial colombiano y mundial estamos llenos de ellos frente al tema de la inclusión social y laboral. Los empresarios creen que este asunto representa demasiados riesgos legales, sociales y culturales más que una oportunidad de reconocimiento social de estas personas que cada día nos muestran lo que significa la superación personal. Es por esto que hace algo más de diez años nuestra empresa se ha dado a la tarea de pensar y actuar frente a la inclusión laboral de personas en situación de discapacidad, utilizando diferentes metodologías existentes en el medio y apoyándonos en experiencias de organizaciones que han realizado procesos exitosos de formación para el mundo laboral. Pero recorrer este camino no fue fácil, se hizo necesario aunar una serie de esfuerzos y sinergias de ciudad y ciudadanos, que de manera decidida nos ayudaron a construir una propuesta innovadora para la ciudad - región. Veamos de manera didáctica este proceso. Inclusión laboral de personas en situación de discapacidad: una oportunidad para aprender y enseñar. Con el fin de atender de manera asertiva, funcional y educativa los 1.500 usuarios que en promedio utilizan nuestro sistema, la Empresa se dio a la tarea de estructurar un programa de inclusión laboral en el marco de la discapacidad con sus diferentes modalidades: cognitiva, sensorial y física.

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Objetivo y enfoque utilizado El objetivo de esta experiencia está en el marco de nuestra propuesta de Responsabilidad Social Empresarial y del Plan Maestro 2006-2030 “Confianza en el Futuro”, que tiene como una de sus líneas estratégicas la inclusión social y laboral para personas en situación de discapacidad. Barreras culturales de las cuales tomamos como punto de partida Estas y otras frases son comunes en el lenguaje de las personas para evadir la responsabilidad social frente a este tema: -

“Las personas con discapacidad no deben viajar en sistemas masivos de transporte, es que no están hechos para ellos”. “La Ley nos recomienda pero no nos obliga”. “Las personas con discapacidad son personas que faltan mucho al trabajo porque son enfermitos”. “Las personas con discapacidad requieren mucho apoyo y se convierten en una carga para su entorno”. “Las personas en silla de ruedas sólo están para vender minutos y caramelos”. “Sale muy costoso arreglar las instalaciones para contratar personas con discapacidad”.

Modelo pedagógico Con el fin de lograr estructurar un plan de inclusión social y laboral de personas en situación de discapacidad, fue necesario validar el modelo pedagógico que utiliza nuestra Empresa de Cultura METRO, el cual toma como base de trabajo experiencial los siguientes momentos: Motivar: Despertar el interés en los usuarios y personas en situación de discapacidad hacia nuestros contenidos educativos, de tal manera que se asegure el aprendizaje sistemático de las normas de uso del METRO, al mismo tiempo que se propicia un compromiso cívico en esta comunidad usuaria del Sistema, para la aceptación y el cuidado del METRO. Informar: Se refiere a la construcción de una plataforma básica de conocimientos básicos, para comprender el funcionamiento y operación del sistema METRO, logrando un mayor provecho de sus beneficios, con materiales educativos adaptados según las situaciones particulares de cada persona. Formar: Garantizar que ellos asuman el Sistema con una actitud positiva, como experiencia de vida y, en consecuencia, adopten sus normas de utilización. A fin de lograr materializar estos contenidos y hacerlos visibles fue necesario involucrar estrategias de comunicación de cara al usuario y a nuestros clientes, con una redacción de mensajes en tercera persona del plural, con un lenguaje incluyente, en un marco de ciudad

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educadora, para que nuestros empleados y contratistas se conviertan en actores formativos de sus pares académicos, es decir, de las otras personas en situación de discapacidad. Línea comunicacional: El lenguaje comunicacional de nuestro METRO está basado en el modelo de comunicación persuasiva con las siguientes acciones:  Trato persuasivo: convencer a través de las razones, sin imponer los propios criterios.  Lenguaje persuasivo: el lenguaje persuasivo en el METRO se logra a través de la conjugación de los verbos en la primera persona del plural, con lo que le decimos a los usuarios que nosotros somos los primeros comprometidos en el cumplimiento de las normas que les exigimos.  Lenguaje positivo: se busca construir juntos una cultura del “sí se puede” en oposición a la cultura de la negación, de la prohibición y de la sanción, a la que tradicionalmente hemos estado acostumbrados.  Escucha empática: con la creencia de que ponerse en el lugar del otro, de que calzar los zapatos del otro, facilitará comprender sus sentimientos y sus pensamientos, en el METRO se entrena al personal de cara al cliente para que practique la escucha empática.  Reconocimiento a la capacidad del usuario: porque en el METRO creemos en la gente, que el ser humano es dinámico por naturaleza y capaz de asumir las responsabilidades que se le asignen, se estructuraron las normas del usuario que reflejan los requisitos para el uso del Sistema y la participación activa que se requiere de los usuarios para la prestación del servicio. Material educativo Desde el año 2005 se han implementado una serie de cartillas, plegables y guías educativas, encaminadas a posibilitar el conocimiento de la discapacidad y el buen uso del Sistema. Éstas se han construido con entidades y personas especializadas como es el caso de la Asociación de sordos –Asanso-, el comité de rehabilitación, Asociación Amigos de los Limitados, Pacto de productividad, Handicap, entre otros. Cartillas como “Los siete principios de la Cultura METRO” en Braille, la guía para personas en situación de discapacidad visual, la instalación de luces led en las puertas de los trenes para personas en situación de discapacidad auditiva, la instalación de apoyos isquiáticos, las intervenciones físicas en la sede administrativa y estaciones, la instalación de 28 ascensores y 44 plataformas electromecánicas, la línea amarilla podo táctil en las nuevas estaciones de extensión

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al sur, la reubicación de teléfonos para las personas de talla baja, son, entre otros, elementos pedagógicos y de inclusión social. Modelo de inclusión laboral Nuestro METRO, desde el año 2005, se ha dado a la tarea de incorporar, por medio de empresas contratistas, para la formación de usuarios, a un total de diez personas en situación de discapacidad sensorial, cognitiva y física, de manera permanente para que de cara al usuario nos ayuden en la formación de personas en situación de discapacidad. Hoy permanecen con nosotros 10 personas dirigidas a la formación de los usuarios en el adecuado uso del Sistema. Criterios para la elección del personal  Discapacidad auditiva: no es fácil detectar una persona con discapacidad auditiva en el uso del transporte público masivo y no todas las personas sordas tienen la capacidad de leer los labios, máxime que la lengua de señas es una modalidad no vocal del lenguaje humano que se caracteriza por ser viso-corporal (cuerpo, vista, espacio) y surge de manera natural al interior de la comunidad sorda. Es de aquí que tomamos la decisión de incorporar al grupo de trabajo a una persona con la discapacidad que a su vez nos sirva como facilitadora educativa en el lenguaje de señas.  Discapacidad cognitiva: nuestro gran temor era frente a la reacción que podían tener en un momento dado frente a situaciones de riesgo; si bien, al momento de relacionarnos con ellos surgen paradigmas culturales, temores y dudas ante lo desconocido, pues se confunden creencias, vivencias y sentimientos, hoy son personas ejemplares y modelos de comportamiento ante situaciones críticas y de riesgo en el Sistema.  Discapacidad física: Los metros del mundo cada vez implementamos más y mejores formas accesibles para la atención de personas con discapacidad física. En Medellín hemos vinculado a los procesos formativos, personas en situación de discapacidad para que nos ayuden el adecuado uso del Sistema y de las tecnologías adoptadas para ello. Alianzas estratégicas En la construcción de esta apuesta de ciudad, hemos realizado alianzas estratégicas con el Municipio de Medellín, el Pacto para la Productividad del BID, el Comité de Rehabilitación, Asociación de Sordos, Asanso, Amigos de los Limitados, Escuela Guillermo Vélez, entre otros.

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Los Símbolos Pictográficos PCS: Una Herramienta para Mejorar Procesos de Inclusión Vanessa Tatiana Badillo Jiménez Licenciada en Educación Especial de la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá (Colombia, 1998) y Doctora en Pedagogía de la Rehabilitación de la Universidad de Dortmund (Alemania, 2009). Obtuvo por concurso de méritos una Beca de la Cooperación Internacional Alemana, por medio de la Fundación Konrad Adenauer para financiar sus estudios doctorales. Su experiencia profesional la ha desarrollado con niños y niños con problemas cognitivos, trastornos de aprendizaje y problemas del lenguaje asociados, en poblaciones vulnerables. En la actualidad se desempeña como Docente e Investigadora en Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad del Atlántico en Barranquilla (Colombia).

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Los Símbolos Pictográficos PCS: Una Herramienta para Mejorar Procesos de Inclusión RESUMEN El presente estudio buscó mejorar las condiciones de inclusión de 24 niños y niñas con retardo mental leve y moderado en los municipios de Paipa y Firavitoba de la región de Boyacá, Colombia. Mediante el uso de los símbolos pictográficos PCS (Picture Communication Symbols) se mejoraron las competencias comunicativas de dichos niños y niñas de modo que su inclusión en la vida escolar como en la familiar lograra conseguir que los niños y niñas alcanzaran niveles de independencia acordes a su edad y desarrollo, para mejorar sus condiciones de vida. Su objetivo principal, fue comprobar si mediante el uso de los pictogramas PCS (Picture Communication Symbols) se mejoraban las competencias comunicativas en niños con un retardo mental entre leve y moderado. Este estudio contó con la participación de 24 niños colombianos en etapa escolar (entre los 6 y 12 años de edad cronológica) de la región de Boyacá (Colombia), quienes fueron divididos en dos grupos, cada uno conformado por 12 niños: el grupo control y el grupo experimental. Ambos grupos recibieron durante el período de diez meses la misma intervención pedagógica, la cual consistió en un programa de lectoescritura con y sin uso de los símbolos PCS. El grupo intervención además de recibir el programa de lectoescritura, recibió el método con los pictogramas PCS, mientras que el grupo control recibió la intervención pedagógica sin el método de PCS. Ambos grupos recibieron una medición antes y después de toda la intervención pedagógica. Este es un estudio de tipo cuasi-experimental, en el cual la hipótesis principal fue demostrar si después de diez meses de intervención los niños del grupo experimental obtuvieron mejores y significativos resultados estadísticos en el proceso de adquisición de la lectoescritura en comparación con los niños del grupo control. Al final del proceso ambos grupos mostraron avances en su desarrollo lingüístico, sin embargo, los resultados estadísticos mostraron que, efectivamente, mediante el uso de estos símbolos, se facilita la adquisición de la lectoescritura. Es decir, los resultados arrojados por el estadístico del Wilcoxon- test mostraron que efectivamente el grupo intervención alcanzó mejores resultados, por consiguiente, el grupo intervención obtuvo un mejor rendimiento durante el proceso en comparación con el grupo control. Palabras claves: Enseñanza – Aprendizaje – Niños Escolares - Retardo Mental – Didáctica – Lectoescritura. INTRODUCCIÓN Colombia apunta a una Política Pública de Discapacidad basada en los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad. En su artículo 47 la Constitución Política de Colombia de 1991 establece que “el Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se les prestará la atención especializada que requieran” (p. 22).

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Es decir, Colombia se establece como un Estado social de derecho en el que deben prevalecer los intereses generales de las personas que integran el territorio nacional. Sin embargo, según informes de UNICEF, el 12% de los colombianos sufre de algún tipo de limitación cognitiva, sensorial y/o motora, la mitad de éste porcentaje son menores de edad. Aunque no existen cifras exactas de cuántos de estos niños y niñas con discapacidad están integrados en la escuela -bien sea ésta pública o privada-, existe un déficit en la atención escolar a este tipo de población. Ello debido a que no se han brindado las condiciones para generar una integración que propende por una inclusión efectiva dentro de la escuela para este tipo de población. Es decir, un porcentaje de maestros se ven sobre exigidos frente a cómo abordar a este tipo de población dentro del aula regular (UNICEF, 2002, 4849). En ese sentido, mejorar las competencias comunicativas de niños y niñas con un retardo mental leve y moderado, de modo que se mejoren las condiciones de inclusión tanto en el contexto familiar como escolar, será el tema fundamental de esta ponencia. LA COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA (CAA) La capacidad para comunicarse es hoy en día fundamental para poder desenvolverse de una manera independiente en la sociedad globalizada que actualmente vivimos. Una comunicación efectiva hace que las relaciones interpersonales sean más amenas y placenteras entre los seres humanos, es decir, conlleva a la realización de las capacidades particulares de cada ser humano (Wilken, 1997). Cuando el ser humano se ve afectado en su capacidad para comunicarse, le implica también que su capacidad de interrelacionarse, satisfacer sus necesidades personales y colectivas, se vean disminuidas. “La Comunicación Aumentativa y Alternativa es el conjunto de formas, estrategias y métodos de comunicación, utilizados por personas con discapacidades específicas que no les permiten la comunicación a través del lenguaje y/o habla” (Almirall y otros, 1998, p. 25). La Comunicación Aumentativa y Alternativa hace posible que las personas con algún tipo de dificultad en lenguaje y/o habla puedan mantener una relación comunicativa con otras personas de su entorno, o busca suministrar un medio de comunicación alternativo hasta que se restablezca la comunicación hablada de forma adecuada. En otros casos, es un medio de comunicación alternativo de por vida, cuando no es posible o funcional la comunicación hablada del sujeto. Es decir, lo que busca la Comunicación Aumentativa y Alternativa es servir como medio de apoyo al desarrollo o al restablecimiento de la comunicación hablada. LOS SÍMBOLOS PICTOGRÁFICOS PCS Los PCS (Picture Communication Symbols) es un sistema de símbolos que pertenecen a la Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA). La Comunicación Aumentativa y Alternativa es un término anglosajón y hace referencia al uso de métodos que aumenten o remplacen la capacidad de comunicación por medio de lenguaje verbal en una persona que carezca o tenga alguna limitación respecto al desarrollo del habla 191

(Gangkofer, 1993). Es decir, la CAA ofrece a personas con algún tipo de limitación en el habla y o lenguaje verbal, la posibilidad de una expresión significativa. Investigaciones de Conners, 1992; Vandervelden & Siegel, 1999; Ford & Silber, 1994; Bristow & Fristoe, 1984; Mirenda & Locke, 1990; Orlansky & Bonvillian, 1984; Wilkinson, Romsky & Sevcik, 1994; Heimann, Nelson, Tjus & Gillberg, 1995; Light, Roberts, Dimarco & Greiner, 1998; Walker, 2001; Dahlgren & Hjelmquist, 1996; Light, Binger & Kelford, 1994; & Kelford, 1993; Powell, 2001; Foreman Crews, 1998; Danielsson, Rönnberg & Andersson, 2006; Harris & Reichle, 2004, entre otros, han demostrado que mediante el uso de la Comunicación Aumentativa y Alternativa se mejoran las competencias comunicativas tanto receptivas como expresivas de las personas con limitaciones en el lenguaje y/o habla, lo cual lleva como consecuencia que se facilita la integración de dicha población. Desde los años 90 se conocen en Colombia experiencias prácticas referentes al método de Comunicación Aumentativa y Alternativa, sin embargo, existen pocas experiencias investigativas frente al tema del uso de los símbolos gráficos PCS y su relación directa con el lenguaje. En la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá se vienen adelantando experiencias referente al tema de la Comunicación Aumentativa y Alternativa; y en la Universidad de Antioquia existe una experiencia, Henao, O. et. al. (2003) desarrollaron una propuesta didáctica apoyada en recursos informáticos para el desarrollo de habilidades comunicativas en niños con síndrome de Down. El estudio realizado por Badillo, V. (2009) plantea que el uso de los PCS efectivamente, potencia la enseñanza de la lecto-escritura en niños y niñas con retardo mental leve y moderado. Sin embargo, aun cuando existan estas experiencias, todavía falta por profundizar en el tema de si efectivamente el uso de los símbolos pictográficos PCS ayudan a mejorar las competencias comunicativas en niños y niñas en edad preescolar con una discapacidad en el lenguaje y/o habla y, adicionalmente, si la implementación de este tipo de métodos ayuda a que se mejoren las prácticas de enseñanza-aprendizaje, en las cuales se ven insertas las poblaciones con necesidades educativas especiales. MÉTODO El presente estudio fue una investigación de corte cuasi-experimental, con grupo experimental y grupo control, en la cual se realizó una medida antes y después del tratamiento de intervención con ambos grupos. El diseño se evidencia en la siguiente tabla: Tabla 1: Diseño de un estudio cuasi-experimental cuantitativo.

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Cada grupo contó con la participación de 12 niños; el grupo experimental recibió una intervención pedagógica con el programa de lectoescritura y los símbolos pictográficos, mientras que el grupo control sólo recibió la intervención pedagógica con el programa de lectoescritura. HIPÓTESIS • Se comprobó que los niños del grupo intervención, después de T0 a T1, obtuvieron mejores y relevantes resultados estadísticos respecto a las siguientes competencias comunicativas: Articulación de palabras, Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresión oral, Expresión gráfica, Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas. PARTICIPANTES Para este estudio se hizo una escogencia no aleatoria de la muestra, escogiéndose 24 niños en total con un retardo mental entre leve y moderado, con edades entre los seis y doce años de edad de dos Municipios distintos del Departamento de Boyacá. El grupo control se encontró ubicado en el Municipio de Paipa y el grupo Intervención en el Municipio de Firavitoba. Para la escogencia de los niños se tuvieron en cuenta los siguientes criterios: • Retardo mental entre leve y moderado • Edad entre los seis y doce años • En cuanto al desarrollo del lenguaje los niños debían cumplir con los siguientes criterios: podían entender órdenes; formar frases de dos o más palabras; podían responder y hacer preguntas con ¿quién?, ¿qué?, ¿dónde?, por ejemplo; podían retener información por su percepción visual; entre otros • No tenían asociada alguna limitación visual o auditiva que pudiera dificultar la adquisición de la lectoescritura Así mismo, se tuvo en cuenta el permiso y compromiso de los padres en la participación de esta investigación, pues ellos apoyaron desde el inicio el proceso de cada uno de sus hijos. INSTRUMENTOS Para el levantamiento de los datos cuantitativos se implementó el test WISC-RM y el test FACILITO. El test WISC-RM es un test estandarizado para medir el coeficiente intelectual; aquí se implementó para definir el nivel de retardo. El FACILITO- test es un test individual que mide los prerrequisitos de lenguaje en niños que se van a escolarizar o que se encuentran en los primeros años escolares, es decir que mide en qué etapa de desarrollo de la lectoescritura se encuentra el niño. Este test mide los siguientes niveles: Articulación de palabras, Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresión oral, Expresión gráfica, Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas. Adicionalmente este test mide los siguientes factores: Concentración, Comprensión de las preguntas, Velocidad para responder las preguntas, Nivel sensorial. PROCEDIMIENTO Este estudio se dividió en tres fases: 193

• Fase de preparación: Durante esta fase se realizó un censo teniendo en cuanta los datos de las Secretarías de Educación y de Salud de cada Municipio, para realizar un sondeo de cuántos niños contaba la zona que representaran las características exigidas en dicho estudio. A continuación se realizaron reuniones con las Secretarías, docentes y padres de familia para informar y así mismo contar con la participación activa de ellos. Durante esta fase se aplicó el test WISC-RM para confirmar diagnóstico de retardo mental entre leve y moderado. • Fase de Intervención: Esta fase consistió en la intervención directa pedagógica con los niños, quienes estuvieron durante un tiempo de diez meses involucrados en el proyecto. Antes de empezar la intervención se aplicó el test FACILITO a cada uno de los niños. • Fase de levantamiento de la información: Durante esta fase se aplicó por segunda vez el test FACILITO y se realizó un encuentro con los padres para informar sobre los resultados y alcances del proyecto, así como para escuchar sus opiniones acerca del mismo. RESULTADOS DE LA HIPÓTESIS Para la hipótesis se midieron los resultados arrojados de las variables “Articulación de palabras”, “Imitación Vocal”, “Discriminación Visual”, “Trazo de Líneas e Imitación gráfica de secuencias de líneas”, “Expresión Oral”; “Expresión gráfica”; “Atención”, “Comprensión de preguntas” y “Velocidad”. Articulación de palabras Los resultados estadísticos permitieron evidenciar que el grupo Intervención obtuvo una mejoría de 13%, y el grupo control una mejoría de 7%. La diferencia entre ambos grupos al final del proceso fue de 6 por ciento. Esto quiere decir, que los niveles de rendimiento en el aspecto de articulación de palabras, fue comparativamente mayor a favor del grupo intervención (< 20%). Según el análisis estadístico del Wilcoxon- Test fueron los resultados de T0 a T1 estadísticamente significantes (W = 125; p < 0.001). Imitación Vocal En este aspecto el grupo intervención mostró una mejoría de 114% y el grupo control de 43%. La diferencia entre ambos grupos es entonces relevante con 71 por ciento. Según el estadístico WilcoxonTest son los resultados de T0 a T1 estadísticamente significante (W = 127; p < 0.001). Discriminación Visual Para este aspecto arrojaron los resultados que el grupo intervención mostró una mejoría de 200% y el grupo control 76%. La diferencia entre el grupo intervención y el grupo control es relevantemente alta de 124% a favor del grupo intervención. Los resultados según el Wilcoxon-Tests fueron de T0 a T1 estadísticamente relevante en esta área (W=121; p < 0.005). Trazo de Líneas En esta variable mostraron los resultados que el grupo intervención obtuvo una mejoría de 39% después de T0 a T1 y el grupo control de 23%. La diferencia entre Intervención y Grupo Control es entonces de 16 por ciento a favor del grupo intervención. Este resultado está sin embargo en el 194

límite. El Wilcoxon- Test mostró sin embargo una diferencia significante (W=129; p < 0.0005) de T0 a T1. Imitación gráfica de secuencias de líneas En este aspecto el grupo intervención alcanzó una mejoría de 250% y el grupo control de 108%. La diferencia entre ambos grupos es de 142 por ciento, alta a favor del grupo Intervención. El resultado del Wilcoxon- Test mostró una diferencia estadística significante (W = 129; p < 0.0005) de T0 a T1 en esta variable. Expresión Oral En este aspecto se evidenció que el grupo Intervención mostró una mejoría de 108%, mientras que el grupo control una de 16%. La diferencia, entonces, entre el grupo Intervención y grupo control fue de 92 por ciento a favor del grupo Intervención. Según resultados arrojados por el estadístico Wilcoxon- Test se evidenció que hubo una diferencia estadística significante después de T0 a T1 (W= 141; p < 0.0005) en este aspecto. Expresión Gráfica En esta área el grupo Intervención mostró una mejoría de 160% y el grupo control de 28%. La diferencia entre ambos grupos fue de 132 por ciento a favor del grupo Intervención, lo cual fue una diferencia relevante para el grupo Intervención al final de este estudio. Los resultados del Wilcoxon- Test mostraron después de T0 a T1 una diferencia estadística significativa en esta área (W = 131; p < 0.0005). Atención El grupo Intervención alcanzó en este aspecto una mejoría de 55% y el grupo control de 28%. La diferencia entre ambos grupos fue relevante a favor del grupo Intervención con 27 por ciento. Respecto a los resultados arrojados por el Wilcoxon- Test después de T0 a T1 fue significativa en esta área (W = 35; p