Evaluación y buenas prácticas: calidad de vida relacionada con la salud de mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia

Andalucía y Aragón 2007 - 2008

Elabora y edita Fundación Mujeres Dirección Cristina García Comas Textos Manuel Sánchez Reinón Apoyo técnico Natividad Gomáriz Moraga Diseño gráfico Pablo Hueso A.C. s.l.

Abril 2009

Evaluación y buenas prácticas: calidad de vida relacionada con la salud de mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia Andalucía y Aragón 2007 - 2008 RESUMEN DE LAS INVESTIGACIONES: “Estudio piloto de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado de personas con dependencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de mujeres y hombres cuidadoras/es en Andalucía”. “Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. Buenas Prácticas: Evaluación con enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de cuidadoras/es de personas con dependencia. Andalucía y Aragón.”

Equipo de Investigación: Dª. Cristina García Comas Dirección y coordinación D. Manuel Sánchez Reinón Dirección de Investigación Trabajo de campo Elaboración Informe Final Dª. Mercedes Cabrejas Dª. Esther Bermejo Trabajo de campo Dr. D. Jaume March Llanes Profesor del Departamento de Cirugía de la Facultad de Medicina de la Universidad de Lleida Dra. Dª. Ramona Lucas Directora del área de Investigación del Instituto de Envejecimiento (UAB) Tratamiento estadístico de los cuestionarios de Salud SF-12 (v2) y WHOQOL Bref. D. José Gracia Gil Gestión de la participación de los Servicios Sociales Básicos de Calatayud, Las Fuentes (Zaragoza), y del Centro de Salud de Torre Ramona, así como de la Dirección General de Atención al Usuario de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón.

Agradecimientos Dª. Purificación Causapié Secretaria General para la Atención a la Dependencia. Consejería de Igualdad y Bienestar Social. Junta de Andalucía. Dª. María José Cantueso Coordinación de Servicios Sociales. Concejalía de Bienestar Social. Ayuntamiento de Dos Hermanas (Sevilla). D. Francisco Gutiérrez Dirección de Servicios Sociales del Instituto Provincial de Bienestar Social de la Diputación de Córdoba. Dª. María Pilar Jiménez Leal Coordinación de los Servicios Sociales Comunitarios de la Comarca de Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba). Dª Isabel López González Concejalía Delegada de Acción Social y del Mayor del Ayuntamiento de Zaragoza. D. Laureano Garín Lanaspa Concejalía Delegada del Distrito de Las Fuentes del Ayuntamiento de Zaragoza. D. Federico Llorens Tenencia de Alcalde del Ayuntamiento de Calatayud.

Y a los equipos de profesionales y técnicas/os de los Servicios Sociales Comunitarios y de los Equipos de Atención Primaria que han colaborado en Dos Hermanas, Peñarroya-Pueblonuevo, Calatayud y Las Fuentes (Zaragoza).

Nuestro agradecimiento también a las/os integrantes del Panel de Expertas/os: Dra. Dª. Ramona Lucas Dra. Dª. María del Mar García Calvente Dra. Dª. Concepción Germán Bes Dª. Olga Gaspar Navarro Dª. Amalia Suarez Ramo Dª. María José Cantueso y equipo de Servicios Sociales: Dª María del Pilar Jiménez Leal Dª María José Royo Pérez Dª Ester Muñoz Muñoz Dª Esther Herrero Benedi y Dª. Patricia Ballester

Y nuestra gratitud para las mujeres y hombres cuidadoras/es de Dos Hermanas, Peñarroya-Pueblonuevo, Calatayud y Las Fuentes (Zaragoza) que han participado generosamente en el estudio.

índice

Presentación

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1. Introducción

9

1.1. Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y promoción de la equidad en los cuidados a personas con dependencia

9

a rcía erol T s o z Andrés Palacbiarán Lain eso Alde t s a l E r e b i es Isa guez í r d o éldeJrualia R Guerrero Tas ra a

1.2. El marco territorial: dos Comunidades Autónomas con un peso muy distinto de los cuidados familiares no profesionales

10

eg s Lau V e ª o M n h c o aría Cama M s é l i v A z z e l e á n z o n t o n G o P a t s r a a b M i r z r e n A r á r r z é u i lt L t u ª G M z a í o D r t d s i a C Dav o r s t n l o e l B A o a c r as Sa l e V o i n o Ant

n Martí eras

anz

1.3. La variable género como factor de desigualdad en la distribución de los tiempos y las tareas de cuidados: impacto en la calidad de vida y la salud

13

1.4. Género y desigualdades de calidad de vida

17

2. Presentación de los estudios. Objetivos y metodología

19

2.1. Objetivos

19

2.2. Metodología

20

3. Principales resultados: Cuestionarios aplicados y Grupos Focales

24

3.1. Conflictos de roles femeninos y masculinos

24

nes

trán na Bárce rión

lva z nánde l l Li o

do a Molin a Sierr lcedo lez Gonzá

ez en torno al rol de “cuidadora/or principal” egara rnánd e H tos n a a C cí n era l Gar Martí e ente b s a a s r és Pu I e 3.2. El mandato de género en los cuidados: entre a las H Noya la invisibilidad y la vergüenza, y el trabajo de cuidados Garcí e z d e d lero o n i ná z illo Asnton r Fer o Mor a c o San entendido como responsabilidad personal ó s r n o O a m A u t z e n Ma Sánch vilés ción A p z e z e í c e D n l z Desigualdades en salud y calidad de vida: Co ez Gonzá ones3.3. artín a t t n r o dez M a P desigualdades de género en los cuidados M s z rriba A z iérre u t L u G ª M o Díaz Castr David o s n o Al n Sara eltrá B o c las a

25

26

c l r A a G a c a s T n o i i c d Móni a e M Pal z r s e o é r d r án d é a r n a P v A b l e n a S Ald a llé l r i e b i u a e ez E G s u r I g o a í M r n svilés erua Rod a Ele a n i e l rer r r d A J e l u A G a a s lez anz B eá ra u a s L Ve Tenrz e S ª o M n h c o o a m t Cam n GoGuillera o a í P r a M b s

dez n ernán Martí cía H r a Heras G s l a e 3.4. La salud como recurso de cuidados: impacto 28 l b a e Is io d Anton ya negativo en la calidad de vida Angel ez No z rnánd e F o San r n Osca ntua a M n ó 3.5. La importancia de contar con programasConcepci29 lez Avilés nzá es o G a onton sanitarios adaptados a las necesidades de lasMartn z e bas P d i r á r A n r z personas con dependencia y de sus ía He Mª LurztDíínaz Gutiérre arccuidadoras/es: G a l d M o e i r diferencias de Calidad Andalucía Isabde Vida entre eras Dyav Aolyoanso Cast ltrán las H aN e o Be d Aragón na ndeSazr nio z io elasc á n V n o r t Bárce e n F A r l AnotoSan s Velarde a e c g s n n O A e ón ntua Mª Angleéls Carri ón Ma i Lera i v c o A p m r e va z e Conc Panel de nzále Guitllo30ndesCano Villal dez o 4. Principales resultados: Expertas/os G a rnán Ponleda Mart y Profesionales ibas So éhrerreSzuárez Fe Lillo r r A z rtín utEsit Mª Lu ía Ma íaz G RosaasMtarro D d i C 30 Plana Presedo ina Dav en los territorios o 4.1. Buenas Prácticas detectadas s n o ol as rán Al Elíl t Luís Rueda M rra Sara e B asco Angelcena rralba Sie o Vel r To 4.2. Buenas Prácticas propuestas 31 i n do o t ergio de BSá An Salce r a l z n e ópez ó V L i r n s nzále e r o e CCaarm el eo G g a t n a r A M e o Mª ndvra mo L iAlleljaa lenítez Begara antos r iller V u G o n a B 5. Validación de los Cuestionarios de Calidad C de R35 ía He andez c ra C d onsá r e a l a d i G u e g e l Sol FerMª PilaroA Vida Relacionada con la Salud Puent Isabe árez l Heras rtés u o l S C i a s í L n r a c á r e i l n a t h G í s t a t e o d Es Mar Seb seadboel Moler onio rnánd t e e Is María n F r rillo 5.1. Cuestionarios aplicados 35 A o P a a M n r s A a o o a R s er Osc Plan a ianaRom Sánchez Amoró li toal M Na Mantu Elías a n d r e ó e i u i v R a c J p 5.2. Cuestionarios validados 38Luíserra dez Díez Luís Conce nzále ín ba Suain Galo o l tínez G Angel r a a r M a r J d ez o To Mart SalceFernánd as Sergi Arrib López María ez

rta i r z r e A r r z ié Lu t u G z a a t í o r D r a t M avid onso Cas n á r t u l L e l B ª A M o c s ara a l e d V i v o a i D nton Sara Anto n l Carme Gonzá o 50 e t a M gara ndro ez Be t í Aleja n e s a B osservicios Canto 6.1. Priorizar a la población cuidadora enRlos 50 a r e uil e prestados por el Sistema NacionalPde Salud ar Ag Puent l i s é t ª r M a án Co Garcí o basti r e e S l o 6.2. Ampliar y mejorar los servicios prestados por Mo 51 orill sabel M I o a r n e m el Sistema para la Autonomía yAla Atención a a la orós i Ro Natallocal Sánchez Am Dependencia y otras medidas de carácter ez ez Dí avier d J n í s l í Ga Lu Juan 52 z Martínez 6.3. Mejorar la formación del personal profesional de ernán y de las/os cuidadoras/es F a í Mar 6. Propuestas

Bibliografía

53

z Mª Lu Díaz David Alon Sara elasc V o i Anton Velar s e l ge Le Mª An ermo l l i u G n ad Ca d e l o S Suáre r e h t Es ría M a M a Ros P Elías Luís Angel o Tor Sergi n Carme dro M n a j e Al a B

Presentación Fundación Mujeres es una organización que desde 1994 trabaja en proyectos cuyo fin es contribuir a la mejora de la situación social y la calidad de vida de las mujeres así como al desarrollo del principio y las políticas de igualdad de oportunidades de mujeres y hombres en los diferentes ámbitos social, político y económico. Entre nuestras líneas de trabajo está la realización de proyectos de investigación social para el desarrollo de propuestas de intervención en materia de igualdad de oportunidades e integración de la perspectiva de género. En el marco de este objetivo fundacional, hemos realizado las investigaciones “Estudio piloto de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado de personas con dependencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de mujeres y hombres cuidadoras/es en Andalucía” e “Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. Buenas Prácticas: Evaluación con enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de cuidadoras/es de personas con dependencia. Andalucía y Aragón.” Los estudios se encuadran en las Estrategias de Salud y el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud que tiene entre sus ejes prioritarios el fomento de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. En esta línea, los estudios se amparan en las líneas de subvenciones del Ministerio de Sanidad y Consumo que financian estudios, investigaciones y acciones de difusión que contribuyan al desarrollo de estrategias de salud y la protección de la salud en condiciones de igualdad efectiva en todo el territorio español.

Las dos investigaciones citadas conforman la primera fase de un estudio a nivel estatal dirigido a indagar, desde una perspectiva de género, la calidad de vida y la salud de las personas cuidadoras y forma parte de una serie de investigaciones a desarrollar, fundamentalmente, en el marco de la Ley de dependencia y el impacto de género que ésta puede tener en la calidad de vida de hombres y mujeres. Los estudios se centran en los riesgos diferenciales para la calidad de vida relacionada con la salud de las mujeres y hombres derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas con enfermedades crónicas, discapacidades o dependencia, y en las innovaciones en buenas prácticas de los servicios sanitarios y de servicios sociales para atender a la población cuidadora. Se considera en ellos imprescindible abordar las diferentes necesidades de atención sanitaria de hombres y mujeres cuidadoras de personas dependientes, con la finalidad principal de contribuir a la mejora de la calidad de la atención en el Sistema Nacional de Salud. En la investigación han colaborado personas expertas de los servicios sociales y los servicios sanitarios y sociales de Andalucía y Aragón, así como especialistas en la materia de diversas organizaciones y administraciones públicas. A todas ellas y especialmente a las personas cuidadoras que han participado en la investigación, nuestro agradecimiento por su sabiduría y esfuerzo.

Mª Luisa Soleto Ávila Presidenta de Fundación Mujeres

1

Introducción 1.1. Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y promoción de la equidad en los cuidados a personas con dependencia

El Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud 2007 presenta entre sus ejes prioritarios el “Fomento de la equidad” y establece como su Estrategia nº 4 “Analizar las políticas de salud y proponer acciones para reducir las inequidades en salud con énfasis en las desigualdades de género”. Los estudios que se presentan en esta publicación se enmarcan dentro de esa Estrategia y hacen referencia al objetivo 4.2. que propone “Generar y difundir conocimiento sobre las desigualdades en salud y estimular buenas prácticas en la promoción de la equidad en la atención a la salud y en la reducción de las desigualdades en salud desde el Sistema Nacional de Salud”, concretamente a través de acciones y proyectos dirigidos a:

“Recoger y difundir buenas prácticas e instrumentos para mejorar la accesibilidad y el uso adecuado de los servicios de salud, especialmente los de Atención Primaria, urgencias, y los programas preventivos y de promoción de la salud, por los grupos más vulnerables (…).” “Estudiar las desigualdades en salud por clase social, nivel educativo, sexo y país de origen y su abordaje desde las estrategias y planes de salud, recogiendo experiencias de buenas prácticas en intervenciones para su reducción.”

El análisis de los riesgos diferenciales para la salud de las mujeres cuidadoras en la atención de larga duración a personas con dependencia es una estrategia imprescindible para abordar sus diferentes necesidades de atención en el Sistema Nacional de Salud. Este análisis requiere de un enfoque integral que tenga en cuenta los determinantes de salud de las desigualdades de género que se producen en la actividad de cuidados. Para ello, además de las dimensiones de salud física y psicológica es preciso atender también a las dimensiones relacionales y ambientales, utilizando medidas de salud más comprensivas, como es la “Calidad de Vida Relacionada con la Salud”.

9

1

“La salud, según la definición de la OMS, es un estado de bienestar completo, físico, mental y social y no simplemente la ausencia de enfermedad o incapacidad. De esta definición multidimensional de la salud podría derivarse inicialmente el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). La CVRS agrupa, pues, tanto los elementos que forman parte del individuo como aquellos externos que interaccionan con él y pueden llegar a cambiar su 1 estado de salud” . “El propósito fundamental de la utilización y medición de la CVRS consiste en proporcionar una evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud de un individuo o grupo, y una valoración más precisa de los posibles beneficios y riesgos que pueden derivarse de la atención médica. Este concepto está directamente relacionado con el modelo biopsicosocial 2 que se propugna desde la Atención Primaria” .

De esta forma, la medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en personas cuidadoras, mujeres y hombres, tiene que integrar las dimensiones de salud física, psíquica, autonomía personal, relaciones sociales, valores y expectativas. Existen diversos modelos de cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud en personas cuidadoras no remuneradas. En general, se interesan por las repercusiones de las tareas de cuidados en la salud física o mental de las personas cuidadoras, y se relacionan a su vez con las necesidades de apoyos para las actividades de la vida diaria de las personas con dependencia. Se apoyan, además, en el concepto de “sobrecarga”, que define la percepción que la persona cuidadora tiene acerca del impacto del cuidado en diversos aspectos de su salud. La necesidad de caracterizar la situación de cuidados con mayor amplitud y extensión, considerando el impacto sobre la salud física y psíquica, sobre el bienestar de la persona, su autonomía y las relaciones con el entorno social más cercano y más lejano, por tanto, se hace esencial en la mejora de la equidad del Sistema Nacional de Salud. Es por ello, que los estudios realizados se centran en profundizar en el conocimiento sobre los riesgos diferenciales para la salud de mujeres cuidadoras y hombres cuidadores de personas con dependencia, 1. Casas Anguita J., Repullo Labrador JR. y Pereira Candel J. (2001), “Medidas de calidad de vida relacionada con la salud. Conceptos básicos, construcción y adaptación cultural.” Revista de Medicina Clínica, 116. Barcelona. p. 789 2. Badia Llach X. y Lizán Tudela L. (2005), “Estudios de calidad de vida”. Cuadernos de Atención Primaria. Barcelona.

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derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas con enfermedades crónicas, discapacidades o dependencia; así como en estimular la implantación de buenas prácticas dirigidas a la mejora de la equidad de género en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo desigualdades en salud por razón de género en los cuidados a personas con dependencia, mediante una atención específica y personalizada a las personas cuidadoras, mujeres y hombres, que puedan convertirse en población de riesgo por su exposición a la sobrecarga de cuidados. La atención específica a personas cuidadoras requiere del conocimiento de su situación para lo que se avanza y propone la aplicación sistemática de un conjunto de herramientas de evaluación de la salud, calidad de vida, sobrecarga y apoyo social de cuidadoras y cuidadores de personas con dependencia, nucleadas en torno al concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Estos instrumentos, contrastados internacionalmente, son el cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF), el Cuestionario de Salud SF-12 (v2), el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) y el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, y que en el marco del estudio realizado se han aplicado para contrastar su validez en este ámbito de intervención. Su introducción en la Atención Primaria del SNS y de los Servicios Sociales Básicos se considera como buena práctica para mejorar la accesibilidad y adecuar la prestación del servicio a un grupo especialmente vulnerable como es la población cuidadora de personas con dependencia.

1.2. El marco territorial: dos Comunidades Autónomas con un peso muy distinto de los cuidados familiares no profesionales El trabajo de campo se realizó en las Comunidades Autónomas de Andalucía y Aragón. El Gobierno de Andalucía impulsa desde el año 2002 las políticas de atención a la dependencia y apoyo a sus personas cuidadoras, con la aprobación del Decreto 137/2002 de Apoyo a las Familias Andaluzas. El Servicio Andaluz de Salud (SAS) desarrolló las medidas contempladas en el Decreto poniendo en marcha en 2005 el “Plan de Atención a las Cuidadoras Familiares en Andalucía”, gestionado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS); debido a este Plan la población de cuidadoras familiares es beneficiaria de la cartera de servicios de Atención Primaria del Servicio Andaluz de Salud, señaladamente de planes de cuidados enfermeros. El Gobierno de Aragón también ha dado respuesta a la realidad social de la dependencia y las necesidades de la población con dependencia y sus personas cuidadoras con la aprobación por parte de su Departamento

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

1

1 de Salud y Consumo en 2006 del “Programa de atención a enfermos crónicos dependientes”, que contempla el apoyo a personas cuidadoras familiares. En Marzo de 2008, el Departamento de Salud y Consumo y el de Servicios Sociales y Familia, firmaron un Convenio de colaboración para agilizar y mejorar la atención a las personas con una enfermedad crónica y sus cuidadoras/es, evitando la duplicación de actuaciones como la elaboración del informe médico para las valoraciones de grado de dependencia. Por otra parte, el 64,8% de las Prestaciones Económicas de Cuidados en el Entorno Familiar que se habían concedido en Mayo de 2008 en el conjunto del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD, Prestaciones reconocidas a fecha 5 de mayo de 2008), correspondían a Andalucía. Éstas suponían uno de los porcentajes más altos de Convenios Especiales de Cuidados No Profesionales de la Seguridad Social sobre el total de Prestaciones Económicas de Cuidados en el Entorno Familiar (82,0%), lo que implica un peso muy relevante de los cuidados familiares no profesionales en esta Comunidad Autónoma. En cambio, en Aragón el porcentaje de Convenios Especiales de la Seguridad Social de Cuidados No Profesionales sobre el total de Prestaciones Económicas en el Entorno Familiar, era en mayo de 2008 del 26,3%, lo que refleja un menor peso de los cuidados familiares no profesionales en Zaragoza Capital y el despoblamiento de las zonas rurales. El Ayuntamiento de Dos Hermanas (Sevilla) y los Servicios Sociales del Instituto Provincial de Bienestar Social de la Diputación Provincial de Córdoba (IPBS) en Peñarroya-Pueblonuevo, contaban con buenas prácticas en la atención a la población cuidadora desarrolladas conjuntamente por los Servicios Sociales y los Centros de Salud, en fechas anteriores a la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia: el “Programa Piloto de Apoyo en el Hogar a Cuidadores de Personas Dependientes” en Dos Hermanas, y los talleres para cuidadoras/es en Peñarroya-Pueblonuevo. La elección de la Comunidad Autónoma de Aragón se justifica por el envejecimiento y la dispersión de su población. El Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno aragonés firmó con el Ayuntamiento de Zaragoza en marzo de 2008 un Convenio por el que el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) y el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometían al desarrollo de acciones concretas para la atención a la dependencia, como la atención domiciliaria y el servicio de teleasistencia. Más de la mitad de la población de Aragón se concentra en su Capital, Zaragoza. El Distrito de Las Fuentes presenta un índice de envejecimiento (20,3) más alto que el de la ciudad de Zaragoza (17,6), y por ello se ha seleccionado para aportar dos Grupos Focales en este estudio. Se incluyó Calatayud en el estudio por ser la única población que supera los 20.000 habitantes en la región, exceptuando las capitales de las tres provincias, disponiendo por ello de un Centro Básico de Servicios Sociales propio.

12

1.3. La variable género como factor de desigualdad en la distribución de los tiempos y las tareas de cuidados: impacto en la calidad de vida y la salud 3

El Instituto de Estadística de Andalucía realizó en el año 2005 una encuesta sobre “Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, que a diferencia de las encuestas nacionales EDES1999 y EDAD2008, que determinan la necesidad de ayudas a personas con arreglo a una evaluación objetiva de la discapacidad y limitaciones mediante cuestionario, se centra en la percepción subjetiva de las situaciones de dependencia y de las ayudas personales. El número de mujeres que necesitaban ayuda en Andalucía en el año 2005, para las actividades diarias, era de 428.775, el 13,4% de la población femenina andaluza en aquel momento y el número de hombres 250.314, el 8,1% de la población masculina andaluza. Los hombres declaraban en casi la totalidad de ítems tener mayor necesidad de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria salvo en utilizar el transporte público y realizar gestiones. En los ítems en que la diferencia de ayudas es mayor a favor de los hombres es en las tareas del hogar y preparación de comidas (68,8% frente a un 54,1% de mujeres) y, en general, en las tareas de cuidados personales (Tabla 1). Tabla 1 Distribución de las personas con dependencia por sexo, según el tipo de ayuda que necesitan (en %). Andalucía, 2005. Mujeres

Hombres

Mujeres

Hombres

Utilizar transporte público

75,0

73,1

Aseo cotidiano

53,0

55,1

Gestiones

65,5

62,9

Tomar medicinas

52,4

56,9

Compras

61,7

63,3

Moverse en la casa

50,3

53,8

Tareas del hogar

59,6

68,5

Vestirse

47,8

51,0

Salir de casa a pie

58,8

60,5

Comer

46,0

52,2

Preparar comidas

54,1

68,8

Otras

81,3

81,9

Ns/Nc

0,3

0,3

Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.

3. Instituto de Estadística de Andalucía (2006), “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”. Instituto de Estadística de Andalucía. Consejería de Economía y Hacienda. Sevilla.

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

1

1 El número de mujeres cuidadoras en Andalucía en 2005 era de 651.849, y el de hombres cuidadores, de 508.256. El análisis de las diferencias en el flujo de ayuda de mujeres cuidadoras a hombres con necesidades de cuidado y de hombres cuidadores a mujeres con necesidades de apoyo, refleja la división de género en el desempeño cotidiano de los roles. Las mayores diferencias entre las ayudas que prestan las mujeres cuidadoras y los hombres cuidadores se dan en las tareas del hogar, en la preparación de comidas y en el cuidado personal salvo la actividad de comer (Tabla 2). En cambio, los hombres prestan en proporción más ayuda para la realización de gestiones, salir de casa a pie, moverse por la casa y otras actividades.

Tabla 2 Distribución de las personas cuidadoras por sexo, según el tipo de ayuda que necesitan (en %). Andalucía, 2005. Mujeres

Hombres

Mujeres

Hombres

Utilizar transporte público

28,7

23,0

Aseo cotidiano

46,5

24,1

Gestiones

50,5

53,6

Tomar medicinas

42,9

31,9

Compras

53,2

45,5

Moverse en la casa

32,8

35,4

Tareas del hogar

65,1

34,7

Vestirse

40,9

23,9

Salir de casa a pie

52,9

54,5

Comer

19,7

16,2

Preparar comidas

58,2

29,6

Otras

38,5

41,6

Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares, IAE.

Los resultados de las Tablas 1 y 2 coinciden en mostrar una mayor demanda de ayudas por parte de los hombres en las actividades del hogar, preparación de comidas y cuidado personal, que satisfacen las mujeres cuidadoras. Sin embargo, las demandas en los mismos ítems de las mujeres son menores, y la disponibilidad de cuidados por parte de los hombres también, produciéndose una asimetría manifiesta en el flujo y características de los cuidados, favorable a los hombres, especialmente en las tareas de cuidado personal y todas aquellas actividades de soporte a las mismas -tareas del hogar, preparación de comidas-. Como resultado de la mayor longevidad de las mujeres, la mayoría de las que prestaban cuidados a otros familiares atendían a sus madres (37,6%), seguidas de los padres (13,9%), las abuelas (11,1%) y en cuarto lugar los cónyuges (8,0%) (Tabla 3). No obstante, la mayor esperanza de vida de las mujeres no explica por sí misma la configuración de los cuidados en las relaciones próximas: en relación con las mujeres, los hombres orientan en menor medida

14

sus cuidados a las madres (31,3%) y dedican mayor atención a los padres (19,5%); prácticamente los seis puntos de diferencia en el cuidado de las madres se trasladan al cuidado de los padres. Por otra parte, los hombres presentan una menor dedicación al cuidado de las(os) hijas(os) que las mujeres, dedicación que transfieren a las hermanas/hermanos.

Tabla 3 Personas cuidadoras que prestan ayuda a algún familiar por sexo, según tipo de pariente a quien presta ayuda*. Andalucía 2005.

Cuidadoras/es

Persona a la que prestan ayuda (%)

Total

%

Madre

Padre

Hermana/o

Suegra/o

Cónyuge

Hija/o

Otras

Mujeres

651.293

100,0

37,6

13,9

10,8

9,7

8,0

7,3

2,7

Hombres

508.256

100,0

31,3

19,5

17,9

8,8

7,6

3,2

11,7

* Se incluyen los familiares más frecuentes en la prestación de cuidados. Fuente: elaboración propia a partir los datos del informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.

Se configura así una red de apoyos a las personas con dependencia, constituida sobre todo por los familiares más cercanos, generalmente las hijas e hijos, que prestan cuidados a las generaciones anteriores de mujeres y hombres, en los años centrales de su ciclo de vida, entre los 30 y los 60 años. En esta red la mayoría de hijos cuidadores dedica su atención a los padres y la mayoría de hijas cuidadoras a sus madres; por otro lado, los hombres se ocupan menos de sus hijas e hijos que las mujeres. La carga física y psicológica que supone cuidar de una persona con dependencia se relaciona, entre otros factores, con el tiempo total de cuidados a la semana. En Andalucía, en el año 2005, el porcentaje de mujeres cuidadoras que dedicaban más de 40 horas semanales a cuidar de personas con dependencia era del 33,1%, mientras que el de hombres era del 18,2%; el 47,2% de hombres cuidadores dedicaban menos de 15 horas semanales (Tabla 4).

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

1

1 Tabla 4 Personas cuidadoras por sexo, según el tiempo semanal de ayuda prestada. Andalucía 2005. Tiempo semanal de ayuda Total

%

Menos de 15 horas

De 15 a 40 horas

Más de 40 horas

Ns/Nc

Mujeres

651.293

100,0

34,2

22,1

33,1

10,6

Hombres

508.256

100,0

47,2

17,7

18,2

16,9

Fuente: elaboración propia a partir los datos del informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.

La mayor dedicación en tiempo de las mujeres a los cuidados de personas con dependencia, especialmente en el tramo de más de 40 horas semanales tiene una clara repercusión en distintos ámbitos de su calidad de vida y salud. El trabajo de cuidar impacta negativamente en mayor medida en las mujeres que en los hombres, en todos los ítems, especialmente en lo que se refiere a la disponibilidad de tiempo (51,6% de mujeres), en su vida social y de ocio (31,4%) y en su salud (23,2%) (Tabla 5). Las mayores diferencias entre mujeres y hombres se dan en el impacto negativo sobre la salud, puesto que el porcentaje de mujeres que sufren estas consecuencias es más del doble que el de los hombres. Tabla 5 Distribución de personas cuidadoras por sexo, según cómo les afecta la ayuda prestada (en %). Andalucía, 2005. Mujeres Hombres Desde el punto de vista económico

17,4

17,3

Desde el punto de vista del tiempo

51,6

44,4

Por tener que cuidar a otros familiares

12,4

6,0

En las relaciones con otros familiares

13,3

9,0

En su vida profesional o laboral

14,2

10,4

En su vida social o de ocio

31,4

23,1

En su salud

23,2

11,6

3,7

2,4

26,8

31,0

Desde otro punto de vista No le afecta

Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.

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La asimetría de tiempos de cuidados unida a la asimetría de tareas de cuidados, más centradas en las mujeres en el cuidado personal y las labores de mantenimiento del hogar y de preparación de comidas, explican la sobrecarga de las mujeres cuidadoras reflejada sistemáticamente en las diferentes investigaciones que se han ido realizando al respecto. 4

En el trabajo que dirigió María del Mar García Calvente sobre cuidados informales en Andalucía en 1999 , el 84,2% de las cuidadoras principales sufrieron en las últimas dos semanas de molestias o dolores, el 62,9% presentaban algún problema crónico físico, el 57,4% tomó medicamentos en las últimas dos semanas, y el 35,0% tenía una percepción de su salud regular, mala o muy mala. Preguntadas por su satisfacción con su vida en general, el 51% estaban poco o nada satisfechas con su disponibilidad de tiempo libre, y el 45,5% con su situación económica; estas dos cuestiones eran las que menos les satisfacía de su vida. La salud y la calidad de vida se ven afectadas especialmente en el caso de las mujeres cuidadoras principales por lo que es necesario evaluar este hecho adecuadamente con el objetivo de promover una mejora de los programas e intervenciones de los servicios sanitarios y sociales con población cuidadora.

1.4. Género y desigualdades de calidad de vida Las desigualdades en la prestación y la recepción de cuidados a la dependencia y las desigualdades en salud que producen estos cuidados están atravesadas por la desigualdad de género entre hombres y mujeres a favor de los primeros, matizada por factores sociodemográficos y socioeconómicos, como la edad, el estado civil, la relación de parentesco, el nivel de estudios, la actividad o inactividad laboral y el nivel socioeconómico entre otros, y el estado de salud, el grado de dependencia y las demandas de cuidados de las personas con dependencia. La desigualdad de género implica el carácter adscriptivo del rol de cuidador principal para las mujeres, en especial para aquellas que presentan una mayor vulnerabilidad desde el punto de vista personal, familiar y social; se trata de una adscripción social, una atribución de género, considerada como una consecuencia lógica de la capacidad innata de cuidados. En cambio, el desempeño por parte de los hombres del rol de cuidador principal se considera una excepcionalidad que no se corresponde con los rasgos masculinos de género, orientados a la actividad instrumental, a la esfera del trabajo, de la actividad pública. La disposición a los cuidados se convierte para los hombres en una preferencia individual, evaluable en sus términos y condiciones: así la normalidad social atribuye a los hombres la capacidad de elegir el tipo de tareas de cuidados y los tiempos, permitiéndoles compatibilizarlas con otras actividades externas al ámbito familiar. 4. García Calvente, M.M, Matero Rodríguez, I., Gutiérrez Cuadra, P. (1999), Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud. Investigación cuantitativa. Instituto Andaluz de la Mujer y Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada. p. 88

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1 Esta diferencia básica entre una actividad de cuidados con carácter de obligación y otra actividad de cuidados elegida libremente es la que explica el mayor impacto negativo sobre la salud de las mujeres de los cuidados a personas dependientes, y que éste venga acompañado de impactos negativos sobre la disponibilidad de tiempo, las oportunidades de ocio, la actividad laboral y la independencia económica, y sobre las relaciones sociales. El impacto negativo de los cuidados a personas dependientes para las mujeres tiene un carácter multidimensional que afecta a su bienestar y autonomía, y que incide más intensamente en el estado de salud y en la percepción de la misma. Afecta por lo tanto a las diferentes dimensiones de la calidad de vida de las mujeres cuidadoras, con especial énfasis en su salud. Los indicadores de salud autopercibida presentan una proporción más elevada de mujeres que tienen una percepción de su estado de salud como regular, malo o muy malo: el 36,4% de mujeres, mientras que los 5 varones que tienen esta percepción son un 25,9% . Las mujeres que tienen una peor percepción de su salud son las mujeres de medios socioeconómicos bajos que se dedican al trabajo doméstico no remunerado, 6 siendo las mujeres mayores que siempre han trabajado en casa las que peor salud perciben . El impacto negativo de la carga de cuidados de personas con dependencia y de las dificultades de relación social y de inserción en el empleo y en otras esferas de actividad social que mejoran la autonomía personal producen por lo tanto efectos negativos sobre la salud y el bienestar de la mujer cuidadora, de su calidad de vida:

“La OMS [Organización Mundial de la Salud] define Calidad de Vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de su cultura y sistema de valores en los que vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones. Es un concepto amplio afectado de forma compleja por la salud física de la persona, el estado psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales, creencias personales y su relación con los elementos 7 principales del entorno.”

El estudio del impacto desigual en mujeres y hombres de los cuidados a personas con dependencia transciende de las manifestaciones clínicas físicas o psíquicas, considerando el conjunto de dimensiones de la salud y del bienestar de la persona: su relación con el medio, nivel de autonomía, relaciones sociales, valores y expectativas. 5. Ministerio de Sanidad y Consumo (2007), Encuesta Nacional de Salud de España 2006. Avance de resultados. Datos provisionales. 6. Observatorio de Salud de la Mujer (2005), Informe salud y género 2005. Ministerio de Sanidad y Consumo. p. 28. 7. División de Salud Mental, WHOQOL. Calidad de Vida. Organización Mundial de la Salud. p. 1.

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Presentación de los estudios. Objetivos y Metodología 2.1. Objetivos Esta publicación resume los resultados de los dos estudios realizados entre 2007 y 2008 sobre calidad de vida relacionada con la salud de personas cuidadoras desde una perspectiva de género. “Estudio piloto de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado de personas con dependencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de mujeres y hombres cuidadoras/es en Andalucía” (realizado en 2007; en adelante Estudio Piloto). Dirigido a analizar los riesgos diferenciales para la salud de las mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia, derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas con enfermedades crónicas, discapacidades o dependencia. “Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. Buenas Prácticas: Evaluación con enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de cuidadoras/es de personas con dependencia. Andalucía y Aragón.” (realizado en 2008; en adelante Buenas Prácticas). Planteado con un doble objetivo: generar conocimiento sobre las desigualdades en la calidad de vida y la salud producidas por un impacto diferencial de género de los cuidados a personas en situación de dependencia; y estimular buenas prácticas en la promoción de la equidad en la atención a la salud y en la reducción de las desigualdades en salud desde el Sistema Nacional de Salud. Con los estudios, se trataba de proponer la implantación de innovaciones en el SNS dirigidas a la aplicación de un conjunto de herramientas de evaluación de la salud, calidad de vida, sobrecarga y

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2 apoyo social de mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia, que partiendo del concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud, posibilitaran la mejora de la equidad de género en el Sistema Nacional de Salud, a través de una atención específica y personalizada a las mujeres y hombres cuidadoras/es.

2.2. Metodología Se presenta a continuación la metodología aplicada en cada uno de los estudios, así como las características de las técnicas de recogida de información desarrolladas. Metodología del Estudio Piloto: Análisis de la evidencia científica sobre herramientas de evaluación de salud y Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Entrevistas a dos expertas en salud y calidad de vida de personas con discapacidad y sus cuidadoras/es, y en salud pública, servicios sanitarios y cuidadoras/es de personas con dependencia. Panel de expertas/os integrado por las dos expertas y cuatro profesionales de los servicios sanitarios y sociales de los municipios de Dos Hermanas (Sevilla) y Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba). Selección y validación de un cuestionario de “Calidad de Vida Relacionada con la Salud”, adaptado a las situaciones de cuidados. Grupos de Discusión de las diferencias sistemáticas en la percepción del estado de salud y de bienestar, y el impacto de los cuidados en una muestra de mujeres cuidadoras y hombres cuidadores, participantes en programas de apoyo a personas cuidadoras de las dos localidades. Cuestionario de “Calidad de Vida Relacionada con la Salud” a una selección de cuidadoras y cuidadores participantes de los Grupos de Discusión, y su validación. Metodología de Buenas Prácticas: Análisis de las propuestas contenidas en el Estudio Piloto. Entrevistas a tres expertas en Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), salud pública, servicios sanitarios y cuidadoras y cuidadores de personas con dependencia, y cuidados

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enfermeros, servicios sanitarios y valoración de las necesidades de cuidados de las personas con dependencia. Selección de los cuestionarios y proceso de validación por un panel de las tres expertas y los ocho profesionales de los Equipos de Atención Primaria de los Servicios de Salud y de los Servicios Sociales Básicos de la Red de Servicios Sociales: cuatro de Andalucía y cuatro de Aragón. Validación y contraste de los cuestionarios por los Grupos Focales. Sobre las técnicas de recogida de información: a) Paneles de Expertas/os y de Profesionales

Instituciones representadas

Instituto de Envejecimiento. Universidad Autónoma de Barcelona. Escuela Andaluza de Salud Pública. Consejería de Salud, Junta de Andalucía. Escuela de Ciencias de la Salud. Universidad de Zaragoza. Dirección General Atención al Usuario. Consejería de Salud y Consumo, Gobierno de Aragón. Equipo de Atención Primaria, Centro de Salud Torre Ramona del Distrito de Las Fuentes (Zaragoza). Consejería de Salud y Consumo, Gobierno de Aragón. Servicios Sociales Básicos del Distrito de Las Fuentes (Zaragoza). Ayuntamiento de Zaragoza. Servicios Sociales Básicos de Calatayud (Zaragoza). Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento. Consejería de Salud, Junta de Andalucía. Equipo de Atención Primaria de Dos Hermanas A (Sevilla). Consejería de Salud, Junta de Andalucía. Servicios Sociales de Dos Hermanas (Sevilla). Ayuntamiento de Dos Hermanas. Servicios Sociales del Territorio Norte de Córdoba. Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba (IPBS), Diputación de Córdoba.

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2 b) Grupos de discusión y grupos focales

Mujeres

Hombres

Ocho Grupos en total en los dos estudios.

Cuatro Grupos en total.

Estudio piloto (año 2007). Cuatro en Andalucía: dos en el Municipio de Dos Hermanas y dos en el de Peñarroya-Pueblonuevo.

Estudio piloto (año 2007) dos en Andalucía (Municipios de Dos Hermanas y PeñarroyaPueblonuevo).

Buenas prácticas (año 2008). Cuatro entre Andalucía y Aragón: dos en Andalucía (Municipios de Dos Hermanas y Peñarroya-Pueblonuevo), y dos en Aragón (Distrito de Las Fuentes, de Zaragoza, y en el Municipio de Calatayud).

Buenas prácticas (año 2008). Dos entre Andalucía (Municipio de Dos Hermanas) y Aragón (Municipio de Calatayud).

En estos Grupos se hallan representadas personas cuidadoras principales, salvo los dos primeros Grupos de hombres celebrados en Andalucía en el año 2007, en el que la mayoría de integrantes eran hombres cuidadores secundarios. Participaron personas de todas las edades, con una dedicación diversa a los cuidados y diferentes situaciones de actividad/ocupación; sin embargo, la mayoría tenía más de 30 años, dedicaba más de 15 horas semanales a los cuidados, y se encontraba en situación de inactividad laboral o desempleo. c) Instrumentos de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

Cuestionarios aplicados

• Estudio piloto: - Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) • Buenas Prácticas: - Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) - Cuestionario de Salud SF-12 (v2) - Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) - Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar

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Estos cuestionarios han sido contrastados por un Panel de Expertas/os integrado por investigadoras/es y profesionales procedentes de instituciones de investigación y formación sanitaria de Andalucía y Aragón, y de los servicios sociales y los servicios sanitarios de ambas Comunidades. Los cuestionarios se han contrastado también en su aplicación práctica a las personas cuidadoras, integrantes de doce Grupos de Discusión, ocho de mujeres y cuatro de hombres de Andalucía y Aragón, en los que se han tratado las condiciones de salud y de bienestar de manera integrada, desde una perspectiva de género, atendiendo a la división de roles entre mujeres y hombres en los cuidados y a las repercusiones diferenciales en la salud.

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Principales resultados: Cuestionarios aplicados y Grupos Focales 3.1. Conflictos de roles femeninos y masculinos en torno al rol de “cuidadora/or principal” Son contados los hombres cuidadores principales, en torno al 5%, corroborado por el 6% de hombres con Convenio Especial de Cuidadores No Profesionales en Abril de 2008. El resto son cuidadores secundarios que, no obstante, se acercan a los Servicios Sociales Comunitarios, como ellos mismos afirman en los Grupos de Discusión andaluces celebrados en 2007, para conseguir recursos que les liberen de la carga de cuidados que les corresponde. El rol de “cuidador principal” es netamente de “cuidadora principal”. Los propios hombres que son cuidadores principales lo señalan así en los Grupos de Discusión (Andalucía, 2007), comentando que ellos desempeñan el papel de una mujer cuidadora; sólo emplean el término “cuidador” para identificarse ante los servicios como demandantes de prestaciones. A ello contribuye de manera decisiva la socialización y las expectativas del entorno más próximo, que sitúa la responsabilidad de los cuidados sobre las mujeres de la familia; ellas mismas lo expresan en los Grupos de Discusión (Andalucía, 2007) como “presión psicológica” de ser responsables en solitario de la persona dependiente, de su salud, evolución y de su cuidado, las 24 horas del día. Mientras que los hombres asumen otras labores en segundo plano, como las de movilidad y gestiones. Sin embargo, aun no existiendo un rol de “cuidador principal” entre los hombres, no se excluye por ello que existan hombres que de hecho desempeñen las mismas tareas de cuidados que una mujer “cuidadora principal”. Como tal rol de cuidados, es más general, e implica crecientemente a hombres en edades 24

mayores cuando se tienen que hacer cargo de sus cónyuges y carecen de apoyo familiar y social. Como se comprobó en los Grupos Focales en el año 2008, se produce un conflicto entre la realidad cotidiana de los cuidados y la falta de un referente significativo que lo legitime socialmente. Los hombres acceden en su mayoría a la condición de cuidador cuando están jubilados y, por lo tanto, cuidan durante menos años y disponen además de medios económicos propios. La permanencia en el mercado laboral de manera estable durante una prolongada y continuada vida laboral les protege de la ruptura personal en la mitad de la vida y del impacto aún más negativo de cuidar por períodos muy prolongados. En este caso, el acceso al mercado laboral de manera estable es un factor protector de la salud y de la calidad de vida. No así para las mujeres, cada vez más jóvenes, que viven el conflicto de su incorporación a la vida social y laboral con el mantenimiento de las expectativas obligacionales con respecto a los cuidados, produciéndose una sobrecarga muy importante y, en consecuencia, un gran deterioro de la calidad de vida. Así, se dan de la mano exceso de obligaciones y expectativas para unas (las cuidadoras) y falta de referentes y de un sentido de obligación social para los otros (los cuidadores).

3.2. El mandato de género en los cuidados: entre la invisibilidad y la vergüenza, y el trabajo de cuidados entendido como responsabilidad personal Un factor determinante de la desigualdad de las mujeres en las tareas de cuidados es la presión social: “tú puedes”, dicho por maridos, hermanos/as, familiares, etc. Esta segregación combinada con la exclusión de la actividad laboral o social por la necesidad de prestar cuidados durante largas jornadas de más de ocho horas diarias, conducen a las mujeres a un sentimiento de aislamiento e invisibilidad, que no ocurre de la misma manera con los hombres. Este es el aspecto más destacado de los Grupos de Discusión realizados en Andalucía en 2007. En estos primeros Grupos de Discusión, la invisibilidad de las mujeres va unida a la invisibilidad de las personas dependientes: evitan en todo momento nombrar la palabra, y cuando lo hacen incluso evitan nombrar las enfermedades o discapacidades, utilizando reiteradamente el término “el problema”. Años de cuidados les llevan a identificarse psicológicamente con las personas que cuidan y llegan a hablar de

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3 que dependen mutuamente. Mientras que ellas identifican su situación como de “entierro en vida” en todos los aspectos, la vivencia de los hombres está más relacionada con el aislamiento de amistades y entorno social que de su exclusión de la participación laboral. En cambio el “problema” de los hombres cuidadores secundarios reside en reducir su carga de cuidados, a veces a costa de su mujer o de las personas a las que hay que cuidar, demandando de los servicios la prestación de ayudas que les aligeren de esta carga. La excepción la constituyen los verdaderos cuidadores principales que utilizan similar universo conceptual que las mujeres para referirse a su situación, afectándoles al aislamiento y a la falta de recursos económicos. En los Grupos Focales realizados en 2008 en Andalucía se mantiene el discurso de la invisibilidad y con menor intensidad el de la vergüenza, mientras que en Aragón, éste último apenas se da. Asimismo, el de la invisibilidad va dejando lugar a los cuidados como una responsabilidad con un coste personal y económico que se debe contrastar con la accesibilidad o no a los servicios formales. A pesar de los avances en el cambio de paradigma, mujeres y hombres confirman la vigencia del mandato de género en los cuidados que establece que las mujeres deben hacerse cargo en exclusiva de estas tareas, oponiendo gran resistencia a aceptar profesionales externos en sus hogares y a solicitar la institucionalización de las personas a las que cuidan.

3.3. Desigualdades en salud y calidad de vida: desigualdades de género en los cuidados En las dos investigaciones realizadas, en 2007 y 2008, se utilizaron muestras no representativas de cuidadoras/es de personas con dependencia, con el objeto de testar la adecuación de diversos cuestionarios de salud, calidad de vida, sobrecarga y apoyo familiar. Los cuestionarios que arrojaron resultados significativos en el año 2008 fueron el Cuestionario de Salud SF-12 (v2) y el Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOLBREF. Respecto a sus resultados, no se registran diferencias estadísticamente significativas entre las mujeres y los hombres de la muestra en las diferentes dimensiones de los cuestionarios, salvo en la dimensión Salud General del Cuestionario SF-12 (v2), que puntúa 45,8 (desviación típica 8,5) para las mujeres y 67,3 (desviación típica 12,6) para los hombres.

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La percepción de su salud por parte de los hombres es 21,5 puntos más positiva que la percepción de las mujeres, a pesar de que el 73% de la muestra de hombres son mayores de 65 años, y el 62% de la de mujeres menores de 55 años. Estas diferencias en la percepción de la salud que no se corresponden con el estado de salud que cabría esperar en función de la edad, son sin embargo congruentes con las diferencias en los roles sociales desempeñados con respecto a los cuidados. En este sentido, de las personas que cuidan 8 o más años el 75% son mujeres; de aquellas que se hacen cargo de las personas con el máximo grado de dependencia (Grado III), el 65,9% son mujeres; de las personas que recibiendo una Prestación Económica por Cuidados en el Entorno Familiar, además tienen reconocida por la Seguridad Social su condición de cuidadora/or, y por lo tanto no reciben otro tipo de recursos, el 87% son mujeres. Por otra parte, las puntuaciones de la muestra no representativa de cuidadoras/es en el año 2008, en todas las áreas de calidad de vida del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref (OMS), salvo en el área Física, presentan cifras sistemáticamente por debajo de las puntuaciones poblacionales establecidas en 24 países de todo el mundo tanto para la población sana como para la población enferma (Gráfico 1).

Gráfico 1 Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y grupos de población* enferma, sana y cuidadoras/es. 80,0

Cuidadoras/es

75,0

Población enferma (24 países)

70,0 65,0

Población sana (24 países)

60,0 55,0 50,0 45,0 40,0

Física

Psíquica

R. Sociales

Ambiente

* La población cuidadora se corresponde con la muestra no representativa del estudio Buenas Prácticas (2008). Los grupos de población enferma y sana corresponden a una muestra de 24 países participantes en el test de contraste de las propiedades psicométricas del Cuestionario de CV WHOQOL Bref.

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3 La puntuación más alta en el área Física se relaciona con la percepción que demostraban los Grupos de Discusión de mujeres de la muestra de cuidadoras andaluzas de 2007 de una mejor salud física que la de los hombres de la misma muestra, a pesar de hacerse cargo de las tareas más pesadas. La explicación reside en lo que denominaban “ser fuerte”, en que la atención de la persona con dependencia reside en su capacidad de resistencia física y psicológica. En el siguiente año, la muestra de mujeres andaluzas y aragonesas coincide en la importancia del factor resistencia física y psicológica pero evalúan de manera más realista su grado de sobrecarga.

3.4. La salud como recurso de cuidados: impacto negativo en la calidad de vida Los resultados de los Grupos de Discusión y los Grupos Focales confirman que la salud es para las personas cuidadoras principales, especialmente para las mujeres, un recurso vital para la continuidad de los cuidados. No obstante, son las mujeres las que sobrevaloran con mayor claridad su fortaleza física para realizar los cuidados. Por ello, es en la percepción subjetiva de su calidad de vida, relacionada con el resto de dominios, donde descansa la visión más negativa de su situación: perjudica sus relaciones sociales, particularmente sus relaciones de pareja, y dificultan el acceso al trabajo, a la autonomía financiera, al ocio, entre otras dimensiones. Por su parte, los hombres son más conscientes de la carga de cuidados y de su repercusión sobre su salud, valorando especialmente el deterioro de las relaciones sociales, en particular con su red de iguales y no tanto de los aspectos económicos y laborales. Sin embargo, se han detectado de manera sistemática incongruencias entre el discurso de los hombres y los indicadores de salud y calidad de vida, y en el seno del propio discurso. Estas discrepancias apuntarían a una ocultación más o menos deliberada del estado de salud real de la persona y de su percepción subjetiva de su calidad de vida, que responde a un rol de género que dificulta la expresión pública de la vida privada e íntima, sobre todo entre iguales (hombres) cuando se ponen al descubierto fragilidades y vulnerabilidades personales. La demanda expresada por las mujeres en los Grupos de Discusión y Grupos Focales es la de reducción parcial de la carga de cuidados para no afectar negativamente de manera duradera su salud y para mejorar su calidad de vida y su salud psicológica. En cambio los hombres demandan una reducción mucho más sustantiva de su dedicación a los cuidados, aunque en ambos casos se registra una adhesión al principio de la responsabilidad personal en los cuidados.

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Las mujeres valoran el aspecto emocional y moral del cuidado personal mientras que a los hombres les genera una gran conflictividad, sobre todo cuando se trata de cuidar a mujeres, especialmente si se trata de la madre, por la transgresión de la intimidad.

3.5. La importancia de contar con programas sanitarios adaptados a las necesidades de las personas con dependencia y de sus cuidadoras/es: diferencias de Calidad de Vida entre Andalucía y Aragón Las diferencias de Calidad de Vida entre las dos muestras no representativas de Andalucía y Aragón (2008) son significativas en las áreas Física y Ambiente: en el área Física, 74,4 puntos para Andalucía (desviación típica 6,9), frente a 58,1 (desviación típica 5,6) en Aragón; en el área Ambiente, 63,1 puntos (desviación típica 6,2) en Andalucía, y 51,9 puntos (4,4 puntos de desviación típica) en Aragón. La percepción de la Calidad de Vida en Aragón para el área Física es 16,3 puntos más negativa que en Andalucía, y para el área Ambiente 11,2 puntos más negativa que en Andalucía. Las diferencias se producen en la percepción del dolor y de la necesidad de tratamientos médicos y su afectación a la vida cotidiana (área Física); también en el acceso al transporte y a los servicios sanitarios, en las condiciones de la vivienda y el entorno en el que viven, y en el acceso a la información y a los recursos económicos (área Ambiente). La peor percepción de la salud física en Aragón se relaciona con la mayor edad de las personas cuidadoras (el 73,95% de las personas mayores de 55 años corresponden a la muestra aragonesa) y la mayor carga de cuidados (el 62,5% de las personas que llevan cuidando 8 o más años corresponden a la muestra de Aragón y el 59,1% de las que cuidan personas valoradas con el grado más elevado de dependencia, Grado III, también residen en Aragón). Los factores ambientales percibidos como más negativos corresponden a la muestra procedente del Distrito de Las Fuentes de Zaragoza, un antiguo distrito obrero, con un porcentaje alto de población mayor en comparación con el resto de distritos, que habitan en viviendas que carecen en su mayoría de ascensor. Un factor muy debatido por las personas participantes en los Grupos Focales fue el de la accesibilidad y la calidad de la atención sanitaria recibida, en tanto personas con una situación muy específica de cuidadoras y cuidadores de larga duración; en Aragón esto se traduce en la carencia a nivel regional de un recorrido amplio de programas de atención a crónicos y a población cuidadora, circunstancia que no se produce en Andalucía, Comunidad pionera en la puesta en marcha de planes de cuidados enfermeros.

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Principales resultados: Panel de Expertas/os y Profesionales 4.1. Buenas Prácticas detectadas en los territorios Las Buenas Prácticas de las Administraciones sanitarias y de servicios sociales y de la iniciativa privada que el Panel de Expertas ha destacado en los territorios comprendidos en los estudios se detallan a continuación.

Aragón La mayoría de los servicios existentes están directamente dirigidos a la persona en situación de dependencia y favorecen indirectamente a cuidadoras y cuidadores: “Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes” que incluye la formación, apoyo y capacitación de la persona cuidadora para proporcionar cuidados. Centros de día o residencias del Instituto Aragonés de Servicios Sociales. Servicios de ayuda a domicilio del Ayuntamiento de Zaragoza. Programa Respiro o de apoyo a las personas cuidadoras del Ayuntamiento de Zaragoza (actualmente unificado en el sistema de ayuda a la dependencia). Los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) o los programas de inmovilizados y terminales a nivel individual y grupal, en el domicilio o el centro de salud del Sistema Aragonés de Salud.

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Estancias temporales en residencia y los programas de apoyo a personas cuidadoras del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, centrados en la formación y el apoyo. Desde el sistema sanitario de salud, grupos de ayuda mutua (GAM) del Proyecto del cuidado del cuidador.

Andalucía Se apunta que en Andalucía los programas o planes relacionados con personas cuidadoras y dependencia tienen en cuenta las diferencias de género en los cuidados y las diferencias existentes entre cuidadores y cuidadoras: Servicios sanitarios. Se han introducido distintas medidas para una mejor atención a las cuidadoras y cuidadores: atención conjunta con el paciente al que cuidan en el domicilio, en la que, a la vez que se le hace un plan de cuidados de enfermería a la persona dependiente, se le hace a la persona cuidadora; educación para los cuidados de la persona dependiente, talleres para cuidadoras/es, medidas de discriminación positiva para el acceso a los servicios en el caso de cuidadoras/es de pacientes con gran dependencia y/ o demencia (tarjeta +Alzheimer), apoyo en las etapas de hospitalización facilitándoles habitación individual, las comidas y la atención que necesite. Servicios sociales. Puesta en práctica de una Guía de Cuidadores elaborada por la Diputación de Córdoba a través del Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba; diversos proyectos de Coordinación Sociosanitaria que se desarrollan en Andalucía, destacando el que se lleva a cabo entre la Delegación de Salud de Córdoba y la Diputación Provincial de Córdoba, a través del Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba, que incluye programas específicos para cuidadoras/es formales y no formales.

4.2. Buenas Prácticas propuestas Como propuestas de Buenas Prácticas, el Panel apunta a las siguientes: Seguimiento de casos, orientación y formación en el domicilio y grupos de apoyo y autoayuda. Ampliación del número de plazas de residencia, centros de día, centro de noche.

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4 Elaboración de informes de Condiciones de Salud por parte de las/los profesionales de la enfermería, que incluyan los diagnósticos médicos, el tratamiento y los diagnósticos de enfermería de la situación de dependencia de la persona valorada. Introducción, en los servicios sociales, de ayudas alternativas a la ley de dependencia para aquellos casos en los que las familias necesiten ayuda, para un período de tiempo determinado (altas hospitalarias recuperables), o para personas ancianas autónomas que necesiten ayudas en tareas instrumentales de la vida diaria. Mayor seguimiento de los casos en que las personas cuidadoras no estén capacitadas para abordar los cuidados y en los que sería más indicado un servicio formal. Incorporación de los hombres a los cuidados: educando desde la infancia en valores de igualdad, promoviendo campañas de sensibilización dirigidas al alumnado de primaria, secundaria y ciclos medios de formación, estimulando también campañas que animen a la responsabilización de los hombres en los cuidados y el fomento de la corresponsabilidad de mujeres y hombres en la asunción de tareas domésticas y en el cuidado y atención de personas dependientes. Realización de Acciones de sensibilización sobre la conciliación de la vida familiar y laboral dirigidas a la sociedad en general y a los hombres en particular: campañas de revalorización del papel de los hombres como cuidadores, contenidos sobre conciliación en la programación de Escuelas de Padres y Madres, campañas de sensibilización a la población sobre el valor económico y social del trabajo no remunerado, sensibilización a las personas mayores para que asuman los cambios producidos en las costumbres familiares que hacían recaer el peso del trabajo doméstico en las mujeres. Formación a mujeres con más de 50 años que han sido cuidadoras durante muchos años y que quieran incorporarse al mercado laboral para que puedan ser incluidas en bolsas de empleo de personal de ayuda domiciliaria de los distintos Ayuntamientos. Esta misma medida se podría aplicar con mujeres inmigrantes que ya se encuentran trabajando en los hogares atendiendo a personas dependientes sin la formación adecuada.

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No obstante, el Panel se pronuncia sobre las dificultades de implantación de este tipo de medidas. Así, la puesta en marcha de estas medidas respondería a las posibilidades de los distintos servicios. La saturación de los servicios sanitarios y la organización de los propios centros dificultarían su cumplimiento en su totalidad, existiendo gran variabilidad de unos centros a otros. Las herramientas que actualmente existen son escasas a la hora de apoyar a la cuidadora o cuidador, estando los servicios existentes limitados tanto en el número de personas que se benefician de ellos como en su poca flexibilidad. Además, estas herramientas no estarían adaptadas al perfil futuro de persona cuidadora, ya que las cuidadoras actuales son mujeres mayores de 55 años, en su mayoría inactivas. Sin embargo, cada vez es más habitual encontrarse con cuidadoras con trabajo remunerado fuera de casa que no quieren dejar su trabajo para cuidar a un familiar. El reconocimiento social de las personas cuidadoras no profesionales en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia habría supuesto un cambio importante. Estas personas habrían permanecido prácticamente invisibles a los ojos de la sociedad y por lo tanto sin ningún tipo de valoración o reconocimiento por su trabajo y dedicación. Con la implantación de la Ley salen a la luz la gran cantidad de cuidadores y cuidadoras no profesionales que la sociedad tiene y el gran esfuerzo que están realizando. La Comunidad de Andalucía ha sido pionera en la puesta en marcha de algunas de estas medidas con enfoque de género, y para ello ha editado una “Guía de Integración de la Perspectiva de Género en los Procesos Asistenciales”.

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4 Consejería de Salud, Junta de Andalucía: “Guía de Integración de la Perspectiva de Género en los Procesos Asistenciales” Buena práctica

Los procesos asistenciales deberán: Ser elaborados por grupos paritarios de profesionales. Conocer las expectativas de los y las profesionales, las y los pacientes y los cuidadores y las cuidadoras. Contemplar, antes de decidir una acción, el punto de partida de hombres y mujeres para poder diseñarla de manera que disminuya o haga desaparecer la brecha de género en el caso de que exista. Utilizar indicadores desagregados por sexo en la evaluación; además, se irán introduciendo indicadores de tipo cualitativo que expliquen las desigualdades en el caso de que las haya. Fomentar la participación activa y la responsabilidad de los hombres en las tareas cuidadoras y en sus autocuidados. Comprobar que todos los trabajos que salen de la Consejería de Sanidad llevan lenguaje de género para visualizar a las mujeres. Procurar la instrucción del personal de la Junta de Andalucía en perspectiva de género.

El reto para las y los profesionales consiste en informarse y formarse sobre la atención que deben recibir las personas cuidadoras. Para ello sería recomendable la inclusión de estos contenidos en la formación de grado. También debería incorporarse a los puestos de alta gestión sanitaria a profesionales más cualificados en cuidados, las y los profesionales de la enfermería. Para los Servicios Sociales es un reto la implicación que tienen en los programas de atención individual y sobre todo en lo relativo a la prescripción de la prestación económica en el entorno familiar, que supone activar sus conocimientos y habilidades para la intervención individual, capacidad de negociación y de programación. Por último, se recomienda incluir la perspectiva de las personas que cuidan en la recogida de información sobre cuidados y no sólo la de las personas dependientes. Esto ayudaría a entender mejor en toda su complejidad la situación de los cuidados y profundizar en los aspectos distintos del cuidado en las mujeres y los hombres cuidadores.

34

5

Validación de los Cuestionarios de Calidad de Vida relacionada con la salud 5.1. Cuestionarios aplicados Los instrumentos de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) que pretenden obtener perfiles de salud generales, apoyándose en una configuración de ítems multidimensional, se denominan 8 en la literatura especializada instrumentos de “medidas generales del estado de salud” o de “medidas 9 genéricas de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud” . Entre ellos se encuentra el Cuestionario de Salud SF-12 (v2), versión abreviada del SF-36, el Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL (World Health Organization Quality of Life Questionnaire) Bref, el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”), y el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar. El Cuestionario SF-12 consta de 12 ítems provenientes de las 8 dimensiones del SF-36 Función Física (2), Función Social (1), Rol físico (2), Rol Emocional (2), Salud mental (2), Vitalidad (1), Dolor corporal (1), Salud General (1). Las opciones de respuesta forman escalas de tipo Likert que evalúan intensidad o frecuencia. El número de opciones de respuesta oscila entre tres y seis, dependiendo del ítem. Las puntuaciones del cuestionario permiten obtener resultados para cada una de las dimensiones y para dos dimensiones sumario, 8. Bowling A. (1994), La medida de la salud. Revisión de las escalas de medida de la calidad de vida. Masson, S.A. Barcelona. 9. Badia, X., Alonso J. (2007), La medida de la salud. Guía de escalas de medición en español. Barcelona. Fundación Lilly.

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5 “Componente Físico” y “Componente Mental”. Las puntuaciones de las ocho dimensiones se sitúan sobre una escala de 0 a 100 y se comparan con los resultados poblacionales correspondientes a los estudios de validez y fiabilidad del cuestionario. Las medidas sumario se comparan con el nivel medio de las medidas poblacionales. El WHOQOL-BREF es una versión abreviada que contiene 26 preguntas, una pregunta por cada una de las 24 facetas de la versión más extensa y dos preguntas globales de calidad de vida y salud general. Las preguntas incluyen una escala de puntuación ordinal tipo Lickert de cinco opciones. Las respuestas generan un perfil de calidad de vida de seis dimensiones en la versión extendida: salud física, psicológica, niveles de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad / religión / creencias personales; y cuatro dimensiones en la versión reducida: salud física, psicológica, relaciones sociales y ambiente. Las puntuaciones de las cuatro áreas se trasladan a una escala de 0 a 100, comparando los resultados con los poblaciones validados. Las dos puntuaciones globales de Calidad de Vida y Salud se presentan directamente sobre una escala de 1 a 5. La estructura del WHOQOL Bref es la que se muestra en el cuadro de la página siguiente:

36

ÁREAS

FACETAS INCORPORADAS EN LAS ÁREAS Calidad de vida global y salud general

1. Física

1. Dolor y malestar 2. Sueño y fatiga 3. Energía y descanso 4. Movilidad

2. Psicológica

5. Actividades de la vida diaria 6. Dependencia de sustancias médicas 7. Capacidad de trabajo 8. Sentimientos positivos 9. Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración 10. Autoestima 11. Imagen corporal 12. Sentimientos negativos 13. Espiritualidad / Religión / Creencias personales

3. Relaciones sociales

14. Relaciones personales 15. Apoyo social 16. Actividad sexual

4. Ambiente

17. Seguridad física 18. Ambiente del hogar 19. Recursos económicos 20. Atención Sanitaria/Social 21. Oportunidad información 22. Participación / ocio / recreo 23. Ambiente físico 24. Transporte

Fuente: Ramona Lucas, WHOQOL. Un modelo de medida de la calidad de vida. (mimeo), p. 5.

El Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) contiene 22 preguntas, utilizando también una escala de Lickert de cinco categorías y permite obtener una puntuación global de índice de sobrecarga, que se compara con puntuaciones poblacionales en relación a los puntos umbrales de sobrecarga leve (46-47) y de sobrecarga intensa (55-56).

37

EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 El Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar consta de cinco preguntas con una escala Lickert de tres categorías, y permite obtener una puntuación sumario en una escala de 0 a 10, donde las puntuaciones mayor a igual que 6 indican disfuncionalidad en el apoyo familiar, y las mayores de 6, funcionalidad.

5.2. Cuestionarios validados No se registran diferencias estadísticamente significativas entre las mujeres y los hombres de la muestra de personas cuidadoras en Andalucía y Aragón, salvo en la dimensión Salud General del Cuestionario de Salud SF-12 (v2). La no representatividad de la muestra puede afectar a estos resultados, como muestran los rangos de dispersión de las puntuaciones en torno a la media, aun en el intervalo de confianza del 95%. Sin embargo, las curvas de puntuaciones de los hombres en el Cuestionario SF-12 (v2) se aproximan más a las puntuaciones poblacionales de los hombres españoles mayores de 18 años salvo en las dimensiones de Función Social y Rol Emocional. Por el contrario, las puntuaciones de las mujeres cuidadoras son muy inferiores a las poblacionales de las mujeres españolas mayores de 18 años, sobre todo en Salud General y en las dimensiones Función Física, Rol Físico, Rol Emocional y de Función Social. Los resultados de la aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref, si se comparan las puntuaciones globales de cuidadoras y cuidadores de la muestra con las puntuaciones que presentan otras muestras de población sana y enferma procedentes de otros países, constatan cómo las cuidadoras y cuidadores puntúan en general peor que la población sana y también la enferma. Por ello, los resultados de los Cuestionarios de Salud SF-12 (v2) y de Calidad de Vida WHOQOL Bref son relevantes y complementarios entre sí para evaluar la salud y calidad de vida de la población cuidadora, puesto que son coherentes con los resultados hallados en otros estudios acerca del impacto de los cuidados intensivos en tiempo en las personas que los realizan, tratándose en un caso (SF-12 v2) de la valoración del estado de salud y en otro (WHOQOL Bref) de la satisfacción con la misma y la calidad de vida por parte de la persona cuidadora. En cuanto a las diferencias de género, la no diferenciación estadística de la mayoría de las dimensiones puede apuntar no sólo a la no representatividad estadística, sino a la aproximación de las puntuaciones de los hombres a las de las mujeres. En los grupos realizados, el 100% de los hombres cuidadores eran “Cuidadores Principales” en 2008 (“Buenas Prácticas…”), a diferencia de lo que ocurría en el anterior estudio de 2007 (“Estudio Piloto…”), en el que sólo de dos a tres cuidadores de cada ocho eran cuidadores principales.

38

Pero ésta es sólo una hipótesis, a la espera de contrastación mediante la realización de una muestra más amplia y representativa estadísticamente. El índice de sobrecarga del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador es leve, y no existen diferencias apreciables entre mujeres y hombres. Este resultado es contradictorio con los datos objetivos sociodemográficos y los resultados de los Cuestionarios de Salud y de Calidad de Vida, que muestran un fuerte impacto físico, emocional y social en esta población, lo que confirmaría las apreciaciones de parte del panel de expertas y de las propias personas entrevistadas acerca de la dificultad de responder preguntas muy directas sobre la carga que supone la persona que se cuida sobre la persona cuidadora. El índice de apoyo familiar del Cuestionario Apgar-Familiar es funcional, y no existen diferencias apreciables entre mujeres y hombres, lo que también es contradictorio con los resultados de los Grupos Focales, donde sí se manifiesta la carencia de apoyo familiar y social. La respuesta la dan las propias personas que participan en los Grupos que comentan la dificultad de responder acerca de estas cuestiones, puesto que su reconocimiento les produce dolor. Por lo tanto, la aplicación de los Cuestionarios Zarit y Apgar-Familiar tendrá que ser reconsiderada en esta población a la luz de las dificultades para responder a cuestiones dolorosas para las personas cuidadoras.

Cuestionario de Salud SF-12 (versión 2) Las puntuaciones arrojadas por la aplicación del Cuestionario de Salud SF-12 (v2) a mujeres y hombres cuidadoras/es presentan rangos de dispersión elevados, incluso dentro del rango intervalo de confianza con respecto a la media del 95% (Gráfico 2), por lo que no se puede concluir la existencia de diferencias sistemáticas en las puntuaciones de valoración de salud entre mujeres y hombres. Estos resultados son por lo demás previsibles por la necesidad de contar con una muestra de al menos 500 personas para obtener resultados estadísticamente significativos. Los rangos de dispersión son mayores para los hombres porque suponen sólo un tercio de la muestra. No obstante, a pesar del tamaño reducido de la muestra, la dimensión de Salud General sí registra una diferencia estadísticamente significativa entre hombres y mujeres: 67,3 (desviación típica del 12,6 -en el intervalo de confianza para la media del 95%-) para los hombres, y 45,8 (desviación típica del 8,5 -en el intervalo de confianza-) para las mujeres.

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 Gráfico 2 Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Salud SF-12 (v2) por dimensiones y sexo. 100,0 90,0 80,0

67,3

1

F. Física

2

R. Físico

3

D. Corporal

60,0

4

S. General

50,0

5

Vitalidad

6

F. Social

7

R. Emocional

8

S. Mental

70,0

40,0

45,8

30,0 20,0 10,0 0,0

1

2

3

4

5

6

7

8

* Medias y desviaciones típicas –en el intervalo de confianza para la media al 95%-.

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

Las puntuaciones de la población de hombres cuidadores de la muestra, especialmente la puntuación de Salud General, se aproximan a las puntuaciones obtenidas de la población española de hombres mayores de 18 años, salvo en las dimensiones Función Social y Rol Emocional, que expresan las limitaciones que producen los problemas de salud en las relaciones sociales o los problemas emocionales en la actividad diaria (Gráfico 3). Gráfico 3 Distribución de las puntuaciones medias de los Cuestionarios de Salud SF-36 en la población española de varones, y SF-12 (v2) en los varones cuidadores, por dimensiones Var. Pob. (SF-36)

100,0

Var. Cuid. (SF-12) 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0

1

2

3

4

5

6

7

8

1

F. Física

2

R. Físico

3

D. Corporal

4

S. General

5

Vitalidad

6

F. Social

7

R. Emocional

8

S. Mental

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008); Alonso J. (et al.) (1998); Vilagut G (et al.) (2007).

40

En cambio, las puntuaciones de las mujeres cuidadoras de la muestra se alejan ampliamente de la mayoría de las puntuaciones de la población española de mujeres mayores de 18 años, salvo en las dimensiones de Dolor Corporal, Vitalidad, y Salud Mental. (Gráfico 4). La diferencia es notable en el dominio Salud General donde las mujeres cuidadoras se distancian 20 puntos, situándose por debajo de la barrera de los 50 puntos, que indica un deterioro de la salud. Las dimensiones que puntúan sensiblemente por debajo de la población general de mujeres son Función Física, Rol Físico, Función Social y Rol Emocional, en especial Función Social. Así, la salud general se ve afectada por la mayor sobrecarga física, emocional y la limitación de las relaciones sociales.

Gráfico 4 Distribución de las puntuaciones medias de los Cuestionarios de Salud SF-36 en la población española de mujeres, y SF-12 (v2) en las mujeres cuidadoras, por dimensiones. Muj. Pob. (SF-36) Muj. Cuid. (SF-12)

100,0 90,0

1

F. Física

80,0

2

R. Físico

3

D. Corporal

4

S. General

5

Vitalidad

50,0

6

F. Social

40,0

7

R. Emocional

8

S. Mental

70,0 60,0

1

2

3

4

5

6

7

8

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008); Alonso J. (et al.) (1998); Vilagut G (et al.) (2007)

La versión 2 del Cuestionario de Salud SF-12 permite obtener dos puntuaciones sumario estandarizadas de los Componentes Físico y Mental de la salud (la puntuación 50 corresponde a la media de la población española). En las puntuaciones obtenidas no se ha producido una diferencia con significación estadística entre hombres y mujeres, pero el examen de las respectivas puntuaciones medias en cada Componente refuerza los análisis anteriores. Las puntuaciones correspondientes a las mujeres cuidadoras quedan claramente por debajo de la media de 50, especialmente el Componente Físico. En cambio, las puntuaciones de los hombres cuidadores quedan por encima de la marca de los 50 puntos, especialmente el Componente Mental (Gráfico 5). Así, la sobrecarga física es clara entre las mujeres cuidadoras y es el Componente que peor puntuación obtiene en los hombres.

41

EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 Gráfico 5 Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Salud (v2) en las mujeres cuidadoras y hombres cuidadores, por componentes.

55,0 54,0

53,8

53,0 52,0 51,0 50,0

50,4

Hombres

49,0

48,1

48,0 47,0 46,0 45,0

Mujeres

45,5 C. Físico

C. Mental

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

Las puntuaciones agrupadas por territorio (Andalucía/Aragón) no presentan diferencias estadísticamente significativas, acercándose en cada caso más a las puntuaciones de las mujeres cuidadoras, puesto que a éstas les corresponde dos tercios de la muestra.

Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref (OMS) La aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida Whoqol Bref no presenta diferencias estadísticas significativas entre mujeres cuidadoras y hombres cuidadores en ninguna de sus áreas (Gráfico 6). Los rangos de dispersión de las desviaciones típicas con respecto a las medias son mucho menores que en el caso del Cuestionario de Salud SF-12 (v2), puesto que el Cuestionario de CV sí se puede aplicar adecuadamente a muestras más reducidas de población. Sin embargo, en el intervalo de confianza del 95% las puntuaciones respectivas de mujeres y hombres cuidadoras/es se encuentran lo bastante próximas entre sí, por lo que no es posible inferir una diferencia sistemática de Calidad de Vida entre los grupos de mujeres y los grupos de hombres. No obstante, en general las puntuaciones que registran las mujeres cuidadoras son ligeramente inferiores a las de los hombres.

42

Gráfico 6 Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y sexo. 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 * Medias y desviaciones típicas –en el intervalo de confianza para la media al 95%-.

30,0 20,0 10,0 0,0

Física

Psíquica

R. Sociales

Ambiente

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

Las puntuaciones globales de Calidad de Vida de mujeres y hombres cuidadoras/es son similares, aunque no lo son tanto las puntuaciones de Salud (Gráfico 7). Estos datos corroboran los que arroja el Cuestionario de Salud SF-12 sobre la peor valoración del estado de salud de las mujeres cuidadoras.

Gráfico 7 Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por dimensiones globales y sexo. 5,0 4,0 3,0 * Medias y desviaciones típicas –en el intervalo de confianza para la media al 95%-.

2,0 1,0 0,0

C. Vida

Salud

43

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 Sin embargo, si comparamos las puntuaciones globales de cuidadoras y cuidadores de la muestra del proyecto con las puntuaciones que presentan otras muestras de población, como son las de población sana y enferma procedentes de 24 países que participaron en la validación de las propiedades psicométricas del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref (Ver Gráfico 1), se constata cómo las cuidadoras y cuidadores puntúan por debajo de la población sana y también de la enferma, salvo en el área Física que mejora respecto a la población enferma, pero está por debajo del resultado correspondiente a la población sana. Estos resultados adquieren mayor relevancia si consideramos que en la muestra participan tanto países desarrollados como en desarrollo de todo el mundo. El área que peor puntúan las cuidadoras y cuidadores, incluso comparando con la población enferma es el área de Relaciones Sociales, lo que es congruente con el fuerte impacto en las relaciones personales y sociales que tienen los cuidados continuos de personas con dependencia durante muchos años. Las diferencias estadísticas sí son significativas en las áreas de calidad de vida Física y Ambiente entre las personas entrevistadas en Andalucía y Aragón: en el área Física, 74,4 puntos para Andalucía, con una desviación típica de 6,9 –en el intervalo de confianza de la media del 95%-, frente a 58,1 -desviación típica de 5,6 en el intervalo de confianza del 95%- en Aragón; en el área Ambiente, 63,1 puntos (desviación típica 6,2) en Andalucía, y 51,9 puntos (4,4 puntos de desviación típica) en Aragón (Gráfico 8). Las diferencias se producen en la percepción del dolor y de la necesidad de tratamientos médicos y su afectación a la vida cotidiana (área Física), en el acceso al transporte y a los servicios sanitarios, las condiciones de la vivienda, el entorno en el que viven, y el acceso a la información y a los recursos económicos (área Ambiente).

Gráfico 8 Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y territorios. 100,0 90,0 80,0

74,4 63,1

70,0

58,1

60,0

51,9

50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0

Andalucía

Aragón

Física

Andalucía

Aragón

Psíquica

Andalucía

Aragón

R. Sociales

44

Andalucía

Aragón

Ambiente

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

Las puntuaciones globales de Calidad de Vida y de Salud en las entrevistas realizadas en Aragón son inferiores a las de las personas entrevistadas en Andalucía, confirmando los anteriores datos (Gráfico 9). Las puntuaciones globales de Calidad de Vida y de Salud son estadísticamente significativas, por lo que la Calidad de Vida y Salud percibidas de las personas cuidadoras en Aragón son menores que las de las cuidadoras y cuidadores de Andalucía.

Gráfico 9 Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por dimensiones globales y sexo.

5,0 4,0 3,0 * Medias y desviaciones típicas -en el intervalo de confianza para la media al 95%-.

2,0 1,0 0,0 Andalucía

Aragón

Andalucía

C. Vida

Aragón

Salud

Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).

Las puntuaciones medias de sobrecarga de mujeres cuidadoras y hombres cuidadores están muy próximas entre sí, por lo que dados los rangos de desviaciones típicas no se puede afirmar que exista una diferencia sistemática de sobrecarga entre mujeres y hombres (Tabla 6 y Gráfico 10): la media del índice de sobrecarga es de 48,1 (desviación 7,6) para hombres, y 51,3 (desviación 12,3) para las mujeres. Por otra parte, las dos puntuaciones medias se encuentran por encima del punto de corte 46-47 que indica sobrecarga leve. Esto es especialmente cierto para las mujeres que, dado el amplio rango de dispersión, incluye también mujeres con un índice de sobrecarga intenso (umbral del 55-56).

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 Tabla 6 Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por sexo.

Media

DT

Varones

48,1

7,6

Mujeres

51,3

12,3

Gráfico 10 Distribución de las puntuaciones del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por sexo.

100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0

51,3 48,1

40,0 30,0 20,0 10,0 0,0

Varones

Mujeres

Las diferencias de las puntuaciones de sobrecarga entre las personas entrevistadas en Andalucía y Aragón son mayores, presentando las personas cuidadoras de Aragón un índice de sobrecarga leve, mientras que las de Andalucía no mostrarían sobrecarga: 45,9 (DT 9,6) para Andalucía, y 53,6 (DT 11,1) para Aragón (Tabla 7 y Gráfico 11). No obstante, dado el rango de desviación, un pequeño porcentaje de personas en Andalucía pueden tener un índice de sobrecarga leve y otro en Aragón un índice de sobrecarga intensa.

46

Tabla 7 Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por territorio.

Media

DT

Andalucía

45,9

9,6

Aragón

53,6

11,1

Gráfico 11 Distribución de las puntuaciones del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por territorio. 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0

53,6 45,9

30,0 20,0 10,0 0,0

Andalucía

Aragón

Cuestionario Apgar-Familiar Las diferencias de puntuaciones en el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar entre mujeres y hombres cuidadoras/es son de tres décimas, con rangos de dispersión de dos puntos, lo que no permite afirmar que existan diferencias sistemáticas en el grado de apoyo familiar de mujeres y hombres (Tabla 8 y Gráfico 12): 8,5 puntos (DT 1,7) y 8,2 (DT 2,2) para hombres y mujeres cuidadores/as respectivamente. En todo caso, cabe asegurar que incluyendo los rangos de variación de las puntuaciones para mujeres y hombres cuidadores, los índices de apoyo familiar son funcionales, superando el umbral de ≤6, y se sitúan

47

EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

5 en el entorno de la puntuación de 8,4 (2,4 desviación típica) de la población de referencia de los autores del contraste de validez y fiabilidad del cuestionario en España (Bellón Saameño JA et al.), seleccionada entre personas usuarias de un Centro de Salud de Granada.

Tabla 8 Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, por sexo.

Media

DT

Varones

8,5

1,7

Mujeres

8,2

2,2

Gráfico 12 Distribución de las puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar ApgarFamiliar, por sexo.

11,0 10,0

8,5

9,0

8,2

8,0 7,0 6,0 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0,0

Varones

Mujeres

48

Lo mismo se puede afirmar en cuanto a las diferencias de apoyo familiar entre las personas entrevistadas en Andalucía. La amplitud de los rangos de dispersión y la proximidad de las puntuaciones indican un apoyo familiar similar en ambos territorios, y que éste es funcional en el entorno de variación, salvo casos extremos en Andalucía (Tabla 9 y Gráfico 13).

Tabla 9 Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, por territorio.

Media

DT

Andalucía

45,9

9,6

Aragón

53,6

11,1

Gráfico 13 Distribución de las Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar ApgarFamiliar, por territorio. 11,0 10,0 9,0 8,0

8,1

8,4

7,0 6,0 5,0 4,0 3,0 2,0 1,0 0,0

Andalucía

Aragón

49

EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

5

6

Propuestas 6.1. Priorizar a la población cuidadora en los servicios prestados por el Sistema Nacional de Salud Con estos resultados se concluye la necesidad de priorizar a la población cuidadora en la atención por parte de los servicios sanitarios del Sistema Nacional de Salud, como así se hace en Andalucía. Esta es la demanda que expresan los Grupos Focales de Aragón por tratarse de población enferma o en curso de enfermar, teniendo en cuenta que se ha de incluir también a los hombres. La expresión de diferentes demandas por los Grupos Focales de Aragón responde no sólo a una realidad de carencias sino también a una percepción más aguda del entorno, que en los Grupos de Andalucía se atenúa por la primacía del ámbito doméstico. Así, ante la carencia de un plan específico dirigido a cuidadoras/es por parte del Servicio Aragonés de Salud, los Grupos Focales de Zaragoza proponen las siguientes medidas que mejoren la atención a las personas cuidadoras.

Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS: priorización de la atención a mujeres y hombres cuidadoras/es El desarrollo de una programación de visitas sistemática a domicilio de profesionales del Centro de Salud, en lugar de realizarlas a demanda. La realización de consultas médicas que atiendan, además de los aspectos clínicos, otras necesidades derivadas de las cuidadoras y cuidadores.

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Reducción de los tiempos de espera excesivos para las personas cuidadoras, mujeres y hombres, lo que supondría incremento de personal para evitar la escasez de tiempo de los y las profesionales y la saturación de las urgencias hospitalarias. Implantación de un sistema de receta de crónicos generalizado en todos los Centros de Salud, que evite acudir a consulta. Priorización en el acceso a los servicios sanitarios por parte de cuidadores y cuidadoras.

6.2. Ampliar y mejorar los servicios prestados por el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia, y otras medidas de carácter local El impacto negativo en la calidad de vida de las personas cuidadoras exige también de la actuación de otro tipo de servicios como los Servicios Sociales Básicos y de otras instancias de las Administraciones. Los Grupos Focales de Aragón (2008) lo expresan así:

Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS: ampliación y mejora de los servicios prestados por el SNS y el SAAD Centros de Día para personas con dependencia menores de 65 años. Servicios de respiro. Incremento de plazas residenciales públicas y mejora de la calidad en el servicio que prestan. Mayor volumen de horas de ayuda a domicilio, no sólo para cubrir necesidades de las personas con dependencia, sino también de cuidadoras y cuidadores de la unidad familiar. Necesidad de un teléfono de urgencias específico para evitar la saturación de los servicios de los teléfonos de urgencias habituales.

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6

6

Ayudas para movilizar a las personas con dependencia por carencia de ascensores. Acciones de sensibilización de las instituciones y de los ciudadanos que promuevan accesos adaptados, comprensión y apoyo de la ciudadanía en el acceso a los servicios públicos. Programas de voluntariado para los cuidados a personas con dependencia. Promoción del asociacionismo que refuerce la oferta de servicios, ya que a veces hay que costearlos directamente.

6.3. Mejorar la formación del personal profesional y de las/os cuidadoras/es Los Grupos Focales de Aragón han insistido también en la necesidad de formación de los diversos agentes que intervienen en los servicios a la población con dependencia, incluyendo a sus cuidadoras/es profesionales o no profesionales. De esta forma, realizan las siguientes propuestas.

Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS: mejora de la formación del personal profesional y las/os cuidadoras/es Formación específica del personal sanitario, de servicios sociales y de otros servicios en la complejidad de los cuidados de personas con dependencia. Formación específica para cuidar del personal de ayuda a domicilio y el que se contrata a través del mercado. Formación de las personas cuidadoras, mujeres y hombres.

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EVALUACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS: CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD DE MUJERES Y HOMBRES CUIDADORAS/ES DE PERSONAS CON DEPENDENCIA

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