INTRODUCCIÓN La esclerodermia es una enfermedad que afecta a múltiples órganos, con endurecimiento y aumento de espesor de la piel. Como consecuencia de un depósito excesivo de una sustancia fibrosa (colágeno) en la piel, pulmones, aparato digestivo, corazón y riñón. Existen diversas teorías que intentan explicar las causas y el desarrollo de la enfermedad. Básicamente se habla de que existiría un agente lesivo desencadenante del cuadro, el cual dañaría las paredes de la arteria con la consiguiente alteración en el aporte sanguíneo al órgano afectado y su posterior deposito del tejido fibroso. Es una enfermedad no muy frecuente, con una prevalencia de 5 a 12 casos nuevos por millón de habitantes por año. En las mujeres, es de 3 a 5 veces mas frecuentes que en los hombres, apareciendo alrededor de los 30 a 40 años de edad. El enfermo de esclerodermia experimenta cambios, pérdidas y limitaciones de diversos tipos. Si las limitaciones físicas le obligan a depender de otros para su cuidado y tratamiento, tal vez pierda su independencia. También cambia la relación con sus seres queridos, pues los papeles y responsabilidades de los miembros de la familia se modifican. Es posible que el paciente tampoco pueda pasar tiempo con sus familiares y amigos o participar en actividades recreativas. Y en el terreno profesional, tal vez tenga que cambiar de ocupación o se le haga totalmente imposible trabajar. En vista de estos cambios, la autoestima de la persona suele ser baja. De ahí la importancia de concienciarla de que esa es una reacción natural de la enfermedad. Pero no todo es negativo. Muchos enfermos de esclerodermia reconocen que el ver a familiares y otras personas tratando de ayudarlos aviva su amor, gozo y esperanza. Por otra parte, aunque el paciente y sus seres queridos tienen que hacer frente a terribles problemas, todavía pueden mantener la esperanza y una actitud positiva. Habrá momentos de desesperación y frustración, es comprensible; pero el enfermo no tiene porque dejar que estos sentimientos lo dominen. Por todos estos cambios en los pacientes, este proyecto propone la creación de un Centro de Atención Psicosocial para personas que padecen Esclerodermia en el Municipio Cabimas. Capitulo I EL PROBLEMA Capitulo I EL PROBLEMA Planteamiento y Formulación del Problema. La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El termino esclerodermia describe por si mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Del griego scleros duro y derma piel, significa por lo tanto endurecimiento de la piel. Difundida en todas las áreas geográficas, no se puede considerar relacionada con la raza o grupo étnico. La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente: Por cada millón de personas se dan 5 a 12 nuevos casos cada año y esto tiende a aumentar progresivamente. 1

Puede manifestarse a todas las edades, desde niños hasta ancianos, pero surge generalmente en edad adulta, con dos picos de incidencia en torno a los 30 y 50 años y con una clara predilección por el sexo femenino. Se ven afectadas de 3 a 5 veces más las mujeres que los hombres. La esclerodermia es un endurecimiento del tejido conjuntivo afectando al colágeno y al sistema inmunológico. Dentro de la Esclerodermia hay diferentes niveles, la limitada, que sería un endurecimiento y tirantez de la piel, y la más grave, la difusa, que llega a endurecer e inmovilizar órganos internos, articulaciones y en definitiva todo el cuerpo. Se calcula que unas 9.000 personas en España están afectadas por esta enfermedad. La esclerodermia es extraña y de difícil diagnóstico. La tasa de prevalencia, en Estados Unidos es de 30 personas por cada 100 mil habitantes y la proporción es de 4 mujeres por cada varón afectado. La fundación de la Esclerodermia, dice que existe un aproximado de 300,000 personas en los Estados Unidos que tienen Esclerodermia. Aproximadamente 4 veces mas mujeres que hombres desarrollan la enfermedad. Las formas localizadas son mas frecuentes en niños. En Venezuela, según Molina, ésta enfermedad ha ido en crecimiento y en su forma de esclerosis múltiple, existen 600 personas que la padecen y en el Estado Zulia 60 tratadas. La causa exacta o causas de la Esclerodermia son desconocidas. Solo se sabe que el mecanismo de acción del efecto dañino de la enfermedad involucra una sobreproducción de colágeno. Al sufrir esta enfermedad, algunos pacientes pueden tener su apariencia física comprometida, causando alteraciones emocionales, como depresión, ansiedad, miedo y disminución de la autoestima. Muchos son los sentimientos: un shock inicial, temor, ira, angustia, culpabilidad, tristeza, o depresión. Los miembros de la familia suelen sentir algo similar. Estos sentimientos no son buenos ni malos, simplemente se tienen. Compartirlos con la familia, amigos, o con otros que hayan pasado por la misma experiencia puede ser de gran ayuda. El paciente se encuentra desconcertado sin saber a quien o dónde acudir. Unirse a un grupo de apoyo, da la posibilidad de encontrar e intercambiar información con otros que tienen problemas similares, así como aprender algo más sobre la enfermedad. Todo lo que se pueda hacer tiene únicamente el límite de la imaginación de aquellos que ayuden a crear más apoyo y salud. Hay esperanzas fundadas y un brillante futuro. A la esclerodermia se le está prestando más atención ahora que nunca a nivel mundial. Hay un aumento de la investigación médica, más colaboración y preparación por parte de los profesionales. Sin embargo, en el mundo existen pocas asociaciones que le brinden atención psicosocial a las personas que padecen de esclerodermia. Entre estas podemos mencionar: Agrupación Joven Española Reumática. (AJER), Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, Domicilio, Asociación de Esclerodermia de Castellón. (ADEC) Asociación Española de Esclerodermia (AEE) Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) y European Organization for Rare Disorders (EURORDIS). En Venezuela no existen centros que presten ayuda psicosocial a los pacientes, solo se da tratamiento médico en hospitales y clínicas. En el Estado Zulia los tratamientos médicos se dan en el hospital universitario de Maracaibo y su costo es muy elevado (aproximadamente MMBs. 2.0 mensuales). De allí surge la necesidad de realizar un estudio que proponga la creación de un Centro de Atención Psicosocial para personas que padecen Esclerodermia en el Municipio Cabimas, que contribuya a tratar 2

psicológica y socialmente a los pacientes, haciendo su enfermedad menos traumática. De lo anterior se formula la siguiente pregunta ¿Es factible diseñar la propuesta de un Centro de Atención Psicosocial para personas que padecen Esclerodermia en el Municipio Cabimas? Objetivos de la Investigación. Objetivo General. Diseñar la propuesta de un Centro de Atención Psicosocial para personas que padecen Esclerodermia en el Municipio Cabimas. Objetivos Específicos. • Determinar porcentaje de la población Municipio Cabimas que padece de Esclerodermia. • Determinar los trastornos psicosociales que produce la Esclerodermia en las personas que las padecen. • Diseñar la estructura de Recursos Humanos y de planta física requerida para el funcionamiento del Centro de Atención Psicosocial. Justificación de la Investigación. A la Esclerodermia se le está prestando más atención ahora que nunca a nivel mundial. Hay un aumento de la investigación médica, más colaboración y preparación por parte de los profesionales. El interés por este tema surge de la importancia de brindar apoyo y salud a las personas que padecen esta rara enfermedad. En el aspecto teórico esta investigación brinda la oportunidad de ampliar un conjunto de elementos básicos asociados a la Esclerodermia y sus efectos psicosociales. Metodológicamente el estudio profundiza en los instrumentos de recolección de datos y en el diseño de la estructura humana y de planta física requerida para el funcionamiento del Centro de Atención Psicosocial. El aporte práctico radica en la posibilidad de contar con un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas que brinde apoyo a todas las personas con Esclerodermia. Delimitación de la investigación. Espacial. Esta investigación se desarrollará en el Municipio Cabimas, Estado Zulia, Venezuela. Temporal. La investigación en general se desarrollara en el lapso Escolar 2005−2006. Capitulo II MARCO TEÓRICO

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Capitulo II MARCO TEÓRICO Antecedentes Department of Dermatology, University of cologne, cologne Germany, realizo un estudio denominado Esclerodermia Sistémica. Factores implicados en el desarrollo de la fibrosis. El estudio fue una investigación de tipo descriptiva, ya que no se realizaron experimentos sino que se realizo una recopilación de información sobre la enfermedad. La investigación arrojo los siguientes resultados: los hallazgos originales de LeRoy acerca de los fibroblastos dérmicos obtenidos de la piel con Esclerodermia y del mantenimiento de un elevado nivel de producción de matriz extracelular en los cultivos, tras diferentes pases superior al obtenido por los fibroblastos de la piel normal sea confirmado repetidamente. En base a los datos obtenidos se puede elaborar una hipótesis implicando a los fibroblastos residentes asociados al ambiente perivascular y expuestos a los factores de crecimientos de origen vascular, el PDGF y el BFGF, y respondiendo a ambos incrementando la síntesis y disminuyendo la degradación de colágeno ocasionando un deposito excesivo de la matriz extracelular. La matriz extracelular serviría de reservorio de estos factores suministrando las bases extracelulares de un control autocrino y paracrino que perpetua la enfermedad mucho tiempo después del inicio el insulto vascular. El Hospital Rivadavia. Sección de Reumatología. Buenos Aires. Argentina. (2001), realizo una investigación sobre La Capilaroscopía como estudio de las alteraciones morfológicas de los capilares de la zona periungueal, utilizada en la evaluación del Fenómeno de Raynaud (FR) primario y secundario el tipo de investigación fue descriptiva experimental. El objetivo fue determinar las alteraciones morfológicas de los capilares en una población pediátrica. Material y Métodos. Se estudiaron 63 niños; un grupo control sano de 30 niños (Grupo I) y otro grupo de 33 pacientes con FR en estudio y colagenopatías asociadas a FR (Grupo II). Se realizo videocapilaroscopía a nivel del pliegue ungueal de ambas manos con una videocámara conectada a una PC y un programa denominado KAPILO. Los datos obtenidos se volcaron en una ficha acorde la descripción de COELHO ANDRADE. Resultados. El grupo control estaba constituido por 19 mujeres y 11 varonas con una edad madia de 6,2 años. En cinco (5) pacientes menores de 4 años no se pudo visualizar capilares en los otros 25 pacientes las principales alteraciones capilaroscópicas fueron los capilares tortuosos y arborificados. En el Grupo II había 25 mujeres y 8 varones con edad media de 10,3 años, (15 pacientes con FR en estudio, 4 con Esclerodermia, 4 con DMPM, 3 con LES, 4 con EMTC). El patrón SD (esclerodérmico) se encontró en 7 pacientes, 3 con FR y 4 con colagenopatías. Conclusiones. La presencia de alteraciones morfológicas como capilares tortuosos o arborificados, pueden estar en niños sanos sin significado patológico. La presencia de megacapilares, zonas avasculares y microhemorragias en pacientes con FR podría ser predictivo para el desarrollo de una colagenopatía. Bases Teóricas. Definición de Esclerodermia. Es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El termino de Esclerodermia describe por si mismo el principal síntoma de la enfermedad. Del griego scleros duro y derma piel, significa por lo tanto endurecimiento de la piel. La Asociación de Esclerodermia Castellón, Realiza el siguiente análisis de la enfermedad: Causas de la Esclerodermia. 4

Se sabe que el proceso de la enfermedad implica una sobre producción de colágeno. El colágeno es la porción más grande de proteína de tejido conectivo del cuerpo. La estructura del colágeno está hecha de minúsculas fibras entrelazadas como los hilos que forman un trozo de ropa. Cuando hay una sobreproducción de colágeno tiene lugar el engrosamiento y endurecimiento de las áreas afectadas, que suelen interferir en el funcionamiento normal de dichas partes. Existen diversas teorías acerca de la sobreproducción de colágeno: • La teoría auto−inmune sugiere que el propio sistema inmunológico juega una parte. Normalmente, el sistema inmune del cuerpo produce unas señales químicas en la sangre llamadas citokinas que coordinan la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y otros invasores extraños. Hay numerosas teorías que hablan de una activación inapropiada del sistema inmunológico, causando niveles anormales de citokina. Éstos, a su vez, preparan un ataque, no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, estimulando la sobreproducción de colágeno. • La teoría vascular implica a los vasos sanguíneos dañados, especialmente los pequeños, son típicos en la Esclerodermia. El daño en los vasos sanguíneos lleva a un estrechamiento y endurecimiento, y los induce a reaccionar al frió y al estrés. Estas reacciones pueden causar más daños a los propios vasos y a los órganos a los que irrigan. También podría haber una conexión entre la construcción del exceso de colágeno y el cambio de los vasos sanguíneos ya hay en marcha estudios para determinar exactamente cuelas son los factores causantes de los daños a los vasos sanguíneos, los procesos que tiene lugar y su significado; para su prevención y tratamiento se están realizando investigaciones para estudiar estas y otras teorías. Se espera que una mejor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos, y finalmente a la cura. Forma de Diagnóstico. El diagnostico puede ser muy difícil, sobre todo en las primeras etapas. Muchos de sus síntomas son comunes o pueden coincidir con los de otras enfermedades, especialmente las del tejido conectivo, como artritis reumática y lupus. Los distintos síntomas pueden desarrollarse por etapas a través de un largo periodo de tiempo, y pocas personas con Esclerodermia experimentan exactamente los mismos síntomas y efectos. Aunque la Esclerodermia puede ser detectada por sus síntomas más visibles, la existencia de ésta no puede comprobarse mediante una única prueba. El diagnostico lo suele dar los médicos con amplia experiencia en el tratamiento de esta enfermedad teniendo en cuenta lo siguiente: el historial medico, incluyendo los síntomas pasados y los del presente; un minucioso examen físico; y pruebas realizadas en una gran variedad de tests y otros estudios. Al hacer el diagnostico, es importante no solo confirmar la presencia de la Esclerodermia, sino también su alcance y gravedad, porque hay que considerar la implicación de los órganos internos. La Esclerodermia limitada y difusa a veces puede determinarse por la presencia de distintos anticuerpos en la sangre, llamados antinucleares (ANA). Síntomas y tratamientos. La Esclerodermia es una enfermedad compleja con varios síntomas posibles que pueden afectar muchas partes del cuerpo. La mayor parte de la gente desarrolla solo unos pocos de los síntomas cada persona es diferente respecto al numero y gravedad de los síntomas generalmente los síntomas también suelen variar en periodos de mejora y empeoramiento. Una gran variedad de tratamientos y medicaciones se han ido probando a lo largo de los años y constantemente se sigue investigando sobre estos. 5

Síntomas No Específicos. Las personas con Esclerodermia suelen padecer una gran variedad de síntomas no específicos incluyendo fatiga (desde ligera a grave), falta de energía debilidad general, perdida de peso, y dolores musculares, en articulaciones o huesos. Los tratamientos o medicamentos recomendados por el medico dependerán de la evaluación de las causas de estoa síntomas. Forma de transmisión. La Esclerodermia no es contagiosa ni hereditaria sin embargo, a pesar deque la Esclerodermia no es hereditaria algunos científicos piensan que puede haber una leve predisposición en familias con antecedentes de enfermedades reumáticas. Tipos de Esclerodermia. • Esclerodermia localizada: En la Esclerodermia localizada los cambios se encuentran normalmente en pocos lugares de la piel o músculos, y rara vez en algún lugar más. Generalmente es relativamente benigna. En general esta ausente tanto la afección vascular como los órganos internos que no suelen verse afectados. • Esclerodermia Morfea. Es una forma de Esclerodermia localizada que se caracteriza por unos parches encerados en la piel que varían en tamaño, forma, y coloración. En ocasiones violáceas y pruriginosos, sobreelevadas, con bordes nítidos y a menudo induradas. Los tejidos cutáneos afectados presentan un aumento de grosor. Existe una forma gutata con aspecto de gotas de lluvia. Se caracteriza por la aparición de múltiples lesiones con un tamaño entre 2−5 mm. • Esclerodermia lineal. La Esclerodermia lineal es otra forma, que frecuentemente empieza como una línea de piel endurecida encerada en un brazo, pierna, tronco o en la frente. La fibrosis dérmica es más circunscrita y en general está ausente tanto la afectación vascular como de órganos internos. Tiende a dejar capas más profundas en al piel así como también en las capas más superficiales, y a veces afecta el movimiento de las articulaciones que se encuentran debajo. Normalmente se desarrolla durante la infancia. El crecimiento de los miembros involucrados puede verse afectado. • Fascitis eosinfílica. Es un Trastorno en el que se produce inflamación y esclerosis difusa de las fascias profundas. Comienza con dolor e inflamación de las extremidades y progresivamente se produce la induración cutánea en antebrazos, pies, mano y tronco. Se han descrito casos asociados a anemia aplásica y síndromes mieloproliferativos. Se encuentra en la primera fase de los pacientes con Esclerodermia Lineal y en ocasiones hay también aumento de la velocidad de sedimentación globular, CPK y leucocitosis aunque estas anomalías son inespecíficas. Comienza con edema y dolor en zonas distal de miembros que se induran progresivamente, provocando una limitación de la movilidad de manos y pies. No se acompaña de afectación de órganos internos. Se han descrito casos de remisiones espontáneas. • Esclerodermia sistémica Es una enfermedad relativamente rara que puede iniciarse a cualquier edad, aunque en la mayoría de los casos 6

ocurre hacia la cuarta década de vida, y más frecuente en las mujeres. Es un trastorno caracterizado por cicatrización interna (fibrosis) y cambios degenerativos en vasos sanguíneos, piel, membrana sinovial, músculo esquelético y ciertos órganos internos, fundamentalmente el tracto gastrointestinal, los pulmones, el corazón y los riñones. Aunque hay una fase inicial, frecuentemente no apreciada, de componente inflamatorio, el elemento característico es el engrosamiento de la piel. Asimismo son importantes los cambios vasculares que ocasionan obliteración de las arterias de pequeño calibre de los capilares. Tipos: • Esclerodermia generalizada o difusa. Los cambios que se producen afectan los tejidos conectivos en varias partes del cuerpo. El engrosamiento de la piel acontece rápidamente y puede afectar a todo el cuerpo. Las personas con Esclerodermia difusa tienen mayor riesgo de desarrollar esclerosis en los órganos internos. Pueden aparecer en pacientes hipertensión pulmoral o de mal absorción intestinal. Es un trastorno caracterizado por el desarrollo rápido de fibrosis cutánea que afecta a la piel proximal y distal a las articulaciones metacarpofalángicas y a menudo al tronco y a la cara. Progresión rápida de los cambios cutáneos y afectación visceral frecuente (tracto gastrointestinal, pulmones, corazón y riñones). Ausencia de anticuerpos anticentrómero y presencias de anticuerpos antitopoisomerasa (30%). Dilatación y destrucción de capilares. En estos pacientes el promedio de incapacidad es mayor. No existe en la actualidad tratamiento curativo, sin embargo el mejor conocimiento de los distintos subgrupos de enfermedad, así como la adecuada identificación de las posibles afectaciones viscerales, hace que el tratamiento a aplicar en un caso concreto permita mejorar la calidad de vida y el pronóstico de la enfermedad. Al analizar cualquier método terapéutico hay que considerar que existen factores que dificultan la adecuada valoración. Por un lado poco frecuente, lo que hace difícil la realización de estudios doble−ciego controlados, por número insuficiente de enfermos. Es extremadamente variable y además la evolución natural de las alteraciones cutáneas desde la fase in durativa a la atrófica, puede dar la falsa impresión de evolución favorable cualquiera que sea el tratamiento empleado. • Esclerodermia sistémica con engrosamiento cutáneo limitado, en la que la fibrosis de la piel queda restringida a porciones dístales de miembros y a la cara. El paciente diagnosticado de E S debe ser instruido básicamente sobre su enfermedad. Ha de evitar los cambios bruscos de temperatura y protegerse del frío, no solo manos y pies, sino en todo el cuerpo. Se debe proscribir el tabaco y se han de reducir en lo posible las situaciones de estrés. Es esencial mantener una buena lubricación de la piel. Por este motivo hay que evitar el uso demasiado frecuente de gel de baño, y en cualquier caso utilizar preferentemente los que tienen capacidad hidratante. Resulta beneficioso el uso de cremas lubricantes. Son útiles los ejercicios suaves para prevenir deformidades y mejorar la vascularización. Los cambios que se producen afectan al tejido conectivo en varias partes del cuerpo. La esclerosis sistémica puede afectar a la piel, al esófago, al tubo gastrointestinal, pulmones, riñones, corazón y otros órganos internos. También puede afectar a los vasos sanguíneos, músculos y articulaciones. Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos, impidiendo que funcionen de forma eficaz. 7

Progresión lenta de los cambios cutáneos. Aparición tardía de afectación visceral, incluyendo hipertensión pulmonar y cirrosis biliar primaria. (SINDROME DE CREST) se refiere a las letras iniciales de cinco rasgos comunes: Calcinosis, Fenómeno de Raynaud, Disfunción del Esófago, Esclerodactilia, y Telangiectasias. Anticentrómero (70−80 %). Dilatación con escasa o nula destrucción de capilares. En la Esclerodermia Limitada el engrosamiento de la piel afecta en menor grado; se centra en los dedos, las manos y la cara y se desarrolla lentamente a través de los años. A pesar de que existan problemas internos, éstos son menos frecuentes que en la Esclerodermia difusa y suelen detenerse en el comienzo por muchos años. • Formas con superposición, (pueden asociarse) en las que junto a la esclerosis limitada o difusa se encuentran rasgos típicos de una o más de las otras enfermedades del tejido conectivo como la artritis reumatoide, miastenia gravis, distrofia muscular, el lupus eritomatoso sistémico, la dermatomiositis/polimiositis o el síndrome de Sjögrenn. Los anticuerpos anti−Ro y anti−la son marcadores útiles de la presencia de este síndrome. Aspecto emocional. La Esclerodermia es una enfermedad muchas veces incomprendida cuya causa o naturaleza se desconoce. Ese desconocimiento ha llevado a muchos enfermos en lugar de intentar explicar su incompresible enfermedad a sus amigos y parientes a esconderse tras las muchas patologías y su padecimiento, que en la mayoría de los casos hace sumirse al enfermo y a la familia en un camino sin salida. Debido a los muchos y variados síntomas de la Esclerodermia puedes ser requerido para pasar por diferentes especialistas. Trabajar con muchos médicos distintos puede ser agotador, en el que el calendario de actividades de cada mes se convierte en una agenda de consultas médicas que aumenta progresivamente. El curso de la Esclerodermia desde el momento en que aparecen los primeros síntomas hasta la fase de aprender a vivir y adaptarse a ella, puede ser una experiencia desafiante y exigente. La desorientación y cambios que se atribuyen a la enfermedad pueden llevar a la depresión. Cuando la Esclerodermia es finalmente detectada, se produce un alivio por la incertidumbre, pero las frustraciones pueden persistir ya que el tratamiento es sintomático y todavía no se ha descubierto una cura. A varios niveles el paciente puede tener que enfrentarse a pérdidas, limitaciones y cambios. Físicamente puede sentir que su cuerpo se ha vuelto contra él, que no puede depender más de él para moverse de la forma que lo hacia antes. A nivel personal, social o profesional puede experimental un cambio en las relaciones con aquellos a quienes quiere. Dados estos cambios y cuestiones en general, no es raro experimental una crisis de identidad y sensaciones de baja autoestima. Puede haber un montón de otras emociones, algunas nuevas, y algunas que ya ha experimentado previamente. Es importante ser consciente de que estos sentimientos son una reacción natural hacia la enfermedad, y pueden experimentarse en distintos grados a través del proceso de la misma. Es necesario reconocer que se deben realizar cambios en el estilo y nivel de vida. Reconocer que las posibilidades son distintas que en los días anteriores a la enfermedad, no es lo mismo rendirse ante ella. Debe haber una adaptación a la enfermedad. Este proceso y las emociones que lo acompañan no deben sugerir que sentimientos tales como: el amor, alegría y esperanza sean excluidos de la vida.

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Una vez los sentimientos de desorientación, depresión y cólera han pasado, es vital aceptar la enfermedad. Aceptar no implica darse por vencido sino reconocer que existe solo como una parte de la vida. Ayuda Psicológica. Ramos, en su trabajo sobre Información al paciente con síndrome de Sjögrenn, dice que la aparición de síntomas de tipos depresivo es un dato muy frecuente en los pacientes con esta afección, igual que ocurre con toda enfermedad que sigue evolución crónica. Muchas veces, una adecuada relación medico−paciente y una paciente y una actitud activa y positiva ayudan a sobrellevar la enfermedad, aunque en algunas ocasiones pueda ser precisa la ayuda de un especialista en temas psicológicos. Frente a determinadas situaciones, quizás el paciente se vea desbordado por las circunstancias y precise la orientación (y en ocasiones, tratamiento) de psicólogos y psiquiatras. El no hacerlo puede suponer un empeoramiento progresivo de la enfermedad, que después es muy difícil de solucionar. Términos Básicos Capilaroscopía: es una técnica instrumental no invasiva, por lo tanto inocua y fácilmente repetible, que en estos últimos años ha encontrado con pleno derecho entre los exámenes diagnósticos indispensables en el ámbito de las vasculopatias periféricas en general y de las microangiopatias en particular. Diagnóstico: Arte o acto de conocer la naturaleza de una enfermedad mediante la observación de sus síntomas y signos. Calificación que da el medico a la enfermedad según los signos que advierte. Enfermedad: Alteración mas o menos grave de la salud. Esclerodermia: es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El termino de Esclerodermia describe por si mismo el principal síntoma de la enfermedad. Del griego scleros duro y derma piel, significa por lo tanto endurecimiento de la piel. (Asociación de Esclerodermia Castellón) Esclerodermia Difusa: Es un trastorno caracterizado por el desarrollo rápido de fibrosis cutánea que afecta a la piel proximal y distal a las articulaciones metacarpofalángicas y a menudo al tronco y a la cara. Esclerodermia Localizada: En la Esclerodermia localizada los cambios se encuentran normalmente en pocos lugares de la piel o músculos, y rara vez en algún lugar más. Generalmente es relativamente benigna. Esclerosis: Transformación y endurecimiento de los órganos del cuerpo a causa de una excesiva proliferación de tejidos conjuntivos fibrosos. Fibroblastos dérmicos: elemento celular del que se desarrolla una fibra. Matriz extracelular: Sustancia fundamental de la célula. Red de glicoproteínas estructurales de PG/GAGs y formación de redes de glicoproteínas. El espacio extracelular proporciona un tamiz molecular entre la célula y los capilares próximos a ella (capilares sanguíneos y linfáticos). Morfología: Parte de la biología que trata de la forma de los seres orgánicos y de las modificaciones o transformaciones que experimenta. Reumatología: Especialidad dentro de la medicina Interna que trata las enfermedades reumáticas. Síndrome de Sjögrenn: es un trastorno inflamatorio sistemático caracterizado por resequedad en la boca, disminución del lagrimeo y otras membranas mucosas secas, y a menudo asociado con trastornos reumáticos 9

auto inmunes. Síntomas: Fenómeno revelador de una enfermedad. Señal, indicio de algo que esta sucediendo o va a suceder. Tratamiento: Conjunto de médicos que se emplean para curar o aliviar una enfermedad. Trastorno: Desordenar o trastocar, causar molestia, alterar algo o alguien. Sistema de Variables. Variable: Esclerodermia. Capitulo III MARCO METODOLÓGICO Capitulo III MARCO METODOLÓGICO Tipo de Investigación. Por el tipo de estudio esta investigación es de carácter descriptivo, según Chávez N. (1994) debido a que el análisis sistemático del problema es la realidad con el objeto de recoger los datos en forma directa donde se presentan. El carácter descriptivo radica en que se orienta a recolectar informaciones relacionadas con el estado real de las personas, situación o fenómeno, tal cual se presentan. Desde el punto de vista practico, es un proyecto factible, debido a que consiste en la elaboración de una propuesta, constituyendo la solución a un problema o necesidad de tipo practico, partiendo de un diagnostico de las necesidades del momento, los procesos que se involucran y las proyecciones futuras. Esta investigación conduce al diseño de un Centro de Atención Psicosocial para personas que padecen Esclerodermia en el Municipio Cabimas, un programa, dirigido a cubrir una necesidad determinada, asimismo se ocupa de cómo son las cosas para entrar en el como podrían o deberían ser. Según Arias (1999) el proyecto factible plantea un problema de tipo práctico, generalmente determinado por una necesidad. Formula propuestas de acción y/o modelos operativos como alternativa de solución. Diseño de la Investigación. Los diseños de investigación son formas de estructurar el proceso de recolección de datos. (Barrero, 2002). El diseño de esta investigación es no experimental debido a que el investigador observa los fenómenos tal y como ocurren naturalmente, sin intervenir en su desarrollo. (Cabrero, 2002). Dentro de las clasificaciones existentes este es un diseño de campo o naturalista. Según Barrero (20002), su justificación esta dada porque consiste en recopilar información de eventos según estos ocurren en su ambiente natural. Población y Muestra. Población. 10

La población de un estudio es el universo de la investigación, sobre el cual se pretende generalizar los resultados. Esta constituida por características o estratos que le permiten distinguir los sujetos, unos de otros. (Chávez, 1994). La población objeto de estudio esta constituida por: 20 pacientes que sufren de Esclerodermia y sus familiares, en el Municipio Cabimas. Muestra. Es una porción representativa de la población, que permite generalizar sobre esta los resultados de una investigación. Es la conformación de unidades dentro de un subconjunto que tiene por finalidad integrar las observaciones (sujetos, objetos, situaciones, instituciones u organizaciones o fenómenos) como parte de una población (Chávez, 1994). La muestra de estudio esta constituida por 5 pacientes y 5 familiares del Municipio Cabimas. Técnicas e instrumentos de recolección de datos. La técnica de recolección de datos utilizada fue la observación directa la cual involucra algo más que la presencia como tal, implica preparar la forma más objetiva y veraz que permita encontrar la información participando en la problemática. Los instrumentos de investigación son los medios que utiliza el investigador para medir el comportamiento o atributos de las variables. Esta investigación se realizó utilizando el instrumento fundamental de la recolección de datos por vía escrita, el cuestionario. Los cuestionarios son documentos estructurados o no que contienen un conjunto de reactivos (relativos a los indicadores de una variable) y las alternativas de respuestas. Estos consisten en hacer preguntas para obtener información sobre el conocimiento general y específico que tienen con respecto a la materia. (Chávez, 1994). Para la recolección de los datos, se elaboró un cuestionario para los pacientes que sufren de Esclerodermia, el cual se muestra en el anexo Nº 1. Descripción de Alternativas. Planta Física. El Centro de Atención Psicosocial está conformado por: • Dirección. • Secretaria. • 3 consultorios. • Sala de reuniones y charlas. • Sala de radiología. • Laboratorio. • Sala de Lectura • Sala sanitaria. • Cafetín • Áreas Verdes.

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A continuación se muestra plano de la planta Física: Estructura de Recursos Humanos Capitulo IV ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS Capitulo IV ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS Para dar cumplimiento a los objetivos planteados en esta investigación, se utilizaron las técnicas y los instrumentos de recolección de datos, arrojando los siguientes resultados: • Determinar porcentaje de la población del Municipio Cabimas que padece de Esclerodermia. Esta información se logró con una visita al hospital Universitario de Maracaibo. La doctora Omaira Medina, experta en esclerosis múltiple del HUM y Hospital Clínico indicó la siguiente estadística: En el país existen 600 personas que padecen Esclerodermia, en el Estado Zulia 60 y en el Municipio Cabimas 20 Tratados. • Determinar los trastornos psicosociales que produce la Esclerodermia en las personas que la padecen. Los resultados arrojados por el cuestionario aplicado a 5 pacientes y 5 familiares se muestran a continuación: Ítem 1: Paciente Ítem 1 ¿Conoce usted la Esclerodermia?

Si

No 5

0

No 2

3

No 3

2

El 100% de los pacientes conocen la Esclerodermia. Familiar Ítem 1 ¿Conoce usted la Esclerodermia?

Si

Solo el 60% de los familiares de los pacientes no conoce la Esclerodermia. Ítem 2: Paciente Ítem 2 ¿Cree usted que la Esclerodermia es una enfermedad altamente conocida?

Si

12

En el ítem 2, el 60% de los pacientes cree que la Esclerodermia es una enfermedad altamente conocida y el 40% cree que no lo es. Familiar Ítem 2 ¿Cree usted que la Esclerodermia es una enfermedad altamente conocida?

Si

No 1

4

El resultado del instrumento aplicado a los familiares demuestran que el 80% cree que la enfermedad no es altamente conocida, solo el 20% opina que si lo es. Ítem 3: Paciente Ítem 3 ¿Conoce usted los síntomas de la esclerodermia?

Si

No 5

0

El 100% de los pacientes conoce los síntomas de la Esclerodermia, debido a que enfermedad esta avanzada y todos los síntomas les han aparecido completamente. Familiar Ítem 3 ¿Conoce usted los síntomas de la esclerodermia?

Si

No 3

2

Solo el 60% de los familiares conoce los síntomas de la enfermedad y un 40% los desconoce. Ítem 4: Paciente Ítem 4 ¿En su familia existe alguna persona que padece de Esclerodermia?

Si

No 5

0

No 5

0

El 100% de los pacientes sufre de Esclerodermia. Familiar Ítem 4 ¿En su familia existe alguna persona que padece de Esclerodermia?

Si

El 100% de las personas a las que se les aplico el instrumento tienen un familiar que padece la enfermedad.

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Ítem 5: Paciente Ítem 5 ¿De que manera ha influido esta Sin Efecto enfermedad en sus relaciones sociales?

Efectos Positivos 1

Efectos Negativos 0

4

De acuerdo a los resultados del ítem 5, al 80% de los pacientes la enfermedad la ha ocasionado efectos negativos, sólo el 20% de ellos contó con el apoyo de sus allegados. Familiar Ítem 5 ¿De que manera ha influido esta Sin Efecto enfermedad en sus relaciones sociales?

Efectos Positivos 4

Efectos Negativos 0

1

Mientras que muy al contrario al 80% de los familiares no les ha ocasionado ningún tipo de efecto. Ítem 6: Paciente Ítem 6 ¿La enfermedad la ha causado algún efecto personal?

Malas Relaciones

Ruptura del Matrimonio 2

Ninguno 1

Trauma Psicológico 1

1

Según los resultados del ítem 6, los efectos ocasionados a los pacientes son: Malas Relaciones 40%, Trauma psicológico 20%, ruptura del matrimonio 20% y ninguno 20%. Familiar Ítem 6 ¿La enfermedad la ha causado algún efecto personal?

Malas Relaciones

Ruptura del Matrimonio 0

Ninguno 0

Trauma Psicológico 5

0

Al 100% de los familiares no les ha ocasionado ningún efecto. Ítem 7: Paciente Ítem 7 ¿Existe en el Municipio Cabimas un Centro de Si Atención de la Esclerodermia?

No 0

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El 100% de los pacientes considera que no existe en el Municipio Cabimas un Centro de Atención de la Esclerodermia. Familiar Ítem 7 ¿Existe en el Municipio Cabimas un Centro de Si Atención de la Esclerodermia?

No 0

5

El 100% de los familiares considera que no existe en el Municipio Cabimas un Centro de Atención de la Esclerodermia. Ítem 8: Paciente Ítem 8 ¿Ha recibido Atención Psicosocial?

Si

No 3

2

El 60% de los pacientes han recibido Atención Psicosocial. El 40% de ellos manifiesta no haber recibido esta atención. Familiar Ítem 8 ¿Ha recibido Atención Psicosocial?

Si

No 3

2

No 4

1

Solo el 60% de los familiares han recibido Atención Psicosocial. Ítem 9: Paciente Ítem 9 ¿Le gustaría recibir Atención Psicosocial?

Si

Según el resultado del ítem 9, el 80% de los pacientes Le gustaría recibir Atención Psicosocial. Familiar Ítem 9 ¿Le gustaría recibir Atención Psicosocial?

Si

No 5

0

Al 100% de los familiares les gustaría recibir Atención Psicosocial. Estos resultados Soportan la necesidad de la creación de un Centro de Atención. 15

Ítem 10: Paciente Ítem 10 ¿Cree usted que es necesario crear un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas?

Si

No 4

1

De acuerdo con los resultados del ítem 10, el 80% de los pacientes considera que es necesario crear un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas. Familiar Ítem 10 ¿Cree usted que es necesario crear un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas?

Si

No 4

1

El 80% de los familiares considera que es necesario crear un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas. CONCLUSIONES Luego de culminar el proyecto asociado a la Esclerodermia, puede concluirse lo siguiente: • La Esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El termino de Esclerodermia describe por si mismo el principal síntoma de la enfermedad. Del griego scleros duro y derma piel, significa por lo tanto endurecimiento de la piel. • En Venezuela no existen centros que presten ayuda psicosocial a los pacientes, solo se da tratamiento medico en hospitales y clínicas. En el estado Zulia los tratamientos médicos se dan en los hospitales universitarios de Maracaibo y su costo es muy alto. • El 100% de los pacientes conocen la Esclerodermia. Solo el 60% losa familiares de los pacientes conocen la esclerodermia. El 60% de los pacientes cree que la Esclerodermia es una enfermedad altamente conocida y el 40% de ellos cree que no lo es. • El 100% de los pacientes conoce los síntomas de la Esclerodermia debido a que su enfermedad esta avanzada y todos los síntomas les han aparecido completamente. Solo el 60% de los familiares los conocen. • Al 80% de los pacientes la enfermedad les ha causado efectos negativos, solo el 20% de ellos contó con el apoyo de sus allegados. Mientras que muy al contrario al 80% de los familiares no les ha ocasionados ningún tipo de efectos. • Los efectos ocasionados a los pacientes son: Malas relaciones personales trauma psicológico y ruptura del matrimonio. Al 100% de los familiares no les ha ocasionado ningún efecto. • El 100% de los pacientes y familiares consideran que no existe en el Municipio Cabimas un Centro de Atención Psicosocial de Esclerodermia. 16

• El 60% de los pacientes y de los familiares han recibido atención psicosocial. El 40% de ellos manifiesta no haber recibido esta atención. Al 80% de los pacientes y al 100% de los familiares le gustaría recibir atención psicosocial. • El 80% de los pacientes y de los familiares considera que es necesario crear el local un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas. RECOMENDACIONES • Dar divulgación sobre la enfermedad La Esclerodermia. • Entregar los resultados de este estudio al Ministerio de Salud, para que estudien la factibilidad de crear un Centro de Atención Psicosocial en el Municipio Cabimas. • A los pacientes, buscar atención medica y psicosocial en relación a la Esclerodermia. • A los familiares de las personas que padecen de Esclerodermia, brindarle mayor apoyo moral y afectivo para hacerles menos difícil los efectos de la enfermedad. 26 Terapeuta Enfermera Bibliotecario Radiólogo Secretaria Bionalista Psicólogo Medico Director Cafetín Sala de Espera Secretaria Dirección Rayos X Laboratorio Terapia 17

Psicología Consultorio Baños Recepción Biblioteca Conferencias

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