ESTÁNDAR 4: Entregar atención médica enfocada en el niño “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento y los de sus familias al asegurarse de proveer una atención enfocada en ellos.” No se debe separar a un niño de sus padres, a menos que esto sea lo más conveniente para él. Artículo 9 del UNCRC Excluir a los padres puede aumentar significativamente la preocupación tanto del niño como de su tutor. Por el contrario, se ha demostrado que involucrarlos reduce varios posibles factores de tensión, mejora los mecanismos de tolerancia y conformidad, y reducir la estadía en el hospital. Criterios de respaldo 1. Atención médica que satisfaga las necesidades de cada niño, entregada por funcionarios de salud identificados y capaces, en conjunto con los niños y sus tutores. 2. Atención médica entregada idealmente en áreas separadas de los pacientes adultos. Estas áreas tendrán comodidades y recursos apropiados para niños de distintos ni veles de desarrollo, sus tutores, madres en periodo de lactancia y visitantes. 3. Cuidados paliativos (generales y psicológicos) para niños y familias. Discusión En algunos países, los niños aun son separados de sus padres y familias al ser admitidos en un hospital, y en otros, aunque a las madres se les permite quedarse con sus hijos durante el día, frecuentemente no pueden dormir cerca de sus niños en la noche. En la mayoría, los padres tienen poco o ningún acceso a sus bebés o hijos hospitalizados, a pesar de la falta de evidencia que apoye las muchas razones que se nos han dado para su exclusión durante el proyecto piloto del CFHI. Cuesta muy poco, o nada, permitirles a las familias acceso libre a sus niños en el hospital y los beneficios de hacerlo so n mucho mayores que cualquier posible desventaja. En los países donde los padres tienen acceso libre, no se han dado problemas. Si a un niño pequeño con una comprensión limitada se le separa de un padre, se sentirá abandonado. Este sentimiento puede causa r un sufrimiento intenso, similar al que experimenta un adulto cuando un ser querido fallece, y puede tener un impacto permanente en su salud mental en el futuro. Para evitar este daño emocional, lo mejor, de ser posible, es entregar los cuidados en casa y con tutores familiares. Cuando esto no es posible, y el cuidado interno es lo más conveniente para el niño, el sufrimiento emocional se puede minimizar si se anima a un padre (u otro familiar del niño escogido por los padres) a quedarse y apoyar al niño todo el tiempo, especialmente durante los procedimientos. Si un niño está dormido, inconsciente o anestesiado, es aun más importante que un padre o tutor este ahí cuando despierte. Un niño enfermo necesita el consuelo del amor de su familia más de lo normal. Lo mejor es también permitir que otros miembros de la familia y amigos cercanos le visiten frecuente y libremente, sólo con restricciones cuando sea más conveniente para el niño.

Una sala de hospital amigable para los niños

Los funcionarios de salud deben siempre respetar el rol de los padres como los principales tutores. Esto significa ayudarles a cuidar a sus niños como lo harían en casa, al trabajar en conjunto. También incluye permitirles a los niños seguir sus rutinas familiares dentro de lo posible.

Una madre usando su propia red para mosquitos Una madre contribuyendo a los cuidados especiales de su bebé prematuro

Los elementos de una asociación incluyen: • Franqueza y honestidad. • Respeto y confianza en ambas partes. • Libertad de expresarse. • Sensibilidad. • Compromiso a compartir. • Comprensión. • Apoyo mutuo. • Flexibilidad. • Compartir, incluyendo los derechos y responsabilidades. • Aceptar que a veces no se estará de acuerdo. • Plantearse desafíos. • Aceptar la realidad del otro. • Compartir un punto de vista. • Escucharse el uno al otro. • No ser manipulador. Una actitud amigable y respetuosa para el niño y su familia no cuesta nada, pero puede minimizar la ansiedad y el miedo, facilitando el cuidado y el tratamiento. Lo mejor es centrar la atención médica de cada niño y su familia alrededor de las necesidades del niño, no de las de los funcionarios o la del sistema, y esto incluye entregar cuidados médicos apropiados a su edad y nivel de comprensión. Esto funciona mejor si se planea en conjunto con el niño, si éste tiene la edad suficiente, y sus padres. Los planes de atención diarios elaborados junto con el niño y sus padres también tienen más oportunidades de asegurar que la atención realmente satisfaga las necesidades del niño. Es más posible lograr una atención médica que satisfaga las necesidades del niño cuando ésta es dada por funcionarios de salud que sólo cuidan de niños, y por aquellos que son cualificados y familiares con sus diferentes necesidades. Por ejemplo, un neonato necesitará u n tipo de cuidado muy distinto al de un niño o un joven, así como los niños de distintas edades con deficiencias físicas o de aprendizaje. Los funcionarios incapaces y recientemente cualificados o asignados se benefician con la supervisión inicial de empleados con más experiencia y/o capacidad, al igual que los niños y familias que ellos cuidan. Cuidar de niños enfermos de distintas edades es una tarea exigente. Las habilidades, experiencia, actitudes y comportamientos amigables para los niños se adquieren al: • Aprender acerca de los niños durante la capacitación inicial. • Asistir a programas de educación especializados en la atención médica infantil. • Obtener una calificación de profesional infantil especializado. • Recibir capacitación introductoria al comenzar un nuevo cargo o empezar a trabajar en un área clínica distinta. • Recibir una educación/capacitación regular que continúe luego de la calificación o entrenamiento básico (desarrollo profesional continuo – CPD) • Tener experiencias personales y familiares.

La ansiedad de los niños se puede reducir aún más si éstos se familiarizan con sus funcionarios de salud principales. Esto se puede lograr al atender a un niño con el mismo funcionario siempre que sea posible, de modo que el número de funcionarios que ve cada niño se reduzca (un sistema de asignación de pacientes). El uso de este sistema también puede ayudar con la organización de la atención y mejorar la comunicación entre los funcionarios y las familias. Un simple recordatorio entregado a un niño acerca de su enfermera del día Nota: En algunos países es más apropiado usar Enfermera + apellido

Las investigaciones demuestran que un ambiente amigable, estimulante y agradable que provee oportunidades de jugar y aprender contribuye a una recuperación más rápida, y un crecimiento y desarrollo más rápido tras una demora o pausa en estos aspectos debido a una enfermedad. La calidad mínima para un servicio de salud es una que sea apropiada a la edad y nivel de desarrollo del niño, y similar, o mejor que la que se encuentra en un hogar promedio. Tales ambientes apropiados se proveen con mayor facilidad cuando los niños son tratados en áreas o salas infantiles con diferentes especialidades dirigidas a los niños, en lugar de que éstos tengan que i r a áreas de adultos para obtener servicios especializados. Muchas instalaciones para pacientes tienen áreas separadas para atender a menores de distintas edades. Es mejor que esta separación por edad sea flexible y se preocupe más de la edad de desarrollo que la edad real (cronológica). Si lo más conveniente para el niño es ser atendido en un área de adultos, es importante asegurarse de que éste sea atendido en una zona especial de la sala, y que tenga acceso a la misma gama de oportunidades, ambientes y a tenciones estimulantes que se proveen en la sala infantil. Para minimizar el miedo, ansiedad y sufrimiento durante las investigaciones y tratamientos, lo mejor es que las áreas de tratamiento, departamentos de radiografías y otras áreas usadas por los niños también les sean amigables, tanto en sus ambientes como en su personal, sus actitudes y comportamientos. Las escaleras, pasillos largos, áreas de espera y salas de tratamiento pueden ser especialmente atemorizantes para los niños, y se pueden hacer amigables para ellos con un bajo costo al usar materiales y recursos locales, así reduciendo el miedo, ansiedad y angustia del menor.

Escaleras amigables para los niños en un hospital en el Reino Unido

Un pasillo de laboratorio amigable para los niños en Moldavia

Rincón amigable para los niños en una área de espera, Reino Unido

Sala de tratamiento amigable para los niños, Reino Unido

Es importante que los ambientes para atención infantil sean fáciles de encontrar para las familias. Las salas infantiles suelen estar en los niveles altos de edificios de varios pisos. Aún si hay un ascensor, sigue siendo difícil de acceder para los padres, especialmente si llevan a sus hijos, otros niños y/o otras pertenencias. Es difícil escapar bajando varias escaleras si el edificio debe ser evacuado, especialmente al llevar niños asustados. Es importante proveer acceso a áreas de juego externas y supervisarlas (especialmente beneficioso para niños en recuperación) Los hospitales deben tener instalaciones apropiadas y adecuadas para los padres/tutores residentes, incluyendo un lugar para dormir, preferentemente cerca del niño (particularmente si el niño está en periodo de lactancia o es muy pequeño). Las camas que proveen suficiente espacio para que uno de los padres duerma con el niño pueden ser muy beneficiosas para él. Lo mejor es tener una silla junto a la cama para que los padres/tutores puedan sentarse durante el día, espacio para guardar sus pertenencias, áreas de baño y limpieza adecuadas, provisión de comida y bebida, y un área de relajación amoblada apropiadamente. Lo mejor es que éstas sean del mismo estándar que se encuentra en el hogar promedio.

Las madres pueden dormir al lado de sus hijos/bebés También es importante tener áreas privad as amobladas adecuadamente para dar explicaciones y otros tipos de información sensible a los padres/tutores, y para las madres en periodo de lactancia, estas últimas con instalaciones para extraer la leche materna. Es mejor que el apoyo, cuidado y comprensión que los padres/tutores necesitarán si su niño muere sea entregado por funcionarios de salud conocidos en un ambiente que sea tan agradable como sea posible. La práctica óptima es aconsejar a los padres acerca de las instalaciones, y proveer instrucciones escritas o ilustradas de su uso. La pobreza ha mostrado repetidamente tener una conexión directa con la salud, logros educacionales y desarrollo emocional de un niño. Cuando una familia pobre no puede satisfacer las necesidades de un niño, el Estado tiene el deber de intervenir al proveer apoyo financiero y de otros tipos. A causa de su conocimiento íntimo de las familias, los funcionarios de salud están en una posición ideal para identificar la pobreza y otras circunstancias psicológicamente adversas, y para apoyar la respuesta de una familia a sus problemas individuales. La práctica óptima es identificar cualquier dificultad o problema especial para el niño y la familia, preguntándoles acerca de ellas tempranamente, idealmente durante la elaboración inicial de su historial. Se debe tomar en cuenta y ofrecer todo el apoyo posible a cualquier dificultad o problema especial al planear los cuidados. Éste incluye derivar al niño o a su familia a un servicio de bienestar o similares, si estos existen. Para prevenir ansiedad, miedo y sufrimiento adicional, es particularmente importante apoyar las necesidades emocionales de todos los niños enfermos y sus familias. Las auditorias clínicas pueden incluir “encuestas de satisfacción” para los niños y sus padres, observando el número de niños tratados en áreas de adultos sin acceso a las instalaciones disponibles para los niños comparado con el número tratado en áreas infantiles separadas. Finalmente los funcionarios de salud también necesitan apoyo para sobrellevar el estrés considerable producido al brindar este tipo de cuidado centrado en los niños en conjunto con los padres. El acceso a los sistemas de apoyo les permite a los funcionarios de salud evitar el agotamiento que puede llevar a la incapacidad y/o privar al servicio médico de sus habilidades y experiencia.

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ESTÁNDAR 5: Compartir información y mantener a los padres y niños consistente y completamente informados e involucrados en todas las decisiones “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como funcionarios de salud individuales comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de mantenerlos consistente y completamente informados e involucrados en todas las decisiones.” Criterios de respaldo 1. Que todos los funcionarios de salud que se presenten a los niños y sus familias, lleven también insignias con sus nombres. 2. Un sistema para que los niños y sus familias estén al tanto de sus derechos a la información. 3. Políticas, sistemas y /o prácticas que aseguren que los niños y sus familias reciban suficiente información comprensible acerca de: • Sus problemas de salud específicos. • Cualquier cambio en su condición. • Investigaciones y procedimientos. (Esto les facilita contribuir en la toma de decisiones, otorgar consentimiento completamente informado y compartir cualquier cuidado especial necesario) 4. Dar información a los niños y sus familias acerca de las instalaciones y rutinas de las salas, y acerca de asuntos pertinentes de salud en general. 5. Intérpretes disponibles, y usados cuando sean necesarios. 6. Sistemas para investigar y abordar quejas, comentarios positivos y buscar las opiniones, puntos de vista e ideas de todos los funcionarios, niños, sus padres y familias. 7. Que los funcionarios de s alud compartan información relacionada con la atención médica de un modo que permita una consistencia de información, dándole a los niños y sus familias confidencialidad y efectividad clínica. 8. Formas efectivas de compartir información no clínica (general) entre funcionarios de salud. 9. Tener y usar herramientas de comunicación, apropiadas para las circunstancias, para ayudar a una comunicación efectiva (intercambio de información), especialmente para convocar ayuda urgente. Discusión La gente que usa servicios de salud necesita saber qué esperar, cómo usar los servicios ofrecidos, con quién quejarse si algo sale mal y cómo hacerlo y estar completamente informado de modo que puedan entender cualquier cosa que les pueda afectar. La mejor

forma de cubrir estos asuntos es un comunicado escrito, expuesto prominentemente en el servicio de salud. Las organizaciones exitosas son buenas compartiendo información, asegurando la participación de todos sus empleados y clientes, y satisfaciendo las necesidades individuales de estos últimos. Esta cultura de intercambio de información minimiza los malentendidos, error es, decepciones y quejas. Para proveer la “mejor posible” atención médica, se necesita que la información sea compartida efectivamente con los padres/tutores y los niños, de modo que entiendan lo que les ocurrirá, y puedan ser parte de la toma de decisiones y participar plenamente en el cuidado médico necesario.

Las reglas de la sala

Un ejemplo de declaración de objetivos

Reuniones en la mañana en Moldavia para que todos los funcionarios experimentados compartan información

Para compartir información efectivamente, es necesario tener: • Una cultura que promueva el intercambio de información y permita la participación, en el servicio de salud. • Una cadena de responsabilidad y respuestas que le dé prioridad al intercambio de información. • Una actitud positiva hacia el intercambio de información (el deseo de compartir), y trabajar junto con colegas (trabajo en equipo) e n asociación con los niños y sus padres. • La habilidad de compartir información de forma efectiva (para que se entienda completamente) y consistente. • Un sistema que mantenga la confidencialidad de la información reservada. La protección de ésta es vitalmente importante a menos que esto no sea lo más

conveniente para el niño, o se tenga el permiso de él o de sus padres para vulnerarla. • Diferentes métodos de intercambio de información para diferentes circunstancias. • “Ayudas de trabajo” usadas como recordatorio s, como por ejemplo “cómo entregar malas noticias”. • Herramientas para ayudar al intercambio de información, tales como boletines informativos, teléfonos, sistemas de buscapersonas, etc. • Privacidad, respeto mutuo, compasión, tiempo y paciencia. Los funcionarios de salud conocen los nombres de sus pacientes y sus familias, los que quieren y tienen el derecho de saber los nombres de los funcionarios que los están cuidando. La práctica óptima es por lo tanto que todos los funcionarios de salud lleven identificaciones (tales como insignias con su nombre) y que se presenten al niño y su familia.

Información para los padres acerca de la anestesia y que ocurrirá tras la operación. Es posible que la información que los funcionarios de salud les dan a los padres/tutores y niños no sea entendida por una variedad de razones. Éstas incluyen: • El idioma no es el nativo del niño o de los padres que reciben la información • El contenido de la información no es comprendido dado que el conocimiento acerca del tema es limitado. • El formato y/o palabras usadas no son fáciles de entender. • El padre/tutor o niño no quiere escuchar o no está listo para oírlo. • El padre/tutor o niño es parcialmente sordo. • Se entrega demasiada información al mismo tiempo. • El receptor esta angustiado, ansioso o molesto y por lo tanto no es receptivo (no “escucha”) • No hay suficiente privacidad. Para evitar estos problemas, la práctica óptima es que los funcionarios de salud tengan oportunidades de educación/capacitación para aprender habilidades comunicativas,

acerca de la importancia de proteger la confidencialidad y acerca de las sugerencias para dar información basadas en evidencia, especialmente para transmitir malas noticias. Estas “reglas” incluyen: • Privacidad y sin interrupciones como un teléfono sonando, alguien golpeando una puerta, entre otras. • Presentarse, diciendo quién es y cuál es su rol. • Asegurarse que el niño o padre/tutor este acompañado por una persona cercana, de ser posible. • Tener a un segundo funcionario presente (una combinación de doctor y enfermera funciona bien) • Explicar qué información se pretende compartir y averiguar lo que el niño o padre/tutor ya sabe antes de darla. • Entregar la información honestamente y con amabilidad en el idioma principal del niño o padre/tutor (por medio de un intérprete, si es necesario). • Dentro de lo posible, tratar de dar la información positiva o tranquilizadora antes de aquellas que los niños y sus familias vayan a encontrar difíciles de aceptar. • Usar palabras que el niño o padre/tutor pueda entender, sin ser condescendiente. Usar imágenes, mímicas o lenguaje de signos puede ser útil. • Obtener una retroalimentación regular al pedirle al niño o padre/tutor que repita lo que se les ha dicho. • Recordar que pequeñas cantidades dadas a intervalos frecuentes son mejor que demasiado de una vez, o pasar demasiado tiempo sin información. • Apoyarse con información escrita o ilustrada cuando sea posible. • Preguntar si hay alguien más en la familia con quien el niño o padre/tutor quisiera compartir la información. • Mostrar compasión, pero permanecer en control de las propias emociones. • Obtener permiso para compartir con otros según sea necesario. Los niños y sus familias necesitan sentir confianza en las habilidades de aquellos que los cuidan. La pérdida de esta confianza puede causar mucha ansiedad y angustia. Algunos funcionarios de salud individuales pueden sentirse protectores con las familias que cuidan. Mientras que generalmente esto es bueno, en ocasiones puede crear una dependencia que causa que las familias pierdan confianza en los cuidados proporcionados por otros prestadores de atención médica. La situación se vuelve aún peor si se desarrolla una atmósfera competitiva entre diferentes funcionarios y ambientes de atención médica, especialmente cuando uno perjudica la atención del otro. Este daño dificulta las cosas para las familias que puedan necesitar en el futuro los cuidados que solo pueden otorgar los funcionarios e instalaciones que han sido denigrados. Por lo tanto es importante que los funcionarios de salud que trabajan en distintas situaciones se apoyen entre sí y se comuniquen bien, para compartir y promover una práctica buena y consistente, y ser positivos acerca de todos aquellos que contribuyan a proveer la atención médica a los niños y sus familias, aun si se han cometido errores.

Una forma simple de decirles a las madres que son bienvenidas y que pueden ver a sus bebés, y un recordatorio de lavarse las manos.

Las herramientas de comunicación varían dependiendo tanto de la tecnología que esté disponible como de la tarea. Incluso herramientas básicas de bajo costo tales como campanas de mano para llamar ayuda y sistemas de firmas hechos a mano lograran sus objetivos. La prioridad mayor es identificar que ha de ser comunicado y luego decidir qué método o herramienta usar. Depende de los individuos utilizar las tecnologías disponibles de la forma más apropiada. Un tablero de anuncios para compartir información no crítica, puesto en el lugar correcto puede ser tan efectivo como folletos individuales más costosos. Lo importante es que la información esté en el tablero, éste sea fácilmente visible, que la información sea comprensible y en letra suficientemente grande para que la gente la lea o en formato ilustrado para las familias que no sepan leer. También es importante que los padres/tutores puedan compartir información acerca de sus niños con otros miembros de la familia y amigos. Los recursos y un sistema para permitirlo son de gran importancia, especialmente para miembros lejanos de la familia. Un teléfono privado de bajo costo, “manejado” en un hospital infantil en Europa del este. Permite que los padres/tutores contacten a sus amigos y parientes. Los padres/tutores no tenían una forma segura de contactar a sus parientes hasta que el funcionario de salud retirado que aparece en la foto convenció a las autoridades de permitirle instalar el teléfono.

Finalmente, la práctica óptima es apegarse a las políticas y sistemas de intercambio de información y participación para asegurarse de que están logrando sus objetivos. Referencias Asamblea General de las Naciones Unidas: Convención de los Derechos del Niño. Artículos 9, 12, 13, 17 Nueva York: Naciones Unidas; 1989. Disponible en http://www.unicef.org/crc /crc.htm Leavitt L. When Terrible Things Happen – A parent’s Guide to Talking with Their Children. American Academy of Pediatrics, Johnson & Johnson Pediatric Institute LLC. Disponible en www.jjpi.com

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ESTÁNDAR 6: Proveer atención médica igualitaria y tratar al niño como a un individuo con derechos “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de que los niños reciban una atención médica igualitaria y tratándolos como individuos sin discriminar dándole derechos a la privacidad, dignidad, respeto y confidencialidad adecuados a su cultura y desarrollo.” Criterios de respaldo 1. Políticas y sistemas de atención que aseguren el acceso igualitario a oportunidades de cuidados médicos preventivos, investigativos, curativos y paliativos que satisfagan las necesidades del niño individual. 2. Políticas y sistemas de atención que aseguren que no haya discriminación de edad, sexo, raza, etnia, legitimidad, discapacidad o de cualquier otro tipo. 3. Políticas y sistemas de atención que aseguren la individualidad (que incluyan registro de nacimiento y uso de la fecha de nacimiento, un número de archivo clínico, uso de nombre e idioma preferido, provisión de espacio personal, conocimiento de preferencias personales, acceso y uso de pertenencias personales y ropas). 4. Políticas y sistemas de atención que aseguren el respeto y la preservación de la dignidad, evitando procedimientos y tratamientos degradantes e innecesarios. 5. Políticas y sistemas de atención que aseguren la privacidad visual y auditiva apropiada a la cultura y el desarrollo (especialmente al vestirse, lavarse, ir al baño, al ser sometido a procedimientos, recibir tratamientos y durante la muerte; también proveer privacidad para las posesiones) 6. Políticas y sistemas de atención que aseguren la confidencialidad verbal y escrita. Un niño recuperándose de neumonía y recibiendo oxigeno adicional a través de un tubo nasal . Está atado a la cama para evitar que se saque el tubo, pero esto no es necesario.

Discusión A pesar de la ratificación de la UNCRC, la desigualdad y discriminación siguen ocurriendo en la mayoría de los países sin importar sus recursos. El derecho a sobrevivir de un niño no debería depender de su edad, sexo, legitimidad, de si tienen o no una

discapacidad, el nivel económico de su familia, origen racial, religión, origen étnico, o cualquier otro factor. Los funcionarios de salud están en una posición ideal para dar el ejemplo a los demás al desarrollar sistemas y políticas para asegurarse de que no haya discriminación. La igualdad en la asistencia médica infantil depende de muchas cosas. Que tan lejos de una instalación medica vive la familia, si hay funcionarios de salud que puedan atender cerca del hogar del niño, si existen medios de transporte para llegar a las instalaciones médicas, o si hay una de estas cerca; todo esto influye en la igualdad. Sin embargo, los dos factores más importantes en muchos países son la condición económica de la familia y su conocimiento de salud. En muchos países suelen haber buenos servicios de salud privados, mientras que los servicios públicos no tienen los recursos adecuados y muchas familias no pueden acceder a ellos. Incluso si un niño de una familia pobre accede a estos servicios, la desigualdad continúa si la familia no tiene el dinero para pagar las investigaciones, medicamentos y tratamientos necesarios, o experimentan un nivel de cuidados médicos inferiores a los demás. Aún en países con buenos recursos puede haber distintas calidades de atención entregados en diferentes zonas geográficas y en distintos servicios dentro de una misma instalación médica. Los niños que son admitidos en hospitales infantiles o en pediatría normalmente reciben mejor atención y oportunidades que los niños atendidos en las salas de adultos; por ejemplo, tienen un mejor acceso a instalaciones de juego y cuidados especializados. Algunos niños atendidos en pediatría también son vistos e n instalaciones para adultos tales como accidentes y emergencias, rayos X y algunos departamentos de cirugía ambulatoria. Estos departamentos no siempre satisfacen las necesidades de los distintos grupos de edades de los pacientes infantiles que usan sus servicios. La desigualdad, tanto local como global, también existe en las aéreas de investigación y tratamiento, particularmente en la disponibilidad y asequibilidad de medicamentos esenciales y otros equipamientos clínicos. La petición a las compañías par a que hagan los medicamentos más asequibles en los países desfavorecidos suele ser útil y debe continuar. Las donaciones de medicinas necesitan tener regulaciones para asegurarse de que sean necesarias, apropiadas para su propósito, de buena calidad y que no hayan expirado. No se deben probar en ningún país sin autorización informada, y se necesitara una defensa continua para asegurar la seguridad de los pacientes. La igualdad no solo se trata de darle la misma atención a cada niño, sino también de dar el cuidado requerido para satisfacer las necesidades de su salud. Los niños tienen el derecho de ser reconocidos y respetados como personas únicas con necesidades individuales físicas, emocionales, sociales y espirituales. Los funcionarios de la salud pueden respetar la individualidad del niño asegurándose de: • Dirigirse al niño en una forma adecuada a su edad y nivel de desarrollo. • Usar el nombre preferido del niño. • Darle al niño su propio número de registro al nacer y, idealmente, un certificado de nacimiento, de haber los recursos necesarios para hacerlo.

• • • • •

Preguntarle al niño de sus gustos, y tratar de acomodarse a ellos dentro de lo posible cuando esto sea apropiado. Permitirle tener su espacio y posesiones personales, tales como ropas y juguetes. Buscar, escuchar y reconocer las opiniones, puntos de vista e ideas del niño. Hacer que el niño siempre sienta que es importante. Incluir cualquier necesidad especial en el plan diario de atención del niño, y elaborar este plan en conjunto con él y los padres.

Los niños también tienen el derecho de que se preserve su dignidad, se respete su privacidad y se mantenga su confidencialidad (todo esto de acuerdo a la edad y cultura). Frecuentemente, a los niños no se les respetan estos derechos. Adicionalmente a tener políticas y sistemas de atención, los funcionarios de salud deben mantener una alerta constante para asegurarse de no producir miedo, ansiedad o sufrimiento al no respetar estos derechos.

Biombos usados para dar privacidad visual. Estos no protegen la privacidad auditiva.

Incluir educación/capacitación acerca de los artículos de UNCRC y otros temas de derechos humanos en el currículo de capacitación central de los estudiantes y en el aprendizaje continuo de los profesionales de la salud ayudara a todos los funcionarios a entender y cumplir con este estándar. Referencias Asamblea General de las Naciones Unidas: Convención de los Derechos del Niño. Artículos 2, 7, 8, 9, 16, 23, 27, 29, 37. Nueva York: Naciones Unidas; 1989. Disponible en http://www.unicef.org/crc /crc.htm Dimond B. Patients’ rights, responsibilities and the nurse. 2nd ed. Salisbury: Quay Books; 1999. Human Rights Act 1998. Londres: The Stationery Office; 1998. Disponible en http://www.hmso.gov.uk/acts/acts1998/19980042.htm Marshall K. Childrens’ rights in the balance. Londres: Stationary Office Books; 1997 Verhellen E. Monitoring Children’s Rights. The Hague; Boston: Martinus Nijhoff; 1996

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ESTÁNDAR 7: Reconocer y aliviar el dolor y malestar “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de reconocer, medir y aliviar el dolor o malestar físico y psicológico de los niños” Criterios de respaldo 1. Servicios separados de atención al dolor y síntomas/cuidados paliativos, formados por profesionales avanzados y/o equipos multidisciplinarios. 2. Sistemas de atención, guías y consejos laborales (por ejemplo herramientas para medir y aliviar el dolor) que ayuden a l reconocimiento y evaluación de los síntomas, y al control de los procedimientos. 3. Uso generalizado de guías escritas, basadas en evidencia dentro de lo posible, para ayudar a aliviar los síntomas, incluyendo consejos acerca del alivio de diferentes tipos de dolor y otros síntomas de malestares (tanto físicos como psicológicos), y como usar estrategias farmacológicas y no farmacológicas para aliviar el dolor en distintos grupos de edades. 4. Los recursos materiales incluyen: • •

Un suministro seguro y estable de medicamentos gratis o asequibles esenciales para el alivio de los síntomas, que incluyan tanto opiatos como no opiatos. Juguetes y otros recursos de distracción para ayudar a aliviar el dolor no farmacológico y otros tratamientos de síntomas.

5. El uso de planes individuales para el tratamiento del dolor (y otros síntomas) elaborados en conjunto con el niño y sus padres/cuidadores. 6. Apoyo psicológico para los niños, familias y funcionarios de la salud.

Vendajes para quemaduras extensivas, siendo cambiados sin un alivio adecuado para el dolor, y sin la presencia de un padre.

Discusión El proyecto piloto encontró en los países participantes un gran número de niños sufriendo de dolor descontrolado y otros síntomas de sufrimiento, tanto físicos como psicológicos.

Las mejoras en la tecnología y los avances en el cuidado no siempre protegen o mejoran el tratamiento de estos síntomas de sufrimiento, y ocasionalmente pueden ser una causa adicional de ellos. Los procedimientos de rutina (sin medidas para el alivio del dolor) tales como vendar heridas son causas frecuentes de dolor y sufrimiento innecesario para los niños. En algunos países es común que se paralice al niño con drogas o se le sede parcialmente sin un alivio del dolor simultáneo y apropiado. El estado tiene que desempeñar un papel mejorando la situación para los niños, al no limitar ni bloquear la disponibilidad de medicamentos para aliviar el dolor (incluyendo narcóticos) por razones de seguridad o creencias anticuadas y erróneas acerca de lo apropiado de su uso en niños, o inquietudes mal dirigidas acerca de riesgos de adicción. En los países donde los narcóticos están disponibles, se puede producir una renuencia a usarlos a causa de esas creencias equivocadas, así como una falta de comprensión de cómo usarlos. Mientras que para los funcionarios de salud es terrible no poder ayudar a un niño afligido, los efectos de esto en el niño y su familia son mucho peores, especialmente si el niño tiene una enfermedad crónica, terminal, o limitante. Está mal, éticamente, que un niño sufra de dolor incontrolado u otros síntomas de sufrimiento, y es un fracaso para el deber de un profesional de la salud. Esto es particularmente cierto para los niños que tienen discapacidades permanentes asociadas con síntomas crónicos, o aquellos cuyas enfermedades son incurables y se acercan a la muerte. Aliviar el dolor y los síntomas angustiantes no siempre se trata de curar, sino que de hacer que la experiencia de vivir el “ahora” sea más tolerable (es decir, mejorar la calidad de lo que quede de vida). El alivio del dolor y otros síntomas desde el nacimiento hasta la madurez puede funcionar mejor si los funcionarios de salud: • Estuvieran más al tanto del sufrimiento y el malestar que los niños pueden experimenta r (incluyendo bebes recién nacidos) a causa del dolor y los síntomas de sufrimiento. • Siempre anticiparan los dolores y otros síntomas de los niños. • Le dieran mayor prioridad al alivio del dolor y síntomas de cada niño . • Hicieran mejor uso de los medicamentos para aliviar el dolor y los síntomas, tanto opiáceos como no opiáceos. • Comprendieran y usaran métodos simples y no farmacéuticos (de apoyo, cognitivos, de comportamiento y físicos). • Supieran y anticiparan todas la cosas que pueden empeorar la experiencia del dolor y otros síntomas. Para “mejorar las cosas”, la práctica óptima para los funcionarios de salud es tener oportunidades de educación/capacitación básicas y regulares acerca de cómo reconocer, evaluar y tratar el dolor y otros síntomas. La mejor práctica posible se facilita también al tener, cuando esto sea posible, profesionales de salud hábiles que lideren y guíen el tratamiento de estos por separado. Es bien sabido que tener un equipo multidisciplinario dedicado a aliviar síntomas y otros aspectos de los cuidados paliativos, y usar pautas estandarizadas para manejar el dolor y otros síntomas es una forma efectiva de mejorar la atención y compartir una buena práctica. Que el funcionario de salud normal del niño trabaje en conjunto con él y sus tutores (los que conocen mejor al niño) puede reducir el dolor y otros síntomas al: • Planear el cuidado de cada niño individualmente, ya que cada niño responde de forma distinta al dolor y otros síntomas. • Anticipar el dolor y tomar medidas efectivas y/o aplicar medicamentos antes de que los síntomas ocurran, como por ejemplo, antes de una operación. Los niños con síntomas recurrentes no deberían tener que esperar a que estos regresen para recibir tratamiento. • Usar herramientas de evaluación del dolor para ayudarlos a reconocer y medir los síntomas del niño y dar el cuidado necesario.

•

•

Dar medicamentos de forma que no causen más dolor ni angustia. Estos aun suelen darse en formas que son dolorosas para el niño, por ejemplo, por inyección intramuscular. Los mismos medicamentos están frecuentemente disponibles como intravenosas y preparaciones orales, siendo igual de efectivas y comúnmente a un menor costo. Abogar por que las necesidades del niño sean satisfechas, si este no puede satisfacerlas por si mismo.

Antes de usar medicamentos, o en lugares donde no están disponibles, hay mucho que se puede hacer para aliviar el sufrimiento y hacer que una experiencia desagradable sea un poco más tolerable, tales como: • Ser honestos con el niño y prepararlos para lo que puede ser una experiencia dolorosa puede ayudarlos a sobrellevarla. La ansiedad y la desconfianza en los funcionarios de salud puede empeorar la experiencia. • Usar juegos, estímulos y distracciones adecuadas para ayudar al control del dolor y otros síntomas. • Usar calor, frio, tacto y otras medidas de consuelo, ya que estas pueden ayudar con la angustia y otros síntomas. • Dar apoyo psicológico, simple amabilidad e involucrar a los padres y otros cuidadores familiares dentro de lo posible.

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ESTÁNDAR 8: Dar tratamientos de resucitación, emergencia y atención continua apropiados para cada niño grave “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de entregar atención de emergencia apropiada a los niños”. *Signos de emergencia en niños que necesitan evaluación y tratamientos inmediatos incluyen: • Vías respiratorias obstruidas (obstrucción a la respiración/Asfixia) • Aflicción respiratoria severa (problemas graves de respiración) • Cianosis central (membranas mucosas azules) • Shock (pulso rápido y débil + recarga capilar mayor a tres segundos) • Coma (inconsciencia y falta de respuesta) • Convulsiones (ataque) • Signos de deshidratación severa en un niño con diarrea (2 de los siguientes: letargo, ojos hundidos, regreso muy lento de la piel a su estado normal después de un pellizco) *Signos de prioridad en niños que necesitan evaluación y tratamientos urgentes (idealmente dentro de 30 minutos de su llegada) incluyen: • Desgaste severo y visible. • Edema en ambos pies. • Palidez severa en las palmas de las manos. • Letargo, somnolencia o nivel reducido de receptividad/conciencia. • Irritabilidad e inquietud continua. • Quemaduras graves. • Cualquier signo de problemas respiratorios. Un infante enfermo de menos de 2 meses y un niño con una nota de derivación urgente de cualquier otro funcionario o instalación de salud debería ser considerado una prioridad. *Referencia: El manejo de un niño con una infección seria o desnutrición severa – Pautas para la atención en el primer nivel de derivación en países en desarrollo, Departamento de desarrollo de salud infantil y adolescencia, organización mundial de la salud. Criterios de respaldo 1. Provisión de tratamientos continuos de resucitación/emergencia apropiados para niños gravemente enfermos, coordinados por funcionarios de salud de alto nivel, y, en hospitales, proporcionados por funcionarios hábiles durante las 24 horas. 2. Tener en todo ambiente de atención de salud un sistema de triage (atender a los niños más graves primero) con: • Una política para colocar a los niños en distintas categorías de gravedad. • Equipamiento esencial, como termómetros, jabón y toallas, pesas, estetoscopios, etc.

• Consejos laborales que incluyan signos de emergencia y prioridad de la OMS*, volúmenes de rehidratación oral y métodos de reducción de fiebre y de manejo de convulsiones, shock, falla respiratoria, coma, etc. • Un sistema para pedir ayuda. También en instalaciones médicas: • Un área “amigable para niños y familias” separada para triage. • Un área “amigable para niños y familias” apropiada para familias en espera, con una provisión gratis y adecuada de flui dos orales seguros. • Un área privada para niños fallecidos y sus familias. 3. Tener un sistema para proveer resucitación y cuidados de emergencia en todo ambiente de atención de salud, con: • Una política de resucitación. • Material de referencia laboral para uso de apoyo vital. • Pautas clínicas estandarizadas (usadas por todos) para manejar emergencias comunes. • Disponibilidad continua de oxigeno en cantidades suficientes con el equipo necesario para administrarlo con seguridad. • Equipamiento esencial* para resucitación apropiado (limpio, revisado regularmente y accesible) • Un sistema para pedir ayuda. También en toda instalación de salud: • Un área separada “ amigable para niños y familias” para resucitación de niños y entrega de cuidados de emergencia, preferentemente cerca del área de triage y/o evaluación. • Un área de espera “ amigable para niños y familias” adecuada para familiares en espera. • Un área privada “amigable para niños y familias” para niños fallecidos y sus familias. *Esencial significa que estén disponibles todo el equipamiento y los medicamentos que estén en la lista esencial del país, si esta existe. Para encontrar ejemplos de estos, referirse a “International Child Health(Salud Infantil Internacional), “Pocket emergency paediatric care”(Atención pediátrica de emergencia de bolsillo), y/o el programa de Manejo de niños con infecciones graves, desnutrición severa y/o cuidado maternal e infantil de emergencia (EMCH) de la OMS. 4. Tener en hospitales un sistema para entregar cuidados continuos apropiados a niños graves en un área “amigable ”, idealmente separada de los pacientes adultos, que tenga: • Una política de monitoreo que incluya monitoreo esencial de parámetros vitales (por ejemplos dependientes de recursos, ritmo cardiaco, ritmo respiratorio, saturación de oxígeno, niveles de glucosa en sangre y temperatura) y parámetros de monitoreo. • Equipamiento de monitoreo adecuado. • Disponibilidad continua de oxigeno en cantidades suficientes con el equipo necesario para administrarlo con seguridad.

• Equipamiento para resucitación apropiado (limpio, revisado regularmente y accesible) • Un suministro seguro de medicamentos esenciales y pautas estandarizadas para su uso. • Áreas de espera “ amigable para niños y familias”. • Un área “amigable para niños y familias” separa da para niños fallecidos y sus familias con privacidad apropiada a su cultura. 5. Sistemas para transferir niños graves con: • Políticas escritas para transferencias desde la comunidad o de una instalación de salud a un hospital, transferencias internas y de un hospital a otro. • Pautas clínicas estandarizadas para manejar emergencias comunes. • Transferencia de información clínica. • Funcionarios de salud hábiles que acompañen a los niños durante la transferencia. • Acceso a medios de transporte seguros y confiable s para la transferencia. • Equipos para monitoreo y de otros tipos para uso durante la transferencia. • Suministro portable de oxigeno para la transferencia. • Equipos de succión portables. 6. Acceso a servicios y/o sistemas de apoyo psicológico para niños, sus familias y funcionarios de salud al sufrir lesiones o enfermedades con riesgo de muerte. Discusión El comienzo temprano de resucitación y cuidados de emergencia apropiados es esencial en neonatos, tanto antes como después del nacimiento, y para niños muy enfermos o malheridos, ya que las demoras no solo pueden causar daños que pueden resultar en impedimentos y muertes innecesarias, sino que también pueden hacer que los tratamientos tempranos sean menos efectivos y más prolongados. Es esencial tener un triage inmediato para detectar signos de prioridad y emergencia al llegar a una instalación de salud (disponible en hospitales las 24 horas). Los niños con signos de emergencia necesitan tratamiento inmediato y aquellos con signos de prioridad lo necesitan urgentemente y antes de registrarse, para minimizar las discapacidades y muertes innecesarias. (Ver programa ETAT de la OMS y el proyecto CAI/ALSG EMCH) Ya que la condición de un niño puede cambiar rápidamente, es esencial tener un monitoreo cercano dado por funcionarios capaces para detectar los primeros signos de deterioro en niños graves o malheridos, así como en aquellos que están pasando por cirugías y aquellos que han recibido analgésicos sistémicos y/o sedantes.

Un área infantil para proporcionar cuidados de emergencia en un departamento de accidentes para adultos

Resumen Los asuntos más importantes para el cuidado de niños gravemente enfermos son: 1. Que las familias y funcionarios de salud de la comunidad reconozcan las enfermedades graves tempranamente. 2. Tratamiento inmediato donde vive el niño, por funcionarios de salud de la comunidad. 3. Transporte temprano y eficiente al recinto de salud primario o secundario más cercano para tratamiento, idealmente con cuidados apropiados proporcionados durante el transporte por funcionarios de salud. 4. Triage efectivo, disponible las 24 horas y proporcionado al llegar. 5. Monitoreo regular y efectivo de niños en riesgo de deterioro, con intervenciones preventivas apropiadas – cuidado efectivo de niños graves. 6. Implemento inmediato de cualquier cuidado de salud de emergencia en el ambiente de atención primario o secundario, por parte de funcionarios de salud entrenados para hacerlo y que tengan los recursos materiales necesarios a mano.

Triage en un hospital de Uganda

Monitoreo en una unidad de cuidados intensivos en Pakistán

El sistema anterior necesita ser integrado y depende de una red colaborativa bien manejada de servicios de salud, educación de salud efectiva para los padres,

capacitación efectiva para todos los funcionarios de salud, servicios de transporte eficientes y los recursos humanos necesarios. (Ver programa EMCH). Para asegurarse de que los funcionarios de salud den los mejores cuidados críticos y de emergencia posibles, la mejor práctica es desarrollar y usar guías y otros materiales de apoyo laboral que actúan como recordatorios acerca de soporte vital y enfermedades comunes que pueden causar dolencias graves en niños. Las guías y materiales de apoyo laboral necesitan ser accesibles, basados en evidencia y usados por todos. Tanto la comunidad como el personal ambulatorio e interno deben ser capacitados juntos acerca de los cuidados de emergencia.

Materiales de apoyo laboral para proporcionar soporte vital: para ver lo que está escrito en las listas, ver sitio web.

Capacitación de cuidados de emergencia en Kosovo

Equipamiento de emergencia organizado para un acceso inmediato en el departamento de emergencia de un hospital de un país pobre.

Trabajar juntos es de vital importancia para asegurar la entrega de los mejores cuidados posibles para niños y mujeres embarazadas gravemente enfermos para reducir la mortalidad y la morbosidad. Los sistemas usados deberían inspirarse en los programas de Maternidad Segura, el Manejo Integrado de Enfermedades Infantiles, atención prenatal, perinatal y postparto, cuidado esencial del recién nacido, soporte vital básico(neonatos y niños), soporte vital neonatal y pediátrico, soporte vital pediátrico avanzado y el nuevo programa de Atención de salud de Emergencia Maternal e Infantil (EMCH) Para entregar los mejores y más apropiados cuidados, la mejor práctica es tener también reuniones regulares para revisar los sistemas usados y asegurarse de que estos logren sus objetivos. Todos los involucrados e n proporcionar el triage, resucitación, cuidados críticos y de emergencia deben asistir a estas reuniones. Los asuntos específicos para estas charlas deben incluir las circunstancias que llevan a muertes infantiles.

Finalmente, dado que hay muchos asuntos éticos a considerar en el momento de decidir en qué consisten los cuidados apropiados a ser entregados, es útil tener acceso a asesoramiento por especialistas en ética.

Atención Canguro. Este es un buen método para cuidar a los bebes en países donde las incubadoras son muy costosas.

Referencias Manual de Emergency Maternal and Child healthcare (EMCH) en el sitio web de Child health Advocacy International. www.caiuk.org Asamblea General de las Naciones Unidas: Convención de los Derechos del Niño. Artículo 6. Nueva York: Naciones Unidas; 1989 Disponibl de http://www.unicef.org/crc/crc.htm Southall DP, Coulter B, Ronald C, Nicholson S, Parke S, editors. International Child Health Care- A practical manual for hospitals worldwide. Child Advocacy International. Londres: BMJ Books; 2002. Ahmad, S, Southall D. Pocket Emergency Paediatric Care . Londres: BMJ Books; 2003 World Health Organisation Department of Child and Adolescent Health and Development/Unicef. Management of the child with a serious infection or severe malnutrition – guidelines for care at the first referral level in developing countries. Ginebra: OMS; 2000 World health Organisation Regional Office for Europe. Essential antenatal, parenatal and postpartum care. Copenhagen: Oficina regional Europea de la OMS; 2002 World Health Organisation./Unicef. Essential newborn care. Ginebra: OMS; 1996 Mackway-Jones K, Molyneux E, Phillips B, Wiesteska S, editors. Advanced paediatric life support. The Practical Approach. 4th ed. Londres: BMJ Publishing Group; 2001. Advanced Paediatric Life Support CD ROM Child Advocacy International/ALSG/BMJ books Electronic learning material ISBN 0 -7279-1716-1 American Heart Association, American Academy of Pediatrics, editores. Pediatric Advanced Life Support – provider manual. Dallas: American Heart Association; 2002

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ESTÁNDAR 9: Permitir el juego y el aprendizaje “Los prestadores de atención médica, tanto organizaciones como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de permitir que los niños jueguen y aprendan.” Criterios de respaldo para el juego: 1. Apoyo a juegos que incluyan: • •

Alentar y ayudar a todos los niños que estén lo suficientemente sanos a jugar cuando estén despiertos, “especialmente en cama”, cuando el niño está demasiado enfermo o no es capaz de ir a un área separada para el juego. En hospitales, tener un servicio de juego con funcionarios entrenados, o funcionarios de salud de alto nivel que tengan la capacidad de organizar y supervisar un juego y sus materiales.

2. En instalaciones de salud, tener recursos de juego que incluyan: • Lugares de juego limpios y seguros en cada área clínica que pueda ser usado por todo niño que • esté lo suficientemente sano, dado que haya el espacio disponible. • Proveer materiales de juego seguros y culturalmente apropiados. Alternativamente, o adicionalmente, animar a los padres a traer y usar los juguete s propios del niño. • Almacenamiento seguro de materiales de juego para que no sean robados.

3. Aconsejar a todo niño enfermo y sus familias acerca de materiales de juego seguros y apropiados (incluyendo juguetes) para uso en casa. 4. Impulsar el uso de estrategias que incluyan el juego para: • • •

Recreación y estimulación del desarrollo. Ayudar a los niños a sobreponerse a sus problemas de salud (juego terapéutico), por ejemplo, jugar para distraer, para preparar procedimientos, para ayudar en la entrega de información, para aliviar el estrés, para expresarse. Ayudar a manejar el dolor y otros síntomas de sufrimiento.

Discusión “Los estados reconocen el derecho del niño al descanso y entretenimiento, a ocuparse en juegos y actividades apropiadas a su edad…” UNCRC: Artículo 31 “El juego es una parte natural de la niñez y un factor vital en el crecimiento mental, social y emocional de los niños.” – Asociación Nacional de Personal de Juego en Hospitales, Reino Unido. El juego no solo es una forma de pasar el tiempo y entretener a los niños, sino que es además una forma importante para ellos, tanto sanos como enfermos, de comprender el mundo que los rodea. También les ayuda a sobreponerse a cualquier problema o dificultad especial, y les permite desarrollar su todo su potencial. Es importante recordar que un niño enfermo es solo un niño normal en una situación anormal, por lo que tener estímulos sensoriales y la oportunidad de jugar es aun más importante cuando están enfermos.

Un paciente infantil jugando en un pasillo de un hospital en Pakistán.

Frecuentemente se considera que el juego y la estimulación sensorial son algo trivial o de poca importancia dentro de la asistencia médica, a pesar de sus muchos beneficios y el bajo costo que significa. Muchos funcionarios de salud (y a veces los padres) sienten que los niños enfermos no tienen necesidad de jugar o ser estimulados, y que esto debería esperar hasta que estén mejor. Sin embargo, esto subestima la importancia del juego y su rol al ayudar a un niño enfermo.

Niños desnutridos y sus madres aprendiendo a jugar en un hospital en Uganda.

Algunas razones de por qué el juego y la estimulación sensorial son suficientemente importantes para recibir una prioridad más alta por parte de los funcionarios de salud incluyen: 1. Una recuperación más rápida Evidencias recientes demuestran que los niños enfermos que tienen la oportunidad de jugar se mejoran más rápido que aquellos que no. El juego es una parte normal de la vida de cada niño, ya sea espontaneo (libre) o asistido. 2. Mejor desarrollo mental, emocional y social. La estimulación física y mental del juego es vital para ayudarles a los niños a desarrollar todo su potencial. El juego ayuda al crecimiento corporal, desarrollo muscular, destrezas motrices y sensoriales, y la habilidad del niño para aprender, interactuar socialmente y comprender el mundo que lo rodea. Los niños enfermos, malheridos, desnutridos, de desarrollo retrasado, o discapacitados necesitan más el poder jugar y la ayuda para hacerlo. 3. Reducción de la ansiedad y estrés del niño.

Cuando un niño está enfermo o en un servicio de salud, como un hospital, muchas de las cosas que le son familiares desaparecen y son reemplazadas con situaciones, ambientes, personas, olores y sonidos desconocidos y frecuentemente atemorizantes, sobre los cuales el niño no tiene ningún control. Jugar le ayuda al niño a recuperar su familiaridad con el entorno y a comprender algunas de las cosas que le pueden ocurrir al jugar “haciendo de cuenta”, dibujar y hablar. Traerle un juguete conocido de su casa también puede ser útil. Visitar el hospital de antemano es útil para los niños que no van a emergencias. Aunque el juego puede darse espontáneamente, un niño ansioso o asustado puede retraerse y necesitar ayuda para jugar.

Materiales de juego usados para preparar a los niños para procedimientos u operaciones

4. Evaluación, tratamiento y procedimientos tempranos llevan a mejores resultados. Cuando un niño está enfermo, angustiado, ansioso o asustado, puede ser difícil para los funcionarios de salud hacer un buen examen o evaluación de sus necesidades. Alentar al niño a jugar (dentro de sus capacidades si están enfermos) suele ayudar a los funcionarios de salud a lograrlo, y también ayuda a desarrollar la confianza con ellos en el niño. Muchos tratamientos y procedimientos son atemorizantes, desagradables o dolorosos para los niños (por ejemplo cambiar una venda o extraer sangre, etc.). El juego puede ser una forma de distraerlos o prepararlos para esto s. Puede ser extremadamente útil usar el juego para preparar al niño antes de un procedimiento, mostrándole lo que les va a pasar y permitiéndole familiarizarse con piezas del equipamiento que los funcionarios usan. Por ejemplo, el niño puede “practicar” el procedimiento en un muñeco, quizás al vendarlo o poniendo un tubo en su nariz. Esto le permite al niño adquirir un cierto control, al igual que pedirles permiso antes del tratamiento o procedimiento y permitirles ayudar. Frecuentemente esto les facilita las cosas a los funcionarios de salud, incluso al tratar a niños muy pequeños. También son útiles las historias que explican los problemas de salud, tratamientos y procedimientos. Desde el punto de vista del niño, rehusarse a acceder a tratamientos desagradables es un comportamiento razonable. Al usar el juego, muchas dificultades posibles se pueden superar, así mejorando el acuerdo con el niño y su evolución eventual.

5. Mejor comunicación con el niño. Los funcionarios de salud deben ser capaces de comunicarse efectivamente con los niños para descubrir cómo se sienten o para obtener sus puntos de vista y opiniones acerca de lo que les está pasando o les pueda pasar en el futuro. Esto es difícil para los funcionarios si el niño está enfermo, asustado, ansioso o angustiado. Muchos niños encuentran que es más fácil expresar sus sentimientos de angustia a través del juego que usando palabras. Un niño también puede encontrar más fácil hablar de lo que siente mientras juega. El juego les permite a los niños expresar su enojo o tristeza, sus frustraciones, miedos e incluso su felicidad. Las metas del servicio de juego de una instalación médica son ayudar a obtener la normalidad, a que los niños se desarrollen, se comuniquen, contribuyan y se sobrepongan a la experiencia de la atención de salud lo mejor posible, para así mejorar los resultados de su salud. En los hospitales, algunas formas de juego se pueden apoyar con: • Que todos los funcionarios adquieran las habilidades necesarias para permitirle jugar a los niños. • Proveer las mejores oportunidades de juego posibles en toda área clínica usada o visitada por niños. • Supervisar el juego en cama donde sea necesario y apropiado. • Emplear especialistas en juego o funcionarios de salud nominados para organizar y supervisa r el juego trabajando juntos con funcionarios y padres/tutores. • Identificar aéreas de juego separadas y supervisadas para niños pacientes y niños visitantes (que no sean pacientes) donde puedan ser dejados por sus tutores por un periodo de tiempo limitado. Sala de juego vacía antes de ser mejorada

La misma sala luego de ser mejorada .

Las mejores áreas de juego posibles, o de “estándar dorado” (ver más adelante) incluyen: Ø Un área de juego separada y supervisada para todos los niños en o cerca de toda área clínica. Ø Un área de juego interior bulliciosa. Ø Un área de juego interior tranquila. Ø Un área de juego exterior para pacientes y visitantes infantiles. Ø Una sala para ver televisión o videos o escuchar radio.

Ø Materiales de juego seguros y apropiados. Los funcionarios que visitan las casas o que trabajan en la comunidad también tienen un rol importante al alentar y apoyar el juego para hacerlo una experiencia agradable, estimulante y didáctica para los niños y sus familias.

Criterios de respaldo para el aprendizaje.

Una sala de colegio en un hospital infantil grande en el Reino Unido.

1. El apoyo a la educación/aprendizaje de tipo escolar incluye: • Hacer posible la continuación de la educación (aprendizaje) “tipo escolar” para todo niño en edad escolar que esté en un hospital por más que un par de días y esté suficientemente sano. • Apoyar y alentar el aprendizaje para los niños en otros ambientes de atención de salud. 2. Los recursos en un hospital u otras instalaciones de salud residenciales (como l as para niños con discapacidades de aprendizaje físicas y mentales, entre otras, que se encuentran en algunos países) incluyen: • Un funcionario de salud de alto nivel con habilidades de enseñanza, o un profesor con apoyo especial que vaya a la instalación de salud, para apoyar el aprendizaje y hacer de nexo con los padres/tutores del niño y el colegio local. • Un lugar separado para el aprendizaje que sea seguro y limpio en el área clínica donde se pueda entregar una educación continua de tipo escolar. • Alentar activamente a los padres a traer o proveer sus propios materiales educacionales. 3. Sistemas a proveer: • Información relevante a colegios individuales acerca de cada niño con discapacidades o problemas de salud que afecte o pueda afectar su salud. • Consejo e información para las escuelas acerca de problemas de salud en general. Discusión Los problemas de salud y las discapacidades suelen interferir con las oportunidades de aprendizaje de los niños y sus habilidades para aprender. Esto puede comprometer sus

posibilidades de alcanzar su potencial de desarrollo completo. Muchos niños en estas situaciones pueden continuar su aprendizaje “tipo escolar” si esto es promovido, permitido y apoyado por los funcionarios de salud. Ejemplos de educación comprometida incluyen: • Los cortos periodos de educación que se pierden al estar enfermo en casa, por asistir a tratamientos médicos y al estar hospitalizado. • Largos periodos de asistencia escolar interrumpida a causa de admisión prolongada en el hospital por una enfermedad o trauma grave. • Inasistencia escolar frecuente a causa de enfermedad física, dificultades de aprendizaje o problemas mentales. • La inasistencia de niños que sufrirán (y morirán) de enfermedades crónicas degenerativas. Todo niño enfermo o discapacitado tiene el derecho a una educación “tipo escolar” estimulante (UNCRC). Es importante que se les permita aprender cuando puedan, por tanto tiempo como puedan. Los funcionarios de salud pueden apoyar esto al: • Proveer un lugar para el aprendizaje en un ambiente de atención de salud. • Alentar a niños y familias a traer sus propios materiales de aprendizaje cuando van a ser admitidos en un hospital por más de unos cuantos días. • Supervisando el aprendizaje por intervalos durante el día. • Contactarse con los profesores del niño acerca de los problemas de salud que puedan afectar la asistencia escolar del niño o dificultar su aprendizaje. Por ejemplo, muchos niños tienen una variedad de discapacidades físicas, dificultades visuales o auditivas, o problemas de movilidad temporales o permanentes. La mejor práctica es que los funcionarios de salud reciban una educación/capacitación acerca de las dificultades de aprendizaje en los niños y lo que implican para el aprendizaje algunos problemas de salud y discapacidades. Referencias Asamblea General de las Naciones Unidas: Convención de los Derechos del Niño. Artículos 6, 28, 29, 31. Nueva York: Naciones Unidas; 1989. Disponible en http://www.unicef.org/crc/crc.htm World Health Organisation. Department of Child and Adolescent Health and Development/Unicef. Management of the child with a serious infection or severe malnutrition – guidelines for care at the first referral level in developing countries. Ginebra: OMS; 2000 Adams J, Gill S, Mcdonald M. Child Health. Reducing fear in hospital. Nursing Times 1991;87(1): 62-64 Azarnoff P. Preparation with Medically -oriented Play. In: Medically -oriented play for children in healthcare: The issues. Paediatric Projects Incorporated, Monograph No 3 , 1986: 21-34 Barnes P. Thirty years of play in hospital. OMEP International Journal 1995; 27(1): 48 -53

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ESTÁNDAR 10: Reconocer, proteger y apoyar a los niños vulnerables y/o víctimas de abuso “Los prestadores de atención médica, tanto organización es como trabajadores de salud individuales, comparten una responsabilidad de apoyar a los niños y reducir su miedo, ansiedad y sufrimiento, y las de sus familias al asegurarse de reconocer, proteger y apoyar €a los niños vulnerables y/o víctimas de abuso.” Criterios de respaldo: 1. Las siguientes actividades importantes primarias, secundarias y terciarias están enfocadas a prevenir el maltrato y el abuso. • Aconsejar a las mujeres embarazadas, tutores, jóvenes, niños y otros acerca de la paternidad y otros asuntos relacionados. • Sistemas para identificar familias vulnerables en las cuales pueda ocurrir el abuso. • Derivaciones a los sistemas de apoyo (si estos existen) para las familias vulnerables en la comunidad. • Intercambio rápido pero confidencial de información y asuntos con otras disciplinas relevantes, como otros funcionarios de salud, servicios de bienestar social, la policía, colegios, grupos de juego, etc. • Un conocimiento del marco legal de protección infantil del país. • Derivación a servicios de bienestar social (o servicios de apoyo similares, si existen) que proporcionen apoyo general y emocional a familias vulnerables, y a niños abusados y sus familias. 2. Para sospechas de abuso: • Una declaración escrita (política) para guiar a los funcionarios de salud que incluya procedimientos definidos claramente para manejar niños bajo sospecha de abuso. • Funcionarios de salud de alto nivel (doctores y enfermeras) que coordinen actividades con responsabilidad por políticas, pautas clínicas para manejar a los niños y sus familias, monitorear la calidad del servicio y entrenamiento. • Pautas clínicas para ayudar a reconocer, diagnosticar e investigar el abuso infantil que estén disponibles para todos los funcionarios. • Sistemas de protección y apoyo para niños abusados. • Sistemas de protección y apoyo para familias de niños abusados. 3. Mantener información confidencial escrita acerca de familias vulnerables, niños abandonados y abusados. La mejor práctica posible es tener un registro confidencial de todos los niños abusados que sea accesible las 24 horas del día. Discusión Muchas estrategias de salud y otras actividades de prevención primarias, secundarias y terciarias pueden apoyar a los niños vulnerables y sus familias y ayudan a prevenir el abuso y maltrato infantil.

Los ejemplos de actividades enfocadas a prevenir el abuso infantil incluyen (OMS): Prevención primaria Prevención secundaria Prevención terciaria • Diagnostico temprano. • Programas de salud • Un sistema para prenatal y perinatal. identificar familias • Cooperación de todas las vulnerables. • Programas de organizaciones • Un sistema de apoyo de monitoreo de salud involucradas con el abuso familias, por ejemplo, infantil. infantil para asegurar: visitas a domicilio. -Tratamiento médico. • Fomento de una buena paternidad. • Sistemas de referencia -Atención de salud. claros para sistemas de -Consejo. • Despertar conciencia apoyo para familias pública acerca del -Manejo y apoyo a las vulnerables. abuso infantil. víctimas. • Sistemas de tratamiento -Manejo y apoyo a las • Despertar conciencia para abuso de familias. comunitaria acerca substancias. del UNCRC -Reintegración en la • Asistencia y redes de comunidad y escuelas. • Un sistema de apoyo centradas en la bienestar social. • Leyes de protección infantil familia, basadas en la adecuadas. • Actividades escolares comunidad(Sistemas de acerca de la no • Sistema de justicia criminal bienestar social). violencia y la apropiados para los niños, • Información accesible prevención de la incluyendo instalaciones acerca de servicios intimidación. para asistir a la corte y comunitarios participación de niños disponibles para todas potencialmente abusados. las familias. • Servicios de apoyo basados en colegios. Es más probable que los niños sean vulnerables, abusados y/o maltratados cuando los factores ambientales son desfavorables, cuando la paternidad no es lo suficientemente buena, o cuando ellos mismo tienen problemas que hacen que sus familias sientan más estrés, o dificultan su cuidado. Los factores de riesgo incluyen: Factores ambientales Factores parentales • Pobreza relativa o • Ausencia de uno o ambos absoluta. padres biológicos. • Guerra u otros desastres • Abuso de sustancias “naturales” (hambruna, (drogas, alcohol, etc). terremotos, inundaciones, • Violencia domestica y/o etc). problemas maritales y familiares. • Separación de familias o estatus de refugiados. • Poca experiencia paternal en • Reclusión en una prisión los padres. u otro tipo de institución. • Padres muy jóvenes o • Movilidad familiar inmaduros. excesiva. • Problemas de salud física o

Factores infantiles • Discapacidad o dificultad de aprendizaje. • Bajo peso al nacer/nacimiento prematuro. • Separación prolongada de un padre (por ejemplo admisión a un hospital) especialmente en el periodo prenatal. • Sexo femenino (en algunas culturas las mujeres están en riesgo de infanticidio y tienen oportunidades de

mental, trastornos educación limitadas). emocionales en uno o • Uno de un nacimiento ambos padres. múltiple. • Familia ya conocida por los • Un “niño o bebe difícil” o sistemas de bienestar social. uno que llora • Evidencia de mala incesantemente. paternidad de un hermano. Factores de riesgo en múltiples niveles de OMS para el abuso infantil PADRE NIÑO FAMILIA COMUNIDAD/SOCIEDAD • Poca edad. • Un solo padre sin apoyo. • Embarazo no deseado. • Pocas habilidades de paternidad. • Exposición personal temprana a la violencia o al abuso. • Abuso de substancias. • Cuidado prenatal inadecuado. • Enfermedad física o mental. • Problemas de aprendizaje. • Problemas de relación.

• Sexo femenino. • Prematuridad. • Separación o mala creación de lazos afectivos. • No deseado. • Discapacidad física o mental. • Desarrollo retrasado, particularmente ensuciar y mojar la cama más allá de la edad normal. • Temperamento difícil (gritos persistentes, déficit atencional, desorden de hiperactividad, etc).

• Tamaño/densidad . • Bajo estatus socio-económico. • Aislamiento social. • Altos niveles de estrés. • Historia de abuso familiar y violencia domestica.

• Leyes de protección infantil no existentes o no son ejecutadas. • Valor infantil reducido (minoría, sexo, discapacidad) • Desigualdad social. • Violencia organizada (guerras, armas pequeñas, altos niveles de crimen) • Alta aceptación social a la violencia. • Violencia en los medios de comunicación. • Normas culturales.

El marco legal necesario para proteger a los niños varía en los distintos países. En algunos no existe marco alguno a pesar de la ratificación de la UNCRC, y en otros hay leyes avanzadas especialmente para los niños, como por ejemplo el “Acta Infantil” de 1989 en Inglaterra y G ales. Algunos países que sí tienen legislaciones no tienen el marco para poder ejecutarlas y otros tienen legislaciones mínimas. El abuso infantil suele ser interpretado diferentemente, y muchos países no tienen leyes para proteger a los niños del trabajo forzadas, reclutamiento militar, o para protegerlos si son refugiados. Muchos países subdesarrollados ponen poca prioridad a las leyes de protección infantil, ya que tienen muchos otros problemas que resolver, como seguridad fronteriza, la provisión de agua potable y sanidad, educación y sistemas de salud asequibles, prospectos de empleo adecuados y asegurar la economía. Sin embargo existe una

obligación para los gobiernos tras la ratificación de UNCRC de enfocarse a proteger a los niños de forma transparente, sin importar que problemas tengan. La Comunidad Internacional debe seguir abogando por la protección de los derechos infantiles mundiales, y por la introducción de leyes que protegerán a los niños donde no las haya. El abuso, abandono o explotación e s menos probable si un país: • Provee apoyo financiero y de otros tipos para los niños vulnerables y sus familias. • Asegura un acceso igualitario a la salud y educación gratis para todos los niños, y las oportunidades para tenerlas. • Apoya los programas educacionales que mejorarán las habilidades paternales de la población completa. • Crea programas que identifiquen y apoyen a los niños vulnerables y sus familias (ver Estándar 1) • Usa métodos integrados, colaborativos y estandarizados para diagnosticar, proteger y apoyar a los niños abusados. Los prestadores de servicios de salud tienen un rol clave, junto con otros grupos que trabajan con niños y sus familias, para identificar, proteger y apoyar a los niños vulnerables y abusados y sus familias. Para lograrlo efectivamente, los funcionarios de salud individuales tienen la responsabilidad de adquirir las habilidades necesarias para comprender y usar los sistemas de prevención, diagnostico, protección y apoyo que existan en su país, abogar por estos cuando están ausentes y colaborar con sus colegas en otras agencias y organizaciones que estén involucradas con los niños. Referencias

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