ערן רובינפלד פותח פה לסרטן

לימפומת בירקיט היא סרטן במערכת הלימפה, במיוחד בתאי לימפוציט . המחלה נקראת ע"ש דניס פרסונס בירקיט, רופא מנתח אירי שהיה הראשון לתעד את המחלה במהלך עבודתו באוגנדה בשנת 1956. לימפומת בירקיט נוטה להתפשט גם לאיברים שלימפומות אחרות אינן פולשות אליהם: היא פולשת למח העצם, לדם, למערכת העצבים ולחוט השדרה. לימפומה זו שכיחה מאוד בגיל הילדות, אך היא מאובחנת גם אצל מבוגרים. לימפומת בירקיט היא אחת הממאירויות המסוכנות שצומחות מהר בבני־אדם, והתחלקות התאים בה מהירה ביותר. לפני שפותחו טיפולים אינטנסיביים ללימפומת בירקיט, ילדים מתו במהירות. כיום, עם שילוב של כימותרפיה ושל הזרקה לנוזל השדרה של כימותרפיה, עלו שיעורי השרידות: במחלה המפושטת, שיעורי ההצלחה הם %60 ,ובחולים במחלה המקומית, שיעור המבריאים הוא %90 .באנשים עם מעורבות של המחלה בנוזל השדרה ובמח העצם תוצאות ההחלמה הן נמוכות. אנשים שחלו בגילאים מאוחרים הם בעלי סיכוי נמוך בהרבה לשרוד את הלימפומה. הסיבה למחלה אינה ידועה באופן מוחלט. )מקור: וויקיפדיה(

3 בלוג שפורסם במדור הבריאות של עיתון "הארץ" בחודשים יולי-אוקטובר 2022. עריכה: נועה אוסטרייכר ערן רובינפלד פותח פה לסרטן

4

5 יש לי ילד יחיד בן 13 .החיים שלו, של אמא שלו ושלי השתנו כשחלה בלימפומה בגיל חמש. מאז שהחלים, כל צינון, כל כאב בטן וכל שפעת עוררו חרדה — אולי חזר הסרטן. בנובמבר האחרון הוא חזר. אמרו לנו שלימפומה שחוזרת אחרי תרדמה של שבע שנים היא תופעה נדירה, ומה שדרוש הפעם הוא טיפול אגרסיבי יותר. הילד בריא עכשיו, אבל אין לתאר את מה שעבר עליו ועלינו. בעצם, יש מה לתאר

6

בגיל חמש, הבן היחיד שלי חלה בלימפומה. בחזרה לחיים זה סיפור המסע שלנו הוא הנכון. יש קלישאה שאומרת שהגורל מזמן לאדם מעולם לא הצטיינתי בכוחות נפש, ההפך קשיים רק ברמה שיוכל להתמודד איתם — וקלישאה הסיפור של אייל מוכיח אחרת, והוא יסופר כאן נוספת גורסת כי ברק לא פוגע באותו עץ פעמיים. אייל הוא בני היחיד. כשהיה בן פחות משנה, אמו נ' ואני נפרדנו. בספטמבר אחגוג 10 שנות זוגיות עם סמדר, אותה הכרתי זמן קצר לאחר הפרידה מנ' — שחזרה להתגורר בקיבוץ הולדתה עם אייל. כשאייל היה בן חמש התגלתה בגופו לימפומה. אייל טופל בבית החולים רמב"ם והחלים. נ' הפסיקה לעבוד בכל תקופת הטיפולים וקיבלה תמיכה מהביטוח הלאומי; טיפלה וליוותה את אייל במסירות אין קץ. אני המשכתי לעבוד, ולתמוך כלכלית באייל. על פי חוקי מדינת ישראל, הביטוח הלאומי תומך רק בהורה אחד. אני מתקרב לגיל 60 .מעולם לא הצטיינתי בכוחות נפש, ההפך הוא הנכון. יש קלישאה שאומרת שהגורל מזמן לאדם קשיים רק ברמה שיוכל להתמודד איתם. ישנה קלישאה נוספת: ברק לא פוגע פעמיים באותו העץ. אם אמשיך להפליג בקלישאות, מהר מאוד אגיע ל"הכל לטובה". תשפטו בעצמכם את אמיתות הקלישאות האלה. ••• ביום שישי אייל חזר הביתה, לקיבוץ. קיבלתי צילום שלו יושב במכונית, מחייך, רזה ועם כלי הקרטון הייעודי להקאה. קרטון אפור ולא מעוצב, אבל כזה שלא ניתן לשכוח את העיצוב שלו. כשצפיתי בצילום התחלתי לבכות כפי שלא בכיתי מעולם. למזלי הייתי לבד בבית ואף אחד לא היה עד להתרחשות, זולת צ'אקי הכלב. 7

8 למחרת נסענו, סמדר ואני, לקיבוץ, עם מצרכים להכנת ספגטי בולונז. זה מה שאייל ביקש שנכין ביחד. הבאתי איתי גם את סכין הירקות שאייל השתמש בו אצלנו בבית, כשבישלנו ביחד. כשהגענו, אייל שכב בסלון, עם עיניים עצומות למחצה; נ' יצאה לבית הוריה. אייל אמר שקשה לו לדבר והוא מאוד עייף. הסכמנו שאני אבשל לבד ואז נאכל שלושתנו. התחלתי במלאכת הבישול, חתכתי שום, בצל ועלי מרווה. אייל המשיך לשכב על הספה. כשהרוטב עמד על הכיריים אייל התחיל להקיא. קיא צהוב כזה של מיצי קיבה, של בטן ריקה ששום דבר לא נכנס אליה בשעות האחרונות. ניגבתי לו את הפה, שפכתי את התוכן של כלי הקרטון ושאלתי אותו אם הוקל לו. הוא אמר שכן, אבל הוא מאוד עייף. שאלתי האם הוא מעוניין לשכב במיטה החדשה שקיבל בזמן ששהה בבידוד בבית החולים. הוא אמר שכן. במיטה שב והקיא. ואז הקיא שוב. בת־דודה של נ', אחות אונקולוגית, בדיוק באה לביקור; צלצלתי וביקשתי שתגיע. היא באה עם נ', חיברה את אייל לנוזלים, הרגיעה אותו ואותנו. אייל נרדם. נסענו, סמדר ואני, הביתה לעיר. בדרך עצרנו לאכול על האש בצומת גולני. כשהגענו הביתה הרגשתי אפיסת כוחות. הלכתי לישון והתעוררתי רק למחרת. בלילה חלמתי שאני מסיים לאכול במסעדת שירות עצמי, או חדר אוכל, מסתובב עם הכלים המשומשים ולא מוצא מקום לשים אותם. ככה הסתובבתי ובסוף מצאתי מתקן לכלים, אבל לא היה מקום פנוי כי היו שם מלא סכינים עם הלהב כלפי מעלה. חלום די ברור ולא נורא. בחודשים מאז אושפז אייל, חוויתי ביעותים כמעט בכל לילה. כאלה מטפוריים, כמו חלום הצלחות וכאלה יותר מציאותיים. קשה יותר היה החלק של עצימת העיניים לפני התרדמה. אז צפיתי בסרט אימה: הילד האהוב שלי עובר טיפולים אונקולוגיים. לפני שבע שנים אייל חלה בלימפומה. הוא עבר ארבעה וחצי סיבובי כימותרפיה וסבל, כמקובל, מתופעות לוואי, חלקן מאוד לא נעימות. אני עבדתי כאזרח עובד צה"ל, כשכיר. נעדרתי די הרבה מהעבודה, החיילים שעבדו תחתיי עזרו וגיבו אותי. לאחר כארבעה חודשים אייל עבר בדיקת פט־סי.טי. את תוצאות הבדיקה קיבלתי כאשר הייתי במשרדי בצבא; התוצאות הראו שהסרטן נעלם לחלוטין. דמעות נקוו בעיניי, המשקפיים הסתירו. אחרי מספר ימים אייל השתחרר לבית אמו בקיבוץ. בבית החולים ערכנו מסיבת

9 פרידה: עוגה עם ציפוי מצוייר של הרקולס של דיסני, הגיבור הנערץ על אייל. בחדר ישבו עוד כמה ילדים קירחים, מחוברים לעמודים. אייל לא הצליח אפילו לטעום מהעוגה. כמה מהילדים הצליחו, סביר להניח שבשלב זה או אחר הם הקיאו את הגיבור המצויר. אייל עבר בדיקות תקופתיות, הכל היה תקין. הוא התאושש לאט לאט; החיים חזרו למסלולם, כפי שנהוג לומר. טסנו כמה פעמים לחופשות בחו"ל, אייל ישן אצלנו בכל סוף שבוע שני — בהתאם להסכם הראייה הטרי שנחתם. הדירה שלנו ממוקמת בקומה שישית, אטרקציה לא קטנה לילד בן שש שהתגורר כל חייו בקיבוץ בו הבניין הגבוה ביותר בן שתי קומות בלבד. אייל אוהב להצחיק: כשהיינו יורדים במעלית היה מחקה את המעלית הדוברת של בית החולים: "קומה אפס, מחלקה אונקולוגית". סמדר ואני אימצנו כלב, צ'אקי, שהפך לחבר קרוב של אייל. בכל פעם שאייל חלה בשפעת או סבל מכאבי בטן, חששתי שהסרטן חזר. כך במשך שבע שנים.

10 אמרתי לאייל שיש למצב שלו גם צד חיובי: להתגייס לצבא" "לפחות לא תצטרך המנתח יצא אלינו: "מה שראיתי — לא נראה טוב". שלכם חטף סרטן, תתמודדו" לא פסיכולוגית. כאילו אמרו לנו, "הבן לצדו לא היה מישהו מתחום הנפש, לא עו"סית, לאייל כאבה הבטן במשך תקופה. כשהיה אצלי והתלונן, אמרתי לו שבטח טחן יותר מדי ברבוניות ושיילך לשירותים. מתישהו בנובמבר הסתבר שבאמת יש לו משהו בבטן, חשד להתפשלות מעי. לא ממש הבנתי מה זה אומר, אבל יום אחד המצב החמיר ואייל הובהל לרמב"ם עם נ'. אני לא בדיוק זוכר את השתלשלות העניינים, אבל בבוקר קיבלתי טלפון שאייל בדרך לניתוח בבטנו, אולי משהו שקשור לדלקת בתוספתן, ושעלי להגיע. נכנסתי לאוטו ונסעתי לחיפה. פחות או יותר ליד בית הפנקייק התקשרה אלי רופאה. "אייל צריך להיכנס לניתוח ואני זקוקה לאישור שלך. אמא שלו כבר חתמה. ועוד משהו שכדאי שתדע: בגלל העבר שלו, לימפומה בגיל חמש, יש סיכוי שגם הפעם מדובר בגידול סרטני". ככה, בעודי נוהג לכיוון רמב"ם. דפיקות לב? חרדות? חוסר אונים מטורף? אני במכונית, גם אם אגביר את המהירות למאתיים קמ"ש, ייקח זמן עד שאגיע לבית החולים ואפגוש את אייל. למי לא התקשרתי: לסמדר, לאחותי )שמיהרה להגיע בעצמה לבית החולים(, לחברתי הטובה קטי, לפסיכולוג: כולם הרגיעו אותי שלא מדובר בסרטן. ברור שלא נרגעתי. בערך באור עקיבא התקשרה לקוחה שלי. היא היתה חייבת שאספק לה משהו — עכשיו. חיים ומוות. כמה שיישמע מוזר, זה מה שהרגיע אותי. התקשרתי לקולגה, עשיתי כמה תיאומים, סידרתי את העניין.

11 ניתוח הגעתי לרמב"ם, כירורגית ילדים, קומה 6 בבית החולים לילדים "רות רפפורט", החדש יחסית. אייל עדיין לא נותח. פגשתי את נ' שהגיעה מלווה בגיסתה ואחותי שכבר חיכתה שם. חתמתי על מה שצריך לחתום, נפרדתי מאייל ילדי האהוב, נאמר לנו שהניתוח ייקח זמן מה. מה עושים בהמתנה? ליד רמב"ם יש מסעדה עממית מעולה: יעקב קבב. לשם הלכנו, אחותי ואני, ואכלנו. כשחזרנו, הניתוח הסתיים. אייל נכנס להתאוששות, המנתח קרא לנו, לנ' ולי לשיחה. "אני מנתח הרבה שנים. מה שראיתי, לא נראה טוב. החלטתי לא לקחת ביופסיה ולחכות לתוצאה אלא להסיר את הגידול. חוץ מזה גם חתכתי חלק מהמעי. הניתוח עבר בהצלחה". לצד המנתח, שבדיעבד עשה את הדבר הנכון, לא היה מישהו בתחום הנפש, לא עו"סית, לא פסיכולוגית: כאילו אמרו לנו, "הבן שלכם חטף סרטן, תתמודדו". בהלה אחזה בי: חששתי לחייו של אייל, הבנתי שהפרנסה שלי בבעיה קשה, ראיתי שחור בעיניים. ביופסיה אייל אושפז בכירורגית ילדים, קיבל חדר נחמד, התאושש מהניתוח. צינור מחובר לאף עם פלסטרים: הזנה )אי אפשר לאכול עד שהמעי מתאושש(, שיער על הראש ומצב רוח טוב. הסברנו לו שעבר ניתוח במעי בגלל הבעיה ממנה סבל — התפשלות. בינתיים חיכינו לתוצאות הביופסיה. התוצאות הגיעו מוקדם מהמצופה. פרופסורית שהכרנו מהפעם הקודמת, מלווה ברופאה שלא הכרנו, ירדו מקומה 7 — המטו־אונקולוגית. נפגשנו באחד המסדרונות; אייל נשאר בחדר עם קרובת משפחה. הרגשתי שאני עומד להתעלף. משאבי הכוחות הנפשיים שיש לי, שבאופן רגיל לא מצטיינים, היו מרוקנים לאחר שנתיים של קורונה, מיני־מלחמה ובכללי — שבע שנים של חרדות. הפרופסורית והרופאה היו קורקטיות: מדובר בלימפומה, אותה לימפומה שאייל חלה בה לפני שבע שנים. ביקשתי מנ' שתמשיך את השיחה עם הצוות הרפואי, נזקקתי לעזרה.

12 עזרו לי להגיע לחדר הרופאים, הרגשתי שהרגליים לא מחזיקות אותי. שתי רופאות ועובדת סוציאלית, מלאכיות של טוב לב ואמפתיה, הרגיעו אותי )ביקשתי קלונקס, לא הסתייע(. הרופאות חזרו לעיסוקיהן, העו"סית הקשיבה: מה שהכי הפחיד אותי באותו הרגע היתה הפרנסה. את סכנת החיים בה היה נתון אייל לא יכולתי להכיל. קיבלתי עצה: לקנות מחשב נייד. חזרתי לחדר של אייל. הצוות האונקולוגי, לאחר התייעצות איתנו, סיפר לאייל על הלימפומה. אייל לא קלט; ייקחו לו מספר ימים להבין שהוא עומד לחזור על החוויה הנוראית שעבר בפעם הקודמת. בין לבין, לקוח התקשר ואכל לי את הראש. כל מה שיכולתי להגיד לאייל הוא שיש גם צד חיובי בסיפור הזה. "לא תצטרך להתגייס לצבא" בישרתי בחגיגיות. נפרדתי מאייל ונסעתי הביתה הביתה. בתיבת הדואר חיכה לי מכתב מהביטוח הלאומי: חוב שעלי לשלם מיידית. אתנחתא קומית אייל עבר חקירה גנטית. נ' ואני נשאלנו כל מיני שאלות על מקרי סרטן במשפחות שלנו, והנתונים נשלחו לבדיקה במכון מחקר בחו"ל ששילמתי לו מכיסי )סל הבריאות לא מכסה(. אמא שלי צילצלה אלי: "הסרטן לא הגיע מהצד שלנו". למדתי משהו חדש — לא צריך להיוולד בפולין כדי להיות פולנייה.

לחניה או לעירוי: כל אחד והעמוד שלו נגמרה "המשמרת" שלי ברמב"ם. בבית אני מנסה להשתכר — אבל לא מצליח למחוק את מה שראיתי במחלקה קודם לכן. גוגל תמונות מחליט ליצור לי קולאז' תמונות מרגש: כל עמודי התמך שצילמתי בניסיון לא ללכת לאיבוד בחניון של בית החולים אייל עבר ניתוח די בהול של הכנסת צנתר מסוג "היקמן" לבית החזה. מהצנתר יוצאים שני צינורות: בהם יוזרמו כל התרופות, דם ומוצרי דם, מים והזנה — ודרכם גם יילקח דם לצורך בדיקות. כל זה כדי למנוע דקירות, עירויים ועוד פרוצדורות לא נעימות וכואבות. פרוטוקול הטיפול, כרגע, הוא ארבעה סבבי כימותרפיה. כל אחד נמשך כמה ימים, במהלכם אייל ונ' ישנים בבית החולים. אני מגיע בכל יומיים־שלושה להחליף את נ'. מעכשיו, בכל ביקור ו/או אישפוז במחלקה, אייל מחובר ל"עמוד". כשמו כן הוא, עמוד שעליו מותקנים 5-3 מכשירים שמצפצפים מדי פעם. כל מכשיר מחובר עם כבל חשמל לשקע שבקיר; סבך של שקיות וצינורות מובילים בסופו של דבר להיקמן. כל אחד מהמכשירים מכויל בצורה שונה, התרעה קולית נשמעת בכל 20-10 דקות לערך. אז צריך לקרוא לאח או לאחות. אייל שוכב רוב הזמן במיטה. פיפי הוא עושה בבקבוק פלסטיק: אז צריך למדוד את כמות הנוזל, לפעמים צריך גם למדוד רמת PH . את כל הנתונים רושמים בצורה מסודרת בטבלה. כשמדובר בקקי, וצריך ללכת לשירותים )מרחק של מטרים ספורים(, העניין סבוך יותר: צריך לנתק את כל המכשירים מהחשמל, ללחוץ על כפתור השתקת ההתראות על כל אחד מהם. עכשיו צריך לעזור לאייל לקום מהמיטה וללכת איתו לחדר השירותים. צריך להסיע את העמוד, ולדאוג שהצינורות לא יסתבכו זה בזה. ואז חוזרים למיטה, מחברים את כל הכבלים לחשמל. כשאייל מרגיש טוב יותר הוא קם, הולך לפעילויות במחלקה, לשיחות עם המטפל הרגשי. בכל פעם, הטקס חוזר על עצמו: עמוד, צינורות, כבלי חשמל. בנוהל הרגיל. 13

14 תופעות לוואי כימותרפיה גורמת לתופעות לוואי. כשאתה עם הילד שלך ורואה אותו מקיא, משלשל ומתפתל מכאבים אתה מרגיש חסר אונים. אייל מבקש ממני שארים את המיטה. ליד ראשו נמצאת קערת הקרטון. הוא מקיא לתוכה. אם הצליח לאכול, הוא מקיא את מה שאכל. אם לא — הוא מקיא מיצי קיבה. אני לוחץ על לחצן הקריאה לאחות. "אייל מקיא שוב, אפשר לתת לו משהו נגד בחילה והקאות?" האחות מגיעה, מוסיפה מזרק עם חומר לאחד המכשירים שעל העמוד. עד הפעם הבאה. עכשיו הוא צריך דחוף לשירותים. עמוד, כבלי חשמל, התרגולת הרגילה. מה שיוצא ממנו לא דומה למה שבדרך כלל יוצא מגוף של בן אנוש — נוזל ירוק. מזכיר הרבה יותר את המים הבאושים של נמל הקישון, שנמצא לא רחוק מכאן. אני חייב לשים כפפות כשאני עוזר לו לנגב; אם לא — הכימו יחדור אליי לעור. ואם אקיא, מי יעזור לי? ויש פעמים רבות שאין זמן לתרגולת של הגעה לשירותים. דמיינו בעצמכם. כימו גורם לנשירת השיער. לפצעים בלוע, בחלל הפה, בפי הטבעת. אייל צריך לבלוע כדור. הוא חושש, בצדק, שהוא יקיא את הכדור. גם הבליעה עצמה גורמת לכאבים. כאבים. משככי כאבים. תופעות לוואי — הפעם כתוצאה ממשככי הכאבים. תרופות שפועלות כדי להפחית את תופעות הלוואי של התרופות שגורמות לתופעות לוואי. נגמרה המשמרת שלי. אני נוסע הביתה. בבית אני מנסה להשתכר ומצליח — אבל לא מצליח למחוק את מה שראיתי במחלקה קודם לכן. בסוף אני נרדם: לילה של ביעותים מחכה לי. אני חולם שאייל ואני נוסעים ברנו קטנה בכביש צר על סף תהום. אני מחנה את המכונית אבל חושש שתידרדר. אני מבקש מאייל שיעזור לי להחזיק את המכונית עד שאצא ממנה. אתנחתא דיגיטלית •"גוגל תמונות" שולח אלי קולאז' שיצר: כל הצילומים הם של עמודי תמך בחניון של רמב"ם — על כל אחד מסומן אזור, צבע ומספר אחר. בכל פעם שחניתי צילמתי, כדי שאמצע את המכונית במבוך של החניון. עכשיו גוגל החליט שמדובר בזכרונות ששווה לאצור. •חברת האשראי שולחת דו"ח של הכרטיס שלי ושואלת אם שמתי לב שההוצאות

15 על דלק עלו מאוד בחודש־חודשיים האחרונים. •הודעה מהבנק מציעה לי הלוואה בתנאי השוק האפור כי "אני לקוח מועדף". מלאכים ומלאכיות •רופאות ורופאים, אחים ואחיות, מטפלים ומטפלות, אנשי ונשות משק עם סבלנות ונתינה אינסופית. מילא המקצועיות — הרגישות והקשר עם הילדים בלתי נתפש. ירידה לפרטים: אילחוש לפני זריקה, חומר ממיס דבק לפני החלפת חבישה. מערכת הבריאות מדהימה. עולם אחר, עם אזור זמן משלו. •בנות שירות, ברובן נערות בוגרות אולפנה מעמותות שונות, עוזרות להורים המרוטים, מעסיקות ומשחקות עם הילדים. יש גם בן שירות. ברחבה המרכזית של המחלקה: עגלת קפה של חב"ד ולידה עץ כריסמס. •חברים שנרתמו לשמח: אייל מאוד אוהב את "קופה ראשית". צפינו ביחד בכל העונות, יותר מפעם אחת. עם עזרה של אנשי תקשורת שאני מכיר, אייל מקבל ברכות החלמה מצולמות של כל כוכבי הסדרה, שירה, רמזי, כוכבה, טיטינסקי, פרנקו, אנטולי, ניסים, נעמי, אסתי, מוש, גב' סטרטינגר וגב' יצחקי. בכל פעם שמתעורר קושי, אני משגר סרטון. •אייל זוכה לברכת החלמה גם מהצ'ייסר איתי הרמן, מיונתן מרגי, עדי חבשוש וגיה באר גורביץ', כוכבות "צומת מילר", ומפרופ' נחמן אש. •מאור איש הלגו מבקר את המחלקה לפחות פעם בשבוע ומחלק ערכות לגו ענקיות לילדים שבעניין. בכל פעם אייל מקבל אתגר של לגו עם יותר חלקים. •אנשי העמותות השונות עושים ועושות הרבה מאוד כדי להקל ולשמח את הילדים והוריהם. •תרומות דם — קרובי משפחה, חברים וקולגות. •תפילות להחלמה — מכרים יהודים ונוצרים שמאמינים באלוהים. מקווה שלא שכחתי מישהו. אם כן, מתנצל מראש.

16 נ.ב: מהרגע שאייל אושפז במחלקה האונקולוגית, טופלנו במסירות על ידי צוות של פסיכולוגים, מטפלים רגשיים ועובדים סוציאליים. מה שסופר בפרק הקודם אירע בשעות ובימים הראשונים של האשפוז, במחלקה הכירורגית — שבה ילדים מתאשפזים לפרקי זמן קצרים ויש פחות שימת לב לענייני נפש.

עקיצה על גלגלים: גם ברגעי השפל של עלינו סיבוב חיינו, מנסים לעשות העובדת הסוציאלית הסבירה לי שאני לא זכאי להטבות או עזרה, מלבד "צ'ופר" אחד: תו נכה. כמה ימים אחרי השיחה איתה, קיבלתי טלפון: "זה בנוגע לתו נכה שמגיע לכם. מה מספר כרטיס האשראי?" העובדת הסוציאלית של המטו־אונקולוגית ילדים שוחחה איתי. הקשיבה לקשיים שגוללתי בפניה והסבירה לי איזו עזרה אני זכאי לקבל. כפי שחששתי, התברר שאיני זכאי לכל עזרה, להוציא הטבה אחת: תו נכה לרכב. היא ביקשה ממני פרטים, צילום רישיון רכב וכו', והבטיחה שאקבל את התו בתוך שבוע, לכל היותר שלושה שבועות. כמה ימים אחרי אותה שיחה עם העו"סית, קיבלתי שיחת טלפון: "שלום, אני מתקשרת בנוגע לתו הנכה שמגיע לך. אני מבינה שהילד חולה, ישועות השם כהרף עין! אפשר בבקשה את מספר תעודת הזהות של הילד?" הייתי בטוח שהפקידה האדיבה מדברת מביטוח לאומי. כנראה זו אגרה כלשהי — אין משהו בחינם בארץ, ובטח לא לעצמאי. נתתי לה את המספר. "תו הנכה יגיע אליך תוך מקסימום חודשיים", אמרה הגברת, "לצורך הטיפול בבקשה אתה צריך לשלם 1800 שקל. מעוניין לפרוס לתשלומים? מה מספר הכרטיס?" למזלי, סמדר זוגתי שמעה את השיחה. היא חטפה ממני את הטלפון והתעמתה עם הפקידה. לקח לי זמן להבין שהגברת הנחמדה מהעבר השני של הקו בעצם ניסתה לעקוץ אותי — היא היתה נציגה של חברה מסחרית שעוזרת למסורבי תו נכה לצלוח את נפתולי הביורוקרטיה, תמורת סכומים נכבדים. במקרה שלי, לא היה צורך בשירותיה. הרי זכאות כבר יש לי. איך החברה הזו הגיעה אלי? תרמית כלשהי, בשילוב שיטת מצליח. 17

כמה ימים לאחר ניסיון העקיצה הכושל, קיבלתי את התו המיוחל. הסכום היחיד שנדרשתי להשקיע היה 25 שקל, עבור מעין עריסת פלסטיק שנועדה להציג את התו בשמשת הרכב. אחרי כל זה, גיליתי בדרך הקשה שבחניון של רמב"ם לא מתייחסים לתו נכה וגובים ממך את מלוא תעריף החנייה — אלא אם הילד בעצמו נמצא ברכב )ומובן שהוא לא ברכב, הוא באשפוז(. הקמע של אייל בסכנת חיים אייל וצ'אקי קשורים באהבת נפש. אייל, ילד יחיד, רואה בצ'אקי אח צעיר. סמדר ואני רואים בצ'אקי בן משפחה. צ'אקי הוא כלב די גדול, עם שמחת חיים בלתי־נדלית; הוא מאולף פחות או יותר וסובל מבעיית וויסות רגשות. הכינוי שלו הוא "פרא". כשאייל מגיע אלינו הביתה, צ'אקי מאבד את זה לדקות ארוכות. קופץ על אייל הקטן וקל ממנו; שורט אותו וכמעט מפיל אותו. מכונת אהבה בלתי ניתנת לעצירה. מאז שאייל חלה, הוא לא נפגש עם צ'אקי. שניהם מתגעגעים זה לזה, אייל מדבר עליו כל הזמן; מספר לצוות הרפואי על המעללים והתעלולים שלו. את בנות השירות הוא מרשים עם צילומים של צ'אקי בנייד. הפרופסורית, ראש המחלקה, אפילו הציעה שאביא את צ'אקי לבית החולים כדי לעודד את אייל )הוחלט שלא: צ'אקי, בהתלהבות בלתי ניתנת לריסון, עלול לעקור את הצנתר(. בכל פעם שאנחנו משוחחים בטלפון, השיחה תמיד נפתחת ב"צ'אקי לידך?". וכמובן, אנחנו מקיימים באופן תדיר שיחות וידאו בהן אייל יכול לצפות באחיו האהוב. ערב אחד, אחרי שחזרתי מרמב"ם, סמדר וצ'אקי שבו הביתה מסיבוב. צ'אקי אחז בפיו עצם לא מזוהה שמצא ברחוב ולא הסכים לוותר עליו. כשניסיתי לחלץ את החפץ בכוח מפיו, הוא עשה מה שנראה לו לנכון — ובלע אותו. למחרת, בטיול הבוקר, צ'אקי הקיא קצף לא ברור. החפץ לא יצא ממנו, לא מקדימה ולא מאחור. אני נוסע לאייל ברמב"ם, ובדרך מרים טלפונים לחברים מנוסים ממני בגידול כלבים. התשובה שלהם חד־משמעית — לטוס עם צ'אקי לווטרינר. הווטרינר אומר בטלפון שצ'אקי בסכנה וחייבים להביא אותו לניתוח מציל חיים. אולי בוחן המציאות שלי לא היה במיטבו באותה נקודה, אבל המחשבה העיקרית שלי היתה שמוות של צ'אקי — עם כל הצער שבדבר — עלול להשפיע גם על ההחלמה 18

19 של אייל. צ'אקי הוא הקמע של אייל, אחד המפתחות להחלמה. סמדר הוזעקה מעבודתה, צ'אקי הובהל לחדר ניתוח. כשחזרתי הביתה אחר הצהריים הוא כבר שכב בכלוב התאוששות, בטנו מגולחת. היו לו תפרים והוא היה חצי רדום עדיין. לקחנו אותו הביתה, חיברנו לו "קונוס אליזבת" )כן, ככה קוראים לזה(. לאייל סיפרתי שאחיו הצעיר עבר גם הוא ניתוח בבטן, מתוך הזדהות איתו. "שניכם תחלימו במהרה ותיפגשו", הבטחתי לו. לשניהם.

לאייל, "פשוט אין "הם לא רעים", הסברתי אונקולוגיים" להם ניסיון עם ילדים לסורוקה כדי שאייל יוכל להשתתף בניסוי שכרגע הוא אחרי סיבוב רביעי של כימותרפיה ברמב"ם, נסענו מדע בדיוני — אבל יום אחד אולי יאפשר לו להביא ילדים לעולם. בסוף, שיחת טלפון קצרה הזכירה לי מה מעסיק את שאר בני האדם בשעה טובה, אייל סיים ארבעה סיבובים של כימו. אם היה מדובר בסבב הראשון של הלימפומה, היינו עורכים מסיבת סיום קטנה ונפרדים לשלום מהמחלקה. אבל אייל חלה פעם שנייה, באופן נדיר, ולכן הוחלט על סיבוב כימו נוסף בעצימות גבוהה. במהלך הטיפול נדרש אייל להיכנס לבידוד של חמישה שבועות באגף מיוחד של המחלקה. מטרת סיבוב הכימו האכזרי: להשמיד תאי סרטן רדומים, כאלה שעלולים מתישהו להפוך למחלה פעילה. ומכיוון שכימו פוגע במערכת החיסון, וכימו בעצימות גבוהה ממש משמיד את כל תאי הדם הלבנים האחראים לכך, הוחלט על השתלת מח עצם עצמית. מה זה אומר? מוציאים מהחולה מוצר דם שנקרא "תאי אב" כשספירת התאים הלבנים גבוהה, ואחרי הכימו, כאשר הספירה תהיה הרבה מתחת למינימום, מחזירים את מה שהוציאו. ההליך היה נוח ונטול כאבים לאייל, נ' ואני ישבנו בכורסאות מפנקות ואפילו היה זמן לקרוא ספר. סורוקה — מהמחט אל הפחת כימותרפיה פוגעת בפוריות העתידית של הילד. אבל כשמדובר בלימפומה מס' 2 , פלוס כימותרפיה בעצימות גבוהה, הרי שהפוריות העתידית יורדת מהפרק. ילדות יכולות לעבור שאיבת ביציות, אם הוריהן מבקשים זאת. אבל אצל ילדים הסיפור מסובך יותר. פרופסור־מומחה להפריות בדימוס, חוקר טכנולוגיות עתידניות בהווה, עורך ניסוי רפואי; בהליך כירורגי מוציאים מהאשך של הילד את מה שבעתיד יהפוך לתאי זרע, מקפיאים ומחכים לשנים הבאות. על פי התקדמות הרפואה, מאמינים שניתן יהיה 20

להפוך את התאים המוקפאים לתאי זרע תקניים שבבוא היום יפרו ביציות. כרגע זה בגדר מדע בדיוני, אבל לך תדע. עקב אכילס של הסיפור הזה הוא שהפרוצדורה יכולה להתבצע רק בבית החולים סורוקה. אחרי שהוחלט ללכת על זה )אני לא תמכתי ברעיון, אבל כיבדתי את רצונה של נ'( נפגשנו שלושתנו ערב אחד במחלקת הילדים בבאר שבע. ההתחלה היתה מבטיחה: בחניון כיבדו את תו הנכה שלי, ואת אייל ונ' קיבלו בסבר פנים יפות ומזמינות. כאשר הגעתי למחלקה נפגשנו עם הפרופסור, הוא הסביר בסבלנות לאייל ולנו מה הולך לקרות. הניתוח נקבע למחרת בבוקר. היתה רק בעיה קלה: אייל נאלץ לקבל עירוי ביד, זאת אומרת לסבול דקירה שמפניה חשש מאוד. הוסבר לנו שלא ניתן להשתמש בצנתר הקבוע וחייבים עירוי בווריד. מיני־דרמה, צוות קשוב ורגיש — והצינורית היתה במקומה. נ' ישנה במחלקה, בחדר עם אייל. אני לנתי במלון השייך לרשת גדולה וממוקם בסמוך לבית החולים. כשיצאתי מהמקלחת שמתי לב שאין בחדר מגבות. בבוקר הגעתי לבית החולים, אייל נכנס לניתוח, ישבתי עם נ' בחדר ההמתנה וחיכינו. העברתי את הזמן במילוי משוב על הלילה במלון באתר Tripadvisor. האח התרגז: כדור, זריקה — או שאייל ימשיך לסבול התהליך עצמו עבר בצורה חלקה ביותר. המנתח הגיע, סיפר שהכל היה בסדר גמור ואחד ההורים יכול להיכנס לחדר ההתאוששות להיות עם אייל. נכנסתי, נ' נשארה בחוץ. אייל התעורר עם כאבים עזים בבטנו. למוד ניסיון, הרגעתי אותו: "ילד מתוק שלי, תיכף תקבל משכך כאבים, הכאב יעבור". הגיע איש צוות חדר ההתאוששות. בדק את העירוי. אייל צעק מכאבים. מסתבר שצינורית העירוי יצאה מהמקום, היה צריך להכניס עירוי חדש. אייל נכנס ללחץ שהפך במהרה להיסטריה. כל נגיעה בעירוי גרמה לו לצעוק. עכשיו גם הבטן כאבה מאוד. הוא צעק: "חזר לי הגידול, חזר לי הגידול!" ניסיתי להרגיע, ביקשתי שיתנו לו משהו נגד כאבים ומשהו להרגעה. בשלב זה אייל כבר היה בהיסטריה מוחלטת. כל נגיעה ביד, בבטן או בכל מקום בגוף הביאה זעקות כאב. האח בחדר ההתאוששות איבד את הסבלנות: "או שתבלע כדור או שניתן לך זריקה" אייל צעק שהוא לא מסכים. הוא צדק בעניין הכדור: כשמתעוררים מהרדמה נוטים להקיא מה שנכנס לפה; נוסיף לזה את הניסיון של תופעות הלוואי של הכימו — והגענו לסירוב. 21

22 האח כבר איבד את הסבלנות לגמרי ואמר שאם אייל לא מסכים לקחת כדור או לקבל זריקה — שימשיך לסבול. הוא לא יכול לעזור. התקשרתי לנ', שלחתי וואטסאפים לצוות ברמב"ם. ביקשתי שיתנו לאייל משהו להרגעה, בנוסף למשכך כאבים. אחרי פרק זמן לא ידוע הגיע רופא מבוגר, סבלני ומנוסה. פתאום התברר שניתן היה להשתמש בצנתר. אייל קיבל תרופת הרגעה במינון שהרגיע אותו ונתן לי שהות לדבר עם הרופא המבוגר. הרופא התעניין גם בי, והיה אמפתי ללחץ הנפשי בו הייתי נתון. עכשיו היה צריך לקחת את אייל למחלקה. לא היה פשוט, לוגיסטית ונפשית. בדרך היו כמה ניסיונות לא מוצלחים להתפנות בשירותים: הרדמה גורמת לעצירות, עצירות גורמת לכאבי בטן, כאבי בטן גורמים לבהלה. בסופו של עניין הגענו שלושתנו לחדר במחלקת הילדים. התקשרתי לסמדר וביקשתי שתשלח לנו בדחיפות סרטון וידאו של צ'אקי הכלב. הסברתי לאייל שהצוות בכירורגית סורוקה לא מרושע — הם פשוט חסרי ניסיון עם ילדים אונקולוגיים. אייל הקשיב ולבסוף נרדם. טלפונים לרמב"ם, שיחות עם הצוות בסורוקה, רגיעה אחרי שעות של דרמה. נ' הציעה שאשים ראש, נרדמתי גם אני לשעתיים. אייל חזר עם נ' לקיבוץ; אני נסעתי הביתה. שמתי את "לד זפלין 4 "בעוצמה וניסיתי לשכוח את מה שהיה. סדר עדיפויות למחרת ראיתי על צג הטלפון מספר מאזור החיוג של באר שבע. חשבתי שאולי סוף סוף מישהו מסורוקה מתקשר להתנצל; תחת זאת זכיתי לפנייה מנציגת בית המלון שבו התאכסנתי )זה בלי המגבות(, שביקשה ממני למתן את הביקורת ב־Tripadvisor ולשפר את הציון שנתתי למלון.

ה–MRI עובד 7/24 . מתי תורנו? "אם מישהו לא יגיע, תיכנסו" כשבאנו לקבל טופס שחרור, הרופאה שמה לב שההליכה של אייל קצת מוזרה. היא ערכה לו כמה בדיקות שמזכירות בדיקת שכרות בנהיגה והודיעה כי הוא ייאלץ להישאר לישון בלילה במחלקה. וגם: הבהרה בעניין החוויה הקשה בסורוקה לפני הטיפול החמישי והבידוד שנדרש בעקבותיו, אייל עבר בדיקת פט סי. טי )CT PET .)נ' בדיוק חלתה בקורונה ושהתה בבידוד ולכן לא יכלה להגיע לבית החולים. לכן, אייל הגיע עם א', אחותה של נ'; אחותי ואחי הגיעו גם הם. לפני הבדיקה אייל קיבל עירוי: שוב, אי־אפשר היה להשתמש בצנתר הקבוע. אחרי טראומת סורוקה, הסכימו הרופאים להכניס לו את העירוי בהרדמה קלה. הפעם הכל עבר כשורה: כפי שהבטחתי לאייל, ברמב"ם יודעים לטפל בילדים אונקולוגיים. הבדיקה שנערכה כמה שעות מאוחר יותר לא היתה דרמטית, הכל עבר בנינוחות. אחיי גיבו אותי כשיצאתי לאכול בזריזות, בשעה שתיים לערך הבדיקה הסתיימה, אחיי נסעו הביתה וא' הגיעה לאסוף את אייל. הלכנו לקבל טופס שחרור מהרופאה המטפלת. הרופאה שמה לב שההליכה של אייל קצת מוזרה. היא ערכה לו כמה בדיקות )משהו שמזכיר בדיקת שכרות בנהיגה — ללכת בקו ישר וכו'(. בתום הבדיקות, הודיעה הרופאה כי בהמשך היום תגיע נוירולוגית לבדוק את אייל, והוא ייאלץ להישאר לישון בלילה במחלקה. השארתי את אייל עם א' ויצאתי להצטייד: מברשת ומשחת שיניים, תחתונים וגרביים להחלפה. זאת היתה הפעם הראשונה שבה ישנתי בבית החולים. אחר הצהריים הגיעה הרופאה הנוירולוגית. היא ערכה כמה בדיקות ובסופן — כדי להיות בטוחה שאין בעיה עצבית — המליצה על בדיקת MRI .שאלתי מתי תיערך הבדיקה. "אתם בהמתנה", השיבה הנוירולוגית, "אם מישהו שהוזמן לא יגיע — יכניסו אתכם". ה־MRI עובד 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע. אנחנו ממתינים, כמו בשדה תעופה כשהטיסה מתעכבת: משחקים טאקי, צופים בסרטונים בסלולרי, מנשנשים חטיפים )אני מנשנש. בשלב זה, אייל עם חוסר תיאבון ופצעים בפה(. 23

הלילה עובר והבוקר מגיע, עדיין אין תור ל־MRI .אמא של נ' מגיעה לעזור, אני יוצא לאכול בזריזות )האחות מבקשת "תהיה על הטלפון"(. אני חוזר, כלום. סרטונים, חטיפים. אני שולח הודעות ללקוחות — אני בבית חולים, לא ברור עד מתי. התוצאות של בדיקת הפט סי.טי מגיעות. בשורה התחתונה, "אין סימנים ללימפומה פעילה". אושר גדול! שולח הודעות לסמדר, לנ' ולכל מי שאפשר. וה־ MRI ?עדיין בהמתנה. הצהריים חולפים, אנחנו מנמנמים. א' מגיעה לתגבור ב־00:17 ופתאום — יש! התפנה מקום. עירוי )הפעם בהרדמה קלילה ומהירה מאוד(, אלונקאי מגיע ומוביל אותנו לחדר הבדיקה. עכשיו הכל רץ: אני נכנס עם אייל, משאיר אצל א' את השעון והנייד )אם אכניס אותם לחדר הבדיקה, הם יפסיקו לעבוד(. בדיקה מוזרה: המכשיר מפיק צלילים שנשמעים כמו מוזיקה אלקטרונית ניסיונית משנות ה־70 ,בנגינה איטית ובווליום מוגזם. בלי שעון, אין לי מושג כמה זמן אנחנו נמצאים שם. הבדיקה הסתיימה, אנחנו חוזרים למחלקה והפעם אייל מקבל טופס שחרור. א' לוקחת אותו בחזרה לקיבוץ, אני נוסע הביתה. בדרך, אני מקבל טלפון: תוצאות הבדיקה מלמדות שהכל בסדר. בחזרה למיון — הפעם בגללי עשיתי לאייל ביטוח מחלות קשות. הסוכן הבטיח הרים וגבעות, הגשתי את כל הטפסים וציפיתי לקבל סכום נאה. לאחר המתנה מורטת עצבים הסתבר שהביטוח אכן מכסה כל מחלה קשה, איומה ונוראית ככל שתהיה — מלבד לימפומה. כעסתי. כעסתי מאוד. הייתי בעיצומו של פרויקט שדרש ממני לג'נגל עבודה מסביב לשעון, נסיעות לרמב"ם ושוב עבודה. ערב אחד התחלתי להרגיש רע, פיזית. הדופק שלי השתולל ולא הפסיק. סמדר נלחצה והזמינה מגן דוד אדום. הגיעו פרמדיקים, בדקו, שאלו — והחליטו להזמין ניידת טיפול נמרץ. הניידת לקחה אותי לאיכילוב, לא לפני שביקשתי שימתינו כמה דקות כדי שסמדר תביא לי ספר מהבית. לך תדע כמה זמן אבלה במיון. הגענו, השכיבו אותי במיטה, ערכו בדיקות, לקחו דמים. שלוש משלחות של רופאים הגיעו לתחקר אותי, בכל פעם אותן שאלות: "לקחת ריטלין? אתה על קוק?". הסברתי שממש לא, פשוט אני בלחץ, הילד מטופל עם סרטן, אני עובד לילות כימים, הרגיז אותי לקוח, אולי שתיתי קצת יותר מדי וודקה; ממש לא ריטלין ובטח לא קוק. 24

25 )אפילו סיגריות אני לא מעשן כמה שנים(. כתבו מה שכתבו, ולבסוף שחררו. בסוף הגיע החשבון: 000,2 ומשהו שקל. כמה הערות לגבי הפרק הקודם )בסורוקה( 1 .מדובר בניסוי רפואי. אף אחד לא עשה לנו טובה: לחוקר דרושים נסיינים, כך שמדובר יותר בעיסקה. אם יצליח הניסוי — כולם הרוויחו. 2 .התנהגות האח בחדר ההתאוששות היתה לא לעניין, בלשון המעטה; לא נכתבה ביקורת ולו הקלילה ביותר על אירועים אחרים בבית החולים. 3 .דמיינו ילד מפוחד שמתעורר מהרדמה במקום לא מוכר, סובל מכאבים, וזוכה לנזיפות מהאח בחדר ההתאוששות. 4 .עכשיו דמיינו אבא חסר אונים מול ילד שצועק מכאבים ולא מקבל עזרה. 5 .כפי שחששתי, האירוע בחדר התאוששות גרם לאייל טראומה. היה צורך להרים אותו על הרגליים — טיפולים קשים עמדו להתחיל, היה צורך בשיתוף פעולה עתידי איתו. לכן הסברתי לו שהתקלה היתה רק בחדר ההתאוששות, ושהם "לא מנוסים בטיפול בילדים אונקולוגיים". אייל אכן אושפז במחלקת כירורגית־ילדים. 6 .חפשו במפה איזה מלון גדול ממוקם כמה מאות מטרים מסורוקה.

26 אמרתי למפגין שאני חייב להגיע לבן שלי. בתמורה ספגתי קללות ללא דרמות, אבל כל הוודקה ששתיתי לא הצליחה השבוע הראשון של "הפצצת כימותרפיה" עבר למחוק מהזיכרון שלי את הרגע שבו המתקן המיוחד המחלקה כולה בגלל כמה קציצות בשירותים התמוטט. וגם: כך כמעט העליתי באש את אייל בבידוד. הכניסה לאגף היא רק באמצעות כרטיס מגנטי; הכניסה לחדר — אחרי מעבר בדלתות כפולות. רק נ' ואני מורשים להיות עם אייל. נ' ישנה שם בבית החולים, אני מגיע פעמיים־שלוש בשבוע. השבוע הראשון לכימו בעצימות גבוהה עובר בלי דרמה, ואז מגיע יום ההשתלה — השתלת מח־עצם עצמית. אני יוצא מהבית מוקדם בבוקר לכיוון בית החולים רמב"ם. בערך קילומטר לפני הכניסה לחניון בית החולים מתחיל פקק. אני בלחץ, הפקק זוחל. אחרי כחצי שעה אני מגיע סוף סוף לפתח החניון. החניון סגור בגלל הפגנה בכניסה לבית החולים. על מה מפגינים? נגד מחלקת המטו־אונקולוגית מבוגרים, שבה לפי החשד ניתנו לחולים תרופות שפג תוקפן. אחד המפגינים מתקרב אל המכונית. אני פותח את החלון, פלייר נזרק פנימה. אני מאבד את הסבלנות )שכבר מזמן איבדתי( וזורק את הפלייר בחזרה אל המפגין. אני מסביר לו שהילד שלי מאושפז באונקולוגית ילדים ושבגלל ההפגנה אני לא מצליח להיכנס. הוא מציע לי להצטרף להפגנה; אני מסרב — וסופג ממנו מטר קללות וגידופים. אחרי נסיעה לחוצה סביב בית החולים אני מוצא חנייה באדום־לבן )סוף־סוף יש שימוש לתו הנכה(. אני מגיע בריצה לחדר רק כדי לגלות שההשתלה כבר הסתיימה. הפרדת כוחות והרבה וודקה כפי שהובטח לנו ולאייל, תופעות הלוואי מהכימו בעצימות גבוהה יהיו קשות מהרגיל. וכך היה. אייל הקיא, שילשל )נוזל שכפי שכבר סיפרתי, נראה כאילו נלקח מהקישון שלפני הניקוי( וסבל כאבי בטן נוראיים.

27 בכל בוקר פחדתי שאקבל הודעה להגיע מהר לבית החולים כי אייל מת. בכל בוקר הייתי חייב לדבר איתו, אחרת לא נרגעתי. באתי לביקור. "היה לילה קשה מאוד", עודכנתי על ידי נ'. "לאייל קשה להגיע לשירותים, כשהוא צריך אני שמה את קרטון ההקאה על הכיסא שמיועד לשירותי הנכים )עם חור במושב(. אייל אכן הרגיש צורך להגיע לשירותים דחוף. מאוד דחוף. עזרתי לו לקום מהמיטה ולשבת על המתקן המאולתר. המתקן המאולתר לא עמד בפרץ, הכל קרס ונשפך על אייל, על הפיג'מה שלו, על המיטה, על נ', עלי ועל הרצפה. אין אפשרות לקרוא למנקה, בגלל שלצוותי הניקיון אין מיגון מתאים. לכן אנחנו היינו צריכים לנקות את כל האזור, להחליף מצעים, לנקות את עצמנו, לקחת את אייל למקלחת. עמוד, כבלי חשמל, צינורות — כל העסק. כשהכל הסתיים ביקשתי עזרה מהפסיכולוגית של המחלקה. בעצתה, הוחלט על הפרדת כוחות — כשאגיע לסעוד את אייל, נ' תיסע לקיבוץ לנוח. מאז, נהגנו כך: כל אחד בשיטה שלו, במשמרת שלו. כשהגעתי הביתה באותו ערב, הרגשתי שהכל מתפרק. למחרת שתיתי וודקה מרגע שהתעוררתי ועד שאיבדתי את ההכרה. הבעיה היתה שלא שכחתי דבר; הנה, עכשיו אני כותב על זה והזיכרון טרי לגמרי. קיוויתי שנאכל ביחד. זה נגמר בהזעקת מכבי אש ימי הבידוד ממשיכים: עליות ומורדות, לעתים חוזר לאייל התיאבון, לעתים גוברות הבחילות. יש פעילויות בחדר — בנות עם שבץ־נא ומשחקי קופסה, אח ובן שירות שהופכים חברים קרובים: שניהם מתעניינים בפוקימונים ואנימה — כר פורה לשיחות בלתי נגמרות. אני מגיע פעמיים־שלוש בשבוע לסעוד את אייל ולשחרר את נ' להתאוורר ולנוח. הזמן בבית החולים פועל בצורה שונה: הוא מורכב ממשמרות של אנשי צוות, מבדיקות, טיפולים, והחלפת תרופות ונוזלים בעירוי. הבדלים בין יום ללילה פחות משמעותיים בהשוואה לעולם בחוץ. באשר אלי, יש עניין אחד עליו אני מקפיד בדבקות: שנ"צ. אייל ממילא ישן ומתעורר חליפות; הטיפולים מחלישים ומעייפים אותו.

28 אני מגיע לסופ"ש ומביא איתי אוכל — קציצות טעימות שבישלתי. אם המזל יאיר לנו פנים ולאייל יחזור התיאבון, נאכל בצוותא. המחשב הנייד איתי כמובן, אני עובד פחות או יותר בזמנים שאייל ישן. עבודה לא חסרה: לחלק מהלקוחות אזלה הסבלנות וגם האמפתיה. מבחינתם, עבודה היא עניין של חיים מוות — ואם אתה לא מסוגל לספק את הסחורה לפחות תודיע, יש עוד אנשי מקצוע כמוך. שישי אחה"צ. אני מתעורר מהשנ"צ ומדליק את הנייד. משהו נראה לא כתמול־ שלשום. אני מתעלם, מתחיל לעבוד, אבל התוכנות מתנהגות מוזר, חלקן קורסות במהלך עבודתן. מסתבר שהמחשב שידרג על דעת עצמו את מערכת ההפעלה לווינדוס 11 .הכל טוב ויפה, אבל התוכנות לא מסתדרות עם מערכת ההפעלה החדשה. כמובן שמרגע זה דעתי מוסחת. בינתיים אייל מתעורר ומגיעה שעת ארוחת הערב. לשמחתי הוא רוצה לאכול. אני שם מגש במיקרוגל, מפעיל, וחוזר באובססיה למחשב. ריח חרוך מגיע לנחיריי. עד שאני מבין מה מקורו — אזעקה מופעלת בכל בית החולים רות רפפורט. "כולם מתבקשים לפנות את הבניין! מערכת כיבוי האש זיהתה שריפה באחת הקומות". שכחתי את הקציצות במיקרו. מגיע צוות כיבוי, מכבה את המכשיר. כשהייתי פחות או יותר בגיל של אייל, אחי ואני ערכנו ניסויים בערכת המדע לילדים "הכימאי הצעיר" וגרמנו לדליקה בבית. אייל מכיר היטב את הסיפור. "אבא", הוא מתמוגג, "תמיד אתה צריך לשרוף את החדר?"

פתאום הודיעו לנו שאייל יכול לצאת מהבידוד - למסדרון! בדמיוני ראיתי מסיבת סיום עם מוזיקה בקולי קולות, וגם: יום הולדת 13 בהמטו־אונקולוגית לבביות מצוות בית החולים ובמשחק טאקי בפאטיו. ריקודים וקונפטי. במציאות הסתפקנו בברכות בין שלל הכפתורים, השקעים, הצינורות והמכשירים בחדר הבידוד יש לחצן מצוקה המופנה לאח או אחות תורנים. על הכפתור יש אייקון של אחות בשמלה. נ' קוראת לכפתור הזה "מגדרית". אייל סובל מכאבים עזים בבטן. הוא מקבל משככי כאבים אבל מדי פעם יש התפרצות של כאב עז במיוחד. אני במשמרת, מג'נגל כרגיל בין העבודה והמחשב לטיפול, משחקים וצפייה בסרטונים בצוותא עם אייל. )המחשב שונמך — לאחר טראומת ווינדוס 11 ,ולבקשתי — הוחזר אחר כבוד לווינדוס 10.) כשאייל מרגיש טוב יותר אני מסייע לו לקום מהמיטה כשהוא צריך להגיע לשירותים; אני גם מפציר בו שיצטרף אלי לשולחן בחדר כדי לצפות בסרטונים או לאכול. כשאני מגיע בבוקר למשמרת, אני מקבל רשימת הוראות מנ' שכוללת, בדרך כלל, בקשה לקלח את אייל. זה לא פשוט: עמוד, צינורות, כאבים ובעיקר חולשה. במאמצים משותפים אנחנו מצליחים לעמוד במשימה. בימים אלה יש יתרון: לאייל אין שיער על הראש, לא צריך לחפוף! אחרי המקלחת אייל נקי, מריח רענן, עם פיג'מה טרייה — אבל מותש. אני מחזיר אותו למיטה. — "אבא, תלחץ על המגדרית, נורא כואבת לי הבטן". אני עונד על היד שעון עם סטופר. בימים שמחים יותר אנו נוהגים לשחות ולצלול בבריכת השחייה ולמדוד כמה זמן אנחנו עוצרים את הנשימה מתחת למים. עכשיו יש לשעון תפקיד חדש. אני מפעיל את מחוג השניות. "אין בעיה, אקרא לאח. אבל בוא נמתין 30 שניות. אם לא יחלוף הכאב — אלחץ על המגדרית". אני סופר לאחר: "30 ,25 , 10 ,15 "...כשאני מגיע לאפס רמת הכאב פוחתת ואנחנו מוותרים בשלב זה על עזרה. הכאב, כך אני למד, מגיע בגלים. בנוסף לתרופות נוגדות בחילות והקאות, אייל 29

מקבל משככי כאבים בקביעות, חלקם נגזרות של מורפין. צריך להיזהר איתם, כי הגוף מפתח תלות. אני לא יכול לגלות איפוק מול מגירת החטיפים, מתוקים ומלוחים. אייל מקבל ממתקים בלי סוף, הוא לא מסוגל לאכול אותם והמגירה עולה על גדותיה. "אבא", הוא מקניט אותי, "אתה צריך להיגמל מממתקים, אני אעזור לך". ככל שנוקף הזמן הכאבים פוחתים. לעומתם, לטראומה ולחשש מכאב מפלח ובלתי צפוי ייקח עוד חודשים לעבור. הודעה מבהילה בשלוש בלילה באחד הבקרים, לאחר שהתעוררתי )בחמש וחצי, צ'אקי הכלב החליט שכבר בוקר(, ניגשתי לטלפון. וואטסאפ מנ', משעה שלוש בלילה. כמובן שחששתי מהנורא מכל. ההודעה היתה מלחיצה: בדיקת פט סי.טי בהולה נקבעה לאייל בהמשך היום. מטרתה של בדיקת פט היא לגלות את קיומו של גידול סרטני; בשלב זה, אייל כבר היה כמה שבועות אחרי בדיקת פט ששללה גידול. מה קרה בלילה, הגידול חזר בפתאומיות? חיכיתי באי־שקט ובחרדה עד לשעה בה ניתן לשאול את אחד הרופאים. נזכרתי כל הזמן בניתוח בסורוקה בו אייל צעק "חזר לי הגידול, חזר לי הגידול". כשבסוף שוחחתי עם הרופא התברר שלא דובים ולא פט. בדיקת סי.טי רגילה, עקב חשד לתופעה שאינה מסכנת חיים. הבדיקה צריכה להיערך מאוחר יותר, במשמרת שלי. נ', עייפה לאחר אינסוף לילות לבנים, פשוט טעתה )או שהמאיית האוטומטי בוואטסאפ החליט על דעת עצמו להוסיף את המילה "פט" למונח "סי.טי"(. הגעתי לחדר הבידוד, נ' נסעה לנוח. מתישהו הגיע אלונקאי, הובלנו את אייל לבדיקה. בהמתנה אייל הרגיש רע ופנה אלי ואל הרופאה שהתלוותה אלינו: "זה לא פייר שחליתי פעמיים בסרטן". כמובן שלא היתה לי תשובה. הרופאה אמרה: "אתה צודק, זה באמת לא פייר. לכן אנחנו מבצעים טיפול כזה, שהסרטן לא יחזור לעולם". יציאה ראשונה מהבידוד בשבוע החמישי לבידוד, אחרי ימים איומים ולילות נוראים, במשמרת שלי, הותר לאייל לצאת מהחדר המבודד, לפטיו במחלקה. כמה חיכיתי ליום הזה: בדמיוני ראיתי מסיבת סיום עם מוזיקה בקולי קולות, 30

31 ריקודים סוערים וקונפטי. רבות חשבתי על שיר הולם: "למרות הכל" של כוורת? בעצם, זה מתאים יותר ללוויה שלי לכשתגיע. סגרתי ביני לבין עצמי על "אינקובטור" של רמי פורטיס ואחריו "Free m'I "של הסופ דרגונס. ואז הגיע הרגע: יוצאים מהבידוד! בלי כל הפירוטכניקה, בדממה, אבל איזו שמחה ואיזו התרגשות! התארגנו: נוהל עמוד, נעלי בית, סווטשירט מעל הפיג'מה, כובע. פתחתי את הדלת הראשונה מהשתיים, חיכינו עד שזו תיסגר, פתחתי את הדלת השנייה והנה, אנחנו במסדרון! לא יכולתי לעצור את הדמעות. בדרך אל הפטיו עצרו לידנו אנשי צוות מהמחלקה ובירכו את אייל על ההתקדמות בהחלמה. בת־שרות שנקשרה לאייל )וההפך( התלוותה אלינו: ישבנו מסביב לשולחן באוויר הפתוח. פתחנו במשחק טאקי נינוח, הצטלמנו וקיבלנו אורחים: משמרת רופאות שלראשונה זה זמן בדקו את אייל מחוץ לחדר; אחות נוספת אפילו עזבה לרגע את המשמרת כדי לבוא לברך אותנו. שחינו בסירה רעועה בים סוער מאז נובמבר, והנה, עכשיו, באפריל — סוף סוף רואים יבשה באופק. יום הולדת בראשית אפריל, אייל השתחרר מבית החולים ונסע עם אמו להמשך החלמה בקיבוץ. בסוף החודש חזרנו לרמב"ם )לא בפעם הראשונה וגם לא האחרונה( כדי לחגוג יום הולדת במחלקה, עם ילדים נוספים שנולדו באפריל. שאלתי את אייל: "איך המרגש, להיות נער בוגר בן 13"? ואייל ענה: "יותר טוב מ־12."

אז למה הוא מרגיש אייל החלים מהלימפומה, כל כך רע? היה כמה זמן יימשכו הטיפולים. דובר על כארבעה בנובמבר, אחד הדברים הראשונים ששאלתי חודשים. האשפוזים שהגיעו בתום הטיפולים הפתיעו גם את הצוות הרפואי. הבעיה היתה שלא נשאר כוח בשבילם. וגם: הפרופסור המכובד שכמעט חיסל את התוכניות של אייל למחנה קיץ הטיפולים, הכימו, ההשתלה והבידוד הסתיימו. אייל בבית, מתאושש; הוא אמור להיות במעקב, ולהיבדק במרווחים גדלים והולכים. זאת התוכנית — אך בפועל, קורה משהו אחר. הקיץ בפתח ואייל מתאשפז פעמיים, למשך שבוע בכל פעם. התחושה היא שהוא לא מתאושש. מהלימפומה, שממנה לא נותר זכר, אייל החלים גם החלים — אך הטיפולים עצמם התישו את גופו ורוחו. נ' ואני סחוטים גם כן. בנובמבר, כשנפגשנו עם צוות הרופאים, אחד הדברים הראשונים ששאלתי היה כמה זמן יימשכו הטיפולים. דובר על כארבעה חודשים. האשפוזים שהגיעו בתום הטיפולים היו בלתי־צפויים, והפתיעו גם את הצוות הרפואי. הבעיה היתה שלא נשאר כוח בשבילם. המאגרים של כולנו התרוקנו. בפעם הראשונה, אייל סבל מזיהום כלשהו ואושפז למשך שבוע. בפעם השנייה, הוא סירב לאכול ולשתות, היה חשש שיתייבש — ולכן אושפז שוב. אפשר להבין אותו: בדיקות שלא מסתיימות ולעיתים חוזרות על עצמן. נמאס לו. הביקורים החוזרים ונשנים ברמב"ם הפכו קשים יותר. אייל סירב לשתף פעולה, אנחנו זקוקים לכוחות נפש גדולים ממאגר מדולדל כדי להמשיך עם הבדיקות והבירורים שיסבירו למה אייל חוטף סחרחורות אכזריות בכל בוקר. תמונות מן העבר האם זיכרון יכול למחוק זיכרון שקדם לו? אמנם חלפו יותר משבע שנים מאז 32

לימפומה מס' 1 ,אבל תמונה אחת לא מרפה, לא יוצאת לי מהראש: אייל בן חמש. לאחר גיהינום של יום מתיש שכלל בדיקות, פט סי.טי והמתנות מורטות עצבים לדיאגנוזה, אנחנו מגיעים בערב להמטו־אונקולוגית ילדים, בבית החולים הישן. אחת האחיות מראה לאייל את חדר המשחקים וחדר נוסף שקרוי "כיתה". אייל מתלהב מהצעצועים שבחדר; הוא לא מודע למצבו. בכל פעם שאני נזכר ברגע הזה אני חש עצב עמוק עד כאב. גם עכשיו. באחד הלילות שלאחר מכן, חלמתי: מלחמה כלשהי מתרחשת. המצב עד כדי כך נואש שמגייסים גם את ילדי הגן, ואייל ביניהם. בחלום, אייל חירש; הוא לא שומע את הפקודות ואת הפגזים הנוחתים. הוא צועד אל מותו הוודאי. בניגוד אליי, אייל הוא מדחיקן מקצועי. כשחזר אל הגן, אחרי כחצי שנה של היעדרות ועם ניצני שיער שאך צמחו מראשו הקירח, התלוותה אליו פסיכולוגית. תפקידה היה לתווך את המציאות; להסביר לילדים מה קרה. שאלתי את אייל איך היה לחזור לגן, מה סיפר לחבריו. "סיפרתי שקנו לי אופניים חדשים", ענה. יום העצמאות, סגירת מעגל ואם כבר להפליג בזכרונות: אחד האחרונים שיש לי מאבא שלי הוא יום העצמאות הכ"ה למדינת ישראל, בראשון לציון, 1973 .פחות מחצי שנה לאחר מכן, ב־19 באוקטובר, הגיעו חייו הלא־ארוכים של אבי לקיצם הטרגי, ממערב לתעלת סואץ. באותו יום עצמאות, הובטח לחוגגים מופע זיקוקים מרהיב במיוחד. אחותי הגדולה, אחי הצעיר, אבא שלי ואני התארגנו כדי ללכת למרכז העיר לצפות בזיקוקים. מסיבה כלשהי התעכבנו, ואת המופע עוצר הנשימה החמצנו. כצפוי, כעסתי. ביקשתי מאבא שלי פיצוי על עוגמת הנפש. יצא שאייל בדיוק אושפז ביום העצמאות. מסיבות שונות, בוטלו מופעי הזיקוקים בעיר מגוריי. התנדבתי להחליף את נ' ולסעוד את אייל בערב החג ולמחרת. בחיפה, זאת נודע לי לאחר שהגעתי לרמב"ם, לא בוטלו מופעי הזיקוקים. חיפה, חיפה, עיר אמיתית! לקראת השעה שמונה בערב, בהנהגתה של האחות ס' שיזמה את המעשה המרגש, צעדנו — כל הילדים בהמטו־אונקולוגית שיכלו ללכת, עם או בלי העמודים — אל גג הבניין. 33

34 אייל נותק מהעירוי. עזרתי לו לנעול נעלי בית, הלבשתי לו מעיל מעל הפיג'מה, חבשתי כובע לראשו ותמכתי בו — הוא היה חלש וההליכה לוותה בקשיים. עלינו במעלית, יצאנו לגג וצפינו בזיקוקים. האחות ס', האחות י', מצעד של ילדים חולים, מחלימים, יהודים וערבים. סגירת מעגל אחרי 49 שנים. הסחרחורות לא עוברות אייל מאושפז. הוא סובל מסחרחורות וחולשה שלא מרפים. אמנם לא בבידוד, אבל בכל זאת שבוע של בדיקות, חיבור לעמוד, עירוי והיעדר מוטיבציה לצאת מהסביבה העוטפת של בית החולים. אייל זקוק לתמריץ: לגו או משחקים לנינטנדו כבר לא עושים את העבודה, צריך משהו קוסם יותר. בקיץ מתוכנן מחנה בהולנד של ילדים מחלימים מטעם עמותת "זכרון מנחם". אייל מאוד רוצה לצאת למחנה. הוא השתתף במחנה קודם, כשהיה בן חמש. באחד מסבבי הבדיקות, לאחר כמה משלחות של רופאים ורופאות בתחומים שונים )לא אונקולוגיים( מגיע פרופסור בכיר. הוא משוחח עם נ' ואיתי, שואל שאלות את אייל, צולל בנתונים, ומגיע לפיתרון. מסקנה הגיונית הקשורה לרמת הסוכר בדם כתוצאה מהניתוח שאייל עבר בבטנו להוצאת הגידול, אי אז בנובמבר. הוא מפרט לשלושתנו ולרופאה המטפלת מה ההתרשמות שלו. לאייל הוא מסביר בנועם שלא יוכל לטוס לחו"ל בחודשים הקרובים. "כדאי שתדחה את מחנה הקיץ לשנה הבאה", הוא פוסק. הפנים של אייל מכורכמים. התמריץ נמוג. אחרי שהפרופסור מסיים את ביקורו מגיעות שתי רופאות, שואלות סדרה של שאלות, בוחנות נתונים ומסכימות בינן על דיאגנוזה הפוכה לזו של הרופא. בהמשך היום מתברר שהתקן מדידת רמת סוכר שחובר לזרוע של אייל לא היה תקין. הדיאגנוזה, שהתבססה על נתוני רמת הסוכר מסתברת כלא מבוססת. החדשות המדכאות: הבדיקות ימשיכו. החדשות הטובות: הסיכוי לטוס להולנד ולהשתתף במחנה הקיץ חזר. יש תקווה.

גם בהחלמה מלימפומה, אין רגע דל ללימפומה היו תוכניות אחרות. הפעם, אחרי אינספור נסיעה ליפן, מולדת המנגה והפוקימונים — אך התכנון המקורי ליום ההולדת ה־13 של אייל היה בדיקות שהראו לנו שהסרטן נעלם, קיבלנו אישור בסלולרי: אבא, לא יוצאות לי מילים לחגוג בפורמט מצומצם. בבוקר החגיגה אייל כתב לי אייל, ילד יחיד להורים גרושים, רגיל לחגוג ימי הולדת משפחתיים פעמיים בשנה. התכנון ליום ההולדת ה־13 שחל השנה היה טיול ליפן: כחובב מושבע של מנגה, פוקימונים ואנימה, אין חופשה מתאימה יותר; אני הסתובבתי ביפן ב־1990 ,כחלק מטיול גדול למזרח. תמיד שאפתי לחזור. חלום משותף לשנינו. בינתיים היתה קורונה ואייל חלה. הטיול לא עומד לצאת לפועל, בטח לא בשנה הזאת. יום הולדת, חוגגים. ויש סיבה מצוינת: אייל החלים מלימפומה מס' 2 !אמנם הוא עדיין חלש וסובל מסחרחורות — בעיקר בבקרים — אבל יום הולדת חוגגים בערב, כך שנדמה שיהיה בסדר. קבענו תאריך ומקום לחגוג — חברים מועטים ומשפחה קרובה. באחת הביקורות ברמב"ם, לאחר אינסוף בדיקות שהראו שהמחלה נעלמה, נקראנו אייל, נ' ואני לשיחה עם ד"ר א', הרופאה האונקולוגית הראשית. דובר על תוכנית שיקום לאייל, על תמריצים להחלמה; הטיול של "זיכרון מנחם" חזר להיות אקטואלי, ובהמלצה של הרופאה הוחלט לחגוג לאייל יום הולדת אצלנו בבית, עם צ'אקי. "אייל מתוק, אתה בריא. הלימפומה כבר לא קיימת. עברת טיפולים קשים, אבל זה מאחוריך. אתה יכול לקום על הרגליים. זו בחירה שלך. נעזור לך בכל מה שצריך כדי שתחזור לחיים הרגילים — החיים שהופסקו בנובמבר". על הקיר מול חדרה של הרופאה תלוי ציור. לפני שבע שנים, יצרתי סדרה של ציורי נוף. את חלקם ציירתי כשחזרתי מבית החולים. כשאייל החלים, תרמתי אחד למחלקה, והנה, הוא עדיין תלוי על הקיר. 35

יצאנו מעודדים מהפגישה. צילמתי את אייל ליד הציור. יש אישור לחגוג! צ'אקי ואייל — האיחוד המרגש כמה חשבתי על הרגע הזה, של אייל מגיע לבניין בו אנחנו מתגוררים. בדומה לסצנה מסרט מלחמה, בו חוזר הלוחם לחיק משפחתו, קרובים וחברים מריעים לגיבור השב הביתה. אפילו תכננתי לתלות כרזה בלובי של הבניין. השכנה סיפרה לי שנכדתה חלתה גם כן בלימפומה. "מה שלומה" ,שאלתי — והשכנה, בהפגנה של טקט מזוכך, סיפרה שהילדה נפטרה. סמדר הרגישה לא טוב, חששה שמדובר בשפעת או קורונה. כדי לא לאתגר את מערכת החיסון השברירית של אייל, היא עברה להתגורר במלון סמוך. אבל מי צריך את כל הקרנבל? יש את צ'אקי, הכלב שכולו שמחה ורגשות, חוסר יכולת לוויסות רגשי ומכונת אהבה אינסופית! וכך היה. אייל הגיע. היה צורך לרסן את צ'אקי, נדרשו כמה דקות טובות ומשיכות נמרצות של הרצועה עד שנרגע. כמו סוס פרא במערבונים: קפיצות טירוף על אייל. לאסי שובי הביתה — בגרסה הפוכה. צופים ב"קופה ראשית" ובובספוג בצוותא, מזמינים פיצה... דברים שלפני חצי שנה היו טריוויאליים ועכשיו נעשו יקרים מפז. אייל ישן במיטה שלו, בחדר שלו, עם כלי מיטה חדשים )הודות לצ'אקי, ששמר על המיטה בזמן שאייל נעדר(. בבוקר החגיגה, אייל יושב על הספה בסלון. הוא לא מרגיש טוב. חמור יותר: הוא לא מצליח לדבר. מנסה לדבר, והמילים לא יוצאות לו מהפה. אייל בעל תושייה שצבר בימיו הארוכים בבית החולים. הוא לוקח את הטלפון וכותב לי: "אבא, לא יוצאות לי מילים. אני עם סחרחורת וחולשה". אני מנסה לא לאבד את העשתונות, משכיב את אייל במיטה, מכסה בשמיכה ומרגיע אותו. "תישן ילד מתוק, אתה עייף ונרגש, כשתקום תרגיש טוב יותר". כאן עלי לעצור ולספר שהתופעה הנ"ל כבר התרחשה. באחד מטיפולי הכימו, בבידוד, אייל הגיב לא טוב לאחד ממרכיבי קוקטייל התרופות. נ' התקשרה אלי וסיפרה שכשעה קודם לכן אייל איבד את היכולת לדבר: "ניסה להוציא מילים ונשמע כמו ילד עם שיתוק מוחין", תיארה. "וגם הראייה מאוד נעשתה מטושטשת". מלחיץ זה לא מילה. 36

37 הרופאים לא הופתעו, זו לא הפעם הראשונה שנתקלו במקרה כזה. השימוש בחומר החשוד בתופעת הלוואי הקיצונית הופסק מיד, חומר אחר שמבטל את השפעת הראשון ניתן דרך העירוי. כשנ' שוחחה איתי, חזרה לאייל כבר היכולת לדבר ולראות. הוא ישן; כשהתעורר ערכנו שיחת וידאו. ראיתי ושמעתי שהכל בסדר. בחזרה להווה: דילמה: האם לבטל את יום ההולדת? אם אתקשר לנ' ואדווח על מצבו של אייל, סיכוי סביר שניאלץ לדחות את האירוע. הפתרון להתלבטות מגיע מכיוון אחר. הטלפון מצלצל. ד"ר א' על הקו. אני מעדכן אותה; היא מרגיעה: "אייל בטח מאוד מתרגש. הוא ישן עכשיו? מצוין. אם התופעה תמשיך כשיתעורר, דבר איתי. נראה מה ניתן לעשות". בצהרייים אייל מתעורר. צ'אקי הסקרן מנסה להיכנס לחדר. "איך המרגש?" אני שואל. "טוב!, אבא, אתה יכול להכין לי פיצה־פיתה? אני רעב". אני עושה צ'ק ליסט זריז: היכולת הוורבלית חזרה, התיאבון חזר, מצב הרוח השתפר. בעוד שעות ספורות ניפגש כולם בחגיגת יום ההולדת. הפתעה! גם סמדר חוזרת מהבידוד שגזרה על עצמה. בערב אנחנו חוגגים. אוכל משובח, שמחה ומצב רוח בשמים. לא מתגרים בגורל, לא שרים "שתזכה לשנה הבאה". אני נושא דברים: ניסיון בדיבור מול קהל יש לי. האתגר — הפעם אני נואם לאחר אי אלו כוסות יין. חשש במשפחה: אלכוהול עלול להוביל את לשוני למחוזות לא בטוחים. אני מתעלה על עצמי; גם אייל לא מובך. חוזרים הביתה שמחים ומרוצים. נ' מתקשרת. בתום השיחה, עם אייל ואיתי, היא מבקשת שאלך למשרד הפנים ואחתום על אישור להארכת תוקף הדרכון של אייל. מחנה הקיץ בהולנד יוצא לדרך!

נפרדנו מהמחלקה ואייל נסע למחנה קיץ בהולנד נשארו בבית החולים ביום כיפור. כמה שעות לפני לפני שנים, בסבב המחלה הראשון, אייל ונ' כניסת החג הגיע גבר עם זקן וכיפה למחלקה, בדיוק איזו מתנה לקנות לצוות מפתח. הפעם, לקראת הפרידה מהמחלקה, ידענו כיסה את מתקן המים החמים ונעל אותו עם אייל בריא כבר תקופה. נכון יותר, אין לימפומה. הוא עדיין חלש וסובל מסחרחורות. מה שאומר: עוד בדיקות שונות ומשונות בנוסף לביקורות הרגילות. מועד לניתוח שבו יוציאו את הצנתר מחזהו של אייל נקבע. כמה ימים לפני הניתוח אני מקבל הודעה: "אבא, הצנתר יצא לבד". נ' מאשרת את המידע המוזר ושולחת גם צילום של הצנתר שיצא בעצמו. בעעע... וזה מה שאירע כחצי שעה לפני שנודע לי הסיפור: הצנתר — שכאמור הוחדר בניתוח וכך היה אמור להיפרד מחלל בטנו של אייל — אכן יצא באופן עצמוני ובתזמון מפתיע. דם ניגר מהחור שנפער; נ' התקשרה לד"ר א', וקיבלה הוראה ללחוץ עם האצבע על פתח היציאה ולעצור את הדימום. סצינה שלקוחה מז'אנר סרטי מלחמה ו"בלדה לחובש". הפצע הטרי נסגר מעצמו, והדאגה הוסרה. לא מדובר בתופעה שעולם הרפואה טרם נתקל בה. ניתוח אחד פחות! אבל עכשיו צצה בעייה חדשה־ישנה: אייל עדיין בטראומה מהכנסת עירוי, ובכל ביקורת יש צורך באחד. הפיתרון — טשטוש בגז צחוק. כאן כדאי לציין את הרגישות והמחשבה של צוות אונקולוגית ילדים ברמב"ם. מתאמים טשטוש במיון ילדים: כשאנחנו מגיעים אני לוקח תחילה את אייל למיון ורק אחר כך עולים לקומה 7 למחלקה כדי להמשיך בבדיקות. אני עוזר לאייל לטפס על המיטה, אחות תורנית שמה מסיכה על פניו. תחילה חמצן, ובהדרגה גם גז צחוק. תוך כדי אנחנו מפטפטים. אייל צמח לגובה מאז שחלה, עכשיו הוא כמעט בגובה של סמדר. אני סונט בו: "מה שמו לך בכימותרפיה, אולי יתנו גם לי כך שאגבה קצת? בגיל שלי אני רק נעשה נמוך ככל שחולפות השנים..." בערב, לפני שאנחנו נפגשים ברמב"ם, אייל שולח הודעה: "אבא, תביא איתך קוצץ 38

ציפורניים". למחרת, בתום הכנסת העירוי והוצאת הדמים פונה אלי הרופא התורן: "אבא, עכשיו תורך". אני קוצץ במיומנות את הציפורניים ברגליים של אייל. הרופא מתייחס לעניין בטבעיות: אייל לא מסוגל להתכופף בגלל התפרים בבטנו, וסובל מרגישות יתר עד כאב למגע באצבעות רגליו. "אל תשכח את הדם" אייל מזכיר לי. הוא צודק, באחת הפעמים גיליתי שאת המבחנות שכחתי אצלי בתיק; מזל שזה היה בדרך לחניון ולא בנסיעה למרכז או בבית. מתנה למחלקה ביקורת נוספת, האחרונה לפני הטיסה של אייל עם הזמזמים )ז"מ = ראשי תיבות של עמותת "זכרון מנחם"( למחנה הקיץ בהולנד. אחרי התייעצות עם נ' ועם האחות הראשית, החלטנו לקנות למחלקה מכונת קפה במתנה. בחנות אנחנו מתלבטים בנוגע לצבע: לבן — לא חסר בבית החולים; אדום — ממש לא. מחליטים על מכונה כסופה. המכונה מזכירה לי אנקדוטה מתקופת האשפוז של אייל בלימפומה מס' 1 ,לפני יותר משבע שנים: ערב יום כיפור. המחלקה מתחילה להתרוקן; נשארים רק ילדים שחייבים באשפוז, אייל בינם. אנשי הצוות היהודים — רופאות, רופאים, אחיות ואחים — יוצאים הביתה, ובמחלקה נשארים רק אנשי צוות לא־יהודים. הרופאה התורנית עטויה חיג'אב. לקראת הצהריים, אני נפרד מאייל ומנ' שנשארת איתו — כדי להספיק לעלות על הרכבת האחרונה לפני כניסת החג. גבר עבדקן בכיפה מגיע למחלקה. הוא ניגש למתקן המים )קרים וחמים(, מכסה אותו ונועל עם מפתח. אין קפה עד צאת החג. ובחזרה להווה: אנחנו עורכים טקס פרידה קליל: מצטלמים עם המתנות — נ' הביאה ערכת תה מהודרת, אמא שלי הוסיפה קרטון עם קפסולות קפה. סמדר הגיעה איתי לטקס הסיום. אייל עדיין חלש ונשאר במיטה: עכשיו הוא צריך להתחזק, הסחרחורות ילוו אותו חודשים רבים, יהיו בקרים בהם העוצמה תגדל, יהיו גם בקרים נטולי סחרחורות. רופא מומחה מאבחן שאייל סובל מפגיעה באיזון בין שלוש מערכות עיקריות: העיניים, אוזן פנימית ומערכות תחושה וממליץ על טיפול שנקרא פיזיותרפיה וסטיבולרית. הבעיה: בפריפריה קשה למצוא טיפול מסוג זה. רמב"ם מפנים את אייל למכון שיקום באזור מגוריו בקיבוץ, אבל מתברר שבמכון מטפלים רק במבוגרים ולא בילדים. 39

40 חופש גדול סמדר ואני טסים לנופש קצר בטורקיה. איזו הקלה! צרות של אנשים רגילים: תורים אינסופיים בשדה התעופה, דחיפות בצ'ק אין, אזהרת מסע — איומים על חיינו מצד משמרות המהפכה האיראניים — וגם ויכוח עם נהג מונית חאפר בדרך הביתה. כסף קטן. אייל מגיע למחנה הקיץ של עמותת "זכרון מנחם". היומיים הראשונים מתקיימים בירושלים עם שלל פעילויות הכוללות סיור בכותל לצד טיול ג'יפים. אייל שולח לי צילום ומתגאה שזיהה את מותג הרכב בו נסע. מי הילד של אבא? ואז טיסה להולנד. אייל מתלהב ומבזבז כבר בדיוטי פרי את כל הכסף שקיבל מאיתנו. הוא מצטלם עם ערכת לגו שקנה בחברת המדריך האישי יצחק, שילווה אותו בהולנד. אל הקבוצה מצטרף ד"ר ר', מנהל מחלקת ההשתלות שטיפל באייל במסירות, מכיר אותו עוד מהפעם הקודמת, וקיבל ממני לא מעט הודעות מבוהלות במהלך הבידוד ובעיקר בתקופה שלאחריו. הרופא מדווח שאייל מתחזק והרגשתו משתפרת בכל יום. אני מקבל דיווחים יומיים מנ': "הבן שלך לא אוהב להצטלם"; "הבן שלך לא החליף חולצה כבר כמה ימים"; בשיחות הטלפון והווידאו אייל נשמע מבסוט מהחיים. אני נוסע לנתב"ג בשלוש בלילה לאסוף את אייל. חונה בחניית נכים )יש תמורה לתו, סוף סוף( ומגיע לאזור קבלת הפנים. אי־אפשר לטעות: חבורה של הורים שמכירים אלה את אלה ושותפים לתלאות של ילדיהם ושלהם בבתי החולים השונים בארץ. שמחה גדולה, מגיעה חבורה עליזה וקולנית לבושה בירוק. בנסיעה הביתה שומעים ברדיו את השיר "Boy Cute "של נונו. אני מזיז את הראש לפי הקצב. אייל אומר לי: "אבא, אתה מביך". סרטן או לא סרטן, גיל ההתבגרות כבר כאן. מזל טוב באיחור קל, אייל חוגג השבוע בר־מצווה ועולה לתורה!

יש מילה אחת שבה לא אשתמש לתאר את מה שעברנו סרטן הוא "המחלה הארורה" וכל דבר הוא "אירוע" — מה שקורה בחדשות הוא "לא פחות מדרמה"; החל במלחמה סף־אטומית וכלה בפוסט של תקוה לסיומו. טור אחרון היא אכן "אירוע", ואולי האירוע הזה באמת הגיע גדעון נגד תחבורה ציבורית בשבת. המחלה של אייל החופש הגדול הסתיים. אייל הגיע אלינו לשבוע, כמו בכל שנה. שלל פעילויות, החל מצפיה בסרט בקולנוע ועד לקרב לייזר טאג; בילויים טריוויאליים שהשנה הפכו, כל אחד, לציון דרך. 1 בספטמבר הגיע. התרגשות דומה לזאת של יום תחילת הלימודים בכיתה א'. "איך עבר היום?" אני שואל את נ' וזוכה לתשובה שאייל הרגיש לא טוב, חולשה וסחרחורות ולא צלח את היום הראשון ללימודים. אני משוחח איתו בטלפון ומנסה לעודד: "לא נורא, ביום ראשון תרגיש חזק יותר ותצלח את יום הלימודים". לאחר התייעצות מחליטים שאייל יגיע בכל יום לבית הספר אחרי ההפסקה הגדולה. בבקרים קשה לו; סחרחורות וחולשה. גם הניסיון הזה לא צולח. את הימים הראשונים בשנת הלימודים הוא מבלה בבית: מתאושש מסחרחורות הבוקר וממשיך עם שיעורים פרטיים. החגים מגיעים: אין טעם לנסות שגרה. אייל בעצם לא ביקר בבית הספר מאז נובמבר בשנה שעברה, ובשנתיים לפני כן היתה קורונה. נחכה לתום תקופת החגים. נ' נאבקת בקשיי הביורוקרטיה והיעדר אנשי מקצוע זמינים בפריפריה, ומנסה לארגן לאייל, כפי שמגיע לו, טיפול רגשי ופיזיותרפיה וסטיבולרית. ייקח זמן, ורק כשמסתיימים החגים אייל מתחיל לקבל טיפול מתאים, כזה שהומלץ עוד לפני תחילת החופש הגדול. 41

בר מצווה בשעה טובה הסתדרו ענייני הביורוקרטיה, אייל התחיל טיפול פיזיותרפיה כפי שהומלץ, כאמור, לפני ארבעה חודשים. המטפל הרגשי סיים את החופשה שלו ואייל התחיל להיפגש איתו בקביעות. השבוע החולף, לראשונה מאז האשפוז הראשון אי שם בנובמבר לפני שנה, היה הראשון בו אייל הצליח ללכת יום־יום לבית הספר. כרגע עדיין מספר מוגבל של שעות, אבל זאת התקדמות ענקית בהחלמה. בחמישי היתה חגיגת בר־מצווה ועלייה לתורה, בקיבוץ. לא הצלחתי לעצור את הדמעות, ועוד מול כולם! אייל התלונן שהבכתי אותו. הסיבה: נישקתי אותו לפני כל החברים מהכיתה. אפילוג — זכרון דברים בחורף 1975 חזרנו, אמא שלי, אחותי הגדולה, אחי הצעיר ואני משהות של שנה ורבע בארה"ב. מאוקטובר 73 ,'תוך פחות משנתיים ימים, הספקנו לאבד אבא; אמא הכירה אלמן אמריקאי עם ארבעה ילדים משלו; היגרנו לארה"ב; התחלנו בית ספר חדש בשפה שלא דיברנו; אמא נישאה, ואחרי כשנה נפרדה והתגרשה מאבינו החדש. הייתי בן תשע. לפני שעלינו על המטוס בחזרה לארץ נפגשנו עם חברה של אמא. במקום לפנק אותנו במתנות פרידה )אבי החורג לקח את אחי ואותי לחנות צעצועים( פסקה החברה: "אז אפשר לסכם שעברתם הרפתקה". וואו, איזו הרפתקה! אפילו בסטנדרטים של שנות השבעים, שנים בהן טיפול פסיכולוגי נחשב משהו שהולכים אליו רק משוגעים; הפרעת קשב הוגדרה כ"מופרעות" ובעיות התנהגות של ילדים טופלה לא פעם בפליק בישבן — אותה הגדרה מילולית היתה קיצונית. בעדינות. אז "הרפתקה" היא מילה אחת בה לא אסכם את מה שעברנו, אייל )בכל העוצמה(, נ', אני, וכל הסובבים אותנו. נתפשר על "אירוע". בעוד פחות משבועיים אנחנו מציינים שנה לאירוע. "אירוע", כך למדתי, משמשת לתיאור כל מאורע: החל ממלחמה סף־אטומית במזרח אירופה וכלה בפוסט של תקוה גדעון שבו היא מביעה את דעתה המלומדת נגד תחבורה ציבורית בשבת. ניתן לומר שהמחלה של אייל, החל מהגילוי, דרך ניתוח החירום וכלה בכימותרפיה האכזרית עד 42

מאוד היא אכן "אירוע". עניין של מילים ו"פרופורציות" בכל פעם שאני צופה במשדרי אקטואליה, תמיד יתאר הפרשן התורן את מה שקרה בדקות/שעות האחרונות כ"לא פחות מדרמה". ואם מדובר באירוע משמעותי טיפה יותר — הרי שמדובר ב"דרמה". מה לעשות, בשבילי "דרמה" היא אייל שחלה בסרטן. כעת, כשאנחנו מתקרבים לציון שנה לגילוי הלימפומה אני יכול לציין שאכן מדובר בדרמה. אירוע דרמטי בכל היבט. אני שומע לא מעט שעכשיו, אחרי האירוע הדרמטי, כדאי ש"אקח הכל בפרופורציות". אז זהו, שלא תמיד: מסתבר שכוחות הנפש, שממילא לא היו במיטבם בתחילת האירוע, עדיין לא חזרו לעצמם. תקלות של מה בכך, כדוגמת דוד החשמל שהתפוצץ וגרם לנזילה — ישבש את הפרופורציות. עד שיגיע איש המקצוע ויתקן את מה שדרוש תיקון, אני אהיה נתון בלחץ נפשי לא קטן, יש אומרים — ובצדק — שהוא חסר פרופורציה. הסרטן הוא ה־מחלה ה־ארורה. זה מה שאני שומע לא מעט מלא מעט אנשים. מה זה אומר? שיש מחלות אחרות שהן מבורכות? לפני כמה חודשים, כשיצאתי לטיול בוקר עם צ'אקי הכלב, יצא לי לשוחח עם בחורה שטיילה עם כלבה משלה. איכשהו השיחה הגיעה למחלה של אייל. לשאלתי, עניתי שאייל חלה בלימפומה. בת שיחתי ענתה בשאלה: "איזה סוג של לימפומה". )קיימים סוגים שונים של לימפומה( מפה לשם, סיפרה לי שגם היא חלתה כשהיתה ילדה. והנה, עכשיו היא בריאה. כמובן שלא השתמשה בתואר "ארורה". "מאיפה היו לך את הכוחות?" נשאלתי לא פעם, ובעיקר על ידי מנחה המפגשים של אבות לילדים חולים/מחלימים מסרטן לסוגיו. "וודקה" היתה התשובה המיידית; ככה כשגברים נפגשים, לוקח זמן להודות בחולשה ובחוסר אונים. אבל האמת היא שמאגר כוחות הנפש די מוגבל, בכל אופן אצלי, ואת מה שספגתי בבית החולים, שלא לדבר על חוויית סורוקה — הוצאתי על הסובבים אותי, סמדר, בני משפחה ומעט החברים שהיה להם כוח. מה שלא יצא על אחרים — הגיע לחלומות. עד עצם היום )או הלילה( הזה. משפט לסיום זהו. כאן מגיע הבלוג שלי לסיומו. תודה ל"הארץ" על הפרסום ועבודת העריכה. 43

מי שמעוניין להגיב, ליצור קשר ולשאול — אני פה: com.gmail@eranrubinfeld