Fundamentación bioética de la llamada “adecuación del esfuerzo terapéutico” en el final de la vida Jorge Luis Manzini [email protected] Médico. Especialista universitario en bioética. Coordinador del Comité de Ética del Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata. Miembro Titular del Grupo de Trabajo “Decisiones en el final de vida”, Consejo Académico de Ética en Medicina (CAEEM) Profesor a cargo de la materia “Ética Clínica” de la Maestría en Cuidados Paliativos, Universidad del Salvador (CABA) Profesor invitado de la maestría en Bioética Jurídica de la Universidad Nacional de La Plata

1) TERMINOLOGÍA Y CONCEPTUALIZACIÓN El tema que nos convoca tuvo diferentes nombres a través del tiempo. En la tanatología clásica y a partir del siglo XVII se la llamó eutanasia pasiva. La denominación correspondía a una de las categorías en que se llegó a clasificar las acciones eutanáticas o eutanásicas, definiendo como tales, a todas las intervenciones profesionales (para la época, propiamente médicas) que implicaran la posibilidad de acortar la vida del paciente por razones profesionales. Así se hablaba de eutanasia voluntaria e involuntaria, directa e indirecta, activa y pasiva. Para quienes no trabajen específicamente estos temas, creo conveniente aclarar desde ya, que actualmente se reconoce como eutanasia sólo a lo que para la clasificación mencionada sería eutanasia activa, voluntaria y directa. Hasta entonces, eutanasia era, como lo indica su etimología, el buen morir (o “buen” -o “bien”- “muriendo”, como ha apuntado Rabinovich-Berkman11), muerte heroica y/o sin sufrimiento, como las de Cleopatra, Sócrates, Séneca2 o Catón el joven. Toda una revolución acerca de la misma comenzó con una obra de ficción, la Utopía de Tomás Moro, publicada en 1516. En ella, para los casos de enfermedad incurable con “dolor insoportable” sugiere al enfermo que se deje morir por inanición, absteniéndose de ingerir alimentos y bebidas, o que solicite la eutanasia, que se efectúa por medio de un “soporífero”3. Un siglo después, en un ensayo de Francis Bacon de 1605 publicado luego en 1623 con otro nombre4, el filósofo empirista inglés, predecesor del método científico, llamó a la que comenté como clásica definición de eutanasia, eutanasia interna (muerte con el alma preparada, preferentemente heroica) y denominó eutanasia externa a una intervención de los médicos que debían, según él, relevar del sufrimiento a los pacientes sin esperanza, “facilitándoles el tránsito”. Esta expresión ha sido traducida muchas veces como “abreviándoles”, pero a mi parecer, podría entenderse que exige a los médicos el alivio del sufrimiento de los moribundos, bastante descuidado en su época, y lograr esta meta llevando suavemente al paciente a la inconsciencia5. Bacon comenta que así era la muerte que el emperador romano Augusto afirmó que quisiera para sí refiriendo como modelo la 1

forma en que murió luego otro emperador, Antonino Pío, “ a modo y semejanza de un adormecimiento dulce y placentero”. Según el relato de la Historia Augusta, el emperador Antonino murió plácidamente en estado febril, sin intervención de los médicos6. En definitiva, para decirlo con términos contemporáneos, no me queda claro si Bacon reclamaba eutanasia [según la entendemos actualmente] o sedación paliativa. Pero éste no es el tema central de mi disertación, y por otra parte los médicos posteriormente rechazaron en general la eutanasia, así que dejo el asunto abierto a la curiosidad de algún investigador de la historia de la medicina y de la ciencia. En la década de los ´´80 del siglo pasado, se empezó a denominar a lo que hasta entonces era eutanasia pasiva, como abstención o retiro de tratamientos de soporte vital (withholding and withdrawing life support o life sustaining][treatments]) entendiendo por tratamientos de soporte o sostén vital aquéllos destinados a sostener o remplazar las funciones vitales como la respiración, la actividad cardiocirculatoria, la alimentación e hidratación artificiales. Valga como ejemplo el listado de una revisión publicada en 1991 por Peter Singer y Mark Siegler, de la Universidad de Chicago7. Ponían mucho énfasis en separar el “matar al paciente” del dejar morir8, tomando distancia de los movimientos proeutanasia, con bastante vigencia en la época9. Esta diferencia había sido esbozada por Areteo de Capadocia, médico griego de la época de la dominación romana que ejerció en el siglo I o el II de nuestra era, según recuerda Darrel Amundsen en una vieja publicación del Hastings Center Report de la que he tomado datos sustantivos para esta conferencia10. En 1967 había abierto sus puertas en Londres el primer Hospice moderno: St. Christopher’s. Así, volvemos a Inglaterra. La institución fue producto de la iniciativa de Dame Cicely Saunders, que venía trabajando en cuidados paliativos desde la década del ´40. Inició la corriente de pensamiento que en sus inicios se denominó “Movimiento Hospice” y luego “Movimiento de los Cuidados Paliativos” (CCPP). Muchos bioeticistas utilizan para describir sus fines la palabra “ortotanasia”, traducible como “muerte correcta”. Se debe remarcar que Cicely Saunders fue nombrada dama del reino por este trabajo al que dedicó su vida entera. Hasta el presente, incluso a través de pronunciamientos de la OMS al respecto, este movimiento sigue proclamando que su accionar no tiene nada que ver con la eutanasia (con ninguna categoría de eutanasia)11. La distinción no es tan tajante en los países del Benelux [Bélgica-Netherlands (Holanda)- Luxemburgo], en los que la eutanasia está legalizada. Se la suele ver como un recurso o alternativa más. Los médicos no están tan convencidos de que los cuidados paliativos permitan siempre una muerte en paz, y la sedación paliativa continua terminal se utiliza mucho más que en otros países12,13. Si bien oficialmente la eutanasia no integra los cuidados paliativos, se promueve la discusión con pacientes y familias al respecto y la clarificación acerca de si el médico tratante, llegado el caso, estaría dispuesto a practicar la eutanasia o si el paciente deberá recurrir a otro colega para ello 14. Poco después se comenzó a hablar de limitación terapéutica [en el final de la vida]15 y en tiempos más recientes de limitación del esfuerzo terapéutico, con la sigla LET como se la designa en la bibliografía en español. Lo más nuevo al respecto es la denominación de adecuación del esfuerzo terapéutico, originada y utilizada hace ya unos años tanto en los ámbitos de cuidados paliativos como en los de cuidados intensivos, sobre todo de España. El término elegido remarca, en armonía con la tradición de los cuidados paliativos, que no es cuestión de limitar, retirar o no ofrecer, sino de ofrecer las aproximaciones terapéuticas 2

adecuadas a la actual situación clínica y a las preferencias del paciente 16, 17, lo cual, desde la teoría bioética, debería ser la norma para todo paciente y toda situación. Ejemplos en la práctica de los cuidados paliativos son el abordaje desde la complejidad psico-socioespiritual, el apoyo a la familia luego de la muerte del paciente, la utilización de antipsicóticos como las butirofenonas para evitar o tratar las náuseas y vómitos provocados por opiáceos. Lo último está ahora bastante generalizado, por ejemplo en el perioperatorio. Cuando empezamos a trabajar en el tema allá por 1986, más de una vez, nos reenviaban al paciente de vuelta con la receta desde la farmacia, con la duda de si no nos habríamos equivocado. En estas situaciones del final de la vida, ofrecer otro tipo de acciones ante la proximidad de la muerte abre la puerta que cerraban las tópicas fórmulas de “No hay nada más que hacer”, o “Señores, la ciencia no es capaz de más”, a la cual Laín Entralgo denuncia por “pedantesca y distante”18, y que caen en lo que Leonard Martin señala como “mistanasia”, o muerte indigna19. Como veremos, algo así figuraba entre las normas para el ejercicio del arte entre los hipocráticos, con la fórmula “renunciar a tratar a aquellos de los que la enfermedad se ha enseñoreado, reconociendo que en esos caso la medicina es impotente”. Al respecto me parece apropiado aclarar que se consideraba que la mera prolongación de la vida para alguien que de todos modos iba a morir y sufría, no era un bien sino un mal. Hoy diríamos, evitar el sobretratamiento o distanasia. Por otra parte, debía preservarse la reputación del médico, lo único que garantizaba que pudiera vivir de su profesión (no tenía títulos académicos, ni diplomas de idoneidad). Esta postura tiene raíces en la medicina egipcia y también en la asirio-babilónica, y persistió hasta el Medioevo casi en todo su transcurso. Como resumen de esta primera parte diría que hemos considerado la ortotanasia, o CCPP, la eutanasia, la mistanasia y la distanasia. 2) HISTORIA Uno de los mitos más acendrados acerca de la medicina en todos los ámbitos, es la obligación de los médicos de preservar la vida a cualquier precio. Darrel Amundsen, en la publicación antes citada, afirma que la única obligación que atraviesa unos 2000 años de medicina occidental, es “ayudar, o al menos no dañar” 20. Demuestra que a lo largo de la historia de la medicina en occidente nunca se exigió a los médicos la defensa irrestricta de la vida. Aunque entre los fines de la medicina, se habla de la prolongación de la vida 21, esto debe entenderse como intento de mejorar las condiciones sanitarias para extender la expectativa de vida. A partir del siglo XVII la medicina fue tomando peso social como gremio. Mejoró su base científica y ofreció cada vez más acciones. Se hizo más útil, más omnipotente, salvadora y casi mágica. Cuando la medicina, tan soberbia en sus logros, fracasa en sus ofertas, la misma sociedad que mata con la anomia, la droga, la violencia y la guerra, exhibiendo la tensión permanente entre lo tanático y lo erótico (en sentido freudiano), exige a los médicos que sean como dioses y sostengan la mano del que ya está cayendo en el abismo. Para desentrañar estas complicadas relaciones normativas vale conocer las metas de la medicina propuestas en diferentes épocas. Para los hipocráticos, desde el siglo V a. de C., los fines eran aliviar el sufrimiento, reducir la violencia de la enfermedad y, como ya he adelantado, renunciar a tratar a aquellos de los que la enfermedad se ha enseñoreado22. 3

Como abordaje más contemporáneo del asunto tomaré un emprendimiento internacional formulado en 1996 por el Hastings Center of Bioethics de Nueva York, bajo la dirección de Daniel Callaghan. Entonces, se propusieron como metas de la medicina “prevenir la enfermedad y las lesiones, promover y mantener la salud, aliviar el dolor y el sufrimiento causados por la enfermedad y las dolencias, asistir y curar a los enfermos y cuidar de los que no pueden ser curados, evitar la muerte prematura y procurar una muerte en paz” 23. Cualquier agente sanitario con experiencia sabe por experiencia que muchas veces, la procura de alguno de estos objetivos resentirá forzosamente otro u otros. Precisamente de esto se trata la adecuación del esfuerzo terapéutico: tratar de comprender (con el paciente y sus personas significantes) cuáles son sus metas prioritarias en cada momento y adecuar en consecuencia las acciones terapéuticas. Otro mito muy en boga, éste más en los círculos áulicos de expertos, es que estos problemas de que no todo lo disponible tiene por qué aplicarse a un caso particular, empezaron con la explosión tecnológica. O sea, a mediados de la década del /50 del siglo XX, con las epidemias de poliomielitis, los respiradores, la aparición de las primeras unidades de terapia intensiva y la implementación clínicamente efectiva de la hemodiálisis sustitutiva de la función renal como hitos fundamentales. Desde entonces los problemas se han multiplicado y visibilizado más y han pasado de la privacidad de la relación médicopaciente al debate público. Sin embargo, tenemos ejemplos de esta problematización, al menos desde el siglo XVI. Voy a citar tres de teólogos españoles: En el siglo XVI, el dominico Francisco de Vitoria afirma que no es pecado mortal no alimentarse en razón de inapetencia producida por la enfermedad incurable que se padece. Tampoco hay obligación de aceptar todo medicamento que pudiera alargar la vida. Domingo Báñez, también dominico y a fines del mismo siglo, separa medios de tratamiento ordinarios (obligatorios) de medios extraordinarios (optativos), ejemplificando con una amputación propuesta para salvar la vida. En el siglo XVII, el cardenal jesuita Juan de Lugo extrema el argumento: tampoco los medios ordinarios son obligatorios, si no hay esperanza razonable de que produzcan beneficio al paciente, y asegura también que no es suicidio (recordar que estaba prohibido) permitir que venza la muerte a través del rechazo de tratamientos, hecho que en algunas circunstancias puede estar justificado. La discusión sobre estos asuntos reaparece en la iglesia recién hacia mitad del siglo XX. Un hito trascendente se produce en 1957, cuando Pío XII dirige la famosa alocución en un Congreso de Anestesiología, por lo que incorpora definitivamente al discurso médico y luego al discurso bioético los conceptos de tratamientos ordinarios y extraordinarios 24. Plantea el problema de aplicar o no la tecnología disponible para la época y además afirma taxativamente que su uso no es siempre obligatorio. Desde que empecé a trabajar el tema que hoy tratamos con el nombre de adecuación del esfuerzo terapéutico, hace casi 20 años, me pareció que la dificultad de aceptarlo tenía que ver básicamente con el llamado imperativo tecnológico (porque se puede, se debe) y también con la falta de reconocimiento de que la medicina se maneja con probabilidades y no con certezas, que plantea las cosas como si respondieran a una lógica lineal y no probabilística, que es la que más le cuaja para su práctica, en la cual se maneja permanentemente tomando decisiones en condiciones de incertidumbre. Esta complejidad de la práctica se ha hecho más notoria a partir de la introducción del sujeto en medicina, aspiración de la medicina antropológica de Viktor von Weizsäcker desde hace 4

por lo menos un siglo, de la filosofía existencial de nuestro también colega el psiquiatra Karl Jaspers y de la conformación de equipos de salud verdaderamente interdisciplinarios. Así, el paradigma paternalista de la medicina (desde los hipocráticos hasta hace pocas décadas) varió en forma progresiva e inexorable hacia un modelo autonomista. En éste, la toma de decisiones es compartida entre el equipo de salud, el paciente y sus personas significantes; en el proceso, todos los intervinientes (aún los observadores) que no son médicos aportan su cosmovisión, creencias, sentimientos, valores y preferencias. Pretendo examinar ahora un listado mínimo de principios, reglas y conceptos bioéticos que a mi juicio están implicados y enmarcan en forma apropiada este tipo de decisiones. 3) FUNDAMENTOS BIOÉTICOS Creo que se debe partir de deliberar acerca de cuáles sean las metas de la medicina, de las que ya he dicho algo. También he considerado la introducción del sujeto en medicina y la toma de decisiones compartida. En esta conceptualización se integran los principios bioéticos de no-maleficencia y beneficencia, la teoría del consentimiento informado, de la que considero superadora la noción de toma de decisión compartida, todo en pos de preservar y restituir la integridad personal, dañada por la enfermedad. Las situaciones del final de la vida plantean también el supuesto conflicto entre sacralidad y calidad de vida y el principio de proporcionalidad. Subyacen otros índices de resultados de la acción asistencial tales como los de riesgo / beneficio, costo / beneficio, y el concepto de inutilidad (futilidad) terapéutica. Estos procederes pueden dar lugar al planteo de alguna objeción de conciencia. Elegidas en forma compartida algunas alternativas posibles, la decisión deberá tener en cuenta también el principio de justicia. Algunas decisiones pueden estar muy cerca del límite legal, que hay que tener bien presente. Comentaré brevemente cada uno de estos conceptos:  Las metas de la medicina. He mencionado la propuesta del proyecto internacional del Hastings Center de 1996. Cuando no pueden ser respetadas todas a la vez generan una situación en la que una de las soluciones es la adecuación del esfuerzo terapéutico.  También considero suficiente lo expresado acerca de la introducción del sujeto. Es decir, el paciente como sujeto, como que es un igual moral del médico, va a desafiar el paternalismo que lo objetivizaba.  Los principios de No-maleficencia y Beneficencia entendiendo a la última como beneficientismo autonomista, es decir, es bueno lo que para el paciente es bueno. Muchos, al inicio de la bioética, subsumían estos dos principios en uno. A mi juicio, conviene mantenerlos separados, ya que la obligación de no hacer daño es la mayor y la única que un agente de salud no debería transgredir nunca. Diego Gracia asegura que la maleficencia y la justicia distributiva son principios de obligación perfecta mientras la beneficencia y la autonomía lo son de obligación imperfecta y por tanto se deben respetar si se puede sin perjudicar a los otros dos25.  La integridad personal es a la vez un concepto, un valor y un derecho esgrimido hace más de veinte años por Edmund Pellegrino, como superador de la muy individualista y 5

precaria autonomía. Pellegrino hace a la integridad física, psíquica, espiritual, moral un sinónimo de salud. Así, reconstituir la integridad es la tarea del agente de salud. Esto es lo que se llama sanación (healing), concepto diferente y más abarcativo del de curación y de gran utilidad en cuidados paliativos26. Dice el autor que si la autonomía es una capacidad de la persona total, la integridad es la totalidad de capacidades de una persona. Mientras la autonomía pertenece al orden del tener y se puede perder o no alcanzar nunca, la integridad es del orden del ser y siempre acompaña al ser humano como derecho moral universal27.  La teoría del consentimiento informado es un hito importante en la historia de la bioética. Apunta a preservar y restituir la integridad personal. Está muy centrada en la autonomía individual y es muy esquemática, como que es un desarrollo primero jurídico, y luego bioético anglosajón basado en la filosofía analítica. Se afirma que para tomar una decisión referida a su salud y a su vida, el paciente debe saber qué es lo que se le está proponiendo y qué le puede ocurrir al hacerlo, al no hacerlo o al adoptar cursos de acción alternativos. Para ello debe ser capaz de comprender y valorar la información que se le brinda y debe estar exento de cualquier coacción. Para nosotros, latinos y herederos más bien de la tradición filosófica europea continental, la cosa no es tan sencilla. Vemos la toma de estas decisiones como un proceso en el que no sólo interviene lo cognitivo, sino también sentimientos, aprensión, tendencias inconscientes. Entendemos, además, que el paciente nunca está solo, sino rodeado de un universo significante para él, que será afectado por la decisión que tome. Por ello la exigimos dialogada, construida en conjunto con el equipo de salud y sus seres significativos y abierta a la evolución y el cambio, como ocurre con la patografía humana. O sea, siguiendo a Apel y Habermas, autonomía comunicativa, construida intersubjetivamente o simbólicamente mediada28. Y a la práctica denominada recabar el consentimiento del paciente preferimos llamarla toma de decisiones compartida29, que tiene antecedentes en lo que se fue conociendo como alianza terapéutica desde el trabajo de Freud sobre la transferencia de 191230.  La objeción de conciencia. Cuando un agente sanitario entiende que la acción profesional que se le pide o demanda realizar (o dejar de realizar) choca con sus convicciones más íntimas, con sus creencias y valores, puede aducir objeción de conciencia para el asunto particular. Esta situación es vista como el ejercicio del principio de autonomía / integridad por parte del agente sanitario, que también es una persona y tiene el mismo derecho que el paciente y su familia. Debe ser la excepción, porque empantana severamente la relación terapéutica. Ante un pedido concreto no puede plantearse una objeción institucional (alguien tiene que honrar el pedido del paciente). Una institución puede, sin embargo, oponerse a realizar o dejar de realizar ciertas prácticas por motivos de conciencia, pero esto debe estar claro para quien recurra a ella, antes de que se inicie la actuación profesional31,32,33.  El conflicto sacralidad / calidad de la vida. Sigo en esto a Diego Gracia, que elige la primera palabra del par entre otras que se han usado como santidad, duración (de la vida), porque entiende que lo que está en cuestión es si la vida tiene en verdad un carácter sagrado, es decir, absolutamente respetable, intangible. Cuando uno estudia el asunto no puede menos que concluir, como hemos visto al principio de mi disertación, que esta obligación de los médicos para con la vida no es absoluta. No lo es ni por la tradición hipocrática, ni jurídicamente, ni, por ejemplo, para las tres religiones monoteístas “del libro”. 6

No se puede generalizar para otras religiones organizadas, pero no suelen prescribir a sus seguidores normas taxativas en cuanto a las decisiones autorreferentes34. Afirmar que el respeto por la vida debe ser absoluto implicaría un vitalismo inmoderado, que no se compadece con valores reconocidos universalmente como la solidaridad, la heroicidad, la defensa de la patria o la dignidad personal, con cualquiera de los cuales podría entrar en conflicto. El Catecismo de la Iglesia Católica dice al respecto: “La moral exige el respeto de la vida corporal, pero no hace de ella un valor absoluto35. Por otro lado, la calidad de vida es un valor, y por lo tanto, propio del protagonista. Nadie que no sea él puede juzgar la calidad de sus condiciones de vida. Gracia afirma que en realidad, lo que es sagrado es el ser humano y que por consiguiente deben respetarse tanto su vida como su calidad de vida. Toda sociedad e individuo, dice, “deben dotar de contenido en cada momento concreto al principio formal de la sacralidad de la vida humana” y así definir lo que se entiende por calidad de vida para una situación particular. Así concluye que “el concepto de calidad de vida, no es incompatible con el de sacralidad de la misma, sino, muy al contrario, complementario suyo” 36. Al sostenimiento y mejoramiento de la calidad de vida como meta principal declamada de los cuidados paliativos, se le ha sumado recientemente un desarrollo a mi juicio muy creativo, el de calidad de muerte, como algo más representativo de lo que se busca lograr en el final de la vida37.  El principio de proporcionalidad o cociente cargas/ beneficios (burden - benefit). Los cocientes riesgo/beneficio y costo/beneficio, y el concepto de inutilidad (futilidad) terapéutica. Hay varios cocientes de evaluación de resultados, de raíz utilitarista, cuyo denominador es el “beneficio” que como ya vimos, deberá ser evaluado por el paciente. El más clásico, y de estirpe médica, es el índice de “riesgo/beneficio”. Enseña que para aplicar un determinado procedimiento médico, el cociente debe ser muy bajo, o sea que los beneficios deben exceder ampliamente los riesgos. El cociente “costo/beneficio” es el que reconoce más pura raigambre económica, y se refiere lisa y llanamente al costo de un determinado procedimiento (o sea, cuánto dinero cuesta) que debe ser estimado en relación con los beneficios esperados. En general se lo usa en forma comparativa entre diversas alternativas, y forma parte de los elementos para preferir una sobre otra. Al cociente “cargas/beneficio” se lo encuentra en escritos médicos, bioéticos y de economía de la salud, y hasta en la declaración vaticana sobre eutanasia de 1980, a partir del cual separa los tratamientos proporcionados (clásicamente, ordinarios) y que considera obligatorios, de los desproporcionados (extraordinarios) que estima optativos. A esto se lo conoce como principio de proporcionalidad y se podría enunciar diciendo que todo procedimiento propuesto tiene que justificar, para el caso particular, las cargas que produce y el beneficio que se espera de él. Es uno de los que más se tiene en mente a la hora de las decisiones en cuidados paliativos. Las cargas pueden ser diversas, y los candidatos a soportarlas, el paciente, sus personas significantes y la sociedad toda.  En cuanto a la “inutilidad médica” (mal traducida del inglés medical futility como “futilidad”) se refiere a la convicción del equipo tratante, de que un determinado procedimiento no va a beneficiar al paciente. Cuando se empezó a hablar de este concepto hace unos treinta años, se discutía la inutilidad fisiológica (ejemplo: reanimación cardiopulmonar para quien sufrió una explosión craneana con pérdida de la mayor parte del encéfalo) y la inutilidad para el organismo considerado “como un todo” (as a whole), que es el concepto que prevalece actualmente, y que es una forma de hablar de la integridad 7

personal. Sobre todo se esgrime frente a familias que piden que al paciente se le haga “todo”, eventualidad afortunadamente cada vez menos frecuente38.  El principio de justicia (distributiva). Para estas prácticas en el final de la vida, como el cociente costo/beneficio es, sobre todo, uno de los elementos por considerar al elegir una alternativa terapéutica entre varias posibles: se ha de ponderar cuál de ellas implica un uso más prudente de los recursos, siempre escasos, teniendo en cuenta otros posibles usuarios.  En cuanto al límite legal, propio de cada país, los equipos de salud que se ocupan con estos problemas deben tener formación jurídica, y ante dudas que puedan surgir, consultar con un profesional calificado del derecho, o eventualmente con un comité de ética. Se debe tener tanto cuidado de no transgredir límites legales como de no paralizarse por miedos legales infundados. El valioso trabajo de los colegas juristas que han acompañado el movimiento de los cuidados paliativos en la Argentina, ha reducido mucho las pesadillas de los agentes de salud enfrentados hace menos de treinta años a situaciones tales como las posibles consecuencias negativas de la comunicación de malas noticias, las sospechas ante la utilización generosa de opioides o el temor a la persecución judicial por abandono de persona ante prácticas legítimas de adecuación de esfuerzo terapéutico 39. Más recientemente, un ejemplo paradigmático de que los límites no son siempre claros, es a mi juicio la sedación paliativa continua por sufrimiento existencial y su diferenciación con la eutanasia (voluntaria activa directa de la clasificación clásica) 40. Así lo veía también Di Mola2, en un trabajo publicado en 1993 en el primer número de Palliative Medicine, la Revista de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, en el que pretendía rehabilitar el término eutanasia en su sentido clásico, para denominar a los Cuidados Paliativos. Llevamos casi cinco meses de la sanción de la llamada “ley de muerte digna”, en realidad ampliación de la ley de derechos de los pacientes de 2009 41, en cuanto a los derechos de los pacientes con enfermedad terminal, y casi tres meses desde su reglamentación 42. En este lapso la Corte Suprema de justicia de la Nación (CSJN) se basó en esta normativa para aceptar la directiva anticipada de rechazo de transfusiones de un paciente Testigo de Jehová, cuestionada por su padre43, y Camila Herbón, niña que tres años antes y por hipoxia intraparto había quedado en estado vegetativo dependiente de ventilación mecánica invasiva, finalmente fue desconectada y pudo morir en paz44. Les vuelvo a citar ahora el listado de medios de soporte vital de Singer y Siegler de 19917, enfatizando la nutrición/hidratación artificial, porque la ley, luego de decir que “el paciente [...] tiene el derecho [de rechazar] procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas”, dice que “también podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”45, como si se tratara de un derecho de distinta categoría. Y esto es, a mi juicio, para que quede clara la convicción legisladora de que nutrición e hidratación artificiales son medidas de soporte vital como cualquier otra, frente a opiniones minoritarias que pretenden aún hoy considerarlas como medidas de confort que todo paciente debe recibir. Cabe agregar que una semana después de la sanción de la ley nacional, el 16 de mayo del corriente año, la Provincia de Córdoba promulgó la ley 10.058 de “Declaración de voluntad 8

anticipada - Muerte digna”, que considera medidas “mínimas ordinarias” y a las que no puede renunciarse, a las que aseguren la oxigenación, hidratación, nutrición, etc46. Sin duda habrá que esperar para dimensionar en el tiempo el impacto de las nuevas normativas sobre las decisiones de los equipos de salud. 4) CONCLUSIONES Me parece que la denominación más apropiada para esta práctica es “adecuación del esfuerzo terapéutico”. Considerada en esta Jornada especialmente en el contexto en el final de la vida, debería verse como un caso particular de buena práctica médica en cualquier circunstancia, para lo cual está apoyada por sólidos fundamentos bioéticos. Estos conceptos deben ser tenidos en cuenta a la hora de la toma de decisiones, que deben ser compartidas con el paciente y sus personas significantes. Muchas gracias. Bibliografía 1

Rabinovich - Berkman R. Reunión Plenaria de Comisiones para tratar proyectos legislativos sobre “muerte digna”, con el aporte de expertos invitados. Cámara de Senadores de la Nación, Bs. As. 27/09/2011. Versión taquigráfica. 2 Di Mola G. Euthanasia: the word and the act in palliative medicine. Palliative Medicine 1993;7:187-92 3 Moro T. Utopía. Buenos Aires: Losada- Página 12;2003. P. 139-40 4 Bacon F. Versión inglesa:The Two Books of Proficience and Advancement of Learning (1605). http://ebooks.adelaide.edu.au/b/bacon/francis/b12a/complete.html. En 1623, De dignitate et augmentis scientiarum (en latin) 5 “Estimo ser oficio del médico no sólo restaurar la salud, sino mitigar el dolor y los sufrimientos, y no sólo cuando esa mitigación pueda conducir a la recuperación, sino cuando pueda lograrse con ella un tránsito suave y fácil; pues no es pequeña bendición esa “eutanasia” que César Augusto deseaba para sí, y que fue especialmente notada en la muerte de Antonino Pío, que fue a modo y semejanza de un adormecimiento dulce y placentero. Mas los médicos, al contrario, tienen casi por ley y religión el seguir con el paciente después de desahuciado, mientras que, a mi juicio, debieran a la vez estudiar el modo, y poner los medios, de facilitar y aliviar los dolores y agonías de la muerte”. Bacon F. De dignitate et augmentis scientiarum. a.d. Lat. (1623). Stuttgart: Bad-Cannstatt; 1963: 594f, citado por Von Engelhardt D. La eutanasia entre el acortamiento de la vida y el apoyo a morir: experiencias del pasado, retos del presente. Acta Bioethica. [online]. 2002, vol.8, n.1, pp. 55-66. ISSN 1726-569X. 6 “He died in the seventieth year of his age, but his loss was felt as though he had been but a youth. They say his death was somewhat as follows: after he had eaten too freely some Alpine cheese at dinner he vomited during the night, and was taken with a fever the next day. On the second day, as he saw that his condition was becoming worse, in the presence of his prefects he committed the state and his daughter to Marcus Antoninus, and gave orders that the golden statue of Fortune, which was wont to stand in the bed-chamber of the emperor, be given to him. Then he gave the watchword to the officer of the day as "Equanimity," and so, turning as if to sleep, gave up the ghost at Lorium. While he was delirious with fever, he spoke of nothing save the state and certain kings with whom he was angry”… The Life of Antoninus Pius. Historia Augusta, Univ. Chicago, 2006, p. 101, punto 12. http://penelope. uchicago.edu/Thayer/E/Roman/Texts/Historia_Augusta/home.html La Historia Augusta, aunque tiene muchos errores y falsedades y quedan muchas dudas acerca de ella, se considera fuente tópica para el estudio biográfico de los emperadores romanos entre 117 y 285 de la era cristiana. Se cree que fue escrita a fines del siglo IV 7 Singer PS, Siegler M. Elective use of life-sustaining treatments in internal medicine. Advances in Internal Medicine 1991; 36:57-79. En esta revisión los autores enlistan como medios de soporte vital a los siguientes: Reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, cuidados intensivos, cirugía, diálisis extracorpórea, quimioterapia antineoplásica, transfusiones, antibioticoterapia, nutrición/hidratación artificiales. Como contribuciones al tema efectuadas en la Argentina ver también: Comité de Ética, Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata. Pautas para el retiro o la abstención de tratamientos de soporte vital en pacientes en situaciones clínicas irreversibles. Medicina (Bs.As.) 1996; 56:429 (Editorial) - Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI). Pautas y Recomendaciones para la Abstención y/o Retiro de los Métodos de Soporte Vital en el Paciente Crítico. Medicina Intensiva (Bs. As.) 1999; 16: 53-6 [Editorial] /Medicina (Bs. As.) 1999; 59: 501-504 [Editorial] 8 Ver p. ej. Consejo de Europa. Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, doc. nº 9898. Posicionamiento del comité permanente de médicos europeos contra la eutanasia (12-sept-2004):... “Considerando las diferentes definiciones de eutanasia en uso en función de la jurisdicción, incluido el término inaceptable y equívoco de "eutanasia pasiva", que se ha usado de manera errónea en el informe Marty para describir el proceso ético y aceptable según el cual se suspende o limita un tratamiento médico”... www.bioeticaweb.com/content/view/1157/935/

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En 1935 se conformó en Gran Bretaña una Voluntary Euthanasia Legalisation Society, y una similar en 1938 en EE.UU., que después de varios cambios de nombre se llamó a partir de 1970 Society for the Right to Die, que actualmente es una confederación de alcance mundial. Official website: http://www.worldrtd.net/. Derek Humphry, un periodista británico, activista por la eutanasia a partir de la muerte de su esposa con su ayuda (suicidio asistido) relató la historia en su libro Jean's Way en 1979. El libro le valió persecución judicial, con cargos que al final fueron retirados. Se trasladó a California, donde fundó la Hemlock (cicuta) Soc iety, proeutanasia, en 1980. Publicó luego, en 1991, Final Exit: The Practicalities of Self-Deliverance and Assisted Suicide, un libro que provocó mucho escándalo, porque en él describe los métodos al alcance de cualquiera que quiera suicidarse. 10 Amundsen DW. The Pysician’s Obligation to Prolong Life. A Medical Duty Without Classical roots. Hastings Center Report 1978; 8(4):23-30. Versión en español: La obligación médica de prolongar la vida: un deber de la medicina que carece de raíces clásicas. Ars Medica. Revista de Humanidades 2005; 4:185-203. 11 Roy DJ, Rapin C-H, the EAPC [European Association for Palliative Care] Board of Directors. Regarding euthanasia. Eur J Palliat Care 1994; 1: 57 /59 - World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Technical Report Series 804. Geneva,1990World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care 2002. http://www.who.int./cancer/palliative/definition/en – Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Førde R, Boeck AM et al. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC [European Association for Palliative Care] Ethics Task Force. Palliative Medicine 2003; 17: 97 /101. 12 Georges JJ, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Heide A, van der Wal G, van der Maas PJ. Physicians' opinions on palliative care and euthanasia in the Netherlands. J Palliat Med. 2006 Oct;9(5):1137-44. 13 Hasselaar JGJ, Verhagen SCA, Wolff AP, Engels Y, Crul BJP, Vissers KCP. Changed Patterns in Dutch Palliative Sedation Practices After the Introduction of a National Guideline. Arch Intern Med. 2009;169(5):430-437- La experiencia de siete años de eutanasia en Bélgica. ACEPRENSA, 19 de mayo de 2009 14

Prof. Kris Vissers, Radboud University of Nijmegen, comunicación personal mayo 2012. Manzini JL. La Limitación Terapéutica en el Final de la Vida. Una Propuesta para su Abordaje (Individualización de los objetivos del tratamiento). Comunicación presentada al II Congreso Mundial de la International Association for Bioethics, en Buenos Aires, 1994. Publicada en Loyarte D [Coordinadora]. Bioética: cuestiones abiertas (inicio, desarrollo y fin de la vida humana). AAVV. Buenos Aires: Eledé; 1996, p. 167-84. 16 Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC): Adecuación de los cuidados en el final de la vida. En Indicadores de calidad asistencial en el enfermo crítico. Semicyuc, 2005, p. 132 - Martino Alba R., Monléon Luque M. Limitar el esfuerzo terapéutico: un término poco apropiado [Carta al director]. Med Pal (Soc. Española de Cuidados Paliativos, SECPAL) 2009;16(1):9-10. La llama “adecuación dinámica de medidas en función de los objetivos definidos para cada paciente”. http://www.secpal.com/medicina_paliativa/index.php?acc=verart&idart=470 17 Gamboa Antiñolo F. Cartas al Editor. Med Clin (Barc) 2010; 135(12):573–577, en respuesta a García Lizana E, Santana Cabrera L, González JCM, Sánchez-Palacios M. Limitación del tratamiento en una unidad de cuidados intensivos. MedClin (Barc) 2010;135(12): 573-74. 18 [El médico] “no puede despedirse de la familia del enfermo en trance de morir con la fórmula, tan pedantesca como distante, que la visión científico -natural de la medicina acuñó: . Entre otras cosas porque la ciencia del hombre –tal es el nervio de este libro- obliga a trascender la visión del enfermo que la ciencia natural ofrece”. Laín Entralgo P. Antropología médica. Barcelona:Salvat;1984, p.482-3 19 Martin L. Eutanásia – Mistanásia – Distanásia – Ortotanásia. En Cinà G.et. al. (Org.), Dicionário Interdisciplinar da Pastoral da Saúde. São Paulo: Centro Universitário São Camilo/Paulus; 1999, p. 467-482 20 Corpus Hippocraticum, “Epidemias” I, 11 21 Bacon, en el mismo ensayo mencionado en citas 4 y 5, reclama que se investiguen medios de desarrollar hábitos saludables que contribuyan a la longevidad. 22 Corpus Hippocraticum. “El Arte”, 3, y “Enfermedades”, 2, 48 23 Hastings Center. Las metas de la medicina 1996. Distribuido en español en la Argentina por la Asociación Argentina de Investigaciones Éticas [Original: The Goals of Medicine. Hastings Center Report 1996; 26(6) p.19-26]. Quizás convenga aclarar que llaman muerte prematura a la que ocurre antes de que la persona haya tenido la oportunidad de vivenciar las principales posibilidades del ciclo característico de la vida humana, y que piden esfuerzos en salud colectiva, que extiendan la expectativa de vida, sobre todo para los menos favorecidos. “Si evitar la muerte prematura debería ser una de las más elevadas metas de la medicina, sería un error actuar como si toda muerte fuese prematura, al igual que sobreenfatizar en erradicar la muerte al costo de sacrificar otras importantes necesidades sanitarias” (p.25) 24 Panicola M. Catholic Teachings on Prolonging Life: Setting the Record Straight. Hastings Center Report 2001;31(6):14-25 25 Gracia Guillén D. Procedimientos de decisión en ética clínica. Madrid: EUDEMA;1991, especialmente p. 106-110 26 De Simone G, Tripodoro V. Fundamentos de Cuidados Paliativos y Control de Síntomas. Manual para estudiantes de la carrera de medicina. Buenos Aires: ©Pallium Latinoamérica; 2004. P.20-1 27 Pellegrino ED. La relación entre la autonomía y la integridad en la ética médica. Bol Of sanit Panam 1990; 108:(5-6):379-89. Sobre Integridad ver también el capítulo correspondiente del Diccionario Latinoamericano de Bioética. Bogotá: UNESCO-Red latinoamericana y del Caribe de bioética: Univ. Nac. de Colombia; 2008, Tealdi JC [Director]. Especialmente la introducción del director (p. 333-4), y la contribución de Kraut A. Derecho a la integridad (p.334-7) 15

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Sobre los desarrollos de Karl Otto Apel y Jürgen Habermas acerca de la autonomía simbólicamente mediada ver Cortina A. Ética del discurso y bioética. En AA.VV. Discurso y Realidad. Madrid: Trotta;1994 (p.75-89), y La Rocca S, Mainetti MM. Reflexiones éticas acerca de las prácticas realizadas en el ámbito de atención a la salud. Revista eä 2010:2-22. www.ea-journal.com. 29 Faden RR, Beauchamp TL. A History and theory of Informed consent. New York: Oxford Un Press; 1986 - Highton EI, Wierzba SM. La relación medico-paciente. El consentimiento informado. BsAs.: Ad-Hoc;1991 - Manzini JL y Salvador H. La autonomía del paciente y el consentimiento informado. Elemental análisis histórico y conceptual. Estado actual y perspectivas en la Argentina. Quirón 1993; 24(3):40-7 - Manzini JL. Los límites de la autonomía en la relación terapéutica. Agora Philosophica Revista Marplatense de Filosofía 2003;IV(7):47-55 30 Corbella S, Botella L. La alianza terapéutica: historia, investigación y evaluación. Anales de psicología 2003, vol. 19, nº 2 (diciembre), 205-221. © Copyright 2003: Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia 31 nd American College of Physicians Ethics Manual 2 Ed., Part 1: History; The Patient; Other physicians. Ann Intern Med 1989; 111(3):245-52, p. 248. 32 Blanco LG. Objeción de conciencia. Diccionario Latinoamericano de Bioética. Bogotá: UNESCO/ Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética: Universidad Nacional de Colombia; 2008:427-30. 33

Montero Vega A, González Araya E. La objeción de conciencia en la práctica clínica. Acta Bioethica 2011; 17 (1): 123-131. Sachedina A. End-of-life: the Islamic view. Lancet 2005; 366: 774–79 – Dorff EN. End-of-life: Jewish perspectives. Lancet 2005; 366: 862–65 - Engelhardt HT (Jr.), Smith Iltis A. End-of-life: the traditional Christian view. Lancet 2005; 366: 1045–49 35 Catecismo de la Iglesia Católica. 2ª Ed. Madrid: Asociación de Editores del Catecismo; 1992, Art. 2289 (p. 503) 36 Gracia Guillén D. Ética de la Calidad de vida. Cuadernos del Programa Regional de Bioética para América Latina Nº 2. Santiago de Chile: OPS-OMS;1996 37 Economist Intelligence Unit. The Quality of Death: Ranking end-of-life care across the world. ©Economist Intelligence Unit 2010. Estos autores introducen, contraponiendo a “calidad de vida”, la categoría “Calidad de muerte”. Luego de evaluarla en 40 países de diferentes regiones del mundo mediante un original “índice” desarrollado ad-hoc, concluyen que la calidad de muerte es baja para la mayor parte de la gente. Recomiendan para mejorarla el fortalecimiento de los cuidados paliativos, y dan cifras como las que siguen: “100 millones de personas al año podrían beneficiarse de los servicios de cuidados paliativos, si se incluye a las familias y cuidadores que necesitan ayuda y asistencia para el cuidado”. “Menos del 8% de quienes los necesitan, tiene acceso”. “Pocos países, aún los ricos, han incorporado estrategias de cuidados paliativos en sus políticas de salud, en la educación de los agentes sanitarios, o en sus sistemas de salud”. “La disponibilidad de analgésicos es extremadamente inapropiada a través del mundo” 38 Manzini JL. Parámetros de evaluación de los resultados de la acción asistencial. En Bioética Paliativa. La Plata: Quirón;1997, p.469 - Rodríguez-Ledesma M de los A, Vidal-Rodríguez C. Conceptos básicos de economía de la salud para el médico general. Rev Med Inst Mex Seguro Soc 2007; 45 (5): 523-532 - University of Washington School of Medicine. Ethics in Medicine: Futility. Last date modified: April 11, 2008. http://depts.washington.edu/bioethx/topics/futil.html 39 Hooft PF, Manzini JL. El caso Cruzan:¿Eutanasia, ortotanasia o encarnizamiento terapéutico? (El estado vegetativo persistente y los tratamientos de soporte vital: Interrogantes éticos y jurídicos). El Derecho (Bs. As.)1992;30(8135):1-5. Incluido posteriormente, reelaborado, en Hooft PF. Bioética y derechos humanos. Temas y casos. Buenos Aires: Depalma; 1999, p. 81-100 – Morello AM, Morello GC. Las libertades fundamentales y la ética (diálogo entre médicos y abogados). La Plata: Librería Editora Platense S.R.L.; 1992 – Manzini JL, Salvador H. La autonomía del paciente y el consentimiento informado. Op. cit. en cita 29 – Blanco LG. Muerte digna. Consideraciones bioético-jurídicas. Buenos Aires: Ad-Hoc;1997 – Niño LF, Sanabria RL. Eutanasia y suicidio asistido. En Garay OE [Coordinador]. Bioética en Medicina. Buenos Aires: Ad-Hoc;2008. Especialmente p. 371-83 40 Manzini JL. Palliative sedation: ethical perspectives from Latin America in comparison with European recommendations. Current Opinion in Supportive and Palliative Care 2011, 5:279–284, espec. p. 280-1 41 Ley nacional 26.529/2009. Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Modificada por media sanción de la Cámara de Diputados en noviembre 2011, y por el Senado el 09/05/2012, a través de la sanción de la ley 26.742 42 Decreto 1089/2012. Salud Pública. Apruébase la reglamentación de la Ley Nº 26.529, modificada por la Ley Nº 26.742. Derechos del paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Bs. As., 05/07/2012. Publicado en el Boletín Oficial el 06/07/2012 43 CSJN. A523 XLVIII. Albarracini Nieves, Jorge Washington s/medidas precautorias. 1-JUN-2012. http:/utsupra.com/php/index2.php?id=A00364293466&base=articulos_utsupra_02 44 “La mamá de Camila siente que su hija’ ya está en paz’". Diario EL DIA 09/06/12.http://www. eldia.com.ar/edis/20120609/la-mama-camila-siente-su-hija-ya-esta-paz-20120609120627.htm 45 Ley 26.742, 09/05/2012 art. 1º: Modifícase el inciso e) del artículo 2° de la Ley 26.529/09 “Derechos del paciente...” 46 Córdoba Ley Declaración de voluntad anticipada - muerte digna 10058, del 16/05/2012 34

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