GUIA INFORMATIVA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

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Proyecto Dirección de la guía: AENFIPA Coordinación: Beatriz Martínez Fernández Equipo técnico de Redacción: AENFIPA Diseño y Maquetación: GRUPO INICIATIVAS Filmación: ASTURLET Imprime: ECOPRINT

Autores colaboradores: Dª. Mª Ángeles González Ayuso. Dr. D. Javier Paulino Tevar. Dr. D. Luis Arboleya Rodríguez. Dra. Dª. Ana I. Arias Pardo. Dª. Beatriz Fuentes Bautista. Dª. Ana Belén García Prieto. D. Jose Manuel López Viña. Dª. Eulalia Vidal García. Dª. Beatriz Martínez Fernández. Dª. Ana Belén Abad Parapar. Dr. D. Pedro Riera Rovira.

Edita: AENFIPA Depósito Legal: AS-2604-09 Copyright: © 2009. AENFIPA Todos los derechos reservados. La reproducción de las imágenes y fragmentos de las obras audiovisuales que se emplean en los diferentes documentos y soportes de esta publicación se acogen a lo establecido en el artículo 32 (citas y reseñas) del Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril, y modificaciones posteriores, puesto que “se trata de obras de naturaleza escrita, sonora o audiovisual que han sido extraídas de documentos ya divulgados por vía comercial o por Internet, se hace a título de cita, análisis o comentario crítico, y se utilizan solamente con fines docentes”. Esta publicación tiene fines exclusivamente divulgativos. Queda prohibida la venta de este material a terceros, así como la reproducción total o parcial de sus contenidos sin autorización expresa de los autores y del Copyright.

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ÍNDICE

SALUDA

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PRÓLOGO

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INTRODUCCIÓN: FM Y SFC

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ESPECIALIDADES Y ENFERMEDAD MEDICINA GENERAL ENFERMERÍA REUMATOLOGÍA PSICOLOGÍA FISIOTERAPIA DE DOLOR NUTRICIÓN TRABAJO SOCIAL

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EPÍLOGO

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GLOSARIO

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SALUDA:

Dª. Mª Ángeles González Ayuso. Socia fundadora y Presidenta de AENFIPA.

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esde AENFIPA nos alegra mucho poder editar esta guía para pacientes, familiares, profesionales y público en general.

Llevábamos un tiempo pensando en llevar a cabo esta idea y hacerlo de manera sencilla a la par que rigurosa, para que estas dos enfermedades, de las que a día de hoy todavía se sabe muy poco, sean conocidas y sobre todo reconocidas en todos los ámbitos de la sociedad. AENFIPA, o lo que es lo mismo, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, se crea en 1997, aunque no es realmente hasta el año 2000 cuando empezamos a trabajar en firme. Desde aquel entonces al momento actual hemos implementado varios programas dirigidos a las personas afectadas por FM y/o SFC y contamos con 550 personas asociadas, todas ellas diagnosticadas de estas patologías. No quiero dejar pasar esta oportunidad sin dar las gracias más sinceras, en mi nombre y en el de aquellos y aquellas a quienes tengo el honor de representar, a todas las personas que han hecho posible que lo que empezó como una idea se haya convertido hoy en una realidad. A los y las profesionales que de forma altruista han hecho sus aportaciones para esta Guía, a la Obra Social y Cultural Cajastur y en especial, a todas las personas que padecemos estas enfermedades, así como a nuestras familias y amigos, GRACIAS.

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PRÓLOGO

Dr. D. J. Paulino Tevar. Médico Reumatólogo. Secretario Técnico de Liga Reumatológica Española (LIRE). Algunas consideraciones sobre los pacientes que sufren Fibromialgia. ara las personas que sufren esta enfermedad, debe resultar sorprendente observar las dudas que se originan entre sanitarios y a veces familiares y amigos, a la hora de considerar, de valorar, su situación y el padecimiento de la Fibromialgia.

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Cada vez menos, pero todavía en ocasiones, parece que ellos mismos llegan a dudar sobre lo que les ocurre. Esta realidad hace que a los síntomas de dolor y fatiga, se añaden en muchas ocasiones un “cabreo” sordo o no tan sordo, que no ayuda para nada ni a estar mejor, ni a tener una adecuada relación con su Médico. Una dificultad añadida viene del mismo sistema sanitario, tan bueno en muchas ocasiones, pero tan masificado que cuando tiene que dar respuesta a enfermos que requieran tiempo, entre otras cosas, le resulta imposible hacerlo. Si se busca solo los famosos “ratios”, el control de las listas de espera como sea, estamos iniciando un mal camino, que se mantiene como algo ineludible y que puede llevar a un final malo para todos, pero sobre todo para el ciudadano enfermo. Parece que esta época de crisis financiera se iba a invertir en tiempo en lugar de aparatos, pero parece que no. Desde la OMS (Organización Mundial de la Salud) se advierte que el reto actual son las enfermedades crónicas en países de nuestro entorno (esto debe querer decir de la Unión Europea), pero nosotros desde luego seguimos constituyendo e inaugurando Hospitales de agudos. El avance producido en el conocimiento y la aceptación de la Fibromialgia, menos en el tratamiento, ha sido espectacular. Sin duda la lucha de los pacientes y el papel de las Asociaciones ha sido determinante, y lo digo sin duda por que he vivido su inicio y afortunadamente su desarrollo, para ese avance y esa inquietud por

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parte de la sociedad e investigadores se ha llegado a poner en duda si hacer el diagnostico y sobre todo si comunicárselo al interesado, era conveniente y aportaba beneficios ¿al enfermo? Afortunadamente esa es otra de las batallas que se ha ganado y hay pocas dudas sobre que ocurre todo lo contrario, facilita el conocer su proceso, interrelacionarse con otras personas que tienen ese problema y mejora aspectos de la percepción de la salud. El diagnostico adecuado es siempre deseable y un derecho del paciente, su tratamiento y quien lo realiza vuele a incrementar nuestras dudas, reaparecen los fantasmas de la masificación, de las pruebas diagnósticas variadas y sofisticadas y caras, que suplantan al acto médico básico, la historia clínica y la exploración, y a partir de aquí que “San Pedro se la bendiga”. El futuro es prometedor sin duda, ni un paso atrás ni para tomar impulso; los hallazgos sobre la actividad cerebral en la FM, los conocimientos sobre la base, sus diferentes tipos, avances en la valoración de su intensidad, gravedad y repercusión funcional, identificación de los genotipos que marcan su gravedad, entre otros planteamientos, confirman esta esperanza positiva para todos, especialmente para los enfermos. Adelante.

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INTRODUCCIÓN: FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA FIBROMIALGIA Dr. D. Luis Arboleya Rodríguez. Reumatólogo del Hospital San Agustín de Avilés / Clínica del Dolor de Oviedo.

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a Fibromialgia es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético generalizado. Aunque su prevalencia real no ha podido ser estimada con rigor debido a la dificultad de asegurar su diagnóstico con pruebas objetivas específicas, se estima que entre un 1 y un 3 % de la población padecen el proceso (figura 1). Según los datos presentados por American On Line en noviembre de 2008, el término Fibromialgia ocupa el primer lugar entre las palabras más buscadas en Internet, en el epígrafe de Salud de la mujer. Es evidente que estamos ante uno de los problemas de salud más importantes que existen, al menos desde el punto de vista de perplejidad y búsqueda de información, lo que también indica que existe un déficit en el conocimiento de las características de esta enfermedad que afecta a un gran número de mujeres y que provoca un elevado contingente de consultas y una destacada repercusión sociosanitaria. Esta elevada proporción de personas afectadas, está provocando la saturación en las consultas de atención primaria y especializada, con una tendencia creciente que comienza a ser realmente alarmante. Fibromialgia prevalencia en España (>20 años) Estudio Episer 2000

Figura 1.

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Antecedentes históricos. • Virchow, quién acuñó el término “reumatismo muscular” para describir el dolor a la palpación de ciertas regiones musculares que presentaban los afectados de Fiebre Reumática. • Gowers, en 1904, publica un artículo pionero en British Medical Journal, en el que utiliza el término Fibrositis para referirse a una constelación de procesos como el lumbago y el dolor generalizado en miembros superiores, en los que sospechaba que existía inflamación del tejido fibroso del músculo. • En 1954, la Dra. Travell, describe el Síndrome miofascial, el cual presentaba una característica clínica específica: la palpación experta de los característicos puntos “gatillo”, desencadenaba dolor irradiado con unos patrones de distribución propios. • Ya cerca de nuestros días, el año 1981 se producen 2 hitos relevantes. Por un lado, el Dr. Bennet, reumatólogo de la Universidad de Oregón, describe a la Fibrositis como un trastorno reumático muy común, pero que tenía “un mal nombre” con múltiples variantes, según escuelas médicas y paramédicas (Tabla 1). Este autor describe una serie de 25 puntos característicos del proceso que, utilizados por médicos experimentados, pueden ayudar al diagnóstico.

Fibrositis Fibromiositis Síndrome miofascial generalizado Fascitis difusa Mialgia Síndrome del sueño no reparador Miofascitis Miositis Sobrecarga muscular Reumatismo psicógeno Síndrome de amplificación del dolor

TABLA 1. Algunos términos utilizados para denominar a la Fibromialgia

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• El segundo avance ocurrido en 1981 es la publicación del clásico artículo de Yunus y colaboradores, en el que presentan una serie de 50 pacientes con un proceso que denominan Fibromialgia primaria, término que pasa a convertirse en estándar en los libros y publicaciones de medicina. • En 1990 se publican los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reumatología. Los puntos que utilizan estos criterios son similares a los 25 descritos inicialmente por Bennet, pero el Colegio Americano elimina varios puntos cuya especificidad era menor, dejando en 18 el número total. De esta forma, la Fibromialgia pasa a ser considerada una enfermedad dentro del modelo médico tradicional, mediante el cual, para considerar un trastorno como enfermedad propiamente dicha, es necesario que existan manifestaciones subjetivas (síntomas), en este caso el dolor generalizado (por encima y por debajo de la cintura pelviana y en ambas mitades del cuerpo), y manifestaciones objetivas (signos), en este caso, dolor en al menos 11 de los 18 puntos preespecificados, anteriormente comentados. Cual es el mecanismo de producción de la Fibromialgia. En el momento actual, tanto la causa como la fisiopatología de esta enfermedad son desconocidas, sin embargo, es preciso tener en cuenta algunas observaciones para comprender el lugar potencial de las diferentes aproximaciones terapéuticas que pueden emplearse: • Se ha observado una serie de alteraciones musculares (hipoxia local, niveles reducidos de fosfato de alta energía, etcétera) y se ha sugerido que la FM podría ser una enfermedad primaria del músculo. Sin embargo, estos hallazgos son inespecíficos y, en el momento actual, ha quedado establecido que no intervienen en la fisiopatología del proceso. • Por otro lado, más del 75 % de los pacientes tienen alteraciones del sueño (sueño fragmentado, con despertares frecuentes, reducción de ondas lentas e intrusión de ondas alfa durante los periodos no REM, un patrón denominado alfa-delta y que es causa de un sueño no reparador), de esta forma se explicaría el cansancio que experimentan estos pacientes y la mejoría del cuadro con fármacos antidepresivos tricíclicos. Sin embargo estas alteraciones también se observan en otros procesos y no está claro si son causa o consecuencia del trastorno.

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• El eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal suele estar alterado en los pacientes con FM (cortisol libre urinario descendido, respuestas de cortisol al estímulo con CRH e insulina disminuidas, niveles reducidos de ILF-1, etcétera). Además existe una hiperactividad del sistema nervioso simpático, como han demostrado recientemente algunos grupos de investigadores. Ambos sistemas están directamente implicados en la respuesta al estrés agudo y crónico, lo que podría indicar que la FM podría ser el resultado de una alteración en los sistemas de respuesta y adaptación al estrés. • En los últimos años se han producido avances en las técnicas de imagen del Sistema Nervioso Central, lo que está permitiendo conocer mejor esta región tan compleja. Mediante la utilización de herramientas como la Tomografía por emisión de positrones (PET) y la Resonancia Magnética Funcional, se puede observar la o las zonas del cerebro cuyas neuronas se están activando en un momento determinado y en respuesta a un estímulo concreto. Aplicando dolor periférico, se han observado patrones diferenciales de captación que pueden diferenciar la respuesta al dolor que se produce en los pacientes con FM de la que presentan individuos sanos o con otras patologías. No obstante, en el momento actual, estas técnicas solamente se utilizan en la investigación y no están aun disponibles para su aplicación clínica. En definitiva, es probable que la FM sea el resultado final de una pérdida de la capacidad adaptativa a las contingencias negativas que ocurren habitualmente en la vida, confirmándose plenamente la vigencia del modelo bio-psico-social de enfermedad propuesto por Hans Selye hace mas de 50 años (modelos actualizado en la figura 2). No obstante, existen una serie de investigaciones en marcha, en número creciente de forma paralela al incremento de la repercusión sociosanitaria de este proceso, lo que irá acompañado, sin duda, de notables avances en el conocimiento de la fisiopatología de esta intrigante enfermedad. Síntomas de la FM. La FM es un diagnóstico de exclusión. Es importante tener esto en cuenta, pues son numerosos los pacientes que padecen otros procesos que han tenido que sufrir un cuadro clínico solucionable en muchos casos, al haber sido erróneamente clasificados. Aún siguen dando materia de conversación una serie de casos con supuesta FM que realmente padecían una malformación de Chiari (un descenso de las amígdalas

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Agentes ambientales

Acontecimientos vitales

Traumas físicos o emocionales

Carga (strain) percibida: Amenaza, vigilancia, indefensión Diferencias individuales Genes, desarrollo, experiencia

Respuestas fisiológicas (Respuestas de estrés)

Respuestas conductales Huida, lucha, conductas personales (dieta, tabaco, alcohol, ejercicio, drogas,...)

Figura 2.- Sistemas de adaptación normal que puede resultar alterado en la Fibromialgia.

cerebelosas que invaden el canal cervical, provocando alteraciones en la circulación del líquido céfalo-raquídeo), solucionada con una sencilla intervención quirúrgica. Lo lamentable de este curioso suceso fue que la noticia transcendió a los medios de comunicación con el titular siguiente: “La FM se cura con una sencilla operación en la base del cerebro”. Por tanto, hay que estar muy atentos a ciertos titulares tendenciosos y que producen desinformación y angustia a los pacientes. Aproximadamente el 50 % de la población tiene dolor musculoesquelético en algún momento cada año. De ellos, una gran parte son etiquetados de FM, aunque lo que realmente padecen son otros procesos, entre ellos dolor miofascial, artrosis, conectivopatías (Lupus, Síndrome de Sjögren,…), hipotiroidismo, depresión, ansiedad, somatización, etcétera. Debemos pues ser muy cuidadosos con la historia clínica, la exploración y las pruebas complementarias antes de estigmatizar al paciente con un diagnóstico equivocado. Una vez efectuado el diagnóstico es imprescindible distinguir entre manifestaciones propias y condiciones asociadas. En realidad, la FM se caracteriza por dolor generalizado crónico y cansancio. Sin embargo, muchos pacientes van a padecer una amplia serie de síntomas adicionales, que, en algunos casos, pueden ser debidos a enfermedades concomitantes y que deben ser individualizadas en el abordaje terapéutico.

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Síndrome de Fatiga Crónica Síndrome del intestino irritable Migraña Dismenorrea primaria Movimientos periódicos de los miembros Síndrome de las piernas inquietas (anxietas tibiarum) Dolor / Disfunción temporo-mandibular Dolor miofascial TABLA 2. Espectro clínico de la Fibromialgia

La Fibromialgia se asocia con una serie de procesos, que constituyen lo que llamamos el “espectro” de la Fibromialgia (Tabla 2). Todas estas alteraciones, a menudo coexisten con el dolor generalizado y pueden considerarse manifestaciones del mismo proceso. Utilizando este concepto, Yunus ha desarrollado un modelo que podría resultar de utilidad en el manejo del paciente con FM. Según este autor, habría varias etapas o subtipos en el paciente, cuyo abordaje resultarían diferentes y cuya constatación es muy útil: 1. Estado de predisposición En el primer estadio, aun no se ha producido el comienzo de los síntomas, pero se trata de pacientes fuertemente predispuestos a sufrir más adelante el proceso. Sería el equivalente a la fase de prevención primaria de amplia instauración en otras áreas de la medicina. La detección de personas con riesgo elevado (hijos de pacientes, personas con una determinada personalidad premórbida, adolescentes con dolor miofascial y frecuentes consultas al médico por síntomas banales, etcétera) sería un paso muy relevante para instaurar medidas preventivas (técnicas cognitivo-conductuales, tratamiento adecuado del dolor, evitar la medicalización excesiva, etc). 2. Pródromos La aproximación anterior también debería aplicarse esta segunda fase, en la que ya existen manifestaciones aisladas, como dolor miofascial, alteraciones adaptativas, pruebas médicas innecesarias, etc. 3. FM no diagnosticada Este estadio es un problema socio-sanitario ya que podría constituir la base del iceberg y provocar que los datos epidemiológicos disponibles, realizados sobre

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población diagnosticada, sean aun inferiores a la realidad. Esto nos exige un mayor esfuerzo diagnóstico y un mayor grado de implicación de los profesionales sanitarios. No obstante, es evidente que existe una tendencia al sobre-diagnóstico, provocando que muchos pacientes con sintomatología múltiple sean diagnosticados de FM sin que realmente padezcan este proceso. En este caso, también es imprescindible el esfuerzo para mejorar nuestra precisión diagnóstica. 4. FM regional Realmente aun no constituye una FM establecida, pues no cumple los criterios obligatorios para la clasificación de la enfermedad. A menudo se trata de mujeres con dolor miofascial, es decir dolor en alguna región muscular con puntos gatillo característicos, pero sin la presencia de dolor generalizado ni de más de 11 puntos. Estos casos, que no deben ser confundidos con la FM establecida requieren un abordaje rápido, utilizando el arsenal terapéutico disponible (tanto mediante fármacos como mediante tratamientos locales, de los que la toxina botulínica comienza a establecerse como el más eficaz) y valorando la existencia de problemas socio-laborales asociados que constituirían un factor de mal pronóstico si no se corrigen. 5. FM generalizada 6. FM asociada a otros síntomas 7. FM con enfermedad coexistente 8. FM reactiva a otra enfermedad Los 4 últimos subtipos corresponden a la FM propiamente dicha, aunque conviene separar a los pacientes, en función de que padezcan o no una enfermedad asociada. A su vez, la enfermedad asociada puede ser considerada como causa primaria de las molestias o simplemente como una entidad independiente en su expresividad clínica. Por último, es imprescindible evaluar los síntomas asociados a la propia FM, puesto que algunos van a requerir un tratamiento específico, aunque deberán buscarse tratamientos que puedan resultar útiles en diferentes síntomas, con la intención de evitar la tan frecuente polifarmacia.

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SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica en Cataluña Jaume Alijotas, José Alegre, Joaquín Fernández-Solà, Josep M. Cots, Joima Panisello, Josep M. Peri y Ramón Pujol

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l SFC requiere para su definición el cumplimiento de unos criterios específicos (Tabla 3), entre estos se incluyen la presencia de fatiga persistente o intermitente, inexplicada e invalidante, que no es producto de un esfuerzo excesivo y no mejora con el descanso. Además, el paciente debe presentar de forma crónica y concurrente 4 o más síntomas de los relacionados como criterios asociados en la definición establecida para esta enfermedad. Antecedentes históricos El SFC no es una enfermedad de aparición reciente, probablemente ha existido siempre: • En 1988, Colmes, en colaboración con el Center for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta (EE.UU.), propusieron los primeros criterios diagnósticos de esta enfermedad.

• Posteriormente, en 1990, Lloyd, el grupo del Green College de Oxford y un grupo de trabajo americano del National Institute of Health propusieron otros criterios similares, que no llegaron a generalizarse. • No fue hasta 1994 cuando Fukuda, siguiendo las directrices de los CDC, propusieron y generalizaron con un amplio consenso unos nuevos criterios diagnósticos para el SFC, llamados “criterios internacionales”.

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1. Fatiga crónica persistente (6 meses mínimo), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes; no mejora claramente con el descanso; ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana del paciente

2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica. De forma concurrente, deben estar presentes 4 o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:

Trastornos de concentración o memoria recientes Odinofagia Adenopatías cervicales o asilares dolorosas Mialgias Poliartralgias sin signos inflamatorios Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual Sueño no reparador Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 h Tomada de Fukuda. *Estos criterios se conocen también como «criterios internacionales»

TABLA 3. Criterios diagnósticos del Síndrome de Fatiga Crónica

Estos últimos criterios, ampliamente consensuados y aceptados, se basan en el cumplimiento de dos criterios mayores, definidos por la presencia de fatiga crónica invalidante de duración mayor de 6 meses y la exclusión de enfermedades orgánicas y psiquiátricas inductoras de fatiga crónica, así como en la coexistencia de una serie de criterios asociados, basados predominantemente en sintomatología muscular y neuropsicológica (Tabla 3).

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Síntomas del SFC. En el diagnóstico del SFC, la historia clínica es esencial. Se deberá hacer hincapié en la anamnesis de la fatiga: forma y momento de inicio, factores desencadenantes, con especial atención a los de carácter infeccioso, su relación con la actividad física, la mejoría con el reposo y el grado de limitación que ocasiona en la actividad cotidiana del paciente. Otro grupo de síntomas de interés son los musculares –dolor y debilidad muscular generalizada–, los relacionados con la esfera neuropsicológica, tales como alteraciones de la memoria, concentración, facilidad de olvido y sintomatología depresiva, así como los de tipo neurovegetativo, como lipotimias, síncopes, distermia y sudación excesiva. Es muy frecuente constatar en este grupo de pacientes alteraciones del sueño, odinofagia y cefalea de reciente inicio o de características diferentes de la habitual. Es imprescindible realizar una exploración física general, con especial atención al balance muscular, detección de adenopatías y puntos dolorosos. Estos últimos son de especial utilidad en el diagnóstico diferencial de la Fibromialgia, entidad clínica similar al SFC, pero que ha sido definida como entidad propia y con unos criterios diagnósticos específicos. Las exploraciones complementarias aportan poco al diagnóstico del SFC, ya que no existe ningún marcador analítico o morfológico específico. Sin embargo, se recomienda llevar a cabo un estudio básico para un correcto diagnóstico diferencial. Otras pruebas complementarias más sofisticadas deben determinarse según cada caso o efectuarse en el contexto de estudios clínicos controlados. Lo mismo puede decirse de las técnicas de imagen. Por otro lado, se considera imprescindible la realización de una valoración psicopatológica que permita detectar elementos ansiosos o depresivos significativos.

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ESPECIALIDADES Y ENFERMEDAD MEDICINA GENERAL Dª. Ana I. Arias Pardo, Médico de Familia. Centro de Salud Casa del Mar de La Coruña (X.A.P. A Coruña) Aspectos a abordar desde esta especialidad ado que muchos pacientes presentan el problema desde varios años antes de que se realice el diagnóstico, habiendo consultado con varios profesionales y realizando múltiples pruebas diagnósticas; lo que en ocasiones les puede llevar a sentirse rechazados por la profesión médica e incluso a percibir que están sufriendo una enfermedad grave que amenaza su vida; es importante, proporcionar la máxima información tanto a la persona afectada como a su familia, asegurándole que los síntomas son reales y no producto de su imaginación.

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Ha de intentarse que asuma una actitud positiva frente a los síntomas y a las respuestas terapéuticas; así como insistir, tanto en el carácter benigno del problema y la improbable aparición de deformidad o deterioro físico, como sobre la posibilidad de evolucionar con altibajos y el hecho de que no se verá incapaz de llevar una vida normal y activa. • Sospecha clínica. • Diagnóstico diferencial. • Confirmación de diagnóstico. • Tratamiento según el modelo “centrado en el paciente”. Para ello, en las entrevistas el profesional intentará crear un clima de cordialidad, asertividad y empatía, considerando el problema desde la perspectiva del paciente. Se le instará a participar activamente en la toma de decisiones en todos los aspectos de su enfermedad, especialmente en la pauta diagnóstica y en la terapéutica.

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• Diagnosticar y tratar las enfermedades comórbidas (si las hubiera) • Tratar farmacológicamente los síntomas de la FM más prevalentes (el cansancio, el dolor y la calidad del sueño). • Intervención educacional. El objetivo es ayudar a enfrentar la FM, aumentando el conocimiento de la enfermedad e instruyendo en el autocuidado. Trataremos de implicar a su familia y/o personas de su entorno más habitual en el sentido de asegurarse la comprensión de la enfermedad. • Reforzar la importancia del ejercicio físico y otras medidas no farmacológicas y seguir enfatizando en el modelo de cuidado centrado en el paciente mediante la realización de visitas programadas. En la actualidad se considera necesaria la presencia de los siguientes criterios para diagnosticar la enfermedad: (Criterios diagnósticos de la FibromialgiaACR 1990) 1. Historia de dolor crónico generalizado de más de 3 meses de duración: dolor en el lado izquierdo del cuerpo, dolor en el lado derecho del cuerpo, dolor por debajo de la cintura y dolor por encima de la cintura. Además debe estar presente el dolor en el esqueleto axial “columna cervical o caja torácica anterior o columna dorsal o columna lumbar”. 2. Dolor a la palpación de al menos 11 de los 18 puntos sensibles: • Occipucio: bilateral en las inserciones del músculo suboccipital. • Cervical bajo: bilateral, en la cara anterior de los espacios intertransversos a la altura C5-C7. • Trapecio bilateral en el punto medio del borde superior. • Supraespinoso: bilateral, en sus orígenes por encima de la escápula, cerca de su borde medial. • Segunda costilla: bilateral, en la 2ª unión condroesternal. • Epicóndilo bilateral, a 2 cm distalmente al epicóndilo. • Glúteo: bilateral, cuadrante superior exterior de la nalga. • Trocánter mayor: bilateral, posterior a la prominencia trocantérea. • Rodilla: bilateral, almohadilla adiposa de la cara interna de la rodilla.

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Para la palpación digital debe aplicarse una fuerza de aproximadamente 4 kg. Para que la exploración de un punto sensible sea considerada positiva es necesario que el paciente indique que le resulta dolorosa la maniobra. La sensibilidad no se considera dolor. Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. Hay unos aspectos básicos que se consideran de gran importancia: realizar el diagnóstico lo antes posible, evitar la solicitud de pruebas complementarias innecesarias y hacer una aproximación biopsicosocial. Los objetivos del tratamiento son: aliviar el dolor, mantener o restablecer el equilibrio emocional, mejorar la calidad del sueño, la capacidad física, la astenia y los problemas asociados. TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS 1. Antidepresivos triciclitos (ADT) • Amitriptilina: la administración de una dosis baja por la noche mejora la calidad del sueño, el bienestar global y el dolor muscular en el 25-45% de los pacientes tratados. No hay datos sobre los efectos en periodo superior a 8 semanas (existen dudas sobre su efectividad a largo plazo). • Ciclobenzaprina, fármaco utilizado como relajante muscular, con la misma estructura que los ADT, pero sin efectos antidepresivos. A dosis de 10-30 mg, administrados 2-4 horas antes de acostarse mejora la astenia, el cuadro doloroso y en mayor medida el sueño. Hay autores que recomiendan su utilización en tomas repartidas (dosis máxima de 40 mg /día). Los datos disponibles reflejan gran eficacia de estos fármacos en el tratamiento de la Fibromialgia. 2. Inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina (ISRS): Se pueden usar en toma matutina. Hay estudios en los que se compara la Fluoxetina, la Fluvoxamina, la Paroxetina, el Citalopram y la Sertralina, con placebo y algunos entre sí; con resultados favorables en intensidad de dolor, astenia y el sueño, excepto el Citalopram. Asociados a los ADT mejoran el dolor, el sueño y producen bienestar global.

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3. Inhibidores de la recaptación de Serotonina y Noradrenalina (ISRS de efecto dual), como la Venlafaxina han demostrado ser eficaces en dosis altas, no en dosis bajas. La Duloxetina ha demostrado ser eficaz en un número elevado de variables, como el dolor y la sensación subjetiva de bienestar, en ensayos clínicos de buena de buena calidad sus efectos secundarios son menores que los de la Amitriptilina, aunque su coste es mucho más alto. 4. Antiinflamatorios no esteroideos (AINES): no se ha demostrado efectividad en el tratamiento de los síntomas de la FM, motivo por el que no se deben usar de forma rutinaria, sin embargo, pueden ser útiles en asociación con la Ciclobenzaprina. No se consideraron útiles en el tratamiento de la FM los Esteroides. 5. Analgésicos: el Tramadol a dosis de 50-100 mg. Cada 6-8 horas, mejora los síntomas dolorosos y funcionales en la FM, tanto el inicio como la retirada han de ser graduales. El Tramadol asociado a Paracetamol en dosis de 37,5/325 mg respectivamente, demostró ser más eficaz que el placebo. Se desconoce la eficacia y la tolerabilidad del Tramadol a largo plazo.

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6. Anticonvulsivantes: • Gabapentina. En un ensayo clínico los pacientes tratados con este fármaco tuvieron mejores resultados que el grupo control. Los efectos secundarios más frecuentes con la somnolencia, el mareo y la ganancia ponderal. • Pregabalina. Comparado con placebo se ha visto su utilidad en reducción de dolor, mejorar el sueño, el cansancio y la calidad de vida relacionada con la salud; sobre todo en el grupo que recibió dosis más altas: 450 mg /día (FDA 2007). • Clonazepam: útil en pacientes con mioclonías nocturnas y que responden a dosis bajas de benzodiacepinas. TRATAMIENTOS NO FARMACOLÓGICOS Se pretende mejorar la habilidad funcional y la calidad de vida del paciente 1. Actividad física: ejercicio físico. Los programas de ejercicios supervisados, tienen efectos beneficiosos sobre la capacidad física y los síntomas de la FM a corto plazo. Los mejores resultados se obtienen con programas personalizados, con actividad física realizada dos o tres veces por semana de inicio gradual y evitando los ejercicios que produzcan dolor por sobre esforzar una zona determinada, sobre todo en los pacientes con hiperlaxitud. La actividad física más adecuada es la aeróbica como: la danza, la gimnasia, la natación y la hidrogimnasia. Para la realización de ejercicio físico, se recomienda: • Prescripción individualizada del ejercicio, basada en la función física basal del paciente, la severidad del dolor o la fatiga, y la tolerancia al ejercicio. • Comenzar con una actividad de baja intensidad, que además sea agradable y confortable. • La realización de ejercicio aeróbico a una adecuada intensidad, porque mejora la capacidad aeróbica, la función y la sensación de bienestar. • Prescribir ejercicio aeróbico un mínimo de dos veces a la semana durante 20 a 60 minutos, llegando a un 55%-90% de su capacidad cardiaca.

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Hay autores que señalan que el abordaje de la FM mediante un tratamiento físico y psicológico es más eficaz que si se realiza de una única manera. 2. Intervenciones mind-body (MBT) o terapia mente-cuerpo. La MBT puede incluir diversos componentes como técnicas de relajación, meditación, habilidades de tipo cognitivo conductual, hipnosis, etcétera. Cuando se compara la MBT con el ejercicio de intensidad moderada- alta, los resultados en el dolor y la funcionalidad favorecen de forma consistente a la práctica de ejercicio. • Terapia cognitivo. • Biofeedback o retroalimentación. 3. Medicina complementaria y alternativa. • Acupuntura: No hay evidencia para su recomendación o no. • Homeopatía: Tampoco hay suficiente evidencia para recomendarla debido a las importantes limitaciones de los ensayos clínicos. • Balneoterapia: Existe una evidencia limitada en la efectividad de los baños, ya que parece que su efecto puede durar hasta 6 meses, lo cual es una limitación en una patología crónica. • Masaje: Aunque diversos estudios muestran un efecto favorable del masaje a corto plazo, hay limitada evidencia para recomendar el masaje en los pacientes con FM. La colaboración familiar. • Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada, no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada uno de los componentes en particular. • El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo; siendo necesaria la redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar solución a situaciones conflictivas.

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• La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras. Siempre que sea posible el enfermo tendrá que participar activamente en las decisiones y proyectos familiares. • El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades. • Deberán ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia, y no solamente los del paciente. • Si la vida sexual del paciente también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Recomendaciones y sugerencias. • Aceptar el dolor. Aprender a convivir con el dolor. • Control de las emociones. • Control del estrés. • Evitar la fatiga. • Hacer ejercicio. • Socialización. • Proteger su salud. • Usar con precaución los medicamentos (actuar siempre en consenso con su médico evitando automedicarse). • Usar con precaución las medicinas alternativas. • Ser constante.

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ENFERMERÍA Dª. Beatriz Fuentes Bautista. Enfermera del Centro de Salud de Atención Primaria Jaume Soler de Cornella (Barcelona). Aspectos a abordar desde esta especialidad. ualquier persona con dolor, alteraciones del sueño, fatiga, etc. y ante lo que percibe como un problema de salud al primer profesional sanitario que consulta es a su médico de familia, sólo se dirige a la enfermera cuando es derivada por el médico y en muchas ocasiones desconoce la formación, capacidades y habilidades de esta y, que forma parte del Equipo de Atención Primaria.

C

Para el diagnostico y abordaje precoz de la FM/SFC, es importante el trabajo de ambos profesionales conjuntamente. En cada Centro de Atención Primaria, Centro de Salud, etc. debería existir un protocolo de abordaje de la persona diagnosticada de Fibromialgia/Síndrome de Fatiga Crónica, en el que defina que, como en y qué momento ha de intervenir cada uno de los profesionales que integran el equipo (médico, enfermera, trabajadora, social, psicólogo…etc.). La enfermera de Atención Primaria por su proximidad, accesibilidad y atención integral a la población (formación, habilidades y capacidades), tiene una actuación muy importante en la detección y tratamiento precoz de la enfermedad, el seguimiento y consejo educativo. Para centrar las INTERVENCIONES en FM/SFC hay dos sobre las que considero es importante actuar: MANEJO DEL DOLOR y la MEDICACIÓN PRESCRITA.

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MANEJO DEL DOLOR La enfermera ha de: • Realizar una valoración exhaustiva del dolor, determinará un sistema de medición del dolor, fatiga, insomnio... (escala visual analógica numérica, verbales, de colores, etc.): Calidad, intensidad, inicio, duración, ritmo, periodicidad, desencadenante, que lo aumenta y/o que lo alivia. • Considerar las influencias culturales sobre la respuesta del dolor. • Observar claves verbales y no verbales. • Utilizar estrategias de comunicación terapéuticas. • Asegurarse que la persona recibe los cuidados analgésicos correspondientes. • Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida. • Evaluar las experiencias pasadas con el dolor y que incluya la historia individual y familiar. • Ayudar a la persona y a la familia a obtener soporte. • Utilizar métodos de valoración que permitan el seguimiento de los cambios y que ayude a identificar factores. • Proporcionar información sobre el dolor: causas, tiempo de duración incomodidades esperadas. Control sobre factores ambientales. • Disminuir o eliminar los factores que precipiten o aumenten el dolor: miedo, fatiga, monotonía, falta de conocimientos, posturas inadecuadas, ejercicio físico adaptado… • Seleccionar y desarrollar aquellas medidas farmacológicas y no farmacológicas, interpersonales, multidisciplinares, etc., que faciliten la mejoría o disminución del dolor, por ejemplo: Organización del tiempo, actividades que faciliten la distracción. Ajustes necesarios. Afrontar procesos de cambio. Identificación de las dificultades, ejercicio físico. Otras terapias complementarias (tai-chi,etc.) • Integrar a la familia. • Monitorizar el grado de satisfacción de la persona. • Seguimiento y valoración en cada visita del tratamiento. • Notificar al médico cuando las medidas no tienen éxito o si hay alguna queja significativa.

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MEDICACIÓN PRESCRITA La segunda intervención sobre la que la enfermera puede actuar es sobre el tratamiento: • Informar sobre el propósito y acción de cada medicamento prescrito por el médico. • Informar sobre la dosis, vía de administración y duración de los efectos de cada medicamento, así como de los efectos adversos. • Dar a conocer las posibles interacciones con otros fármacos, comidas... • Instruir sobre los criterios que ha de utilizar para alterar una dosis y sobre las consecuencias de no tomar o suspender bruscamente la medicación. • Valorar la capacidad de la persona para administrarse la medicación ella misma. Y, para las cuales la enfermera planificará unas actividades conjuntamente con la persona: Control del dolor

Medicación prescrita

• Identificar factores desencadenantes del dolor: aparición/duración.

• Explicar formas de recordatorio de la medicación.

• Patrón de aparición del dolor (relación con actividades específicas, diario del dolor).

• Explicar signos y síntomas de alarma del tratamiento.

• Determinar horas de mayor intensidad de dolor. • Planificar actividades de la vida diaria. • Evaluar características del dolor. • Aplicación calor/frío. • Enseñar posiciones confortables. • Enseñar medidas de autocontrol del dolor. • Controlar los factores ambientales, frío, calor, humedad, etc.

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• Facilitar la toma correcta del tratamiento. • Consultar con el médico si hubiere reacciones adversas, interacciones o efectos secundarios. • Verificar la comprensión y el conocimiento tanto de las indicaciones como de los medicamentos. • Seguimiento y control del cumplimiento del tratamiento. • Instruir sobre la manera de retirar los medicamentos.

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Autorresponsabilidad • Estrategias de prevención de las complicaciones. • Discutir la manera de incorporar los cambios en las actividades de la vida diaria.

Relajación • Explicar el fundamento de la respiración: respiración lenta y profunda, técnicas de respiración. • Enseñar adoptar una posición cómoda.

• Explicar los beneficios del buen cumplimiento.

• Explicar el fundamento de la relajación.

• Explicar los efectos secundarios de la FM/SFC, si hace falta.

• Proporcionar un entorno favorable.

• Repasar los protocolos de las actividades recomendadas.

• Explicar otras técnicas complementarias (tai-chi, yoga…)

• Ayudar a priorizar objetivos realistas. • Fomentar la participación en la toma de decisiones. • Planificar la a utilización de los recursos. • Participación en la educación grupal. • Conocer las conductas/hábitos generadores de salud. • Facilitar los conocimientos y habilidades saludables. • Discutir el grado de responsabilidad sobre el estado de salud. • Seguimiento y control. • Estimular la colaboración de la familia y comunidad.

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Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. El enfoque del tratamiento de la enfermedad ha de ser farmacológico, físico, educacional y psicológico (multidisciplinar), pues son los únicos que han demostrado eficacia y se basa fundamentalmente en: FARMACOLÓGICO: siempre prescrito por un médico (analgésicos, inductores del sueño, relajantes, antidepresivos). TRATAMIENTO FÍSICO: • El ejercicio físico aeróbico, regular, progresivo y de bajo impacto ha demostrado ser un elemento muy importante en el tratamiento de la FM/SFC. Es importante comenzar de forma lenta y progresiva (caminar, natación, bicicleta, ejercicios en tierra, danza, etc.) e ir aumentando la intensidad adecuándolo a las características personales. Algunas personas con FM, son reacias a hacer

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ejercicio físico, porque cuando empiezan experimentan un aumento del dolor, entonces lo dejan de hacer. Es importante saber que nada más se da al inicio de la actividad y que a largo plazo, esta es una de les actividades más beneficiosas para mejorar la calidad de vida de las persones con FM, puesto que ha demostrado tener efectos antidepresivos, un efecto beneficioso en el síntoma del dolor, en la salud mental en términos generales, en el grado de ansiedad y en el impacto global sobre la vida de la persona. No obstante decir que la mejoría se mantiene mientras se practica el ejercicio físico y se pierde cuando se cesa la actividad. • Técnicas de respiración: Una respiración adecuada es una respiración profunda, con ritmo pausado, intenso y en la que se utiliza la máxima capacitad pulmonar. El objetivo del aprendizaje de las técnicas de respiración, es el control voluntario de la respiración adecuada y automatizar el control para mantenerla incluso en situaciones problema. • Las técnicas de relajación. Aunque todavía no hay suficientes estudios, las técnicas de relajación han demostrado buenos resultados en aquellas personas a las que se les ha enseñado, aunque siempre combinadas con el ejercicio físico. Una técnica que ha demostrado efectividad en FM es la relajación progresiva. Es una actividad para realizarla en grupo y aplicarla en la vida diaria individualmente: • Se puede hacer sentado o estirado y combinarse con técnicas de respiración. • Para hacer la relajación ha de buscar un sitio de la casa tranquilo. • Lleve ropa cómoda y que no le oprima (p.e. estirada con las piernas separadas y flexionadas con los brazo a lo largo del cuerpo). • Ponga música ambiental relajante. • En primer lugar empiece por la respiración, intente que sea lenta y profunda. • Las técnicas que mejor resultados están dando son les que combinan el ejercicio físico y la relajación (tai-chi, yoga).

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TRATAMIENTO PSICOLÓGICO: El objetivo es controlar los aspectos emocionales de la ansiedad, la depresión, cognitivos, de comportamiento, sociales y que agraven el cuadro clínico del dolor para mejorar la autoestima. • Control de la ansiedad. • Terapia cognitivo conductual, es la intervención psicológica que está orientada al cambio de pensamientos distorsionados que aparecen en la enfermedad. No obstante, para que la persona afectada de FM lleve una vida lo más normalizada posible y llegue a un nivel óptimo de independencia, es imprescindible que asuma la responsabilidad de su situación de salud, implicándose activamente en su control. (Se ofrece una explicación más amplia en el apartado de Psicología de esta guía). La colaboración familiar. Los familiares, habitualmente pasan por las mismas fases de adaptación que las personas diagnosticadas de FM. No se da la atención necesaria a sus emociones, miedos, temores, rabia y tristeza por ver a la persona querida con dolor, fatiga, etc. En ocasiones la atención se dirige a cómo la persona con FM siente el soporte de la familia, pero no como lo viven ellos, los familiares. La regla de oro tendría que ser: conseguir que la enfermedad no sea el eje de la convivencia familiar. • No poner la enfermedad como excusa para dejar de hacer cosas (por ejemplo salir con los amigos). • Intentar que los hijos, nos vean activos/as, dar imagen de normalidad, desestimar la queja constante. • Evitar hablar de la FM durante las comidas familiares o tiempo de ocio. • Repartir las tareas, de manera flexible de acuerdo con la disponibilidad de los miembros y edad de cada uno. • Agradecer el esfuerzo y el soporte recibido. • Intentar entenderlos, por aquello que uno mismo no entiende. • No exigir mas de lo que nos pueden dar . • Relativizar los problemas (hay cosas más importantes).

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En el proceso de adaptación, pueden surgir alteraciones del orden familiar que afecten a su estructura y funcionamiento. La aparición o no de conflictos entre miembros de ésta, dependerán de la forma y manera en que la familia pueda adaptarse adecuadamente a estas alteraciones. A menudo la familia tiene una visión del soporte que ha de dar que puede no coincidir con las necesidades de la persona afectada, ofreciendo sobreprotección que de ninguna manera favorece a la persona con FM. Las personas que tienen soporte familiar adecuado refieren una mayor estabilidad emocional y menor intensidad en los síntomas. La razón de esta mejoría en el estado físico y psicológico tiene el origen, principalmente, en la disminución del estrés. Recomendaciones y sugerencias. DOLOR: • EVITAR CONTROLAR TODO LO QUE PASA ALREDEDOR: Las personas con FM, “necesitan” controlar todo aquello que pasa a su alrededor. Es importante que entiendan que pueden delegar o compartir una tarea p. ej.: ir a comprar, colocar la compra o preparar la comida. Se trata de planificar (rentabilizar) las tareas importantes durante los períodos de tiempo de mayor energía. • REALIZAR LAS TAREAS DE UNA MANERA NI MUY LENTA NI MUY RÁPIDA, PERO DE FORMA CONTINUA: Las personas con FM, tienen de tanto en tanto “días buenos” o no tan malos, en los que aprovechen para hacer aquello que no han podido hacer en días anteriores, de esta manera hacen un sobreesfuerzo importante, asegurándose sin querer un brote o recaída. Es fundamental aprender a racionalizar y rentabilizar las energías. • ORGANIZACIÓN DEL TIEMPO: Mantener un día equilibrado en el que hayan tareas laborales (dentro y/o fuera de casa), lúdicas, de cuidado personal (dedicarse un poco de tiempo a uno mismo cada día), sociales (estar con gente), etc. Dedicar el tiempo de todo un día a una misma tarea puede resultar frustrante, aburrido y puede hacer que se tenga un sentimiento de insatisfacción.

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• Ha de hacer actividades que faciliten la distracción y la alegría (aunque sea en pequeños momentos): leer, escuchar la radio dibujo, manualidades. • Afrontar que procesos de cambio son inherentes al ser humano, centrando el interés en el aprendizaje y no en la enfermedad. Identificar los propios miedos y dificultades. FATIGA: • MINIMIZAR EL ESTRÉS: Reconocer un “estresante” y reducirlo en la medida que sea posible. Aprender a afrontar los problemas. • OPTIMISMO: Tome una actitud positiva ante los problemas. • Evite pasar mucho tiempo descansando. • Marque un mínimo de actividades a realizar diariamente. • Intente aprender sobre su fatiga: ¿Qué situación la incrementa?, ¿qué pasa por tu cabeza cuando estas fatigada?, ¿disminuye la fatiga cuando haces algo agradable? • Haga una dieta variada, equilibrada y saludable. • Distribuya las actividades a lo largo del día y reserve momentos para descansar. • No se exija estar al 100% del rendimiento, no es necesario que todo este perfecto. • Pida ayuda y deje que le ayuden.

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MEJORAR LA CALIDAD DEL SUEÑO: Estrategias de higiene del sueño: • Establecer una rutina agradable a la hora de ir a la cama (lavarse los dientes, bajar la persiana, recoger la ropa, leer, etc.) • Mantener un horario fijo para ir a la cama y levantarse. • Evitar las cenas pesadas, bebidas alcohólicas bebidas estimulantes (colas, café). • El hambre y las comidas abundantes pueden alterar el sueño. • Si se desvela por la noche y le cuesta volver a dormirse de nuevo, levántese y haga una actividad entretenida y no estresante (mejor aburrida y monótona), hasta que vuelva a tener sueño. • Intentar dormir el tiempo suficiente pero no más. • Evitar hacer la siesta, si se hace intentar que no supere los 20’- 25’. • Utilizar la cama y el dormitorio nada más que para dormir y mantener relaciones sexuales. • No ingerir gran cantidad de líquidos antes de ir a dormir, evitará tener que levantarse durante la noche. • Si se despierta intente no mirar el reloj, realice algún ejercicio de relajación y/o respiración profunda, siga los consejos del punto 5. • Recuerde cosas que le han ido bien en alguna otra ocasión que ha dormido bien, aplíquelas. MEMORIA: La presencia de trastornos de memoria, pueden ser consecuencia de estar constantemente sometido a un estresante, como el dolor, que hace que aumente su focalización. La falta de concentración y atención es muy frustrante para la persona y puede ser uno de los síntomas que probablemente más preocupa a las personas con FM. Recomendaciones que ayudan a DISMINUIR LA INTENSIDAD del trastorno de la memoria: • Repetir mentalmente aquello que queremos recordar. • Haga las conductas de forma consciente (cuando se haga una cosa repetir en voz baja aquello que vamos a hacer). • Ayudas externas: escribir, tener un calendario en lugar visible, “post-its”, agenda. • Escoger el mejor momento del día para hacer las tareas difíciles, hacerlo en su “mejor hora”.

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• No deje de jugar a juegos de mesa (cartas, puzzles, crucigramas, sopas de letras, etc.) • Este activo, el ejercicio físico moderado mejora la energía y es un excelente antidepresivo. • Lea cada día un poco. La lectura es una buena actividad mental (aunque nada más sea 15’ al día) es muy buen ejercicio comentarlo después con alguien. • Infórmese de lo que pasa cada día en el mundo, lea un diario, repase las noticias que ha leído antes de ir a dormir, escuche las noticias de la radio, vea la TV. • Cuando vaya a realizar una labor que requiera concentración, disminuya las interferencias (TV, radio, teléfono). • Muy importante, una cosa después de otra. FIBROMIALGIA EN LOS VIAJES Viajar es en general una actividad de placer para muchas personas y que para asegurarse de hacerlo de forma saludable se ha de tener en cuenta cosas tan importantes como: trasportar las maletas, estar de pie, realizar caminatas, soportar largas esperas o desplazarse en transportes incómodos. Todo esto puede hacer que se lo piense antes de iniciar un viaje o hasta incluso dejar de hacerlo. Por lo tanto es importante conocer una serie de recomendaciones: • Planificar el viaje, no improvisar, reservar: hoteles, vuelos, excursiones y traslados con antelación. Adaptar el viaje a las limitaciones y circunstancias personales. Si viaja en grupo, no tiene porque asistir a todo, lleve su propio ritmo y evite las actividades excesivas. • No llevar exceso de equipaje, utilizar las maletas con ruedas, llevar una bolsa de mano lo más ligera posible y con las cosas imprescindibles. La ropa de viaje ha de ser cómoda, ligera y acorde a la situación climática de donde va a realizar el viaje. Llevar calzado cómo y adaptado, no utilizar zapatos nuevos, se recomienda que el calzado sea de suela neumática, que amortigüe los pequeños traumatismos que se puedan originar con la marcha. Lleve un pequeño botiquín con la medicación que pueda utilizar. • Si viaja en coche, programar la ruta por etapas. Haga paradas cada 2-3 horas par descansar y estirar las piernas. En les paradas haga ejercicios de estiramiento para evitar rigideces y camine unos minutos.

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• Es importante que tanto antes, durante y después de un viaje realice períodos de descanso. FIBROMIALGIA Y EMBARAZO El embarazo es una situación de la vida que puede vivir una mujer diagnosticada de FM. No se sabe todavía demasiado sobre la FM y el embarazo, lo cierto es que a día de hoy no hay ninguna contraindicación en general. Durante el embarazo, a parte de las atenciones propias de éste, se recomienda: • Tener en cuenta los síntomas de la FM, para evitar agravarlos, poniendo especial atención a partir del segundo trimestre y a los meses posteriores al parto, donde puede existir riesgo de recaídas si no se controlan factores como alteraciones del estado emocional o sobrecargas físicas y psíquicas relacionadas con el cuidado del bebé. • Que si quiere quedarse embarazada o ya lo está, hable con su médico para revisar el tratamiento. • Antes del embarazo, tener en cuenta valorar la capacidad del organismo y el grado de severidad de la FM, para afrontarlo. • Iniciar una buena preparación física, dirigida por profesionales. • Reducir los niveles de estrés. • Intentar concebir el bebé, cuando los síntomas de la FM sean menos intensos. • Informar al equipo de salud sobre sus intenciones para adecuar la medicación. • Mantenga una dieta sana y saludable. Por otro lado cabe decir que los bebés nacidos de madres diagnosticadas de FM, no presentan alteraciones ni otra diferencia de los de madres que no tienen FM.

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FIBROMIALGIA Y LACTANCIA La lactancia no está contraindicada en las mujeres con FM, pero hay que reconocer que es mas dificultosa debido al dolor muscular crónico propio de la FM. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de la FM rápidamente después de haber dado a luz a sus bebés, hecho que provoca que la lactancia sea más dificultosa y dolorosa. Es importante que en el momento de la lactancia esté libre de estrés, tanto desde el punto de vista físico como emocional. FIBROMIALGIA EN LA EDAD INFANTO-JUVENIL Los niños y los adolescentes también pueden verse afectados por la FM. Se considera una condición desconocida tanto por pediatras como por reumatólogos. Se manifiesta con los mismos síntomas que en la edad adulta, el estrés ocupa un lugar importante en los pequeños y en los jóvenes adolescentes, así como los trastornos del sueño, el dolor y el cansancio. La diferencia más significativa es a nivel psicológico, para afrontar el proceso crónico de la FM. Según algunos estudios, la edad, en la mayoría de los jóvenes, se encuentra en la etapa de la adolescencia y presentan características especiales, cambios hormonales y de afirmación de la personalidad, que se suman a los síntomas de la FM. Estos estudios también nos dicen que afecta más a las niñas que a los niños. Hay dos grupos de edad: • Edad escolar (hasta los 12 años) es propio en esta edad el desconocimiento de las consecuencias de la FM, y las implicaciones futuras. El niño puede hacer una regresión y adoptar conductas infantiles, que juntamente con el sentimiento de culpabilidad de los padres y la frecuente sobreprotección, pueden favorecer la manipulación más fácilmente del entorno. Las consecuencias podrían ser: Bajo rendimiento escolar, poca disciplina, cesión fácil a los caprichos y dificultad para poner límites al niño. • Edad adolescente y pre adolescente (desde los 12 años) En esta edad, el adolescente es más consciente de las consecuencias y las implicaciones futuras de la FM (la FM lo puede limitar en su proyecto vital).

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El joven también tiende a hacer una regresión y adoptar conductas manipuladoras, también conductas desadaptadas. Estas nada mas afectan a un mínimo porcentaje de adolescentes diagnosticados y no son diferentes de las que presentan otros jóvenes, sobre todo varones, en otras patologías crónicas como la diabetes, etc. Se recomienda: Un tratamiento al igual que en los adultos, un abordaje precoz y seguimiento. tanto por el pediatra como por el reumatólogo. No modificar el proceso normal de educación y formación. FIBROMIALGIA EN LA VEJEZ Las recomendaciones para esta etapa de la vida serán adaptadas a les necesidades capacidades, habilidades y recursos de la persona.

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Ideas erróneas y hechos reales. Ideas erróneas

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Hechos reales

La FM es una enfermedad nueva.

Fibromialgia es el nombre que se le da a un grupo de síntomas comunes, descritos, adecuadamente hace mes de un siglo.

La FM es una enfermedad muscular.

En la FM, los puntos de dolor característicos, constituyen el único lugar susceptible de ser utilizados para servir de ayuda en la exploración física.

En la FM no se producen anormalidades fisiológicas.

En la FM hay cambios importantes en las hormonas del sistema nervioso central, que regulan el sueño, el dolor y la energía.

No existe un tratamiento efectivo.

El tratamiento incluye fármacos que alivian el dolor y mejoran las pautas de sueño, terapias físicas y no farmacológicas y ejercicio.

Sin anormalidades objetivas no pude existir diagnóstico médico.

Los signos y síntomas deducidos de una exhaustiva historia clínica y de un examen físico, constituyen la base, para el diagnóstico.

Un diagnóstico de FM es perjudicial.

El diagnóstico de FM es útil: proporciona una explicación de los síntomas y alivia las preocupaciones.

La FM no es una específica, si no un término que sirve y que se aplica a aquellas personas que no afrontan la vida de forma adecuada.

La FM se define por sus síntomas, el síntoma principal es el dolor sin otra enfermedad subyacente.

El tratamiento psicológico no es indicado para la FM.

El cambio que supone la FM en el estilo de vida, requiere en algunas personas ayuda psicológica.

La FM provoca daños cerebrales progresivos.

La fatiga y los trastornos cognitivos están asociados a diversos cambios psicológicos en el sistema nervioso central y en el sistema nervioso autónomo. Son síntomas reversibles. No se produce demencia ni daños progresivos.

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Todas las personas diagnosticadas de FM han de ser tratadas con antidepresivos.

Los tratamientos han de estar dirigidos a los síntomas. Algunos son más adecuados para el dolor, otros para mejorar el sueño y otros la energía. Algunos antidepresivos tricíclicos, son útiles para los tres síntomas.

Se ha de evitar la actividad. Es necesario preservar las energías.

El dolor y la fatiga afectan a la actividad. Si se reduce el nivel de actividad el dolor aumenta.

El ejercicio, tiene que aliviar el dolor, si no lo hace se ha de abandonar.

Un programa de ejercicio físico, ha de combinar ejercicio físico, ejercicio cardiovascular, de estiramientos y de fortalecimiento, ha de ser aeróbico, progresivo y de bajo impacto. Con asesoramiento adecuado. No Hay problema si al inicio de la ejecución de los ejercicios siente dolor pero si los síntomas empeoran ha de parar.

No se puede hacer más que aceptar el dolor o la fatiga.

Aprender sobre la FM y conocerse mejor uno/a mismo/a, es esencial para la salud.

La FM es hereditaria.

Todavía no se puede decir que la FM tenga componentes hereditarios, pero sí se ha observado un factor predisponente entre miembros de una misma familia.

Hay que probar todos los tratamientos que se recomiendan.

Las personas con FM son presa fácil de los tratamientos “milagro” que generalmente son caros y no están avalados por la evidencia científica.

Las webs y los chats de FM son fiables y de calidad.

La información en internet no siempre tiene control de calidad.

Hay que plantearse una invalidez si tiene dolor o fatiga en el trabajo.

El impacto psicológico de la invalidez suele ser negativo. Siempre que pueda manténgase activo.

Fibromiálgica es la persona que padece Fibromialgia.

La persona con Fibromialgia no es “Fibromiálgica” sino que está diagnosticada de una patología: “Fibromialgia”.

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“Si las personas con las que estoy, pareja, hijos... me escucharan cada vez que lo necesito me encontraría mejor”.

Dedicar mucho tiempo del que pasamos con la pareja, hijos... a hablar de la FM no es positivo.

El dolor de la FM es inventado.

El dolor en la FM es real, aunque actualmente se desconoce la causa.

Los problemas de memoria se deben a lesiones neuronales y no se puede hacer nada para mejorarlos.

Los estudios realizados hasta ahora, no demuestran lesiones. La práctica diaria de ejercicios de estimulación cognitiva mejora la memoria.

REUMATOLOGÍA Dr. D. Luis Arboleya. Reumatólogo del Hospital San Agustín de Avilés y Clínica del Dolor de Oviedo

E

n la introducción de esta Guía ya se ha realizado una descripción sucinta de ambas patologías por lo que en el presente capítulo abordaremos los tratamientos más adecuados para la FM y el SFC, así como algunas recomendaciones para las personas afectadas. Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. FIBROMIALGIA Existen una serie de métodos terapéuticos y fármacos que han mostrado utilidad en la FM, en estudios clínicos con diseño variable. En la práctica clínica, sin embargo, se tiene la impresión de que la mayoría de los fármacos utilizados aisladamente acaban fracasando. En el momento actual, no hay píldoras mágicas ni alternativas terapéuticas espectaculares que puedan solucionar de manera infalible este complejo problema. Es probable, que la mejor forma de abordar el tratamiento de la FM sea de manera multidisciplinar con un enfoque integral, en el que participe no solo el clínico sino también un psicólogo especializado en técnicas cognitivo-conductuales y un fisioterapeuta que enfatice su actuación sobre las cadenas musculares que mas participen en el hándicap que refiere cada paciente.

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Uno de los aspectos más controvertidos es la utilización de opioides en los casos de dolor rebelde a otras alternativas, situación habitual en la mayoría de los casos. Se han realizado ensayos clínicos aislados con opioides en administración IV valorando la respuesta antiálgica inmediata que han mostrado que existen diferentes patrones de respuesta, pero no existen evidencias publicadas de entidad suficiente para que se pueda recomendar la utilización de estos fármacos en la FM. Es imprescindible realizar ensayos clínicos, controlados con placebo y doble ciego, con grupos homogéneos de pacientes, que demuestren que estos fármacos son eficaces en subgrupos de pacientes con dolor moderado-severo rebelde a terapias convencionales. Mientras tanto, el debate continúa abierto. A pesar de que no existe un tratamiento curativo del síndrome, en el momento actual, sí podemos aplicar una serie de terapias que pueden proporcionar una mejora de la calidad de vida de estos pacientes. PRIMER ESCALÓN: TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO. 1. Terapia analgésica. Los analgésicos constituyen un eslabón importante en la FM, por dos razones principales. Por un lado, pueden existir procesos asociados, como la artrosis o la cefalea crónica, que van a mejorar con la utilización correcta de estos fármacos. Por otro lado, el dolor en la FM es constante y, aunque no se conoce su mecanismo de producción, los pacientes pueden notar alivio tomando analgésicos en determinados periodos. • Los antinflamatorios no esteroideos (AINES) son útiles en el dolor artrósico y en el asociado a trastornos menstruales, cefalea y dolor facial. Tras un periodo de prueba y utilizando dosis correctas, se efectúa una valoración de la eficacia. Si la paciente no responde, casi con toda seguridad, estaremos ante un dolor propio de la FM y no de las condiciones asociadas. En este caso, no son útiles los AINES, pues su acción es periférica y el origen del dolor en la FM es central. En este caso, podemos utilizar analgésicos de acción central, adaptando el tipo de fármaco y su dosis al tipo de dolor, ritmo e intensidad del mismo. Es desaconsejable mantener el tratamiento analgésico central durante mucho tiempo, salvo que la respuesta sea claramente positiva. • Aunque los analgésicos potentes no deberían utilizarse de entrada en la FM, sí pueden tener utilidad en determinados casos. El manejo de estos fármacos de-

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berá restringirse al campo especializado, para evitar o controlar sus efectos adversos y pérdida de eficacia por una mala utilización de dosis o posologías. • En la FM se utilizan muy a menudo fármacos que potencian la acción de los analgésicos o que, incluso, los sustituyen por que las características del dolor así lo precisan. En algunos pacientes, el dolor adquiere las llamadas características neuropáticas (dolor que se acompaña de hormiguillos, sensación de quemazón, etc). En estos casos, pueden ser de utilidad los fármacos analgésicos antineuropáticos, de los que en España los más utilizados son anticomiciales como la gabapentina, el topiramato y la pregabalina. • Ciertos métodos alternativos (como la acupuntura y el ozono) pueden tener utilidad en algunos casos, aunque su eficacia no ha sido establecida con rigor en estudios serios, por lo que no se puede descartar que exista un potente efecto placebo derivado, por un lado, de la lógica esperanza de los pacientes en obtener alivio para sus molestias y de ciertas prácticas publicitarias que deben analizarse seriamente antes de desembolsar una apreciable cantidad de dinero. 2. Tratamiento de los trastornos asociados. Cuando se aborda el tratamiento del paciente con FM, debe hacerse en su conjunto, pues, con frecuencia, además del dolor crónico y cansancio, existen una serie de trastornos relacionados que tienen un notable impacto en la calidad de vida, que en ocasiones es mayor que el propio dolor. • Una de las alteraciones más frecuentes que observamos en la práctica, es el dolor facial, asociado generalmente al llamado Síndrome de disfunción de ATM (articulación temporomandibular). En estos casos, los pacientes suelen padecer un trastorno crónico en la oclusión dental que se manifiesta con contracturas en los músculos de cara y cuello, bruxismo (“rucar” los dientes) y dolor orofacial. Debe realizarse un diagnóstico correcto y buscar una solución ortodóntica o, en su defecto, utilizar una férula de descarga, al menos por las noches. • El Síndrome del intestino irritable es un trastorno funcional digestivo que provoca dolor abdominal, sensación de hinchazón, meteorismo (“gases”) y episodios de diarrea o estreñimiento. Una vez establecido el origen funcional del proceso, se debe instaurar un régimen adecuado de comidas y pautar

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tratamientos adaptados a las características del proceso. Un proceso de base similar, es el Síndrome de la vejiga irritable, que puede mejorar con la ingesta de líquidos abundante y fármacos que mejoran el tono vesical. • El insomnio es casi universal en la FM. Además del trastorno que provoca durante la noche, contribuye drásticamente a empeorar el cansancio diurno y, en definitiva, al deterioro de la calidad de vida. Es importante constatar que no existe ningún trastorno primario del sueño, cuyo enfoque requeriría un tratamiento especializado. Ciertos fármacos inductores del sueño pueden empeorar el cansancio diurno y desencadenar síntomas asociados que se relacionan erróneamente con la FM. Por ello, debe valorarse que tratamiento precisa cada paciente, según sus características.

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Con frecuencia asociado al insomnio, puede existir un Síndrome depresivo o un Trastorno de ansiedad. Dadas las conexiones existentes y suficientemente probadas entre el dolor y la depresión, a través de la reducción de neurotransmisores (serotonina, norepinefrina) se están empleando productos que elevan el nivel de estas sustancias. Aunque existe mucha mas experiencia en la depresión aislada, desde hace algunos años, también se emplean en la FM, los fármacos antidepresivos, incluso a dosis elevadas, con unos niveles de eficacia mas que aceptables. El cansancio (astenia, fatiga crónica) es uno de los síntomas peor tolerados por los pacientes. Cuando es muy intenso y constituye el síntoma predominante podemos estar ante un Síndrome de fatiga crónica, bien asociado a la FM o bien como enfermedad única, cuyo pronóstico puede resultar diferente del de la propia Fibromialgia. En ocasiones, los pacientes pueden ser diagnosticados de ambos procesos, lo que complica el tratamiento e impide realizar un pronóstico con mayor seguridad. En el momento actual hay varios fármacos en investigación que podrían tener utilidad en la FM. Mientras tanto, únicamente podemos recomendar productos como la S-adenosil-l-metionina, fosfatidilcolina, citicolina o L-carnitina que pueden funcionar en determinados casos y carecen de toxicidad. Hay otra serie de manifestaciones, que con relativa frecuencia forman parte del síndrome de FM, como el síndrome de piernas inquietas, disfunción cognitiva (olvidos frecuentes, dificultad para concentrarse…), dolor ginecológico, cefalea, intolerancia al frío, hipersensibilidad a productos químicos múltiples, etcétera, que también deben ser abordados en la consulta, pero cuyo análisis queda fuera de este resumen, para evitar su extensión exagerada. SEGUNDO ESCALÓN: TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL Habitualmente se inician ambos escalones de manera simultánea, tras el diagnóstico y la explicación del plan terapéutico al paciente. Para ello se requiere la colaboración directa de un psicólogo especialista en Fibromialgia y dolor crónico. En la consulta, este especialista realiza una valoración general del cuadro clínico, con la aplicación de test específicos que contribuyan a establecer con suficiente claridad y extensión, las vivencias del paciente en relación con el proceso fibromiálgico, tanto en los aspectos relacionados con el dolor como con el resto de los problemas que padece. Se establece también el perfil psicológico y las consecuencias percibidas sobre el impacto familiar, social y laboral que la FM

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está causando. En esta fase es aconsejable, aunque no obligatorio, que participe algún miembro de la familia directamente implicado en la enfermedad, como el marido, novio, novia o los padres, quienes van a jugar un papel muy importante en la terapia. En las siguientes consultas, se establece un programa terapéutico de acuerdo a las características del proceso y las preferencias de la paciente, en el que se incluyen herramientas conductuales que mejoren el afrontamiento de la enfermedad, técnicas de relajación que pueden ser de varios tipos (musicoterapia, meditación, etc.…), sin olvidar la mejora en las habilidades cognitivas que tanto afectan a los pacientes con Fatiga crónica y, aunque en menor grado, a los pacientes con FM de larga evolución. En esta fase, aquellas pacientes con interés o con entornos familiares adecuados, pueden recibir sesiones grupales informativas y educativas, que van a contribuir a la respuesta positiva que se observa en la mayoría de nuestros pacientes. Las consultas se irán espaciando, en función de la respuesta clínica, para realizarse solamente ciclos breves de control evolutivo cada tres o seis meses, tras el periodo de inducción y mantenimiento terapéutico inicial. TERCER ESCALÓN: FISIOTERAPIA DIRIGIDA AL HÁNDICAP Es una parte esencial del tratamiento, aunque inicialmente no está indicada en todos los pacientes. El programa se caracteriza porque las distintas técnicas opcionales deberán ser aplicadas dependiendo del tipo de repercusión funcional que sufra el paciente. Por ello, denominamos a este tercer escalón Fisioterapia dirigida al hándicap, ya que no es lo mismo intentar la recuperación funcional de un paciente que haga vida sedentaria que recuperar a un paciente que quiera volver a realizar una actividad laboral o lúdico-deportiva concreta. Por todo ello, las técnicas que se deben aplicar irán orientadas a cada grupo muscular afectado que sea preciso potenciar para conseguir una mejoría de la capacidad funcional global del paciente. Para ello se aplicarán con preferencia técnicas manuales de masaje, complementadas con electroterapia cuando sea preciso. En los casos en que existan puntos dolorosos extremadamente sensibles y cuyo dolor sea predominante sobre el dolor generalizado (más habitual) se aplicarán inyecciones de puntos gatillo o bien masaje transverso tras aplicación de anestesia en spray.

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Recomendaciones y sugerencias. A continuación se enumeran una serie de consejos útiles para todos los pacientes con FM, independientemente del origen y del estado en que se encuentre la enfermedad: • Evite el café, el alcohol y el tabaco. • Trate de sentirse sano/a. • Practique ejercicio todos los días, en ambiente relajado. • Haga una dieta variada, evitando engordar. • No olvide que una buena higiene del sueño es imprescindible. • Identifique posibles causas de estrés y trate de evitarlas. • Comparta sus sentimientos y preocupaciones. • Intente evitar los pensamientos negativos y la catastrofización en su visión del estado en que se encuentra. • Simplifique su vida. • No intente responder a todas las demandas externas. Juegue el partido en equipo, “no vaya a todos los balones”. • Gestione su tiempo adecuadamente. • No malgaste sus fuerzas en tareas innecesarias y conserve esa energía, que le va resultar imprescindible. • Márquese objetivos a corto plazo • ¡¡¡¡ Sea feliz !!!!

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica en Cataluña. Jaume Alijotas, José Alegre, Joaquín Fernández-Solà, Josep M. Cots, Joima Panisello, Josep M. Peri y Ramón Pujol En el momento actual no se conoce la etiología del SFC, lo que imposibilita poder ofrecer a los pacientes un tratamiento curativo. Sin embargo, se pueden ofrecer opciones terapéuticas sintomáticas o de soporte. La efectividad global de las diversas modalidades terapéuticas no es demasiado alta, y no se ha demostrado que modifiquen el curso natural de la enfermedad. Los objetivos básicos del tratamiento van dirigidos a reducir los grados de fatiga y dolor, así como a mejorar los niveles de actividad, adaptación y calidad de vida de estos pacientes.

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En la Tabla 4 se relacionan los principales fármacos recomendados para el SFC de acuerdo con los grados de evidencia científica elaborados por el Grupo de Trabajo Australiano y los niveles de evidencia y grado de recomendación de la Canadian Task Force. Asimismo, en la Tabla 5 se relacionan los fármacos no recomendados según estas directrices. Hay que mencionar que el Center for Reviews and Dissemination de la Universidad de York (NHS, Reino Unido), ha realizado una revisión sistemática de todos los tratamientos utilizados en el SFC, en la que se reafirman los datos expuestos en las tablas 4 y 5. Las únicas intervenciones que han demostrado un efecto claramente beneficioso son: 1. Ejercicio físico progresivo controlado. Debe individualizarse según las características personales del paciente y las diversas fases evolutivas de la enfermedad. La actividad física ha de hacerse de manera regular y en períodos de entre 30 y 45 min. No tiene que ser extenuante, ya que podría empeorar la sintomatología. 2. Terapia cognitiva conductual. Ha demostrado claramente su utilidad en la mejoría sintomática, en el grado de adaptación y en la mejoría de la calidad de vida de los pacientes con SFC. La terapia cognitiva debe realizarse por personal cualificado y con experiencia en el tratamiento de pacientes con SFC. El tratamiento recomendado suele durar de 4 a 6 meses, a razón de 1 h semanal en general, en régimen ambulatorio. Nivel de evidencia y grado de recomendación según las escalas establecidas por el Working Australian Group y por la Canadian Task Force. AINES: antiinflamatorios no esteroides.

Farmaco/terapia

Nivel de evidencia

Grado de recomendación

Terapia conductual cognitiva Ejercicio físico controlado Antidepresivos Ansiolíticos Mineralcorticoides Glucocorticoides AINES

I II III-2 IV II III-4 IV

A B B C B C C

TABLA 4. Tratamientos recomendados para el SFC.

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Tratamientos de eficacia relativa: 1. Antidepresivos. No hay que administrarlos sistemáticamente. Son útiles en los cuadros depresivos reactivos asociados al SFC, en el insomnio y en la mejora sintomática de las mialgias. No se ha demostrado que haya un grupo de antidepresivos con mayor efectividad que otro. Sin embargo, usualmente se utilizan los antidepresivos tricíclicos a dosis bajas o medias; por ejemplo la amitriptilina (25-75 mg/día) o los inhibidores selectivos de recaptación de serotonina a dosis de 20 a 40 mg/día. Tampoco se ha definido la duración del tratamiento. Hasta un 15% de los pacientes con SFC abandonan el tratamiento con antidepresivos a causa de los efectos secundarios. 2. Ansiolíticos. Tampoco hay que administrarlos de manera sistemática. Pueden utilizarse de forma transitoria como tratamiento sintomático de la ansiedad y el insomnio. Hay que ser cauteloso con el uso de dosis altas de ansiolíticos en estos pacientes, ya que pueden empeorar la debilidad muscular asociada al SFC. 3. Corticoides. Se ha propuesto un potencial efecto beneficioso de los mineralocorticoides en el SFC, especialmente cuando coexiste hipotensión ortostática neurogénica o disfunción corticosuprarrenal, aunque su utilización es discutida. Las dosis a utilizar serían de 0,1 a 0,4 mg/día de fluhidrocortisona, de 10 a 15 mg/ día de hidrocortisona o dosis equivalentes de otros glucocorticoides. 4. Antinflamatorios no esteroides (AINES). Pueden mejorar sintomáticamente las mialgias y la cefalea, pero no tienen acción sobre la fatiga. No hay suficiente evidencia para recomendar su uso sistemático. De los diversos AINES, probablemente los COX-1 selectivos, al tener una semivida larga, lo que permite una única toma diaria, y menos efectos adversos, podrían ser más recomendables en los pacientes con SFC (resultados no publicados). 5. Relajantes musculares. No han demostrado su utilidad en el SFC y pueden incluso empeorar la sintomatología muscular y la sensación de fatiga por la hipotonía muscular que provocan. Podrían tener una posible indicación en aquellos casos concretos que presentasen hipertonía o contracturas musculares. En estos casos, las benzodiacepinas como diazepam, tetrazepam, o la ciclobenzaprina podrían ser los fármacos a utilizar.

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Tratamientos no recomendables: • El reposo prolongado no es beneficioso, sino todo lo contrario, ya que puede perpetuar tanto la fatiga como algunos otros síntomas asociados al SFC. • Los antibióticos y antivíricos no han demostrado ningún efecto beneficioso en ninguno de los síntomas agudos ni crónicos asociados al SFC. Sólo hay que utilizarlos cuando haya evidencia de una enfermedad infecciosa intercurrente.

Amantadina Ampligen poly(I), poly(C12U) Aciclovir Magnesio Inmunoglobulinas Inmunomoduladores Interferón alfa Miorelajantes

Ácidos grasos Cianocobalamina Hidroxitriptófano Polivitamínicos L-carnitina Bromhidrato de galantamina Hormona del crecimiento L-glutamina

TABLA 5. Tratamientos NO recomendados en el SFC

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PSICOLOGÍA Dª. Ana Belén García Prieto. Psicóloga de AENFIPA. Aspectos a abordar desde esta especialidad. a Psicología, en Fibromialgia y Fatiga Crónica, trata de enseñar a las personas a ser conscientes del propio cuerpo, de las emociones, sentimientos, pensamientos y de las necesidades reales que tienen. Es decir, identificar cómo afrontan el día a día y cómo se sienten.

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La Psicoterapia está encaminada a conseguir que la persona enferma mantenga una relación sana consigo misma, reconociendo el papel activo que cada persona tiene en la construcción de su propia vida: ”Si quieres que los otros cambien _actitud muy frecuente en la Fibromialgia_ empieza a atreverte a mirar en ti mism@ y cómo funcionas, ya que acostumbras a hacer contigo lo mismo que ves que los otros hacen (no escucharte, no hacerte caso...)”. La Psicoterapia, en concreto la orientación Cognitivo-Conductual, ha demostrado científicamente su eficacia en el tratamiento del dolor crónico por medio de ensayos clínicos controlados. También ha demostrado ser el tratamiento de elección en problemas de ansiedad y depresión, que son consecuencia del dolor y que a su vez aumentan sus efectos. Pasos a seguir por el/la paciente. La terapia psicológica puede conseguir: • Incrementar las habilidades para afrontar la adversidad. • Aliviar el dolor. • Promover patrones de sueño reparador. • Aumentar la sensación de control y bienestar. • Reducir la fatiga. • Mejorar la salud general.

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Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. Hoy día la terapia psicológica cognitivo conductual tiene suficientes herramientas para poder enfrentarse con éxito a estos problemas. Como ya hemos dicho, se sustenta en técnicas científicamente contrastadas. Por citar algunas: La relajación y el biofeedback nos enseñan a dejar tensiones dañinas en nuestro cuerpo. La relajación, la respiración y el biofeedback nos permiten evitar seguir automáticamente los impulsos que pudieran llevarnos a caer en uno de los círculos viciosos. • Distraer el dolor es un consejo muy recurrido, pero realizarlo no es nada fácil y puede ser necesario un entrenamiento profundo que requiere técnicas especiales. • Las técnicas cognitivas como la reestructuración, la terapia racional emotiva, etc. nos ayudan a enfrentarnos con nuestros pensamientos y sentimientos de forma racional y de manera más eficaz. • Las técnicas operantes de potenciación de actividades permiten recuperar, al límite actual nuestras capacidades. • Las técnicas de asertividad y el entrenamiento en habilidades sociales permiten enfrentar los cambios sociales derivados de las nuevas limitaciones asociadas al dolor crónico y al resto de síntomas. La colaboración familiar El propósito del siguiente artículo es ayudar a familiares o amigos de personas con Fibromialgia a entenderlos mejor.

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“AMAR A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA” Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin) > Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá. No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la Fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdanos a mantener nuestro sentido del humor. La mayoría de las personas con Fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas. Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden. Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tú esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da. Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

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Recomendaciones y sugerencias. 1. Aprende a convivir con tu enfermedad: El primer paso es asumir y aceptar la enfermedad que tienes. Cuando esto se consigue, se va aprendiendo a reconocer lo que mejora o empeora, con lo que puedes buscar soluciones y alternativas. 2. Maneja tus emociones: Muchas personas con estas enfermedades desarrollan sentimientos negativos: enfado, ira, depresión, frustración, culpa, sentimiento de inutilidad. Aprende a controlarlos para que no se conviertan en crónicos y se vuelvan un problema añadido. 3. Controla tu estrés: La mejor manera de combatir el estrés es reconociendo cuál es la causa y evitando las situaciones que lo favorezcan. Te resultará útil organizar y planificar las actividades diarias, y dedicar tiempo a la relajación.

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4. Evita la fatiga: Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Planea tus obligaciones, y elimina o delega aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercala periodos de descanso entre los de actividad y haz tus tareas a un ritmo que puedas controlar. 5. Practica ejercicio: No sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Comienza a realizar el ejercicio de una forma suave y vete progresivamente incrementando su intensidad. Al principio es posible que tu dolor se incremente, pero luego irá disminuyendo. 6. Fomenta las relaciones con los demás: La conversación con los amigos y compañeros alivia las preocupaciones. Cuenta a los demás lo que te pasa y cómo no puedes hacer siempre las cosas que hacías antes, pero evita que la comunicación se centre continuamente en tu enfermedad y dolor. 7. Usa con precaución las medicinas alternativas: Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, Tai-Chi, homeopatía… La medicina alternativa puede ser cara y no está regulada por las guías médicas; por ello, debes consultar siempre con tu médico y/o psicólogo antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. 8. Se constante: Aunque se haya conseguido estabilizar la enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y se debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, sal de casa y relaciónate con los demás, mantén tus compromisos habituales y procura dedicar más tiempo a relajarte.

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FISIOTERAPIA DE DOLOR D. José Manuel López Viña. Presidente del Colegio Oficial de Fisioterapeutas del Principado de Asturias, Fisioterapeuta del Hospital Central de Asturias (HUCA). Aspectos a abordar desde esta especialidad. a Fibromialgia se ha definido como un proceso reumático crónico y no inflamatorio, que afecta principalmente a los músculos. Se caracteriza por un dolor corporal difuso _con muchos puntos punzantes a la presión digital_ que se incrementa con los cambios climáticos, la actividad física y la humedad.

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Ante esta patología se implanta un diagnóstico en el que se buscan los principales parámetros de la enfermedad desde el punto de vista fisioterapéutico, así como el establecimiento de los balances musculares y articulares. Desde la perspectiva funcional, esto tiene una gran trascendencia en la postura, el movimiento y otros procesos fundamentales del metabolismo corporal. Generalmente el paciente ya viene diagnosticado por el reumatólogo, que prescribe el tratamiento de fisioterapia. Como consecuencia del estado crónico de dolor y fatiga que se padece son frecuentes la ansiedad, la irritabilidad y la depresión, también migrañas, trastornos de la circulación en las extremidades, disfunción temporomandibular, dolor miofascial, dolor pelviano crónico, y _en mujeres_ dolores durante la menstruación. El dolor musculoesquelético, con un mínimo de tres meses de duración, de localización difusa y en diversas partes del cuerpo (zona lumbar, cuello, hombros, zona pélvica, codos y manos, …) afectando a ambos lados del cuerpo (izquierda y derecha) y tanto por debajo como por encima de la cintura pélvica; puede provocar rigidez generalizada _sobre todo al levantarse por las mañanas_ , sensación de in-

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flamación en manos y pies, hormigueo poco definido en las manos y contracturas musculares en el músculo trapecio. Las personas que padecen Fibromialgia tienen poca tolerancia al esfuerzo, sienten falta de energía; lo que conlleva que cualquier ejercicio de mínima intensidad provoque dolor, por lo cual evitan el esfuerzo físico. La consecuencia es que cada vez realizan menos esfuerzo y la masa muscular se debilita. Tratamientos, ejercicios, terapias,… más adecuados. TRATAMIENTOS • Electroterapia. Es el tratamiento de lesiones y enfermedades por medio de la electricidad. En contra de lo que pudiera pensarse, es una técnica antigua que ya se practicaba aplicando descargas de peces torpedo. Actualmente, la tecnología ha desarrollado numerosos aparatos para la aplicación de las corrientes sin correr riesgos; como los TENS o los estimuladores de alta o baja frecuencia, donde se programa un tren de diversas intensidades y de distintas ondas que producen un efecto estimulante y de relajación; con la ventaja de poder disponer del aparato en casa y aplicarlo sin necesidad de acudir a un centro. Los criterios de la ACR (American College of Rheumatology), de 1990, pueden servir como puntos de aplicación de electrodos en el tratamiento. Se aplica en procesos dolorosos, inflamatorios músculo-esqueléticos y nerviosos periféricos, así como en atrofias y lesiones musculares y parálisis. La electroterapia es una prescripción médica y es aplicada por un fisioterapeuta. • Hidroterapia. Es la utilización del agua como agente terapéutico, utilizando la temperatura y la presión como instrumentos del efecto. Los efectos de la hidroterapia son: facilitar la movilidad articular, la relajación muscular, la vasodilatación secundaria (caliente), la resistencia a los desplazamientos, la distensión y la relajación. Existen otros efectos así mismo beneficiosos como los cardiovasculares, renales, respiratorios, etc. Es una disciplina que se engloba dentro de la balneoterapia. Con la balneoterapia existe un abanico de posibilidades para poder realizar programas de ejercicios, aprovechando el factor relajante del agua caliente, que permiten realizar un amplio recorrido articular, así como potenciar la musculatura simplemente venciendo la resistencia que el agua opone.

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• Cinesiterapia. Con la cinesiterapia se realizan ejercicios de mantenimiento y de trabajo muscular, sobre todo de aquellos músculos que han tenido una sobrecarga y pueden estar contracturados. La R P G (Reeducación Postural Global), el yoga y el stretching, ayudan a mantener un equilibrio estático y evitan posturas adquiridas en defensa del dolor. • Masaje. La palabra masaje tiene antecedentes griegos “bassein” _amasar_, árabes “mass” _tocar, palpar_, hebreos “massech” _tantear_. . . El masaje es una combinación de manipulaciones realizadas con armonía y método. El masaje terapéutico, se usa siempre con fines curativos. Un masaje suave y descontracturante debe ser efectuado por fisioterapeutas que conozcan este tipo de enfermedad. A través del masaje se puede observar cual es el estado de la zona que se está tratando, pues las propias manos son las que van a dar un diagnóstico continuo de cada punto de tratamiento.

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EJERCICIO AERÓBICO Ejercicio 1: Rotación de hombros. Posición: de pie, pies ligeramente separados; brazos pegados al cuerpo con los codos flexionados; espalda recta. Realización: giros de hombro hacia adelante y hacia atrás. Realizar 10 repeticiones con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 15. Ejercicio 2: Flexión de extremidades inferiores con elevación de extremidades superiores. Posición: de pie, pies ligeramente separados con ligera flexión de rodillas; brazos pegados al cuerpo; espalda recta. Realización: flexión de caderas y rodillas manteniendo elevados los miembros superiores a la altura de los hombros. Realizar 10 repeticiones con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 15. Ejercicio 3: Flexiones laterales de tronco. Posición: de pie, pies ligeramente separados con rodillas flexionadas; codos flexionados y manos a la altura de la nuca. Realización: inclinaciones de tronco hacia un lado y el otro. Realizar 10 repeticiones con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 18. Ejercicio 4: Zancadas laterales. Posición: de pie, pies ligeramente separados; codos ligeramente flexionados con manos a la altura de la cadera. Realización: paso lateral hacia la izquierda con flexión de caderas y rodillas. Vuelta a la posición intermedia y paso lateral hacia la derecha con flexión de caderas y rodillas. Realizar 10 repeticiones con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 18. Ejercicio 5: Zancadas laterales con flexión de extremidades superiores. Posición: de pie, pies ligeramente separados; miembros superiores en posición neutra pegados al cuerpo. Realización: paso lateral hacia la izquierda con flexión de caderas y rodillas y con elevación de brazos hasta la altura de los hombros. Vuelta a posición intermedia y paso lateral hacia la derecha con flexión de caderas y rodillas y elevación de brazos hasta la altura de los hombros.

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Realizar 10 repeticiones hacia cada lado con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 18. Ejercicio 6: Ejercicio compuesto. Posición: de pie, pies ligeramente separados, rodillas ligeramente flexionadas; miembros superiores en posición neutra pegados al cuerpo. Realización: elevación de brazos a la altura de los hombros con abducción de los mismos. Realizar flexiones de tronco con giro, llevando el brazo hacia el pie del lado contrario. Vuelta a la posición media y realizar elevación completa de brazos con abducción de los mismos y repetir la flexión con giro de tronco. Realizar 10 repeticiones hacia cada lado con un descanso de 30 segundos. Deberá ir aumentando el número de repeticiones hasta llegar a 18. Ejercicio 7: Simulación de marcha. Posición: de pie, pies ligeramente separados; miembros superiores en posición neutra pegados al cuerpo. Realización: marcha por terreno llano cambiando la velocidad del paso durante un tiempo preestablecido comenzando por 10 minutos hasta un máximo de 30-45 minutos seguidos. También se puede predeterminar la distancia a recorrer. Ejercicio 8: Bicicleta Estática. Posición: sillín elevado para no forzar la flexión de rodillas. Realización: pedaleo sin resistencia durante 10 minutos e ir aumentando el tiempo de pedaleo de 5 en 5 minutos hasta un total de 25-30 minutos así como el ritmo de pedaleo. Realizar 5 minutos de pedaleo muy suave. La colaboración familiar. El soporte de la familia es fundamental en el desarrollo de la enfermedad, y son los propios familiares los que deben adaptarse a los diversos cambios en la conducta de la persona con Fibromialgia, tales como el carácter y las propias actividades de la vida diaria. En caso de no poder acudir a un centro de fisioterapia, por ejemplo para recibir masajes, se puede pedir la colaboración de un familiar, que procederá _en ese caso_ a realizar un amasamiento suave con las palmas de las manos sobre la superficie dolorosa del paciente, extendiendo una crema sobre dicha superficie para favorecer el deslizamiento de las mismas (no se deben aplicar nunca polvos de talco)

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Recomendaciones y sugerencias. Para la recuperación de la dolencia, es básica la integración social, no pensar que tiene una vida rota. Es muy importante para ello contar con un equipo multidisciplinar.

NUTRICIÓN Dª. Eulalia Vidal García. Licenciada en Farmacia y especialista en Nutrición. Aspectos a abordar desde esta especialidad. l enfermo de Fibromialgia, en la mayoría de los casos, presenta malos hábitos alimentarios que repercuten en su estado físico y psíquico debido a una mala nutrición, a una alimentación inadecuada de vitaminas y minerales; así como a una ingesta excesiva, a veces, de alimentos ricos en calorías que favorecen el aumento de peso corporal.

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Hábitos a seguir / y hábitos a desterrar. Es importante que introduzca unos horarios de comidas constantes cada día y que siga una dieta equilibrada y variada. Una dieta equilibrada y variada es aquella que aporta todos los nutrientes necesarios para el organismo cada día y se recomienda repartirla en cinco comidas diarias: desayuno, media mañana, almuerzo, merienda y cena. • El desayuno debe contener una fuente energética para poder empezar el día de una manera más activa. Esta fuente de energía la pueden proporcionar los cereales, pan, tostadas, unas galletas. Es importante añadir un aporte de calcio, en este caso, proporcionado por alimentos como: la leche, yogures o queso. Un buen sustituto de la leche son las bebidas de soja, por resultar ésta más digestible que la leche y de mayor tolerancia en pacientes con Fibromialgia. El aporte de vitami-

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nas, minerales y fibra lo suministrarán las frutas, por lo que conviene tomar una fruta o zumo de fruta por la mañana o a media mañana. • A media mañana se recomienda hacer una pequeña ingesta energética, no muy alta en calorías. Una buena opción son los yogures desnatados, y unos frutos secos ricos en ácidos grasos con poder antiinflamatorio (almendras, nueces, avellanas) • Al almuerzo se le debe dedicar un tiempo y hacerlo de manera relajada. Deben estar presentes en esta comida los siguientes ingredientes: • Alimentos energéticos: patata, pasta, arroz, legumbres. • Alimentos fuente de proteínas: pescado, carne o huevos. • Alimentos que aporten fibra, vitaminas y minerales: verduras o ensaladas.

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La ingesta de pescado debe ser superior en número de veces a la de las carnes. El pescado tiene un alto contenido en omega-3, un acido graso con propiedades antiinflamatorias, por lo conviene aumentar su consumo (el pescado azul como el salmón, atún, sardinas, contiene mayor cantidad de omega-3 que el pescado blanco como lenguado, pescadilla…) • A media tarde es recomendable tomar una pequeña porción de alimento como: yogur con unos frutos secos, un poco de pan con aceite de oliva, o unas galletas. • En la cena deben estar presente los mismos ingredientes que a la hora del almuerzo: Alimentos energéticos (patata, pasta,…) en menor cantidad que en la comida anterior. Alimentos ricos en proteínas: pescado, carne blanca (conejo, pollo, pavo) o huevos (mejor pescado o huevos por su mayor digestibilidad) Alimentos dispensadores de fibra, vitaminas y minerales: verduras o ensaladas. Recomendaciones y sugerencias. • Disminuir el aporte de grasas saturadas, pues tienen un alto contenido en un ácido graso (araquidónico) que favorece los procesos inflamatorios. Estas grasas están mayoritariamente en alimentos como: embutidos, carnes rojas (cordero, ternera...), mantequilla, grasa animal. • Aumentar el aporte de fibra a través de alimentos de origen vegetal como verduras, hortalizas, legumbres, frutos secos y frutas. Su aporte en fibra ayudará a regularizar el tránsito intestinal, favorecerá el crecimiento de la flora bacteriana y a la vez será un buen aporte de vitaminas y minerales. • Aumentar el consumo de pescado, por su alto contenido en ácidos grasos omega-3.

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TRABAJO SOCIAL Dª. Beatriz Martínez Fernández. Trabajadora social y Coordinadora técnica de AENFIPA. Dª. Ana Belén Abad Parapar. Trabajadora social de AENFIPA. Aspectos a abordar desde esta especialidad. o queremos volver a insistir en este apartado sobre los diferentes tratamientos que serían más adecuados para las personas afectadas por FM y/o SFC, pero tampoco queríamos dejar pasar la oportunidad de resaltar la importancia, como ha quedado constancia a lo largo de la guía, del trabajo multidisciplinar para conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.

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Sin duda, que una parte fundamental de la cadena de este proceso es el Trabajo Social por su incidencia en el ámbito educacional y social de las personas. Teniendo como principal meta alcanzar los máximos niveles de bienestar de nuestros/ as usuarios/as por medio del fomento de su participación, mejorando la sensibilización y comprensión de su entorno más cercano (social, familiar), ampliando el conocimiento de los recursos y prestaciones que pudieran precisar y reduciendo el grado de aislamiento en el que algunas personas se encuentran, como consecuencia de sus padecimientos. Desde nuestra disciplina desarrollamos las siguientes actividades: • Información, orientación y asesoramiento social a personas, grupos e instituciones. • Detección, estudio, valoración y/o diagnóstico de las necesidades y problemática social que pudieran presentar las personas que padecen FM y/o SFC. • Prevención de la aparición de situaciones de riesgo social.

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• Planificación de programas y proyectos de promoción, prevención e intervención. • Intervención directa. • Promoción de la creación, desarrollo y mejora de recursos comunitarios, iniciativas e inserción social. • Fomento de la integración, participación organizada y el desarrollo de las potencialidades de personas, grupos y comunidades para mejorar su calidad de vida. • Evaluación e Investigación social aplicada, para identificar, obtener y proporcionar, de manera válida y fiable, datos e información suficiente en que apoyar los diferentes programas puestos en marcha. Para ello intervendremos en todos aquellos ámbitos de su vida cotidiana que se pudieran ver afectados: educativo, laboral, relacional, interacción familiar, actividades de ocio, otros. Una vez más reiteramos la importancia de: la colaboración familiar, mantener una vida activa, compartir los roles y responsabilidades diarios, pero sobre todo, tener cubiertos esos mínimos necesarios que cualquier persona precisaría. Por ello, a continuación haremos un breve resumen de los principales recursos y prestaciones que pudieran necesitar las personas con FM y SFC en función del ámbito en el que tuvieran más carencias. La información más detallada sobre la gestión de dichos recursos y prestaciones se podrá obtener a través de las trabajadoras sociales de tu entidad. Recursos de Formación. • Formación para el empleo (cursos para personas en situación de desempleo, otros). • Formación continua. • Formación para personas adultas. • Programas específicos de Escuelas Taller, Casas de Oficios y Talleres de Empleo. Se gestionan a través de las diferentes oficinas del Servicio Público de Empleo de tu Comunidad Autónoma, así como a través de Sindicatos, entidades privadas con programas de formación para colectivos específicos (como personas con discapacidad, mujeres, jóvenes, etcétera), Centros de Formación de Personas Adultas y otros.

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Recursos de Empleo. • Demanda de empleo actualizada. • Bolsas de empleo. • Orientación laboral. • Empleo ordinario y protegido. • Empleo autónomo. Al igual que en el anterior epígrafe, podrás obtener mayor información por medio de las oficinas del Servicio Público de Empleo, entidades privadas, sindicatos y otros organismos.

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Recursos sociales. Dependiendo del sector de la población a la que se dirijan podemos distinguir entre recursos destinados a: • Infancia, Familia y Adolescencia: Guarderías infantiles de 0 a 3 años; Centros de día para menores; Centros de acogida para mujeres maltratadas; Programas de acogimiento familiar y adopción de menores; Centros de alojamiento para menores, otros. • Personas con discapacidad: Unidades de atención infantil temprana; Centros de Valoración (a los que haremos una referencia mayor en el siguiente apartado); Alojamiento temporal; Centros residenciales; Pisos y viviendas tuteladas; Programa de apoyo en el entorno, etcétera. • Personas mayores: Centros sociales; Centros de día; Programa rompiendo distancias; Viviendas tuteladas; Apartamentos; Estancias temporales o permanentes en residencias; Centros polivalentes de recursos; Teleasistencia; Servicio de ayuda a domicilio... Prestaciones. • Reconocimiento del grado de discapacidad. • Certificados de aptitud para el puesto de trabajo. • Prestaciones económicas del nivel contributivo (incapacidades laborales, prestaciones por desempleo, por muerte y supervivencia, jubilación). • Prestaciones económicas no contributivas (por invalidez, por ancianidad). • Ayudas individuales para personas con discapacidad, para personas mayores. • Prestaciones por hijo a cargo. • Salario social básico. • Ayudas económicas de emergencia. • Prestaciones derivadas de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia. • Otras. A través de los y las trabajadores sociales de tu asociación, de los servicios sociales municipales o de los centros de salud, podrás gestionar algunos de estos recursos.

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Además debes conocer que para optar a alguna de ellas y dependiendo de las consecuencias derivadas de las enfermedad/es que padece puede obtener el reconocimiento de su discapacidad, con la obtención del correspondiente certificado, a través de los Centros de Valoración del Principado de Asturias. Tendrás que cubrir la solicitud oportuna a la que deberás adjuntar la fotocopia del DNI y todos los informes médicos que acrediten las circunstancias físicas, mentales, orgánicas que hacen que tus capacidades se vean reducidas. CENTROS DE VALORACIÓN Oviedo Pza. América, 8-33005 Tlfno.: 985 23 61 10

GIJÓN

AVILÉS

C/ Premio Real, 17-33202 Tlfno.: 985 33 48 44

C/ Ferrería, 27-33402 Tlfno.: 985 12 91 55

Recursos sanitarios: El estado español cubre las necesidades sanitarias de todos sus ciudadanos mediante el Sistema Nacional de Salud, financiado a través de impuestos y regentado por las Comunidades Autónomas. Debemos de saber que como usuarios de este sistema de salud tenemos deberes que cumplir y también derechos. Algunos de estos derechos son: • Solicitud de informes médicos. La solicitud de informes médicos necesarios para efectuar determinadas gestiones como es la valoración de minusvalía, la puedes realizar a través de una cita previa en el Centro de Salud o en Atención al Paciente del Hospital correspondiente, dependiendo de si el informe ha sido emitido por el médico de familia o por el especialista. • Cambio de médico especialista o de familia. El cambio de médico de familia lo puedes solicitar en el centro de salud presentando la tarjeta sanitaria y rellenando una solicitud. • El cambio de médico especialista deberás realizarlo a través del médico de familia, solicitando un volante de libre elección. En cualquier caso, se mantendrá el historial del médico anterior.

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• Derivaciones a médicos especialistas. La vía establecida para conseguir una cita con un médico especialista es por medio del médico de familia. Si éste se niega a derivar al paciente, puedes acudir al servicio de urgencias y si consideran necesario un seguimiento, desde allí se gestionará una cita normalizada. Recomendaciones y sugerencias. Cuando nuestra salud no es óptima y fuera de nuestras obligaciones laborales, formativas o familiares, disponemos de un importante tiempo de ocio que debemos de aprender a gestionarlo de la forma más positiva posible. Salir de casa y relacionarnos con los otras personas, mejora indudablemente nuestro estado de ánimo lo que, a su vez, repercutirá positivamente en nuestro estado de salud y nos hará sentirnos mejor. Desde AENFIPA, se organizan diversas actividades y talleres adaptados a tus características, lo que es una buena forma de invertir el tiempo, compartiéndolo con otras personas que van a entender nuestra enfermedad, aprendiendo y creciendo juntos/as. Además en tu barrio, en tu localidad, existen diferentes asociaciones de vecinos que así mismo organizan actividades de ocio variadas. Este tipo de asociaciones ofrecen precios más asequibles para sus asociados. Los Centros Municipales son otro punto de encuentro donde también podemos realizar actividades lúdicas y deportivas.

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EPÍLOGO D. Pedro Riera Rovira. Decano Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo.

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uando los miembros de AENFIPA vinieron a presentarme este proyecto e invitarme a escribir unas líneas a modo de epílogo para la Guía de Atención al Paciente y Familia de las Personas Afectadas por Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), mis primeras palabras fueron de felicitación por tan encomiable iniciativa y posterior agradecimiento por la confianza depositada en mi persona, como Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo, la cual nos honra y refleja la buena sintonía, apoyo y colaboración que desde hace algunos años existe entre la Facultad y la Asociación. La FM y el SFC, son enfermedades que afectan a más de un millón de pacientes en España, y sin embargo no reciben la atención que merecen debido a las dificultades que engloban tanto su diagnóstico como su tratamiento, tal como se ha puesto de manifiesto en el reciente Simposio de la Sociedad Española de Reumatología. El dolor crónico generalizado, localizado en el aparato locomotor durante varios meses y la etiología desconocida, conduce a que el diagnóstico de estas patologías se realice en base a la presencia de las manifestaciones clínicas, tras descartar otras posibles causas de esos síntomas. AENFIPA, con esta publicación, pone en manos de todos los implicados, tanto profesionales sanitarios como, sobre todo, enfermos y sus familiares, una herramienta de consulta muy valiosa que, estoy seguro, será de gran ayuda a la hora de afrontar, desde las diversas vertientes, las dos enfermedades. El enfoque multidisciplinar del trabajo, en el que participan destacados especialistas de las diferentes áreas relacionadas con estas patologías (reumatología, medicina general, fisioterapia, psicología, enfermería, trabajo social, nutrición), supone una puesta al día de los conocimientos más actuales respecto a las causas, especificación de síntomas y metodologías de diagnóstico y con ello aportar datos más objetivos sobre las alteraciones orgánicas que permiten superar el “diagnóstico por

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exclusión” y los tratamientos que, aunque hasta ahora son paliativos, ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Quisiera aprovechar la oportunidad para reivindicar la necesidad de potenciar la investigación sobre la FM y del SFC, con presupuestos adecuados para obtener los resultados deseados y favorecer la divulgación que ayude a entender mejor y a difundir estas enfermedades desconocidas hoy día por gran parte de la sociedad. Al mismo tiempo expreso mi deseo de que esta Guía tenga el éxito que se merece y sea la primera de otras futuras para mantener actualizados los conocimientos. Finalmente transmito mi enhorabuena a AENFIPA, porque con iniciativas como la que han puesto en marcha, los pacientes y sus familiares, deben ser conscientes de que se abren expectativas y asientan compromisos por parte de todos, de cara a un futuro ampliamente esperanzador.

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GLOSARIO

Ácido graso omega-3: Ácidos que el organismo humano no puede producir internamente, necesita ingerirlos. Abundan en tejidos del pescado azul y en algunos vegetales (lino, nueces, aceites…). Parece demostrado que su consumo contribuye a prevenir enfermedades cardiovasculares. Actividad cognitiva: Proceso de tratamiento de la información según los esquemas de adquisición de nociones de cada persona. Adenopatía: Una adenopatía o linfadenopatía es el término que se usa en medicina para referirse a un trastorno inespecífico de los ganglios linfáticos. En la mayoría de los casos, el término se usa como sinónimo generalizado de una tumefacción, aumento de volumen o inflamación de los ganglios linfáticos, acompañado o no de fiebre. Alimentación: Acto voluntario, a través del cual se obtienen, preparan e ingieren alimentos. Alimentos: Sustancias ingeridas por los seres vivos con fines nutricionales (metabolismo, temperatura corporal) o psicológicos (satisfacción). Anamnesis: En Medicina, Psiquiatría y Psicología, es el término empleado para referirse a la información proporcionada por el propio paciente al profesional durante una entrevista clínica, con el fin de incorporar dicha información a la Historia clínica del paciente. La anamnesis es la reunión de datos relativos a un paciente, que comprenden antecedentes familiares y personales, experiencias y, en particular, recuerdos, que se usan para analizar su situación clínica. Además de la anamnesis, el médico puede recabar información mediante otros métodos, como la exploración física o análisis clínicos.

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Asertividad: Comportamiento comunicacional maduro en el cual la persona no agrede ni se somete a la voluntad de otras personas, sino que expresa sus convicciones y defiende sus derechos. Astenia: Sensación generalizada de debilidad física y psíquica, con principal incidencia entre las personas de 20 a 50 años, y mayor preponderancia en las mujeres que en los hombres. Biofeedback: auto-respuestas informativas procedentes de las distintas partes de nuestro organismo; el cerebro, el corazón, el sistema circulatorio, los músculos, la resistencia eléctrica de la piel, la temperatura, etc., y necesarias para el autocontrol. Comorbilidad: Término médico, acuñado por AR Fenstein en 1970, y que se refiere a dos conceptos: La presencia de uno o más trastornos (o enfermedades) además de la enfermedad o trastorno primario. / El efecto de estos trastornos o enfermedades adicionales. Empatía: Es la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que un individuo diferente puede sentir. Expresado coloquialmente “ponerse en la piel del otro”. Grasas saturadas: Grasas sólidas a temperatura ambiente (tocino, mantecas, …) En general, elevan el nivel de colesterol en el plasma sanguíneo. Hipoxia: Es un trastorno en el cual el cuerpo por completo (hipoxia generalizada), o una región del cuerpo (hipoxia de tejido), se ve privado del suministro adecuado de oxígeno. Nutrición: Conjunto de procesos fisiológicos involuntarios, mediante los cuales, los alimentos ingeridos se transforman y son asimilados por el organismo. Nutriente: Productos químicos que necesitan las células del organismo para realizar sus funciones vitales. Se encuentran en los alimentos y según su naturaleza química se clasifican en: proteínas, glúcidos o carbohidratos, lípidos, vitaminas, sales minerales, agua.

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Odinofagia: Término que se usa para describir el síntoma consistente en un dolor de garganta producido al tragar, frecuentemente como consecuencia de una inflamación de la mucosa esofágica o de los músculos esofágicos. Orientación Cognitivo-Conductual: esta orientación, en materia de modificación de conductas, parte del supuesto de que la actividad cognitiva determina el comportamiento. Placebo: sustancia farmacológicamente inerte que se utiliza como control en la investigación clínica, para descartar las curaciones debidas a causas desconocidas que no serían atribuibles a la terapia que se investiga. Algunas teorías proponen que el placebo es capaz de provocar un efecto positivo a ciertos individuos enfermos si éstos creen o suponen que la misma es o puede ser efectiva (el “efecto placebo”).

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