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Agosto 1998

La ciencia del sida: una historia de dos mundos PETER PIOT

EI sida continúa siendo un reto sin precedentes para los individuos, la ciencia y la sociedad. Una de las principales conclusiones a las que he llegado es que la agenda de Investigación Global y Desarrollo para el virus de inmunodeficiencia adquirida humana (VIH) necesita ser revisada de pies a cabeza. Ignorar las necesidades del 90% de los individuos afectados por la epidemia no sólo no es ético sino irracional, pues una pandemia como la del sida sólo puede ser detenida si el problema es atacado desde todos los frentes. Hay una necesidad urgente de centrar la inteligencia epidemiológica en las variaciones constantes del panorama global, para dirigir la investigación y el desarrollo hacia técnicas que puedan llegar a ser relevantes globalmente y costeables, y llevar a cabo una evaluación de los resultados junto con los países en desarrollo. Hagamos una rápida revisión de algunos de los hechos más sobresalientes. En menos de 20 años cerca de 40 millones de personas han llegado a infectarse, y el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VlH/SIDA (UNAIDS en inglés) estima que cada día 16,000 personas se infectan con el VIH, 90% de ellas viven en los países en desarrollo. El sida es ahora una de las principales causas de muerte en el mundo y en los países más afectados de África ha hecho caer la esperanza de vida a niveles de los años 60. Directa o indirectamente le está costando miles de millones de dólares a individuos, familias, compañías y gobiernos, y se está convirtiendo en el principal obstáculo para el desarrollo social y económico, especialmente en África. Además, está desafiando al extremo las actitudes y las prácticas sexuales de individuos y sociedades. No es entonces una exageración llamarlo crisis global. Creo que sin grandes inversiones inmediatas que respondan en una mucha mayor medida, sostenidas en una solidaridad internacional continua, el sida seguirá creciendo. Al mismo tiempo, la velocidad de crecimiento del progreso científico sobre el VIH, y la rapidez con que los avances son aplicados para la prevención y el tratamiento de la infección del virus, tiene pocos precedentes en la historia de la biología y la medicina. Ahora sabemos más acerca de la biología de este virus recientemente descubierto, y de la infección que ocasiona, que de muchos otros microorganismos y enfermedades infecciosas, lo que demuestra el poder de la biología moderna cuando se aplica con intensidad y con los recursos necesarios. Después de la identificación del agente causal, los análisis para el diagnóstico suelen estar muy rápido, y por eso se puede casi eliminar la infección adquirida por el VIH mediante una transfusión de sangre. Los nuevos datos sobre los patrones de resistencia antirretroviral o los mecanismos (de infección) han influido casi instantáneamente en los abordajes terapéuticos. Como resultado de las terapias desarrolladas más recientemente, la calidad de la vida de muchos pacientes infectados con VIII ha mejorado radicalmente en muchos de los países occidentales, donde ha habido recientemente una notable declinación de la mortalidad a causa del sida. Sin embargo, este progreso científico ha sido

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poco beneficioso para los millones de hombres, mujeres y niños en los países más pobres, quienes no tienen acceso a las combinaciones de terapias más activas, o para quienes los sistemas de prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo utilizados en Occidente no son una opción realista. Además, parece que la sólida evidencia científica no tiene impacto en la política. Frecuentemente he visto a la ciencia siendo neutralizada por la ideología cuando aborda cuestiones que son difíciles para algunos miembros de nuestra sociedad. Por ejemplo, la reducción del daño entre los usuarios de drogas inyectadas, en la que se incluyen los programas de intercambio de agujas, ha mostrado, en numerosos estudios, que reduce el riesgo de infección por vm; todavía en muchos, si no es que en la mayoría de los países del mundo, estos programas no son financiados por el gobierno, o van incluso contra la ley. Otra área crítica de la prevención del VIH es la educación sexual para los niños en edad escolar. De nuevo hay una fuerte evidencia, proveniente de numerosos estudios, de que la educación sexual y en las habilidades para vivir promueve un comportamiento sexual más seguro, y que esto no conduce a relaciones sexuales precoces o a un incremento en la actividad sexual. Sabemos que los preservativos protegen contra la transmisión del VIH, y que literalmente han salvado vidas. ¿Por qué entonces las promociones del uso del condón no están permitidas en las horas de mayor audiencia televisiva? La mayoría de las autoridades educativas del mundo niegan a sus hijos el acceso a la educación sexual, con una base fundamentalmente ideológica. En general, parece que la amplia respuesta a esta nueva epidemia ha sido lenta y va detrás de la exitosa investigación biomédica. Esta irresponsabilidad es particularmente notable en los países en desarrollo más afectados, en los que acciones más tempranas podrían haber prevenido la gran catástrofe actual, con las grandes excepciones de Tailandia y Uganda. Si la investigación biomédica sobre el VIH ha sido tan exitosa se debe sobre todo a cuatro razones. Primero, se está capitalizando el enonne progreso en la aplicación de disciplinas como la biología molecular y la inmunología de enfermedades infecciosas. Segundo, las agencias de investigación han hecho una contribución rápida y sustancial a la investigación sobre el VIH bajo la presión de un sector influyente del público que enfrenta la amenaza de una nueva enfermedad contagiosa. Tercero, se le ha hecho frente con la participación de equipos multidisciplinarios de científicos, en los que frecuentemente los jóvenes científicos han tenido oportunidades. Y finalmente se ha beneficiado de la existencia de un nuevo mercado de medicamentos relacionados con el V1H. Entonces las presiones sociales y las posibilidades, al igual que las fuerzas del mercado, han influido claramente en la agenda del V1H. Como ningún problema de salud anteriormente, ha habido un compromiso singularmente estrecho en la presión ejercida por los individuos y grupos infectados o afectados por el V1H –sobre todo de los hombres homosexuales del mundo industrializado– al establecer la agenda para la investigación del sida y al insistir en una aplicación inmediata de los resultados. Son ilustrativos de este compromiso: i) la organización de cabildeos para incrementar los fondos para investigaciones específicas del vih (como los de TAG, Treatment Action Group de Nueva York); ii) la participación de personas que viven con VIH/sida en el establecimiento de la agenda de investigación a través comités de entrenamiento clínico, fundaciones empresariales, comités de asesoría de compañías farmacéuticas y consultores científicos; y iii) el papel que han jugado grupos de pacientes como canales

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de distribución de la información científica más reciente (sobre todo a través de Internet). Estos abordajes activos y participativos han llego a ser la norma, no sólo en la investigación y en el mundo industrializado, sino que se han extendido a muchas organizaciones internacionales. Este abordaje es cada vez más aceptado también en los países industrializados, donde la representación es ampliamente heterosexual (lo que refleja la naturaleza de la epidemia en estos países). El sida provee un nuevo paradigma para la interacción entre la ciencia y la sociedad, entre los terapeutas y los pacientes, y entre los departamentos de salud pública y las comunidades afectadas. Esto podría llegar tener un efecto en la infección por VIH y en la enfermedad, al promoverse no sólo una relación médico-paciente más adecuada, sino también la participación de las comunidades afectadas en los programas de salud (con la potencial desventaja de que la mayoría de los grupos que tengan voz y sean influyentes en la sociedad pueden definir las prioridades). El sida puede también dar por resultado una discusión más abierta sobre la sexualidad, y una investigación de ésta, y que se ponga más atención a los derechos basados en cuestiones relativas a la salud. En algunos países desarrollados podría contribuir al proceso de democratización mediante la generación y el fortalecimiento de numeroso grupos comunitarios autofinanciados. De la epidemia del sida pueden tomarse ciertas lecciones que podrían ser aplicadas a otras amenazas a la salud que surjan. Primero, nunca subestimar la fuerza de una epidemia global y masiva. En 1981, cuando se describió por primera vez el sida, nunca pensé que 17 años más tarde cerca de 40 millones de personas llegarían a estar infectadas con el vih. Uno de los problemas es que predecir la difusión total de una enfermedad cuando surge es, si no muy difícil, imposible. Consideremos, por ejemplo, la incertidumbre actual sobre el futuro impacto de la nueva variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, que está relacionada con la enfermedad de las vacas locas. Segundo, invertir suficiente y con bastante rapidez en conocer el problema de cómo guiar las políticas. Tercero, los científicos y los médicos dedicados a la salud pública necesitan invertir también en informar al público y en movilizar a quienes toman las decisiones fuera y dentro del gobierno. Sin su comprensión y financiamiento, la respuesta a los problemas que surjan puede ser nula, exagerada o contraproducente. Finalmente, las comunidades afectadas deben estar involucradas desde el principio en la planificación e implementación de las respuestas, sean ellos el equipo del hospital cuando enfrenten una infección hospitalaria, o gente joven afectada por el surgimiento de una enfermedad de transmisión sexual. La eficacia de los programas de control dependerá en gran medida de este compromiso. El progreso científico en la investigación del sida probablemente continuará a pasos rápidos, pero la actual actitud de mezclar, que ha prevalecido entre algunos investigadores biomédicos, es inapropiada. Todavía hay grandes lagunas en nuestro conocimiento del VIII, y puede ser que necesitemos una respuesta más compleja en términos del abordaje terapéutico. Una verdadera cura –la erradicación del virus del cuerpo– podría aún ser una meta importante. Pero también la prevención se ha centrado ampliamente en abordajes psicológicos bastante simples para influir en los comportamientos individuales riesgosos; y se ha ignorado la necesidad de algo más complejo, algo que pro-mueva simultáneamente un ambiente que reduzca la vul-

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nerabilidad de la gente a la infección del vih y que los mantenga en el comportamiento seguro. En el nivel de la investigación se requerirá un renovado y riguroso esfuerzo en ciencias sociales. Las lagunas son aún más grandes al decidir como prevenir a 6 millones de personas que han sido infectadas con el VIH este año, como ocurrió en 1997, y al mismo tiempo cuidar a las cerca de 30 millones personas con VIH en los países en desarrollo. Esto requiere el establecimiento de asociaciones entre los países desarrollados y los que están en desarrollo. Estos últimos tienen una mayor capacidad de contribuir que la que se percibe en el Occidente. Además de requerir una nueva cultura de cooperación internacional, con creciente énfasis en intervenciones sostenidas y en el fortalecimiento de las instituciones locales de investigación, será necesario enfrentar la creciente dificultad ética de la cuestión de cómo asegurar los más altos estándares posibles en la investigación. Una evidencia reciente de esto puede verse en la controversia que ha habido en los Estados Unidos sobre la ética observada en los experimentos con placebos de administración restringida para la prevención del on en los países en desarrollo. Gracias a esta controvertida investigación, los programas para reducir la transmisión del VIII de madres a hijos están teniendo lugar en varios países, frecuentemente con la asistencia de la comunidad internacional. Los lineamientos éticos actuales sobre la experimentación en humanos podrían dar base para las pruebas clínicas, pero es necesario aclarar ciertas cuestiones, como el significado de que es "alcanzable" en países donde los recursos para la salud están severamente restringidos. El último reto de la investigación del VIII será el desarrollo de una vacuna efectiva y costeable. Sin vacuna el VIH continuará extendiéndose a un paso inaceptable en muchas poblaciones, y el desequilibrio global en la cuestiones de la prevención del sida y de su cuidado continua-rá. Los recursos en los institutos de investigación podrían incrementarse muchísimo haciendo que el presidente Clinton se comprometa a desarrollar realmente una vacuna para el VIH. La capacidad de nuestras ricas sociedades para lograr este objetivo debe ser una piedra de toque en nuestro empeño, a la vuelta del milenio, de aplicar la ciencia más avanzada al bien social, en invertir en el futuro de nuestros hijos y nietos, y en la globalización de los beneficios sociales El autor es un médico y microbiólogo belga que ha trabajado en el campo del síndrome de inmunodeficiencia adquirida cerca de una década. Fue codescubridor del ébola en 1976, y posteriormente encabezó una serie de proyectos de colaboración sobre vih/sida en África. Fue presidente de la International AIDS Society de 1992 a 1994, y desde enero de 1996 ha sido director ejecutivo del Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH/sida (cuyas siglas en inglés son UNAIDS). Articulo publicado en Science, 20 junio de 1998. Aparece en Este País con el permiso de la American Association for the Advancement of Science © 1998, AAAS. Traducción: AGB.

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