Inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el número 3511, de la sección 1ª
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2010
Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa del Principado de Asturias C/ La Paz 1, bajo 33209 – GIJÓN – Tel: 985 091 237 Fax: 984 190 155
[email protected] – www.accuasturias.org
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Introducción
Esta es la memoria de actividades que la asociación ha realizado durante el año 2010 en su afán de mejorar el servicio que ofrece a todos los enfermos. Hemos continuado con el trabajo de nuestras áreas establecidas: Área de Autoayuda y Apoyo Social, Gestión, Comunicación e Imagen, Servicio de Asesoramiento e Información, para ofrecer servicios cada vez mejores, más amplios y con una mayor efectividad. En la mayoría de nuestras áreas se mantiene la continuidad de proyectos iniciados en años anteriores; en otras, incluso se han aumentado servicios y mejorado los que ya se ofrecían, para llegar a más personas afectadas por la E.I.I. o familiares directos de las mismas.
Área de Gestión En la sede de Gijón la asociación continuó ofreciendo su servicio diario en horario de mañana y tarde, de lunes a viernes, ya que nuevamente contamos con dos trabajadores que realizan las tareas de: •
Atención, Orientación y Apoyo Social a todas las personas diagnosticadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (E.I.I.) y sus familias, sean asociados o no.
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Administrativas y de gestión. Solicitud de ayudas, subvenciones, nóminas, Seguros Sociales, Control de Seguridad según la LOPD, Seguimiento de socios (altas, bajas, exenciones), envío de documentación, mantenimiento de página Web, blog y foro, que son canales esenciales para dar a conocer la enfermedad y el trabajo de la asociación.
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Coordinación de todas las actividades de la Asociación, atención de llamadas y de las visitas diarias.
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Autoayuda y Apoyo Social.
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En nuestra sede de Gijón.
- Los miércoles de 18:00 a 20:30 horas, se han llevado a cabo terapias conjuntas donde todos los socios enfermos y sus familiares comentan sus problemas entre ellos contando con la coordinación de la responsable de autoayuda y uno de nuestros psicólogos. - Dos tardes a la semana se prestan terapias individuales con nuestros psicólogos: Luis Fernández de Paz y Dolores Mud a los enfermos y familiares que demandan este servicio. - Los miércoles de 20.00 a 21.00 horas el Doctor Laureano López Rivas, Jefe de Digestivo del Hospital de Avilés, siguió atendiendo las dudas sobre la E.I.I. desde el teléfono del que dispone la Asociación para llevar a cabo esa labor tan importante de autoayuda. •
En la delegación de Oviedo.
Hemos atendido a los socios e interesados en horario de 18:00 a 20:00 h. los jueves; hemos contado con la labor de varios voluntarios que realizaron las tareas de Atención, Orientación y Apoyo Social a todas las personas diagnosticadas de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (E.I.I.) y sus familias, asociados o no, y de coordinación de la Asociación, atendiendo las llamadas y las visitas. La Sede de Oviedo cambia de emplazamiento, y a partir de noviembre se reanudan las tareas de autoayuda en el HOTEL DE ASOCIACIONES (Avda. Roma, 4, bajo) que COCEMFE-Asturias ha acondicionado para todas las entidades de la Confederación con representación en Oviedo. Al iniciar nuestra actividad ampliamos el horario de atención a martes y jueves en horarios de mañana y tarde.
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A fecha de hoy no hay delegación en Avilés, pero durante gran parte del año hemos tenido a un voluntario de la asociación que estuvo dando información y apoyo a todos los socios, familiares y enfermos los jueves, en horario vespertino, en un despacho cedido por el ayuntamiento de Avilés, situado en El Foco (c/ Santa Apolonia nº 126).
Servicio de Asesoramiento e Información •
LLAMADAS: Continuamos recibiendo una media de sesenta llamadas de teléfono semanales para asuntos diversos. 1. Preguntas de enfermos y/o familiares sobre asuntos laborales (contratos, finalización de contratos, prestaciones…). 2. Psicosociales. 3. Solicitud de discapacidad. 4. Información sobre nuestras enfermedades. 5. Información sobre diferentes tratamientos, sintomatología, investigaciones nuevas…
Nuestras trabajadoras (Técnicos en Integración Social con experiencia en la enfermedad) asesoran y derivan a los interesados hacia los órganos que pueden atender cada situación. Además tratamos de dar marcha desde la asociación a las peticiones que surgen desde nuestros asociados y que más demanda tienen.
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SERVICIO JURÍDICO: Como en años anteriores, ACCU-Asturias ofrece, en colaboración con el gabinete jurídico MEANA - MUÑIZ, la primera consulta jurídica gratuita. Para ello los socios sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros, a través de nuestro teléfono 985 091 237, mediante correo electrónico en la dirección
[email protected], o presencialmente en la sede (c/ La Paz, 1, bajo), y solicitar hora.
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ASISTENCIA MÉDICA: Como ya hemos dicho, contamos con profesionales del aparato digestivo que colaboran con nuestra asociación. Existe un teléfono para consultar gratuitamente y pedir otra opinión por parte el Dr. D. Laureano Rivas, que es jefe del servicio de Aparato Digestivo del Hospital San Agustín de Avilés.
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ASISTENCIA PARA ILEOSTOMIZADOS Y COLOSTOMIZADOS: En El Hospital Fundación de Jove de Gijón dos enfermeras especializadas en esta problemática atienden a nuestros enfermos previa cita concertada a través de la Asociación.
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VOLUNTARIADO: La asociación sigue contando con la ayuda inestimable de socios voluntarios en toda la provincia ya que aparte de nuestra sede en Gijón contamos con voluntarios en Oviedo, Avilés, Zona del Oriente y Zona del Occidente, dándoles facilidades a los que tengan que venir y ser atendidos en Gijón.
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COCEMFE-ASTURIAS: Gracias a que formamos parte de COCEMFEASTURIAS, los socios que posean el certificado de discapacidad tienen la opción de: 1. Realizar cursos de formación que organiza COCEMFE-ASTURIAS. 2. Apuntarse a la bolsa de trabajo del Servicio de Integración Laboral S.I.L. 3. Participar con el programa “MEJORA”, recibiendo diversas terapias como la gimnasia de rehabilitación. 4. Talasoponiente. Este año ACCU-Asturias se ha incorporado al proyecto Theramar de fisioterapia acuática, que ha sido Financiado al 50% por la Obra Social y Cultural de cajAstur. 5. Participamos junto con otras asociaciones de la federación ayudando a divulgar nuestras enfermedades: DÍA DE LA ENFERMEDADES RARAS, el 27 de febrero, y en la FIESTA DE LAS ASOCIACIONES EN LA PLAYA DE PONIENTE GIJÓN del 22 al 25 de julio.
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6. Junto al resto de asociaciones que forman parte de COCEMFE, el 3 de diciembre participamos en el día nacional de los discapacitados ya que en nuestra asociación son muchas las personas tienen discapacidad como consecuencia de la enfermedad.
Actividades •
TALLERES
TALLER DE INICIACIÓN A LA INFORMÁTICA: En Avilés y en el aula de informática de El Foco, donde permanecimos hasta el mes de mayo, se realizó desde el mes de enero y hasta el mes de marzo de 2010 (inclusive) un curso de Iniciación a la Informática para los socios interesados. Dicha actividad fue seguida por diez socios que consiguieron grandes progresos. El curso tuvo lugar en un aula cedida por el Ayuntamiento y equipada con ordenadores. La asociación facilitó así a los socios que acudieron conocimientos en un área tan necesaria y útil en estos tiempos, sobre todo para la reinserción laboral. TALLER DE INICIACIÓN A LA AUTOESTIMA: En el mes de abril se ofreció un Taller de Iniciación en Autoestima y Técnicas de Relajación gratuito, coordinado por la psicóloga Carmen Pantiga. Este taller se realizó durante dos fines de semana alternos para hacer frente a la gran demanda del mismo que en estos meses tuvo la asociación.
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PROGRAMA DE TRATAMIENTO PSICOLÓGICO PARA ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA: Este Programa dará comienzo a finales de noviembre y tiene como objetivos conocer las características de la E.I.I., su etiología, su prevalencia y los factores psicológicos implicados en ella, así como aprender una serie de estrategias para afrontar la enfermedad que ayuden a controlar sus síntomas y los diferentes factores psicológicos implicados en su padecimiento. Se trata también de motivar al enfermo para que se implique en un tratamiento activo, potenciando sus expectativas de auto-eficacia. Lo está llevando a cabo la psicóloga Carmen Pantiga con la colaboración de la UNED (Universidad Nacional de Educación a distancia).
• CHARLAS MÉDICAS - El 17 de Abril, EN EL SALÓN DE LA Biblioteca Jovellanos se llevó a cabo nuestra Asamblea general. A continuación una vez concluida ésta, Yolanda Villanueva (Trabajadora Social) y Carlos Meana (Abogado Laboralista) ofrecieron una charla sobre “La discapacidad: pasos para solicitar el certificado, y derechos una vez sea concedida”.
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- El 27 de Noviembre bajo el título “Nuevas líneas de tratamiento e investigación sobre la E.I.I.”. El Doctor de la Coba ofrece una conferencia sobre un nuevo medicamento para tratar la EII, asimismo la bioquímica Noemí Eiró ofrece una conferencia sobre las investigaciones que se están llevando a cabo para encontrar solución a la enfermedad de Crohn.
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FIESTA ANUAL PARA LA CONVIVENCIA ENTRE LOS SOCIOS Y RECONOCIMIENTO A LA LABOR DE COLABORACIÓN
En el Encuentro Anual de Convivencia con los asociados de ACCU-Asturias, celebrado con la ilusión de cada año, se le impuso la Insignia de Oro de la Asociación al Dr. Laureano López Rivas. Dicho encuentro tuvo lugar el día 9 de mayo, en El Entrego; con una comida en el restaurante El Urogallo.
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Previamente se realizó una visita al Museo de la Minería que se encuentra en las inmediaciones del propio restaurante. Como siempre, la asociación subvencionó una parte del coste de dicho encuentro a sus socios, lo que supone una ayuda para muchos cuya situación económica actual no es buena. •
CONVIVENCIAS Y VIAJES
Los días 5 y 6 de Junio se realizó una convivencia con viaje a Ciudad Rodrigo, La Alberca y Salamanca. La asociación ayudó subvencionando parte de la excursión a los socios.
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- El sábado 2 de Octubre de 2010 se realizó una convivencia con viaje a FONSAGRADA Y TARAMUNDI. La asociación subvencionó también igualmente parte de la excursión a los socios.
- El pasado 17 de diciembre con motivo de la llegada de la navidad, ACCU-Asturias celebró una fiesta de convivencia para todos los socios y familiares.
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Área de Comunicación e Imagen.
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REVISTA: “ACCU-ACTUAL”
Como cada año, realizamos y enviamos nuestra revista cuatrimestralmente para tener debidamente informadas a todas las personas asociadas y a unas doscientas cincuenta más entre Profesionales de la medicina, Bibliotecas, Centros de Salud y Entidades Colaboradoras. Cada edición se va mejorando en contenidos y calidad para dar un mejor servicio, y se aportan entrevistas, secciones fijas, noticias médicas y otras novedades de interés.
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NUEVO FOLLETO Y LIBRO.
Hemos editado gracias a la ayuda de cajAstur un LIBRO, y UNA NUEVA edición del folleto: “PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE CROHN Y LA COLITIS ULCEROSA”; de esa forma ayudamos en la divulgación de la E.I.I. en Centros Médicos y Sociales, y en aquellos actos en los que la asociación está presente, gracias al apoyo y esfuerzo de nuestros voluntarios. Esta edición nos sirve para continuar la “CAMPAÑA DIVULGATIVA SOBRE LAS E.I.I.” que había iniciado ACCU Juventud sobre la problemática de niños y jóvenes con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en colegios e institutos para dar a conocer la enfermedad. Nos encontramos con un hecho real: los niños y jóvenes enfermos sufren en sus centros de estudio debido a la incomprensión de sus profesores y compañeros. No
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debemos olvidar que esta enfermedad añade una patología a las otras conocidas: la necesidad de ir varias veces al baño durante el día. Crohn y Colitis Ulcerosa viajan por Asturias:
Estas publicaciones, a la par que informan, ayudan a la aceptación, de forma sencilla y distendida, por ser unas publicaciones adecuadas a la edad a la que actualmente suele ser diagnosticada la E.I.I.; por eso los protagonistas, Ramón y Lucy, representan el Crohn y la Colitis Ulcerosa respectivamente. Dentro se encuentran respuestas a preguntas muy comunes: Qué son el Crohn y la Colitis Ulcerosa, cuáles son las causas que los provocan, qué manifestaciones tienen, cómo se diagnostican, su tratamiento, etc., contando al final con un apartado dirigido a los padres donde se les dice cómo pueden ayudar a sus hijos. Este libro se reparte de forma gratuita en hospitales y centros de salud, del Principado de Asturias. Tanto el contenido como sus dibujos han sido realizados por el equipo de trabajo de ACCU Asturias. •
COMUNICACIÓN EN INTERNET.
- WEB: En ACCU-Asturias contamos con página web www.accuasturias.org en la que el socio puede informarse de todo lo relacionado con la E.I.I y donde también puede encontrar información sobre todas las actividades que se realizan en la asociación. - FORO: Asimismo una parte de la página web está destinada al foro que se ha creado en este año 2010 y en el que participan tanto socios como familiares o personas que sin pertenecer a la asociación buscan intercambiar opiniones, buscar amigos cuyo problema de salud sea el mismo, o simplemente compartir aficiones con otros enfermos. - FACEBOOK: ACCU-Asturias ha puesto en marcha en este año 2010 su perfil y grupo de Facebook en los que también se vierte todo tipo de información relacionada con la E.I.I, y la asociación.
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Objetivos de ACCU-Asturias: LA CREACIÓN DE LAS UNIDADES MONOGRÁFICAS PARA LA E.I.I. EN LOS PRINCIPALES HOSPITALES DE NUESTRA REGIÓN ES YA UN HECHO. Éste, que ha sido uno de nuestros objetivos desde nuestros comienzos, y por el que hemos trabajado enormemente, está puesto en marcha, y desde abril en el HUCA de Oviedo y en septiembre en HOSPITAL DE CABUEÑES de Gijón; gracias a ello, nuestros enfermos podrán tener una mejor atención, al estar tratados por especialistas que tienen un conocimiento de la E.I.I., así como del manejo de sus diferentes tratamientos.
CONSEGUIR MÁS INTEGRACIÓN LABORAL: Es un objetivo para nuestra Asociación. Estos enfermos sufren en mayor medida los problemas derivados de la situación económica estando, en muchos casos, sin trabajo por no haber sido renovado su contrato, y en otros, con graves problemas de exclusión social al no encontrar trabajo desde hace mucho tiempo. La asociación mantiene contacto con la FUNDACIÓN ONCE para que los enfermos de E.I.I. que tengan discapacidad entren a formar parte de la bolsa de trabajo que la fundación posee. Nuestras trabajadoras tienen discapacidad y seguiremos trabajando por la Integración Laboral de los enfermos de E.I.I. con discapacidad. Deseamos que se reconozcan los derechos de las personas con la E.I.I., y, ya que no podemos optar a muchos trabajos por el hecho de tener estas enfermedades, creemos que las instituciones nos deben apoyar facilitando la obtención de la discapacidad para optar así a un trabajo más acorde con esta enfermedad.
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