“Para ver claro, basta con cambiar la dirección de la mirada.... Autismo, un mundo por explorar desde el primer nivel de atención”

Autores: Juárez Mónica A, Pieroni Alba M, Richa Ana K Lugar de trabajo y domicilio: Hospital María Auxiliadora de Ranchillos CIC Ranchillo Localidad: Ranchillos, Cruz AltaTipo de trabajo: relato de experiencia vinculado a la clínica

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“PARA VER CLARO, BASTA CON CAMBIAR LA DIRECCIÓN DE LA MIRADA.... AUTISMO, UN MUNDO POR EXPLORAR DESDE EL PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN”

Autores: Juárez Mónica A, Pieroni Alba M, Richa Ana K Lugar de trabajo y domicilio: Hospital María Auxiliadora de Ranchillos Tipo de trabajo: relato de experiencia

categoría temática: vinculado a la clínica

Localidad: Ranchillos, Cruz Alta- CP: 4170 Mail: [email protected], [email protected], [email protected] Modalidad de presentación: cañón multimedia El objetivo de esta experiencia es que mediante la evaluación de crecimiento y desarrollo, se logre el diagnostico de patologías, con un abordaje multidisciplinario, y con el acompañamiento continuo a la familia. En agosto del 2008 se inaugura en el Hospital María Auxiliadora el “Consultorio de Evaluación del Crecimiento y Desarrollo Infantil” haciéndose extensiva al CIC ambos ubicados en Ranchillos, Cruz Alta, Tucumán. Donde se evalúan niños sanos de 0 a 6 años controlándose antropometría y desarrollo cognitivo, motriz, del lenguaje y emocional, mediante atención conjunta, médico generalista y psicóloga. En muchos casos se sospecha y diagnostica patologías físicas y trastornos del desarrollo. Ante la sospecha de patologías se deriva centros de mayor complejidad. NUESTRO RELATO se centra en evaluación de un niño en consultorio, quien ingresa con diagnostico de parálisis de las cuerdas vocales, aplicamos la guía de evaluación de desarrollo de niño de 0 a 6 años de Krupitzky S., Anigstein C., sobre datos de Lejarraga H., Krupitzky S. y col., mostrando la existencia de trastornos en diferentes áreas del desarrollo. Confirmándose el diagnostico de autismo. Estamos convencidas que la evaluación de crecimiento y desarrollo es una oportunidad única para trabajar en actividades de educación, prevención y promoción para la salud.

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“Para ver claro, basta con cambiar la dirección de la mirada.... Autismo, un mundo por explorar desde el primer nivel de atención”

En agosto del año 2008 se inaugura en el Hospital María Auxiliadora el “Consultorio de Evaluación del Crecimiento y Desarrollo Infantil Sara Krupitzky” haciéndose extensiva esta actividad al CIC (Centro Integrador Comunitario) ambos ubicados en Ranchillos, departamento Cruz Alta en la provincia de Tucumán. En dicho consultorio se evalúan niños sanos de 0 a 6 años en donde se controla no tan solo antropometría sino también el desarrollo cognitivo, motriz, del lenguaje y emocional de los niños mediante atención conjunta, médico generalista y psicóloga. Esto permite sospechar y en muchos casos diagnosticar existencia tanto de patologías físicas como trastornos del desarrollo de los niños evaluados. A partir de este trabajo y ante la sospecha de patologías los niños pueden ser estudiados en profundidad en centros de mayor complejidad si así lo requirieran a través de la derivación, trabajando en referencia y contrareferencia con el tercer nivel de atención, fomentando la evaluación por los especialistas y realizando los métodos complementarios que fueran necesarios para llegar al diagnostico definitivo; también se realiza el seguimiento y acompañamiento de las familias en este proceso. Para la evaluación de crecimiento se consideran las tablas de peso/edad, talla/edad e IMC. En cuanto al desarrollo se utilizan las guías operativas para evaluación del desarrollo de niños de 0 a 6 años, de Kupritzky S., Anigstein C, sobre datos de Lejarraga H, Kupritzky S y col. Edad de cumplimiento de pautas de desarrollo en niños argentinos sanos menores de 6 años, archivo argentino de pediatría 1996, vol. 94:355 (ver anexos) En el contexto de este trabajo en consultorio se evalúa al niño en el cual centraremos nuestro relato de experiencia: Niño nacido el 06/06/2008 por cesárea, por hipertensión inducida por el embarazo, (HIE), con un peso adecuado para su edad gestacional, de término,37 semanas, con un APGAR 7/8.

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Ingresa al servicio a los 11 días de vida para el control de salud, con el diagnostico de laringo malacia, la madre relata que hacen ese diagnostico debido al que el niño no llora al nacer. En el control siguiente, al mes de vida la madre refiere que el niño tiene parálisis de las cuerdas vocales y no laringomalacia, y trae los siguientes estudios complementarios: Screening, OEA, ecografía cerebral, radiografía de tórax y abdominal y eco doppler color, todos los resultados normales. Cuando cumple 2 meses comenzamos a evaluar su desarrollo, aplicando la guía, tomando 12 pruebas, 4 de las pruebas corresponden a la edad en curso, 4 anteriores a la edad y 4 posteriores a la edad. Aquí el niño comienza a fracasar en las pruebas de su grupo de edad y en las posteriores, sabiendo que el 90% de los niños la pasan las pruebas posteriores a su edad. Podemos observar ya alteraciones en las áreas motoras y de sensopercepcion. Cuando pasa al siguiente grupo etario, a los 4 meses y 9 días, continua fracasando en pruebas de su edad y posteriores dando pautas de la existencia de alteraciones en la audición. El niño va adquiriendo las pautas madurativas en forma muy lenta, esto se repite cuando ingresa al grupo etario de los 7 meses, 10 meses y 17 meses, a pesar de las numerosas sugerencias dadas a los padres para la estimulación de las áreas con dificultades. En el control del año y 1 mes se comienza a pedir las interconsultas con neurología y ORL, en forma reiterada, sin tener repuesta por parte de la familia manifestando diferentes motivos. En unas de las visitas de la Dra. Sara krupitzki y de la Lic. Alicia Di Ciencia se decide presentarles el caso, quienes aconsejan reiterar las interconsultas. Logramos comunicarnos telefónicamente con el Otorrinolaringólogo que realizo el diagnostico de la parálisis de las cuerdas vocales, quien refiere buena evolución de dicha patología; no se logra la interconsulta con el neurólogo, debido a los paros en el Hospital de Niños Jesús. Entre los 20 meses y los 2 años y 4 meses, el niño es evaluado por diferentes profesionales, ninguno advierte problemática alguna en el niño, los padres se mostraban

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reticentes cuando se insistía que hay una alteración importante en su desarrollo; debido a que todos los estudios complementarios resultaban normales. Cuando en el niño se acentuaron las alteraciones del sueño, la desconexión con el medio, la intolerancia a los cambios de ambiente, a situaciones nuevas, a los ruidos fuertes, la falta de comunicación y la hipotonía muscular, los padres realizan las interconsultas en forma particular. A los 2 años y 4 meses le realizan TSH, video deglución, OEA, (otoemisiones acústicas) PAE (potenciales auditivos evocados) y TAC cerebral, todos los resultados normales. El 06/01/2011 cumple 2 años y 7 meses, continuamos la evaluación del desarrollo; fracasa en todas las pruebas. En esta consulta es la abuela quien lo trae y ella relata que: “al niño nada le interesa, solo mira el ventilador, corta pedacitos de algodón y se ríe cuando los ve volar, la madre ya no le compra juguetes, porque a él no le interesan; se asusta si levantan la voz y tiembla cuando canta el gallo, pero le gusta escuchar el ruido del tren cuando pasa”. “Mi hijo lee mucho (hablando del tío del niño) piensa que es un niño autista, por que vive en su mundo….”. Ese mismo día conseguimos el turno en el CET (Centro de Estimulación Temprana) del Hospital del Niño Jesús para el 14/02/2011 y mediante reunión con los padres explicando detalladamente la hipótesis diagnostica, destacando que si se intervenía rápidamente mejoraba pronóstico, estos acceden a realizar la consulta. Cuando ingresa al CET es evaluado por diferentes profesionales y en ese momento se hace el diagnostico de autismo. Aquí es tratado durante un año y

egresado al cumplir el niño 4 años.

Simultáneamente asistía a Acompañar (Institución privada) en la que continua hasta la actualidad. Hoy con 4 años y 2 meses el niño cumple las pruebas de desarrollo de 2 años a 2 años y 6 meses, aun continua sin lenguaje.

Objetivo general:  Evaluar el crecimiento y desarrollo en todos los niños de 0 a 6 años.

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Objetivos específicos:  Lograr la aproximación diagnostica de patologías físicas, psicológicas y sociales a través de la aplicación de técnicas de evaluación del desarrollo en todos los niños de 0 a 6 años. 

Abordar en forma interdisciplinaria, valorando el trabajo en equipo desde el primer nivel de atención.

 Acompañar y orientar a las familias de los niños con trastornos del desarrollo, fomentando el vinculo madre padre hijo y trabajando en puericultura, pautas de crianza y estimulación adecuada. Marco Teórico

Stanley habla de “Habilidades del Desarrollo”, desde nuestro quehacer adherimos a este modelo que propone lograr que los niños trepen por la escalera del desarrollo dominando lo que llama “las seis habilidades fundamentales del desarrollo”, ellas son:

-1- La doble habilidad de interesarse en las miradas, sonidos y sensaciones del mundo y calmarse a sí mismo: Los bebes tratan de procesar lo que ven, oyen y sienten e instintivamente miran a quien les habla con vos suave y cariñosa. Aprenden a disfrutar, comprender y usan esas sensaciones placenteras para calmarse a sí mismos. Esta habilidad para autorregularse nos permite recibir y responder al mundo que nos rodea. -2-La habilidad para conectarse en relaciones con otras personas: En las experiencias más tempranas con nuestros padres aprendemos a reconocerlos como quienes satisfacen todas nuestras necesidades, los buscamos y confiamos en ellos. Este primer vinculorelación permite formar relaciones cálidas y confiables con las personas que pasan por nuestras vidas. -3-La habilidad para conectarse en una comunicación de dos vías: Mama me sonríe, yo respondo con una sonrisa. Papa me envía rodando la pelota devolviéndosela. Estos

esfuerzos tempranos en la

yo respondo

comunicación muestran nuestras

intenciones. A medida que estas interacciones tempranas se hacen más complejas, aprendemos a comunicarnos con gestos y a comprender intenciones y comunicaciones con los otros. 6

-4- La habilidad para crear gestos complejos, para encadenar una serie de acciones dentro de una secuencia de solución

de problemas elaborada y deliberada: El

deambulador corre a saludar a papa, estira los brazos para ser alzado. Luego sale corriendo nuevamente pidiendo con su gesto: sígueme!! -5- La habilidad para crear ideas: El juego simple, como por ejemplo, apilar bloques, se transforma en un juego de fantasía complejo.

También usa palabras para expresar

deseos e intereses: ¡!quiero jugo! -6-La habilidad para construir puentes entre ideas que sean lógicas y acordes a la realidad: El niño comienza a expresar sus ideas, en el juego y con palabras, para describir sus sentimientos en lugar de actuarlos y a encadenar ideas que formen pensamientos lógicos, originales: “Estoy enojado porque me sacaste el juguete!” Estas habilidades emocionales funcionales son base y fundamento

del pensamiento

avanzado y relaciones sociales complejas. Hay tres aspectos que son fundamentales para su instauración: -

La biología del niño, potencial neurológico.

-

Patrones interactivos propios del niño con sus padres, abuelos y otros.

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Patrones de la familia, cultura y ambiente más amplio.

Por razones que aun no están claras, hay niños que se desarrollan de manera normal los primeros meses de vida, no hay signos importantes de que algo anda mal pero sucede y en este niño el sistema gestual preverbal detiene su desarrollo, parece no escuchar o no entender, no hay ya comportamiento anticipatorio… los padres notan que él bebe esta cada vez mas retraído conectado a comportamientos repetitivos…. Es así como se presenta el desafío de detectar porque se freno el desarrollo normal. El manual de Clasificación internacional de enfermedades, décima versión (CIE 10) coloca al Autismo dentro de los denominados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Define

TGD como un grupo de trastornos caracterizados por alteraciones

cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalías cualitativas son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayoría de los casos el desarrollo es

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anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones, las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. El CIE 10 asigna al Autismo Infantil el código F84.0

y lo define por la presencia

de un desarrollo alterado o anormal, que se manifiesta antes de los tres años y por un tipo característico de comportamiento anormal que afecta a la interacción social, a la comunicación y a la presencia de actividades repetitivas y restrictivas. El trastorno predomina frecuencia 3:4 veces superior en varones que en mujeres Pautas para el diagnóstico Por lo general no hay un período previo de desarrollo inequívocamente normal pero, si es así, el período de normalidad no se prolonga más allá de los tres años. Existe un patrón característico llamado triada de Wing, que presenta alteraciones en la socialización, en la comunicación verbal/no verbal y patrones restrictivos /repetitivos de conductas Riviere marca que ya desde los 18-36 meses existen indicadores típicos de autismo, ellos son: -Sordera aparente .Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. -No comparte focos de atención con la mirada. -Tiende a no mirar a los ojos. -No suele mirar a las personas. -Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. -Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones. - Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. -Tiene rabietas en situaciones de cambio. -Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolalia o poco funcional. - Resulta difícil compartir acciones con él. -No señala con el dedo índice para compartir experiencias o para pedir algo. - Parece que no comprende o que comprende selectivamente lo que le gusta. -No juega con otros niños. 8

-No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos, situaciones, acciones, episodios, etc. Puede presentarse, sobre todo en la primera infancia, un apego muy concreto a objetos extraños. Los niños persisten en llevar a cabo actividades rutinarias específicas consistentes en rituales sin un sentido funcional, tal y como preocupaciones estereotipadas con fechas, trayectos u horarios, movimientos estereotipados o un interés en los elementos ajenos a las funciones propias de los objetos, hay una tendencia a fijarse en algunos detalles, (tales como su olor o textura) eso se llama “sesgo local”. .

Las manifestaciones específicas de los déficits característicos del autismo cambian al

hacerse mayores los niños, pero los déficits persisten en la edad adulta con una forma muy similar en lo que se refiere a los problemas de socialización, comunicación e inquietudes. Para hacer el diagnóstico, las anomalías del desarrollo deben haber estado presentes en los tres primeros años, aunque el síndrome puede ser diagnosticado a cualquier edad. En el autismo pueden darse todos los niveles de CI, pero hay un retraso mental significativo en, aproximadamente, el 75 % de los casos.

Abordaje diagnostico Entrevista a los padres Lectura de los informes de la escuela Informes de los terapeutas Estudios complementarios Test diagnósticos La evaluación se realiza a través de pruebas: Por observación ADOS, observación y entrevista a los padres CARS, ADI-R y SCQ En la actualidad hay herramientas de evaluación que están normatizadas para poder hacer una pesquisa de los signos autísticos, más conocido es el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), que tiene buena especificidad y baja sensibilidad. Es válido a partir de los 18 meses.

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Tratamiento Existen diversas corrientes teóricas que intentan dar respuesta al desafío de trabajar con niños que presentan diagnostico de autismo, aun no hay consenso en cuanto a los tipos de abordaje, pero se intenta definir tres puntos para el consenso: el diagnostico precoz, la alianza o la asociación con los padres y la coherencia de la atención. Una de las líneas de abordaje, intenta adaptar al niño al medio donde está viviendo y, por otro lado de adaptar el entorno al niño. Además de los métodos TEACCH, ABA, (análisis del comportamiento aplicado) que se refieren a la educación estructurada, a la pedagogía progresiva, estos son métodos comportamentales de adaptación, que no plantean el problema de la vivencia del niño y de su subjetividad y lo que él está tratando de mostrar y de expresar a través de sus conductas raras y extravagantes. Otros son sistema de comunicación (PECS, HABLA ASIGNADA), FLOORTIME (juego circular), que forma parte del modelo DIR Palabras claves: Trastorno del espectro Autista- Detección e Intervención Temprana- Parálisis de las cuerdas vocales- Quía de evaluación del desarrollo de niños de 0 a 6 años

Síntesis: El reconocimiento acertado de los trastornos del desarrollo es una precondición esencial para proveer los cuidados apropiados. La ausencia de marcadores de laboratorio y la heterogeneidad de los síntomas ofrecen un reto a la clínica Estamos convencidas que la evaluación de crecimiento y desarrollo es una oportunidad única para trabajar en actividades de educación, prevención y promoción para la salud. Trabajando de esta forma, interdisciplinariamente, podemos cambiar el futuro de los niños y de sus familias, acompañándolas en este nuevo y desconocido camino.

Resultado: propuesta para logros en la comunidad 10

-Continuar trabajando en el consultorio de crecimiento y desarrollo, en el Hospital y en el CIC -Hacer extensivo a las escuelas este trabajo, evaluando a los niños de jardín de infantes. -Capacitar a los profesionales que estén interesados en la aplicación de la guía de evaluación Bibliografia -(CIE) Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades 10 versión. Publicación OMS Año 2007. - Berlotti de Olivera, Marcia; Contreras, Maria:“Diagnostico precoz de los trastornos del espectro autista en edad temprana” - Wieder ,Serena; Stanley,I: “El Niño con Necesidades Especiales”.

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