Asociación de EB de España

Nº 3 5 J ulio 2 0 0 9

Recaudamos 58.000 €

en el VII Torneo Benéfico Niños MariposaMarina BanusLínea Directa

Despedimos a Esther Jiménez

www.debra.es

DEBRA en EWNA 2009, Helsinki

Preparados para el Torneo Benéfico de agosto

Editorial Edición

Hola a todos

Revista: nº 35 - 2009

Aquí nos tenéis una vez más en este ver ano tan caluroso. Estoy segur a de que os inter esarán los contenidos de vuestr a r evista, en la que ya utilizamos plenamente la nueva imagen de DEBRA España.

Edita:

Sede Social Real s/n Conj Puer togolf. Bloq. 4 - 1ºC 29660 Nueva Andalucía Marbella (Málaga) tel. & fax: +34 952 816 434 [email protected] www.debra.es

Junta Directiva

Presidente Nieves Montero Vicepresidente Carlos Triay Secretario Maria Eugenia Pérez Tesorero Javier González Vocales Elvira Díaz, Evelyne Soto, Belén Buela Delegada Andalucía Inés Padilla Delegada Aragón Patricia Simón Delegada Cataluña Lucía Tevar Delegados País Vasco Nieves Or tiz de Or r uño, y Luis Mari Llave Delegado Galicia Br uno Lamas Delegada Castilla y León Puri Rufo Redacción Evanina M. Makow, Luis Carretero, Minerva Quijera, Elisabete Gonçalves, Elvira Díaz, Esther Domínguez, Nati Romero Diseño y Maquetación Lemuria Creativa 2

e entre todos los artículos, me gustaría resaltar la despedida a Esther Jiménez Leiva. Ella y sus padres formaban parte de la asociación desde los primeros momentos, en los que para celebrar la reunión anual nos bastaba uno de los despachos de nuestra oficina. Todos hemos sentido muchísimo su pérdida y enviamos a Marta, su madre, un abrazo muy grande.

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Encontraréis también en estas páginas un resumen del torneo de golf de junio y un avance del que se celebrará, si Dios quiere, en agosto. Su Majestad La Reina nos ha enviado una foto dedicada que agradecemos mucho y Miguel Angel Jiménez, nuestro gran campeón de golf, ha apadrinado el torneo, lo cual ha sido un orgullo para nosotros. Por otro lado, hemos estado presentes en dos congresos muy importantes: el EWNA en Helsinki, al que asistieron nuestras enfermeras, y el Congreso Nacional de Dermatología, en el que nos representó Evanina ¡como ponente! Haceros mentalmente la imagen: los más importantes dermatólogos de España...y Evanina. ¡No está nada mal! Además de estos temas, encontrareis la carta de uno de nuestros socios portugueses en la que nos relata su experiencia en Valencia con Concha Serrano, nuestra dentista, a la que queremos tanto.También os ponemos al día de cómo va la tienda de Marbella, y unas cuantas cosas más que os permitirán estar al corriente de nuestras actividades en la gestión de la asociación. Cuidadito con el sol y un beso muy grande. Nieves

DEAR ALL,

Here we are again on this very hot summer. I am confident that you will find this issue of our magazine highly interesting. Out of all the content I wish to highlight first the article dedicates to Esther Jiménez Leiva who’s passed away recently. Her and her parents have been members of our charity since the beginning.Those were times when were we could celebrate our national meetings in an office room, given the few members that we were. We all feel extremely sorry for losing her and want to send all our love to her mother. In this edition you will also find a résumé about the golf tournament celebrated in June and some advances about the one that will take place in August. Her Majesty The Queen of Spain, sent us a dedicated photograph and top golfer Miguel Angel Jimenez, has supported the golf tournament which we are very proud of. As a charity, we have attended two important conferences, the EWNA in Helsinki and the National Congress of Dermatology. Evanina herself was one of the speakers at this congress amongst some of the most important Spanish dermatologists. Not bad at all! You will also be able to read the testimony of one of our Portuguese members who was treated by Concha Serrano, a dentist specialised in EB cases, and who is a very good friend of this charity whose work we treasure so much.We dedicate some lines to inform about the latest activities organised at the Marbella Charity Shop and other issues related to the management and everyday work of the charity. Enjoy the reading and beware of the sun! I send you all my love. Nieves

Sumario

04 ~ Investigación ~ Evolución Postquirurgica en Epidermolisis Bullosa ~ Mosaicismo rever tante

08 ~ Medios ~ Un sueño hecho realidad

10 ~ Asociación al encuentro ~ Debra España en la Conferencia EWNA 2009 ~ Debra España en el 37º Conferencia de Der matología y Veneorología

12 ~ Nuestro día a día ~ Solicitud, justicicación, tramitación de ayudas y subvenciones: una labor impor tante 18 ~ Recaudación de fondos ~ Siete años del Torneo Piel de Mariposa ~ Ya está en marcha el Torneo de Golf del Marbella Club ~ Aventura Benéfica ~ Vaciamos la hucha del Bowlings Club

25 ~ En primera persona ~ Dunia y Miguel Angel Jiménez por tada de la revista del Tor neo de Golf Benéfico ~ Hasta siempre Esther ~ Princesa por un día

28 ~ Tiendas y voluntarios ~ La tienda benéfica de Marbella en acción ~ La asociación “Marbella voluntaria” nos ayuda

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Evolución posquirúrgica en Epidermolisis Bullosa Distrófica Recesiva: nuevos apósitos

Investigación

Por Dra. Elena Ar ana y Dr. Sebastián Mir

Desde Septiembre del 2008 El Hospital Univer sitar io Valle de Hebrón de Barcelona, y especialmente la Unidad de Cir ugía Plástica Pediátr ica ha iniciado una nueva andadur a profesional con los pacientes pediátr icos de EBDR, guiados por la exper imentada mano del Dr. Sebastián Mir –Mir.

uestro objetivo inicial fue mejorar la evolución postoperatoria, y acortar el periodo en el que la mano recién descubierta aún esta cruenta, y, por lo tanto, no es útil. Básicamente tanto la primera cura, intraoperatoria, como las sucesivas hasta que la mano podía quedar expositiva se realizaban con Linitul y gasas con Nitrofurazona húmeda.

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En los dos últimos años en nuestro Centro de Quemados, de referencia a nivel nacional e internacional, hemos realizado una revolución en materia de curas, lo que nos ha permitido tratar a mas número de pacientes en el Hospital de Día (menos ingresos), así como disminuir la frecuencia y morbilidad de las curas. Aplicando lo aprendido al campo de la EBDR decidimos en primer lugar, y de manera aleatoria, curar el 50% de la mano intervenida de manera convencional-opción A-, y el otro 50% aplicando Urgotul y Melgisorb Ag-opción B-. En la primera cura, realizada a la semana y en quirófano, y ante el aparente mejor estado de la zona tratada con la opción B, aplicamos nueva cura con aposito de 4

silicona traumática y plata- Mepilex Agque es fácilmente inmovilizado con grapas o steril-strips. En la segunda cura nos encontramos escasas zonas cruentas, lo que nos permitió tomar medidas para realizar la férula y dejar la mano expositiva, y por lo tanto en disposición de comenzar la Fisioterapia. Esta pauta de tratamiento la hemos repetido en los siguientes pacientes intervenidos con resultados satisfactorios, con la salvedad del paciente número 3 en el que concurrían diversos factores: malnutrición moderada, anemia ferropénica, sobreinfeccion de áreas tratadas, factores, todos ellos, que interfieren en el proceso de cicatrización. Este conjunto de circunstancias nos conduce al reingreso del paciente a la semana de la intervención quirúrgica y, tras interconsulta a la Unidad de Gastroenterología-Nutrición, se procede a: Aumento del aporte energético con dieta Hiperproteica-Hipercalorica. Aumento del aporte de hierro vía oral, así como transfusión de un concentrado de hematíes.

Cambio de pautas de cura con aplicación de Linitul y apositos de plata nanocristalina-Acticoat-para controlar la infección. Establecida una mejoría de su estado general, en la tercera cura nos encontramos disminución importante de las zonas cruentas, y, en la cuarta cura se realiza molde para férula y mano expositiva. Desde el comienzo de nuestra andadura en la EB nos planteamos la formación de un equipo multidisciplinario en el que se uniera entusiasmo y experiencia, actitudes ambas que nos permitiera superar las previsibles barreras ante una enfermedad no siempre adecuadamente conocida ni siquiera por el personal sanitario. Para ello impartimos sesiones entre el personal de enfermería y elaboramos un protocolo de curas ( materiales y método), manejo en planta y manejo intraoperatorio; protocolo que se adjunta en la historia del paciente a su ingreso y que el personal puede consultar ante cualquier incidencia. Nuestro equipo nació con tres pilares básicos e interdependientes:

Investigación

Cirugía Plástica Pediátrica (Dr. Sebastián Mir –consultor honorario de Cirugía Plástica-y Dra. Elena Arana, con la insustituible ayuda de Magali Calvo, enfermera experta en EB, arropado por el Dr. Joan Pere Barret, jefe de Servicio de Cirugía Plástica y Quemados). Anestesia (Dra. Trini Trull y Dr. Plinio Sierra, con el apoyo inestimable de la Dra. Nuria Montferrer, jefa de Anestesia Pediátrica). Terapia Ocupacional. Actualmente contamos con la estimable colaboración de otros especialistas igualmente importantes para contribuir a mejorar nuestro trabajo: Cir ugía Pediátrica Digestiva (Dr. Jesús Broto y Dr. Carles Gine, conducidos por el coordinador de Cirugía Pediátrica Dr. Josep Lloret). Nutr icionista (Dra. Susana Redecilla ). D er mato lo gí a (con la vasta experiencia del Dr. Vicente García Patos, jefe de Servicio). Esperamos que el trabajo realizado pueda aportar alguna idea nueva que nos ayude a mejorar la evolución de estos pacientes, objetivo prioritario de todos los profesionales que de una u otra manera tenemos contacto con estos pacientes, que juzgamos personalmente enriquecedores.

POST-OPERATION EVOLUTION IN A PATIENT WITH EBDR: NEW DRESSINGS (By Dr. Elena Arana & Dr. Sebastián Mir)

In September 2008, the Vall de Hebron University Hospital in Barcelona, and especially the Department of Paediatric Surgery started a new project with EBDR patients, guided by the experience and professionality of Dr.Mir-Mir. The objective of the professionals at the hospital was to improve, through their vast experience achieved by working as an International Reference Centre for burns, a good evolution of childrens hands after undergoing operations. The more specific objective was to reduce

the time during which the operated hand is not usable by the patient, and therefore accelerate the healing process so that the child can use his/her hand as soon as possible. The hospital introduced a set of new dressings which significantly improved the healing of the operated area. In addition, this project has managed to involve many other professionals from other disciplines. Since EB is a disease which needs of a multi-disciplinary team, and it is proven by things such as slow healing in children who do not have an optimum nutrition, the strategy of involving motivated and experienced doctors, is proving highly successful for the overall quality of life of children with EB.

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Investigación

Mosaicismo revertante: diferencias en la piel El mosaicismo rever tante ocur re cuando una mutación heredada, que crea una enfer medad, es cor regida por un evento genético esporádico en una célula somática, seguido por una expansión de esta célula rever tida. Este fenómeno ha sido reconocido como la causa de fenotipos clínicos más leves de lo esper ado en per sonas con síndromes de inmunodeficiencia pr imar ia o en distrofias musculares. l mosaicismo revertante ocurre cuando una mutación heredada, que crea una enfermedad, es corregida por un evento genético esporádico en una célula somática, seguido por una expansión de esta célula revertida. Este fenómeno ha sido reconocido como la causa de fenotipos clínicos más leves de lo esperado en personas con síndromes de inmunodeficiencia primaria o en distrofias musculares.

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En la piel de personas con EB, el mosaicismo rever tante se manifiesta en pequeños parches de piel que tienen una pigmentación homogénea y que

está rodeada por piel que ampolla con facilidad. Durante años, el fenómeno de mosaicismo revertante se pensaba que ocurría como evento puntual en pacientes con una enfermedad genética. Sin embargo, más recientemente, se ha demostrado que el mosaicismo revertante puede ser causado por múltiples eventos genéticos independientes en un mismo paciente. 20 pacientes con EB Juntural Non-Herlitz fueron analizados. Se encontró que un gran número de pacientes tenían parches de piel revertidos. Mas aún, al menos 6 de los 7 pacientes con estos parches, tenían multitud de parches, cada uno causado por un evento molecular diferente. Las observaciones sugieren que el mosaicismo rever tante debería ser considerado cuando un paciente tiene un fenotípico atípico. Los profesionales deberían estar al tanto de parches de piel con pigmentación homogénea. Cuando se conoce la mutación genética, las zonas del parche se deberían analizar en busca de reversión genética. El mosaicismo revertante abre camino a posibles terapias celulares, usando las células corregidas del propio paciente como auto-transplante.

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Investigación En primera persona

Princesa por un día

Nuestr a s ocia Yas mina celebr a s u c o mu n i ó n

El pasado día 10 de mayo fue el día más feliz de Yasmina, según nos cuenta su madre. Esta socia de 10 años celebró su comunión en el municipio de Moros y se sintió como una princesa en compañía de familiares y amigos.

REVERTANT MOSAICISM: PATCHWORK IN THE SKIN

Marcel F. Jonkman, M.D., Ph.D., Anna M.G. Pasmooij, Ph.D. University Medical Center Groningen, Holanda Revertant mosaicsism occurs when an inherited disease-causing mutation is corrected by a spontaneous genetic event within a somatic cell, followed by expansion of this rever ted cell. This phenomenon has been recognized as the cause of milder-than-expected clinical phenotypes in patients with primary immunodeficiency syndromes or muscular dystrophy. In the skin of people with Epidermolysis bullosa, revertant mosaicism is manifested as small patches of homogeneously pigmented skin surrounded by skin that blisters easily. For years, the phenomenon of genetic reversion was thought to occur as a single rare event in patients with a genetic disease. More recently, however, it has been shown that revertant mosaicism may be caused by multiple independent genetic events in a single pa-

tient. 20 patients with non-Herlitz junctional Epidermolysis bullosa were analyzed; A high number of patients were found with revertant patches. Moreover, at least 6 of the 7 patients with revertant mosaicism had multiple patches, each caused by a different molecular event. Observations suggest that revertant somatic mosaicism should be considered when a patient has an atypical phenotype. Special attention should be paid by physicians to homogeneously pigmented patches. When the molecular defect is known, such regions should be screened for genetic reversion. Revertant mosaicism raises the possibility of revertant-cell therapy with the use of the patient’s own naturally corrected cells for autotransplantation.

Princess for a day Yas min a ce leb r at es h er c o m mu n i o n

Our 10 year old member Yasmina celebrated her communion last 10th of may, which happened to be the best day of her life, according to her mum, who explained that she felt like a princess for a day.

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Medios

Un sueño hecho realidad

El socio por tugués André Pinheiro nos cuenta su experiencia al recibir tratamiento dental especializado por par te de la Dra. Concha Serrano en Valencia

n el encuentro nacional, en Noviembre del 2008, se presentaron algunos casos de tratamientos dentales con resultados impresionantes, sería el sueño de cualquier persona afectada por esta enfermedad conseguir un tratamiento con aquellos resultados. Reunir todas las condiciones para realizar un tratamiento así, es algo extremadamente difícil, y todavía es más difícil para alguien que es de un país diferente. Pero, después de varios meses de trabajo y de mucha dedicación, empeño y esfuerzo por parte de la asociación, el tratamiento se haría realidad. Las dos semanas siguientes, la alegría era inmensa, pero el miedo y la ansiedad también eran sentimientos difíciles de evitar. Recibí innumerables contactos por parte de la asociación, unos con indicaciones rigurosas de medidas a tomar antes del comienzo deltratamiento, otros en forma de apoyo e incentivos de que todo iba a salir bien. En todos esos contactos era evidente la inmensa alegría por haber conseguido que ese tratamiento se hiciera realidad. Después de la realización de todos los preparativos, llegó el esperado mo-

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mento. El día 2 de Marzo entraba por primera vez en la clínica de la Dra. Serrano, la persona responsable de todo el tratamiento. No sabía que sentir, un país diferente, personas que no conocía, ansiedad, miedo, pero al mismo tiempo una enorme alegría, en fin, un conjunto de sentimientos que me llevaban a no saber lo que sentir. Sin embargo, pasadas algunas horas todo pasó, en pocos momentos toda la confusión había quedado atrás y ya sólo tenía la idea de llevar el tratamiento hasta el final, haciendo todo el esfuerzo posible para colaborar con la Dra. Serrano y su equipo, lo mejor posible. El problema principal, como ya era de esperar, era la apertura de la boca, una apertura tan pequeña que era prácticamente imposible trabajar con cualquier tipo de aparato, pero el empeño de la Dra. Serrano era impresionante y con unos “rollitos” de algodón, fue forzando la boca más y más. Este mismo día, la apertura de la boca pasó de 8 a 12 mm. Continuaba sin ser suficiente pero representaba un gran esfuerzo. La Dra. Serrano y su equipo eran incansables, además de hacer radiografías, de conseguir un aumento fantástico en la aber-

tura bucal, también hizo posible una limpieza de boca y la reconstrucción de tres dientes, todo esto en apenas un día. Al día siguiente, la boca se iba abriendo un poco más, hasta que el tercero, la apertura era ya de 20 mm, ¡abría más del doble que el primer día!. Esto fue posible gracias a la fisioterapia hecha en la clínica y los ejercicios en casa día tras día. Por fin fue posible arrancar diez raíces, para comenzar a tener una boca más limpia, esto permitió que me reconstruyeran más fácilmente los dientes que serían necesarios como apoyo de las prótesis que me iban a colocar. La Dra. Concha decía que para todo lo que tenía que hacer habría necesitado un mes en circunstancias normales, pero yo sólo disponía de quince días, debido a la universidad y al trabajo de mi padre que me acompañaba. Con enorme empeño de ambas partes, se realizó prácticamente todo en este tiempo: la prótesis inferior, colocada el último día y para la parte superior quedó todo listo aunque no se pudo colocar la prótesis porque todavía no se reunían las condiciones para ello. No puedo negar que el tratamiento fue doloroso, lo que sí puedo decir es que

Medios

con el ánimo y coraje familiar y el apoyo y afecto que me demostró todo el equipo, fue un dolor soportable. A pesar del poco tiempo, de la limitación con la apertura de la boca, en fin, de todas las barreras que fueron surgiendo, quedaba a la vista un trabajo excepcional. Finalmente podía reír sin vergüenza, podía hacerlo sin preocuparme de escandalizar a los otros con el estado de mis dientes, podía morder fácilmente, masticar, no tenía dolores, tenía una boca limpia... En dos semanas logré una lista infinita de cosas buenas. Para mi era un “milagro”, pues nunca había imaginado que un día fuera a conseguir tener una boca así. Al final de este maravilloso trabajo, queda todo en mis manos, la higiene bucal es fundamental, así como continuar con la fisioterapia de la boca para que, si fuera necesario una nueva intervención, todo fuese más fácil. No existen palabras para la felicidad que siento. Soy consciente de que no podré compensar el gran esfuerzo que hicieron por mí y de la forma en cómo lo hicieron, en especial la Dra. Concha Serrano.

Durante los días que Andre y otros socios portugueses estuvieron en la consulta de la Dra. Pinheiro, tuvo lugar la grabación de un reportaje de la televisión autonómica de Valencia Canal 9 que trataba diferentes enfermedades raras para el programa de salud “Hora de Salut”. El programa se emitió el 11 de Junio, a las 10:00h., y en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas de EB.

A DREAM COME TRUE

Andre Pinheiro, member from Por tugal, shares with us his experience when receiving specialised dental treatment from Dr. Concha Serrano in Valencia.

At the last national meeting in November 2008 we were shown some case-stories of dental treatments for EB patients with fantastic results. Meeting all the necessary requisites for such a treatment seemed like something extremely difficult, especially for me since I live in Portugal. Therefore when Debra Spain contacted me to confirm that I could have the treat-

ment I felt extremely happy as well as fearful and anxious. I received many instructions from the charity about how I should prepare for the treatment, as well as support and understanding. When the day finally arrived I was very nervous but determined to do it. I only had two weeks to go through a month’s treatment. I had to go back to university and my dad back to work.We faced many difficulties, especially because I could not open my mouth enough for Dr. Serrano to work. Dr.Serrano and her team worked really hard and never gave up, making it possible in the end to do the treatment. Thanks to her effort and my determination, I can now smile without fear, I can bite and chew properly. It was a miracle that did not come free of pain. But the suffering was made bearable by the emotional support of my family, as well as Dr. Serrano and her teams professionality. I will never be able to thank them enough. During the days that Andre and other Portuguese members visited Dr. Serranos centre, they were filmed by the local TV Canal9 for a health related programme. The programme included different reports on rare diseases and showed the testimony of various EB patients. 9

DEBRA España en la conferencia EWMA 2009 en Helsinki El equipo de en fer mer as de nu es tr a asociación asis tió en Mayo a la XIX Confer encia de la Asociación Eu rop ea de Her id as Crónicas (EWMA) en Helsinki Nuestras enfermeras Nati y Esther visitaron el pasado mes de mayo la capital finlandesa con el fin de participar en el evento más importante sobre manejo y curación de heridas de Europa organizado por la asociación europea de heridas crónicas (EWMA) en colaboración con Sociedad Finlandesa de Cuidado de Heridas (FWCS). La EWMA trabaja para promover avances, tanto a nivel de educación como de investigación, sobre epidemiología, patología, diagnóstico, prevención y manejo de heridas crónicas de toda etiología. Este año la conferencia tuvo lugar durante los días 20 al 22 de mayo bajo el lema “Cura, Educación, Formación y Prevención en el cuidado de heridas crónicas”. El interés principal de la conferencia ha recaído en el gran número de presentaciones basadas en hechos científicos que se han ofrecido este año. Un total de 450, entre las que se trataban temas tan importantes como: - El tratamiento y distinción de la infección. - Selección del producto adecuado para cada herida y sus beneficios. - Cuidados para la piel, heridas y nutrición. Además, se ofrecía una gran variedad de sesiones interactivas entre distintos profesionales (talleres) y una zona expositiva dedicada a carteles informativos sobre distintos tipos de heridas, su patología, posible tratamiento, etc. Entre los más de 200 carteles, se podían ver 3 que hablaban sobre la EB. Todo esto a cargo de grandes profesionales de la salud: médicos, enfermeras con gran experiencia en el mundo de las 10

heridas, nutricionistas, investigadores, etc. Por otra parte cabe destacar los variados puestos de revistas científicas, laboratorios y productos comerciales de última generación que presentaban sus productos a todos los profesionales que lo deseaban con el fin de mejorar la calidad de los cuidados. La participación este año ha sido inmejorable, con más de 2.000 personas que han llegado desde 65 países diferentes tanto de Europa como de otros lugares como Estados Unidos, Brasil, Japón o Arabia Saudi, entre otros. En conclusión, esta conferencia ha supuesto una gran oportunidad para ampliar conocimientos de gran variedad de temas relacionados con las curas, intercambiar con otros profesionales opiniones y experiencias y conocer gente con el propósito de establecer relaciones futuras, que sirvan de ayuda a nuestra asociación. Todo esto realizado, siempre, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa.

DEBRA SPAIN AT THE 2009 EWNA CONFERENCE IN HELSINKI Our team of nurses attended the 19th Conference of the European Wound Management Association in Helsinki. Nati and Esther, EB nurses of Debra Spain, visited Helsinki last May in order to attend one of the most relevant conferences in Europe about wound management and healing. This event was organised by the European Wound Management Association (EWMA) in cooperation with the Finnish Wound Care Society (FWCS). This year’s theme was “Healing, Educating, Lear ning and Preventing in Wound Care”. The conference gave the participants the opportu-

Asociación al encuentro

DEBRA España en el 37º Congreso de Dermatología y Venereologia La director a de Debr a España par ticipa con una ponencia sobre EB en el congreso anual de la Asociación Española de Der matología y Venereología

nity to benefit from excellent scientific presentations, network with other professionals, evaluate clinical practice and exchange experiences in wound care. The event included an exhibition of over 200 posters containing information on different types of wounds, their pathologies, treatments… Amongst those there were 3 posters dedicated to EB. This year’s turn-out was excellent with over 2000 professionals from different countries all over the world. For our nursing team, this has been a unique opportunity to broaden their knowledge about wound treatment and management and to create necessary links with other professionals and organisations, in order to improve the quality of life of people with EB.

DEBRA SPAIN AT THE 37TH CONGRESS OF DERMATOLOGY AND VENEREOLOGY

Debr a Spain’s manager presents a seminar about EB at the 37th National Der matology Congress.

El congreso tuvo lugar los días 17, 18, 19 y 20 de junio en Madrid y constó de 18 simposios, 12 seminarios, 11 cursos, 14 talleres, 10 sesiones interactivas, 3 sesiones de controversias, 1 sesión de Novedades y diversas reuniones de Grupos de Trabajo. Además, de dos Conferencias Magistrales de gran relieve en el área dermatológica. Entre todos ellos la EB tuvo presencia a través de una ponencia realizada por Evanina Morcillo, directora de Debra España, que trató sobre cómo puede un clínico ayudar a los afectados en una enfermedad incurable. Fue una oportunidad única de dar a conocer la EB y transmitir a los profesionales la importancia de su implicación en los problemas diarios que conlleva la EB y sus posibles tratamientos. La ponencia fue basada en los testimonios de los propios afectados de EB.

The congress took place the 17th, 18th, 19th and 20th of June in Madrid. The programme included 18 symposiums, 12 seminars, 11 courses, 14 work-shops, 10 interactive sessions, 3 controversial sessions, 1 state of the art session and various team working sessions. Not to forget 2 master Conferences on relevant dermatologic subjects. Amongst those, Evanina Morcillo, manager of Debra Spain did a presentation about EB, and it was a unique opportunity to transmit to professionals how important their role is in helping people with EB in their daily challenges, even though EB has no cure. Her presentation was based on the members feedback.

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Nuestro día a día

Solicitud, tramitación y justificación de ayudas y subvenciones: una labor importante E l t r a b a j o a d m i n i s t r a t i v o y d e g e s t i ón q u e c o n l l e v a l a t r a m i t a c i ó n d e a y u d a s y s o l i c i t u d e s r e p r e s e n t a u n a p a r t e i m p or t a n t e d e l d í a a d í a d e n u e s t r a a s oc i a c i ón .

Foto luis en la oficina

Desde esta sección que iniciamos con el pasado número, pretendemos informaros y acercaros al día a día de nuestro trabajo en la asociación. Como podéis imaginar la captación de fondos para poder mantener y hacer crecer los servicios y prestaciones de Debra España es una de las tareas que más nos ocupa ya que los ingresos que se perciben del estado por ser Entidad Declarada de Utilidad Pública y las cuotas de socios no ocupan más que el 2,45% del presupuesto necesario actualmente necesario para el buen funcionamiento de la asociación. Como podréis leer más adelante en este número, los torneos benéficos suponen la tercera fuente más importante de ingresos con el 18,34%. Siendo la primera la recaudación de las tiendas benéficas con un 33,40% del presupuesto total. Las donaciones puntuales fuera de los eventos y las donaciones regulares de benefactores representan el 23,45% del presupuesto. Lo que nos deja con un 22,36% restante que resulta imprescindible y conlleva una importante labor de administración y gestión. Afortunada12

mente son muchas las entidades públicas y privadas que ofrecen ayudas, pero sus cuantías son relativamente pequeñas, para que se puedan distribuir equitativamente entre el mayor número de asociaciones posibles. Dentro del último año, la asociación ha cursado diferentes solicitudes a subvenciones públicas: “Convocator ia par a la concesión de diferentes líneas de incentivos a la utilizaci ón y desar ro llo de l as Tecno logías de la Infor mación y de la Comunicación por el tejido asociativo andaluz”. Consejería de Innovación, Ciencia y Tecnología de la Junta de Andalucía Se solicitó en 2008 con el objetivo de mejorar y modernizar la página web por un importe 14.980 € pero no fue concedida. “Subvenc iones p ar a el fomen to de actividades de alto interés sanitario en el año 2008” que convoca anualmente el Ministerio de Sanidad y Consumo. En 2008, tal y como sucedió en el año anterior, Debra España presentó solicitud para financiar parte del Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa, recibiendo el máximo de la cuantía que conceden, 3.000 €.

Ayudas Institucio nales dirigidas a en tidades públi cas o pr ivadas que ati en den , en tre o tros colectivos, a per son as con discapaci dad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. En concepto de “Mantenimiento de sede”, Debra recibió un total de 1.000 €. Plan MEMTA Conserjería de Empleo de La Junta de Andalucía.

Este plan está destinado a la gestión de ayudas para la mejora de la empleabilidad de personas demandantes en proyectos de interés social. Debra cursó su solicitud en Marzo con el fin de financiar a través de esta ayuda los costes de personal derivados del nuevo proyecto previsto para la creación de un Hogar Respiro en Marbella. Aún está pendiente de resolución.

“Ayudas para Proyectos Científico-tecnológicos singulares y de carácter estratégico” (antiguo Ministerio de Educación y Ciencia). Se solicitó en 2006 con el proyecto de investigación de piel “La piel, conocimiento básico y aplicaciones clínico-industriales”. Con una resolución favorable ese mismo año, se concedió la ayuda para varios años: 10.800 € para 2006, 12.250 € para 2007, 28.100 € para 2008 y 29.192 € para 2009. Dentro de las entidades privadas, las Cajas de Ahorro y sus Obras Sociales son nuestros mejores “clientes”. Ayuda de la Obra Social de la Kutxa par a En sayo Clín ic o par a tr atamiento de la Epider molisis bullosa. El mismo proyecto antes mencionado se co-financia gracias a una ayuda de 1.000.000 € concedida por la Kutxa también en 2006 a través de Debra España a la Fundación Inbiomed que es quien realiza el ensayo clínico. Bancaja Dentro de la convocatoria de “Ayudas a entidades de interés público y social 2008”, Debra España solicitó una ayuda económica de 10.000 € para cubrir parcialmente los gastos del Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa 2008. Finalmente fueron concedidos 3.000 € para este fin.

Nuestro día a día Caja Navarra Esta entidad ofrece a sus clientes la oportunidad de elegir a través de su página web a que asociación donar la aportación correspondiente de su Obra Social. Son muchas las entidades que participan por lo en 2008 la aportación no llegó a los 700 € que se destinarán al proyecto Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa 2009. Este año se ha cursado una nueva solicitud para el Proyecto Hogar Respiro de Marbella.

Distribución porcentual de los ingresos de DEBRA España

REQUEST, ADMINISTRATION AND MANAGEMENT OF PUBLIC AND PRIVATE AIDS: A VERY IMPORTANT TASK AT DEBRA SPAIN

All the administrative and management work involved in the request and formalisation of aids and grants is a main part of the daily occupation in our charity.

También se ha solicitado este año ayudas a otras entidades privadas: Ayudas a proyectos de integración social de personas con discapacidad – 2009 Fundación Mapfre La asociación ha solicitado a la Fundación Mapfre la Cofinanciación del proyecto a desarrollar denominado “Hogar Respiro Mariposa”, mediante la concesión de una ayuda por importe de 8000 €. Está pendiente de resolver. Ayudas Sociales - Fundación Granini El pasado año la Asociación presento una solicitud a la empresa italiana Granini para optar a unas ayudas ofrecidas para fines sociales. Recientemente hemos sabido que la solicitud ha sido aceptada. La empresa donará a Debra España 20.000 € para la celebración del Encuentro Nacional y el proyecto Hogar Respiro de Marbella.

In our previous edition we inaugurated this section in order to give you a closer insight of the day to day work at our charity. As you can imagine funds raising is a big part of that everyday work since the incomes received through members’ fees represent only 2,45% of the general budget. Charity events such as the golf tournaments provide 18,43% of the total income and charity shops represent the first source of funds with 33,40% of the total budget. Sporadic or regular donations raise 23,45€ of the incomes, which leaves us with a 22,36% of the funds that provide from public or private aids which are therefore very necessary for the development of the charity’s activity. Fortunately there are many organisations both public and private that offer aids to charities. However, the amounts are usually low given the high number of organisations amongst which their funds have to be shared. This implies a significant work load of filling in forms, presenting documents, and writing reports… Such work has allowed us to obtain the following grants:

3,000 € from Ministry of Sanity and Consume dedicated to the organisation of the national meeting in 2008. 1,000 € from Social Ministry for Headquarters maintenance 10,800 € in 2006, 12,250€ in 2007, 28,100€ in 2008 and 29,192 in 2009 from the Ministry of Science and Education for a skin research project. For the same skin research project, La Kutxa granted (via Debra Spain) the Foundation Inbiomed how is carrying out of the investigation, 1,000.000€ Bancaja granted 3,000 € in 2008 for the National Meeting project. Caja Navarra who gives to its clients the option to choose the protects to whom their funds go, raised 700€ for our charity in 2008. Granini, the company producer of juice fruit has recently grated 20,000€ to our charity to dedicate to the National Meeting 2009 and the Respite Home Project. Unfortunately there are a few request that have not been granted and other that are waiting for result. Nevertheless, the work is generally compensated and definitely worth doing it. NOTA: te adjunto una gráfica que he hecho con los porcentajes de arriba, pero no sé si podrás usarla tal cual. A lo mejor la tienes que rediseñar.

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Nuestro día a día

Resumen de la situación actual en materia de dispensación de material de curas por autonomías A continuación os detallamos en que punto nos encontr amos en relación a la disposición de mater iales de curas en cada autonomía en base a la labor realizada desde la asociación en esta mater ia. En 2006, la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España emprendió una campaña ante las Consejerías de Sanidad de las distintas comunidades autónomas y ante el defensor del pueblo a nivel nacional y de cada comunidad autónoma, informando de la situación en la que se encontraban las personas con EB en cada comunidad en cuanto a la dispensación del material de cura y productos farmacéuticos necesarios para las curas. Fruto de esa campaña, obtuvimos respuesta de varias Consejerías de Sanidad y de varios defensores del pueblo de las comunidades autónomas con el compromiso de luchar para proporcionar una mejor atención a las personas que padecen EB, no obstante, hubo instituciones que nunca llegaron a contestar. Por otro lado y a petición del Defensor del Pueblo a nivel nacional, el Ministerio de Sanidad y Consumo creó un grupo de expertos que elaboró la llamada “Guía de Atención Integral de la Epidermolisis Bullosa Hereditaria”. Lo que figura a continuación es un resumen de cómo se encuentran las gestiones en la actualidad. Ahora bien, os queremos aclarar que hay comunidades autónomas que no han adquirido compromiso formal con Debra España para proporcionar el material de cura a los afectados de EB y, sin embargo, lo proporcionan y casos en los que si existe compromiso pero hay problemas para obtenerlo. Por otro lado, hay comunidades autónomas que no figuran en el listado bien porque no residen socios de Debra España bien porque no se ha recibido respuesta desde sus instituciones. 14

Por todo ello, recomendamos que si encontráis problemas para adquirir el material de cura en vuestra Comunidad Autónoma, os pongáis en contacto con la asociación para estudiar cada caso a nivel individual. ANDALUCÍA El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha establecido un compromiso para: a) Crear circuitos genéricos de entrega y recogida de material que se personalizan según las necesidades individuales y las características locales de los centros (afectación, posibilidad de desplazamiento..). La enfermera referente junto con el paciente y/o cuidador principal determinan los materiales necesarios. En los casos más leves será el propio afectado o su persona cuidadora principal los que retirarán todo el material de forma periódica de su Centro de Salud si la cura se realiza en casa. Si la cura se realizase en consulta, el material se almacenará en el propio centro. En los casos en que la falta de autonomía de la persona afectada de EB y su cuidadora impida realizarlo como se expresó en el punto anterior, será la enfermera referente la que dispense el material necesario en el propio domicilio de la persona afectada. b) Proporcionar ser vicio de enfermería a domicilio para aquellas personas que lo soliciten. c) Formar a profesionales de distintas disciplinas para mejorar la atención sanitaria.

ARAGÓN El médico de cabecera debe realizar la solicitud del material necesario a la dirección médica de atención primaria, que lo remite a suministros y estos lo envían al centro de salud. Aquel material que no está financiado por el sistema sanitario previa autorización de la dirección de atención primaria y tras contactar con la farmacia que lo va a suministrar, es el paciente quien lo retira de la farmacia y ésta remite la factura a dicha dirección. En cuanto a la financiación de las derivaciones, se ocupa la inspección médica provincial tras solicitud del especialista. El resto se solicita a través del Instituto Aragonés de Servicios Sociales hasta los 6 años en atención temprana y el tiempo restante sería cubierto por el servicio de atención a la dependencia. En función del grado serán unos servicios u otros. ASTURIAS a) El mater ial de cura se dispensa gr atuitamente en los centros de Atención Pr imaria. Para nuevos casos de EB o problemas para adquirir el material de cura hay que contactar con la Dirección de Atención Sanitaria. b) Se facil itan deri vacio nes a médic os o centros de referencia de otras comunidades autónomas. C ANARIAS a ) El co s t e d e l m a t e r i a l de cur a es sufragado por la Consejería de Sanidad.

Nuestro día a día

Para ello, hay que enviar cumplimentado el “Modelo de solicitud de ayuda para sufragar el coste de material de cura a los personas afectadas de epidermolisis bullosa (piel de mariposa)” junto a las facturas o tickets del gasto del material de cura no financiado por la Seguridad Social a la Secretaría General Técnica de la Consejería de Sanidad. Este modelo se puede obtener en la propia Secretaría General Técnica o en Debra España. El reembolso de gasto depende de la disponibilidad presupuestaria. b) La Dirección General de Programas Asistenciales está participando en la elaboración de un borrador en el seno del Consejo Inter territor ial del Sistema Nacional de Salud, donde se llevará a cabo la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. c) Se han cursado recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas a pediatras así como formación específica a médicos de atención pr imar ia, ur gencias y centros de referencia. d) Existe un programa de hospitalización a domicilio en aquellos pacientes que, estando ingresados en un Centro Hospitalario, en el momento del alta hospitalaria y antes de pasar a su médico de familia, necesitan durante un tiempo limitado tener cuidados médicos o de enfermería especializada. e) Existe una consulta de Enfer medades Ampollosas en el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Gran Canaria, Dr. Negrin. C ANTABRIA a) El Sistema Cántabro de Salud financia las curas, incluido el material necesario para las mismas. b) Se facilitan derivacio-

nes a médicos o centros de referencia de otras comunidades autónomas. c) Por prescripción facultativa, se puede optar al ser vicio de rehabilitación domiciliaria (fisioterapia). CASTILLA Y LEÓN a ) La s G e r e n c i a s d e At e n c i ó n P r i m a r i a p r o po rc io na n a los afectados de EB el mater ial de cur a que precisan a través del Centro de Salud que les corresponda así como determinados medicamentos. b) Para nuevos casos de EB o problemas para adquirir el material de cura hay que contactar con las Gerencias de Atención Primaria. CASTILLA-LA MANCHA a) El material de cur a se proporciona en los Ser vicios de Atención Primaria. b) Para nuevos casos de EB o problemas para adquirir el material de cura hay que contactar con las Gerencias de Atención Especializada. CATALUÑA a) Las regiones sanitarias del Servicio Catalán de Salud son las que gesti on an l os trá mites par a facili tar el mater ial de cur a. b) En caso de problemas para adquirir el material de cura hay que contactar con la División de Atención al Ciudadano.

ISLAS BALEARES a) No existe un compromiso formal con la Consejería de Salud y Consumo pero se facilita el mater ial de cura a todos los asociados. b) En caso de problemas para adquirir el material de cura hay que contactar con Debra España. EXTREMADURA a) No existe un compromiso formal con el Servicio Extremeño de Salud. b) En caso de problemas para adquirir el material de cura hay que contactar la Subdirección de Atención Especializada o con Debra España. GALICIA El 19 de enero 2004, la División de Farmacia y Productos Sanitarios distribuyó a las Gerencias de Atención Especializada del Servicio Gallego de Salud la circular 1/2004 en la que daba las siguientes instrucciones: a) L os c en tros sani tar ios donde se realizan diagnóstico o seguimiento clínico de pacientes afectados de Epidermolisis Bullosa garantizarán la disponibilidad de los recursos farmacoterapéuticos que precisen estos usuarios en régimen ambulatorio de acuerdo a sus características específicas. b ) L a i n di c ac ió n y las sucesivas pr esc r ip c io n e s de medicamentos y productos sanitarios que requieran estos pacientes para su tratamiento domici15

Nuestro día a día

liario se realizarán por los espec ialistas de los servicios médicos correspondientes en los documentos que a tal fin queden establecidos para pacientes no hospitalizados en centro hospitalario o que estén vinculados a dichos facultativos. c ) Los pacientes con epidermolisis bullosa obtendrán los recursos farmacoterapéuticos para su a dmi n is tr ac ió n do mi ci liar ia en el servicio de farmacia del centro hospitalario donde se realiza su diagnóstico o se efectúa su seguimiento clínico. d) En caso de problemas de suministro, ponerse en contacto con la División de Farmacia y Productos Sanitarios. MADRID a) Inicialmente, el dermatólogo debe realizar un informe justificativo que incluya el material más apropiado para la realización de las curas (gasas, apósitos, vendas, agujas, suero fisiológico,

etc). Dicho informe se presenta en el Centro de Atención Primaria donde, previa solicitud, el material será distribuido. b) Los productos farmacológicos entran bajo la cobertura de la Seguridad Social. Para aquellos medicamentos no financiados por el sistema sanitario (por ejemplo los batidos nutricionales), es el especialista quien debe realizar un informe justificando la utilización del producto. A continuación, dicho producto debe ser aprobado por la dirección médica. Y por último, se sella la receta y se acude a una farmacia retirarlo. c) El Sistema Madrileño de Salud se ocupa tanto de la autorización como de la financiación de las derivaciones a otros centros hospitalarios. PAÍS VASCO a) El mater ial de cura se p r o po r c io n a g r a t u it a men te en los centros de salud. b) En caso de problemas de suministro, ponerse en contacto con

la Subdirección de Asistencia Sanitaria del Servicio Vasco de Salud. COMUNIDAD VALENCIANA La solicitud del material de cura y ayuda domiciliaria (enfermería a domicilio) se debe realizar en las Direcciones de Atención Primaria. En caso de existir algún problema con el suministro de material de cura, contactar con el Coordinador de Enfermería. En el caso de existir algún problema con la ayuda domiciliaria, solicitar hablar con el Coordinador del Centro de Salud.

En caso de nacimiento de nuevos afectados, ponerse en contacto con Debra España para notificar el caso tanto a la Enfermera-Técnico responsable de las asociaciones de enfermos y familiares de los mismos como a la Jefa del Servicio de Coordinación de la Atención al Paciente.

WHAT IS THE SITUATION TODAY REGARDING THE BANDAGING MATERIALS NECESSARY FOR EB PATIENTS? Please fin d b elow a br ief r es umé of wh er e we stand now in r elation to the dif ficulties that our member s encou nter when it comes to being given the band agin g mater ials from their health centr es . In Spain, for many years the bandaging materials required by EB patients were not included in the National Health System budgets that are managed independently by the different regional governments, and therefore not given to families for free and they had to pay for them. These types of supplies are expensive and difficult to find, and they were affecting families budgets significantly. This concern has been one of the main challenges for Debra Spain since its creation. Today, as a result of the efforts and negotiations made by our charity since 2006, the situation has improved significantly in most of the Spanish territory. One of the main problems found was the need of negotiating independently with each and every one of the 18 regional authorities (Comunidad Autónoma), instead of making a general and unified agreement with the Spanish Minsitry of Health. In consequence, there are some differences amongst the services and conditions provided by each regional health service. In some cases, we have managed to obtain unofficial compromise to supply materials for EB patients from the local health centres, but not a formal written agreement. Debra Spain continues to work in this project by providing information to new members about the situation in their territories, following their cases up individually and helping them in case of difficulties with the procedure. Debra also works with health institutions and public organisations in order to obtain free home assistance by nurses from the local health centre. 16

Recaudación de fondos

Aventura Benéfica Vaciamos la hucha en la Playa del Bowlings Club Nuestro colabor ador Guy Leleu or ganizó una jor nada de actividades depor tivas par a jóvenes en la playa

Guy Leleu, colaborador habitual de nuestra asociación que nos ayuda con la organización de las competiciones de Kayak, organizó el pasado 7 de junio en una playa marbellí, una día de actividades deportivas para jóvenes y estudiantes del colegio Aloha de Marbella. Gracias a esta actividad se recaudaron 215€ y se dio a conocer la asociación entre padres y jóvenes. Según destaca el propio Guy, todo el mundo se divir tió y hubo momentos muy graciosos como cuando 3 jóvenes de noveno curso intentaban hacer kayak pero lo único que conseguían era ir en círculos sin poder avanzar o como cuando nuestra directora no acertaba ni una jugando a volleyball. Bromas a par te, esperamos que esta actividad pueda repetirse durante este y otros veranos con el fin de dar a conocer la causa de la EB entre el público joven de Marbella.

CHARITY BEACH ADVENTURE DAY

Our collaborator Guy Leleu organises a beach adventure day to raise funds for Debra Spain. This activity was organised and promoted by the friend and collaborator of our charity Guy Leleu. He helps us usually with

the kayak competitions and had the fantastic idea to join youngster on the beach for a day of sport and fun and for a good cause. This initiative has raised 215€. We have asked him to write a few comments about how the day went: “On Sunday 7th of June a variety of students and teachers past and present from Aloha College participated in a variety of beach activities including kayaking and volleyball to raise funds for the Debra appeal. The objective of the day was to have fun and raise awareness and money for the local children suffering from the disease.

Everyone enjoyed themselves and some highlights included four Year 9 girls Abigail, Lydia, Myung-Yin and Emily trying to coordinate their paddling techniques on a four person kayak resulting in them going round and round in circles, me trying to stop laughing at Evanina´s volleyball, Miss Dvorakova’s celebrations when the staff team beat the Year 10 boys at volleyball, and to finish the day the fried fish and cold beer at the Chiringuito Torre de Velerin. We hope to make this an annual event and I am sure next year will be more popular as people find out how much fun you can have raising money for a worthy cause. “ Thank you Guy¡

El Club de Bolos de Nueva Andalucía “Aloha Super-Bowl”, el cual organiza un torneo benéfico en invierno a favor de nuestra asociación, cuenta también con una hucha de donativos para nuestra causa. Cuando la hucha está llena nos la entregan para recoger la recaudación. En el último vaciado realizado recientemente hemos contado una recaudación de XXX€, por lo que le estamos muy agradecidos a todos sus miembros por su colaboración.

Funds raised by Aloha Super-Bowl

The Bowling Club in Andalucía, Aloha Super-Bowl, where we celebrate the winter charity bowls tournament, has a collection tin for our charity. We have recently emptied the tin and counted XXX€. We are grateful to all of the members from Super-Bowl for their collaboration. 17

Recaudación de fondos

Siete años del Torneo Piel de Mariposa y un nuevo éxito

Se recaudan 56.000 € en la 7ª Edición del Tor neo de Golf y Gala Benéficos Piel de Mariposa. A pesar de los temores y dificultades propios de un año de inestabilidad económica y financier a, Debra España ha logrado involucrar en su causa una vez más a empresas, per sonas pr ivadas y entidades públicas para recaudar fondos a través de este evento benéfico, depor tivo y social.

ÉXITO COMPARTIDO

Queremos destacar que este éxito ha sido posible una vez más gracias a la incansable ayuda de Don Fisher y del Club de Golf Aloha que nos presta sus instalaciones y nos cede la recaudación íntegra del torneo. Además agradecemos el apoyo de Marina Banús que como cada año ha seguido patrocinando el evento. Y a dos nuevos e importantes patrocinadores sin cuya aportación nunca hubiéramos podido alcanzar la cifra de más de 50.000 €. Se trata de la empresa aseguradora Línea Directa y la Caja de Ahorros del Mediterraneo (CAM).

Por otra parte, este año hemos podido contar con la colaboración especial de Miguel Angel Jiménez, un reconocido profesional internacional de golf que ha 18

prestado su imagen para ayudarnos a difundir el evento. El Ayuntamiento de Marbella a su vez ha colaborado en la difusión del evento a través de su gabinete de prensa y con la presencia del Concejal de Sanidad D. Antonio Maíz en los momentos más relevantes como la rueda de prensa de presentación y la entrega de premios Existe además una larga lista de personas y organizaciones que han aportado su ayuda a través de la participación en el torneo, asistiendo a la cena, patrocinando hoyos, poniendo anuncios en la revista del torneo, donando premios y regalos,

prestando sus servicios altruistamente (como los voluntarios de Marbella Voluntaria) o echando una mano el mismo día del torneo. A todos ellos, incluidos los propios trabajadores de la Asociación (psicólogo, enfermeras, etc) les estamos profundamente agradecidos. (Incluimos el listado de colaboradores que pusimos en el brochure, pero quitamos la empresa TINO que al final no colaboró con nada. UN GRAN DÍA

El evento tuvo lugar el pasado 6 de junio en el Club de Golf de Aloha en Marbella. La jornada comenzó a las 8 de la mañana con el torneo de golf. Éste alcanzó una par ticipación de 190 jugadores, que no se rindieron a pesar de la lluvia y el tiempo inestable que hubo ese día. En esta parte del evento se recaudaron ya más de 8.000 €. Finalizado el torneo, tuvo lugar la entrega de premios por la tarde en la casa Club. Los premios, todos ellos do-

Recaudación de fondos

nados por empresas en su mayoría locales, fueron entregados por D. Ignacio Abad, Presidente del Aloha Golf Club, Dña. Nieves Montero, Presidenta de Debra España, D. Iván Cordón, director adjunto de Marina Banus, D. Ricardo Camilleri, director regional de CAM para Andalucía, Extremadura y Canarias y D. Antonio Maíz, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Marbella. Se hizo también una mención especial a Línea Directa cuya representante no pudo asistir a la entrega. La jornada continuó con la habitual

cena de gala, que esta vez no pudo ser en la terraza del Club debido a la inestabilidad climática. Sin embargo ello no afectó en absoluto al buen ambiente de los casi 200 asistentes. Los comensales participaron activamente en la rifa y subasta de la noche, haciendo posible recaudar más de 16.000 € durante la cena. Le velada terminó cerca de las 3 de la madrugada al ritmo de la banda de rock and roll Shameless que hizo bailar a los asistentes durante casi 3 horas sin descanso.

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Recaudación de fondos

SIETE AÑOS DE NIÑOS MARIPOSA

Durante estos 7 últimos años, lo que era una pequeña asociación con una persona para contestar el teléfono se ha convertido en una eficiente y proactiva organización benéfica que cuenta con 5 profesionales y que ofrece asistencia socio-sanitaria desde su sede y a domicilio, promueve proyectos de investigación científica, participa en congresos internacionales, lleva a cabo encuentros nacionales, organiza importantes eventos de recaudación de fondos y podrá ahora crear un Hogar Respiro para sus miembros. Es importante destacar que esta clara evolución por parte de Debra España se ha debido en gran medida al éxito alcanzado año tras año en el Torneo Piel de Mariposa del Aloha Golf Club. Gracias al Torneo y a la cena la asociación ha podido captar fondos durante los últimos años para poner en marcha su principal proyecto de investigación: el ensayo clínico de creación de piel quimérica para afectados de EB. Además, los fondos recaudados han servido para poder contar con un equipo profesional dedicado a la asociación de manera continuada.

COLABORADORES Y PATROCINADORES Alan Daw & Brian & Eleanor Aspden Albayt Country Club & Resort Alcaidesa Links & Golf Resort Aloha Golf Club Aloha Golf Pro-Shop (Jose Luis Mangas) Atalaya Golf Club Benalup G & CC Caja de Ahorros del Mediterráneo CAM CANON Marbella (Sistemas de Oficina Marbella) Cementos Antequera CHASAN Estudio fotográfico CLARINS Paris COINCO Construcciones Bonifacio Solis David & Kathy Bailey David & Rita Jones

Flamingos Golf & Resort

Dehesa Montenmedio Golf & Country Club

Floristería Almagro

Don Carlos Leisure Resort & SPA

Floristeria X

Doña Julia Golf Club

Fuerte Hoteles

Doug & Eileen Stevens

Fundación Sergio García

Duquesa Golf

Gambasol

El Paraiso Club de Golf

Gerrard Mason

El Puerto Club de Golf

Gerry & Kath McKeown

El Rompido Hotel y Club de Golf

Golfino

Escuela Internacional de Yoga

Guadalhorce Club de Golf

Essential Magazine

Guadalmina Club de Golf

Eurocien

Helicopteros Sanitarios

Excmo. Ayuntamiento de Marbella

HELYJO

Finca Cortesin

Hi-Society Magazine

Fisioterapia Reque

Holiday Golf

Recaudación de fondos

NM Sur Op de Beeck & Worth Insurance Parador Málaga Golf Peter & Margaret Stokes Peter Bailey Playa Serena Club de Golf HONDA Cotri Marbella

Proibinsa S.L.

Hotel Alabardero

PROYCONTEC

Hotel Marbella Club

Renson Management

Javier Carretero & Asociados, S.L

Restaurante Casa de la Era

Selecta Sports

Joyería X

Restaurante Cipriano

Shameless Band

Junta de Andalucía

Restaurante La Meridiana

Silversea Cruises

La Reserva de Sotogrande

Restaurante Los Naranjos

SINATUR

Las Brisas Real Club de Golf

Restaurante Papardelle

Sotogrande Real Club de Golf

Linea Directa

Restaurante Regina

Spa Guadalpín

Little Darlings

Restaurante Steak & Rib Shack

Sue & Richard Fawcett

Los Arqueros Golf & Country Club

Restaurante Villa Tiberio

Sur in English

Los Bandidos

Rimesa

Trofeos Ruz

Los Naranjos Golf Club

Rio Real Golf Club

Turismo Andaluz

Manuel Espinosa

Royal Pianos

USP FUNDACIÓN ALEX

Marbella Classic Golf (Eva Gardiner)

Salotto Ristorante Italiano

Valle del Este Golf Club

Marbella Gun & Country Club

San Roque Golf Club

Wellnes Dojo

Marina Banus Shopping Center

Santa Clara Golf Club

www.andalucia.com

Mayfair Management

Santa María Golf Club

www.degolf.com

Mediterranean Fincas S.L Mercedes Consulting Fischer, S.L. Mijas Golf Internacional Montecastillo Hotel & Golf Resort MR Eventos (Manuel Rosas) Nature Neticont NH Almenadara Golf Hotel NH Almenara Golf Hotel 21

Recaudación de fondos

7 YEARS OF NIÑOS MARIPOSA AND A SUCCESSFUL EVENT The VII Charity Golf Tournament Niños Mariposa that took place on Saturday 6th of June, at the Aloha Golf Club raised the amazing figure of 56.000€, which will be dedicated to create a Respite Home in Marbella for people affected by the Butterfly skin condition. Despite the initial fears and difficulties due to the current financial situation, Debra Spain (The Butterfly Children Charity) has managed to involved companies, individuals and public organisations in this event in order to raise funds for its cause. 22

SHARED SUCCESS

On behalf of Debra Spain, we wish to emphasize that the successful result of this charity event could not have been made possible without Don Fisher, as well as the Aloha Golf Club. We are also highly grateful for their sup-

Recaudación de fondos

port to Marina Banus, usual sponsor of the event for many years, and to two new important sponsors Línea Directa and Caja de Ahorros del Mediterráneo (CAM) because without their collaboration we would have never reached the fantastic figure of over 50.000€. Additionally, this year we had the top golfer Miguel Angel Jiménez donating his public image to help raise awareness of the event. Marbella’s Town Hall has collaborated in the PR of the tournament through its press department and with the attendance of Mr. Antonio Maíz, Health Councillor. We cannot forget the hundreds of individuals and organisations that have helped us by playing in the tournament, attending the dinner, sponsoring a hole, buying advertising space in our brochure, donating prizes, providing free professional services or giving a hand during the event (volunteers from Marbella Voluntaria as well as the psychologist, nurses, etc of the charity were all helping out!). To all of them we are extremely grateful. Great day The event took place on the 6th of June at the Aloha Golf Club. The event started at 8.00 am with the golf tournament in which 190 players participated despite the rain and the unstable weather conditions. They were most surely motivated by such a good cause. The prize-giving ceremony star ted around 8pm. The prizes (all donated by mostly local companies) were presented by Mr. Ignacio Abad, President of Aloha Golf Club, Ms. Nieves Montero,

ticipated actively in the raffle and auctions that took place during the evening, raising another 16.000 €. The day finally concluded around 3am with rock and roll from the Shameless band that kept everyone dancing for nearly three hours. 7 YEARS OF NIÑOS MARIPOSA EVENT

President of Debra Spain, Mr. Ivan Cordón, adjacent director of Marina Banus, Ricardo Camilleri, regional manager of CAM for Andalucía, Extremadura and Canary islands and Mr. Antonio Maiz, Health Councillor of Marbella’s Town Hall. There was also a special mention to Línea Directa whose representative could not attend the ceremony. After the prize giving the usual gala dinner took place. Being inside instead of outside (due to unstable weather conditions) did not ruin the atmosphere, as over 200 people attended and par-

In the last 7 years, what was a small charity with just one employee, has become an efficient organisation with a team of 5 staff that provides professional medical, social and psychological assistance, promotes scientific research, organises national meetings and conferences for Epidermolisis bullosa, and will now be able to create a Respite Home. All these positive changes have been made possible mainly due to the funds raised through our seven charity golf tournaments and gala dinners organised at the Aloha Golf Club, called the Niños Mariposa. 23

Recaudación de fondos

Ya está en marcha el Torneo de Golf del Marbella Club

El pr óximo 13 de Agosto celebr aremos el s egundo tor neo de golf ben éfico de este ver an o qu e tendr á lugar en el Mar bella Clu b de Golf en Benahavis.

Aún no se han evaporado del ambiente las emociones vividas en el torneo de Aloha Club de principios de Junio, y ya nos hemos embarcamos de nuevo en la organización de un nuevo torneo benéfico de golf. Éste se celebrará en el mes de agosto en el Campo de Marbella Golf Club en Benahavis, un pequeño municipio junto a Marbella. A diferencia del torneo del Aloha Golf Club que está orientado principalmente a público extranjero, en este torneo participan mayormente españoles. Sin embargo la cena benéfica posterior se celebrará igualmente en la terraza de Aloha. Esperamos mantener el éxito de años anteriores a pesar de la dichosa crisis. Os lo contaremos en el próximo número.

READY FOR THE NEXT CHARITY TOURNAMENT

On the 13th of Augu st the second char ity golf tou r nament that we or ganise th is s ummer will take place at the Marbella Golf Club in Benahavís.

Still recovering from the emotions of the last charity event at the Aloha Golf Club in June, we are ready for the next golf tournament and dinner in August. This tournament has a different public as the participation is mainly of Spanish golfers and holiday makers. The tournament will be celebrated at the Marbella Golf Club and the dinner will take place on the terrace of the Aloha Golf Club’s restaurant, we cannot beat such a wonderful setting. We hope to repeat last years success despite the current financial situation. We will tell you all about it in our next edition of this magasine. 24

En primera persona

Dunia y Miguel Angel Jiménez portada de la revista del Torneo de Golf Benéfico

Du nia posó junto al famoso jugador de golf par a la revis ta del tor neo Benéfico de golf Niños Mar ip osa q u e o r g a n i z a l a a s oc i a c i ón .

Con motivo de la celebración de la rueda de prensa de presentación del torneo benéfico de golf que tuvo lugar a comienzos de Junio, invitamos a la familia de Dunia a conocer a Miguel Angel Jiménez y a hacerse unas fotos con él. Miguel Angel Jiménez es un reputado jugador de golf que prestó su imagen a nuestra asociación para ayudar a difundir el torneo en los medios de comunicación. Para inmortalizar el momento, Wayne Chasan, fotógrafo profesional y amigo de la asociación, realizó (altruistamente) una sesión de fotos con Dunia y Miguel Angel. El resultado fue la portada de la revista del torneo de este año.

DUNIA & MIGUEL ANGEL JIMÉNEZ, COVER OF THE 2009 NIÑOS MARIPOSA GOLF TOURNAMENT BROCHURE

Dunia posed dur in g a photogr aph ic s ess ion with top golfer Migu el An gel Jimenez for th e cover of the 2009 Niños Mar iposa G olf Tour nament b ro c hure

We invited Dunia and her family to the press conference in which we presented the 2009 Golf Tournament to the media and she got to meet Miguel Angel Jimenez. Miguel Angel Jimenez is a renowned top international golf who allowed us to use his public image in order to help raise awareness of the charity golf tournament organised by Debra Spain in June. Wayne Chasan, professional photographer and a friend of the charity, donated some of his time to take some beautiful photos of Dunia and Miguel Angel from which we got a fantastic cover for the 2009 Niños Mariposa Golf brochure.

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En primera persona

Hasta siempre Esther

Esta sección de homenaje queremos dedicár sela a nuestr a socia y amiga Esther Jiménez que desgr aciadamente nos dejó el pasado mes de Mayo. En el nº anter ior de esta revista os contábamos como Esther cautivaba a todos con su alegría en la entrevista que se le hizo en el programa de r adio “El Bosque de las hadas” conducido Francisco Legaz, que er a a su vez el enfer mero que le hacia las cur as. Precisamente por esa huella que dejaba Esther en las per sonas queremos dedicar le este homenaje. Su madre y Francisco Legaz nos han dejado unas palabr as par a compar tirlas con todos vosotros: “H ola am igos!quizásasíhubiera em pezado un saludo deEsther.Eldía 5de Julio hacen tresm esesdesdesu fallecim iento,yosaseguro quepara m iesta siendo elm om ento m ásduro ydifícilquela vida m ehaya podido ponera prueba.Incluso para ponerestasletrasm eha costado un esfuerzo quecreo oslo podéisim aginar,pero estoysegura queella m edirigeelboli,porqueera fuertey decidida ym eesta dando fuerzaspara seguiradelante. Q uisiera aprovecharpara agradecera la Asociación su apoyoen todom om ento, asícom o a losafectadosquesiem presupieron aconsejarla ya quecom oalgunossabéisEsthersecom unicaba con m uchosdevosotrospara pedirosconsejos,asícom ocon la Asociación cuando tenía algún problem a,porelloa todosgraciasporestarahí.

El silencio no es nada “Mi nombre es Francisco y soy escritor. Como muchos otros escritores, me veo obligado para poder vivir y pagar mis gastos, como una vez le escuché decir a Fernando Iwasaki, y no acabar “preso”, a trabajar en otra cosa. Lo que ocurre es que, en mi caso, “la otra cosa”, tengo la suerte de que es una profesión maravillosa. También soy enfermero, practicante, DUE, o como ustedes quieran llamarme. Trabajo en un Centro de Salud de Madrid, y me dedico a la Atención Primaria desde hace algunos años. A lo largo de mi vida profesional, tanto de escritor como de Enfermero, me he hecho siempre muchas preguntas de difícil respuesta. Y en esta carta quiero intentar contestar a la más complicada de todas. Me pregunto ¿Qué es el amor, la amistad o el cariño? Una pregunta muy compleja, de difícil solución. Pero yo, gracias a una paciente a la que 26

por Francisco Legaz

he tenido la suerte de tratar, he encontrado una posible solución que puede satisfacer de una vez para siempre esa duda. Estuve tratando de su enfermedad a Esther Jiménez, una chica de 19 años. Se trata de la Epidermolisis, una dolencia de las llamadas raras por la poca incidencia que tiene en la población, y también rara por lo cruel que puede llegar a ser. Las curas, largas y penosas para mí, sobre todo lo eran para ella, que las sufría en su piel a diario. Pero Esther supo despertar en mí la curiosidad, ya que nadie se hubiera podido imaginar que una paciente así, tuviera el buen carácter, o el buen humor que ella tenía. Con ella fue muy fácil confirmar que uno siempre encuentra en el otro la propia realización. Pronto sentí necesidad de atender a Esther, y muchos días estaba deseando que llegase la hora de ir a su

U n abrazo. M arta”

casa, porque siempre que iba a curarla, salía de allí con buen humor, y con la satisfacción de haberme reído durante casi dos horas con ella. Reírse no es tarea fácil en los tiempos que corren. Todo el mundo está serio y con mala cara, pero ella, me demostraba siempre que su inteligencia era excepcional, porque era capaz de ser feliz y transmitirlo, a pesar del aparente drama de su vida. Y digo aparente, porque me he dado cuenta de que ser feliz no tiene que ver absolutamente con nada que sea palpable. La felicidad no está, como se suele decir, a flor de piel, y mucho menos en el caso de Esther. La felicidad está dentro de nuestra cabeza y no en ningún otro lugar. Yo no sé si ella era feliz, pero era lo que me transmitía. Hace unos días Esther se ha ido para siempre sin más explicaciones. Nunca más la volveré a ver, y aunque pase por la puerta de su casa y

En primera persona

la recuerde, no podré ya escuchar ni su voz ni sus palabras. Ya no habrá más dosis de su fina ironía, ni de su risa, ni de las historias contadas con tanta gracia, que me dejaban pensando en ellas toda la tarde. Ya no hay nada. Sólo me ha quedado de ella su tremenda lección. He aprendido que mi obligación en esta vida, la única obligación que tengo para mi, y para la gente que me rodea, es la de ser feliz. Y de paso, me he dado cuenta de que esas palabras: “amor, amistad, cariño...”, esas palabras tan complicadas de definir, ahora han adquirido una nueva referencia y un nuevo sentido para mi. ¿Qué es el cariño, qué es la amistad? Pues muy sencillo El cariño no es otra cosa que el vacío que te queda en lo más hondo de tu corazón, después de que alguien al que no sabías que querías porque no te dabas ni cuenta, se vaya para siempre de tu lado. Ese vacío, es el espacio que ocupaba dentro de mi Esther. Y no hay nada más. Sé que poco a poco iré olvidándola porque soy humano. Se me olvidará su voz, y hasta su imagen se me irá haciendo cada vez más borrosa en la memoria, pero su vacío, ese no me lo quitará nadie. Y como soy humano, y tenemos los humanos una innata tendencia a la coherencia, voy a seguir tratando de ser feliz como ella me enseñó. En fin Esther, nunca más te volveré a ver, pero existe una rueda inmensa, que se llama eternidad, y todos estamos dentro de esa rueda. Ahora siento ese vacío, ese silencio que tantos han descrito antes que yo. Al fin y al cabo pura debilidad, aunque me consuela saber que en música y en literatura, y también, porque no, en la vida misma, el silencio no es nada, sino que es mucho más. Te deseo lo mejor; siempre te lo deseé, y tengo la impresión de que

tu también querías lo mejor para mi. Hasta siempre Esther y muchas gracias por haberte cruzado en mi vida.

GOOD BYE ESTHER

We wish to dedicate this tribute section to our member and fr iend Esther Jimenez who unfor tunately passed away last May. In our last issue of this magazine we explained that she had been inter viewed in a radio program and had captivated ever yone. The program was conducted by Francisco Legaz how is also a nur se at use to go do Esther’s bandaging and healing procedures. He dedicates some beautiful words to her below. Also her mother Mar ta has found the cour age to write a few lines.

“hola amigos! That would be how Marta would probably star this letter. It’s over three months now that I lost her, and I can swear that it am experiencing the most difficult time of my life. It has been really hard to write these lines, however I am sure she is helping me from wherever she is, because she was a strong and positive person. I wish to take the opportunity to thank the charity for their support at all times, as well as to other members that she used to talk and communicate with her regularly. Thank you for being there” Marta.

SILENCE IS NOTHING

My name is Francisco Legaz and I am a writer as well as a nurse. I used to do Esther’s bandaging routines. Along my professional life both as author and medical attendant, I have always had questions with no or complicated answer: What is love? what does friendship mean..?

Now, thanks to Esther I have found answers to those queries. I used to visit her almost every day to do very long and hard healing routines. They were hard for me but even harder and more painful for her. However she always received me with a smile, she always was in a good mood and shared with me her happiness and joy. I found then that it is so true that we find our own realization through other people. In consequence I felt attached to her, always looking forward to see her, to laugh with her as never did with other people with apparently more reasons to be happy. And suddenly there is nothing. All those things seem to have disappeared. However I keep from her most important lesson and experience in my life. I have learnt that it is my obligation to be happy with what ever I have, and to do my best to make other people happy. So yes, finally I discover the meaning of friendship. Basically friendship is that emptiness that you keep in the bottom of your heart when someone you love is no longer there. So nothing is really something, and silence is nothing. I will always be happy for having met you Esther. 27

Tiendas y voluntarios

La tienda benéfica de Marbella en acción

El quipo de voluntar ias de la tienda benéfica Debra en Marbella organiza actividades y eventos para generar más reconocimiento y captar fondos adicionales.

Ya hemos comentado en numerosas ocasiones la importancia de la actividad que desarrollan las responsables y sus equipos de voluntarias en las tiendas benéficas. La venta de ropa y objetos donados supone una fuente de ingresos estable para nuestra asociación. Pero además del trabajo propio de la tienda (separar, arreglar, limpiar, planchar, etiquetar, colocar, vender…), se organizan actividades adicionales siempre gracias a la dedicación altruista de los voluntarios. Queremos destacar en este número las actividades llevadas a cabo por Janie, Ishbel y Eileen en la tienda de Marbella. En el mes de Mayo acudieron al centro comercial de Riviera Calahonda para

ofrecer información sobre Debra España a personas de diferentes nacionalidades. También se consiguieron algunas donaciones de ropa para vender en la tienda y dinero. Incluso se realizaron contactos con futuras potenciales voluntarias. En el mismo mes, las chicas de nuestra tienda estuvieron presentes en los “sábados en familia” que organizó el Ayuntamiento de Marbella en el casco antiguo de la ciudad, informando y repartiendo folletos. A principios de Junio, la cadena de televisión local San Pedro TV realizó un reportaje sobre la tienda y el trabajo que en ella se realiza. La emisión provoco muchas nuevas visitas en los días posteriores.

Estamos orgullos de contar con un equipo tan pro-activo y dinámico. Muchas gracias.

MARBELLA’S CHARITY SHOP VOLUNTEERS IN ACTION

The team of Debra’s charity shop in Marbella under takes different activities to raise awareness and extra funds.

Often have we mentioned how important the charity shops are for our work. Our shop managers and volunteers put a lot of effort into sorting, arranging, cleaning, ironing, pricing and selling donated items, and these provide an important source of regular income for the charity. On top of that, they organise extra activities and events to raise additional funds and awareness. In this issue we would like to highlight the work done by the team of the Marbella charity shop managed by Janie Forbes. Last May, volunteers from the Marbella Shop were invited to spend the morning at the shopping centre in Riviera Calahonda to promote the charity and the shop. There,

La asociación “Marbella Voluntaria” nos ayudan Debr a España contó con un equipo de voluntar ios de la asociación local Marbella Voluntar ia dur ante los días previos y el día del evento benéfico en el Club de Golf Aloha

Queremos dedicar un especial agradecimiento a la asociación Marbella Voluntaria y a las personas que nos prestaron su tiempo y su colaboración altruistamente durante los días previos y el día del torneo benéfico. Sin ellos todo hubiera sido mucho más complicado. Gracias por vuestro tiempo a todos.

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Tiendas y voluntarios they spoke to people of many different nationalities and handed out leaflets about the charity and it´s work. They must have done a fantastic job as they collected donations and goods to sell in the shop, as well as contacting new potential volunteers. It was a very successful and enjoyable day which all volunteers hope to do more of. Janie and her team also attended in May the “Family Saturdays” organised by Marbella’s Town Hall in the old town of Marbella. In company of other charities and associations they handed out leaflets and provided information about the charity and the shop. At the beginning of June the shop received a visit from a local television channel which did a very interesting interview about the shop and the aims of our charity. They were very impressed with the quality of the items sold and the prices. The interview was shown three days running and the response to it was really positive. All in all, a great bunch of activities that we are very proud of. Thank you to our fantastic volunteers!

VOLUNTEERS FROM “MARBELLA VOLUNTARIA” HELP WITH CHARITY EVENT A team of volunteers from the local charity Marbella Voluntaria, helped us during the organisation of the charity event held at the Aloha golf club. Their help was fantastic and absolutely necessary. Thank you all for your time!

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