Reflexiones sobre la Ley 26742 (muerte digna) Dr. Daniel Chaves

Comencemos recordando que la mal llamada ley de muerte digna, es la ley del derecho del paciente modificado por la ley 26.742. Esto lleva a obviar todo el trabajo que se hizo con la 26.529 que se llama ley del derecho del paciente que fue modificada. También da lugar a equívocos, con los pacientes que entienden que esto es una ley sólo de muerte digna y por ejemplo, me han dicho muchos pacientes: “te pido, si ves que en algún momento me pongo mal, que me apliques la muerte digna”. Esto es algo habitual entre los pacientes, que confunden muerte digna con eutanasia, defecto gravísimo de comunicación con la población en general. Reflexión inicial - Comenzaré con una revisión de las leyes y la medicina. Creo que corresponde recordar algunos antecedentes sobre textos normativos, sobre todo en nuestro país. En la parte central, efectuaré un análisis crítico de algunos artículos de la ley 26.742 y de la reglamentación, sobre todo respecto del rechazo de tratamiento y de las directivas aceptadas que ya expusiera el Dr. De Simone. Finalmente confrontaré el punto de vista clínico de esta ley con situaciones comunes en la práctica, con el fin de arribar a una reflexión final. Paolo Podri es un filósofo y sociólogo italiano. En 2008 publicó un libro que tituló “Historia de la Justicia” donde hace un derrotero de lo que fue el concepto de la ley y la justicia a lo largo de la historia. Dice que estamos en un momento crítico en donde el derecho tiene dos características sustantivas: es pervasivo y es autorreferente. El término pervasivo significa la invasivo, dada la extensión del derecho a todas las áreas de la vida cotidiana, donde todo está regulado por la ley. Todo es objeto de legislación, padres, hijos, esposos, médicos, pacientes…. Lo autorreferente, se vincula con la ilusión de pensar que el derecho va a resolver todas las situaciones de la vida. Finalmente habla de la norma unidimensional. Antes, existía la moral por un lado y el derecho por otro. Había fueros distintos. Se llamaba fuero cordis, aquél donde los delitos se resolvían en el fondo del corazón o era delito era pecado, el fuero eclesiástico, el fuero en polis, en la condena social. Una pluralidad de fueros fueron apareciendo hasta generar la unidimensionalidad de la norma, es decir, que todo es legal. Lo que dice Paolo Prodi es algo exagerado para mi gusto. Menciona a Jacques Elois, filósofo francés que insiste en que a través del exceso de derecho positivo asistimos a un suicidio del derecho en el momento de su máximo esplendor. En lenguaje cotidiano, significa legislar con letra muerta y conduce, también, a endurecer conceptos que comprometen a la vida cotidiana. Esto es como un análisis crítico de cierto encarnizamiento legislativo que parece existir.

Respecto de la ley que nos ocupa, creo que es una buena ley. Amplía los derechos al final de la vida. Propone desjudicializar a la medicina y estimo que debería disminuir el ejercicio de la medicina defensiva que considero gran enemigo de la buena práctica profesional. Eso creo que es lo que debería cumplir esta ley. No me voy a extender en los antecedentes, aunque son importantes. . El artículo 19 ya fue mencionado por la Dra. Aizenberg. La ley 17.132 habla de respetar la voluntad del paciente en cuanto a decisión negativa a tratarse e internarse. Muchos textos reiteran conceptos contenidos en la ley de Río Negro, en la de Neuquén y sobre todo en la ley de Andalucía de 2010. En el 2009 se instituyó la ley de derechos del paciente, modificada en el 2012 y reglamentada por el decreto 1089 del mismo año. Esto también dificulta la comprensión a quien no se dedica a estudiar la ley de muerte digna. Vale la pena detenerse aquí, aunque es un poco largo. El artículo 1 de la modificación que es la reglamentación del artículo 2 de la ley 26.529.

En el inciso e, se refiere a la autonomía de la voluntad: “Tiene derecho a aceptar o rechazar el paciente que presenta una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal”. El párrafo reúne varios supuestos: irreversible, incurable o terminal o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación informada de forma fehaciente. En cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital. ¿Hay alguna reanimación que no sea artificial? Todas las reanimaciones son artificiales. Está demás calificar la reanimación como artificial. Se habla sólo del retiro de las medidas de soporte vital. Debería decir retiro o no inicio de medidas de soporte vital, dado que en el final de la vida, es

más frecuente no iniciar que retirar medidas, como observara el Dr. Gherardi en el Hospital de Clínicas (70% no inicio y el 30% de suspensión o retiro). Cuando se refiere a medios extraordinarios o desproporcionados, este es un tema específico al que después me voy a referir pues utiliza nombres ambiguos que terminan por decir nada respecto de la perspectiva de mejoría que pueden producir. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o de alimentación cuando los mismos produzcan como un mismo efecto la prolongación de ese estadio terminal o irreversible o incurable. Aquí, se cambia el orden de los factores pues dice terminal e irreversible o incurable y esto, no es lo mismo. El artículo 2, en igual tenor, dice enfermedad irreversible, incurable o cuando se encuentran en estadio terminal o haya sufrido lesiones, podrán rechazar hidratación, alimentación de reanimación artificial.

Debería decir hidratación o alimentación artificial y reanimación. O al retiro, debería decir, no inicio de soporte vital desproporcionados en relación a la perspectiva de mejoría o tengan por único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal o irreversible e incurable. Aquí disminuye los supuestos y los agrupa en enfermedad terminal. ¿Esto es una cuestión puramente semántica? No lo es, porque por ejemplo en un paciente con un deterioro neurológico grave que no es terminal la ley, tiene aplicación o no según en donde se coloque el “y” o donde se ubique el “o”. La reglamentación dice “el paciente podrá ejercer el derecho previsto en el artículo 2, tercer párrafo, cuando padezca una enfermedad irreversible e incurable y se encuentre en estadio terminal.

Así, existe una inconsistencia entre la ley 26.742 dentro de sí misma y dentro de la reglamentación. Creo que esto no está hecho adrede, yes producto de la falta de advertencia respecto de lo que significa. Esto tiene mucha importancia en el caso de Marcelo Díaz, paciente de Neuquén con estado vegetativo permanente, en el dictamen del fiscal, el Fiscal dice que se encuentra en estado terminal. Pero la Cámara Civil había dicho que no está en estado terminal y por lo tanto la ley era inaplicable y acá está el “o” o el “y”. Si pongo “y” para que se aplicable la ley, tiene que estar en estado terminal, sino no. Veo una inconsistencia interna en la propia ley 26.742 y en su reglamentación. Esto desarma el motivo principal por el cual esta ley fue hecha que fue el rechazo de tratamiento en determinadas situaciones clínicas y genera gran confusión. Hay diferentes afecciones.¿Qué es ordinario y qué extraordinario? Esto nadie lo sabe. Los teólogos lo discuten desde el siglo XVI. Entonces, la medicina renacentista con Vesalio, Harvey, con la descripción de la circulación sanguínea había cambiado los paradigmas. Se habían comenzado a hacer amputaciones, por ejemplo. Entonces, los teólogos hablaron de ordinario y extraordinario. No es lo mismo el concepto tradicional de ordinario y extraordinario que el concepto consecuencialista de ordinario y extraordinario. Para la religión católica y para los teólogos católicos, el principio vida es fundamental, si uno tiene una acepción consecuencialista, el concepto vida dependerá de la proporcionalidad de los actos o de lo extraordinario de los actos médicos.

En el retiro de medidas, los pares no son extraordinario proporcionado, son proporcionado o desproporcionado más recientemente, se tiende a decir lo que es indicado o no indicado y lo neutro y supererogatorio. Las cosas, lentamente, están indicadas o no están indicadas. La asistencia respiratoria mecánica puede estar indicada o no indicada, no hace falta que el paciente lo rechace. Si uno coloca una asistencia respiratoria mecánica en los casos que puso el doctor en un paciente en estadio terminal con pocas horas de vida no está indicado, no es que es extraordinario o desproporcionado, no está indicado y es mala praxis colocar la asistencia respiratoria mecánica. Lo mismo ya me referí a la nutrición o hidratación artificial. Este es un punto de conflicto muy importante. ¿Porqué? En el caso Camila, por ejemplo, la niña en estado vegetativo permanente, donde había un acuerdo con los médicos para que no retiraran la asistencia respiratoria mecánica. Creo que la tendrían que haber retirado por otros motivos. Todos acordaron, finalmente, luego de la promulgación de la ley que podría ser retirada la asistencia respiratoria mecánica. ¿Qué hubiera pasado, en el supuesto imposible de que Camila hubiera podido seguir respirando por sus propios medios y su vida sólo dependiera de la hidratación? ¡Hubiera habido un gran conflicto!. Lo que buenamente se resolvió con el retiro de la asistencia respiratoria mecánica no se hubiera replicado con la hidratación y la nutrición. Allí aparecen serios conflictos que en el mundo real se han planteado, en el caso de Marcelo Díaz, joven neuquino que se encuentre desde hace 17 años en estado vegetativo permanente. El dictamen judicial habilita a retirar la nutrición e hidratación apoyado en la ley 26.742 y su reglamentación. La Cámara Civil dice que no lo autoriza pues lo considera eutanasia. ¡Fíjense, la importancia que tiene la redacción de este artículo!. ¿Cuál hubiera sido, a mi criterio, un enunciado simple capaz de evitar todo esto? Toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta tras un proceso de información y decisión aunque ello pueda poner en peligro su vida. Esta es la fórmula que eligió la ley de Andalucía del 2010. Parece mucho más sencilla. Cuando uno trata de acercarse legislativamente a la particularidad de las situaciones médicas, todo se complica y empieza a aparecer la ambigüedad. Otro punto que considero conflictivo es el de las directivas médicas anticipadas. No voy a reiterar la lectura que hizo el Dr. De Simone. Quiero hacer hincapié en esto que implica imponer prácticas eutanásicas, que amenaza con su trasladado a la reforma del Código Civil, como dijo la Dra. Aizenberg. Si no se definen qué son prácticas eutanásicas (sobre las cuales no hay acuerdo), se desarma el espíritu de la ley. Si no se aclara que una práctica eutanásica es directa y voluntaria, desarmo toda la ley. Si alguien interpreta que el retiro o no inicio de una medida de soporte vital es eutanasia, entonces se desarma todo esto. Esto no es hipotético. Está pasando en el caso de Marcelo Díaz. A mi

juicio, se requiere un glosario que enmarque qué quiere decir cada término. Si así no fuera, las interpretaciones dejan en contradicción a toda la ley. Un glosario como el que está haciendo el Dr. De Simone resulta muy útil. Aclara qué es un soporte vital, qué es extraordinario, qué es desproporcionado, qué es una práctica eutanásica,… Sin estas precisiones, todo es ambiguo. Aquí ocurre lo mismo: si algo es una práctica eutanásica, ¿para qué consultar al Comité de Bioética? Parece innecesario. Si no lo hubiera, pudiendo invocar la posibilidad legal de poder cumplir con tales directivas anticipadas. Si las directivas anticipadas son eutanasia en el sentido que le atribuyo, no hay que consultar a ningún Comité: no se puede y listo. Me parece que es complejizar y hacer la ley ambigua y contradictoria. Otro punto de conflicto se refiere a la intervención de escribanos públicos, además de los dos testigos en esta cuestión. El tema se viene desarrollado desde hace mucho tiempo. Hay un libro que se llama Derecho de Autoprotección, escrito por Luís Llorens y Alicia Rajmil, dos abogados que se han dedicado especialmente al tema y que abogan porque los notarios, los escribanos sean los encargados de hacer los registros de directivas anticipadas. De hecho hay una ley en la Provincia de Buenos Aires y en otras provincias donde hay una ley de directivas anticipadas, donde se puede receptar estas directivas al Ministerio de Salud. En cambio si funciona el Registro General del Notario Argentino. Esto tiene algunas dificultades, por supuesto. Dicen los notarios que si uno no tiene esta prueba rotunda y convincente que solo se puede dar por escritura pública, según ya lo habían dicho el Dr. Aquiles Roncoroni en el famoso fallo del 2005 de la Corte Suprema de la Provincia de Buenos Aires en el caso de la paciente en estado con MDC, estado vegetativo permanente, había dicho que se necesitaba una prueba rotunda y convincente. Dicen los escribanos que sólo ellos dan por escritura pública una prueba rotunda y convincente. El registro, como mencioné, se halla en el Registro Notarial o en el Ministerio de Salud. Y este es otro punto, la gratuidad, asegurar el acceso. Hay quienes se preguntan si hay que pagar al escribano y cuál es el destino de quienes no tienen recursos para pagar. Otros aseguran que esto es un negocio para los escribanos. Ahora bien, si bien no leí en la Provincia de Río Negro, en la Provincia de Neuquén ni en la Provincia de Buenos Aires, algo con respecto a la gratuidad, la Provincia de Chubut tiene una ley de directivas anticipadas donde habla de que el Estado debe hacerse cargo de esta escritura pública para aquellos que certifiquen que no tienen recursos para pagar a los escribanos, Me pareció una fórmula razonable. El otro tema es implementar la internación, alguien que quiere hacer una directiva anticipada y está en terapia intensiva, tiene que llamar a un escribano para hacer la directiva anticipada, esto es sumamente complejo. Por otro lado,

en la revocación de las directivas anticipadas, en la misma reglamentación no pone que debe ser con escribano, sino que uno lo puede revocar, también es contradictorio eso. Cuáles son las situaciones clínicas con las que nos podemos encontrar, en donde deberíamos tratar de confrontar esta ley para ver qué efecto tiene.

El doctor ya mostró varias viñetas, así que voy a citar varios cuadros clínicos con distinta dificultad: la muerte cerebral, el trasplante, no parece haber problema. En el estado vegetativo persistente, no permanente, el persistente, los pacientes críticos en situación irreversible que es lo que el Dr. Gherardi, estos tres casos lo que llama la muerte intervenida, los pacientes terminales oncológicos, los pacientes terminales no oncológicos, los pacientes neurológicos con deterioro progresivo incurable no terminales y los pacientes con estado vegetativo permanente. Yo creo que estos dos últimos casos son los casos donde va a haber más conflictividad. Es muy útil seguir y ver los dictámenes de los casos paradigmáticos entre nosotros, tales como Camila, Melina y Marcelo Díaz. Reflexión final - Creo que ni la bioética ni la medicina deben hacer transferencia excesiva al derecho. Ambas disciplinas debieran incrementar la confianza de los ciudadanos en los médicos y no aumentar la conflictividad ni la desconfianza. Las leyes deberían permitir a los médicos hacer lo que deben hacer y así evitarán acciones de corte defensivo, deletéreas para pacientes y para médicos.