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REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

Comité de Redacción

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Director: Josep M. Corretger Jefe de redacción: Agustí Serés Edición y coordinación: Katy Trias Trueta

Cardiología: J. Casaldàliga Dermatología: J. Ferrando Dietética-nutrición: N. Egea Endocrinología: A. Goday Estomatología y Cirurgía maxilofacial: A. Monner Genética: A. Serés Ginecología: J. Cararach Medicina Interna: A. Garnacho Neurología Infantil: A. Nascimento Neurología Adultos: J. Roquer Odontopediatría: M. E. Alari Ortodoncia: M. A. Mayoral Oftalmología Infantil: A. Galán Oftalmología Adultos: J. Puig, S. Simón Otorrinolaringología: J. Domènech Pediatría: J. M. Corretger Psicología: B. Garvía Psiquiatría: J. Barba Traumatología y Ortopedia: F. Torner

Consultores de medicina F. Ballesta Martínez M. Cruz Hernández J. Moreno Hernando C. J. Epstein (USA) S. M. Pueschel (USA)

Consultores de psicopedagogía Equipo de la FCSD J. M. Jarque T. Vilà L. Brown (USA)

Secretaria de Redacción Mar Cabezas

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FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN El objetivo de SD, REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN es, por un lado, recoger los conocimientos actuales sobre los aspectos médicos del Síndrome de Down y hacer una permanente revisión y actualización, desde los avances más prometedores en ciencias básicas como la biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otro lado, tratar aquellos aspectos psicopedagógicos que por su relación con el campo médico puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistas relacionados con el Síndrome de Down. SD considerará para su publicación trabajos clínicos o de investigación relacionados con el Síndrome de Down en todas sus ramas. Travessera de Gràcia, 17-21 08021 Barcelona Tel.: +34 932 000 711 José Abascal nº 45, 3ª 28003 Madrid Tel.: +34 914 021 212 Publicación cuatrimestral (3 números al año). © Copyright 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down Reservados todos los derechos. El contenido de la presente publicación no puede ser reproducido, ni transmitido por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, ni registrado por ningún sistema de recuperación de información, en ninguna forma, ni por ningún medio, sin la previa autorización por escrito del titular de los derechos de explotación de la misma. ELSEVIER ESPAÑA, a los efectos previstos en el artículo 32.1 párrafo segundo del vigente TRLPI, se opone de forma expresa al uso parcial o total de las páginas de SD, REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN con el propósito de HODERUDUUHV~PHQHVGHSUHQVDFRQÀQHVFRPHUFLDOHV Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra sólo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español GH'HUHFKRV5HSURJUiÀFRVZZZFHGURRUJ VLQHFHVLWDIRWRFRSLDURHVFDQHDU algún fragmento de esta obra.

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Rev Med Int Sindr Down. 2010;14(2):17-18

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EDITORIAL

Más allá de las palabras More than just words J. J. López Burniol Notario de Barcelona, Barcelona, España

En diciembre de 2006 se celebró en Nueva York la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El día 13 de aquel mes se firmó el documento final, ratificado por el Reino de España el 23 de noviembre de 2007. El espíritu que informa las conclusiones del acuerdo se concreta en dos puntos: 1. Los Estados reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con el resto de personas en todos los aspectos de la vida. 2. Los Estados adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas discapacitadas a la ayuda que puedan requerir. Con esta finalidad, proporcionarán salvaguardias efectivas que respeten los derechos, la voluntad y las preferencias del discapacitado, que sean proporcionadas y estén adaptadas a las circunstancias, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos. Este documento, que ha recibido una alabanza general, se ha presentado como si iniciase una nueva época en el tratamiento jurídico de la situación de los discapacitados, como algo totalmente diferente de lo anterior. Frente a este aluvión de mensajes un tanto hiperbólicos, hay que matizar el entusiasmo. En primer lugar, porque la posición de partida de los diferentes países no era ni es la misma: junto a unos en los que los derechos de los discapacitados y su protección están garantizados con solidez y atención, hay otros en los que tanto esos derechos como su protección están bajo mínimos. Y en segundo lugar porque, más allá de las palabras, no hay muchas diferencias efectivas entre las propuestas de la Convención y el Derecho vigente en los países de nuestro ámbito cultural. Efectivamente, la historia que nos ocupa no empieza en el año 2006. La historia viene de muy lejos para los países

de nuestra estirpe y en ella hay —como pasa a menudo en las acciones humanas— más cosas dignas de admiración que de menosprecio. La historia empieza en la antigua Roma, como la de toda la tradición jurídica de Occidente, cosa que no es de extrañar, ya que, como dijo Paul Valéry, las raíces de la civilización occidental se encuentran en la filosofía griega, el derecho romano y la teología cristiana. En Roma, el cuidado de la persona y los bienes de los discapacitados se encomendaba a un curador. La curaduría no era una potestad, sino una administración. Su origen se encuentra en las Doce Tablas, donde se establece el nombramiento de un curador para que vele por los intereses del discapacitado y de sus herederos; este último punto se explica por la existencia de una estructura social basada en la propiedad familiar. Cabe destacar que la delación de la curaduría se efectuaba por mandato de la ley o por decisión del magistrado, pero nunca por voluntad privada. Además, cabe anotar que, aunque el cargo de curador fuese estable, en la época posclásica la curaduría quedaba suspendida durante las fases de lucidez del discapacitado. Por otro lado, el curador no interponía nunca la auctoritas que ostentaban los padres o los tutores respecto a sus hijos menores de edad; lejos de eso, el curador se limitaba a gestionar los intereses del discapacitado con la finalidad de preservarlos para él y para sus herederos en la medida en la que el discapacitado no pudiese emitir declaraciones de voluntad. Por último, el curador asumía responsabilidades por su gestión. A la vista de este sistema de protección de los discapacitados establecido en la antigua Roma, es difícil admitir que la Convención de 2006 signifique un antes y un después. No obstante, es cierto que el flexible sistema romano no se recogió en el Código Civil español de 1889, que siguió el modelo rígido del Código Civil francés de 1804. La diferencia fundamental entre ambos sistemas radicaba en dos puntos:

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18 1. La rigidez de la declaración de incapacidad regulada por el Código Civil, que solamente admitía dos situaciones: totalmente capaz y absolutamente incapaz, si bien la jurisprudencia superó este mandato rígido a partir de la valiente sentencia del Tribunal Supremo de 5 de marzo de 1947. 2. La equiparación de la tutela del discapacitado —el Código no hablaba de curaduría— con la tutela del menor. A pesar de estas diferencias, cuya importancia no puede menospreciarse, también es cierto que —como escribió el profesor Federico de Castro— el espíritu que informaba todo el sistema era el de una protección especial del discapacitado. Por último, cabe decir que la reforma de 1983 concuerda con este espíritu, por un lado, al distinguir entre tutela y curaduría y, por el otro, al admitir la gradación de la incapacidad por la sentencia judicial. De hecho, este cambio debe incorporarse en un proceso más amplio de cambio social que hace hincapié en la persona —capaces y discapacitados, mayores y menores de edad— y en sus derechos fundamentales por encima de conceptos como la familia o la casa. En ese sentido, la profesora Encarna Roca,

J.J. López Burniol en su libro Familia y cambio social. De la casa a la persona, de 1999, dice que “los cambios producidos en el Derecho de familia en los últimos veinte años tienen su base indiscutible en los cambios sociales que han tenido lugar en el mismo período” y que “si en algún ámbito jurídico [este cambio social] resulta de absoluta relevancia, es precisamente en el estudio del Derecho de familia”. Y concreta su pensamiento sobre el tema que nos atañe añadiendo que la protección de los menores y de los discapacitados debe contemplarse sobre la base del respeto estricto de los derechos fundamentales de todas las personas, es decir, de todos los ciudadanos, sea cual sea su estado. Por lo tanto, sea bienvenida la Convención de Nueva York de 2006 por lo que pueda significar como refuerzo de unos principios vigentes desde hace siglos y de una evolución que, en nuestro ámbito, ya se había iniciado a impulsos del cambio social. Pero no demos por buena la idea de que la Convención supone el inicio de una nueva etapa de luz y progreso frente a unos tiempos pasados oscuros y equivocados. Y, sobre todo, que no nos iluminen las palabras: al final, en Derecho, lo que no son efectos, es literatura y, normalmente, mala literatura.

Rev Med Int Sindr Down. 2010;14(2):19-24

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ORIGINAL

¿Nos puede ayudar la bioética a respetar mejor?H M. A. Broggi Presidente de la Sociedad Catalana de Bioética, Barcelona, España Recibido el 1 de marzo de 2010; aceptado el 4 de mayo de 2010

PALABRAS CLAVE Dignidad; Bioética; Autoconstrucción; Derechos Humanos

Resumen La conquista de la dignidad es lo que merece toda persona humana por el mero hecho de serlo, con todas y cada una de las particularidades y de las diferencias y esto es aplicable también a las personas con discapacidad. Además, el respeto dignifica a quien lo siente y lo practica. La bioética pone a nuestro alcance un análisis crítico y razonado sobre nuestro comportamiento, para conocer los valores en los que basamos nuestras actuaciones. La ética que la sustenta no es ningún moralismo, sino una reflexión racional sobre lo que hacemos y por qué lo hacemos. Se trata, de ir adquiriendo una mayor conciencia para poder progresar y ayudar a hacerlo. Progreso y salud son conceptos muy vinculados a la idea de emancipación personal. Para considerar esta autoconstrucción es preciso saber verla como un esfuerzo, siempre admirable, para aprovechar la oportunidad de vivir. Este esfuerzo merece disfrutar de los derechos a la protección general: a la no discriminación, la privacidad y la confidencialidad, la expresión de autonomía con la forma y la limitación que se tenga. La solidaridad y la ayuda personalizada es un acompañamiento sensible a las necesidades personales y cambiantes. Acompañar no es caminar en el lugar del otro, sino saber estar y caminar a su lado, “estar a su lado”. Si nos tomamos en serio los derechos humanos, de todos las personas, sea cual sea su característica, veremos que las preguntas que nos tenemos que plantear tienen que ser numerosas, cotidianas y valientes. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

H Conferencia inaugural pronunciada en las X Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (Barcelona, 12 y 13 de noviembre de 2009). Correo electrónico: [email protected] (M.A. Broggi).

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20 KEYWORDS Dignity; Bioethics; Autoconstruction; Human Rights

M.A. Broggi Can bioethics help towards a better respect? Abstract The conquering of dignity is the consideration which all human beings deserve simply for what we are in each and every one of the particularities and differences which define us; applicable to persons with disabilities as much as the rest. In addition, respect dignifies those who feel and show it. Bioethics would like to put within our reach a habit of critical thinking and reasoned analysis of our behaviour, to identify the values on which we base our actions. The ethics sustaining it by no means correspond to moralism, rather a rational consideration of what and why we do something. It is a question of acquiring greater awareness in order to be able to progress and help with this. Progress and health as concepts are closely linked to the idea of personal emancipation. To consider this self-construction, it is a question of seeing it as an effort, always admirable, to take advantage of the opportunity to live. This effort deserves to enjoy entitlement to general protection, i.e., lack of-discrimination, privacy and confidentiality: an expression of autonomy taking the form it takes and having limitations. The help which everyone needs must be a companion sensitive to personal and changing needs. Accompanying does not mean walking in somebody else’s place, nor overtaking them, but knowing how to be with someone and walk “by their side”. If we take seriously human rights of all humans whatever their characteristics, then we will see that the questions we should ask ourselves are numerous, daily and requiring courage. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Reflexión es un concepto que conlleva cierta mirada: la que se refleja en las cosas, en la superficie de la realidad, y vuelve a nosotros cargada de preguntas para llegar más al fondo. Es lo que distingue a la ética de un moralismo. La ética que necesitamos no quiere respuestas hechas, sino ayudarnos a plantear preguntas, a planteárnoslas. Y para plantearlas bien, hay que tener en cuenta la complejidad real y no pretender eludirla, no caer en simplificaciones. Así, la ética no es una moral vivida inconscientemente y aceptada acríticamente, sino pensada, racional, analítica y verbalizada; también sentida, razonable, aceptable… En definitiva, sensata. No es necesario ser un pensador para cultivarla, aunque sí hay que ser pensativo, en el sentido de poder pensar sobre lo que se hace y se siente, y sentir qué se piensa y se hace, y por qué. Adquirir conciencia de adónde se quiere ir. Cada uno debe ser consciente del lugar desde el que se mira, ya que influye en el ángulo de reflexión de la mirada. Porque la visión que tengamos de las situaciones debe poder enriquecerse presentándola con razones que puedan sopesarse. Y sólo podrán sopesarse totalmente si muestran con transparencia los valores que defienden. Las razones siempre dejan traslucir también cierta concepción del mundo. Así, aceptamos el pluralismo de valores, aunque no todas las razones ni todos los valores sean igualmente defendibles. Hay algunos valores mínimos que sí debemos compartir para poder empezar a discutir: siempre es necesario acordar un punto de partida, además de tener voluntad de diálogo. Como dice Borges: “éste es el único camino no imposible para llegar a alguna parte”. Sería un posicionamiento necesario para acceder a una ética dialógica, es decir, cen-

trada en el diálogo plural que sigue la bioética. Es por ello por lo que nos ayuda a mejorar la reflexión crítica y valiente sobre los conceptos y valores en los que basarnos y ver después qué razones podemos esgrimir a su favor.

DI: diferencia Hoy podríamos empezar la reflexión sobre las siglas DI, leídas como discapacidad intelectual. Éticamente podríamos leerlas como diferencia intelectual; posiblemente sería una mejora del punto de partida. Porque veremos que es importante hacer hincapié en cómo tratamos las diferencias entre las personas antes de aceptar muros de separación; en este caso, entre capacidades personales. Sabemos que hay motivos científicos, médicos y sociales para agrupar, clasificar y etiquetar las cosas como se hace. Además, son motivos de peso, ya que nos sirven para aumentar el conocimiento y para poder actuar con criterios de calidad. No obstante, a la vez es conveniente alertar sobre las clasificaciones cuando no ayudan a mejorar nuestro comportamiento y cuando aprisionan a las personas. Igualmente, conviene protestar cuando estas clasificaciones llegan a etiquetar como enfermedades sociales lo que en realidad son diferencias y especificidades. Debemos alertar sobre la excesiva medicalización de la vida, de las situaciones de dependencia, de las limitaciones, incluso de las más corrientes, como la vejez, la menopausia y un etcétera cada vez más largo. Es una manía de la modernidad occidental. Hubo un momento en el que la medicina, por citar un campo que conozco y que hace al caso, se hizo orgánica:

¿Nos puede ayudar la bioética a respetar mejor? buscaba el órgano afectado y el agente causal, y aparecieron la histología, la microbiología y la genética. En ese momento, la mirada se volvió penetrante: llegó al órgano dañado, al virus contaminante, al gen mutado. Pero esa mirada, tan eficaz para actuar y curar, para tratar enfermedades, adquirió una presbicia fatal para tratar personas (no en el sentido de tratamiento, sino de trato). Y hablamos de presbicia porque desdibuja lo que tiene más cerca: al individuo “portador”, del que prescinde para traspasarlo y centrarse en la entidad de la que es portador, previamente descrita científicamente, o en una característica evidente. La persona quedaba oculta tras la etiqueta. Esta mirada incompleta es la que también adopta la sociedad respecto a muchas cosas para poder ordenarlas, colocarlas en orden. Sin embargo, cuando agrupa también separa y cae en una simplificación abusiva: porque las enfermedades y los síndromes se pueden ordenar, cuantificar y clasificar, pero las personas, los ciudadanos, no.

La diferencia es de cada persona No puede ser que se confunda lo que es objetivable y medible, clasificable, con la realidad. Una cosa es nuestra manera de poder leerla o manipularla, pero la realidad en sí misma es mucho más rica y vasta. Hay más mundos que tener en cuenta y, aunque todos estén en este mundo —como dice Élouard—, ninguno solo nos permite ver las cosas con lucidez. Está el mundo de los hechos observables, es cierto, pero también el mundo personal, siempre difícil de explorar. Tan real es el sueño de anoche o la idea que he tenido, como lo que he visto hoy por la calle; las dos cosas me han pasado. Y es posible que para mí tenga más trascendencia, pueda decirme más cosas, la primera experiencia interna que lo que he visto después fuera de manera objetiva. Tenemos que poner las cosas en su sitio, ver que la realidad es más compleja. “Gris es el libro de la teoría —dice Goethe—, pero siempre es verde el árbol de la vida.” Pues bien, en el árbol de la vida lo importante no es lo que se ve estáticamente, lo que nos viene dado, sino lo que se va haciendo en él y lo que queda por hacer: los frutos que puede dar. La persona, por ejemplo, nunca está hecha, está en un trabajo interno constante y esto es lo que diferencia a un ciudadano de otro. Es cierto que entre ellos hay diferencias visibles y que muchas de ellas se deben a la biología y otras a la influencia de la educación y de las pautas sociales, pero lo que importa es la diferencia entre cada mundo interior, con su potencial, y nunca se debería infravalorar a nadie. Porque es precisamente en el mundo interior donde cada uno, con su esfuerzo personal, intenta atar todos los cabos a su manera haciéndose preguntas, implicándose, apreciando o rechazando lo que tiene dentro o alrededor. Es donde se realiza un trabajo de adaptación y reconciliación, siempre difícil, con la vida. El lugar en el que se fabrica la personalidad. Es un mundo turbulento, de miedos, de ilusiones y de esperanzas y preferencias, que acabará manifestándose con posicionamientos e inhibiciones, con propuestas y singularidades, priorizando unos valores sobre otros. Cualquier persona tiene esta capacidad, este potencial y, a su vez, cualquier persona tiene dificultades para hacerlo. Tiene que aprender a hacerlo. Y tenemos

21 que comprometernos a ayudarlo. Gris es el libro escrito, podríamos decir, y verde el libro por escribir. Así, la primera actitud ante el otro debe ser de curiosidad y de hospitalidad. Todos tienen derecho a ser recibidos como el huésped que es recibido por un buen anfitrión: con curiosidad por la novedad que representa, por las peculiaridades que pueden salir de su fondo y que solamente se verán con la curiosidad oportuna. Cabe recordar que todo el mundo construye su vida, su persona, y lo hará con las capacidades que tenga o pueda llegar a tener; intelectuales pero, sobre todo, afectivas —cosa que a menudo se olvida. Y todos tienen derecho a adquirir y conservar esta particularidad humana suya. Todo el mundo se fabrica esa máscara —el significado de persona en griego— y la lleva como un actor. Pero lo importante es no olvidar nunca que él es, además, el autor de la obra que representa. Los otros, en todo caso, somos los espectadores; como máximo, podemos intervenir como ayudantes suyos para lo que necesite. Pero cada conciudadano va elaborando una obra que será única. Cada uno la construye con recuerdos y valores, priorizándolos, cambiándolos, incorporándolos. Algunos necesitarán mucha ayuda, otros menos; en algunos momentos mucha, en otros momentos poca. Pero la ayuda que le prestemos debe ser una ayuda que no destruya y que no caiga en la tentación de usurpar su capacidad de autoconstrucción, sino que la potencie. Además, conviene recordar que el valor de la obra no radica en su ejemplaridad, en su utilidad o en su belleza, sino en su autenticidad y en la autoestima que pueda generar en el que la elabora. Así, la mirada de los otros no debe valorar la obra, sino el esfuerzo en elaborarla.

La nueva mirada Creo que éste es el núcleo de lo que viene a decir el lema “mírame con otros ojos”. Que, aun apreciando diferencias curiosas, similitudes o particularidades aparentes, debemos querer mirar más hacia dentro de este potencial radical (que está en la raíz) de llegar a ser lo que se puede ser: ni más ni menos que una persona insustituible, irrepetible. El hecho de prescindir de eso impide proporcionarle la ayuda que necesita. Es más, acaba siendo un maltrato, porque finalmente recluye al individuo en su apariencia, clasificado de forma reduccionista y, por lo tanto, injusta. Al final lo ofende, porque en la mirada con la que lo miran no hay suficiente consideración hacia él como persona. Reivindicar esta nueva mirada, esta mayor consideración personal y social para todos, nos lleva al núcleo del lema de hoy: el de conquistar la dignidad. No se trata de una dignidad abstracta y general que pueda imponerse desde fuera, sino que va unida al respeto personal. El punto de partida debe ser el de tomarse en serio el lema kantiano de que “cada uno es un fin en sí mismo”. Según esto, la dignidad que conlleva ser un fin no intercambiable ni cuantificable se tiene por el simple hecho de ser humano, ciudadano, uno más en la comunidad de los humanos. Nadie nunca le podrá arrebatar esta dignidad primaria y esencial. Puede que alguien se sienta indigno si se siente maltratado o mal considerado, pero en realidad no lo es. Cuando se produce una falta de respeto a la

22 dignidad de una persona, no significa que ésta la pierda. Simplemente significa que el que la ha cometido ha perpetrado un acto indigno. Y cuanto más vulnerable sea el ofendido, más indigno será el acto. Cuando se dice de alguien que es digno, significa que no comete indignidades. Y todos tienen derecho a no recibir un trato indigno. Es evidente que hay diferencias en lo que se considera o no indignidad, pero exigir que la sociedad valore la importancia de cada vida humana y que esta se respete como distintiva no es una cuestión de convención: es el punto de partida mínimo. Y el que no lo comparte nos ofende a los demás, nos ofende a todos. La dignidad genuina de cualquier humano impone respeto, y éste sí se debe conquistar. Es en esto en lo que se debe progresar: en la consideración y en el respeto. Ésa es la dirección, el sentido del progreso al que apuntamos, como dice Aristóteles, “como arqueros al blanco”. El progreso también es un concepto que hace al caso. Porque el progreso no es solamente crecer. No es solamente aumentar el volumen, la capacidad o la cantidad de cosas hechas, sino hacer más sólida la construcción personal, estructurar mejor los valores, aumentar las posibilidades de avanzar. No se trata de más cantidad, sino de más calidad.

La bioética como comprensión Pues bien, respecto a todo lo anterior, la bioética quiere aportar alguna aclaración. Cuando surgió esta nueva área como disciplina teórica y como metodología práctica, cualquiera que sea la vertiente que se contemple, ya se etiquetó así: un puente hacia el futuro. Es decir, vendría a ser un intento de reflexión hacia un progreso saludable respecto a nuestras relaciones con la biomedicina y entre las personas relacionadas con ella. Y parte del análisis de los cambios que se dan a nuestro alrededor. Piensa que la comprensión puede hacer que mejore la actuación. Es una visión optimista que nos obliga a plantearnos las preguntas de nuevo, a desconfiar de las respuestas conocidas. El progreso implica duda, diálogo y comprensión. En esta línea, cabe insistir en el análisis de unas transformaciones, como las que giran en torno a la noción de autonomía personal y la revolución que esta noción produce en muchos ámbitos cuando nos la tomamos en serio. Por ejemplo, en el ámbito de la práctica clínica y de la legislación que la acompaña, se dice que los cambios producidos en los últimos treinta años son mayores que los de los últimos treinta siglos. Y cuando hablamos de práctica clínica no nos referimos únicamente a los médicos y las enfermeras de un hospital, sino a todas las personas del entorno del enfermo u, hoy en día, de la persona que necesita cuidados o ayuda por motivos de salud o de vulnerabilidad psíquica o física. Antes que nada tenemos que partir de la situación anterior, en la que hemos vivido desde siempre hasta hace muy poco. A la persona que necesitaba ayuda se la consideraba, solamente por ser como era, una persona absolutamente disminuida, totalmente infantilizada, sin valores personales importantes, sin vida interior viva. Se haría todo lo posible por esta persona, pero sin su participación, sin su opinión e incluso en contra de su parecer. Su progreso estaría definido

M.A. Broggi y programado por las personas firmes (no por los infirmus), por las personas buenas, las que estaban bien, no por las que estaban sumergidas en el mal, las que sufrían el mal (los malos o pacientes). Normalmente, este bien impuesto se definía con parámetros biologistas, con actuaciones contra la enfermedad, o bien con parámetros sociales, con clasificaciones del déficit y asignación de un papel. El resultado era la no consideración del sujeto como autónomo, sino como objeto de la actuación médica o de clasificación como miembro de una ciudadanía de segundo nivel, como objeto en el que aplicar la ayuda. De hecho, todas las relaciones sociales compartían, aunque fuese en menor grado, esta idea de sumisión necesaria para poder proporcionar un beneficio, ya fuese entre padre e hijo, marido y mujer, rey y súbdito, iglesia y fiel, profesor y alumno. No me refiero a la necesaria autoridad de conocimientos, sino a una supeditación de principio que impedía el pleno desarrollo del otro como sujeto moral mientras estuviese en aquella situación. La beneficencia se aplicaba con un paternalismo duro. Ésa es una situación que ahora encontramos insuficiente, porque se están introduciendo nuevos valores entre nosotros que reclaman un nuevo modelo. La crisis de valores a la que se hace referencia muchas veces se debe a la proliferación de nuevos valores, más afinados, más afilados, que acaban transformando las relaciones. Estos nuevos valores aumentan la exigencia de respeto a la dignidad, llevan su defensa más allá y la extienden hasta áreas en las que estaba vetada u oculta. Por lo tanto, es una voluntad emancipadora, de emancipación humana. Se trata de un esfuerzo de humanización, de conquistar nuevos terrenos de respeto.

Los principios de la bioética En realidad, los nuevos valores que nos ocupan no son tan nuevos. Ya resonaron bastante fuerte en la revolución francesa con su grito de liberté, égalité, fraternité y después con su universalización como Declaración de los Derechos Humanos. Lo que sí es nuevo es alguna de sus lecturas, su aplicación en algunas áreas, los límites que traspasan, las situaciones en las que se aplican y los problemas que generan. La bioética intenta hacer realidad esta puesta de largo. Partamos entonces de aquellas normas proclamadas y consensuadas: “todo humano nace libre y debe vivir según su proyecto de vida, sean cuales sean sus circunstancias; en eso debe ser igualmente respetado por los demás y merece siempre la solidaridad de los demás para conseguirlo”. Éstos son también los principios de la bioética: autonomía de las personas, igualdad entre ellas y derecho a recibir ayuda cuando su situación lo requiera. Empecemos por la última porque ha sido, es y debe ser el móvil de cualquier acción interpersonal. Como hemos visto, durante siglos, esta ayuda fue el único principio de actuación de la medicina, que se imponía con una idea de beneficencia que no podía ser discutida y que tampoco debía personalizarse demasiado. Evidentemente, se aplicaba con desigualdades —geográficas, económicas, etc.— aceptadas como naturales. Ahora, en cambio, la solidaridad esperada, la fraternité proclamada, ya no quiere ser una caridad que

¿Nos puede ayudar la bioética a respetar mejor? dependa de la compasión individual. Se pretende que la beneficencia sea equitativa y, por lo tanto, estructurada: cualquiera merece que se adapte a su situación sin discriminaciones de ningún tipo. Ninguna característica (física, psíquica, racial, geográfica, económica ni ninguna otra) permite una discriminación. La justicia debe ser colectiva y general para todos los ciudadanos por el solo hecho de serlo. E inmediatamente añadimos en bioética que, si debe haber alguna diferencia en el trato, si debe haber alguna discriminación entre ellos, debe ser positiva y a favor de los más vulnerables, de los más necesitados. Es ésta la conquista de la justicia equitativa, sanitaria, que queremos, que deseamos, aunque sabemos que también genera nuevos problemas: de recursos, de distribución, de acceso, de planificación… Por lo menos aquí, en Europa (y entre nosotros desde el año 75), lo hemos asumido como un esfuerzo que vale la pena, como un principio que hay que defender. Pero si la asunción de este principio cambia mucho las cosas, el nacimiento del concepto de autonomía personal entre nosotros las transforma totalmente. La ley de 2000 de Cataluña (la primera ley inducida directamente por la bioética, concretamente por el Comité de Bioética de Cataluña), ya positiviza algunas de sus aplicaciones fundamentales, como los derechos a la información y a la decisión. A partir de ese momento, todos tienen derecho a tener toda la información que se posea sobre uno mismo y a que se tengan en cuenta sus deseos. Está claro que una cosa es el derecho y otra la necesidad que se tenga de ejercerlo en ese momento, pero en principio no se puede actuar sobre nadie sin su consentimiento previo o el de su representante en caso de poca capacidad legal o de hecho. Porque cuando la persona no tiene suficiente competencia, estos derechos los deben ejercer sus representantes. No obstante, debe quedar claro que en estos casos no se trata de que el ciudadano incapaz no tenga derecho o que lo haya perdido por su situación, sino de que su incapacidad nos obliga a priorizar su interés a través de la persona que mejor lo pueda sustituir. Eso significa que, incluso en estas situaciones, debe hacerse un esfuerzo para informar y hacer participar a la persona interesada aprovechando al máximo su nivel de madurez y de comprensión, sea cual sea. Como dice el juez estadounidense en un caso famoso: “no tener ninguna consideración por el mundo personal es tratar a las personas como cosas, y eso no es aceptable, atenta contra su dignidad”. Con estas iniciativas se intenta impedir que se destruya desde fuera el trabajo de autorrealización que cada uno haya podido llevar a cabo, impedir que se vulnere la integridad de la persona con engaños, coacciones o influencias indebidas. Ahora se considera un daño no dejarle hacer lo que necesita —con las limitaciones obvias— u obligarlo a lo que no quiere. En la misma línea, también lo es atentar contra su privacidad y, cuando se ha tenido que hacer, a menudo en medicina y en muchos ámbitos familiares, hay que garantizar una confidencialidad estricta que por lo menos preserve la privacidad ante los demás. Son mínimos éticos fundamentales que, para evitar que se quebranten, se han plasmado en la ley: para evitar que se vulnere a las personas vulnerables. El bien ya no se puede decidir desde fuera. Ya no vale solamente el criterio hipocrático de hacerlo “según nuestro recto entender”. Por lo

23 menos este “recto entender” debe estar fundamentado también en las necesidades de cada uno. Ahora, antes de imponer un acto supuestamente benéfico, tenemos que examinar si realmente lo es para esa persona, en ese lugar y en ese momento. De no hacerse así, ya no será benéfico para la persona, aunque lo sea para su enfermedad o por un ideal aceptado en general. De hecho, la generalización es un abuso. Tratar a todas las personas de un grupo sin particularizarlas (ya sean enfermos, miembros de una cultura o de un grupo de discapacidad) es causarle un daño al individuo. Porque todos esperan una mirada atenta a su particularidad y este deseo es legítimo y va unido a la idea de dignidad. Una de les paradojas actuales que los profesionales viven con cierta ansiedad es el hecho de que en una sanidad más generalizada, incluso masificada, se reclame una atención más personalizada que antes. ¿Cómo puede reivindicarse más personalización en una sociedad más global?

El esfuerzo por aumentar la autonomía Es un esfuerzo suplementario por ir más allá. Aunque ninguna ley pueda decirlo nunca, hay obligaciones éticas unidas a la dignidad que conviene desarrollar. Dentro de estos deberes está el de llevar una ayuda para favorecer la expansión de las posibilidades de cada uno. Para respetar la autonomía de las personas, no basta con respetar su manifestación. Si las tomamos en serio, también es necesario ayudarlas a que se manifiesten, a que dejen al descubierto sus potencialidades, a que éstas puedan salir. Hay que ayudar en un trabajo de epifanía para ellas. Es un trabajo difícil, pero creativo; puede ser gratificante, pero precisa una reflexión continua. Reflexión sobre la noción de autonomía: no es solamente la capacidad para elegir, para decidir, sino también la posibilidad de participar, de aumentar la influencia, y eso no solamente debe dejarse hacer, sino que también hay que estimularlo. Después la reflexión debe extenderse a otros conceptos. Por ejemplo, hay que llevarla también a la confusión habitual entre normalización y homogeneización, entre educación y formación, entre acompañamiento y dirección, entre autonomía e independencia… Así, Bernadette Puijalon se pregunta a este respecto por qué a menudo la dependencia se opone a autonomía y no a independencia. Es evidente que algunas personas no pueden ser independientes para muchas actividades y que, en este sentido, dependen de la ayuda de los demás. Pero conviene llevar la reflexión a un nivel más profundo y recordar que la dependencia no es una situación estática y que varía a lo largo de la vida. Incluso podríamos recordar también que todo el mundo depende de muchas relaciones de su entorno, que a menudo se viven como solidaridad, como dependencias mutuas unidas; por necesidad, es cierto, pero también por afecto compartido. La dependencia no puede verse como una simple falta de autonomía, porque hay grados de ejercicio dentro de cada situación que conviene explorar y explotar al máximo, y es evidente que la exploración de los grados de dependencia y la explotación de las posibilidades son ya ejercicios de autonomía; a veces, más grandes y más admirables, porque han supuesto un esfuerzo

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M.A. Broggi

mayor del que se hace desde la capacidad total y la independencia. La dependencia no puede verse como una fatalidad destructora de toda creación, sino como una forma diferente desde donde experimentar la potencialidad de aprender a vivir. Lo mismo ocurre con el concepto de educación. Sabemos que no se trata de colocar conocimientos, ni tan sólo de formar, de dar forma. Se trata de activar la comprensión y de fomentar el gusto por adquirirla, por aumentar aptitudes y habilidades útiles y atractivas. Como decía Miguel Ángel hablando de la escultura, no se trata de poner, sino de quitar, de saber extraer las posibilidades que hay en las potencialidades. Se trata de evocar en la persona la propia autoestima, que es esencial para ser consciente de la dignidad de uno mismo. Esta conciencia puede ir unida —conviene que vaya unida— a la conciencia de las limitaciones, como personas diferentes de las otras, pero no como miembros de un grupo clasificado determinado, sino porque son suyas, son las propias. Así, el respeto a la autonomía incluye esta ayuda para buscar momentos de personalización y para encontrar ocasiones para hacerlo en el día a día, en el trabajo y en los momentos de ocio. Cuanto mayor sea la comprensión de este objetivo, más eficaz será el acompañamiento. Porque acompañar no es caminar en lugar del otro, ni ir delante de él, por muy buena que sea la intención. Acompañar es apoyar, saber estar en el lugar para que él avance y progrese. No se trata de enseñar a vivir, sino de ayudar a vivir. Todos aprendemos de todos.

Y, por último, acompañar también puede ser reivindicar con más tesón esta nueva mirada de hospitalidad que todos merecemos, los unos de los otros, por el solo hecho de ser humanos entre humanos. No para ser útiles, sino para sentirnos ciudadanos de pleno derecho, para aumentar la autoestima, para ser considerados iguales en una sociedad de iguales en derechos y consideración y para aceptarnos diferentes en una sociedad de diferentes. Con todo lo expuesto puede apreciarse que la bioética no proclama grandes novedades. Lo que he dicho, en gran parte se decía ya en algunos textos de la fundación catalana de Beatriz Garvía, Josep Ruf, Marta Caselles, Màrius Peralta o Katy Trias. Quizás la ayuda de la bioética consiste en hacer de esta reflexión sobre fundamentos, valores y su aplicación, de manera independiente, plural y abierta, una sistemática y un método para tratar los problemas que puedan surgir, para que las razones que se den lleguen a ser racionales, razonables y creíbles.

Bibliografía recomendada Arteta A. La virtud en la mirada. Valencia: Pre-Textos; 2002. Broggi MA. Tracte i tractament en la pràctica clínica. Barcelona: Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya; 2005. Camps V. Una vida de calidad. Barcelona: Martínez-Roca; 2001. Compte-Sponville A. Petit traité dels grandes vertues. París: PUF; 1998. Gómez Pin V. La dignidad, la razón repudiada. Barcelona: Paidós Ibérica; 1995. Montaigne M de. Éssais. París: Gallimard-La Pléaide; 1965.

Fe de errores Fe de errores en el Volumen 14 de Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down Por error, en la portada del número 1 del volumen 14 de la Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, correspondiente al mes de marzo, se publicó que el ejemplar correspondía al volumen 13, número 1, cuando en realidad se trataba de la primera revista del volumen 14. Este error aparece corregido en la edición digital de la publicación: www.elsevier.es/sd

Rev Med Int Sindr Down. 2010;14(2):25-30

REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

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CASOS CLÍNICOS

Neumonía adquirida en la comunidad en pacientes adultos con síndrome de Down. Presentación de tres casos clínicos y revisión de la literatura J. A. Hermida Pérez a,b,* y J. S. Hernández Guerra c a

Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Gran Canaria, España Servicio de Urgencias de Los Llanos de Aridane, Santa Cruz de Tenerife, España c Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Centro de Salud de Villa de Mazo, Santa Cruz de Tenerife, España b

Recibido el 4 de mayo de 2010; aceptado el 1 de junio de 2010

PALABRAS CLAVE Neumonía en adultos; Síndrome de Down

Resumen John Langdon Down fue el primero en describir el cuadro clínico de esta alteración genética caracterizada por trisomía del cromosoma 21, también conocida como síndrome de Down (SD). La frecuente aparición de infecciones respiratorias en el SD se atribuye a numerosas anomalías estructurales y funcionales, a la presencia de malformaciones congénitas cardíacas y a déficits de IgG. Se presentan tres casos clínicos de pacientes adultos con SD que padecieron una neumonía adquirida en la comunidad y se realiza una revisión bibliográfica considerando los aspectos epidemiológicos, la prevalencia, el cuadro clínico, los datos de laboratorio y los radiológicos, la morbimortalidad, la evolución y la importancia de la prevención. Estos pacientes pueden presentar síntomas de infección aguda del aparato respiratorio bajo, como fiebre alta, tos con o sin expectoración, dolor torácico por irritación pleural, disnea, fatiga, mialgias, así como otros síntomas atípicos. La radiografía de tórax puede mostrar un foco de condensación inflamatoria en un pulmón, o un infiltrado alveolointersticial bilateral. La analítica de sangre puede mostrar leucocitosis, aumento de la proteína C reactiva, deficiencia de IgG y de los linfocitos CD4+. Los pacientes con SD son altamente susceptibles a padecer infecciones respiratorias del tracto superior como del inferior. Los médicos deben tener especial precaución ante la presencia de síntomas respiratorios en estos pacientes, ya que en muchas ocasiones pueden desarrollar neumonías y bronconeumonías que se presentan de forma atípica y con complicaciones que se acompañan de alta mortalidad. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

* Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (J. A. Hermida Pérez). 1138-2074/$ - see front matter © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

26 KEYWORDS Adult pneumonia; Down syndrome

J.A. Hermida Pérez et al Community-acquired pneumonia in adults with Down syndrome. Three clinical cases and a review of the literature Abstract John Langdon Down first described this genetic disorder known today as Down syndrome (DS), due to a trisomy of chromosome 21. The frequent appearance of respiratory infections in DS is attributed to structural and functional anomalies of the respiratory system, the presence of congenital heart malformations and IgG deficits. We present three clinical cases of adult DS patients with community-acquired pneumonia, and a review of the literature regarding: epidemiology, prevalence, symptomatology, laboratory and radiographic findings, morbidity, mortality, clinical evolution and the importance of prevention of pneumonia in DS patients. These patients presented symptoms of acute infection of the lower respiratory tract: high fever, scanty productive cough with or without sputum, pleuritic chest pain, dyspnea, fatigue, myalgia, and other atypical symptoms. Chest radiography showed focal inflammatory condensation in the affected lung and bilateral alveolo-interstitial infiltrate. Laboratory tests showed increased values of leukocytes and C-reactive protein, deficiency of IgG and low lymphocyte CD4+. Patients with DS are highly susceptible to lower and higher respiratory tract infection. Community physicians should take exceptional precautions on detecting respiratory symptoms in these patients, since they may result in pneumonia and bronchopneumonia. Presentation may be atypical and the complications may even lead to mortality. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Introducción El síndrome de Down (SD) debe su nombre al médico John Langdon Down, que fue el primero que lo describió1; es la causa más frecuente de retraso mental leve-moderado, así como de otros problemas médicos. Se presenta en uno de cada 800 nacidos, en todas las razas y niveles socioeconómicos. Se debe a una alteración cromosómica causada por un error en la división celular que resulta en la presencia de un tercer cromosoma, constituyendo una trisomía o el cromosoma 21.

Neumonía adquirida en la comunidad (NAC) La NAC se define como la infección de los alveolos, de las vías aéreas distales y del intersticio pulmonar que se da fuera del hospital. Se caracteriza clínicamente por fiebre, escalofríos, tos, dolor torácico pleurítico, espectoración y mínima opacidad pulmonar en la radiografía de tórax. La NAC se manifiesta bajo cinco patrones: neumonía lobar (abarca un lóbulo pulmonar), bronconeumonía (focos de consolidación dispersos por varios lóbulos), neumonía intersticial (con inflamación en el intersticio, incluyendo la pared alveolar y el tejido conectivo que rodea el árbol broncovascular) y neumonía miliar (numerosas pequeñas lesiones procedentes de diseminación hematógena)2.

Diagnóstico de la NAC Los síntomas más frecuentes de la NAC incluyen tos, fiebre, escalofríos, fatiga, disnea y dolor torácico pleurítico. Dependiendo del patógeno causal, el paciente puede presentar tos persistente, seca o con expectoración. Otras presentaciones

incluyen cefalea y mialgias. Ciertos agentes etiológicos, como Legionella, producen síntomas gastrointestinales. En el examen físico puede apreciarse matidez a la percusión del tórax y estertores crepitantes a la auscultación, broncofonía, egofonía y frémito. El paciente también puede estar taquipneico3. No se ha demostrado que existan patrones radiológicos característicos que permitan predecir la etiología de la neumonía. Sin embargo, algunos estudios sugieren que se pueden establecer algunas diferencias; por ejemplo, las neumonías con imagen de consolidación homogénea son menos frecuentes en infecciones por Mycoplasma pneumoniae, Chlamydia pneumoniae y virus respiratorios. Por otra parte, la neumonía multilobar y la presencia de derrame pleural son más frecuentes en la infección neumocócica bacteriémica4.

Etiopatogenia de la NAC Patógenos causales y vías de entrada Están representados por Streptococcus pneumoniae (aproximadamente el 50% de todos los casos de NAC que requieren ingreso hospitalario), así como por Haemophilus influenzae, Staphylococcus aureus, M. pneumoniae, C. pneumoniae, Moraxella catarrhalis, gérmenes aeróbicos gramnegativos, también organismos anaeróbicos y bacilos gramnegativos (Mycobacterium tuberculosis), patógenos adquiridos por aerosolizaciones (Legionella), por diseminación hematógena (S. aureus proveniente de una endocarditis) y diseminación por contigüidad de otros órganos. Agentes virales como el virus de la gripe, el adenovirus, el virus respiratorio sincitial y otros raros microorganismos, como hantavirus, Nipah virus, Hendra virus, Metapneumovirus, virus del síndro-

Neumonía adquirida en la comunidad en pacientes adultos con síndrome de Down me de insuficiencia respiratoria aguda, y microorganismos no virales: hongos (Pneumocystis), agentes adquiridos por bioterrorismo (ántrax), fiebre Q, tularemia, plagas, etc.5. Como factores etiopatogénicos de las NAC destacan las micro y macro aspiraciones de secreciones orofaríngeas colonizadas por microorganismos patógenos (S. pneumoniae, H. influenzae), sobre todo en enfermos con afecciones del sistema nervioso central, alteraciones de la conciencia (alcoholismo, adictos a drogas por vía parenteral), intubación orotraqueal anestésica, la virulencia del germen (los organismos encapsulados: dentro de los que tenemos el S. pneumoniae, H. influenzae, Neisseria meningitidis), la condición del huésped: inmunosupresión, mieloma múltiple, síndrome nefrótico, destacando que la NAC por neumococo es particularmente común entre los pacientes VIH positivos2. Los pacientes con SD presentan una predisposición a padecer infecciones del tracto respiratorio, especialmente durante los primeros años de vida, aunque también pueden padecer dichas infecciones en edades más avanzadas. Dentro de los factores determinantes se encuentran, entre otros, el déficit inmunitario que presentan6. La presentación de nuestros tres casos clínicos quiere sensibilizar a los diferentes profesionales sanitarios que tratan pacientes con SD sobre la importancia de estar alerta ante la presencia de cuadros infecciosos respiratorios en ellos, dado el alto riesgo de padecer neumonías que pudieran presentar una alta morbimortalidad.

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Figura 1 Caso 1. Radiografía anteroposterior de tórax: imagen de condensación inflamatoria en el lóbulo inferior del pulmón derecho compatible con neumonía basal derecha.

Observaciones clínicas Caso 1 Varón de 44 años con SD y epilepsia. Acude al servicio de urgencias con dificultad respiratoria, fiebre, tos y dolor en hemitórax derecho de 5 días de evolución. En el examen físico se observa un paciente ansioso, con sequedad de piel y de mucosas; auscultación cardíaca: ruidos cardíacos taquicárdicos, soplo sistólico de grado II/IV más audible en el foco mitral; auscultación respiratoria: disminución del murmullo vesicular en la base del pulmón derecho, con crepitantes en esta zona, sin cianosis ni polipnea. Constantes: presión arterial (PA), 110/60 mmHg; frecuencia cardíaca (FC), 112/min, saturación de O2, 95%; temperatura, 38,2 °C; gasto cardíaco (GC): 109 mg/dl. En la radiografía de tórax en proyección anteroposterior y lateral se observa una imagen de condensación en el lóbulo inferior del pulmón derecho compatible con neumonía basal derecha (fig. 1). Se remite al hospital, donde es ingresado. La analítica sanguínea muestra leucocitosis de 13,7 10^3/μl, con 78% de neutrófilos polimorfonucleares, 13% de linfocitos, 6% de monocitos, 1% de eosinófilos; hemoglobina, 14,1 g/dl; plaquetas, 359 10^3/μl; velocidad de sedimentación globular (VSG), 44 mm; proteína C reactiva (PCR), 1,2 mg/dl; prueba de tuberculina, negativa; cultivo de esputo para bacterias, bacilo ácido-alcohol resistente (BAAR) y hongos, negativos; inmunoglobulinas: IgG, 632,0 mg/dl, siendo la IgA e IgM normales; recuento de linfocitos CD4+ normal, serología negativa para Mycoplasma pneumoniae, Chlamydia psittaci, Chlamydia pneumoniae y Coxiella burnetti. Tras 12 días de ingreso hospitalario y tratamiento con antibióticos de amplio espectro, es dado de alta y remitido a su médico cabecera.

Caso 2 Varón de 47 años con SD, hipotiroidismo, esteatosis hepática, hipercolesterolemia, episodios de agitación psicomotriz frecuentes, con historia anterior de bronquitis y neumonías. Acude al servicio de urgencias por tos con expectoración amarillenta, fiebre alta y disnea, tras haber llevado tratamiento ambulatorio durante 10 días con azitromicina 500 mg/24 h/4 días, moxifloxacino 400 mg/24 h/6, acetilcisteína 600 mg/24 h, broncodilatadores y corticoides inhalados por infección respiratoria, sin mejoría. El examen físico muestra un paciente polipneico, sin cianosis, con piel y mucosas algo secas, abdomen blando, no doloroso a la palpación, sin visceromegalias, sin tumoraciones y sin signos de irritación peritoneal; auscultación cardíaca: ruidos cardíacos taquicárdicos; auscultación respiratoria: estertores subcrepitantes y roncos diseminados. Constantes: PA, 80/42 mmHg; FC, 109/ min; frecuencia respiratoria (FR), 28/min; temperatura, 39,5 °C; SatO2, 91%; GC, 114 mg/dl. En la radiografía de tórax anteroposterior y lateral: infiltrado bilateral alveolo-intersticial, más pronunciado en el pulmón derecho, con lesiones inflamatorias en los lóbulos inferior y medio (fig. 2). En el electrocardiograma se observa taquicardia sinusal. El paciente fue remitido al hospital, donde permaneció ingresado 10 días. Analítica sanguínea: leucocitos, 13,7 10^3/μl; hemoglobina: 15,4 g/dl; plaquetas, 359 10^3/μl; VSG, 48 mm; PCR, 1,15 mg/dl; coagulagrama y dímero D normales; Na, 118 mmol/l; gasometría arterial: FiO2, 0,4; pH, 7,40; PCO2, 38; PO2, 65; CO3H, 24; SatO2, 93%. Prueba de tuberculina negativa, cultivo de esputo para bacterias, BAAR y hongos negativos. Inmunoglobulinas: IgM e IgG disminuidas, IgM, 55,7 mg/dl (60-280); IgG, 714,0 mg/dl (800-1.800); linfocitos CD4+ disminuidos, se-

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Figura 2 Caso 2. Radiografía anteroposterior de tórax: infiltrado bilateral alveolo-intersticial, más pronunciado en el pulmón derecho, con lesiones inflamatorias en los lóbulos inferior y medio.

J.A. Hermida Pérez et al

Figura 3 Caso 3. Radiografía anteroposterior de tórax: imagen de condensación en la periferia del lóbulo medio del pulmón izquierdo.

Discusión rología para Mycoplasma pneumoniae, Chlamydia psittaci, Chlamydia pneumoniae y Coxiella burnetti IgM negativa. El paciente fue diagnosticado de NAC, insuficiencia respiratoria e hiponatremia. Se le prescribió tratamiento antibiótico de amplio espectro y antifúngico, evolucionó favorablemente y se le dio el alta a los 10 días del ingreso. Caso 3 Varón de 45 años de edad con SD e hipercolesterolemia. Acude al servicio de urgencias por presentar malestar general, artralgias, mialgias, cefalea, tos productiva, fiebre alta y escalofríos. La exploración física muestra buena coloración de piel y mucosas, hidratado, faringe hiperémica, abdomen blando, no doloroso, sin visceromegalias ni reacción peritoneal. Auscultación respiratoria: murmullo vesicular ligeramente disminuido en ambos campos pulmonares, sin estertores; auscultación cardíaca: ruidos cardíacos taquicárdicos. Constantes: PA, 100/60; FC, 115 latidos/min; SatO2, 94%; GC, 104 mg/dl; temperatura, 39 °C. Radiografía de tórax anteroposterior y lateral: condensación en la periferia del lóbulo medio del pulmón izquierdo (fig. 3). Se remite al hospital, donde le realizan analítica de sangre: leucocitos: 12,3 10^3/ μl; VSG, 36 mm; PCR, 1,8; coagulograma y dimero-D, normales; Na, 137 mmol/l; gasometría en sangre arterial: FiO2, 0,4; pH, 7,32; PCO2, 31; PO2, 65; CO3H, 24; SatO2, 93%; analítica de orina, normal; prueba de tuberculina negativa; cultivo de esputo para bacterias, BAAR y hongos: negativos. Hemocultivos seriados negativos. Evaluación de immunoglobulinas (IgM, IgG e IgA) normal. Lifocitos CD4+ normales. Serología negativa para Mycoplasma pneumoniae, Chlamydia psittaci, Chlamydia pneumoniae y Coxiella burnetti. El paciente fue diagnosticado de NAC. Después de tratamiento con antibioterapia de amplio espectro, presenta una evolución clínica favorable, es dado de alta y remitido a su médico de cabecera.

Prevalencia de NAC en pacientes con SD Pirez et al7, tras estudiar a 697 niños hospitalizados por NAC, observaron que el SD fue una de las condiciones asociadas (12 niños, 1,72%), superado por las enfermedades neurológicas con repercusión en la función respiratoria (29 niños, 4,16%) y las malformaciones congénitas cardíacas (22 niños, 3,15%). En otro estudio realizado con 109 pacientes con SD se detectó que las infecciones respiratorias afectaban a 61 pacientes (55,96%), las infecciones del tracto respiratorio superior afectaban con más frecuencia a niños menores de 1 año, y en 34 pacientes (31,42%) se asociaron a malformaciones congénitas cardíacas; 19 pacientes (31,15%) sufrieron bronconeumonías, 6 (9,83%) bronquitis y 2 (3,30%) neumonías8.

Diagnóstico de NAC en pacientes con SD En la población general se sugiere que un paciente que consulta por fiebre (>37,8 °C), tos, expectoración, taquipnea (>25 respiraciones/min), mialgias y sudoración nocturna, en ausencia de odinofagia y rinorrea, tendría con mucha probabilidad una NAC2. Este modelo predictor clínico tiene una sensibilidad de 91% y una especificidad de 40%, y si analizase el cuadro clínico de presentación de los pacientes comentados se podría tener en cuenta en la población con SD9. Sobre la utilidad del hemocultivo para el diagnóstico de neumonía, es representativo un estudio realizado en 19 hospitales canadienses durante un período de 6 meses: el porcentaje de hemocultivos positivos fue sólo del 6,2%, y los autores también detectaron que la gravedad de la NAC no influye en ello. En otro estudio prospectivo, los hemocultivos fueron positivos en el 10,5% de pacientes con NAC. Después de analizar

Neumonía adquirida en la comunidad en pacientes adultos con síndrome de Down diversos resultados, las diferentes guías clínicas recomiendan, en los pacientes hospitalizados por NAC, la realización de hemocultivos, pero no la recomiendan en los pacientes tratados ambulatoriamente: lo aquí comentados, fueron negativos, de aquí que su valor ha sido cuestionado10. La NAC por Mycoplasma pneumoniae se asocia a una alta morbilidad y mortalidad en los pacientes con SD, como se observa en los casos comunicados por Orlicek et al11. Estos autores describen las características clínicas y radiológicas de la NAC en tres niños afectos de SD y que desarrollaron fiebre alta, tos productiva, escalofríos, irritabilidad y taquipnea. En la radiografía de tórax presentaron infiltrados bilaterales, desarrollaron distrés respiratorio, requiriendo hospitalización. Los estudios de laboratorio mostraron infección por Mycoplasma pneumoniae. En estos niños las infeciones por micoplasma pueden ser graves, ya que los pacientes con SD presentan trastornos inmunitarios. Ante un niño con SD que presente neumonía hay que tener en cuenta este microorganismo como posible agente etiológico. Otros autores, como Corretger et al6, publicaron un caso de un paciente con SD que desarrolló neumonía grave; el agente etiológico fue Mycoplasma pneumoniae. En la literatura también se describen casos de neumonías provocadas por Bordetella bronchiseptica en pacientes con SD; este germen es responsable de traqueobronquitis y bronconeumonía, rinitis y otitis media en los animales: coloniza el trato respiratorio superior y la orofaringe en los animales y es raro que infecte al ser humano, aunque puede causar manifestaciones de endocarditis subaguda y tos ferina leve en niños. También se ha descrito en pacientes inmunocomprometidos como causa de sepsis, peritonitis, bronquitis y neumonía12. Los pacientes con SD con deficiencias inmunológicas muestran tendencia a desarrollar neumonía por microorganismos inusuales6,7,12, incluyendo agentes virales. En un estudio se describe un caso de neumonía causada por coronavirus humano (HCoVs)-OC43 en un niño con SD y leucemia que presentó fiebre y leucopenia. No sólo los recientemente descubiertos HCoVs NL63 o HKU1, sino también prototipos extraños HCoV-OC43 y HCoV-229E, son considerados como patógenos respiratorios en pacientes pediátricos inmunocomprometidos con cáncer13. Estos pacientes también pueden desarrollar neumonías fúngicas, como refleja la publicación de un caso con neumonía y derrame pleural provocada por Aspergillus en un niño japonés de 2 años de edad y SD14.

Evaluación de los factores asociados a neumonías e infecciones respiratorias recurrentes en pacientes con SD Inmunosupresión Ribeiro et al15, al estudiar a pacientes con SD que padecían infecciones respiratorias recurentes, evaluaron los aspectos epidemiológicos, clínicos y de laboratorio, así como su estado inmunitario. Observaron la distribución por sexos (1,6 masculinos:1 femeninos) y la distribución por edades (de 1 a 12 años y 10 meses). Las cardiopatías congénitas estaban presentes en el 62,2% de los pacientes, y éstos fueron los que desarrollaron neumonías de repetición. La evaluación inmunológica mostró 2 casos con déficits de IgG2, 2 casos con deficiencia de linfocitos CD4+, y 5 casos presentaron reducción de

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la función de las células NK; 22 de 36 casos analizados (61,1%) fueron positivos para citomegalovirus. Los autores concluyen que en los pacientes con SD hay que tener presente la deficiencia de la respuesta inmunitaria, lo que los haría más vulnerables a padecer estas infecciones en comparación con la población general. Otros autores encuentran déficits de las inmunoglobulinas séricas, concretamente la IgG16. Anomalías estructurales y funcionales del aparato respiratorio La frecuente aparición de infecciones respiratorias se debe a la presencia de anomalías estructurales y funcionales del aparato respiratorio, características de los niños con SD. Entre estas figuran: reducción del diámetro antero posterior de la nasofaringe, lo que impide un adecuado drenaje17, un deficiente desarrollo de los senos y la mucosa nasal; disminución de la actividad ciliar para mantener la mucosa nasal limpia, así como la presencia de CHM, lo que predispone a presentar congestión vascular pulmonar con la subsecuente congestión bronquial17. Cardiopatías Las cardiopatías congénitas son consideradas un factor de riesgo para el desarrollo de infecciones respiratorias en los pacientes con SD7,8. Se presentan aproximadamente en el 40% de recién nacidos. Durante la adolescencia y los primeros años de la vida adulta, pueden aparecer los defectos valvulares, el más frecuente de los cuales es el prolapso de la válvula mitral18, como ocurrió en uno de nuestros pacientes (caso 2). Aspiraciones orofaríngeas Weir et al19 afirman que las neumonías se asocian de forma significativa con el asma bronquial, el reflujo gastroesofágico, el SD, la historia de infecciones respiratorias bajas, la tos productiva y la oxigenoterapia suplementaria. En este estudio se concluye que el impacto de las aspiraciones orofaríngeas en el desarrollo de neumonía debe ser considerado un factor de riesgo. Aspiración de cuerpo extraño Se ha publicado un caso de un paciente varón de 39 años de edad con SD que ingresó en el hospital por neumonía del lóbulo inferior izquierdo, resistente al tratamiento antibiótico de amplio espectro y de 2 meses de evolución. Estudiado con tomografía computarizada (TC), broncoscopia y biopsia, por sospecha de carcinoma bronquial, se llegó al diagnóstico de cuerpo extraño en la porción distal del bronquio principal izquierdo20. Otras causas Unido a los factores mencionados anteriormente, el retraso mental y el dismorfismo craneofacial que presentan estas personas aumentan la susceptibilidad a padecer infecciones respiratorias21.

Mortalidad y morbilidad Dyce Gordon et al8, en su estudio sobre infecciones respiratorias en niños con SD (n = 93) describen 16 muertes (14,67%), que mayormente ocurren durante los primeros

30 años de vida y son provocadas por bronconeumonías asociadas a cardiopatías congénitas. No se encuentran series publicadas de neumonías en pacientes adultos con SD.

Diagnóstico diferencial

J.A. Hermida Pérez et al

3. 4.

Los pacientes con SD son inmunodeficientes y comúnmente padecen infecciones respiratorias. Dos niños fueron evaluados por padecer neumonías recurrentes con infiltrado radiográfico persistente, y en ambos casos las anormalidades radiológicas se debieron a hernias de Morgagni; por tanto, cuando un niño con SD presenta imágenes de un infiltrado radiográfico persistente hay que tener en cuenta la posibilidad de defectos diafragmáticos22.

7.

Prevención

8.

Inmunizaciones Los niños son SD sanos deben recibir las vacunas sistemáticas de modo idéntico al de los restantes niños, si bien las características inmunológicas y morfológicas de los niños trisómicos, la gravedad y la recurrencia de estas infecciones justifican la recomendación de ciertas inmunizaciones selectivas, entre las que se encuentra la vacunación antineumocócica. El evidente papel causal del neumococo en estos procesos recomienda una particular atención a su prevención y por tanto en el interés de la administración, ya en los lactantes, de una vacuna antineumocócica conjugada. También hay que tener presente la vacunación antigripal. Se han documentado anomalías de la respuesta inmune de los niños con SD al virus de la gripe. Está asimismo bien demostrado su papel favorecedor de otitis media y sobreinfecciones broncopulmonares bacterianas. El valor preventivo de la vacunación antigripal sobre estas infectopatías adquiere una especial trascendencia en los pacientes trisómicos, en los que su inmunogenicidad está atestiguada. El alcance de estas recomendaciones es universal, aunque puedan estar influidas por variaciones locales del calendario vacunal. Del mismo modo que no hay un calendario vacunal único del Estado español, tampoco existe una versión uniforme para la población Down. La armonización de las pautas para ambas situaciones es un deseable objetivo a cumplir23-25. La Academia Americana de Pediatría a través de su Comité sobre Enfermedades Infecciosas, la Asociación Española de Pediatría y el Comité de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología han propuesto recomendaciones para la prevención de las infecciones respiratorias debidas al virus respiratorio sincitial (VRS), cada vez más frecuentes. Debido a que parte de la población infantil con SD entra dentro de la población de riesgo definida por estas sociedades, hay que tener en cuenta el establecimiento de medidas preventivas para evitar esta infección: tanto medidas higiénicas como la inmunoprofilaxis con palivizumab, que han conseguido que el número de pacientes infectados por VRS haya decrecido26.

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REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

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AVANCES PSICOPEDAGÓGICOS

La etapa escolar y el alumno con síndrome de Down T. Valls Gubern Coordinadora del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar de la Fundación Catalana Síndrome de Down, Barcelona, España Recibido el 4 de mayo de 2010; aceptado el 8 de junio de 2010

PALABRAS CLAVE Síndrome de Down; Escuela ordinaria; Aprendizaje cooperativo; Trabajo psicoterapéutico

KEYWORDS Down syndrome; Common schooling Cooperative learning; Psychotherapeutic work

Resumen Los cambios que se están produciendo en la escuela para mejorar su calidad e incluir a todo el alumnado están beneficiando a los alumnos con síndrome de Down. Se valora su rol y se promueve su papel activo y directo en los procesos educativos. No obstante, para que el alumno en situación de inclusión se sienta un alumno capaz, debe construir el conocimiento de sí mismo y las habilidades personales, relacionales y sociales para afrontar los requisitos del entorno en mejores condiciones y de forma normalizada. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

School stage and students with Down syndrome Abstract The changes in schooling implemented with the object of improving quality and including all students are benefiting Down syndrome students. Their role is valued and their active and direct participation in the educational process is promoted. However, for these included students to feel they are capable students they must construct their knowledge of themselves and their personal relationship and social skills to face the challenges of the environment in better conditions and in a standard way. © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

La educación tiene por objetivo velar por la formación integral de la persona y por la consecución del máximo desarrollo personal y social. La etapa de escolarización obligatoria se imparte en las escuelas de educación infantil y primaria y en los institutos,

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y allí es donde los niños y los adolescentes pasan gran parte de su tiempo. Además de aprender conocimientos y habilidades propias de la edad, en estos centros crecen como personas, aprenden a relacionarse y a hacer amigos y descubren el placer de aprender. En los diferentes espacios del centro educativo (el aula, el patio, la biblioteca, el comedor), los niños y los adolescentes adquieren y perfeccionan las capacidades cogniti-

1138-2074/$ - see front matter © 2010 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

32 vas, emocionales y relacionales que los acompañarán a lo largo de su vida. La escuela y el instituto influirán, junto con el entorno familiar y social, en todos los aspectos de su desarrollo.

Dar respuesta a las nuevas necesidades de la sociedad mediante la inclusión de todo el alumnado En los últimos años es habitual que se hable de la diversidad del alumnado en el colectivo docente. Al parecer, todos aceptan una realidad evidente: los alumnos, al igual que los adultos, somos diferentes. Nuestra historia personal, las experiencias que hemos vivido, la situación sociofamiliar, el nivel cultural del grupo al que pertenecemos… Todo hace que cada uno de nosotros sea una persona diferente del resto. Las diferencias individuales en relación con las capacidades, los intereses, las motivaciones o los ritmos de aprendizaje de los alumnos también se aceptan con más facilidad que antes. Pero ¿qué pasa cuando estas diferencias se acentúan y superan la pretendida “normalidad” de unos cuantos, como sucede cuando el alumno tiene síndrome de Down (SD)? Desde hace años, con la intención de mejorar la escuela y de incluir a todo el alumnado con sus particularidades y diferencias, van emergiendo centros de educación infantil, primaria y secundaria que ponen en práctica métodos pedagógicos nuevos1. Las líneas generales de estas nuevas propuestas son romper el esquema de asignaturas entendidas como materias cerradas y poner en contacto a niños y niñas de la misma o diferente edad para favorecer el trabajo cooperativo. El maestro ya no tiene el rol del adulto que posee la información y formación e imparte clases, sino que es el que acompaña a cada alumno en el proceso individual de aprendizaje. Como dice P. Pujolàs2, las experiencias de aprendizaje cooperativo, comparadas con las de naturaleza competitiva e individualista, favorecen lo siguiente: • El aprendizaje de todos los alumnos. • La aceptación y el respeto de las diferencias entre los alumnos. • El establecimiento de relaciones mucho más positivas, caracterizadas por la simpatía, la atención y el respeto mutuo. Y sin duda, también el hecho de conquistar un rol valorado, ya que de un alumno con SD se espera lo mismo que del resto: un papel activo y directo en los procesos educativos. Con la práctica de estas metodologías nuevas ya no se enfoca “el problema” en atender a algunos alumnos desde la perspectiva de los soportes individuales, sino que se persigue cualificar a la propia escuela para que dé respuesta a todo el alumnado, fijando las prioridades en la forma de presentar el currículum, en la metodología utilizada y en la organización con el fin de que todos tengan acceso al aprendizaje, sean cuales sean sus necesidades.

T. Valls Gubern Se orienta la atención hacia la mejora de la escuela en general en lugar de atender de forma exclusiva y separada las necesidades educativas individuales del alumnado. Sin embargo, para que el escolar con SD realmente tenga un papel activo y sea protagonista de sus actos, además de participar en las actividades de aprendizaje incluido en su grupo debe sentirse entendido y valorado por lo que es, un niño en proceso de crecimiento. Los profesionales, conocedores de sus particularidades, posibilidades, dificultades y limitaciones, ajustan las expectativas que tienen sobre los resultados de la escolarización en general a sus posibilidades reales y le proporcionan los soportes y ayudas necesarias para que progrese. Pero a su vez, el propio alumno debe poder conocerse y construir su identidad y las herramientas necesarias (escuchar, detenerse, pensar, utilizar la palabra para expresarse, etc.) para poder crecer estando incluido en el grupo.

Conocimiento de uno mismo A partir de la experiencia que hemos acumulado con el tiempo, como profesionales que atendemos a niños y adolescentes con SD creemos que el escolar con SD se beneficia de este cambio que se está produciendo en la escuela, y actualmente se le entiende mejor como persona en una etapa concreta de su vida, aunque a la vez también constatamos que le puede ser difícil actuar e interactuar de forma normalizada con su entorno. Vemos a niños y niñas valorados por sus progresos en competencias académicas que, cuando llegan por la mañana al colegio, se incluyen en su grupo pero no interactúan si no hay alguien que lo haga por ellos. Este alumno se pone en situación de espera o, simplemente, “está”. ¿Cómo se ve a sí mismo? ¿Qué imagen le devuelve la misma situación día tras día? Como ya se ha dicho, la escuela es un espacio privilegiado en el proceso de socialización y en el desarrollo personal, pero hay momentos en que el alumno con SD presenta conductas que llevan a pensar que está confundido y necesita entender su situación. A veces se cree que no se dan cuenta de sus dificultades, pero es muy probable que ya con 5 o 6 años perciban que hay alguna cosa diferente en ellos por sus dificultades, como por ejemplo a la hora de hacerse entender o de dibujar. Como dice B. Garvía3, ése es el momento de explicarle que tiene SD, que hay cosas que le cuestan más y otras que hace exactamente igual que el resto de niños. Lo más importante es evitar que se identifique masivamente con la discapacidad y se sienta incapaz. Cuando se le explica que sus dificultades tienen un motivo, su angustia queda mitigada. Kate Sefton4 también dice que sorprende ver que los niños y niñas con SD que saben qué es el SD y dicen que lo tienen, no funcionan mal ni se sienten tristes. Hablar sobre el SD aclara lo que seguramente es una confusión y causa de preocupación que puede llevar a una depresión. Los que pueden decir que tienen discapacidad saben que no es culpa suya, tienen más voluntad de trabajar en las áreas difíciles porque saben que no es porque no han trabajado lo suficiente.

La etapa escolar y el alumno con síndrome de Down Les tranquiliza saber que, aunque tienen que trabajar más intensamente que otras personas, no pueden hacer que el SD desaparezca por el hecho de trabajar o de hablar con más claridad. Así pueden disfrutar más de su progreso, del aprendizaje, del juego y de las amistades, e incluso pueden equivocarse sin preocuparse de que tienen que enmendar lo que está produciendo tristeza o tensión a sus padres. Que tenga retraso mental, retraso en el aprendizaje y un control motriz pobre no significa que no recoja información y capte, por ejemplo, las preocupaciones de sus padres cuando hablan con otras personas sobre el día a día, o que no observe a niños más pequeños haciendo y diciendo cosas que él o ella quisiera hacer y decir.

Desarrollo de las habilidades personales, relacionales y sociales El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar, creado para dar soporte a los niños y adolescentes con SD de 5 a 16 años, ofrece un espacio terapéutico en grupo para favorecer el desarrollo personal y la inclusión social. Ofrecemos un marco terapéutico en el que puede elaborarse tanto el proceso de construcción de la identidad propia como los aspectos relacionados con su momento madurativo. A menudo, cuando vienen por primera vez, observamos que suelen identificarse como los pequeños de la clase, cuando casi siempre tienen un año más, o como el “payasito” o el travieso. Vienen con una idea de sí mismos que no se corresponde con su realidad, así como con un estilo de relación con el entorno que no favorece que crezcan y maduren. Sabemos que el conocimiento de uno mismo y el reconocimiento de la discapacidad son aspectos fundamentales para poder crecer y hacerse mayor, y que la posibilidad de descubrir la propia singularidad (quién soy y cómo soy) permite construir las competencias relacionales necesarias para tener acceso a la sociedad y para desarrollarse satisfactoriamente como persona. ¿Cuántas veces, al hablar de un alumno concreto en una escuela concreta, se parte de la visión que dan los tópicos? Recuerdo el caso de una escuela en la que, ya a punto de terminarse el curso y en el momento de hacer la valoración del proceso realizado por el alumno, la maestra nos dijo: “¿Habéis visto que hasta le han cambiado los ojos?”. El inicio del curso (5.º) no había sido fácil ni para la niña ni para la maestra. Las expectativas eran muy bajas pero, en el momento de valorar el progreso que había hecho durante el curso, ya pudo verla como una alumna. Tenemos que pensar que para un niño o una niña que está en la escuela ordinaria, encontrarse con otros con los que poder compartir experiencias relacionadas con la discapacidad (ser poco hábil, sentirse rechazado, confundirse, expresarse con dificultades, darse cuenta de que todo le cuesta más que a los otros) facilita su expresión y el reconocimiento de estos rasgos personales. Como dice R. Borbonés5,6, en las diferentes actividades que se llevan a cabo en las sesiones, los niños, las niñas y los adolescentes con SD comprueban, con el soporte del

33 trabajo terapéutico, que no son las únicas personas con SD. Que lo que les pasa, lo que piensan o lo que experimentan en relación con su discapacidad puede ser común en otros niños y niñas y adolescentes. Hablan de que el otro no sabe hablar, no sabe dibujar, no se controla, no para. Ven en los demás lo que viven en primera persona en la escuela y en otros entornos, lo que facilita que puedan hablar de sus sentimientos. Al mismo tiempo, el grupo psicoterapéutico posibilita otro elemento importante: constatar las diferencias que hay entre ellos, entre el colectivo de personas con SD. Comprueban que cada uno tiene un modo de hacer, unos gustos y preferencias determinadas, unas capacidades y dificultades concretas. A unos les gusta el deporte y a otros el baile y la música, los juegos de construcción o leer y dibujar. Algunos son habladores y otros no tanto. Torres de Beà7 dice que en esta nueva experiencia de relación tiene una importancia especial el hecho de que los miembros comparten experiencias y sentimientos con compañeros de la misma edad y momento vital: “Aprender a participar en la interacción, a comunicarse verbalmente, a observar y a escuchar, promueve cambios en la economía de la ansiedad y en las relaciones interpersonales dentro y fuera del grupo”. El niño y el adolescente, conociéndose y reconociéndose como alumno con sus singularidades, pueden afrontar los requisitos del entorno con mejores condiciones, posicionándose como protagonistas de sus actos, sintiéndose aceptados y reconocidos en toda su globalidad. Con necesidades, es cierto, pero con todo un abanico de capacidades y posibilidades, con expectativas de futuro que irán concretándose junto con su crecimiento y su maduración.

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