NIÑOS, NiÑAS Y ADOLESCENTES EN SITUACIÓN DE RIESGO A CAUSA DEL VIH/SIDA
Observación: Los niños que ilustran esta publicación, no son vulnerables a causa del VIH/SIDA.
Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Riesgo a Causa del VIH/SIDA
Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Riesgo a Causa del VIH/SIDA Esta publicación es la versión resumida del estudio “Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Riesgo” realizado por PROINFANCIA con el apoyo de la Oficina del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia -UNICEF- como parte del Programa de VIH/SIDA. Los planteamientos expuestos en esta publicación no necesariamente reflejan las políticas o posiciones de UNICEF. Coordinadora General: Asesora: Investigadoras Clínicas: Colaboradoras locales en terreno: Validación de Instrumentos: Entrevistadoras: Colaboradora en la Aplicación: de las pruebas Clínicas: Transcripciones:
Lic. Clara Báez Lic. Tanya Medrano Lic. Felicia Díaz Lic. Lourdes Pérez Ingrid Bretón, Niurka Almonte Lic. Ana Patricia Quezada Lic. Lourdes Martínez, Lic. Raquel Estévez Lic. Altagracia Corcino Corcino Virginia Vallejo, Yenly García, Patyricia Muñoz, Ada Baret
Investigadoras: Versión Resumida elaborada por:
Clara Báez y Felicia Díaz Mariví Arregui
Diseño y Diagramación:
Angulo Publicidad
Impresión:
Editora Amigo del Hogar
Primera edición, 2004. © Centro de Promoción de la Atención Integral a la Infancia, PROINFANCIA Antonio De La Maza #5, 1er. Piso, Zona Universitaria, Santo Domingo, R.D. Teléfono: 533-5140 Fax: 532-0512 E-mail:
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Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Riesgo a Causa del VIH/SIDA
Informe Realizado por Clara Báez y Felicia Díaz
Versión Resumida preparada por Mariví Arregui
PROINFANCIA/UNICEF Santo Domingo, República Dominicana Marzo, 2004
INDICE 2
La situación del VIH/Sida en las provincias de La Romana y Valverde
El estigma y Las familias y discriminación a NNA afectados por el VIH/SIDA; causa del VIH Características socioeconómicas de las familias investigadas
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Capítulo 1
La orfandad por VIH/SIDA ...................................................................................13
Capítulo 2
Características socioeconómicas de las familias investigadas...........................................................................................................15 2. 1. Los adultos ............................................................................ ..................... 15 a) La Romana .....................................................................................................15 b) Valverde ...........................................................................................................16 La multiplicidad de uniones consensuales, factor importante de riesgo. ...............................................................................................................................17 2. 2. Los niños, niñas y adolescentes que viven en estas familias De la pobreza a la indigencia ...............................................................................17
Capítulo 3
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El silencio .............................................................................................................20 Discriminación en el acceso a los servicios médicos ...........................................20 Discriminación laboral ...........................................................................................21 El estigma y discriminación en el barrio ................................................................22 El rechazo en las escuelas ....................................................................................22 Entre el rechazo y la solidaridad familiar ...............................................................22
Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
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Impacto emocional del VIH/Sida en los NNA y en las madres afectadas
Las respuestas de las familias afectadas
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La respuesta del Estado y de las comunidades
Estrategias recomendadas para favorecer a los NNA vulnerables por el VIH/Sida Página 42
Capítulo 4
4.1.Los adultos ...........................................................................................................25 Actitudes y creencias de las familias...........................................................................25 Manejo de las emociones...........................................................................................26 Las emociones de las madres infectadas...................................................................26 4.2.Los niños, niñas y adolescentes...........................................................................26 Las emociones de los NNA........................................................................................27 Proyección de la propia persona................................................................................27 Cómo los NNA perciben su familia.............................................................................27 Dolor y angustia ante el futuro....................................................................................28 Violencia y agresividad...............................................................................................29
Capítulo 5
Satisfacción de las necesidades básicas de los NNA.................................................31 Dinámicas familiares para enfrentar la situación del VIH/SIDA..................................32
Capítulo 6
6. 1. Cómo percibe la sociedad el problema de los NNA afectados por VIH ............ 37 6. 2. Irrespeto a derechos humanos y leyes vigentes ...............................................38 6. 3. Los derechos humanos de los NNA ...................................................................38 6. 4. La respuesta del Estado .....................................................................................39 6. 5. La respuesta de la comunidad ...........................................................................39 6. 6. Iniciativas positivas en La Romana ....................................................................40
Capítulo 7
7. 1. Marco jurídico y políticas públicas .....................................................................43 7. 2. Estigma y discriminación ...................................................................................44 7. 3. Necesidades socio-emocionales .......................................................................44 7. 4. Derechos humanos ............................................................................................44 Santo Domingo / 2004
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Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
INTRODUCCIÓN El impacto social, económico y emocional del VIH/Sida amenaza el bienestar y la seguridad de millones de niños, niñas y adolescentes (NNA) en todo el mundo y atenta contra sus derechos humanos, según fue establecido en la Convención sobre los Derechos del Niño, ratificado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de Noviembre del 1989. De la Asamblea General de las Naciones Unidas, celebrada en Nueva York en junio del 2001, emanó una Declaración de Compromiso que establece que “Para 2003, elaborar y para 2005, poner en práctica, normas y estrategias nacionales a fin de: establecer y fortalecer la capacidad de los gobiernos, las familias y las comunidades para crear un entorno que brinde apoyo a los huérfanos y a las niñas y los niños infectados o afectados por el VIH/SIDA, entre otras cosas, dándoles asesoramiento y apoyo psicosocial adecuado y asegurándoles escolarización y acceso a vivienda, buena nutrición y servicios sociales y de salud en pie de igualdad con otros niños; y proteger a los huérfanos y a las niñas y niños vulnerables de toda forma de maltrato, violencia, explotación, discriminación, trata y pérdida del derecho de sucesión”. En nuestro país, la población de NNA afectados y vulnerables por el VIH/Sida aumenta cada día. Se entiende por NNA vulnerables aquellos NNA de familias cuyas madres y/o padres están infectados, enfermos o fallecidos a causa del VIH/Sida. Miles de NNA viven en familias afectadas por la epidemia y arropadas por la pobreza, situación que irrespeta los derechos que como menores tienen y que compromete su futuro de seres adultos sanos y productivos para la sociedad dominicana. Sin embargo, las respuestas que a nivel estatal y comunitario se están dando para responder a esta situación son todavía muy débiles y carecen de los recursos necesarios y la coordinación que potencie su efectividad. Incluso la información de que disponemos sobre estos NNA vulnerables por la epidemia es todavía muy precaria. El presente estudio realizado por PROINFANCIA, con el apoyo de UNICEF, tiene como propósito estudiar en dos provincias del país cuál es la concordancia entre la situación de los NNA vulnerables por la epidemia y las respuestas que se están dando para darle solución, tanto por parte de las mismas familias afectadas como por el Estado y las organizaciones comunitarias. Se estudia para ello la situación de los NNA afectados por el VIH/Sida y sus familias en dos provincias que tienen una alta prevalencia del VIH: La Romana y Valverde. Partiendo de un enfoque de los derechos humanos y de la normativa jurídica vigente respecto a la epidemia y a los menores, se analiza cuál es el impacto que la aparición de la infección tiene en estos hogares, y particularmente en los NNA, tanto a nivel económico, social y emocional, para explorar después las respuestas que dan las propias familias para tratar de paliar su situación, e igualmente las respuestas de los organismos estatales y las organizaciones comunitarias. En el primer capítulo se aborda una breve panorámica tanto de la situación de orfandad de los NNA del VIH/Sida en las provincias de La Romana y Valverde así como de la situación general de la epidemia. En el segundo capítulo presentamos un perfil con las características socioeconómicas de las familias afectadas, resaltando el paso de la pobreza a la indigencia a causa del impacto de la epidemia. De manera particular se analiza el patrón de multiplicidad de uniones en serie como factor importante de riesgo en las clases más pobres.
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El tercer capítulo aborda de qué manera el estigma y la discriminación en el acceso a los servicios de salud, en el trabajo, vecindario, escuela y dentro de la misma familia afectan y van destruyendo la vida de las familias y la de los NNA. El capítulo cuarto analiza cuál es el impacto emocional que ocasiona el VIH/SIDA en los niños, niñas y adolescentes y en las familias estudiadas, particularmente en las madres. Presentamos en el capítulo quinto las dinámicas y estrategias familiares que tienen lugar en las familias estudiadas a partir de la aparición del virus y, en particular, para subvenir a las necesidades básicas de sus hijas e hijos. A la luz de las leyes vigentes nacionales e internacionales, se presenta en el capítulo sexto cuál es la respuesta que desde el Estado se está dando a la situación de orfandad, actual y potencial, de los NNA afectados por el VIH/SIDA. Finalmente, en el capítulo séptimo se presentan una serie de estrategias y recomendaciones para ser implementadas, tanto por el Estado como por las organizaciones comunitarias y no gubernamentales.
Metodología Es ésta una investigación exploratoria de carácter cualitativo sobre NNA vulnerables a causa del VIH/SIDA y sus familias, en las provincias de La Romana y Valverde, abordada desde una perspectiva psico-social, con el propósito de identificar oportunidades y áreas prioritarias de intervención que garanticen sus derechos humanos. El estudio se realizó bajo la responsabilidad de dos equipos, uno responsable del análisis social de las familias, su contexto comunitario y estatal, así como de la identificación de las estrategias para afrontar el impacto del VIH/SIDA, y el otro responsable de explorar el impacto socioemocional de la epidemia en la dinámica familiar y, de manera particular, en la salud mental de los NNA. La recopilación de información se realizó en una muestra de trece familias, unas viviendo con VIH y otras familias tutoras. Siete de ellas viven en La Romana y seis en Valverde, con un total de 48 niños, niñas y adolescentes. Además se recogió información de personal directivo de ONGs, de empresas privadas y de organismos públicos de salud y otros servicios públicos. Las técnicas utilizadas para realizar el análisis social fueron entrevistas grupales e individuales, cuestionarios de hogar y grupos focales. Para explorar el impacto socioemocional del VIH en los NNA y sus familias se utilizaron varios tipos de técnicas: el genograma, técnica que permite obtener información sobre los miembros de una familia y sus relaciones, en por lo menos tres generaciones, así como dibujos proyectivos, en particular el dibujo de la figura humana, el dibujo de la familia y el dibujo espontáneo, y juegos infantiles observados. El trabajo de campo se llevó a cabo entre abril y septiembre del 2003. Se presentaron algunas dificultades para la participación de las familias como fue vencer la barrera del silencio que se autoimponen las personas infectadas por VIH, así como el deterioro de salud de madres y padres en el período de trabajo de campo. Este factor afectó de manera particular la realización de algunos grupos focales, ya que esta técnica requiere la movilización de las y los afectados, y fueron sustituidos por entrevistas individuales en profundidad. Hay que destacar también dificultades con algunos grupos particulares. Por ejemplo, resultó muy difícil que hombres infectados por el VIH quisieran participar en la investigación. Tampoco el personal directivo del sector público y el sector empresarial respondió de manera unánime a las convocatorias para realizar entrevistas grupales por lo que algunas se sustituyeron por entrevistas individuales. Por el contrario, hay que destacar la colaboración de las organizaciones de la sociedad civil que respondieron favorablemente a nuestra convocatoria. El informe que presentamos es una versión resumida del informe original “Capacidad de respuesta familiar, comunitaria y estatal a los Niños, Niñas y Adolescentes vulnerables por VIH/SIDA” realizado por
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PROINFANCIA con el auspicio de UNICEF. El informe original tiene dos partes. La primera parte titulada “La Romana y Valverde: Capacidad de respuesta familiar, comunitaria y estatal a favor de los niños, niñas y adolescentes vulnerables a causa del VIH/SIDA” fue realizado por Clara Baez y la segunda parte del estudio titulada “El mundo emocional de los NNA vulnerables por VIH/SIDA y las interacciones en sus familias” fue llevado a cabo por Felicia Díaz. El informe original es mucho más amplio: tiene 170 páginas y contiene numerosos cuadros, una extensa bibliografía y anexos que respaldan y enriquecen el contenido del informe y que esta versión resumida no contiene a excepción de algunos cuadros.
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La orfandad de NNA por VIH/SIDA y la expansión de la epidemia en las provincias de La Romana y Valverde
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La población de niños, niñas y adolescentes (NNA) afectados y vulnerables debido al VIH/SIDA aumenta cada día en la República Dominicana. Se estima que para el 2002 había en nuestro país unos 57,000 menores vulnerables por el VIH/SIDA, es decir niños, niñas y adolescentes (NNA) cuyas madres y/o padres están infectados, enfermos o fallecidos a causa del VIH/SIDA1. Para las provincias estudiadas las estimaciones2 son que en cada una de ellas hay alrededor de 1,300 NNA en situación de vulnerabilidad, ya sea porque su madre es VIH positiva, porque ya ha desarrollado el SIDA o porque ya ha fallecido por esta causa.. En el mediano plazo, la generalización de la epidemia, el patrón de contagio heterosexual, así como la alta prevalencia de la infección en las edades reproductivas van a agravar esta situación de vulnerabilidad de los NNA. Teniendo en cuenta que en el país existe un subregistro de aproximadamente un 60% en la notificación de casos SIDA, las informaciones3 de La Romana arrojan una incidencia de casos para el año 2000 de 3.7 por cien mil habitantes. Aunque no hay información sobre forma de contagio, el patrón que predomina en el país es heterosexual, y hombres y mujeres están notificados casi por igual. De 132 casos reportados entre 1987 y 2001, 51.1% son hombres, 45.3% mujeres y 3.6% menores de 15 años. La seroprevalencia en mujeres embarazadas de primera consulta prenatal, según datos disponibles en La Romana, es superior al 2%, lo que indica que la epidemia está generalizada, siendo esta prevalencia entre 6 y 12% para las trabajadoras sexuales. Las informaciones de la provincia Valverde4 arrojan una incidencia de casos para el año 2000 de 3.0 por cien mil habitantes. De 123 casos reportados entre 1985 y 2002, el 60.2% corresponde a hombres, el 36.6% a mujeres y un 1.6% a menores de 15 años. Hay que destacar que la proporción de embarazadas seropositivas identificadas por el hospital provincial de Valverde es mucho más elevada que en La Romana . Hay que hacer notar que los casos SIDA están siendo reportados por individuos de ambos sexos en plena vida laboral y reproductiva. Probablemente muchas de estas personas, en un contexto de fecundidad bastante precoz como es el de nuestro país, son madres y padres al momento de infectarse. También hay parejas que tienen hijos después de estar infectados contribuyendo, en el caso de las madres VIH positivas, a la infección de sus hijos mientras no se generalice en el país el Programa Nacional de Reducción de la Transmisión Vertical, es decir, de madre a hijo. Este Programa se inició en abril del 2002 en La Romana y en agosto del mismo año en Valverde.
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Datos de la investigación realizada por PROMUNDO, primera realizada en el país para cuantificar el impacto del VIH/Sida en la población de 0 a 15 años de edad. Según las estimaciones de PROMUNDO Informaciones producidas por la notificación de casos Sida desde 1987 y, desde 1996, puestos centinelas para el monitoreo en embarazadas de primera consulta prenatal y trabajadoras sexuales (DIGECITSS, 2003) Informaciones provenientes de la notificación de casos (DIGECITSS, 2003)
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Las familias y NNA afectados por el VIH/SIDA
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Características socioeconómicas de las familias investigadas Presentamos en este capítulo el perfil de las familias investigadas en este estudio. Se trata de 13 familias afectadas por el VIH/SIDA, siete en La Romana y seis en Valverde. En ocho de estas familias, la madre vive y está infectada con el VIH y cinco son familias tutoras que se han hecho cargo de los NNA huérfanos de madres víctimas de SIDA. El total de NNA de estas familias, huérfanos actuales y futuros huérfanos en el corto plazo, es de 48 (34 en La Romana y 14 en Valverde). Se trata de familias pobres o indigentes que, en su mayoría apenas logran satisfacer sus necesidades básicas.
2. 1. Los adultos a) La Romana En La Romana, se estudiaron siete familias, cinco con madres VIH positivas y dos son familias tutoras que han asumido la tutoría de seis y cinco huérfanos respectivamente. En total, en estas familias hay 34 menores. Aunque todas estas familias viven en pobreza, la situación de las madres seropositivas que viven solas con sus hijos raya en la indigencia pues con los ingresos declarados no pueden satisfacer de manera adecuada ni la alimentación de sus hijos ni mucho menos otros derechos humanos básicos. Estas mujeres no tienen trabajo y además son mujeres separadas del marido, sea porque éste murió a causa del SIDA, o porque la pareja se separó también por causa del VIH. En tres familias se reporta que los padres de los niños viven pero no aportan al sustento económico de sus hijos (en un caso se informa que el padre aporta un tanque de gas de manera esporádica). De manera que estas madres, cuyo número de hijos oscila entre tres y nueve, se mantienen con lo que les aportan sus familiares, sobre todo otras mujeres de la familia (madres, hermanas y tías), y con la ayuda del Instituto Micaeliano5. Los aportes que reciben no pasan de los 3,000 pesos mensuales. Para las dos familias tutoras la situación económica es un poco mejor porque, aunque tienen muchas bocas que alimentar, tienen ingresos fijos producto de su trabajo. Una familia tutora está compuesta por una mujer y su marido, ambos maestros, quienes tienen dos hijos y se han hecho cargo de seis sobrinos huérfanos cuyas edades van de siete a dieciséis años. Sus ingresos oscilan entre diez y quince mil pesos que provienen de los salarios de la pareja, de lo que aporta el huérfano de dieciséis años y de la ayuda de familiares. La otra familia tutora es una madre separada de su esposo, ya con hijos adultos, que se ha hecho cargo también de cinco sobrinos, huérfanos de su hermana fallecida por SIDA. Los niños tienen entre tres y once años de edad. Esta mujer tiene un nivel educativo de bachiller y trabaja como decoradora de interiores percibiendo unos ingresos que no sobrepasan los 3,000 mensuales. Sus familiares, sobre todo su hijo que vive en EEUU también le envían ropa y comida para los huérfanos. Solamente disponen de seguridad social la familia tutora integrada por los maestros y una madre que, aunque acaba de dejar su trabajo debido a su condición, todavía tiene seguro médico. Es decir, las madres infectadas que disponen de ingresos tan reducidos no pueden tener acceso a los servicios médicos y menos a los medicamentos, que les podrían alargar y mejorar la calidad de vida, posponiendo que sus hijos quedaran huérfanos. Pero además, como veremos, se reporta que en el hospital provincial los médicos y enfermeras les niegan atención a los infectados por VIH, tanto por falta de materiales y medicamentos como por temor de los médicos a infectarse. 5
Que les da un apoyo semanal equivalente a una comprita y 100 pesos en efectivo.
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A excepción de una de las familias tutoras, en la que tanto el marido como la esposa son graduados universitarios, el nivel de escolaridad promedio de las y los adultos responsables de la familia es de nivel primario. b) Valverde En la provincia de Valverde se han estudiado seis familias, tres con madres VIH positivas y tres familias tutoras. Las tres madres seropositivas tienen 3, 2 y 2 hijos respectivamente. Dos son viudas a causa del SIDA, tienen 30 y 31 años y viven con sus hijos en casa de las abuelas paternas. Estas dos mujeres se enteraron hace poco de que son seropositivas, precisamente a raíz de la muerte de sus esposos. La otra madre vive separada de sus hijos, sola en una pieza, y pasa el día en casa de una tía a quien ayuda en las tareas domésticas a cambio de la comida. Ocasionalmente lava y limpia en alguna casa. Dos de estas mujeres han empezado a desarrollar el SIDA y no tienen acceso a tratamiento médico por sus escasos recursos6. Entre las familias tutoras, encontramos una abuela paterna que se ha hecho cargo de su hijo enfermo en fase terminal, (cuya esposa murió de SIDA) y de sus 2 nietas y nieto. Esta mujer no tiene trabajo y está enferma de una alergia desconocida. Otra familia tutora está integrada por una pareja de abuelos paternos que se han hecho cargo de dos niños de cinco y siete años, huérfanos de ambos padres por causa del SIDA, pero que al no poder atender económicamente a sus nietos los han enviado recientemente a casa de otros familiares. La tercera familia tutora está compuesta por una tía materna y su esposo que tienen tres hijos y han acogido a dos niños de 12 y 13 años, cuyos padres viven –dos padres diferentes- pero su madre murió hace ocho años. Informaron que están pensando someter a los padres para que aporten a la manutención de sus hijos. Uno de los niños manifiesta una conducta problemática. Al igual que en La Romana, tanto las familias de madres positivas como las familias tutoras son muy pobres. Antes de conocer que estaban afectadas por el VIH, cuatro de las familias de Valverde tenían por lo menos un miembro de la pareja con un empleo fijo que después perdieron por despido o por decisión propia al conocer su condición. Es el caso de una mujer que trabajaba en una cafetería y que presentó su renuncia:
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“Estoy enferma del SIDA, y si la gente se da cuenta no va a venir a su negocio, así que es mejor que yo no trabaje aquí.” . La familia en situación menos precaria es la pareja de tutores jóvenes, pero sus ingresos para satisfacer las necesidades de siete personas no sobrepasan los cinco mil pesos. Cuatro de las familias, dos de madres seropositivas y dos tutoras, declaran ingresos que reciben de otros familiares y que no sobrepasan los mil quinientos pesos mensuales. Una de las mujeres viudas no recibe más que de manera ocasional algún dinero de su cuñada que vive en Estados Unidos. Con esos ingresos no es posible que las familias puedan satisfacer ni siquiera el derecho a la alimentación de sus miembros y menos otros derechos humanos básicos como el de salud pues tampoco las madres infectadas pueden comprar medicamentos que podrían aliviar las enfermedades oportunistas y solamente pueden acceder a los servicios médicos públicos, generalmente de baja calidad. Solamente las madres embarazadas que acuden al Programa Nacional de Reducción de la Transmisión Vertical reciben medicamentos para evitar que sus bebés se contagien. Al igual que en La Romana, el nivel de escolaridad promedio de las y los adultos que están a cargo de estas familias es el nivel primario. La multiplicidad de uniones consensuales, factor importante de riesgo. Un factor a destacar es que en las familias infectadas se observa una estructura familiar caracterizada por las uniones consensuales en serie o poligamia secuencial, patrón de conducta muy común entre mujeres y hombres más pobres7 y que constituye uno de los factores de riesgo más importantes para el contagio por VIH. En efecto, por lo menos cuatro de las mujeres de La Romana y dos de Valverde han tenido de dos a cuatro maridos, padres de sus hijos e hijas. Ha sido uno de estos maridos, generalmente el último, quien las ha contagiado ya que el uso del condón es una práctica muy limitada entre marido y mujer8. Hay un caso de una mujer fallecida que tuvo tres maridos y fue el primero el responsable del contagio. El primer marido, el último y ella misma murieron a causa del SIDA. Y es que es típico de nuestro país que si una mujer pobre se separa de su marido, tiende a sustituirlo rápidamente por otro, ya
Una de las mujeres viudas y la mujer que vive sola estuvieron llorando durante la entrevista.
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que la sobrevivencia cotidiana le resulta muy difícil, además de que el marido es para ella la figura de autoridad y el proveedor principal del sustento. Y tienden a tener hijos con cada uno de sus maridos9 a fin de garantizar la permanencia de éstos, lo cual no siempre corresponde a la realidad concreta. Los hombres hacen lo mismo: una mujer detrás de otra, y éstas les dan hijos a los que no suelen mantener. Pero así mismo es típico de nuestro país que los hombres, además de tener una relación de pareja más o menos estable con una mujer, tengan también relaciones sexuales con otras mujeres de manera más o menos continua y sin utilizar condón.
2. 2. Los niños, niñas y adolescentes que viven en estas familias En las siete familias estudiadas en La Romana hay un total de 34 NNA compartiendo con ellas la precariedad en que viven. Unos son huérfanos y otros son hijos de madres infectadas que están en vida. Al parecer, la mayoría de estos NNA están sanos, a excepción de un bebé de seis meses y una niña de cuatro años cuyas madres dicen no saber si están infectados. Casi todos asisten a la escuela, la mayoría con marcada sobre-edad para su curso, como una hija de 19 años que está en séptimo curso de primaria. Hay dos adolescentes que trabajan para engrosar el presupuesto familiar. Uno de ellos, con el octavo curso aprobado, ya no va a la escuela. Se ha identificado un adolescente de 17 años que presenta retraso mental. Además de estos NNA que viven en las familias estudiadas, hay dos hijos de un primer matrimonio de una madre seropositiva que viven con la familia paterna. En los seis hogares estudiados en Valverde se ha identificado un total de 14 NNA, unos huérfanos y otros hijos de madres seropositivas. Tienen entre tres y quince años de edad y todos son reportados sanos por sus madres o tutoras. De entre los 14, hay cuatro que no van a la escuela. Un menor de tres años no está todavía inscrito y los tres hijos del padre que está en fase terminal parece ser que no van a la escuela por carecer de uniformes y útiles escolares. Es ésta una familia que vive en extrema pobreza, sin más ayuda que la que la abuela, también enferma de alergia, recibe de una de sus hijas “cuando se puede”. El contexto de vida de estos niños muestra que sus derechos humanos básicos no son respetados, pues la misma familia no puede ejercerlos y parece ignorar cuáles son éstos y cómo reclamarlos.
De los hijos de la madre seropositiva que vive sola en una pieza, el varón vive con el padre y la hija de 15 años trabaja como doméstica en casa de una amiga, a cambio de comida y alojamiento.
De la pobreza a la indigencia La situación de las familias estudiadas, pobres antes de verse afectadas por el VIH, va pasando poco a poco a la indigencia. El impacto de la infección hace peligrar la sobrevivencia de los menores y acorta la vida de los adultos. Hay mayores exigencias de gastos pero además, el impacto físico de la enfermedad mina las energías corporales de los padres que ven afectado su rendimiento físico. Los padres y madres han perdido sus empleos porque sus empleadores se han enterado de que son personas positivas o porque las enfermedades oportunistas, al no disponer de servicios médicos de calidad, les van restando la energía para seguir trabajando. El siguiente testimonio refleja la situación dramática en que viven estas familias: “Tenemos un tanquecito de gas de 25 libras. Después que lo subieron más nunca lo hemos podido llenar, tenemos que echarle 100 pesos, 50 pesos…. Y eso es lo que más a mi me amarga, lo que más me afecta, lo que más me duele, que cuando yo no puedo, no puedo darle a mi familia lo que elllos necesitan, y no lo que necesitan, sino mas o menos que vivan como la gente...hasta el agua que uno se va a bañar, en mi casa hay que comprarla...” Los NNA de estas familias no tienen, pues, la atención ni los recursos adecuados de alimentación,salud y educación para su sano desarrollo por lo que están destinados a reproducir la pobreza.
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Baez, Clara. 1982. Fecundidad y nupcialidad en República Dominicana. Santo Domingo.
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Tal como muestran numerosas evidencias empíricas.
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Formando así las también llamadas “familias ensalada”
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El estigma y discriminación a causa del VIH
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Veremos en este capítulo cómo, además de la pobreza en que se ven sumidas las familias estudiadas por razón de la infección, también el estigma y la discriminación asociados al VIH atentan contra sus elementales derechos minando en gran manera su calidad de vida. El estigma se define como un proceso de subvaloración que desprestigia considerablemente a un individuo ante los ojos de otros, con implicaciones severas en la autovaloración del individuo menospreciado, quien tiende a asumir la estigmatización de la cual es objeto, sintiendo vergüenza y culpa por su situación y, como consecuencia, aislándose10. En el caso del estigma asociado con el VIH/SIDA hay una combinación de vergüenza y miedo. Como el virus se transmite predominantemente por vía sexual, tal como sucede en nuestro país, la vergüenza se asocia a una conducta sexual considerada moralmente impropia, que en los hombres se asocia con clientes de comercio sexual, homosexualidad y bisexualidad y en las mujeres con promiscuidad y comercio sexual. Una madre seropositiva, hoy connotada activista de los derechos de las personas que viven con VIH, se sorprende de que ella, que no es prostituta ni promiscua, pueda tener el VIH: ¿Por qué me llegaba eso a mi vida? O sea, para mí eso llegaba a la gente mala, a las prostitutas, a los homosexuales. O sea, yo no estaba en ese record, yo pensé que a mi no me iba a tocar…”. También hay miedo porque el SIDA es relativamente nuevo y se considera mortal y la desinformación sobre los modos de transmisión hace que la gente tenga miedo al contagio: “...tienen temor de contagiarse de cualquier manera, inclusive hay personas que piensan que hasta dándole un abrazo o dándole la mano a una persona con VIH pueden contagiarse de esto…”. ONUSIDA plantea que hoy día asistimos a la tercera fase de la epidemia del VIH, caracterizada por el estigma, la discriminación, la culpa y el rechazo colectivo a las personas infectadas. El estigma lleva consigo la discriminación según la cual se niega a la persona sus derechos humanos básicos y se manifiesta tanto en términos personales y familiares como en la negación a los servicios de salud, al empleo, a las escuelas. Las informaciones recogidas 10
ONUSIDA. 2002. Marco conceptual y base para la acción: Estigma y discriminación relacionados con el VIH/SIDA. Ginebra.
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en la Romana y Valverde muestran que estamos enm plena fase de estigmatización, pues a las familias que viven con el VIH no se les respetan sus derechos humanos básicos, incluso sus hijos e hijas, estén o no infectados por el virus, son también objeto de rechazo y discriminación.
El silencio El estigma sentido por las personas que viven con el virus se hace evidente en el secreto con que ellas manejan su enfermedad. El secreto es la estrategia que usan los padres y madres afectados para no tener que soportar el rechazo y la discriminación pero también este secreto es un obstáculo importante para la prevención y contribuye a que la propagación del virus continúe de manera silenciosa. Algunas personas seropositivas, por temor al cuestionamiento que pueda hacerle la pareja, ni siquiera le comunican a ésta que están infectadas y continúan teniendo relaciones sexuales sin protección: “…hay algunas pacientes que son positivas que el marido, por ejemplo, no sabe que ellas son positivas, que no se atreven a decírselo. También es lo contrario, hombres que están infectados que no se atreven a decírselo a la señora, pero que tampoco usan preservativos en la casa, porque la mujer le va a preguntar ¿y por qué tú estás usando eso ahora?...” . El secreto se mantiene también con las madres y hermanos. Sin embargo, el temor es en muchos casos injustificado porque la familia, en particular las madres, reaccionan de manera muy solidaria: “…(la psicóloga) hizo un sesión con mi familia. Mi mamá dijo que ella lo sabia, pero como yo no le había hablado de eso, ella no se atrevía tampoco. Entonces, ahí comenzaron a sobreprotegerme mis familiares, ahí yo volví a ser niña de nuevo…y ya se han ido adecuando a la situación, porque ya yo los he metido a todos en cursos de SIDA…”. Tampoco se habla con los hijos adolescentes y se les priva de una vía de concientización sobre la necesidad y formas de protegerse que sus padres deberían darles. Al parecer, es más frecuente que los hombres quieran mantener en secreto su condición. Algunos testimonios revelan también que tienden a abandonar a su mujer e hijos y cambiar de residencia cuando se conoce su situación. Las mujeres, por su parte, cuando se 20
descubren infectadas, tienden a separarse del marido y recurrir, si pueden, al apoyo familiar, mostrando un cierto rechazo hacia las relaciones sexuales. Y es que el estigma social que sufren las personas afectadas por el VIH tiene tanto poder que saber que se está infectado por VIH constituye una forma de muerte social mediante el aislamiento, a veces autoimpuesto, por temor al rechazo. De ahí que se quiera mantener el secreto como una forma de preservar el empleo, los amigos, las relaciones íntimas. El silencio también toca a las instituciones, como sucede en las clínicas privadas donde no se menciona el VIH/SIDA ni hay tampoco médicos especialistas para atender a estos pacientes. La clínica tiene el temor de perder su clientela si se llega a saber que ahí atienden pacientes seropositivos. Pero, por otra parte, esa estrategia del silencio contrasta con la falta de confidencialidad con que algunos hospitales, como el hospital público de La Romana, manejan el saber que una persona es seropositiva: “... tan pronto hay un caso de VIH/Sida... lo sabe todo el personal, muchas veces antes que la propia familia”.
Discriminación en el acceso a los servicios médicos La discriminación afecta aspectos vitales de la vida del individuo como el acceso a los servicios de salud Cuando el personal médico y enfermeras de un hospital saben que un paciente es seropositivo tienden a rechazarlo, a negarle los servicios por un miedo exagerado a infectarse. Tal como sucede en el hospital provincial de La Romana donde no atienden a los pacientes y no se guarda la confidencialidad de los resultados, según afirman los pacientes y personal del sector público: “...yo no me atrevo a ir a la Salud Pública de aquí de La Romana. No me atrevo a ir porque nos rechazan, nos rechazan de una vez…cuando yo estaba en Salud Pública, yo estaba pensando: ‘me voy a tener que envenenar’ porque aquel portero, estaba con mis papeles (los análisis seropositivos), enseñándole a siendo carrito (de expendio de alimentos) que había ahí…y la enfermera esa, siendo gente que iba entrando, le decía que había una mujer con SIDA…”. Un padre seropositivo afirma que era bien atendido por el médico, hasta que éste se enteró de cual era su enfermedad:
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“…no es lo mismo el trato que me daban a mi cuando yo iba a un médico, antes de saber que estaba enfermo. Que yo iba a un médico ahí a Salud Pública, tengo un problema de neumonía…y me atendía muy bien, hasta que se dio cuenta que era eso que tenia. De ahí p’alante ni siquiera me miraba y me ignoraba en la calle …”. Lo mismo sucede en el Central Romana, a pesar de que todos los empleados pagan una cuota por sus servicios de salud. Por otro lado, varios testimonios afirman que a los pacientes VIH se les niegan servicios médicos especializados, aunque ameriten una atención urgente. “Mire, a la media noche, ahí en el hospital Salud Pública aquí en Romana, me despacharon con esta señora que ella salió embarazada pero el niño estaba muerto en la barriga. De una clínica nos trasladaron para allá, para que le hicieran una limpieza y cuando el análisis dio que ella tenía el VIH no quisieron atenderla. Entonces dijeron que… ellos no iban a bregar con gente que tuviera el VIH. (El hombre tuvo que costear una ambulancia, pidiendo dinero prestado e ir a San Pedro). ¿Y usted sabe lo que hizo el médico del hospital?... los resultados se los entregó al sereno que andaba enseñándolos a todos los que estaban en la puerta…. Gracias al Señor allá en el hospital Musa, en San Pedro, nos atendieron, nos atendieron muy bien…Yo no puedo hablar mal de ese hospital, nos atendieron. Pero aquí, aquí en el hospital de La Romana me abusaron, la dejaron a ella tirada en un pasillo y yo estaba trabajando cuando me llamaron por teléfono, que viniera que su esposa estaba internada. Cuando yo voy la encontré en un pasillo del hospital gritando con el dolor…”. También los niños y niñas, hijos e hijas de madres seropositivas, son tratados con temor por parte de enfermeras y médicos. Según funcionarios de salud, el maltrato y discriminación por parte del personal de salud no se debe a que no han sido formados, ya que han sido capacitados en las normas de bioseguridad que deben poner en práctica en la atención a todos los pacientes sean o no seropositivos. Los testimonios señalan que los servicios ofertados por el sector público son muy deficientes ya que no hay disponibilidad de materiales médicos ni medicamentos que dar a los pacientes.
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“…los servicios (públicos) son muy deficientes…por eso nosotros creemos que muchos de los pacientes infectados con VIH mueren a destiempo, o tienen una calidad de vida muy baja, precisamente porque no hay un monitoreo adecuado de los pacientes ni un seguimiento como debería ser...”. El tratamiento y monitoreo a un paciente VIH positivo, incluyendo los análisis de carga viral, el conteo de CD4 y otros análisis que determinen cómo está su sistema inmunológico y si está en condiciones de empezar a tomar anti-retrovirales, requiere de unos recursos no disponibles en el sector público. En cuanto al sector privado que ofrece sus servicios con fines de lucro, se afirma que en La Romana hay clínicas que no atienden a pacientes infectados por el VIH11 y los mandan para su casa si se revela que son VIH positivos. Hay un factor que está presente en la discriminación en los servicios de salud y es la opinión de que la persona VIH positiva está desahuciada y le queda poca vida, en lugar de considerarla una enferma crónica. De esta opinión participan también algunas de las personas viviendo con VIH. En realidad, esta percepción en nuestro país no está alejada de la realidad porque el hecho de no contar con medicamentos para tratar las enfermedades oportunistas y mucho menos disponer de antiretrovirales hace pensar que no queda otra cosa más que esperar la muerte. La discriminación que sufren las personas afectadas por el VIH/SIDA en el acceso a los servicios de salud es un obstáculo fundamental para poder prolongar su vida, lo cual debería ser una estrategia fundamental para proteger a los NNA de padres y madres infectados. Pero ocurre todo lo contrario, a menos que sean personas que dispongan de recursos económicos, tienen que confrontar muchas dificultades tanto en el sector público como en el privado para poder disfrutar del derecho humano básico a disponer de servicios de salud.
Discriminación laboral La discriminación laboral es notoria. Según los entrevistados, las personas que viven con VIH no pueden mantener su empleo ni pueden acceder a uno nuevo. Las empresas, en franca violación de las leyes, establecen en sus reglamentos que las personas que buscan un empleo se hagan la prueba del VIH.
También se identificaron por lo menos dos centros privados de salud que atienden a pacientes con VIH/Sida
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Igualmente se le exige a los que ya son empleados y son despedidos si el resultado es positivo. “…también hay discriminación en los empleos, de hecho por Ley no se debería, por Ley los pacientes aunque estén infectados deberían de trabajar, sin embargo nosotros sabemos que no es así, que muchas empresas antes de emplear a cualquier persona le mandan a hacer la prueba de VIH, aunque esto sea ilegal…(EP PSSP2) Un hombre de 43 años se entera de que es seropositivo al hacerse los análisis médicos que le exige la empresa en la que solicita trabajo: “.. (me entere que era seropositivo) hace tres años. Estaba buscando trabajo y me solicitaron el papel del médico, el certificado médico, cuando me dieron la sorpresa (de que era VIH positivo)…(no me dieron el trabajo) imagínese como me lo van a dar…”. En algunos hoteles de Bávaro, tienen a futuros empleados en un período de tres meses, (training) durante el cual no le pagan salario. Al final del período se les hace la prueba del VIH, costeada por la persona que buscaba el empleo y es despedido si es seropositivo. Estas prácticas discriminatorias hacen que las personas viviendo con VIH desistan de buscar empleo. Además de que algunas abandonan su empleo por el rechazo que sienten en su entorno cuando se sabe que son seropositivas o porque físicamente no pueden continuar. Precisamente, el acceso al trabajo –derecho humano básico- sería uno de los medios que permitiría a padres y madres seropositivos dar respuesta a sus necesidades de salud y prolongar sus vidas el mayor tiempo posible. De esta manera podrían responder por más largo tiempo por las necesidades de sus hijos e hijas.
El estigma y discriminación en el barrio Los testimonios indican que las personas viviendo con VIH sufren el rechazo y discriminación en su mismo vecindario. El estigma social alcanza a los demás miembros de la familia. “La rubia del SIDA”, es el sobrenombre que le dio el vecindario a una niña hija de una mujer infectada por el VIH, quien a pesar de estar sana, ha sentido sobre ella el peso del estigma social que pesa sobre su madre. Igualmente sucede con otros niños y niñas cuyos padres están afectados por el VIH. Veamos algunos testimonios del rechazo: 22
“...hay muchísimos que ni siquiera me hablan. Algunos hasta llegaron a burlarse de mí, a vocearme en la calle. Pero yo me siento una persona inteligente, que no cojo eso de que tú me vas a relajar en la calle, que yo me voy a poner guapo, porque eso es una enfermedad, que eso lo puso Dios en el mundo para todo el mundo, como estoy yo enfermo hoy, puede estar otro…”. El proceso de aceptar la enfermedad y enfrentar el estigma toma varios años y depende mucho del apoyo que se reciba del entorno familiar. Según los testimonios de madres y padres seropositivos que han recibido apoyo solidario de sus familiares, se constata que una vez se lo han comunicado o estos se han enterado de alguna manera, la aceptación de su situación se realiza de manera más rápida y hasta su salud mejora. Una mujer seropositiva narra de manera dramática que intentó ir en yola a Puerto Rico para que la familia no se enterara de su condición y casi muere en ese intento. Años más tarde cuando le comunicó a la familia su estado recibió un gran apoyo y solidaridad y hoy día se ha convertido en una líder de personas viviendo con VIH.
El rechazo en las escuelas El derecho humano básico a la escuela se ve irrespetado en el caso de los niños de familias afectadas por el VIH, estén ellos infectados o no. La discriminación se expresa porque hay escuelas que no aceptan a los niños positivos. Tanto los profesores, como las madres de los otros niños y los mismos compañeros de escuela los rechazan. Esto evidencia la desinformación que tienen los profesores y madres de familia en cuanto a las formas de contagio: “Aquí algunas escuelas le hacen la prueba de SIDA para inscribirlos en los colegios…”. “...yo tengo un hermano que tiene un hijo con una muchacha que se murió de SIDA. Al niño lo tenían en la escuela pública, y nadie quería casi tocar ese niño….que tuvieron que sacarlo de la escuela, porque le tenían como asco…” . Una tutora da el siguiente testimonio: “...algunas, no todas las profesoras, reunieron a los niños. Las madres prohibieron terminantemente que vayan a mi casa los niños a jugar... yo llame, dije que iba a poner una demanda.” . Una vez más ante este rechazo social, se impone la estrategia del silencio. Las madres, padres y tutores
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mantienen en silencio tanto si los niños son seropositivos como si sus padres están o no afectados por el VIH.
Entre el rechazo y la solidaridad familiar Varios testimonios señalan que muchas personas viviendo con VIH, aunque son acogidas por sus familias, son tratadas de manera discriminatoria. Los familiares, desinformados sobre las formas de contagio, temen contagiarse con contactos casuales y toman precauciones excesivas con los utensilios de la persona VIH, el baño y en ocasiones les destinan un cuarto en la parte trasera de la casa.
Una mujer compara el trato solidario que le da su familia con el de la familia del esposo: “...(mi familia me trata) como siempre bien, yo creo que ni se acuerdan de que yo tengo eso…pero en el caso de mi esposo, cuando se dieron cuenta que el tenia eso, que todos lo sabían menos yo, …la tía de mi esposo le sacó su vaso aparte, una taza aparte, una cuchara y un plato, y el baño ellos tenia mucho cuidado….porque después que lo llevaron al médico, lo sacaron del hospital, yo estaba trabajando…y lo sacaron de allí y lo pusieron en un cuarto, aislado, donde llegaban nada más las visitas. …” . De ahí que muchas personas lamenten que su familia se haya enterado de su condición.
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Impacto emocional del VIH/SIDA en los NNA y en las madres infectadas
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La aparición del VIH/SIDA en la familia produce una gran conmoción en sus miembros. Nuevas emociones, temores e inseguridades se desatan y afectan a todos los miembros y, de manera particular, a los NNA. Esbozaremos en este capítulo cuál es el impacto emocional que la aparición de la infección ha tenido en los NNA y madres de las familias estudiadas. Se abordan igualmente algunos aspectos relacionados a la cosmovisión que tienen las familias en torno a la salud, enfermedad y muerte. Para recopilar esta información en las trece familias del estudio se aplicaron algunas técnicas aplicadas en psicología: el genograma12 para los adultos y técnicas proyectivas como el dibujo y el juego para los NNA.
4.1 Los adultos Actitudes y creencias en las familias Al explorar las creencias en relación a la salud, aflora en los genogramas que ésta se considera un regalo divino o producto de la suerte. La actitud ante la salud como regalo divino o producto de la suerte provoca una actitud de conformismo y anula en cierto modo la responsabilidad de preservar la salud y la calidad de vida en todos los órdenes. Tampoco se promueven cambios ni mejorías en este orden dentro del sistema familiar. También los nacimientos, uniones y separaciones de parejas son tomados como realidades naturales y espontáneas que no se planifican, ni se someten a reflexión. Esta actitud promueve familias numerosas, de 7 y 9 hijos, que ni siquiera pueden satisfacer la necesidad primaria de la alimentación, promoviendo desajustes a nivel del individuo, a nivel familiar, y por ende, a nivel social. La situación plantea un gran interrogante: ¿Cuáles serían las alternativas para promover cambios en torno a estas cosmovisiones? En algunas personas, la actitud frente a las pérdidas, sea económica, de techo o de empleo, es asumirse como víctimas. En otras, sentimientos de tristeza y enojo se dirigen hacia situaciones y/o instituciones que nada tienen que ver con lo que les sucede. Frente a la aparición de la enfermedad y la muerte, las actitudes son de resignación, sin cuestionamiento de lo que sucede. La muerte en particular, se vive con mucha pena y tristeza, como un hecho irreversible y natural. Sin embargo, la actitud de resignación, a veces imperturbable, no hace perder las esperanzas y querer ‘seguir adelante, a pesar de todo’. 12
El genograma es una técnica que permite obtener información sobre los miembros de una familia y sus relaciones en por lo menos tres generaciones. Permite también identificar las normas familiares y es una rica fuente de hipótesis sobre como un problema clínico puede estar relacionado con el contexto familiar, y la evolución del problema y del contexto a través del tiempo.
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Manejo de las emociones Los genogramas revelan que prevalecen dos posturas en el manejo de las emociones. O bien, se produce un corte en la comunicación de modo que los miembros de la familia dejan de comunicarse entre sí aunque estén en el mismo espacio, o bien hay una victimización y se mantienen en una queja constante en procura de lástima y acogida.
Las emociones de las madres infectadas Las mujeres seropositivas de la muestra, casi siempre infectadas por su pareja, muestran en algunos casos, una actitud de aceptación como algo que trae el ‘destino’ o la ‘suerte’, o ‘de algo uno tiene que morir’: En algunas se refleja una actitud de incomprensión del por qué y cómo sucedió que se infectaron en una relación aparentemente estable. En Valverde se da el caso de dos mujeres que se infectaron en el ejercicio del trabajo sexual e infectaron a sus maridos. Ocurre con frecuencia que los maridos de estas mujeres, también infectados por el virus, se separan de ellas al conocer la noticia de la infección. La situación es paradójica porque la mayoría ha contraído la enfermedad a través de su pareja pero su mundo emocional es tan frágil que llegan a culpabilizarse por lo que ocurre: “Yo tengo la culpa de todo… si yo no lo hubiera botado de la casa, él no se hubiera ido a la calle a buscar mujeres, y no me hubiera pegado esta enfermedad”. La expresión anterior refleja una situación confusa, de amor y odio a la vez. A pesar de que la separación del marido se produce a veces en el marco de una relación de violencia física y emocional, la mujer asume toda la responsabilidad de la relación disfuncional existente e incluso de la enfermedad. El contexto social en que se desenvuelven explica en parte sus emociones y actitudes. Tienen bajo nivel de instrucción académica y algunas son analfabetas. Han trabajado como ‘chiriperas’ en la economía informal o en las industrias de zona franca. Han perdido el empleo, no se atreven a solicitar otro y en cierta medida se han automarginado, dejando de 13
participar socialmente, a excepción de algunas que participan en la iglesia y en el grupo de apoyo (en el caso de La Romana). De hecho, son muy pocas las instituciones y grupos que dan apoyo a estas mujeres en La Romana y Valverde. Esta falta de apoyo extra familiar intensifica las sensaciones de impotencia para dar respuesta a las necesidades que plantea la situación. La posibilidad de acceder a nuevas alternativas se diluye. Al entrar el tema de la enfermedad (VIH/SIDA), las estructuras de la familia comienzan a sentir el impacto desestabilizador y a manejar sensaciones de desmembramiento, ya que los hijos no pertenecen a nadie en especial. Las lealtades entre los hermanos son muy pobres, y en cierta forma, cada uno se ha manejado con la madre como si fuera una relación única. Cada hijo pierde la base sobre la cual se sostiene y aparecen variados síntomas de disfunción emocional. En algunos casos, tres en La Romana y uno en Valverde, hay mujeres con relaciones conflictivas con sus familias de origen y la solidaridad no se manifiesta. Muchas veces ellas mismas reproducen la estructura familiar de la que proceden, ‘familias ensalada’13 y las lealtades entre ellas y sus hermanos son muy pobres. Por otra parte, la actitud de secreto o guardar silencio ante la enfermedad acrecienta el malestar emocional de la enferma, elevando, en particular, sus niveles de ansiedad. Al reprimirse de hablar con la familia acerca de la enfermedad y sus consecuencias, se cierra también la puerta para las alternativas de solución. A nivel médico psiquiátrico el cuadro que presentan estas mujeres es característico de un síndrome depresivo, es decir, pérdida del interés por el medio ambiente y las personas, ansiedad, melancolía, ideas y deseos de muerte, angustia, irritabilidad, trastornos del sueño, trastornos en la locomoción, dificultad para organizar el lenguaje hablado, volumen de voz, a veces tan bajo que no se logra escuchar.
4. 2. Los Niños, niñas y adolescentes Tras la aparición del VIH/SIDA en la familia, los NNA afectados experimentan cambios y nuevas situaciones familiares:
Se trata de familias en las que la mujer ha tenido hijos de diferentes hombres, con los que ha vivido por un corto período de tiempo.
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a. Algunos de los NNA investigados han tenido que manejar la pérdida por muerte de uno o ambos progenitores. En otros, el verlos enfermos les está generando el temor de la futura pérdida, manifestando sensaciones de ansiedad, estrés y depresión. b. También algunos NNA experimentan cambio de autoridad ya que ahora son otras personas, diferentes a su padre y/o madre, las que asumen su guía y control. La nueva estructuración jerárquica y a veces, el desacuerdo con las antiguas figuras parentales provoca descontrol en los NNA identificándose en ellos conductas de huída, ausentismo escolar, deambulación, desobediencia, y desafío a la autoridad, entre otras. Se perciben igualmente sensaciones de enojo y desamparo. c. Los NNA de estas familias no poseen fuentes exclusivas de satisfacción de sus necesidades básicas y no siempre tienen claridad sobre a quien deben acudir para satisfacerlas lo cual les genera sensaciones de inseguridad. d. En el proceso de adaptación que deben hacer los NNA tanto por el cambio de espacios físicos para vivir (que pueden ser cambios de comunidad, de casa o de escuela), como el tener que compartir espacios vitales con personas que no son de su círculo nuclear, se generan en ellos sensaciones de desarraigo y necesidad de apoyo. e. Una pérdida adicional para algunos de estos NNA es la separación de sus hermanos y hermanas al desintegrarse la familia en que nacieron. f.
Al morir por SIDA el padre o la madre, o ambos, los familiares no les dicen a los hijos e hijas de qué han muerto sus padres. Solamente se evidencia un caso de un adolescente al que se le informó que la madre murió de SIDA y cómo se contagió y cómo él se debe proteger. Información que se le ofrece con el mayor secreto.
Otro cambio provocado por la aparición del VIH/SIDA en la familia es la parentalización o asignación a algunos de los NNA, sobre todo a las niñas adolescentes, del cuidado de hermanos menores y de las tareas de la casa. Al respecto dice Nagy (1994: 193) la parentalización es una maniobra de explotación manifiesta, que convierte al hijo parentalizado en “víctima voluntariosa y fuente de
esfuerzo del sistema familiar, él paga por el rango que le han asignado asumiendo el papel de cautivo. El mayor costo de dicho cautiverio es la detención del desarrollo y la autonomía individual”.
Las emociones de los NNA El nuevo contexto familiar con los consiguientes cambios que los NNA han experimentado en sus respectivas familias, trae consigo la desestabilidad emocional para la mayoría. Comienzan a vivir el duelo antes de la muerte de su madre o su padre e inconscientemente temen que el otro progenitor muera también. La muerte exacerba en ellos la angustia e incertidumbre sobre su propio futuro. Los desajustes emocionales se manifiestan de diversas maneras: somatizaciones, problemas conductuales, desajustes en el contacto social. Las madres, abuelos, tíos y madres sustitutas entrevistadas reportan una serie de inconductas en estos niños como desobediencia, salidas sin destino, peleas, irritabilidad, o excesiva rigidez, mutismo, dormir por períodos muy prolongados, etc. La realidad cotidiana, entre los límites estrechos del sistema familiar puede llevar a comportamientos autodestructivos. Es el caso de la anorexia y desconexión con el mundo real que manifiesta un niño de La Romana. Presentamos las emociones de los NNA según afloraron en los dibujos y dinámicas que se les aplicó.
Proyección de la propia persona. En los NNA de las dos provincias hay tres indicadores importantes: la tendencia a la evasión de la realidad, la inhibición inconsciente temprana y la no discriminación de las consecuencias sociales. Es decir, son NNA que de forma inconsciente dejan de sentir, evaden los pensamientos y no toman en cuenta las consecuencias de sus acciones, sean adecuadas o inadecuadas. Se manifiesta asimismo la preocupación frente a la sexualidad y, en algunos casos, confusiones sobre su identidad sexual. En la mayoría de los casos se percibe cierta inadecuación y crítica al ambiente que les rodea. Algunas diferencias se aprecian entre las dos provincias. En La Romana se apreció, sobre todo, la depresión. Otros indicadores fueron la inmadurez emocional, dependencia y falta de confianza en el entorno social. En los NNA de Valverde los dibujos revelaron ansiedad, desvalimiento e impotencia ante la vida, falta de apoyo e inseguridad, resignación y actitudes que varían sin motivo aparente y oscilan entre la sumisión extrema y la rebeldía, la excitación y el desánimo.
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Cómo los NNA perciben su familia. La aplicación de la técnica mediante la cual los NNA dibujan su familia, reveló también que las emociones no fluyen espontáneamente y los NNA, para evadir el dolor y la angustia, se desconectan de su realidad y dejan de pensar en su futuro incierto y su temor a la orfandad. Al mismo tiempo, afloran sensaciones intensas de enojo y violencia. El tema de la muerte, presente en sus vidas, se presenta asociado a la ansiedad, angustia, desaliento e impotencia. La familia se muestra idealizada como respuesta defensiva ante el presente. Los sentimientos inhibidos son la añoranza de la madre o el padre muertos y la necesidad de cuidados, amor y apoyo. En este aspecto, pocos niños de la muestra tienen conciencia adecuada de su realidad. En el contexto familiar en que se mueven, lleno de tensiones cotidianas y preocupación por las necesidades materiales, los dibujos de los NNA evidencian por lo menos dos de los siguientes indicadores: • medio ambiente amenazante e inseguro • contexto descalificante y excluyente • relaciones familiares distantes • relaciones conflictivas con los hermanos • alteración de la jerarquía y manejo del poder • lucha por el control • ausencia de una configuración familiar clara. Ante las figuras parentales los NNA se mueven a la vez entre sensaciones de amor y de odio. Por momentos el padre y la madre son figuras buenas, responsables, pero al mismo tiempo las perciben conflictivas y en momentos periféricas y paralizadas. Empero, son al mismo tiempo figuras preponderantes, pero desvalorizadas en sí mismas. La figura femenina tiene una gran importancia en todas las familias estudiadas. Se da el caso de que al morir por SIDA una de las madres y dejar dos niños huérfanos, el hermano de la madre se hace cargo de su crianza, pero es su esposa, la tía política, la que asume la responsabilidad directa sobre los niños. En este contexto, es natural que los niños perciban la figura femenina como más relevante, aunque asoman también indicadores de enojo y rebeldía ante la figura materna.
Dolor y angustia ante el futuro. Igualmente el dibujo espontáneo hizo aflorar cuáles son los sentimientos que predominan en los NNA.
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1) Sensaciones de angustia, de inseguridad y de no tener claridad de hacia dónde le dirige el futuro, ni de quién ha de asumirlo como ser humano. Sensaciones de impotencia y de dificultades para encontrar una respuesta fuera de sí para hacer realidad sus sueños o aspiraciones. 2) Intensidad emocional que está siendo dirigida hacia fuera en forma de agresividad, inseguridad y actitudes dependientes. 3) Duelo activado, siendo la madre la figura más añorada. Frente al temor a la muerte propia y de otros seres queridos, situaciones para las que no se está preparado, se fantasea imaginando la posibilidad de la reconstrucción familiar y ser feliz 4) Se refleja un sobre enfoque en la figura femenina como fuente de seguridad y conflicto. Temor a la pérdida de la figura materna, sensaciones amenazantes, depresión, ansiedad frente a las pérdidas, necesidad de seguridad y apoyo. 5) En algunos niños, a pesar de las sensaciones de pérdida y la intensidad de la angustia, se percibe capacidad de adaptación, contacto con la realidad, y expectativas de cambios positivos, favorables para su vida. 6) En una de las niñas la espiritualidad y religiosidad se identifican como un lugar seguro y ancla emocional que le permite la supervivencia. 7) Aparecen también indicadores de ansiedad, dificultad en el contacto social, sensaciones de soledad y/o abandono, expresando necesidad de apoyo y ser asumido y asumida por los adultos. 8) Sensaciones de impotencia, atrapamiento y desesperanza. Veamos a continuación la diferencia de la condición emocional que presentan dos hermanitos de la muestra, donde la niña de 10 años ha sido parentalizada, y el niño de 6 continúa siendo un niño de 6 años. Veamos en detalle los cuentos elaborados por cada uno de manera individualizada: La niña revela en su cuento sensaciones de impotencia al verse atrapada y sin esperanza. No encuentra un final feliz para terminarlo como tampoco parece verlo en su propia vida. “Había una vez que se hizo un lodo, y estaba resbaloso, y nadie podía pasar por ahí. Era un vehículo, entonces cuando la gente veía el lodo se devolvía. Tenían que buscar un vehículo que pudiera sacarlo, pero estaba lloviendo y la gente no podía salir, ni a buscar un chin de agua para cocinar una avena.”
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Por el contrario, su hermano de 6 años inicia su cuento de la siguiente manera:
En las sesiones de juego en Valverde los hallazgos fueron los siguientes:
“Había una vez una rosa por nacer, y echó a las nubes para acá, para que le dieran agua, y vino un trueno hacia ella, y se estaba secando, ella haló las nubes para que le dieran agua”
1) De manera reiterativa aparece la violencia en sus manifestaciones física y verbal. Igualmente niveles altos de angustia y ansiedad.
El toca las sensaciones amenazantes del proceso de crecer y los elementos actuales del ambiente y su sensación de impotencia, pero finalmente encuentra energía interior para satisfacer las necesidades y una actitud esperanzadora frente a la vida. En algunos NNA aparece de forma explícita el tema del duelo y la muerte. Llama la atención el cuento de un niño en el que no se expresa de manera directa la muerte de la madre o del padre. El niño desenfoca a la persona y el que muere es el propio hijo: “Había una vez que Dios le gustaba ayudar a la gente buena, le ayudaba en los problemas que tenía. El niño se enferma, cuando se le muere el niño, la mamá llora mucho, el papá y toda la familia, lo llevan a enterrar, después le hacen una casita y una cruz al lado y le ponen su nombre, y después la mamá piensa en su hijo muerto, y el papá y los hermanos le llevan flores a la tumba, los hermanos le prenden velones en su casa todos los días”
2) El ambiente del hogar aparece con espacios claramente delimitados donde cada uno se hace cargo de sí mismo, pero a la vez aparecen los cuidados y dirección maternal. 3) La comunicación y los intentos de cercanía se revelan más intensos en el sexo masculino. 4) El tema de la sexualidad, aparece de manera natural y adecuada. 5) Ante el tema de la enfermedad, la muerte y las dificultades de la vida diaria, aún haya sentimientos de angustia, hay una disposición o fuerza interior que impulsa a la vida y a la construcción de nuevas alternativas de supervivencia.
Otra niña se negó a hablar de la muerte de su madre diciendo: “No vamos a hablar de eso”.
Violencia y agresividad. En ambas provincias se desarrollaron también sesiones de juego que revelaron igualmente el mundo interno de los NNA. Resultados de La Romana: 1) Manifestaciones de violencia a varios niveles. Se observa una tendencia destructiva generalizada, además de agresión verbal y pobre comunicación. 2) La lucha de los sexos es intensa, de tal forma que dividieron los espacios y los objetos de acuerdo a géneros. Se observó con mayor evidencia en las niñas. La figura masculina aparece muy desvalorizada, lo que produce desconexión y agresión interna. 3) Los temas de enfermedad y muerte aparecen de forma reiterativa asociados a sensaciones de ansiedad, estrés y cansancio.
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Las respuestas de las familias afectadas
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Las familias investigadas en La Romana y Valverde son un ejemplo de la situación de pobreza extrema que viven las familias tocadas por la epidemia del VIH/SIDA. Para los padres y madres que viven con el VIH se hace muy difícil responder por sus necesidades y por las de sus descendientes, tanto por su precaria situación económica como por el estigma social vigente que recae sobre todos ellos. Los derechos humanos de estas familias y las leyes que protegen a niños, niñas y adolescentes se violan de manera flagrante. La epidemia del VIH agudiza la situación de pobreza que afecta a casi la mitad de los hogares dominicanos. La relación entre VIH/SIDA y empobrecimiento es muy clara, ya que la pérdida del empleo es una de las primeras consecuencias que sufren en nuestra sociedad las personas afectadas por el VIH. Además, un gran número de estas familias están sólo bajo la responsabilidad de la madre, bien sea porque el padre-marido falleció, o porque aunque esté vivo, no asume su responsabilidad paterna de contribuir a las necesidades de sus hijos y, si lo hace, es de manera muy precaria y esporádica. La pobreza en que viven tiende a acortar la vida de los infectados, además de que tampoco tienen acceso a servicios médicos ni a antiretrovirales de manera que puedan evitar o retrasar las infecciones oportunistas por lo que pronto dejarán huérfanos a sus hijos e hijas. Por otra parte, la desinformación que tienen estas familias sobre el virus y cómo se transmite agrava la situación. Las madres no saben cómo evitar transmitir la infección a sus hijos/as y las parejas seropositivas desconocen la necesidad de utilizar el condón para evitar nuevas infecciones. Incluso se identificaron padres y madres que desconocen la existencia de un Programa de Reducción de la Transmisión Vertical y continúan teniendo hijos sin tomar las medidas oportunas. Veremos en este capítulo las dificultades de estas familias para satisfacer sus necesidades básicas y las estrategias que desarrollan en ese intento.
Satisfacción de las necesidades básicas de los NNA Las madres infectadas y los pocos padres infectados que se pudieron entrevistar no están en capacidad de garantizar los derechos humanos básicos de sus hijos e hijas, atendiendo sus necesidades de
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vivienda, alimentación, salud y educación. Los tutores y tutoras son también pobres y sienten además una necesidad adicional: dar apoyo emocional a los huérfanos. Entre todas las preocupaciones, la vivienda es la principal para quienes no cuentan con apoyo familiar y viven en cuartos alquilados. Cómo pagar el alquiler para no tener que ir a la calle junto con sus hijos e hijas constituye una inquietud básica. Para las madres y padres que han sido acogidos por familiares, la alimentación es la preocupación mayor. Su problema es que no tienen ingresos fijos por lo que dependen del apoyo familiar, del trabajo de alguno de los hijos menores, o de las vecinas. Incluso, para una madre que trabaja y recibe un salario es ésta una preocupación grave: “...La alimentación de un niño no está facil para una persona que está ganando tres mil y tres mil quinientos pesos mensual. O sea, de tres mil quinientos pesos que yo ganop se me van en transporte y en un desayuno, o sea que yo tengo que hacer maroma, para poder cubrir los gastos de mis hijos”. La preocupación de la alimentación pone de lado el tema mismo de la enfermedad: Así se lamenta una madre para quien el hambre es peor que la enfermedad: “ De algo uno tiene que morirse, eso no es nada: Lo que pasa es el hambre, no consigo ni para las frutas que hay que comerse, y las medicinas son muy caras”. Otra de las preocupaciones es la educación. Los NNA de estas familias asisten en general a la escuela pública pero las madres se quejan de la calidad de la enseñanza y dicen ‘que no aprenden nada’. Algunas personas hacen alusión a la violencia que se da en las escuelas por parte de los alumnos más grandes hacia los pequeños. La queja por la calidad de la enseñanza pública va unida a la aspiración de muchas madres de recibir una ayuda para inscribir a sus hijos en colegios privados. Una adolescente dice que su mayor dificultad no es la escuela sino los uniformes y útiles escolares y reclama que los NNA vulnerables a causa del VIH deberían recibir un apoyo para adquirirlos. También hemos encontrado dos familias tutoras que no están enviando a los NNA a la escuela. Una abuela que acogió a su hijo en fase de SIDA con sus hijos entre 5 y 10 años, cuya madre ya falleció, no envía los niños a la escuela porque era un lugar muy insalubre y ‘se enfermaban mucho’. Veamos el caso de otros dos niños varones de 6 y 9 años, acogidos por sus familiares y separados de sus hermanos. 32
“...por la situación económica nosotros no podíamos tener todos aquí adentro…. Ellos estaban con nosotros, pero con el tiempo los dividimos. El que está aquí tiene su uniforme, pero no quiere saber de a escuela... no quiere, porque es de poco hablar... no manifiesta nada, pero no quiere y el otro que está con el cuñado mío, tiene problemas de comportamiento muy serios... un muchacho terco, tirando piedras y no respeta a nadie... no quiere ir a la escuela...” Estos niños, separados de sus hermanos después de haber perdido a sus padres, manifiestan claramente conductas depresivas y agresivas. Por eso es que algunas tutoras y tutores, sobre todo de la provincia de Valverde, dicen que es una necesidad poder disponer de apoyo emocional para los NNA que tienen bajo su responsabilidad: “...ayuda psicológica en cuanto a los niños…porque es un trauma lo que ellos están viviendo…si existe una institución que pueda ofrecer este apoyo yo lo aceptaría, al igual que una psicóloga…que me hable con ellos, aunque yo le dé todo el amor a esos niños, todo mi cariño y ponga todo ese esfuerzo…”. Aunque la mayoría de estos niños no son seropositivos, las madres y padres sienten la necesidad de cubrir sus necesidades de salud y medicamentos si los necesitan. Ya vimos cómo las madres y padres seropositivos tienen graves dificultades para acceder a los servicios de salud por la discriminación que reciben y por eso se abstienen de acudir a los médicos. Ninguno tiene acceso a retrovirales: “...fíjese, ni para los que tienen gripe aparecen medicinas en nuestros hospitales, mucho menos para una enfermedad terrible como es el SIDA. Mucho menos para eso que los medicamentos son bastante costosos… Sumamente deficiente la salud publica, y yo no diría precaria, yo diría deficiente que prácticamente no existe…”.
Dinámicas familiares para enfrentar la situación del VIH/SIDA A través de las entrevistas afloran algunas constantes en cómo las familias afectadas hacen frente a la difícil situación que confrontan. • Silencio sobre el VIH ante los hijos e hijas y familiares Salvo algunas excepciones, las madres y padres seropositivos investigados no les dicen a sus hijos, ni siquiera a los adolescentes, que están infectados o
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enfermos de VIH/SIDA. La mayoría de los NNA desconoce la condición de sus padres y madres, incluso en los casos en que estos han fallecido de SIDA, y se da el caso de algunos que se han enterado por terceros. ¿Por qué estas madres y padres no aprovechan la oportunidad para enseñar a sus hijas e hijos a cuidarse de la epidemia y se privan de su solidaridad? Al indagar sobre las posibles razones de este silencio, aparece en principio el querer evitar sufrimiento a los hijos y familiares: “…yo prefiero sufrir yo y no darle el tormento a ellos (los hijos)…”. Pero si se profundiza un poco más en las causas del silencio vemos que también está el temor al estigma y discriminación: “… (no se lo dicen) quizás para que no la tengan al menos, que hay muchas familias que la ponen al menos…”. “…hay familiares y amigos que tratan de saber las cosas, pero es para ayudarte a morir más rápido…hubieron algunos de que quisieron darse cuenta, pero todo el tiempo se le ocultó…”. Lo mismo hacen las madres y padres de las familias tutoras. En La Romana encontramos una familia de muy bajos ingresos, con dos hijos (una de las cuales es una niña afectada de encefalopatía) que ha asumido a siete sobrinos que actualmente están en pleno duelo por haber fallecido ambos padres a causa del SIDA. Con la intención de preservar la integridad de las personas que forman esta familia decidieron no comunicar nada a nadie: “Nosotros nos pusimos de acuerdo en no hablar con nadie, ni solicitar, ni recibir ayuda de nadie, e ingeniarnos con lo que tenemos” .
“...es una enfermedad que se pega con la sangre. Es lo mismo (VIH y SIDA). No beber, no fumar y cuidarse (para que no se me pegue)… dice la gente dizque no teniendo relaciones..”. “…(el SIDA es)..cuando uno se pone flaco, algo así. Para yo protegerme: siempre estar en mi casa, no salir de la casa…”. Solamente se encontró una adolescente de 16 años a quien su madre seropositiva le comunicó su situación y le dio orientaciones sobre cómo protegerse con el condón cuando tenga relaciones sexuales. Sin embargo, tampoco tenía ideas muy claras sobre las formas de transmisión: “…¡Oh! Sin gorrito no hay cumpleaños. Mi mama dice así…ella tiene muchos libros sobre eso y yo a veces lo leo. Me dice que me cuide…Yo he oído que el SIDA se puede transmitir en un 90 % por la saliva…hay gente que sangra por las encías y eso. Y cuando uno tiene relaciones sexuales con la persona…”.
Arrimarse Al descubrir su estado, la gran mayoría de madres seropositivas no han podido quedarse en sus casas, ya que muchas se han separado de su esposo o éste ha fallecido, y buscan apoyo para ellas y sus hijos en las casas de sus parientes de la línea materna. Eso sucede sobre todo en La Romana, mientras que en Valverde, encontramos dos casos en que es la familia del esposo la que acoge a la viuda e hijos de su hijo, o sólo a los hijos si también la madre ha fallecido. Igualmente, hay casos de padres seropositivos que se refugian con sus hijos en la casa de su madre. Se conforman familias de tres generaciones para los niños y niñas cuyos padres están incapacitados para cuidarlos sea por muerte, enfermedad o negligencia.
Trabajo infantil Igualmente observamos en Valverde el caso de dos familias que se hicieron cargo de los hijos de una mujer ya fallecida, por voluntad expresa de ella. Ambas familias tienen un acuerdo implícito de no tocar el tema y no hay diálogo entre ellos. El silencio sobre el tema tiene como consecuencia la desinformación que tienen los menores de las familias afectadas sobre la enfermedad y cómo se transmite. Se comprobó que muchos NNA no saben distinguir entre VIH y SIDA y tienen ideas vagas e imprecisas sobre las formas de transmisión:
El trabajo de los hijos e hijas menores es también uno de los medios para aumentar los ingresos y apoyar a la madre enferma, aunque no siempre los NNA saben que su madre es seropositiva. Un limpiabotas de once años; un bolero de Casa de Campo –recogedor de bolas de tenis- de 15 años, quien lleva trabajando tres años a cambio de propinas; una muchacha de 16 años que desde hace dos años trabaja en una Banca de Apuestas; un adolescente que desde los 13 años ayuda a su tío a fabricar productos para la limpieza, son casos de trabajo infantil identificados en estas familias, además de otras tareas esporádicas como
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atender niños, hacer una limpieza de una casa, ayudar en una pizzería, sacar arena y albañilería. Hay que destacar que todos están estudiando, aunque el rendimiento escolar se ve afectado por el trabajo.
tareas que son propias de los adultos… A esos niños que trabajan yo considero que se les ha lanzado una gran problemática y una gran responsabilidad a ellos de parte de los padres…”.
Un adolescente ayuda a su tío en un trabajo a todas luces perjudicial para su salud:
Sin embargo, para muchas familias el trabajo de los menores es la única posibilidad de sobrevivencia.
“…yo ayudo (a mi tío).. a echarle la botella, poniéndole la caja, cerrándola, poniéndole las etiquetas y la tapa y eso …(se fabrica) ácido muriático, amoniaco, cloro, ambientador alcoholado, muchas cosas, jabón liquido…”.
Tutoría sin papeles
La adolescente que trabaja en la Banca, impotente para poder ayudar a la familia y con poco tiempo disponible para los estudios, añora la ayuda de su padre que no cumple con la manutención de sus hijos: “…tengo poco tiempo para estudiar ahora…porque trabajo de 3:30 a 9:30 de la noche y los domingos de 8 de la mañana a 6 de la tarde… Me gustaría que mi papá me diera dinero, que me ayudara, que nos ayudara a las dos (madre e hija), porque yo sola no puedo. Con 650 pesos no se hace nada. Yo necesito estudiar, yo nada más no puedo estar trabajando… a veces él viene aquí, pero de cada año un día, cuando se acuerda…”. Los recursos que estos menores generan se utilizan para ayudar a la madre enferma y a la familia. En algunos casos, como sucede con la hija de 16 años, la familia depende solamente de su trabajo. Tanto ellos como sus madres dan testimonio de su contribución. Las y los adolescentes14: • “…le damos a mi mamá y nosotros nos quedamos con algo para comprar…” • “…le doy a mi mamá una parte y le digo que me guarde para ir a la escuela y para comer..” • “…yo le doy a mi mamá y a mi abuela” Una madre: “… el mío de 11 años anda limpiando zapatos, a él no le da vergüenza…ayer cuando yo salí de la reunión me guardo 80 pesos, y me dijo: ‘mira, mami, esos 80 pesos’ y me los dio…”. Algunas personas expresaron su desacuerdo sobre la gran responsabilidad de mantener a su familia que ha caído sobre estos NNA: “...se atrasan en la escuela... Otra es que abandonan lo que es la vida propia de un niño para incursionar en
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Aunque para todos los padres y madres el futuro de sus hijos sea un motivo de preocupación, las madres y padres enfermos no lo planifican y dejan que las mismas circunstancias lo solucionen cuando ellos falten. Solamente en un caso se encontró que un padre pidió a su hermana residente en los Estados Unidos que se hiciera cargo de sus hijos e hijas y redactó un documento otorgándole la tutela legal. Esta falta de planificación del futuro es propia de un contexto de pobreza, en el que hay que buscar el sustento día a día y no puede mirar más allá de ese reto diario. Sin embargo, la enfermedad activa con frecuencia los mecanismos de solidaridad de la familia, sobre todo en lo que se refiere al cuidado y al sostén económico. En varias de las familias de las dos provincias se pudo ver cómo todos los miembros se habían unido para colaborar con recursos materiales, económicos, además de asumir las tareas de cuidado, sin importar su historia o rol en la familia. Al quedar huérfanos los NNA, lo más común es que las mujeres de la familia, sin pasar por ningún trámite legal, asuman su crianza. Se trata de una ‘tutoría sin papeles’: “...mira, ella se murió y mi mamá quedó viva y entonces se los dejó a mi mama, y mi mamá se murió y como era yo la que vivía aquí yo me he quedado con los niños…”. En algunos casos, los NNA adoptados por familiares viven igual o peor que cuando vivían con sus padres, como es el caso de las abuelas que, sin disponer de los recursos económicos, y muchas veces sin la salud necesaria, se hacen cargo de sus hijos y nietos. Sin embargo, las personas que quieren adoptar legalmente a estos NNA huérfanos confrontan muchas dificultades. Para evitar la burocracia, una persona opta por declarar como propio al hijo de una madre
Testimonios recogidos en una sesión de grupo focal.
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seropositiva. Una testigo clave señaló la conveniencia de diseñar una política pública para los huérfanos del SIDA, facilitando la adopción legal y garantizar así el futuro de estos menores.
nosotros no podíamos tenerlos todos aquí adentro. Ellos estaban con nosotros pero con el tiempo dividimos por parte a cada uno…”.
Separación de hermanos y hermanas
Se observa que los familiares prefieren a los varones, como sucedió con unos tíos y tías que al repartirse los hijos de su hermano se llevaron a los varones, que eran hijos de crianza, y dejaron a dos hijas que quedaron solas en la casa.
En algunos casos, cuando los familiares asumen la tutoría de los hijos e hijas huérfanos reparten a los niños entre los diferentes miembros de la familia. La razón parece ser sobre todo la pobreza:
Verse separados de sus hermanos es un nuevo costo emocional para estos niños que ya han perdido a sus padres.
“…Ellos son... tres varones... usted sabe que por la situación económica como esta viviendo ahora,
Aunque para todos los padres y madres el futuro de sus hijos sea un motivo de preocupación, las madres y padres enfermos no lo planifican y dejan que las mismas circunstancias lo solucionen cuando ellos falten.
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La respuesta del Estado y de las comunidades
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6.1 Cómo percibe la sociedad el problema de los NNA afectados por VIH En este estudio se investigó también hasta qué punto la sociedad se da cuenta realmente de la situación tan vulnerable en que se encuentran los actuales y potenciales huérfanos del SIDA. Para ello se hicieron una serie de entrevistas grupales a varios testigos clave, personal del gobierno, de ONGs y empresarios de ambas provincias. Estas fueron sus opiniones: Se destacó, en primer lugar la fragilidad de la niñez como etapa de la vida. Pero hay niños y niñas más vulnerables como los que pasan el día solos porque sus madres y padres trabajan el día entero. O bien, los menores que tienen que vivir en otros hogares con familiares que no los protegen. Particularmente riesgosa es la situación de los niños que viven en la calle y la de las adolescentes embarazadas. En cuanto a los hijos e hijas de padres y madres fallecidos o afectados por el VIH/Sida, se destacó que su situación es sumamente vulnerable por el contexto de extrema pobreza que, como vimos, rodea los hogares afectados por el VIH/ Sida. Una persona destacó el riesgo de abuso sexual que algunas hijas corren cuando al fallecer su madre, van a vivir con el padre: “... Nosotros tenemos casos que se quedan con el papá. Pero hay veces…..que hubiese sido preferible que se queda(rá) sin nadie (cuando) la mama falleció…se habla hasta ciertas cosas…de incesto”. Por otra parte, a los NNA afectados por el VIH, sean o no positivos, les aflige particularmente el temor al contagio que tienen sus parientes. Una persona que trabaja con estas familias cuenta que familiares de estos niños piden que les hagan la prueba del VIH por si acaso se han contagiado “porque están bregando con el niño infectado”. Este temor se debe a la falta de información sobre la transmisión del VIH, pero, de todas maneras, la emoción no atiende el lenguaje de la racionalidad y para superarlo se necesita mucho más que dar información correcta. Enfrentar los factores que causan esta situación para que estos NNA sean en el mañana sujetos sanos física y mentalmente requiere el concurso de toda la sociedad. Sin embargo, en ninguna de las dos provincias ha habido una discusión pública por parte del sector gubernamental ni de las instituciones comunitarias que visualice el impacto futuro que tendrá la orfandad por VIH/SIDA en la vida de las comunidades, ni que plantee respuestas institucionales para abordar esta problemática. Santo Domingo / 2004
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Aunque hay algunas instituciones en La Romana que trabajan para mitigar el sufrimiento de las familias con VIH, en general predomina la despreocupación y la indiferencia. Un testigo clave resume bien la situación: “...la problemática fundamental de esos niños(vulnerables) es el abandono... y diríamos que la despreocupación de los demás y el rechazo. Nadie se siente con el compromiso de darle la mano a esos niños...(hay rechazo) en todo el mundo... en la población general e inclusive hasta en la población profesional, y todo esto llega hasta que podemos decir, que hasta los médicos…”. Llama la atención que las personas entrevistadas opinan que hay un desinterés por parte de las instituciones para abordar esta problemática. También se puede observar un gran desconocimiento de las leyes que protegen a los NNA, tanto en las familias como entre el personal de instituciones públicas y privadas que trabajan con NNA. Si bien el personal de la Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social (SESPAS) es el que demostró mejor conocimiento sobre la normativa sobre el VIH/Sida, parece que el conocimiento de la Ley no basta para garantizar su aplicación porque es precisamente en los hospitales públicos donde la discriminación hacia personas viviendo con VIH se muestra negándoles el acceso a servicios médicos, aplicando pruebas sin el consentimiento del paciente y no respetando la confidencialidad de los resultados. También en las instituciones privadas se dan violaciones a la ley del SIDA como es el caso de una guardería privada de La Romana donde por orden de un organismo gubernamental responsable de la protección de menores, se les hace prueba de VIH a los niños y niñas que allí acuden. Tampoco se hace alusión a que en el contexto de epidemia que alcanza el VIH/SIDA en el país la responsabilidad sobre estos NNA interpela a la familia, la comunidad y al Estado, como única manera de parar su expansión. Solamente algunas personas mencionan tímidamente la responsabilidad del gobierno. La responsabilidad sobre el futuro de estos NNA vulnerables a causa del VIH/SIDA es vista como responsabilidad de sus padres y madres enfermos, o de su familia extendida que, como hemos visto, no están en condiciones de asumir esta responsabilidad.
6. 2. Irrespeto a derechos humanos y leyes vigentes La República Dominicana cuenta con un marco jurídico para garantizar los derechos de las personas que viven 38
con VIH. Se trata de la ley 55-93, aprobada en mayo de 1993. Sin embargo, hay muchos factores que impiden el cumplimiento de la ley. El estigma social imperante lleva al rechazo individual y colectivo de estas personas y sus hijos y a la discriminación en lo que se refiere a sus derechos humanos básicos. Pero tampoco se conoce bien la ley lo cual facilita su incumplimiento. Tampoco se encontraron testimonios de personas que se hayan amparado en la ley para proteger sus derechos. Asunto que, situado en el contexto de pobreza de las familias investigadas, podría explicarse por la escasa conciencia que tienen los pobres de ser sujeto de derechos, pero sobre todo, por la falta de empoderamiento personal que significa la pobreza y, por consiguiente, la imposibilidad material e intelectual de los pobres para reclamar aún lo que les corresponde. Desde la perspectiva de derechos humanos es fundamental analizar los componentes culturales que subyacen en el estigma y la discriminación contra las personas viviendo con VIH, lo cual hace que vean disminuir sus opciones de vida, y no puedan ejercer sus derechos fundamentales viéndose excluidos de la sociedad. Las personas con VIH se ven segregadas en distintos espacios como son los centros educativos, hospitales y cárceles y se les niega el acceso al empleo. Igualmente son afectados los NNA hijos de personas viviendo con VIH. Sin embargo, la no discriminación es un derecho humano y corresponde al Estado velar por su respeto y protección. Debe pues, establecer medidas que garanticen la igualdad en el acceso a la atención en salud, medicamentos y equipo médico. Se requiere también un mayor compromiso para ampliar la información y sensibilización de la sociedad para modificar las actitudes colectivas e individuales.
6. 3. Los derechos humanos de los NNA La situación de los NNA vulnerables a causa del VIH/ SIDA y las prácticas discriminatorias de que son objeto deben analizarse teniendo como marco las normativas nacionales e internacionales promulgadas para proteger a la infancia. En la República Dominicana tenemos un marco jurídico nacional de protección de los menores que reconoce su derecho a vivir en familia y en un ambiente que les permita su pleno desarrollo. La constitución establece también el deber del Estado para proteger la familia, la maternidad y la infancia. Pero además, nuestro país ha ratificado la “Convención Internacional sobre los Derechos del Niño” de las Naciones Unidas y promulgó el “Código de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes” para
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implementar adecuadamente la Convención y tomar en cuenta otras resoluciones de Naciones Unidas referentes a los menores.
6. 4. La respuesta del Estado El Estado tiene la obligación de hacer cumplir los derechos humanos de todas las personas y, de manera particular, de las que están afectadas por el VIH. Dos instituciones estatales, COPRESIDA y la Dirección General de Control de Infecciones de Transmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS), de la SESPAS, son las encargadas a nivel nacional de trazar y ejecutar las políticas de prevención de la epidemia y atención a las personas viviendo con VIH. El Estado legitima igualmente la intervención de organizaciones sin fines de lucro que trabajan por paliar la epidemia. Existe asimismo un Plan Estratégico Nacional de ITS/SIDA para orientar las actividades de prevención y atención del VIH/SIDA, que, sin embargo, según los testimonios, son muy precarias pues adolecen de falta de fondos, desarticulación, y, sobre todo, de falta de voluntad política para llevarlas a cabo. Hay que destacar que el país dispone de un sistema de monitoreo y vigilancia de la epidemia que incluye el reporte de los casos SIDA y la vigilancia de grupos escogidos y de comportamientos de riesgo. Igualmente disponemos de un programa público de reducción de la transmisión vertical del VIH/SIDA. A pesar de esos pequeños logros, los recursos destinados por el Estado para afrontar la epidemia han sido históricamente insuficientes. A lo largo de la investigación se vio que las provincias estudiadas, si bien disponen de hospitales, éstos carecen de medicamentos y de insumos necesarios para operaciones. No existe una política pública de oferta y subsidio de antiretrovirales y, según los mismos médicos tampoco es satisfactorio el tratamiento y medicamentos para las enfermedades oportunistas. En general, la atención clínica a personas viviendo con VIH se ofrece tanto en centros públicos como privados y en algunas ONGs, pero aunque existen normas nacionales para el manejo de pacientes seropositivos, se desconocen y no hay criterios que unifiquen la práctica clínica entre los diversos actores. Es evidente que uno de los retos más urgentes para las autoridades de salud pública de nuestro país, si realmente se quiere controlar la epidemia y mitigar sus efectos, es lograr una mayor eficiencia y organización 15
en los servicios de atención clínica a las personas afectadas por el VIH/SIDA. De manera particular, se requiere tomar medidas para evitar la discriminación y el estigma tanto en el acceso a servicios médicos como en todos los niveles de la sociedad.
6. 5 La respuesta de la comunidad También las organizaciones de la sociedad civil están desarrollando iniciativas para afrontar la epidemia de VIH/SIDA. De nuevo encontramos diferencias entre las provincias estudiadas, esta vez a favor de La Romana15, en donde hay algunas instituciones y organizaciones civiles que han desarrollado intervenciones encomiables para afrontar la epidemia, mientras que en la provincia de Valverde la iniciativa privada a favor del VIH/SIDA es prácticamente inexistente. De las ocho iniciativas ciudadanas estudiadas en La Romana, cinco tienen intervenciones encaminadas a afrontar la epidemia VIH/SIDA. Son éstas: • El complejo Micaeliano y el programa Solano, organizaciones ligadas a la iglesia católica que trabajan en el apoyo integral a personas viviendo con VIH y sus familias. • El Grupo de Apoyo Paloma conformado por personas viviendo con VIH para defender el respeto a sus derechos. • Dos clínicas privadas que, respondiendo a la responsabilidad social de empresas privadas, han desarrollado iniciativas en beneficio de pacientes seropositivos. Actualmente en proceso de diseño y búsqueda de fondos por parte de un grupo de personas viviendo con VIH, está el proyecto ‘Abrázame’ que se propone dar una atención integral a personas seropositivas, a través de un lugar de acogida y atención, apoyo emocional, atención médica, suplencia de medicamentos, creación de fuentes de trabajo y otras. En la provincia de Valverde las organizaciones comunitarias no parecen haber integrado la problemática del VIH, a excepción de una organización civil no lucrativa llamada “Con salud vivimos mejor” (CONSAVIME) que está llevando a cabo un trabajo de prevención de la infección y de apoyo emocional a las familias que viven con VIH. Las demás iniciativas comunitarias no dan respuestas a la problemática de las personas viviendo con VIH. Por otra parte, el Grupo Clara, con sede en Puerto Plata, ha prestado
Ya vimos anteriormente que el hospital de Valverde ofrece un servicio de salud más satisfactorio que el de La Romana en el que hay médicos y enfermeras que se niegan a atender pacientes positivos alegando que no tienen condiciones para hacerlo.
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apoyo a algunas personas afectadas. Hay que destacar que en Valverde se están dando los primeros pasos para conformar una red de personas viviendo con VIH adscritas a la red nacional REDOVIH.
6. 6 Iniciativas positivas en La Romana Aunque la cobertura que ofrecen las instituciones comunitarias, sean éstas con fines de lucro o no, es muy limitada, comparada con el alcance que podría lograrse a través del sector público, merece la pena examinarlas porque son iniciativas muy positivas que presentan elementos a replicar. El Complejo Micaeliano es una institución de referencia en el apoyo a favor de personas viviendo con VIH y sus familias de La Romana. Aunque no cuenta con muchos recursos su trabajo incluye atención médica y apoyo emocional a personas viviendo con el VIH, donación de medicamentos, entrega a las familias de una ayuda económica semanal y una pequeña compra16. Desarrolla además un programa de reinserción laboral para trabajadoras sexuales que incluye una casa hogar y guardería.
Hay que destacar igualmente la conformación de una red local de personas que viven con VIH, adscrita a la red nacional REDOVIH. El grupo, aún sin recursos, ha logrado integrar a más de cuarenta personas seropositivas y está asumiendo de manera pública la defensa de los derechos humanos de las PVVS. El apoyo a esta iniciativa reviste capital importancia pues nadie mejor que las personas infectadas conoce sus necesidades y son ellas las llamadas a reclamar que sus derechos humanos sean respetados, exigiendo justicia en contra de quienes violen la ley. Al hacer pública su condición y romper el silencio están también luchando contra el estigma social y a favor de su salud, bienestar y vida. Grupo muy similar a la red local es el Grupo de Apoyo Paloma integrado sobre todo por madres seropositivas, familiares y amigos. Su actividad central es la orientación sobre cómo manejar su condición y las formas de prevención evitando reinfecciones con el uso correcto del condón. Aún con el auspicio de REDOVIH, el grupo cuenta con limitaciones tanto de tipo económico como para asumir públicamente su condición.
Antes de que la SESPAS iniciara en La Romana el Programa Nacional de Reducción de la transmisión vertical por el VIH, el Complejo, en coordinación con el Programa de SIDA pediátrico de la Universidad de Columbia y un centro médico privado de La Romana, puso en marcha una iniciativa para evitar la transmisión del VIH por parte de madres seropositivas a su bebé. El Centro Micaeliano refiere a la clínica a las pacientes embarazadas a las que da apoyo emocional y material quienes generalmente son referidas pero no atendidas por centros de salud públicos y privados. En la clínica se administra gratuitamente a la madre una terapia antiretroviral doble durante el último mes del embarazo y en el momento del parto; igualmente al bebé durante seis semanas, además de la leche, a fin de evitar el contagio por la lactancia materna17. Otra iniciativa relevante es la que desarrolla otro centro médico privado que mediante la articulación de una red de médicos especialistas ofrece servicios médicos clínicos a domicilio, ambulatorios y de internamiento por un módico precio e incluso gratuitamente. 16
Varias de las familias entrevistadas para el estudio dependen de esa donación semanal.
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Desde que el hospital provincial ha puesto en marcha el programa de Control de Transmisión Vertical, la clínica se queja de que el programa no funciona bien pero sin embargo, se impide a las mujeres acudir al programa privado de la clínica porque el hospital retiene a las mujeres embarazadas hasta el momento del parto y luego las refiere al hospital de San Pedro de Macorís.
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Estrategias recomendadas para favorecer a los NNA vulnerables por el VIH/ SIDA y a sus familias
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Presentamos a continuación una serie de propuestas orientadas a reforzar las iniciativas ya existentes, así como la implementación de otras nuevas, para dar respuesta a las necesidades identificadas en los NNA y familias afectadas por el VIH. Deben ser impulsadas por el sector gubernamental, en alianza con las organizaciones no gubernamentales (ONGs) y las comunitarias que trabajan para mejorar las condiciones de vida de las personas y familias afectadas por el VIH/SIDA. Se agrupan en cinco tópicos, a saber: 1) marco jurídico y políticas publicas, 2) estigma y discriminación, 3) necesidades socio-emocionales, 4) derechos humanos y 5) fortalecimiento de la organización y capacidad de respuesta comunitaria.
7. 1. Marco jurídico y políticas públicas Existe la necesidad de promover y desarrollar un marco de políticas públicas que aborde aspectos legales y programáticos para apoyar a los niños, niñas y adolescentes vulnerables. Esto requiere del abordaje amplio y sostenido de la problemática de los niños vulnerables por VIH/SIDA y del desarrollo de un marco político y legal, así como de planes, programas y estrategias que contribuyan a garantizar su protección y calidad de vida. Las siguientes acciones se desprenden de esta estrategia: • Apoyar la implementación de las leyes que protegen los derechos de la niñez y de las personas infectadas y afectadas por el VIH/SIDA. En la República Dominicana existe un marco legislativo que protege a la niñez vulnerable por el VIH/SIDA. Este está compuesto por el Código del Menor y la Ley 55-93 que protege a las personas infectadas y afectadas por el VIH/SIDA. Estas leyes, sin embargo, no se traducen automáticamente en un beneficio para estos niños ya que aún hay mucha desinformación sobre las mismas y una ausencia de mecanismos que permitan su implementación. Por lo tanto, recomendamos se incrementen los niveles de información sobre estas leyes y el establecimiento de mecanismos efectivos y funcionales que permitan su implementación y la penalización de las violaciones a las mismas. En este proceso deben ser involucrados los tomadores de decisión y proveedores de servicios en los diferentes sectores. • Garantizar que los planes y estrategias en VIH/ SIDA tengan un enfoque específico en los NNA vulnerables por VIH/SIDA.
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Los niños vulnerables por VIH/SIDA deben ser reconocidos como una prioridad dentro de los planes y estrategias nacionales que enfocan esta problemática. Para que esto pueda ser posible, el sector que representa a la niñez debe de participar en todos los procesos de planificación estratégica relacionados a esta enfermedad. Esto permitirá el desarrollo de acciones que enfoquen de manera específica las necesidades de esta población y que el costo de estas acciones se refleje en los presupuestos. El costo de implementación de estas acciones no puede estar camuflado dentro de los presupuestos para tratamiento y atención a personas infectadas y afectadas en general. • Garantizar que los planes y programas para la reducción de la pobreza enfoquen a las familias afectadas por el VIH/SIDA como una población prioritaria. El VIH/SIDA tiene un fuerte impacto en la capacidad productiva de las familias que les impide satisfacer sus necesidades básicas. Por lo tanto, los planes y programas enfocados a mejorar la supervivencia y el bienestar, y disminuir la extrema vulnerabilidad de los pobres, deben de reconocer explícitamente a las familias infectadas y afectadas por el VIH/SIDA como una población especialmente vulnerable.
7. 2. Estigma y discriminación Es necesario y urgente disminuir el estigma y la discriminación hacia las personas infectadas y afectadas por el VIH/SIDA, pues son los factores que más contribuyen al aislamiento y a la exclusión social de las personas infectadas y afectadas por el VIH/SIDA, lo que ocasiona una disminución en su calidad y expectativa de vida y fomenta la falta de respeto hacia sus derechos humanos. Debido a que estos factores están estrechamente relacionados al miedo y la ignorancia, deben de incrementarse los esfuerzos de educación y sensibilización de la población general en relación a esta enfermedad a través de los medios de comunicación masivos. Esto debe hacerse como un esfuerzo multisectorial, que cuente con la participación y apoyo del Estado, las organizaciones de la sociedad civil y el sector privado, quien posee la mayoría de los medios de comunicación masivos. Esto también debe realizarse a través de medios interpersonales con grupos y sectores específicos de la sociedad, cuyo apoyo es imprescindible para poder brindar una respuesta adecuada a las personas 44
infectadas y afectadas por el VIH/SIDA, incluyendo a los NNA. Entre estos podemos citar a: • proveedores de servicios de salud • proveedores de servicios de educación • juntas de vecinos • grupos basados en la fe • empresarios Debido a que las ONGs generalmente concentran sus trabajos en comunidades específicas en las que cuentan con el reconocimiento y respaldo de los líderes de la comunidad, éstas jugarían un importante papel en los esfuerzos de educación y sensibilización de estos actores a nivel comunitario.
7. 3. Necesidades socio-emocionales El equilibrio emocional de los NNA afectados y de sus madres, padres y tutores es primordial para su sano crecimiento y bienestar, por lo que sugerimos: a) Creación de equipos multidisciplinarios en las instituciones de apoyo a las familias con VIH/SIDA que les acompañen desde la información de la infección, hasta los nuevos cambios que han de generarse en la estructura de las familias afectadas. b) Reforzar las redes de apoyo y los espacios recreativos, no sólo para los enfermos, sino para sus NNA c) Promover en los medios de comunicación campañas sobre la necesidad de romper el secreto y acudir a los sistemas de apoyo. d) Promover una actitud proactiva frente a la salud y la planificación de la vida, tratando de cambiar las actitudes conformistas ante la salud.
7. 4. Derechos humanos Es necesario fortalecer la capacidad de las familias para garantizar los derechos humanos de sus NNA vulnerables. La mayoría de niños vulnerables por VIH/ SIDA están viviendo con miembros de su familia nuclear o extendida. La seguridad y el bienestar de estos niños y niñas depende en gran medida de estos familiares, por lo que deben realizarse esfuerzos para fortalecer su capacidad de responder a las necesidades o derechos básicos de sus niños y niñas. A continuación detallamos algunas acciones que podrían ser implementadas como parte de esta estrategia:
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• Prolongar la vida de las madres y padres Infectados con el VIH El prolongar la vida de las madres y padres infectados debe ser una acción prioritaria ya que esto posterga la orfandad de los NNA y les permite planificar mejor el futuro de sus hijos. Para lograr este objetivo a las madres y padres que viven con el VIH/SIDA se les debe garantizar el acceso a los servicios socio-sanitarios y a los medicamentos antiretrovirales que les permitan mantenerse saludables el mayor tiempo posible. Esto implica, por supuesto, el aumentar la disponibilidad y la calidad de los servicios existentes dirigidos a esta población. También es importante que los servicios dirigidos a las personas VIH+ sean integrales, no sólo en el abordaje de las diferentes necesidades del individuo, sino del individuo como miembro de un núcleo familiar y comunitario. Desde esta perspectiva, los servicios de salud tendrían que complementarse con servicios de acompañamiento y apoyo emocional, tanto para las personas VIH positivas como a sus familias. Esto les permitiría mejorar sus conocimientos y actitudes sobre la enfermedad. En este proceso también podrían aprender a manejar mejor el proceso de divulgación de su estado de salud a los miembros claves de sus familias para que estos puedan apoyarles. • Fortalecer la capacidad para producir ingresos La falta de ingresos genera una situación de pobreza o indigencia que afecta la calidad de vida de toda la familia y coloca a los niños en una situación de extrema vulnerabilidad. En la medida que se fortalece la capacidad de los padres o tutores para producir ingresos, se aumenta su capacidad para responder a las necesidades básicas de sus NNA. Para lograr esto se deben apoyar acciones como las siguientes: a. Promover que las personas seropositivas sean mantenidas en sus empleos y sancionar con multas e indemnizaciones a empleadores que las despidan. b. Crear programas de capacitación técnicos, o ampliar la cobertura de los ya existentes, que aumenten las posibilidades de los padres y tutores de obtener un empleo. c.
Crear o ampliar la cobertura de programas o agencias que faciliten la identificación y el acceso a fuentes de empleo.
d. Crear o ampliar la cobertura de programas de microcréditos que permitan a los padres o tutores
obtener préstamos a bajas tasas de interés para desarrollar pequeños negocios. • Fortalecer la capacidad de los NNA para satisfacer sus propias necesidades pero preservando su asistencia a la escuela El VIH/SIDA coloca a los niños que son hijos de personas infectadas en una situación difícil. Bajo la presión de la extrema pobreza muchos deben proveer para sí mismos y para sus familias, teniendo que dejar la escuela justo cuando más necesitan prepararse para su propio futuro. El mantener a los niños y niñas en la escuela es la acción más prioritaria. La escuela constituye un ambiente seguro para desarrollar destrezas que les ayudarán a satisfacer sus necesidades en la medida en que se hacen adultos. Los programas deben abordar los factores que ocasionan la deserción escolar, tales como: el no poder cubrir los gastos escolares, el tener que cuidar de familiares, y el tener que ganar dinero para compensar los ingresos que se han perdido. En este sentido, los programas de capacitación vocacional serían muy beneficiosos para estos niños y niñas ya que les permitirían desarrollar destrezas que facilitarían su inserción en el mercado laboral en el momento adecuado. En sentido general, es importante reconocer que los niños no son el problema, sino parte de la solución. Por lo tanto, es crucial apoyarles mientras desarrollan acciones para satisfacer sus necesidades.
7. 5. Fortalecimiento de la organización y de la capacidad de respuesta comunitaria. Fomentar la organización de las personas que viven con VIH constituye una de las herramientas más importantes para luchar contra el estigma social, pues implica dejar atrás el silencio, la autoestigmatización y asumir activa, pública y colectivamente la lucha por la salud, el bienestar y la vida. Asimismo, después de la familia es la segunda red de apoyo para los niños y hogares vulnerables. Estas pueden movilizarse para desempeñar un importante papel en apoyo a los niños vulnerables por VIH/SIDA y sus familias. Pueden apoyar en la identificación de los niños y familias más vulnerables y ayudar a canalizar recursos locales o externos. Las comunidades son, además, la fuente primaria de servicios de atención para esta población. Estos servicios podrían incluir: salud, educación, atención domiciliaria, apoyo emocional y espiritual, cuidado infantil (guarderías), entre otros. Santo Domingo / 2004
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Sin embargo, para que las comunidades puedan brindar este apoyo tienen que implementarse una serie de estrategias y programas que permitan fortalecer su capacidad de respuesta. En primer lugar, es necesario abordar el estigma y la discriminación, que como ya hemos mencionado, requiere de un proceso de
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educación y sensibilización con los actores claves sobre el impacto del VIH/SIDA en los niños y sus familias. Esto ayuda a generar un sentido de responsabilidad y hace que el problema del VIH/SIDA deje de ser “su” problema y se convierta en “nuestro” problema, movilizando a las personas a la acción.
Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
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Santo Domingo / 2004
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Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
ANEXOS
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Instituto Promundo (Global Orphan Project) fue establecido en 1992 por JSI, La Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard, y el “New York Children’s Fund.” Con sede en Boston, MA, EEUU, oficinas locales operan en Brasil, Tailandia, Uganda y República Dominicana. La metodología de Promundo “Modelo del Riesgo de Desplazamiento 3-etapas” ha sido publicada por UNICEF, ONUSIDA y el diario internacional Childhood 1996-2000. El Instituto Promundo RD, está ubicado en Plaza Metropolitana #212, Ave, John F. Kennedy, esq. Ortega y Gasset, Sto. Dgo. Teléfono: (809) 227-3434 Fax: (809) 227-9393 Figura 1 Niños en Riesgo de ser Dejados y Desplazados por SIDA
Niños Vulnerables en Riesgo de Ser Dejados Huérfanos y Desplazados por SIDA en República Dominicana PROMUNDO • CENISMI • COPRESIDA • DIGECITSS • AcciónSIDA • La situación actual en República Dominicana indica la existencia de un problema social de crecimiento rápido que es el impacto acumulado de la epidemia durante los últimos 18 años. • De los aproximadamente 58,000 niños entre las edades de 0 a 14 años en riesgo de ser dejados huérfanos y desplazados de sus familias, menos del 10% son VIH positivos. (Figura 1) • De este total, más de 2,800 niños ya son huérfanos de madre debido a SIDA. Los 55,000 niños restantes serán huérfanos dentro de 5 a 10 años. (Figura 1)
Figura 2 Provincias de Mayor Riesgo: Etapa Terciaria - Niños ya Dejados Huérfanos
• 1 de cada 50 niños está en riesgo en riesgo de ser dejado huérfano y desplazado de su familia. • 1 de cada 47 mujeres (edades 15 a 69) podría terminar llevando la carga de las responsabilidades y costos adicionales de cuidar a los niños huérfanos. • El 69% de los niños ya huérfanos por SIDA se encuentra en la Provincia de Santo Domingo. El estatus de estos niños, sus guardians, bienestar y calidad de vida es mayormente desconocido. (Figura 2) • Se espera que la incidencia de niños huérfanos y desplazados aumentará en muchas provincias durante los próximos años. (Figura 3)
Figura 3 Provincias de Mayor Riesgo: Todas las Etapas - Niños en Riesgo
• El programa de prevención de transmission maternoinfantil (PRTV) no aliviará el problema. El éxito del mismo resultará en un aumento en el número de niños saludables nacidos de madres con baja probabilidad de sobrevivir como sus guardians hasta que los niños alcancen adolescencia. • Sin embargo, se puede lograr mucho en la prevención del desplazamiento de niños huérfanos y mejorar su calidad de vida con una implementación efectiva de políticas y programas por parte del gobierno dominicano para familias afectadas por SIDA. • La experiencia de Promundo en otros países provee dirección. Recursos del gobierno dominicano invertidos en las etapas primarias y secundarias, mientras las madres estén vivas, producirían mayor probabilidad de prevenir desplazamiento familiar, mejorar la sobrevivencia de los niños y reducir el impacto social. • Las próximas actividades en este proyecto de la UASD incluirán trabajar con colaboradores del gobierno dominicano para realizar un análisis politico, talleres de diseminación, movilización comunitaria y un programa de sitios modelos.
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Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
CUADRO 1 NNA VULNERABLES SEGÚN SITUACION DE LA MADRE EN LAS PROVINCIAS DE LA ROMANA Y VALVERDE NNA SEGÚN SITUACION MADRE CON RELACION AL VIH
NNA VULNERABLES LA ROMANA
VALVERDE
TOTAL
1,322
1,304
NNA con madres VIH+
1,041
1,094
236
144
55
66
NNA con madres con SIDA NNA con madres fallecidas a causa del VIH
Fuente: estimaciones realizadas por el Instituto PROMUNDO en el 2002.
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CUADRO 2 SITUACION CONYUGAL Y LABORAL DE LAS FAMILIAS DE LA ROMANA CATEGORÍA MADRE O TUTORA SITUACIÓN CONYUGAL STATUS PADRE
PADRES DE LOS NNA VIVOS O FALLECIDOS
EDAD TURORES/ MADRE EDUCACIÓN
TRABAJO
INGRESOS
FAMILIA 1
FAMILIA 2
Tutora, hermana de la madre fallecida Los tutores son una pareja La madre fallecida tuvo hijos con tres padres diferentes y se reporta como fallecido el padre de los hijos más pequeños (entre 7 y 10 años) a causa de SIDA.
Tutora, hermana de la madre fallecida La tutora está separada La madre fallecida tuvo tres maridos, pero sólo dos son padres de sus hijos. El primer y último marido ha fallecido por SIDA.
FAMILIA 3
FAMILIA 5
FAMILIA 6
FAMILIA 7
Madre
Madre
Madre
Madre
Separada
Separada
Separada
Separada
Separada
Padre fallecido de SIDA
Padre vivo pero Tres padres no residente en el diferentes, el hogar primero esta vivo pero no residente en el hogar. De los dos restantes, uno fue asesinado recientemente y el otro, padre de los hijos más pequeños ha fallecido por SIDA.
La madre fallecida tuvo hijos con tres padres, el ultimo, padre de los hijos más pequeños ha fallecido por SIDA
La madre fallecida Padre fallecido tuvo tres maridos por SIDA y dos son padres de sus hijos, y dos han fallecido por SIDA, el primer marido y el padre de sus hijos más pequeños. Los tutores tienen La tutora tiene 42 La madre tiene 34 años años 33 y 37 años
Los tutores tienen estudios universitarios y técnico Maestro y maestra. Ambos trabajan y, además, reciben ayuda de familiares y amistades, así como remesas del exterior. Estiman los ingresos de la familia entre 10 y 15 mil pesos mensuales.
FAMILIA 4
Madre
Dos padres Padre fallecido diferentes, el por SIDA padre de los tres hijos más pequeños la contagio. Este padre aún vive pero no reside en el hogar. Tienen dos hijos más de un primer matrimonio que tienen más de 11 años y residen con la familia del primer marido.
Padre vivo pero no residente en el hogar, no se reporto si tiene SIDA
Tres padres, dos fallecidos y uno, al lo menos, por SIDA
Dos padres vivos, el ultimo con SIDA, quien la contagio, no reside en el hogar
Padre fallecido por SIDA
La madre tiene 34 años
La madre tiene 36 años
La madre tiene 25 años
La madre tiene 39 años
Primero de Bachillerato
Sin escolaridad
Bachiller
Bachiller
Tercero de primario
Octavo curso
Diseñadora de interiores
Sin trabajo ni profesión
Sin trabajo ni profesión u oficio
Sin trabajo ni profesión
La tutora, además de su trabajo, recibe ayuda de familiares y amistades (ropa, comida...). Estima los ingresos familiares entre 1500 y 3000 pesos mensuales.
No reporta ingresos mensuales e informa que vive de la ayuda de familiares y amistades. Su madre la pasa la comida para ella y sus hijos.
La madre no tiene trabajo, pero reporta ingresos mensuales entre 1,500 y 3,000 pesos, provenientes de la ayuda de su madre quien le envía dinero
Sin trabajo ni profesión
La madre no trabaja, pero reporta ingresos de 1,500 mensuales, equivalentes a una comprita y 100 pesos semanales que le proporciona el Centro Micaeliano
Sin trabajo ni profesión
La madre no trabaja, pero reporta ingresos mensuales de menos de 1,500 pesos, proveniente de tías y hermanas. El padre a veces le compra un tanque de gas
sus otros hijos, que le da la comida para ella y sus hijos y el Centro Micaeliano le suministra una comprita y 100 pesos semanales. SEGURIDAD SOCIAL
Sólo los tutores y Nadie en esta sus hijos familia tiene disponen de seguridad social. seguridad social, mientras que los seis huérfanos no disponen de ningún seguro
Nadie en esta familia tiene seguridad social.
Nadie en esta familia tiene seguridad social.
Sólo la madre tiene seguridad social, pues no tenía mucho tiempo que salio de su último trabajo por enfermedad y aún su seguro estaba vigente, aunque por corto tiempo
Nadie en esta familia tiene seguridad social.
Nadie en esta familia tiene seguridad social.
SITUACIÓN CONYUGAL
Son pobres pero pueden satisfacer sus necesidades de alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Son pobres pero pueden satisfacer sus necesidades de alimentación
CUADRO 3 PERFIL DE LOS HIJOS E HIJAS DE LAS FAMILIAS DE LA ROMANA CATEGORÍA MADRE O TUTORA SITUACIÓN CONYUGAL HIJOS E HIJAS HUERFANOS ACTUALES O POTENCIALES EDAD
FAMILIA 1
FAMILIA 2
Tutora, hermana Tutora, hermana de la madre de la madre fallecida fallecida Los tutores son La tutora está una pareja separada Seis huérfanos Cinco huérfanos a causa del SIDA a causa del SIDA que viven con que viven con su sus tutores: una tutora: una tía tía materna y su materna cuya esposo. hermana falleció Además, esta de SIDA. familia tiene dos hijos propios, La tutora no tiene uno de ellos con hijos propios. encefalopatía.
FAMILIA 3
FAMILIA 4
FAMILIA 5
FAMILIA 6
FAMILIA 7
Madre
Madre
Madre
Madre
Madre
Separada
Separada
Separada
Separada
Separada
Tres hijos e hijas de madre VIH+ que viven con su madre y cuyo padre ha fallecido de SIDA
Cinco hijos e hijas de madre VIH+ que viven con su madre y cuyo padre esta vivo pero no reside en el hogar
Nueve hijos de madre VIH+ que viven con su madre y uno de cuyos padres ha fallecido y otro esta vivo pero no reside en el hogar. Viven en el hogar de la abuela materna de 78 años de edad, quien le da la comida.
Tres hijos e hijas de madre VIH+ que viven con su madre y cuyo padre esta aún vivo con SIDA, pero no reside en el hogar, pues se separaron, precisamente a causa de la infección. Tiene dos hijos de su primer marido, quienes viven con la familia paterna
Tres hijos e hijas de madre VIH+ que viven con su madre y cuyo padre ha fallecido de SIDA.
SITUACION SALUD DE LOS NNA
Los seis son reportados sanos por su tía
Los cinco son reportados sanos por su tía
Los tres son reportados sanos por su tía
Cuatro son reportados sanos por su madre, pero no sabe si el más pequeño de 4 años esta o no infectado
Los nueve son reportados sanos por su madre, aunque el mayor de 17 años tiene retardo mental
Dos son reportados sanos por su madre, pero no sabe si el más pequeño esta o no infectado.
Los tres son reportados sanos por su madre.
EDAD Y ASISTENCIA ESCOLAR HIJOS E HIJAS, HUERFANOS ACTUALES O POTENCIALES
Las edades oscilan entre 7 y 16 años. Con excepción del mayor, de 16 años, con octavo aprobado y chiripero, todos asisten a la escuela, aunque están en cursos con sobre-edad, menos marcadas en las hembras.
Sus edades oscilan entre 3 y 11 años. Todos asisten a la escuela
Estos niños tienen entre 9 (mellizos) y 10 años y asisten a la escuela.
Estos niños tienen entre 4 y 17 años y salvo el más pequeño, todos están estudiando y están en cursos con mucha sobreedad.
Estos niños tienen entre 1 y 17 años. Salvo el mayor con retardo mental y el menor, el resto asiste a la escuela. Un bacón de 15 años, que asiste a la escuela, también trabaja de manera ocasional recogiendo pelotas de tenis.
Estos niños tienen entre seis meses y 3 años de edad y aún no asisten a la escuela.
Estos hijos tienen entre 14 y 19 años. Aún asisten a la escuela primaria con mucha sobre-edad, pues aún el de 19 años no ha terminado el octavo curso.
DONDE VIVEN
Todos los hermanos huérfanos viven juntos con sus tutores y los hijos de estos.
Todos los hermanos huérfanos viven juntos con su tía.
Todos los hermanos viven juntos con su madre
Todos los hermanos viven juntos con su madre
Ellas y todos sus hijos viven juntos en casa de su mamav
Todos los hermanos del ultimo marido viven juntos con su madre, dos hijos de su primer marido viven con la familia paternal
Todos los hermanos viven juntos con su madre Vive cerca de una sobrina, de 26 años, quien le da cierto apoyo para suplir las necesidades de alimentación.
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Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
CUADRO 4 SITUACION CONYUGAL Y LABORAL DE LAS FAMILIAS DE VALVERDE CATEGORÍA
FAMILIA 1
MADRE O TUTORA
Tutora, madre padre positivo
SITUACIÓN CONYUGAL
Viuda
STATUS PADRE
La madre fallecida, tres hijos con el mismo padre.
PADRES DE LOS NNA VIVOS O FALLECIDOS
FAMILIA 2 Tutora, hermana de la madre fallecida Los tutores son una pareja La madre fallecida tuvo varios maridos, pero sólo dos son padres de sus hijos. Padres aún viven.
FAMILIA 3 Madre
FAMILIA 4
FAMILIA 5
FAMILIA 6 Tutora, padre y madre fallecidos de SIDA Los tutores son una pareja Padre y madre fallecidos de SIDA.
Madre
Madre
Viuda
Separada
Padre fallecido de SIDA
Padre fallecido de SIDA
Varios maridos, pero hijos de un mismo padre, que aún vive pero no reside en el hogar.
La madre fallecida, padre de los tres hijos infectado por VIH.
La madre fallecida Padre fallecido tuvo dos maridos, por SIDA ambos padres con vida no infectados
Padre fallecido por SIDA
Padre vivo no infectado por VIH. Su segundo esposo, ya fallecido, la contagio.
Padre y madre fallecidos por SIDA
EDAD TUTORES/ MADRE
La tutora tiene 55 años
Los tutores tienen 27 y 34 años
La madre tiene 31 años
La madre tiene 30 años
La madre tiene 41 años
Los tutores tienen 76 y 52 años
EDUCACION
Segundo de Primaria
Octavo curso y quinto primaria
Octavo curso
Octavo curso
Quinto primaria
Segundo y tercero de primaria
TRABAJO
Sin trabajo ni profesión u oficio
Inspector de obras públicas, servicios domésticos
Sin trabajo ni profesión u oficio
Sin trabajo ni profesión u oficio
Trabaja de forma ocasional lavando y haciendo labores domesticas
Sin trabajo ni profesión u oficio
INGRESOS
El padre estima los ingresos de la familia en menos de mil quinientos pesos mensuales. Recibe ayuda de sus hermanas para la compra de medicamentos y alimentación
Estiman los ingresos familiares entre 3,001 y 5000 pesos mensuales.
Reporta ingresos mensuales menores a 1,500 pesos, provenientes de ayuda de familiares y amistades
La madre no tiene trabajo, y asegura no recibir ingresos. Recibe ayuda de familiares del esposo fallecido
La madre no tiene trabajo fijo, pero reporta ingresos mensuales de menos de 1,500 pesos, proveniente de ayuda de hermana residente en el extranjero y trabajos ocasionales que realiza.
Estiman los ingresos familiares en menos de 1,500 pesos mensuales, provenientes de ayuda de familiares y amigos.
Nadie en esta familia tiene seguridad social. Sólo el tutor tiene seguridad social.
Sólo el tutor tiene seguridad social
Nadie en esta familia tiene seguridad social.
Nadie en esta familia tiene seguridad social
Nadie en esta familia tiene seguridad social
Nadie en esta familia tiene seguridad social
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Son pobres pero pueden satisfacer sus necesidades de alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
Son pobres pero pueden satisfacer sus necesidades de alimentación
Indigencia, pues tienen dificultad para suplir la alimentación
SEGURIDAD SOCIAL
EVALUACIÓN DE LA SITUACION DE POBREZA FAMILIAR
Viuda
Son pobres pero pueden satisfacer sus necesidades de alimentación
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CUADRO 5 SITUACION CONYUGAL Y LABORAL DE LAS FAMILIAS DE VALVERDE CATEGORÍA
FAMILIA 1
FAMILIA 3
FAMILIA 4
FAMILIA 5
FAMILIA 6
Madre
Madre
Viuda
Separada
Tres hijos e hija de madre VIH+ que viven con su madre y cuyo padre ha fallecido de SIDA
Dos hijos e hija de madre VIH+ que vive con abuela y cuyo padre ha fallecido de SIDA.
Dos hijos de madre VIH+ que viven separados de la madre, uno con el padre y otro con amiga de la madre.
Tutora, padre y madre fallecidos de SIDA Los tutores son una pareja Dos hijos de madre y padre fallecidos por SIDA, que viven con abuelos paternos. Abuelo pensionado a causa de afecciones pulmonares y un accidente.
Los dos son reportados sanos por su tía
Los tres son reportados sanos por su madre
Los dos son reportados sanos por su madre.
Los dos son reportados sanos por su madre.
Los dos son reportados sanos por su abuela
Las edades oscilan entre 5 y 10 años. Ninguno asiste a la escuela.
Sus edades oscilan son 12 y 13 años. Todos asisten a la escuela
Estos niños tienen entre 3 y 8 años. Todos ellos asisten a la escuela, salvo el más pequeño, todos están estudiando.
Estos niños tienen 6 y 8 años, ambos asisten a la escuela.
Todos los hermanos viven juntos con su padre.
Los dos hermanos huérfanos viven juntos con su tía.
Todos los hermanos viven juntos con su madre y abuela paterna
Todos los hermanos viven junto con su madre y en casa de la abuela paterna
MADRE O TUTORA
Tutora, madre padre positivo
SITUACIÓN CONYUGAL
Viuda
HIJOS E HIJAS HUERFANOS ACTUALES O POTENCIALES EDAD
Tres hijos e hijas de padre VIH+ que viven con su padre y cuya madre ha fallecida de SIDA.
SITUACION SALUD DE LOS NNA
Los tres son reportados sanos por su padre
EDAD Y ASISTENCIA ESCOLAR HIJOS E HIJAS, HUERFANOS ACTUALES O POTENCIALES
DONDE VIVEN
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FAMILIA 2 Tutora, hermana de la madre fallecida Los tutores son una pareja Dos huérfanos maternos a causa del SIDA que viven con sus tutores: una tía materna cuya hermana falleció de SIDA y su esposo. La tutora tiene 3 hijos propios.
Madre
Viuda
Estos adolescentes tienen 14 y 15 años. Asisten a la escuela. Una hembra de 15 años, que asiste a la escuela, también trabaja ayudando a una amiga materna con las labores domesticas, recibe a cambio alimentación y vivienda
Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
Ella vive en una pieza, sus dos hijos viven uno con el padre y otra con una amiga de la madre. Pasa los días en casa de una tía donde le proveen la alimentación
Estos niños tienen cinco y siete años, ambos asisten a la escuela.
Todos los hermanos viven juntos con sus abuelos paternos.
CUADRO 6 ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL DE LA ROMANA QUE DESARROLLAN INICIATIVAS EN FAVOR DE LA COMUNIDAD INSTITUCIÓN
DESCRIPCIÓN ORGANIZACIONES CIVILES SIN FINES DE LUCRO
Complejo Micaeliano
Institución cristiana. Funciones primordiales atención a personas con ITS o VIH/SIDA. Se brinda apoyo emocional a pacientes VIH+ y sus familias, así como una ayuda económica semanal de unos cien pesos por familia y una pequeña compra. Se provee profilácticos y dentro de las posibilidades del centro ayuda con los medicamentos y servicios médicos básicos, tales como ginecología y pediatría. Cuando fallece la madre los hijos pueden seguir recibiendo esta ayuda, sólo tienen que pasar por la institución y son atendidos. Tienen una casa hogar en la que funciona un programa de resocialización de trabajadoras sexuales. Las mujeres reciben formación vocacional en una fabrica de velas que funciona en la misma casa, los hijos de estas mujeres son atendidos en una guardería creada para tales fines, que también dispone de sala de tareas para los NNA.
Guardería Infantil San Martín de Porres
Los niños se quedan en la guardería desde las 6 de la mañana hasta las 6 de la tarde. La mayoría son hijos de operaria de las zonas francas. A estos niños se le provee las comidas, atención médica, dentista, medicinas y educación. Antes de un niño ingresar en las guarderías debe presentar una tarjeta de vacunas completa. Hasta el momento no trabajan con niños VIH+, tendría que aparece algún caso de niños VIH+ en la guardería para decidir si se trabajaría o no con estos niños.
Programa de Solano
Es un programa formado por un grupo de monjas en la comunidad de Guaymate, ellas asisten a las familia con VIH/SIDA en los bateyes básicamente. Se brinda asistencia medica y una pequeña compra a las familias afectadas por VIH. Este programa sólo estará funcionando hasta junio del 2003 cuando las monjas serán enviadas a otro país y se desconoce si vendrá alguien más a darle seguimiento al mismo.
Grupo de Apoyo Paloma
Grupo de apoyo emocional que funciona con el auspicio de REDOVIH, la Red de Dominicana de Personas que Viviendo con VIH. El grupo esta formado por unos 40 miembros en su mayoría madres VIH+. Se brinda orientación a los miembros del grupo y sus familias a través de charlas y conversaciones personales. Se hace especial hincapié en el uso correcto del condón y lo que es el proceso de reinfección. Se trabaja a nivel de multiplicadores, uno o varios miembros del grupo asisten a una actividad y se encargan de difundir las informaciones al resto de los miembros. Este grupo trabaja con muchas limitaciones de tipo económicas, además de otras limitaciones que tienen que ver con el temor de las personas a ser identificadas o etiquetas como portadora de VIH/SIDA, por lo que muchos de los miembros prefieren mantenerse en el anonimato y casi no asisten a las reuniones.
Club de Leones
Trabaja recaudando fondos y distribuyéndolo de acuerdo a las solicitudes que reciben. Nunca han trabajado en temática de VIH/SIDA pero estarían dispuestos a cooperar si surge alguna institución que lidere los esfuerzos en esa área.
Junta de Vecinos Los Mulos
Hasta el momento no se esta trabajando ninguna temática relativa a VIH/SIDA, se trabaja por la mejora de los servicios básicos en la comunidad. Le surge la inquietud sobre la temática sobre el VIH/SIDA al momento de realizar la entrevista y estarían dispuestos a colaborar, pero están muy desinformados sobre la situación de la epidemia en sus comunidades marginadas, a pesar de que han sido identificadas como de alta prevalencia de la infección. CLINICAS PRIVADAS QUE HAN ASUMIDO RESPONSABILIDADES SOCIALES FRENTE AL VIH
Centro Médico Cristiano
Se ofrece consultas medicas a pacientes con VIH/SIDA, servicios de conserjería, servicios médicos a domicilio a los pacientes que se encuentran en una etapa ya avanzada de la enfermedad que les impide trasladarse a un centro de salud. Se trabaja también a nivel preventivo a través de un programa de televisión semanal que se transmite en un canal de cable local de la provincia, también mediante conferencias y charlas en colegios, escuelas, iglesias y repartiendo desplegables y panfletos a las personas que asisten a la consulta. No cuentan con el apoyo de ninguna organizacional nacional o internacional que los respalde económicamente, todas las actividades que se realizan se pagan con fondos propios de los doctores que laboran en el consultorio. Uno de los doctores de esta clínica realiza viajes al extranjero a procurar medicamentos para los pacientes enfermos de VIH/SIDA estos medicamentos son vendidos a los pacientes a bajo costo, con el apoyo de la organización AID FOR AIDS. Se ha logrado establecer una red de médicos especialistas compuesto por: cirujano, odontólogo, un médico internista, un ginecólogo, un psicólogo y un epidemiólogo, que brindan sus servicios a estos pacientes que usualmente tienen dificultades para recibir atención médica especializada por el temor de los médicos al contagio.
Clínica de La Mujer
La clínica como tal, dan todos los servicios que da una clínica ginecológica, básicamente, una clínica materno infantil. En cuanto a servicios específicos sobre VIH, tienen programa de Control de la transmisión vertical de VIH. Es un programa que se desarrolla con la asistencia de la universidad De Columbia de Nueva York, a través del Programa de SIDA Pediátrico de Centro Hospitalario de Harlem. Su ejecución se hace en una alianza del Centro Micaelinao con esta clínica y con fondos provenientes de COMPASSION, una ONG Internacional Las pacientes que llegan al Complejo Micaeliano, enviadas, ya sea del sector público o privado, con diagnósticos de embarazo y pruebas de VIH reactivo, son tratas en el Centro Micaeliano, desde el punto de vista de apoyo emocional y psicológico, y luego enviadas a esta clínica para darle seguimiento a todo el embarazo, dentro de lo cual se incluye pruebas de laboratorios, confirmación de la prueba de VIH y terapias antiretrovirales. Todos estos servicios se brindan de forma gratuita. Las pacientes tienen derecho a todas las consultas que se requieran durante el embarazo, se le asiste la cesárea gratuitamente también, se le da las consultas del puerperio, se le suministra leche, durante los primeros seis meses para el bebe, para evitar el contagio vía la lactancia materna. La principal dificultad que tiene esta clínica viene dado por los inconvenientes con el programa de trasmisión vertical que se esta instaurando el sector estatal, ya que este no termina de arrancar, y en ocasiones retienen las pacientes y cuando llegan a la clínica es ya el momento de parto, con esto se niega a estas pacientes el beneficio de participar en el programa que ofrece la clínica.
Santo Domingo / 2004
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CUADRO 7 ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL DE VALVERDE QUE DESARROLLAN INICIATIVAS EN FAVOR DE LA COMUNIDAD INSTITUCIÓN
DESCRIPCIÓN ORGANIZACIONES CIVILES SIN FINES DE LUCRO
Con Salud Vivimos Mejor (CONSAVIME)
Grupo que surgió con el objetivo de trabajar con personas VIH+. Trabajan a nivel preventivo, además de apoyo emocional a las personas y familias afectadas por la enfermedad. Entre las actividades que realizan se encuentran: charlas, consejería y visitas domiciliarias. Su trabajo es poco conocido por los actores de la provincia.
Caritas Dominicana
Institución cristiana. Su trabajo primordial se basa en la animación y acompañamiento a organizaciones campesinas, centro de madres, juntas de vecinos, comités de apoyo a la salud (ALAS) y organismos religiosos, como las pastorales sociales. Haciendo énfasis en la formación de lideres, fortalecimiento institucional, creación de estatutos y estructura organizacional. Al ser un organismo que trabaja directamente en la comunidad han tenido la oportunidad de trabajar con algunos casos de VIH/ SIDA, esto no lo han hecho en el marco de ningún proyecto especifico, sino ayudas puntuales a casos particulares. Esta ayuda ha consistido en apoyo emocional, con los medicamentos y en una ocasión reubicación de una niña huérfana a causa del VIH/SIDA. Elaboraron un proyecto de ayuda a familias afectadas por VIH con una agencia internacional, pero por problemas de burocracia institucional el proyecto aún no ha iniciado. Están interesados en trabajar con la temática del VIH/ SIDA para esto requerirían los recursos y capacitación especializada del personal.
La Guardería Santo Niño de Atocha
Guardería estatal. Ofrece servicios de psicología, orientación, alimentación y educación a los niños de padres que trabajan. Tienen un personal médico y enfermeras que laboran de manera fija en el centro. Los niños llegan hasta el nivel inicial, salen listos para cursan el primer curso de primaria. Es un programa dirigido a niños sanos, antes de ingresar debe constatarse que los niños están sanos. Para aceptar niños con VIH tendría que venir alguna política de SESPAS que se los autorizara.
Bloque de juntas de Vecinos
Su trabajo va dirigido a mejorar las condiciones de vida en los diferentes sectores de la provincia; para esto recurren a la ayuda del Ayuntamiento, única fuente de apoyo de que disponen en la actualidad. Las actividades principales que realizan son en el área de educación mediante talleres, charlas a las diferentes organizaciones de la comunidad. Cuando en una comunidad le solicitan algún taller ellos se encargan de conseguir un profesional en el área que se encargue de impartirlo. No trabajan la temática de VIH/SIDA.
Children Internacional
Organización internacional. Trabajan con niños específicamente de condición muy humilde. Se trabajan el niño diferentes aspectos, como temas centrales de interés encontramos la salud y la educación, haciendo hincapié en la salud preventiva
Club Fraterno Cultural Incorporado
Realiza actividades de tipo cultural y tiene muy poco manejo de información sobre la temática del VIH/SIDA lo que limita su actuación en ese tema, les gustaría recibir información al respecto.
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Niños, niñas y adolescentes en situación de riesgo a causa del VIH/SIDA
Este libro se terminó de imprimir en los talleres de Editora Amigo del Hogar, en agosto de 2004 Santo Domingo, República Dominicana
Santo Domingo / 2004
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Centro de Promoción de la Atención Integral a la Infancia, PROINFANCIA Antonio De La Maza #5, 1er. Piso, Zona Universitaria, Santo Domingo, R.D. Teléfono: 533-5140 Fax: 532-0512 E-mail:
[email protected]
Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, UNICEF Avenida Anacaona No.9, Casa de las Naciones Unidas, 3er. Piso, Mirador Sur. Santo Domingo, República Dominicana Tel. (809) 473-7373/ Fax (809) 473-7272
[email protected] www.unicef.org