1

Estigma y Diferencia Social: VIH/SIDA en Puerto Rico

Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Irma Serrano-García, Ph.D. José Toro-Alfonso, Ph.D.

2

I was told the pain and hunger was not my fault How could they be so wrong? And man, of all five million people you are only one Believed them for far too long! (Glidenlöw, Madgic, Glidenlöw & Hermansson, 1999)

3

Contenido Capítulo 1 Una aproximación conceptual al tema del estigma ¿Por Qué Estudiar Este Fenómeno? ¿Qué es el Estigma? Ervin Goffman y el Estigma Social Manejo del Estigma Capítulo 2 Estigma y la epidemia del VIH/SIDA La Contribución Inesperada de Ervin Goffman al VIH/SIDA Estigma Relacionado al VIH/SIDA Estudios Previos sobre Estigma y VIH/SIDA: ¿Qué Sabemos a estas Alturas? Estudios Previos sobre Estigma y VIH/SIDA Conocimiento sobre VIH/SIDA Asociación con Otros Tipos de Estigma Control sobre el Medio de Infección Género Miedo al Contagio e Interacción Social Una Mirada desde Puerto Rico Opinión Social Percibida y la Estigmatización del VIH/SIDA El Problema aún Existe Opiniones Sociales Negativas Razones para el Rechazo Social Opiniones y Sentimientos en Torno al Rechazo Social Múltiples Significados para Diferentes Medios de Contagio Relaciones Sociales Matizadas por la Estigmatización Interacción con Miembros de la Familia Interacción con Amistades Parejas Amorosas y la Sexualidad Interacción con Personas en Escenarios Laborales Revelar el Estatus Serológico: ¿A Quién y Por Qué? Capítulo 3 Unas cosas preocupan más que otras: Estigma y proveedores/as de servicios relacionados a la salud La Empresa de la Salud y su Rol en la Estigmatización del VIH/SIDA Experiencias de Discrimen Problemas en Acceder a Servicios de Salud Enfrentando lo Inesperado: La Sala de Emergencias y el Médico Nuevo Sensibilidad, Confidencialidad y la Opinión de la Clientela Recomendaciones (y Confrontaciones) a Profesionales de la Salud

4

Capítulo 4 La “peligrosidad” de las personas positivas: Cuerpos estigmatizados Estigma, VIH/SIDA y el Cuerpo El Cuerpo como Objeto de Estudio Encarnación o Embodiment El Cuerpo Puesto en Escena y el VIH/SIDA Cuando el Cuerpo Evidencia la Seropositividad Vivir con una Marca Corpórea Significados de la Encarnación del VIH/SIDA Criterios para el Cuerpo Perfecto Capítulo 5 Una mirada reflexiva ante el estigma El Estigma y la Vida Cotidiana La Sutileza del Estigma Relacionado al VIH/SIDA Gente “Peligrosa” en Cuerpos “Peligrosos” La Fuerza del Estigma y la Negación El Estigma, los Proveedores de Servicios de Salud y la Empresa Preventiva: ¿Una Contradicción Inescapable? Capítulo 6 Módulo de familiarización para profesionales de la salud Descripción del Módulo y su Proceso de Desarrollo Trasfondo de este Módulo Objetivos del Módulo de Intervención Componentes del Módulo Materiales Necesarios para Llevar a cabo el Módulo Espacio Físico para Llevar a cabo el Taller ¿Quién Puede Participar y Quién Puede Facilitar? ¿Cómo Implantar este Módulo? Parte 1: Revisión de Literatura sobre el Estigma Relacionado al VIH/SIDA ¿Por qué es Importante Conocer sobre el Estigma Relacionado al VIH/SIDA? ¿Qué es el Estigma? Estrategias de Manejo del Estigma Estigma Relacionado al VIH/SIDA Estigma y Proveedores/as de Servicios relacionados a la Salud Estudios Previos sobre Estigma y VIH/SIDA Parte 2: Ejercicios de familiarización con el estigma relacionado al VIH/SIDA y sus estrategias de manejo Ejercicio 1: Familiarización con el Concepto de Estigma y el Estigma Relacionado al VIH/SIDA.

5

Ejercicio 2: Estigma en Escenarios de Salud y el Rol del o de la Profesional de la Salud Ejercicio 3: Estrategias de Manejo de Estigma. Parte 3: Presentación en Formato Power Point. Parte 4: Lista de Referencias sobre Estigma Relacionado al VIH/SIDA y otros Estigmas Relacionados al VIH/SIDA.

6

Apéndices 1. Método del estudio: El cómo y por qué de esta perspectiva investigativa. Participantes en las Entrevistas Selección de las Personas Participantes Protección de las Personas Participantes Instrumentos que Utilizamos Durante la Investigación Cuestionarios de Cernimiento Cuestionario de Datos Demográficos Guía de Preguntas de la Entrevista a Profundidad Desarrollo e Implantación de las entrevistas Análisis de Datos Análisis Cualitativo Análisis Cuantitativo 2. Datos demográficos de las personas que participaron en las entrevistas a profundidad. 3. Datos demográficos e información de empleo de profesionales de la salud que participaron en el módulo de familiarización. 4. Evaluación de proceso del módulo de familiarización para profesionales de la salud. Implantación y Evaluación del Módulo de Intervención: Un Esfuerzo Inicial. Evaluación del Proceso de la Implantación del Módulo Evaluación de la Promoción del Taller Evaluación del Proceso de Reclutamiento Cambios Sugeridos al Proceso de Reclutamiento Evaluación de la Implantación del Taller Cambios Sugeridos a la Implantación del Taller Evaluación de lo Aprendido en el Taller El Dato más Importante que Aprendió Sentimientos en Torno al Estigma luego del Taller Areas a Incluir en Futuros Adiestramientos Recomendaciones o Comentarios Generales sobre el Taller

7

Prefacio Cuando decidimos publicar este trabajo tuvimos largas reflexiones sobré qué propósito cumpliría una vez termináramos la tarea. Sin embargo, debemos reconocer que la razón que sobresalió fue la siguiente: fomentar una discusión abierta sobre lo que sabemos existe, pero silenciamos. La estigmatización del VIH/SIDA y de las personas que viven con él en Puerto Rico es un fenómeno palpable. Se manifiesta en la prensa, en la calle, en la academia y hasta en la cama. En ocasiones, se ha vuelto tan socialmente aceptable que es difícil de captar. Aún así, persiste. En los últimos años la epidemia del VIH/SIDA ha confrontado a la sociedad civil y al Estado con una situación preocupante: no muestra señales de parar. Peor aún, desde las investigaciones se continúa apuntando a las personas afectadas por condiciones sociales de desventaja, particularmente situaciones opresivas, como las que se exponen al VIH con mayor frecuencia. Dicha situación ha motivado a los investigadores e investigadoras a explorar los significados sociales atribuídos al VIH/SIDA y sus consecuencias en la salud y a la prevención. En esta exploración , el tema del estigma sobresale como un problema difícil de entender y abordar. Estas situaciones motivaron este trabajo. Como psicólogos e investigadores sentimos la necesidad de exponerles lo que pretendemos hacer con este trabajo. Queremos iniciar un proceso prolongado en el cual se fomente un diálogo constante sobre el VIH/SIDA y el estigma en Puerto Rico. Presentamos una investigación exploratoria con un método cualitativo que sirve como punto de partida para nuevos esfuerzos relacionados al tema que pretendan acercarse a las múltiples instancias en las cuales el estigma se manifiesta y se fomenta. Finalmente, planteamos algunas consideraciones iniciales sobre cómo combatir el proceso de estigmatización en situaciones particulares. El problema del estigma no debe verse como uno sin solución, sino como un reto constante. Para facilitar la lectura de este trabajo lo hemos dividido en seis capítulos. En el primero incluímos una descripción del fenómeno del estigma utilizando definiciones conceptuales que han servido de guía para una amplia gama de estudios sobre el tema. Para lograr esto, abordamos de manera primordial el trabajo de Ervin Goffman. En el Capítulo 2 continuamos dicha exposición prestando particular atención al estigma asociado al VIH/SIDA. En esta sección exponemos la aplicabilidad de los marcos conceptuales expuestos en el Capítulo 1 al trabajo con VIH/SIDA. Además, comenzamos a exponer un esbozo de las consecuencias del estigma y sus implicaciones particulares resumiendo algunas de las investigaciones relacionadas al tema del estigma. Aunque desde algunas investigaciones no se ha abordado el tema de forma directa, sus resultados y marcos conceptuales apuntan a otros trabajos que documentan procesos de estigmatización asociados al del VIH/SIDA. Estos incluyen aquellos relacionados a una amplia gama de características como la orientación sexual y el género. Hemos incluído algunas investigaciones que se han hecho en Puerto Rico sobre el tema que contribuyeron a nuestra investigación.

8

En el Capítulo 3 abordamos un tema importante para entender una de las manifestaciones del estigma relacionado al VIH/SIDA en Puerto Rico; su manifestación en profesionales de la salud. Aunque la existencia del estigma es preocupante en cualquier escenario, su presencia en escenarios de salud, y por parte de los y las profesionales que trabajan en ellos, es particularmente preocupante. Con el pasar del tiempo el VIH/SIDA se ha convertido en una enfermedad crónica para la cual las personas necesitan cuidado profesional por tiempo prolongado. En este capítulo exploramos las dificultades que el estigma representa para dicho proceso de cuidado. En el Capítulo 4 continuamos desarrollando algunas de las perspectivas teóricas en torno al estigma; específicamente aquellas relacionadas al cuerpo humano. Planteamientos que explican al cuerpo humano como un fenómeno socialmente construido y con múltiples significados individuales y sociales contribuyen al estudio del estigma del VIH/SIDA. En este capítulo establecemos un enlace entre la emergente literatura sobre el cuerpo social y la epidemia del VIH/SIDA. En el Capítulo 5 recopilamos algunas reflexiones finales basadas en los resultados de los primeros cuatro capítulos. Desde las mismas abordamos los temas del estigma en la vida cotidiana, las expresiones sutiles del estigma, el impacto del estigma en las personas que viven con VIH/SIDAy las implicaciones de los resultados para las profesiones de la salud en Puerto Rico. Finalmente, en el Capítulo 6 hemos incluído un ejemplo de un esfuerzo inicial dirigido al desarrollo de intervenciones para abordar el tema del estigma en poblaciones particulares; en este caso en profesionales de la salud. Este libro que usted tiene ahora en sus manos es el fruto de largos días y noches de trabajo. Han contribuído al mismo una cantidad inmensa de personas en diferentes momentos y de diferentes formas. Como podrá ver a lo largo del trabajo, la investigación que aquí narramos no hubiera podido llevarse a cabo sin la ayuda de pares investigadores, personal de agencias de comunidad en Puerto Rico y, más importante aún, la participación de personas que viven con VIH/SIDA. A todos/as, nuestros más sentidos agradecimientos. Esperamos que el contenido de este libro sea de provecho para los/as diferentes lectores/as que se acerquen a él. Le invitamos nuevamente a considerar esta investigación como un punto de partida para otras investigaciones y esfuerzos que nos permitan abordar el tema del estigma y el VIH/SIDA en Puerto Rico. Sólo apalabrando el problema, y revelándolo en nuestra cotidianeidad, tendremos posibilidades reales de vencerlo. Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Irma Serrano-García, Ph.D. José Toro-Alfonso, Ph.D.

9

Capítulo 1__________________________ Una aproximación conceptual al tema del estigma Pensar sobre la sociedad puertoriqueña es abordar la diferencia. Cuando nos acercamos a la vida cotidiana de los puertorriqueños y puertorriqueñas podemos encontrar múltiples instancias en las cuales los contrastes sociales entre sectores poblacionales son alarmantes. Los ejemplos podrían ser interminables: diferencias de género, raza, orientación sexual, pobreza, niveles de educación, acceso a servicios médicos, entre otros. Esto no significa que la diferencia y la pluralidad sean siempre características negativas de nuestra realidad socio-cultural. Sin embargo, cuando las características que marcan dichas diferencias se construyen e identifican como fenómenos indeseables o negativos, las implicaciones para las personas que las encarnan suelen ser detrimentales. Debido a que en este libro pretendemos abordar el tema del estigma, trabajaremos de manera particular con una de dichas diferencias: lo saludable vs. lo enfermo. Trabajaremos específicamente con la manera en que las nociones negativas en torno al VIH/SIDA y las personas que viven con él han fomentado una gran división entre las personas “saludables” y “enfermas”. Dicha división se mantiene mediante discursos estigmatizantes que rodean al VIH/SIDA en Puerto Rico y en el mundo entero.

¿Por Qué Estudiar Este Fenómeno? La epidemia del VIH/SIDA continúa en aumento a través de todo el mundo. El Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (UNADIS, 2002) reportó que para finales del año 2001 se estimaba que 40 millones de personas a nivel mundial vivían con VIH o SIDA. De este total, cinco millones se infectaron durante el año 2001. Desde principios de la epidemia han muerto aproximadamente 20 millones de personas. La enormidad de esta cifra palidece al recordar que surge de estimados basados en los casos reportados. En realidad, los números son inmensamente mayores si consideramos la cantidad de casos no reportados de personas infectadas por VIH o las que han fallecido a causa del SIDA sin reportar diagnóstico. En Puerto Rico los números son nefastos. La Oficina de Vigilancia del SIDA (2002) del Departamento de Salud informó 27, 417 casos de SIDA reportados para el mes de octubre de 2002. Un 98.5% (27,021) de estos casos eran de personas adultas, 1.5% (396) eran casos pediátricos, 77% (20,824) eran hombres y 23% (6,163) mujeres. Los medios de infección más comunes son el compartir equipo para el uso de drogas inyectables (13,667; 51%), las relaciones heterosexuales sin protección (6,375; 24%) y las relaciones entre hombres que tienen sexo con hombres sin protección (4,491, 17%).

10

Estos datos de Puerto Rico deben interpretarse con las mismas precauciones que las cifras mundiales ya que el problema del subreportaje de casos es una realidad. Puerto Rico padece de la particularidad de que no fue hasta el 1999 cuando comenzó a recopilarse la información sobre los casos de VIH versus los de SIDA. Esto hace casi imposible dar cuenta de la magnitud actual de la epidemia. Reconociendo que los números de personas que viven con VIH/SIDA en el mundo y en Puerto Rico son alarmantes, es importante prestar atención a las consecuencias biológicas y sociales que plantea esta situación de salud. Entre las consecuencias negativas de la misma encontramos la estigmatización del VIH/SIDA y de las personas que viven con él. El estigma relacionado al VIH/SIDA, además de evidenciarse en nuestra cotidianidad, se han documentado ampliamente. Desde finales de los años ‘80 ha comenzado a florecer una amplia gama de literatura relacionada al tema que evidencia que la epidemia del VIH/SIDA no es solamente biológica, sino que es una epidemia de estigma (Bunting, 1996; Herek & Glunt, 1988; Snyder, Omoto & Crain, 1999). Remontándose a marcos conceptuales sobre estigma desarrollados desde disciplinas de estudio como la Sociología, algunas personas se han dado a la tarea de explorar las implicaciones particulares de la estigmatización de esta epidemia desde escenarios académicos y desde otras instancias de la sociedad civil fomentando así la reacción de diversas agencias y organizaciones ante el problema (Asociación Americana para la Salud Mundial, 2000; UNAIDS, 2000). Veamos algunos ejemplos. Desde hace 12 años, el 1ro de diciembre se conmemora como el Día Mundial del SIDA. El propósito primordial de dicha conmemoración es conscientizar a la población sobre su inmersión cotidiana en una epidemia. Pese a las innumerables veces que se ha conmemorado esta ocasión, el Día Mundial del SIDA del año 2000 fue el de mayor importancia para el estudio del estigma relacionado al VIH/SIDA. La Asociación Americana para la Salud Mundial (2000) dedicó las actividades de ese año a los hombres, para así recalcar la necesidad de integrarles al trabajo preventivo de la epidemia. En la presentación del boletín de recursos publicado para la ocasión, Richard E. Wittenberg, presidente de la organización, reconoció el impacto detrimental que el estigma relacionado al VIH/SIDA ha tenido sobre la epidemia. Mencionó que el estigma ha facilitado la negación de la realidad de que vivimos en tiempos epidémicos, lo que contribuye a su rápido progreso. Wittenberg recomendó que las intervenciones preventivas tomaran en consideración dicho fenómeno: El estigma que rodea al SIDA es, claramente, la causa mayor de dicha negación en los Estados Unidos, al igual que en Africa. Las campañas de prevención de VIH en cada aldea, pueblo, ciudad y estado deben trabajar para derribar la pared de vergüenza que rodea al VIH y al SIDA. Solamente entonces todas las personas a riesgo se sentirán completamente libres de enfrentar su riesgo y trabajar con él de forma abierta. Sus vidas dependen de ello (Asociación Americana para la Salud Mundial, 2000; pág. 4. Traducción nuestra).

11

Otra organización que ha reconocido la importancia de entender el estigma relacionado al VIH/SIDA es la de las Naciones Unidas. UNAIDS (2000) reportó en su informe anual de la epidemia hasta junio de 2000 el problema del estigma a nivel mundial. Entre las consecuencias del estigma mencionó la rápida propagación del virus por causa del silencio en las comunidades. Este silencio se debe a que en la gran mayoría de los lugares del mundo las actividades mediante las cuales se propaga la epidemia se consideran inmorales (actividad sexual y uso de drogas inyectables) y no se desea hablar de ellas. Este silencio imposibilita que las personas compartan información al respecto con sus pares y, por lo tanto, hace casi imposible los esfuerzos preventivos. Añádase a esto que debido al aire de inmoralidad que rodea a la epidemia, muchas personas se niegan a entender que viven en medio de ella. En muchos lugares, sin embargo, la ciudadanía común está aún renuente a reconocer la pertinencia del SIDA a sus propias vidas por la vergüenza y el miedo que rodea esta enfermedad fatal y por la discriminación que se dirige hacia las personas afectadas. Las personas que tienen o se sospecha que tienen la infección de VIH pueden ser desatendidas por los/as proveedores de salud, puede negársele trabajo y vivienda, puede rehusársele seguros y acceso a países extranjeros, pueden ser desalojadas por sus compañeros/as o familia, y hasta pueden ser asesinadas (UNAIDS, 2000; pág.39). Quienes representan los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos también han reconocido el rol del estigma en esta epidemia. Además de trabajar a favor de la salud de dicho país, estos institutos se involucran en el financiamiento de investigaciones a nivel internacional. El VIH/SIDA no ha sido una excepción por lo cual a finales del año 2000 en esta entidad se presentó un plan de acción ante la epidemia preparado por la Oficina de Investigación sobre SIDA (2000). En la carta de presentación de dicho documento el director de dicha oficina, Dr. Jack Whitescarver, reconoció que el impacto de la epidemia es de tal nivel que el Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas ha declarado que el SIDA representa un nuevo tipo de amenaza a la estabilidad económica, social y política, lo cual lo hace un problema de seguridad nacional. Es por esto de importancia reconocer que el Instituto Nacional de Salud Mental, parte integral de los Institutos Nacionales de Salud, ha financiado investigaciones sobre estigma relacionado al VIH/SIDA y prevención de infección en lugares como la India, Africa y el Caribe. Este tipo de financiamiento evidencia la importancia de reconocer y entender la epidemia del estigma. Como parte de la conmemoración del Día Mundial del SIDA, en diciembre de 2000 el Dr. Anthony S. Fauschi (2000), Director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, reconoció la importancia de que a los más altos niveles del gobierno y en los trabajos comunitarios exista un verdadero esfuerzo por reducir los niveles de estigma de esta epidemia. En la misma conmemoración la Secretaria de Estado de los Estados Unidos, Madeleine K. Albright (2000), coincidió con Fauschi al mencionar la estigmatización del

12

VIH/SIDA en sus declaraciones. Reconoció que la epidemia sobrepasa los aspectos biológicos de la infección diciendo: En todo lo que hacemos, debemos fomentar la franqueza y sobrepasar la tendencia a la negación. Porque prevenir el VIH/SIDA depende no sólo de revelar los secretos de las ciencias médicas, sino también de cambiar la manera en que las personas piensan y actúan en respuesta a esta terrible enfermedad. Debemos eliminar, de una vez y por todas, el estigma que se aferra a este virus (Albright, 2000; pág. 1. Traducción nuestra). Reconocer la importancia del estigma en el trabajo en contra del VIH/SIDA es sólo un paso ante la necesidad de entender lo que es, cómo se construye y las maneras en que se manifiesta. Comencemos por abordar la pregunta más básica y, a la misma vez más necesaria, ya que es la piedra angular sobre la cual se desarrolla nuestro trabajo.

¿Qué es el Estigma? Este concepto data de la antigua Grecia donce se utilizaba para describir una marca corpórea o tatuaje en la piel de una persona que evidenciaba su participación en un acto negativo y le identificaba como alguien a evitar (Crawford, 1996). El diccionario de la Real Academia Española (1992) define la palabra estigma de varias formas. Entre sus definiciones encontramos: “una huella impresa sobrenaturalmente en los cuerpos de algunos santos, una marca impuesta con hierro candente como símbolo de pena infamante o esclavitud, una mala fama y hasta un trastorno funcional” (pág. 913). En estas definiciones, aunque parezcan sencillas, se encuentran reflejados los conceptos básicos de la noción de estigma como veremos a continuación. Estos son: (a) que el estigma implica una marca o delimitador corpóreo con significado negativo, (b) que dichas marcas reflejan algún aspecto indeseable de la persona que las posee, y (c) que dicho estigma conlleva implicaciones negativas para la persona que lo padece. De manera general, el estigma también se ha definido como una construcción social asociada a reconocer una diferencia que está basada en una característica o marca y a la subsiguiente desvalorización de la persona que la posee (Dovido, Major & Crocker, 2000). Este tipo de definición que describe al estigma como un evento social basado en la diferencia la presentó Ervin Goffman (1963) a profundidad. Este sociólogo hizo una de las contribuciones más importantes al tema. Ervin Goffman y el Estigma Social Goffman (1963) expuso la definición de mayor influencia sobre el estigma. Para Goffman el estigma es un atributo profundamente desacreditante de la persona que lo posee. A la persona estigmatizada se le considera casi inhumana debido a su marca negativa. Por definición, claro está, creemos que la persona con un estigma es casi inhumana. Partiendo de esta suposición

13

ejercemos variedades de discriminación, a través de las cuales efectivamente, frecuentemente sin pensarlo, reducimos sus posibilidades de vida. Construímos una teoría de estigma, una ideología para explicar su inferioridad y dar cuenta del peligro que él [ella] representa, a veces racionalizando una animosidad basada en otras diferencias, como las de clase (Goffman, 1963; pág. 5. Traducción nuestra). Goffman identificó tres tipos de estigma: (a) las abominaciones corpóreas1, (b) las manchas de carácter individual, y (c) las asociaciones tribales. Las abominaciones corpóreas están basadas en la deformación física de una persona. Sufren este tipo de estigma las personas con deformidades físicas como pueden ser aquellas que nacen con o tienen extremidades mutiladas o hasta diferencias mayores en la forma estructural del cuerpo (partiendo de la noción de que el resto de los cuerpos son “normales”). Este tipo de estigma posee la particularidad de que genera percepciones de la persona estigmatizada como víctima inocente de su situación. Las manchas de carácter se relacionan a la forma de ser o carácter de una persona. Este tipo de estigma puede manifestarse contra personas con desórdenes mentales, encarceladas, alcohólicas, homosexuales o adictas. La noción básica que subyace a este tipo de estigma es que se percibe a la persona que lo posee como una de poca voluntad que se merece o “se ha buscado” dicha demarcación degradante. Finalmente, el tercer tipo de estigma son las asociaciones tribales. Este puede transmitirse a través de linajes, asociaciones de grupos o sanguíneas. La noción básica de este estigma es que la persona nace dentro y se le identifica como miembro inmediato del grupo estigmatizado. Entre estos tipos de estigma podemos encontrar grupos raciales, étnicos, nacionales o religiosos. Estos tres tipos de estigma se manifiestan en diferentes tipos de personas aunque no son mutuamente excluyentes. Otros autores y autoras han identificado dimensiones que comparten estos tipos de estigma (Jones, Farina, Hastorf, Markus, Miller, & Scott, 1984). Estas son: la posibilidad de ocultarse, el curso o progreso del estigma, su capacidad para socavar las relaciones sociales, sus cualidades estéticas, la interpretación negativa de su origen y el peligro que conllevan. Las dimensiones pueden interpretarse como negativas en los casos que no puedan controlarse. A partir de estas dimensiones una persona sufrirá de mayor estigmatización cuando su marca corpórea sea evidente, cuando se le percibe como fea, cuando se estime como peligrosa y cuando altere de forma negativa sus relaciones sociales. Todos estos elementos, de formas explícitas o implícitas, se identifican en el marco conceptual de Goffman. Además de diferenciar entre tipos de estigma, Goffman exploró las implicaciones de que una persona sienta que su estigma está visible a las demás personas. Por ejemplo, es posible que una persona se sienta desacreditada por un estigma que cree es evidente a las personas que le rodean. En este tipo de caso, Goffman atribuyó la caracterización de 1 Utilizamos el término de “abominaciones corpóreas” durante este trabajo porque entendemos su definición es de utilidad en los marcos conceptuales relacionados al estigma. Sin embargo, es necesario aclarar que no estamos de acuerdo con el nombre de dicho tipo de estigma por considerarlo estigmatizante en si, ya que la palabra abominación posee connotaciones negativas.

14

“desacreditada” a dicha persona ya que lo que causa su estigma es evidente a quienes le rodean y el proceso de desvalorización ya está presente. Por otro lado, existen personas que aunque reconocen su estigmatización sienten que pueden esconderla de las que le rodean. Ese tipo de persona estigmatizada ha sido denominada como “desacreditable” ya que siempre existe la posibilidad de que en algún momento su desvalorización sea inminente. Así el proceso de estigmatización no depende sólo del tipo de estigma que una persona posee, sino de que la persona estigmatizada entienda que su condición es visible a las demás personas. Su interpretación del estigma es importante al momento de sentirse estigmatizada. Sin embargo, Goffman aclaró que, además de la percepción individual de la persona estigmatizada, es importante ver las expectativas de las personas no estigmatizadas en dicho proceso de interacción social. Por ejemplo, cuando las personas no-estigmatizadas interactúan con personas estigmatizadas pueden atribuirle características que piensan que la otra posee. A este tipo de caracterización Goffman le ha denominado una identidad social virtual o virtual social identity. En otras palabras, esta es la identidad o concepción de persona que le atribuímos a los individuos con quienes interactuamos. Sin embargo, debemos reconocer que dichas caracterizaciones pueden ser equívocas o simplemente diferentes a la realidad de la persona. A esa realidad individual relacionada a la idea de lo que uno/a es, Goffman la denominó identidad social real o real social identity. Ambas identidades entran en juego en el proceso de estigmatización ya sea por parte de la persona estigmatizada o de la estigmatizante. Manejo del Estigma Es importante notar que las consecuencias negativas asociadas al proceso de estigmatización están íntimamente relacionadas a la interacción, ya sea concreta o virtual, con personas no estigmatizadas o denominadas como “normales”. Esto evidencia que el estigma es un fenómeno relacional en el cual a una persona se le diferencia de otras por desviarse de las características de la norma en una sociedad (Luchetta, 1999). Sin embargo, esa interacción social es una particular ya que no necesita del encuentro de personas no estigmatizadas y estigmatizadas para ser detrimental. Las ideas generalizadas de las personas estigmatizadas que se manifiestan a través de representaciones colectivas hacen posible que dichos efectos negativos estén presentes en la persona estigmatizada aún sin la presencia de una persona estigmatizante (Crocker & Quinn, 2000). Este tipo de interacción negativa puede fomentar que las personas estigmatizadas se sientan rechazadas, “puestas en escena” debido a su estigma, y hasta que experimenten autodesprecio (Hebl, Tickle, & Heatherton, 2000). Este tipo de interacción entre personas marcadas o estigmatizadas y personas “normales” se ha descrito como un proceso caracterizado por relaciones de poder (Jones et al., 1984). Jones et al. (1984) consideran que las personas estigmatizadas (estos/as autores/as utilizan el término marcada) se encuentran, por definición, en una situación de poco control o influencia en las relaciones de poder en que participan. Reconociendo este fenómeno, plantean algunas estrategias que las personas estigmatizadas utilizan para facilitar este tipo de interacción social, a saber: (a) retiro, (b) encubrimiento, (c) aceptación del rol asignado y (d) confrontación. Veamos cómo funciona cada mecanismo.

15

Las personas que escogen usar la estrategia del retiro optan por evitar todo tipo de relación con personas que sienten que las estigmatizan. Una parte integral de este proceso de retiro es asociarse con personas que comparten el estigma para fomentar interacciones sociales en las cuales la estigmatización es menor. Un ejemplo de la estrategia de retiro sería el que una persona estigmatizada se retirara físicamente de algún lugar en el cual se le ha abordado de forma negativa. En el proceso de encubrimiento la persona estigmatizada intenta esconder o hacer menos evidente su marca o estigma. Esto se hace para poder interactuar con otras personas sin que los sentimientos de estigmatización medien la experiencia. Otro ejemplo de este tipo de estrategia es la persona que encubre marcas corpóreas con ropa para hacerlas invisibles. Otra de las estrategias que las personas estigmatizadas pueden utilizar es la aceptación del rol asignado. Mediante este proceso la persona estigmatizada acepta las características asignadas a su estigma como ciertas. Una vez aceptadas las puede integrar a su narrativa identataria o las puede entender como características de otras personas estigmatizadas. Un ejemplo de este tipo de estrategia es cuando la persona estigmatizada se describe a si misma con las carácterísticas negativas que se lan atribuído. En ambas situaciones la descripción de su estigma se acepta como verdadera. Por último, las personas estigmatizadas pueden optar por la confrontación. En esta estrategia la persona decide hacer evidente su marca o estigma y utilizarla como medio para promocionar otras características en las cuales sobresale y a su vez causar sentimientos de culpa en otras personas por juzgarle. Aunque las estrategias presentadas por Jones et al. (1984) pueden facilitar la interacción social, en nuestra opinión, es necesario entender que sus efectos son diferenciables, y por tanto, no son siempre saludables. La selección de la estrategia debe surgir de un exámen crítico de las razones y fundamentos sociales que se utilizan para sustentar la estigmatización, y de las estructuras sociales que las promulgan. Sólo las estrategias que están enmarcadas en esta práctica serán provechosas para eliminar el estigma. Goffman planteó un esbozo inicial de este tipo de análisis crítico cuando examinó la forma en que las personas le atribuyen significados positivos a su estigma. Un ejemplo claro es el uso de la frase black is beautiful para contrarestar el estigma asociado a la raza negra en los Estados Unidos durante la década del 60. Sin embargo, es importante aclarar que la interpretación positiva de las condiciones estigmatizantes es un área de trabajo poco desarrollada en la literatura de estigma que en ocasiones no hace un análisis crítico de por qué existen dichas opiniones negativas. Queda abierta una puerta a la necesidad de examinar de forma particular esta estrategia de manejo. El proceso de definición del concepto “estigma” podría ser interminable. Sin embargo, para propósitos de este trabajo quedan establecidas sus características más importantes. Estas son: 1) que el estigma es una marca negativa con un componente corpóreo importante, 2) que la visibilidad de dicho estigma está sujeta a la interpretación de la persona estigmatizada y de la estigmatizante, 3) que cuando se desarrollan estigmas se crean ideas sobre lo que entiende una persona es su identidad como alguien inhumano o indeseable, 4) que el proceso estigmatizante tiene primordialmente consecuencias negativas, 5) que existen ideas generalizadas sobre las personas estigmatizadas en nuestra sociedad, y 6) que las personas estigmatizadas utilizan estrategias particulares para lidiar con su estigmatización.

16

En el próximo Capítulo exploramos cómo éstas características asociadas al concepto del estigma se manifiestan en un tipo de estigma particular; aquel asociado al VIH/SIDA y las personas que viven con él. Mediante definiciones conceptuales, hallazgos de estudios previos y ejemplos del estudio que da contenido a este trabajo, elaboramos una mirada amplia a las manifestaciones y consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA.

17

Capítulo 2__________________________ Estigma y la epidemia del VIH/SIDA Conocer las definiciones existentes en torno al tema del estigma es un paso importante para identificar su aplicabilidad al estudio del tema del VIH/SIDA. En una amplia cantidad de estudios relacionados al tema del estigma se han adoptado de alguna forma u otra las definiciones básicas del concepto desarrolladas por Ervin Goffman (1963). La literatura en torno al estigma relacionado al VIH/SIDA no ha sido la excepción. Reconociendo que dicha definición surgió 18 años antes de la identificación del primer caso de SIDA en los Estados Unidos, podríamos decir que Goffman hizo una contribución al entendimiento de las dimensiones sociales de una epidemia décadas antes de su manifestación. Veamos a continuación la aplicabilidad de su trabajo al VIH/SIDA.

La Contribución Inesperada de Ervin Goffman al VIH/SIDA El marco conceptual de Goffman (1963), que ya hemos presentado, sirve para entender las particularidades del estigma relacionado al VIH/SIDA. El mismo se ha utilizado en múltiples investigaciones sobre el tema (Bunting, 1996; Burris, 1999; Cannon Poindexter & Linsk, 1999; Ingram & Hutchinson, 1999). Un análisis de los tipos de estigma identificados por Goffman revela que las personas con VIH o SIDA pueden sufrir cada uno de ellos. Vivir con VIH/SIDA puede hacer que las personas se sientan constantemente desacreditadas o desacreditables en las situaciones sociales que enfrentan a diario. Veamos como cada tipo de estigma se refleja en la realidad del VIH/SIDA. Las abominaciones corpóreas son un fenómeno de particular aplicabilidad a las personas seropositivas en el transcurso de la enfermedad particularmente en sus etapas más avanzadas. Aún con los adelantos en la efectividad de los medicamentos antivirales y los inhibidores de proteasa2, el cuerpo podría mostrar manifestaciones del virus (ej. delgadez extrema, sudores nocturnos, manchas en la piel). De esta forma el cuerpo, diferente ya al de las personas seronegativas, en algunos casos puede ser identificado por otras personas como uno con VIH/SIDA. En el mejor de los casos, otras personas no pueden identificar la condición pero la persona afectada vive con las consecuencias de salud que se manifiestan en su cuerpo y con los efectos secundarios de los tratamientos antivirales (ej. diarreas, reacomodo de la grasa corpórea). Su cuerpo, ya sea de forma visible o no, es un constante recordatorio de su condición. Como diría Goffman, la visibilidad de su condición hace que una persona VIH positiva fluctúe entre ser desacreditada o sentirse desacreditable. Así, una persona que vive con el virus puede 2

Ambos son medicamentos utilizados para retardar el desarrollo del VIH/SIDA (Kalichman, 1998a)

18

sentirse estigmatizada por lo que su cuerpo manifiesta o esconde, haciendo la categoría de abominaciones corpóreas una de gran aplicabilidad al VIH/SIDA. El segundo tipo de estigma identificado por Goffman fue el de las manchas de carácter. Este tipo de estigma pueden experimentarlo las personas seropositivas cuando se les culpa por su condición. Cuando vemos personas que promueven la idea de que unas personas seropositivas son menos culpables que otras dado el medio a través del cual se infectaron, estamos presenciando este tipo de estigma. Por ejemplo, un usuario de drogas puede percibirse como responsable de su seropositividad, mientras que una ama de casa infectada por su marido infiel se conceptualiza como una víctima inocente. En este ejemplo podemos ver que los medios de infección tienen diferentes interpretaciones basadas en cómo son las personas. Si alguna persona se percibe como irresponsable o moralmente sancionable, entonces el estigma de manchas de carácter entrará en juego. Esto se ha hecho evidente mayormente en la interpretación del VIH/SIDA como un fenómeno homosexual en el que se considera a ese grupo como merecedor de la condición por su actividad sexual socialmente sancionada (basta con haber visto carteles que dicen AIDS kills fags dead o “el SIDA mata a los maricones”). El tercer y último tipo de estigma identificado por Goffman, las asociaciones tribales, también se aplica al VIH/SIDA. Desde comienzos de la epidemia el virus se le adjudicó a grupos particulares como a las personas con hemofilia, homosexuales y haitianas. Aún hoy, sabemos que existen grupos impactados de forma desproporcional como lo son las minorías étnicas en los Estados Unidos (Kaiser Family Foundation, 2001) o las poblaciones de los países en desarrollo (UNAIDS, 2000; Serrano-García, Rodríguez-Madera & Acosta, 2003). Al conocer estos datos, algunas personas podrían inferir que hay algo especial en dichos grupos que les hacen merecedores de dicha enfermedad y la asocian a los mismos de forma desinformada. Así se aplican las asociaciones tribales como medio de estigmatización al VIH/SIDA. En resumen, los tres tipos de estigma identificados por Goffman son de aplicabilidad a las personas seropositivas. Las manifestaciones de sus cuerpos, ya sean evidentes o no, pueden fomentar la identificación de su estatus serológico y la subsiguiente estigmatización por parte de otras personas o por sí mismas. Las interpretaciones negativas de quiénes son o cómo son las personas infectadas hacen que su carácter o personalidad se cuestione, fomentando las supuestas manchas de carácter. Además, la asociación de personas a los mal llamados3 grupos de alto riesgo o a grupos que la sociedad ha asociado a la epidemia como usuarios de drogas y homosexuales hace que las asociaciones tribales también entren en efecto en la estigmatización del virus y de las personas que viven con él. Estas situaciones, unas más evidentes que otras, hacen que las personas seropositivas sean desacreditadas en la mayoría de los casos, o desacreditables en los momentos en que las características estimadas como negativas no se identifican fácilmente. Como hemos visto hasta aquí, múltiples factores pueden causar la estigmatización de una persona. En esta introducción al tema del estigma ya hemos mencionado algunos como la raza, la adicción y las deformidades físicas. Sin embargo, es tal vez el VIH/SIDA una de las condiciones de salud más estigmatizada en las últimas décadas. Es

3

Utilizamos el concepto “mal llamados” junto al de “grupos de riesgo” ya que entendemos que las personas se infectan con el VIH por acciones particulares y no por pertenecer a un grupo en particular.

19

por esto que algunos autores/as han mostrado una alta preocupación por otras particularidades del estigma asociado al VIH/SIDA. Pasemos a examinarlas.

Estigma Relacionado al VIH/SIDA La epidemia del VIH/SIDA ha estado marcada por múltiples formas de estigma. Desde los mal llamados grupos de riesgo, el origen del virus y hasta las especulaciones sobre los medios de contagio, el VIH/SIDA ha estado permeado por mitos y creencias falsas (Cunningham & Ramos-Bellido, 1991). Estos han facilitado el desarrollo de ideas estigmatizantes en torno al virus y a las personas que viven con él, por lo cual abordarlos es importante. Un marco conceptual que hace posible este proceso es el de Sontag (1990). Para Sontag cada enfermedad o epidemia tiene significados particulares sobre lo que ésta es y lo que son las personas que la padecen. Así, cada condición se interpreta a la luz de los significados que socialmente se le han adjudicado. La autora ha analizado la epidemia del VIH/SIDA concluyendo que los significados más evidentes en esta epidemia han sido los de invasión y contaminación. El SIDA tiene una genealogía metafórica dual. Como un microproceso, se ha descrito como un cáncer: una invasión. Cuando el foco es la transmisión de la enfermedad, una metáfora más antigua, que evoca la sífilis, se convoca: la contaminación (Sontag, 1990; pág. 105. Traducción nuestra). Es necesario entender ambos significados adscritos a la epidemia ya que éstos también se le atribuirán a las personas que viven con ella. Se les considerará, en muchas ocasiones, como personas invadidas por una enfermedad que les contamina. Estas personas, a su vez, se percibirán como agentes invasores de la sociedad “saludable” o “normal” con un alto potencial para contaminarla propagando su virus. A diferencia de otras enfermedades, a las cuales se le han adscrito significados más positivos o menos degradantes, el VIH/SIDA no se ha caracterizado de esa forma. Sontag (1990) lo evidencia al analizar las interpretaciones sobre las enfermedades en epidemias pasadas en contraste con el VIH/SIDA. Esta romantización de las características de la demencia, de la neurosífilis, fue precursora de la fantasía mucho más persistente en este siglo sobre la enfermedad mental como una fuente de creatividad artística u originalidad espiritual. Pero con el SIDA – a pesar de que la demencia es un síntoma común tardío – no ha surgido ninguna mitología compensatoria, ni parece probable que surja. El SIDA, como el cáncer, no permite romantización o sentimentalización, tal vez porque su asociación con la muerte es demasiado poderosa (Sontag, 1990; pág. 112. Traducción nuestra).

20

La poca probabilidad de que se desarrollen metáforas románticas o sentimentales sobre el VIH/SIDA evidencia las interpretaciones negativas sobre la condición. Sin embargo, más preocupante que esto es la posibilidad de que existan interpretaciones negativas de las personas que viven con el virus. El estigma que rodea al VIH/SIDA es consecuencia directa de este tipo de interpretación negativa. Los aspectos negativos asociados al VIH/SIDA y la interpretación que se hace de las personas que viven con VIH/SIDA han sido denominados como AIDS-related stigma o estigma relacionado al SIDA (Herek & Glunt, 1988). Este tipo de estigma se dirige a personas que se perciben como infectadas, sin importar si lo están o si manifiestan síntomas de SIDA o complicaciones relacionadas a la condición. Es decir, pueden ser estigmatizadas tanto personas afectadas directamente por el virus como personas asociadas a él por hacerle compañía a las primeras o por trabajar con el manejo de la epidemia (Snyder, et al., 1999). Para Herek y Glunt (1988) la estigmatización del VIH/SIDA tiene múltiples causas entre las cuales se encuentran la asociación del VIH/SIDA con la noción de enfermedad terminal y la combinación de la condición con otros estigmas pre-existentes. La asociación del VIH/SIDA con la idea de enfermedad está relacionada a: (a) que el VIH/SIDA es una condición incurable y progresiva, (b) la creencia de que las personas son culpables de su condición dadas sus actividades de riesgo y (c) con cómo la condición física de las personas en las etapas más avanzadas del síndrome afecta de manera adversa la interacción social. Por otro lado, su asociación con estigmas preexistentes puede verse cuando se atribuye la epidemia a grupos como los homosexuales, usuarios/as de drogas y grupos de minorías en los Estados Unidos. A estos grupos se le atribuyen estigmas que preceden al VIH/SIDA por desviarse de alguna norma social. El estigma relacionado al VIH/SIDA se inserta en dicha combinación y empeora su situación. Añádase a esto que la actividad sexual, fenómeno estigmatizado en muchas sociedades, es una de las formas más frecuentes de contagio contribuyendo a la estigmatización del VIH/SIDA. Esto es particularmente evidente en el caso de las mujeres infectadas a las cuales se les ha conceptualizado como agentes de infección de “sus” criaturas (Bunting, 1996). El caso de las mujeres y “sus” criaturas es importante para entender el estigma relacionado al VIH/SIDA ya que éstas se perciben como una fuente de contagio del resto de la población; en este caso la población por nacer. El miedo del resto de la población al contagio es una fuente de actitudes estigmatizantes (Herek, 1999). Dicha noción sirve para fomentar posturas que excluyen a las personas seropositivas del resto de la sociedad. Esta exclusión social subyace a varias de las razones primordiales del estigma relacionado al VIH/SIDA (Leary & Schreindorfer, 1998). A las personas estigmatizadas se les puede excluir por múltiples razones, entre las cuales se encuentran que: (a) se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de las demás, (b) que se desvían de lo que la sociedad considera como normal, (c) se considera que no pueden contribuir a la sociedad, y (d) son fuente generadora de emociones negativas en las demás personas. Estos factores estigmatizantes aumentan en intensidad si a la persona se le visualiza como responsable por su condición (ej: trabajadores/as sexuales, usuarios/as de drogas, personas con múltiples parejas) y si su situación de salud dificulta la interacción social. Por otro lado, son múltiples las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA. Entre ellas encontramos: el deterioro de las relaciones interpersonales una

21

vez se conoce la condición, la manifestación de emociones negativas por parte de la persona infectada, los efectos adversos a la salud por no hacerse la prueba de detección de anticuerpos al VIH (Chesney & Smith, 1999), el sufrimiento de estrés debido a la “necesidad” de esconder su condición y el desarrollo de políticas punitivas por parte del gobierno (Herek, 1999; Leary & Schreindorfer, 1998). Otras de las consecuencias negativas asociadas al estigma relacionado al VIH/SIDA son: (a) el surgimiento de nuevas infecciones, ya que algunas personas podrían optar por no tener prácticas más seguras para no exponer su condición, (b) la pérdida de seguros de salud, (c) la discriminación social, (d) la violencia física, (e) la pérdida del empleo, (f) los problemas de acceso a servicios de salud y (g) el deterioro de las relaciones productivas con profesionales de la salud física y mental (Kalichman, 1998b) El estigma del VIH/SIDA también tiene efectos psicológicos negativos como ansiedad, depresión, y culpa, pérdida de apoyo social y el subsiguiente aislamiento, y efectos adversos en las familias (por ejemplo en las madres que han transmitido el VIH a sus hijos/as) y violencia emocional (Kalichman, 1998b). Finalmente, reconociendo que la experiencia de tener VIH/SIDA puede ser una de gran dolor y pesar para las personas por razones de salud o pérdida, se han documentado los efectos detrimentales del estigma en ese proceso de pena. Entre ellos se encuentran la intensificación de la pena y la pérdida del apoyo social mencionado anteriormente. Esto puede tener como consecuencia que las personas afectadas adopten posturas que limiten su capacidad de búsqueda de apoyo o la pérdida total de apoyo porque la causa del sufrimiento se justifica (Nord, 1997).

Estudios previos sobre estigma y VIH/SIDA: ¿Qué sabemos a estas alturas? Una revisión a la literatura investigativa de las pasadas dos décadas revela una considerable cantidad de estudios sobre el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA que nos ayuda a conocer sus manifestaciones, implicaciones y desarrollo. A continuación exponemos un resumen de algunos de dichos trabajos, concluyendo con una sección de estudios llevados a cabo en Puerto Rico. Para resumir los estudios previos sobre el estigma y el VIH/SIDA, comenzamos presentando los resultados de un trabajo investigativo que incorporó 21 estudios publicados sobre dichos temas (Crawford, 1996). Uno de los hallazgos más importantes de este estudio, resultante de análisis estadísticos, es la existencia de un mayor nivel de estigmatización hacia el VIH/SIDA que hacia otras enfermedades. Este tipo de estigmatización se encontró en muestras de estudiantes universitarios/as y profesionales de la salud. Además, los/as participantes evaluaron a las personas heterosexuales con VIH/SIDA más positivamente que a las homosexuales, las mujeres fueron más estigmatizadas que los hombres, y este estigma fue mayor cuando los medios de contagio fueron por compartir equipo durante el uso de drogas inyectables o por relaciones sexuales sin protección. Este estudio evidencia la compleja gama de factores asociados al estigma relacionado al VIH/SIDA. Las investigaciones que abordan este tipo de estigma exploran múltiples factores. Algunos de estos son: conocimiento sobre VIH/SIDA, la asociación del estigma del VIH/SIDA con otros tipos de estigma (ej. homosexualidad y uso de drogas), miedo al

22

contagio, discriminación de personas que viven con VIH/SIDA, la percepción de control sobre el medio de infección, género e interacción social o distanciamiento de personas seropositivas. Veamos cada uno de estos factores de manera individual. Conocimiento sobre VIH/SIDA Este tipo de conocimiento se ha documentado como factor importante para el estigma relacionado al VIH/SIDA. Las personas con mayor conocimiento sobre el VIH/SIDA muestran menores niveles de estigma y discriminación hacia personas seropositivas sin importar la orientación sexual o el género de la persona afectada (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991). Chiliaoutakis y Trakas (1996) encontraron que las personas que más estigmatizan poseen menos conocimiento sobre el VIH/SIDA debido a su falta de contacto directo con personas seropositivas. También se ha documentado entre estudiantes universitarios/as que quienes tienen mayor conocimiento sobre VIH/SIDA son más tolerantes hacia las personas homosexuales (Le Poire, 1994). Estos estudios evidencian el importante rol que juega el conocimiento del VIH/SIDA sobre el proceso de estigmatización y su posible rol en la reducción del mismo. Asociación con Otros Tipos de Estigma El VIH/SIDA se ha asociado tradicionalmente a otros tipos de estigma tales como los que se adscriben a la homosexualidad, al uso de drogas y a la etnicidad (Herek & Capitano, 1998; Herek & Glunt, 1988). Aunque su asociación con la homosexualidad es probablemente la más común, existen estudios que han documentado el apoyo a pruebas obligatorias para imigrantes (Herek & Capitano, 1998) (particularmente minorías étnicas en los Estados Unidos) y la indisposición de estudiantes para ayudar a personas seropositivas infectadas a través de uso de drogas (Borchert & Rickabaugh, 1995). De la misma manera las personas homosexuales han sido víctimas de estigma y discriminación debido a que su orientación sexual no se entiende como válida o legítima (Fernández Bauzó, 1987) o porque sus acciones se consideran como moral y legalmente equívocas (Anabitarte & Lorenzo, 1979; Schifter, Madrigal & Toro, 1997; Swansey, 1978; Vidal, 1981). Debido a estas opiniones en ocasiones son rechazados/as por sus familias (Pérez López, 1993), perseguidos/as (Acevedo, 1985) y culpabilizados/as (Cunnigham & Ramos-Bellido, 1991). Otros estudios han mostrado que la homofobia es un buen predictor de actitudes estigmatizantes hacia las personas seropositivas por parte de estudiantes y psicólogos/as (Trezza, 1994). Además, se ha documentado que estudiantes universitarios/as (incluyendo latinos/as en los Estados Unidos), están menos dispuestos/as a interactuar con personas que perciben como enfermas de una condición contagiosa o cuya condición asocian con la homosexualidad (Bishop, Alva, Cantu & Rittiman, 1991) y que se distancian de las personas cuando son homosexuales o usuarias de drogas (Leiker, Taub & Gast, 1995). Estos estudiantes universitarios/as también asocian el VIH/SIDA con homosexuales y usuarios/as de drogas con mayor frecuencia que lo que lo hacen con otras condiciones (Crandall, Glor & Britt, 1997). Se han documentado hallazgos similares en muestras de personas jóvenes sexualmente activas quienes se sienten distantes del VIH/SIDA debido a su asociación con la homosexualidad (Burkholder,

23

Harlow & Washwich, 1999). Finalmente, algunas instituciones, como las iglesias de las comunidades Africo-Americanas en los Estados Unidos, han promovido actitudes homofóbicas y estigmatizantes que han dificultado el trabajo de prevención (Thompson Fullilove & Fullilove III, 1999). Tal vez las consecuencias más evidentes de las combinaciones de estigma han sido documentadas por Díaz y Ayala (2001). Sus estudios han revelado cómo los hombres homosexuales latinos que viven en los Estados Unidos se enfrentan diariamente a lo que los autores han llamado la triple opresión: homofobia, racismo y pobreza. Si a esta combinación se añade el estigma de vivir con VIH/SIDA, sus vidas se ven completamente matizadas por las combinaciones de diferentes tipos de estigma. Este ejemplo hace eco de las consideraciones teóricas sobre las combinaciones de estigmas propuestas por Parker y Aggleton (2002) quienes argumentan que el estigma asociado al VIH/SIDA funge como un mediador de dispositivos estigmatizantes preexistentes como la orientación sexual, la raza, el género y la clase social. Así, sirve para agudizar ideas negativas ya asociadas a grupos como las personas homosexuales, negras, mujeres y pobres. Control sobre el Medio de Infección El control sobre el medio de infección se refiere a la habilidad de una persona de preveer y evitar el contagio. Usualmente, cuando se percibe que la persona tiene mayor control sobre su medio de contagio se le estigmatiza más que cuando se les atribuye menos control. Esto se ha confirmado en estudios con muestras de estudiantes en los Estados Unidos (Rush, 1998) y con personas adultas en Holanda (Peters, den Boer & Schaalma, 1994). En otra investigación con estudiantes, incluyendo a latinos/as en los Estados Unidos, se encontró que se le atribuye mayor control de su infección a los hombres que a las mujeres (Borchert & Rickabaugh, 1995). Además, se han documentado mayores niveles de simpatía hacia personas que no tienen “la culpa” de haberse infectado con el VIH como los/as niños/as y las víctimas de violencia sexual (Batson et al., 1997; Menec & Perry, 1995). Género Las mujeres han sido estigmatizadas durante la epidemia del VIH/SIDA a través de su conceptualización como vectores de transmisión (Wolfe, 1996). Se les ha construido como agentes pasivos de infección que cargan con ellas el virus y tienen menos control sobre su medio de infección que los hombres (Borchert & Rickabaugh, 1995). En gran parte debido a que los hombres se conceptualizan como menos vulnerables a la infección (Waldby, 1996), las mujeres han estado sujetas a mayores niveles de discriminación debido a su estatus serológico (Santiago, 1999). Esto ha resultado en que muchas de sus necesidades en esta epidemia hayan sido desatendidas (García Vargas, 2001). En varios estudios se ha documentado cómo varias poblaciones de mujeres en los Estados Unidos han reportado rechazo de su familia y amistades debido a su condición. Esto incluye a mujeres haitianas (Santana & Dancy, 2000), mujeres en comunidades rurales (Sowell, Lowenstein, Moneyham, Demi, Mizuno & Seals, 1997) y latinas (Ingram & Hutchinson,

24

1999). Entre las consecuencias negativas de este tipo de estigma se encuentran: tener que esconder su estatus serológico (Poindexter & Linsk, 1999), dificultad en establecer relaciones interpersonales, baja autoestima, miedo de perder sus amistades, sentimientos de ser percibidas como inferiores, sentimientos de soledad, miedo de infectar a otras personas y tristeza por que otras personas se niegan a interactuar con sus hijos/as. En un estudio de caso hecho con una mujer puertorriqueña infectada a través de uso de drogas se documentó miedo a la muerte y culpa debido a su estatus serológico (Vargas Molina, 1994). De la misma forma, estudios recientes en Puerto Rico con mujeres seropositivas han documentado que las mismas se enfrentan de forma diaria a situaciones estigmatizantes relacionadas al VIH/SIDA y matizadas por su género. Mencionaron específicamente dificultades en: crear y mantener redes de apoyo positivas, acceder a servicios médicos de calidad, y revelar su estatus serológico (Ortiz-Torres & Noboa, 2002a; 2002b). Miedo al Contagio e Interacción Social Cuando las personas tienen miedo a infectarse tienden a estigmatizar a las personas que viven con VIH/SIDA. Existe evidencia de que algunas personas sienten que las personas seropositivas se merecen tener VIH/SIDA. Evitan contacto físico con ellas por miedo al contagio. Esto llega al extremos de no utilizar una pieza de ropa de una persona seropositiva (Capitano & Herek, 1999; Herek & Capitano, 1998;1999). Estos estudios evidencian el importante rol que el miedo al contagio juega en el desarrollo de la estigmatización del VIH/SIDA. Este miedo al contagio se manifiesta de forma frecuente en los procesos de interacción social. La interacción social entre personas estigmatizadas y no-estigmatizadas es de importancia para entender el estigma (Goffman, 1963), incluyendo el estigma relacionado al VIH/SIDA. Se han documentado sentimientos de aislamiento entre parejas serodiscordantes debido a este tipo de estigma (Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998). También hay evidencia de que parejas de hombres latinos en los Estados Unidos sienten culpa y pueden evitar hablar sobre VIH/SIDA y perder el interés sexual (Remien, Carballo-Diéguez & Wagner, 1995). Algunas personas seropositivas utilizan su condición como una razón para desconfiar de las demás debido a situaciones estigmatizantes del pasado (Crandall & Coleman, 1992). De la misma manera, en las investigaciones se ha mostrado que el contacto directo con personas seropositivas puede reducir los niveles de estigmatización (Herek & Capitano, 1997). Por otro lado, el no interactuar con personas seropositivas puede llevar al rechazo total de este tipo de interacción y al desarrollo de leyes restrictivas hacia ellas (Green, 1995). Aunque los estudios que hemos presentado hasta ahora sirven para entender las múltiples variables relacionadas al estigma asociado al VIH/SIDA, estos poseen múltiples limitaciones. Algunas de estas son: (a) la sobreutilización de estudiantes en sus muestras, (b) el énfasis en el estudio de actitudes hacia el VIH/SIDA en lugar de la perspectiva de la persona estigmatizada, (c) la escasez y el tamaño reducido de muestras de latinos/as (ej: Bishop, et al., 1991; Borchert & Rickabaugh, 1995; Herek & Capitano, 1997,1998; Santana & Dancy, 2000; Van der Straten, et al., 1998), (d) la falta de énfasis en las consecuencias personales de la estigmatización en este grupo étnico (Santana & Dancy, 2000; Van der Strtaten, et al., 1998), y (e) la escasez casi total de estudios para

25

desarrollar intervenciones que expongan a proveedores/as de servicios de salud a las consecuencias de este tipo de estigma sobre su clientela y servicios. Una Mirada desde Puerto Rico Algunos estudios e intervenciones desarrolladas en Puerto Rico sirven para llenar los vacíos y limitaciones de los estudios anteriores. Aunque no se desarrollaron explícitamente para abordar el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA, algunos de los temas que exploraron están íntimamente ligados. El primer estudio fue el desarrollo de una intervención dirigida a hombres homosexuales para aumentar su autoestima y prácticas de sexo más seguro (Toro-Alfonso, 2000). Esta intervención titulada “No lo dejes caer... Mantén viva tu opción sexual”, fue implementada en la Fundación SIDA de Puerto Rico de 1992 a 1995 y fue financiada por la Fundación Robert Wood Johnson (Fundación SIDA de Puerto Rico, 1988). A través de esos años, 587 hombres homosexuales participaron de la intervención que abordó el tema de la homofobia; tema de gran importancia para entender el estigma relacionado al VIH/SIDA y manejar sus consecuencias. La intervención fue efectiva en el abordaje de ambos temas (ToroAlfonso, Varas-Díaz & Andújar-Bello, 2002). Otra de las intervenciones desarrolladas en Puerto Rico que abordó de manera indirecta el estigma relacionado al VIH/SIDA fue el proyecto “Retando el Impacto del VIH/SIDA”. A través de este estudio se desarrolló y validó una intervención que tenía el objetivo de fomentar la búsqueda de apoyo social y manejar la condición de VIH/SIDA a través de un marco conceptual de empowerment (Ortiz, 2000). A través de la intervención se promovió el manejo de la condición del VIH, acceso a información sobre nutrición, manejo emocional de las pérdidas, revelación de estatus serológico, mantenimiento de prácticas de sexo más seguro, homofobia y una relación positiva entre el médico y el paciente. Los resultados mostraron un aumento en prácticas de sexo más seguro, auto-eficacia en relación a estas prácticas y satisfacción con su red de apoyo social. Aunque la intervención no abordó el tema del estigma de forma directa, incluyó referencia a conductas que pueden verse afectadas de manera negativa por éste como las prácticas de sexo más seguro, la adherencia a tratamiento, y el mantenimiento de redes de apoyo (Rodríguez Quiñones, 1999). Una tercera intervención desarrollada en Puerto Rico tuvo el objetivo de reducir el nivel de prejuicio hacia los homosexuales (Sáenz Goveo, 1985). El autor facilitó dos sesiones de intervención con estudiantes y personal administrativo de una universidad local (N=35). En las sesiones las personas participantes se involucraron en discusiones y talleres sobre prejuicio y homosexualidad. Los resultados mostraron reducción en los niveles de prejuicio hacia los homosexuales en las personas participantes. Al examinar los estudios presentados anteriormente notamos la ausencia de investigaciones que busquen desarrollar intervenciones que expongan a profesionales de la salud al tema del estigma relacionado al VIH/SIDA y sus consecuencias sobre su clientela y servicios o para reducir sus propias actitudes estigmatizantes hacia estas personas. Aunque algunas personas han propuesto el uso de lenguaje no estigmatizante (Gilmore & Somerville, 1994) y la inclusión de mensajes anti-estigma en los medios de comunicación para manejar el estigma (Devine, et al. , 1999; Myhre & Flora, 2000), es necesario desarrollar intervenciones específicas para profesionales de la salud que

26

interactúan en su trabajo con personas que viven con VIH/SIDA. Las pocas intervenciones que existen para dichos profesionales han sido desarrolladas en los Estados Unidos y no han logrado reducir su miedo a infectarse al interactuar con personas seropositivas (Brown, Macintyre & Trujillo, 2003). Esta se ha identificado como un área que necesita abordarse a la luz de las experiencias estigmatizantes que viven las personas con VIH/SIDA (Herek et al., 1998). La estigmatización por parte de profesionales de la salud se ha documentado en Puerto Rico. Nuevamente, aunque no se aborda el estigma de forma directa, el tema surgió en varias investigaciones. En un estudio sobre el proceso terapéutico con mujeres puertorriqueñas que viven con VIH/SIDA, las participantes informaron dificultades para hacerle preguntas o hablar libremente con sus proveedores/as de servicios de salud mental (Vargas De León & Toro-Alfonso, 1998). La autora atribuyó esta situación a la relación de poder existente entre los/as profesionales de la salud y las clientas. Esta relación puede hacerse aún más difícil cuando quien provee los servicios posee actitudes estigmatizantes hacia su clientela. Por el otro lado, en un estudio de caso con una mujer puertorriqueña seropositiva, se documentó el resultado positivo de una relación médicopaciente cuando no existen actitudes estigmatizantes por parte del/a proveedor/a (Vargas Molina, 1994). En este tipo de relación se fomentó el valor positivo de la libertad de expresión sobre las preocupaciones sobre la condición. Sin embargo, este tipo de comunicación y las relaciones ejemplares con pofesionales de la salud no son la norma. Los hombres homosexuales que participaron del proyecto “Retando el impacto del VIH/SIDA” informaron sentir discriminación y estigmatización de parte de sus médicos/as (Rodríguez Quiñones, 1999). Informaron que las actitudes estigmatizantes de sus doctores/as eran evidentes al evitar contacto físico y hasta interacción social. Algunos participantes informaron que evitaban ir a salas de emergencias por miedo a que los/as profesionales de la salud discriminaran contra ellos debido a su condición de salud y su homosexualidad (Cruz, Ortiz-Torres & Méndez, 2001). Estas situaciones se han documentado en otros estudios con enfermeras (Nigaglioni, 1991). Hallazgos similares también se han encontrado en estudios de casos de hombres homosexuales (Fundación de Ciencias Médicas & Centro de Educación en SIDA, 1993). A éstos se les entrevistó y grabó con videocámaras para desarrollar materiales que documentaran su experiencia de vivir con VIH/SIDA. Uno de los temas que abordaron las personas participantes fue la estigmatización por parte de profesionales de la salud. Informaron que se discriminó contra ellos y sintieron miedo hacia estos/as profesionales. Apuntaron a la necesidad de educar a los/as profesionales sobre las consecuencias negativas de estas actitudes estigmatizantes. Otro esfuerzo con mujeres seropositivas evidenció situaciones similares (Centro de Educación de SIDA para Profesionales de la Salud, 1993). Estas informaron sentirse estigmatizadas por profesionales de la salud por miedo al contagio. Recomendaron que este tipo de profesional fuera adiestrado sobre las consecuencias sociales y físicas de vivir con VIH/SIDA a través de talleres de educación contínua. Entendían su presencia en el sistema de salud como un reto a las ideas que los/as profesionales de la salud poseen sobre las personas enfermas y saludables. Uno de los estudios más recientes en Puerto Rico sobre las necesidades de las personas que viven con VIH/SIDA también evidenció la necesidad de abordar el tema

27

del estigma relacionado al VIH/SIDA con profesionales de la salud. En el año 2000 el Programa del Título 1 de Ryan White en San Juan llevó a cabo un estudio de identificación de necesidades con personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. En las discusiones de grupos focales las personas participantes informaron que las actitudes estigmatizantes de los/as proveedores de servicios de salud son una de las mayores dificultades al acceder los servicios (Torres Burgos, Porbén & Bernal, 2000; Porbén, Torres Burgos & Bernal, 2000). Los hallazgos de estos estudios en Puerto Rico evidencian las consecuencias negativas del estigma relacionado al VIH/SIDA, particularmente cuando este se manifiesta en profesionales de la salud. También evidencian la necesidad de abordar el problema a través del desarrollo de intervenciones sociales. Aunque los estudios en Puerto Rico abordaron el tema del estigma, ninguno lo tuvo como tema principal del estudio. De la misma manera no se han desarrollado intervenciones dirigidas a reducir o combatir la estigmatización del VIH/SIDA en el país. Hemos visto que las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA tienen efectos en múltiples dimensiones de las vidas de las personas seropositivas. Algunas de ellas tienen el potencial de ser más negativas que otras. Tal es el caso de la estigmatización por parte de proveedores/as de servicios de salud. Esta puede tener como consecuencia el dificultar y hasta imposibilitar el acceso de personas seropositivas a servicios de salud apropiados. Estos proveedores/as de servicios de salud incluyen los asociados a profesiones médicas (ej. doctores/as, enfermeros/as, entre otros) y a la salud mental (ej. psicólogos/as, psiquiatras). Un acercamiento cualitativo al tema del estigma en Puerto Rico Durante el año 2002 llevamos a cabo un estudio de corte cualitativo para explorar las manifestaciones de estigma que enfrentan las personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. El mismo consistió en completar entrevistas cualitativas a profundidad con personas que viven con VIH/SIDA para documentar las situaciones a las cuales se enfrentan en su vida cotidiana. Una descripción detallada del método de este estudio se encuentra en el Apéndice 1 de este trabajo. Sin embargo, para ubicar al lector/a en torno a la información que presentamos a continuación, aclaramos el proceso de reclutamiento de nuestra muestra. Con el deseo de documentar la mayor posibilidad de situaciones estigmatizantes, reclutamos la muestra del estudio según los medios de contagio más comunes en Puerto Rico: 1) compartir equipo sin limpiar para el uso de drogas inyectables, 2) relaciones heterosexuales sin protección y 3) relaciones homosexuales sin protección. Cada uno de estos grupos incluyó 10 personas entrevistadas. Las citas que presentamos de las personas participantes están identificadas con códigos para cada medio de contagio. Estos son HUDI (hombre infectado por compartir equipo para uso de drogas inyectables), MUDI (mujer infectada por compartir equipo para uso de drogas inyectables), HRH (hombre infectado por relaciones homosexuales sin protección), y MRH (mujer infectada por relaciones heterosexuales sin protección). A cada cita le sigue un número que sirve para identificar cuál de las 10 personas de cada grupo la verbalizó. A continuación, y en los capítulos subsiguientes, presentamos resultados de dichas entrevistas para ilustrar algunos de los argumentos conceptuales que desarrollamos en

28

cada capítulo. Identificamos las citas con los códigos descritos anteriormente para permitele al lector/a conocer su origen.

Opinión social percibida y la estigmatización del VIH/SIDA Para dar cuenta del fenómeno de la estigmatización es esencial entender la forma en que las personas estigmatizadas construyen su realidad. Ese proceso no es solitario e individual; todo lo contrario. El mismo incluye la interacción social entre las personas estigmatizadas y estigmatizantes. En los casos en que dicha interacción no es cara a cara, la misma es de corte simbólico al interactuar con medios de comunicación e instituciones sociales que producen y reproducen dichas nociones estigmatizantes. Así, la forma en que la persona estigmatizada interpreta las opiniones sociales existentes sobre ella misma es un factor importante para conocer los significados que le atribuye al proceso. En la investigación relacionada al estigma del VIH/SIDA, algunos/as investigadores/as se han planteado la posibilidad de que las opiniones negativas hayan cambiado con el pasar de los años. Aunque éstas hayan cambiado, plantean que las personas seropositivas continúan interpretando las opiniones sociales como estigmatizantes por experiencias pasadas. De esta forma, la vivencia estigmatizante es imaginada, pero no necesariamente verdadera. Aunque la veracidad de dicha aseveración es cuestionable a la luz de las investigaciones en torno a las opiniones sociales sobre las personas seropositivas, nos arroja a la exploración de una dimensión vital del proceso de la estigmatización: la interpretación personal de las opiniones sociales en torno a las personas que viven con VIH/SIDA. Como parte del esfuerzo investigativo que subyace a este trabajo, nos dimos a la tarea de documentar las opiniones de las personas participantes en torno a las ideas sociales dominantes que ellas entienden existen sobre las personas que viven con VIH/SIDA. Los resultados reflejan que, aunque algunas mencionan que las opiniones estigmatizantes han cambiado, la mayoría aún entiende que son negativas. Como evidencia, utilizan experiencias personales y de personas conocidas.

El problema aún existe Las personas que entrevistamos manifestaron que en la sociedad aún se rechaza a la persona que vive con VIH/SIDA. Hicieron mención de que dicho estigma se había reducido a través de los años, pero que aún era palpable. Ofrecieron como ejemplos relaciones sociales estigmatizantes con miembros de su familia y con profesionales de la salud. Sí, por ejemplo la dueña de mi casa cuando va a mi casa, que mi mamá lava los trastes con clorox, con agua caliente. Pues eso es discriminante hacia ella. Eso duele, afecta mucho. HRH10

29

Yo entiendo que hay mucha más receptibilidad hacia la persona con VIH hoy que hubo quizás cuando yo fui diagnosticado, cerca del noventa, noventa y uno. Entiendo que aún hay prejuicio y que aún existe el rechazo…no sé…mucha gente aún piensa que el contagio es por el contacto casual. En el ámbito más íntimo con sólo besar a uno se puede contagiar, o tocar una parte íntima, entiendo que existe todavía. No con la magnitud de hace unos años…pero está latente. HRH6 Si. En los hospitales por ejemplo, todavía se ve algo de discrimen. Si uno dice que uno es VIH positivo enseguida te ven como una persona, como algo de riesgo. Tal vez toman otras precauciones, se protegen más. Evitando que se puedan contagiar. Creen que se van a contagiar tal vez de tocar a uno, que uno le estornude en la cara o algo así. También, por ejemplo, yo he visto las personas… como, por ejemplo, en una guagua pública, que entre una persona HIV, o sea que se vea que tiene SIDA, que se vea a leguas que tiene SIDA y se le sienta al lado a una persona. Yo he visto que la persona automáticamente se para del asiento y se va para otro asiento y lo rechaza. Alguien, un deambulante con SIDA que esté en la calle y se le acerque a una persona, pues para pedirle dinero o cualquier cosa, enseguida la persona como que brinca y le huye por miedo. HRH9

Opiniones sociales negativas Las personas participantes mencionaron que las opiniones en la sociedad sobre las personas seropositivas son mayormente negativas. Aclararon que en la sociedad se piensa que las personas seropositivas son como una peste, que se les debe tratar con distancia y hasta aislar. Entienden que se les discrimina por que se consideran responsables de su condición, por el miedo al contagio y por que las asocian con la homosexualidad. Todavía seguimos pensando que las personas que viven con VIH/SIDA se lo buscaron. Sigo sintiendo, por lo menos sigue en mi experiencia de trabajo, lo sigo oyendo mucho. Las personas se lo buscaron. Que las personas por no seguir la palabra de Dios, andan por ahí haciendo sus barbaridades y por eso ha venido el SIDA. Todo tipo de rechazo que tiene que ver con iglesia, con religión, con sociedad. Si se hubiese quedado en su casa, si no hubiese sido homosexual, esa serie de cosas. O sea, todo tiene que ver con una estructura y una condición específica que la sociedad impone y la gente tiene que seguir por ella. HRH1 Son más malas que buenas. Son mucho más malas que buenas porque cuando te digo nos toleran pero no nos aceptan, es que si… “ay

30

pobrecito éste tiene VIH”. Pero te lo dicen de una manera bien... y utilizo la palabra denigrante, es una forma muy sutil de rechazo. Ay bendito, tiene VIH o está VIH. Si en la población, esto por lo que yo veo, si son jóvenes tiene el perro, o sea, utilizan un sinnúmero de cosas pero en los jóvenes es más difícil. El mero hecho tu decirle mira soy VIH. Sin embargo, en otras personas también lo es. El rechazo es bien crudo. Es hasta cierto punto sumamente injusto. HRH3 Creo que aún se inclinan, aún hoy en día conceptos negativos, hoy en día. Quizás no hay tanta exposición de las personas con la condición. Tampoco hay tanta exposición de los adelantos. Realmente ha habido de cómo han mejorado el sistema de tratamiento de las personas con VIH. Quizás como ven que el VIH se puede producir en dos grupos, personas homosexuales y personas adictas, lo encasillan en esos dos grupos que siempre las sociedad ha concebido personas que son como te digo, lo más bajo de la sociedad. En la mente de ellos hoy en día eso está ahí, en lo más bajo de la sociedad. Que ellos no pueden pensar que le puede suceder a una madre que no ha tenido ninguna interacción de contacto sexual con otras parejas sino con su esposo. Que le puede dar a un recién nacido, le puede dar a un niño, le puede dar a una hermana. En general, ellos lo encasillan todavía en esos dos grupos. HRH8 ...hay otros que nos ven con pena. Hay otros que los ven... Mira yo he visto personas comentando que deberían coger a todos los pacientes de SIDA y llevarlos a vivir a la isla de Mona. Que deberían hacer con ellos como hacían con los leprosos. Yo he oido comentarios así todavía en los 2000. Todavía en los 2000 se oyen comentarios así. MRH3 Muchas de las personas creen que los que tienen VIH no sirven. Que son personas malas. Que tu tienes una conducta bien mala. Una vida bien alborotada para tener la condición del HIV y no preguntan nada nunca de por qué tu te contagiaste y cómo te contagiaste. MRH6 Es importante notar que algunas personas mencionaron que las opiniones en torno a aquellos/as que viven con VIH/SIDA han cambiado y que hoy son más positivas. Sin embargo, algunas de sus contestaciones reflejan un sentido ambiguo de dicha mejoría. Aunque entienden que las opiniones han cambiado, no lo han hecho del todo. Peor aún, las justificaciones para evidenciar dicha mejoría son en ocasiones incompletas y hasta estigmatizantes en sí mismas. Por otro lado, no mencionaron de forma específica cuáles eran dichas opiniones positivas. Aunque entienden que las opiniones han mejorado, no pudieron describir específicamente cómo. Antes decirlo era como un cuco decir SIDA. Ahora no, eso es como un cáncer. HUDI3

31

Pues fíjate, gracias a Dios, las opiniones buenas están creciendo por unas experiencias personales que tuve hace unas semanas atrás. Pienso que están creciendo y que es bueno. Aunque a veces las menos pues como que... Pero yo creo que sí, creo que si se le quitara la connotación que tiene entre la sexualidad yo creo que, que sería un poquito más... HRH4 No, fíjate, yo no pienso que hayan muchas opiniones malas. Yo pienso que hay más opiniones buenas que malas. HUDI2

Razones para el rechazo social La mayoría de las personas participantes estuvieron de acuerdo en que las opiniones sociales actuales en torno a aquellos/as que viven con VIH/SIDA son negativas. Como parte de dichas aseveraciones explicaron las razones por las cuales entendían que en la sociedad se rechaza a las personas seropositivas. Las razones fueron amplias y variadas. Entre ellas encontramos el desconocimiento de lo que es el VIH/SIDA, el miedo al contagio, la visión del VIH como un castigo y la idea de que las personas seropositivas representan un peso social en términos económicos. Porque nos ven como si fuéramos un parásito en la sociedad. Nos ven como si fuéramos lo peor. HRH10 Tiene miedo a contagiarse. Es tan simple como eso. Tienen miedo a contagiarse y ya. Todo lo que lo puedan criticar o simplificar se va a quedar en lo mismo. No es porque te veas feo y no te quiero ver. No es por que digan que ando contigo. Es por que tienen miedo a contagiarse. “That’s it”. Ya. HRH5 Porque creen que esta persona representa enfermedades. Representa malestar para la sociedad. Piensan que son personas repugnantes, que son personas que no deberían estar en la sociedad. Porque piensan “ésta persona lo que hace es propagando una enfermedad” y porque “no te me pegues porque sabe Dios qué me puedas pegar”. Tiene mucha… la sociedad margina mucho. En ese sentido. HUDI1 Te lo voy a decir. Nos consideran un estorbo publico y un gasto. Un gasto económico botado, desperdiciado. Porque como estamos condenados a morir se olvidan de que ellos también van a morir. Te voy a decir además. ¿Tu sabes Charlie Rodríguez? Que fue presidente del Senado. ¿Tu oiste a ese hombre hablar de los pacientes de SIDA ni hacer nada? El se le murieron dos hermanos de SIDA. ¿Te estás dando cuenta? El sabia de to’ este revolú, del escandalo y él callaito. MRH8

32

Opiniones y sentimientos en torno al rechazo social Las reacciones en torno al rechazo social no se hicieron esperar. Las personas participantes mencionaron que no compartían las opiniones sociales estigmatizantes en torno a sus personas. Entendían que las mismas emanan de la falta de orientación en torno al tema y de las experiencias de vida de las personas seropositivas. Mencionaron que la información incorrecta sobre los medios de contagio fomenta dichas opiniones y que, en ocasiones, las mismas personas seropositivas llegan a creerlas. Pues, yo pienso que no son correctas. Yo pienso... es como decir que los negros pues no valen nada. Es un discrimen más. Es una cuestión de decir que los negros, o los blancos, o los rubios, o los amarillos, o sea... o los homosexuales y heterosexuales, las mujeres lesbianas y las mujeres heterosexuales. Es otro estigma más que se le pone a las personas, pues por alguna razón. HRH1 Yo entiendo que si yo la hubiese compartido, al menos la mayor parte de ellas, no estaría aquí en esta entrevista contigo. Hubiera optado definitivamente aislarme por completo o quitarme la vida porque es como una cátedra, la cantaleta de tu mamá de todos los días. Llega el momento en que uno se lo cree. HRH2 Como lo que te acabo de decir. A veces hablo con algunas... hablo así con la juventud de mi casa que viene por mis hijas. Son jóvenes. Como dicen por ahí están al garete. Algunas veces la enfermedad no me ... no me dejá ver y yo les digo que tengan mucho cuidado. Que algunas veces hasta sentado te puyas con alguna agujita de esas por ahí y ya pues has cogido esa condición, o se han acostado con alguien que pues tiene una cara bonita y esto o lo otro, y pues ahí esta. Eso lo dicen y yo digo que no tienen un rostro completo si no una mitad del rostro. Nada, lo que puedo hablarle le digo... eso... pues tú sabes trato de oirlos porque cuando hablan, hablan tanto disparate que me da deseos de hablar. MRH2 Sin embargo, no compartir las opiniones sociales negativas es insuficiente para evitar sentir sus efectos. Mencionaron que dichas opiniones les evocan sentimientos negativos entre los cuales documentamos el coraje y la humillación. También informaron sentirse mal y miserables por el discrimen existente. Algunas personas continuaban preguntándose a si mismas por qué existen opiniones negativas en torno a las personas que viven con VIH/SIDA. Como lo peor del mundo. A veces yo digo “¿para qué Dios me echá al mundo? ¿Para qué? Yo no se quién…¿de dónde salió esta enfermedad? ¿Para qué esta enfermedad vino al mundo? ¿A destruir las personas? ¿Por qué el mundo que está destruido y con ésto ahora es

33

peor?”. La gente nos discrimina mucho, nos echa mucho hacia el lado. Que no debe ser así por que todos somos hijos de Dios. HRH10 Pues uno se siente mal, se siente humillado, se siente menos. Irrelevantemente no lo sea, pero en el momento uno porque lo oye, y uno es humano. Tal vez no le afecte a largas, le dure tres segundos y ya pasó, pero le afecta en el momento. A ti te dicen, este... ¿qué sé yo?.... feo, pues okay, chévere. Pasaron dos segundos y ya se te olvidó que te dijeron feo, pero en el momento te chocó. Así nos afecta a nosotros. Cuando sentimos el rechazo en el momento nos afecta. Después le damos tres “fuck it” y seguimos caminando. Algunas personas. Otras personas se reprimen, se hunden, se deprimen, caen en crisis y hasta se mueren eventualmente. HRH5 Me siento mal. Me siento mal porque todavía hay gente ignorante por eso mismo te digo. Deben de coger y dar anuncios más frecuentemente. Anuncios que le lleguen a la gente. A personas ignorantes que lo vean por televisión para que no haya tanto rechazo y al contrario que ayuden. Que nos ayuden, que ayuden a las personas que tienen que ayudar HUDI2 Siento ira. Siento mucha ira y mucho dolor también de que todavía existe gente así. Acuérdate que yo vengo bregando con ésto hace mucho mucho, desde el 89-88. Cuando comenzó a explotar a nivel de que se le daba publicidad y todo eso. Antes era más el discrimen, no tanto como ahora, pero lamentablemente, a pesar de que han pasado 10 años o más, hay discrimen. MRH3

Múltiples significados para diferentes medios de contagio Aunque existió concenso sobre la presencia de opiniones negativas en torno a las personas seropositivas, los/as participantes aclararon que dichas opiniones no son uniformes. Las mismas cambian y se modifican a la luz del medio de contagio de cada persona. Aclararon que eran particularmente negativas para las personas infectadas por relaciones homosexuales sin protección y por compartir equipo durante el uso de drogas inyectables. Siempre hay esa diferencia. Siempre existe eso. Casi siempre hay su rechazo. Siempre hay uno que otro que hablan. Hay quienes juzgan sin saber porque hay quienes… “ese tiene que ser positivo porque rebajó par de libras” o algo “porque ese que ha usado droga”. Ya se cree que es positivo o porque está con una persona que es positiva lo tienen como… después tratan como… la forma de tratarlo cambia porque a mi me ha pasado. HUDI2

34

Son distintas. Es que las personas con VIH es porque estan usando drogas, aquellas que tienen relaciones sexuales. Es que hay muchos, diversos pensamientos... MRH4 Entre las diferentes opiniones sociales mencionaron que a las mujeres infectadas a través de relaciones heterosexuales sin protección se les visualiza como víctimas de sus compañeros sexuales. Esta opinión se combinó con la percepción de que también pueden visualizarse como personas promiscuas que se merecen su estatus serológico. Es interesante notar la coexistencia de discursos de victimización y culpabilidad alrededor de la mujer seropositiva, ya que presentan una vivencia inescapable entre dos polos: víctima o culpable intencional. Si son mujeres heterosexuales, pues es que el tipo… Si son mujeres heterosexuales, pues nada, ellas es muy, muy... estaba activa sexualmente o es muy fogosa, por no decir otra cosa. Se contaminó. Quizás se metió tres palos y se metió con un tipo y el tipo no le dijo que era VIH o él tampoco sabía. Es más o menos la misma línea, es el asunto sexual. Como es un asunto sexual y como aquí la sociedad puertorriqueña es tan sexual, pues... te puedes contaminar. Tu sabes pero debes de tener cuidado, pero te puedes contaminar. HRH3 Por la única persona por la que tienen un poquito de piedad, por decirlo así, son con las mujeres que son casadas y le llevan el virus a su casa. Que son compañeras de los otros. Somos las únicas que yo veo que los comentarios “pues bendito fue que el marido se las pegaba”. Que si la contagió, que si esto. Ah... “pero ella lo sabía, nadie la mandó”. Tu sabes, con pena, pero fustigan como quieran. MRH3 Por otro lado, mencionaron que las opiniones en torno a los hombres infectados por relaciones homosexuales sin protección eran muy diferentes a las de las mujeres heterosexuales. A diferencia de éstas últimas, los hombres homosexuales no evocan lástima. Es imposible verles como víctimas del VIH/SIDA. Además, mencionaron que estos hombres, encarnan el doble estigma de ser VIH positivos y homosexuales. ...los hombres homosexuales se lo buscaron porque son homosexuales. Porque andamos por allí acostando con todo el mundo... HRH1 ...el homosexual tiene el estigma de la homosexualidad más el estigma de HIV. Tiene que cargar con dos encima. Por lo tanto, es más difícil. HRH5 Pero, por alguna razón no pueden visualizar que un hombre gay con ojos de lástima, o quizás de compasión, o hasta positivamente que un hombre gay sea VIH positivo. HRH6

35

Finalmente, mencionaron que las opiniones en torno a las personas infectadas por uso de drogas inyectables son similares a las de los hombres infectados por relaciones homosexuales. Entienden que la sociedad no permite sentir lástima por usuarios/as que “se buscaron” su condición. La visión de que el VIH/SIDA es un castigo de Dios para las personas usuarias también se manifestó en las citas. ...el usuario de drogas porque obviamente es un castigo de Dios en términos de lo que es su uso de drogas y viene el “ay bendito”, y viene la parte donde ellos ven que pues la persona, tu tuviste tu riesgo. HRH2 “Él se lo buscó”. Esa es la opinión que generalmente dan. A ese pues lo crucifican más todavía. Yo creo que peor que el homosexual. HRH5 Más fuerte. Simplemente por ser VIH tu ves un cambio, pero si tu ves que la persona usa droga, que por su apariencia se nota, entonces es más. Primero que no le dan la misma ayuda. No es igual. No sé si porque piensan que usan los medicamentos para venderlos o para usarlos y sustituir la droga o aguantar el dolor. Entonces al que de verdad está enfermo, que tu lo puedes diferenciar y que de verdad tengo ésto, necesito la pastilla entiendes... Yo he visto cómo les niegan medicamentos, cómo los tratan. No sé, se va la persona y se quedan comentando. No les importa de que haya más gente que los esté oyendo. Le pasan por el lado y no... MRH3 Estas citas evidencian que las personas entrevistadas entienden que el estigma relacionado al VIH/SIDA aún existe en Puerto Rico. Por otro lado, nos permite entender de forma inicial la complejidad del fenómeno cuando aclaran que dichos significados cambian según los medios de contagio, el género y la orientación sexual de las personas que lo experimentan. Las personas explicaron de forma elocuente y clara las razones por las cuales se les estigmatiza. Esto es importante ya que con dichas explicaciones construyen su realidad e interpretan futuras interacciones sociales en el proceso de estigmatización.

Relaciones sociales matizadas por la estigmatización Uno de los aspectos más importantes que se debe tomar en consideración al intentar abordar el tema del estigma es el rol que en él juega la interacción social. Como habíamos mencionado en capítulos anteriores, la manera en que la interacción social ocurre cuando está mediatizada por el proceso de la estigmatización fomenta el desarrollo de consecuencias negativas en la salud mental y física de la persona estigmatizada. Es en

36

dichas interacciones sociales matizadas por la desvalorización de la persona estigmatizada, que se crean significados sociales sobre lo que dicha persona es y sobre lo que representa para la sociedad que le rodea. En el caso del VIH/SIDA, los significados que emanan de dichas interacciones rara vez se han logrado interprer de forma positiva debido a nociones equívocas sobre lo que es el virus y las personas que viven con él. Las personas participantes en el estudio aquí descrito hicieron evidente que la interacción social se hace más difícil a la luz de la infección con el VIH/SIDA. Las interacciones con familiares, amistades, parejas sexuales y personas en el trabajo se ofrecieron como ejemplos de relaciones que se afectan de forma adversa a la luz de su diagnóstico.

Interacción con miembros de la familia La mayoría de las aseveraciones sobre el impacto del VIH/SIDA en sus relaciones familiares fueron de corte negativo. Las personas participantes mencionaron efectos negativos en la comunicación familiar ya que las aislaban, o se aislaban ellas mismas, por la condición. El VIH se convertía en un rumor o chisme en algunas de las familias por miedo al contacto con la persona entrevistada. Tanto así, que se le segregaba de algunos miembros de la familia. En algunos casos, dicha segregación llegó al extremo de expulsarlos/as de las casas. También informaron que las relaciones familiares se vieron afectadas cuando el VIH/SIDA se evidenciaba en su condición física. Algunas de las personas participantes informaron que evitaban informar a su familia de su condición. Sí, lo ha afectado. Cuando mi familia se enteró de una manera drástica sobre mi VIH mis hermanos varones dejaron de hablarme. Tengo por lo menos dos de ellos que al día de hoy todavía no me hablan. Así que siento que sí, fue un poco negativo porque teníamos muy buena comunicación. Inclusive con ambos, con dos de ellos, uno de ellos es positivo también como yo. Entiende que su VIH es diferente al mío porque el de él no es por sexo, mucho menos con hombres. HRH1 Indirectamente sí, porque antes yo iba más frecuente a mi casa. Yo no vivo con mis padres y el hecho de tú ir frecuentemente se dan unos cambios físicos y eso como que me ha limitado. Extender las visitas, el que no me vean a veces, o que estoy pasando un efecto secundario, o me enferme o lo que sea, pues no decirle las cosas. Yo he dejado pasar tiempo en ese sentido cuando le he debido aprovechar. Pero por la condición, por el hecho de que ven a uno cambiando o lo que sea, pues en ese sentido me ha afectado. No directamente pero indirectamente. Quizás por no habérselo comunicado a ellos todavía. HRH4 Yo me di el caso que yo me fui a vivir con un primo mío y la esposa le dijo que yo no podía vivir allí porque cuando lavaban mi ropa se le podía pegar el virus a toda la familia. Cosas tan estúpidas como esas.

37

Te estoy hablando de una mujer universitaria, pues ¿qué se puede esperar de la gente que no tiene ni cuarto año? HRH5 ...la primera cosa fue cuando voy a mi casa a comer, me tienen un plato a parte, una cuchara aparte y un vaso aparte. Ahí siento el rechazo de mi propia familia. Mi propia madre, porque es mi mamá. Si voy a dormir a mi casa, duermo como los perros en los balcones. Me trancan, me dan una ponchera, allí hago mis necesidades, y para estar asi mejor me voy a la calle que voy a un baño público. Si voy al baño, pero cuando me voy a acostar a dormir ya tarde en la noche, no me dejan dentro de la casa. Me dejan en el balcón del frente durmiendo. Como un perro. HUDI9 Algunas de las personas participantes mencionaron que las relaciones con sus familiares habían sido más positivas a la luz de su diagnóstico. Mencionaron que sus familiares se habían acercado más a ellas y que buscaban ayudarles. Una de la personas mencionó que la familia la sobreprotegía a la luz de su condición. Es importante notar que las citas que manifiestan estas opiniones están matizadas, en algún nivel, por un metalenguaje de pena en el cual se manifiesta la idea de que es necesario cuidar a la persona seropositiva ya que no puede valerse por si misma. Dicha noción es en si misma estigmatizante. Sin embargo, a dicha estigmatización sutil se le atribuyen significados positivos ante la noción socialmente aceptable de que ayudar al prójimo es una actividad positiva. Este tipo de situación evidencia cuán difícil puede ser identificar nociones estigmatizantes cuando se enmarcan en patrones de ayuda. Ves, mi hermano al principio era así. Pero ya ahora no porque el día de madres salimos mi hermano, mi hija y yo. Ibamos a ver a mi papá que está en el hospital y él iba a comprar una bebida que hay nueva, Bacardi Silver. Ella me dice: “Panchi, pa’ Mari no hay”. Y él; “No, Vilma no puede beber, yo le compro una soda horita”. Al revés mi cuñada, cada vez que salimos: “Vilma, te traiste tus medicamentos?” Quiere que yo los tenga siempre en la cartera. MRH1 Han cambiado pero no para mal. “Vamos a arreglártela”. Si ellos me quisieron siempre, hoy yo entiendo que me quieren más. Sí ha cambiado, porque en momentos dados yo siento que no me dejan hacer muchas cosas porque yo tengo la condición. Me sobreprotegen, me cuidan. Mi hermano, la esposa, mis hijas, mi mamá, mi papá, la esposa de mi papá, tú sabes. En mi casa a mí me atienden muy bien. La que era suegra mía me atiende muy bien. En casa de esa señora yo voy y no hay preferencia por un vaso plástico, ni por un plato, ni por unos cubiertos, ni por nada. Yo uso todo lo que usa todo el mundo. En casa de mi mamá lo mismo. En casa de mi mamá y en casa de mi suegra yo digo “tengo sueño me voy a acostar”. Mi suegra me dice “prende el aire acondicionado y vete pal’ cuarto” y ahí yo duermo de lo más bien. En mi casa lo mismo. Yo no tengo ese problema. MRH6

38

Interacción con amistades Al igual que con las relaciones familiares, la interacción con amistades no quedó libre del impacto de la realidad del VIH/SIDA. Algunas personas informaron que sus amistades se mantuvieron a su lado como fuentes de apoyo, mientras que otras evitaron todo contacto con ellas. El concepto de la sobreprotección también surgió en estas relaciones ya que algunas personas mencionaron que sus amistades les sobreprotegieron al conocer que eran VIH positivas. La mayoría de las verbalizaciones durante las entrevistas giraron en torno a las consecuencias negativas del VIH/SIDA en las relaciones con amistades. Las mismas están íntimamente relacionadas al tema del rechazo; amistades que rechazaron abiertamente a la persona positiva o que se alejaron por lo que las personas participantes identificaron como miedo al contagio. La pena, los rumores en torno al estatus serológico y los cambios físicos de la persona afectada fueron factores que identificaron como dificultades en estas relaciones. Por otro lado, surgía el hecho de que personas te decían... Quizás te recordaban en una época de tu vida y te veían comparativamente en esta otra época y entonces decían “Ay tan lindo, tan mono que tú eras, o tan simpático”. Entonces todos los nombres que calificativo, estereotipo de lo que uno ve como estético al gusto de cada cual. No, porque yo tampoco nunca me creí que era una persona que podía tener tanta fuerza física. Siempre entendía que era mi capacidad lo que podía ser mi simpatía o mi jovialidad o mi forma de ser amable o confraternizar pero... Nunca me apoyé en el estereotipo de lo que yo podía gustar a través de mi físico y entonces venía la comparación. “Bendito ya no eres sombra de lo que eras”. Había personas que eran muy directas y te decían “ya pareces un cadáver, tú estás bien jodío”. Llegué a tener personas que me dijeron “oye ¿por qué tú no te matas? ¿Por qué tú no te quitas la vida? Porque de verdad para el nene que tú eras, no eres ni una sombra, eres una porquería”. Yo tuve gente que se acercó en esa actitud, y llegaba el momento en que tu salías como si te hubieran dado una Percoset, con la cabeza en el aire. “Okay, ¿qué escojo de ésto? ¿Qué voy a hacer de esto?”. HRH2 No, de discriminar no. Mis amistades que yo creía que eran amigos míos, sencillamente, como te dije anteriormente, muchos se han desaparecido. Ni explicaciones porque no me han querido dar la cara. Uno solamente me dió la cara y me dijo que no quería estar ahí cuando yo me muriera. Le dije “bueno pues, disfrútame mientras esté vivo”. Pero si así, no volvió. Sea por lo que sea, son excusas. En mi opinión son excusas baratas. HRH5

39

Sí por que muchas de las amistades pues te dan de codo. No quieren estar contigo. Te sacan el cuerpo porque piensan que uno los puede contagiar. HUDI1 Las amistades. Hay cierta gente como estuve dentro del programa de la metadona y todo… Yo he notado que sí se han puesto a hablar. Da la casualidad que yo he conocido muchachas que han estado… y solamente que yo les he brindado un café. Vamos a tomarnos un café como amigos y todo, y ellos se han puesto a hablar de mí. Que yo soy HIV. HUDI3 Sí. A veces mis amistades me dicen “ah, no le digas a todo el mundo que tienes eso porque te van a rechazar, la gente son ignorantes.”. MRH 5 Algunas personas manifestaron que podían atribuir significados positivos a las experiencias negativas que el VIH/SIDA había traído a sus relaciones con amistades. La idea central en sus aseveraciones fue el poder discernir quiénes eran verdaderamente sus amistades. Aquellas personas que identificaron como “no verdaderas” desvanecían ante la noticia de su estatus serológico. Es importante notar que aunque dicho proceso se describió como positivo, estuvo acompañado por el abandono de las amistades “falsas” o de aquellas que no pudieron tolerar la noticia y sus implicaciones. No, entiendo que…por lo menos la experiencia mía ha sido que amistades a quienes he decidido decírselo lo han aceptado bien. O por lo menos aparentemente bien y me dan apoyo. HRH6 Bueno, verdaderamente los que saben me han demostrado quiénes son mis amigos. He conocido. Me he dado cuenta verdaderamente quiénes eran mis amigos. Que no solamente por una necesidad que bien la podría cubrir, sino porque verdaderamente eran mis amigos de corazón. Los que fueron mis amigos verdaderamente, se han quedado siendo mis amigos. MRH7

Parejas amorosas y la sexualidad Las personas participantes mencionaron que tener VIH/SIDA afectó sus relaciones con parejas sentimentales y/o sexuales. El rechazo por parte de la pareja y el distanciamiento de compañeros/as sentimentales fue la idea que prevaleció en sus citas. Particularmente negativas fueron las consecuencias en parejas serodiscordantes en las cuales la otra persona no vivía con VIH/SIDA. Aún cuando algunas personas manifestaron su preocupación por proteger a su pareja durante las relaciones sexuales, éstas no deseaban hacerlo. Por otro lado, mencionaron que las familias de sus parejas sentimentales presentaban obstáculos para establecer relaciones formales debido a actitudes discriminatorias.

40

Durante el proceso de las entrevistas el tema de las relaciones de pareja fue uno de gran dificultad para las personas entrevistadas. La tensión y el miedo que traspasa la relación de pareja imposibilita su desarrollo positivo. Por otro lado, las dificultades son mayores cuando la relación queda disuelta y la fuente de apoyo se pierde. Luego los padres de él se enteran de la situación y me culpan a mí. Porque como él era más joven que… Me culpan, me persiguen, me acosan, inclusive me amenazan de que me van a llevar a los tribunales. Empiezan a ventilarlo abiertamente haciendo entender que su hijo había sido víctima de las circunstancias y que yo era un seductor que andaba en ese proceso de estar buscando víctimas para infectarlas. HRH2 Sí, mi vida sentimental vuelvo y te digo, las damas. Porque soy un hombre y todo.... y me gustan las damas, con todo el respeto que usted se merece, pero no puedo esperar el estar ahí. Porque estoy en otras palabras matando y haciéndole daño a esa persona. Entonces si a esa persona yo le digo la verdad y me rechaza ¿cómo yo me voy a sentir? Porque hay personas que usted le habla y entienden a uno. Dicen “contra por lo menos fue sincero, vamos a darle una oportunidad”. Pero hay otras que no. HUDI3 Si. Bueno me siento más rechazada por mi esposo porque él sale negativo. MRH10 Sí me ha sucedido. He conocido a alguien que estaba tal vez interesado en mí y yo en esa persona. Todo había estado bien hasta el momento que yo le dije que era HIV positivo, que ahí enseguida la persona se paniquió y mostró como que cierto rechazo. Después de yo haberle dicho que era positivo ahí, no volví a saber más de la persona. Que por decirle, que por enterarse de que yo era HIV positivo, enseguida me rechazó. Eso me ha sucedido en más de una ocasión. Como en tres o cuatro ocasiones. HRH9 Tengo una persona que está interesada en mi pero no tiene la condición. Yo tengo que estar... a veces me pongo hasta reacia para poder entablar una relación con otra persona. Me pongo reacia y yo soy una persona joven. Yo no soy fea. No seré la ultima Pepsicola del desierto pero tampoco soy fea. Quisiera tener un compañero pero hay unas cosas que... Por mi sentido religioso y otras cosas más me mantengo tranquila. No te envuelvas con otra persona. Si me envuelvo tendría que envolverme con otra persona que tenga la condición. Entonces son muy pocos que tengan la condición que no sean adictos y un adicto está a la vuelta de la esquina de usar droga en cualquier momento. Si él usa droga, por consecuencia yo después la

41

voy a usar y si yo uso droga la consecuencia va a ser la muerte y yo no me quiero morir. MRH6

Interacción con personas en escenarios laborales Otro tipo de interacción social que se vió afectada de forma negativa debido al VIH/SIDA fue el que ocurre en los escenarios laborales. Las personas participantes mencionaron que los efectos negativos en dichas instancias estaban relacionados a personas que se enteraban de su condición por rumores o porque su aspecto físico lo evidenciaba. Dichas situaciones fomentaron estigmatización de forma abierta y manifestaciones más sutiles como relocalización a trabajos diferentes. Cuando yo empecé a presentar mis primeros rasgos fisonómicos de la condición. Pues el adelgazar, los problemas de diarreas crónicas y obviamente parte de mis amistades eran parte del círculo mío laboral. Algunas personas se dieron a la tarea de pasar la información donde la confidencialidad se rompió completamente porque yo me había sentado con ellos para decirles “mira me está pasando esto pero, por favor, inicialmente no digas nada hasta que yo no esté preparado para manejar esto”. Me decían “sí no hay problemas, eso queda entre nosotros”. Pero cuando tú llegabas a tu círculo laboral ya todo el mundo te miraba y te miraban y ya lo sabían. En muchos momentos yo confronté y confronté con rabia. “¿Qué está pasando aquí?” y me decían, “pues fulano nos los dijo y mengano nos los dijo”. Había momentos que significaba el hecho de que surgía un nuevo contrato, tu estabas dentro de las personas nominadas a trabajar dentro de ese contrato y te sacaban. Me empezaron a sacar al punto donde pues yo no tuve oportunidad de que pues, me daban opciones de trabajo. Porque el círculo era muy cerrado dentro de eso. Se corrió rápidamente la información. Había un estigma de que si tu tocabas... de que obviamente en mi trabajo yo utilizaba tijera, o cuchillos o algún tipo de instrumento como ese, inmediatamente iba a estar exponiendo a las demás personas a envolverse en eso. Porque, por ejemplo, si tu te cortabas y metías la mano en el agua y entonces el otro venía y metía la mano en el agua para sacar las flores pues ya se iba a contagiar. Que se utilizaban neveras pues todo el mundo pensaba que si habías metido la mano en el agua y tu mano había sangrado y ese cubo se metía de nuevo en la nevera, pues entonces el virus iba a esta ahí latente y encubando. Que laboralmente todo el mundo me cerró las puertas, de la noche en la mañana me quedé en la calle. HRH2 Pues yo trabajo en Burger King y da la casualidad que por alguien que trabajaba allí el gerente se enteró. No me discriminaron en el trabajo pero si me sacaron de la cocina. Yo hacía los hamburger, tenía que bregar con las ensaladas y cosas así. Yo me dí cuenta que partir de

42

una persona que hizo un comentario me sacaron de la cocina, me pasaron al salón y yo renuncié. HUDI1 En ocasiones, las implicaciones en el trabajo estaban relacionadas a la imposibilidad de trabajar debido a su condición de salud. Las consecuencias de vivir con miedo al discrimen en el escenario laboral y su potencial despido se vieron reflejadas en las contestaciones de las personas participantes. Informaron que su cuerpo, mediatizado por la condición y los efectos secundarios de los medicamentos, imposibilitaban que trabajaran al mismo nivel de antes. Su ánimo en el trabajo también se afectó a partir de su condición. El miedo al discrimen se manifestó en desistir de buscar nuevos empleos y en la preocupación por las solicitudes del patrono/a de certificados de salud que pudieran evidenciar su condición. Ha cambiado para mal porque quisiera ser otra persona en cuanto a mis trabajos. Ahora para todo me piden certificado médico y a veces yo no me atrevo decirle que yo soy HIV positivo por el miedo que me digan “pues no te vamos a escoger porque eres HIV positivo”. Un ejemplo fue que yo estuve trabajando con el Municipio de Trujillo Alto. Trabajé ocho meses. Me dio bronquitis y fui donde el médico pues me sentía bien mal y le pedí un certificado médico para llevarlo a mi trabajo porque no podía asistir. Me puso que yo era HIV positivo y yo le dije que cómo me iba a poner eso porque si ellos se enteraban que yo era HIV positivo me iban a botar del trabajo. Eso para mi fue una experiencia bien fea y creo que a la verdad la gente hoy no están muy bien orientada de cómo se transmite el HIV, de muchas cosas. Por eso es el discrimen. HRH10 Yo tuve que dejar un trabajo de guardia de seguridad. Era por las noches y esto me estaba afectado en mi diario vivir como persona. Me bajaron las defensas, me dio pulmonía, rebajé mucho, me demacro físicamente. Una persona normal que no tenga VIH puede llevar este trabajo por 10, 15, 20 años sin recibir ningún tipo de malestares, efectos secundarios. HUDI1 Eso hace sin mentirle como cinco años. Me paré, me paré y dije que no voy a buscar más trabajo. Porque si la cosa es así me van a discriminar en todos lados. Si alguien me ve, y con todo y eso y la metadona, estoy en la metadona y si saben que estoy en la metadona me discriminan pues... HUDI3

Revelar el estatus serológico ¿a quién y por qué? Cuando tomamos en consideración la importancia de la interacción social en el proceso de estigmatización debemos preguntarnos: ¿cuándo se torna dicha interacción negativa o estigmatizante? Un elemento importante o decisivo en dicha instancia es el proceso de revelar el estatus serológico a otras personas. Dicha revelación podría tener

43

efectos positivos para las personas que viven con VIH/SIDA ya que el proceso podría fomentar el desarrollo de redes de apoyo social. Dicho apoyo podría ayudar a: desarrollar estima, sentido de pertenencia, reducir conductas de riesgo y tener acceso a información adecuada (Fasce, 2001; Hays, Turner & Coates, 1992; Kimberly & Serovich, 1996; 1999; Swindells, Mohr, Justis, Berman, Squier et al, 1999). Hay evidencia de que el funcionamiento psicológico (ajuste a la enfermedad, destrezas de manejo, depresión, invalidez, disturbios del ánimo, ansiedad y nivel de hostilidad) se relaciona con la satisfacción y la percepción de la disponibilidad del apoyo social (Kadushin, 1999; Kyle, & Sachs, 1994; Linn, Lewis, Cain, & Kimbrough, 1993). Sin embargo, informar a otras personas que se vive con VIH/SIDA no es un proceso fácil. El mismo representa el momento crucial en el cual una interacción social puede tornarse estigmatizante. No debe sorprendernos que las personas participantes tuvieran opiniones mixtas en torno a las consecuencias de dicha revelación y a las personas a quienes se les informa. Las razones mencionadas para no revelar el estatus serológico fueron múltiples y todas estaban relacionadas al discrimen o al potencial de enfrentarse a situaciones de estigmatización. Las razones incluyeron discrimen, miedo a la falta de seguridad física, miedo al rechazo, preocupación por el sufrimiento de otras personas, miedo a represalias de familiares y profesionales de la salud y la ausencia de orientación apropiada de las personas que le rodean. Porque para muchas personas las personas VIH no deben de estar existiendo en la tierra. Somos catalogados como la maldición del siglo, cuando yo creo que no es así. Eso le puede tocar a cualquier persona. No necesariamente por una relación sexual. Se pueden contagiar por otras formas y las personas hoy en día… No hay mucha propaganda que los oriente mejor en decir que la condición no se pega ni por un beso o por un abrazo, por nada de eso. No están bien orientados. HRH10 Mi mamá no lo sabe porque mi mamá padece del corazón y no está bien de salud. Yo no quiero causarle ese dolor. Mientras pueda evitar que ella lo sepa para que no empiece a sufrir desde ahora, pues... lo evito. HRH9 ...porque ahora mismo yo estoy en el vicio y ellos me rechazan. ¿Tu sabes? Ellos me rechazan, me sacan el cuerpo. Entonces ¿tú te imaginas que yo le dijera que tengo VIH? Menos quisieran saber de mi. HUDI8 Primero, no sé lo que piensa la otra persona. Segundo, no sé hasta qué punto pueda ser confidencial esa persona. Hasta dónde se lo reserve, se lo guarde. Hasta dónde sea fiel. Pienso que para mejor no ponerme esa carta, no puedo. También lo hago por mis hijos que no me gustaria que viniera un vecino y no permita que mis hijos.. que los condenen. Que le digan a sus hijos “mira no entres ahí, no bebas agua de ahí, no

44

comas nada de esa casa” porque todavía lamentablemente el discrimen es a ese nivel. MRH3 ...cuando voy al médico yo no le digo nada. “¿Qué tienes?”. “Nada, yo estoy bien.” Padezco de asma. No le digo nada porque verdaderamente cogen a la persona que es paciente y la pisotean. Discriminan, punto. Te echan pa’ un lao. “No, no te podemos atender”. Por eso es que luego me dijeron de aquí. Porque yo iba a Fundación y me dijeron de aquí. Yo vine para acá y aquí cambié la IPA para acá, para entonces cualquier cosa que me dé pues mejor vengo aquí. MRH7 Las razones para no revelar su estatus serológico estuvieron enmarcadas en instancias del pasado en las cuales las consecuencias de hacerlo habían sido negativas. Las consecuencias negativas más evidentes fueron el rechazo y discrimen manifestados en relaciones con parejas y amistades. Es importante notar que mencionaron la misma expectativa de ser rechazados/as como un efecto negativo de revelar el estatus. Las personas participantes también mencionaron que no poder revelar su estatus a profesionales de la salud les afectaba adversamente, al igual que sentir la necesidad de esconder su estatus serológico de otras personas. Tenía una bronquitis bien aguda. Yo dije caramba, no puedo hacer lo que hice las dos veces anteriores que fui, tengo un catarro bien severo, me paso ésto, tengo una semana así, pero no decía que tenía una condición de VIH. Que era seropositivo. HRH4 Las más común es en general de rechazo. Bueno, obviamente se lo he dicho a personas que he pensado que me pueden apoyar positivamente y resulta que cuando les doy la información optan por no hacerlo o se sienten amenazados de alguna manera. Usualmente ocurre con personas con las que quiero establecer algún tipo de relación íntima. HRH6 Tiene consecuencias negativas porque por la mala información te rechaza, te niegan, no quieren estar contigo, te hacen comentarios soeces. Te lo digo porque a mi me ha pasado. Yo he conocido gente que se han enterado de mi condición y me dicen que no pueden pasarse conmigo porque “es que tu tienes una condición de salud que yo le he tenido un poquito de miedo” esto, lo otro. Tienen miedo como de contagiarse. Creen que ésto es tan fácil como contagiar una hepatitis, una tuberculosis, una… algo así. Inclusive he tenido personas que han dicho “mira mano yo no puedo seguir la amistad contigo porque… Yo no puedo por el qué dirán”. Te marginan mucho. HUDI1

45

Pues lo negativo es sentirse rechazado. Que mayormente las personas que a mi más o menos me rodean siempre están que “como tu eres VIH pues sabes que tienes que vivir. Que ya mismo te puedes morir”. El rechazo de que pues... Es en ese aspecto de lo negativo. MRH4 Las consecuencias de experiencias pasadas les motivaron a esconder su seroestastus de personas específicas. Estas incluyeron familiares, amistades, compañeros/as de trabajo, profesionales de la salud, personas que evidenciaban no conocer sobre el VIH/SIDA y personas con las cuales no tenían relaciones de contacto diario. Interesantemente, evitaron informar el estatus a personas que formaban parte de núcleos con los cuales habían tenido experiencias negativas previas como: familia, amistades y personas del trabajo. A una persona que no sea sensible, o por lo menos que no me brinde… Si no me brinda confianza y no es transparente en su forma de ser, o por lo menos que sea una persona que tenga muchos prejuicios, tenlo por seguro que yo no se lo voy a decir por más simpático o simpática que fuese. Pero sí yo entiendo que hay ciertas palabras y ciertas formas en que tú haces un análisis. Yo hago un análisis. Yo, en primera persona, hago un análisis y entiendo de que no es confiable. HRH3 Yo lo oculto en cuestión de médicos. De cuando yo voy a un sitio porque me siento mal, yo me quedo callada. Me pregunta ¿cuál es... tienes algún... sabes algún... padeces de alguna enfermedad? Yo a veces me quedo callada porque pasan unas cosas que son... MRH7 Bueno vuelvo y te repito, yo no a todo el mundo le digo la condición. Las personas que yo me comunico son personas que tienen la condición y ellos pues como yo la tengo, es más, se penetran conmigo hablando porque me hacen preguntas. Ellos también están ignorantes de lo que es VIH... MUDI6 Es importante aclarar que algunas de las personas participantes mencionaron que las consecuencias de revelar su estatus serológico no siempre eran negativas. Por ésto en ocasiones lo hacian por múltiples razones, entre las cuales encontramos: educar a otras personas sobre el VIH/SIDA, entablar relaciones amorosas y porque la persona a la cual se le revela es también seropositiva. ...yo he podido trabajarlo en algunos momentos como una enseñanza. De decirle a las personas cuando piensan que el VIH es negativo y empiezan a hablar despectivamente de las personas con VIH. Dárselo como una enseñanza y decirle “mira yo estoy aquí. ¿Tú me quieres? ¿Tú me aprecias? ¿Si? pues soy VIH positivo.”. Te hace eso dar un cambio en tu vida. HRH1

46

Como cuando voy al medico y él ve algo raro. Entonces yo le digo “si lo que pasa es que yo...”. ¿ Por qué lo hago? Primero, no estoy contagiando a nadie. Segundo, todo el mundo que brega con el cuerpo de uno, sepa o no sepa que tu eres HIV, se ponen guantes. Que en algún momento que me estén atendiendo yo veo que alguien que venga y vamos a suponer me vaya a sacar sangre sin guantes o algo así, yo le digo “mira ponte guantes”. No me la dejo sacar si no se protege. Aunque un guante no te protege de eso. Un guante no te protege de un pinchazo, pero si eso lo hace sentir cómodo y me hace sentir a mi responsable pues yo lo hago... MRH3 Una vez revelado su estatus serológico las consecuencias podian ser positivas. Entre las mencionadas encontramos: recibir apoyo social, educar a personas que no conocen sobre el VIH/SIDA, acercarse más a amistades y poder contribuir a cambiar la imagen de lo que es una persona seropositiva. Dicho proceso de revelación se llevaba a cabo con familiares, amistades, intereses sentimentales, participantes de grupos de apoyo, empleados/as de organizaciones de comunidad y profesionales de la salud.

Positivas, porque así yo los educaría un poquito más de cómo es esta enfermedad y cómo se contagia. Porque hay muchas personas que no están educadas aquí en PR. Fíjate, a mí me gustaría cuidar... tú sabes estos sitios de gente VIH +. A mí me gustaría ser voluntaria cuidando esos nenes. MRH1 Positivos... pues saber que tu tienes una persona a tu lado que te apoye. Que no importa lo que te pase esta ahí, y todas esas cosas. MRH4 Como habrán podido notar del resumen de hallazgos de estudios anteriores y del nuestro, son múltiples las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA. Las personas que participaron en nuestro estudio manifestaron que dicho problema aún existe, aunque algunas personas piensen que la epidemia es cosa del pasado. Sus implicaciones para el rechazo social, las interacciones con familiares y amistades son verdaderamente nefastas. Los relatos que presentamos en la parte final de este capítilo sirven para evidenciar que este tipo de estigma aún existe y que sus consecuencias siguen siendo palpables. En el próximo capítulo presentamos una de las manifestaciones del estigma que más nos preocupa; la que proviene de profesionales de la salud.

47

Capítulo 3__________________________ Unas cosas preocupan más que otras: Estigma y Proveedores/as de Servicios Relacionados a la Salud Los/as profesionales de la medicina, enfermería y psicología manifiestan estigma relacionado al VIH/SIDA (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Stoorhm Kitchener, 2001). Algunos investigadores e investigadoras han atribuído esta estigmatización a la falta de contacto directo con personas seropositivas (Weinberger, Conover, Samsa & Greenberg, 1992). El miedo a ser infectados/as por pacientes (Kegeles, Coates, Christopher & Lazarus, 1989) y la ansiedad relacionada al tema de la muerte (Knox & Dow, 1989) también han sido identificados como factores que afectan de forma negativa los servicios de salud que se ofrecen. Este miedo de infección se ha documentado aún en proveedores/as que conocen las precauciones que deben tomar en su trabajo para evitar la infección (Taerk, Gallop, Lancee, Coates & Fanning, 1993; Wallack, 1989). Sin embargo, se ha documentado que aún los/as profesionales que trabajan constantemente con personas seropositivas pasan juicios morales sobre su clientela (Grossman, 1999). Este miedo de las personas seropositivas y los juicios que se hacen sobre ellas están relacionados al estigma que rodea al VIH/SIDA. La necesidad de abordar este estigma en proveedores/as de servicios de salud incluye a profesionales de la salud mental (Acuff et al., 1999; Herek & Glunt, 1988; Trezza, 1994). Por ejemplo, existen estudios que han documentado la indisponibilidad de proveedores/as de servicios de salud mental para atender a personas seropositivas (Kegeles, et al., 1989). Estas actitudes y situaciones estigmatizantes son problemáticas, particularmente cuando se ha documentado que las personas seropositivas le revelan frecuentemente su estatus a profesionales de la salud (Sowell et al., 1997). El problema de la estigmatización por personas adiestradas en campos de la salud tampoco se limita a profesionales practicantes. Se han documentado actitudes estigmatizantes hacia el VIH/SIDA en muestras de estudiantes de profesiones relacionadas a la salud. Algunas de ellas incluyen sentimientos de menor empatía con aquellas personas a las cuales se le atribuye más control sobre su medio de infección (Rush,1998), particularmente hacia personas infectadas por compartir jeringuillas durante el uso de drogas (Borchert & Rickabaugh,1995). Por otro lado, se ha documentado la necesidad de evitar contacto con personas seropositivas (Van De Ven, Turtle, Kippax, Crawford & French, 1996) y ansiedad al verse obligados/as a ofrecerles servicios de salud (Psychiatric News, 1997; Weyant, Simon, & Bennett, 1993). En algunos estudios se ha encontrado que estudiantes de profesiones de la salud creen que es peligroso ofrecer

48

servicios a esta población y que tienen derecho a no hacerlo (Kopacz, Grossman & Klamen, 1999). Finalmente, en la literatura investigativa se evidencia que dichas actitudes representan un obstáculo al adiestramiento efectivo de dichos/as profesionales (Cook, et al., 1998). Con el aumento constante de nuevos casos de VIH/SIDA a través del mundo, es necesario involucrar a toda la sociedad en la eradicación del estigma relacionado al VIH/SIDA. Esto es particularmente importante con profesionales que trabajan diariamente con personas seropositivas ya que las personas que se sientan rechazadas tendrán problemas accesando servicios de salud (Forstein, 1997; Nord, 1997). Atender la estigmatización del VIH/SIDA por parte de proveedores/as de servicios de salud ha sido parte de las recomendaciones de múltiples investigadores para poner en acción las teorías sobre estigma en escenarios del diario vivir (Herek et al., 1998). Como pudimos evidenciar en los párrafos anteriores, las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA son muy negativas. Aunque algunas personas han propuesto el uso de un lenguaje no estigmatizante (Gilmore & Somerville, 1994) y el uso de los medios de comunicación para enviar mensajes anti-estigma (Devine, Plant & Harrison, 1999), la realidad es que necesitamos un mejor entendimiento del fenómeno para intervenir efectivamente con las dimensiones sociales de la epidemia. A continuación presentamos resultados de nuestro estudio sobre estigma y VIH/SIDA en Puerto Rico para ilustrar el rol de los/as profesionales de la salud en el proceso de estigmatización.

La empresa de la salud y su rol en la estigmatización del VIH/SIDA Uno de los peores errores de la investigación en torno al estigma y el VIH/SIDA es asumir que todas las manifestaciones del fenómeno provocan las mismas consecuencias. En el primer capítulo de este libro delimitamos múltiples consecuencias negativas que las personas que viven con VIH/SIDA pueden enfrentar en procesos de estigmatización. Sin embargo, es vital reconocer que las consecuencias pueden ser aún más nefastas cuando se manifiestan en relaciones o interacciones sociales que son esenciales para las personas seropositivas. Tal es el caso de la estigmatización por parte de proveedores/as de servicios de salud. Las personas participantes en nuestro estudio confirmaron lo que se ha señalado en la literatura en torno al estigma. A más de 20 años de epidemia la comunidad de profesionales de la salud manifiesta actitudes estigmatizantes hacia el VIH/SIDA. Esto es verdaderamente preocupante ya que las personas que viven con VIH/SIDA necesitan de constante acceso a servicios de salud de calidad. Las posturas estigmatizantes en los escenarios en que se proveen estos servicios pueden llevar a disminuir su calidad, limitar su acceso y hasta a denegar los mismos. Las citas que incorporamos a continuación, obtenidas de las entrevistas de nuestro estudio, encarnan experiencias de estigma por parte de las personas participantes y una preocupación constante por enfrentar dichas opiniones en escenarios de salud.

49

Experiencias de discrimen Los/as participantes mencionaron que existen profesionales de la salud que discriminan en contra de las personas que viven con VIH/SIDA. Utilizaron experiencias personales y de otras personas para justificar dichas opiniones. Mencionaron que algunas de las formas en que dichos/as profesionales discriminan incluyen no atender a clientes/as positivos, poner excusas para evitar ofrecer servicios y separar a las personas seropositivas en clínicas especializadas. Entre las razones ofrecidas para explicar dicho fenómeno encontramos los estereotipos del VIH desarrollados por posturas moralistas y el discrimen por clase social. Algunas personas mencionaron que los/as profesionales no discriminan abiertamente por miedo a represalias, que el discrimen no es tan intenso como antes pero que aún existe, y que “todavía” no le ha pasado a la persona entrevistada pero sí a conocidos/as. Nuevamente dejaron la puerta abierta a lo que podría pasarles en el futuro. ...es un discrimen sutil, o sea, no es que le quiera decir no, no te puede atender, pero es como esa... esa forma de no ser auténtico con el paciente. Veo mucho especialmente cuando las personas son bien ignorantes. Ignorantes me refiero... es adicto a drogas, o es una persona, o es una prostituta o que no tiene ninguna educación o ves…quizás es también de la forma que se van a…. que hagas el acercamiento. Porque una persona con una educación bien baja pues eventualmente el “aproach”, en buen español, pues no es igual. HRH 3 Te puedo decir que no son tantas como cuando comenzó el VIH en los primeros años, pero aun todavía siguen discriminando. HRH 8 Si ha pasado con un doctor que me atendió. Yo fui a verlo porque era un sitio donde me cubría el plan médico y nunca había ido donde el médico. Yo pensaba que me iba a tratar..., al ser médico, que iba a ser más humano y que no iba a tener discrimen contra mí. Cuando fuí y le dije que era HIV positivo discriminó contra mí diciéndome que debería ir a otro sitio. Que él no podía arriesgarse al tratarme. HRH 9 Mira mucha gente dice “ahh, el paciente de HIV no se margina”. Yo te voy a dar un ejemplo craso de marginación. Un ejemplo craso. ¿Por qué a nosotros los pacientes de HIV no se nos trata en una clínica general como se trata a todo el mundo? Tú vas al Centro Médico y el centro médico los pacientes de HIV y personas con enfermedades de transmisión sexual tienen su clínica. Te vas a San Juan y las personas de HIV y con enfermedades de transmisión sexual tienen su clínica. ¿Por qué no los atienden como se atienden a todo el mundo en un hospital general? HUDI 1

50

No te podria decir si directamente, si cometen el discrimen. Pero por lo menos yo he oido comentarios después que la persona se va. “¿Qué culpa tiene uno, nadie los mandó, y vienen aquí esperando que uno los atienda mejor que nadie?” No es que querramos que nos atiendan mejor que nadie, pero acuérdate que no es lo mismo. MRH 3 Por lo menos a mi… todavía no me ha pasado. MUDI 5 …Algunas veces cuando la secretaria me está tomando la información pues lógicamente… “pues mira yo soy VIH”. Algunas veces he notado que o retiran la mano, o cambian el cómo me dan cualquier documento, o la pluma, o lo que sea. Una vez noté que la persona tomó un bolígrafo de otro sitio y no me dio el que ella tenía y me lo había dado antes de saber que yo tenía la condición... de yo expresarle mi condición. Pongo a esa persona como un poco ignorante. No deja de molestar, pero ¿qué yo puedo hacer? HRH8 Una de las razones que ofrecieron las personas participantes para explicar dicho discrimen fue el miedo al contagio. Mencionaron que existen profesionales que tienen miedo a contagiarse con VIH/SIDA al ofrecerles tratamiento. La citas recogen esta apreciación. En su experiencia algunos profesionales como dentistas, doctores/as y enfermeros/as les guardan distancia, les recriminan por su medio de contagio y llaman a otros/as profesionales a que les atiendan. Yo tuve una experiencia con una dentista que la visitaba y no le dije que era VIH porque entendía que se protegía muy bien. No se lo dije, no sé por qué. No tengo una explicación lógica de hacerlo pero llegó un momento que cuando llené el cuestionario de ella, que leí SIDA, habían como ocho o diez personas en sala y no quise llenar eso allí. Una vez que entramos no lo quise llenar. Tampoco yo le quise advertir porque la vi que tenía guantes, le ví que tenía mascarillas, etc. En la medida en que fui cogiendo tratamiento con ella, que es una dentista excelente, me gustaba todo lo que hizo conmigo, me gustó, pero un día necesite porque tuve una salmonera y necesite que ella me viera. Cuando le dejé mensaje y cuando ella llamó aquí que le dijeron que era Fundación SIDA, ella la primera pregunta que me hizo era que si yo era VIH. La cual le contesté en afirmativo. Me salió recriminando, que ¿por qué yo...? Ella no podía atenderme a mi a la misma hora que atendía a todos los demás, este... personas que atendía con... Que ella tenía que atenderme de último porque ella tenía que desinfectar de un modo diferente los instrumentos. Que yo tenía que haberle dicho porque ella se ponía doble guante, doble mascarilla, una cuestión en el pelo, se ponía una ropa para cuando bregaba con personas con VIH. Yo le dije que yo no quería tener una astronauta conmigo, que yo quería tener una dentista y que yo sentía que ella se protegía muy bien. Me recriminó porque yo había expuesto a su

51

marido, a su hijo y a ella. Hubo respuestas a ella...Yo le dije que ni me acostaba con su marido, ni me acostaba con su hijo, ni me acostaba con ella y que estaba muy bien protegida. Pero tuve una conversación con ella como de una hora y pico para poderla hacer entender porque ella entonces me hablaba de hepatitis, tuberculosis, VIH. Ella tenía una mezcla. Sí, pienso que ella no estaba muy.... yo no sé cómo. HRH1 La persona llegaba y ellos estaban con guantes hasta los codos. Tenían las mascara y entonces tenían las batas, más otra bata encima, y tenían su bata desechable, y era ocultarlo de esa forma... HRH 2 Por sus expresiones, su cara, por su tonos de voz cambiante, sus expresiones cambiantes. La forma, no es que ellos te lo demuestran verbalmente por que obviamente, tú sabes... ellos lo demuestran con gestos, con palabras, con actitudes con cambios de facciones, con ese tipo de cosas. Son cosas que tu sabes, si tu me miras mal, pues obviamente tu no estas contento o tienes algo en contra mía o que se yo por lo menos eso es lo que proyecto. Pues si estás alegre pues pienso lo contrario. Así pues por expresiones que capto de profesionales de la salud, o indiferencia inclusive hacia, como te dije anteriormente, lo de las enfermeras que atienden a los pacientes cuando llaman, que están malos, o pacientes que se van en diarreas y no lo quieren cambiar por miedo a contagiarse, etc., etc. Ese no ha sido mi caso pero he visto casos de otras personas. HRH 5 Me imagino que sí. Bueno, yo pienso que eso es algo,ahh… que no es negativo que tengan el miedo ese. ¿verdad? Yo he estado, yo he ido a sala de emergencia y me ha habido a sacar sangre o algo y yo he tenido que recordar a la enfermera que “mira póngase un guante que yo soy paciente de VIH y tengo hepatitis que no se vaya a contagiar”. Entonces se ponen eso. Eso es un miedo saludable porque así cogen las debidas precauciones. Porque si no, se van a contagiar. HUDI 10 Sí. Sí, tiene que ser porque es que ellos si van a atender se ponen guantes, se protegen mucho. Creo yo que sea por eso verdad, se tiene que proteger para no contagiarse. HUDI 8 No, yo los oí hablar. “No ella es VIH, ella tiene SIDA. Ponte guantes”. MRH 10 Sí. Una vez mi nene cuando estaba en el hospital. El frasco de sangre se calló. Yo me corté también. Entonces ella con todo y guantes... La doctora y la enfermera no quisieron bregar conmigo teniendo guantes porque yo era positiva. MRH 4

52

Ahora mira, yo fui a Centro Médico a hacerme un estudio de unas placas, pero que tengo que meterme yodo para que desto. Me acostaron en la camilla, vino la enfermera y me preguntó. “Bueno yo soy VIH”. Trató de cogerme pero era como que... yo me di cuenta de que ella no quería ni... porque ella tenía... Yo le vi el miedo, la inseguridad. Bueno, no me podía coger la vena, no me la podía coger porque lo estaba haciendo, tu sabes... Se rajó y dijo “espérate porque yo no te puedo coger la vena y no te puedo dar más pinchazos”. Puso una excusa. Yo voy a buscar a otra compañera. Allí me tuvo un rato, un rato. De pronto viene un médico o alguien y ella en el pasillo allá y yo en el cuarto con la puerta abierta. Allí hay gente y ella le grita al médico “yo la tengo ahí. Ella está esperando porque ella es paciente VIH. Fulana esta ocupada y es que viene a ver si le puede coger la vena.”. MRH 8 Bueno, se supone que no lo tengan porque ellos son los que estudian. Ellos son los que saben de medicina. ¿Por qué los médicos tienen temor a los pacientes de VIH? Yo no entiendo por qué. MRH 3

Problemas en acceder a servicios de salud El estigma dificulta que las personas que viven con VIH/SIDA puedan acceder a servicios de salud de forma fácil y cómoda. Dicha situación se hace palpable a la luz de la presencia de profesionales de la salud que prefieren no atenderles. Las citas que recogimos durante el estudio indican que hay profesionales de la salud que no atendían a personas seropositivas en el pasado ni en la actualidad. Además, las personas participantes mencionaron que cuando les atendían lo hacían en por obligación. En ocasiones mencionaron que este es un problema que existe, aunque no lo habian experimentado. Finalmente, aclararon que los/as profesionales que desean ayudarles son una minoría. Así directamente… a lo mejor fui yo que lo interpreté mal. Cuando a mí me dió la bronquitis... cuando yo le indiqué a la doctora de que yo tenía HIV, pues como que... yo sé que… ellos me mandaron a poner un suero ahí dos o tres horas. HRH 10 Si, como te dije anteriormente, las veces que he estado hospitalizado he sentido el rechazo de las enfermeras. No de los doctores porque los doctores vienen, te ven y se van. Pero la enfermera que está atendiéndote ahí, generalmente tu le ves el rechazo, el miedo, la no atención, no entrar y salir constantemente. Ya estés en emergencia o en un cuarto atenderte, eso es en lo profesional. HRH 5 Fíjate el profesional de la salud todavía yo no me topado con ninguno. Pero si me he oído casos de otras personas que sí han tenido problemas con médicos que no los han querido atender, que le han

53

negado referidos a especialistas y cosas así. Yo personalmente no he tenido esa experiencia. HUDI 1 Sí. Me pasó a mi una vez. Yo fui a Canóvanas a un dentista y después de que me tenían en la silla senta’ que la técnica dental me empezó a coger los datos, me pregunto si yo padecía de alguna condición. Yo le dije que yo era HIV + y no me quisieron atender. Fue y habló con el dentista y me dijo no te podemos atender. MRH 5 No, yo no diría eso porque el trabajo sucio lo están haciendo ellos. El problema de la sociedad es la burocracia que son los que ponen la barrera a los que bregan con nosotros como médicos, enfermeras, educadores en salud, psicólogos, psiquiatras, que ya sienten el compromiso de ayudarnos, que son una minoria. Debe estar envuelto el pueblo completo porque el VIH y la adicción, de una forma directa o indirecta, han tocado todos los hogares del mundo. MRH 8 En ocasiones el problema en acceder a servicios de salud está relacionado a la falta de comunicación. Mencionaron que existen profesionales de la salud que ignoran los reclamos que le hace su clientela seropositivas. Las citas recogen experiencias con médicos/as que no desean cambiar los medicamentos antivirales y que consideran que algunos efectos secundarios de los medicamentos no se pueden remediar por ser meramente estéticos. Hubo mención de que la palabra de los/as médicos es como una ley a respetar y no cuestionar. Finalmente, hubo participantes que mencionaron que algunos/as pacientes conocen más de la condición que los/as mismos profesionales. Nuevamente indicaron que dichas situaciones no le habían sucedido personalmente, pero sí a conocidos/as. Yo creo que sí, porque nosotros nos convertimos en unos expertos básicamente de los medicamentos y sabemos los efectos secundarios que tienen, las contraindicaciones, qué podemos tomar con qué. Nosotros vamos desarrollando todo eso porque obviamente el medicamento tiene unos efectos secundarios y te dice con qué te lo puedes tomar y con qué no. Yo siento que ha habido muchas personas que tratan de que, o sea... Yo no puedo saber más que ellos como médicos, por tal razón, entiendo que me estoy refiriendo en un médico específico. Pues...”yo te voy a recetar esto punto y se acabó” y ha habido consecuencias al respecto. HRH 1 Me parece que tiene que ver con la actitud recalcitrante de algunas profesiones de la salud que entiende que su palabra es ley. A la actitud de otros profesionales de la salud que entiende que tienen que seguir las palabras o las órdenes de otro profesional. Que no hay autonomía. Que no hay independencia de criterios o pensamiento crítico en algunos casos para esa persona poder retar o por lo menos cuestionar una orden o una recomendación que para un paciente en particular no

54

funciona. Porque él ya dice que no funciona, que le funciona otra cosa. Quizás la falta de profesionalismo, la falta de autonomía, de independencia de criterio, de pensamiento crítico. La falta de sensibilidad y la falta de compasión de algunas personas e inclusive la falta, o sea..., el no..., el quedarse encasillado en patrones de conducta que caducaron hace tiempo. HRH 6 Si, ellos como que no escuchan las recomendaciones de uno. Por ejemplo, en el caso de la lipodistrofia, cuando yo he tratado de acercarme a los médicos hablándole sobre si hay algunos medicamentos para la lipodistrofia o algunos fondos para tratar la lipodistrofia como que como que me cambian el tema y lo que me dice es que hay cosas más importantes que tratar eso. Me dicen que la lipodistrofia como que “Ah, eso no se le debe de dar tanta importancia porque eso es algo estético”. Cuando verdaderamente eso no.... es algo estético pero es algo estético que te afecta psicológicamente y como que uno le hace las recomendaciones y como que no le da mucha importancia. No todo el mundo, pero algunos, algunos médicos. HRH 9 Pues yo fíjate que yo llevo ya desde el ’93 que llevo con la misma receta. Crixivan, Viravir, Zerit y yo le dije al doctor Ortiz que me cambiara los medicamentos y él me dijo que no; que a lo mejor si me los cambiaba por otros medicamentos iba a recaer porque no me iban a hacer lo mismo que éstos. Entonces el Crixivan es bien tóxico. Tiene efectos fuertes y yo llevo tiempo con él pero es que a la vez es lo único que... pero no hay medicamento perfecto. Me da “rash” en la garganta y es lo único... Nada. MRH 1 Finalmente, algunas personas mencionaron que habían tenido problemas accediendo a los servicios de salud debido a su seropositividad. Algunas de las razones en esta categoría incluyeron la existencia de múltiples procedimientos burocráticos que limitaban la rapidez de los servicios, problemas con las cubiertas de seguros de salud y situaciones con médicos/as que les confrontaban por asistir a otras clínicas. Otras personas mencionaron que se limitaban de asistir a ciertos escenarios de salud por el miedo a ser identificadas como VIH+. Al principio tuve un poquito de contratiempos, pues porque tenía que llevar los 20 papeles y entonces tenía que llevar certificado de buena conducta y certificado de nacimiento, los últimos laboratorios y una carta de tu médico y una carta de tus medicamentos y ver en qué forma estaba sometido a qué. Cuánto te ganabas, dónde había estado, una cantidad de información que llegaba el momento que era bien drenante desde el punto de vista de que tu estabas en una condición con unas características de que tu estás seguro de que tu tienes HIV. Yo te diría que al principio fue para sacar el bienestar público, cupones, el mismo

55

programa de la tarjeta de salud, lo que fue en un momento dado el Medicaid, los mismos… en mi caso no lo saqué, pero lo que podía ser el carnet de incapacidad, o el carnet de tener transportación pública… HRH 2 No he tenido problemas. Es que me he aguantando en buscarlo precisamente por eso. El hecho de que…yo sé que hay unos servicios. Ahora mismo yo estoy recibiendo muchos servicios, no estoy recibiendo otros, por el mero hecho de ir y perderlos. Identificarme plenamente. Yo sé que están allí. HRH 4 Yo nunca he tenido que ir. Siempre que he tenido infecciones de garganta. La semana pasada me dió la infección, pues la doctora me dio antibiótico. No me puede dar de nuevo, yo lo que hago es que voy a la farmacia me compro algo más o menos que me alivie la garganta porque yendo a otro sitio... si tú no eres de esa IPA no te pueden atender porque necesitas que el doctor primario firme la receta. Y pasar todo ese trabajo... yo pues más o menos sé lo que es la garganta y voy a la farmacia y me compro el medicamento que me mejore la garganta y me atiendo en casa. MRH 1 Pues yo digo que yo tengo una coraza y al principio me dolió. Me dolió porque nos hacían la vida... se me hacía bien difícil. Por ejemplo, yo siempre tenía que ir a Centro Médico tantas veces con el bulto pa’quí y pa’lla. Corriendo y yendo. Más complicado. Nos hacen la vida bien difícil. Cuando te tiran de... como que te tienen de bolita de ping pong, pa’ ca pa’ lla. MRH 8 Pues mira una vez uno va al médico primario. Entonces para conseguir un referido nosotros nos tenemos que llevar por el referido para que entonces nos vean los especialistas. Pues algunas veces los doctores no quieren darlo. Mira lo que me pasó los otros días. No hace mucho estaba mala y fui al dispensario. Fui a San Pablo. Me atendieron muy bien, no te voy a decir que no. Me pusieron suero y otras cosas más y eso. Voy al otro día porque él me dio un medicamento. Voy a donde el doctor primario mío, le llevo la receta y le digo “mire doctor, como ayer yo no estaba bien y ustedes no abren aquí de noches, pues me fui a San Pablo”. Pues vino y me regañó. Que por qué yo tenía que irme para allá, porque son doscientos pesos que le pagan ahora a aquel doctor y él no los cojía. ¿Entiendes? Sí... “¿por qué tu te fuiste para allá porque mira ahora tengo que hacerte la receta y total, él se gana doscientos y picos de pesos allá. Tu pudiendo venir a donde mi? Tú sabes que yo veo ahí el interés nada más del dinero. Yo no estoy viendo que él tenga interés en que la gente... o sea cuidar a la gente y ese doctor me conoce desde hace años entiende y me trato así y yo me quede “wao”. Yo le dije “pero venga

56

acá si ustedes no están abiertos, ¿para dónde tú querías que yo fuera? Yo tenía que venir para algún sitio porque me sentía mal.” Entonces vino y rompió la tarjeta que me dió aquel doctor y entonces vino y hizo una y me puso lo que la receta que le dió la gana. ¿Entiende? No me puso la receta que me dió el doctor, sino la que él le dió la gana. Me puso tu sabes… y yo está bien pero ocurren casos. MUDI 6

Enfrentando lo inesperado: La sala de emergencias y el médico/a nuevo La experiencia de visitar un/a profesional de la salud no es necesariamente positiva. Tanto así, que la mayoría de las personas evitan visitar a dichos/as profesionales mientras les sea posible. El caso de las personas participantes en el estudio no era diferente. Sin embargo, debido a experiencias previas de estigmatización en escenarios de salud, la idea de participar de dichos escenarios es aversiva. Es aún más difícil cuando hay que enfrentar a múltiples profesionales al recibir servicios por una complicación de salud inesperada. Tal es el caso de la sala de emergencias. Las personas participantes mencionaron haber experimentado situaciones estigmatizantes al visitar salas de emergencias. Entre esas situaciones encontramos experiencias de aislamiento y enfrentamiento a personal que no los/as quería atender. Como en ocasiones anteriores, algunas de las personas manifestaron que dichas experiencias nunca le habían sucedido personalmente, pero que conocían de casos en los cuales habían sucedido. Por un lado sí. Al menos de dos casos que supe de amistades mías, no en mi caso en particular…pero sabía de gente que había ido que los sentaban aparte, que los aislaban, que los llevaban en algún sitio en particular. Le decían que no los podía atender en ese momento por que estaba muy lleno, que a veces le pasaban otros pacientes por encima. HRH 2 Yo he entrao’ a la sala de emergencia de San José y tan pronto que yo entro están ahí, viene y me ignoran. Van y yo digo “con permiso”, y se van y me dejan ahí esperando un largo rato o tan pronto entro, “¿qué tu quieres?, ¿qué tu quieres?”. “Mire si yo vengo aquí es porque necesito atención medica.” Esas son las cosas que me han sucedido. Sí, eso es discriminar, eso es discriminar. Abiertamente discriminar. HUDI 10 Experiencia conmigo, con mi persona, no, no. Ni con otra persona. Yo he oído muchas historias específicas pero yo, tener esa experiencia, no la he tenido yo. HRH 1 Sí, cuando yo he ido bien mala que no te atienden aquí en los sitios porque las emergencias son en los CDT o en los hospitales. Cuando saben que tu eres VIH te mueres, o no te tocan. Si es la garganta no. Ahí en el CDT había una doctora que hacia con la paleta así... Sí, como

57

a muchos pies (de distancia) y la muchacha me dice “sí, yo me di cuenta. No te quieren tocar”. Se supone que si tú tienes un catarro o una bronquitis te ponen un estetoscopio para determinar si tienes los pulmones claros. Me recetaban y me mandaba. Al otro día yo otra vez allí con una pulmonía porque ellos no querían tocar a uno. MRH 8 Además de las experiencias de estigmatización en las salas de emergencia, mencionaron que les preocupaba constantemente tener que visitarlas. Explicaron que les preocupaba visitar dichos lugares por múltiples razones como: ser estigmatizadas por ser seropositivas, discriminadas por su orientación sexual, que le aislaran y que le atendieran de forma diferente al resto de las personas. Algunas personas mencionaron que visitaban las salas de emergencia sólo en casos de extrema necesidad y que cuando lo hacían evitaban revelar su estatus serológico. Sigo preocupándome porque me encajonen otra vez. Sigo pensando que es eso una cuestión de estigma. HRH 1 Claro, la tendría que visitar en un caso extremo. Ahhh, la que ya dije anteriormente, que es un homosexual seropositivo. ¡Sabrá Dios como se contagió! Que si fue Juana de los Parlotes, que su esposo le fue infiel, pues ay bendito. Vamos los dos juntos y definitivamente yo pienso que la van a atender a ella primero. HRH 4 Lo que le dije. Pueden tener una opinión, como le dije, de temor más que nada. Más que nada de temor, más que de discriminación. Yo creo que es temor. Muchos de ellos como que no han…lo que es el VIH y como…la contaminación. HRH 7 Sí, porque te podrían marginar metiéndote en aislamiento, no permitiendo que… Antes se hacia eso, antes y a mi me pasó una vez. Yo fui a una sala de emergencia y antes se ponía al paciente que era HIV, se le ponía en la cortina un “sticker” que decía insolación para que nadie entrara, como de aislamiento y tu sabes porque mucha gente pregunta. Tus amistades te preguntan por qué tu estás en aislamiento y si pero…ehh, sí. A mí me paso eso una vez. Con el tiquesito eso, pero yo no permití que se pusiera ese por que… o esa etiqueta como ellos lo hacían. HUDI 1 Todavía tú vas a las salas de emergencia y yo no digo que soy VIH+ a menos que... A menos que yo vea que lo que yo tengo es realmente por mi condición, que no es cualquier cosa de rutina, ¿tú entiendes? MRH 3 Otra preocupación mencionada por las personas entrevistadas fue tener que cambiar de médico/a de forma inesperada. Aclararon que les preocupaba cambiar de médico/a porque la nueva persona podría tener opiniones negativas sobre ellas y tratarlas con

58

extrema seriedad. El miedo al discrimen y a informar su forma de contagio lleva a algunas personas a hacer averiguaciones con amistades que conozcan previamente a dicho/a profesional. Una persona mencionó que le gustaría cambiar de médico/a debido al mal servicio que ofrece el que visita actualmente. Sí. A lo mejor me tendrían aislado y yo me sentiría mal. A lo mejor vendrían y le dirían “ah, es lo que tiene es ésto”. Las mismas enfermeras pues a lo mejor discriminarían contra mí y no me atenderían como yo me merezco que me atiendan. Puede suceder. HRH 10 Definitivamente que sí. En ese caso yo trato de averiguar, no solamente de mi, de todas las personas que somos VIH si esta persona es lo que nosotros llamamos “HIV friendly”. Sí, a veces trato de averiguar antes de ver a un médico si esa persona es condescendiente con nosotros, con las personas que somos VIH positivos. Antes de visitarlo averiguo. HRH 7 Sí. Pues eso, sobre mí tal vez que soy un degenerado. Que soy un homosexual que no vale nada. Que soy una persona que no vale nada. HRH 9 Sí, pues el rechazo por la forma en que me contagié. Porque lo más que le preocupa a un paciente VIH realmente es tener que decir la forma en que se contagió. Si es por mujeres pues también se abochornan, porque si fue su esposo. Si fue una relación pasajera... tener que aceptar ser promiscuo o se prostitituyó, no por dinero si no por placer. Coger la enfermedad por descuido. Todo es una vergüenza. MRH 8 No, yo estoy loca por cambiarme pero... Estoy loca por cambiarlo porque verdaderamente he oído casos también. La semana pasada o antipasada fue una muchacha también de un hogar que yo conozco. Entonces ella fue con un dolor aquí abdominal bien fuerte y todo. Entonces le dió una pastillita y la mandó para su casa. Al otro día tuvieron que llevarla de emergencia al hospital y allá murió porque tenía pancritis y este... ¿qué más fue lo que tenía que me dijeron? ¡Ahh! y le dió un paro renal. ¿Entiendes? Si él a lo mejor le hubiera mandao en ese instante como un referido a Centro Médico o llevarla a Centro Médico para estar segura, pero él para salir en la rápida lo que dió fue un medicamentito. Nada, la muchacha con el dolor y murió una muchachita como de 25 años. Joven, tú sabes, que en verdad este... eso me chocó y eso a mí me hace desconfiar de él porque ya veo que él esta interesado más en el dinero. MUDI 6

59

Sensibilidad, confidencialidad y la opinión del cliente/a Un criterio de importancia para una relación positiva entre un cliente/a y un proveedor/a de servicios de salud es su interacción. En el mejor de los casos, la misma estará matizada por confianza y colaboración durante el proceso de tratamiento. Estas dos características fueron mencionadas por las personas participantes en el estudio al referirse a la sensibilidad de dichos/as profesionales, la importancia que le prestan a asuntos de confidencialidad e instancias en las cuales solicitan su opinión en torno al tratamiento. Hubo opiniones encontradas en torno a si dichos/as profesionales eran sensibles a las necesidades de sus clientes/as. Por un lado, mostraban sensibilidad a través del trato en las citas, buscando alternativas de tratamiento y regalando medicamentos. Aquellos/as profesionales que no evitan tener contacto físico y que son personas atentas fueron descritos/as de la misma manera. Algunos. En la forma en que me atienden. En la forma en que ellos me hablan. El trato que ellos me vayan a dar. Como estén pendientes a mí. A mi me dió hace poco en mis partes, me salieron unas verruguitas y me las quemaron con un ácido. Un médico que me las quemó de más y mi parte se me hinchó. Yo estaba que yo no podía caminar. Me enviaron a emergencia a Centro Médico a un urólogo y ese médico, un residente me trató de las mil maravillas, el bien chévere conmigo. El me apretó y cuando eso explotó yo me quedé con el hospital. Aquel médico se veía que lo que quería era ayudarme. No es como otro. A lo mejor ni se hubiera ocupado por curarme ese mismo día. Me hubieran dejado ahí en emergencia dos o tres horas más y yo allí sufriendo con dolor. Pues él vino allí y me atendió chévere. “¿Cómo tu estás y cómo te sientes?” En la forma en que ellos se expresan a uno, uno se da cuenta que el médico quiere ayudar a uno. El me preguntó rápido “¿si yo era paciente VIH? Yo le dije que sí y me trató normal. HRH 10 Cuando tú vas a buscar un servicio se muestran amables. Se muestran caritativos buscan la forma de cómo ayudarte. Te buscan alternativas. HUDI 1 Algunos. Según hay de una cosa hay de la otra. Hay médicos que tienen ganas de ayudarte. No sé si es porque es para que no vuelvas tan rápido. No sé lo que hay dentro de ellos. Hay algunos que si, que buscan todas las formas. Buscan, yo los he visto buscando, tratando de que el medicamento que te van a dar lo cubra tu plan médico, o sea, buscándote alternativas. Tienen el medicamento porque se lo da el propagandista y te lo dan. “Mira, yo creo que lo que te voy a dar no te lo cubre el plan, pero mira toma, aquí están.”. Tu sabes que hay médicos que tienen todas esas cosas a la mano, no por que quiera a los

60

pacientes, tal vez si lo quiere y que sé yo ni que, pero les interesa mi salud. Algunos sí. MRH 3 Por otro lado, otras personas describieron a los/as profesionales de la salud como insensibles a las necesidades de las personas seropositivas. Describieron a proveedores/as que no poseían tiempo para atenderles, que les faltaba dar calor humano a su clientela y que no les importaba si la persona mejoraba. Una de las personas participantes mencionó que los/as proveedores insensibles hacen su trabajo de forma automatizada o como robots. Sea que ponen muchas trabas, sea que…o que claro, quizás puede ser otra…esté pasando otra cosa…que esté muy ocupado o no sé, que no tenga el tiempo. Pero me parece que no sólo con VIH, quizás con otras condiciones, con todo el mundo. Me parece que a veces lo que falta es un poco de calor humano para atender las necesidades del paciente. Entiendo que ocurre con todo el mundo. Prefiero no tomarlo personal por que quizás no tiene que ver nada conmigo porque lo he visto con otras personas también. HRH 6 ...mira, ésta mañana una persona vino aquí abajo. Se supone que haya un médico desde las 7 de la mañana y no habia médico. De verdad estaba bien malito. La persona y las personas que estaban adentro le estaban preguntando a qué vino. Se sentía tan mal que debía estar en sala de emergencia. Estaba bien asfixiao. Se veía mal y en verdad estaba aguantándose el pecho y los ojos se le viraban. Mira, yo estaba allí sentada y se lo dije “mira se siente mal, mira si no hay médico para llamar una ambulancia, no se haz algo entiendes. O sea... tú simplemente… tú estas aquí 7 a 4, cobraste un sueldo. Después de ahí te desconectas. Lo que pase adentro o afuera a ti no te interesa.”. Yo la vi hacer eso y es en donde quiera se ve eso. Que trabajo aquí pero no se ve… no soy humano. Trabajo porque es mi trabajo y voy a cobrar. No están dispuestos, “mira, vamos a dar a un mejor servicio de mejor calidad para ese paciente”. MRH 3 Ya no hay amor por la profesión, especialmente entre los médicos y doctores. Abogados sí, porque hay un dinero envuelto, pero como éstos se lo ganan de otra forma les da lo mismo si tu te curas o no te curas. Le da lo mismo. Si te estás mejorando o no. Le da lo mismo. MUDI 4 Ellos lo demuestran como robot, entiende. Como personas que son robot. De que te pone el suero. Le puse el suero y ya más na, entiende. No es por que van para ayudar a una persona, sino es ya algo automáticamente que ellas lo tienen que hacer y lo hacen. MUDI6

61

La confidencialidad fue otro criterio que utilizaron para describir a profesionales de la salud sensibles a las necesidades de las personas seropositivas. Algunas personas entendían que la confidencialidad no existe y lo comprobaban cuando sus proveedores/as de servicios de salud hablaban públicamente sobre su condición. Otras personas mostraron duda sobre si mantenían dicha confidencialidad, mencionando que se supone que lo hagan y ellas esperaban que así fuera. Hubo participantes que expresaron total confianza en que lo hacían ya que dichas personas eran profesionales. Finalmente, algunas mencionaron que en su caso sí guardaban su confidencialidad pero conocían de casos en los que se violentaba. En el caso mío, yo no he visto. Yo creo que sí, que lo aseguran en el caso mío en específico. Pero en el caso de otras personas yo he visto que pues se quejan aquí de que tienen una marca en su expediente, que tienen una marquita roja o que tienen HIV escrito, o si ha habido personas que se han quejado conmigo por eso, que su expediente lo dice. HRH 1 No, eso no me lo garantiza. Por lo menos donde yo voy a tratarme la confidencialidad es ninguna. La confidencialidad es la que yo estoy sentado allí con el médico, pero desde que yo paso por allí a buscar un número para que me atiendan y tengo que esperar en una sala donde está todo el mundo, el que entra el que sale, el propagandista que llega, el que vino a buscar las muestras, el que vino a traer el almuerzo. Te voy a decir quién más, el que vino a traer la canasta, la que le vino a pasar el “blower”. Que no se debe hacer en la oficina por que saben que esos días se atienden específicamente la población seropositiva y pasan por allí. Así que eso no me garantiza nada, la que estoy allí con el médico, pero si ya todo el mundo... HRH 4 Definitivamente que sí. Aunque ellos no lo expresan, muchos de ellos. Pero por el mero hecho de que yo entiendo que son profesionales de salud, yo confío en eso. Por lo menos yo confío en eso. A estas alturas a mi no importa que lo divulguen, pero yo sé que ellos por ser profesionales cumplen con su requisito de confidencialidad. HRH 7 Sí. Pues, porque a veces cuando me están atendiendo surge un caso que venga alguien. Una enfermera a hablar con el médico “pues mire, tal paciente que si ésto, que si qué le hago, y qué se yo qué y…”. Cualquier cosa así y yo estoy ahí presente. En ese momento me dicen, “con permiso” y van a parte y hablan con la persona y no discuten las cosas frente a mí. HRH 9 Porque uno va donde ellos te dan un papelito donde te dicen que es confidencial, que lo… MUDI 7

62

Finalmente, algunas personas mostraron preocupación porque los/as profesionales de la salud que les atendían, particularmente médicos/as, no tomaban en consideración sus opiniones respecto al tratamiento. Algunas personas informaron que los/as profesionales no le consultaban sobre su tratamiento, pero que ellas le cuestionaban el mismo. Otras personas mencionaron que imponían su opinión al proveedor/a y que entonces modificaban el tratamiento. Finalmente, hubo mención de que era justificable no preguntar sobre su opinión en torno al tratamiento ya que ellos/as eran los profesionales en el campo de la salud. No. Hasta el momento no me han preguntado. Por que yo creo que como ellos son los profesionales en este campo, pues ellos son los que deben determinar qué clase de medicamento que es para mi bien. Qué es lo que me va ayudar. HRH 10 Yo le pregunto a ellos, más que nada. Sobre los medicamentos, lo que hay en esto. ¿Qué medicamentos me esta dando? ¿Qué me puede hacer? ¿Cómo puede contrarestarar con lo que yo estoy tomando? Antes, de que muchos de ellos no preguntan, pero yo soy que le pregunto. A veces no preguntan. HRH 7

Recomendaciones (y confrontaciones) a profesionales de la salud Las citas que incluímos en este capítulo evidencian que el estigma relacionado al VIH/SIDA dificulta el desarrollo de relaciones productivas con profesionales de la salud. Aunque no lo esperábamos, las entrevistas que llevamos a cabo para este estudio ofrecieron un espacio positivo para que las personas reflexionaran sobre sus relaciones con estos profesionales y expusieran recomendaciones que entendían podían mejorar los servicios que ofrecían. En algunas ocasiones las recomendaciones se plantearon de forma sutil y amigable, mientras que en otras se hicieron de forma confrontativa. Las personas participantes mencionaron recomendaciones que le harían a profesionales de la salud para mejorar los servicios a personas seropositivas. Una de las recomendaciones mencionadas con frecuencia fue que completaran talleres, cursos de sensibilidad, y adiestramientos sobre VIH/SIDA y temas relacionados. En relación a los servicios que proveen recomendaron prontitud en los servicios, accesibilidad a medicamentos y referidos. Finalmente, recomendaron que los/as proveedores estimularan a la persona a vivir, le escucharan y le prestaran atención a sus sentimientos. …que se orienten mejor sobre la forma de contagio. La forma de tratar al paciente, porque hay muchos que no nos tratan bien. Nosotros nos merecemos un respeto. No por que tengamos la condición quiere decir que ya ellos nos van a echar a nosotros hacia el lado. ¿Por qué, si hay otras condiciones que son peores? Al principio ésto era fuerte porque te decían que tú tenías la condición y ya te decían que te ibas a morir. Hoy en día con los medicamentos y la forma de vida que

63

nosotros podemos llevar nosotros duramos hasta más que un montón de gente que están bien en salud. HRH 10 ...tendrían que coger unos talleres gigantes de sensibilidad. Yo no creo que cualquier profesional... El hecho de tu ir a una universidad o ganarte un título no es suficiente. A saber por qué y quizás no es por que a tratar de ser un poquito, de desligar el cliché que tengo una persona infectada. De que por qué se infectó, sino que es un ser humano que necesita unos servicios. Quizás tuvo una situación pero.... dar lo mejor ti, pero deben de recibir estos talleres de sensibilizar hasta que sea posible. Tampoco es que el médico venga y te atienda “ay Dios mío” y que llore toda la tarde, pero sí saber hasta cierto punto donde sea posible por lo que está pasando la persona. Lo que es vivir con la situación ésta de que voy a llegar y cómo me van a mirar. No me van a mirar así, o me estarán atendiendo todo lo mejor que ellos atienden a los demás o sólo es conmigo. Todas esas cosas y a también tener conocimiento de unos efectos secundarios. De tomar en consideración la persona, la decisión de cambiar una terapia. ¿Qué más le diría? Básicamente eso. Mirar el lado humano de la persona. No tengo un paciente, tengo un ser humano. Tiene unas necesidades y se merece un respeto porque es cien por ciento ser humano igual que cualquier otro. HRH 4 Yo pienso que la persona que va a tratar con el paciente de VIH tiene que estar bien adiestrado. No puede ser cualquier médico por ahí, como médico de familia, generalista. Tiene que ser una persona que esté adiestrada en cuanto al tema de la persona con HIV. Tiene que estar bien empapada en cuanto a todo lo de la enfermedad, a lo de los medicamentos y todo sobre la condición. Tiene que también recibir un adiestramiento primero por medio de una psicóloga para tener el tacto y la sensibilidad para poder tratar con las personas HIV… HRH 9 Pues claro que lo que debería hacer, que creo que lo deberían hacer es que una persona se le acabaron los medicamentos no esperar que lleguen los 2 meses para darle los medicamentos. Si está enferma, tiene un ronquido, una pulmonía, no mandarlo para CDT. Si usted es doctor trátelo ahí mismo. Póngale lo que sea por que este muchacho está malo, porque entiende… fiebre, vamos a mandarlo para el hospital para el 4 que son los de HIV. Ahí ponen a los de HIV. HUDI 3 Se pongan en su lugar. Si tú vas a un sitio, si tú vas a recibir tratamiento o medicamentos, pues mira ponte en el lugar de esa persona. Piensa “yo voy a llegar aquí y tengo un diagnostico de una enfermedad terminal”. ¿Te gustaría que te trataran así? ¿Te gustaría que no hubiera el medicamento que no hubiera pa’ que igual que atendieron a Pepito o a Juan no te atiendan a ti? Que se pongan en el

64

lugar de esas personas. No sólo médicos, trabajadores sociales, personas que hacen medicamentos, farmacéuticos, los que sean. Que se pongan en el lugar de esas personas. No sólo con el VIH, con otras enfermedades terminales. No sólo el paciente de VIH se ve rechazado, hay otras enfermedades terminales que no son contagiosas la gente ven a uno, yo no se por qué, de otra manera. MRH 3 En algunos, pues, yo le digo a ellos mire la condición de ellos, dale éste tratamiento. Por ejemplo, yo le dije al doctor que yo necesitaba un neumólogo porque me esta dando mucha asma continua, mucho catarro continuo. Hasta ahora todavía no me ha referido con un neumólogo. Yo opino que ellos deben… si ven que un paciente necesita otra clase de atenciones médicas, ellos como que tienen que bregar más en eso porque hay muchos pacientes que a veces necesitan más atenciones médicas y otros tratamientos. MRH 9 Como mencionamos anteriormente, algunas de las recomendaciones se hicieron de forma confrontativa. Es decir, las personas participantes nos mencionaron lo que le dirían a estos/as profesionales si tuvieran la oportunidad de hacerlo. Algunas personas mencionaron que no sabrían qué decirle, mientras que otras los/as someterían a “contrainterrogatorios” para saber por qué discriminan. Les confrontarían diciéndole que ellas son personas y no animales, que el VIH/SIDA no es un negocio, que la población que atienden ha cambiado y hasta les insultarían. Les diría que las personas con VIH actualmente... Primero le diría que el VIH no es negocio para que una persona sea tratada como es. Si son las personas que venden los medicamentos, nosotros somos más que un signo de dólar. A los profesionales les diría que en su formación como médicos ellos tuvieron muchas experiencias, quizás no médicos de hace veinte años atrás, quizás veinticinco, quizás lo médicos de ahora que saben. Me imagino, en general, que toda persona puede tener una condición que puede ser una condición grave que como es cáncer. Porque cuando era el cáncer, mucha gente temía trabajar con personas con cáncer con miedo a ser contagiados, igual con las personas con hepatitis. Si ellos toman todas las debidas precauciones universales, cada profesional médico debe de tener porque en su formación como médico eso es una de las especificaciones que se les da a ellos. Muchos de los tabúes que hay hoy en día que existen hoy en día se fueran eliminando, se irían eliminando y vieran al paciente como un ser humano no como un paciente con SIDA, con VIH, con hepatitis, con cáncer. Porque a cualquier persona le puede tocar, independientemente de la enfermedad que sea. HRH 8 La verdad en la cara. Sin que me quedara nada por dentro. La verdad es que nosotros somos seres humanos, no somos animales y que nos

65

debemos tratar todos como somos todas las personas. Como seres humanos. HUDI 9 Que es un cabrón. MRH 4 Ay, Dios mío. Verdaderamente si me los encuentro de frente no sé. No sé qué les diria. Les podría decir muchas cosas, pero no sé. MRH 7 Como hemos podido ver en las aseveraciones de las personas participantes en nuestro estudio, las relaciones con profesionales de la salud no son fáciles ni están libres de estigma. La manifestación de creencias estigmatizantes en este sector profesional representa un obstáculo de gran envergadura para las personas que viven con VIH/SIDA. Este puede tener consecuencias negativas sobre la calidad de los servicios y hasta sobre el acceso a éstos. Lo antes mencionado en particularmente preocupante dada la transformación del VIH/SIDA en una enfermedad crónica que requierirá visitas frecuentes e interacción con estos profesionales. Por esto es importante continuar desarrollando investigaciones que aborden estas manifestaciones de estigma. En el próximo capítulo abordamos un tema de particular interés para la relación entre las personas que viven con VIH/SIDA y los profesionales de la salud: el cuerpo humano. El tema del cuerpo ha cobrado importancia en las últimas décadas para las ciencias sociales particularmente las disciplinas como la sociología y la psicología. A continuación presentamos algunas de las consideraciones teóricas que atañen a dicho tema y los hallazgos de nuestro estudio sobre asuntos del cuerpo, el VIH/SIDA y el estigma.

66

Capítulo 4__________________________ La “peligrosidad” de las personas positivas: Cuerpos estigmatizados Cuando pensamos en los medios de transmisión del VIH/SIDA es inevitable pensar sobre el cuerpo humano. Cada una de las instancias de transmisión incluye el uso del cuerpo de una forma u otra. De la misma manera, las definiciones tradicionales sobre el estigma utilizan dicha instancia de “posible contagio” como eje del proceso de estigmatización. El trabajo de Goffman (1963) incorpora el cuerpo como entidad importante. Por otro lado, un reciente interés en el tema del cuerpo, su construcción social, y la experiencia de vivir en él nos arrojan aún más luz ante el problema de la estigmatización; particularmente la del VIH/SIDA.

Estigma, VIH/SIDA y el Cuerpo Uno de los elementos que sobresale al interpretar los tipos de estigma que propone Goffman es la importancia del cuerpo. Este, como entidad biológica y cultural, sirve como agente delimitador de estigmas particulares. Su pertinencia es evidente desde el mismo proceso de definición del estigma cuando se utiliza la idea de la marca física. Por ejemplo, en el caso de las abominaciones corpóreas el cuerpo es importante ya que es en él que se manifiesta la marca estigmatizante. La noción de lo que es un cuerpo “normal” o un cuerpo “saludable” se violenta en dichas abominaciones. De la misma manera, el cuerpo juega un papel de importancia en los estigmas relacionados a manchas de carácter. Ejemplos claros son el cuerpo en prisión y el cuerpo marcado de un/a usuario de drogas. En este tipo de estigma el cuerpo también sirve como vehículo de significados para su validación. Finalmente, en el caso de los estigmas tribales el cuerpo puede delimitar la pertenencia a un grupo racial o étnico estigmatizable. De estas formas el cuerpo es un elemento crucial para entender el proceso de estigmatización de una persona o grupo. En las definiciones de estigma podemos ver otros elementos de importancia relacionados al cuerpo. Cuando definimos estigma como una huella o marca que hace evidente una diferencia entre las personas, nos referimos a marcas visibles; marcas cuya manifestación depende del cuerpo. Tanto así, que la visibilidad de dicha marca es uno de los elementos de importancia en el marco conceptual de Goffman. En los casos en que estas marcas corpóreas se asocian a condiciones de salud, la estigmatización fomenta interpretaciones asociadas a la incurabilidad de dicha enfermedad, a la amenaza que ese cuerpo genera para la salud de la población y a la imposibilidad que tiene ese cuerpo enfermo de contribuir a la sociedad, ya sea a través del trabajo o de otras actividades. Esta asociación del cuerpo al concepto del estigma tiene un gran impacto en la estigmatización del VIH/SIDA.

67

El rol del cuerpo en la estigmatización del VIH/SIDA puede interpretarse como uno dual. En primer lugar, puede evidenciar la condición de una persona ante terceros/as y en segundo lugar, puede servir para autoestigmatizar a una persona seropositiva. Veamos cada uno de estos roles por separado. El cuerpo de una persona seropositiva puede servir como mecanismo de comunicación con las personas que le rodean. Es decir, en el cuerpo de una persona seropositiva pueden existir marcas que evidencien su condición. Entre estas marcas pueden existir lesiones, infecciones de la piel, hongos, y múltiples otros demarcadores de salud (Murphy, 1995). Estos demarcadores pueden surgir con las complicaciones de salud de una persona seropositiva. Kalichman (1998b) ha documentado algunas de dichas complicaciones. Por ejemplo, podemos ver los efectos corpóreos del virus en complicaciones de salud como la lipodistrofia en la cual la grasa se acumula de forma desproporcional en el cuerpo provocando el desarrollo de un abdómen excesivamente protuberante, una joroba en la parte superior de la espalda y delgadez extrema de las piernas (Velenti, 2001). También podemos ver el llamado desgaste o wasting en el cual las personas sufren pérdida de grasa y masa muscular crónica que les desabilita físicamente, y les causa fatiga, letargo y debilidad general (Kalichman, 1998b). En la mayoría de los casos dicha pérdida de peso y grasa causa hendiduras en los pómulos de la cara facilitando la identificación de la condición por otras personas. La enfermedad neurológica relacionada al VIH/SIDA puede causar falta de concentración, problemas de memoria y, más importante para las implicaciones corpóreas, problemas motores como lentitud en movimientos de los brazos, las piernas y los ojos. Los linfomas relacionados al VIH/SIDA pueden causar síntomas como convulsiones, disfunciones neurológicas localizadas y dolores de cabeza. Las infecciones por hongos como la pneumocitis carini, candidiasis e histoplasma también tienen efectos adversos en el cuerpo de las personas seropositivas. La pneumocitis carini (neumonia) causa presión en el pecho, fiebres crónicas, fatiga y pérdida de peso. La candidiasis afecta la boca y el esófago y se evidencia en forma de placas blancas removibles en la lengua y boca. Por último, la histoplasmosis tiene efectos físicos como la fiebre y erupciones en la piel. Todas estas manifestaciones corpóreas del VIH/SIDA pueden servir como vehículos de estigmatización de las personas que las padecen. Aún en los casos en que dichas condiciones puedan identificarse como consecuencias de un problema alterno al VIH/SIDA, se pueden combinar con otros estigmas para identificar a las personas como posiblemente infectadas y, como consecuencia, merecedoras del mismo estigma. Por ejemplo, estas marcas de salud pueden asociarse con sexualidades “promiscuas” y con los mal llamados grupos de riesgo. Además de visualizar al cuerpo como un medio de comunicación que puede facilitar el estigma, es necesario entenderlo como agente de autoestigmatización para una persona seropositiva. En los casos de personas asintomáticas el cuerpo aún continúa siendo un agente de estigmatización. El mero hecho de saber de su seropositividad, aunque no sea evidente, puede hacer que una persona internalice las nociones estigmatizantes en nuestra sociedad sobre el VIH/SIDA y las personas que viven con él (ej. que son malas personas, que se merecen su condición, que son focos de infección, que son amenazas a la sociedad, entre otras). También, las manifestaciones corpóreas del virus y los efectos secundarios de los medicamentos antivirales, aún cuando no sean evidentes a terceras personas, pueden fomentar que la persona interprete su cuerpo como

68

algo indeseable, inútil para la sociedad y como un foco de infección. Así, las nociones estigmatizantes pueden existir a partir de interpretaciones corpóreas sean visibles o no las marcas. Utilizando el marco conceptual de Goffman, la visibilidad de la marca contribuye a la intensidad del estigma, pero aún cuando es invisible, ésta no deja de ser negativa. La visibilidad de sus manifestaciones corpóreas fomentará que se desacredite a la persona, en el caso evidente de su condición, o que sea desacreditable, cuando la condición no es evidente. En ambas instancias, vivir en un cuerpo con VIH/SIDA y sus implicaciones puede ser una experiencia cargada de estigma. El cuerpo con SIDA se ha interpretado de muchas formas negativas. Entre estas se encuentran el cuerpo como: escenario de muerte y contagio, instancia de prejuicio, suspensión entre salud y enfermedad y de penalización por acciones tomadas (Murphy, 1995). Estas interpretaciones han causado pánico en algunos sectores sociales que consideran estos cuerpos como amenazas. Sin embargo, Murphy (1995) presenta diferentes opciones ante este tipo de interpretación. Un análisis fenomenológico del cuerpo infeccioso con SIDA revela dos respuestas a las amenazas biológicas y sociales del SIDA: un pánico que surge del miedo a la muerte y al cuerpo-fuera-de-control y una revuelta existencial en contra de la opresión social de tener SIDA. La primera sólo puede llevar a consecuencias irracionales que pueden comprometer los derechos de las personas con SIDA o en riesgo de tenerlo, específicamente los derechos a la libertad, cuidado de salud adecuados y posibilidades sociales. La segunda respuesta ofrece mantener nuestra libertad esencial y enfatiza nuestras interconecciones con otros miembros de un cuerpo social en el cual el valor de cada cual está ligado a los valores que todos/as creamos (Murphy, 1995; pág. 22. Traducción nuestra). Estas posibilidades interpretativas de lo que es un cuerpo con SIDA abren la puerta a una amplia gama de análisis sociales. Su importancia reside en que facilitan entender el rol del cuerpo en el desarrollo de significados negativos en torno al VIH/SIDA. Una vez el tema queda expuesto, se convierte en un potencial escenario para trabajo que fomente la reconceptualización positiva del cuerpo y las personas que viven con VIH/SIDA. Sin embargo, es importante reconocer que las respuestas de pánico ante estos cuerpos han sido más comunes en tiempos recientes que cualquiera otras, creando así, un terreno fértil para la estigmatización de las personas seropositivas. Como hemos visto hasta ahora, el estigma relacionado al VIH/SIDA tiene múltiples implicaciones negativas. Hemos mostrado además, que el rol que juega el cuerpo en dicho proceso de estigmatización es crucial. Durante la presentación anterior hemos hecho múltiples referencias a formas en las cuales el cuerpo puede funcionar como vehículo de estigmatización en esta epidemia. Sin embargo, es importante reconocer que la literatura en torno al tema del cuerpo desde una perspectiva teórico social es novedosa y necesita aún de múltiples aclaraciones. Aunque algunos trabajos datan de la década de los ‘60, no ha sido hasta recientemente que ha surgido un interés particular por el cuerpo

69

como fenómeno social. En la sección que continúa presentamos una introducción al tema que le facilitará al lector/a un mejor entendimiento de su importancia y de su particular aplicabilidad al tema del VIH/SIDA y a la estigmatización de la condición.

El Cuerpo como Objeto de Estudio Cuando pensamos en el cuerpo como objeto de estudio podríamos estar tentados/as a considerarlo un tema agotado. Después de todo, las ciencias naturales han estudiado el cuerpo a la saciedad. Parecería que sabemos de la existencia de cada músculo, hueso y órgano en nuestros cuerpos. Sin embargo, en algún momento olvidamos que dicha materia corpórea es también un fenómeno de corte cultural. Hoy experimentamos un resurgir relacionado al tema del cuerpo como entidad cultural (Birke, 1999). Esto es evidente no tan sólo en la academia, sino en la calle. Sólo hay que visitar una tienda de tatuajes y perforaciones en la cual el significado cultural del cuerpo se evidencia en el gran interés por su modificación (Featherstone, 2000). El cuerpo que se manifiesta en este resurgir es un cuerpo con significado social y personal, no un mero objeto biológico. Una manera apropiada de pensar sobre esto puede ser reflexionar sobre nuestros propios cuerpos. ¿Interpretamos nuestro cuerpo de igual forma cuando somos personas negras, blancas, gruesas, delgadas, atractivas, feas, saludables, enfermas o deformes? La contestación a dicha pregunta difícilmente será que sí. Las experiencias de vivir en un cuerpo particular son igual de particulares para cada persona que lo experimenta. Es por esto que hoy se evidencia una movida del cuerpo como idea universal, a un fenómeno personal presto a construcciones particulares de una sociedad y de la persona que le interpreta. Schilling (1993) reconoce que el cuerpo es un fenómeno biológico y social inconcluso, ya que se encuentra en constante transformación en el ámbito de lo social. Según este autor han sido cuatro los fenómenos particulares que han dado paso al resurgir del tema del cuerpo en diferentes disciplinas del conocimiento: 1) la “segunda ola” feminista, 2) el envejecimiento de las sociedades occidentales, 3) los cambios en el sistema capitalista, y 4) el problema de entender lo que es el cuerpo. Según este autor la segunda ola feminista que durante los años 60 enfrentó temas como el control de la natalidad y los derechos abortivos, expuso dificultades al entender el cuerpo como fenómeno social. Ambas instancias sociales recaían en los cuerpos de las mujeres, sobre los cuales ni ellas mismas poseían control. Así los debates feministas expusieron al cuerpo como escenario de batalla entre los derechos personales y la intervención del Estado. Por otro lado, el envejecimiento de las sociedades de occidente ha tenido consecuencias serias para el estudio del cuerpo. Las políticas públicas particulares para esta población, los servicios médicos especializados y sus implicaciones económicas, han contribuído a la necesidad de un mejor entendimiento sobre lo corpóreo en la vejez. También, los cambios en el sistema capitalista que imponen patrones de consumo acelerados tienen implicaciones para los cuerpos como mecanismos de expresión personal. El cuerpo se convierte en un objeto de cultivo mediante regímenes de ejercicios y dietas, a la misma vez que se manifiesta como el eje del proceso consumista actual. Finalmente, las situaciones mencionadas anteriormente ponen en manifiesto la ausencia de un entendimiento del cuerpo de forma completa, poniendo en duda la misma noción de lo que el cuerpo es y la necesidad de explorarlo a profundidad.

70

Para Schilling (1993), aún cuando las tecnologías biomédicas en nuestra sociedad nos han dado hoy mayor control que nunca sobre nuestros cuerpos, continúa creciendo la duda sobre lo que el cuerpo es. Las tensiones entre las posturas naturalistas y construccionistas sobre el cuerpo evidencian el crecimiento de esa duda. Mientras las visiones naturalistas promueven la visión de que las capacidades y las limitaciones del cuerpo definen a los individuos, las posturas construccionistas promueven la idea de que el mismo es una entidad creada, moldeada y hasta inventada socialmente. Según Schilling (1993) estas dos posturas se encuentran en tensión. Como consecuencia, en ocasiones las dimensiones sociales del cuerpo que hemos descrito hasta ahora pasan desapercibidas o son ignoradas. Sin embargo, explorar el tema del cuerpo no es una empresa libre de complejidades. Aunque parece ser un fenómeno más concreto que los procesos mentales o fenómenos metafísicos, el cuerpo representa un objeto de estudio con serias complicaciones realzadas por la casi ausencia del mismo en los procesos de teorización sociológica (Berthelot,1991). Son múltiples las consecuencias de esta ausencia. Por un lado, se puede dar por entendido el fenómeno del cuerpo sin estudiarlo a profundidad, y por otro, puede mostrarse como un punto ciego en toda teorización sobre el ser humano. La ausencia del cuerpo como entidad teórica se hace más alarmante debido a que las situaciones que han fomentado su estudio social son fenómenos importantes. Además de las mencionadas anteriormente, debemos añadir el rol vital del consumismo y de las epidemias. La llamada sociedad de consumo es uno de los fenómenos que ha motivado la exploración del cuerpo como una entidad social. Featherstone (1991) exploró las implicaciones del proceso de consumo de bienes sobre el concepto del cuerpo y expuso varios puntos de interés. Según él, en la sociedad de consumo el cuerpo es un vehículo del placer que ha abandonado el ascetismo cristiano para exhibirse socialmente. El cuerpo entonces no es una fuente de pecado que debe subyugarse para purificar el alma; su subyugación está atada a regímenes de mantenimiento relacionados a la sexualidad. Así, el cuerpo se convierte en un reflejo del self o de la identidad personal. Un cuerpo sin cultivar puede asociarse con vagancia, o fracaso moral. Esto es más evidente en los procesos de mercadeo en los cuales se promueve un cuerpo perfecto. Así, la disciplina sobre el cuerpo y el hedonismo no son fenómenos excluyentes sino que ambos conviven en la sociedad de consumo. El cuerpo es entonces eso sobre lo cual se debe trabajar con regímenes particulares (dietas, ejercicios, adornos particulares) para que sea un reflejo apropiado de un buen self: La cultura de consumo se agarra de concepciones autopreservacionistas prevalecientes del cuerpo, que fomentan que el individuo adopte estrategias instrumentales para combatir el deterioro y la podredumbre (aplaudido también por las burocracias gubernamentales que buscan reducir costos de salud educando al público en contra de la negligencia del cuerpo) y las combina con la noción de que el cuerpo es un vehículo de placer y auto-expresión (Featherstone, 1991; pág. 170. Traducción nuestra).

71

La lucha contra el deterioro corpóreo en la sociedad de consumo es también evidente en las nociones de un cuerpo saludable, particularmente frente a las epidemias de gran envergadura. Para Foucault (1995) los sistemas de vigilancia y castigo en nuestra sociedad se concentran en el cuerpo. Aún cuando los espectáculos públicos de torturas como medios de castigo son menos comunes que en siglos pasados, el cuerpo continúa siendo una instancia que se entiende como necesariamente vigilada y supervisada. No es casualidad que en una sociedad que necesita de la vigilancia de los cuerpos de los sujetos que la componen, las epidemias sean eventos de gran significado. Después de todo, las epidemias también son eventos corpóreos. Foucault (1995) aborda dicho fenómeno epidémico como un evento que atenta contra el orden de lo social: La plaga como una forma, a la misma vez real e imaginaria, de desorden tenía como su correlato médico y político la disciplina. Detrás de los mecanismos disciplinarios se puede leer la frecuente memoria del ‘contagio’, de la plaga, rebeliones, crímenes, vagabundeo, deserción, gente que aparece y desaparece, viven y mueren en desorden (Foucault, 1995; pág. 198. Traducción nuestra). A partir de la cita de Foucault podemos entender que las plagas o las epidemias poseen un elemento concreto o real de la enfermedad corpórea, pero a la misma vez poseen un elemento ideológico sobre lo que es un cuerpo enfermo y sus significados particulares. Entiende Waldby (1996) que tal vez en ninguna otra epidemia se ha visto tan claro el fenómeno de las significaciones corpóreas como en la del VIH/SIDA. Su trabajo evidencia la relación intrínseca del cuerpo socialmente construido con esta particular epidemia. Para ésta autora, dicha relación es clara en todas las epidemias ya que las mismas se definen al sucumbir demasiados cuerpos. Además, la epidemia del VIH/SIDA ha evidenciado los significados que están atados a cuerpos particulares que se entienden como riesgosos en contraste con los que se entienden como sanos. El establecer grupos de riesgo o actividades de riesgo implica la jerarquización de unos cuerpos sobre otros y de las acciones de dichos cuerpos sobre las de otros: La organización de jerarquías de riesgo así involucra el privilegiar de ciertos cuerpos y sexualidades a expensas de otras, la protección de algunas personas a través de la disciplina de otras (Waldby, 1996; pág.9. Traducción nuestra). De esta forma Waldby propone que las sexualidades que se creen más riesgosas deben controlarse para la supuesta protección de las otras personas y sus cuerpos. Sin embargo, también se establecen jerarquías acerca de los cuerpos con menos riesgo. Estos, según la autora, han sido los cuerpos masculinos heterosexuales ya que se proyectan como limpios e impermeables. En otras palabras, en una sociedad falocéntrica, como la nuestra, los cuerpos de los hombres heterosexuales no se entienden como penetrados y por lo tanto son impermeables a la infección. En una epidemia como ésta, hasta los cuerpos se han puesto en jerarquías de peligrosidad:

72

El entendimiento biomédico de la transmisión del VIH/SIDA se enfoca en las fronteras corpóreas y en la permeabilidad corpórea, mientras que el cuerpo fálico idealizado es efectivamente un artefacto profiláctico. Es un cuerpo inmunológicamente perfecto sin orificios, cuya individualidad no puede comprometerse, el cuerpo que no toma ni da infección. Este cuerpo saludable es obviamente imposible de adquirir al nivel de la corporealidad vivida, pero, yo argumento, que no obstante, se asume como el cuerpo heterosexual masculino para los propósitos de crear jerarquías de patología de SIDA (Waldby, 1996; pág. 13. Traducción nuestra). Es evidente que las epidemias han puesto en escena la construcción social del cuerpo. Sin embargo, no es necesaria una enfermedad de corte epidémico para fomentar una reconceptualización del cuerpo. La enfermedad individual también es de importancia para dicha empresa. Para Turner (1996), ya que el cuerpo es una de las metáforas de mayor importancia en nuestra sociedad, la enfermedad representa una crisis a dicha estructura. La enfermedad es entonces sinónimo de desorden de corte metafórico, literal, social, y político. Según él, esto se debe a que para entender la enfermedad desde un punto de vista sociológico hay que saber que: (1) la misma está constituída mediante el lenguaje, (2) el cuerpo es una representación, y (3) la práctica de la medicina es una empresa política. En otras palabras el cuerpo y los sujetos humanos se encuentran invadidos por enfermedades que tienen significados asociados a ellas. Estos poseen un cuerpo que se afecta y a su vez representa lo que son. Dichos cuerpos enfermos deben enmascararse en la práctica económico-política de la medicina comercial. En sí misma la enfermedad representa un ataque directo a las visiones de un cuerpo regido por el orden y bajo el control del individuo: De una manera más interesante, podría argumentarse que la enfermedad involucra una pérdida de posesión corpórea y que la enfermedad que involucra una pérdida del self es la forma de enajenamiento más próxima y universal (Turner, 1996; pág. 220. Traducción nuestra). En un momento de enfermedad el cuerpo queda evidenciado como una entidad que no controla totalmente quien la encarna. Esto lo ha evidenciado el fenómeno del SIDA (Schilling, 1993). Aún cuando los fenómenos antes descritos han arrojado luz sobre un cuerpo socialmente construido, el cuerpo continúa relegado en nuestra empresa académica. Este proceso de ignorar el cuerpo en el desarrollo del conocimiento sobre el ser humano ha sido un punto ciego en la filosofía occidental y en el feminismo (Groz, 1994). Aún cuando necesitamos entenderlo para dar cuenta de nuestra constitución no se ha abordado

73

a profundidad. Tal vez, la razón principal para este olvido ha sido la división entre los fenómenos de mente y cuerpo fomentados por las visiones cartesianas del mundo. Aún cuando es importante reconocer que el trabajo de René Descartes sobrepasa dicha postura cuerpo/mente, es importante reconocer también que la misma ha permeado el conocimiento occidental de forma abrumadora (Capra, 1988). La psicología no ha dejado de ser víctima del dualismo cuerpo-mente fomentado por las visiones cartesianas del mundo y del sujeto humano. No importa cuánto los/as psicólogos/as entiendan que muchas cosas se entrelazan en la constitución de lo psicológico, nuestra realidad es que se nos asocia más con la mente que con otras cosas. Stam (1998) expone que el énfasis de la psicología en los procesos mentales ha convertido al cuerpo en una entidad prefabricada o un mero vehículo por el cual la mente se manifiesta. Su posición queda evidenciada en las ciencias de la cognición en las cuales el cuerpo es un caparazón no sexuado; objeto de estudio de la biología y la neurología. De la misma forma Stam (1998) establece que la dificultad para abordar el estudio del cuerpo no ha detenido el esfuerzo en otras ramas del saber. La presencia del cuerpo en empresas particulares de los estudios del género, la teoría queer y los estudios culturales no es casualidad. Para la autora, el cuerpo emana como tema a la vez que las políticas de la identidad entran a las ciencias sociales. Entonces podríamos preguntarnos ¿por qué tanta dificultad en abordar el cuerpo en una disciplina como la psicología que ha dedicado gran parte de su empresa académica investigativa al estudio de las identidades? Aunque nuestro énfasis mentalista puede ser la contestación a dicha pregunta, la autora entiende que necesitamos de una nueva psicología a partir del resurgir del tema del cuerpo. Aunque, por ahora, la psicología no cambiará radicalmente ante las exigencias del tema del cuerpo, nuevas temáticas pueden arrojar luz sobre sus limitaciones actuales. Como se ha aceptado hoy, al menos por algunos/as autores, que el cuerpo es un fenómeno construido socialmente, éstos/as se han entregado a la tarea de explicar la experiencia corpórea de manera más completa desde múltiples ramas del conocimiento. Es así que entra el término embodiment o encarnación en nuestro escenario.

Encarnación o Embodiment Hemos identificado las dificultades e implicaciones del estudio del cuerpo como un fenómeno biológico y cultural. Ahora nos confrontamos el reto de cómo abordar su estudio. Algunos autores/as, en abierta crítica al estudio del cuerpo como una cosa (entidad por sí misma), han fomentado una visión que promueve entenderlo como fenómeno bio-social a través de la experiencia de vivir en él. A esta experiencia corpórea le han denominado embodiment o encarnación (por ausencia de una mejor traducción al español). Uno de los exponentes que favorece el estudio de la experiencia de la encarnación es Sampson (1998a, 1998b). Para éste, quienes defienden las posturas construccionistas han fallado al exponer una construcción social de la realidad demasiado verbocéntrica. Es decir, que al entender la realidad como socialmente construída a través de la interacción mayormente discursiva de las personas (concentrándose en el lenguaje), han abandonado otras características de dicho proceso discursivo. Todo discurso necesita de

74

un cuerpo para existir. Sin embargo, la adopción de dicha postura se entiende como una política, ya que hace evidente las diferencias de discursos encarnados en cuerpos diferentes. Estas diferencias pueden olvidarse si no se entiende la situación o construcción particular del cuerpo en el cual se manifiestan. Así, el autor entiende que dicha propuesta es una con mayores implicaciones sociales y políticas: Hacer un llamado a un discurso encarnado, entonces, no es simplemente una llamada a otra postura intelectual; es más bien un llamado a un movimiento y compromiso político dirigido a retar una historia en la cual la negación de la diferencia encarnada se ha empleado más frecuentemente para destruir que para alimentar la humanidad. Al reconocer que nuestras palabras están encarnadas aún cuando nuestros cuerpos están apalabrados y que a la luz de esto no podemos pararnos fuera de nuestro mundo sino que debemos ser participantes involucrados en él, estoy adoptando una posición política en apoyo al mantenimiento de diferencias humanas identatarias colectivamente establecidas en lugar de buscar su unión en favor de una imploración universalista de unidad que en sí misma por necesidad debe ser construída sobre una dualidad y jerarquía preliminar (ej. de mente o espíritu sobre cuerpo) (Sampson, 1998b; pág.31. Traducción nuestra). Según Sampson (1998b) aunque desde el construccionismo se ha incorporado la importancia de los factores contextuales al explicar su objeto de estudio, se ha dejado atrás el cuerpo. Aunque se ha incorporado el tema se le ha entendido como un objeto visto desde la perspectiva de una tercera persona y no desde su misma encarnación. El autor también ha criticado la empresa fenomenológica dentro de la psicología por ser demasiado individualista y por excluir factores histórico-sociales relacionados a la empresa psicológica y al cuerpo. Es decir, por concentrarse en la experiencia personal, han resagado el entorno en la cual ésta se experimenta. Para él, las empresas construccionistas, fenomenológicas y hasta la misma división mente-cuerpo han fallado en entender el cuerpo, sus implicaciones para la psicología y el fenómeno de la encarnación: En lugar de dividir el mundo en mente y cuerpo, como lo favorece el discurso dominante, o de hablar sobre eso que es del cuerpo, como favorecen los/as retadores construccionistas, o de hablar sobre sentimientos corpóreos personales, lo cual discuten los/as fenomenologos, cuando me refiero a discurso encarnado, me estoy refiriendo al carácter intrínsecamente encarnado del quehacer humano: a la idea de que nos socializan en comunidades de prácticas tanto linguísticas como corpóreas de una forma tal que lo que decimos y la encarnación de la forma en que lo

75

decimos están simultáneamente engendradas e inextricablemente entrelazadas (Sampson, 1998a; pág. 38. Traducción nuestra). Finalmente, Sampson (1998a) expone un punto importante para convencernos de la necesidad de incorporar la experiencia encarnada a la psicología. Ya que los cuerpos, y la experiencia de vivir en uno, son productos del ambiente social en que vivimos, debemos entender las múltiples formas en que se controlan y hasta se oprimen dichos cuerpos (ej. por el establecimiento médico, la religión, el trabajo, etc.). De esta forma podremos entender de manera más efectiva las dimensiones encarnadas de la opresión y sus implicaciones sobre la constitución del individuo. El llamado a reconocer el concepto de encarnación no ha caído en oídos sordos. Radley (1998) ha propuesto que, más que el cuerpo como parte de su objeto de estudio, es la encarnación lo que es central para la psicología. Mediante la misma las personas sienten que están en exhibición y mediante sus cuerpos pueden expresar su realidad. Sin embargo, aclara que la novedad de la encarnación no se debe a que el cuerpo sea un mecanismo de expresión, sino a que éste sea importante para las ideas que las personas tienen sobre su situación particular en el mundo: El aspecto material del cuerpo toma entonces una mayor significación, debido a que el mundo físico está ahora definido en relación a proyectos sociales, costumbres culturales, significados compartidos y debatidos. Lo que somos capaces de mostrar a través de nuestras acciones encarnadas, entonces, son asuntos con respecto a nuestra condición social (Radley, 1998; pág. 15. Traducción nuestra). Las implicaciones del embodiment o la encarnación como tema de estudio son múltiples. Mediante su incorporación al quehacer del conocimiento occidental se plantea una nueva visión en torno al cuerpo; una que sobrepasa las posturas del mismo como un objeto mecánico y pone en escena un cuerpo vivido con particularidades sociales e históricas. Así, el cuerpo queda en escena hoy para que las ramas del saber le reconceptualicen. En particular, la psicología debe celebrar en dicha reconceptualización que, al ser aceptada de forma abierta y honesta por los/as psicólogos, abre nuevos caminos de conocimiento del sujeto psicológico. Sin embargo, la puesta en escena del tema del cuerpo como objeto de estudio no debe interpretarse como un mero salto al otro lado de la polaridad cartesiana de la división mente/cuerpo. Tampoco debe entenderse como la fijación de un objeto de estudio “concreto” en momentos de incertidumbre. Bayer (1998) tiene claro que el tema del cuerpo parece fomentar estas posturas y aclara: Si, como algunas personas reclaman, la vida en el final del siglo veinte tiene ese sentido de que las cosas están en el aire, entonces uno/a podría sospechar que la reciente fijación en el cuerpo simboliza un profundo deseo de una

76

base de fundación en medio del fluir. No es así. O, al menos, no como el cuerpo ha entrado en un repensamiento crítico de la razón, el conocimiento, los objetos y los sujetos. Tampoco podemos reclamar tan fácilmente que este retorno al cuerpo refleje un simple cambio en lugares de excavación críticos de uno al “otro” lado de una división dualista mente-cuerpo Cartesiana (Bayer, 1998; pág. 8. Traducción nuestra). Esta mirada al cuerpo es una oportunidad de estudiar y acercarnos a un fenómeno desatendido por las ciencias sociales. En ese sentido, el estudio del cuerpo debe recibir una bienvenida calurosa desde todas las ramas del saber y así contribuir a mejorar el entendimiento que tenemos de nuestra experiencia como seres humanos en nuestros tiempos. Para la psicología, en esta empresa corpórea debe materializarse una nueva gama de interpretaciones y un acercamiento más completo del sujeto psicológico. Para el estudio del VIH/SIDA implica una reconceptualización del sujeto seropositivo que traspasa todos los esfuerzos de intervención en la epidemia. Veamos algunas de las implicaciones para propósitos de este trabajo.

El Cuerpo Puesto en Escena y el VIH/SIDA Una vez planteada la necesidad de teorizar sobre el tema del cuerpo en nuestra empresa académica, quedan entonces las implicaciones de nuestros hallazgos sobre situaciones particulares que involucran al cuerpo. Tal es el caso de la literatura revisada anteriormente sobre la epidemia del VIH/SIDA. Schilling (1993) presenta la particular situación de que aún en momentos en los cuales tenemos mayor control biomédico de nuestros cuerpos, existen grandes dudas sobre lo que son. Tal aseveración cobra nuevos significados en el caso de las personas seropositivas. Aunque es cierto que el control del cuerpo por las profesiones biomédicas ha fomentado un mejor entendimiento del progreso del virus y de las diferentes formas de tratamiento, la cruda realidad es que no existe una cura. Esto evidencia la falta de un verdadero control sobre el cuerpo que sea beneficioso para las personas seropositivas. Si bajo el control biomédico aún existe duda sobre lo que son los cuerpos, idea que probablemente pocos científicos/as naturales aceptarían, los cuerpos seropositivos fomentan dicha ambigüedad. Esta se aumenta al pensar que hemos heredado de occidente un cuerpo entendido como una máquina que tiene reglas particulares (Groz, 1994). Aún cuando esta postura sea incorrecta, es necesario reconocer que la medicina tradicional funciona bajo este pretexto (Capra, 1988). Aunque quisiéramos creer que el cuerpo tiene reglas intrínsecas que descifrar, tendríamos que aceptar que las del cuerpo seropositivo no han sido entendidas a cabalidad, ya que todavía no existe una cura. Berthelot (1991) plantea el problema de la ausencia de teoría sobre el cuerpo en la literatura de la Sociología. Aunque dicha situación ha cambiado drásticamente en las últimas décadas, aún la literatura sobre el cuerpo se encuentra en pleno desarrollo. Esta situación evidencia la necesidad de explorar el tema del cuerpo seropositivo de forma urgente. Una de sus implicaciones en el área del VIH/SIDA será contribuir al bienestar de las personas seropositivas y al desarrollo de una literatura sobre estos cuerpos.

77

Para Featherstone (1991) la sociedad de consumo promueve una visión del cuerpo como mecanismo de placer. Debido a esta particular función es necesario luchar contra el deterioro del cuerpo ya que refleja la identidad personal. Esta lucha entre el cuerpo como mecanismo de placer y la lucha por evitar su deterioro, es evidente en los cuerpos jóvenes y esbeltos de las promociones en los centros comerciales. Esta realidad puede ser sumamente cruda para una persona seropositiva ya que la naturaleza progresiva del VIH/SIDA puede hacer la lucha en contra del deterioro un esfuerzo de vida del cual debe estar constantemente pendiente. En el peor de los casos esta empresa podría verse como una imposible de lograr. Por ejemplo, si la persona seropositiva considera que su cuerpo inevitablemente transmite infección, su vida sexual podría verse alterada. Un cuerpo que no puede manifestarse sexualmente por su potencial de hacer daño a otras personas, limita la conceptualización que puede hacerse del mismo como vehículo de placer. Foucault (1995) plantea que los mecanismos de vigilancia y castigo en nuestra sociedad tienen consecuencias para nuestros cuerpos. Esto es particularmente evidente en tiempos de epidemias cuando los aparatos gubernamentales que se encargan de la salud se movilizan más activamente para establecer control sobre los cuerpos identificados como infectados. Sin embargo, debemos reconocer que Foucault plantea que las plagas son equivalentes al desorden dentro de la normativa social. Esta postura también la comparte Turner (1996). A partir de la asociación entre las epidemias, las crisis y el desorden, las personas seropositivas pueden describirse mediante interpretaciones negativas sobre sus cuerpos. Sus cuerpos, y por lo tanto ellas mismas, son encarnaciones de desorden en una sociedad que espera lo opuesto como ideal corpóreo. Waldby (1996) expone en su tesis que en la epidemia del VIH/SIDA ha existido una jerarquización de unos cuerpos sobre otros. Esto ha ocurrido particularmente con el cuerpo masculino heterosexual sobre los demás por su aparente impermeabilidad a la infección. Dicha jerarquización está montada sobre la conceptualización negativa de los cuerpos de personas homosexuales y mujeres heterosexuales. Así, las actividades que practiques con tu cuerpo o el mero hecho de ser madre seropositiva, tienen implicaciones para la interpretación negativa de tu cuerpo y de quien eres. Esta jerarquización contribuye a la estigmatización de unas personas sobre otras. Finalmente, la noción de encarnación o embodiment es de gran utilidad para entender la estigmatización de las personas seropositivas. Como hemos explicado anteriormente, la experiencia de vivir en un cuerpo que alberga un virus incurable puede fomentar un proceso de autoestigmatización. Las consecuencias de salud, los efectos secundarios de los medicamentos y el constante monitoreo del virus pueden hacer que una persona desprecie su situación y su cuerpo. La visión de estar encarnado/a en un cuerpo incurable brinda una perspectiva individual y personal al fenómeno del estigma. Como el/la lector/a podrá notar, la literatura sobre el cuerpo contribuye a un mejor entendimiento de la estigmatización de las personas que viven con VIH/SIDA. Desde lo que son cuerpos útiles y ordenados, hasta el reflejo de un cuerpo en crisis sobre la identidad personal, las visiones existentes en torno al tema hacen aún más evidente las razones por las cuales se estigmatiza a las personas seropositivas. De alguna forma se ha llegado a creer que sus cuerpos, y como consecuencia ellas mismas, han perdido todo valor.

78

Las posturas que hemos presentado sobre el tema del cuerpo, el estigma y el VIH/SIDA pueden parecer meramente teóricas. El trabajo con ellas podría parecer futil ante la imperante necesidad de trabajo directo con los efectos biológicos y sociales de esta epidemia. Esto puede ser particularmente así para las personas quienes entienden que la teorización no es trabajo concreto. Sin embargo, es importante notar que en esta esfera de la interacción de lo abstracto con lo concreto se desarrollan narrativas estigmatizantes sobre las personas con VIH/SIDA (Epstein, 1992). El análisis conceptual del estigma relacionado al VIH/SIDA pone a relieve la necesidad de teorizar sobre el fenómeno a la misma vez que desarrollamos planes de acción para enfrentarle. Como pudimos ver en este capítulo, y los anteriores, el cuerpo juega un rol central en el proceso de la estigmatización. Goffman (1963) utilizó al cuerpo como eje central de los tipos de estigma que identificó en su trabajo. Para éste, es a través de marcas corpóreas que se delimita quién será víctima del proceso de estigmatización. Sin embargo, como vimos anteriormente el rol del cuerpo en dicho proceso sobrepasa el de ser un portador de marcas. Una creciente literatura sobre el tema aborda las dimensiones sociales y subjetivas del cuerpo. Así, el mismo se convierte en un medio de formulación de significados públicos y privados para la persona que lo vive. En el caso del VIH/SIDA el cuerpo podría asumir un matiz negativo al considerársele como uno “infectado” o lejos de los estándares sociales de “lo saludable”. Estas interpretaciones son el eje del proceso de estigmatización de las personas que viven con VIH/SIDA. Es por esta razón que decidimos incorporar el tema del cuerpo en nuestra investigación y explorar los múltiples significados que las personas le atribuyen a sus cuerpos una vez comienzan a vivir con VIH/SIDA. Veamos a continuación algunos de los temas relacionados al cuerpo que mencionaron las personas que participaron en nuestro estudio.

Cuando el cuerpo evidencia la seropositividad Durante el proceso de entrevista las personas participantes mencionaron sentir preocupación constante por la posibilidad de que otras personas conocieran de su seropositividad. Una de las posibilidades mencionadas fue que su cuerpo le evidenciara a terceras personas que vivían con VIH/SIDA. Esta preocupación es importante ya que dicho proceso de evidencia puede fomentar interacciones sociales estigmatizantes. Por otro lado, aún cuando terceras personas no puedan identificarles como tal, la persona que vive con el virus puede sentir altos niveles de ansiedad por la posibilidad de que la identificación ocurra en la interacción. Algunas personas mencionaron que su cuerpo le evidenciaba a otras su estatus serológico. Mencionaron marcas corpóreas que entendían evidenciaban su condición entre las cuales encontramos el desgaste físico, cambios en el color de la piel, pérdida muscular y llagas. También mencionaron otras marcas, en este caso invisibles a terceras personas, como diarrea e inapetencia. Aunque menos obvias, éstas fueron contextualizadas como situaciones que pueden causar cambios o conductas que ulteriormente evidencien su condición. Identificaron a los/as profesionales de la salud como personas que interpretan dichas marcas con relativa frecuencia y facilidad.

79

...ver que era una persona súper activa y productiva y de momento me veía postrado en una cama que no me podía mover... HRH2 En algunos casos sí, por la lipodistrofia. Si son personas que han estado bastante tiempo contigo, no. Por ejemplo, en mi caso de trabajo que llevo 20 años pues el desgaste en la cara, quizás el desgaste de los glúteos, de las nalgas. Si es un persona que tiene conocimiento, sí lo va a saber y en el caso mío… En mi trabajo los expertos, los investigadores, tienen que tener conocimiento de los efectos secundarios de los medicamentos para saber cuándo va una persona a buscar los servicios… HRH 4 Sí, la lipodistrofia. La causó los medicamentos. El hecho de que se le chupan a uno los cachetes. Uno parece un cadáver. Rebaja todo el cuerpo. Pierde libras. En una ocasión por un medicamento que se llama Crixivan, que me creó una barriga tipo Santa Claus, pero ya ese no era tanto por que gente barrigona hay por ahí un montón. Pero de que tú veas a una persona hoy y al otro día lo que veas es hueso y pellejo en la cara, en la cara específicamente. Yo te diría que la cara, es el estigma más grande que tienen los pacientes. HRH 5 Pero, pienso que si alguien tiene algún tipo de sospecha... Suponer que conocía a mi primer… y que él era adicto a droga. Pues mucha gente supone y deduce. Ese hombre murió de SIDA. Si ven a uno con manchas o con cualquier cosa pues imagínate, la mujer también tiene. MRH 3 Sí, sacan conclusiones por ellos mismos. La persona que tiene muchas llaguitas. Por lo menos yo, yo misma, yo puedo ver gente en la calle y yo puedo sacar la conclusión de que tiene HIV. La persona le cambia la pigmentacion de la piel. La persona, aunque hay otras enfermedades también, pero la persona si se ve bien delgadita ya dice que tu eres HIV. Vamos a poner, yo siempre he sido gorda. Yo me pongo a rebajar y rebajo una suma considerable... Porque yo he rebajado 10 libras pero si yo rebajara las 30 que quiero rebajar, es una suma considerable. Hasta mi misma familia pensaría que yo estoy consumiendo sustancias por haber rebajado. MRH 6 Otras personas mencionaron que su cuerpo no evidenciaba su estatus serológico. Hicieron mención de las múltiples razones por las cuales no lo hacía y las técnicas que utilizaban para hacer que no se evidenciara. Ser una persona asintomática fue mencionada como una de las razones por las cuales el cuerpo no evidencia el VIH. Por otro lado, mencionaron el cuido personal, y el mantenimiento de una apariencia física arreglada y estética corpórea socialmente aceptable como técnicas mediante las cuales mantenían su condición invisible a otras personas.

80

No. Okay, el cuerpo te puede dar unos síntomas, pero en mi caso yo soy de los asintomáticos. Si no llega a ser porque el médico tenía más o menos una… Además, porque entendía porque yo estaba en el grupo de las personas pues, de alto riesgo, ehh.... yo no me hubiera dado cuenta porque a mi no me da “rash”. Yo veo gente que no le da “rash”, que los ganglios no se ponen hinchados, o sea de que no han perdido… Pero al contrario, yo gano (peso). Los síntomas, eso depende de la persona. Pero yo entiendo que no. El cuerpo te puede ayudar, pero no necesariamente. HRH 3 No. Por ejemplo, mirándome a mi no se van a dar de cuenta. Hay otros que lo aparentan porque no se cuidan, no van a los médicos, no cojen tratamiento. Por lo menos a mi nadie es adivino para decir “éste tiene la condición” porque yo no lo aparento tener. HUDI 2 No, porque me cuido. Mi apariencia no, a pesar de que no tengo ropa cara de diseñador ni nada de eso. Pero viste ... estoy bien cuidadita, peinadita. ¿Tú entiendes?. Arreglada. MRH 1 No. Bueno, yo por lo menos me miro. No aparento tener VIH porque como soy adicta. Hay piperas que fuman “crack” y son flacas y ellas no tienen, me entiendes. MUDI 4

Vivir con una marca corpórea En la tradición de Goffman, además de conocer si el cuerpo evidencia la seropositividad, nos dimos a la tarea de identificar cuáles marcas corpóreas podían fomentar dicho proceso. Las personas que mencionaron que en algún momento habían tenido marcas corpóreas que evidenciaban su estatus serológico a otras personas, las describieron. En las citas se evidencia la necesidad de esconder potenciales marcas que delimiten su condición. En ocasiones dichas marcas fomentaron que la persona se sometiera a una prueba de anticuerpos al VIH. Dichas marcas en tiempos pasados fomentaron el aislamiento social de las personas participantes. Bueno, han tenido que ver más con la redistribución de la masa muscular. Pero no ha sido algo significativo, porque como te mencioné, yo siempre he sido flaco. Pero hubo un momento al principio de la terapia que empecé a notar que redistribuia toda la grasa hacia el abdomen, pero ya no, ya se resolvió y estoy de vuelta cómo he estado siempre. HRH 6 Bueno, las marcas de la droga. Esas marcas. Algunas en la piel. Pero no es que uno se saca uno mismo los cantos de carne. Cuando uno está, por lo menos cuando estaba bien, como gris cadavérico. Las uñas gris. La gente te ve y rápido sabe. Esa es la cara que la gente sabe y conoce del SIDA, pero es como te digo. Ahora mismo yo me visto

81

bien chévere. Me he puesto ropa en hilo. Mi maletín. Como estoy en tantas cosas... Nadie sabe que yo soy VIH si yo no lo digo. MRH 8 Sí, ésto (enseña sus brazos lacerados). Parecen guallazos. La piel mía se ha puesto bien frágil cualquier picada, cualquier cosa, se me forma... MRH9 No hace mucho en mi casa propia. No fue de mi familia, fue otra persona que se enteró. Supuestamente no se tiene que haber enterado... y estoy en esto de toser; estoy bebiendo en un vaso y de momento coge el vaso de donde yo estoy bebiendo e iba a tomar y de momento como que reacciona que yo bebí en el mismo vaso y fue y lo fregó. Me dolió. MRH2 Por otro lado, la descripción de las marcas corpóreas estuvo acompañada de relatos sobre las experiencias que han vivido con ellas. Las citas fluctuaron desde la interpretación personal de la marca hasta las reacciones de las demás personas. Una de las consecuencias más evidentes es el proceso de aislamiento social al cual se someten las personas para evitar comentarios de la gente que en ocasiones preguntan sobre el origen de las marcas. Las mismas también evidencian el proceso de deterioro físico de las mismas personas que las poseen, situación que afecta de forma negativa su estado de ánimo general. Como una consecuencia positiva, la presencia de marcas fomentó que las personas se movieran a documentarse sobre las consecuencias del VIH. ...tuve reacciones corporales. De momento toda la piel se me manchó. Mi ritmo de vida había disminuido. Ya no me podía movilizar de la misma forma. La neuropatía, la lipodistrofia, el verme con ciertas características que de momento me miraba al espejo y pues no veía a la misma persona que inicialmente veía. El deterioro.... HRH 2 Bueno, en algunas me han dicho que si estoy corriendo mucho, que si estoy alzando pesas o que si me estoy quedando sin nalguitas. ¿Qué me pasa? Sí, pasé una mala noche por la cara, o lo que sea, cosas así. Si cojo mucho sol… porque la foto sensibilidad es horrible. Porque entonces las marcas éstas negras de aquí se me acentúan más y no es cuestión de que esté un día o dos en casa, sino que van a estar semanas. Entonces en ese sentido me dicen “ajá, te dieron una pela, ¿qué paso?” y cosas así. HRH 4 ...con la lipodistrofia la gente te ve y es un estigma que saben que tienes el HIV. Pues por lo tanto, que hace uno, pues se lo quita de encima. Se hace lo que se tenga que hacer. Se toman las cosas que hayan que tomar y uno se ve pues normal y la gente…las actitudes de la gente cambian del cielo a la tierra. Yo inclusive he tenido acercamientos hacia personas, hombres, entiéndase, cuando tenía la lipodistrofia que no me hacían caso. Después que me traté la cara con ciertas cosas de la noche a la mañana me empezaron a hacer caso. Se

82

le borró la imagen sabiendo que era positivo, se les cambió la imagen y de momento los atraje. Nada más por el aspecto externo. Para que veas la importancia que tiene la apariencia en estos casos. Porque inclusive algunas personas te ven y saben que eres VIH pero te ves saludable y no te rechazan. Pero si te ven con la cara chupá o en hueso te rechazan porque tal vez no quieren andar con una persona que se ve enfermo. Porque piensa la gente que ellos también están enfermos. Aunque ellos estén enfermos, no los quieren aceptar. HRH 5 Porque cuando yo estaba flaca la gente decía “mira ésta tiene SIDA porque mira como está de acabá”. MUDI 5 Sí. Bueno, donde yo vivo. Este condominio se hizo para pacientes HIV. Sabana Village que está por aquí en la 65 más abajo. Cuando yo me mudé allí al principio todo estaba bien pues todos éramos pacientes. Yo te entiendo a ti, tu me entiendes a mí porque es la misma condición. La tenemos. Pero luego explotá la bomba de que no se llenaba el condomio y le dieron plan 8 a to’ el mundo. A personas que no son pacientes. Hubo ocasiones que hubieron personas que no tenían la condición. Una vez una persona me hizo un comentario a mí. Claro está, que algunos de los pacientes que viven allí ya se le notan algunas condiciones que yo no tengo gracias a Dios. Como llaguitas o cosas distintas que nos salen a los pacientes y pues que yo no las presento y otros las han presentado. Esa muchacha se acercó a mí y como sabe que yo vivo allí me dijo “ahh, yo me metí en la boca del lobo. Que si ahora mismo todos los que viven aquí son pacientes sidosos ¿sabes?. Yo me metí aquí y yo me quiero mudar de este infierno porque esto es un puro infierno”. Yo tragué gordo porque yo dije, “si ella llega a saber que yo soy paciente ella no me dice ésto porque ella lo que le está tirando es a todos los que viven allí”. Yo le hice... lo que le hice fue un gesto. Ella me dijo “yo estoy loca por mudarme de ahí. Chacha yo no llevo ni un mes y ya me quiero ir porque ésto es un infierno. Un infierno es lo que yo estoy viviendo ahí. A mi nadie me dijo que ésto era de pacientes de SIDA”. Yo le dije “bueno pues ve al plan 8 y pide cambio”. Eso fue lo que le dije. Ahí me di cuenta de que verdaderamente la gente le tiene miedo. Que la gente le huye a lo que es SIDA, punto. Consideran que eso olvídate... mortal una enfermedad de esas que tu soplas y se te pega. Ellos se creen que es así y pues eso pasó. MRH7

Significados de la encarnación del VIH/SIDA Una mirada a la experiencia de las marcas corpóreas en la vida de las personas seropositivas es una forma útil de explorar posibles causas de interacciones estigmatizantes en sus vidas cotidianas. Sin embargo, debido a la eficacia de los

83

medicamentos antivirales, algunas de las marcas corpóreas asociadas al VIH/SIDA se encuentran en constante cambio. En ocasiones, son inexistentes. La ausencia de marcas corpóreas nos arroja a la necesidad de abordar el tema del cuerpo desde una perspectiva que incluya, pero sobrepase, las marcas corpóreas. Con este reto en mente nos planteamos abordar el significado que las personas seropositivas le otorgaban a sus cuerpos a la luz de la experiencia del VIH/SIDA. Las contestaciones e implicaciones de dicho fenómeno fueron variadas. Las personas participantes mencionaron una combinación de significados negativos y positivos asociados a sus cuerpos. Algunas de las citas evidencian la necesidad de cuidar de forma constante del cuerpo seropositivo para evitar complicaciones en el futuro, y una diferencia interpretativa entre los cuerpos con VIH y los cuerpos diagnosticados con SIDA. Aquellas que le atribuyeron un significado negativo lo describieron como “cargar una cruz” debido a las limitaciones que impone y a su asociación con la muerte. Mencionaron además, que les causaba problemas relacionados a dolor físico, depresión y sentido de culpa por estar infectados/as. Una persona mencionó que vivir en un cuerpo con VIH le imposibilitaba llevar una vida normal. Describieron su cuerpo como una entidad frágil que se ve afectada por la cantidad excesiva de medicamentos; un cuerpo que ha afectado las actividades en las cuales pueden participar, incluyendo su sexualidad. ¿Para mí vivir con un cuerpo infectado con SIDA?... yo no sé. Para mi debe ser bien doloroso, aún cuando yo viva… yo siento que no estoy infectado con SIDA. Yo siento que soy VIH. Pero sí lo veo, lo veo desde el punto de vista de la enfermedad. Debe ser bien doloroso. También pienso en eso, el dolor que le puede producir a una persona. HRH 1 Sí es algo que tu tienes. Es como una manchita en una sábana blanca. ¿Sabes? Tu cojes una sábana blanca y dejas caer una mancha negra. Aunque sigas lavando la sábana, la mancha se queda ahí. Está la sábana blanca, pero la mancha esta ahí. HUDI 1 ...yo era una persona que me importaba como yo vestía, tenía muchas amistades, muchas novias del trabajo, muchas cosas buenas y desde conocí que tenía VIH no sé... Como me ha desmotivao de una forma tremenda. Desde allá para acá he dejado de quererme a mi mismo. Pienso que yo soy culpable... HUDI 10 Negativo porque tú sabes... ya yo no veo otra. No le veo nada que me pueda ayudar. Trato y trato pero na’. MRH 2 Martirio, martirio, martirio. ¿Hay algo bueno? ¿Vivir dentro de un cuerpo infectado de VIH? No creo que hay nada bueno porque tu sabes, te vas a morir más rápido. MRH 5

84

Sí. Bueno, pues, antes no estaba tan consciente de mi cuerpo. Yo siempre fui flaco. No estaba atento si me veía de una manera u otra. Me sentía cómodo. Ahora con el VIH, como hubo tantos cambios en algún momento, o sea... redistribución de masa muscular o de grasa, pues a veces si me siento un poco autoconsciente de eso. HRH 6 Mira, cuando no sabía que era VIH me cuidaba más el cuerpo. Me daba masajes. Después de ésto pues me pongo mis crema pero... Porque no veo mi cuerpo igual. Si me miro frente al espejo lo veo viejo, se está acabando. MRH 2 Sí. No yo nunca pensé que a mi me iba a pasar eso. Nunca lo pensé. Oí de la enfermedad pero nunca pensé, porque yo me hacía la fuerte. Yo nunca pensé que me fuera a tocar a mi también. Al tocarme ésto ha sido duro. Yo sobreviví con la condición. Trato de hacerlo lo mejor posible pero es difícil, es difícil. Tu no sabes. Hoy tu estás bien, mañana tu puedes estar mal y esas cosas a veces me hacen dudar de nuestra condición. Algunas veces, aún cuando yo voy… “tiene CD4, no detectable, tiene mil y pico” y me pregunto... “¿hasta cuando? ¿Hasta cuando será todos los medicamentos que tengo que beber?”. Que eso es por la mañana son 10 medicamentos, por la noche son 10 medicamentos. Pues yo soy diabética y tengo que usar insulina también. Tu sabes que son efectos secundarios que a mi ya me están saliendo. Pero con todo y eso sigo para alante porque se puede. Ayudar aquellas que tienen y no conocen de ésto para uno es importante también. MUDI 6 Algunas de las personas participantes nos informaron que habían aprendido a encontrar significados positivos a la experiencia de vivir en un cuerpo con VIH/SIDA. Aclararon que tener que cuidar de su cuerpo con mayor ahinco tenía significados positivos. De la misma forma nos dijeron que tenían más deseos de vivir y que su calidad de vida había mejorado. No sé. Nunca me la he manejado desde esa perspectiva. Quizás más estoy desde el punto de vista de quién es la persona que soy, que más que el cuerpo que soy. En este momento te puedo decir…sentirme infectado con el VIH es reconocer lo humano, lo capaz, lo deseoso de vivir, que puedo ser. No lo veo como un cuerpo y este ente allá muy separado, y sí lo veo como un cuerpo. Hay momentos en que me he puesto a analizar que hay personas que nacieron pues sin un brazo o que de momento pueden tener un problema de pigmentación en la piel, que tienen dos todos de piel y yo digo pues ellos tienen una condición un poquito más obvia que la mía. HRH 2 Significa cuidado. Cuidado porque yo me tengo que saber cuidar. MRH 7

85

La experiencia de asignar significados positivos a sus cuerpos no fue una inmediata luego de conocer su estatus serológico. Por el contrario, fue un proceso de cambio lento en el cual inicialmente se le asignaron significados negativos que fueron cambiando con el tiempo. Expusieron la idea de que antes consideraban que su cuerpo era invulnerable o que poseían un super-cuerpo. Además, nos dijeron que al momento de la entrevista eran notables los cambios que habían experimentado a nivel corpóreo y era evidente la presencia de sentimientos de auto-vigilancia para evitar infectar a otras personas. Quizás porque no estaba pendiente a ello. No es que le dé tanta importancia ahora, porque realmente para mí el cuerpo es un estuche. Sin embargo, como ha habido cambios notables, por lo menos perceptible, pues... Si uno se mira al espejo y dice “pues como me veo más raro de aquí o más raro de allá”. Pero, aún así, no le doy tanta importancia. Solamente estoy consciente de que sí ha habido cambios. HRH 6 Sí. Ha cambiado en muchas cosas porque antes tu no piensas en otras cosas. Tu no piensas en... si tu no tienes el HIV a lo mejor ni pensabas en la enfermedad. Hay gente que no se protege. Yo sé que tengo que proteger a la otra persona que tenga relaciones conmigo porque lo puedo contagiar, porque le puedo hacer daño. Dicen que las mujeres es bien difícil contagiarlas, pero yo sé que le podría hacer daño y si en verdad yo quiero a la persona pues tu no quieres hacerle daño. Yo estoy sufriendo con esta enfermedad. Yo no quisiera que otra persona sufriera esta enfermedad. MRH 6 A partir de estas reflexiones las personas participantes mencionaron que el significado que le atribuían a su cuerpo era más positivo desde que vivían con VIH/SIDA. Algunas de estas citas ejemplifican la idea de que el cuerpo es una entidad que se debe cuidar y al cual en la actualidad hay que tratar de mejor forma que en el pasado. Es importante aclarar que la cantidad de personas que atribuyeron significados positivos a sus cuerpos fue menor que la que le asignó significados negativos. Yo encuentro ahora, desde el punto de vista de ahora, era negativo. Antes yo no me preocupaba. Antes yo consumía drogas, me amanecía, comía cosas que ahora yo me doy cuenta que (no) eran beneficiosas. Claro, cuando uno es joven pues asimila todo esto sin problemas, pero me doy cuenta de que estaba haciendo incorrectas. Era negativo en ese aspecto. HRH 7 Si, Bueno, antes... Como puedes ver yo estoy gordita y antes no me preocupaba el sentirme bien, el verme bien. Ahora si. Ahora me cuido más. ¿Por qué? Porque yo tengo que pelear con una cosa que yo tengo, que soy yo que lo tengo que vencer. Una de las cosas positivas es yo tener mi autoestima alta. Eso es lo que me ayuda a mi. Mi cuerpo, soy

86

yo la que tengo que bregar no es más nadie. Una de las cosas es mi autoestima alta y la autoestima alta me ayuda a tener ejercicios, sentirme bien, sentirme cómoda. Poder decir “puedo hacer ésto, puedo hacer lo otro”. No sentirme inútil y eso es una de las cosas positivas para mí, para mi salud. Como es positiva para mi salud, mi autoestima sube porque me siento bien. MRH 7

Criterios para el cuerpo perfecto Las reflexiones de las personas participantes en torno a los significados que le atribuían a sus cuerpos una vez comenzaron a vivir con VIH/SIDA nos sugirieron explorar los criterios que consideraban necesarios para vivir en un cuerpo perfecto o mejor al de su estado actual. No fue sorpresa que la idea que más mencionaron fue no tener VIH/SIDA. También mencionaron criterios relacionados a los efectos secundarios del VIH/SIDA como la delgadez. El concepto de la “anormalidad” de sus cuerpos estuvo presente en algunas de las citas. Sin embargo, fue particularmente interesante explorar cómo algunos de los criterios no estaban relacionados al VIH/SIDA, sino que tenían que ver con criterios de estética corpórea compartidos mayoritariamente por nuestra sociedad. Algunos de éstos fueron la reducción del tamaño de la barriga y al tamaño de los senos. En las citas se evidencia que la perfección corpórea sobrepasa las limitaciones y retos impuestos por el VIH/SIDA. Mi cuerpo sería perfecto…es perfecto. Mi cuerpo es perfecto. Una poquita de barriga. Mi cuerpo sería perfecto... yo no sé porque yo no puedo pensar en nada. HRH 1 Bueno, lo ideal sería sino tuviera VIH porque no tendría que tomarme un montón de medicamentos y obviamente no tendría un montón de efectos secundarios. HRH 4 No tuviera VIH. No tuviera VIH ya. Yo entiendo que toda la explicación que te di antes sobre el cuerpo explica eso mismo. Sin VIH no tengo que pasar ningún trabajo, soy normal y para mi normal es ser perfecto. Ya con VIH pues no soy normal, empiezo a deformarme de todas formas. Cara, cuerpo, todo. Obviamente al deformarte de la cara y cuerpo te empiezas a deformarte la mente porque te empieza a afectar. Se ha dado el caso que muchos pacientes que han perdido el deseo de vivir por el rechazo. El rechazo se debe a la apariencia externa. Yo creo que no se está haciendo absolutamente nada respecto a ésto. No se están asignando fondos para cosas que los médicos dicen que eso es cosmético lo cual no es cosmético, porque afecta la mente. La gente se abandonan y se tiran a morir. HRH 5 Fuera más delgado. HRH 8

87

No tener VIH. Yo pienso en eso mucho. Que si yo no tuviera VIH yo estuviera mejor. No me tendría... Aunque uno se tiene que cuidar, pero no cuidarse tanto. Ni tomar tantas pastillas, que odio. MRH 4 No, yo estoy bien conforme. Yo me miro en el espejo y me miro preciosa y bella. Tengo un afán de ir al gimnasio pero es por la única barriga ésta que tengo. Porque no me interesa ni rebajar las caderas ni rebajar el busto ni nada. Lo único que me interesa es rebajar mi pipita y nada más. MRH 6 Tuviera menos senos. ¿Quieres unos pocos? (le pregunta a la entrevistadora) MRH 6 Como podemos ver en las aseveraciones de las personas participantes del estudio, el cuerpo juega un papel protagónico en el proceso de estigmatización. En ocasiones, sirve como evidencia de la seropositividad a terceras personas comenzando así el proceso de estigmatización. Por otro lado, también funge como un referente al cual las personas apuntan para desarrollar signififcados personales sobre vivir con VIH/SIDA. Estos resultados evidencian la complejidad a la cual nos arroja el tema del cuerpo cuando lo abordamos desde la perspectiva del estigma social. En el capítulo subsiguiente hacemos otros análisis sobre las implicaciones del cuerpo estigmatizado para las personas que viven con VIH/SIDA y los esfuerzos de prevención.

88

Capítulo 5__________________________ Una mirada reflexiva ante el estigma Desde una pespectiva cualitativa las narrativas ofrecidas por las personas participantes en nuestro estudio abren un mundo de posibles interpretaciones, análisis y nuevas investigaciones. Consideramos que las mismas podrían sostenerse individualmente como los resultados más contundentes de este estudio. Sin embargo, entendemos que las situaciones descritas por las personas que viven con VIH/SIDA ameritan una reflexión nuestra que intente exponer las implicaciones de sus aseveraciones para desarrollar un mejor entendimiento del proceso de la estigmatización. A continuación presentamos varias reflexiones que hemos desarrollado partiendo de los datos recopilados en la investigación. Primero, reflexionamos sobre la forma en que los procesos de estigmatización atraviesan múltiples dimensiones de la vida de las personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. Así, la vida cotidiana vuelve a cobrar valor para la investigación sobre el tema ya que en ella se manifiestan múltiples instancias de estigmatización. En una segunda linea interpretativa discutimos la forma en que el estigma en ocasiones ha dejado de manifestarse de forma abierta y explícita para entonces hacerlo de forma sutil. Exponemos cuán peligrosa es dicha sutileza y su significado para las personas que viven con VIH/SIDA. En una tercera reflexión interpretamos las implicaciones de la dimensión corpórea del VIH/SIDA, particularmente la forma en que las personas contruyen discursos identitarios asociados a la peligrosidad utilizando sus cuerpos como referentes. En un quinto esfuerzo reflexivo discutimos las implicaciones del estigma y el proceso de negación que ante él manifestaron algunas personas participantes. Finalmente, exponemos las implicaciones del estigma para los esfuerzos preventivos del VIH/SIDA y la comunidad que ofrece servicios relacionados a la salud.

El estigma y la vida cotidiana Cuando decidimos llevar a cabo esta investigación tuvimos muy presente la idea de que el estigma relacionado al VIH/SIDA afectaba de forma adversa las vidas de las personas que viven con la condición. Tanto así, que uno de los criterios de inclusión del estudio fue que las personas participantes pudieran reconocer al menos una instancia en sus vidas en las cuales dichas situaciones hubieran ocurrido. Sin embargo, la cantidad de situaciones estigmatizantes y la amplia gama de escenarios en que se manifiesta dicho problema nos sorprendieron, impactaron y, en momentos, nos abrumaron.

89

Una revisión básica a las investigaciones sobre estigma y VIH/SIDA en la literatura publicada refleja una tendencia particular: la necesidad cientificista de dividir y analizar. Es decir, en la literatura existe una tendencia a informar las implicaciones del estigma en una dimensión particular de la vida de las personas participantes. Por ejemplo, en la revisión de literatura de este trabajo vimos cómo en algunos estudios los/as investigadores se han concentrado en el significado de la maternidad, en las parejas serodiscordantes o en las relaciones familiares, entre otras dimensiones. Dicho fenómeno presenta una visión aislada de la estigmatización, como si fuera algo que le ocurre a una persona solamente en una situación específica, diferente a las demás. Los resultados de este trabajo revelan un escenario muy diferente. Cuando los/as entrevistadores/as le preguntaron a las personas participantes sobre los efectos del VIH/SIDA en sus vidas, las contestaciones atravesaron múltiples dimensiones. Incluyeron las relaciones con familiares, amistades, parejas sexuales, personas en la calle, proveedores/as de servicios y vecinos/as. Es importante notar que todas las instancias mencionadas en respuesta a estas preguntas incluyeron nociones estigmatizantes subyacentes. La estigmatización fungió como centro y eje de las dificultades de dichas relaciones sociales. Esto evidencia que la estigmatización del VIH/SIDA en nuestra sociedad no puede compartamentalizarse en escenarios específicos, sino que debe entenderse como un problema que traspasa la vida cotidiana de las personas que viven con VIH/SIDA. Tal vez la mejor evidencia de la amplia gama de dimensiones afectadas por la estigmatización actual del VIH/SIDA es el proceso de revelar el estatus serológico a otras personas. Las personas participantes manifestaron altos niveles de preocupación al revelar el estatus serológico o al saber que otras personas lo conocían. Si la estigmatización no fuera un problema serio, revelar el estatus serológico sería equivalente al proceso de otras enfermedades para las cuales las metáforas positivas están vigentes en la sociedad, como, por ejemplo, el cáncer del seno y la distrofia muscular las cuales se abordan desde interpretaciones piadosas y pena por la víctima (Sontag, 1990). Sin embargo, éste no es el caso en la muestra del estudio. El miedo al discrimen, al aislamiento social, al chisme y hasta a la pérdida de la seguridad física fueron razones que les impedían revelar su estatus serológico. Algunas personas describieron como su día a día estaba matizado por preocupaciones relacionadas a esta información sensitiva. Como investigadores/as, analizar esta perspectiva de forma vivencial es difícil, sin embargo las entrevistas muestran la presencia de ansiedad y otras emociones negativas ante dicha situación. Nuevamente, es ésta una manifestación de las preocupaciones causadas por la estigmatización del VIH/SIDA en la sociedad a la cual pertenecemos. Fue evidente durante el estudio que los procesos de estigmatización no se limitaron al VIH/SIDA. Cada grupo reflejó haber sentido estigma relacionado a su orientación sexual, al uso de drogas y a la posibilidad de contagiar a su pareja (mujeres como vectores de infección). Además, mencionaron situaciones específicas de estigma causadas por estas características particulares e informaron estar conscientes de que la sociedad aún tiene opiniones negativas en torno a las personas homosexuales, usarios/as de drogas y a las mujeres cuando se les asocia con el VIH/SIDA. Esta conciencia se manifestó en los resultados cuando: (a) los hombres infectados por relaciones homosexuales sin protección mencionaron que la sociedad les rechazaba por no considerar que su sexualidad era válida, (b) las personas infectadas por compartir equipo

90

durante el uso de drogas inyectables mencionaron que la sociedad les consideraba uno de los grupos más deplorables de la misma, y (c) las mujeres infectadas por relaciones heterosexuales sin protección manifestaron que sus compañeros seronegativos les amenazaban ante la posibilidad de que les infectasen, a la misma vez que se negaban a protegerse durante sus encuentros sexuales. Estos ejemplos sirven para entender que el estigma relacionado al VIH/SIDA es multidimensional en sus manifestaciones, causas e interpretaciones, además de que se combina fácilmente con otros tipos de estigma que existen en nuestra sociedad. Como si los ejemplos anteriores fueran insuficientes, una mirada a los datos demográficos de algunas de las personas en el estudio refleja un patrón de pobreza y desempleo, que en algunos casos llevó a las personas a quedar sin hogar. Todas estas situaciones sirven para aumentar los procesos de estigmatización, sus consecuencias y las dificultades existentes al interpretarle. De la misma manera deben interpretarse como situaciones que se añaden a la noción existente de “la muerte como evento cercano” que algunas de las personas participantes mencionaron. Como señalamos en la revisión de literatura sobre estigma, su poder es mayor cuando la marca estigmatizante se asocia a la muerte (Jones, et al., 1984). Los resultados reflejan que la muerte y el VIH/SIDA no se han desvinculado. Los múltiples niveles en que se manifiesta el estigma y las combinaciones con otros estigmas representan a la misma vez una validación y un reto al marco conceptual de Goffman (1963) que presentamos en la introducción al trabajo. Aunque éste reconoció que el estigma impacta de forma adversa múltiples instancias de la vida de la personas estigmatizadas, en ocasiones se concentró en las implicaciones individuales del mismo y particularmente en el proceso de desarrollo de una “identidad estigmatizada”. Los resultados del estudio reflejan la necesidad de entender con mayor precisión las múltiples instancias en que las consecuencias del estigma se manifiestan sobrepasando los procesos identitarios y encarnándose en el entorno de las personas estigmatizadas. La interpretación de Goffman (1963) del proceso de estigmatización tampoco elabora de forma abarcadora cómo se combinan los múltiples estigmas que viven las personas particulares. Nuevamente, las combinaciones de estigmas en el VIH/SIDA hacen necesario elaborar dicho marco conceptual para entender las mismas como agentes que impactan de forma simultánea las vidas de quienes las experimentan. Es importante notar que no todas las personas experimentaron las experiencias de estigmatización como discrimen de forma abierta o evidente. Algunas personas describieron dichas experiencias como sutiles o difíciles de identificar. Este fenómeno nos enfrenta a la segunda tendencia temática del trabajo: ¿Existe el estigma relacionado al VIH/SIDA o las personas se lo imaginan?

La sutileza del estigma relacionado al VIH/SIDA Esta segunda línea temática es de nuestro particular interés. Cuando nos decidimos a trabajar con el tema del estigma, algunas personas comentaron que la necesidad de abordar dicho fenómeno era “cosa del pasado”. A más de dos décadas de la epidemia: “¿cómo era posible que dicho estigma todavía existiera?” A la luz de las campañas masivas en torno al VIH y del constante aumento de personas que viven largos años gracias a los tratamientos antivirales, las creencias negativas en torno a la epidemia deberían haber al menos disminuído, si no desaparecido por completo. Aún así, el

91

aumento constante de las cifras del SIDA en nuestro país, la ausencia de líderes visibles en nuestra sociedad preocupados/as por el VIH/SIDA y las experiencias con personas que viven con VIH/SIDA, nos hicieron pensar que dicho problema estaba muy lejos de alcanzar una solución. Las personas participantes estuvieron de acuerdo con ambas posturas. La mayoría de las personas participantes informaron que la sociedad, en general, todavía posee actitudes negativas hacia las personas que viven con VIH/SIDA. El rechazo social se mencionó en una amplia gama de citas y la razón primordial que expresaron las personas participantes fue el miedo al contagio por parte de las personas seronegativas. Es importante examinar esta razón ya que es un reto directo a la idea de que ya no existe estigmatización en Puerto Rico. Aún con la vasta gama de información sobre los medios de contagio que se ha difundido en Puerto Rico, que en un mundo utópico se transformaría en menores niveles de estigmatización, el miedo al contagio se percibe como la razón primordial por la cual se les estigmatiza. La ecuación “más información = menos estigma” no parece válida ante los ojos de las personas entrevistadas. Parece que la información, por más efectiva que sea, no facilita que las personas se desprendan por completo de las nociones estigmatizantes existentes. El tema del rol limitado de la información para la modificación de creencias y conductas de riesgo ha sido constante en la epidemia del VIH/SIDA. Múltiples modelos de cambio de actitudes y conductas, mediante los cuales se ha pretendido prevenir la infección con VIH, han reconocido la insuficiencia de la información como mecanismo único para fomentar cambio. Por ejemplo, la Teoría de Acción Razonada (Ajzen & Fishbein, 1980) ha integrado el importante rol de las normas sociales; la Teoría SocialCognitiva (Bandura, 1989) ha incorporado el rol de las destrezas de auto manejo (Kalichman, 1998a); y el modelo de Información, Motivación y Conducta ha rescatado la importancia de la motivación en el proceso de cambio (Fisher & Fisher, 1996). Al igual que se ha cuestionado el rol de la información y se ha alterado en las teorías de cambio de creencias y conductas para reducir la infección con VIH, debe también modificarse ante los esfuerzos para reducir el estigma. Algunas de las personas participantes mencionaron que los niveles de estigmatización se habían reducido a partir de la cantidad de años de la epidemia. Más aún, una de ellas mencionó que actualmente las opiniones sociales hacia las personas seropositivas eran más positivas que negativas en nuestra sociedad. La palabra clave para describir esta disminución de estigma la mencionaron algunas de las personas participantes y es meritorio examinarla: “sutil”. La estigmatización fue descrita como más sutil que en tiempos pasados. Es decir, que no ha dejado de existir sino que las formas en que se manifiesta son menos burdas. El concepto de sutileza podría describirse como una realidad positiva ya que la estigmatización abierta y crasa parece disminuir. Sin embargo, a nuestro entender es todo lo contrario. Dicha sutileza es negativa ya que evidencia la presencia aún vigente del problema y las diferentes formas en que el mismo se manifiesta. El discurso estigmatizador del VIH/SIDA se ha institucionalizado en nuestras vidas cotidianas de manera tal que es difícil identificarlo de forma rápida y evidente, aún por parte de las personas que lo viven en carne propia. El estigma del VIH/SIDA continúa existiendo; lo hace de forma menos evidente. Las investigaciones en torno a otros tipos de estigma han documentado situaciones similares. Por ejemplo, los fenómenos del racismo y sexismo han cambiado en las

92

últimas décadas tornándose menos evidentes (Morrison, Morrison, Pope & Zumbo, 1999; Swim & Cohen, 1997). Dichas teorías aclaran que con el pasar del tiempo, las normas sociales existentes hacen que la manifestación de conductas que evidencien actitudes estigmatizantes sean inaceptables. Sin embargo, en lugar de desaparecer, se manifiestan de formas más sutiles o menos evidentes para poder así existir sin ser socialmente sancionadas como negativas. Los resultados de esta investigación apuntan a que un proceso similar ha sucedido con el estigma relacionado al VIH/SIDA en Puerto Rico. Esta presencia sutil hace que el estigma se convierta en un problema más peligroso ya que enfrentarlo es una empresa escurridiza. ¿Cómo abordar la estigmatización cuando las personas no la reconocen o cuando es más difícil de identificar? Un ejemplo similar lo hemos vivido en Puerto Rico con el racismo. Aunque sabemos que existe, las codiciones sociales y los discursos institucionales de la mezcla de razas en el país fomentan que no se discuta el tema. El mismo hasta se ha planteado como discrimen social; planteando que es a la gente pobre a la que se rechaza no a la gente negra. Esta es una de las razones que dificulta abordar el racismo en Puerto Rico. El estigma del VIH/SIDA se asemeja a dicha situación. Para colmo, el proceso de estigmatización lo fomentan las instituciones gubernamentales, religiosas y la sociedad civil al plantear que estigmatizar no es un problema, sino una situación anticipable (Varas-Díaz & Toro-Alfonso, 2002). El argumento que parece regir dicha institucionalización es que si las personas seropositivas se involucran en actividades “moralmente desviadas” es de esperar que se enfermen. Una de las manifestaciones de la sutileza actual del estigma son los sentimientos de duda que algunas personas informaron ante los eventos estigmatizantes que enfrentaban. Algunas personas informaron que se enfrentaban a situaciones que entendían que eran estigmatizantes pero que no las confrontaban de forma asertiva por tener dudas sobre si eran verdaderamente estigmatizantes o “mal entendidos” en las interacciones sociales. De la misma forma debemos contextualizar esta ausencia de asertividad dentro de nuestra cultura puertorriqueña que enfatiza el valor de la no-confrontación. Es decir, mejor es callar ante una situación de estigma que confrontar a la persona de forma abierta ya que dicha acción se aleja de nuestras normas culturales. Sin embargo, es importante notar que el hecho de que alguna de las experiencias estigmatizantes se describiera como sutil no aminoró su impacto en las vidas de las personas; fue descrita como una situación con consecuencias negativas que desearían evitar o sobrepasar. Para poder conceptualizar situaciones estigmatizantes sutiles que aún tienen impacto en las vidas de las personas es necesario desarrollar marcos conceptuales que no entiendan el estigma como un fenómeno dicótomo. Es decir, el estigma no es algo que existe o no existe, se experimenta o se imagina. Para poder sobrepasar dicha dicotomía planteamos que una vez una persona es víctima recurrente de posturas estigmatizantes, evaluará las futuras interacciones caracterizadas por la “sutileza” del estigma mediante, lo que hemos llamado, “un recuerdo estigmatizante atemporal”. Utilizamos el concepto de recuerdo estigmatizante atemporal para referirnos al mecanismo mediante el cual una persona que haya sido víctima de estigma en el pasado, interpreta un evento actual como potencialmente estigmatizante. Las experiencias estigmatizantes del pasado parecen mediatizar las interpretaciones que las personas hacen de eventos actuales en los cuales tienen duda sobre la existencia del estigma. La sutileza descrita anteriormente no es otra cosa que situaciones en las cuales las personas

93

seropositivas sintieron que fueron caracterizadas de forma negativa, pero cuya interpretación del evento estuvo mediatizada por la noción de que es imposible que dicho estigma exista a estas alturas de la epidemia. Es decir, las personas sienten estigma pero se preguntan, ¿cómo es posible que existan personas que piensan así? La contestación a la pregunta es sencilla: aún existen personas que piensan así. Entonces, las personas caracterizan el evento como uno estigmatizante, pero sutil. Su interpretación podría estar influenciada por: 1) la idea de que antes existía un estigma intenso asociado al VIH/SIDA, 2) que actualmente existe, y 3) que, por lo tanto, la experiencia sutil también debe ser estigma. En este sentido la memoria de las experiencias estigmatizantes pasadas se convierte en atemporal ya que la misma no se limita a un momento particular de la epidemia sino que continúa existiendo. Por lo tanto, choca frente al discurso de que el estigma no existe en la actualidad. En esta situación la persona o concluye que la experiencia, aunque sutil, es estigmatizante, o la sutileza del fenómeno es tal que niegan la existencia de estigma en sus vidas, aún cuando lo pueden reconocer en las de otras. La literatura psicológica en torno a los esquemas de pensamiento podría arrojar luz sobre dicho análisis, particularmente desde el concepto de disonancia cognitiva desarrollado por Festinger en 1957 (Deaux, Dane & Wrightsman, 1993). Las personas interpretan el evento estigmatizante sutil con esquemas de pensamiento matizados por las historias de estigma severo y evidente que vivieron en Puerto Rico al principio de la epidemia. El choque entre la expectativa del estigma evidente y abierto con la realidad sutil del proceso actual, causa un estado de disonancia entre la expectativa y la experiencia vivida. El resultado final es la interpretación dudosa que mencionamos anteriormente de la experiencia estigmatizante. En dicha situación la persona duda de cómo evaluar su experiencia inmediata pues no encaja con su expectativa de estigma evidente. Es importante añadir que la interpretación del estigma como un fenómeno sutil apunta a la necesidad de entender con mayor profundidad las dificultades que dicho fenómeno impone al manejo del estigma. Es más difícil manejar o luchar contra un proceso de estigmatización que es problemático identificar, que con uno abierto que no permite dudas sobre su existencia. Las personas participantes tuvieron dificultad en contestar las preguntas de manejo de estigma durante la entrevista. A nuestro entender, la sutileza del estigma actual hace difícil contestar las mismas ya que repercute en el proceso de manejo. Es particularmente difícil aceptar que existe estigma en relaciones sociales que son de gran importancia para las personas. En el caso de las personas seropositivas, un ejemplo son las relaciones que poseen con sus proveedores/as de servicios de salud. Es importante notar que las personas participantes no tuvieron problemas en identificar múltiples instancias de estigmatización por parte de dichos profesionales. Sin embargo, los procesos de estigmatización en dichas relaciones no son fáciles de interpretar ya que en ocasiones se relacionan tanto con las actividades que llevan a cabo, como con las actitudes que poseen debido a su adiestramiento formal.

Gente “peligrosa” en cuerpos “peligrosos”

94

Las personas participantes mencionaron múltiples instancias de sus vidas que se habían visto afectadas debido a su seropositividad. Algunas de ellas las hemos mencionado a lo largo de este trabajo e incluyeron relaciones con familiares, amistades, parejas sexuales, compañeros/as de trabajo y proveedores/as de servicios de salud. Una de las características que matizó algunos de los cambios en dichas relaciones fue la preocupación por infectar a otras personas, la cual mencionaron en múltiples instancias. Por ejemplo, madres que velaban el tipo de interacciones que sostenían con sus hijos/as, mujeres y hombres que eran precavidos al tener relaciones sexuales con sus parejas y personas que le informaban de su condición a todos los/as profesionales de la salud para evitar su contagio. Ante esta preocupación es importante recalcar las consideraciones teóricas sobre el tema del cuerpo que abordamos en el primer y cuarto capítulo de este trabajo, en las cuales elaboramos la asociación entre el cuerpo y los discursos identitarios. Las personas integran las interpretaciones de sus cuerpos y lo que significa vivir en ellos a sus discursos identitarios. En el caso de las personas seropositivas dicha asociación tiene el potencial de fomentar interpretaciones negativas de sus cuerpos y, por ende, de sus personas. Los mejores ejemplos de esta situación los mencionaron las personas participantes en relatos relacionados al tema del cuerpo. La mayoría de las personas participantes mencionaron que los significados que asociaban a su cuerpo se habían tornado negativos a la luz de su diagnóstico. Algunas mencionaron que vivir en un cuerpo con VIH/SIDA significaba muerte y sufrimiento. Tanto así, que cuando se les preguntó qué cosa cambiarían de su cuerpo para que el mismo fuera perfecto, “vivir sin VIH/SIDA” fue la contestación abrumadora. Aún las personas que mencionaron que sus cuerpos ahora tienen significados positivos, lo hicieron a la luz de la necesidad de mantener regímenes de autoconservación estrictos para mantenerse saludables. Aunque las consecuencias de estos procesos pueden ser positivas, la preocupación constante por la salud corpórea es una que las personas no desearían tener. Es decir, las interpretaciones negativas de los cuerpos seropositivos fomentan la noción de que en ellos viven personas peligrosas que pueden infectar a las demás. El impacto del VIH/SIDA en los discursos identitarios es tal vez más evidente cuando las personas dicen “soy VIH+” en lugar de decir “tengo VIH” o “vivo con VIH”. El cuerpo que se interpreta como infectado da paso a una identidad basada en la infección. Una de las preocupaciones relacionadas al estigma y al cuerpo que exploramos en el estudio fue la presencia de marcas corpóreas. Para Goffman (1963) el proceso de estigmatización comienza con la identificación de una marca en el cuerpo de la persona estigmatizada. Es importante reconocer que la aplicabilidad de este tipo de análisis al estigma del VIH/SIDA es limitada en la medida en que no siempre las personas poseen marcas que evidencien su condición, particularmente ahora, con la disponibilidad de medicamentos. Sin embargo, las personas que informaron no poseer marcas corpóreas que evidenciaran su condición aún informaron ser víctimas de estigma. En el caso del VIH/SIDA las marcas pueden fungir como dispositivos de estigma cuando son visibles. De la misma manera ser diagnosticado/a con VIH/SIDA puede interpretarse como una marca, aún cuando sea invisible a otras personas, debido a los significados negativos asociados a la condición en nuestra sociedad. Aún así, las personas participantes informaron poseer algunas marcas que evidenciaban su condición.

95

Las personas participantes hicieron aclaraciones sobre dichas marcas que complican el análisis de las mismas. Por ejemplo, mencionaron que la interpretación de las mismas como evidencia del VIH/SIDA estaba matizada por dos elementos: 1) el conocimiento de la persona que las interpretara sobre los efectos de la condición, y 2) el escenario en el cual surge la interpretación. Algunas de las personas mencionaron que sus marcas podrían interpretarse como asociadas a la condición sólo por personas con experiencia de trabajo en el mundo del VIH/SIDA. Así, le atribuyeron un grado de especialidad a la persona que interpreta la marca y la utiliza como un dispositivo estigmatizante. Esta particularidad es preocupante ya que son éstas mismas personas las que están a cargo de proveer servicios relacionados a la salud necesarios para las personas entrevistadas. Por otro lado, mencionaron que la interpretación de las marcas estaba matizada por el lugar en el cual se hacía la atribución. Por ejemplo, si la interpretación de la misma se hacía en la sala de espera de una organización de servicios relacionados al VIH/SIDA podría tener consecuencias estigmatizantes. Sin embargo, una de las participantes mencionó que en el “punto de droga” su delgadez extrema no funge como marca relacionada al VIH/SIDA ya que “todas las tecatas son flacas”. Como resultado, estas marcas podrían interpretarse como dispositivos estigmatizantes geográficos ya que están matizadas por quién las interpreta y por los escenarios donde ocurre dicha interpretación. Los significados negativos asociados al cuerpo seropositivo, la necesidad de cambiar el estatus serológico para poseer un cuerpo perfecto y el análisis de las marcas corpóreas como dispositivos estigmatizantes evidencian el rol vital que juega el cuerpo en el estigma relacionado al VIH/SIDA. La experiencia de vivir en un “cuerpo infectado” es el comienzo de una amalgama de interpretaciones negativas del VIH/SIDA. Cuando la conexión entre cuerpo, infección, identidad y estigma se establece, el producto final son personas que: 1) se consideran peligrosas por vivir con VIH/SIDA al poder infectar a otros/as, y 2) son víctimas de los procesos de estigmatización más severos, ya que sus discursos identitarios están matizados por interpretaciones negativas.

La fuerza del estigma y la negación Todas las personas participantes describieron situaciones de estigma que habían presenciado o que habían vivido personalmente. Sin embargo, no todas las personas entrevistadas manifestaron haber tenido este tipo de experiencias en todas las dimensiones de vida que exploramos. Por ejemplo, algunas sintieron estigma de parte de sus parejas pero no de sus familiares. Sin embargo, es importante notar un patrón en las contestaciones de algunas de las personas participantes; al preguntársele sobre dimensiones particulares en las cuales el estigma pudo haber tenido algún efecto aclararon que “a mí no, pero conozco a alguien a quien le pasó…”. La noción de que alguien no haya sufrido estigma en situaciones particulares, pero que conozca a otras personas que lo hayan experimentado, no es sorprendente. El estigma tiene el potencial de manifestarse en algunas situaciones específicas y no en otras. Este tipo de contestación puede interpretarse de varias formas. Para propósitos de este trabajo nos interesan dos: 1) que las personas verdaderamente no han sufrido estigma en las dimensiones que exploramos, ó 2) que las consecuencias de aceptar dicho proceso de estigmatización sean demasiado negativas para aceptarlas a nivel personal y se

96

canalizen a través de la estigmatización de terceras personas. Veamos cada posibilidad de forma individual. La idea de que algunas de las personas participantes no hayan enfrentado situaciones estigmatizantes en dimensiones particulares es viable. O sea, es posible que existan familiares, amistades y profesionales de la salud que no estigmatizan. Sin embargo, es importante notar que este tipo de contestación la ofrecieron las personas participantes particularmente cuando se les preguntó por situaciones estigmatizantes al recibir servicios de salud. Es importante entonces, hacer un análisis de dichas contestaciones desde un marco conceptual de relaciones mediatizadas por el poder; en este caso el que existe entre un /a proveedor/a de servicios de salud y la otra persona denominada como “el/la paciente” (Gwyn, 2002). La nomenclatura de los términos es el mejor ejemplo de dicha relación. Una persona “paciente” espera por la poseedora del conocimiento médico para recibir un servicio que se caracteriza por su importancia para la persona seropositiva. Una mirada a las citas relacionadas al estigma y a los/as proveedores/as de servicios de salud refleja que la mayoría de las personas no se cohibieron al relatar sus experiencias estigmatizantes con estos/as proveedores/as. La frecuencia de citas que evidenció dicho estigma fue abrumadoramente mayor que las que documentaron relaciones no estigmatizantes. Sin embargo, las contestaciones de las personas que concentraron sus respuestas en las experiencias de otros/as, pueden interpretarse a la luz de su inserción en estas relaciones de gran importancia para las personas seropositivas, pero que están altamente mediatizadas por elementos de poder. Aceptar que le ha pasado a otras personas podría ser un mecanismo para racionalizar que su relación personal con dichos proveedores/as es excelente, libre de problemas, y aún más importante, libre de estigma. Es importante también entender que es posible que las personas participantes que ofrecieron dichas contestaciones no hayan enfrentado estigma por parte de dichos/as proveedores. Sin embargo, ante la abrumadora cantidad de situaciones estigmatizantes mencionadas por otras personas en el estudio cabe preguntarse: ¿cuán mediatizadas estuvieron dichas aseveraciones por la deseabilidad social y por la relaciones de poder con éstos/as profesionales? La interpretación de las situaciones negativas como algo que le sucede a otras personas en lugar de al propio individuo, se ha documentado en estudios previos en Puerto Rico. Dos ejemplos de dicho fenómeno están relacionados al tema de las identidades nacionales puertorriqueñas y son útiles para entender el fenómeno. Tanto en el estudio de Rivera (1993) como en el de Varas-Díaz y Serrano-García (2003), personas de nacionalidad puertorriqueña atribuyeron características negativas al colectivo nacional a la misma vez que se eximían de ellas. Es decir, “los/as demás” poseen características negativas, “pero yo no”; fenómeno similar al que encontramos en este estudio en el cual el estigma le pasa a “otras personas, pero no a mí”. Dicha situación apunta a un patrón de distanciamiento de características o situaciones negativas que sirve para mantener distancia cognitiva de eventos negativos en nuestro contexto cultural.

El estigma, los/as proveedores de servicios de salud y la empresa preventiva: ¿Una contradicción inescapable?

97

Una de las dimensiones centrales en las cuales concentramos esta investigación fue la del potencial estigma proveniente de los/as proveedores de servicios de salud. Tomamos esta decisión a la luz de los hallazgos de otros/as investigadores sobre el tema y a partir del deseo de desarrollar intervenciones que tuvieran efectos en escenarios de importancia para las personas seropositivas. Los hallazgos de este trabajo en torno al estigma que surge de los/as profesionales de la salud fueron impresionantes. Es importante notar que hubo personas que mencionaron haber sentido estigma por parte de estos/as profesionales antes de que se les preguntara sobre el tema en la entrevista. Las situaciones estigmatizantes incluyeron discrimen en las oficinas y salas de emergencias, negación de tratamientos y violaciones crasas a la confidencialidad. La mayoría de las personas entrevistadas mencionaron que les preocuparía cambiar de médico/a o proveedor/a de servicios por miedo a las opiniones que tuvieran de ellos/as. De manera muy similar a la sección anterior, algunas personas mencionaron que sus médicos/as no les estigmatizaban pero que les preocuparía ir a otros/as ya que conocían que existían dichas actitudes. La información generada a través de las entrevistas evidenció de forma clara que el estigma por parte de este tipo de profesional existe y que sus consecuencias son negativas para las personas seropositivas. Entre las mencionadas en el Capítulo 3 se destaca el problema en acceder a servicios. Más aún, las personas que no informaron haber sentido estigma mostraron preocupación por la posibilidad de que les sucediera en el futuro. Existieron además, situaciones particulares que merecen atención al contextualizarlas dentro del problema del estigma. Algunas de las personas participantes mencionaron sentirse estigmatizadas cuando los/as profesionales les trataban con rapidez y seguían guías exageradas de bioseguridad como el uso de guantes en situaciones inapropiadas. Estas situaciones que pueden interpretarse como eventos estigmatizantes, deben contextualizarse en el ambiente médico en el cual las relaciones son en ocasiones temporales, rápidas y están atravesadas por procedimientos de seguridad relacionados a la salud. En dichos casos estas acciones no deberían verse como ejemplos de estigma sino como parte de la cultura profesional de la salud. Aunque la situación no deja de ser preocupante, es necesario reconocer que las personas pueden interpretar dichas situaciones como estigmatizantes aún cuando surjan razones alternas y justificables. Es importante, sin embargo, destacar que el hecho de que haya otras explicaciones no elimina el problema de la percepción de estigmatización de las personas seropositivas. La memoria estigmatizante atemporal entra nuevamente en acción y se combina con situaciones estigmatizantes para interpretar las nuevas como tales, aún cuando podrían no serlo. Dicho proceso puede fomentar que las personas experimenten las consecuencias negativas del estigma descritas en la introducción a este trabajo, aún cuando no sea la intención de aquellos/as que le rodean iniciar dicho proceso. Algunas personas describieron las relaciones con sus médicos/as como perfectas. Dichas relaciones eran abiertas, fructíferas y libres de estigmatización. Sin embargo, es importante reconocer que la deseabilidad social asociada a “tener un buen médico” puede fomentar estas contestaciones. Aunque es factible pensar que este tipo de relaciones existen, es también necesario reconocer que escasean. Además, las personas que describieron sus relaciones como sumamente positivas, aclararon que se habían topado con otros/as profesionales que les estigmatizaban y que les preocuparía encontrarse con

98

otros/as iguales. Es decir, presenciamos el discurso del problema del “otro pero no mío”. El profesional que atiende a uno/a es muy bueno y el que atiende a los/as demás es un/a estigmatizador/a. Dicha diferencia está enmarcada en un proceso de dependencia en los/as profesionales de la salud como agentes que poseen conocimientos necesarios e indispensables. La dependencia de las personas catalogadas como “enfermas” en profesionales que administran “la salud” es una situación preocupante ante las manifestaciones del estigma. Como si fuera poco, al preocuparse por la estigmatización por parte de proveedores/as de servicios de salud, algunas personas mencionaron: (a) que no le hacen preguntas sobre su tratamiento ya que le adjudican el control de dicho conocimiento, (b) que piensan que les aseguran su confidencialidad pero no están seguros/as, y (c) que sus médicos/as no serían capaces de estigmatizarles porque son personas con altos niveles de educación. El nivel de control de la relación de poder que le atribuyeron a algunos/as profesionales de la salud les hace casi imposible interpretar algunas de sus acciones como eventos estigmatizantes ya que piensan que se arriesgan a perder el acceso directo a “lo saludable” y, por lo tanto, al mantenimiento de la vida misma. Este acceso directo a “lo saludable” nos arroja a una dicotomía vital para estudiar el estigma relacionado al VIH/SIDA. Reconocer “lo saludable” como una categoría a la cual las personas desean tener acceso, implica reconocer además la existencia de “lo enfermo” como otra persona a sanar. Las reflexiones que hemos presentado en este capítulo y las aseveraciones que hicieron las personas que participaron en nuestro estudio evidencian la complejidad del tema del estigma relacionado al VIH/SIDA. Sus implicaciones para la vida cotidiana, el desarrollo de discursos identitarios, y la interacción con profesionales de la salud apuntan a la necesidad de desarollar más estudios sobre dichos temas e intervenciones para abordarles cuando sea necesario y posible. Sin embargo, el reto mayor recae en el reconocimiento por parte de la sociedad civil, el gobierno y la academia de las nefastas implicaciones del estigma para las personas que viven con VIH/SIDA y para la sociedad en general. Una vez este reconocimiento se concretice, queda por delante el deseo individual y colectivo de personas comprometidas con la erradicación del estigma en Puerto Rico y otros rincones del mundo. En el siguinente capítulo presentamos una contribución a dicho esfuerzo en la forma de un módulo de familiarización con el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA para profesionales de la salud. Esperamos que el mismo sirva de ejemplo para personas interesadas en involucrarse en el trabajo para erradicar el estigma relacionado al VIH/SIDA.

99

Capítulo 6__________________________ Módulo de familiarización para profesionales de la salud La literatura relacionada al estigma asociado al VIH/SIDA y los resultados del estudio aquí descrito apuntan hacia la necesidad de desarrollar intervenciones que aborden el tema. Dichas intervenciones son aún más importantes cuando están dirigidas a poblaciones cuyas actitudes estigmatizantes pueden tener consecuencias negativas en las personas que viven con VIH/SIDA. Un ejemplo de dicha población son las personas que proveen servicios de salud. Con la información que obtuvimos de las entrevistas cualitativas a pesonas que viven con VIH/SIDA desarrollamos un módulo de familiarización dirigido a profesionales de la salud. Hemos incluído el mismo en este capítulo del libro como parte de nuestro deseo de fomentar el desarrollo y la implantación de estrategias para la reducción del estigma asociado al VIH/SIDA en Puerto Rico. Sin embargo, es importante aclarar que al momento de publicación de este libro el mismo se encuentra en sus fases iniciales de evaluación. Aunque ha sido implementado en varias ocasiones y evaluado positivamente por las personas participantes, es importante notar que no se ha sometido a una evaluación de impacto que nos permita evaluar su efectividad a través del tiempo. Aunque dicho esfuerzo es parte de nuestra futura agenda investigativa, consideramos que el módulo puede utilizarse como punto de partida para personas que les interese implementar esfuerzos iniciales que aborden la reducción de estigma. A continuación hacemos una corta descripción del módulo, su proceso de desarrollo y resultados de una implantación inicial. Hemos incluído una copia del módulo de intervención en este trabajo

Descripción del módulo y su proceso de desarrollo El módulo de intervención incluye tres partes. Su énfasis reside en proveer información sobre el estigma relacionado al VIH/SIDA y en exponer a las personas participantes a sus posibles consecuencias. La primera parte del módulo incluye una corta presentación de sus objetivos. Además, resume las consecuencias negativas, tanto físicas como psicológicas, del estigma sobre las personas que lo padecen. En una segunda parte, las personas participantes se involucran en discusiones sobre las consecuencias del estigma sobre las personas que viven con VIH/SIDA, los servicios que ellas proveen y la forma en que los proveen. En la tercera y última parte, se utilizan los ejemplos de estigmatización que discutieron las personas participantes en las entrevistas a profundidad para explorar de forma crítica las normas sociales que le subyacen, sus efectos en las personas seropositivas y los servicios que recibían. El módulo provee una

100

descripción general del estigma relacionado al VIH/SIDA y sus consecuencias (primera parte), enfoca las experiencias particulares de las personas participantes en sus roles de proveedores/as de servicios de salud (segunda parte), y toma en consideración sus experiencias particulares en la discusión final (tercera parte). El proceso de desarrollo del módulo debe verse como una parte de las entrevistas a personas que viven con VIH/SIDA que hemos descrito en este trabajo. Con la información que obtuvimos de dichas entrevistas desarrollamos el módulo de familiarización y su manual. La versión final del módulo fue revisada por un grupo de expertos/as en investigación de VIH/SIDA quienes hicieron recomendaciones en torno al órden de los ejercicios y los ejemplos de estigmatización a utilizar durante el Ejercicio #3. Con sus recomendaciones desarrollamos un manual que sirviera para guiar la Implantación del mismo por terceras personas. El manual incluye el propósito del módulo, la forma correcta de implantarlo, una explicación de los ejercicios que incluye la intervención y literatura general sobre el estigma relacionado al VIH/SIDA. A continuación presentamos dicho manual con el propósito de fomentar su uso en escenarios en los cuales los procesos de estigmatización deben enfrentarse.

101

Estigma relacionado al VIH/SIDA: Consecuencias y estrategias de manejo

Módulo de Intervención para Profesionales de la Salud.

Nelson Varas Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico Recinto de Río Piedras Departamento de Psicología Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos

102

Trasfondo de este módulo Este módulo es uno de los productos del proyecto titulado “Explorando el Estigma Relacionado al VIH/SIDA en Puerto Rico”. Dicho proyecto fue financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos durante 2002-2003. El proyecto estuvo ubicado en el Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos (CUSEP) de la Universidad de Puerto Rico. El proyecto de investigación que dio forma a este módulo de intervención tuvo los siguientes objetivos generales: 1) explorar el fenómeno de la estigmatización del VIH/SIDA en Puerto Rico y 2) desarrollar un módulo de intervención para profesionales de la salud. Para lograr el primer objetivo se obtuvieron respuestas a las siguientes preguntas: 1) ¿Cuáles son las experiencias de estigmatización que las personas seropositivas experimentan en Puerto Rico?, 2) ¿Cuáles son las consecuencias de esta estigmatización?, 3) ¿Cuáles estrategias utilizan las personas seropositivas para lidiar con esta estigmatización?, y 4) ¿Cuál es el rol que juega el cuerpo en el proceso de estigmatización de las personas seropositivas? Para contestar las preguntas de investigación se implantaron entrevistas a profundidad con 30 personas que viven con VIH/SIDA y que se contagiaron por relaciones heterosexuales sin protección, relaciones homosexual sin protección y compartir equipo durante el uso de drogas inyectables. La información obtenida de la investigación se encuentra en la disertación. Copias de la misma están disponibles en la la Colección Puertorriqueña de la Universidad de Puerto Rico y la Biblioteca de la Facultad de Ciencias Sociales en el Recinto de Río Piedras. La misma, junto a revisiones de literatura sobre el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA, ayudaron a dar forma y contenido a este módulo. Objetivos del Módulo de Intervención Este módulo tiene tres objetivos principales: 1) Aumentar el conocimiento de profesionales de la salud sobre la existencia del estigma relacionado al VIH/SIDA y sus consecuencias en las personas que viven con VIH/SIDA, 2) Familiarizar a profesionales de la salud con potenciales situaciones estigmatizantes en escenarios de salud y cómo evitarlas; y 3) Familiarizar a profesionales de la salud con destrezas de manejo de estigma que las personas afectadas por el VIH/SIDA pueden utilizar para lidiar con sus sentimientos de estigmatización e ilustrarles sobre cómo fomentarlas en su clientela. Componentes del Módulo Este módulo de intervención está compuesto de cuatro partes: 1) Una revisión de literatura en torno al tema del estigma relacionado al VIH/SIDA, sus consecuencias y estrategias de manejo. Este revisión de literatura sirve para familiarizar a la persona que facilitará el módulo con el tema y las investigaciones hechas al respecto. 2) Tres ejercicios para llevar a cabo durante la Implantación del módulo. Existe un ejercicio por cada objetivo descrito en la sección 2 de este documento.

103

3) Una presentación en formato Power Point que recoge la información de la revisión de literatura y los resultados de la investigación mencionada anteriormente. La misma posibilita la presentación de dicha revisión a la audiencia que participe del módulo. 4) Una lista de referencias sobre el estigma relacionado al VIH/SIDA para las personas que deseen leer más sobre el tema. Materiales necesarios para llevar a cabo el módulo 1) Televisor 2) Vídeograbadora 3) Marcadores 4) Papelotes 5) Cinta adhesiva 6) Espacio abierto que facilite la subdivisión en grupos de trabajo Espacio físico para llevar a cabo el taller El espacio físico en el cual se implemente el taller debe cumplir con dos objetivos principales. Primero, que permita a la persona facilitadora dividir a los/as participantes en grupos de 4-5 personas para llevar a cabo discusiones de grupos en los ejercicios. Segundo, debe facilitar el que las personas se integren con facilidad de dichos grupos de discusión a un formato de discusión plenaria en la cual puedan ver la pantalla del proyector digital para resumir los resultados de sus discusiones grupales y recibir información del/a facilitador/a. ¿Quién puede participar y quién puede facilitar? Una parte integral de la implantación efectiva de cualquier taller es saber quién puede participar y quién lo puede ofrecer. Este taller fue desarrollado para profesionales de la salud que trabajan, o tienen la posibilidad de trabajar, con personas que viven con VIH/SIDA. Entre las posibles profesiones que pueden estar representadas en esta población se encuentran: enfermería, medicina, psicología, trabajo social, y manejo de casos, entre otras. Es importante recordar que la salud sobrepasa las dimensiones clínicas y biológicas mediante la cual la hemos definido tradicionalmente. Es por esto que profesionales en áras de corte social, que también están relacionadas a la salud, pueden participar de este taller. El taller está hecho de forma que una persona no familiarizada con el tema del estigma puede leer la revisión de literatura incluída y obtener una idea general del tema. Sin embargo, recomiendo que la implantación del mismo sea llevada a cabo por una persona con experiencia en el trabajo relacionado al VIH/SIDA y con un conocimiento básico de las dimensiones sociales de la salud. ¿Cómo implantar este módulo? He desarrollado este módulo para implantar en un espacio de tres horas. El mismo se compone de tres ejercicios y presentaciones en formato de Power Point. Es importante notar que la presentación en formato power point sirve como una guía mediante la cual la persona facilitadora puede saber los momentos en que debe exponer sobre un tema en particular y cuando debe llevar a cabo uno de los ejercicios descritos en

104

este documento. Es por esta razón que debe estar familiarizado/a con la presentación y los ejercicios para lograr su integración durante el proceso. A continuación expongo el procedimiento que recomiendo para la implantación del módulo de intervención. 1. Al comenzar el módulo el/la facilitador/a debe llevar a cabo un ejercicio de presentación para conocer mejor a las personas participantes. Existen múltiples ejercicios de este tipo que los/as potenciales facilitadores pueden sentirse en la libertad de implantar. Sin embargo, es importante que el mismo sea corto para mantener el tiempo del taller en el margen de tres horas. Durante la implantación inicial del módulo el ejercicio utilizado fue uno sencillo en el cual cada persona se presentaba al pleno informando su nombre, lugar de trabajo y razón por la cual participa en el taller. Una vez haya completado este proceso o uno similar, presénteles el video en el cual se pueda ver un ejemplo de una situación estigmatizante. Durante la implantación formativa de este trabajo se presentó a la audiencia secciones de las películas American Beauty (Mendes & Ball, 1999), Men of Honor (Tillman & Marshall Smith, 2000) y Philadelphia (Demme & Nyswaner, 1993) en las cuales ejemplos de homofobia, racismo y discrimen por VIH/SIDA ocurrían. La persona facilitadora podría escoger otras escenas de estigmatización para la implantación del módulo si así lo deseara. Sin embargo, recomiendo las escenas de estas películas debido a su alto contenido emotivo que facilta la discusión entre las personas participantes. 2. Una vez complete el vídeo, pase al Ejercicio 1 descrito en la Sección 2 de este Manual. Dicho ejercicio facilitará que las personas participantes desarrollen una posible definición del concepto de estigma. Una vez sus reflexiones se hayan compartido en el pleno, pase a la presentación electrónica en formato de Power Point que encontrará en el CD que acompaña este módulo. En esta parte del módulo cubrirá los temas de: definiciones del estigma, consecuencias del estigma, el VIH/SIDA en Puerto Rico y el estigma relacionado al VIH/SIDA. 3. Una vez complete el Ejercicio 1, la temática del módulo gira hacia los potenciales procesos de estigmatización en escenarios de salud. Para discutir este tema el/la facilitador/a debe dividir el grupo de participantes en 3 sub-grupos e implantar el Ejercicio 2 que se encuentra en la Sección 2 de este documento. El/la facilitador/a debe fomentar que este ejercicio termine con una discusión en el pleno del grupo sobre situaciones que las personas participantes hayan visto o experimentado en las cuales se pudieran fomentar posturas estigmatizantes hacia las personas que viven con VIH/SIDA y acciones que pudieran tomar para evitarlas. Parte de la información que generarán los grupos está relacionada a formas en que los/as profesionales de la salud pueden evitar estigmatizar o contribuir a que las personas que viven con VIH/SIDA no se sientan estigmatizadas. La reflexión que se genere de dicha pregunta debe fomentar que el/la facilitador/a exponga las estrategias de manejo de estigma que están disponibles a las personas que viven con VIH/SIDA. Dicha información se encuentra en la presentación en formato de Power Point en el CD identificada como Ejercicio 3.

105

4. El Ejercicio 3 debe comenzar con una exposición por parte del facilitador/a sobre las posibles estrategias de manejo del estigma y sus definiciones. Una vez esto se haya aclarado debe pasar al ejercicio en el cual las personas participantes deben desarrollar posturas críticas ante aseveraciones estigmatizantes como un ejemplo de estrategias de manejo. El/la facilitador/a debe fomentar una reflexión relacionada a cómo los/as profesionales de la salud pueden utilizar dichas estrategias para contribuir a que las personas que atienden las implementen para manejar procesos de estigmatización. El/la facilitador debe cerrar la implantación del módulo con un resumen sobre las implicaciones del estigma relacionado al VIH/SIDA en los escenarios de salud y el rol de los/as proveedores de servicio para fomentarlo o disminuirlo. Si usted tiene alguna duda sobre el contenido de este módulo de intervención o pregunta sobre cómo implantarlo, puede comunicarse con el autor por teléfono al 787764-0000 ext. 5788 ó a por correo electrónico al [email protected]. Toda correspondencia debe enviarse a la siguiente dirección: Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos, Universidad de Puerto Rico, P.O. Box 23174, San Juan, P.R. 00931-3174.

106

Parte 1: Revisión de Literatura sobre el Estigma Relacionado al VIH/SIDA ¿Por qué es Importante Conocer sobre el Estigma Relacionado al VIH/SIDA?4 La epidemia del VIH/SIDA continúa en aumento a través de todo el mundo. UNAIDS (2002; siglas en inglés para el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA) reportó que para finales del año 2000 se estimaba que 40 millones de personas a nivel mundial vivían con VIH o SIDA. De este total, 5 millones se infectaron durante el año 2001. Desde principios de la epidemia han muerto aproximadamente 20 millones de personas. La enormidad de esta cifra palidece al recordar que surgen de estimados basados en los casos reportados. En realidad, los números son inmensamente mayores si consideramos la cantidad de casos no reportados de personas infectadas por VIH o las que han fallecido a causa del SIDA. En Puerto Rico los números son alarmantes. La Oficina de Vigilancia del SIDA (2000) del Departamento de Salud informó 25,184 casos de SIDA reportados para finales del año 2000. Un 98.4% (24,789) de estos casos eran de personas adultas, 1.6% (395) casos pediátricos, 77.5% (19,201) eran hombres y 22.5% (5,559) mujeres. Los medios de infección más comunes eran el uso de drogas inyectables (12,683; 51%), contacto el heterosexual (5,654; 23%) y el contacto entre hombres que tienen sexo con hombres (4,143, 17%). Estos datos de Puerto Rico deben interpretarse con las mismas precauciones que las cifras mundiales, más aún cuando no fue hasta el 1999 cuando comenzó a recopilarse la información sobre los casos de VIH versus los de SIDA. Esto hace casi imposible dar cuenta de la magnitud actual de la epidemia. Reconociendo que los números de personas que viven con VIH/SIDA en el mundo y Puerto Rico son alarmantes, es importante prestar atención a las consecuencias biológicas y sociales que plantea esta situación de salud. Entre las consecuencias negativas de la misma encontramos la estigmatización del VIH/SIDA y de las personas que viven con él. El estigma relacionado al VIH/SIDA, además de evidenciarse en nuestra cotidianidad, se ha documentado ampliamente en la literatura. Desde finales de los años ‘80 ha comenzado a florecer una amplia gama de literatura relacionada al tema que evidencia que la epidemia del VIH/SIDA no es solamente biológica, sino que es una epidemia de estigma (Bunting, 1996; Herek & Glunt, 1988; Snyder, Omoto & Crain, 1999). Remontándose a marcos conceptuales sobre estigma desarrollados desde disciplinas de estudio como la Sociología, algunas personas se han dado a la tarea de explorar las implicaciones particulares de la estigmatización de esta epidemia. Para entender los fundamentos de dichas implicaciones es importante conocer las definiciones generales en torno al concepto de estigma. Veamos algunas de estas definiciones. ¿Qué es el Estigma? Este concepto data de la antigua Grecia y era utilizado para describir una marca corpórea o tatuaje en la piel de una persona que evidenciaba su participación en un acto negativo y le identificaba como alguien a evitar (Crawford, 1996). El Diccionario de la 4

Esta sección contiene datos estadísticos sobre el VIH/SIDA. El lector o lectora debe tomar en cuenta que éstas pueden haber variado al momento de implantar el módulo.

107

Real Academia Española (1992) define la palabra estigma de varias formas. Entre sus definiciones encontramos: “una huella impresa sobrenaturalmente en los cuerpos de algunos santos, una marca impuesta con hierro candente como símbolo de pena infamante o esclavitud, una mala fama y hasta un trastorno funcional” (pág. 913). En estas definiciones, aunque parezcan sencillas, se encuentran reflejados los conceptos básicos de la noción de estigma que son: (a) que el estigma implica una marca o delimitador corpóreo con significado negativo, (b) que dichas marcas reflejan algún aspecto indeseable de la persona que las posee, y (c) que dicho estigma conlleva implicaciones negativas para la persona que lo padece. De manera general el estigma también se ha definido como una construcción social asociada al reconocimiento de una diferencia que está basada en una característica o marca y a la subsiguiente desvalorización de la persona que la posee (Dovido, Major & Crocker, 2000). Goffman (1963) expuso la definición de mayor influencia sobre el tema. Para Goffman el estigma es un atributo profundamente desacreditante de la persona que lo posee. A la persona estigmatizada se le considera casi inhumana debido a su marca negativa. Goffman identificó tres tipos de estigma: las abominaciones corpóreas, las manchas de carácter y las asociaciones tribales. Las abominaciones corpóreas están basadas en la deformación física de una persona. Sufren este tipo de estigma las personas con deformidades físicas como pueden ser aquellas que nacen con o tienen extremidades mutiladas o hasta diferencias mayores en la forma estructural del cuerpo (partiendo de la noción de que el resto de los cuerpos son “normales”). Este tipo de estigma posee la particularidad de que genera percepciones de la persona estigmatizada como víctima, no culpable, de su situación. Las manchas de carácter se relacionan al carácter o forma de ser de una persona. Este tipo de estigma puede manifestarse contra personas con desórdenes mentales, encarceladas, alcohólicas, homosexuales o adictas. La noción básica que subyace a este tipo de estigma es que se percibe a la persona que lo posee como una de poca voluntad que se merece o “se ha buscado” dicha demarcación degradante. Finalmente, el tercer tipo de estigma son las asociaciones tribales. Este puede transmitirse a través de linajes, asociaciones de grupos o sanguíneas. La noción básica de este estigma es que la persona nace dentro y se le identifica como miembro inmediato del grupo estigmatizado. Entre estos tipos de estigma podemos encontrar grupos raciales, étnicos, nacionales o religiosos. Estos tres tipos de estigma se manifiestan en diferentes tipos de personas aunque no son mutuamente excluyentes. Otros autores y autoras han identificado dimensiones que comparten estos tipos de estigma (Jones, Farina, Hastorf, Markus, Miller, & Scott, 1984). Estas son: la posibilidad de ser ocultado, el curso o progreso del estigma, su capacidad disruptiva de las interacciones sociales, sus cualidades estéticas, la interpretación negativa de su origen y su peligro. Las dimensiones pueden interpretarse como negativas en los casos que no puedan controlarse. A partir de estas dimensiones una persona sufrirá de mayor estigmatización cuando su marca corpórea sea evidente, cuando se le percibe como fea, cuando se estime como peligrosa y cuando altere de forma negativa sus relaciones sociales. Las consecuencias negativas asociadas al proceso de estigmatización están íntimamente relacionadas a la interacción, ya sea concreta o virtual, de personas estigmatizadas y no estigmatizadas. Esto evidencia que el estigma es un fenómeno

108

relacional en el cual a una persona se le diferencia de otras por desviarse de las características de la norma en una sociedad (Luchetta, 1999). Sin embargo, esa interacción social es una muy particular ya que no necesita del encuentro de personas no estigmatizadas y estigmatizadas para ser detrimental. Las ideas generalizadas de las personas estigmatizadas que se manifiestan a través de representaciones colectivas hacen posible que dichos efectos negativos estén presentes en la persona estigmatizada aún sin la presencia de una persona estigmatizante (Crocker & Quinn, 2000). Este tipo de interacción negativa puede fomentar que las personas estigmatizadas se sientan rechazadas, “puestas en escena” debido a su estigma, y hasta que experimenten autodesprecio (Hebl, Tickle, & Heatherton, 2000). Además, este tipo de interacción entre personas marcadas o estigmatizadas y personas no estigmatizadas se ha descrito como un proceso caracterizado por elementos de poder (Jones et al., 1984). Jones et al. (1984) consideran que las personas estigmatizadas (estos/as autores/as utilizan el término marcada) se encuentran, por definición, en una situación de poco poder o influencia en estas interacciones sociales. El proceso de definición del concepto “estigma” podría ser interminable. Sin embargo, para propósitos de este trabajo quedan establecidas las que yo entiendo son las características más importantes del mismo: 1) que el estigma es una marca negativa en la cual el cuerpo juega un rol importante, 2) que la visibilidad de dicho estigma está sujeta a la interpretación de la persona estigmatizada y de la estigmatizante, 3) que cuando se desarrollan estigmas se crean ideas sobre lo que entiende una persona es su identidad como alguien inhumano o indeseable, 4) que el proceso estigmatizante tiene consecuencias negativas, 5) que existen ideas generalizadas sobre las personas estigmatizadas en nuestra sociedad, y 6) que las personas estigmatizadas utilizan estrategias particulares para trabajar con su estigmatización. Estas definiciones son útiles para entender el fenómeno del estigma y sus implicaciones para el VIH/SIDA como veremos más adelante. Es importante reconocer que también se ha investigado y escrito sobre diferentes estrategias de manejo del estigma. Las personas estigmatizadas no se encuentran en una trampa sin salida. Por el contrario, existen formas particulares para lidiar con las consecuencias de las experiencias estigmatizantes. Veamos algunas de ellas. Estrategias de Manejo del Estigma Una vez entendemos que las situaciones de estigmatización tienen su base en la interacción social, podemos pensar que las estrategias de manejo del estigma también tienen base en dicha interacción. Esto es así, particularmente en lo que hace la persona estigmatizada una vez se enfrenta a una situación particular. Algunas de las estrategias identificadas en la literatura y que las personas estigmatizadas utilizan para facilitar este tipo de interacción social son: retiro, encubrimiento, aceptación del rol asignado y confrontación (Jones et al., 1984). Veamos cómo funciona cada mecanismo. Las personas que escogen usar la estrategia del retiro optan por evitar todo tipo de relación con personas que sienten que las estigmatizan. Una parte integral de este proceso de retiro es la asociación con personas que comparten el estigma para fomentar interacciones sociales en las cuales la estigmatización es menor. En el proceso de encubrimiento la persona estigmatizada intenta esconder o hacer menos evidente su

109

marca o estigma. Esto se hace para poder interactuar con otras personas sin que los sentimientos de estigmatización medien la experiencia. Otra de las estrategias que las personas estigmatizadas pueden utilizar es la aceptación del rol asignado. Mediante este proceso la persona estigmatizada acepta las características asignadas a su estigma como ciertas. Una vez aceptadas las puede integrar a su narrativa identataria o las puede entender como características de otras personas estigmatizadas. En ambas situaciones la descripción de su estigma se acepta como verdadera. Por último, las personas estigmatizadas pueden optar por la confrontación. En esta estrategia la persona opta por hacer evidente su marca o estigma y utilizarla como medio para promocionar otras características en las cuales sobresale y a su vez causar sentimientos de culpa en otras personas por juzgarle. Aunque las estrategias presentadas por Jones et al. (1984) pueden ser viables para facilitar la interacción social, es necesario entender que sus efectos son diferenciables, y por tanto, no son siempre saludables. Para que sean saludables es necesario fomentar que la persona estigmatizada examine críticamente las razones y fundamentos sociales que se utilizan para formar una opinión estigmatizante de ella. Debe existir un cuestionamiento crítico por parte de la persona estigmatizada de las estructuras sociales que fomentan su estigmatización. Es necesario explorar este paso en las estrategias de manejo de estigma. Estas estrategias de manejo del estigma y las definiciones generales del concepto nos ayudan a entender mejor el estigma relacionado al VIH/SIDA. Mucho se ha escrito sobre este tipo de estigma. Sin embargo, pocos escritos reúnen la literatura sobre el tema de una forma concisa. Veamos a continuación un resumen sobre lo que sabemos del estigma relacionado al VIH/SIDA. Estigma Relacionado al VIH/SIDA La epidemia del VIH/SIDA ha estado marcada por múltiples formas de estigma. Desde los llamados grupos de riesgo, el origen del virus y hasta las especulaciones sobre los medios de contagio, el VIH/SIDA ha estado invadido por mitos y creencias falsas (Cunningham & Ramos-Bellido, 1991). Estos han facilitado el desarrollo de ideas estigmatizantes en torno al virus y a las personas que viven con él. Para entender el estigma relacionado al VIH/SIDA es necesario abordar los mitos y creencias que le rodean. Un marco conceptual que hace posible este proceso es el de Sontag (1990). Para Sontag cada enfermedad o epidemia tiene significados particulares sobre lo que ella es y lo que son las personas que la padecen. Así, cada condición se interpreta a la luz de los significados que socialmente se le han adjudicado. Uno de estos análisis se ha hecho a la luz de la epidemia del VIH/SIDA y la autora concluye que los significados más evidentes en esta epidemia han sido los de invasión y contaminación. Es de necesario entender ambos significados adscritos a la epidemia ya que estos también se le atribuirán a las personas que viven con ella. Se les considerará, en muchas ocasiones, como personas invadidas por una enfermedad que les contamina. Estas personas a su vez se percibirán como agentes invasores de la sociedad “saludable” o “normal” que tienen un alto potencial de contaminar mediante la propagación de su virus. A diferencia de otras enfermedades, a las cuales se le han adscrito significados más positivos o menos degradantes, el VIH/SIDA no se ha caracterizado de esa forma.

110

Sontag (1990) lo evidencia al analizar las interpretaciones sobre las enfermedades en epidemias pasadas en contraste con el VIH/SIDA. La improbabilidad de que se desarrollen metáforas románticas o sentimentales sobre el VIH/SIDA evidencia la existencia de interpretaciones negativas sobre la condición. Sin embargo, más preocupante que esto es la posibilidad de que existan interpretaciones negativas de las personas que viven con el virus. El estigma relacionado al VIH/SIDA es consecuencia directa de este tipo de interpretación negativa. Los aspectos negativos asociados al VIH/SIDA y la interpretación que se hace de las personas que viven con VIH/SIDA han sido denominados como AIDS-related stigma o estigma relacionado al SIDA (Herek & Glunt, 1988). Este tipo de estigma se dirige a personas que se perciben como infectadas, sin importar si lo están o si manifiestan síntomas de SIDA o complicaciones relacionadas a la condición. Es decir, pueden ser estigmatizadas tanto personas afectadas directamente por el virus como personas asociadas a él por hacerle compañía a las primeras o por trabajar con el manejo de la epidemia (Snyder, et. al., 1999). Para Herek y Glunt (1988) la estigmatización del VIH/SIDA tiene múltiples causas entre las cuales se encuentran la asociación del VIH/SIDA con la noción de enfermedad y la combinación de la condición con otros estigmas pre-existentes. La asociación del VIH/SIDA con la idea de enfermedad está relacionada a que el VIH/SIDA es una condición incurable y progresiva, con la creencia de que las personas son culpables de su condición por sus actividades de riesgo y con como la condición física de las personas en las etapas más avanzadas del síndrome afecta de manera adversa la interacción social entre las personas. Por otro lado, su asociación con estigmas pre-existentes puede verse cuando se atribuye la epidemia a grupos como los/as homosexuales, usuarios/as de drogas y grupos de minorías. Estos grupos poseen estigmas que preceden al VIH/SIDA al desviarse de alguna norma social. El estigma relacionado al VIH/SIDA se inserta en dicha combinación y empeora la situación de dichos grupos. Añádase a esto que la actividad sexual, fenómeno estigmatizado en muchas sociedades, es una de las formas más frecuentes de contagio contribuyendo a la estigmatización del VIH/SIDA. Esto es particularmente evidente en el caso de las mujeres infectadas a las cuales se les ha conceptualizado como agentes de infección de sus criaturas (Bunting, 1996). El caso de las mujeres y “sus” criaturas es importante para entender el estigma relacionado al VIH/SIDA ya que éstas se perciben como una fuente de contagio del resto de la población; en este caso la población por nacer. Dicho miedo al contagio del resto de la población es una fuente de actitudes estigmatizantes (Herek, 1999). Dicha noción sirve para fomentar posturas que excluyen a las personas positivas del resto de la sociedad. Esta exclusión social subyace a varias de las razones primordiales del estigma relacionado al VIH/SIDA (Leary & Schreindorfer, 1998). A las personas estigmatizadas se les puede excluir por múltiples razones, entre las cuales se encuentran: que se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de las demás, que se desvían de lo que la sociedad considera como normal, que se considera que no pueden contribuir a la sociedad, y que son fuente generadora de emociones negativas en las demás personas. Estos factores estigmatizantes aumentan en intensidad si la persona se visualiza como responsable por su condición (ej: trabajadores/as sexuales, usuarios/as de drogas,

111

personas promiscuas) y si su situación de salud dificulta la interacción social con otras personas. Por otro lado, son múltiples las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA. Entre ellas encontramos: el deterioro de las relaciones interpersonales una vez se conoce la condición, la manifestación de emociones negativas por parte de la persona infectada, los efectos adversos a la salud por no hacerse la prueba de detección de anticuerpos al VIH (Chesney & Smith, 1999), el sufrimiento de estrés debido a la “necesidad” de esconder su condición y el desarrollo de políticas punitivas por parte del gobierno (Herek, 1999; Leary & Schreindorfer, 1998). Otra de las consecuencias negativas asociadas al estigma relacionado al VIH/SIDA es el surgimiento de nuevas infecciones ya que algunas personas podrían optar por no tener prácticas más seguras para no exponer su condición, la pérdida de seguros médicos, la discriminación social, violencia física, pérdida del empleo, problemas de acceso a servicios de salud y el deterioro de relaciones productivas con profesionales de la salud física y mental (Kalichman, 1998b) El estigma del VIH/SIDA también tiene efectos psicológicos negativos como ansiedad, depresión, y culpa, pérdida de apoyo social y el subsiguiente aislamiento, y efectos adversos en las familias (por ejemplo en las madres que han infectado a sus hijos/as) y violencia emocional (Kalichman, 1998b). Finalmente, reconociendo que la experiencia de tener VIH/SIDA puede ser una de gran dolor y pesar para las personas por razones de salud o pérdida, se han documentado los efectos detrimentales del estigma en ese proceso de pena. Entre ellos se encuentran la intensificación de la pena y la pérdida del apoyo social mencionado anteriormente. Esto puede tener como consecuencia que las personas afectadas adopten posturas que limiten su capacidad de buscar apoyo o la ausencia total de apoyo al considerar la causa del sufrimiento como justificada (Nord, 1997). Aunque las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA tienen efectos en múltiples dimensiones de las vidas de las personas seropositivas, algunas de ellas tienen el potencial de ser más negativas que otras. Tal es el caso de la estigmatización por parte de proveedores/as de servicios de salud que puede tener como consecuencia el dificultar y hasta imposibilitar el acceso de personas seropositivas a servicios de salud apropiados. Estos proveedores/as de servicios de salud incluyen los asociados a la salud física (ej. doctores/as, enfermeros/as, entre otros) y a la salud mental (ej. psicólogos/as, psiquiatras). Estigma y Proveedores/as de Servicios relacionados a la Salud El estigma relacionado al VIH/SIDA se ha documentado en proveedores/as de servicios de salud tales como especialisatas en medicina, enfermería y psicólogía (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001). Algunos investigadores e investigadoras han atribuído esta estigmatización a la falta de contacto directo con personas seropositivas (Weinberger, Conover, Samsa & Greenberg, 1992). El miedo a que sus pacientes les infecten (Kegeles, Coates, Christopher & Lazarus, 1989) y la ansiedad relacionada al tema de la muerte (Knox & Dow, 1989) también han sido identificados como factores que afectan de forma negativa los servicios de salud que se ofrecen. Este

112

miedo de infección se ha documentado aún en proveedores/as que conocen las precauciones universales en contra de la infección (por ejemplo en contacto casual o accidentes con agujas) (Taerk, Gallop, Lancee, Coates & Fanning, 1993; Wallack, 1989). Sin embargo, aún en profesionales que trabajan constantemente con personas seropositivas, se han documentado juicios morales sobre su clientela (Grossman, 1999). Este miedo de las personas seropositivas y los juicios que se hacen sobre ellas están relacionados al estigma que rodea al VIH/SIDA. La necesidad de abordar este estigma en proveedores/as de servicios de salud incluye a profesionales de la salud mental (Acuff et al., 1999; Herek & Glunt, 1988; Trezza, 1994). Por ejemplo, existen estudios que han documentado la indisponibilidad de proveedores/as de servicios de salud mental para atender a personas seropositivas (Kegeles, et al., 1989). Con el aumento constante de nuevos casos de VIH/SIDA a través del mundo es necesario involucrar a toda la sociedad en la erradicación del estigma relacionado al VIH/SIDA, particularmente a profesionales que trabajan con personas seropositivas diariamente (Nord, 1997). Esto es importante ya que las personas que se sientan rechazadas tendrán problemas accesando servicios de salud (Forstein, 1997). La estigmatización del VIH/SIDA por parte de proveedores/as de servicios de salud debe atenderse. Esta ha sido parte de las recomendaciones de investigadores/as para poner en acción las teorías sobre estigma en escenarios del diario vivir (Herek et al., 1998). Como pudimos evidenciar en los párrafos anteriores, las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA son muy negativas. Aunque algunas personas han propuesto el uso de un lenguaje no estigmatizante (Gilmore & Somerville, 1994) y el uso de los medios de comunicación para enviar mensajes anti-estigma (Devine, Plant & Harrison, 1999), la realidad es que necesitamos enternder mejor el fenómeno para intervenir efectivamente con las dimensiones sociales de la epidemia. Una de las formas en que podemos familiarizarnos aún más con el fenómeno del estigma relacionado al VIH/SIDA es conociendo los resultados de estudios sobre el tema. A continuación se encuentra un resumen de los estudios más conocidos sobre el tema y algunos patrones identificados en ellos. Estudios Previos sobre Estigma y VIH/SIDA Es de gran utilidad para resumir los estudios previos sobre el estigma y el VIH/SIDA, comenzar esta sección presentando los resultados de un meta-análisis que incorporó 21 estudios publicados sobre dichos temas (Crawford, 1996). Uno de los hallazgos más importantes de este estudio se estableció a través de un análisis estadístico de tamaño del efecto mediante el cual se encontró un mayor nivel de estigmatización hacia el VIH/SIDA que hacia otras enfermedades. Este tipo de estigmatización se encontró en muestras de estudiantes universitarios/as y profesionales de la salud. Además, las personas heterosexuales con VIH/SIDA fueron evaluadas más positivamente que las homosexuales, las mujeres fueron más estigmatizadas que los hombres, y este estigma fue mayor cuando los medios de contagio fueron por compartir equipo durante el uso de drogas inyectables o relaciones sexuales. Este estudio evidencia la compleja gama de factores estigmatizantes asociados al estigma relacionado al VIH/SIDA. Las investigaciones que abordan el estigma relacionado al VIH/SIDA exploran múltiples factores. Algunos de estos son: conocimiento sobre VIH/SIDA, la asociación

113

del estigma relacionado al VIH/SIDA con otros tipos de estigma (ej. homosexualidad y uso de drogas), miedo al contagio, discriminación de personas que viven con VIH/SIDA, la percepción de control sobre el medio de infección, género e interacción social o distanciamiento de personas seropositivas. Veamos cada uno de estos factores de manera individual. Conocimiento sobre VIH/SIDA Este tipo de conocimiento se ha documentado como factor importante para el estigma relacionado al VIH/SIDA. Las personas con mayor conocimiento sobre el VIH/SIDA muestran menores niveles de estigma y discriminación hacia personas seropositivas sin importar la orientación sexual o el género de la persona afectada (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991). Chiliaoutakis y Trakas (1996) encontraron que las personas que estigmatizan poseen menor conocimiento sobre el VIH/SIDA debido a su falta de contacto directo con personas seropositivas. También se ha documentado entre estudiantes universitarios/as que aquellos/as con mayores niveles de conocimiento sobre VIH/SIDA son más tolerantes hacia las personas homosexuales (Le Poire, 1994). Estos estudios evidencian el importante rol que juega el conocimiento sobre el VIH/SIDA sobre el proceso de estigmatización y su posible rol en la reducción del mismo. Asociación con Otros Tipos de Estigma El VIH/SIDA se ha asociado tradicionalmente a otros tipos de estigma tales como los que se adscriben a la homosexualidad, el uso de drogas y la etnicidad (Herek & Capitano, 1998; Herek & Glunt, 1988). Aunque su asociación con la homosexualidad es probablemente la más común, existen estudios que han documentado el apoyo a pruebas obligatorias para imigrantes (Herek & Capitano, 1998) (particularmente minorías étnicas en los Estados Unidos) y la indisposición de estudiantes para ayudar a personas seropositivas infectadas a través de uso de drogas (Borchert & Rickabaugh, 1995). De la misma manera, las personas homosexuales han sido víctimas de estigma y discriminación debido a que su orientación sexual no se entende como válida o legítima (Fernández Bauzó, 1987) o porque sus acciones se consideran como moral y legalmente equívocas (Anabitarte & Lorenzo, 1979; Swansey, 1978; Vidal, 1981). Debido a estas opiniones en ocasiones son rechazados por sus familias (Pérez López, 1993), perseguidos/as (Acevedo, 1985) y culpabilizados/as por esta epidemia (Cunningham & Ramos-Bellido, 1991). Otros estudios han mostrado que la homofobia es un buen predictor de actitudes estigmatizantes hacia las personas seropositivas por parte de estudiantes y psicólogos/as (Trezza, 1994). Además, se ha documentado que estudiantes universitarios/as (incluyendo Latinos/as en los Estados Unidos), están menos dispuestos/as a interactuar con personas que perciben como enfermas de una condición contagiosa o cuya condición asocian con la homosexualidad (Bishop, Alva, Cantu & Rittiman, 1991) y que se distancian de las personas cuando son homosexuales o usuarios/as de drogas (Leiker, Taub & Gast, 1995). Este tipo de estudiante también asocia el VIH/SIDA con homosexuales y usuarios/as de drogas con mayor frecuencia que otras condiciones (Crandall, Glor & Britt, 1997). Hallazgos similares se han documentado en muestras de

114

personas jóvenes sexualmente activas quienes se sienten distantes del VIH/SIDA debido a su asociación con la homosexualidad (Burkholder, Harlow & Washwich, 1999). Finalmente, algunas instituciones, como las iglesias de las comunidades AfricoAmericanas en los Estados Unidos, han promovido actitudes homofóbicas y estigmatizantes que han dificultado el trabajo de prevención (Thompson Fullilove & Fullilove III, 1999). Miedo al Contagio y Prejuicio Cuando las personas tienen miedo a infectarse tienden a estigmatizar a las personas infectadas. Existe evidencia de que algunas personas sienten que las personas seropositivas se merecen tener VIH/SIDA y sienten la necesidad de evitar contacto físico por miedo al contagio (al nivel de no utilizar una pieza de ropa de una persona seropositiva) (Capitano & Herek, 1999; Herek & Capitano, 1998;1999). Estos estudios evidencian el importante rol que el miedo al contagio juega en el desarrollo de la estigmatización del VIH/SIDA. Control sobre el Medio de Infección El control sobre el medio de infección se refiere a la habilidad de una persona de prever y evitar el contagio. Usualmente, las personas que se perciben con mayor control sobre su medio de contagio se estigmatizan más que las personas que se perciben con menos control. Esto se ha confirmado en estudios con muestras de estudiantes en los Estados Unidos (Rush, 1998) y con personas adultas en Holanda (Peters, den Boer & Schaalma, 1994). En otra investigación con estudiantes, incluyendo a Latinos/as en los Estados Unidos, se encontró que se le atribuye mayor control de su infección a los hombres que a las mujeres (Borchert & Rickabaugh, 1995). Además, se han documentado mayores niveles de simpatía hacia personas que no tienen “la culpa” de haberse infectado con el VIH (Batson et al., 1997; Menec & Perry, 1995). Género Las mujeres han padecido de estigma relacionado al VIH/SIDA a través de su conceptualización como vectores de transmisión (Wolfe, 1996). Se les ha construido como agentes pasivos de infección que cargan con ellas el virus y tienen menos control sobre su medio de infección que los hombres (Borchert & Rickabaugh, 1995). En gran parte debido a que los hombres se conceptualizan como menos vulnerables a la infección (Waldby, 1996), las mujeres han estado sujetas a mayores niveles de discriminación debido a su estatus serológico (Santiago, 1999). Esto ha resultado en que algunas de sus necesidades en esta epidemia se hayan ignorado (García Vargas, 2001). Varios estudios han documentado cómo varias poblaciones de mujeres en los Estados Unidos han reportado rechazo de su familia y amistades debido a su condición. Esto incluye a mujeres Haitianas (Santana & Dancy, 2000), mujeres en comunidades rurales (Sowell, Lowenstein, Moneyham, Demi, Mizuno & Seals, 1997) y Latinas (Ingram & Hutchinson, 1999). Entre las consecuencias negativas de este tipo de estigma se encuentran: tener que

115

esconder su estatus serológico (Poindexter & Linsk, 1999), dificultad en establecer relaciones interpersonales, baja autoestima, auto-duda, miedo de perder sus amistades, sentimientos de ser percibidas como inferiores, sentimientos de soledad, miedo de infectar a otras personas y tristeza por que otras personas se niegan a interactuar con sus hijos/as. En un estudio de caso hecho con una mujer puertorriqueña infectada a través de uso de drogas se documentó miedo a la muerte y culpa debido a su estatus serológico (Vargas Molina, 1994). Interacción Social La interacción social entre personas estigmatizadas y no-estigmatizadas es de importancia para entender el estigma (Goffman, 1963), incluyendo el estigma relacionado al VIH/SIDA. Se han documentado sentimientos de aislamiento entre parejas serodiscordantes debido a este tipo de estigma (Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998). Evitar hablar sobre VIH/SIDA, sentimientos de culpa y pérdida del interés sexual se han documentados entre parejas de hombres Latinos en los Estados Unidos (Remien, Carballo-Diéguez & Wagner, 1995). Las personas seropositivas utilizan su condición como una razón para desconfiar de las demás debido a situaciones estigmatizantes del pasado (Crandall & Coleman, 1992). De la misma manera, en las investigaciones se ha mostrado que el contacto directo con personas seropositivas puede reducir los niveles de estigmatización (Herek & Capitano, 1997). Por otro lado, la nointeracción con personas seropositivas puede llevar al rechazo total de este tipo de interacción y al desarrollo de leyes restrictivas hacia ellos/as (Green, 1995). A manera de resumen Como el/la lector/a habrá podido notar a través de la revisión de literatura presentada hasta aquí, el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA es uno con múltiples dimensiones y potenciales niveles de análisis. Si entendemos las consecuencias de este tipo de estigma en la salud de las personas que viven con VIH/SIDA se hace imprescindible la necesidad de trabajar para desarrollar posturas críticas ante el problema. De mayor importancia para este módulo de intervención es la posibilidad de que las personas que proveen servicios de salud a personas que viven con VIH/SIDA desconozcan sobre las manifestaciones de este tipo de estigma, o peor aún, lo fomenten de forma intencional o por desconocimiento. A la luz de esta preocupación se ha desarrollado este módulo de intervención para profesionales de la salud.

116

Parte 2: Ejercicios de familiarización con el estigma relacionado al VIH/SIDA y sus estrategias de manejo Antes de comenzar la implantación del módulo el/la facilitador/a debe hacer una introducción en la cual informe a las personas participantes de los siguiente: 1. Su nombre, afiliación de trabajo y rol durante el taller. 2. La agenda de trabajo del taller (La misma variará según lo desee el/la facilitador/a). 3. Los objetivos del taller mencionados en este documento. 4. Las normas de participación. Recomendamos que le recuerde a las personas participantes que: a. Todas las opiniones expresadas durante el taller deben ser respetadas. b. Es importante discutir sobre asuntos que se mencionen en el taller. Sin embargo, se debe velar por que todas las personas tengan la misma oportunidad de hablar. c. Las expresiones compartidas por las personas participantes durante el taller deben ser consideradas como confidenciales y no deben ser compartidas con otras personas. Esto facilitará que las personas participantes se sientan en mayor confianza al participar. Ejercicio 1: Familiarización con el Concepto de Estigma y el Estigma Relacionado al VIH/SIDA. Objetivo general del ejercicio: El objetivo general de este ejercicio es que las personas participantes se familiaricen con el concepto de estigma y sus implicaciones para el VIH/SIDA. Objetivo operacional: Al terminar este ejercicio las personas participantes podrán: 1) definir lo que es estigma, 2) entender la relación del estigma con el VIH/SIDA, y 3) describir las consecuencias de este tipo de estigma en las personas que viven con VIH/SIDA. Duración: 40 minutos Procedimiento: Este ejercicio se lleva a cabo al comienzo del taller. Será la primera actividad y servirá además para “romper el hielo”. Luego de que el/la facilitador/a se presente ante el grupo y le explique la razón por la cual están reunidos/as, le presentará a las personas participantes con una grabación en formato de videocinta. En dicha grabación se encuentran secciones de reconocidas películas del cine en las cuales se manifiestan situaciones estigmatizantes de carácter general. Algunas de estas escenas abordan situaciones estigmatizantes relacionadas a: salud mental, salud física, raza, orientación sexual y finalmente VIH/SIDA. Una vez las personas terminen de ver la cinta, el/la facilitador/a les presenta la siguiente pregunta: “Tomando en consideración lo que vimos en este vídeo ¿qué reacciones negativas se generan sobre estas personas en las situaciones presentadas?” Las contestaciones que surjan de este ejercicio deben recopilarse en un papelote. El/la facilitador/a recoge las mismas para generar una

117

definición del concepto de estigma con el uso de la presentación en formato de Power Point incluida en la Sección 2 de este documento. Una vez quede establecida esta definición el/la facilitador/a expondrá sobre las implicaciones del estigma para las personas que viven con VIH/SIDA.

Ejercicio 2: Estigma en Escenarios de Salud y el Rol del Profesional de la Salud Objetivo general del ejercicio: El objetivo general de este ejercicio es familiarizar a las personas participantes con la posible gama de situaciones estigmatizantes a las cuales se puede enfrentar una persona que vive con VIH/SIDA al visitar escenarios de salud. Objetivo operacional: Al terminar el ejercicio las personas participantes podrán: 1) mencionar posibles situaciones en las que personas que viven con VIH/SIDA puedan sentir estigmatización al solicitar servicios de salud, y 2) desarrollar estrategias para evitar que dichos eventos estigmatizantes ocurran en sus escenarios de trabajo. Duración: 1 hora Procedimiento: Todas las personas participantes se dividen en grupos pequeños. El/la facilitador/a debe determinar qué cantidad de personas debe haber en cada grupo a la luz del número total de participantes. Una vez estén divididas se le presenta un caso hipotético sobre un hombre homosexual que vive con VIH/SIDA y que va a visitar el consultorio médico donde laboran las personas participantes. Cada grupo contesta una de las siguientes preguntas: 1) ¿Qué le podría preocupar a la persona que va a la clínica sobre esta visita?, 2) ¿Qué situaciones estigmatizantes le podrían suceder en el consultorio clínico?, y 3) ¿Qué harían para manejar o evitar que la persona se sienta estigmatizada? Se le proveen instrucciones claras a los grupos de utilizar la información que han aprendido hasta ahora para pensar en potenciales situaciones o preocupaciones de la persona. Cada grupo tiene 20 minutos para contestar su pregunta correspondiente y luego informar el resultado de su discusión al pleno. Luego se abre la discusión para que las personas participantes relaten experiencias que han tenido o hayan visto sobre potenciales situaciones estigmatizantes en escenarios de salud. La discusión debe cerrar con una reflexión por parte del/a facilitador/a sobre la necesidad de estar en constante vigilancia de las posibles situaciones estigmatizantes que podrían generarse en escenarios relacionados a la salud y cómo pueden utilizar los resultados de la discusión para fomentar dicho proceso. Luego de este ejercicio se le debe otorgar a las personas participantes un receso de 10 minutos. Ejercicio 3: Estrategias de manejo de estigma. Objetivo general del ejercicio: El objetivo general de este ejercicio es familiarizar a las personas participantes con las posibles estrategias de manejo de estigma que pueden implantar las personas que viven con VIH/SIDA.

118

Objetivo operacional: Al finalizar este ejercicio las personas participantes podrán: 1) identificar estrategias de manejo de estigma (retiro, encubrimiento, aceptación del rol asignado y confrontación), 2) conocer las fortalezas y debilidades de cada cual, y 3) entender el rol que el examen crítico de los significados atribuidos a las personas que viven con VIH/SIDA puede tener en el manejo del estigma. Duración: 40 minutos Procedimiento: El/la facilitador/a presenta a las personas participantes visuales en formato Power Point con las definiciones de las estrategias de manejo del estigma: retiro, encubrimiento, aceptación del rol asignado y confrontación. Mientras les presenta cada una, les invita a una reflexión colectiva sobre los posibles beneficios y desventajas de cada una de las estrategias. Al finalizar la presentación de las estrategias genera una discusión sobre el examen crítico de aseveraciones estigmatizantes como mecanismo de manejo de estigma. Se presentan cinco aseveraciones estigmatizantes en el proyector digital y se les pide a las personas participantes que expongan las creencias falsas que le subyacen a las mismas. Las aseveraciones son las siguientes: 1) 2) 3) 4) 5)

Las personas que se infectaron con el VIH/SIDA se buscaron lo que tienen. Las personas que viven con VIH/SIDA están cerca de la muerte. Las personas que viven con VIH/SIDA deben evitar tener relaciones sexuales. Las personas que viven con VIH/SIDA no deben adoptar niños/as. Las personas que viven con VIH/SIDA deben decirle a las personas que le rodean que son seropositivas.

119

Parte 3: Presentación en formato Power Point

Estigma relacionado al VIH/SIDA: Consecuencias y estrategias de manejo

Módulo de familiarización para profesionales de la salud.

Nelson Varas Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico Recinto de Río Piedras Departamento de Psicología Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos

Objetivos 1. Conocer las consecuencias del estigma relacionado al VIH/SIDA. 2. Entender las formas en que las personas seropositivas se pueden sentir estigmatizadas en escenarios de salud. 3. Conocer estrategias de manejo del estigma disponibles a las personas que viven con VIH/SIDA y cómo fomentarlas.

120

Ejercicio 1

Definiendo el concepto de estigma.

121

Luego de ver el vídeo….

¿qué opiniones negativas se generan o se podrían generar sobre estas personas en las situaciones presentadas?

¿Cómo definimos estigma? • Antigua Grecia: personas que debían evitarse debido a sus marcas corpóreas o tatuajes (Crawford, 1996). • Huella impresa sobrenaturalmente en el cuerpo de algunos santos, marca impuesta con hierro candente como símbolo de pena infamante o esclavitud, mala fama, trastorno funcional (Real Academia Española, 1992).

122

¿Cómo definimos estigma? •

Una construcción social asociada a dos componentes (Dovido, Major & Crocker, 2000): –

el reconocimiento de una diferencia basada en una característica o “marca”, y

–

una desvalorización de la persona.

¿Cómo definimos estigma? • Atributo profundamente desacreditable que hace a una persona casi inhumana (Goffman, 1963). • Tres tipos de estigma: – abominaciones corpóreas (deformaciones físicas) – manchas de carácter personal (adicción, desempleo) – identidades tribales (raza, sexo, religión)

123

Abominaciones corpóreas

Manchas de carácter individual

Estigma

Estigmas tribales

Dimensiones del estigma • Dimensiones del estigma (Jones et al., 1984): • Capacidad de esconderse (¿lo pueden ver las demás personas?) • Curso (¿Cuán avanzado está?) • Carácter disruptivo (¿Cuánto afecta las relaciones sociales?) • Cualidades estéticas (¿Cuán feo es?) • Origen (¿De dónde viene?) • Muerte (¿Está asociado a la muerte?)

124

Aspecto relacional del estigma • El estigma es una construcción relacional ya que a la persona estigmatizada se le atribuyen características que se desvían de “la norma” representada por personas noestigmatizadas (Luchetta, 1999).

Exclusión social y estigma • La exclusión social puede servir como fuente de estigmatización (Leary & Schreindorfer, 1998). A las personas se les puede excluir debido a que: – se les visualiza como una amenaza a la salud o seguridad de las demás personas, – se desvían de los estándares de lo “normal”, – se entiende que no pueden contribuir por igual a la sociedad, y – son la fuente de emociones negativas en las demás personas.

125

Resumen Resumiendo el concepto – marca negativa atribuída a una persona – lleva a un juicio negativo – tiene efectos negativos sobre las personas – existen ideas generalizadas sobre los estigmas – existen estrategias de manejo

¿Qué tiene que ver esto con el VIH/SIDA en Puerto Rico?

126

VIH/SIDA a nivel mundial y sus implicaciones • 42 milliones de casos de VIH/SIDA a nivel mundial –

Casi 2 millones de ellos en América Latina (UNAIDS, 2002).

• El VIH/SIDA sobrepasa las dimensiones biológicas: • • • • •

Prevención (Kalichman, 1998) Condiciones de trabajo (Brooks & Klasinski, 1999) Seguro médico y acceso a tratamiento (Quintana Lloréns, 1998) Servicios psicológicos (Havens, Mellins & Ryan, 1997) Derechos humanos (Gray, Lyons & Melton, 1995)

• Combinación de epidemias: Estigma (Epstein, 1992; Herek & Glunt, 1988)

El SIDA en Puerto Rico • Total de casos reportados de SIDA: – 28,343 (17,834 muertes) • 27,903 adultos • 440 pediátricos

• Casos en personas adultas y adolescentes – 21, 480 hombres (77%) – 6,423 mujeres (23%)

• Desconocemos la prevalencia de casos de VIH Nota: Estos datos deben actualizarse al momento de llevar a cabo la intervención.

Oficina de Vigilancia, Departamento de Salud, P.R., 2003

127

Tipo de exposición 1%

1%

17% HSH UDI HSH y UDI Hem

24%

Hetero Transf. Sang. No reportado

0% 7%

9/29/03 50% Nota: Estos datos deben actualizarse al momento de llevar a cabo la intervención.

Vigencia del VIH/SIDA

• El VIH/SIDA continúa siendo un fenómeno de gran impacto en nuestra sociedad. • Vivir con VIH/SIDA ha sido, y continúa siendo, fuente de estigmatización y discrimen.

128

Estigma y VIH/SIDA • Estigma relacionado al VIH/SIDA: Todo estigma dirigido a personas que se cree están infectadas con VIH, sin importar si verdaderamente lo están o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek & Glunt, 1988). • Algunas razones: • • • • •

asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995) “se merecen lo que tienen” dificultad en la interacción social (Herek & Glunt, 1988) ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting, 1996) significados atribuidos a la enfermedad (Sontag, 1990)

Estigma y VIH/SIDA

• Dos interpretaciones relacionadas al VIH/SIDA en particular, han fomentado la estigmatización de las personas seropositivas: – grupo con el cual se le identifica – actividades en las que incurre la persona

129

Investigaciones sobre el tema • Variables relacionadas: – Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991)

– Asociación a otros estigmas: homosexualidad, etnicidad, uso de drogas (Borchert & Rickbaugh, 1995; Herek & Capitano, 1998). – Miedo al contagio (Capitano & Herek, 1999). – Control del medio de infección (Rush, 1998). – Género (Ingram & Hutchinson, 1999; Santiago, 1999). – Interacción social (Crandall & Coleman, 1992; Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998).

Consecuencias del estigma • Las personas estigmatizadas pueden sufrir de (Helb, Tickle & Heatherton, 2000): – rechazo – sentimientos de estar “en escena” – Autodesprecio

• La presencia de quien estigmatiza no es necesaria para que tenga sus efectos negativos. Para esto sirven las representaciones colectivas de las personas estigmatizadas (Crocker & Quinn, 2000).

130

Consecuencias del estigma • Consecuencias: • • • • • • • • • • • •

deterioro de relaciones interpersonales emociones negativas rechazo a la prueba serológica estrés por esconder la condición ansiedad depresión culpa pérdida de apoyo aislamiento problemas en dinámicas familiares violencia física y/o emocional deterioro de relaciones con profesionales de la salud

Consecuencias del estigma • Consecuencias específicas de la estigmatización por VIH/SIDA (Leary & Schreindorfer, 1998):

– efectos negativos en relaciones interpersonales, – emociones negativas, – pérdida de redes de apoyo social, – efectos adversos en el concepto de “sí-mismo”, – problemas de adherencia a tratamiento, y – problemas en el desarrollo de política pública.

131

Consecuencias del estigma • Las Naciones Unidas reconocen los efectos detrimentales del estigma para la epidemia del VIH/SIDA (UNAIDS, 2000). Entre ellos: – no desear trabajar con las actividades “inmorales” asociadas al contagio, – la negación de la epidemia, – propagación “silenciosa” del VIH, – evitar visitar proveedores/as de salud, – negación de empleo y residencia, y – muerte.

Ejercicio 2

Estigma en Escenarios de Salud y el Rol del o de la Profesional de la Salud

132

Nuestro caso hipotético Juan es un hombre de 35 años de edad que vive con VIH/SIDA hace un año. Su carga viral ha subido en los últimos meses y su médico ha recomendado comenzar tratamiento antiviral. Cuando Juan fue a ver a su médico se enteró que había sido trasladado a otro hospital. Hoy conocerá a su nuevo médico y le explicará lo que su médico anterior había recomendado antes de su traslado.

Dividámonos en tres grupos • Cada grupo conteste una de las siguientes preguntas: – ¿Qué le podría preocupar a Juan sobre esta visita a la clínica? – ¿Qué situaciones estigmatizantes podrían ocurrir en el consultorio clínico? – ¿Qué haríamos como profesionales de la salud para manejar o evitar que Juan se sienta estigmatizado?

133

Estigma y profesionales de la salud • Documentado en especialistas en medicina, enfermería y psicología, entre otras personas (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001).

• Razones: • miedo al contagio • falta de experiencias previas • ansiedad ante la muerte

¿Cómo los/as profesionales de la salud estigmatizamos a quienes viven con VIH/SIDA? •Al no solicitar la opinión de la persona que vive con VIH/SIDA sobre su tratamiento físico o psicológico •Al evitar el contacto físico •Al aislar a la persona que vive con VIH/SIDA •Al no respetar su derecho a la confidencialidad •Tratándole con indiferencia debido a la rutina del trabajo •No tomando su condición en cuenta al ofreceer tratamiento físico o psicológico

134

Ejercicio 3

Estrategias de Manejo del Estigma

Estrategias de manejo

(Jones et al., 1984)

• Retirarse – Ejemplo: Decidir que no vale la pena pasar por la situación y retirarse o irse del escenario.

• Esconder la marca – Ejemplo: Evitar mencionar o esconder que vive con VIH/SIDA.

135

Estrategias de manejo

(Jones et al., 1984)

• Aceptar su rol – Ejemplo: Reconocer que vive con VIH/SIDA y que las opiniones estigmatizantes de las otras personas son correctas.

• Confrontación – Ejemplo: Enfrentarse a las personas que las estigmatizan reconociendo que sus opiniones son equivocadas

Acercamiento crítico como estrategia de manejo

• Una forma de manejar el estigma es reconociendo que las aseveraciones estigmatizantes son falsas. • Para lograr hacer esto es necesario saber por qué son falsas. • Esto requiere de una postura crítica ante dichas aseveraciones.

136

Veamos las siguientes aseveraciones y hagamos interpretaciones críticas de las mismas.

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Las personas que se infectaron con el VIH/SIDA se buscaron lo que tienen.

137

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Las personas que viven con VIH/SIDA están cerca de la muerte.

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Las personas que viven con VIH/SIDA deben evitar tener relaciones sexuales.

138

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Las personas que viven con VIH/SIDA no deben adoptar niños/as.

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Las personas que viven con VIH/SIDA deben decirle a las personas que le rodean que son seropositivas.

139

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Es un poco peligroso que una persona seropositiva trabaje en la cocina de un restaurante.

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Debe de existir una ley que prohiba que las personas seropositivas se casen.

140

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Tengo derecho a saber si en la escuela pre-escolar de mi hijo/a hay un niño/a seropositivo.

¿Qué creencias estigmatizantes le subyacen a esta aseveración?

Un cirujano seropositivo debe informarle a su paciente de su condición antes de operarle.

141

Parte 4: Lista de referencias sobre estigma relacionado al VIH/SIDA y otros estigmas relacionados al VIH/SIDA. Acevedo, Z. (1985). Homosexualidad: Hacia la deconstrucción de los mitos. Buenos Aires, Argentina: Ediciones del Ser. Acuff, C., Archambeault, J., Greenberg, B., Hoeltzel, J., McDaniel, J.S., Meyer, P., et al. (1999). Mental health care for people living with or affected by HIV/AIDS: A practical guide. Washington, DC, E.U.: Research Triangle Institute. Agency for Health Care Policy and Research (1995). Racial differences found in access to medications for HIV-related illnesses. Research Activities (págs.174). Anabitarte, H., & Lorenzo, R. (1979). Homosexualidad: El asunto está caliente. Madrid, España: Queimada. Asociación Americana para la Salud Mundial (2000). AIDS: All men make a difference. Washington, D.C., E.U.: Asociación Americana para la Salud Mundial. Batson, C.D., Polycarpou, M.P., Harmon-Jones, E., Imhoff, H.J., Mitchener, E.C., Bednar, L.L., et al. (1997). Empathy and attitudes: Can feeling for a member of a stigmatized group improve feelings towards the group? Journal of Personality and Social Psychology, 72, 105-118. Bishop, G.D., Alva, A.L., Cantu, L., & Rittiman, T.K. (1991). Responses to persons with AIDS: Fear of contagion or stigma? Journal of Applied Social Psychology, 21, 1877-1888. Borchert, J., & Rickabaugh, C.A. (1995). When illness is perceived as controllable: The effects of gender and mode of transmission on AIDS-related stigma. Sex Roles, 33, 357-668. Brooks, R.A., & Klasinski, L.E. (1999). Assisting persons living with HIV/AIDS to return to work: Pragmatic steps for AIDS service organizations. AIDS Education and Prevention, 11, 212-223. Bunting, S.M. (1996). Sources of stigma associated with women with HIV. Advances in Nursing Science, 19, 64-73. Burkholder, G.J., Harlow, L.L., & Washwich, J.L. (1999). Social stigma, HIV/AIDS knowledge, and sexual risk. Journal of Applied Biobehavioral Research, 4, 27-44. Burris, S. (1999). Studying the legal management of HIV-related stigma. American Behavioral Scientist, 42, 1229-1243. Cannon Poindexter, C., & Linsk, N.L. (1999). HIV-related stigma in a sample of HIVaffected older female African American caregivers. Social Work, 44, 46-61. Capitano, J.P., & Herek, G.M. (1999). AIDS-related stigma and attitudes toward injecting drug users among black and white americans. American Behavioral Scientists, 42, 1148-1161. Centro de Educación de SIDA para Profesionales de la Salud (1993). Vivir para la vida: Testimonio de tres mujeres valerosas [Película]. (Disponible en el Centro para Educación sobre SIDA, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, PO Box 365067, San Juan, PR 00936-5067). Chesney, M.A., & Smith, A.W. (1999). Critical delays in HIV testing and care. American Behavioral Scientists, 42, 1162-1174. Chiliaoutakis, J., & Trakas, D. (1996). Stigmatization, discrimination, and fear of AIDS in Greece: Implications for health policy. Ethnicity and Health, 1, 359-371.

142

Crandall, C.S., & Coleman, R. (1992). AIDS-related stigmatization and the disruption of social relations. Journal of Social and Personal Relationships, 9, 163-177. Crandall, C.S., Glor, J., & Britt, T.W. (1997). AIDS-related stigmatization: Instrumental and symbolic attitudes. Journal of Applied Social Psychology, 27, 95-123. Crawford, A.M. (1996). Stigma associated with AIDS: A meta-analysis. Journal of Applied Social Psychology, 26, 398-416. Crocker, J., & Quinn, D.M. (2000). Social stigma and the self: Meanings, situations, and self-esteem. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs.153-183). New York, N.Y.: The Guilford Press. Cruz, N.D., Ortíz-Torres, B., & Méndez, M. (2001). La homofobia percibida en un grupo de hombres puertorriqueños homosexuales VIH+. Manuscrito no publicado, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Cunningham, I., & Ramos-Bellido, C.G. (1991). HIV/SIDA: Mitos y demitificación. En I. Cunningham, C.G. Ramos-Bellido, & R. Ortíz-Colón (Eds.), El SIDA en Puerto Rico: Acercamientos Multidisciplinarios (págs. 71-84). Río Piedras, P.R.: Universidad de Puerto Rico. Demme, J. (Director), & Nyswaner, R. (Screenwriter) (1993). Philadephia [Motion Picture]. United States: TriStar. Devine, P.G., Plant, E.A., & Harrison, K. (1999). The problem of ‘us’ versus ‘them’ and AIDS stigma. American Behavioral Scientists, 42, 1212-1228. Dovido, J.F., Major, B., & Crocker, J. (2000). Stigma: Introduction and overview. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs. 1-28). New York, N.Y.: The Guilford Press. Epstein, J. (1992). AIDS, stigma, and narratives of containment. American Imago, 49, 293-310. Fernández Bauzó, E. (1987, October). La cuestión homosexual: Opresión y liberación. Presentación en el Congreso “Perspectivas sobre la homosexualidad y el lesbianismo en Puerto Rico”, Santurce, Puerto Rico. Forstein, M. (1994). Suicidality and HIV in gay men. En S.A. Cadwell, R.A. Burnham, & M. Forstein (Eds.), Therapists on the front line: Psychotherapy with gay men in the age of AIDS (págs. 111-145). Washington, DC, E.U.: American Psychiatric Press. Fundación de Ciencias Médicas & Centro de Educación en SIDA (1993). SIDA: El espejo de la soledad [Película]. (Disponible en el Centro para Educación sobre SIDA, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, PO Box 365067, San Juan, PR 00936-5067). García Vargas, T. (2001). Hacia un análisis de la estigmatización y discrimen de la mujer diagnosticada con VIH/SIDA. Documento no publicado. Río Piedras, P.R.: Universidad de Puerto Rico. Gebbie, K.M. (1995). AIDS-related service and research, evolving federal policy, and psychological practice. Professional Psychology: Research and Practice, 25, 227228. Gilmore, N., & Somerville, M.A. (1994). Stigmatization, scapegoating and discrimination in sexually transmitted diseases: Overcoming ‘them’ and ‘us’. Social Science & Medicine, 39, 1339-1358.

143

Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York, N.Y.: Simon & Schuster, Inc. Gordon, J.H., Ulrich, C., Feeley, M., & Pollack, S. (1993). Staff distress among hemophilia nurses. AIDS Care, 5, 359-367. Gray, J.N., Lyons, P.M., & Melton, G.B. (1995). Ethical and legal issues in AIDS research. Baltimore, Maryland: The John Hopkins University Press. Green, G. (1995). Attitudes towards people with HIV: Are they as stigmatizing as people with HIV perceive them to be? Social Science & Medicine, 41, 557-568. Grossman, A.H. (1999). The challenges of HIV/AIDS education and training for social workers and other mental health professionals. En M. Schernoff (Ed.), AIDS and mental health practice: Clinical and policy issues (págs. 319-328). New York, N.Y.: The Hawthorn Press. Havens, J.F., Millins, C.A., & Ryan, S. (1997). Mental health treatment for children and families affected with HIV/AIDS. En L. Wicks (Ed.), Psychotherapy and AIDS: The human dimension (págs. 101-114). Washington, D.C., E.U.: Taylor & Francis. Hebl, M.R., Tickle, J., & Heatherton, T.F. (2000). Awkward moments in interactions between nonstigmatized and stigmatized individuals. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs. 273306). New York, N.Y.: The Guilford Press. Herek, G. (1988). An epidemic of stigma: Public reactions to AIDS. American Psychologists, 43, 886-891. Herek, G. (1999). AIDS and stigma. American Behavioral Scientists, 42, 1106-1116. Herek, G.M., & Capitano, J.P. (1997). AIDS stigma and contact with persons with AIDS: Effects of direct and vicarious contact. Journal of Applied Social Psychology, 27, 1-36. Herek, G.M., & Capitano, J.P. (1998). Symbolic prejudice or fear of infection?: A functional analysis of AIDS-related stigma among heterosexual adults. Basic and Applied Social Psychology, 20, 230-241. Herek, G.M., & Capitano, J.P.(1999). AIDS stigma and sexual prejudice. American Behavioral Scientists, 42,1130-1147. Herek, G., & Glunt, E.K. (1988). An epidemic of stigma: Public reactions to AIDS. American Psychologists, 43, 886-891. Herek, G.M., Mitnick, L., Burris, S., Chesney, M., Devine, P., Thompson Fullilove, M., et al. (1998). Workshop report: AIDS and stigma: A conceptual framework and research agenda. AIDS and Public Policy Journal, 13, 36-47. Hortsman, W.R., & McKusick, L. (1986). The impact of AIDS on the physician. En L. McKusick (Ed.) What to do about AIDS: Physicians and mental health professionals discuss the issues (págs. 63-74). Berkeley, CA, E.U.: University of California Press. Ingram, D., & Hutchinson, S.A. (1999). HIV-positive mothers and stigma. Health Care for Women International, 20, 93-103. Jones, E.E., Farina, A., Hastorf, A.H., Markus, H., Miller, D., & Scott, R.A. (1984). Social stigma: The psychology of marked relationships. New York, N.Y.: W.H. Freeman and Company.

144

Kaiser Family Foundation (2001). The AIDS epidemic at 20 years: The view from America. California, E.U.: Kaiser Family Foundation. Kalichman, S.C. (1998a). Preventing AIDS: A sourcebook for behavioral interventions. Mahwah, New Jersey, USA: Lawrence Erlbaum Associates. Kalichman, S.C. (1998b). Understanding AIDS: Advances in reserch and treatment. Washington, DC, USA: American Psychological Association. Kegeles, S.M., Coates, T.J., Christopher, T.A., & Lazarus, J.L. (1989). Perceptions of AIDS: The continuing saga of AIDS-related stigma. AIDS, 3 (Suppl.), 253-258. Knox, M.D., & Dow, M.G. (1989). Staff discomfort in working with HIV spectrum patients. International Conference on AIDS, 5, 720. Le Poire, B.A. (1994). Attraction toward and nonverbal stigmatization of gay males and persons with AIDS: Evidence of symbolic over instrumental attitudinal structures. Human Communication Research, 21 (2), 241-279. Leary, M.R., & Schreindorfer, L.S. (1998). The stigmatization of HIV and AIDS: Rubbing salt in the wound. En V.J. Derlega, & A.P. Barbee (Eds.), HIV & Social Interaction (págs. 12-29). Thousand Oaks, CA: Sage Publications. Leiker, J.J., Taub, D.E., & Gast, J. (1995). The stigma of AIDS: Persons with AIDS and social distance. Deviant Behavior: An Interdisciplinary Journal, 16, 333-351. Luchetta, T. (1999). Reationship between homophobia, HIV/AIDS stigma, and HIV/AIDS knowledge. En L. Pardie, & T. Luchetta (Eds.), The construction of attitudes towards lesbians and gay men (págs. 1-18). Binghamton, N.Y.: The Hawthorne Press. Mendes, S. (Director), & Ball, A. (Screenwriter) (2000). American Beauty [Motion Picture]. United States: DreamWorks, SKG. Menec, V.H., & Perry, R.P. (1995). Reactions to stigma: The effect of target’s age and controllability of stigmas. Journal of Aging and Health, 7, 365-383. Miller, R.L. (2001). Innovation in HIV Prevention: Organizational and Intervention Characteristics Affecting Program Adoption. American Journal of Community Psychology, 29, 621-647 Montoya, I.D., Bell, D.C., Richard, A.J., Goodpastor, W.A., & Carlson, J. (1998). Barriers to social services for HIV-infected urban migrators. AIDS Education and Prevention, 10, 366-379. Murphy, J.S. (1995). The constructed body: AIDS, reproductive technology, and ethics. New York, Albany: State University of New York Press. Myhre, S.L., & Flora, J.A. (2000). HIV/AIDS communication campaigns: Progress and prospects. Journal of Health Communication, 5, 29-45. Nigaglioni, A.I. (1991). Factores asociados a las actitudes hacia el SIDA del personal de enfermería que trabaja en hospitales del area de San Juan. Tesis de Maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, San Juan, Puerto Rico. Nord, D. (1997). Multiple AIDS-related loss: A handbook for understanding and surviving a perpetual fall. Washington, DC, E.U.: Taylor & Francis. Oficina de Investigación sobre SIDA, Institutos Nacionales de Salud (2000). Global AIDS research initiative and strategic plan. Washington, D.C., E.U.: Departamento de Salud y Servicios Humanos.

145

Pérez López, R. (1993). Estudio descriptivo de jóvenes homosexuales puertorriqueños. Tesis no publicada del Programa de Honor, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Peters, L., den Boer, D.J., & Schaalma, H.P. (1994). Public reactions towards people with AIDS: An attributional analysis. Patient Education and Counseling, 24, 323335. Poindexter, C.C., & Linsk, N. (1999). HIV-related stigma in a sample of HIV-affected older female African American caregivers. Social Work, 44, 46-61. Porbén, M. Torres Burgos, N., & Bernal, G. (2000). Informe sobre los resultados de las vistas públicas. Estudio de identificación de necesidades, prioridades y satisfacción con los servicios para las personas infectadas o afectadas por el VIH/SIDA. Programa Ryan White, Título 1, región AME de San Juan. San Juan, P.R.:Universidad de Puerto Rico, Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos. Quintana Lloréns, L.I. (1998). El trato de los seguros médicos en Puerto Rico a los pacientes con VIH/SIDA. Revista del Colegio de Abogados de Puerto Rico, 59, 4384. Range, L.M., & Starling, L.M. (1991). Is AIDS-related stigma related to knowledge, gender, or sexual orientation ? College Student Journal, 25, 427-431. Remien, R.H., Carballo-Diéguez, A., & Wagner, G. (1995). Intimacy and sexual risk behaviour in serodiscordant male couples. AIDS Care, 7, 429-438. Rodríguez Quiñones, J. (1999). El poder de la palabra: El impacto de un modelo de “empowerment” grupal para hombres homosexuales VIH positivos. Disertación doctoral no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Rush, L.L. (1998). Affective reactions to multiple social stigmas. The Journal of Social Psychology, 138, 421-430. Sáenz Goveo, R.A. (1985). Intervención educativa como forma de cambiar actitudes: Una alternativa para contrarrestar los prejuicios hacia la homosexualidad. Tesis de Maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Santana, M.A., & Dancy, B.L. (2000). The stigma of being named “AIDS carriers” on Haitian-American women. Health Care for Women International, 21, 161-171. Santiago, L. E. (1998). Oral testimonies: The other face of the HIV story. Puerto Rico Health Sciences Journal, 17, 375-380. Silverman, D.C. (1993). Psychosocial impact of HIV-related caregiving on health providers: A review an recommendations for the role of psychiatry. American Journal of Psychiatry, 150, 705-712. Snyder, M., Omoto, A.M., & Crain, A.L. (1999). Punished for their own good deeds. American Behavioral Scientists, 42, 1175-1192. Sontag, S. (1990). Illness as metaphor and AIDS and its metaphors. New York, N.Y.: Doubleday. Sowell, R.L., Lowenstein, A., Moneyham, L., Demi, A., Mizuno, Y., & Seals, B. (1997). Resources, stigma, and patterns of disclosure in rural women with HIV infection. Public Health Nursing, 14, 302-312. Stevenson, S.R., & Storhm Kitchener, K. (2001). Ethical issues in the practice of psychology with clients with HIV/AIDS. En J.R. Anderson, & B. Barret (Eds.),

146

Ethics in HIV-related psychotherapy: Clinical decision making in complex cases (págs. 19-42). Wasington, DC, E.U.: American Psychological Association. Taerk, G., Gallop, R.M., Lancee, W.J., Coates, R.A., & Fanning, M. (1993). Recurrent themes of concern in groups for health care professionals. AIDS Care, 5, 215-222. Thompson Fullilove, M., & Fullilove III, R.E. (1999). Stigma as an obstacle to AIDS action: The case of the African American community. American Behavioral Scientists, 42, 1117-1129. Tillman, G. (Director), & Marshall Smith, S. (Screenwriter) (2000). Men of Honor [Motion Picture]. United States: 20th Century Fox. Toro-Alfonso, J. (2000). Implicaciones psicosociales en la intervención para la prevención de la transmisión del virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) con hombres homosexuales en Puerto Rico: Un modelo para el Caribe. Interamerican Journal of Psychology, 34, 173-193. Torres Burgos, N., Porbén, M., & Bernal, G. (2000). Informe sobre los resultados de los grupos focales llevados a cabo como parte del estudio de identificación de necesidades, prioridades y satisfacción con los servicios para las personas infectadas o afectadas por el VIH/SIDA. Programa Ryan White, Título 1, región AME de San Juan. San Juan, P.R.:Universidad de Puerto Rico, Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos. Trezza, G.(1994). HIV knowledge and stigmatization of persons with AIDS: Implications for the development of HIV education for young adults. Professional Psychology: Research and Practice, 25, 141-148. UNAIDS (2002). Report on the global HIV/AIDS epidemic. Ginebra, Suiza: Autor. Vargas De León, E. & Toro-Alfonso, J. (1998). Intervención psicoterapéutica en la pena anticipada de mujeres con VIH/SIDA. Ciencias de la Conducta, 13, 47-68. Vargas Molina, R.L. (1994). Los discursos bio-médicos y la construcción social del VIH-SIDA: Una mirada a través de una historia de vida y de la perspectiva de un médico primario. Disertación doctoral no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Van Der Straten, A., Vernon, K.A., Knight, K.R., Gómez, C.A., & Padian, N.S. (1998). Managing HIV among serodiscordant heterosexual couples: Serostatus, stigma and sex. AIDS Care, 10, 533-548. Velenti, B. (2001). Lipodystrophy and metabolic complications in HIV infection. NUMEDX, 3, 50-57. Vidal, M. (1981). Valoración moral de la homosexualidad: Exposición crítica de la postura católica. En M. Vidal, J.M. Fernández Matos, J. Gafo, P. Lasso, G. Higuera, & G. Ruiz (Eds.), Homosexualidad: Ciencia y conciencia (págs. 127-149). Madrid, España: Sal Terrae. Waldby, C. (1996). AIDS and the body politic. New York, N.Y.: Routledge. Wallack, J.J. (1989). AIDS anxiety among health care professionals. Hospital and Community Psychiatry, 40, 507-510. Weinberger, M., Conover, C.J., Samsa, G.P., & Greenberg, S.M. (1992). Physicians’ attitudes and practices regarding treatment of HIV-infected patients. Southern Medical Journal, 85, 683-686. Wolfe, M. (1996). Vectors. En R. Gorna (Ed.), Vamps, virgins and victims: How can women fight AIDS? (págs. 215-259). New York, N.Y.: Cassell.

147

Referencias Acevedo, Z. (1985). Homosexualidad: Hacia la deconstrucción de los mitos. Buenos Aires, Argentina: Ediciones del Ser. Acuff, C., Archambeault, J., Greenberg, B., Hoeltzel, J., McDaniel, J.S., Meyer, P., et al. (1999). Mental health care for people living with or affected by HIV/AIDS: A practical guide. Washington, DC, E.U.: Research Triangle Institute. Agency for Health Care Policy and Research (1995). Racial differences found in access to medications for HIV-related illnesses. Research Activities (págs.174). Ajzen, I. & Fishbein, M. (1980). Understanding attitudes and predicting social behavior. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice-Hall. Albright, M.K. (2000). Secretary of State Madeleine K. Albright: Statement about World AIDS Day – December 1, 2000 [En línea]. Accedido 22/12/00: http://secretary.state.gov/www/statements/2000/001129.html. Anabitarte, H., & Lorenzo, R. (1979). Homosexualidad: El asunto está caliente. Madrid, España: Queimada. Ander-Egg, E. (2003). Métodos y técnicas de investigación social IV: Técnicas para la recogida de datos e información. Buenos Aires, Argentina: Lumen. Ander-Egg, E. (2001). Métodos y técnicas de investigación social I: Acerca del conocimiento científico y del pensar científico. Buenos Aires, Argentina: Lumen. Ander-Egg, E. (1980). Técnicas de investigación social. Buenos Aires, Argentina: El Cid. Asociación Americana para la Salud Mundial (2000). AIDS: All men make a difference. Washington, D.C., E.U.: Autor. Bandura, A. (1989). Perceived self-efficacy in the exercise of control over AIDS infection. En V.M. Mays, G.W. Albee & S.F. Schneider (Eds.), Primary prevention of AIDS (págs. 128-141). Newbury Park, California: Sage. Batson, C.D., Polycarpou, M.P., Harmon-Jones, E., Imhoff, H.J., Mitchener, E.C., Bednar, L.L., et al. (1997). Empathy and attitudes: Can feeling for a member of a stigmatized group improve feelings towards the group? Journal of Personality and Social Psychology, 72, 105-118.

148

Bayer, B.M. (1998). Introduction: Reenchanting constructionist inquiries. En B.M. Bayer, & J. Shotter (Eds.), Reconstructing the psychological subject: Bodies, practices and technologies (págs. 1-20). Londres, Inglaterra: Sage. Berthelot, J.M. (1991). Sociological discourse and the body. En M. Featherstone, M. Hepworth, & B.S. Turner (Eds.), The body: Social process and cultural theory (págs. 390-404). Londres, Inglaterra: Sage. Birke, L. (1999). Bodies and biology. En J. Price, & M. Shildrick (Eds.), Feminist theory and the body (págs. 42-49). New York, N.Y.: Routledge. Bishop, G.D., Alva, A.L., Cantu, L., & Rittiman, T.K. (1991). Responses to persons with AIDS: Fear of contagion or stigma? Journal of Applied Social Psychology, 21, 1877-1888. Borchert, J., & Rickabaugh, C.A. (1995). When illness is perceived as controllable: The effects of gender and mode of transmission on AIDS-related stigma. Sex Roles, 33, 357-668. Brooks, R.A., & Klasinski, L.E. (1999). Assisting persons living with HIV/AIDS to return to work: Pragmatic steps for AIDS service organizations. AIDS Education and Prevention, 11, 212-223. Brown, L., Macintyre, K., & Trujillo, L. (2003). Interventions to reduce HIV/AIDS stigma: What have we learned? AIDS Educatons and Prevention, 15, 49-69. Bunting, S.M. (1996). Sources of stigma associated with women with HIV. Advances in Nursing Science, 19, 64-73. Burkholder, G.J., Harlow, L.L., & Washwich, J.L. (1999). Social stigma, HIV/AIDS knowledge, and sexual risk. Journal of Applied Biobehavioral Research, 4, 27-44. Burris, S. (1999). Studying the legal management of HIV-related stigma. American Behavioral Scientist, 42, 1229-1243. Cannon Poindexter, C., & Linsk, N.L. (1999). HIV-related stigma in a sample of HIVaffected older female African American caregivers. Social Work, 44, 46-61. Capitano, J.P., & Herek, G.M. (1999). AIDS-related stigma and attitudes toward injecting drug users among black and white americans. American Behavioral Scientists, 42, 1148-1161. Capra, F. (1988). The turning point: Science, society, and the rising culture. New York, N.Y.: Bantam Books.

149

Centro de Educación de SIDA para Profesionales de la Salud (1993). Vivir para la vida: Testimonio de tres mujeres valerosas [Película]. (Disponible en el Centro para Educación sobre SIDA, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, PO Box 365067, San Juan, PR 00936-5067). Chesney, M.A., & Smith, A.W. (1999). Critical delays in HIV testing and care. American Behavioral Scientists, 42, 1162-1174. Chiliaoutakis, J., & Trakas, D. (1996). Stigmatization, discrimination, and fear of AIDS in Greece: Implications for health policy. Ethnicity and Health, 1, 359-371. Cook, R.L., Steiner, B.D., Smith, A.C., Evans, A.T., Willis, S.E., Petrusa, E.R., et.al. (1998). Are medical students ready to provide HIV prevention counseling? Academic Medicine, 73, 342-346. Crandall, C.S., & Coleman, R. (1992). AIDS-related stigmatization and the disruption of social relations. Journal of Social and Personal Relationships, 9, 163-177. Crandall, C.S., Glor, J., & Britt, T.W. (1997). AIDS-related stigmatization: Instrumental and symbolic attitudes. Journal of Applied Social Psychology, 27, 95-123. Crawford, A.M. (1996). Stigma associated with AIDS: A meta-analysis. Journal of Applied Social Psychology, 26, 398-416. Crocker, J., & Quinn, D.M. (2000). Social stigma and the self: Meanings, situations, and self-esteem. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs.153-183). New York, N.Y.: The Guilford Press. Cruz, N.D., Ortíz-Torres, B., & Méndez, M. (2001). La homofobia percibida en un grupo de hombres puertorriqueños homosexuales VIH+. Manuscrito no publicado, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Cunningham, I., & Ramos-Bellido, C.G. (1991). HIV/SIDA: Mitos y demitificación. En I. Cunningham, C.G. Ramos-Bellido, & R. Ortíz-Colón (Eds.), El SIDA en Puerto Rico: Acercamientos multidisciplinarios (págs. 71-84). Río Piedras, P.R.: Universidad de Puerto Rico. Deaux, K., Dane, F.C. & Wrightsman, L.S. (1993). Social psychology in the 90s. Belmont, California: Brooks/Cole Publishing Company. Denzin, N. K. & Lincoln, Y.S. (2000). The discipline and practice of qualitative research. En N.K. Denzin & Y.S. Lincoln (Eds.), Handbook of qualitative research (págs. 1-28). Thousand Oaks, California: Sage. Devine, P.G., Plant, E.A., & Harrison, K. (1999). The problem of ‘us’ versus ‘them’ and AIDS stigma. American Behavioral Scientists, 42, 1212-1228.

150

Dovidio, J.F., Major, B., & Crocker, J. (2000). Stigma: Introduction and overview. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs. 1-28). New York, N.Y.: The Guilford Press. Epstein, J. (1992). AIDS, stigma, and narratives of containment. American Imago, 49, 293-310. Fasce, N. (2001). Soporte social en personas que viven con VIH. Revista de Psicología de la Pontificia Universidad Católica de Perú, Lima, 19, 66-86. Fauschi, A.S. (2000). World AIDS day, December 1, 2000: Statement of Anthony S. Fauschi, M.D., Director, National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institues of Health [En línea]. Accedido 22/12/00: http://www.niaid.nih.gov/director/wad00.htm. Featherstone, M. (2000). Body modification: An introduction. En M. Featherstone (Ed.), Body modification (págs. 1-14). Londres, Inglaterra: Sage. Featherstone, M. (1991). The body in consumer culture. En M. Featherstone, M. Hepworth, & B.S. Turner (Eds.), The body: Social process and cultural theory (págs. 170-196). Londres, Inglaterra: Sage. Fernández Bauzó, E. (1987, Octubre). La cuestión homosexual: Opresión y liberación. Presentación en el Congreso “Perspectivas sobre la homosexualidad y el lesbianismo en Puerto Rico”, Santurce, Puerto Rico. Fisher, J.D. & Fisher, W.A. (2000). Theoretical approaches to individual-level change in HIV risk behavior. En J.L. Peterson & R.J. DiClemente (Eds.), Handbook of HIV prevention (págs. 3-55). New York, N.Y.: Kluwer Academic / Plenum Publishers. Fisher, J.D. & Fisher, W.A. (1996). The information-motivation-behavioral skills model of AIDS risk behavior change: Empirical support and applications. En S. Oskamp & S.C. Thompson (Eds.), Understanding and preventing HIV risk behavior: Safer sex and drug use (págs. 100-127). Thousand Oaks, California: Sage. Forstein, M. (1994). Suicidality and HIV in gay men. En S.A. Cadwell, R.A. Burnham, & M. Forstein (Eds.), Therapists on the front line: Psychotherapy with gay men in the age of AIDS (págs. 111-145). Washington, DC, E.U.: American Psychiatric Press. Foucault, M. (1995). Discipline and punish: The birth of the prison. New York, N.Y.: Vintage. Fundación de Ciencias Médicas & Centro de Educación en SIDA (1993). SIDA: El espejo de la soledad [Película]. (Disponible en el Centro para Educación sobre

151

SIDA, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, PO Box 365067, San Juan, PR 00936-5067). Fundación SIDA de Puerto Rico (1988). Alto al SIDA, Propuesta sometida a la Fundación Robert Wood Johnson. Documento no publicado. San Juan, P.R. García Vargas, T. (2001). Hacia un análisis de la estigmatización y discrimen de la mujer diagnosticada con VIH/SIDA. Documento no publicado. Río Piedras, P.R.: Universidad de Puerto Rico. Gebbie, K.M. (1995). AIDS-related service and research, evolving federal policy, and psychological practice. Professional Psychology: Research and Practice, 25, 227228. Gergen, M.M. & Gergen, K.J. (2000). Qualitative inquiry: Tensions and transformations. En N.K. Denzin & Y.S. Lincoln (Eds.), Handbook of qualitative research (págs. 1025-1046). Thousand Oaks, California: Sage. Gilmore, N., & Somerville, M.A. (1994). Stigmatization, scapegoating and discrimination in sexually transmitted diseases: Overcoming ‘them’ and ‘us’. Social Science & Medicine, 39, 1339-1358. Glidenlöw, D., Madgic, D, Glidenlöw, K., & Hermansson, F. (1999). Inside. En One hour by the concrete lake. Pittsburgh, PA: InsideOut Music America. Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York, N.Y.: Simon & Schuster, Inc. González Rey, F. (1997). Epistemología cualitativa y subjetividad. Sao Paulo, Brasil: Editora da PUC-SP. Gordon, J.H., Ulrich, C., Feeley, M., & Pollack, S. (1993). Staff distress among hemophilia nurses. AIDS Care, 5, 359-367. Gray, J.N., Lyons, P.M., & Melton, G.B. (1995). Ethical and legal issues in AIDS research. Baltimore, Maryland: The John Hopkins University Press. Green, G. (1995). Attitudes towards people with HIV: Are they as stigmatizing as people with HIV perceive them to be? Social Science & Medicine, 41, 557-568. Grossman, A.H. (1999). The challenges of HIV/AIDS education and training for social workers and other mental health professionals. En M. Schernoff (Ed.), AIDS and mental health practice: Clinical and policy issues (págs. 319-328). New York, N.Y.: The Hawthorn Press.

152

Groz, E. (1994). Volatile bodies: Towards a corpóreal feminism. Bloomington, E.U.: Indiana University Press. Gwyn, R. (2002). Communicating health and illness. London, United Kingdom: Sage. Havens, J.F., Millins, C.A., & Ryan, S. (1997). Mental health treatment for children and families affected with HIV/AIDS. En L. Wicks (Ed.), Psychotherapy and AIDS: The human dimension (págs. 101-114). Washington, D.C., E.U.: Taylor & Francis. Hays, R., Turner, H. & Coates, T. (1992). Social support, AIDS-related symptoms, and depression among gay men. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 60, 463-469. Hebl, M.R., Tickle, J., & Heatherton, T.F. (2000). Awkward moments in interactions between nonstigmatized and stigmatized individuals. En T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, & J.G. Hull (Eds.), The social psychology of stigma (págs. 273306). New York, N.Y.: The Guilford Press. Herek, G. (1988). An epidemic of stigma: Public reactions to AIDS. American Psychologists, 43, 886-891. Herek, G. (1999). AIDS and stigma. American Behavioral Scientists, 42, 1106-1116. Herek, G.M., & Capitano, J.P. (1997). AIDS stigma and contact with persons with AIDS: Effects of direct and vicarious contact. Journal of Applied Social Psychology, 27, 1-36. Herek, G.M., & Capitano, J.P. (1998). Symbolic prejudice or fear of infection?: A functional analysis of AIDS-related stigma among heterosexual adults. Basic and Applied Social Psychology, 20, 230-241. Herek, G.M., & Capitano, J.P.(1999). AIDS stigma and sexual prejudice. American Behavioral Scientists, 42,1130-1147. Herek, G., & Glunt, E.K. (1988). An epidemic of stigma: Public reactions to AIDS. American Psychologists, 43, 886-891. Herek, G.M., Mitnick, L., Burris, S., Chesney, M., Devine, P., Thompson Fullilove, M., et al. (1998). Workshop report: AIDS and stigma: A conceptual framework and research agenda. AIDS and Public Policy Journal, 13, 36-47. Hortsman, W.R., & McKusick, L. (1986). The impact of AIDS on the physician. En L. McKusick (Ed.) What to do about AIDS: Physicians and mental health professionals discuss the issues (págs. 63-74). Berkeley, CA, E.U.: University of California Press.

153

Ingram, D., & Hutchinson, S.A. (1999). HIV-positive mothers and stigma. Health Care for Women International, 20, 93-103. Jones, E.E., Farina, A., Hastorf, A.H., Markus, H., Miller, D., & Scott, R.A. (1984). Social stigma: The psychology of marked relationships. New York, N.Y.: W.H. Freeman and Company. Kadushin, G. (1999). Barriers to social support and support received from their families of origin among gay men with HIV. Health & Social Work, 24, 198-209. Kaiser Family Foundation (2001). The AIDS epidemic at 20 years: The view from America. California, E.U.: Kaiser Family Foundation. Kalichman, S.C. (1998a). Preventing AIDS: A sourcebook for behavioral interventions. Mahwah, New Jersey, USA: Lawrence Erlbaum Associates. Kalichman, S.C. (1998b). Understanding AIDS: Advances in research and treatment. Washington, DC, USA: American Psychological Association. Kegeles, S.M., Coates, T.J., Christopher, T.A., & Lazarus, J.L. (1989). Perceptions of AIDS: The continuing saga of AIDS-related stigma. AIDS, 3 (Suppl.), 253-258. Kimberly., J.A. & Serovich, J.M. (1999). The role of family and friend social support in reducing risk behaviors among HIV-positive gay men. AIDS Education and Prevention, 11, 465-490. Kimberly., J.A. & Serovich, J.M. (1996). Perceived social support among people living with HIV/AIDS. The American Journal of Family Therapy, 24, 41-53. Knox, M.D., & Dow, M.G. (1989). Staff discomfort in working with HIV spectrum patients. International Conference on AIDS, 5, 720. Kopacz, D.R., Grossman, L.S. & Klamen, D.L. (1999). Medical students and AIDS: Knowledge, attitudes and implications for education. Health Education Research, 14, 1-6. Kyle, R.D. & Sachs, L.G.(1994). Perceptions of control and social support in relation to psychosocial adjustment to HIV/AIDS. AIDS Patient Care, 8, 322-327. Le Poire, B.A. (1994). Attraction toward and nonverbal stigmatization of gay males and persons with AIDS: Evidence of symbolic over instrumental attitudinal structures. Human Communication Research, 21, 241-279. Leary, M.R., & Schreindorfer, L.S. (1998). The stigmatization of HIV and AIDS: Rubbing salt in the wound. En V.J. Derlega, & A.P. Barbee (Eds.), HIV & social interaction (págs. 12-29). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

154

Leiker, J.J., Taub, D.E., & Gast, J. (1995). The stigma of AIDS: Persons with AIDS and social distance. Deviant Behavior: An Interdisciplinary Journal, 16, 333-351. Linn, J.G., Lewis, F.M., Cain, V.A., & Kimbrough, G.A.(1993). HIV-illness, social support, sense of coherence, and psychological well-being in a sample of helpseeking adults. AIDS Education and Prevention, 5, 254-262. Lucca Irizarry, N. & Berríos Rivera, R. (2002). Investigación cualitativa en educación y ciencias sociales. San Juan, Puerto Rico: Publicaciones Puertorriqueñas. Luchetta, T. (1999). Reationship between homophobia, HIV/AIDS stigma, and HIV/AIDS knowledge. En L. Pardie, & T. Luchetta (Eds.), The construction of attitudes towards lesbians and gay men (págs. 1-18). Binghamton, N.Y.: The Hawthorne Press. Matheos, J. (1997). A pleasant shade of gray [CD]. California: Metal Blade Records. Menec, V.H., & Perry, R.P. (1995). Reactions to stigma: The effect of target’s age and controllability of stigmas. Journal of Aging and Health, 7, 365-383. Miller, R.L. (2001). Innovation in HIV prevention: Organizational and intervention characteristics affecting program adoption. American Journal of Community Psychology, 29, 621-647. Montoya, I.D., Bell, D.C., Richard, A.J., Goodpastor, W.A., & Carlson, J. (1998). Barriers to social services for HIV-infected urban migrators. AIDS Education and Prevention, 10, 366-379. Morrison, M.A., Morrison, T.G., Pope, G.A. & Zumbo, B.D. (1999). An investigation of measures of modern and old-fashioned sexism. Social Indicators Research, 48, 3950. Murphy, J.S. (1995). The constructed body: AIDS, reproductive technology, and ethics. New York, Albany: State University of New York Press. Myhre, S.L., & Flora, J.A. (2000). HIV/AIDS communication campaigns: Progress and prospects. Journal of Health Communication, 5, 29-45. Nigaglioni, A.I. (1991). Factores asociados a las actitudes hacia el SIDA del personal de enfermería que trabaja en hospitales del area de San Juan. Tesis de Maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, San Juan, Puerto Rico. Nord, D. (1997). Multiple AIDS-related loss: A handbook for understanding and surviving a perpetual fall. Washington, DC, E.U.: Taylor & Francis.

155

Oficina de Investigación sobre SIDA, Institutos Nacionales de Salud (2000). Global AIDS research initiative and strategic plan. Washington, D.C., E.U.: Departamento de Salud y Servicios Humanos. Oficina de Vigilancia del SIDA (2002, octubre). San Juan, P.R.: Departamento de Salud, Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Ortíz, B. (2000). Technology transfer and effectiveness evaluation of a group empowerment intervention for HIV+ Puerto Rican gay men. Propuesta de investigación aprobada por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos, 5R24 MH49368-11. Ortiz-Torres, B. (1994). The politics of AIDS research and policies in the Latino Community. Centro, 6, 108-114. Ortiz-Torres, B. & Noboa, P. (2002a, July). The social context of HIV+ Puerto Rican women: Implications for intervention. Oral sessions presented at the Conference on the Role of Families in Preventing and Adapting to HIV/AIDS, Los Angeles, California. Ortiz-Torres, B.& Noboa, P. (2002b, July). Normative beliefs, social support and healthrelated outcomes among Puerto Rican HIV+ women. Poster session presented at the XIV International AIDS Conference, Barcelona, Spain. Pérez López, R. (1993). Estudio descriptivo de jóvenes homosexuales puertorriqueños. Tesis no publicada del Programa de Honor, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Peters, L., den Boer, D.J., & Schaalma, H.P. (1994). Public reactions towards people with AIDS: An attributional analysis. Patient Education and Counseling, 24, 323335. Phillips, D. (2000). Social policy and community psychology. En J. Rappaport, & E. Seidman (Eds.) Handbook of community psychology (págs. 397-420). New York, N.Y.: Plenum. Poindexter, C.C., & Linsk, N. (1999). HIV-related stigma in a sample of HIV-affected older female African American caregivers. Social Work, 44, 46-61. Porbén, M. Torres Burgos, N., & Bernal, G. (2000). Informe sobre los resultados de las vistas públicas. Estudio de identificación de necesidades, prioridades y satisfacción con los servicios para las personas infectadas o afectadas por el VIH/SIDA. Programa Ryan White, Título 1, región AME de San Juan. San Juan, P.R.: Universidad de Puerto Rico, Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos.

156

Psychiatric News (1997). Medical students resistant to treating HIV/AIDS patients despite knowledge of disease. Psychicatric News, 32, 11. Quintana Lloréns, L.I. (1998). El trato de los seguros médicos en Puerto Rico a los pacientes con VIH/SIDA. Revista del Colegio de Abogados de Puerto Rico, 59, 4384. Radley, A. (1998). Display and fragments: Embodiment and the configuration of social worlds. En H.J. Stam (Ed.) The body and psychology (págs.13-29). Londres, Inglaterra: Sage. Range, L.M., & Starling, L.M. (1991). Is AIDS-related stigma related to knowledge, gender, or sexual orientation ? College Student Journal, 25, 427-431. Rappaport, J. (1977). Community psychology: Values, research and action. New York, N.Y.: Holt. Real Academia Española (1992). Diccionario de la Real Academia Española (Ed. 21, Vol. 1). Madrid, España: Real Academia Española. Remien, R.H., Carballo-Diéguez, A., & Wagner, G. (1995). Intimacy and sexual risk behaviour in serodiscordant male couples. AIDS Care, 7, 429-438. Rivera Ramos, A.N. (1993). Personalidad puertorriqueña: Mito o realidad. Río Piedras, Puerto Rico: Editorial Edil. Rodríguez Quiñones, J. (1999). El poder de la palabra: El impacto de un modelo de “empowerment” grupal para hombres homosexuales VIH positivos. Disertación doctoral no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Rush, L.L. (1998). Affective reactions to multiple social stigmas. The Journal of Social Psychology, 138, 421-430. Sáenz Goveo, R.A. (1985). Intervención educativa como forma de cambiar actitudes: Una alternativa para contrarrestar los prejuicios hacia la homosexualidad. Tesis de Maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Sampson, E. (1998a). Establishing embodiment in psychology. En H.J. Stam (Ed.), The Body and Psychology (págs. 30-53). Londres, Ingaterra: Sage. Sampson, E. (1998b). Life as embodies art: The second stage – beyond constructionism. En B.M. Bayer, & J. Shotter (Eds.), Reconstructing the Psychological Subject: Bodies, Practices and Technologies (págs. 21-32). Londres, Inglaterra: Sage. Santana, M.A., & Dancy, B.L. (2000). The stigma of being named “AIDS carriers” on Haitian-American women. Health Care for Women International, 21, 161-171.

157

Santiago, L. E. (1999). “Empowerment”: De la reflexión a la acción. Mujer y Salud, 3, 8-9. Santiago, L. E. (1998). Oral testimonies: The other face of the HIV story. Puerto Rico Health Sciences Journal, 17, 375-380. Schifter, J., Madrigal, J. & Toro, J. (1997). Ojos que no ven: Psiquiatría y homofobia. San José, Costa Rica: Editorial Ilpes. Schilling, C. (1993). The body and social theory. Londres, Inglaterra: Sage. Serrano-García, I. (l984). The illusion of empowerment: Community development within a colonial context. En J. Rappaport, R. Hess, & C. Swift (Eds.) Studies in empowerment: Steps toward understanding the psychological mechanisms in preventive interventions (págs. 173-200). New York, N.Y.: Haworth Press. Serrano-García, I., & Alvarez Hernández, S. (1992). Análisis comparativo de marcos conceptuales de la psicología de comunidad en Estados Unidos y América Latina (1960-1985). En I. Serrano-García, & W. Rosario Collazo (Eds.), Contribuciones Puertorriqueñas a la Psicología Social-Comunitaria (págs. 19-73). Río Piedras, P.R.: Editorial Universitaria. Serrano-García, I., Rodríguez-Madera, S. & Acosta, P. (2003). Del Río Grande a la Tierra del Fuego: Panorama de la transmisisón sexual del VIH/SIDA. Presentación en el 29no Congreso Interamericano de Psicología, Lima, Perú. Silverman, D.C. (1993). Psychosocial impact of HIV-related caregiving on health providers: A review an recommendations for the role of psychiatry. American Journal of Psychiatry, 150, 705-712. Snyder, M., Omoto, A.M., & Crain, A.L. (1999). Punished for their own good deeds. American Behavioral Scientists, 42, 1175-1192. Sontag, S. (1990). Illness as metaphor and AIDS and its metaphors. New York, N.Y.: Doubleday. Sowell, R.L., Lowenstein, A., Moneyham, L., Demi, A., Mizuno, Y., & Seals, B. (1997). Resources, stigma, and patterns of disclosure in rural women with HIV infection. Public Health Nursing, 14, 302-312. Stam, H.J. (1998). The body’s psychology and psychology’s body: Disciplinary and extra-disciplinary examinations. En H.J. Stam (Ed.), The body and psychology (págs.1-12). Londres, Inglaterra: Sage.

158

Stevenson, S.R., & Storhm Kitchener, K. (2001). Ethical issues in the practice of psychology with clients with HIV/AIDS. En J.R. Anderson, & B. Barret (Eds.), Ethics in HIV-related psychotherapy: Clinical decision making in complex cases (págs. 19-42). Wasington, DC, E.U.: American Psychological Association. Swansey, B. (1978). Bases ideológicas de la moral filistea. En J. Ramón Enríquez (Ed.), El Homosexual ante la Sociedad Enferma (págs. 49-71). Barcelona, España: Tusquets. Swim, J.K. & Cohen, L.L. (1997). Overt, covert, and subtle sexism: A comparison between the attitudes towards women and modern sexism scales. Psychology of Women Quarterly, 21, 103-109. Swindells, S., Mohr, J., Justis, J., Bermen, S., Squier, S., Wagener, M. & Singh, N. (1999). Quality of life in patients with human immune deficiency virus infection: Impact of social support, coping style, and hopelessness. International Journal of STD & AIDS, 10, 383-410. Taerk, G., Gallop, R.M., Lancee, W.J., Coates, R.A., & Fanning, M. (1993). Recurrent themes of concern in groups for health care professionals. AIDS Care, 5, 215-222. Thompson Fullilove, M., & Fullilove III, R.E. (1999). Stigma as an obstacle to AIDS action: The case of the African American community. American Behavioral Scientists, 42, 1117-1129. Toro-Alfonso, J. (2000). Implicaciones psicosociales en la intervención para la prevención de la transmisión del virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) con hombres homosexuales en Puerto Rico: Un modelo para el Caribe. Interamerican Journal of Psychology, 34, 173-193. Toro-Alfonso, J., Varas-Díaz, N. & Andújar-Bello, I. (2002). Impact evaluation of an HIV/AIDS prevention intervention targeting Latino gay men and men who have sex with men in Puerto Rico. AIDS Education and Prevention, 14, 445-456. Torres Burgos, N., Porbén, M., & Bernal, G. (2000). Informe sobre los resultados de los grupos focales llevados a cabo como parte del estudio de identificación de necesidades, prioridades y satisfacción con los servicios para las personas infectadas o afectadas por el VIH/SIDA. Programa Ryan White, Título 1, región AME de San Juan. San Juan, P.R.:Universidad de Puerto Rico, Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos. Trezza, G.(1994). HIV knowledge and stigmatization of persons with AIDS: Implications for the development of HIV education for young adults. Professional psychology: Research and practice, 25, 141-148. Turner, B. (1996). The body and society. Londres, Inglaterra: Sage.

159

UNAIDS (2002). Report on the global HIV/AIDS epidemic. Ginebra, Suiza: Autor. Varas-Díaz, N. & Serrano-García, I. (2003). The challenge of a positive self-image in a colonial context: A psychology of liberation for the Puerto Rican experience. American Journal of Community Psychology, 31, 103-115. Varas-Díaz, N. & Toro-Alfonso, J. (2002). A review of HIV/AIDS related policies in Puerto Rico: Implications for psychology and the prevention of the epidemic. Caribbean Studies, 30, 7-38. Vargas De León, E. & Toro-Alfonso, J. (1998). Intervención psicoterapéutica en la pena anticipada de mujeres con VIH/SIDA. Ciencias de la Conducta, 13, 47-68. Vargas Molina, R.L. (1994). Los discursos bio-médicos y la construcción social del VIH-SIDA: Una mirada a través de una historia de vida y de la perspectiva de un médico primario. Disertación doctoral no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Van De Ven, P., Turtle, A., Kippax, S., Crawford, J. & French, J. (1996). Trends in heterosexual tertiary student’s knowledge of HIV and intentions to avoid people who might have HIV. AIDS Care, 8, 43-54. Van Der Straten, A., Vernon, K.A., Knight, K.R., Gómez, C.A., & Padian, N.S. (1998). Managing HIV among serodiscordant heterosexual couples: Serostatus, stigma and sex. AIDS Care, 10, 533-548. Van Uchelen, C. (2000). Individualism, collectivism and community psychology. . En J. Rappaport, & E. Seidman (Eds.) Handbook of community psychology (págs. 65-78). New York, N.Y.: Plenum. Velenti, B. (2001). Lipodystrophy and metabolic complications in HIV infection. NUMEDX, 3, 50-57. Vidal, M. (1981). Valoración moral de la homosexualidad: Exposición crítica de la postura católica. En M. Vidal, J.M. Fernández Matos, J. Gafo, P. Lasso, G. Higuera, & G. Ruiz (Eds.), Homosexualidad: Ciencia y conciencia (págs. 127-149). Madrid, España: Sal Terrae. Waldby, C. (1996). AIDS and the body politic. New York, N.Y.: Routledge. Wallack, J.J. (1989). AIDS anxiety among health care professionals. Hospital and Community Psychiatry, 40, 507-510.

160

Weinberger, M., Conover, C.J., Samsa, G.P., & Greenberg, S.M. (1992). Physicians’ attitudes and practices regarding treatment of HIV-infected patients. Southern Medical Journal, 85, 683-686. Weyant, R.J., Simon, M.S. & Bennett, M.E. (1993). Changes in students;’ attitudes toward HIV infected patients as the students progress through medical school. Academic Medicine, 68, 377-379. Wolfe, M. (1996). Vectors. En R. Gorna (Ed.), Vamps, Virgins and Victims: How can Women Fight AIDS? (págs. 215-259). New York, N.Y.: Cassell.

161

Apéndices 1. Método del estudio: El cómo y por qué de esta perspectiva investigativa. 2. Datos demográficos de las personas que participaron en las entrevistas a profundidad. 3. Datos demográficos e información de empleo de profesionales de la salud que participaron en el módulo de familiarización. 4. Evaluación de proceso del módulo de familiarización para profesionales de la salud.

162

1. Método del estudio: El cómo y por qué de esta perspectiva investigativa.

163

En este Apéndice describimos a profundidad el método utilizado para completar el estudio que da forma a este trabajo. Hemos incorporado esta sección con el propósito de informarle sobre los pasos y decisiones que tomamos cuando llevamos a cabo el estudio a lectores/as interesados en dicho proceso.

La Investigación Cualitativa y el Estigma Debido a la naturaleza exploratoria de esta investigación, su novedad en el contexto puertorriqueño y recomendaciones previas de investigadores/as que han abordado el tema del estigma relacionado al VIH/SIDA (Herek et al., 1998) desarrollamos e implantamos este estudio desde una perspectiva cualitativa. Escogimos dicha perspectiva ya que entendimos que nos permitía acercarnos a las vivencias de estigmatización relacionadas al VIH/SIDA con mayor efectividad. Dentro de las metodologías cualitativas, los métodos se visualizan como procesos para abordar la construcción que hacen las pesonas sobre su realidad social y, a la misma vez, la re-construcción que hacen de ella los investigadores/as junto a las personas participantes (González Rey, 1997). Desde esta perspectiva, los/as investigadores dejan atrás las expectativas de la neutralidad científica y se convierten en actores de construcción de la realidad del fenómeno que se aborda y potenciales agentes de cambio. Así, nos preocupan las cualidades de nuestro tema de estudio y no las formas en que el mismo puede cuantificarse (Lucca Irizarry & Berríos Rivera, 2002). Posicionarnos en una perspectiva cualitativa nos permitió acercarnos a las manifestaciones del estigma en la vida cotidiana de las personas y acercarnos a los significados que le atribuyen a ellas. Finalmente, como investigadores/as esta perspectiva nos permite plantearnos un rol activo de co-constructores de las realidades que investigamos junto a las personas participantes del estudio con el propósito ulterior de encontrar potenciales formas de alterar dichas realidades estigmatizantes (Denzin & Lincoln, 2000). Decidimos explorar las experiencias de estigmatización relacionadas al VIH/SIDA en nuestro país a través de la implantación de entrevistas a profundidad. Participaron en dichas entrevistas personas viviendo con VIH/SIDA que habían sido expuestas al virus a través de compartir equipo para el uso de drogas inyectables, relaciones heterosexuales sin protección y relaciones homosexuales sin protección. Esta selección nos permitió recopilar información de diferentes tipos de situaciones estigmatizantes que viven las personas que adquieren el virus a través de los medios de contagio más comunes en el país. Con la información que obtuvimos de las entrevistas y una revisión de literatura exhaustiva sobre el tema desarrollamos, implantamos y evaluamos un modulo de intervención para profesionales de la salud. A continuación presentamos una descripción de las personas que participaron en el estudio, los instrumentos que desarrollamos para recopilar la información que nos ofrecieron y el procedimiento que seguimos para completar el estudio.

Participantes en las entrevistas La muestra total del estudio consistió de 30 personas puertorriqueñas. Todas vivían con VIH/SIDA y participaron en entrevistas a profundidad semi-estructuradas. Todas cumplieron con los siguientes criterios de participación: 1) ser de nacionalidad

164

puertorriqueña, 2) ser adultas (mayores de 21 años de edad), 3) recibir servicios de salud relacionados al VIH/SIDA en una organización de base comunitaria, 4) conocer la forma en que adquirieron el VIH, y 5) haberse sentido estigmatizados/as en algún momento debido a su condición. Estos criterios facilitaron que la muestra fuese puertorriqueña (para evitar mayores combinaciones de estigmas debido a su nacionalidad), que como personas adultas pudieran consentir a participar en el estudio, que pudieran describir situaciones en que fueron estigmatizadas, y que pudieran reportar su medio de contagio. Reclutamos a las 30 personas que participaron de las entrevistas semi-estructuradas a profundidad de acuerdo a las tres categorías de exposición al VIH más comunes en Puerto Rico. Estas son: compartir equipo durante el uso de drogas inyectables (n=10), relaciones heterosexuales sin protección (n=10), y relaciones homosexuales sin protección (n=10). Estas subdivisiones, relacionadas al medio de contagio, nos permitieron documentar una amplia gama de situaciones estigmatizantes y estilos de manejo ya que cada categoría evoca diferentes juicios valorativos de la sociedad. En el grupo infectado por uso de drogas inyectables reclutamos seis hombres y cuatro mujeres para ser consistente con la incidencia de este tipo de medio de contagio por género (Oficina de Vigilancia del SIDA, 2002). El grupo cuyo medio de contagio fueron las relaciones heterosexuales sin protección estuvo compuesto por mujeres ya que éstas son el grupo de mayor crecimiento en Puerto Rico (Oficina de Vigilancia del SIDA, 2002) y se han documentado altos niveles de estigmatización hacia ellas (Santiago, 1998). Finalmente, el grupo infectado por relaciones homosexuales sin protección estuvo compuesto por hombres homosexuales que han sido estigmatizados en múltiples formas durante la epidemia del VIH/SIDA. Tomamos la decisión de no incorporar mujeres lesbianas ya que no existen estadísticas sobre ellas relacionadas al VIH/SIDA en Puerto Rico. A cada persona se le proveyó un estipendio de $50 por su participación en las entrevistas. Una mirada a la información de datos demográficos de las 30 personas que participaron en las entrevistas a profundidad refleja que la muestra estuvo equitativamente distribuída entre hombres (n=16, 53.3%) y mujeres (n=14, 46.7%), la mayoría de las personas tenian más de 31 años de edad (n=25, 83.2%) (promedio de 39 años), eran solteras (n=19, 63.3%) y residían en el área de San Juan (n=24, 80%). En términos de su orientación sexual la muestra incluyó 16 personas que informaron ser heterosexuales (53.3%), 12 personas homosexuales (40%) y dos bisexuales (6.7%). En relación a la educación formal, 14 personas (46.7%) habían completado la escuela superior y seis (20%) un bachillerato. La mayoría de las personas no estaban empleadas al momento de la entrevista (n=22, 73.3%) y los ingresos mensuales de la mayoría fluctuaron en el rango de 0 a 500 dólares (n=16, 55.2%). La mayoría de las personas vivían solas (n=10, 33.3%) o con familiares (n=9, 30%) y cinco informaron ser deambulantes (n=5, 16.7%). Un gran número informó que su fuente de apoyo social más frecuente eran las amistades (n=14, 46.7%). La mayoría de las personas (n=21, 70%) se consideraban a a sí mismas religiosas, aunque su participación en actividades de ésta índole era esporádica. El total de los resultados para los datos demográficos de esta muestra puede verse en el Apéndice 2. También recogimos información relacionada al estatus serológico de las personas que participaron en las entrevistas. Diecinueve (63.3%) personas informaron estar bajo tratamiento antiviral para el VIH/SIDA. En términos de su carga viral, la mayoría de las

165

personas desconocía la misma (n=10; 33.3%) o informaron que su nivel era indetectable (n=8, 26.7%). El mismo fenómeno sucedió con el contaje de células CD4 ya que las personas desconocían el dato (n=11, 36.7%). El tiempo desde el cual sabían de su estatus serológico fluctuó desde cuatro meses hasta 17 años. El total de los resultados para la información sobre el estatus serológico de las personas participantes puede verse en el Apéndice 2.

Selección de las Personas Participantes Las personas que participaron de las entrevistas a profundidad fueron reclutadas con la colaboración de tres organizaciones de comunidad que tradicionalmente han trabajado con estas poblaciones en Puerto Rico. Durante el proceso de colaboración, nos reunimos con personal de cada organización previo al reclutamiento de las personas para explicarles la naturaleza del estudio y la participación de su clientela. De esta forma supieron a quién invitar a participar, los criterios de eligibilidad anteriormente descritos y conocieron a la persona que llevaría a cabo las entrevistas en la agencia. Estas organizaciones a su vez colaboraron con identificación de posibles participantes y fomentaron su participación en el estudio. Potenciales participantes completaron un cuestionario de cernimiento administrado por los/as entrevistadores del estudio para asegurarse que cumplieran con los criterios de participación. Las personas que cualificaron y desearon participar completaron una hoja de consentimiento. Cada agencia de comunidad recibió un donativo de $400 por su colaboración en este proyecto.

Protección de las Personas Participantes La protección de las personas participantes fue una prioridad durante esta investigación. Estas no estuvieron expuestas a riesgos significativos debido a la naturaleza de este estudio y la técnica que utilizamos. Aún así, tomamos acción para asegurar que las personas entendieran la naturaleza de su participación y los riesgos que ésta conllevaba. Le aseguramos confidencialidad a quienes fueron entrevistados/as. Codificamos toda la documentación relacionada a su participación en este estudio de forma numérica y la guardamos en gabinetes bajo llave. Le aclaramos a todas las personas participantes sobre la disponibilidad de referidos de servicios al Centro Universitario de Servicios y Estudios Psicológicos (CUSEP) de la Universidad de Puerto Rico para recibir consejería o psicoterapia libre de costos si así lo consideraba necesario al completar su participación en el estudio. Ninguna persona solicitó dichos servicios. Informamos a todas las personas de los beneficios de su participación. Por ejemplo, las personas entrevistadas podrían compartir con el entrevistador o entrevistadora sus experiencias de estigmatización abiertamente, lo cual le serviría como un medio de reflexión sobre el estigma y la necesidad de trabajar con sus consecuencias. Por otro lado, todas las personas que participaron en el estudio completaron una hoja de consentimiento informado. En ésta le informamos sobre los objetivos del estudio, los riesgos y beneficios de su participación, que las entrevistas serán audiograbadas, tiempo estimado de su participación, la opción de terminar su participación en cualquier momento sin ser penalizados/as, la posibilidad de solicitar servicios psicológicos de así necesitarlo, el derecho a recibir los resultados del estudio

166

una vez lo solicitaran y el incentivo económico qu recibiría. Toda la información de la hoja estaba redactada de forma clara y a las personas participantes les tomó un tiempo estimado de cinco minutos leer y firmarla.

Instrumentos que utilizamos durante la investigación Durante el proceso de esta investigación desarrollamos y utilizamos diferentes instrumentos para: cernir a participantes potenciales, recoger información sociodemográfica de las personas, obtener información sobre el estigma relacionado al VIH/SIDA, facilitar el módulo de intervención y evaluarlo. Sometimos todos los instrumentos a un estudio piloto antes de desarrollar las versiones finales que describimos a continuación. Veamos cada instrumento de forma individual.

Cuestionarios de Cernimiento Estos cuestionarios incluyeron preguntas relacionadas a los criterios de participación del estudio e información de contacto de las personas participantes. De los/as participantes en las entrevistas a profundidad recogimos con este cuestionario información sobre género, nacionalidad, edad, experiencia de recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en una agencia de comunidad, medio de contagio, y experiencias de estigmatización. Desarrollamos las preguntas en formato de opción múltiple, escalas tipo Likert y de escribir directamente la respuesta. Debido a que el concepto de estigma podía ser desconocido para algunas personas por su naturaleza académica, desarrollamos las preguntas con frases que documentan el concepto a través de ideas familiares como prejuicio, exclusión o persecusión. Administramos otra versión de este cuestionario de cernimiento a los/as participantes de la intervención. Este incluyó preguntas relacionadas a género, edad, a su trabajo como proveedores/as de servicios de salud y a su carrera como profesionales de la salud. Al igual que con la versión del cuestionario de cernimiento para las entrevistas, desarrollamos las preguntas en formato de opción múltiple, escalas tipo Likert y de escribir directamente la respuesta.

Cuestionario de Datos Demográficos Desarrollamos un cuestionario de datos demográficos para participantes de las entrevistas a profundidad. Este incluyó preguntas relacionadas a la edad, género, ingreso, lugar de residencia, educación, estatus serológico, entre otras variables. El cuestionario tuvo un total de 20 reactivos y sus preguntas estaban formuladas en formato de selección múltiple y escribir la contestación.

Guía de Preguntas de la Entrevista a Profundidad La guía de preguntas de la entrevista a profundidad constaba de una lista de preguntas abiertas. En estas preguntas se abordaron múltiples temas: experiencias personales de vivir con VIH/SIDA, situaciones en las cuales se habían sentido

167

estigmatizados/as (incluyendo experiencias con profesionales de la salud), destrezas que poseían para manejar el estigma que habían sentido y el rol que jugaba su cuerpo en el proceso de estigmatización. Desarrollamos esta guía a la luz de la revisión de literatura de esta investigación y de las múltiples dimensiones asociadas al estigma relacionado al VIH/SIDA. La guía facilitó mantener la uniformidad a través de todas las entrevistas realizadas. Las personas participantes completaron la entrevista en un periodo estimado de una hora con 30 minutos. La guía de preguntas sufrió cambios a la luz del estudio piloto. Una de las limitaciones de las cuales nos percatamos en el piloto fue la dificultad que encontraban las personas para hablar de sus propias experiencias de estigmatización sin antes hablar del estigma de forma general. Hablar de la estigmatización de otras personas y de la opinión general de la sociedad sobre las personas que viven con VIH/SIDA facilitó que contestaran preguntas relacionadas a sus propias experiencias estigmatizantes. La guía de entrevista final incluyó preguntas sobre las experiencias de estigma de otras personas y la opinión general de la sociedad sobre el VIH/SIDA para sobrepasar dicha limitación.

Desarrollo e Implantación de las entrevistas En esta sección describimos los pasos que tomamos para llevar a cabo las entrevistas que componen el eje central de este estudio. Desarrollamos la entrevista a profundidad y su guía a la luz de la revisión de literatura y las preguntas de investigación. Un panel de expertos y expertas en investigación de VIH/SIDA las evaluó e incorporamos sus recomendaciones. Estas giraron principalmente sobre la redacción de las preguntas y el orden de las mismas. Sometimos estos instrumentos a una prueba piloto con dos participantes reclutados/as de organizaciones de comunidad. Una vez incorporados los cambios del piloto, contactamos al personal de las organizaciones de comunidad para comenzar el proceso de las entrevistas. Mientras las organizaciones se preparaban para comenzar el proceso de reclutamiento, reclutamos a las tres personas que fungieron como entrevistadoras. Las personas seleccionadas fueron dos mujeres y un hombre. Todos poseeían destrezas previas en procesos de entrevista, habían trabajado en el campo del VIH/SIDA y cursaban estudios graduados en psicología clínica y académico-investigativa en el Programa Graduado de Psicología de la Universidad de Puerto Rico. A partir de su reclutamiento les adiestramos para llevar a cabo su trabajo en el proyecto de investigación. En dicho adiestramiento abordamos los siguientes temas: proceso de contratación de los/as entrevistadores/as, descripción general del estudio y sus objetivos, presentación y discusión de los instrumentos que utilizarían e instrucciones y recomendaciones para el proceso de entrevista. Finalmente, llevamos a cabo un ejercicio de roles en el cual los/as entrevistadores/as completaron la entrevista tanto en su rol de investigadores/as como de participantes. Asignamos un/a entrevistador/a a cada sub-grupo de la muestra total. El criterio para dicha asignación se basó en características que poseía cada cual que entendímos podrían facilitar las entrevistas con la población asignada. Un hombre abiertamente homosexual entrevistó a la muestra de personas infectadas por relaciones homosexuales sin protección, y dos mujeres entrevistaron a las muestras de personas infectadas por

168

relaciones heterosexuales sin protección y por compartir equipo durante el uso de drogas intravenosas; muestras con alta representación femenina. Una vez completaron su adiestramiento, cada entrevistador/a se reunió con los/as participantes previamente identificados por la agencia. Con la colaboración del personal de la agencia, los/as entrevistadores administraron el cuestionario de cernimiento para entrevistar a los/as potenciales participantes. A las personas participantes le tomó alrededor de cinco minutos completar este cuestionario. El/la entrevistador/a le informó inmediatamente a la persona participante de su eligibilidad. Si era elegible, se le entrevistó en ese momento o en otro de su preferencia. De no ser elegible, se le agradeció su tiempo y se le informó la razón por la cual no podría participar. Los/as entrevistadores/as utilizaron la información de contacto de este cuestionario para establecer las citas de entrevistas para las personas que no pudieron ser entrevistadas de inmediato. Hicieron todo contacto posterior bajo normas de estricta confidencialidad. Una vez se identificaba una persona elegible para participar, se le explicó la naturaleza del estudio, la voluntariedad de su participación, que la entrevista sería audiograbada, la posibilidad de terminar su participación en cualquier momento y el incentivo que recibirían por su participación. Cada persona completó el cuestionario de datos demográficos en un periodo de 15 minutos previo a la entrevista. Las entrevistas se llevaron a cabo en salones identificados por cada agencia y tuvieron una duración promedio de una hora con 30 minutos. Las personas que accedieron a participar completaron el cuestionario de datos demográficos y la entrevista. Al concluir el proceso, los entrevistadores/as le agradecieron su participación y pagaron un estipendio. Todas las entrevistas fueron supervisadas por los investigadores/as principales del proyecto y las mismas fueron completadas en un periodo aproximado de seis semanas durante los meses de junio y julio del 2002.

Análisis de Datos Análisis Cualitativo Realizamos varios tipos de análisis de datos. Cada entrevistador/a transcribió la información obtenida de las entrevistas a profundidad. Esta se almacenó y analizó con el uso del programa de computadora de análisis cualitativo NUDIST-NVIVO. Este programa permite el análisis de múltiples categorías de contenido y desarrolla reportes de las mismas. Para llevar a cabo dicho análisis desarrollamos una lista de categorías temáticas que sirvieron para guiar el trabajo. Esta lista de categorías nos permitió llevar a cabo un análisis de contenido. Dicho análisis ha sido descrito por Ander Egg (2003) como uno en el cual se estudia el contenido manifiesto de algún tipo de comunicación, en este caso la que ocurre en la entrevista, estableciendo categorías temáticas. Este tipo de análisis fue de utilidad para nuestro trabajo ya que permitió concentrarnos en las ideas expresadas por las personas participantes sobre un tema en particular. En nuestro caso, éstas fueron las vivencias de personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. Guía de Categorías

169

La unidad de análisis fue el tema ya que esta permite la inclusión de palabras, frases, oraciones o párrafos en cada categoría (Ander-Egg, 1980; 2003). El análisis se hizo de forma simultánea con la ayuda de dos jueces/zas quienes completaron su trabajo de forma independiente. Realizamos dicho trabajo con la guía de categorías que desarrollamos a la luz de las preguntas de las entrevistas y temas que surgieron durante las mismas que no estaban presentes en la guía de preguntas. La lista de categorías inicial incluyó 38 categorías y 61 sub-categorías. La lista final de categorías incluyó areas temáticas relacionadas a situaciones en que las personas participantes se sintieron estigmatizadas, consecuencias de la estigmatización, el rol del cuerpo en esa estigmatización y estrategias de manejo del estigma. Posterior a los análisis individuales, los/as tres analistas se reunieron y cuantificaron las respuestas que acordaron incluir en el análisis final. La confiabilidad del análisis se estableció de forma conjunta entre los jueces/zas y el primer autor de este trabajo. Incluyeron los textos en los cuales existió acuerdo en las categorías finales. En el caso de los textos en los cuales no existió acuerdo, se fomentó una discusión para llegar a un consenso final. Si no se lograba este consenso, eliminaron los textos de la categoría. Este sistema de resolución de disputa basado en el consenso generó una confiabilidad de un 100% (Miller, 2001). Análisis Cuantitativo Codificamos y organizamos la información obtenida mediante los cuestionario de datos demográficos utilizando el programa SPSS. Generamos análisis de frecuencias, tendencias centrales y dispersión para describir los datos demográficos de la muestra.

170

2. Datos demográficos de las personas que participaron en las entrevistas a profundidad.

171

Tabla 1 Información Demográfica de Participantes en Entrevistas Variable Género (N=30) Hombre Mujer Edad (N=30) 21-30 31-40 41-50 > 51 Estado Civil (N=30) Soltero/a Viviendo con pareja Viudo/a Separado/a Divorciado/a Casado/a Orientación Sexual (N=30) Heterosexual Homosexual Bisexual Pueblo de Residencia (N=30) San Juan Guaynabo Carolina Toa Baja Arecibo Trujillo Alto Último Grado Educativo Completado (N=30) Escuela Superior < 4to año de Escuela Superior Bachillerato Grado Asociado Empleado/a Actualmente (N=30) No Sí

F 16 14

% 53.3% 46.7%

5 11 11 3

16.6% 36.6% 36.6% 10.0%

19 5 2 2 1 1

63.3% 16.7% 6.7% 6.7% 3.3% 3.3%

16 12 2

53.3% 40.0% 6.7%

24 2 1 1 1 1

80.0% 6.7% 3.3% 3.3% 3.3% 3.3%

14 7 6 3

46.7% 33.3% 20.0% 10.0%

22 8

73.3% 26.7%

172

Tipo de Trabajo (N=8) Tiempo completo Tiempo parcial Ingreso Mensual Individual (N=29) $0-$500 $501-$1000 $1001-$1500 $1501-$2000 Persona con Quien Vive (N=30) Vive solo/a Familiares Deambulante Compañero/a sentimental Envejeciente que cuida Amistades Otro no especificado Ingreso Total del Hogar (N=11) $0-$500 $501-$1000 $1001-$1500 $1501-$2000 > $2000 Fuente de Apoyo más Frecuente (N=30) Amistades Familiares Manejador/a de casos Compañero/a sentimental Pastor/a Se Considera una Persona Religiosa (N=30) Sí No Frecuencia de Asistencia a Servicios Religiosos (N=30) Ocasionalmente en el año Nunca Más de una vez en semana Una vez en semana Dos veces al mes Una vez al mes Asiste pero se queda afuera

5 3

62.5% 37.5%

16 9 2 2

55.2% 31% 6.9% 6.9%

10 9 5 3 1 1 1

33.3% 30.0% 16.7% 10.0% 3.3% 3.3% 3.3%

4 4 1 1 1

36.4% 36.4% 9.1% 9.1% 9.1%

14 6 6 3 1

46.7% 20.0% 20.0% 10.0% 3.3%

21 9

70.0% 30.0%

9 7 5 4 2 2 1

30.0% 23.3% 16.7% 13.3% 6.7% 6.7% 3.3%

173

Tabla 2 Información Relacionada al Estatus Serológico de las Personas Participantes en las Entrevistas Variable Carga Viral (N=30)5 No sabe / No recuerda No detectable 100-1000 1001-2000 2001-3000 7000-8000 30000-40000 >40001 Contaje de Células T4 (N=30) No sabe / No recuerda 100-500 500-1000 Toma Medicamentos Antivirales (N=30) Sí No Medicamentos que Toma (N=19)6 Zerit Epivir Viracept Combivir Otra Sustiva Videx Ziagen Viramune Hydrea Fortovase Crixivan Tiempo que Sabe que Vive con VIH/SIDA7 5

F

%

10 8 2 2 3 1 3 1

33.3% 26.7% 6.6% 6.6% 10.0% 3.3% 9.9% 3.3%

11 11 8

36.7% 36.7% 26.6%

19 11

63.3% 36.7%

9 8

47.4% 42.1%

7 6 5 4 3 1 1 1 1 1

36.8% 20.0% 26.3% 21.1% 10.0% 5.3% 5.3% 5.3% 5.3% 5.3%

Cantidad del virus del VIH en la sangre. Un diagnóstico de SIDA requiere, entre otras cosas, una carga mayor de 200. La columna de porcientos en los datos de medicamentos no suma a un total de 100 pues las personas participantes podían reportar tomar más de uno a la vez. Puede obtener más información sobre estos medicamentos visitando la página electrónica www.cdc.gov. 6

174

4 meses 2 años 3 años 4 años 5 años 6 años 7 años 8 años 9 años 10 años 12 años 13 años 15 años 16 años 17 años

7

1 3 3 2 1 1 4 1 2 2 4 3 1 1 1

3.3% 10.0% 10.0% 6.7% 3.3% 3.3% 13.3% 3.3% 6.7% 6.7% 13.3% 10.0% 3.3% 3.3% 3.3%

No organicé la distribución de esta dimensión de la tabla de forma descendiente según el porciento de cada renglón para evidenciar de forma cronológica la variabilidad del tiempo de conocimiento del diagnóstico. Lo mismo sucede en subsiguientes tablas del trabajo.

175

3. Datos demográficos e información de empleo de profesionales de la salud que participaron en el módulo de familiarización.

176

Tabla 3 Información Demográfica de Participantes en la Intervención Variable

F

%

8 4

66.7% 33.3%

1 1 7 3

8.3% 8.3% 58.4% 25%

11 1

91.7% 8.3%

12

100.0%

2 2 1 1 1 1 1 1

16.7% 16.7% 8.3% 8.3% 8.3% 8.3% 8.3% 8.3%

1 1

8.3% 8.3%

5 3 3 1

41.7% 25.0% 25.0% 8.3%

8 0

66.7% 0.0%

Género (N=12) Mujer Hombre Edad (N=12) 21-30 31-40 41-50 > 51 Estado Civil (N=12) Casado/a Soltero/a Estatus Serológico (N=12) Seronegativo Pueblo de Residencia (N=12) Barranquitas Naranjito Caguas Ciales Comerio Corozal Morovis Orocovis Pueblo de Residencia (N=12) (continuación) Vega Alta Toa Alta Último Grado Educativo Completado (N=12) Bachillerato Doctorado Grado Asociado Maestría Ingreso Mensual Individual (N=12) $1,000-$2,000 $2,001-$3,000

177

Variable Ingreso Mensual Individual (Cont.) $3,001-$4,000 $4,001-$5,000 > $5,001 Persona con Quien Vive (N=12) Familiares Compañero/a sentimental Vive solo/a Ingreso Total del Hogar (N=9) $1,000-$2,000 $2,001-$3,000 $3,001-$4,000 $4,001-$5,000 > $5,001 Se Considera una Persona Religiosa (N=12) Sí No Frecuencia de Asistencia a Servicios Religiosos (N=12) Una vez en semana Ocasionalmente en el año Nunca Una vez al mes

F

%

0 3 1

0.0% 25.0% 8.3%

5 4 3

41.7% 33.3% 25.0%

2 2 1 1 3

22.0% 22.0% 11.0% 11.0% 33.4%

8 4

66.7% 33.3%

5 4 2 1

41.7% 33.3% 16.7% 8.3%

178

Tabla 4 Empleo, Especialización Profesional y Trabajo con Personas Seropositivas de las Personas Participantes en la Intervención Variable Empleado/a Actualmente (N=12) Sí Tipo de Trabajo (N=12) Tiempo completo Area de Especialidad Profesional (N=12) Enfermero/a Médico/a Educador/a en Salud Nutricionista Tiempo Trabajando como Profesional de Salud (N=12) 1-10 años 11-20 años 21-30 años > 30 años Lugar de Trabajo (N=12) Centro de salud pública Hospital privado Organización de base comunitaria Interacción con Personas Seropositivas en el Trabajo (N=12) Diariamente Ocasionalmente Interación con Personas Seropositivas fuera del Trabajo (N=12) Ocasionalmente Diariamente No estoy seguro Nunca

F

%

12

100%

12

100%

5 4 2 1

41.7% 33.3% 16.7% 8.3%

1 6 4 1

8.3% 50.0% 33.4% 8.3%

6 5 1

50.0% 41.7% 8.3%

9 3

75.0% 25.0%

9 1 1 1

75.1% 8.3% 8.3% 8.3%

179

4. Evaluación de proceso del módulo de familiarización para profesionales de la salud.

180

Implantación y Evaluación del Módulo de Intervención: Un esfuerzo inicial. Como parte del proceso del desarrollo del módulo de familiarización implantamos el mismo con una muestra de profesionales de la salud. Sometimos dicha implantación a una evaluación de proceso en la cual obtuvimos información sobre la percepción de las personas participantes sobre su implantación, contenido y aplicabilidad a sus escenarios de trabajo. En este Apéndice presentamos los resultados de la primera implementación del módulo de familiarización. En esta primera implantación participaron 12 profesionales de la salud. Estas 12 personas cumplieron con los siguientes criterios de participación: 1) ser adultas (mayores de 21 años), 2) ser empleadas de una agencia (pública o privada) en la cual personas que viven con VIH/SIDA recibían servicios de salud (física o mental), y 3) ser profesionales de la salud en un área relacionada a la medicina o la salud mental. Como incentivo a participar de la implantación del módulo recibieron 3 créditos de educación contínua de la Universidad de Puerto Rico. Las personas participantes del módulo fueron reclutadas a través del FloridaCaribbean AIDS Education Center del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Personal previamente adiestrado del Centro administró el cuestionario de cernimiento a potenciales personas participantes. El mismo personal del Centro utilizó la información de contacto de este instrumento para informarle a las personas participantes de la fecha, lugar y hora de la intervención. El Centro proveyó el espacio para llevar a cabo la intervención y el equipo audiovisual necesario. Todas las personas participantes completaron la hoja de consentimiento y el cuestionario de datos demográficos antes de comenzar la intervención. Dicho proceso tomó alrededor de 20 minutos. Una vez terminado el módulo de intervención cada participante completó el cuestionario de evaluación. Con la administración de este cuestionario evaluamos la implantación del módulo de intervención. El cuestionario nos permitió recoger información relacionada a la pertinencia de los ejercicios de la intervención, la importancia del tema abordado, el uso apropiado del tiempo, la forma en que se implementó la intervención, el rol del facilitador y la aplicabilidad del tema al trabajo de los/as profesionales de la salud. Al completar la intervención se le otorgaron los certificados de educación contínua de la Universidad de Puerto Rico. La implantación del módulo tomó tres horas. La información demográfica recopilada de las personas participantes en dicha implantación refleja que la muestra estuvo compuesta mayormente de mujeres (n=8; 66.7%), con una edad promedio de 45 años y el 91.7% (n=11) de las personas informaron estar casadas. Todas las personas informaron ser seronegativas. La mayoría vivía fuera del area metropolitana (n=11; 917%) y todas habían completado algún grado académico. El ingreso económico individual promedio fue de $2,451 mensuales y el familiar de $4,130. Es importante notar que este cálculo refleja una polarización dado al ingreso de cuatro médicos/as que participaron del taller. En la Tabla 3 puede verse el desglose individual. Finalmente, ocho personas (66.7%) se consideraban religiosas y cinco (41.7%) participaban semanalmente de servicios religiosos. El total de los datos demográficos para esta muestra puede verse en el Apéndice 3.

181

También recopilamos información relacionada a empleo, especialización y trabajo con personas seropositivas de los/as participantes. Todas las personas (n=12) informaron poseer un empleo a tiempo completo al momento de la intervención. La mayoría de la muestra estuvo compuesta de enfermeros/as (n=5; 41.7%) y médicos/as (n=33.3%). Todos/as llevaban un promedio de 20 años trabajando como profesionales de la salud. La muestra estuvo casi equitativamente dividida entre escenarios de trabajo públicos (n=6; 50%) y privados (n=5; 41.7%). La mayoría de las personas informaron que interactuaban con personas seropositivas: a diario en el trabajo (n=9; 75%) y ocasionalmente fuera del mismo (n=9; 75%). El total de los datos relacionados al empleo de esta muestra puede verse en el Apéndice 3.

Evaluación del proceso de la implantación del módulo La información que presentamos en esta sección la obtuvimos mediante el cuestionario de evaluación de la intervención mencionado anteriormente. Once de las 12 personas participantes en la intervención completaron dicho cuestionario. La totalidad de las personas que lo completaron informó estar completamente de acuerdo en que: (a) las actividades del taller fueron útiles para entender el estigma, (b) el facilitador estaba bien preparado y fue claro en su presentación, (c) las instalaciones en las cuales se llevaron a cabo las actividades fueron adecuadas, (d) estuvieron interesados/as durante todo el taller, (e) podían utilizar la información aprendida en su trabajo, (f) el taller cumplió con sus expectativas, y (g) en que recomendarían el taller a otros/as profesionales de la salud. Por otro lado, en las preguntas relacionadas a la adecuacidad de los materiales del taller, la pertinencia del VIH/SIDA para su trabajo, y el haber aprendido información y destrezas nuevas 10 (90.9%) de las personas informaron estar completamente de acuerdo mientras que una (9.1%) informó estar parcialmente de acuerdo. Cuatro personas (36.4%) informaron necesitar más adiestramiento sobre el tema; la misma cantidad contestó que no lo necesitaba (36.4%) y tres personas (27.3%) no contestaron la pregunta. El total de la información recopilada relacionada a la evaluación del módulo puede verse en la Tabla 5. El cuestionario de evaluación también incluyó preguntas abiertas relacionadas a: la promoción del taller, el proceso de reclutamiento, cambios al proceso de reclutamiento, implantación del taller, cambios a su implantación, lo aprendido en el taller, el datos más importante que aprendió, sus sentimientos ante el estigma al culminar el taller, áreas a incluir en un futuro taller y otras recomendaciones generales. A continuación presentamos las contestaciones a dichas preguntas.

182

Tabla 5 Evaluación del la Intervención por Personas Participantes Reactivo El tiempo de duración del taller fue apropiado. Participé haciendo preguntas o comentarios. Las actividades en el taller fueron útiles para entender el estigma relacionado al VIH/SIDA. El facilitador estaba bien preparado para la tarea. El facilitador fue claro y directo en su presentación. Las facilidades en las cuales se llevó a cabo el taller fueron adecuadas. Los materiales utilizados en el taller fueron adecuados. Estuve interesado/a durante todo el taller. El VIH/SIDA es un tema pertinente a mi trabajo. Aprendí información nueva en este taller. Aprendí destrezas nuevas en este taller. Puedo utilizar la información que aprendí en mi trabajo o práctica. El taller cumplió con mis expectativas. Recomendaría este taller a otros profesionales de la salud.

Respuesta -Completamente de acuerdo

Frecuencia 11

% 100%

-Completamente de acuerdo -Parcialmente de acuerdo -Neutral -Completamente de acuerdo

6 4 1 11

54.5% 36.4% 9.1% 100%

-Completamente de acuerdo

11

100%

-Completamente de acuerdo -No contestó -Completamente de acuerdo

10 1 11

90.9% 9.1% 100%

-Completamente de acuerdo -Parcialmente de acuerdo -Completamente de acuerdo

10 1 11

90.9% 9.1% 100%

-Completamente de acuerdo -Parcialmente de acuerdo -Completamente de acuerdo -Parcialmente de acuerdo -Completamente de acuerdo -Parcialmente de acuerdo -Completamente de acuerdo

10 1 10 1 10 1 11

90.9% 9.1% 90.9% 9.1% 90.9% 9.1% 100%

-Completamente de acuerdo

11

100%

-Completamente de acuerdo

11

100%

Evaluación de la Promoción del Taller Las ocho personas que contestaron esta pregunta evaluaron la promoción del taller como buena. Hicieron referencia a la adecuacidad del tiempo de reclutamiento y a la necesidad de continuar implantando el taller debido a la magnitud del problema del estigma y el VIH/SIDA. Algunas de las respuestas fueron: Adecuada. Fue un tiempo suficiente. La promoción fue buena. Puede llegar o debería llegar a más grupos por la magnitud del problema. Evaluación del Proceso de Reclutamiento

183

Las seis personas que contestaron esta pregunta evaluaron el proceso de reclutamiento como uno bueno. Además, recomendaron que se reclutara a otras personas dentro de sus mismas organizaciones. Quizás se le debe ofrecer a otros profesionales de salud dentro de nuestra agencia. Fue efectivo. Cambios Sugeridos al Proceso de Reclutamiento De las cuatro personas que contestaron esta pregunta tres informaron que no era necesario hacer cambios. Una de las personas informó sobre la necesidad de utilizar afiches en el proceso de difusión. Evaluación de la Implantación del Taller Las ocho personas que contestaron esta pregunta evaluaron la implantación del taller de forma positiva con aseveraciones como “Bueno”, “ Muy bien” y “Excelente”. Una de la personas mencionó el impacto positivo que podría tener en su escenario laboral. Muy positiva para poder laborar en nuestro trabajo con estos pacientes. Cambios Sugeridos a la Implantación del Taller Las cuatro personas que contestaron esta pregunta no recomendaron cambios al taller. El resto de las personas participantes dejó la pregunta en blanco. Aunque dicha acción está abierta a otras interpretaciones, entiendo que significa que la totalidad de las personas participantes no haría cambios a la intervención. Evaluación de lo Aprendido en el Taller Las siete personas que contestaron esta pregunta evaluaron lo que aprendieron de forma positiva. Lo describieron como información pertinente y actualizada para su trabajo. De mucho provecho para mi trabajo ya que se estigmatiza mucho al paciente. Muy pertinente y actualizado para mi trabajo. El Dato más Importante que Aprendió

184

Las siete personas que contestaron esta pregunta hicieron referencia a la importancia de haber aprendido sobre tipos de estigma, sus efectos y la necesidad de hablar con su clientela de dicha situación. Estrategias para enfrentar los estigmas. Diferentes tipos de estigma. El discutir y aclarar con el paciente los estigmas para que aprendan a mejorar su autoestima. Sentimientos en Torno al Estigma Luego del Taller Las seis personas que contestaron esta pregunta mencionaron la necesidad de estar en constante vigilancia de los procesos de estigmatización. Además, hicieron referencia a la necesidad de involucrar a la comunidad y a profesionales de la salud en este tipo de discusión. Que realmente nos queda mucho por hacer. Todavía necesitamos educar a la comunidad y a profesionales. Cada paso se aprende algo nuevo para poder ayudar a nuestros clientes. Me alerta para no estigmatizar. Mejor preparado para manejar el estigma en pacientes VIH/SIDA y otros. Areas a Incluir en Futuros Adiestramientos Cuatro personas contestaron esta pregunta. Aunque no mencionaron áreas temáticas particulares a incluir en otros talleres, identificaron la necesidad de tener más ejercicios como el que se llevó a cabo en el taller. Más ejercicios prácticos ya que ayuda más a indentificar las áreas de estigma tanto del paciente como de los proveedores de salud. Seguimiento y más ejercicios sobre estigmas y su manejo. Recomendaciones o Comentarios Generales sobre el Taller Cuatro personas hicireon comentarios y recomendaciones adicionales. Las mismas estuvieron relacionadas a la necesidad de continuar ofreciendo el taller y a la calidad del recurso.

185

Debe continuar dando este taller a proveedores de salud. Excelente recurso. Que usted vuelva con nuevos talleres hacia nosotros los profesionales de la salud. Como habrá podido notar el/la lector/a en la información de esta sección, la evaluación de proceso de la intervención fue positiva y las personas participantes mencionaron la necesidad de continuar implantando dicho taller. Las recomendaciones principales giraron en torno a la incorporación de más ejercicios prácticos y la incorporación de más información sobre cómo manejar el estigma relacionado al VIH/SIDA. Es importante reconocer que el esfuerzo descrito en el Capítulo 6 es uno inicial, y por lo tanto incompleto. Sin embargo, consideramos que la comunidad que trabaja en la epidemia del VIH/SIDA necesita compartir con mayor frecuencia estos trabajos debido al potencial impacto que puedan tener en las vidas de las personas que viven con VIH/SIDA. Esperamos en un futuro cercano compartir un trabajo más avanzado y completo dirigido a intervenciones que aborden el tema del estigma y el VIH/SIDA.