Informe Grupo de Trabajo VIH/SIDA ASESOR MINISTRO DE SALUD PANEL DE EXPERTOS

MARZO

2009

Informe Grupo de Trabajo VIH/Sida ASESOR MINISTRO DE SALUD PANEL DE EXPERTOS

INFORME GRUPO DE TRABAJO VIH/SIDA

ÍNDICE Introducción

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Capítulo I Vigilancia Epidemiológica

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Capítulo II Prevención

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Capítulo III Diagnóstico, notificación y registro

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Capítulo IV Atención Integral

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Anexos

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Anexo 1 Constitución

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Anexo 2 Actas

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Anexo 3 Bibliografía

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Anexo 4 Documentos

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Informe Grupo de Trabajo VIH/Sida, para el Ministro de Salud de Chile

Resolución Exenta nº 889. 15 de diciembre de 2008 Marzo, 2009

Resumen Ejecutivo Al igual que en el resto de Latinoamérica, en Chile, el VIH se transmite por vía sexual y afecta de manera especial a hombres que tienen sexo con otros hombres. Sin embargo, existe un conocimiento insuficiente de la magnitud de la epidemia VIH en la población general y en los grupos en riesgo, así como de los factores socioculturales asociados a su transmisión, en particular en las poblaciones puente, lo que limita las acciones de prevención. Es en esta línea de trabajo que recientemente se implementó la “Respuesta Regional Integrada para la Prevención del VIH/Sida e ITS” que integra distintos actores sociales en la respuesta a la epidemia, sin embargo, estos esfuerzos aún son insuficientes. La prevención ha sido, en general, centrada en la entrega de información acerca de los modos de transmisión del virus y las formas de prevenirlo. La construcción socio-cultural de la sexualidad, al igual que la consideración de los condicionantes estructurales de la epidemia, no han sido incorporados a las propuestas preventivas a lo que se agrega limitantes de carácter científico y político, y una insuficiente focalización de las estrategias de prevención. Se estima que en Chile, aproximadamente 20.000 a 25.000 personas infectadas por VIH ignoran su condición. Los casos no diagnosticados contribuyen de manera decisiva a la perpetuación de la epidemia y con frecuencia acuden al Sistema de Salud sólo en etapa de enfermedad avanzada, con lo que están expuestos a elevada morbimortalidad, a pesar del inicio de terapia antirretroviral. Esta situación representa un problema mayor para la Salud Pública y para la salud de las personas. La red asistencial presenta actualmente deficiencias en los procesos de diagnóstico, registro y notificación de resultados las que han generado confusión en la opinión pública. El diagnóstico del VIH está regulado por un marco legal, centrado en los derechos y la no discriminación hacia las personas con VIH, que resguarda la voluntariedad en la realización del examen y la confidencialidad en la entrega de sus resultados y también por una normativa que liga el diagnóstico a la prevención primaria. En la atención del VIH/Sida en el país, la implementación del programa de acceso a terapia antirretroviral ha sido extraordinariamente exitosa, en términos de cobertura, continuidad

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y reducción de la morbilidad y la letalidad del VIH/Sida, con una elevada costo efectividad a pesar de la magnitud de la inversión anual en antirretrovirales. Los resultados obtenidos en Chile son similares a los reportados en países desarrollados y superiores a los de otros países en desarrollo que han implementado acceso expandido a TAR. Existen, sin embargo, deficiencias importantes en la implementación del Modelo de atención que el Ministerio ha normado para la atención de esta patología. Las recomendaciones que contiene este documento están orientadas a la corrección de las deficiencias enunciadas e incluyen un conjunto de propuestas en el ámbito del conocimiento de la epidemia en el país, el aumento del diagnóstico y la focalización de las medidas de prevención. Contienen sugerencias para el refuerzo de la infraestructura de salud y regulación de los procesos que permitan la implementación efectiva de esta propuesta.

Propuestas: Vigilancia epidemiológica 1.1 Elaboración de un Plan Nacional para fortalecer el sistema de vigilancia epidemiológica del VIH/Sida que incluya vigilancia de primera y segunda generación con estudios de comportamiento, prevalencia y otros. 1.2 Realización de estudios de prevalencia con bio-marcadores y comportamientos en las poblaciones identificadas como de mayor exposición (hombres que tienen sexo con hombres y trabajadores sexuales) y que pueden constituirse en poblaciones puente para la población general. En ellas se debe focalizar los esfuerzos de prevención. Estos estudios deberán repetirse idealmente cada dos años. 1.3 Vigilancia de la prevalencia en población general, a través de estudios de prevalencia centinela en gestantes, comparación de los resultados con los de la oferta rutinaria de la prueba en embarazadas, validación y utilización posterior como información de evolución. No se recomienda la realización de estudios de prevalencia VIH en población general por ser una epidemia de bajo nivel según definición de ONUSIDA. 1.4 Fortalecimiento del sistema de información en los servicios clínicos que atienden a poblaciones en alto riesgo (HSH, TS) y que reportan datos pertinentes del VIH a las regiones y al Ministerio de Salud de forma rutinaria. 1.5 Inclusión en Encuestas poblacionales desarrolladas periódicamente de aspectos relativos al VIH/ SIDA, que permitan evaluar el sistema de vigilancia rutinario y responder a preguntas específicas.

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Prevención 2.1 Definición de una política de respuesta a la prevención del VIH, incluida en la política nacional de respuesta amplia al problema de la infección por VIH/ SIDA en el país, la cual se implemente a través de un Plan Estratégico Nacional intersectorial y un plan operativo anual, que incluya las intervenciones prioritarias y complementarias que conduzcan a cambios en la vulnerabilidad y las conductas de riesgo, considere la costo efectividad y sustentabilidad, asociando las actividades de atención a las de prevención. 2.2 Evaluación de las acciones desarrolladas a la fecha y sus resultados, en base a los indicadores de UNGASS, Acceso Universal y MEGAS, así como la implementación actual de la Ley 19.779 en sus aspectos de prevención, utilizando los resultados de estas evaluaciones en la formulación de la política nacional y los planes estratégicos. 2.3 Creación de dos observatorios nacionales acerca de discriminación - homofobia y de los estudios de comportamientos sexuales y su evolución. 2.4 Priorización de acciones preventivas en prevención secundaria y primaria de largo plazo en HSH y TS con incremento en el acceso al diagnóstico VIH, atención clínica con personal capacitado en sexualidad, salud sexual y derechos humanos, acciones educativas socio comunitarias, comunicación social masiva para disminuir estigma y discriminación, evaluación periódica de los contenidos de la Ley 19.779, ampliación del trabajo con organizaciones de base, promoción del uso del condón y otros métodos biomédicos que demuestren eficacia. 2.5 Reactivación de una Comisión Interministerial que asuma la responsabilidad política de responder a la epidemia en sus aspectos de prevención, de atención, económicos, sociales y culturales. Diagnóstico, notificación y registro 3.1 Aumento de la oferta del examen VIH en el sistema público y privado sin mediar una evaluación de conductas de riesgo, con incorporación de test rápidos en algunas circunstancias, efectuando campañas de educación a la población para disminuir las barreras para efectuarse el examen y eventualmente campañas de diagnóstico masivo, focalizado en poblaciones en riesgo. Incorporación del examen VIH a la Ley de Garantías Explícitas en Salud sin costo para los usuarios de los sistemas público y privado. Diseño de un programa de búsqueda activa de pacientes con infección reciente. 3.2 Regulación del algoritmo de diagnóstico, comunicación de resultados y derivación en base a voluntariedad, confidencialidad, consejería abreviada básica por el profesional de salud en forma independiente de la consejería destinada a modificar conductas de riesgo en la población general.

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3.3 Implementación, acreditación y monitorización por el ISP de una red de laboratorios con responsabilidades técnicas, administrativas y epidemiológicas en el proceso de diagnóstico, notificación y registro. Los laboratorios deben contar con personal calificado, controles de calidad, folletos únicos elaborados por el Ministerio de Salud con contenidos predefinidos, consentimiento informado, trazabilidad del paciente y definición de responsabilidad compartida en la obtención de resultados. Los laboratorios serán responsables de localizar los casos confirmados por el ISP, el informe oportuno al paciente del resultado del examen y la consejería completa post test positivo. Deben informar los casos no ubicados a las Unidades de Atención ITS y derivar los casos notificados a los Centros de Atención VIH del Servicio de Salud respectivo. 3.4 Creación de una base de datos única, centralizada, operativa entre la red de laboratorios certificados, ISP y Ministerio de Salud con registro de todos los exámenes VIH realizados en el contexto de consultantes de los sistemas público y privado, embarazadas, exposiciones laborales y sexuales, con resguardo de la confidencialidad. En esta base de datos única el ISP debe registrar la confirmación de los casos positivos, acortando los plazos habituales de este proceso. Se incluye codificación, habilitación de “puntos de red”, proceso operativo y niveles de acceso que permitan a los médicos tratantes de los Centros de Atención de VIH la verificación del estatus VIH de un consultante y la toma de decisiones médicas. 3.5 Desvinculación de los Bancos / Centros de Sangre de las funciones de laboratorio de diagnóstico VIH, para concentrarse exclusivamente en sus funciones propias, manteniendo su responsabilidad en la ubicación de los donantes positivos confirmados por el ISP y la consejería post test y derivación de ellos a los Centros de Atención.

Atención integral 4.1 Fortalecimiento de las funciones de la atención primaria, prevención primaria y consejería, aumento del diagnóstico de casos de infección por VIH, y de los mecanismos de coordinación con los Centros de Atención VIH de los Servicios de Salud y con las Secretarías Regionales Ministeriales de Salud. 4.2 Creación de Centros de Atención VIH en los Servicios de Salud que en la actualidad carecen de este recurso: Arauco y Araucanía Norte y fortalecimiento de todos los Centros de Atención VIH del país a través del diagnóstico de las brechas existentes en la implementación del Modelo de Atención en lo que se refiere a recursos físicos, humanos, conectividad, gestión y funcionamiento integrado con la red asistencial multidisciplinaria, el diseño y monitoreo del cumplimiento de las medidas de corrección. 4.3 Creación de una red informática que conecte todos los Centros de atención del país, farmacias, la Comisión Nacional del SIDA y los laboratorios que realizan los exámenes

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de CD4, carga viral y genotipificación. Diseño de un sistema informático clínico de las terapias y los principales desenlaces que permita el monitoreo de la adhesión a las guías, el cumplimiento de garantías y la asesoría en línea de los casos complejos, reduciendo el uso de distintos formularios y los tiempos de espera para tratamiento y permitiendo la descentralización efectiva. 4.4 Implementación de un sistema permanente de formación de especialistas para cubrir las necesidades de los Centros de Atención VIH, mediante el financiamiento ministerial de 3 programas anuales de becas en Infectología y 2 en Inmunología con retorno a regiones y el diseño de incentivos para los profesionales que se desempeñan en los Centros de Atención del sistema público. Además se debe promover la capacitación continua de los profesionales de los Centros de Atención con actividades periódicas de capacitación, tanto en la capital como en regiones, y de programas de capacitación en línea. 4.5 Financiamiento de estudios biomédicos y sociocomportamentales de conductas de riesgo, acceso a diagnóstico y medición de impacto de las terapias antirretrovirales a nivel país y por centro de atención. Para la implementación efectiva de estas propuestas se requieren cambios a los reglamentos y normativas vigentes que regulan los procesos de prevención, diagnóstico y atención del VIH. Eventualmente y dependiendo de los mecanismos que el Ministerio de Salud estime pertinente para poner en marcha las recomendaciones de este documento, algunas de estas propuestas, tales como la reactivación de una Comisión Interministerial, la incorporación del examen de VIH al GES, el refuerzo de las funciones del ISP, la creación de una base de datos única y la desvinculación de los Bancos de Sangre de las funciones de diagnóstico, podrían ser materia de ley. Se propone además que el Ministerio de Salud, liderando una amplia iniciativa país, impulse evaluaciones de la situación actual, la formulación de planes nacionales, la creación de grupos de trabajo y la asignación focalizada y prioritaria de recursos en aspectos clave de vigilancia epidemiológica, prevención, aumento del diagnóstico y atención integral. Los resultados de estas acciones deben constituirse en una Política de Estado permanente y sustentable, que permita una reducción sostenida de la incidencia del VIH en el país y sus consecuencias en las personas y la sociedad.

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Introducción Por resolución exenta Nº 889 del 15 de diciembre de 2008, el Sr. Ministro de Salud Dr. Álvaro Erazo, formalizó la constitución de un grupo de trabajo, integrado por especialistas independientes, nacionales y extranjeros, para asesorarlo en el estudio, elaboración y adopción de Políticas de Control y Atención del VIH/ SIDA. Los convocados al grupo de trabajo fueron: n n n n n n n n n n n n

Dr. Alejandro Afani Dr. Carlos Pérez Dra. Patricia Vásquez Dr. Carlos Beltrán Dra. Raquel Child Dra. Marcela Contreras Dra. Bertha Gómez Dr. Edgar Monterroso Dra. Mariangela Batista Sra. María Luz Osimani Dra. Paloma Cuchi Dr. Juan Ballesteros

Al equipo de especialistas se le encomendó la misión de proponer a la autoridad, en un plazo de 90 días, las modificaciones y ajustes necesarios a las políticas públicas, programas, planes, normativas y regulaciones, en base a su experiencia profesional y la evidencia científica actual, con la facultad de definir sus objetivos, metodología y organización. El grupo de trabajo eligió a la Dra. Raquel Child y al Dr. Carlos Beltrán para ocupar el cargo de copresidentes. Se identificó los puntos a desarrollar, la evidencia a recabar y los invitados necesarios para exponer la realidad nacional. Se definió el formato de la propuesta y la metodología de trabajo consistente en reuniones presenciales – virtuales periódicas, para análisis del avance del trabajo de subcomisiones a las que se asignaron los puntos de la propuesta. Entre las reuniones se mantuvo una interacción permanente entre los miembros e intercambio de evidencia científica, ponencias y borradores. Los puntos abordados por las subcomisiones fueron: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Conocimiento de la epidemia Cambios en estrategias diagnósticas en VIH Registro único Modelo de Atención Prevención Rectoría

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En el desarrollo de cada uno de ellos se acordó incluir en forma transversal: 1. 2. 3. 4. 5.

Antecedentes con el análisis de la evidencia existente Análisis de la situación nacional y las brechas Propuestas concretas basadas en los antecedentes y brechas La forma sugerida de implementación de las propuestas La forma sugerida de monitoreo de la implementación

Se efectuaron 10 reuniones de trabajo cuyas actas se adjuntan en los anexos. En ellas expusieron representantes de: n n n n n n n

Instituto de Salud Pública: Sra. Judith Mora Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud: Sra. Claudia González Subsecretaría de Salud Pública: Dra. Cecilia Morales. Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud: Sr. Juan Vielmas Profesionales tratantes de los Centros de Atención VIH: Dr. Marcelo Wolff. Coordinadora Vivopositivo: Jorge Carreño, Vasily Deliyanis, Patricio Novoa y Manuel Jorquera. Departamento de Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud: Sra. Isabel Segovia.

En las jornadas de trabajo se revisó íntegramente, se discutió y efectuó modificaciones a los documentos preparados por las subcomisiones en etapas de borrador preliminar, borrador final y documento final. Los 6 puntos abordados fueron fusionados en 4 áreas de recomendaciones: 1. 2. 3. 4.

Vigilancia epidemiológica Prevención Diagnóstico, notificación y registro Atención integral

Los aspectos en que no existía acuerdo o no eran coherentes con la propuesta global fueron analizados nuevamente hasta lograr el consenso de los participantes. A continuación se entrega una propuesta integral basada en el análisis de la evidencia científica y la experiencia de los miembros del grupo que participaron en las reuniones, bajo la coordinación del Dr. Carlos Beltrán. Los especialistas convocados agradecen al Sr. Ministro de Salud la confianza depositada y reconocen el aporte efectuado por la Srta. Carolina Peredo, encargada de la secretaría técnica y la Sra. Digna Torres a cargo de la secretaría administrativa, que han sido fundamentales para el logro de los objetivos planteados.

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Capítulo I Vigilancia Epidemiológica 1. Antecedentes La realización de estudios de prevalencia entrega importantes datos para poder guiar las políticas en torno a la prevención y a la inversión de los recursos en poblaciones específicas.  Es fundamental que sean realizados en el contexto del tipo de epidemia que cada país presenta que ONUSIDA clasifica en: Tipo

Población afectada

Magnitud

Bajo nivel

La infección registrada se concentra principalmente  entre individuos con comportamiento de más riesgo

La prevalencia del VIH no ha superado consistentemente el 5% en ningún subgrupo de la población definida

Concentrada

El VIH se ha difundido rápidamente en un subgrupo determinado de la población , pero no está bien establecido entre la población general

La prevalencia del VIH se ha mantenido constante, por encima del 5%, en por lo menos un subgrupo de la población. La prevalencia del VIH es menor del  1% entre las mujeres embarazadas en  las zonas urbanas

Generalizada

El VIH se encuentra bien establecido en la población general

La prevalencia del VIH se encuentra consistentemente por encima del 1% entre las mujeres embarazadas

Fuente: Guidelines for Second Generation HIV Surveillance (UNAIDS, 2000, 48 p.)

En Chile al 31 de diciembre de 2007 el Ministerio de Salud había recibido la notificación epidemiológica de 17.235 personas con VIH/Sida, predominando la transmisión sexual con un 92%; siendo la relación entre hombres la más frecuente, con un 45%. El análisis de los casos acumulados en el período 1987 - 2006, muestra que en todos los quinquenios el número de casos de hombres supera al de mujeres, tanto en SIDA como en VIH. Entre 1990 y 2005 se produjeron en el país 5.288 defunciones por SIDA, de las cuales el 88% corresponde a hombres. De acuerdo a los grupos de edad, la mortalidad más alta se encuentra entre los 30 y los 39 años. Entre el 2002 y 2005 la tasa de mortalidad ha demostrado un descenso sostenido, lo que se puede vincular a la cobertura que ha alcanzado la terapia antirretroviral que alcanza al 100% en quienes lo requieren.

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Actualmente el número estimado de personas que viven con VIHSida podría llegar a 40.000. La prevalencia en población general en el país es desconocida, alcanzando a 0.05% en embarazadas; no obstante, en poblaciones más expuestas como aquellas que consultan por infecciones de transmisión sexual (ITS), personas privadas de libertad (PPL), personas que ejercen el comercio sexual hay indicios de prevalencias significativamente superiores. Estos antecedentes apuntan a que Chile presenta una epidemia de bajo nivel en evolución a epidemia concentrada de acuerdo a la clasificación de ONUSIDA. Se identifica una tendencia a la disminución en casos de SIDA y mortalidad; y un incremento mantenido en nuevas infecciones, afectando mayoritariamente a adultos jóvenes y personas con menores niveles educacionales y ocupacionales en un contexto de discriminación. Respecto a la distribución de la epidemia por regiones se establece que las regiones de Tarapacá (107.5% y 85.7%), Metropolitana (92.1% y 83.0%) y de Valparaíso (78.7% y 71.1%) muestran las tasas acumuladas más altas en el período 1987 - 2006, tanto en VIH como en Sida. Las últimas encuestas de salud a nivel nacional, en las que se incluyó marcadores biológicos como hepatitis B, que son marcadores de algunas poblaciones en riesgo, demostraron muy bajos niveles de prevalencia a nivel nacional en población general, por lo que efectuar este tipo de estudios para VIH no se justifica para el nivel de la epidemia en el país.

2. Análisis de la situación en Chile Las fuentes de información actual que tanto el Ministerio de Salud como el país utilizan para el análisis epidemiológico de la situación del VIH son:

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Fuente

Fortalezas

Debilidades

Sistema regular de notificación de casos VIH y Sida del Ministerio de Salud

Procesos consolidados. Boletines epidemiológicos regulares.

Insuficiente articulación de instancias para el análisis de la información. Escasa integración con otras fuentes de información. Sistemas pasivos. Sistemas que no se enfocan a los grupos más afectados.

Encuestas nacionales: Encuesta Nacional de Salud, Encuesta Nacional de Juventud (INJUV).

Encuestas periódicas de alcance nacional

Escasa información sobre diversas variables en VIH. Dirigidas a población general o jóvenes sin exploración de poblaciones vulnerables. Poco retorno (calidad y utilidad de datos de VIH) para la inversión.

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Fuente

Fortalezas

Debilidades

Estudios de prevalencia de VIH en algunas poblaciones

Han aportado alguna información puntual sobre grupos vulnerables tales como cárceles (3%) y usuarios de drogas intravenosas (UDI) (2,4%). Actualmente se está conduciendo un estudio de segunda generación en hombres que tienen sexo con hombres (HSH).

La prevalencia informada en HSH tiene como base estudios del año 2000, en consultantes de ITS. Muy localizados y pequeños Los estudios en algunas poblaciones con alta probabilidad de exposición como las personas que ejercen el comercio sexual (TS) son insuficientes. Se desconoce la población de HSH y por lo tanto es difícil de estimar prevalencias reales.

Sistema de registro del Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud

Localizado en el Departamento de Estadísticas e Información del Ministerio de Salud, lo que permite integrar varias fuentes de información.

Poca especificidad para VIH. Desarticulación con el programa de Sida y con la toma de decisión para la acciones de prevención.

Como indica la tabla actualmente se está desarrollando un estudio de vigilancia de la conducta, con marcadores biológicos en población HSH, el cual, arrojará datos sobre la prevalencia que permitirán definir mejor el estadio de la epidemia en el país. No obstante, existe una ausencia de datos epidemiológicos recientes sobre poblaciones en riesgo (HSH, TS, UDI y privados de libertad) las que deberían de constituirse en la punta de lanza de las políticas de prevención, dado que en Chile la epidemia es aún de bajo nivel involucrando a poblaciones en riesgo.  Mas allá de los estudios, se debe enfocar los esfuerzos en la construcción de un sistema de vigilancia de Segunda Generación para VIH/Sida en Chile, el cual permita a los tomadores de decisión poder desarrollar las políticas de salud pertinentes, articular la respuesta nacional ante la epidemia y crear programas focalizados en los grupos en riesgo. Esta necesidad se ratifica en el informe de Chile a UNGASS 2008; en su Pág. 79 donde se establece: “Además de la especificidad de las poblaciones objetivo, en el país no existen estimaciones que permitan conocer su tamaño, así como tampoco se cuenta con datos que permitan proyectar a futuro las necesidades de recursos para desarrollar estas acciones preventivas”. En el mismo informe, en la Pág.81, se reconocen las acciones prioritarias que debe promover el Estado, consignando como una de ellas: “Mantener el desarrollo de diversos estudios (epidemiológicos, de prevalencia, de evaluación de impacto de la terapia antirretroviral (TAR), Cuentas Nacionales, investigaciones socio-comportamentales colaborando así al conocimiento científico en este ámbito, para la toma de decisiones de intervención y evaluar las estrategias implementadas”.

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3. Propuesta de acciones a realizar en el país Es necesario conocer en profundidad la epidemia de VIH en Chile. Existen datos epidemiológicos fidedignos, confiables y en suficiente cantidad para poder tomar decisiones de inmediato, aunque corresponden a años anteriores.  Los datos existentes ofrecen oportunidades de análisis de triangulación para conocer mejor las brechas programáticas, la dimensión y la dinámica de la epidemia.   Por lo anterior se propone: 3.1 Elaboración de un Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida para fortalecer el sistema actual de vigilancia, que incluya estudios de prevalencia y se ajuste al estadio de la epidemia. El sistema de vigilancia epidemiológica ideal debe incluir los siguientes parámetros: simplicidad, flexibilidad, calidad de datos, aceptabilidad, sensibilidad, valor predictivo positivo, representatividad, temporalidad y estabilidad. Este plan debe contener todos los esfuerzos nacionales que caracterizan la vigilancia de primera generación (notificación de caso, etc.) y la de segunda generación (estudios de comportamiento y prevalencia, etc.). 3.2 Los contenidos mínimos que debe incluir el Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica son: 3.2.1

Realización de estudios de prevalencia con bio-marcadores (pruebas VIH, sífilis, y hepatitis B y C) y comportamientos (vigilancia de segunda generación) en las poblaciones identificadas como de mayor exposición (HSH, TS y de acuerdo a los recursos PPL, UDI tal como está recomendado por ONUSIDA) y que pueden constituirse en poblaciones puente para la población general. Estas son las poblaciones con comportamientos de riesgo a quienes se les atribuye la conducción de la epidemia en el país, y es hacia ellos que se debe dirigir los esfuerzos de prevención. Se recomienda que la frecuencia de estos estudios sea cada dos años.

  Dicha recomendación se basa en que, hasta el presente, todos los datos disponibles señalan que la epidemia en Chile es de bajo nivel, evolucionando a epidemia concentrada, con prevalencia de: Sexo (estimaciones, 2007) Hombres 0.3% Mujeres 0.2%

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Grupos en riesgo menos de 5%: Tuberculosis (1994) 2,4% ITS (1999) 3,5%

3.2.2 En cuanto a estudios de prevalencia de VIH en población general, no se recomienda su realización pues una encuesta en población de poco riesgo no representa valor agregado para la toma de decisiones y la relación costo – beneficio no lo justifica.  De acuerdo a las indicaciones de ONUSIDA para contextos como el de Chile, se indica la vigilancia de la población general a través de estudios de pre-

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valencia en embarazadas a través de vigilancia centinela. Los resultados de estos estudios se deben utilizar como línea de base y herramienta de comparación de los resultados que entrega la oferta rutinaria del examen en embarazadas, los que se utilizaran como fuente de información para toma de decisiones. 3.2.3 Fortalecimiento de los sistemas de información existentes en los servicios clínicos que atienden a poblaciones en riesgo (HSH, TS y UDI) y que reportan datos pertinentes del VIH a las regiones y al Ministerio de Salud de forma periódica para una adecuada vigilancia de la situación epidemiológica del VIH.  Realización de ejercicios de triangulación de los datos por lo menos cada dos años para dirigir las políticas de salud relacionadas con la epidemia. 3.2.4 Implementación de estudios de estimación de tamaños poblacionales de los grupos en riesgo, de acuerdo a las directrices de ONUSIDA y la OPS/OMS. 3.3 Incorporación de aspectos relativos al VIH/Sida en encuestas poblacionales desarrolladas periódicamente para evaluar el sistema de vigilancia rutinario y responder a preguntas específicas. Del punto de vista nacional, estos esfuerzos no sólo representan una buena forma de vigilar la epidemia, sino también una inversión en el futuro del sistema de vigilancia y en la infraestructura del país. 3.4 Fortalecimiento de los laboratorios nacionales y regionales dado que constituyen la columna vertebral de un buen sistema de vigilancia epidemiológica. Los laboratorios deben responder a las necesidades clínicas y de salud pública, debe ser ágil en la retroalimentación de la información al usuario para conocimiento de su estado de infección y al sistema de salud para poder investigar casos y contactos, ofrecer servicios y desarrollar políticas adecuadas. Para esto se sugiere: 3.4.1

Evaluar el algoritmo actual de diagnóstico nacional para comprobar que sea el más adecuado según la necesidad de la epidemia actual, tomando en cuenta acceso al examen, el financiamiento, disponibilidad de pruebas en el país y la delimitación de responsabilidades (propuesta desarrollada en el capítulo III). 

3.4.2

Formular estrategias que permitan superar las barreras para llegar a las personas, incorporando el uso de pruebas rápidas debidamente validadas en el país y que ofrezcan la mejor vinculación con los servicios de salud. (propuesta desarrollada en el capítulo III).

3.4.3

Establecer un sistema integral de notificación de los resultados (propuesta desarrollada en el capítulo III).

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3.4.4

Implementar un nuevo algoritmo diagnóstico y un sistema de supervisión y capacitación en la red de laboratorios (propuesta desarrollada en el capítulo III). 

4. Mecanismos de implementación 4.1 Evaluación del sistema actual de vigilancia epidemiológica del VIH/Sida con un abordaje de segunda generación, por medio de una consultoría. 4.2 Elaboración participativa de un Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica y registro para el VIH/Sida e ITS, liderado por el Ministerio de Salud. 4.3 Implementación del Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica de segunda generación en el país, considerando las siguientes acciones para poder describir mejor la epidemia: 4.3.1

Investigación formativa y elaboración de mapas de los grupos con comportamientos de riesgo.

4.3.2

Análisis de los datos disponibles de la vigilancia de las ITS.

4.3.3

Análisis de los datos disponibles sobre el tamizaje de sangre donada.

4.3.4

Vigilancia serológica del VIH y de comportamientos en grupos en riesgo.

4.3.5

Perfeccionamiento del Sistema de Notificación de casos de infección por VIH y/o Sida, que incluya un análisis de la información con los actores necesarios.

4.3.6

Estimación de tamaños poblacionales de los grupos más afectados.

5. Monitoreo El propósito de evaluar los sistemas de vigilancia es asegurar que problemas relevantes para la salud pública, como la epidemia de VIH/Sida, se monitoreen eficiente y efectivamente. Es necesario instituir evaluaciones periódicas de los sistemas de vigilancia, por lo menos cada dos años, que permitan plantear recomendaciones orientadas a mejorar la calidad, eficiencia y utilidad. Se debe establecer un sistema de evaluación de la vigilancia epidemiológica que sea periódico e instituido a largo plazo, de acuerdo a las directrices que se incluyan en el Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica.

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Estas evaluaciones y monitoreo pueden abordarse desde diversos ángulos, manteniendo los mismos parámetros de evaluación para fines comparativos. Existen lineamientos para poder organizar las metas específicas de las evaluaciones y sus metodologías.

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Capítulo II Prevención 1. Antecedentes En Chile, al igual que en el resto de Latinoamérica, el VIH se transmite por vía sexual y afecta de manera especial a hombres que tienen sexo con otros hombres. En todos los países, las respuestas al VIH/Sida, ya sea que provengan desde los gobiernos o de la sociedad civil, han priorizado los aspectos de acceso a tratamiento de las personas que viven con VIH/Sida, de manera progresiva y a partir de la disponibilidad de drogas antirretrovirales, estrategia que ha permitido salvar millones de vidas en los últimos diez años. Por el contrario, la prevención de la transmisión del VIH ha sido enfrentada con un menor énfasis y de manera simplificada entregando sólo información acerca de los modos de transmisión del virus y las formas de prevención. La construcción socio-cultural de la sexualidad o el consumo de drogas ha estado insuficientemente presente en las estrategias de prevención, al igual que la consideración de los condicionantes estructurales que los países presentan en relación con la epidemia; así, la información y la perspectiva de conductas individuales han sido los elementos constitutivos de las estrategias de prevención. Adicionalmente, ha sido demostrado el efecto que los medicamentos antirretrovirales tienen sobre la carga viral en fluidos genitales, lo que disminuye significativamente la transmisión del VIH en personas en tratamiento efectivo. La implementación de políticas de prevención integrales ha presentado una serie de limitantes, entre las que se destacan: 1.1 Insuficiente información de carácter científico o de resultados de evaluaciones que fundamenten las propuestas preventivas y sus contenidos. 1.2 Insuficiente conocimiento de las características de la epidemia y sus condicionantes, lo que dificulta la implementación de programas acordes con las necesidades. 1.3 Implementación de programas de prevención distantes de los grupos más afectados por el VIH; por una parte, se ha priorizado acciones dirigidas a mujeres y a personas adolescentes y por otra se ha generado una discusión acerca de la educación sexual en las escuelas que ha complejizado la implementación de políticas, incluyendo aquellas dirigidas a los grupos actualmente más afectados por la epidemia.

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1.4 Multiplicidad de evaluaciones, requeridas por diversas organizaciones, limitan el cumplimiento de una perspectiva evaluadora integral de las políticas y las acciones preventivas así como del impacto en la epidemia. 1.5 Politización del tema, colocándolo en una agenda aparentemente valórica, cuya mayor evidencia en Chile es la negación de medios de comunicación a transmitir campañas, emanadas del gobierno, que incluyen el uso de condón como medio de prevención. La evidencia científica en aspectos de prevención demuestra que para disponer de logros se requiere actuar de manera complementaria en espacios de comportamientos individuales, así como en otros estructurales de carácter político, social y económico, incluyendo el uso de medios biomédicos de prevención actualmente disponibles. En base a ello la comunidad internacional ha definido algunos principios para generar resultados comprobables de las acciones de prevención de la transmisión del VIH: n n n

Fortalecimiento del respeto a los Derechos Humanos. Focalización de la respuestas preventivas en los grupos más afectados. Asociación entre prevención, diagnóstico y atención para lograr el acceso universal a prevención, tratamiento y cuidados.

En base a las recomendaciones de ONUSIDA las acciones preventivas deben: n

n n n n n n

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Focalizarse en poblaciones en mayor riesgo, poblaciones puente y sub-poblaciones también afectadas, priorizándolas en la asignación de recursos y en perspectiva de sustentabilidad. Fomentar el acceso al diagnóstico entre las poblaciones en mayor riesgo con el objetivo de dar acceso a tratamiento y desarrollar prevención secundaria. Entregar información actualizada de manera periódica a la población general y mantener la sensibilización con el tema. Facilitar el respeto de los derechos humanos en aspectos de prevención como de atención bio-médica y acceso a tratamientos. Disponer de sistemas que efectúen el seguimiento de la evolución de la epidemia de VIH y los comportamientos asociados. Disponer de servicios que asocien la salud sexual y reproductiva con los del VIH Formular metas ambiciosas pero realistas desde la lógica de gestión.

Las respuestas del sector salud son estratégicas, enfocadas en las personas más afectadas por la epidemia, aquellas que ya viven con VIH y son por tanto susceptibles de transmitir el virus; consultantes por ITS, entre los cuales se ha mostrado mayor prevalencia de VIH que en la población general; HSH, pues en ellos se concentra la epidemia de VIH, son altamente vulnerables biológicamente a la infección, desarrollan conductas de riesgo y son objeto de estigma, discriminación - homofobia y mujeres que por motivos de inequidades de género y constitución biológica son vulnerables a la infección por VIH.

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2. Análisis de Situación en Chile La vigilancia epidemiológica del VIH/Sida actualmente disponible en el país, muestra que la epidemia se ha mantenido estable en los últimos 10 años. Sin embargo, existen evidencias que el número de casos nuevos de VIH está en aumento en poblaciones específicas. El conocimiento de las características y magnitud de la epidemia, en los grupos más afectados, se basa en información epidemiológica que proviene de las notificaciones de casos diagnosticados de VIH y de Sida, no existiendo información actualizada acerca de prevalencia de VIH, estudios comportamentales; estudios de vulnerabilidad en PPL, TS y migrantes, entre otros, a pesar que se ha realizado investigaciones acerca de condicionantes para la epidemia de VIH en grupos poblacionales emergentes como indígenas, mujeres, migrantes y jóvenes. No se ha encontrado información acerca del resultado de las acciones preventivas desarrolladas orientadas a la modificación de conductas sexuales y su impacto en la transmisión del VIH. La información disponible se refiere al incremento en la importación de condones masculinos. En el año 2006, y fundamentada en esta información, se definió una estrategia de prevención que actualiza y amplía la anterior propuesta preventiva generada en el año 1991. Las intervenciones de prevención han sido múltiples, basadas en una estrategia que asocia acciones de nivel masivo con otras socio-comunitarias focalizadas y también individuales. Las acciones masivas se han llevado a cabo a través de nueve campañas de comunicación social multi medios y por acciones de sensibilización de carácter masivo y cultural en cada una de las regiones geográficas del país. Entre los años 2005 y 2007, la totalidad de las regiones del país desarrolló la “Respuesta Regional Integrada para la Prevención del VIH/Sida e ITS”, en el Componente Salud Sexual de los Planes Regionales de Salud Pública del Ministerio de Salud. La Respuesta Regional Integrada contempló 3 líneas de acción: 1.

Programa de Iniciativas Focalizadas de Prevención. Del total de iniciativas abordadas, el 37,5% fueron dirigidas a la población vulnerable frente al VIH/Sida e ITS. De este total, el 33% se realizó con TS, el 17% con HSH, el 25% con transgénero y el 25% con PPL.

2.

Iniciativas Comunitarias y Comunicacionales para población general.

3.

Servicios Regionales en Prevención: consejería y acceso a condones.

En la respuesta regional han participado diversos actores sociales desde el gobierno y algunos de sus sectores, hasta organizaciones de la sociedad civil y los grupos más afectados, entre los cuales destaca Asosida y Vivopositivo. También se realizaron actividades de desarrollo de capacidades locales para la implementación de las acciones en las regiones del país. Entre los temas más abordados en las líneas de acción antes descritas está el uso correcto del condón, las habilidades para el autocuidado, la consejería e información acerca del examen de detección del VIH.

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Por tanto, se comprueba que las respuestas en Chile tienen componentes de importancia para ser efectivos, acordes con la evidencia internacional disponible, como una focalización incipiente, entrega de contenidos temáticos para modificar comportamientos individuales e investigaciones que conducen a proyectar la evolución futura de la epidemia. Desde los aspectos de gestión programática la respuesta nacional posee una complementariedad de niveles de acción, una descentralización, medición y ampliación de cobertura de las acciones. Las medidas estructurales desarrolladas en el país son la Ley N° 19.779 llamada ley de SIDA, que establece un marco legal y la gratuidad en el acceso a medicamentos antirretrovirales (ARV) para las personas beneficiarias del Sistema Público de Salud. Los elementos faltantes incluyen una sistematización de la información existente, una definición de política nacional de prevención intersectorial, una focalización de las intervenciones basada en el mejor conocimiento de la epidemia, una incorporación de actividades de prevención en diferentes ámbitos de los servicios de salud.

3. Propuesta de acciones a desarrollar en el país: 3.1 Definición de una política de respuesta a la prevención del VIH, incluida en la política nacional de respuesta amplia al problema de la infección por VIH y el Sida en el país, la cual: 3.1.1 Se implemente a través de un Plan Estratégico Nacional intersectorial y un plan operativo anual de cada sector involucrado, gobierno y sociedad civil. 3.1.2 Incluya las intervenciones prioritarias en prevención de acuerdo a la caracterización de la epidemia. 3.1.3 Incluya acciones complementarias y combinadas que conduzcan a cambios en los condicionantes de vulnerabilidad, en las conductas de riesgo grupales e individuales. 3.1.4 Considere el costo efectividad y la sustentabilidad de las acciones propuestas en la perspectiva de un uso eficiente de los recursos disponibles. 3.1.5 Asocie las actividades de atención clínica a las de prevención, especialmente desde el momento del diagnóstico de VIH, ampliando la perspectiva terapéutica a una más amplia preventiva. 3.1.6 Esté financiada por cada sector gubernamental involucrado.

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3.2 Evaluación de: 3.2.1

Las acciones desarrolladas a la fecha y sus resultados, en base a los indicadores de UNGASS, Acceso Universal y MEGAS, así como los indicadores específicos incluidos en los proyectos implementados.

3.2.2

La implementación actual de la Ley 19.779 en sus aspectos de prevención del VIH.

3.2.3

La utilización de los resultados de estas evaluaciones en la formulación de la política nacional y los planes estratégicos.

3.3 Ampliación de la caracterización de la epidemia para fundamentar el desarrollo de nuevas acciones en base al Plan Nacional de Vigilancia Epidemiológica del presente documento, que alimente a las políticas, planes y programas de prevención con: 3.3.1

Información cuantitativa y cualitativa acerca de comportamientos sexuales y bisexualidades como aspecto puente de la transmisión del VIH y como comprensión de las dinámicas de la transmisión entre los diversos grupos poblacionales, lugares geográficos, motivos, entre otros.

3.3.2

Estudios del costo de la prevención de la transmisión del VIH así como el costo de no intervención.

3.4 Creación de dos observatorios nacionales acerca de: 3.4.1 Discriminación - homofobia que recoja las violaciones de los derechos de las personas que viven con VIH así como de las más vulnerables. 3.4.2 Los estudios relacionados con comportamientos sexuales y su evolución temporal. 3.5 Priorización de acciones preventivas en: 3.5.1 Estrategias y programas de prevención secundaria de la transmisión del VIH, con evaluaciones periódicas incluidas en el observatorio de comportamientos sexuales. 3.5.2 Plan integral de prevención primaria de largo plazo entre HSH y TS que incluya: Incremento en el acceso al diagnóstico VIH. n Incremento en el acceso a atención clínica con personal capacitado en aspectos de sexualidad, salud sexual y Derechos Humanos. n Incremento en acciones educativas, socio comunitarias destinadas a cambios de comportamiento, con énfasis en modificar las inequidades de género.

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n Comunicación social masiva para disminuir estigma y discriminación en la sociedad chilena. n Corrección de las brechas existentes en la implementación de la Ley Nº 19.779 y evaluación periódica de su cumplimiento. n Ampliación del trabajo del sector con organizaciones de base comunitaria. 3.5.3 La promoción del uso del condón, y otros métodos biomédicos que demuestren eficacia, creando un sistema logístico de adquisiciones, una valorización socio-cultural del mismo en espacios socio-comunitarios como también en los de comunicación masiva. 3.5.4 La provisión de condones en el Sistema de Salud, que asegure la entrega a: PVIH, TS, consultantes de ITS, PPL y HSH. 3.6 Reactivación de una Comisión Interministerial que asuma la responsabilidad política de responder a la epidemia en sus aspectos de prevención, atención, educación sexual, económicos, sociales y culturales. 3.7 Desarrollo de la prevención en el Sector Salud: 3.7.1 La propuesta de prevención secundaria de la transmisión del VIH debe ir dirigida hacia las personas que viven con VIH/Sida (PVIH), implementando como mínimo las siguientes intervenciones sanitarias: n Disponibilidad de personal capacitado para la atención de PVIH en los diferentes servicios clínicos, focalizando en unidades de atención de ITS, de salud sexual y reproductiva n Garantía de acceso amplio a TAR para todas aquellas personas que lo requieren, según protocolo nacional actualizado, en perspectiva terapéutica y preventiva. n Reactivación de la Consejería post tamizaje VIH en casos confirmados positivos y apoyo psicosocial. n Incremento del acceso a tratamiento y prevención de ITS. n Acceso a servicios de salud sexual y reproductiva incluyendo planificación familiar. n Prevención Integral de la Transmisión Vertical del VIH incluyendo prevención en mujeres y personas jóvenes. n Facilitación y motivación de la participación de las PVIH en grupos de auto apoyo y de movilización social. n Implementación de la comunicación social al interior del sector para disminuir el estigma y discriminación. n Participación de las PVIH en la formulación de los programas de capacitación y de apoyo psicosocial.

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3.8 Otras acciones a desarrollar: 3.8.1 Asociar información y atención en VIH en Servicios de Violencia de Género e Intrafamiliar. 3.8.2 Favorecer la participación del Sector Salud en las acciones del Estado dirigidas a la eliminación de la violencia de género. 3.8.3 Formular estrategias y programas especiales para las personas con comportamientos de alto riesgo, como usuarios de drogas. 3.8.4 Considerar que la transmisión del VIH ocurre en contextos y ambientes sociales por lo que las intervenciones individuales como la consejería deben acompañarse de acciones en los ámbitos sociales para tener impacto preventivo.

4. Mecanismos de Implementación y monitoreo 4.1 Convocatoria amplia, por parte del Ministerio de Salud, a diferentes sectores del Estado, de la comunidad científica y académica y la sociedad civil para la formulación del Plan Nacional de Prevención de la Transmisión del VIH. 4.2 Convocatoria por parte de CONASIDA para la realización de estudios, análisis triangulado, sistematización de la información obtenida y divulgación a los actores involucrados en la formulación de la política nacional. 4.3 Formulación de un plan de respuesta a las vulnerabilidades sociales y económicas al VIH, liderada por el Comité Interministerial y en consulta con la comunidad científica y académica y expertos en los temas respectivos. 4.4 Desarrollo de actividades comunicacionales en el corto y mediano plazo para disminuir el estigma y la discriminación y entregar información general desarrollada por el gobierno a través del Comité Interministerial de VIH/Sida. 4.5. Convocatoria por parte de CONASIDA a un concurso de antecedentes para definir un equipo responsable de crear los observatorios de derechos humanos y de comportamientos sexuales y ponerlos en marcha. 4.6 Formulación por parte de CONASIDA, en conjunto con organizaciones de PVIH, de un programa y de los contenidos de prevención secundaria de la transmisión. 4.7 Convocatoria realizada por CONASIDA a organizaciones representativas de la comunidad homosexual que formulen en conjunto las acciones preventivas.

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4.8 Evaluación de la implementación de la ley Nº 19.779 por parte de un grupo de profesionales independientes, convocados por el Ministerio de Salud que proponga medidas para la corrección de las brechas. 4.9 Formulación de un plan, bajo el liderazgo de SERNAM, que responda en el mediano y largo plazo, a las inequidades de género que están en la base de la epidemia de VIH, así como a la prevención primaria de la transmisión entre la población femenina. 4.10 Evaluación y ampliación de las actividades de capacitación de los trabajadores de la salud en aspectos de sexualidad, salud, sexual y reproductiva y Derechos Humanos, a cargo del Ministerio de Salud. 4.11 Implementación de un plan estratégico, formulado por el Ministerio de Salud para incrementar los vínculos entre las acciones en VIH/Sida y Salud Sexual y Reproductiva. 4.12 Ampliación, por parte de CONASIDA, de la relación de trabajo y convocatoria a organizaciones de la sociedad civil representativas de diversos sectores de la sociedad: organizaciones de mujeres, de trabajadores, sindicatos, empresarios, iglesias entre otras. 4.13 Evaluación cada cinco años, por parte de una instancia independiente, de los avances en el cumplimiento de la Política Nacional en VIH, incluyendo la perspectiva de Derechos Humanos.

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Capítulo III Diagnóstico, notificación y registro

1. Antecedentes En países con acceso a terapia antirretroviral, el diagnóstico de la infección y el inicio oportuno del tratamiento logran un gran aumento en la expectativa de vida de las PVIH. Esto constituye un derecho elemental de las personas, en concordancia con las obligaciones internacionales de Derechos Humanos y VIH suscritas por Chile y directrices internacionales orientadas a “reducir la vulnerabilidad a la infección por VIH y paliar los efectos adversos de la infección por VIH y el SIDA”. Por otra parte, estas acciones tienen gran impacto en el riesgo de transmisión siendo concordantes con los objetivos de la Salud Pública de promover la salud para todos. La evidencia científica internacional y nacional indica de manera concluyente que el inicio oportuno de TAR, esto es con un recuento de linfocitos CD4 >200 céls/mm3, se asocia a un riesgo de muerte a 3 años, 4 a 6 veces inferior que al iniciarla con enfermedad avanzada (CD4 13 years) patients seen in healthcare settings. The HIV Medicine Association also endorsed the ACP guidance statement. Specific guidance statements are as follows: • ACP recommends that clinicians routinely screen for HIV and that they encourage patients to be tested. • ACP recommends that clinicians evaluate the need to repeat screening on an individual basis. The rationale for routine HIV screening of all patients is to identify patients with undiagnosed HIV, to provide timely treatment, and to prevent transmission. Underlying evidence supports the notion that routine screening could help achieve these goals. Early diagnosis and treatment of HIV improve patient survival and probably also reduce HIV transmission, although the magnitude of risk reduction has not been directly determined. In addition, risk-based screening may not identify a substantial proportion of people who are early in the course of HIV disease. Nearly half of patients are identified late in the course of disease, when antiretroviral therapy is no longer maximally effective, and studies suggest that only approximately one third of patients who are clearly at risk are actually tested. Approximately 10% to 25% of people testing positive for HIV report no high-risk behaviors. “Thus, the effectiveness of risk-based screening has been limited because providers seldom actually perform risk assessments, and even if providers did such assessments in all patients, a substantial proportion of people with HIV would still be missed because they either are unaware that they are at increased risk or do not wish to disclose risk behaviors,” the guideline authors write. “Routine opt-out screening (screening all individuals unless they decline to be tested) has been widely implemented and highly successful for prenatal HIV screening.” Even when the prevalence of HIV is low, strong evidence suggests that screening is cost effective. The Clinical Efficacy Assessment Subcommittee determined that the benefits of routine screening outweighed the harms and that routine screening is therefore warranted. When counseling is feasible, clinicians should also counsel patients to reduce risky behaviors. Clinicians should evaluate the need for additional screening on an individual basis because the yield depends on whether patients have ongoing risk for HIV infection. Higher-risk patients should therefore be retested more frequently than lower-risk patients and should be screened for HIV at least annually.

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Specific aspects of screening highlighted by the statement are the importance of screening patients who are at increased risk for HIV infection; the importance of screening during each

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pregnancy; the evidence regarding screening patients up to age 75 years; the effect of HIV prevalence on screening yield; the need to discuss risk factors of HIV infection with patients, particularly with adolescents and older patients; and the need to confirm any positive rapid test result with traditional testing. “The CEAS [Clinical Efficacy Assessment Subcommittee] recognizes that further evidence on several aspects of routine screening would be useful,” the guideline authors conclude. “These include the degree to which patients will participate in screening, the effectiveness of routine screening in reducing risky behaviors in low-risk settings, and the prevalence of undiagnosed HIV infection in diverse patient populations. Nonetheless, risk-based screening has failed to identify a substantial proportion of people with HIV and, even if implemented universally, would still miss a substantial proportion of people with HIV.” The authors caution that guidance statements are “guides” only; that they may not apply to all patients and all clinical situations; that they are not intended to supplant clinicians’ judgment; and that all ACP guidance statements are considered automatically withdrawn or invalid 5 years after publication, or once an update has been issued. The ACP operating budget provided exclusive financial support for the development of this guideline. Coauthor Vincenza Snow,MD, has received grants from Novo Nordisk, the CDC, Atlantic Philanthropies, and the United Healthcare Foundation. Coauthor Douglas K. Owens, MD, MS, has received grants from the Department of Veterans Affairs, National Institutes of Health. Ann Intern Med. Published online November 30, 2008.

Clinical Context At least 1 million individuals in the United States live with HIV infection. Approximately one quarter of these individuals are unaware of their infection. This high proportion of persons who do not realize that they are infected helps explain why 38% of patients with HIV go on to have AIDS within 1 year of the diagnosis of HIV infection. The incidence of new diagnoses of HIV infection in the United States has remained stable for the last decade, and persons between the ages of 25 and 44 years had the highest incidence of infection in 2006. Given the high prevalence and significant health consequences of HIV infection, routine screening for HIV is recommended for certain populations. The current clinical guidelines examine the possibility of universal screening for HIV infection.

Study Highlights •

The authors of the current guidelines primarily used existing recommendations to reach their conclusions. Previous guidelines were evaluated with the Appraisal of Guidelines Research and Evaluation Collaboration method.

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Most existing guidelines do not address screening for HIV. The 2 major guidelines reviewed by the authors were from the USPSTF and the CDC. o The USPSTF recommends that all adolescents and adults at high risk for infection should be screened for HIV. This group includes men who have had sex with men after 1975, bisexuals, individuals with multiple sexual partners, individuals with a history of injection drug use, individuals with sexual contact with partners with HIV, individuals with sexual contact with individuals who exchange sex for money, persons being treated for sexually transmitted infections, and individuals who received a blood transfusion between 1978 and 1985. o The USPSTF also recommends HIV screening for all pregnant women and patients attending clinics focused on the treatment of sexually transmitted infections. o The USPSTF made no recommendation regarding routine screening for all adolescents and adults. o The CDC recommended routine screening for HIV in persons between the ages of 13 and 64 years, provided that the background prevalence of HIV infection is at least 0.1%. The current guidelines recommend that clinicians adopt routine screening for HIV. HIV screening has been demonstrated to be cost effective, even in adults up to age 75 years. The current guidelines agree with the CDC recommendations in that screening should be performed if the local prevalence of HIV infection is at least 0.1%. The authors recommend that a practical way to assess the community prevalence of HIV is to initiate screening for all adolescents and adults, and, if no infection is found after screening approximately 4000 patients, the local prevalence of HIV infection is highly unlikely to exceed 0.1%. HIV screening based on risk assessment of patients is generally insufficient because clinicians rarely assess all risk factors for HIV, and most patients with documented risk factors are not appropriately tested. Acceptance of opt-out screening, in which individuals must actively decline to be tested, has been well accepted in pregnant women. High-risk patients should continue to receive the highest priority for HIV screening, with screening at least annually. The authors could not recommend an ideal screening interval for low-risk patients, stating that this decision should be made on the basis of each patient’s individual risk factors. Rapid tests for HIV can provide results within 1 hour. However, they have higher falsepositive rates vs traditional testing, and a positive rapid test should be followed up with an enzyme immunoassay with Western blot analysis.

Pearls for Practice •

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•

Approximately one quarter of individuals in the United States with HIV infection are unaware of their infection, and 38% of patients with HIV go on to have AIDS within 1 year of the diagnosis of HIV infection. However, the incidence of new diagnoses of HIV infection has remained stable in the United States for the last decade, and persons between the ages of 25 and 44 years had the highest incidence of infection in 2006. The current clinical guideline from the ACP recommends routine screening for HIV infection.

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Universal Access to HIV prevention, treatment and care: assessing the inclusion of human rights in international and national strategic plans Sofia Gruskina and Daniel Tarantolab Rhetorical acknowledgment of the value of human rights for the AIDS response continues, yet practical application of human rights principles to national efforts appears to be increasingly deficient. We assess the ways in which international and national strategic plans and other core documents take into account the commitments made by countries to uphold human rights in their efforts towards achieving Universal Access. Key documents from the Joint United Nations Programme on HIV and AIDS (UNAIDS), the World Health Organization (WHO), the World Bank, the Global Fund to Fight AIDS, TB and Malaria (GFATM) and the US President’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR) were reviewed along with 14 national HIV strategic plans chosen for their illustration of the diversity of HIV epidemic patterns, levels of income and geographical location. Whereas human rights concepts overwhelmingly appeared in both international and national strategic documents, their translation into actionable terms or monitoring frameworks was weak, unspecific or absent. Future work should analyse strategic plans, plans of operation, budgets and actual implementation so that full advantage can be taken, not only of the moral and legal value of human rights, but also their instrumental value for achieving Universal Access. � 2008 Wolters Kluwer Health | Lippincott Williams & Wilkins

AIDS 2008, 22 (suppl 2):S123–S132 Keywords: global health, health policy, HIV/AIDS, human rights

Introduction The current global framework for confronting HIV is Universal Access; intended to mean ‘the scaling up of HIV prevention, treatment, care and support with the aim of coming as close as possible to the goal of Universal Access to treatment by 2010 for all those who need it’ [1]. Looking back in time, countries where the initial response to HIV achieved the greatest strides, including Australia, Brazil, the Netherlands, Switzerland, Thailand, and Uganda, are those where human rights principles such as participation, non-discrimination and access to information, essential services and life-saving technologies inspired policies and programmes [2–4]. Countries that failed in their early responses to HIV, such as China, Russia and South Africa, are those where inequality,

persisting discrimination and denial of access and of participation of affected communities aggravated the risk of acquiring HIV infection [5,6]. Twenty-seven years and 23 million deaths [7] after the emergence of AIDS, these facts are known, the evidence is abundantly available, and yet across the globe, while rhetorically continuing to acknowledge the value of attention to human rights, strategies appear to be increasingly deficient in their application of human rights principles to the implementation of policies and programmes. The ‘3 by 5’ initiative, launched in 2003 by the World Health Organization (WHO) and the Joint United Nations Programme on HIV and AIDS (UNAIDS), was billed as a step towards ensuring that HIV/AIDS treatment was universally accessible to all who needed it as a

a Program on International Health and Human Rights, Harvard School of Public Health, Boston, Massachusetts, USA, and bSchool of Public Health and Community Medicine, The UNSW Initiative for Health and Human Rights, Faculty of Medicine, The University of New South Wales, Sydney, Australia. Correspondence to Sofia Gruskin, JD, MIA, Program on International Health and Human Rights, Harvard School of Public Health, Boston, Massachusetts, USA. E-mail: [email protected]

ISSN 0269-9370 Q 2008 Wolters Kluwer Health | Lippincott Williams & Wilkins

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‘human right’ [8]. Although rights existed in the rhetoric of ‘3 by 5’, neither its policy nor its operational documents included concrete attention to rights or provided guidance as to how human rights principles might actually support strategies to reach its objectives [8]. Furthermore, the primary focus of ‘3 by 5’ was treatment with little attention to prevention or to the links between the two. In addition to being a laudable goal, Universal Access is a big step forward with its integration of prevention with treatment and care, as well as its focus on national level targets. Human rights are touched upon in Universal Access commitments, with reference made in core documents to how their application can help ensure acceptable and equitable implementation, generate trust between providers and clients, encourage ongoing engagement with health services and stimulate accountability against national benchmarks and targets [9]. Against this background, this article explores the ways and extent to which global and national policy and programmatic commitments towards Universal Access integrate human rights concerns in meaningful ways.

The role of human rights in HIV efforts No single analytical framework – whether grounded in economics, social sciences, ethics or human rights – can determine to everyone’s satisfaction who should benefit from services first, second or last, what levels of prevention, care and support should be provided to each affected population and who, as a result, may benefit less or later from the highest attainable standard of services. What a human rights framework distinctively contributes is an array of principles, norms, standards and instruments conducive to shaping policy and enhancing accountability. The application of a human rights framework can help ensure that the processes of setting agendas and priorities, as well as the expected outcomes, are based on justice, dignity and fairness and that a level of accountability is built into decision-making processes. The first global strategy on AIDS launched by WHO in 1987 [10] emphasized the critical importance of a supportive environment for effective prevention and impact mitigation and the need to put into place structures and services to serve the needs of vulnerable populations. Strongly focused on information, education, access to services and the creation of a supportive environment, attention to human rights was largely grounded in the pragmatic recognition that the human rights violations occurring around the world in relation to HIV, including mandatory testing and detainment of vulnerable populations, violence within families and communities denial of inheritance and property rights as well as violations in access to food, housing, marriage, education, medical care, international travel, health insurance, employment etc. [11–14] were undermining the public health impact of prevention initiatives [15].

Largely the result of strong advocacy by civil society, WHO, and then UNAIDS, global and national HIV policies and plans since that time have largely incorporated human rights norms and considerations [16]. Every country in the world is party to at least one human rights treaty, and all have made rights-related commitments in relation to HIV including the 2000 Millennium Development Goals [17], the 2001 Declaration of Commitment on HIV/AIDS [17] and the 2006 UN General Assembly Resolution on Universal Access [18]. Early on, even with the best of intentions, it was not clear what a commitment to human rights actually meant in practice for implementation of HIV policies and programmes. We know now that anchoring HIV strategies in human rights principles is more than simply pretty statements, or even simply responding to violations after they occur, but that there are practical implications for the ways in which work is to be carried out [19,20]. Human rights are now understood to offer a framework for action and for HIV programming, and a rights-based approach, as the name implies, constitutes the adoption of an approach that is explicitly shaped by human rights principles. Initially conceptualized in the mid-1990s as a ‘human rights-based approach to development programming’ by the United Nations Development Programme (see Table 1) [21], the understanding of what a rights-based approach actually means for HIV efforts has varied across sectors, disciplines and organizations. A human rightsbased approach to HIV calls for attention to processes as well as outcomes, for example as an outcome, an increase in the uptake of HIV testing services could equally be caused by an increase in the availability of high quality voluntary counselling and testing services as by the introduction of mandatory testing for certain population groups. Although the short-term outcome is the same, from a human rights perspective, the processes used to achieve this outcome are entirely different. The first is appropriate in both public health and human rights terms, whereas the second may, in the long term, be detrimental from both human rights and public health perspectives. Table 1. United Nations statement of common understanding of the human rights-based approach to development. 1. All programmes of development cooperation, policies and technical assistance should further the realisation of human rights as laid down in the Universal Declaration of Human Rights and other international human rights instruments. 2. Human rights standards contained in and principles derived from the Universal Declaration of Human Rights and other international human rights instruments guide all development cooperation and programming in all sectors and in all phases of the programming process. 3. Development cooperation contributes to the development of the capacities of ‘duty-bearers’ to meet their obligations and/or of ‘rights-holders’ to claim their rights. From United Nations [21].

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Universal Access to HIV prevention, treatment and care Gruskin and Tarantola

The principal components of a rights-based approach to HIV programming include: examining the legal and policy environment in which programmes take place; systematically integrating core human rights principles into policy and programmatic responses at local, national and international levels, for example non-discrimination, participation, core components of the right to health, including the availability, accessibility, acceptability and quality of the services delivered, ensuring the most vulnerable populations are reached with the services they need (see Table 2 for a definition of these terms); and ensuring transparency and accountability for how policies and programmes are carried out [12,22–31].

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As resources around the response to HIV have increased, there is deepening gap between rhetorical statements touting the integration of human rights in the AIDS response and actual operational and programmatic commitment to do so. A number of reasons can be posited for these lacunae. In stark terms, on the one hand there is the distortion that can occur as a result of inadequate resources, training or other factors between the conceptualization of a rights-based approach at the policy level and what happens by the time it is translated into programming, and on the other there is the use of rights language by organizations to justify their work as it is politically useful to do so even if their approach remains

Table 2. Definitions of search terms. Human rights/rights

Human rights are legally guaranteed under international human rights law. They protect against actions that interfere with fundamental freedoms and human dignity and support the agency of individuals and populations [12,22,23].

Stigma and discrimination

HIV/AIDS-related stigma is the process of devaluing people because of their real or perceived HIV/AIDS status or that of their family and community. HIV/AIDS-related discrimination refers to the legal institutional and procedural ways people are denied access to their rights because of their real or perceived HIV/AIDS status, or based on their real or perceived membership within already stigmatized and vulnerable groups such as sex workers and injecting drug users [24,25].

Participation

Under human rights law, everyone is entitled to active, free and meaningful participation and inclusion in, contribution to, and enjoyment of civil, economic, social, cultural and political development. Ensuring the inclusion and full participation of all key stakeholders and affected communities, with particular attention to the greater involvement of people living with HIV and AIDS (GIPA), at every stage of HIV policy-making and programming is recognized as essential to an effective response [26–28].

Vulnerable/marginalized groups

Vulnerable and marginalized groups are broadly defined in the majority of human rights documents as comprising simply the most vulnerable or marginalized segments of the population. In HIV, increasingly, these groups are called ‘most at risk populations’. Variation exists but in all cases these are understood to include injecting drug users, men who have sex with men, sex workers, and increasingly prison inmates, migrants/mobile populations, as well as women and young people. Questions exist about this more inclusive definition, which seems to leave out only adult men [29,30].

The Right to Health in Relation to Goods and Services (The 3AQ)

The right to health has been defined by the Committee on Economic, Social and Cultural Rights to include the availability, accessibility, acceptability and quality of the goods and services provided. This is commonly known as the ‘3AQ’ and the meaning of each of these terms is defined below: Availability: This requires making available in sufficient quantity functioning healthcare facilities, goods and services, as well as programmes to address HIV and AIDS. Although these facilities, goods and services will vary by context, they should address the underlying determinants of health, such as safe and potable drinking water and adequate sanitation facilities, hospitals, clinics and other health-related buildings, trained medical and professional personnel receiving domestically competitive salaries, and essential drugs, as defined by the WHO Action Programme on Essential Drugs [28]. Accessibility: The concept of accessibility encompasses four distinct components: (i) Non-discrimination: health facilities, goods and services must be accessible to all, especially the most vulnerable and affected populations; (ii) Physical accessibility: health facilities, goods and services must be physically accessible to all sections of the population, especially vulnerable or marginalized groups; (iii) Affordability: health facilities, goods and services must be affordable for all. Payments have to be based on the principle of equity, ensuring accessibility of needed services, whether privately or publicly provided; and (iv) Access to information: accessibility also includes the right to seek, receive and impart information and ideas concerning health issues but this does not impair the right to have personal health data, including the results of HIV tests, treated with confidentiality [28]. Acceptability: Acceptability requires that all health facilities, goods and services be respectful of medical ethics and culturally appropriate, i.e. respectful of the culture of individuals, minorities, peoples and communities, sensitive to sex and life-cycle requirements, as well as being designed to respect confidentiality and improve the health status of those concerned [28]. Quality: Goods and services must be scientifically and medically appropriate and of good quality. Good quality services should include, inter alia, skilled medical personnel, scientifically approved and unexpired drugs and hospital equipment, safe and potable water and adequate sanitation [28].

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the same. Finally, as ever larger amounts of money are brought to the AIDS response, increasingly donors are tying future funding into outcome indicators with short time frames leaving little room for attention to the issues raised by application of a rights-based approach [32]. Driven by these concerns, this review set out to consider the extent and ways in which current international and national level commitments in relation to HIV prevention, care and treatment under the rubric of Universal Access integrate human rights norms and standards in their approaches. Although such an assessment is, at this initial stage, limited to the review of publicly available documents, planned efforts by UNAIDS and other actors, in the future, should open opportunities for expanding the scope of assessment to include a comparison between plans and actual implementation in countries.

A human rights assessment of HIV strategic plans To ascertain the availability of practical guidance and support for countries on how to integrate human rights into their efforts, a review was first conducted to determine how and the extent to which human rights principles were dealt with in key documents published by leading international agencies and initiatives concerned with Universal Access. These include UNAIDS, WHO, the World Bank, the Global Fund to Fight AIDS, TB and Malaria (GFATM) and the US President’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR). A convenience sample of 14 countries was then retained for the second part of this analysis. Countries were chosen to ensure the inclusion of: (i) all regions in the world; (ii) different prevalence/incidence rates within both generalized and concentrated epidemics; (iii) places that host the majority of people currently living with HIV (thus a deliberate over-representation of African countries); (iv) a mix of high, medium and low income countries; (v) those that benefit from the support of the Global Fund, PEPFAR and other major sources of HIV funding; and (vi) importantly, those whose information was readily available from published documents and websites. This sample represents a diverse panel, allowing a general picture to emerge as to how, in different circumstances, countries both rhetorically and operationally incorporate human rights principles into their HIV strategies. Multi-year strategic national HIV plans were systematically examined for their use of rights language and concepts, as they provide the inspiration for annual and biannual plans of operations. The full list of documents reviewed is attached (Appendix). Emphasizing the core human rights principles noted in the components of a rights-based approach above, the following words were systematically searched:

Universal Access; human rights; rights; stigma; discrimination; participation; vulnerable groups; and with regard to the right to health (the 3AQ) – availability, accessibility, acceptability and quality. When these words were found in the documents reviewed, attention was devoted to understanding their meaning in context. International documents were reviewed in English. The majority of national documents first published in languages other than English (China, Vietnam, Brazil) were searched in the English translation posted on the government website, creating some uncertainty as to the total coherence between the English words searched and their actual meaning in the original versions. The Peru plan was searched in its original Spanish version. When several documents of apparently equivalent significance were available for a single country, the most recent document was chosen. Reviewers compiled their findings and annotations were then entered in tabular form to indicate whether the key words were present (Yes) or not (No) in the documents reviewed. Strong efforts were made to distinguish between rhetorical and operational use of these terms but with limited success for reasons noted below. Section (a) of Table 3 summarizes the results garnered from international agencies and section (b) those of the national sample. Below is a summary of findings emerging from the review of documents, presented according to the key search terms noted above.

Universal Access All international documents reviewed were created after the launch of Universal Access, thus not surprisingly the term can be found throughout the documents of each organization. PEPFAR appears to limit its focus to treatment, whereas all other institutions reviewed seem to adopt the broader intended vision encompassing both prevention and treatment. National plans varied in the time of their creation. The Brazil and Nigeria documents date before the launch of the initiative, but nonetheless use the term in relation to HIV treatment. Of those created after 2006, all but China use the term explicitly. Human rights and rights As can be expected all international documents referred to human rights but most often in connection with stigma, discrimination, participation, vulnerability and confidentiality and at times in relation to access. Interestingly, most countries also explicitly referred to human rights in their plans, including not only countries that are party to scores of international human rights treaties (e.g. Botswana, Brazil, Germany, India, Kenya, Nigeria, Pakistan, Peru, South Africa), but also those that are not (e.g. Indonesia, Myanmar, Papua New Guinea). China, even as it has ratified several international human rights treaties, avoids this language completely, but gives different levels of attention to selected rights concepts as noted

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Rights (2)

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Stigma (3)

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Discrimination (4)

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Participation (5)

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Attention to vulnerable populations (6)

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Accessibility/ access (8)

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Acceptability/ acceptable (9)

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Quality (10)

Right to health: structures, goods and services Availability (7)

Key words and principles

UNAIDS, Joint United Nations Programme on HIV and AIDS; PEPFAR, US President’s Emergency Plan for AIDS Relief. Explanatory notes on columns headings: 1. Human Rights: Reference to human rights violations, or the need for the strategy to meet human rights norms and standards. 2. Rights: Reference to the need for the strategy to fulfill people’s rights or to violations of rights. 3. Stigma: Acknowledgement of stigma as a barrier to effective prevention, care and/or treatment, and/or intended actions to reduce HIVrelated stigma. 4. Discrimination: Acknowledgement of discrimination as a barrier to effective prevention, care and treatment, and/or intended actions to reduce HIV-related discrimination. 5. Participation: Acknowledgement of need for participation of populations at greatest risk or vulnerability in strategic process, and/or in governance. 6. Attention to vulnerable populations: Acknowledgement of specific vulnerable populations consistent with local epidemiological, social or behavioral evidence. 7. Availability: Acknowledgement of the lack of HIV-related structures, services or goods and/or intent to provide these. 8. Accessibility: Acknowledgment of legal, social, economic or geographic barriers to access sources of prevention, care and treatment and/or actions to overcome these barriers. 9. Acceptability: Acknowledgment of social or cultural concerns impeding access to HIV prevention, care and support and/or intended action to overcome these concerns. 10. Quality: Reference to the poor quality of services being provided and/or the intent for prevention, care and treatment to meet set quality standards.

(a) International Global Fund PEPFAR World Bank UNAIDS (b) National Botswana Brazil China Germany India Indonesia Kenya Myanmar Nigeria Papua New Guinea Pakistan Peru South Africa Vietnam

Documents reviewed

Human rights (1)

Table 3. Results of search for key words or their equivalent in documents reviewed.

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Universal Access to HIV prevention, treatment and care Gruskin and Tarantola S127

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below. Differences also exist across countries in the ways human rights are referred to, ranging from over-arching sets of commitments to direct reference to the right to treatment and care, but in general at the country level there is far less attention to programmatic activity in the use of this term than by the international players.

Stigma and discrimination Even as these are different concepts that are best addressed through different sorts of mechanisms, they are often referred to jointly in both international and national documents as barriers to Universal Access. Stigma and discrimination are most concretely referenced by the international organizations of any of the human rights search terms, and are often included in both the indicators proposed for monitoring and evaluation as well as in human rights-related sections of strategic planning guidance. The international documents tend also to discuss the importance of the participation of vulnerable groups to eliminate stigma and discrimination. Within national documents, there is also mention of ensuring confidentiality and privacy in order to prevent stigma and discrimination (e.g. Vietnam, Myanmar). Less frequent are references on how to respond to either stigma or discrimination operationally. Participation Interestingly, whereas all international documents reviewed give concrete attention to the participation of affected communities, this is an elusive concept in many national plans. In particular, international initiatives tend to give great emphasis to participation in both their strategic planning and operational guidance, as well as monitoring and evaluation indicator guides. Most emphasize participation by people living with HIV/AIDS (PLWHA) and other vulnerable groups. Mention of participation is entirely absent in a surprisingly high number of countries (e.g. Papua New Guinea, China, South Africa, India, Nigeria). In several countries, participation by stakeholders including PLWHA is addressed generally although groups are not named explicitly (e.g. Botswana, Brazil, Germany, Indonesia, Myanmar, Kenya, Pakistan, Vietnam). Peru is an exception, naming specific ‘vulnerable’ groups including adolescents, sex workers, PLWHA, men who have sex with men and drug users. Even when participation is noted as requiring the inclusion of communities in consultative and governance processes, attention to specific affected communities, mechanisms of involvement and requirements as to the extent and quality of participation are often absent in national documents. Vulnerable groups Documents, both international and national, commonly provide a list of those vulnerable groups thought to be at greatest risk of not accessing prevention, care or treatment, but rarely are approaches to addressing their specific needs noted. PEPFAR tends to focus most on the

vulnerability of children, especially orphans. In contrast, it is worth noting that virtually all countries reviewed refer directly to sex workers, injecting drug users and men who have sex with men as populations needing special attention to ensure their equal access to HIV-related services. Despite the lack of clarity as to what this special attention means in all cases, even just the mere acknowledgment that these populations exist is a huge step forward from the rampant denial earlier in the epidemic when many countries claimed some or all of these populations did not exist within their societies [33–35]. In some plans named vulnerable groups also include women, young people, children and uniformed personnel. With the exception of Germany, with its clear recognition of the vulnerability of migrants and prisoners, these groups as well as populations suffering from mental and other disabilities are often absent. Across the documents reviewed, even if named as vulnerable, the priority afforded these populations is inconsistently translated in the magnitude of effort or resources allocated. The mainstay of many plans remains the ‘general population’ or young people, even if in the country at issue these populations remain at relatively low risk (e.g. India, China, Indonesia, Vietnam). In Papua New Guinea, ‘high-risk groups with high-risk vulnerability’ are noted but without reference to specific populations, including a warning against identifying specific populations, rather than specific behaviors, as this may exacerbate stigma and discrimination.

Availability The availability of services and goods was explicitly noted in all international and national plans with the exception of Germany, where the brief mention of availability presumes availability is guaranteed to all through existing health systems. In general, across the plans discussion focused on limitations to availability, reasons for these limitations, inequity in availability and the need to scaleup availability. Language often focused on antiretroviral therapy, with little attention to prevention or care more generally. For example, the Global Fund recommends the use of an indicator regarding the availability of human resources, equipment, drugs and other commodities specifically required for the treatment of HIV. Few national plans are explicit about policies, strategic approaches or the resources needed to ensure the availability of any HIV-related structures, services and goods (e.g. Brazil, Peru, Botswana, Kenya, Myanmar, Nigeria, South Africa, Pakistan and Vietnam). India proposes to address unequal availability through research and development. All documents generally fail to discuss availability in relation to vulnerable groups. Accessibility Accessibility to services and goods is the mainstay of all international and national documents, but the use of this term varies widely raising additional questions as to the coherence between the rhetorical use of the term access

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Universal Access to HIV prevention, treatment and care Gruskin and Tarantola

and its practical application. Achieving improved, equitable access to treatment and care is perhaps the most common usage. Depending on the plan, to varying degrees, this can be about prevention commodities including condoms or sexually transmitted infection programmes, and in the case of Papua New Guinea, Myanmar, China and Vietnam, voluntary counselling and testing. General goals to enhance access for all PLWHA are occasionally noted but there is wide diversity as to whether targets are set for the HIV-positive population as a whole (e.g. China, Pakistan, Papua New Guinea, South Africa and Vietnam), or with reference to specific subpopulations such as pregnant women or sub-national geopolitical areas (e.g. districts in Botswana). Vietnam and Peru are the only two countries in the sample to mention access for specific vulnerable sub-populations. In Vietnam, documents identify sex workers, drug users, street children, working young people, school drop-outs, disabled young people, ethnic minorities, young people and ‘other groups’, whereas Peru specifically mentions adolescents, sex workers, drug users and men who have sex with men.

Acceptability Strikingly, acceptability as defined by the human rights community does not appear in any of the international documents reviewed and is mentioned in only a limited number of country plans (India, Papua New Guinea, Pakistan, South Africa, Botswana), and in very different ways. The cultural acceptability of HIV interventions is mentioned by India and Papua New Guinea but for Pakistan and Botswana it is simply part of the more general goal of ensuring that sexually transmitted infection and HIV interventions are accessible, affordable and acceptable. Finally, in the case of South Africa, acceptability is used in the context of standards for laboratory testing. Even in the few documents in which acceptability was noted, no mention was made of measures within or outside the health sector that could help to make services ‘acceptable’ socially, culturally and otherwise. Quality Quality is noted in three distinct ways in the documents reviewed: quality of life; quality of services and goods; and quality of data, data collection, and monitoring and evaluation. This stands in interesting contrast to the human rights definition that is limited to the quality of services and goods. Of the international documents, PEPFAR has the most specific discussion of quality, going so far as to describe specific components of quality treatment. The quality of prevention, care and treatment commodities is usually missing from national documents. Plans from Myanmar and Kenya state the need to ensure quality of blood, but with insufficient information about how this is to be achieved. Germany is the only country whose plan mentions quality assurance systems and the need to ensure the quality of generic medicines. Even as

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these plans are not necessarily the best place to set quality standards, few, with the exception of PEPFAR, even go so far as to suggest how quality standards will be set, monitored and evaluated.

Coming together This review confirms that attention to human rights continues to exist in the global response to HIV. The positive impacts of this attention will not, however, be achieved simply through what is said on paper but through implementation and ongoing monitoring and evaluation. Despite the rhetoric of Universal Access being about prevention as well as treatment, this review suggests that in most countries access remains primarily equated with treatment. This suggests efforts are needed to ensure that prevention concerns are part of the mainstay of Universal Access. The congruence between commitments to Universal Access and to human rights was widely recognized across the international actors and panel of countries chosen for this review regardless of their geopolitical characteristics and overall human rights records. Differences exist, however, between what is suggested through the international documents reviewed and what appears within country-level documents. The guidance extended by international agencies around Universal Access brings attention to human rights concerns, even if the lack of attention to acceptability is a noticeable gap. Within national documents, however, statements on human rights overwhelmingly appear in strategic documents, but their translation into operational terms or into monitoring frameworks is most often weak or absent. A review to determine whether relevant policy and legislation within these same countries is consistent with the pronouncements made, or whether some present obstacles to an effective response, such as by requiring parental consent for access to HIV prevention information or by criminalizing sex work or same-sex sex, could help to ensure that the inclusion of human rights language in national documents reflects more than simply the fact that this language is part of the global discourse around HIV. Overall, from the countries reviewed it appears that national strategic documents contain many of the ingredients of a rights-based approach to HIV, but that full advantage is not taken of the instrumental value human rights can offer. In addition, a human rights analysis of the documents reviewed highlights that law reform, ensuring confidentiality protection, preventing violence against women and other interventions beyond traditional health sector approaches relevant to an effective HIV response still receive insufficient attention. Taken together, these findings have direct implications for the ways obstacles to Universal Access can be addressed.

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The practical value that the human rights concepts noted here can provide to effective strategies has not been sufficiently explored. Of critical importance is documentation of the effectiveness of rights-based approaches to HIV/AIDS when they are occurring. Presentation of solid evidence on how rights-based approaches to HIV initiatives have actually strengthened those initiatives and informed sound public health practice will be useful tools to close the gap between rhetoric and operational commitment. New technologies and resources are still needed to bring the HIV epidemics under control, but this is not enough. A rights-based approach is strongest when used in conjunction with empirical assessment of the complex epidemiological, economic, management and other information relevant to deciding how resources can most effectively be used. Universal Access must ensure sufficient attention to prevention, as well as to care and treatment. Beyond theory and semantics, human rights bring human values into the equation while projecting a vision of greater justice, fairness and dignity as fundamental rights and and requisites for a successful response to the global pandemic.

Acknowledgements The authors are grateful for the superior research assistance provided by Jennifer Manne and Erin Hetherington. Conflicts of interest: None.

References 1. UNAIDS. Towards Universal Access: assessment by UNAIDS on scaling up HIV prevention, treatment, care and support (2006). General Assembly A/60/737. Available at: Correct URL is http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N06/284/ 22/PDF/N0628422.pdf?OpenElement. Accessed on June 18, 2008. 2. Oliveira-Cruz V, Kowalski J, McPake B. Viewpoint: the Brazilian HIV/AIDS ‘success story’ – can others do it? Trop Med Int Health 2004; 9:292–297. 3. Ainsworth M, Beyrer C, Soucat A. AIDS and public policy: the lessons and challenges of ‘success’ in Thailand. Health Policy 2003; 64:13–37. 4. Mann J, Tarantola D, editors. AIDS in the world. II: The global AIDS policy coalition. New York: Oxford University Press; 1996. 5. Human Rights Watch. Lessons not learned: human rights abuses and HIV/AIDS in the Russian Federation. Vol. 16, No. 5. April 2004. 6. Human Rights Watch. Locked doors: the human rights of people living with HIV/AIDS in China. Vol. 15, No. 7(C). September 2003. 7. UNAIDS. 2007 Epidemic update. Geneva: UNAIDS; 2007. 8. WHO/UNAIDS. ‘3 by 5’ Initiative. Available at: http://www. who.int/3by5/en/. Accessed: May 2008. 9. UNAIDS/UNGASS. Declaration of commitment. Available at: http://www.unaids.org/en/AboutUNAIDS/Goals/UNGASS/ default.asp. Accessed: May 2008. 10. World Health Organization, World Health Assembly. Resolution WHA 40.26. Global strategy for the prevention and control of AIDS. Geneva: WHO; 5 May 1987.

11. UNAIDS Global Reference Group on HIV/AIDS and Human Rights. Review and assessment of HIV/AIDS strategies that explicitly include attention to rights: prevention. 4th Meeting. 23–25 August 2004. Geneva, Switzerland. 12. Gruskin S, Grodin M, Annas G, Marks S, editors. Perspectives on health and human rights. New York: Routledge; 2005. 13. Malcolm A, Aggleton P, Bronfman M, Galvao J, Mane P, Verrall J. HIV-related stigmatization and discrimination: Its forms and contexts. Crit Public Health 1998; 8:347–370. 14. UNAIDS Reference Group on HIV and Human Rights. 2006 Political declaration, Universal Access process, civil society engagement. 7th meeting. 12–14 February 2007. Available at: http://www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/HumanRights/ 20070601_reference_group_HIV_human_rights.asp. Accessed: May 2008. 15. United Nations General Assembly. Special Session on HIV/ AIDS. Declaration of commitment on HIV/AIDS. ‘Global crisis – global action’. New York, 21–27 June 2001. Paragraphs 13–16 and 62–64. Available at: http://www.un.org/ga/aids/coverage/ index.html. Accessed: 10 February 2008. 16. Mann J, Tarantola D. Responding to HIV/AIDS: a historical perspective. HIV/AIDS and human rights. Part I: The roots of vulnerability. Health & Human Rights 1998; 2:5–8. 17. United Nations. United Nations Millennium Declaration 55/2. New York: UN; 2000. Available at: http://www.un.org/millen nium/declaration/ares552e.htm. Accessed: 10 February 2008. 18. United Nations General Assembly. 60th Session. Political declaration on HIV/AIDS, 60/262. Resolution A/RES/60/262, adopted 15 June 2006. Available at: http://data.unaids.org/ pub/Report/2006/20060615_HLM_PoliticalDeclaration_ARES 60262_en.pdf. Accessed: 18 June 2008. 19. Gruskin S, Tomasevski K, Hendricks A. Human rights and responses to HIV/AIDS. In: Mann J, Tarantola D, editors. AIDS in the world. II: Global dimensions, social roots and responses. Oxford: Oxford University Press; 1996. IV:326–340. 20. Gostin LO, Lazzarini Z. Human rights and public health in the AIDS pandemic. New York: Oxford University Press; 1997. 21. United Nations. UN statement of common understanding of the human rights-based approach to development. Available at: www.undp.org/governance/docs/HR_Guides_CommonUnderstanding.pdf. Accessed: May 2008. 22. United Nations. Universal declaration of human rights. Available at: http://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/ Pages/InternationalLaw.aspx. Accessed: May 2008. 23. Donnely J. International human rights. 2nd ed. Boulder, CO: Westview Press; 1998. 24. UNAIDS. HIV and AIDS-related stigmatization, discrimination and denial: Forms, contexts and determinants. Research studies from Uganda and India (prepared for UNAIDS by Peter Aggleton). 2000. Geneva: UNAIDS. Available at: data. unaids.org/Publications/IRC-pub01/JC316-Uganda-India_en.pdf. Accessed: 28 March 2008. 25. Parker R, Aggleton P. HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Soc Sci Med 2003; 57:13–24. 26. United Nations. HIV/AIDS and human rights: international guidelines. Second international consultation on HIV/AIDS. 1998. Available at: http://data.unaids.org/Publications/IRCpub02/jc520-humanrights_en.pdf. Accessed: 28 March 2008. 27. Mann JM, Gruskin S, Grodin MA, Annas GJ, editors. Health and human rights. New York: Routledge; 1999. 28. UN Committee on Economic, Social and Cultural Rights. General comment 14 on the right to the highest attainable standard of health. Geneva, Switzerland: United Nations; 20 May 2000. 29. UNAIDS. Monitoring the declaration of commitment on HIV/AIDS: guidelines on the construction of core indicators. Geneva: UNAIDS; 2007. Available at: http://www.unaids.org/ en/AboutUNAIDS/Goals/UNGASS/2008_UNGASS_Reporting. asp. Accessed: 28 March 2008. 30. UNAIDS. A framework for monitoring and evaluating HIV prevention programmes for most-at-risk populations. Geneva: UNAIDS; 2007. Available at: http://data.unaids.org/Publications/IRC-pub01/JC316-Uganda-India_en.pdf. Accessed: 18 June 2008. 31. UNDP. Integrating human rights with sustainable human development. January 1998. Available at: http://www.undp.org/governance/docs/HR_Pub_policy5.htm. Accessed: 18 June 2008.

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Universal Access to HIV prevention, treatment and care Gruskin and Tarantola 32. Gruskin S. Rights-based approaches to health: something for everyone. Health & Human Rights, Vol. 9, No. 2. 2006. UNAIDS Global Reference Group on HIV/AIDS and Human Rights. What constitutes a rights-based approach? definitions, methods, and practices. 4th Meeting. 23–25 August 2004. Available at: http://www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/ HumanRights/20070601_reference_group_HIV_human_rights. asp. Accessed: May 2008. 33. Gruskin S, Ferguson L, Bogecho DO. Beyond the numbers: using rights-based perspectives to enhance antiretroviral treatment scale-up. AIDS 2007; 21 (Suppl. 5):S13–S19. 34. Altman D. Taboos and denial in government responses. Int Affairs 2006; 82:257–268. 35. Parker R, Khan S, Aggleton P. Conspicuous by their absence? Men who have sex with men (MSM) in developing countries: implications for HIV prevention. Crit Public Health 1998; 8: 329–346.

Appendix: International agencies and initiatives documents list The Global Fund (TGF) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24.

TGF Technical Review Panel Terms of Reference Monitoring and Evaluation Toolkit: HIV/TB CCM Basic Principles Revised Guidelines on CCM and Grant Eligibility CCM Minimum Requirements Guidelines for Round 7 Proposals Report of TGF Partnership Forum 2006 M&E Guidelines for Reporting to the Global Fund A Strategy for the Global Fund: Accelerating the Effort to Save Lives Funding the Global Fight Against HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria Strategy Guide to PLHIV Involvement in Country Coordinating Mechanisms A Synthesis and Analysis of Findings from CCM Case Studies, Tracking Study, GNPþ and Other Surveys 2006 Partnership Forum Report: Celebrating Successes and Overcoming Challenges Resource Needs: Funding the Global Fight Against HIV/AIDS, TB and Malaria Investing in Impact: Mid-Year Results Report 2006 Partners in Impact: Results Report 2007 Measuring the Systems Effects of the Global Fund The Global Fund Brochure Sustaining Performance, Scaling Up Results: Third Progress Report 2005 Making Peformance-based Funding Work: Mid-Year Progress 2005 Investing in the Future: The Global Fund at 3 Years A Force for Change: The Global Fund at 30 Months An Evolving Partnership The Global Fund Annual Reports 2005 and 2006

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UNAIDS 1. The Outcome Document from the 2005 World Summit Committing to Universal Access 2. Technical Meeting for the Development of a Framework for Universal Access to HIV/AIDS Prevention, Treatment and Care in the Health Sector 3. Proceedings of a Technical Meeting for the Development of a Framework for Universal Access to HIV/ AIDS Prevention, Care, Treatment and Support in the Health Sector 4. National AIDS Programmes: A Guide to Indicators for Monitoring and Evaluation of National Antiretroviral Programmes 5. Guidelines on Construction of Core Indicators: 2008 Reporting 6. Guide to the Strategic Planning Process for a National Response to HIV/AIDS: Strategic Plan Formulation 7. Scaling-up Towards Universal Access: Considerations for Countries to set their National Targets for HIV Prevention, Treatment, Care and Support 8. Setting National Targets for Moving towards Universal Access, Operational Guidance 9. Towards Universal Access by 2010 10. Supporting National HIV/AIDS Responses: An Implementation Approach

PEPFAR 1. PL 108-25 2. US Five-Year Global HIV/AIDS Strategy 3. The Power of Partnerships: Third Annual Report to Congress on PEPFAR: Critical Intervention in the Focus Countries (Chapters 1, 2, and 3 – Prevention, Care and Treatment) 4. PEPFAR Fiscal Year 2007 Operational Plan – Update 5. PEPFAR Fiscal Year 2006 Operational Plan – Update 6. PEPFAR Fiscal Year 2005 Operational Plan – Update 7. Indicators Reference Guide for Focus Countries 8. Orphans and Other Vulnerable Children Programming Guidance 9. HIV/AIDS Palliative Care Guidance No. 1 for the United States Government in-Country Staff and Implementing Partners 10. ABC Guidance No. for United States Government InCountry Staff and Implementing Partners Applying the ABC Approach to Preventing Sexually Transmitted HIV Infections within the President’s Emergency Plan for AIDS Relief 11. The Power of Partnerships: Third Annual Report to Congress on PEPFAR 12. Bringing Hope: Supplying Antiretroviral Drugs for HIV/AIDS Treatment 13. Report on Refugees and Internally Displaced People – PEPFAR

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AIDS

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14. Focusing on our Future: Prevention, Diagnosis and Treatment of Pediatric HIV/AIDS 15. Building Hope and Saving Lives: Building Sustainable HIV Treatment 16. Annual Report on Prevention of Mother to Child Transmission 17. M&E Systems Strengthening Tool 18. Data Quality Assurance Tool for Program-level Indicators

China: China’s Action Plan (2006–2010) for Reducing and Preventing the Spread of HIV/AIDS – State Council Office Document (2006) No. 13 Germany: Action Plan to implement the Strategy of the Federal Government to fight HIV/AIDS (2007) India: National AIDS Prevention and Control Policy (2003–2007) Indonesia: Indonesia National HIV/AIDS Strategy 2003– 2007

The World Bank 1. The World Bank Global HIV/AIDS Program of Action 2. TGF/World Bank HIV/AIDS Programs Comparative Advantage Study 3. Planning and Managing for HIV/AIDS Results: A Handbook 4. Legal Aspects of HIV/AIDS: A Guide to Policy and Law Reform 5. Committing to Results: Improving the Effectiveness of HIV/AIDS Assistance 6. HIV/AIDS Strategic Self-Assessment Tool (SAT) 7. Key Steps in Preparing a National Strategic Plan 8. AIDS Strategic Action Plan – Business Plan

Country Documents List Brazil: English Website Text from Ministry of Health of Brazil’s (Ministero de Saude) STD/HIV page – http:// www.aids.gov.br/data/Pages/LUMISB9C1F777ENIE. htm Botswana: Botswana National HIV/AIDS Strategic Framework 2003–2009

Kenya: The Kenya National HIV/AIDS Strategic Plan (KNASP) 2005/6–2009/10 (2003–2006) Myanmar: Myanmar National Strategic Plan on HIV and AIDS 2006–2010 Nigeria: Federal Government of Nigeria National Policy on HIV/AIDS 2003 Papua New Guinea: Papua New Guinea National Strategic Plan on HIV/AIDS (2004–2008) Pakistan: National HIV/AIDS Strategic Framework (2001– 2006) Peru: MultiSectoral Strategic Plan (2007–2011) for the Prevention and Control of STI and HIV/AIDS in Peru (Aprueban Plan Estrate´gico Multisectorial 2007–2011 para la Prevencio´n y Control de las ITS y VIH/SIDA en el Peru´ – Decreto Supremo No. 005-2007-SA) South Africa: HIV and AIDS and STI Strategic Plan for South Africa, 2007–2011 Vietnam: National Strategy on HIV/AIDS Prevention and Control in Vietnam till 2010 with a Vision to 2020

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