TRABAJO FIN DE GRADO Título

El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Autor/es

Beatriz Sola Munilla Director/es

Marta Santarén Rosell Facultad

Facultad de Letras y de la Educación Titulación

Grado en Educación Infantil Departamento

Curso Académico

2013-2014

El TOC: Un trastorno desconocido para muchos, trabajo fin de grado de Beatriz Sola Munilla, dirigido por Marta Santarén Rosell (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported. Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.

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El autor Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2014 publicaciones.unirioja.es E-mail: [email protected] ்

Trabajo de Fin de Grado

EL TOC: UN TRASTORNO DESCONOCIDO PARA MUCHOS Autor:

BEATRIZ SOLA MUNILLA

Tutor/es: MARTA SANTARÉN ROSELL

Titulación: Grado en Educación Infantil 205G

Facultad de Letras y de la Educación

AÑO ACADÉMICO: 2013/2014

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

RESUMEN El presente trabajo de investigación persigue resaltar la importancia del estudio del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) en los Grados de Educación Infantil y Educación Primaria. Primeramente se detallan las características y la etiología del TOC enmarcado dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Para la evaluación del grado de conocimiento sobre este trastorno en los recién graduados de Grado de Educación Infantil y Primaria se construyó un cuestionario ad hoc. Los datos recogidos se ven complementados con la realización de una entrevista a los familiares de un joven diagnosticado de TOC para trazar un marco de realidad a la presente investigación. Los resultados muestran la falta de formación sobre TOC de los educadores y, en concreto, de los estudiantes del Grado en Educación Infantil / Primaria. Este desconocimiento es denunciado por la familia del estudiante con TOC. En base a estos resultados, se puede concluir que es necesaria una mayor preparación de los profesionales que posibilite una adecuada intervención psicoeducativa de los niños con TOC en su contexto escolar. Palabras clave: TOC, trastorno del neurodesarrollo, obsesión, compulsión, intervención psicoeducativa.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

ABSTRACT The aim of the present research work is to point out the importance of the ObsessiveCompulsive Disorder (OCD) study in Degree in Early Childhood Education and Primary Education. First of all, we detail the OCD characteristics and etiology framed within neurodevelopmental disorders. To assess the degree of knowledge of this disorder in early graduates in Degree in Early Childhood Education and Primary Education an ad hoc questionnaire was made. The obtained data are complemented by an interview with the relatives of a teenager diagnosed with OCD in order to add a greater sense of realism to the present research. The results show the lack of education about OCD of educators and, specifically, of students in Degree in Early Childhood / Primary Education. This lack of education is denounced by the family of the student with OCD. According these results, we can conclude that it is necessary a greater training of the professionals to make possible an adequate psychoeducational intervention of kids with OCD in their scholar context. Keywords:

OCD,

neurodevelopmental

disorder,

obsession,

compulsion,

psychoeducational intervention.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN 1.1. DEFINICIÓN DEL TRASTORNO Y MODELO DE VULNERABILIDAD

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1.2. ETIOPATOGENIA DEL TOC

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1.3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO Y TOC

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1.4. TRATAMIENTO DEL TOC

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1.5. EL TOC Y SU IMPACTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR

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2. METODOLOGÍA

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2.1. PARTICIPANTES

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2.2. INSTRUMENTOS

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2.3. PROCEDIMIENTO

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2.4. RESULTADOS

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3. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

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4. BIBLIOGRAFÍA

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5. ANEXOS

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 1. INTRODUCCIÓN «¿Sabes lo que hago cuando voy a la escuela? Voy por la placeta, cojo una tiza y hago en un árbol, siempre en el mismo árbol, una rayita. Y si se me olvida hacerlo cuando voy a la escuela, cuando vuelvo a casa hago dos en otro sitio» (Pablo, 12 años).

Pablo es un adolescente de 16 años diagnosticado de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Su infancia no fue nada fácil, desde muy pequeño presentaba sintomatología asociada a este trastorno. Junto con su familia pasó por diferentes especialistas sin lograr de ninguno de ellos un diagnóstico acertado. Cuando contaba con 11 años de edad confirmaron que se trataba de un claro caso de TOC. Este trabajo, comienza con la exposición de las vivencia de Arancha y Álvaro, los padres de Pablo, que ofrecen su testimonio en el que narran cómo ha transcurrido la vida de su hijo hasta el momento actual, donde cuenta con el reconocimiento y diagnóstico del trastorno que le ha acompañado desde etapas muy tempranas. Arancha habla así al recordar a su hijo: «Lloraba muchísimo, podía estar hasta hora y media sin parar de llorar. La pediatra me decía: Pues que será un niño llorón. […] Tenía muchas rarezas, no le gustaba dar besos. […] Es un niño muy selectivo. Juega siempre con dos niños, con los mismos. […] Pablo empezó a dar problemas luego en el colegio. No era buen estudiante. Le costaba mucho memorizar y hacer la tarea. […] Se ve que pensaba, me da igual con lo que me castigues, me da igual lo que me hagas porque yo no puedo hacer otra cosa. […] Era como una lucha constante entre él y él mismo. Una lucha interior. Él quería hacer cosas pero su cabeza no le dejaba hacerlas ».

En otros pasajes de la entrevista realizada a estos padres, se recoge el desconocimiento y el estado de indefensión en el que se encontraba la familia ante la problemática (no reconocida y no atendida) de Pablo. «No sabes nada y tienes que utilizar tus armas, sin saber si le haces daño o no moralmente o psicológicamente. No tenía recursos. No sabía qué hacer. Probamos todo lo que me podía imaginar. […] En el cole nunca me habían dicho nada. Que tenía muchas lagunas y era muy cabezón y muy exagerado. […] La psiquiatra le preguntaba ¿no sonríes nunca? y Pablo le respondía ¿para qué?’. […] La psiquiatra me decía: Le damos el alta porque creemos que ya no hay que trabajar más con él y que este caso cualquier otro niño ya lo hubiera resuelto y él no porque querrá llamar la atención».

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Por otro lado, la entrevista ilustra el desconcierto que un trastorno causa en una familia, donde el desconocimiento y la asunción de roles complementarios para afrontar la problemática de un hijo se hace indispensable para la buena armonía familiar. «La verdad que es algo que veía Arancha más que yo. Para mí muchas cosas pasaban desapercibidas. Yo no me daba cuenta, no las veía ni las notaba. Yo no me fijaba en esas cosas’ (Álvaro, 46 años). […] Es muy duro, para la madre la que más. Bueno y para el hijo el primero. Es muy difícil, hay que estar todo el día pendiente. Tú no lo miras nunca como mirarías a una persona que no tiene un problema. Te habitúas a verlo así. […] Con la medicación Pablo estaba súper contento, se dejaba dar besos. Empezó a ser un niño. […] Lo que hacen no es una adaptación curricular, no saben hacerla, a mí me han dicho: ¿cómo tengo que hacer la adaptación curricular?, pregúntale a la psiquiatra como tengo que hacerla. Es una vergüenza. […] Nosotros lo que queremos es que controle lo que le pasa. […] Cuantas veces nos han dicho que este niño no ha tenido infancia, no ha sido feliz, no ha sido un niño ».

1.1. DEFINICIÓN DEL TRASTORNO Y MODELO DE VULNERABILIDAD El Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) en la infancia y adolescencia es uno de los problemas psicopatológicos más desconocidos. Se le ha llamado «el trastorno oculto» por su tendencia a pasar inadvertido (Rodríguez, 2006). Es un síndrome psiquiátrico perteneciente al grupo de los Trastornos de Ansiedad que afecta alrededor de un 2-3 % de la población general, y que frecuentemente surge en la infancia o adolescencia (Rasmussen y Eisen, 1990), pudiendo tener también su inicio en la edad adulta. Se caracteriza por la presencia de obsesiones y/o compulsiones persistentes y recurrentes (APA, 2002). Una obsesión es un pensamiento, idea o imagen intrusiva y recurrente que se experimenta de forma parásita y cuyo contenido produce angustia y, en ocasiones, la necesidad de llevar a cabo alguna acción (una conducta u otro pensamiento) a la que denominamos compulsión o ritual obsesivo, con la finalidad de reducir esta angustia. Esta condición de alivio es temporal, por lo que las compulsiones se repiten a menudo, llegando a invadir la conducta del sujeto, produciendo un intenso malestar y convirtiéndose en un círculo vicioso entre la aparición del pensamiento obsesivo, la ansiedad que éste produce, el alivio que acontece tras efectuar la compulsión y la aparición de nuevo de la idea obsesiva (Pena, Ruipérez y Barros, 2010). 6

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Estas obsesiones y compulsiones pueden ser de diferente tipo. Según Leckman, Grice y Barr, los cuatro subtipos más importantes serían: las obsesiones sexuales, agresivas, religiosas y somáticas con revisión; la simetría con orden, conteo y repetición; la contaminación con limpieza o lavado y el atesoramiento. Muchas veces, las compulsiones se confunden con juegos y a muchos niños no les molesta o no se dan cuenta o incluso sienten vergüenza de contar lo que les sucede. Debido a ello, los padres y los pediatras tardan en darse cuenta de la existencia de un problema (Rodríguez, 2006). Rodríguez, Dorronsoro y Bonet (2003), presentan la siguiente clasificación de las obsesiones y compulsiones más frecuentes: Tabla 1. Obsesiones y compulsiones más frecuentes. Obsesiones  Temor a la muerte, propia o de seres queridos  Temor a las enfermedades  Miedo a contaminarse  Temor a equivocarse 

Dudas repetitivas sobre si se habrá apagado la luz, el gas, cerrado los grifos o las puertas

Compulsiones  Lavarse continuadamente  Limpiar constantemente  Realizar comprobaciones una y otra vez  Preocupación excesiva por el orden  Acumular cosas sin desprenderse de nada 

Repetir constantemente una acción

Será cuando estas obsesiones y compulsiones ocupen tiempo excesivo, causen sufrimiento e interfieran en el funcionamiento habitual del sujeto, cuando un persona puedan ser diagnosticada de Trastorno Obsesivo Compulsivo (Ver Tabla 2).

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Tabla 2. Criterios diagnósticos del DSM-IV para el trastorno obsesivo compulsivo. A. Se cumplen para las obsesiones y compulsiones Las obsesiones se definen por 1-4 1. Pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes y persistentes que se experimentan en algún momento del trastorno como ajenos o inapropiados, y causan ansiedad o malestar significativos. 2. Los pensamientos, impulsos o imágenes no se reducen a simples preocupaciones excesivas sobre problemas de la vida real. 3. La persona intenta ignorar o suprimir estos pensamientos, impulsos o imágenes, o bien intenta neutralizarlos mediante otros pensamientos o actos. 4. La persona reconoce que estos pensamientos, impulsos o imágenes obsesivas son producto de su mente (y no vienen impuestos como en la inserción del pensamiento). Las compulsiones se definen por 1-2 1. Comportamientos (por ejemplo, lavado de manos, puesta en orden de objetos, comprobaciones) o actos mentales (por ejemplo, rezar, contar o repetir palabras en silencio) de carácter repetitivo, que el individuo se ve obligado a realizar en respuesta a una obsesión o con arreglo a ciertas reglas que debe seguir estrictamente. 2. El objetivo de estos comportamientos u operaciones mentales es la prevención o reducción del malestar o la prevención de algún acontecimiento o situación negativos; sin embargo, estos comportamientos u operaciones mentales o bien no están conectados de forma realista con aquellos que pretenden neutralizar o prevenir o bien resultan claramente excesivos. B. En algún momento del curso del trastorno la persona ha reconocido que estas obsesiones y compulsiones resultan excesivas o irracionales. Nota: este punto no es aplicable a niños. C. Las obsesiones o compulsiones provocan un malestar clínico significativo, representan una pérdida de tiempo (suponen más de una hora al día) o interfieren marcadamente con la rutina diaria del individuo, sus relaciones laborales (o académicas) o su vida social.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Uno de los modelos aplicables a la comprensión de la manifestación de este trastorno es el modelo de vulnerabilidad estrés (Lemos-Giráldez, 2003b). Esta formulación teórica se centra en las relaciones entre los factores genéticos y ambientales. Probablemente, éste y otros muchos trastornos sean el resultado de una compleja interacción de la acción combinada y/o aditiva de múltiples genes y estímulos ambientales. El modelo de vulnerabilidad alude a determinados rasgos biológicos permanentes de origen genético, que confieren una determinada predisposición a un trastorno psicológico o enfermedad (Lemos-Giráldez, 2003b). En sentido amplio, la vulnerabilidad apunta hacia una condición necesaria, estable, interna o endógena, generalmente no observable y antecedente para el desarrollo de un trastorno psicológico o biológico. Algunos autores defienden que en el modelo cognitivo de diátesis-estrés, deben diferenciarse los conceptos de vulnerabilidad y de riesgo, siendo el primero referente a las características endógenas de la persona (por ejemplo la personalidad), en contraste con el segundo que refiere la fuerza de factores externos (como la pobreza) (Ingram, Miranda y Segal, 1998). Esta condición de vulnerabilidad, puede ser atenuada o disminuida por diversos factores psicosociales y neuroquímicos. Las creencias centrales (ideas fundamentales y profundas acerca uno mismo, de las demás personas y del mundo), pueden considerarse como componentes de la vulnerabilidad cognitiva, que se activan como consecuencia de situaciones amenazantes y que se mantienen a través de las estrategias interpersonales que perpetúan los ciclos disfuncionales característicos de los trastornos de la personalidad, entre los que se encuentran los trastornos de ansiedad (como el TOC) (Beck y Clark, 1997). Por otro lado, la diátesis es considerada una variable continua que se puede manifestar en distintos grados de intensidad, y que a su vez se encuentra inmersa dentro de un marco de continua interacción con factores ambientales. Los factores ambientales se refieren a un conjunto heterogéneo de variables: acontecimientos infantiles traumáticos, consumo de cannabis, aspectos socio-culturales como pautas de socialización y estilos educativos, etc. Esos factores ambientales y sociales son considerados en la etiología del TOC, siendo mecanismos desencadenadores para algunos autores en el desarrollo de la misma (Fonseca-Pedrero, Paino, Lemos-Giráldez, 2007).

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El continuo diátesis-estrés: Cuanto mayor es el grado de vulnerabilidad, menor nivel de estrés se requiere para el desarrollo de un trastorno

Extremo

Trastorno grave

Trastorno leve

Umbral para el trastorno

MAL

Nivel de Estrés

BIEN

Trastorno leve

Bajo

Resistente

Vulnerable

Figura 1. Adaptado del modelo de diátesis-estrés dentro del continuo de vulnerabilidad (Lemos-Giráldez, 2003b).

1.2. ETIOPATOGENIA DEL TOC Algunos autores como Keshavan y Rosenberg (1998), conciben un modelo del trastorno relacionado con fallos en el neurodesarrollo (lo que daría lugar a esa condición de diátesis). Los datos obtenidos desde las técnicas de neuroimagen, y disciplinas tales como la neuropsicología, la neurología o la neuroquímica, sugieren la existencia de alteraciones cerebrales en el TOC, que han servido para conceptualizarlo como un trastorno del neurodesarrollo (Andrés, Lázaro, Canalda y Boget, 2002). Algunas de las evidencias que recogen estos autores son las que siguen: 1) En los pacientes con TOC se observa una alteración en los niveles de serotonina, produciéndose disfunciones en las regiones cerebrales moduladas por neuronas serotoninérgicas, especialmente en la corteza orbitofrontal, el córtex cingulado anterior, los ganglios basales y el tálamo.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 2) Existe una hipótesis etiopatogénica de base autoinmune, que defiende que la aparición del TOC podría estar causada por factores autoinmunes vinculados a la respuesta inmunitaria antiestreptococo. 3) Estudios de neuroimagen han observado que menores diagnosticados de TOC que no han recibido tratamiento nunca, presentan anomalías volumétricas en la corteza prefrontal ventral y en las regiones estriatales. Estas alteraciones de los volúmenes se relacionan con la gravedad de los síntomas, por lo que podrían formar parte de los factores etiológicos. Esta anomalía tiende a normalizarse con un tratamiento farmacológico o cognitivo conductual.

1.3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO Y TOC Una vez comentadas las manifestaciones del trastorno y las evidencias neuropsicológicas que nos llevan a su consideración como un trastorno del neurodesarrollo,

se hace necesario hablar de las principales características del

funcionamiento cognitivo de la persona diagnosticada de TOC. Los modelos neuropsicológicos actuales, entienden las disfunciones cognitivas derivadas del TOC como un problema intermedio entre las alteraciones neurobiológicas y la fenomenología clínica de este trastorno. Se ha hallado que las funciones cognitivas afectadas con mayor frecuencia son las ejecutivas y las aptitudes visuoespaciales y de memoria no verbal (Moritz, Fricke, Wagner y Hand, 2001). Las funciones ejecutivas reflejan un complejo conjunto de habilidades, procesos y operaciones cognitivas que determinan la experiencia humana y que responden a los siguientes procesos: a) inicio de los comportamientos y la intencionalidad; b) la abstracción significativa de patrones y conceptos desde experiencias anteriores; c) jerarquizar los estímulos provenientes del exterior (separar la señal del ruido); d) evaluar la valencia emocional de los estímulos; e) mantenimiento de los conceptos en la memoria de trabajo mediante la vigilancia de las tareas; f) el reconocimiento y resolución de problemas complejos como conflictos conceptuales, disonancia cognitiva e inhibición de respuesta (Frangou, 2010; Lichter y Cummings, 2001; Miller y Cummings, 2007).

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos La afectación de las funciones ejecutivas en los individuos con TOC provoca que estos procesos se vean alterados. Por ello los pacientes con TOC utilizan un pensamiento sobreinclusivo, de manera que clasifican la realidad en exceso. Su atención en los pequeños detalles y la dificultad para ejecutar tareas que requieran razonamiento intuitivo y una visión global, es otra de las manifestaciones cognitivas que caracterizan al TOC. Además, tienen mayor dificultad para cambiar las respuestas cuando se enfrentan a estímulos ambiguos, lo que explicaría por qué no se pueden distraer de sus pensamientos intrusivos. La inhibición de respuesta también se ve afectada, siendo por tanto complicado para las personas con TOC inhibir sus compulsiones u otras respuestas repetitivas o estereotipadas (Stuss y Benson, 1984). En cuanto a la afectación de las funciones visuoespaciales y de memoria no verbal, se podría decir que los hallazgos no son concluyentes. Savage y colaboradores estudiaron los procesos de recuperación libre y el recuerdo de la información verbal y no verbal aprendida previamente. Descubrieron que las personas con TOC presentaban déficit en la recuperación de la información visual, pero sólo cuando se pedía al sujeto que la evocase libremente, sin que existieran diferencias con el grupo control cuando la recuperación era mediante reconocimiento. Posteriormente se encontraron datos que indicaban que los problemas de memoria no verbal también estarían relacionados con alteraciones en la capacidad de codificación de la información. Estudios relacionados con la memoria han encontrado que los pacientes diagnosticados de TOC muestran dificultad para recordar también material verbal cuando se evalúa mediante el recuerdo de frases, lo que los autores consideraron que era debido a la dificultad en el uso de las estrategias de codificación de la información. De relevancia para la comprensión que el TOC puede acarrear en el rendimiento académico pueden ser los hallazgos del estudio comentado anteriormente, donde los pacientes con TOC se fijaron más en los detalles que en el contexto general de la frase y mostraron un déficit en el aprendizaje y en el posterior recuerdo de la información (Cabrera, MCNally y Savage, 2001). Estos resultados son coherentes con la hipótesis de que los déficit en la memoria serían secundarios a una afectación frontal, que impide un procesamiento global de la situación y por lo tanto una afectación en la codificación de la información y el posterior recuerdo (Savage, 2001). En relación con esta dificultad para el aprendizaje de nueva información, el déficit en la memoria puede representar el sustrato cognitivo del 12

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos fenómeno de la duda patológica y la posterior comprobación (Tallis, Pratt, Jamani, 1999). Tolin et al (2001) han estudiado la memoria desde una perspectiva metacognitiva y han evaluado la confianza del sujeto hacia su propia memoria. Sus resultados sugieren que cuando un individuo con TOC está repetidamente expuesto al mismo estímulo, su nivel de confianza sobre su recuerdo, paradójicamente, disminuye. Estos resultados son análogos a las situaciones de comprobación, donde incrementa la duda a medida que el paciente comprueba y necesita repetir la comprobación una y otra vez.

1.4. TRATAMIENTO DEL TOC Durante años, este trastorno ha sido refractario a todos los tratamientos, y el conocimiento de su etiología ha sido poco menos que tentativo. Sin embargo, desde la aparición

de

los

antidepresivos

serotoninérgicos

y

las

terapias

cognitivo-

comportamentales, el pronóstico de este cuadro clínico ha mejorado significativamente. Actualmente la opción más aceptada de tratamiento consiste en la combinación de varias técnicas: farmacoterapia, psicoterapia y educación del propio paciente y de su familia (Rodríguez, 2006). Con este tipo de intervenciones multidisciplinares se persiguen cuatro objetivos primordiales: 1) reducir los síntomas ansiosos, con el fin de trabajar en pro de la concientización de los síntomas en el menor, 2) reducir la severidad de los síntomas obsesivos compulsivos, 3) reducir la interferencia del trastorno en el plano social, familiar y académico, 4) aliviar la comorbilidad (Salcedo, Vásquez y Calvo, 2011). Para que el tratamiento psico-farmacológico sea eficaz, es fundamental explicarle al niño que el TOC es una enfermedad, y que, como tal, debe ser tratada. En numerosas ocasiones los pacientes piensan que el trastorno es un “problema intrínseco”, lo que lleva a una sensación de rechazo y sufrimiento extrema, que puede verse aliviada en gran manera con una explicación a tiempo (Niños como yo). Además de la terapia con el propio paciente, es fundamental el apoyo a la familia. Generalmente, los padres y hermanos no entienden la situación, y además no saben cómo afrontarla. Es frecuente el sentimiento de culpa por parte de los padres, que “no saben qué han hecho mal”. Para tratar de minimizar estos problemas se aboga por la creación de grupos de apoyo a la familia, que pueden ser de dos tipos: grupos de apoyo 13

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos psico-educativos multifamiliares (se comparten experiencias sobre el TOC, y de establecer estrategias para resolver los conflictos que se vayan planteando) o tratamiento de conducta multifamiliar (se diseñan tratamientos de exposición y prevención de respuesta, y se pactan con la persona afecta los denominados “contratos de conducta”, logrando de esta manera disminuir las tensiones familiares) (Rodríguez et al., 2003). Es por tanto imprescindible, que la familia sea conocedora de las características y factores que interaccionan en la manifestación del trastorno, minimizando así la sensación de culpabilidad.

1.5. EL TOC Y SU IMPACTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR Tal y cómo se ha mencionado anteriormente, el TOC, es un trastorno que afecta al 2-3% de la población general, estando muy presente en la sociedad y por tanto en los Centros Escolares. La intervención educativa llevada a cabo desde estos centros, debe formar parte del tratamiento del niño, siendo indispensable para potenciar el desarrollo integral del individuo y lograr su éxito académico mientras aprende a manejar su trastorno en el aula (Guía sobre TOC para Padres). Los niños con TOC pueden realizar sus rituales en la escuela; pueden comprobar cosas repetidamente o borrar y volver a hacer sus deberes, lo que da lugar a que no finalicen los deberes o los entreguen con retraso. Su concentración y participación en clase puede ser limitada debido a sus obsesiones y compulsiones (Niños como yo). Ante la posibilidad de encontrarnos con alumnos con un diagnóstico de TOC en las aulas, los profesionales de la educación deben estar suficientemente formados sobre este trastorno. Hecho que garantizaría una educación de calidad para estos alumnos sin discriminación y lograría una educación inclusiva que atienda a la diversidad y ofrezca a todos estos alumnos las mismas oportunidades. Actualmente el TOC es un trastorno desconocido para muchos docentes y profesionales, lo que impide que sea detectado tempranamente y que se realice una intervención adecuada que aporte beneficios al niño. Entendidas las causas intervinientes en la manifestación del TOC, así como sus principales características, se traza el principal objetivo de este trabajo. Dicho objetivo trata de analizar el grado de conocimiento que tienen sobre el TOC los graduados en 14

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Educación Infantil y Educación Primaria. El objetivo general de este trabajo, se concreta en otros más específicos: 

Analizar el conocimiento que graduados en Educación Infantil y Primaria poseen sobre el TOC a través de una encuesta construida ad hoc.



Realizar una propuesta de sensibilización del desconocimiento y falta de formación de este trastorno en estudios de Grado de Maestro (Infantil y Primaria). La hipótesis de trabajo que se sometió a prueba a través de este estudio, es que

existe un escaso conocimiento sobre qué es el TOC y cuáles son las pautas generales que deben guiar la intervención psicoeducativa de este trastorno del neurodesarrollo.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 2. METODOLOGÍA Mi interés por el presente estudio de investigación radica en la existencia de un familiar con TOC, lo cual ha fomentado mi motivación por conocer en profundidad este trastorno y por tratar de sensibilizar a la población demostrando la necesidad de profesionales formados sobre TOC.

2.1. PARTICIPANTES En la primera parte de la investigación participaron Arancha (mujer de nacionalidad española de 45 años con estudios secundarios)

y Álvaro (varón de

nacionalidad española de 46 años con estudios primarios), los padres de Pablo, un adolescente de 17 años que a los 11 recibió el diagnóstico del TOC. Cabe destacar que Pablo no es hijo único, es el hermano pequeño de la familia. En la segunda parte de este estudio, la muestra estuvo formada por 33 graduados en Educación Infantil y Educación Primaria, los cuales finalizan sus estudios este mismo curso (y han cursado ya todas las asignaturas) o los terminaron el año anterior en la Universidad de la Rioja. El rango de edades estaba comprendido entre 21 y 31 años (con una media de 22,72 años y una desviación típica de 2,29). De los 33 participantes 31 eran mujeres (el 93,94%) siendo el 54,55% graduados en Educación Infantil.

2.2. INSTRUMENTOS Para la realización de la entrevista a los padres de Pablo, se utilizó la grabadora de sonidos de un teléfono móvil, con el fin de poder transcribir posteriormente todos los datos aportados por la familia. Para la segunda parte de este estudio, se diseñó un cuestionario ad hoc con la finalidad de obtener los datos para valorar los conocimientos y percepciones sobre el TOC de los graduados en Educación Infantil y Educación Primaria (Ver Anexo 1). El Cuestionario sobre conocimientos y percepciones del TOC ofrece primero una breve explicación dirigida a los encuestados, en la que se ofrecen los pasos a seguir a la hora de rellenar la encuesta y el objetivo que ésta persigue. Posteriormente se 17

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos solicitan una serie de datos generales como el sexo, la edad o los estudios cursados, que facilitarán el conocimiento de las características de los participantes. El cuestionario está formado por dos bloques de preguntas. El primero de ellos compuesto por ocho ítems que formulan preguntas sobre el TOC, tratando de valorar los conocimientos que los encuestados tienen sobre este trastorno. Las preguntas guardan relación con las características del TOC, el momento de aparición, su etiología, los síntomas o el diagnóstico. El segundo bloque se compone de cuatro ítems que formulan preguntas que ayudan a valoran las percepciones sobre los individuos con TOC. En cada una de las preguntas, los participantes deberán elegir entre diferentes opciones de respuesta que se ofrecen (yendo de la a a la d) y rodear la opción seleccionada. Solamente una de las opciones es correcta.

2.3. PROCEDIMIENTO La investigación ha pasado por dos momentos temporales. En primer lugar se realizó una entrevista a la madre y al padre del niño con TOC, para lo que se solicitó previamente su colaboración, asegurando siempre la confidencialidad de los datos que ofrecieran. Les fue explicada la naturaleza del trabajo y su principal objetivo y accedieron gustosamente a participar en la investigación. La entrevista de carácter semiestructurado, tuvo lugar en el domicilio de la familia, contando con la presencia de Arancha, la madre, y en algunos momentos de Álvaro, el padre. La investigadora trató de guiar la entrevista a través de preguntas sobre el momento de aparición de los primeros síntomas, el momento del diagnóstico y la respuesta ante éste, el tratamiento a seguir, la intervención educativa, etc. Tuvo carácter flexible y estuvo abierta a todos los comentarios y explicaciones que quiso realizar la familia. En segundo lugar, para el análisis del conocimiento acerca del TOC, se solicitó a estudiantes de Educación Infantil y Educación Primaria su colaboración, accediendo todos ellos a participar. La aplicación del cuestionario se realizó bien en persona o por vía telefónica, asegurando de esta manera la correcta realización del mismo. Cada participante completó el cuestionario de manera individual y sin límite de tiempo, recibiendo cada uno de ellos las mismas pautas e instrucciones.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

2.4. RESULTADOS A continuación se muestran los datos obtenidos en este estudio de investigación. En la entrevista realizada a los padres de Pablo, éstos manifestaron la falta de formación de muchos de los profesionales sobre el TOC y el poco conocimiento que hay sobre él. En su testimonio destacaron como diferentes pediatras, psicólogos, educadores,… trabajaron con Pablo sin percibir la existencia de dicho trastorno o confundiéndolo con cabezonería, mal comportamiento o desobediencia. Arancha y Álvaro reclamaron en la entrevista la necesidad de profesionales con una mayor formación, que conozcan qué es el TOC y en lo que consiste y estén abiertos a un aprendizaje continuado y permanente. Opinan que además del aprendizaje de aspectos didácticos deberían tener una formación psicológica que les ayudara a saber trabajar con niños con diferentes trastornos o necesidades educativas. «En el cole muy mal, porque al principio no sabía nadie lo que era el TOC, ni la psicóloga del centro sabía en qué consistía. Sabían la palabra pero no sabían lo que era. Se lo tenía que explicar yo. […] En el colegio no tienen ni idea de psicología. No entienden lo que le pasa a Pablo. Todo el personal que está con niños debería saber también de psicología, no solamente de temarios o de asignaturas».

Denuncian que en los centros escolares hay educadores que no están preparados para ejercer su profesión y que desconocen cómo realizar una adaptación curricular por lo que no la llevan a cabo. En ese sentido, señala su madre: «La de inglés la única adaptación que le hace es quitarle las horas de recreo para darle más tiempo, eso no es una adaptación. Al final es un castigo no una adaptación ».

En su testimonio expresan además las dificultades familiares que supuso el diagnóstico de Pablo. Mientras la madre fue la que percibió los primeros síntomas y acudió a diversos especialistas buscando ayuda, el padre siempre negó que éstos tuvieran lugar ya que para él pasaban desapercibidos. Ante el diagnóstico se produjo una respuesta contraria entre ambos progenitores; mientras Arancha aceptaba el diagnóstico Álvaro atravesó un largo periodo de negación. Revelan también la falta de

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos apoyo y comprensión que experimentaron al comunicar el diagnóstico de Pablo al resto de la familia. «A mí mi marido no me apoyaba, no lo veía, yo era la que estaba con el hijo y lo veía todo. Cuantas veces me decía: tú vas a estar más enferma que él. Primero me decía: ves lo que quieres tú, y cuando ya sabíamos la enfermedad: vas a estar tú más enferma que él, parece que los buscas tú. […] Todas estas cosas con la familia no se pueden hablar, no se habla porque hay muchos puntos de vista. Una te dice que el niño es así porque vosotros os comportáis con él de una determinada forma, o porque no lo estáis haciendo bien, etc. La otra calla y eso sí que duele. Yo quise comunicárselo a todos, pero nadie me escuchó ».

Por otro lado, la segunda parte del estudio arrojó varias cuestiones a cerca del conocimiento que tienen los recién graduados del Grado de Maestro sobre el TOC y sus implicaciones psicoeducativas. Respecto a la primera pregunta que se formula, la cual evalúa el conocimiento que poseen sobre el significado de la palabra “TOC”, un 61% responde la opción acertada (c-Trastorno Obsesivo compulsivo), un 3% la opción a (Trastorno ocasional del comportamiento) y un 36% la última opción (d-No sé lo que significa). En relación a las características del Trastorno Obsesivo Compulsivo, un 6% selecciona la opción a (La existencia de alteraciones de conducta con predisposición a un comportamiento conflictivo), un 48% la opción correcta (b-La presencia de obsesiones y/o compulsiones permanentes y recurrentes) y un 46% reconoce no saber cuál es la principal característica del TOC eligiendo la opción d. La mayoría de los encuestados, un 88%, dice que no antes la pregunta de si han recibido formación sobre el TOC en sus estudios como graduados en Educación Infantil o Educación Primaria. El otro 12% afirma haber recibido formación en sus estudios.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

12%

Opción a: Sí

Opción b: No 88%

Figura 2. Pregunta 3 sobre la formación recibida en los grados de Educación Infantil y Educación Primaria sobre el TOC.

Un76% de los participantes consideran insuficiente la formación recibida en sus estudios de Educación Infantil / Primaria para conocer el TOC y un 24% no contestan a la pregunta ya que no lo precisan necesario al haber contestado negativamente en la cuestión anterior. En cuanto a la pregunta número cinco que aborda el momento de aparición del TOC, el 25% de los participantes elige la respuesta correcta (a-Puede aparecer en diferentes momentos de la vida), el 30% selecciona la opción b (Se inicia siempre antes de los 18 años de edad), el 24% defiende que empieza a manifestarse entre los tres y los ocho años (opción c) y el 9% dice que ninguna de las respuestas anteriores (a, b y c) son correctas (respuesta d). Hay un 12% de la muestra que no responde esta pregunta. Sobre la sexta cuestión, vinculada al origen del trastorno, el 6% optan por la respuesta primera (a-Es un trastorno hereditario), el 43% por la segunda opción (b- Es provocado por el estrés y otras influencias ambientales que producen ansiedad), el 30% escogen la respuesta acertada (c-Es provocado por una interacción entre la vulnerabilidad genética y el estrés ambienta) y el 12 % eligen la d (Ninguna de las opciones anteriores es correcta). Un 9% de los participantes no responde a esta cuestión. En referencia al diagnóstico de las personas con TOC, un 33% piensa que se diagnostica cuando las obsesiones y compulsiones ocupan tiempo excesivo, producen 21

Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos comportamientos conflictivos y provocan ansiedad en el sujeto (respuesta a). Otro 33% elige la segunda opción que es la acertada (b-Las obsesiones y compulsiones ocupan tiempo excesivo, causa sufrimiento e interfieren en el funcionamiento habitual). Un 19% de los encuestados elige la c (Las obsesiones no tienen sentido y las compulsiones son excesivas y no guardan relación con las obsesiones), un 6% la d (Ninguna de las anteriores es correcta) y el restante 9% no contestan a esta pregunta. En la octava pregunta, relativa a la sintomatología del TOC, el 18% apoya que los síntomas aumentan progresivamente con el tiempo (respuesta a), el 15% que pueden mejorar durante un tiempo y luego empeorar (respuesta b), otro 18% que tienden a menguar progresivamente con el tiempo (opción c) y el 37% eligen la opción correcta (d-Tienden a crecer, menguar, y a veces a cambiar). Un 12% de los encuestados no completan esta pregunta. Respecto a la primera de las preguntas del segundo bloque, el 40% de los participantes defiende que no existe medicación para tratar el Trastorno Obsesivo Compulsivo (respuesta c), el 33% elige la segunda opción (b-Deben tomar medicación hasta que los síntomas menguan) y el 9% rodea la respuesta a (Deben tomar medicación toda su vida). Un 12% no contesta a esta décima pregunta y un 6% opta acertadamente por que las respuestas a, b y c no son correctas (d- Ninguna de las anteriores es correcta). .

12%

Opción a: Toda la vida

9%

Opción b: En presencia de sintomatología

6%

33%

40%

Opción c: No existe medicación Opción d: Ninguna de las opciones anteriores es correcta

No responden

Figura 3. Pregunta 9 sobre las pautas de medicación.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos A cerca de la opinión de los encuestados sobre si las personas con TOC están predispuestas o no a tener actitudes violentas y comportamientos conflictivos, el 67% opta por las opciones afirmativas (a y c), siendo un 24% los que rodean la a (Sí) y un 43% los que rodean la c (Sí, ya que no poseen la habilidad de contener sus impulsos). El 24% elige las opciones que niegan esta predisposición (b y d), siendo un 12% los que selecciona la b (No) y el otro 12% la opción correcta (d-No si toman la medicación adecuada). El restante 9% no responde a esta cuestión.

Opción a: Sí 9% 24%

12%

Opción b: No Opción c: Sí, ya que no poseen la habilidad de contener sus impulsos

12% 43%

Opción d: No si toman la medicación adecuada No responden

Figura 4. Pregunta 10 sobre las creencias del TOC y conductas agresividad.

En la pregunta número once, relativa al tratamiento de las personas con TOC, el 88% elige acertadamente la respuesta c (Deben acudir a un especialista que les aconseje el tratamiento que más les favorezca), el 3% la b (Es aconsejable que estén ingresadas, el menos cierto tiempo, en centros especiales o psiquiátricos) y el hay un 9% que no completa esta pregunta. En la última pregunta del cuestionario, la cual trata sobre el comportamiento social de las personas con TOC, el 3% rodea la primera opción (a- No les gusta relacionarse con los demás ni establecer contacto físico), el 21% la segunda (b-Les obsesiones el orden y la limpieza) y el 40% la tercera (c-Les cuesta expresar sus emociones y reconocer los estados de ánimo de los demás). Un 21% de los encuestados

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos no responden y el 15% restante elige la respuesta correcta (d- Ninguna de las opciones anteriores es correcta).

Figura 5. Pregunta 12 sobre las creencias de los comportamientos sociales de las personas con TOC..

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 3. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES El Trastorno Obsesivo Compulsivo, conocido también por las siglas TOC, se cataloga entre los trastornos de ansiedad. Se caracteriza por la presencia de obsesiones y compulsiones repetidas que causan intenso malestar psicológico e interfieren en la rutina, en el trabajo, en las actividades sociales y en las relaciones familiares de la persona que lo padece. Este trastorno va a tener repercusión sobre el rendimiento escolar de los niños que lo posean, ya que son incapaces de concentrarse en otra cosa que no sean sus rituales compulsivos y sus ideas obsesivas. Por ello el rendimiento escolar baja y es frecuente el fracaso escolar (Niños como yo). Clara muestra de ello es el testimonio de Arancha sobre la situación escolar de su hijo Pablo: «Le costaba mucho memorizar y hacer las tareas. […] En su clase me decían: del cuaderno no se le quedará nada, pero pregúntale las baldosas que tiene al lado y ya verás como sí lo sabe. […] Ahora no quiere estudiar, nadie le ha ofrecido nunca ninguna facilidad, nadie le ha ayudado, no se ha sentido apoyado en la clase».

A este respecto, la hipótesis de trabajo era que existe un escaso conocimiento sobre qué es el TOC y cuáles son las pautas generales que deben guiar la intervención psicoeducativa de este trastorno del desarrollo. Esta hipótesis se ha cumplido como se puede observar en los resultados de las encuestas, en las que se detecta un nivel muy bajo de conocimiento sobre el TOC derivado de una falta de formación en dichos estudios de grado. Los profesionales del ámbito educativo deben conocer el TOC ya que pueden ser de gran ayuda para mejorar la capacidad de aprendizaje de estos niños y mitigar la repercusión negativa del trastorno en el rendimiento escolar. Los resultados encontrados en la investigación, tanto a través de la entrevista a los padres de Pablo como a través del cuestionario ad hoc, demuestran que estos conocimientos son escasos y que la formación de los educadores no es suficiente para intervenir en el aula eficazmente. El 88% de los participantes encuestados afirma no haber recibido formación sobre TOC en sus estudios de Grado en Educación Infantil /Primaria y el otro 12% que elige la opción contraria reconocen que les suena la palabra TOC y por ello creen haber recibido formación, aunque no recuerdan en qué momento lo hicieron.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Cabe destacar que muchos participantes afirman no saber qué es el TOC al leer la primera hoja del cuestionario, aunque al llegar a la primera cuestión rodean acertadamente la opción c (Trastorno Obsesivo Compulsivo). Expresan que es la opción que «mejor queda», «que más me suena» o que «creo que lo he oído en la tele alguna vez». En diversas preguntas del cuestionario relacionadas con el momento de aparición del TOC o la etiología del trastorno, la variedad de respuestas es muy amplia, respondiendo los encuestados por intuición o creencias. En las cuestiones de la cinco a la ocho, son muchos los participantes que afirman no saber qué respuesta elegir y escogen al azar: « No lo sé, ni idea, voy a elegir ésta por ejemplo», « No sé, me suenan todas bien», lo que conlleva que en cada pregunta las diferentes opciones obtenga porcentajes de elección similares, mostrando así un desconocimiento generalizado. Las percepciones de los encuestados sobre el TOC son equivocadas. Un 40% defienden que no existe medicación, lo que revela que no saben cómo puede ser su tratamiento. Un 43% sostienen que las personas con TOC tienen predisposición a tener actitudes violentas y comportamientos conflictivos ya que no poseen habilidad para contener sus impulsos. Este pensamiento muestra el estigma que existe en nuestra sociedad hacia las personas con este trastorno, a las cuáles se juzga erróneamente de violentas o agresivas. Un 40% opina también equivocadamente que a las personas con TOC les cuesta expresar sus emociones y reconocer los estados de ánimo de los demás. Esto es una generalización incierta, al igual que pensar que a todos les obsesiona el orden y la limpieza (opción elegida por un 20%). Todo ello pone de manifiesto la importancia de instruir a los futuros profesionales de la educación en el Trastorno Obsesivo Compulsivo, garantizando una intervención psicoeducativa eficaz en las aulas con niños con este trastorno. Desde las Universidades, se debe garantizar una adecuada preparación de los educadores para el ejercicio de dicha profesión, asegurando el conocimiento de los diferentes trastornos, dificultades de aprendizaje o necesidades educativas especiales que pueden presentarse. Un maestro con una adecuada formación en TOC podrá tener un papel relevante a nivel educativo ya que será mediador en el proceso de aprendizaje del niño, contribuyendo además a la normalización de la vida escolar mediante el ajuste de la respuesta

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos educativa a sus necesidades. Además favorecerán su desarrollo integral, ayudando a su inclusión tanto en el centro y en el aula, como en su entorno social (Gómez, 2005). Respecto al impacto que tiene un diagnóstico clínico en las familias, como puede ser el de TOC, éstas atraviesan un periodo inicial de shock, en el que existen sentimientos de incredulidad o incluso de negación, para pasar más tarde a una fase de negociación o reacción y por último a una adaptación funcional. No se debe generalizar ya que cada familia vive estas experiencias de una manera única y las afronta de un modo diferente, habiendo incluso familias que no superan los sentimientos de ansiedad, culpabilidad o negación. En el testimonio de los padres de Pablo se perciben las diferentes fases por las que pasa la familia tras el diagnóstico. Ambos experimentan un shock inicial, siendo el padre el que pasa por un periodo de negación intenso mientras la madre acepta y afronta poco a poco la nueva situación, tal y cómo explica Arancha: «Una enfermedad mental, y ¿ahora qué haces? […] Cuando recibimos el diagnóstico yo pensaba: ves, algo tenía que tener; yo no soy médico y no sabía lo que era, pero sabía que algo tenía que haber. […] Álvaro decía, que no, que no, que no puede ser, porque el hijo coja la toalla así o de la otra manera, o porque de golpecitos con el vaso. […] Álvaro no lo admitía. Quizás también porque puede derivar de él, que es muy importante, que Álvaro no es fácil, no tiene estos síntomas de rituales ni de nada pero el carácter puede ser que haya influido ».

Cabe destacar que era Arancha y no Álvaro la que había sido consciente de la existencia de un “problema” o “alteración” en la conducta de Pablo. Por ello la madre se muestra más receptiva y acorde con el diagnóstico que el padre. A pesar de ello, la aceptación del diagnóstico no es fácil y depende de muchos factores como son las características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja o los apoyos sociales externos. Arancha explica cómo el que Álvaro no apoyara el diagnóstico ni su opinión hacia éste, hizo más complicada la aceptación: «Decidimos pedir una segunda opinión. Queríamos estar seguros de que los estábamos haciendo bien. […] Nos derivaron a Barcelona. Le conté que teníamos un diagnóstico y veníamos a por una segunda opinión. Le conté que lo que pasaba es que no me quedaba

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos tranquila, ya que no tenía el apoyo de mi marido. […] Nos dijeron lo mismo, que era un claro caso de TOC. De Barcelona ya vinimos más tranquilos, y dijimos, pues vamos a contárselo a la familia ».

El proceso de aceptación y adaptación es complicado y nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el niño crece, comienzan situaciones nuevas (el colegio, la pubertad, la formación profesional, la vida laboral) a las que se debe hacer frente y van a requerir una nueva adaptación. El éxito de la intervención de los niños con TOC deriva de la aceptación de los padres de este trastorno y de la adecuada interacción de éstos con los profesionales. Posiblemente si Arancha y Álvaro no hubieran afrontado la realidad sobre su hijo, Pablo no sería hoy lo que es, un adolescente feliz. De vital importancia es considerar, como ha hecho este trabajo, que si los profesionales que trabajan con Pablo día a día (educadores, psicólogos u orientadores del centro educativo) hubieran tenido conocimientos sobre TOC, muchos de los problemas por lo que ha pasado el niño y la familia quizás no hubieran tenido lugar (bajo rendimiento escolar, falta de apoyo y ayuda por parte de los educadores, incomprensión del trastorno, “falsas” adaptaciones curriculares, etc.) Esta colaboración entre familias y centros escolares pueden determinar el nivel de motivación que escolares como Pablo hubieran necesitado para seguir estudiando. Que los profesionales conozcan el funcionamiento cognitivo de un alumno con TOC es imprescindible para posteriormente hacer un currículo diferenciado acorde con sus necesidades y su perfil. «Ahora no quiere estudiar, nadie le ha ofrecido nunca ninguna facilidad, nadie le ha ayudado, no se ha sentido apoyado en la clase. Le cuesta mucho estudiar, y luego no tiene apoyo ni una adaptación curricular para que se sienta motivado».

Como limitaciones de la investigación es necesario destacar la pequeña muestra con la que se ha contado, quizás poco representativa, y en la que el número de mujeres es mucho mayor que el de hombres. Los participantes (graduados en Educación Infantil / Primaria) pertenecen a la Universidad de la Rioja, por lo que no se pueden generalizar los resultados a otros contextos.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos El objetivo de este trabajo era el de sensibilizar y concienciar a los lectores sobre el desconocimiento y la falta de formación de este trastorno en estudios de Grado de Maestro, haciendo ver la necesidad que existe, en la sociedad en general y en los centros escolares en particular, de un mayor conocimiento sobre el TOC. De este modo, se conseguirá una adecuada intervención educativa, mejorando el desarrollo integral de los niños con TOC, logrando potenciar sus cualidades y reduciendo en la medida de lo posible el impacto que tiene sobre la vida escolar y las relaciones familiares y sociales. Para cubrir este vacío en la formación de los futuros docente, sería deseable realizar una revisión en los planes de estudio, valorando si en ellos se incluyen los contenidos suficientes y necesarios para conseguir profesionales competentes en todos los ámbitos. Como conclusión de esta investigación, afirmar que el conocimiento sobre TOC de graduados en Educación Infantil y Primaria por la Universidad de La Rioja es escaso, por lo que será necesario replantearse los contenidos a impartir en estos grados, para lograr que lleguen a los centros educativos profesionales mejor formados, que sepan cómo ayudar a los niños con TOC y a sus familias, para que situaciones como la de Pablo y sus padres, se vieran atendidas con una mayor calidad y colaboración por parte de todos. Un adecuado conocimiento sobre el TOC podría dar respuesta a la súplica que Arancha hacía…

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

«He luchado tanto y no he conseguido nada. He luchado mucho tiempo por una adaptación curricular y a mi hijo no se le está haciendo. Yo quiero que le hagan una adaptación en condiciones para que saque él el curso, no quiero que se lo regalen, con los mínimos, pero que lo saque él. Yo quiero que mi hijo sepa, yo quiero que mi hijo aprenda. El día de mañana quiero me mi hijo tenga unos estudios, no unos aprobados solamente».

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 4. BIBLIOGRAFÍA American Psichiatric Association (2002). DSM-IV-TR: Manual Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona: Masson. American Psychiatric Association (2002). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 ed. Washington: American Psychiatric Press. Andrés, S., Lázaro, L., Canalda, G., y Boget, T. (2002). Aspectos neuropsicológicos del trastorno obsesivo compulsivo. Revista de neuropsicología, 35, 959-963. Beck, A. T., y Clark, D. A. (1997). An information processing model of anxiety: Automatic and strategic processes. Behaviour Research and Therapy, 35, 49–58. Cabrera, A. R., McNally, R. J., y Savage, C. R. (2001). Missing the forest for the trees? Deficient memory for linguistic gist in obsessive-compulsive disorder. Psychological Medicine, 31, 89-94. Fonseca-Pedrero, E., Paino, M., y Lemos-Giráldez, S. (2007). La diversidad psicopedagógica en el aula: evaluación de problemas emocionales y comportamentales. Universidad de Oviedo. Aula Abierta, 36, 39-48. Frangou, S. (2010). Cognitive function in early onset schizophrenia: a selective review. Frontiers in Human Neuroscience, 3, 79. Gómez, J. M. (2005). Pautas y estrategias para entender y atender a la diversidad en el aula. Pulso, 28, 199-214. Guía

práctica

para

padres.

(2012).

Niños

como

yo.

Recuperado

de

http://www.apega.org/attachments/article/897/toc_ninos_como%20_yo.pdf Guía sobre TOC para Padres. (2006). Cómo ayudar a su hijo. Recuperado de http://beyondocd.org/uploads/PARENTS_GUIDE_-_Spanish_Version.pdf Ingram, R. E., Miranda, J., y Segal, Z. V. (1998). Cognitive vulnerability to depression. New York: Guilford Press.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Keshavan, M. S., y Rosenberg, D. R. (1998). Toward a neurodevelopmental model of obsessive-compulsive disorder. Biogicall Psychiatry, 43, 623-40. Leckman, J. F., Grice, D.E., Barr. L. C., et al. Tic related vs. non-tic-related obsessive compulsive disorder. Anxiety, 1 (5), 208-15. Lemos-Giráldez, S. (2003b). La vulnerabilidad a la psicosis. En S. Perona, C. Cuevas, O. Vallina, y S. Lemos (Eds.), Terapia cognitivo-conductual de la esquizofrenia (pp. 19-38). Madrid: Minerva Ediciones. Lichter, D. G., y Cumming, J. L. (2001). Frontal-subticortial circuits in psychiatric and neurological disorders. New York: Guilford Press. Miller, B. L., y Cummings, J. L. (2007). The human frontal lobes: functions and disorders. New York: Guilford Press. Moritz, S., Fricke, S., Wagner, M., y Hand, I. (2001). Further evidence for delayed alternation deficits in obsessive compulsive disorder. Journal of Nervous and Mental Disease, 189, 562-564. Pena, J., Ruipérez, M. A., y Barros, A. (2010). Neurobiología del trastorno obsesivocompulsivo: aportaciones desde la resonancia magnética funcional (I). Revista de Neurología, 50, 477-85. Rasmussen, S. A.,

y Eisen, J. L. (1990). Epidemiology of obsessive-compulsive

disorder. Journal of Clinical Psychiatry, 53, 10-13. Rodríguez, P. J. (2006). Trastornos psiquiátricos infantiles de etiología neurobiológica y su despistaje en Atención Primaria. Canarias Pediátrica, 30 (1), 9-20. Rodríguez, J., Dorronsoro, I., y Bonet, C. (2003). Trastorno obsesivo compulsivo en la infancia. Revista de Pediatría de Atención Primaria, 5, 415-422. Salcedo, M., Vásquez, R., y Clavo, M. (2011). Trastorno obsesivo compulsivo en niños y adolescentes. Revista Colombiana de Psiquiatría, 1 (40), 131-144.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Savage, C. R. (2001). Neurosicología del TOC: hallazgos científicos e implicaciones terapeúticas. In Jenike, M. A., Baer, L., Minichello, W. E., eds. Trastorno obsesivo-compulsivo: manejo práctico. Madrid: Ifartcourt. Savage, c. R., Baer, L., Keuthen, N. J., y Jenike, M. A. (1996). Recall and recognition memory in obsessive-compulsive disorder. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 8, 99-103. Stuss, D. T., y Benson, D. F. (1984). Neuropsychological studies of the frontal lobes. Psychological Bulletin, 95, 3-28. Tallis, F., Pratt. P., Jamani, N. (1999). Obsessive-compulsive disorder, checking, and non-verbal memory: a neuropsychological investigation. Behaviour Research and Therapy, 37, 161-166. Tolin, D. F., Abramowitz, J. S., Brigidi, B. D,, Amir. N., Street, G. P., y Foa, E. B. (2001). Memory and memory confidence in obsessive-compulsive disorder. Behaviour Research Therapy, 39, 913-927.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos 5. ANEXOS Anexo 1 CUESTIONARIO SOBRE CONOCIMIENTOS Y PERCEPCIONES DEL TOC El objetivo de este cuestionario es averiguar los conocimientos que tienen sobre TOC los estudiantes de Educación Infantil / Primaria recientemente graduados. A continuación encontrará algunas preguntas relacionadas con el TOC. Conteste de manera sincera a cada pregunta, no hay respuestas correctas o incorrectas, sólo opiniones. La forma de responder es sencilla, deberá rodear la opción que considere oportuna en cada pregunta. POR FAVOR, siga el orden de las preguntas expuestas en el cuestionario. Si no conoce la respuesta, pase a la siguiente cuestión. El cuestionario es anónimo, no se preguntará su nombre u otros datos personales. Muchas gracias por su colaboración.

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos DATOS GENERALES 1. Sexo a) Mujer b) Hombre 2. Edad: ....... 3. Estudios a) Graduado/a en Educación Infantil b) Graduado/a en Educación Primaria. 4. Otros estudios o méritos académicos a destacar: ........................................................................................................................... .........................................................................................................................

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos VALORACIÓN DEL CONOCIMIENTOS SOBRE TOC 1. TOC significa a) Trastorno ocasional del comportamiento b) Tendencia obsesiva coercitiva c) Trastorno obsesivo compulsivo d) No sé lo que significa 2. El TOC se caracteriza principalmente por a) La existencia de alteraciones de conducta con predisposición a un comportamiento conflictivo b) La presencia de obsesiones y/o compulsiones permanentes y recurrentes c) Un actitud persistente de irresponsabilidad y despreocupación por las normas, reglas y obligaciones sociales d) No sé cuál es la principal característica del TOC 3. En sus estudios como Graduado/a en Educación Infantil / Primaria, ¿ha recibido formación sobre el TOC? a) Sí b) No 4. En caso de haber recibido formación sobre TOC en sus estudios de Educación Infantil / Primaria, ¿considera suficiente la formación recibida para conocer el TOC? a) Sí b) No

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos Para dar respuesta a las preguntas que se presentan continuación se ofrece la siguiente definición sobre el TOC, Trastorno Obsesivo Compulsivo. El TOC es un síndrome psiquiátrico perteneciente al grupo de los trastornos de ansiedad (Rasmussen y Eisen, 1990). Se caracteriza por la presencia de obsesiones y/o compulsiones persistentes y recurrentes. 5. El TOC a) Puede aparecer en diferentes momentos de la vida b) Se inicia siempre antes de los 18 años de edad c) Empieza a manifestarse entre los 3 y los 8 años d) Ninguna de las opciones anteriores es correcta 6. El Trastorno Obsesivo Compulsivo a) Es un trastorno hereditario b) Es provocado por el estrés y otras influencias ambientales que producen ansiedad c) Es provocado por una interacción entre la vulnerabilidad genética y el estrés ambiental d) Ninguna de las opciones anteriores es correcta 7. El TOC se diagnostica cuando a) Las obsesiones y compulsiones ocupan tiempo excesivo, producen comportamientos conflictivos y provocan ansiedad en el sujeto b) Las obsesiones y compulsiones ocupan tiempo excesivo, causan sufrimiento e interfieren en el funcionamiento habitual c) Las obsesiones no tienen sentido y las compulsiones son excesivas y no guardan relación con las obsesiones d) Ninguna de las anteriores es correcta 8. Los síntomas del TOC a) Aumentan progresivamente con el tiempo b) Pueden mejorar durante un tiempo y luego empeorar c) Tienden a menguar progresivamente con el tiempo d) Tienden a crecer, menguar y a veces a cambiar

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Beatriz Sola Munilla El TOC: Un trastorno desconocido para muchos VALORACIÓN DE LAS PERCEPCIONES SOBRE TOC 9. Las personas con TOC a) Deben tomar medicación durante toda su vida b) Deben tomar medicación hasta que los síntomas menguan c) No existe medicación para tratar el Trastorno Obsesivo Compulsivo d) Ninguna de las anteriores es correcta 10. Las personas con TOC, ¿están predispuestas a tener actitudes violentas y comportamientos conflictivos? a) Sí b) No c) Sí, ya que no poseen la habilidad de contener sus impulsos d) No si toman la medicación adecuada 11. Las personas con TOC a) Deben estar ingresadas, al menos cierto tiempo, en centro especiales o psiquiátricos b) Es aconsejable que estén ingresadas, al menos cierto tiempo, en centros especiales o psiquiátricos c) Deben acudir a un especialista que les aconseje el tratamiento que más les favorezca d) Ninguna de las anteriores es correcta 12. A las personas con TOC a) No les gusta relacionarse con los demás ni establecer contacto físico b) Les obsesiona el orden y la limpieza c) Les cuesta expresar sus emociones y reconocer los estados de ánimo de los demás d) Ninguna de las opciones anteriores es correcta

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