N° 7, 2002

SABER ES PODER El carcinoma ductal in situ (DCIS): Un diagnóstico confuso l seno tiene dos tipos de tejidos: los conductos lácteos y los lóbulos. En la mayoría de los casos, el cáncer del seno empieza a formarse en los conductos. El cáncer que empieza en los conductos se llama carcinoma ductal.

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“El carcinoma ductal in situ” (DCIS, por sus siglas en inglés) son células en los conductos lácteos que se parecen a las células del cáncer del seno pero no han llegado a extenderse fuera del conducto y al parecer no son capaces de extenderse. El nombre carcinoma ductal in situ viene de una expresión en latín que significa “en su sitio”, pues las células cancerosas se limitan a un solo sitio, que es el conducto lácteo del seno. El cáncer del seno que se limita al seno no es mortal. Solamente el cáncer que se extiende a otros órganos, como el hígado o el cerebro, puede causar la muerte. El diagnóstico de DCIS es confuso porque es un cáncer que, en el momento en que se descubre, no pone en peligro la vida. Por ser un tipo de cáncer que no es mortal, algunos doctores llaman al DCIS un “precancer”. Al dejarlos sin tratamiento, algunos casos de DCIS (una tercera parte) se convertirán en cánceres “invasivos”. Esto

ADENTRO FOTOS:

El trabajo de BCA

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significa que con el tiempo el DCIS puede llegar a tener la capacidad de extenderse más allá del seno y por lo tanto poner en peligro la vida de la persona. En otras palabras, dos de cada tres mujeres con DCIS estarán completamente bien sin recibir ningún tratamiento. El problema es que los médicos no pueden saber si un caso de DCIS

llegará a convertirse en cáncer invasivo o no. Por lo tanto, todas las mujeres con DCIS se ven obligadas a tomar decisiones sobre cirugía, radioterapia y a veces tratamientos hormonales como el Tamoxifen, a pesar de que la mayoría de ellas no necesitan ni necesitarán estos tratamientos para evitar que el cáncer de seno termine con sus vidas. X

Decisiones sobre la excisión: Dudas sobre el tratamiento del DCIS Traducido y adaptado del artículo en inglés por Carrie Spector egún informes publicados en el año 2000 en periódicos a lo largo de EE.UU., las preocupaciones sobre la apariencia física podrían aumentar el riesgo de recurrencia entre mujeres jóvenes con una forma temprana de cáncer del seno, el DCIS. Ese año investigadores científicos publicaron los resultados de un estudio a largo plazo de 146 mujeres del estado de Michigan con carcinoma ductal in situ (DCIS, un cáncer que se forma dentro de los conductos lácteos sin extenderse a otras partes del seno). Todas se operaron para quitar el quiste (quistectomía) y

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Exámenes de detección

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Cáncer inflamatorio del seno

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recibieron radioterapia después. Este estudio encontró que las mujeres menores de 45 años de edad tenían un riesgo mucho mayor (el 26%) de que regresara el cáncer que las mujeres mayores (9%).1 En muchos casos se les quitó menos tejido durante la cirugía a las mujeres jóvenes que a las mujeres mayores. Esta noticia llevó a algunos periodistas a suponer que esta diferencia se debiera a la preocupación de las mujeres más jóvenes sobre el aspecto de su busto. Lo que piensan los médicos

Los médicos están de acuerdo en que, (sigue en la página 5) El DCIS (cont.)

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Información y servicios

(arriba) Eufemia Chamairo, Anita Kline y Maria Rubio son participantes de un grupo de apoyo en San Francisco para mujeres con cáncer.

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SABER ES PODER

El trabajo de BCA cción Contra el Cáncer del Seno (Breast Cancer Action – BCA) es una organización comunitaria dedicada a la eliminación del cáncer del seno. Sus fundadoras eran mujeres con cáncer del seno que se unieron para convertir su coraje en fuerza política. Más de 4,000 mujeres con cáncer del seno y sus simpatizantes son miembros de BCA. Somos voceras de las personas con cáncer del seno para inspirar y hacer los cambios necesarios para poner fin a esta epidemia. El cambio sólo es posible cuando se sabe la verdad. Con este fin, BCA ofrece información a toda persona que la necesite. Cada mes publicamos un boletín en inglés, y ofrecemos folletos informativos en español. Trabajamos con líderes comunitarios y políticos para hacerles comprender cómo es el vivir con cáncer del seno. Informamos sobre nuevos tratamientos. También promovemos una prevención verdadera y el acceso de todos a la atención médica. Estamos cambiando las políticas sobre el cáncer del seno al incluir en la toma de decisiones el punto de vista de personas afectadas. El vivir con cáncer del seno y el involucrarse al respecto implican ver claramente nuestros propios intereses. Hay que ver más allá de los titulares y el sensacionalismo para entender qué es lo que realmente está pasando. No son temas fáciles, pero si queremos que el cáncer del seno sea reconocido como la crisis médica nacional que en realidad es; si queremos

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justicia para nuestras hermanas, nuestras hijas y nuestras familias, tendremos que armar un alboroto “que se escuche hasta en el cielo”. Misión: BCA es la vocera de personas afectadas por el cáncer del seno para inspirar y hacer los cambios necesarios para poner fin a esta epidemia. Principios y valores fundamentales: B Somos una organización de membresía. C Honramos el compromiso de cada persona y la energía que invierten en nuestra misión. D No tenemos miedo de examinar todos los puntos de vista de todos los temas. E No nos dejamos comprar. F Decimos la verdad sobre lo que descubrimos. G Servimos a individuos al mismo tiempo que alcanzamos un público más amplio. H Valoramos los activistas comunitarios que luchan en todo el país y en todo el mundo para promover y hacer cumplir nuestra misión. I Motivamos a personas afectadas a que participen plenamente en la toma de decisiones relacionadas con el cáncer del seno. J Creemos que es vital que todas las personas tengan acceso a información. 1) Reconocemos que se necesitan cambios estructurales en la sociedad para poder realizar nuestra misión. X

D O N AT I V O S Luz Manea Maginniss Antonieta Santiago Luz A. Paz ~ En honor a Carmen Ortiz ~ Elena Colón

Saber es Poder, el boletín de BCA Este es el séptimo boletín de BCA en español. Nuestro boletín en inglés es una publicación líder en EE.UU. que presenta el punto de vista de mujeres con cáncer del seno a las personas que toman decisiones sobre cómo estudiarlo y tratarlo. Es importante apoyar e informar de la misma manera a las mujeres latinas con cáncer del seno, a sus familiares y a otras personas que las apoyan. Muchas veces las mujeres con cáncer del seno que hablan español no reciben toda la información que necesitan para tomar decisiones fundamentales sobre su tratamiento. Queremos darles los datos más recientes en su idioma para que ellas puedan sentirse bien informadas y seguras de sus decisiones. Presentaremos informes sobre la prevención, la detección y el tratamiento del cáncer del seno; materiales informativos; reuniones y actividades; recursos comunitarios; leyes y política; así como testimonios personales de mujeres con cáncer del seno. Boletín Carmen Ortiz, Coordinación Rocky Schnaath, Traducción al español Y.Day Designs, Diseño gráfico

Colaboración y revisión Sonia Echeverry y Jairo Güiza

Proyecto Saber es Poder Breast Cancer Action 55 New Montgomery St., Suite 323 San Francisco, CA 94105 415-243-9301 • Fax: 415-243-3996 Gratis: 877-278-6722 [email protected] http://www.bcaction.org/Pages/ GetInformed/SaberEsPoder.html

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SABER ES PODER

Una opinión sincera sobre los exámenes de detección del cáncer del seno––Por fin Traducido y adaptado del artículo en inglés por Maryann Napoli

“No podemos evitar con mamogramas todas las muertes por cáncer del seno”, dijo Joyce C. Lashof, presidenta del comité del IOM que preparó el informe. “Algunos cánceres del seno crecen muy rápidamente como para ser identificados en una etapa curable. Como mucho, la detección por mamografía reducirá las muertes por cáncer del seno en un 30%”.

anormalidades sospechosas encontradas [y sometidas a biopsia] en los mamogramas de tres de cada cuatro mujeres jóvenes resultan ser no cancerosos”, explica la Dra. Lashof.

que se quita alrededor del tumor durante la cirugía para eliminar el cáncer del seno.

Tamoxifen – Una pastilla hormonal que se usa para tratar el cáncer del seno. Este medicamento cambia la acción del estrógeno sobre las células cancerosas.

a mamografía lleva a tratamientos innecesarios al encontrar tumores pequeñitos que es mejor dejar sin detectar, según un informe reciente del Otro problema creado por el uso de la Instituto de Medicina (IOM, por sus mamografía es el exceso de siglas en inglés) de la Academia diagnósticos y tratamientos del cáncer. Nacional de Ciencias. El IOM explica “No sabemos el significado de las que necesitamos entender lesiones tempranas encontradas mejor la biología del cáncer en los mamogramas,” dice el del seno. El informe del Dr. Henderson, refiriéndose al De acuerdo con el nuevo informe, la IOM explica que aunque los carcinoma ductal in situ rayos-X de los mamogramas (DCIS, por sus siglas en mamografía digital debe usarse tienen limitaciones y inglés). “Parecen cancerosas únicamente para ayudar en el diagnóstico, muchos riesgos, siguen bajo el microscopio, pero no no como examen de detección para siendo mejores que otras todos los cánceres del seno mujeres sin síntomas del cáncer del seno. formas de detección del son iguales. Los cánceres cáncer (como la varían muchísimo en cuanto a mamografía digital, las su desarrollo. Algunos tienen imágenes de resonancia magnética y los Aunque la tecnología ha mejorado pocas posibilidades de llegar a ser sonogramas). La rueda de prensa para mucho con el tiempo, el vicepresidente mortales”. anunciar el nuevo informe fue notable, del comité, I. Craig Henderson, observó La Dra. Lashof piensa que hubiera sido pues al admitir que algunos cánceres que las muertes por cáncer del seno no mejor que muchas de estas lesiones tempranos del seno son completamente se han reducido en el mismo grado nunca fueran detectadas ni tratadas. benignos, el IOM contradijo la opinión durante los últimos 40 años. Es “Algunas supuestas curas atribuidas a la aceptada sobre la detección temprana. especialmente difícil que la mamografía mamografía pueden no ser curas en Esta fue también la primera vez que una detecte el cáncer en mujeres jóvenes. realidad, y el resultado es que estas organización médica describió las Entre ellas ha habido muchos (sigue en la página 6) limitaciones de la mamografía. resultados positivos falsos. “Las

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GLOSARIO DCIS – Células que se parecen a las células del cáncer del seno y no salen de los conductos lácteos del seno. A veces se les llama “células precancerosas”. Quistectomía – Cirugía para quitar el tumor y parte del tejido normal que lo rodea.También conocido como "lumpectomía". Muchas veces se hace radioterapia después de la cirugía. Márgenes – La cantidad de tejido normal

Mastectomía parcial – Una operación parecida a la quistectomía, pero en la cual se quita más tejido alrededor del tumor. Por lo general se hace radioterapia después de la cirugía.

Sistema linfático – Uno de los sistemas circulatorios del cuerpo que consiste en vasos, ganglios y tejidos que quitan las impurezas del cuerpo.

Microcalcificaciones – Depósitos pequeños de calcio en el seno que pueden ser detectados por un mamograma. Pueden indicar la presencia del cáncer del seno.

Vasos linfáticos – Canales que transportan un líquido transparente llamado linfa. Este líquido contiene glóbulos blancos de la sangre y desechos del cuerpo.

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SABER ES PODER

¿Qué es el cáncer inflamatorio del seno? l cáncer inflamatorio del seno, o IBC por sus siglas en inglés, es una forma poco común (1-4% de los casos) de cáncer del seno que usualmente tiene los siguientes síntomas.

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⁄ Seno tibio que no cambia durante el ciclo menstrual ni responde a antibióticos ⁄ Piel enrojecida o con la apariencia de cáscara de naranja (con hoyuelos) Otras posibles señales del IBC incluyen: ⁄ Una bola grande que aparece de repente en el seno ⁄ Picazón o dolor en el seno ⁄ Pezón plano o invertido, tal vez con secreciones (líquido del pezón) ⁄ Ganglios (nudos) linfáticos inflamados en la axila o sobre la clavícula Estos síntomas son frecuentes en los casos de IBC debido al rápido crecimiento del cáncer, que bloquea los vasos linfáticos del seno y de la piel. Todos los síntomas mencionados arriba también pueden presentarse en casos de trastornos no cancerosos (benignos) del seno. Los síntomas varían de una mujer a otra, y aunque por lo general el IBC afecta al sistema linfático de la piel, en algunos casos puede no haber

ningún cambio visible en la piel. El cáncer inflamatorio del seno es una enfermedad grave, pero los tratamientos han mejorado mucho y esto ha permitido que cada vez más mujeres la sobrevivan. Algunos estudios recientes muestran que aproximadamente 4 de cada 10 mujeres con IBC siguen vivas cinco años después del descubrimiento de su cáncer. La gran mayoría de las personas con cáncer inflamatorio del seno son mujeres mayores que ya han terminado la menopausia cuando se les encuentra el cáncer. Los hombres también pueden padecer IBC (es muy raro que esto ocurra) y se ha encontrado en mujeres jóvenes incluyendo algunas muchachas de 12 años de edad.

Es importante recibir tratamiento para el cáncer inflamatorio del seno lo antes posible. Por lo general, el tratamiento consiste en 3 a 6 rondas de quimioterapia seguidas de una cirugía para quitar el seno afectado (mastectomía). A veces se da más quimioterapia después de la cirugía si el tamaño del tumor no se ha reducido lo suficiente. La mayoría de las personas con IBC reciben radioterapia en la pared del pecho después de la cirugía y quimioterapia. Muchas también toman después un medicamento hormonal llamado Tamoxifen. Adaptado del artículo en inglés por Pete Bevin. Permiso de reproducción de Pete Bevin. Dirección en internet: http://www.ibcsupport.org. X

Estamos buscando varias personas dedicadas para que se integren a nuestra mesa directiva. Los miembros de la mesa directiva de BCA aportan sus diversas habilidades, talentos y experiencias para beneficiar nuestra organización en forma visionaria, energética y estratégica. Asisten a reuniones mensuales (que se hacen en inglés), ayudan a recaudar donaciones y participan activamente en por lo menos uno de los comités. La mesa directiva no trabaja en los programas o actividades diarias de BCA. Los miembros nuevos recibirán una corta orientación general (en inglés). Invitamos muy especialmente la participación de mujeres con cáncer del seno. Para más información llame a Barbara Brenner al 415-243-9301 o envíele un mensaje electrónico a [email protected]. X

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SABER ES PODER

ESTIMADAS LECTORAS: ¡Queremos escuchar su voz! i le gustaría compartir alguna experiencia o información con otras mujeres latinas con cáncer del seno, por favor escriba una carta o un artículo y con mucho gusto lo incluiremos en el próximo número de Saber es Poder. Envíe su carta o artículo a: Carmen Ortiz, BCA, 55 New Montgomery St., Suite 323, San Francisco, CA 94105. X

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Decisiones … (de la página 1) independientemente de la edad de la paciente, la clave para reducir el riesgo de que regrese el cáncer después de la quistectomía es asegurar que los bordes, o márgenes, del tejido extraído durante la cirugía estén libres de células cancerosas. En el tiempo del estudio de Michigan (1980–1993), los cirujanos no estaban tan atentos como lo están hoy en día para asegurarse de que los márgenes queden libres de cáncer. Desde 1990 se han vuelto mucho más conscientes de esto. Además, la Dra. Stefanie Jeffrey, jefa de cirugías del seno de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford, dice que no todos los centros médicos tienen las mismas normas clínicas. “La definición de un margen adecuado libre de cáncer varía de un hospital a otro”. El tema del tamaño de los márgenes hace que la quistectomía sea un procedimiento complicado. Se vuelve más complicado todavía porque el tejido que rodea el tumor puede contener cambios en las células que aumentan el riesgo de que regrese el cáncer. El Dr. William Goodson, famoso cirujano del seno2, dice que él recomienda la mastectomía parcial en lugar de la quistectomía para sus pacientes con DCIS. Es decir, él prefiere quitar el cáncer y parte del tejido normal que lo

rodea y reconstruir el seno más adelante. El doctor dice: “Siempre lo he hecho así y mis pacientes han tenido pocos casos de recurrencia en el mismo seno hasta 7 u 8 años después. Mi opinión personal es que en lugar de tratar de quitar un mínimo de tejido, los cirujanos debemos reconstruir el seno al final del caso”. A pesar de las suposiciones de los periodistas sobre por qué a las mujeres más jóvenes del estudio de Michigan se les quitó menos tejido, el estudio no pudo determinar si esta decisión se tomó por preferencia del cirujano o por deseo de la paciente. Pero, “siempre es una decisión cooperativa”, explica el Dr. Goodson. “Durante la cirugía, la paciente está bajo el control del cirujano. Al mismo tiempo, el cirujano tiene la obligación de hacer cumplir los deseos de la paciente”. Por lo general, las preocupaciones sobre la apariencia física son más frecuentes entre mujeres con un busto pequeño, ya que una cirugía grande se notará mucho más en ellas. “A estas mujeres les digo que pueden optar por hacerse ahora una cirugía más grande con menos posibilidades de que el cáncer regrese en el seno operado, y por lo tanto tendrán menos posibilidades de perder el seno entero más adelante. La otra opción es tener ahora una cirugía menor sabiendo que esto aumentará la posibilidad de que el

cáncer regrese en ese seno. En ese caso, el tratamiento recomendado sería la mastectomía”. Cómo reducir su riesgo

La Dra. Jeffrey recomienda que se haga un examen muy completo del seno entero antes de la cirugía para buscar otras áreas de microcalcificaciones sospechosas. “También hacemos una mamografía después de la quistectomía para estar seguros de haber eliminado todas las microcalcificaciones sospechosas cerca del quiste”, dice ella. Sea cual sea la cantidad de tejido extraído durante la quistectomía, es importante que las mujeres sientan que han logrado controlar el cáncer en el mismo grado en que lo haría una mastectomía. El mejor consejo para mujeres que buscan el tratamiento más adecuado para su DCIS es, como siempre, estar bien informadas sobre su caso y hablar a fondo con su doctor. “A pesar de tener hoy en día los mejores medios de curación, la eliminación del cáncer del seno todavía requiere la toma de decisiones difíciles,” informa el Dr. Goodson. “Hasta que encontremos otra manera mejor, realmente necesitamos ser francos y ofrecer las opciones que reduzcan la posibilidad de que el cáncer regrese en el seno operado. Una mujer puede escoger otra opción, pero su médico tiene la obligación de explicarle los problemas que podrían ocurrir y las razones de estos problemas”. X B Frank Vicini et al, “Impact of Young Age on Outcome in Patients With Ductal Carcinoma in Situ Treated With Breast-Conserving Therapy,” Journal of Clinical Oncology, January 2000, vol. 18, no. 2, pp. 296-306. C Autor de It’s Your Body… Ask!, Fort Alexander Press, 2000

INFORMACIÓN Y SERVICIOS EN ESPAÑOL información y referencias ⁄ En Acción Contra el Cáncer 415-476-6941 ⁄ Organización Nacional de la Salud de la Mujer Latina 510-534-1362 ⁄ Servicio informativo gratuito del Instituto Nacional del Cáncer 1-800-4CANCER ⁄ Fundación Margaret Cruz para Mujeres Latinas con Cáncer del Seno 415-239-4802 ⁄ Organización Nacional Y-Me 1-800-221-2141

⁄ Centro de Recursos para Mujeres con Cáncer Berkeley 510-548-9272 (grupos de apoyo)

proyectos de ley

terapias naturales para mujeres en tratamiento

exámenes de detección para mujeres de bajos ingresos

⁄ Clínica Complementaria de Charlotte Maxwell 510-601-7660

grupos de apoyo ⁄ Círculo de Vida San Francisco 415-648-9423

⁄ Coalición Nacional Sobre el Cáncer 202-296-7477

⁄ Programa de Detección Temprana del Cáncer del Seno 1-800-511-2300 ⁄ Servicios de Cáncer del Seno y del Cuello del Útero 415-581-2438 Sonia Echeverry

Si usted tiene acceso a una computadora y desea leer los números anteriores de Saber Es Poder, ahora los puede encontrar en Internet: http://www.bcaction.org/Pages/GetInformed/SaberEsPoder.html

Una opinión … (de la página 3) mujeres reciben tratamientos que no necesitan. Si el tratamiento del DCIS fuera sencillo, como una sola intervención con láser, entonces no estaríamos preocupados por tratar innecesariamente a tantas mujeres”. Pero el caso es que casi todas las mujeres con DCIS reciben radioterapia o se operan para quitarles el seno. Curiosamente, las noticias publicadas sobre la rueda de prensa no mencionaron este hallazgo inquietante sobre las limitaciones de la mamografía de detección. La Sociedad Americana del Cáncer calcula que este año se les encontrará DCIS a unas 46,400 mujeres. De estos casos, solamente uno de cada cinco con el tiempo se volvería invasivo. Esto significa que este año unas 37,000 mujeres recibirán tratamientos para un cáncer que nunca hubiera llegado a quitarles la vida. ¿Y qué tal el 20% de mujeres cuyo DCIS sí llegará a convertirse en cáncer invasivo? Un estudio canadiense de 13 años de duración sobre la detección

con mamografía encontró que ellas no se beneficiaron por haberles encontrado el DCIS en una etapa temprana. Hubo muchos más casos de DCIS (y muchas más mastectomías) entre las mujeres que se hicieron mamogramas en comparación con las que tuvieron únicamente un examen de los senos hecho por su doctor.

“Nosotros recomendamos que el Instituto Nacional del Cáncer ayude a establecer bancos de muestras de tejido para entender mejor la biología básica del cáncer del seno”, afirmó el Dr. Henderson. Según la Dra. Lashof, las técnicas que se usan actualmente para diagnosticar (encontrar) el DCIS dejan mucho por desear.

Pero el hecho de que ambos grupos de mujeres tuvieran la misma tasa de muertes debido al cáncer del seno demuestra que la detección temprana del DCIS no tiene ningún beneficio. De hecho tiene una gran desventaja: los tratamientos innecesarios.

Las nuevas tecnologías de detección, como la mamografía digital, no solucionan el problema de los diagnósticos y tratamientos innecesarios. Los Dres. Lashof y Henderson están preocupados por el uso generalizado de estos métodos que no han sido evaluados completamente.

“Necesitamos identificar más marcadores biológicos”, informó la Dra. Lashof, hablando de la necesidad de investigar más sobre las sustancias en la sangre y en el seno que pudieran ser señales de un cáncer futuro. El comité explicó que el número de diagnósticos y tratamientos innecesarios podría reducirse si en lugar de enfocarse en el uso de la mamografía y el ultrasonido para detectar el cáncer, se estudiaran a fondo las células del DCIS.

De acuerdo con el nuevo informe, la mamografía digital debe usarse únicamente para ayudar en el diagnóstico, no como examen de detección para mujeres sin síntomas del cáncer del seno. Hasta ahora, sólo un estudio ha evaluado la exactitud de la mamografía digital en la detección del cáncer del seno. El estudio no encontró ningún aumento de casos de cáncer del seno detectados usando este método en comparación con otros. X