UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

ÍNDEX Introducció.................................................................................................................................1 1. Autisme..................................................................................................................................5 2. Història del reconeixement de l’autisme................................................................................6 3. Graus d’autisme......................................................................................................................7 4. Trastorns.................................................................................................................................8 5. Símptomes com a capacitats desenvolupades......................................................................11 6. Senyals d’alerta i evolució en el temps…............................................................................13 7. Diagnòstic............................................................................................................................ 15 7.1. Comunicació del diagnòstic a les famílies..................................................................15 7.2. Sentiments de la familia al rebre el diagnòstic............................................................16 8. Desenvolupament dels nens autistes a casa, a l’escola i al carrer....................................... 17 9. Ensenyaments i ajudes per a nens amb TEA....................................................................... 19 9.1. El paper de les educadores i educadors...................................................................... 19 9.1.1. Conductes problemàtiques..................................................................................20 9.1.2 Actituds que han de tenir els educadors i educadores davant d’una conducta problemàtica………………………………................................................................ 21 9.1.3. Casos de conductes problemàtiques.................................................................. 21 9.1.5. Comportament dels educadors i educadores dins de l’aula................................22 10. Estructures d’ajuda.............................................................................................................23 10.1. Tipus d’estructures d’ajuda.......................................................................................25 10.2. Estructures d’ajuda en la comunicació......................................................................25 10.3. Estructures d’ajuda en el comportament...................................................................26 11. Part pràctica........................................................................................................................29 11.1. Per una bona intervenció...........................................................................................29 11.1.1. Intervenció en la comunicació..........................................................................30 11.2. Activitats en el lleure.................................................................................................31 11.2.1. Tallers creatius..................................................................................................31 11.2.2. Taller de cuina..................................................................................................32

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

11.2.3. Taller de musicoteràpia..................................................................................33 12. Els jocs dins de l’aula.........................................................................................................37 12.1. Jocs essencials per a la seva adaptació......................................................................38 13. Intervenció individual........................................................................................................43 13.1. Objectius....................................................................................................................43 13.2. L’associació Viu Autisme.........................................................................................43 13.3. Diari de camp............................................................................................................44 13.3.1. Primer contacte amb nens autistes....................................................................44 13.3.2. Unitat principal d’observació: En Jordi............................................................46 13.3.3. Primer dia a la Milana......................................................................................49 13.3.4. Segon dia a la Milana.......................................................................................53 13.3.5. Tercer dia a la Milana.......................................................................................57 13.3.6. Quart dia a la Milana........................................................................................62 14. Enquesta….........................................................................................................................63 14.1. Hipòtesi….......................................................................................................................63 14.2. Anàlisi i interpretació dels resultats…............................................................................64 Conclusió de la part pràctica....................................................................................................66 Agraïments…...........................................................................................................................72 Bibliografia...............................................................................................................................73 Índex d’imatges........................................................................................................................75 Annexos....................................................................................................................................79

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

INTRODUCCIÓ El títol el vaig tenir clar quan vaig fer una entrevista a una mare d'un nen autista. Podria titular aquest treball com, ''l'aprenentatge no formal dels nens autistes'', ja que el treball l'he portat a terme en l'aprenentatge en el lleure i aquest és el tema central. Però al llarg del meu treball m'he adonat que darrera un aprenentatge o una escolarització, hi ha tot un món molt diferent, una estima, unes preocupacions i unes rutines, que m'agradaria mostrar a tothom, perquè poguéssiu observar una part del dia a dia d'aquets nens. Els nens amb aquest tipus de trastorn tenen característiques que els fan especials i ells han de conviure sabent que són autistes i que aquest fet és una particularitat més de la seva personalitat. Aquets nens tenen una percepció molt diferent de tot el que els rodeja i viuen la seva pròpia realitat, per això, tal i com em va dir una mare d'un nen autista: ‘’L'autisme és una finestra a una altra dimensió, per la qual has d’endinsar-t’hi per conèixer les inquietuds i les emocions de cada nen’’. D'aquesta petita definició vaig extreure el títol del meu treball: UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: L'AUTISME. Per a mi és un títol que no defineix el tema central, però el que vull transmetre és la sensació que vaig tenir quan vaig haver d'afrontar una intervenció individual amb un nen autista. L'autisme és una dimensió diferent, perquè ningú pot sentir el que sent un nen autista i tot es basa en interpretar totes aquelles accions, per conèixer veritablement la seva persona i les seves intencions. En el meu cas vull apropar-vos a la seva finestra i que tothom pugui experimentar aquesta petita dimensió, ja que no hi ha millor informació que la vivencial. La raó per la qual he triat aquest treball, és perquè sempre he sentit curiositat per aquells trastorns, els quals ningú en sap la causa, i s’intenta aïllar-los de l'entorn social en comptes d'ajudar-los. El meu impuls per a realitzar aquest treball va començar el dia que vaig observar, en una guarderia, una nena que era autista. Llavors em van impressionar molt els seus moviments i la forma amb què interactuava amb els altres. Em va sorprendre perquè era una nena que no sabia parlar, però per una altra banda tothom l'entenia i ella sabia com ho havia de fer perquè els altres l'entenguessin. Llavors em vaig posar amb contacte amb la mare d'aquesta nena i em va proposar compartir una experiència amb l'associació Viu Autisme, que és una associació formada per pares amb nens autistes que fan reunions per ajudar-se entre ells i disposen de professionals de l'educació. La meva primera experiència va ser molt bona, vaig veure diferents casos d'autisme, que explicaré en la meva part pràctica, i en aquell moment 1

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

em

vaig

plantejar

que

volia

fer

una

intervenció

amb

un

nen

autista.

La investigació es desenvoluparà a partir dels següents objectius: 

Saber què és l'autisme.



Conèixer l'aprenentatge no formal dels nens autistes.



Observar quines són les millors metodologies per aconseguir una intervenció psicoeducativa amb èxit.



Poder conèixer i identificar els diferents graus d'autisme.



Trobar les diferències entre l'aprenentatge d'un nen autista i un nen que no ho és.



Observar com es desenvolupen en diverses activitats.

La part pràctica la realitzaré en el casal de la Milana, a Sant Feliu, on faré una intervenció individual amb un nen autista i una observació d'un nen autista i d'un nen que no ho és, per comparar la flexibilitat de cadascú. Aquesta part es realitzarà en una mateixa activitat, que pugui ser nova per tots dos i existeixi una igualtat de condicions. També voldria veure els mètodes o recursos que utilitzen per realitzar les tasques i quina és la seva capacitat d'adaptació. També observaré el seu desenvolupament en les diferents tasques, els símptomes com a capacitats que poden desenvolupar, el comportament de les educadores, els estigmes propis de l'autisme i el seu comportament davant les obligacions o activitats. Llavors faré una enquesta per veure com està reconegut l'autisme socialment i una entrevista a alguns pares amb nens autistes. Amb aquesta entrevista vull conèixer, com reben el diagnòstic, els sentiments transmesos, la vida del nen a casa i els canvis o mètodes que han de realitzar perquè el seu fill pugui obtenir un bon desenvolupament. En canvi en la part teòrica parlaré sobre, què és l'autisme, quins són els seus símptomes, les etapes, l'educació, les dificultats en l'aprenentatge, el diagnòstic, la història sobre el reconeixement social, els graus d'autisme i les seves característiques. El treball s'estructura de la següent manera, primer trobem un marc teòric sobre el tema central, amb una introducció de l'autisme en general amb conceptes bàsics per entendre’l, una part de l’autisme a casa i un seguit de pautes per a un bon ensenyament. Després introduiré una part pràctica, que inclou pautes per una bona intervenció amb nens autistes, un diari de camp, l’enquesta i les conclusions.

2

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Penso que el meu treball és interessant perquè puc aportar una nova visió de l'autisme per a totes aquelles persones que els interessa conèixer maneres de desenvolupar-se diferents i que volen saber com interactuar amb aquests nens. Els nens autistes i els que no ho són, comparteixen la fi d'arribar a un desenvolupament personal, però el camí és diferent i per això hem d'ajudar-los. L'autisme és un món molt amorós i peculiar, que només podràs arribar a entendre, apropant-hi.

3

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

PART TEÒRICA

L’autisme és invisible, només ho coneix la persona que ho té, els altres només veiem el que aquest manifesta.

2013-2014 Núria Pujol/Judit Bonada Marta Vadillo Martín

4

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

1. AUTISME És molt difícil trobar un concepte o una definició per descriure la paraula ''autisme''. No hi ha una definició formal per presentar a totes les persones autistes en un mateix conjunt, ja que com totes les persones tenim característiques essencials que ens diferencien de la resta. Per trobar una definició podríem fixar-nos en la paraula autisme, que té el seu origen en el grec. L'arrel de la paraula grega ''autos'' significa ''un mateix'', per tant el significat de la paraula sencera significa ''tancar-se en un mateix, entotsolat''. L'autisme és un desordre del desenvolupament funcional del cervell permanent i profund, el qual dificulta el treball dels neurotransmissors. És a dir, un desordre de la informació rebuda de l'exterior. Això dificulta la comunicació bàsica i aquest impediment és la raó principal per la qual els nens autistes tendeixen allunyar-se dels estímuls emocionals i de les relacions socials. És el trastorn neurològic més comú en comparació amb tots els trastorns generalitzats del desenvolupament (TGD) i forma part d'un conjunt de trastorns coneguts com ‘’trastorns de l'espectre autista’’. Aquest trastorn es manifesta durant els tres primers anys de vida i és quatre vegades més freqüent en els nens que en les nenes. Les causes de l’autisme es desconeixen, com gairebé totes les malalties neurològiques, però el més probable es que en el desenvolupament d'aquesta malaltia hi participi un factor genètic i ambiental.

IL·LUSTRACIÓ I: INTERPRETACIÓ DE L’AUTISME

5

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

2. HISTÒRIA DEL RECONEIXEMENT DE L'AUTISME Anys enrere l'autisme no ha estat identificat com una síndrome diferenciada i a les persones autistes se'ls deia que tenien un trastorn emocional o una disminució psíquica, com per exemple, esquizofrènia, retràs mental, paranoia, entre altres. Fins que Leo Kanner en el 1943, denominat també el pare de l'autisme, va identificar per primera vegada l'autisme com una síndrome diferenciada i única. El que va fer per demostrar que allò que deia era real, va ser estudiar a onze nens amb característiques peculiars, i els va definir com nens amb abstracció, soledat emocional i amb problemes socials en comportament i comunicació. Per una altra part Hans Asperger, en el 1944, va realitzar un altre estudi però amb un grup de nens diferent. Aquests tenien característiques similars a les descrites per Kanner, però aquesta vegada amb una diferència fonamental, els nens podien parlar. Aquesta síndrome es va denominar com la síndrome d'Asperger, que encara que molts la diferencien de l'autisme, la podem considerar com una branca de l'autisme o un grau d'aquest. Kanner semblava que havia fet un gran pas amb la descripció de l'autisme, encara que va cometre un gran error al formular la teoria de les ''mares nevera''. En la primera etapa de la síndrome (1943-1963), va descriure l'autisme com un trastorn emocional produït per una inadequada relació afectiva entre el nen i els seus pares. Explicava que la responsabilitat que el nen naixés autista era dels pares, ja que si la relació entre pares i fills era ''freda'', aquesta duria al nen a un trastorn, en aquest cas a l'autisme. Aquesta teoria la va formular a partir que tots els pacients que va estudiar, provenien de famílies amb pares i mares massa ocupats, és a dir, que passaven més temps realitzant tasques professionals, que mantenint una relació amb els seus fills. En el 1954 Kanner, va veure que la seva teoria era errònia, ja que va veure que germans de nens autistes, criats per els mateixos pares, no tenien cap problema en la conducta o en la forma de relacionar-se amb els altres. En la segona etapa de l'autisme (1963-1983), es va començar a associar l'autisme a trastorns neurobiològics, i avui en dia encara és vàlida aquesta idea. IL·LUSTRACIÓ II: DONALD TRIPLETT 1R AUTISTA DIAGNÒSTICAT PER KANNER 6

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

3. ELS GRAUS D'AUTISME Trobem tres graus de trastorns d'espectre autista (TEA), el de baix rendiment, alt rendiment o Asperger, i el RETT. Cada grau presenta manifestacions clíniques i causes orgàniques diverses, és a dir, dues persones amb un mateix diagnòstic poden comportar-se de manera diferent, per tant podem dir que els graus són unidimensionals. La diferència entre els diversos graus, és la intensitat en que estan desenvolupats els dèficits comunicatius, emocionals, cognitius, socials i sensorials. Els autistes de baix rendiment tendeixen a tenir una intensitat elevada d'aquets dèficits i per tant tenen més problemes per desenvolupar-se. En canvi, els d'alt rendiment o Asperger, tenen més facilitat per desenvolupar-se en el seu entorn i els dèficits són menys intensos. Asperger: Trastorn lleu neuro-biològic, amb alt nivell cognitiu i amb lleus i cròniques incapacitats socials, conductuals i comunicacionals. En aquest cas existeixen desviacions o anomalies en els següents aspectes del desenvolupament: 

Trets repetitius.



Inconsciència dels sentiments i de les intencions dels altres.



Grans dificultats per portar i mantenir el ritme normal d'una conversa.



S'altera fàcilment per canvis en rutines i transicions.



Desenvolupament del llenguatge, però amb dificultats en la comprensió.



Molt sensible a sons forts, colors, llums, olors o sabors.



Fixació en un tema o objecte del qual poden arribar a ser autèntics experts.

RETT: Trastorn del desenvolupament del cervell, on es troben alterades totes les seves funcions del desenvolupament cognitiu, sensorial, motor i emocional. També queda alterat el sistema nerviós autònom (simpàtic i parasimpàtic). D'aquesta forma els símptomes estan centrats en els següents àmbits: 

L'aprenentatge (amb dificultats per recordar els fets, comprendre idees o resoldre problemes).



El llenguatge (retard en l'adquisició de la parla).



Estat d'ànim (nens amb plor fàcil i irritable).



Alteració en la conducció de l'impuls nerviós.



Moviments involuntaris de la llengua, restrenyiment, dolor abdominal i problemes alimentaris. 7

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

BAIX RENDIMENT: La percepció de "baix rendiment" en general es refereix al quocient intel·lectual i en el cas més greu, podem trobar el retràs mental. 

Manca de la parla (en alguns casos no parlen, encara que es poden comunicar per escrit amb un quocient intel·lectual alt).



Incapacitat per cuidar-se de si mateix.



Manca d'interacció social (aïllament).



Poden desenvolupar alguna àrea i obtenir un alt funcionament en aquesta mateixa.

4. TRASTORNS Trastorns essencials per conèixer l’autisme, que es poden desenvolupar segons el dèficits emocionals, comunicatius, cognitius, sensorials i socials: Trastorns cognitius: 

Poden desenvolupar canvis en l'estat d'ànim.



Ansietat en alguns espais.



Mala percepció o retràs mental en el cas de baix rendiment.

Trastorns emocionals: 

Els costa mostrar els seus sentiments.



Manca d'empatia, dificultats per entendre els pensaments dels altres.



Transmeten les seves emocions amb rabietes, imitacions de plor, mossegades, picant o bé d'una forma característica en cada nen.

Trastorns en la interacció social: 

Passiu.



Actiu però estrany.



Respon a les interaccions, però no les inicia.



Inicia interaccions però de forma inapropiada o repetitiva.



No solen tenir amistats, es mostren indiferents cap els altres.



Dificultats per treballar cooperativament.



Dificultats per entendre normes socials.



Desconeixement de la seva pròpia identitat. 8

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Trastorns del llenguatge: 

Absència del llenguatge.



Utilitzen compulsions, rutines i objectes per desenvolupar-se verbalment.



Escassa comprensió comunicativa no-verbal.



Comunicació raonable però amb trams limitats de diversos temes.



Facilitat per desenvolupar el seu llenguatge, però és inadequat amb el context.



Ecolàlia, llenguatge repetitiu.



Dificultats per processar i retenir informació verbal.



Comunicació facial pertorbada: somriure, mirada rígida i gestos repetitius.



Mutisme.



Dificultats per iniciar una conversació.

Trastorns en la imaginació: 

Utilitza els objectes només per sensacions.



Utilitza un objecte sense joc simbòlic.



Incapaç d'imitar i participar en el joc simbòlic.



Mossega, colpeja, agita i llença els jocs o objectes.



Alinea i agrupa les peces i els joguets.



Necessita ajuda d'un adult o company de joc en les activitats artístiques.



Pensaments i interessos concrets, rígids i estereotipats.

Trastorns en el procediment sensorial: 

Plora molt, se'l considera irritable.



Lentitud i manca de respostes; sembla absent, li falta energia, és lent, es cansa fàcilment.



Respostes inusuals a sensacions tàctils; rebuig al contacte físic, evita tocar la sorra, camina de puntetes, selectivitat en el menjar i desafiament en tasques diàries com dutxar-se.



Desig incontrolable de llepar, mirar, olorar, tocar...



Dificultats en la coordinació motriu.



Manca d'habilitats manipulables; retallar, escriure, cordar botons...



Hipersensibilitat a algun soroll, tacte, gust, etc.

9

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Trastorns motors: 

Evita moviment.



Busca moure's constantment, li costa estar assegut a la cadira i busca girar sobre sí mateix.



Moviment de balanceig rítmic del cos.



Carreres curtes.



Aleteig de braços o mans quan estan contents.



Mirades a certes llums.



Observació precisa d'algun objecte.



Tiba els músculs del cos.



Dificultats en el joc.



No controla la força.

Trastorns en el comportament: 

Manca d'autonomia.



Dificultats per els canvis de rutines (horaris visuals, símbols...).



Generalització de l’aprenentatge, dificultats per avançar a l'escola.



Incapacitat d'auto-concentració.



Reaccions inusuals dels estímuls sensorials.



Preocupacions i interessos selectius.



Ús repetitiu d'un objecte.



Hiperactivitat.



Baixa tolerància a la frustració.



Agressivitat: desenvolupada en llocs tancats o amb molta gent, i quan senten que ningú els entén.

En aquests casos hem de: 

Potenciar la interacció comunicativa espontània, no el llenguatge.



Englobar l'aprenentatge a nivell expressiu i comprensiu.



Comprendre que molts dels trastorns de conducta, són conseqüència de les dificultats de comunicació.



Ajudar a comprendre la funció de la comunicació lligada a experiències pràctiques i útils. 10

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

5. SÍMPTOMES COM A CAPACITATS DESENVOLUPADES Els nens autistes tenen sorprenents capacitats que no només estan intactes com en altres nens, sinó que solen funcionar millor. S'ha comprovat que els nens autistes obtenen majors resultats en els tests d'habilitats manipulades i memòria automàtica i en canvi registren un rendiment inferior en les tasques de precisió seqüencial. L'àrea en la part superior del cervell on es processa la informació visual està altament desenvolupada, i això fa que les zones que controlen el procés de prendre decisions i de planificació, siguin de baix rendiment. Aquest fet explica moltes de les capacitats pròpies dels nens autistes. Tenen una gran habilitat per percebre les parts dels objectes, és a dir, els nens que no són autistes, es fixen més en la globalització d'una figura i un nen autista es fixa amb totes les parts d'una figura, i això explica la seva precisió per el dibuix i per la construcció d'objectes. Poden dibuixar de memòria imatges extremadament precises i solen tenir obsessió amb alguna tècnica, com per exemple la tecnologia, amb una gran facilitat per utilitzar programes d'ordinador o altres. Els seus processos d'atenció són qualitativament diferents als altres nens. Un nen autista pot no respondre davant un soroll intens i respondre dramàticament a l'escoltar el soroll que es produeix al passar una pàgina d'una revista. De la mateixa manera, pot no prestar atenció a un objecte que té davant i és clarament visible i donar molta importància a un objecte que es troba a llarga distància i és diminut. Un altra sentit desenvolupat és el gust, ja que poden presentar criteris molt radicals en l'alimentació. En alguns casos segons quins aliments els poden provocar vòmits, ansietat o atacs. Per últim, el sentit del tacte és també molt radical per alguns nens autistes, per exemple, el tacte al tocar la sorra o algunes fruites. La paciència i la creativitat, són capacitats massa desenvolupades i no solen ser pròpies per l'edat que tenen. També és molt important destacar la capacitat de memoritzar, ja que per mantenir una rutina han de tenir una memòria àmplia per poder adaptar-se cada dia una mica més. Tenen un nivell elevat per memoritzar matrícules de cotxes, per les matemàtiques, per les normes de tràfic, etc.

11

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En un cas extrem d'alt rendiment, puc destacar un nen autista que era molt bo en matemàtiques i no veia els números com una forma, sinó que els veia com si cada número fos un objecte. Llavors al multiplicar, sumar, dividir o restar llargues xifres veia els números, mentalment, com si fossin objectes que s'unien per formar un de sol i aquest era la xifra resultant.

12

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

6. SENYALS D'ALERTA I EVOLUCIÓ EN EL TEMPS Hi ha diverses senyals durant les etapes del nen, que ens ajuden a tenir una petita idea que el nen és autista: 

No balbuceja als 12 mesos.



No senyala ni fa gestos similars als 12 mesos.



No hi ha aparició de paraules simples als 16-18 mesos.



No hi ha aparició de frases espontànies de dues paraules (no repetició/ imitació) als 24 mesos.



IL·LUSTRACIÓ III: SENYALS D’AUTISME

Qualsevol pèrdua de llenguatge, balbuceig o habilitat social a qualsevol edat.

Cap nen autista és igual a un altre, per tant la seva evolució és totalment diferent. En molts casos des del moment del naixement ja es pot sospitar que alguna cosa en el nadó no va bé. Junt amb els problemes del desenvolupament del llenguatge i de la relació social i emocional, els nens autistes es troben en dos extrems molt diferents, podem trobar que són molt hiperactius o molt passius. Això es pot observar en el comportament del nen poc després de néixer, pot ser que el nen es passi el dia dormint i no plori ni per demanar que té gana, o bé, es passi el dia plorant sense saber el perquè. En altres casos, quan neixen tot és normal, als 12 mesos d'edat comença a empitjorar i als 18 mesos la situació comença a ser preocupant, ja que comença a rebutjar a les persones que l'envolten i a actuar de forma estranya. El primer any de vida, els símptomes són poc clars i és freqüent que els pares tinguin inseguretat o intranquil·litat i els hi costi tenir la iniciativa de demanar ajuda. En el nen, en les seves primeres interaccions amb els altres, el primer que es detecta és que no segueix a la mare en els seus intents comunicatius i pot entretenir-se amb objectes sense saber per a què serveixen. Altres símptomes que es desenvolupen en aquesta primera etapa és que el nen fa moviments estranys i repetitius amb les mans, els ulls i el cap, i tenen una por anormal a persones i a llocs que desconeixen. Per això tendeixen a no mirar a les persones i mostrar-se indiferents quan els abracen o els mostren estima. En l'etapa preescolar, el nen comença a mostrar alguns trastorns del llenguatge, li costa identificar als altres i no estableix relacions socials. En aquesta etapa és indispensable que no hi hagin canvis en l'ambient i en les seves rutines habituals.

13

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Entre els dos i cinc anys, la família busca ajuda professional, encara que abans s'ha de fer un diagnòstic per saber amb quin dels casos d'autisme s'ha de tractar. Després d'això hi ha d'haver unes sessions individuals de tractament, una escolarització adequada i una ajuda psicològica i mèdica, que ajudarà al nen a tenir una evolució positiva i molt variada en cada cas. L'etapa més difícil per a un nen autista és entre els 18 mesos i 4 o 5 anys, ja que presenta dificultats per el desenvolupament del llenguatge, per la integració en la família i l'escola, no mostra els seus recursos afectius i emocionals i presenta dificultats per aprendre a través d'imitacions i de la observació de la conducta dels altres. Per altra banda, tenen un aspecte físicament normal i una expressió intel·ligent. L'adolescència és una etapa molt difícil, tant per els nens autistes com per els que no ho són, i pot aparèixer l'excitació, l'ansietat i les alteracions de la conducta. Encara que en general hi ha una evolució favorable. En l'edat adulta la majoria dels casos requereixen assistència i ajuda professional i sobretot suport del seu entorn. En general busquen ambients poc complexes, ordenats i fàcils de comprendre.

14

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

7. DIAGNÒSTIC Els encarregats de desenvolupar el diagnòstic per a persones autistes són, un pediatra del desenvolupament, un neuròleg, un psicòleg o psiquiatra, un terapeuta ocupacional i un patòleg del llenguatge. En el diagnòstic dels trastorns del desenvolupament hi ha dues etapes. La primera és l'observació del desenvolupament mitjançant exàmens físics infantils i la segona permet una avaluació per part d'un equip multidisciplinari. El primer pas a seguir per a determinar un diagnòstic contribueix a la planificació terapèutica del nen i els punts bàsics per fer un seguiment, i el segon pas, permet facilitar una informació més concreta a la família sobre el tractament que haurà de seguir el nen. 7.1. COMUNICACIÓ DEL DIAGNÒSTIC A LES FAMÍLIES: Informar als pares de la possibilitat d'un trastorn en el seu fill, genera en ells una significant commoció emocional, amb ansietat, angoixa, pors, sentiments de negació i sensació de dol. Seran sentiments molt variats depenent de la família i dels membres d'aquesta. Els familiars detecten ràpidament la importància del trastorn, depenent de la forma en que els hi arriba el diagnòstic, i han de captar tot el procés informatiu i les formes per desenvoluparlo. Per tant, una bona informació i unes bones recomanacions d'especialistes, faciliten la comprensió i l'assimilació de les famílies sobre quina és la realitat del seu fill. A partir d'aquesta comprensió les famílies hauran d'adaptar el seu entorn a les necessitats i possibilitats físiques, mentals i socials del nen. És recomanable que el pare i la mare rebin la informació diagnòstica de forma simultània i conjunta. El professional o institució encarregada de donar la informació als pares ha de disposar d'un lloc reservat que possibiliti una necessària privacitat, on els pares puguin compartir els seus sentiments, preguntar tot allò que vulguin saber i on puguin tenir un suport emocional. És important donar la informació tenint en compte l'evolució més probable, el pronòstic en un futur i les possibilitats terapèutiques que podrà tenir el nen, però també considerant el fet que cada família és diferent. S'hauran de considerar diversos aspectes, les situacions personals dels membres de la família, la seva xarxa de relacions, la situació econòmica, el nombre de fills, etc.

15

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

S'ha de considerar la informació diagnòstica com un procés que portarà als pares a unes millores en el futur, a una desorientació en el present o a sentiments de culpa per actuacions del passat. Serà necessari que els pares tinguin entrevistes amb professionals, que puguin interactuar amb pares que es trobin en la mateixa situació i que puguin exposar les seves pors i els seus dubtes. Una vegada ja ha estat transmès el diagnòstic i la família està una mica més informada i es va fent a la ''idea'' del pronòstic de futur, s'ha de reorganitzar i prendre una sèrie de decisions, com per exemple, buscar altres alternatives de comunicació amb el nen o altres mètodes educatius. 7.2. SENTIMENTS DE LA FAMÍLIA AL REBRE EL DIAGNÒSTIC: (Transcripció original d’un enregistrament oral de la presidenta de l’associació Viu Autisme, la qual explica les seves vivències amb el seu fill diagnosticat amb TEA.) El primer que vaig observar és que el meu fill menjava i dormia molt malament i tenia mal estar. Manifestava neguit constantment per aquelles coses bàsiques com menjar, dormir, sortir, moure's, etc. Fins que va arribar un punt, que el meu fill va deixar de menjar i en les revisions de cada mes, la mida i el pes no variaven. Llavors vaig tenir un sentiment d'angoixa i vaig posar-me amb contacte amb el seu pediatra, que em va dir que tot estava correcte i que el nen estava bé. En realitat jo comparava el meu fill amb el primer fill que havia tingut i veia que no es comportaven igual i que alguna cosa no funcionava. El meu fill no tenia interès per moure's i per observar el seu entorn, era molt rialler i teníem contacte visual, però encara que semblava feliç no es comportava igual que un nadó. Llavors vaig portar-lo al metge perquè li fessin proves d'intolerància al menjar o a alguna cosa i les proves indicaven que tot estava normal. A partir d'aquí vaig anar a un pediatra privat i van veure que el meu fill tenia un retard en el creixement. Llavors em van dir que contactés amb el CDIAP per el tema motriu. Durant un any van estar observant al meu fill i van veure que tenia un comportament molt selectiu, com per exemple, seguia les línies rectes del carrer i quan no trobava cap línia recta s'aturava, tenia obsessió per objectes que els podia estar observant durant hores i molts detonants d'autisme. Al cap de dos anys vaig contactar amb una psicòloga d'allà i van diagnosticar al meu fill amb trastorn generalitzat del desenvolupament (TGD), que és una forma molt global d'anomenar el que realment tenia el meu fill. En realitat era TEA, autisme, i al arribar-me la noticia vaig sentir impotència. Pensava que no podia ser que allò m'estigués passant a mi i al meu fill i em preguntava què 16

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

havia fet i què no havia fet perquè això m’estigués passant. En realitat m'esperava que el meu fill tingués alguna cosa, però mai em podria arribar a esperar aquest tipus de diagnòstic. Al principi va ser molt dur, però aquest esforç emocional va ser l'impuls que em va ajudar a lluitar per la felicitat del meu fill i gràcies al suport del CDIAP vaig tirar endavant. El primer que vaig fer va ser observar les necessitats del meu fill i des d’un primer moment vaig ser conscient que el que ell necessitava en cada moment, era el que jo havia de fer. El que vaig fer i segueixo fent, és lluitar perquè el meu fill tingui les mateixes oportunitats dins la seva dificultat i per això vaig crear un vincle molt afectuós amb la seva psicòloga, que em va ajudar a crear un grup de suport per els pares amb nens amb TEA dins del CDIAP. És molt important que totes les famílies es mantinguin en un bon estat emocional i es sentin segures per lluitar davant de l’impediment dels seus fills. 8. DESENVOLUPAMENT DELS NENS AUTISTES A CASA, A L'ESCOLA I AL CARRER Realment és difícil saber què és l'autisme per a cada família, ja que cada família ho viu d’una manera diferent. Per això la millor manera de donar una visió de l'autisme en la vida quotidiana, és que els pares ens expliquin com es desenvolupa el seu fill a casa, a l'escola o al carrer. Els pares expliquen que quan hi ha autisme a la família no ets com la majoria, ets diferent, i el que és diferent sempre desconcerta. Es fixaran més en el teu fill, perquè tindrà conductes extravagants, tindràs problemes alhora d'anar al parc perquè hi haurà altres nens, li costarà comprendre les coses, com per exemple, no picar i no molestar, tindràs dificultats per controlar-lo, hauràs d'estar a sobre d'ell i hauràs d'intentar que la gent no es pugui sentir malament amb algunes conductes problemàtiques del teu fill. Has d'aprendre a viure amb això, però a la vegada has d'ajudar al teu fill perquè la societat l'accepti i perquè ell accepti a la societat. Com fas això? Qui t'ho explica? On t'ajuden? Aquestes són les primeres preguntes que es fan els pares. Diuen que l'autisme és una cosa, que sense tu saber com ni per on, succeeix i res del que una persona pugui haver viscut anteriorment pot compensar-se amb això, ja que és una síndrome que té un principi desconegut i no té cap final.

17

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Els pares no són eterns, el seu fill no estarà sempre amb ells, creixerà i cal que ells es donin pressa per ajudar-lo i preparar-lo perquè es pugui desenvolupar sense la seva ajuda en un futur. Quan els pares expliquen als altres què és l'autisme, la resposta dels altres sol ser: “Bé però...el teu fill no es mut, parlarà, pot caminar, saltar, córrer, jugar” i els pares pensen que tenen raó, però la qüestió no és si ho pot fer, és si ho voldrà fer. A l'escola haurà de tenir el suport d'una vetlladora i entre els pares i els educadors han de mantenir un treball coordinat. El nen podrà fer totes les matèries de l'escola però adaptades i haurà de seguir unes rutines. És indispensable que l'escola tingui un pla individualitzat per a cada nen amb trastorns i entre tots facin un seguiment constant del nen, tant a casa com a l'escola. Els nens autistes són lluitadors, volen fer-ho però no saben com, volen estar amb els altres, fer les coses per ells mateixos i que els hi deixin fer, però hem d'ensenyar-los i això és una cosa que no poden fer les famílies soles, necessiten l'ajuda de tots, solidaritat i tolerància. Un nen autista sent emocions però no les transmet, vol jugar i divertir-se. El fet que no ho digui, com els altres, no significa que no vulgui. A un nen autista li hem de permetre ser nen i alhora ajudar-lo, no podem tancar-lo en teràpies i llevar-li aquesta part de la seva vida, perquè el dany seria major. Un nen autista pot, només necessita més i diferent ajuda que els altres.

18

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

9. ENSENYAMENT I AJUDES PER A NENS AMB TEA 9.1. EL PAPER DE LES EDUCADORES I EDUCADORS: Per conèixer com es desenvolupen els nens amb TEA o per entendre una mica més sobre el seu món, no ens podem quedar observant-los simplement des de fora, sinó que hem de interactuar d'alguna manera amb ells, i per fer-ho hi ha la pauta de les quatre i: Incloure'ns: No hem d’extreure al nen del que està fent, sinó intentar incloure'ns en el seu joc. Imitar: Realitzar les mateixes accions que fan els nens autistes. Si està jugant amb la sorra deixant-la caure entre els dits, podem col·locar-nos al seu costat i sense interrompre'l fer el mateix. Interpretar: Si està jugant sol, quan realitzi alguna acció podem apropar-nos com si fos dirigida a nosaltres. Amb això li proporcionarem una forma de comunicar-se amb nosaltres de manera espontània, i si ell comprova que té un efecte, augmentarà la probabilitat que es torni a repetir i l’utilitzarà com a forma de comunicació. Introduir: Hem d'introduir canvis a mesura que es va establint una confiança i una comunicació entre el nen i l'educadora. És molt important no utilitzar llenguatge negatiu, com el NO, per dur al nen cap a un comportament positiu. Podem utilitzar altres alternatives per no utilitzar aquest tipus de llenguatge, com per exemple, per dir: 

NO cridar: Boca tancada, parlar fluix...



NO picar: Mans quietes, mans a la falda, mans al darrera...

19

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

El que les educadores i educadors han de saber interpretar: La forma en que els nens autistes es comuniquen i la seva funció: FORMA

FUNCIÓ

Rabietes

Petició

Motores

Rebutjar o negar

Objectes

Cridar l'atenció

Imatges

Comentar

Paraula impresa

Donar informació

Llenguatge escrit

Expressar sentiments

Llenguatge oral

Rutines socials

9.1.1. CONDUCTES PROBLEMÀTIQUES: Les conductes problemàtiques dels nens autistes solen desenvolupar-se amb molta intensitat, freqüència i duració. Per aquest motiu, representen una barrera per a integrar-se al seu entorn i interfereixen o limiten l'aprenentatge i la participació cooperativa dins d'una aula. Les conductes problemàtiques es poden presentar de diferents formes, per exemple, amb accions repetitives, agressions, aïllament, ansietat, entre altres. IL·LUSTRACIÓ IV: PIRÀMIDE DE LES CONDUCTES

Els factors que causen aquestes conductes poden ser:

PROBLEMÀTIQUES I EL SEU SIGNIFICAT



Factors biològics: Condicions de salut, mal, alteracions sensorials...



Factors psicològics: Pensen que ningú els entén per una mala comunicació, tolerància a la frustració, mala comprensió...



Factors contextuals: Demandes excessives, escassa estimulació, condicions de l'espai...

20

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

9.1.2. ACTITUDS QUE HAN DE TENIR ELS EDUCADORS I EDUCADORES DAVANT D’UNA CONDUCTA PROBLEMÀTICA: 

Modificar l'espai.



Ensenyar formes més adequades d'aconseguir els seus objectius.



No forçar a que desenvolupin un llenguatge, sinó una comunicació.



Adaptar-nos a la seva rutina i ampliar-la.



Fer que el seu entorn sigui tranquil.



Emfatitzar amb el nen.



Entendre la conducta com una forma de comunicació.



Parlar en positiu i de forma concreta.



No perdre la calma.



Controlar la situació amb la nostra pròpia conducta: ser ferms i consistents.

9.1.3. CASOS DE CONDUCTES PROBLEMÀTIQUES: Primer cas: És molt habitual que davant una conducta problemàtica les educadores i els educadors perdin la paciència i comencin a cridar, pensant que així el nen rebrà la informació o la obligació i acabarà fent allò que li demanen. Aquesta actitud és totalment incorrecta, davant una conducta problemàtica d'un nen autista, és quan els educadors en general, han d'estar més tranquils. Pot ser que el nen comenci a cridar, a mossegar i que s'escapi, posarà a prova en tot moment a la persona que li està corregint aquesta conducta, per veure si perd la paciència. Els educadors han d'estar tranquils, pensar abans d'actuar i sobretot no cridar. Les obligacions li arribaran d'una manera més fàcil si li demanem allò que volem que faci, el separem del grup i mantenim una conversació a soles, amb paraules curtes, senzilles, fermes i amb un to de veu normal. El nen ha de notar que faci el que faci, els educadors estaran tranquils i no deixaran de repetir allò que volen aconseguir. Llavors el nen s'adonarà que no ha pogut amb la paciència dels altres i que ara el que mana i fica les normes és l'educador, no pas ell.

21

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Segon cas: Si la causa de la rabieta no és deguda a que l'educadora o altres persones li han donat una obligació i el nen no l'ha volgut fer, parlem d'una rabieta o conducta problemàtica espontània. En aquest cas la persona que es troba amb el nen, no té cap informació sobre el que li passa i el primer que ha de pensar és que el nen té un problema, no que el nen és el problema. S'ha de tenir present que el nen no té aquestes conductes per fer-nos passar una mala estona, sinó perquè realment necessita ajuda. En aquell moment els educadors han de pensar què ha pogut passar perquè el nen tingui aquest comportament i què és el que poden fer per ajudar-lo. Primer s'ha d'observar el seu entorn, l'espai i el que estava fent en aquell moment, per saber què està intentant comunicar. Llavors quan la persona que es torba amb el nen, entengui perquè plora o crida, ha d’establir unes pautes dins de l'aula o fer canvis en l'entorn, perquè aquesta conducta no es torni a repetir.

IL·LUSTRACIÓ V: PERSPECTIVA NEGATIVA DE

IL·LUSTRACIÓ VI: PERSPECTIVA POSITIVA DE

LA CONDUCTA

LA CONDUCTA

9.1.5. COMPORTAMENT DELS EDUCADORS I EDUCADORES DINS DE L’AULA: 

Fer que el grup que l'envolta es mantingui tranquil, de manera que tots ajudin a que el nen autista no s'esveri, i aixì poder mantenir entre tots una classe estable.



Paraules senzilles, entenedores i concises.



El suport físic l'hem de proporcionar des de darrera de l'alumne, per retirar-lo quan sigui necessari.



En altres ocasions i activitats de grup ens asseiem al costat de l'alumne.



Li recordem el que ha de fer amb l’ajuda d'estructures i verbalment.



Sancionem aquells comportaments que no volem que es repeteixin, sense cridar-lo, separant-lo del grup i amb paraules senzilles.



Fem que interactuï amb els altres; per exemple, compartint una joguina o un espai.



Busquem una interacció; per exemple, preguntem què és allò que està fent i li ensenyem als altres, perquè la resta opini i ell es senti inclòs en el grup. 22

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME



Intentem evitar les distraccions motivant-lo amb allò que volem que faci.



Reforcem les conductes positives amb èmfasi, no les negatives.



Li expliquem perquè ha de compartir i fem que ell mateix creï aquesta interacció.



No l'hem d'obligar a que faci una tasca, sinó que sempre hem d'adaptar allò que volem que faci a les seves necessitats o allò que ell desitja realitzar. Per exemple, si volem que pinti un dibuix i el retalli, però ell no ho vol fer, podem fer que ell dibuixi el seu propi dibuix o podem buscar un dibuix que el motivi, per exemple, si li agraden els pirates podem imprimir una fotografia d'un pirata i que la pinti sense retallar-la.



Sempre hi haurà una igualtat de condicions, el que canvia és el suport i l'ajuda.



Evitem les rabietes o els estigmes.



Ordres clares i les repetim les vegades que faci falta.



El nen ens dona la pauta, uneix-te a ell i amplia el que està fent.

10. ESTRUCTURES D'AJUDA Per a tot ensenyament es necessiten unes estructures, les quals hem de seguir per poder obtenir un avanç i una comoditat en l’alumne autista. Aquestes estructures poden ser físiques o visuals, i en molts casos les pots crear tu mateix i poden ser utilitzades per els familiars del nen autista a casa. Aquestes estructures s'han de crear segons les necessitats del nen autista i sempre han d'estar acompanyades d'un dibuix i d'una paraula que hi tingui relació. A l’hora de crear-les, s'ha de tenir en compte el que volem transmetre al nen i a partir d'aquí hem d'utilitzar uns colors, unes formes, unes imatges, uns números, unes lletres i unes paraules determinades. El que volem aconseguir amb aquest ensenyament és que el nen autista arribi a ser una persona autònoma en un futur. Aquestes estructures ens ajudaran a eliminar en el nen autista: 

El pensament rígid.



La desorganització.



Les dificultats de seqüenciació.



Les distraccions fàcils.



La màxima atenció a lo irrellevant.

23

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Hi ha dos tipus d’estructures d’ajuda: Estructura física: Les estructures físiques, milloren la comprensió, redueixen l'ansietat i recondueixen el comportament. IL·LUSTRACIÓ VII: JOC PER APRENDRE ELS NOMS DE LES FRUITES

Estructura visual: Les estructures visuals serveixen per estructurar les activitats, col·locar els materials de forma ordenada i limitar l'espai de treball. Les funcions d'una estructura visual són, l'organització, l'adaptació i clarificació. Com a estructura visual podem trobar els horaris visuals o agendes, que són una mena de pistes per informar al nen autista sobre els canvis que es donaran en aquell moment, utilitzant un ordre amb sentit per a la persona (esquerra-dreta, amunt-avall). Aquestes agendes estableixen rutines, redueixen les conductes negatives, autogestionen el temps i els alumnes saben què s'espera d'ells i quines expectatives tenim.

A cada activitat realitzada se li col·loca una ics!

IL·LUSTRACIÓ VIII: HORARI O AGENDA

També podem trobar els sistemes de treball, que són eines visuals que proporcionen informació sobre quina tasca s'ha de portar a terme i amb quin ordre s'ha de realitzar, per tal d'aconseguir una activitat més afavorida que la primera. Els sistemes de treball per a nens autistes responen a quatre preguntes, que hem de tenir presents a l’hora de crear-lo:  Quanta feina?  Quina tasca?  Quan s'ha d'acabar?  Què faig a continuació? I L · LUSTRACIÓ IX: S ISTEMA DE TREBALL 24

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

10.1. TIPUS D’ESTRUCTURES D’AJUDA: A partir de les dues estructures d’ajuda anomenades anteriorment podem trobar les següents estructures: 10.1. ESTRUCTURES D’AJUDA EN LA COMUNICACIÓ: Llenguatge de signes: Avantatges 

Fàcil ús i modelable



Visual



Portable



Redueix la demanda de memòria i comprensió abstracta.

IL·LUSTRACIÓ X: LLENGUATGE DE SIGNES

Inconvenients 

Component motor (planificació i execució del moviment que requereix el signe)

Sistemes gràfics de comunicació: Símbols gràfics que es comercialitzen amb software. Obtenen bons resultats degut a que són símbols estàtics i amb suport visual. Aquests símbols s'utilitzen per la comprensió i expressió i es distribueixen en forma de quadricula.

IL·LUSTRACIÓ XI: SISTEMES GRÀFICS DE COMUNICACIÓ

PECS: És un sistema de comunicació mitjançant pictogrames que s'utilitza per a nens que tenen poc llenguatge, per nens que no parlen o per una simple planificació d'una rutina.

IL·LUSTRACIÓ XII: PECS 25

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Les fases de pecs: 1) Com comunicar-se 2) Distància i persistència 3) Discriminació 4) Estructura de la frase 5) Respondre a la pregunta, què vols?

IL·LUSTRACIÓ XIII: PECS, FASE 6

6) Respostes i comentaris espontanis: En aquesta fase, també es treballen els conceptes; espera, no n'hi ha, estic treballant per... Dispositius generadors de veu: Són dispositius computeritzats portables que produeixen un output de parla digitalitzada o sintetitzada

que

activen

símbols

gràfics.

Poden

incloure

pictogrames, fotografies, dibuixos i escriptura i segueixen la mateixa organització que els sistemes visuals. Varien en funció de: 

Output (parla sintetitzada o digitalitzada)



Sistemes de símbols escrits



Dispositius



Capacitat de llenguatge

IL·LUSTRACIÓ XIV: DISPOSITIU GENERADOR DE VEU

10.3. ESTRUCTURES D’AJUDA EN EL COMPORTAMENT: Economia de fitxes: És una tècnica per modificar la conducta negativa i fomentar conductes positives. Aquest sistema s'ha d'implantar de manera progressiva i s'ha d'incrementar el temps dedicat a la conducta objectiu. Es tracta de fer saber a l'alumna que per dur a terme un objectiu concret o positiu, podrà guanyar fitxes d'allò que li agrada i això el motivarà per a realitzar allò que volem que faci, com per exemple, habilitats socials, acadèmiques i cura personal.

IL·LUSTRACIÓ XV: ECONOMIA DE FITXES

26

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Històries socials: Són narracions curtes que descriuen una situació social, una habilitat social o un concepte de manera detallada i simple, emfatitzant informació rellevant i oferint exemples o estratègies de resposta apropiada. Les històries socials serveixen per ensenyar: 1-Habilitats socials:

2-Normes socials:

IL·LUSTRACIÓ XVI: HISTÒRIES SOCIALS

IL·LUSTRACIÓ XVII: HISTÒRIES SOCIALS

Pautes de comportament positiu: Són normes de comportament contextual presentades de manera visual, en aquest cas, dins d'un context escolar o un casal. Aquestes pautes serveixen per indicar, pas per pas, com cal comportar-se en certes situacions, com per exemple, alhora de fer rotllana, d'entrar a l'aula, fer la fila o de treballar individualment.

IL·LUSTRACIÓ XVIII: PAUTES DE COMPORTAMENT POSITIU

27

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

PART PRÀCTICA El nen autista ens dona les pautes: uneix-te a ell i amplia, desenvolupa el que ell està fent.

2013-2014 Núria Pujol/Judit Bonada Marta Vadillo Martín

28

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

11. PART PRÀCTICA Abans de desenvolupar una intervenció amb un nen autista, sempre hem de tenir un primer contacte amb els pares, perquè ens puguin ajudar a saber què és allò que li fascina, que li costa, que li pertorba, que no suporta i aquestes característiques pròpies del nen, que si les aprens a priori t'ajudaran a tenir un bon primer contacte amb el nen i a saber-lo portar pel millor camí. També és important conèixer les característiques psicològiques i clíniques del subjecte amb el que et proposes desenvolupar una intervenció, i així poder proporcionar-li un ambient que faciliti un ús saludable, emprenedor i al mateix temps divertit. Dins l'aprenentatge no formal, han de ser les pròpies monitores les quals decideixin què és el millor per divertir-lo, educar-lo i trobar allò que l'inciti a jugar, a respectar, a fer les activitats que toquen, a compartir i a interactuar amb els altres. 11.1. PER UNA BONA INTERVENCIÓ: La intervenció dins d'una aula ha de tenir com a punt de partida un ambient estructurat, previsible i amb un grau de coherència. És necessari que l'aula tingui un estil intrusiu que exciti al nen a diverses situacions d’interacció sense deixar d'afavorir les competències socials que ja té. Els objectius que s'ha de proposar una educadora davant d'un cas d'autisme són: o Ensenyar les regles bàsiques de conducta: no cridar, no mossegar, no picar, respectar als altres... o Estratègies de cooperació social: fer jocs en els que el nen autista i els altres tinguin una interacció mútua. o Ensenyar rutines socials, que encara que el nen les tingui apreses, són essencials per conèixer als altres i tenir un contacte visual i emocional: bon dia, hola, adéu, gràcies, si us plau, bon profit... o Afavorir un clima grupal d’acceptació de les diferències: fer entendre al grup que hi ha un nen autista dins de l'aula, que han de participar i entre tots fer que el grup cooperi amb més facilitat.

29

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

11.1.1. INTERVENCIÓ EN LA COMUNICACIÓ: Aquesta intervenció es dirigeix per afavorir les competències comunicatives i no les competències lingüístiques, en aquest context no importa que el nen no desenvolupi el llenguatge, el que importa és que es pugui fer entendre. No obstant, s'ha d'intentar promoure estratègies de comunicació expressiva, funcional i generalitzable, fent servir un suport adequat per al nivell del nen. 

Hem d'establir una estreta relació amb la família del nen per treballar cooperativament amb ells i poder oferir al nen una resposta adequada i coherent davant les seves necessitats.



Per que hi hagi una comunicació primer s'ha de desenvolupar la iniciativa del nen, fent que ell faci una repetició del que nosaltres estem fent.



Li hem d'oferir autonomia emocional i deixar que ell expressi el seu vocabulari amagat, ja sigui amb paraules, pictogrames, dibuixos, gests, etc.



És important que per realitzar unes rutines i una comunicació hi hagi un horari visual, en el qual el nen pugui explicar el que vol fer en primer lloc i saber el que li toca fer després.



Els pictogrames poden ser dibuixos amb paraules senzilles enganxats amb velcro un darrera l'altra en una cartolina.



També ens podem ajudar amb una llibreta per comunicar-nos en el cas que presenti problemes de comunicació.

30

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

11.2. ACTIVITATS EN EL LLEURE: Les activitats del casal han de ser, repetitives, predicibles i de fàcil comprensió. És essencial que a un nen autista no li proposem fer activitats amb molts imprevistos, com per exemple gimcanes, ja que a les persones autistes els hi agrada més lo que és conegut que no pas la novetat. Per tant el que hem de fer, perquè una activitat sigui coneguda i senzilla, és presentar-la al nen amb un ordre establert i determinat, de manera que el motivem a realitzarla. Tots els nens tenen una fixació per un color, un personatge o un objecte determinat, i nosaltres hem de jugar amb aquesta fixació i adaptar-la a l’hora de realitzar activitats. D’aquesta manera podrem atreure'l, divertir-lo i evitar una rabieta. El que farem serà ensenyar la realització de les activitats en frases senzilles (si és necessari amb pictogrames o seqüències visuals. Prèviament haurem preparat un model de cada fase fins la fase final, perquè a mesura que expliquem el taller puguin veure els resultats i quan ells estiguin realitzant l'activitat, tinguin consciència de quin és l'objectiu i el resultat final. 11.2.1. TALLERS CREATIUS: Són activitats amb una intenció lúdica, però que també es poden orientar cap a una sèrie d'objectius terapèutics per potenciar l'autoestima, el desenvolupament personal i les noves habilitats. Afavorir la creativitat, suposa donar l'oportunitat d'expressar allò que la persona és i pensa: 

L'art i la creativitat permeten el trobament de dues àrees que es compensen en el propi individu.



L'art i la creativitat permeten abordar a la persona amb una perspectiva global, individual i social, potenciant tots els aspectes de comunicació, autonomia i integració social.



L'art i la creativitat fonamenten un nivell alt de motivació i autoconeixement.

31

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Hi ha diferents factors que s'han de tenir en compte al realitzar tallers creatius: 

És necessari tenir en compte les possibles limitacions físiques o psíquiques del nen autista: o Físiques: Visuals, motores, auditives... o Psíquiques: Capacitats manipulables, capacitat verbal, capacitat d'atenció... o De la personalitat: Autocontrol, tolerància a la frustració, relació amb els altres...



Tenir en compte gustos i interessos del nen, ja que és important motivar-los a fer l'activitat i buscar alguna alternativa perquè els hi agradi.



Formar un ambient amistós i respectuós en el taller.

11.2.2 TALLER DE CUINA: S'han de respectar les normes generals dels tallers creatius. Encara que, hem de tenir en compte que els nens amb TEA són molt sensibles a segons quins gustos i textures. El que hem de fer és informar-nos, a través dels familiars, sobre els seus gustos per poder dur a terme un taller motivador per el nen. Com a totes les activitats i tallers realitzats al casal, hem de seguir amb les normes d'intervenció que s'han utilitzat fins ara: 

No pot quedar-se mai sol.



Relacionar-se amb la resta de companys, encara que ell no busqui el contacte, no ha d'evitar que algú interactuï amb ell.



Motivar-lo per treure el seu vocabulari amagat.



Oferir autonomia emocional.

32

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

11.2.3. TALLER DE MUSICOTERÀPIA: Objectius generals: 

Trobar la sensació de plaer a través de la música i divertir-se.



Despertar el procés de sociabilitat entre els nens autistes i el seu entorn.



Desenvolupar a través de les cançons; el sentit del ritme, la capacitat d'atenció i concentració i els moviments coordinats.



Utilitzar el cos com element d'expressió corporal.



Manipular instruments de percussió.

Objectius específics: Àrea de comunicació 

Utilitzar la música com llenguatge alternatiu que permeti al nen expressar els sentiments, les emocions i els estats d'ànim.



Afavorir l'espai on cada nen pugui desenvolupar les seves produccions sonores i motores.



Crear situacions que fomentin la comunicació.

Àrea personal 

Prevenir estats d'aïllament on es puguin desenvolupar conductes estereotipades.



Proporcionar situacions d'interès, que atreguin la seva atenció i afavoreixin la participació i l'atenció conjunta, compartint una mateixa activitat.



Estimular el respecte als altres: s'ha d'escoltar als altres i esperar el teu torn.

Àrea emocional 

Oferir una estructura de seguretat i tranquil·litat (amb l’estructura de la sessió i la pròpia música), en la qual pugui desenvolupar les seves capacitats.



Proporcionar activitats d'experimentar sentiments de benestar, satisfacció, gratificació emocional i felicitat.



Reduir l'agitació i frustració.

33

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Espai: La mida de la classe on es desenvolupi el taller de musicoteràpia, no ha de ser ni molt gran ni molt petit. Hem de tenir en compte que no es creïn sensacions d'aclaparament i que el so no perdi qualitat dins de l’aula. La sala ha de tenir una bona acústica, aïllada de sorolls exteriors i lliure d’ecos. També ha de ser acollidora, ha d'estar il·luminada i no ha de tenir objectes decoratius que despistin al nen. Temporització de la classe: Com totes les sessions amb nens autistes, hi ha d'haver una programació i uns passos a seguir, on el nen pugui saber exactament quina tasca toca fer en cada moment i tingui una rutina on es senti còmode. 5 min.

Entrada i cançó de benvinguda.

5 min.

Observar l'estat d'ànim del nen i emfatitzar amb ell.

25 min.

Desenvolupament de la sessió: 15 min expressió corporal i 10 min. per tocar instruments.

10 min.

Sortida (cançó d'acomiadament).

Preferències en l'audició: És preferible que fem servir música de pocs compassos i silencis. El so ha de tenir seqüències breus i repetides amb variacions, ja que fa que el nen autista admeti les vibracions transmeses per les ones i que aquestes, a l’arribar a la seva oïda li produeixin una sensació acústica agradable. El nen autista s'enlluerna amb els sons de guitarra, arpegis continuats, canvis de modes musicals i tornada a començar. La música barroca connecta amb el nen autista, sobretot tot lo instrumental: suite, sonata i concerts. Aquesta música és sobrecarregada i té trossos llargs i repetitius, per això és tan estimulant per els nens autistes, ja que s'adapta a la seva manera de ser: repetitius, amb sentit de l'ordre, fixació de les coses i contraris a canvis. Músiques aconsellables:  Concert grosso nº9 en Fa Major: de A. Corelli  Suite nº3 en Re Major de Bach

34

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Ritme amb objectes: ANELLES: Delimita cos i espai. Per a nens autistes, és un objecte extremadament terapèutic. Entrant i sortint de les anelles, assimila el seu propi JO i a la vegada entén la vivència de l’espai. Aquesta vivència li reforçarà molts aspectes psicomotrius i ‘’espacio-temporals’’ (dins, fora, lluny, a prop, a dalt, a baix...) CORDES: Ajuda als nens autistes a controlar-se. Redueix els estats d'ansietat i la tendència a la estereotípia del balanceig. A més, facilita la coordinació rítmica i predisposa a la relaxació en el moviment. TACS DE FUSTA: Colpejar els tacs de fusta, suposa per el nen autista la consciència del seu Jo-actor i la projecció d'aquest mateix JO a l'exterior. Llavors, quan el nen sigui conscient de que està colpejant els tacs de fusta, hem d’intentar el colpeig rítmic. MOCADORS: Treballem ritme, joc i expressió. El mocador tapa, destapa, col·loca i descol·loca, ensenya, descobreix, etc. Podem realitzar l'exercici d'agitar el mocador amb el vent, acompanyat d'obres melòdiques divertides. Músiques aconsellables:  La simfonia de les joguines. Instruments: La utilització dels instruments de percussió els hi serveix als nens com a teràpia per; descarregar l'agressivitat, donar un contacte amb la realitat, produir una pèrdua de les pors, donar una experimentació causa-efecte i progressar en l'auto definició conscient del subjecte actiu. Els instruments els podem presentar de manera màgica darrera d'una tela de color i els fem sonar, de manera que la reacció dels nens sigui d'entusiasme i prestin atenció per allò que se'ls hi està mostrant. o Utilitzarem instruments de petita percussió: pandereta, tambor, triangle, maraques... o Treballarem amb instruments que siguin fàcils de manipular i que coneguin. o Abans de començar l'activitat musical recordarem els noms de cada instrument i com es toquen. o Utilitzarem també la percussió corporal: picar de mans, peus, cames, xiulets, etc.

35

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Tonalitat: La combinació de sons aguts i greus a intensitats suaus són les preferides dels nens autistes. El que hem de fer quan parlem amb un nen autista és apropar-nos a ell i sobretot no cridar-lo. La musicalitat de la nostra veu adoptarà una tonalitat mitja i el nen acceptarà la comunicació. També podem cantar cançons de bressol improvisades mentre mantenim contacte físic amb el nen i podrem comprovar que el nen es sent molt més segur i tranquil amb nosaltres. Intensitat: La intensitat fa de moderadora en l’execució instrumental i en l'audició musical. És una pauta a seguir en els comportaments inhibitoris del nen autista. En general, els nens autistes no toleren els sons a intensitats fortes i agudes i el seu recurs en aquest cas és tapar-se les orelles i encongir les espatlles. Per això, sempre hem de tenir cura a l’hora d'escollir la música que posem dins d'un aula on hi ha un nen autista. Evitarem sempre la sobre carrega electrònica i els sons excessivament aguts. Timbre: El timbre és el color de la música. Cada ésser humà està dotat d'una qualitat tímbrica diferent, per tant el primer que hem de fer és buscar l’ISO tímbric de cada nen autista per determinar quin tipus d'instrument escoltaran amb major receptivitat. Músiques aconsellables:  El llac dels cignes, de Tchaikovsky. Preferències per elements de la natura: Moltes vegades haurem vist que als nens autistes els hi agrada molt explorar, observar amb detall tot allò que veuen i sobretot senten una gran afició per l'aigua. Tot això té una explicació, el so de l'aigua, la sorra, el foc i l'aire, els relaxen i els mantenen en total tranquil·litat, mantenint-los en el seu espai vital. Tècniques de relaxació mitjançant la música: Les tècniques de relaxació són molt importants, ja que portaran al nen cap a la relaxació global física i mental. Aquesta tècnica pot arribar a reduir l'ansietat, la tensió i augmentar la consciència del propi cos, buscant el benestar i l’harmonia entre el cos i la ment.

36

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

12. ELS JOCS DINS DE L’AULA El joc no pot afectar la integració física, psíquica o afectiva del nen. Tenint en compte les característiques d'aquest trastorn i del nen, és important que es realitzin jocs en grup, però que el grup no tingui una càrrega grupal important, i que el nen autista pugui concentrar-se en ell mateix, ja que no estarà pendent dels seus companys. Per exemple, les bitlles o la petanca serien jocs de grup, però a la vegada són individuals. 

És molt important en el joc, que el nen autista no es senti desplaçat o avorrit. Per exemple, si el joc es tracta de passar la pilota és important que li arribi la pilota dues vegades, abans de passar-la a un altre nen, ja que sinó desconnectarà del joc.



Els companys han d'ajudar als educadors a adaptar el joc de manera que el nen autista pugui interactuar amb els altres i no es desconcentri o s'atabali.



La persona que ''la para'' sempre ha d'anar visualitzat amb un mocador o algun objecte, de tal manera que faci més senzill el joc.



No hem d'intentar que jugui com nosaltres volem, sinó observar el que l'hi agrada i el que escull quan té llibertat per fer-ho, com per exemple, en els racons.

La planificació d'aquets jocs dirigits ha de tenir en compte els següents aspectes:  El joc ha de ser voluntari.  Amb el joc no hem de buscar sempre un resultat final.  Hem de formular jocs amb diferents característiques per valorar actituds diverses.  El joc ha d'adaptar-se al marc on es desenvolupa.  El joc ha d'adaptar-se depenent del grup de nens que el realitzen.

37

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

12.1. JOCS ESSENCIALS PER A LA SEVA ADAPTACIÓ: 1) Jocs de presentació La pilota que crema: Aquest joc és pot treballar durant la primera setmana de casal per que els nens és familiaritzin amb la resta de companys. LA PILOTA QUE CREMA Espais oberts o tancats. Fins a 7-8 jugadors. Duració: 15 minuts. Habilitats prèvies necessàries: 

Comunicació verbal i no verbal.



Psicomotricitat fina.



Capacitat de concentració.

Àrea preferent: Aprendre els noms dels companys. Àrees complementàries: Psicomotricitat general, comunicació i llenguatge. Objectius: 

Passar la pilota uns als altres.



Aprendre els noms.



Iniciar un petit coneixement del grup.



Desenvolupar la capacitat de mantenir centrada l'atenció.



Desenvolupar la coordinació òcul-motriu.

Normes: 

Passar la pilota.



Pronunciar el seu nom quan la música pari de sonar.

Material: 

Una pilota que cridi l'atenció (gran, colors vius, etc).



Música.



Pictogrames per saber que han de fer en cada moment.



Fotos dels participants.

Desenvolupament: Els jugadors es col·loquen en un cercle, es passen la pilota un a l’altre mentre s'escolta la música. Quan aquesta es para, el jugador que té la pilota ha de dir el seu nom.

38

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

2) Jocs sensorials i motors Les anelles: Aquest joc ens ajudarà a treballar aspectes generals de la psicomotricitat, així també com l'atenció, l'autodirecció i la discriminació visual. LES ANELLES Espais oberts o tancats. Fins a 4-7 jugadors. Duració: 15 minuts. Habilitats socials prèvies: 

Discriminació visual.



Psicomotricitat general.



Capacitat de concentració.

Àrea preferent: Psicomotricitat general. Àrees complementàries: Discriminació visual, atenció i autodirecció. Objectius: 

Desenvolupar la capacitat psicomotriu general.



Desenvolupar la motivació dels jugadors.



Gaudir de la situació del joc.



Educar la capacitat de resiliència davant d’una frustració.

Normes: 

Caminar dins dels cercles mentre s’escolti la música.



Agafar l'estímul únicament al parar la música.

Material: 

Cercles/Anelles.



Música.



Caramels

Desenvolupament: 

Es col·loquen les anelles per el terra, una darrera l'altra. Cada una tindrà a dins un o dos caramels.



Es posa música i els jugadors han de caminar per dins de les anelles com en un circuit. Al parar la música, cada nen s’haurà d’aturar a dins de l’anella on es trobi en aquell moment i si aquesta té un caramel, se'l pot menjar.



Arribarà un moment que no hi haurà caramels dins de totes les anelles, i llavors els nens hauran de resiliar-se a el sentiment de frustració de no tenir un caramel per ells. Haurà d'intervenir un monitor en el cas de crits, baralles, etc

39

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

3) Jocs d'imitació El mono: Aquest joc ens permetrà treballar la cooperació i la capacitat d'imitació. EL MONO Espais oberts o tancats. Fins a 7-8 jugadors. Duració: 15 minuts. Habilitats prèvies necessàries: 

Capacitat d'imitació.



Psicomotricitat general.



Coordinació general.

Àrea preferent: Cooperació. Àrees complementàries: Coneixement i preparació del medi físic, coneixement personal, construcció i regulació de sí mateix. Objectius: 

Desenvolupar la capacitat d'imitació.



Formar un sentiment de cohesió grupal.



Conscienciar els tipus de moviments que es poden fer amb diferents parts del cos.

Normes: 

Mantenir-se en fila.



Canviar de lloc només quan la situació del joc ho requereix.



Imitar al primer de la fila.

Material: 

No és necessari.

Desenvolupament: 

Els nens formen una fila, el primer es desenvolupa fent diferents moviments (salts, cantant...) mentre els altres han de repetir aquestes accions.

40

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

4) Jocs de confiança La dutxa:Treballarem les relacions socials, en aquest cas, el contacte físic. LA DUTXA Espais oberts o tancats. Grups de 3 persones. Duració: 10 minuts. Habilitats prèvies necessàries: Acceptar als companys del joc en el seu espai íntim.

Àrea preferent: Sensoriomotriu. Àrees complementàries: Simbolització i habilitats socials. Objectius: 

Preparar als nens per establir relacions socials.



Desenvolupar el sentiment de confiança en les persones conegudes.



Gaudir de la situació de joc.

Normes: 

Jugar en grups de tres.



Canviar els rols.

Material: 

No és necessari.

Desenvolupament: 

Es formen grups de tres persones i una d'elles es fica al centre mentre que les altres es col·loquen al seu voltant i li fan un massatge amb els dits des del cap fins als peus.



Es fan tres passos de dutxa, tres passos de xampú amb el palmell de la mà i tres passos de dutxa.



Es canvien els rols fins que tothom hagi passat per la dutxa.

41

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

5) Jocs de cooperació La nit i el dia:Treballarem la cooperació amb materials propers al món del nen i fomentarem la interacció entre iguals. LA NIT I EL DIA Espais oberts o tancats. Grups de 3-4 persones. Duració: 20 minuts. Habilitats prèvies necessàries: 

Coordinació viso-motora.



Percepció visual.



Percepció tàctil.

Àrea preferent: Cooperació. Àrees complementàries: Comunicació, creativitat gràfica-figurativa, capacitat de síntesi, simbolització, creativitat plàstica-constructiva, funcions psicomotrius, coordinació viso-motora, percepció visual i tàctil. Objectius: 

Pintar un quadre que representi el dia i la nit.



Educar la capacitat d’elecció en funció de les preferències.



Desenvolupar el plaer de crear sentiments d'assoliment i domini que milloren l'autoconcepte.

Normes: 

Equips de 3-4 jugadors.



Pintar entre tots els membres del grup el mateix tema.



Respectar el treball dels altres companys.

Material: 

Cartolina.



Llapis



Ceres

Desenvolupament: 

A cada grup se li entrega una cartolina, llapis i pintures.



Un grup pinta un quadre amb imatges associades amb el dia i l'altra amb imatges associades amb la nit.

42

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

13. INTERVENCIÓ INDIVIDUAL 13.1. OBJECTIUS: Els meus objectius són, observar quina és la metodologia més adequada per realitzar una intervenció psicoeducativa amb èxit amb una preparació prèvia (crear material, suport...), observar la capacitat d'adaptació del nen (flexibilitat) i fer un seguiment (diari de camp). 13.2. L’ASSOCIACIÓ VIU AUTISME: L’associació amb la qual he estat en contacte durant el meu treball és l’anomenada, Viu Autisme, creada per pares de nens autistes, educadors professionals i psicòlegs, els quals comparteixen les seves vivències, els seus dubtes, etc. Aquesta associació fa que els nens i nenes puguin tenir les oportunitats que es mereixen i volen aconseguir proporcionar a aquests nens recursos que facilitin la seva educació i donin un suports als pares, mares i a les persones que tracten dia a dia amb els nens que tenen aquest trastorn. A més a més de facilitar recursos als nens que conviuen amb l’autisme, aquesta associació vol donar-los un lloc dins la societat, conscienciar a la societat que ha de conviure amb les diferències i fer que tothom es solidaritzi.

IL·LUSTRACIÓ XIX: LOGOTIP DE L’ASSOCIACIÓ VIU AUTISME

43

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

13.3. DIARI DE CAMP: 13.3.1. PRIMER CONTACTE AMB NENS AUTISTES: Diumenge dia 9 de març de 2014 La meva primera presa de contacte va ser a Platja d'Aro on l'associació Viu Autisme organitzava una reunió amb tots els pares i psicòlegs. Durant la reunió els educadors i els nens van estar dins d'una sala durant 3 o 4 hores, on els hi feien fer diferents activitats on podien interactuar amb diferents jocs. Per realitzar una observació dels diferents casos d'autisme que hi havia en aquella sala, em vaig oferir com a voluntària i vaig estar tractant amb diversos nens. Vaig pintar, jugar i sobretot vaig intentar dialogar amb ells per poder veure com es desenvolupaven. Em vaig trobar amb diferents casos i els que em van sorprendre més van ser els següents: Primer vaig estar observant un nen que es deia Marc i donava voltes constantment tant a dins com a fora de l’aula. Les educadores deien que es comunicava amb poques paraules i es feia entendre a la seva manera, encara que no interactuava amb ningú. Vaig poder veure que quan el parlava o el cridava per el seu nom, no feia cas i continuava seguint totes les línies rectes que trobava. Quan ja no trobava més línees en el seu trajecte s'aturava, com si no pogués trepitjar una altra cosa que no fossin línies rectes. Vaig observar també, que aquest nen durant tota la tarda va estar amb una carta a les mans i se la va estar mirant durant molta estona del dret i del revés. Semblava que interactués amb aquell objecte sense valor i no participava en cap activitat. Un altre cas era un nen de 4 anys que li havien diagnosticat TEA feia pocs dies. El nen era molt intel·ligent, podia memoritzar totes les matrícules dels cotxes, i interactuava amb els altres amb tota normalitat, però no sabia fer servir un llenguatge adequat per desenvolupar una conversació social. El nen més petit de l'aula tenia 2 anys i tota la tarda va estar en un racó movent-se cap endavant i cap endarrere. No parlava, però movia les mans en forma d’aleteig quan estava content i entenia tot el que li deien. Llavors em va cridar l'atenció un nen de 2 anys que no deia gairebé res i plorava tota l'estona. Al principi jugàvem a construccions i semblava que li agradava, però de sobte començava a plorar sense sentit. El seu plor era irritant i no sabia com transmetre les seves emocions. El fet d'estar envoltat de nens creava en ell un sentiment

44

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

d'angoixa i en aquet cas no vaig saber com actuar. Aquest nen es sabia tots els noms dels animals i sabia identificar tots els objectes a la perfecció. Mentre estava observant el plor d’aquell nen, una nena de 9 anys, la qual tenia mentalitat d'una nena més petita, va començar a cantar. Aquesta nena quan es posava a jugar es creava les seves pròpies històries i cantava constantment. Estàvem de costat però ella en cap moment em va dir res. Llavors li vaig preguntar si podia jugar amb ella i em va dir que juguéssim a princeses. Mentre jugàvem jo li anava fent preguntes sobre la seva escola, el que li agradava fer, entre altres coses, i ella em contestava el que li interessava o simplement no em contestava i es posava a cantar. De sobte un nen es va posar a plorar i ella em va dir: ‘’Aquell nen està trist perquè no té a la seva mama, vaig a donar-li una abraçada’’. Aquella manera de saber identificar els sentiments dels altres em va sorprendre molt. Per últim, vaig veure a un nen que es deia Jordi i no parlava amb ningú, era molt mogut i li agradava ajudar a les educadores a organitzar l’espai per a les activitats. Li agradaven molt els senyals de trànsit i les sabia identificar a la perfecció. En conclusió, al principi estava una mica perduda perquè no sabia com reaccionar, però després em vaig adaptar a les situacions que em van cridar més l'atenció. Vaig observar que les educadores és comunicaven amb els nens fent servir dibuixos i símbols. També vaig comprovar que per fer un seguiment educatiu d'un nen, és fonamental que un nen pugui entendre el que s'ha de fer a cada moment, per exemple, quan toca dinar, jugar o altres moments concrets. Tots els nens, indiferentment del grau d'autisme que tinguin, han de poder entendre aquest concepte i nosaltres li hem de proporcionar aquesta ajuda. A partir d’aquesta petita observació amb els nens de l’associació, vaig tenir l’oportunitat de desenvolupar una intervenció amb en Jordi, que explicaré més endavant.

IL·LUSTRACIÓ XX: AULA DE PLATJA D’ARO, TROBADA DE L’ASSOCIACIÓ VIU AUTISME 45

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

13.3.2. UNITAT PRINCIPAL D’OBSERVACIÓ: EN JORDI (Informació prèvia aportada pels pares d’en Jordi) En Jordi és un nen autista d'alt rendiment que té 6 anys i el vaig conèixer el dia de la trobada a Platja d’Aro amb l’associació. Aquest nen m'ha ajudat a desenvolupar aquesta intervenció i és el fonament principal d’aquest treball. Els pares d’en Jordi m’han explicat que ha millorat molt en comparació amb anys enrere, ja que va començar a parlar als 4 anys i fa només un any que ha començat a dormir sol. Abans era bastant diferent, s'aixecava cridant, era un nen molt mogut, plorava repetides vegades, tenia problemes amb els seus companys perquè no sabia establir el joc, picava, insultava a la gent del carrer, els seus pares tenien problemes per portar-lo al parc, s'escapava, llençava pedres, etc. Al llarg del temps amb l'ajuda de psicòlogues, ha millorat molt en autonomia, comprensió i conducta, encara que a vegades no entén que no ha de molestar o picar. Té un llenguatge molt desenvolupat, encara que a vegades fa servir paraules fora de context i utilitza moltes paraulotes sense saber el que signifiquen. Durant un temps, la seva mare feia servir pictogrames a casa i a ell l'ajudaven molt a l’hora d'organitzar-se al matí, primer el suc de taronja, segon la llet amb cereals, tercer vestir i per últim rentar les dents. Després d'un temps va dir que ja no volia fer-los servir i va estar tot l'estiu sense utilitzar-los, però ara que ha començat l'escola la mare li ha fet uns nous pictogrames més atractius per ell. En Jordi és un nen molt espavilat que necessita un reforç constant, és molt repetitiu, viu amb molta intensitat les pel·lícules i encara que no et sap explicar de què tracten, sempre les memoritza i les imita. Podríem dir que ho viu tot amb molta intensitat i moltes vegades li costa estar quiet. Encara que, si està fent o menjant alguna cosa que li agrada s'està més estona, però normalment s'aixeca diversos cops a fer qualsevol altra cosa i es despista. Li costa fer les coses quan li demanen i sempre intenta fer el que ell vol en aquell moment. S'ha de negociar molt amb ell i buscar estratègies perquè faci el que li demanen. Depèn del dia li costa acceptar el no, a vegades li treus ràpid del cap alguna cosa i d'altres costa més. Li molesta si sent parlar molta gent alhora i la calor molt intensa. Ara sap transmetre aquets sentiments d’engoixa d’una altra manera sense cridar, com per exemple diu: "pareu de parlar tan fort que em molesteu" o ''estic suant...tinc calor". 46

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

No suporta la textura de les fruites i no les menja, però li encanten els sabors forts, com ara, la llimona, el pebre, les anxoves amb vinagre, l'all i el julivert. Els pares intenten no donar-li menjars dolços, ja que s'accelera encara més. En Jordi és molt intel·ligent, raona moltes coses i altres no les entén. Sol inventar-se històries de tot el que observa, crea les seves pròpies pel·lícules i és molt expressiu. En general és nerviós, impulsiu, actiu i necessita moviment constant, però també pot estar assegut mirant tota una pel·lícula. Li agrada descobrir coses noves i per això ho pregunta tot i a vegades la mateixa cosa repetitivament. Amb els nens no sap jugar, encara que ell ja s'hi acosta, però ell més aviat vol cridar l'atenció de l'altre amb una empenta, tirant sorra o agafant-li la joguina. Altres vegades no crida l'atenció i pot estar jugant al costat d'altres nens. A en Jordi li encanta la natura i els animals, es fixa molt en els petits detalls, en coses que tu ni les veus. És molt afectuós i necessita el contacte dels altres, però quan s'enfada té un geni impressionant i s'ha d'intentar calmar-lo. En Jordi a casa ho té tot molt controlat i sap on es troba cada cosa, per exemple, si ha d'anar al lavabo, beure aigua o treure les joguines, ho fa tot sol, cosa que als 3 anys encara no tenia controlades aquestes activitats. Ara ja sap vestir-se, desvestir-se i menjar sol, però necessita que algú estigui al seu costat, perquè si no es despista i acaba fent una altra cosa, com per exemple, es posa dues peces de roba i surt del lavabo cap al sofà a veure la televisió. Aquest any 2014, ha començat 1er de primària i els canvis de rutina després de tot l'estiu són una mica complicats. Els primers dies només volia posar-se el primer de la fila, li costava entendre que el seu lloc, per exemple, era el tercer. Llavors es posava nerviós amb els nens i no volia anar a l'escola. A l'escola es porta bastant bé i no rebutja l'ajuda. És un nen molt perfeccionista i si una fitxa no li agrada o s'ha equivocat en un dibuix, es frustra, es posa nerviós i sol cridar. Fa deures de l'escola amb l'ajuda dels pares, perquè si no es despista, encara que pot estar 30 minuts sol dibuixant tranquil·lament perquè li encanta. Comença a llegir algunes paraules, sap totes les lletres, números, és àgil, retalla molt bé, treballa molt bé amb la plastilina i sap nedar i anar amb bicicleta des de petit. Cada any té diferents fixacions, a P5 només volia anar amb una nena de l'escola i en canvi aquest any no parla massa d'ella, encara que sempre es porta millor amb les nenes que amb els nens. 47

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En Jordi es fa gran i ha canviat molt, encara té dificultats, però els seus pares desitgen que cada dia vagi a millor i estigui content. En Jordi al casal de la Milana: (Observació personal durant la meva intervenció) En general en Jordi es porta molt bé dins de les activitats en el lleure. Quan se'l renya per alguna cosa, no ho entén i ho torna a fer constantment, fins que l'agafes individualment en un racó i li expliques perquè allò no està bé, oferint-li alguna alternativa perquè pugui optar per una opció més correcta. Moltes vegades li costa compartir i això fa que cridi, plori i desenvolupi alguna rabieta quan li treuen algun objecte que té a les mans. El que fa, és imitar el plor del nadó perquè sap que els nadons quan ploren tenen tot allò que volen.

IL·LUSTRACIÓ XXI: JORDI DIBUIXANT AL CASAL

En Jordi és un nen a qui li agrada molt construir ninots dels Angry Birds, li agrada dibuixar, pintar sobre la roba, li agrada jugar amb el tren de fusta que hi ha al casal i tot el que veu, i li agrada, s'ho vol emportar a casa per ensenyar-li a la seva mare. Quan se li proposa alguna activitat, al principi sempre s’hi nega i no vol fer el que estan fent el seus companys, però si li busques una alternativa que li agradi, inicia una activitat semblant a la dels altres. Mentre en Jordi fa alguna activitat, si veu que aquella persona inicia una interacció i s'interessa per allò que ell fa, xerra molt amb aquella persona que té al costat i li explica el que està fent. Però si està molt concentrat, de vegades no et contesta. També durant l'activitat s'aixeca, dóna voltes i es posa a observar tot allò que li crida l'atenció i si veu alguna porta, sent molta curiositat per entrar i veure que hi ha dins. A l’hora de fer algun dibuix, pintar o escriure el seu nom, és molt detallista i té molta capacitat de concentració i paciència. Si no li agrada el que ha fet, es frustra i ho ha d’esborrar i tornar-ho a fer 10 cops més si fa falta, fins que ell veu que allò que ha fet li agrada.

48

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En Jordi té un horari que ha de seguir, és un pictograma amb dibuixos i paraules sobre el que ha de fer durant el matí, i cada vegada que hagi realitzat una activitat, ha d'anar al pictograma i treure aquesta activitat ja realitzada i anar a fer la següent que estigui indicada. El primer que ha de fer en arribar al casal, és donar el bon dia a tots els seus companys, això li serveix per conèixer els seus noms i a la vegada per interactuar amb els altres. És un gran apassionat dels senyals de trànsit, coneix tots els senyals i li agrada parlar del tema. També utilitza paraules com per exemple ''me matao'' ''ha explotao'' i moltes paraules del contorn violent per jugar. Li agrada molt imitar els sons i fer ganyotes com un nen petit, sobretot quan algú l'està renyant. Una manera per aconseguir que en Jordi interactuï amb els seus companys és fent que t'ajudi amb les tasques de monitora, per exemple, repartir els llapis als seus companys, preguntar si volen un dibuix, acompanyar a la monitora a fer fotocòpies, tot això el fa sentir apreciat per els altres, sent que els companys el necessiten i això li agrada. 13.3.3. PRIMER DIA A LA MILANA: Dilluns 11 d'Agost del 2014 Avui he tingut el plaer d'anar al casal de la Milana, a Sant Feliu, per fer una observació general d'en Jordi en l'aprenentatge i desenvolupament en el lleure. Els nens de la Milana, que ja coneixien a en Jordi d'abans, quan se'ls va informar que venia en Jordi al casal, es van espantar i van pensar que el casal seria un caos, perquè en Jordi abans era molt més mogut. Però en canvi aquests dies que han estat amb ell, han vist que en Jordi ha fet grans canvis i ara l'ajuden i interactuen amb ell. Els primers dies els nens li parlaven com si fos un nen petit i el cuidaven molt. Ara en Jordi ja és un nen més, els seus companys l'ajuden a desenvolupar-se dins de l'aula, fan tot lo possible per interactuar amb ell i intenten que no arribi a aquells estats d'angoixa que a vegades té . En arribar al casal la monitora m'ha presentat a en Jordi, ell no ha volgut mirar-me ni parlarme, ja que estava molt concentrat creant els seus ninots de plastilina. Llavors m’he assegut al seu costat i ell m'ha explicat que estava fent uns Angry Birds i s'ha inventat una història amb els ninots. La veritat és que els ninots estaven molt ben fets, tenia molta paciència i molta cura per crear-los, cosa molt impròpia per la seva edat.

49

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Després la monitora li ha dit que recollís les coses, però ell sense fer cas s'ha aixecat de la cadira i ha anat a explorar l'aula. Després que la monitora li repetís diverses vegades el que havia de fer, ha accedit a recollir i ho ha fet de manera molt ordenada. Després la monitora li ha ensenyat l’horari i li ha dit que ara tocava dibuixar, en Jordi s'ha negat a mirar l'horari, deia que ell ja sabia el que havia de fer i que ja era un nen gran, per tant, no volia tenir un horari. Era el primer dia que es negava a seguir l'horari i estava molt enfadat. Tot seguit ha marxat tot sol al balcó i quan la monitora ha anat a parlar amb ell perquè no continués enfadat, ell ja no se'n recordava del seu enuig. Llavors ha començat ha parlar dels cotxes que hi havia aparcats davant d'una porta d'un garatge. En Jordi estava indignat, perquè deia que el cotxe no podia aparcar davant de la porta d'un garatge. Tots els nens s'han assegut a la taula, però ell volia jugar amb el tren. La monitora li ha dit que després de dibuixar, podria jugar amb el tren i ell ha començat a donar voltes, a mirar els calaixos i a preguntar perquè servia cada cosa i perquè allò era d'aquella manera i no d'una altra. Un cop assegut al seu lloc, la monitora els hi ha ensenyat uns dibuixos d'uns personatges que havien de pintar, retallar i enganxar una palleta, com si fossin titelles. Un cop acabats, els nens podien fer una obra de teatre amb grups. En Jordi deia que no li agradaven els dibuixos, que eren molt lletjos i que no els pensava retallar. Llavors com que no volia fer res, la monitora li ha dit que si volia podia crear ell mateix el seu propi personatge o podia pintar un pirata. La idea del pirata li ha apassionat i m’ha acompanyat a fer una fotocòpia d'un pirata que hi sortia en un llibre que li agradava. Llavors s'ha concentrat amb el dibuix, ha deixat d'aixecar-se i ha començat a pintar un pirata idèntic al del llibre que tenia de mostra, amb els mateixos colors i amb molt de detall. Ha estat molta estona pintant i ha sigut l'últim en acabar. Tot seguit ha penjat el seu dibuix amb una pinça i ha anat a jugar amb el tren tal i com li havia dit la monitora abans. En Jordi no ha pogut fer l’obra de teatre, primer perquè és massa nerviós, segon perquè no té prou iniciativa per interactuar amb els seus companys i tercer perquè ell no sap treballar cooperativament. Llavors ell ha seguit jugant amb el tren mentre els seus companys estaven fent l’obra de teatre. En Jordi en cap moment ha mostrat la seva atenció cap als seus companys, ni tan sols els observava quan feien l’obra i seguia jugant com si no hi hagués ningú al seu voltant, és a dir, cridava, els hi treia el seu espai, els hi agafava els objectes que duien a les mans, etc. 50

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Quan se li ha demanat que deixés un espai per els altres nens, perquè fessin l'obra de teatre, ha reaccionat amb crits perquè no volia compartir el seu espai ni el seu tren. L'educadora li ha fet entendre que el tren és de tots i que havia de compartir el seu espai, però a en Jordi li ha costat molt entendre aquest concepte. A l’hora d'anar a esmorzar, ha triat una parella per donar-li la mà per fer la fila i hem sortit en direcció al parc de Sant Feliu. Pel carrer s'aturava a observar tot allò que li cridava l'atenció i ha tornat a veure el cotxe que abans havia vist des del balcó i se n’ha recordat i ha dit: ‘’Ala, què fa aquí encara aparcat?’’ Pel carrer hi havia uns fulletons de propaganda i una nena n'ha agafat un. Llavors en Jordi també n'ha volgut un, però la monitora els hi ha cridat l'atenció. La nena ha tornat el fulletó al seu lloc i en Jordi s'hi ha negat. La monitora m'ha explicat que un cop en Jordi agafi alguna cosa, no li podem treure de cop de les mans sense donar-li una explicació, perquè llavors produiríem en ell un sentiment d’angoixa i una rabieta. Per tant el que havíem de fer era treure-li i explicar-li que no està bé agafar fulletons del carrer i que més tard li donaríem. Al arribar al parc hem esmorzat i en Jordi ha estat molt tranquil. Després han estat jugant al parc i en Jordi no buscava el contacte de cap nen, ell volia jugar sol, però si algun nen se li apropava, ell l'acceptava. En Jordi volia pujar per el tobogan dret, però se li ha explicat unes quantes vegades que allò no és podia fer, però ell ho repetia constantment fins que s'ha buscat l'alternativa de fer una cursa fins les escales entre ell i un altre company que es diu Brayan, i així ha començat a pujar per les escales i fer cas. Després volia pujar per una barra de ferro, ha demanat ajuda i quan ha vist que podia aconseguir-ho, s'ha posat molt content i ho ha volgut intentar tot sol. Hi havia dues nenes estrangeres al parc i en Jordi les ha començat a empènyer i a tirar-se del tobogan a la mateixa vegada que elles. Les nenes s'han començat a queixar però ell reia, perquè es pensava que estava jugant amb elles. Li hem dit que allò que feia estava malament i no ho ha tornat a repetir fins que ha insultat a una companya del casal sense saber què li deia. Aquella paraulota la diu a totes les nenes, però li hem ensenyat que aquella paraula és lletja. En realitat ell no sap el significat de la paraula, només li agrada la reacció de les nenes quan ell els hi diu.

51

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Després ha anat amb en Brayan als gronxadors i em demanava que el gronxés molt alt, fins que ha vingut una nena i li he demanat que li deixés el gronxador, llavors en Jordi ha accedit perfectament perquè la nena li havia demanat molt clarament. Després, a l’hora de marxar tots els nens estaven recollint, però ell no volia recollir i volia continuar jugant. Llavors s'ha sentit afortunat d'haver sigut més ràpid que en Brayan a l’hora de posar-se a la fila, ja que abans estava fent curses amb ell per pujar per les escales del tobogan, encara se'n recordava i ell continuava amb el joc. Pel camí de tornada al casal, en Jordi s'aturava per mirar tot allò que es trobava, no seguia el ritme de la fila i a vegades es deixava anar de la mà i marxava corrents. Si li donaves conversa durant el camí, es calmava i començava a preguntar-te moltes coses i a explicar-te històries molt gracioses. En arribar a la Milana l'ha vingut a buscar el seu pare, però ell no volia marxar perquè volia la seva mare. Llavors ha expressat una de les seves rabietes.

IL·LUSTRACIÓ XXII: DIBUIX D’EN JORDI

IL·LUSTRACIÓ XXIII: EN JORDI JUGANT AMB EL TREN DEL CASAL

IL·LUSTRACIÓ XXIV: EN JORDI I EN BRAYAN EN ELS GRONTXADORS

IL·LUSTRACIÓ XXV: ANGRY BIRDS DE PLASTILINA FETS PER EN JORDI

52

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

13.3.4. SEGON DIA A LA MILANA: Dimecres 20 d'agost del 2014 Avui hem anat a La Mama les Ven, que és una casa de Sant Feliu on fan tallers per a nens. Avui tocava fer un taller de collarets. En Jordi com de costum, s'aturava pel camí a mirar i a tocar tot allò que li cridava l'atenció, com per exemple, les cabines de telèfon, els fulletons del carrer, les finestres obertes de les cases i les bústies. En arribar a la casa, la dona encarregada d'ajudar als nens amb l'activitat, els explicava el que havien de fer. En Jordi no prestava atenció i mirava al seu voltant, ja que tot estava ple de manualitats. Després quan se li ha explicat que havia de pintar un tap de suro de color blanc ell no ha volgut fer-ho, ha dit que ell volia una altra cosa, que no volia pintar. Llavors la monitora del casal ha insistit i li ha dit que podia fer la figura que ell volgués, però en el tap de suro. Finalment ha decidit que no volia pintar de blanc, que volia fer un sol i que el sol era de color groc. En Jordi ha pintat molt ràpid i de qualsevol manera, ja que el taller no li apassionava tant com aquell pirata que havia pintat dies abans. En aquest taller en Jordi ha tingut una constància i una paciència pròpia dels nens de 1 a 3 anys, els quals no poden estar més de 5 minuts fent la mateixa manualitat i de seguida es cansen. L'ordre que se li ha marcat per realitzar el taller ha estat el següent:  Primer, s'havia de pintar el tap de suro de color blanc.

IL·LUSTRACIÓ XXVI: EN JORDI PINTANT EL COLLARET

 Segon, s'havia d’assecar amb l'assecador.  Tercer, s'havia de fer servir un tampó en forma de dinosaure i fer una forma en el tap de suro o bé pintar-lo amb més colors i fer un dibuix.  Quart, s'havia de clavar un clau al tap de suro.  Cinquè, s'havia de passar un cordill de llana per el clau i fer un nus.

53

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Aquests passos no li han quedat molt clars, penso que això ha sigut un error de les monitores, ja que no li hem explicat individualment aquets passos i quan la dona de la casa explicava IL·LUSTRACIÓ XXVII: EN JORDI

l’activitat a tots els nens, en Jordi no estava prestant atenció.

EIXUGANT LA PINTURA

En Jordi ha pintat el seu sol ràpidament, deia que ell no volia fer cap figura ni dibuixar res més, que el sol no tenia cara i per tant no podia dibuixar més coses. Llavors ha perdut la paciència i ha començat a clavar el clau en el suro. Tothom li deia que el clau era lo últim que s'havia de ficar, però ell no volia esperarse volia ficar el seu clau i acabar aquella activitat. Llavors se n'ha adonat que no tenia suficient força i m'ha vingut a demanar ajuda, cosa que m'ha sorprès. Li he explicat que primer havia d’eixugar la pintura amb l'assecador, perquè sinó les mans li relliscarien a l’agafar el tap de suro i no podria ficar el clau. Llavors m'ha fet cas, ha posat el tap sota l'assecador i ha vingut a dir-me que toqués el seu tap a veure si ja estava prou sec, i m'ha dit:’’Vull ficar el clau d'una vegada!’’ Tots els nens seguien fent el collaret i pintant-lo, però en Jordi de seguida ha entrat dins un vaixell de cartró molt gran que hi havia dins de la casa. Ha començat a explicar-me que el vaixell era de pirates i deia que les finestres del vaixell servien per ficar els canons i disparar bombes. Després ha vist que hi havia una bandera i ha començat a moure-la molt fort, i encara que tothom li deia que deixés de moure-la, ell no feia cas, movia la bandera i cridava.

IL·LUSTRACIÓ XXVIII: EN JORDI DINS DEL VAIXELL

Se li ha avisat que si tornava a cridar, sortiria del vaixell immediatament i ell no feia cas. S'esverava quan els altres nens entraven al vaixell i veia que el seu espai cada vegada era més petit i més aclaparant. Llavors ha començat a picar als nens que no li deixaven espai i a cridar per l'emoció del joc. Després ha vist una cortina, i com que ell vol explorar tot allò del seu entorn, ha anat cap a la cortina i l'he anat a buscar perquè allà no hi podia entrar, però ell no ho entenia. Llavors ha vist que hi havia una guitarra i uns tambors i ha començat a tocar-los. Jo l'agafava de la mà i li explicava que no podia estar allà que en qualsevol moment podria venir la senyora de la casa i s'enfadaria, però ell em contestava, que la senyora de la casa no es podria enfadar, 54

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

perquè ell no estava fent res dolent. Llavors m'ha començat a preguntar perquè servien alguns objectes de la cambra i li he dit que això li podria preguntar a la dona de la casa i m'ha acompanyat. Ha sigut una bona manera de fer-lo sortir d'allà amb una altra excitació. Al sortir d'aquella cambra, ha vist unes espelmes al costat d'una finestra i m'ha preguntat perquè estaven en aquell racó. També ha vist un ou molt gran fet de ceràmica i ha decidit agafar-lo, sense recordar-se que li havia de preguntar a la dona de la casa perquè servien aquells objectes que havia trobat abans, a l'altra cambra. En Jordi no ha parat quiet, ha començat a dibuixar a la pissarra, volia encendre llums que estaven al sostre i pujava sobre una cadira per arribar-hi. La monitora l'ha renyat unes quantes vegades, però ell no volia entendre-ho i llavors ha començat a fer aquell soroll característic dels nens petits quan s'enfaden.

IL·LUSTRACIÓ XXIX: EN JORDI DIBUIXANT A LA PISSARRA

Quan s'ha calmat m'ha dit que volia anar al lavabo i quan ha sortit, ha començat a tocar tot el que hi havia dins la cambra una altra vegada. Llavors ha trobat un moneder petit, i com de costum, se'l volia emportar a casa. Deia que el moneder era seu i no el volia tornar, així que li he dit que me'l deixés mirar i me l'ha donat. Li he tornat el moneder a la dona de la casa i en Jordi ha anat i li ha tret de les mans. La dona li ha explicat que el moneder no era seu, perquè hi posava el nom d'una altra persona. En Jordi deia que el moneder era seu i que quan arribés a casa hi posaria el seu nom. Tots els nens i monitores li han fet entendre que el moneder s'havia de quedar aquí que no era seu i en Jordi ha començat a cridar. La monitora l'ha agafat i se l'ha emportat, però seguia cridant pel carrer. Llavors hem anat al parc i en Jordi ha anat cap al castell. Allà hi havia unes cordes per pujar unes galledes de sorra des del terra fins a dalt del castell, i com que ell volia fer-ho sol, ha començat a picar i a enrabiar-se amb un altre nen que també volia jugar. Se li ha explicat que si jugava amb el seu company, entre els dos seria més fàcil pujar la galleda fins a dalt del castell, però no ha acceptat el joc col·lectiu. La monitora ha cridat l'atenció a dos nens més grans que en Jordi, els quals estaven molt esverats. El fet que aquests nens estiguessin esverats perjudicava el comportament d'en Jordi. La monitora els hi ha explicat que en Jordi és un nen autista, que entre tots han de fer que el grup funcioni, que han de calmar-lo i que les monitores també necessiten l'ajuda de tots els nens del casal per aconseguir una estada més bona. 55

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

A l’hora de marxar del parc per anar a la biblioteca ha sigut més complicat. En Jordi no volia marxar, tots estaven a la fila, però ell sortia del gronxador i marxava al castell i del castell a la font, fins que li he dit que marxaríem sense ell i ha anat corrents a la filera. Hem arribat a la biblioteca i abans d'entrar tots els nens s'han assegut en un banc. Un nen s’ha acostat a en Jordi i li ha dit, amb amabilitat i molt clarament: ‘’Jordi, si us plau, em pots deixar un lloc per seure?’’. En Jordi li ha contestat que no, i després la monitora li ha explicat que li havia de deixar un lloc, perquè li havia demanat de bones maneres i en Jordi hi ha accedit. Abans d'entrar a la biblioteca la monitora els hi ha dit que estava prohibit cridar, però el primer que ha fet en Jordi a l’entrar, ha estat posar-se a cridar i a cantar. Tots els nens li deien:’’No Jordi, no cridis!’’. Però ell no feia cas. En Jordi no ha sentit curiositat per els llibres, sinó que ha començat a llençar uns coixins de la biblioteca. La monitora li ha dit que l'acompanyés a buscar un llibre i n’ha agafat un d'uns dibuixos. S'ha assegut amb mi en una butaca i m'ha començat a explicar el que hi havia a cada pàgina amb molt deteniment i amb molta observació fins que s'ha cansat i ha anat a buscar els coixins per llençar-los. Se li ha ordenat que els recollís, però no ho ha volgut fer i llavors la monitora ha intentat convèncer a en Jordi buscant una alternativa que li agradés més. Com que a en Jordi li agraden els còmics de Doraemon, li ha dit que abans de llegir-lo havia de recollir els coixins i en Jordi ha accedit a fer-ho. Hem estat llegint el còmic d'en Doraemon i encara que a vegades s'alterava i pujava el to de veu, quan jo li parlava fluixet ell captava aquella estimulació i imitava els meus gestos i el meu to de veu, però quan s'emocionava tornava a cridar. Ha arribat l'hora de marxar però en Jordi no volia marxar sense saber el final del seu còmic. Llavors s'ha posat la gorra, ha agafat la motxilla i ha marxat cridant per la biblioteca.

56

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

13.3.5. TERCER DIA A LA MILANA: Dilluns 25 d'Agost del 2014 Avui ha sigut un dia molt mogut, però alhora molt enriquidor per a mi i per el meu treball. Ja porto molt de temps llegint informació sobre l'autisme, parlant amb diferents pares, amb la monitora del casal i observant diferents conductes pròpies de l'autisme. En realitat no puc dir que sóc capaç de dur a terme un desenvolupament d'un nen autista dins d'una aula, però si que tinc prou formació per estar un dia amb un nen autista i saber reaccionar davant dels seus comportaments. Amb la meva preparació prèvia, avui he pogut realitzar amb en Jordi una intervenció individual. He hagut de parlar amb els seus companys per millorar les conductes d'en Jordi i he hagut de decidir quines eren les millors opcions per motivar-lo a desenvolupar l'activitat que tocava realitzar. Quan he arribat a la Milana, tots els nens del casal estaven per terra jugant a jocs de taula i en Jordi estava en una taula fent una de les seves magnífiques construccions amb un vaixell pirata. La veritat és que hi tenia molta traça, estava molt concentrat i ho feia amb molta paciència i precisió. Avui tocava anar a pescar i les monitores m'han dit que no podia descuidar-me en cap moment d'en Jordi, que havia d'estar molt a sobre d’ell i així ho he fet. Al principi, a en Jordi no li motivava gaire la idea d'anar a pescar, encara que no era la seva primera vegada. Mentre les monitores estaven buscant el material de pesca, en Jordi ha baixat al pis de baix a mirar per l'obertura d'una porta. Jo he anat darrera seu, perquè encara que l'avisés que parés quiet, no em feia cas. És com si no entengués les normes o com un nen petit que no sap què és allò que fa bé o malament. Durant el camí cap a la platja, en Jordi ha portat tota l'estona la galleda per ficar els peixos i m'anava preguntant sobre allò que veia, què era, per a què servia, etc. Després en arribar, ha vingut en Cayetano, que és un pescador de la zona que ens ha ajudat durant tot el matí a realitzar la pesca. Mentre en Cayetano donava una explicació sobre el que es podia i no es podia fer, en Jordi parlava sol com si no li importés el que l'altra persona estava explicant. Jo li deia que deixés de parlar i que escoltés a en Cayetano, perquè sinó no podria pescar. Llavors ell mirava a en Cayetano, i feia veure que escoltava alguna cosa, però de seguida es despistava i començava a parlar-me un altra cop.

57

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Quan hem arribat al port, li ha agradat molt veure tots els vaixells i es fixava en el mínim detall. En Jordi s'aturava per observar-los i em preguntava perquè servia la boia que tenia subjectada el vaixell i perquè hi havia una mena de flotadors lligats als laterals. Com ja he explicat anteriorment, en Jordi és un apassionat dels senyals de trànsit, però també es fixa amb tot tipus de senyals, com per exemple, el que posa prohibit portar gossos al parc o com el que hem vist avui que deia

IL·LUSTRACIÓ XXX: EN JORDI AL PORT

''prohibit pescar al port''. Té una gran disciplina per a complir aquestes normes i no entén perquè hi ha gent que no les compleix. Quan hem vist aquest senyal, en Jordi m'ha dit que m’havia d’explicar un secret, i m'ha dit: ‘’Saps que? Encara que hi hagi un cartell que digui ''prohibit pescar'' la gent pesca, no ho entenc, és que la gent és tonta!’’ Llavors hem arribat a un mirador que era com una plaça envoltada de roques i de mar i allà li he marcat a en Jordi els passos que havia de seguir:  Primer, seure.  Segon, esmorzar.  Tercer, seguir als companys.  Quart, esperar el seu torn per pescar. Quan hem arribat a una roca plana, hi havia en Cayetano amb tot el material de pesca, i en Jordi s'ha posat nerviós, volia ser el primer en pescar i volia tocar tot el material. Jo li he estat a sobre i li he dit que s'esperés. Li he explicat que no hi havia canyes per tots i que mentrestant podria jugar amb la galleda plena d'aigua i amb uns peixos de plàstic que havia agafat de la Milana. Al cap d'una estona, un dels seus companys ha pescat un peix i l'ha ficat dins de la galleda, el peix es movia, però en Jordi el volia atrapar amb la mà. Quan l'ha agafat l'ha comprimit amb força, mentre jo li recordava que havia de tractar bé al peix i que si no el deixava anar es moriria. En Jordi no el deixava anar i tots els nens s'han posat nerviosos i han començat a cridar que deixés el peix a la galleda. Com que en Jordi es contagia molt de les emocions dels altres, s'ha posat a cridar al veure que tothom li parlava alhora.

IL·LUSTRACIÓ XXXI: EN JORDI COMPRIMINT EL PEIX 58

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Llavors, els hi he dit als seus companys que han de parlar-li d'un en un i amb calma, perquè sinó en Jordi podria tenir una rabieta molt forta. Llavors el nen que havia pescat el peix, li ha dit:’’Jordi si us plau, pots deixar el meu peix a la galleda?’’. Llavors en Jordi ha entès el què li demanava, l'ha deixat anar i ha anat a agafar una canya. Li he dit que la canya no es podia agafar sense el permís d'en Cayetano, que havia d'esperar el seu torn. Però això d'esperar als altres no li agrada, és posa neguitós i s’avorreix. Llavors ha decidit marxar corrents per les roques i encara que li deia que parés, ell s'ho prenia com un joc. Llavors l'he separat del grup i li he explicat que allò que estava fent no m'agradava i que si ho tornava a fer no pescaria i no s'enduria cap peix a casa. Ell m'ha dit que a ell sí que li agradava marxar corrents i que s'enduria tots els peixos per la seva iaia Maria. Al final li he demanat a en Cayetano que li donés una canya de pescar, perquè la impaciència d'en Jordi per realitzar alguna activitat, feia que cada vegada estigués més esverat. En Jordi sabia agafar la canya correctament, però cada vegada s'apropava més a la roca, llavors he vist que hi havia com una àncora de ferro clavada a terra i li he dit que el seu peu havia d'estar al costat d'aquella àncora. Llavors he posat el meu peu tal hi com li estava explicant i he vist que ell m'imitava. Primer havíem d'observar si la boia de la canya s'enfonsava, però a en Jordi no li agrada esperar i desconnecta. Ho hem intentat unes quantes vegades fins que en Jordi s'ha cansat i ha anat a veure la galleda. Ha vist que hi havia més peixos i n’ha agafat un de mort i li ha ficat una xeringa per la boca, deia que els estava curant, però en realitat els estava fent malbé.IL·LUSTRACIÓ XXXII: EN JORDI JUGANT AMB LA XERINGA

Tots els nens estaven pescant sols i en Jordi seguia jugant tranquil amb els peixos, però de seguida ha desconnectat quan ha vist el material de pesca. Jo li he ordenat que no ho toqués, que corregués a veure la galleda per veure com estaven els seus peixos, i això l’ha fet desconnectar del que estava fent malament. Molts nens han anat a jugar amb en Jordi, però a ell li molesta molt que tots els nens estiguin esverats i sobretot que li treguin el material que està fent servir, com per exemple, la xeringa. Al veure que un nen li treia la xeringa s'ha posat a picar-lo i jo li he dit que entre tots dos també podrien curar al peix. IL·LUSTRACIÓ XXXIII: EN JORDI INTENTA COMPARTIR EL MATERIAL

59

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En Jordi ha intentat compartir la xeringa amb un company, però de seguida ha marxat corrents un altre cop. No li agrada compartir amb els altres i ha començat a saltar per les roques i apropar-se molt a l'aigua. Per un moment he notat que començava a esvarar-se massa i que havia d'aturar-lo d'alguna manera, perquè la galleda amb peixos ja no li cridava l'atenció i ja començava a tenir ganes de marxar. He estat una bona estona darrera d'en Jordi, li he explicat que allò que feia no estava bé, que no m'agradava i que si no parava de córrer per les roques, no s'enduria cap peix a casa, tal i com se li havia explicat abans. Llavors s'ha quedat mirant a una dona que estava al mirador i m'ha preguntat que perquè hi ha havia gent que l'estava mirant. Aquesta reacció m'ha fet adonar que la mirada fixa dels altres l’incomoda. Llavors s'ha adonat que els seus companys estaven tirant aigua amb la xeringa i li ha fet molta gràcia, així que ha decidit fer el mateix i ha començat a cridar i ha imitar tot el que deien, ja fossin paraulotes o males conductes. En aquest moment el que s'ha fet és avisar als seus companys que havien de calmar-se i que jugar sobre les roques era perillós. IL·LUSTRACIÓ XXXIV: ELS COMPANYS LLENCEN AIGUA A EN JORDI

En Jordi estava esverat i ha marxat tot sol a la roca on havíem pescat abans. La monitora ha anat corrents darrera seu i ell li ha ensenyat que no estava fent res dolent que tenia el peu al costat de l'àncora de ferro que hi havia a terra. M'ha fet gràcia que recordés allò que jo li havia dit al principi del matí perquè no s'apropés massa a l'aigua. Gairebé tots els nens estaven tranquils i cansats, asseguts a les roques, pescant o mirant els peixos de la galleda. En canvi en Jordi deia que volia encastar els peixos contra la paret i tenia una gran passió per experimentar el peix i veure les aletes, els budells i obrir-los la boca.

IL·LUSTRACIÓ XXXV: EN JORDI INSPECCIONA EL PEIX

60

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Quan alguns dels seus companys més grans han començat a saltar d'una roca a una altra, ell ha començat a fer el mateix repetitivament sense parar, volia fer tot allò que feien els altres i perquè no ho fes, he cridat l'atenció als seus companys. Hi ha hagut un moment en el que ho he passat bastant malament. En Jordi s'ha escapat del lloc on estàvem i l'he anat a perseguir. Ell estava rient i no s'adonava que podia caure a l'aigua o fer-se mal. Quan l'he pogut atrapar, l'he agafat del braç, m'ha mossegat a la mà i m'ha començat a picar perquè el deixés anar. L'he renyat i li he explicat allò que no m'agradava del seu comportament. He utilitzat paraules curtes i entenedores, amb un to de veu clar i normal, ja que no podia perdre els nervis ni posar-me a cridar, ja que si ell notava que em posava nerviosa o cridava ell faria el mateix i continuaria fent allò fins esgotar la meva paciència. Ja arribada l'hora de marxar, li he dit que agafés la seva motxilla, però no m'ha fet cas, volia agafar una corda que tenia un ganxo i l’anava enganxant a les motxilles dels seus companys. Quan li dèiem que deixés el ganxo, ell feia cas, però al cap d'uns segons no se'n recordava i el tornava a agafar. Llavors he agafat a en Jordi, i encara que ell es resistís, li he dit que els seus companys marxarien i que no podria ser el primer de la filera i llavors ha decidit anar cap a la fila. Quan estàvem travessant el port per marxar ell duia la galleda amb els peixos, però deia que pesava massa i li he dit que la deixés al seus companys que ho estaven demanant. Llavors en Jordi ha accedit a compartir la galleda, encara que s'ha barallat amb un company perquè deia que els peixos eren seus. Jo li he dit als seus companys que no li seguissin el joc, que en Jordi no s'emportaria tots els peixos. Una de les seves companyes m'ha contestat que, si en Jordi els hi deia que s'emportaria tots els peixos, ells també li podien dir el mateix. La nena no entenia perquè en Jordi els hi podia dir que se'ls emportaria i ells no li podien dir el mateix. Aquí no parlem d'un tema de desigualtat, sinó de comprensió. Si nosaltres volem ajudar a en Jordi, hem de ser una mica més comprensius i fer que en Jordi tingui una referència de nosaltres per saber quin és el comportament més adequat. Si en Jordi s'adona que els seus companys comparteixen amb ell i són comprensius, ell també ho voldrà ser. Com que durant tot el matí li he recordat que si estava esverat no tindria cap peix, al llarg del camí, ha vist que els seus companys estaven cridant i m'ha preguntat que perquè estaven esverats, que no podien anar així per el carrer i que no tindrien cap peix.

61

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Llavors l'he felicitat per la seva bona conducta al llarg del camí i li he dit que amb aquesta conducta sí que aconseguiria un peix. En arribar a la Milana hi havia el seu pare esperant-lo i en Jordi li ha dit que no podia marxar sense agafar la galleda amb els peixos. Quan els seus companys han arribat a la Milana, en Jordi ha volgut treure'ls-hi la galleda i els altres nens no ho han volgut. Llavors en Jordi ha començat a cridar i el seu pare per fer-lo canviar d'idea li ha dit que els peixos portarien gats a casa i que ell no volia gats a casa seva. 13.3.6. QUART DIA A LA MILANA: Divendres 29 d'Agost del 2014 Avui ha sigut l'acomiadament del casal de la Milana i hem anat tots a la platja. La veritat és que aquest dia no m'ha aportat gaire informació, ja que a la platja en Jordi es desenvolupa com un nen més del grup i juga ell sol. Li agrada buscar tresors a la sorra i pedres grosses, observar tot allò que l'envolta, jugar amb l'aigua, esquitxar i s'emociona quan troba alguna petxina maca. En general, aquest dia de platja m'ha fet veure l'esperit d'explorador que té en Jordi i la seva gran imaginació. El que potser li ha costat més durant el dia, és entendre que a la platja ha de seguir una normativa, que no pot marxar lluny i que no ha de molestar a l'altra gent.

IL·LUSTRACIÓ XXXVI: EN JORDI A LA PLATJA 62

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

14. ENQUESTA La meva enquesta sobre l'autisme la vaig fer per a persones de diferents edats a través de les xarxes socials i el que volia observar era el reconeixement de l’autisme dins la societat. El que vaig fer va ser crear una enquesta a partir del drive.google, que és una compte de Google que va sincronitzada amb el teu correu electrònic i pots crear documents, enquestes i altres. Vaig iniciar la meva enquesta amb una pregunta principal sobre si les persones coneixien o no l’autisme. Segons la seva resposta podien endinsar-se en dues pàgines: en una primera pàgina hi havia preguntes per a les persones que mai havien sentit a parlar sobre l’autisme i en una altra pàgina hi havia preguntes per a persones que sí havien sentit a parlar de l’autisme. Seguidament vaig compartir l’enllaç a

facebook i vaig passar l’enllaç

personalment per whatsapp. Les respostes eren totalment privades, les quals m’arribaven per el drive.google, sense identificació de la persona que havia contestat. Llavors aquest mateix programa em va aportar els tant per cent de respostes de cada pregunta. 14.1. HIPÒTESI: Gairebé ningú sap què és l'autisme i tampoc hi ha tanta informació sobre l'autisme com hi ha de qualsevol altre trastorn. La gent quan sent a parlar de l'autisme, s'imagina nens malalts balancejant-se endavant i endarrere, persones aïllades en un altre món, els quals no poden arribar a relacionar-se mai amb ningú, que en general és el que surt a la televisió. La majoria de persones senten un sentiment de llàstima cap als nens autistes i pensen que no són capaços d'anar a una escola ordinària, ja que durant molt anys han estat aïllats de la societat.

63

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

14.2. ANÀLISI I INTERPRETACIÓ DELS RESULTATS: Vaig voler comprovar si la meva hipòtesi era certa i ho vaig fer amb un qüestionari amb preguntes molt generals sobre l'autisme, on no hi havien preguntes concretes sobre el trastorn, sinó que eren preguntes molt socials, sobre els sentiments i el coneixement de cadascú. En realitat no m'interessava el que les persones sentien per els nenes autistes, ni volia que decidissin on i com havien d'aprendre aquets nens, simplement volia veure darrera de cada resposta aquell sentiment de no saber amb precisió sobre allò del que estan parlant. En total m'han arribat 86 respostes, de les quals un 86% han contestat que sí han sentit a parlar sobre l'autisme i només un 14% han contestat que no n’han sentit a parlar. A la primera pregunta ja pensava que la meva hipòtesi havia fracassat, ja que més de la meitat n'havien sentit a parlar, però llavors em vaig adonar que la majoria havien sentit la paraula ''autisme'' o l’havien buscat per Internet, però de manera vaga, perquè les respostes a les preguntes següents em van fer plantejar si la causa del desconeixement era, la ignorància, la manca d’informació o la mala informació. Aquestes preguntes m’he les vaig plantejar al llarg del qüestionari. Llavors vaig seguir amb l'enquesta i vaig veure que un 31% coneixien a persones autistes, i per tant, vaig pensar que veritablement aquestes persones sí coneixien què era l'autisme. La resposta que m'ha impactat més és que un 30% tenien amistats, familiars i companys de feina o d’escola, autistes. Penso que la meva hipòtesi sobre que els autistes estan aïllats de la societat o tenen poques intervencions, es manté, però hi ha moltes persones autistes que fan vida completament normal, per exemple, si les respostes han estat que molts tenen amistats amb persones autistes, significa que són capaços de relacionar-se si els ajudem, si tenen companys de feina autistes, significa que poden arribar a ser autònoms i si tenen amistats amb nens autistes a l'escola, significa que molts d'ells van a l'escola ordinària. La resposta que menys m'ha impactat ha estat la dels sentiments, ja que tothom quan pensa en un trastorn sent una sensació de patiment o de llàstima. Cosa que la resposta ''llàstima'' m'ha demostrat que poques persones veritablement coneixien l'autisme, encara que podria entendre que com que no he especificat ni he parlat de graus d’autisme, un nen autista amb un rendiment baix podria transmetre, en un principi, un sentiment de llàstima. Encara que si coneixes l’autisme en general no té res a veure amb aquest sentiment. Un dels principals sentiments que els nens autistes no volen que els altres sentin per ells, és la llàstima, ja que el que més necessiten és igualtat i ajuda. 64

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En la meva enquesta he pogut comprovar que moltes persones pensen que els nens autistes han d'aprendre en una escola especialitzada o combinada, per una part és raonable però com he dit abans, darrera de cada resposta podem veure què pensa la societat sobre l'autisme, ja que estem acostumats, involuntàriament, a aïllar allò diferent o desconegut del nostre entorn. Una resposta que m'ha sorprès ha estat que m'he equivocat al pensar que la majoria de persones tractarien a un nen autista de manera diferent i m'ha agradat que contestessin que l'ajudarien, que seria un més dins del grup i que són persones que necessiten més atenció. Sobre les respostes de les persones que han contestat que no havien sentit a parlar sobre l'autisme, penso que la televisió dóna una mala imatge sobre l'autisme i que no tot el que es veu a les pel·lícules, defineix tot el global d'autistes. Està clar que les persones que han contestat que un nen autista és un nen malalt, per una part tenen raó, però en realitat no és un nen malalt, és un nen diferent que viu una altra realitat i no hem de tractar-los com a malalts. Les persones que han contestat que no sabrien com actuar davant d'un nen autista, trobo que és una resposta molt adequada, ja que algú que no hagi tractat abans amb l'autisme, no pot saber veritablement a què s'enfronta. També podem veure que el grup que no ha sentit a parlar mai de l'autisme i el grup que sí que n'ha sentit a parlar, tenen en comú que l'autisme els transmet un sentiment de llàstima i que la majoria tenen una mala percepció de l'autisme. Vull destacar que el problema no és que hi hagi poca informació sobre l'autisme, sinó que hi ha una mala informació i veritablement ningú s'espera com et pot canviar la imatge d'una persona autista quan la coneixes o fas una intervenció.

65

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

CONCLUSIÓ DE LA PART PRÀCTICA: En conclusió, aquesta pràctica m'ha obert els ulls a un món desconegut, a un món que necessita ajuda i amor, a un món anomenat Autisme, on tots els nens autistes lluiten per arribar a ser autònoms en un futur. He pogut desenvolupar tots els objectius proposats i he pogut trobar les diferències a l’hora de realitzar les tasques entre un nen autista i un nen que no ho és, ja que al nen autista li costa molt més mantenir una concentració a l’hora de fer una tasca obligatòria, perd la paciència ràpidament, es despista amb la mirada perduda, sent atracció per aixecar-se de la cadira i anar a un altre lloc, no és gaire creatiu alhora de barrejar colors i fer figures, ja que es centra en dibuixar objectes poc creatius. Les diferències a l’hora de realitzar una activitat nova i obligatòria entre en Jordi i un altre nen, són les següents: A en Jordi li agrada tocar tot allò que veu i preguntar sobre allò, no espera el seu torn i vol acabar la seva tasca abans que els altres. Crida quan no se'l fa cas, sent més ganes de jugar que d'acabar allò que està fent i no accepta un ''no'' sobre alguna acció que realitzi. En canvi l'altre nen, no té problemes per estar-se assegut durant mitja hora, està tranquil fent la seva tasca, no és pertorba per cap soroll, té la mirada centrada en allò que està fent, sent curiositat per dibuixar formes noves i pinta el seu objecte amb diferents colors, finalitza la seva tasca amb paciència i tranquil·litat i juga quan se li permet. En general no sent curiositat per els objectes que l’envolten. La metodologia més adequada per realitzar una intervenció és tenir una actitud riallera, mostrar-se afectuosa amb el nen, perquè es pugui sentir protegit, proporcionar-li ajuda de pictogrames i molt suport visual a l’hora de realitzar una tasca i sobretot marcar-li uns límits i explicar per a que serveixen i perquè els ha de complir, amb paraules senzilles i gesticulant molt. La capacitat d'adaptació d'en Jordi, és molt bona a l’hora de realitzar activitats, en general té molt bona memòria per saber què li toca fer després de cada tasca i es desenvolupa en les activitats ell sol, encara que sempre necessita el suport d'algú que l'ajudi a mantenir-se relaxat i motivat en allò que està fent. També he de destacar, que li costa entendre l'ordre en que s'ha de realitzar una tasca. El problema és que no entén perquè existeix aquest ordre i per tant necessita que algú estigui a sobre d'ell constantment per explicar-li. 66

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

En canvi, la seva flexibilitat és molt diferent a l’hora de realitzar una tasca que li agrada, com per exemple, quan pinta un dibuix que li agrada molt, llavors es manté totalment concentrat, pot estar assegut durant una bona estona, demana els colors als seus companys, intenta no passar-se de la ralla mentre està pintant i intenta que el dibuix quedi el més aproximat possible a la realitat. Penso que aquesta diferència pot ser, perquè la tasca li pot agradar més o menys i per l'espai en que es realitza l'activitat, ja que els espais desconeguts sempre despertaran més el seu esperit d'explorador i es despista. Les millors pautes a seguir quan fas una intervenció amb un nen autista, a part de la informació prèvia sobre autisme i la informació dels familiars del nen, són les pautes que el nen et dona i les quals tu només has de seguir, ampliar-les, observar amb atenció el que el nen et vol transmetre i sobretot aprendre de les seves conductes i reaccions. Per poder portar amb èxit una intervenció amb aquets perfils, s'ha de tenir paciència, fermesa, autoritat, motivació, alegria, creativitat i energia. Durant la meva part pràctica m'he adonat de la gran importància que té una vetlladora per un nen autista. Penso que tots els nens autistes haurien de tenir una ajuda personal per tirar endavant i millorar el seu desenvolupament. També penso que és una gran ajuda que els nens tinguin un horari o pictograma adaptat a les seves necessitats, per tenir una rutina dins de l'aula i poder saber què toca fer en cada moment. És important que cada causa tingui una conseqüència. Per cada acció bona, pot tenir una recompensa. Per exemple, si està tranquil pescant, podrà emportar-se un peix a casa, però si es porta malament, haurem d’explicar-li que no s'emportarà el peix, perquè no s'està comportant correctament. Encara que sembli una nimietat, durant la conducta problemàtica li hem de recordar aquesta conseqüència i així el nen tindrà present tota l'estona que el seu comportament pot tenir un efecte. Al final de la tasca, el nen ha de comprovar si allò que havíem pactat és veritat. Si aquesta conseqüència es realitza, serà el motor que el motivarà i que l'ajudarà a saber com ha de comportar-se. Vaig observar que en Jordi dins l’aula fa les mateixes tasques que els altres nens, però d'una manera adaptada a les seves aficions, a lo que a ell li agrada, ja que és una manera de motivar-lo. Dins de l'aula es desenvolupa molt diferent, per exemple, si els nens estan jugant entre ells a cartes, ell no hi participa, juga sol amb el tren o passa molt de temps creant figures amb la plastilina. Ell no inicia una interacció, sinó que espera a que els altres la iniciïn. 67

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Quan els nens estan fent quelcom, en Jordi no els escolta, viu la seva realitat i no es fixa en les persones que té al voltant. A vegades en Jordi, no és conscient que està en una aula i que ha de compartir amb els seus companys, que ha de participar i fer el mateix que els altres. Ell no ho pot entendre per si sol i per això les educadores l'ajuden a mantenir-se dins de l'aula i a interactuar amb els altres. Per exemple, el fet que cada matí en Jordi doni el bon dia individualment a cada company, és per conèixer els noms dels altres, per tenir un contacte visual amb els seus companys i per conèixer amb qui comparteix l'aula. De la mateixa manera les educadores fan que en Jordi triï amb qui vol anar de la mà a la fila. També vaig observar, que moltes coses li costen d'entendre, com per exemple, que ha de compartir amb els altres el seu espai i els objectes, quan toca fer cada cosa, quan toca jugar i quan toca fer un taller, entendre que no ha d'utilitzar segons quines paraules i que dins d'una aula i al carrer ha d'estar tranquil. Llavors en aquests casos, el que les educadores han de fer perquè en Jordi entengui aquestes obligacions, és utilitzar un horari per orientar-lo i explicarli que allò que fa o diu no és adequat. Tot això es pot aconseguir, si utilitzem paraules entenedores i curtes i el motivem a fer les tasques amb una activitat que sigui enriquidora per ell. Sobretot hem de premiar o reforçar aquelles conductes bones, perquè es repeteixin. A en Jordi li agrada preguntar per tot allò que veu, té molta memòria, no li agrada que li portin la contraria quan sap que té raó, actua com un nen petit quan vol alguna cosa i sol contestar malament quan no entén aquella obligació que se li mana. És un nen que té molta paciència i creativitat amb allò que li agrada i el motiva, és espectacular tot el que fa amb la plastilina i si no li surt bé alguna cosa, ho pot tornar a repetir unes 10 vegades fins que ell creu que el seu nom o el seu dibuix està correctament fet. I al contrari, quan està realitzant una activitat que no li agrada o la fa per obligació, no hi posa ni la meitat de paciència i interès i no es preocupa per el resultat final. Per això sempre s'intenta en l'aprenentatge no formal, que les educadores proporcionin una motivació en el nen amb un objecte, un personatge o quelcom que l’inciti a realitzar aquella tasca. Durant aquests dies m'he adonat que aquest perfil de nens autistes tenen facilitat per encomanar-se de les emocions dels altres i en Jordi s'accelera quan el grup està revolucionat. A més sabem que a en Jordi li agrada molt explorar el seu entorn i ho fa corrents d'un costat a l'altre. El que s'ha de fer tota la estona és estar a sobre d'ell i marcar-li molt aquesta conducta que no està bé, ja que en Jordi té molta tendència a provar a la vetlladora i veure fins on arriba la seva paciència, fins que s'adona que realment la seva conducta té una conseqüència 68

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

negativa per ell i llavors reacciona. A vegades la reacció és momentània, però aquests nens necessiten el suport d'algú constantment per poder reconduir-los i motivar-los a seguir el que toca, encara que no és gens fàcil. Sobre l'horari que ell tenia a l'aula, el qual el primer dia va rebutjar perquè deia que ell ja no era un nen petit i no el volia utilitzar, el va seguir fent servir. Encara que en Jordi pensi que l’horari és per nens petits, és molt important que tan a casa com a l’aula segueixi una rutina i encara que ell sàpiga el que ha de fer a continuació, pot despistar-se o anar-se'n a jugar en qualsevol moment, i llavors en aquell moment sempre queda l'alternativa d’ensenyar-li l'horari o el pictograma i explicar-li que ara no toca fer allò que està fent i d’aquesta manera evitem una rabieta. El que ell vol és ser igual que els altres i per això rebutja aquelles ajudes que té, ja que la resta de companys no les fan servir. Vaig observar que en Jordi també es comunica amb el llenguatge no verbal, és a dir, amb la mirada, amb els gestos i amb els seus moviments. Tots sabem que els nens autistes els hi costa crear un vincle emocional, però no és impossible. Si cada dia estimulem a aquets nens a fer una abraçada, un petó o dir alguna paraula maca alguna persona del seu entorn, al final accediran i ho faran per ells mateixos. En Jordi té el mal costum de picar als altres, encara que ho fa en moments molt puntals. Si en Jordi té una discussió o algú li treu el seu lloc a la fila, es sent com desafiat i és la seva manera de demanar o reivindicar el seu lloc. És molt susceptible i té tendència a la frustració, i això ho transmet amb agressivitat. Un dels avantatges d'en Jordi és que sap imitar molt bé, i això ajuda a l'educadora a fer-li entendre segons quines coses, mitjançant la imitació. En general, en Jordi és capaç de realitzar qualsevol activitat, encara que té poca constància en les activitats desconegudes en relació als altres nens. Té molta facilitat per posar-se neguitós amb l'entorn i els seus companys, no sap trobar una distracció per si sol i si no li aportes alguna cosa a fer, es sent desplaçat i desenvolupa conductes problemàtiques. En comparació amb els seus companys, li costa mantenir l'ordre al carrer, a la fila o en un espai concret i no accepta el joc col·lectiu. Encara que aquest últim, és un dels objectius principals de les educadores: fer que en Jordi, com tots els altres nens autistes, pugui arribar a crear una interacció, per sí sol, amb els altres nens.

69

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Finalment, vull remarcar la importància del grup en un aprenentatge educatiu. És molt important que el grup estigui conscienciat prèviament per les educadores i estigui preparat per saber dur a terme una relació amb el nen autista que hi haurà a la seva aula. Sobretot en el cas d'en Jordi, que com he dit anteriorment, s'encomana molt fàcilment de les emocions dels altres. El grup ha de saber quines característiques té en Jordi, per saber quines reaccions podrà tenir dins de l'aula. És important utilitzar les paraules i el to adequat per comunicar-nos amb un nen autista, això ens ajudarà a evitar rabietes sense sentit. També he de dir que són perfils que val la pena conèixer i poden ajudar-nos a comprendre i a ser més curiosos amb allò que ens envolta i que a vegades no ens hi fixem. En aquesta intervenció m'he trobat amb un nen que pregunta per tot allò que veu, que sent el que tu sents encara que no ho transmeti o ho faci d'una altra manera. M'he trobat amb un perfil que no sap iniciar una interacció, però si tu la inicies no et rebutja i li agrada mantenirse envoltat de persones que li presten atenció i l'ajuden a desenvolupar-se. Pren-te el plaer d’observar-los d'una manera més propera i veuràs que no són tan diferents a tu. Aquets nens tenen moltes experiències i coneixements que ensenyar-te i quan t'endinses en la finestra de l'autisme, no només els ajudes a ells, sinó que a la vegada t'enriqueixes a tu mateix amb aquesta experiència.

70

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Seguidament exposo en una taula un resum de les diferències més generals observades en el transcurs del meu treball de camp. NEN AUTISTA:

NEN NO AUTISTA:

Comunicació: Escàs contacte visual, pot no Comunicació: Recorre i estudia la cara de les desenvolupar el llenguatge o mala utilització persones que l'envolten, respon fàcilment als d'aquest.

sons, cada vegada fa servir més paraules i les combina.

Relació social: No interacciona amb altres Relació social: Li agrada està amb altres nens, nens, pot desenvolupar agressivitat i sol estar mostra afectivitat per els altres, està pendent de aïllat.

les persones estranyes, mostra les seves

Frustració elevada quan alguna cosa no li surt emocions, distingeix els objectes i les persones. com espera. Exploració de l'ambient: Sol tenir un objecte Exploració de l'ambient: Canvia d'objectes i o activitat fixa, no li agraden els canvis i té una d'activitats, no busca les rutines. obsessió per mantenir una rutina. Li agrada conèixer l'espai on es troba i sent atracció per allò que veu. Aspectes motors: Pot ser passiu o hiperactiu. Aspectes motors: Li encanta jugar i les Cadascú és diferent, pot balancejar-se, donar joguines, sense cap tipus d'objecte fixe o voltes repetitives, fer aleteig amb les mans precís. quan està content, caminar de puntetes i altres Pot estar assegut fent qualsevol activitat, no moviments repetitius.

mostra curiositat per allò que l'envolta.

Moguts, curiosos i nerviosos. Aspectes sensorials: Disgust extrem a sorolls Aspectes sensorials: No sol tenir repulsió per forts o alguns sorolls en concret, algunes aquests aspectes. Poden haver-hi

sons o

textures o al tenir contacte físic amb altres menjars que els resultin desagradables però no persones.

hi ha una repulsió fixa.

71

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

AGRAÏMENTS: Volia agrair l’esforç i la dedicació que han posat diverses persones per ajudar-me a realitzar aquest treball. Sense la seva ajuda part d’aquest treball no hagués estat possible. Primer donar les gràcies a la Natalia Martín, que va ser la primera persona que em va endinsar en aquest món de l’autisme i em va proporcionar el contacte amb l’associació Viu Autisme. Ella és professora de guarderia i ha tingut diverses experiències amb nens autistes, les quals em van fer augmentar la curiositat d’aquest trastorn. Seguidament volia donar les gràcies a l’Anabel Rico, educadora de l’associació Viu Autisme i del casal de la Milana. Sense ella aquest treball hagués sigut completament diferent, ja que m’ha ajudat des d’un primer moment, m’ha proporcionat molt bona informació, m’ha ajudat a organitzar els objectius del meu treball, m’ha endinsat en l’autisme ajudant-me a conèixer aquest món des de més a prop, m’ha proporcionat el contacte amb diversos casos d’autisme de l’associació i sobretot ha sigut la persona que m’ha ajudat a portar el meu treball de camp amb en Jordi dins del casal de la Milana. Agrair també el recolze dels meus pares i donar-los les gràcies per portar-me a Sant Feliu durant un mes sencer. Volia donar també les gràcies a la presidenta de l’associació Viu autisme, per haver-me dedicat una part del seu temps per contestar les meves entrevistes, per participar en el vídeo del final del treball i per donar-me una visió més clara sobre les ajudes que requereixen aquets nens. Un dels fonaments més important ha estat en Jordi Rotllan, a el qual he d’agrair la seva atenció, el seu comportament, les seves bones reaccions davant les meves intervencions i la seva ajuda inconscient a l’hora de proporcionar-me tanta informació i tant de coneixement durant el meu treball de camp. També donar les gràcies als seus pares, per dedicar-me el seu temps a contestar entrevistes, per mostrar-me el seu dia a dia a casa, per resoldre tots els meus dubtes sobre l’autisme, per participar en el vídeo del final del treball i per ajudar-me a desenvolupar l’intervenció amb en Jordi, donant-me una visió molt emocionant sobre l’autisme. Per acabar vull donar les gràcies a les meves tutores del treball de recerca, Núria Pujol i Judit Bonada, per les correccions, per portar el meu treball per un bon camí i per tots els consells que m’han donat.

72

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

BIBLIOGRAFIA: PDF: Master autismo intervención psicoeducativa ITEAP: -Modulo 3: El autismo como síndrome, sintomatologia (Fourneaux, Bárbara - Roberts, Brian "El niño autista" Biblioteca Nuevas Orientaciones de la Educación, 1982 El Ateneo, Buenos Aires, 1982 / Frith, Uta "El autismo: hacia una explicacion del enigma" Alianza Editorial, Madrid, 1989) -Modulo 16: Necesidades de familiares de autistas (American Psychiatric Association DSM IV. Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales. Editorial Masson / APNA (1979): Autismo Infantil. Cuestiones Actuales. Actas 1. Simposiu Internacional de Autismo APNA-SEREM. Madrid) -Modulo 8: Niveles y modelos de intervención (CANDEL, I. 1993. Programa de Atención Temprana. Intervención en niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo. Madrid: CEPE. / FURTH, H.G. y WACHS, H. 1978. La teoría de Piaget en la práctica Kapelusz: B.A.) -Modulo 4: Un estudio de un niño autista (Consejería de educación y ciencia “Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista”. Dirección General de Orientación Educativa y Solidaridad. Consejería de Educación y Ciencia. Junta de Andalucía, 2001 / Consejería de educación y ciencia “Los trastornos generales del desarrollo. Una aproximación desde la práctica”. Colección de materiales de apoyo al profesorado. Junta de Andalucía, 2006) -Modulo 3: Estrategias practicas para un aula: o Detenció I Diagnòstic T.E.A (Berta Salvadó, neuropsicòloga i logopeda) o Bloc II Llenguatge i comunicació (Mariona Clofent i torrentó, logopeda i mestre EE) o Bloc III Ensenyament estructurat TEACCH (Mario Montero Camacho, especialista en autisme i comunicació) o Bloc IV Estratègies visuals (Cristina Fusté, psicòloga) o Bloc Vl Dificultats en el processament sensorial en el nen amb autisme (Maika Tro Jarro, terapeuta ocupacional)

73

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

PÀGINES WEB: http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm http://www.viuautisme.org http://www.autismo.org.es/AE/autismo/estrategiasintervención/default.htm http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2012/01/05/la-escolarizacion-inclusiva-especial-yespecifica-de-los-ninos-con-autismo/ DOSSIERS: Master en autismo e intervención psicoeducativa, mòdulo 22 (Instituto técnico de estudios aplicados) Master en autismo e intervención psicoeducativa Taller de musicoterapia per nens i nenes amb autisme i TGD (ITEAP, área de psicología i educació-casos pràctics)

74

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

ÍNDEX D’IMATGES Il·lustració 1: Interpretació de l’autisme....................................................................................4 Il·lustració 2: Donald Triplett 1r autista diagnosticat per Kanner..............................................5 Il·lustració 3: Senyals d’autisme..............................................................................................11 Il·lustració 4: Piràmide de les conductes problemàtiques i el seu significat............................18 Il·lustració 5: Perspectiva negativa de la conducta..................................................................20 Il·lustració 6: Perspectiva positiva de la conducta...................................................................20 Il·lustració 7: Joc per aprendre els noms de les fruites............................................................22 Il·lustració 8: Horari o agenda..................................................................................................22 Il·lustració 9: Sistemes de treball.............................................................................................22 Il·lustració 10: Llenguatge de signes........................................................................................23 Il·lustració 11: Sistemes gràfics de comunicació.....................................................................23 Il·lustració 12: PECS................................................................................................................23 Il·lustració 13: PECS, Fase 6...................................................................................................24 Il·lustració 14: Dispositiu generador de veu............................................................................24 Il·lustració 15: Economia de fitxes..........................................................................................24 Il·lustració 16: Història social.................................................................................................25 Il·lustració 17: Història social..................................................................................................25 Il·lustració 18: Pautes de comportament positiu......................................................................25 Il·lustració 19: Logotip de l’associació Viu Autisme..............................................................39 Il·lustració 20: Aula de Platja D’aro, trobades de l’associació...............................................41 Il·lustració 21: En Jordi dibuixant al casal...............................................................................44 Il·lustració 22: Dibuix Jordi.....................................................................................................48 Il·lustració 23: En Jordi jugant amb el tren del casal...............................................................48

75

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Il·lustració 24: En Jordi i en Brayan en els grontxadors..........................................................48 Il·lustració 25: Angry Birds de plastilina fets per en Jordi......................................................48 Il·lustració 26: En Jordi pintant el collaret...............................................................................49 Il·lustració 27: En Jordi eixugant la pintura.............................................................................50 Il·lustració 28: En Jordi dins del vaixell..................................................................................50 Il·lustració 29: En Jordi dibuixant a la pissarra........................................................................51 Il·lustració 30: En Jordi al port................................................................................................54 Il·lustració 31: En Jordi comprimint el peix............................................................................54 Il·lustració 32: En Jordi jugant amb la xeringa........................................................................55 Il·lustració 33: En Jordi intenta compartir el material.............................................................55 Il·lustració 34: Els companys llencen aigua a en Jordi............................................................56 Il·lustració 35: En Jordi inspecciona el peix............................................................................56 Il·lustració 36: En Jordi a la platja...........................................................................................58

76

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Il·lustració 1: http://www.mymemories.co.kr/bbs/board.php?bo_table=issue&wr_id=13 Il·lustració 2: http://outfundbel.ru/pro-autizm/portret-autista-donald-triplett-pervyy-cheloveks-diagnozom-autizm Il·lustració3: http://neuritas.wordpress.com/2013/03/27/2-de-abril-dia-mundial-deconcienciacion-sobre-el-autismo/ Il·lustració 4: SEMARI, Estratègies, Activitats i recursos per nens amb TEA a l’escola ordinària BLOC V. Intervenció en problemes de conducta i suport conductual positiu BLOC II. Llenguatge i comunicació-Andrea Rodríguez Poveda Il·lustració 5: SEMARI, Estratègies, Activitats i recursos per nens amb TEA a l’escola ordinària BLOC V. Intervenció en problemes de conducta i suport conductual positiu BLOC II. Llenguatge i comunicació-Andrea Rodríguez Poveda Il·lustració 6: SEMARI, Estratègies, Activitats i recursos per nens amb TEA a l’escola ordinària BLOC V. Intervenció en problemes de conducta i suport conductual positiu BLOC II. Llenguatge i comunicació-Andrea Rodríguez Poveda Il·lustració 7: http://romymundo.blogspot.com.es/2011/12/metodo-teacch.html Il·lustració 8: http://maestraespecialpt.blogspot.com.es/2011/03/agendas-personales-paraninos-con.html Il·lustració 9: http://autismoemgoiania.blogspot.com.es/2013_05_01_archive.html Il·lustració 10: http://mrsqskids.weebly.com/sign-lanuaage.html Il·lustració 11: http://www.youblisher.com/p/881395-AUTISMO/ Il·lustració 12: http://www.conference.ie/content/HerreraGPDFOnly.pdf Il·lustració 13: SEMARI, Estratègies, Activitats i recursos per nens amb TEA a l’escola ordinària BLOC II. Llenguatge i comunicació- Mariona Clofent i Torrentó Il·lustració 14: http://www.gonews.it/2013/11/23/langsa-toscana-onlus-ringrazia-la-gesamper-la-donazione-allassociazione-di-4-tablet/ Il·lustració 15: http://www.maestrosdeapoyo.com/2013/04/estrategias-de-modificacion-deconducta-economia-de-fichas.html

77

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Il·lustració 16: http://ponunaspergerentuvida.blogspot.com.es/2014/02/27-trivial-dehabilidades-sociales.html Il·lustració 17: SEMARI, Estratègies, Activitats i recursos per nens amb TEA a l’escola ordinària BLOC V. Intervenció en problemes de conducta i suport conductual positiu BLOC II. Llenguatge i comunicació-Andrea Rodríguez Poveda Il·lustració 18: http://liandobartulos.com/tag/normas-del-aula/ Il·lustració 19: https://www.youtube.com/watch?v=jVyE9Q1tCVk Il·lustració 20: Font pròpia Il·lustració 21: Font pròpia Il·lustració 22: Font pròpia Il·lustració 23: Font pròpia Il·lustració 24: Font pròpia Il·lustració 25: Font pròpia Il·lustració 26: Font pròpia Il·lustració 27: Font pròpia Il·lustració 28: Font pròpia Il·lustració 29: Font pròpia Il·lustració 30: Font pròpia Il·lustració 31: Font pròpia Il·lustració 32: Font pròpia Il·lustració 33: Font pròpia Il·lustració 34: Font pròpia Il·lustració 35: Font pròpia Il·lustració 36: Font pròpia

78

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

ANNEXOS ANNEX I Resultats de l’enquesta: QÜESTIONARI 1: 1.Has sentit a parlar mai de l'autisme?

En el cas de que la teva resposta sigui SI Si No

2.Coneixes algú que ho sigui?

74 12

86% 14%

3.De quin entorn?

Altres [4]

Si No

27 47

31% 55%

4.Quin sentiment t'inspira un nen autista?

Llàstima Igualtat Patiment Neguit Cap

28 17 7 9 7

33% 20% 8% 10% 8%

Familiar Amistats Feina Cap Altres

5 11 5 45 4

6% 13% 6% 52% 5%

5.On creus que haurien d'aprendre els nens autistes?

En un centre especialitzat En una escola ordinària En una escola combinada A casa

37

43%

5 32

6% 37%

0

0% 79

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

6.Podries ser amic o amiga d'un nen autista?

No, no són socials No, tenen una actitud diferent Si, el puc tractar igual que als altres No, no ens entendríen

2 7

2% 8%

56

65%

8

9%

7.Si hi hagués un nen autista al teu entorn de treball...

Em seria indiferent Seríem companys, perquè em fa pena El tractaria com un company més L'ajudaria

4 1

5% 1%

35

41%

34

40%

8.Quina diferència creus que hi ha entre un nen autista i tu?

Es comuniquen diferent No són gens socials Es comporten de manera estranya Necessiten més atenció Cap Altres

1 7 11 43 9 3

1% 8% 13% 50% 10% 3%

80

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

QÜESTIONARI 2: En el cas que la teva resposta sigui NO 3.On has vist aquesta imatge?

2.Si et parlessin d'un nen autista, quina imatge et vindria al cap?

Un nen que es tambaleja endavant i endarrere Un nen amb la mirada perduda Un nen malalt Un nen retirat del seu grup

6

7%

5 7 7

6% 8% 8%

4.Quin sentiment t'inspira aquesta imatge?

Llàstima Neguit Patiment Alegria Cap

9 1 7 2 6

10% 1% 8% 2% 7%

A la televisió Per Internet A l'escola En un pòster Altres

11 5 6 2 1

13% 6% 7% 2% 1%

5.T'agradaria conèixer un nen autista?

Sí, perquè no en tinc ni idea de com són No, perquè em faria pena No, no sabria com actuar Si, seria una bona experiència

4

5%

2 8 11

2% 9% 13%

6.Creus que canviaria la teva imatge anterior?

Si No

16 9

19% 10%

81

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

ANNEX II: Entrevista a la presidenta de l'associació Viu autisme: Qui va donar la iniciativa de crear aquesta associació? Per què? La psicòloga del CDIAP i jo vam decidir crear un grup de pares a l’hospital i llavors tots els pares que ens trobàvem al CDIAP en la mateixa situació, vam decidir començar a fer petites reunions per ajudar-nos mútuament. Com vareu aconseguir que tants de pares entressin a formar part d'aquesta associació? Tots els pares del CDIAP van decidir formar part per voluntat pròpia, ja que havíem creat una xarxa molt compacta, on ens explicàvem tots aquells dubtes o problemes que ens havíem trobat amb els nostres fills. Quin són els vostres objectius? Donar suport a les famílies a nivell psicològic i humà, reivindicar recursos i ajudes que necessiten els nens autistes, crear projectes per obtenir les ajudes que necessiten, donar formació i informació en el món educatiu , social i laboral, aconseguir una coordinació de tots els serveis mèdics sanitaris i educatius i crear una xarxa perquè aquets nens estiguin presents en la nostra societat.

82

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Entrevista als pares d’en Jordi: Qui va ser la primera persona que va detectar un comportament estrany a en Jordi? Com ho va detectar? Va ser la tutora d’en Jordi de l’escola Brasol, la qual ens va explicar que en Jordi sempre estava en un racó tot sol i feia molts estereotips. Encara que nosaltres ja havíem notat alguna cosa diferent en el seu comportament. Què vareu pensar que podia ser aquell comportament estrany i què vareu decidir fer en aquell moment? En Jordi només tenia 2 anys i no sabíem que podia ser. En cap moment se’ns va passar per el cap que pogués ser aquest trastorn, però el vam portar al CDIAP. Com us va arribar el diagnòstic i quin sentiment us va transmetre? Com que ja havia passat bastant temps que en Jordi plorava, cridava i feia aquelles conductes típiques que fan els nens amb TEA, ja ens havíem fet a la idea que a en Jordi li passava alguna cosa. Al principi ho vam passar bastant malament, ho veiem tot una mica negra i vam tenir aquell sentiment de negació. Però llavors en el CDIAP et van aconsellant i comences a veureu tot una mica millor. Què vareu decidir fer en aquell moment? En el CDIAP vam fer un grup de pares amb nens amb TEA i al cap d’uns anys vam organitzar l’associació Viu Autisme. Com va canviar la vostra vida en aquell moment? (família, educació, treball...) Les coses que podíem fer amb en Jordi eren escasses, ja que si anàvem a tal lloc li podia agafar una barraquera, sortia corrents, llançava pedres contra tot i l’havies de vigilar molt. A les nits ho passàvem bastant malament, ja que en Jordi plorava molt i el sortir al carrer i el relacionar-se era gairebé nul. A l’escola en canvi, li van posar un reforç i va funcionar. Quines millores li heu notat al llarg del temps? És un altre nen, encara que segueix sent molt nerviós i hi ha coses que encara no comprén. Ara en Jordi ha canviat molt és espavilat, àgil, les seves mans són molt creatives, té molta memòria visual, té una visió de les coses completament diferent als altres, crea les seves pròpies histories i és molt divertit. 83

UNA FINESTRA A UNA ALTRA DIMENSIÓ: AUTISME

Quins objectius teniu planejats de cares al futur? L’únic que demanem és un suport i sabem que en un futur en Jordi anirà molt bé en algunes coses i hi hauran altres que li costaran més, com per exemple, relacionar-se amb els altres. Com definiríeu l'autisme segons les teves vivències? L’autisme és una barreja de molt d’amor i per altra banda és quelcom molt dur. Quin consell donaries als pares que es troben en una mateixa situació? Molta paciència i que parlin molt amb altres pares amb nens amb TEA.

84