Vivencias de Padres y Madres que Afrontan el Cuidado de Niños Prematuros en su Hogar.

Melva Patricia Ocampo G.

Objetivo General Describir las vivencias de madres y padres al afrontar el cuidado en el hogar, de su hijo(a) recién nacido(a) prematuro(a) que ha estado hospitalizado(a).

Objetivos Específicos

Los pensamientos y emociones de los padres y las madres durante el cuidado en el hogar.

Describir

Las prácticas de cuidado en el hogar.

Los aspectos facilitadores y limitantes para dar cuidado al hijo(a) prematuro(a) en el hogar.

Marco Referencia ¿Qué pasa con los padres? UCI Neonatal

Recién nacido prematuro

Metodología Estudio Cualitativo. Diseño Fenomenología.

M. Heidegger.

Muestra 10 madres.

1 padre.

Niños

Madres participantes Edad: Entre 18 y 37 años.

E. G. al nacimiento: 31.3 en x.( 28 ss – 34 ss)

Escolaridad: 6/10 bachillerato incompleto.

Peso al nacimiento: 1.182 gr en x (670 gr– 1.495 gr).

Estado civil: 4/10 Unión libre, 2/10 casadas.

Días de hospitalización: 34.2 días en x (11 - 75 días).

Ocupación: 9/10 cuidar a hijo en casa.

Oxigenoterapia: 10/10. FIO2 al 100% 2/10.

Gravidez: 6/10 G1, 3/10 G2.

Ventilación mecánica: 2/10. Surfactante exógeno: 4/10.

Hijo prematuro anterior: 2/10.

Fototerapia, TPN y al menos una transfusión sanguínea: 10/10

Embarazo planeado: 0/10.

Cirugía: 1/10.

Nacimiento: Cesárea 6/10.

Metodología Contacto con los padres, verificación criterios inclusión.

Consentimiento informado.

Entrevistas en profundidad 45-90 . Grabadas, transcritas y verificadas.

Metodología Análisis de la información

Superficial

Relectura, comprensión de cada entrevista

Escritura historias

Profundo

Escucha y relectura

Búsqueda similitudes diferencias y patrones

Hallazgos: Tema

“El proceso de ser madre de un niño prematuro”.

La gestación: una sorpresa de corta duración y final inesperado.

- Noticia sorprende y altera.

- ”Dejar pasar el tiempo”. - Ausencia de apoyo. - Consulta por molestias. - Temor y miedo. - Nacimiento inesperado.

La gestación: una sorpresa de corta duración y final inesperado. • “ yo no se que es una foto con un vestido materno, fue como “ya se dieron cuenta que existo, bueno en 20 días nazco” y así fue…”.

• “Yo me la pasaba jugando billar pool, minitejo, andando en la moto arriba y abajo y me tomaba 3 ó 4 cervezas… tampoco más…”. • “… fue muy duro cuando yo llegue al hospital, yo pensaba que me iban a decir que era una infección y ya, que me iba pa’ la casa…y yo me tuve que quedar toda sola, me dijeron que la niña se me iba a venir…y al otro día nació”.

El hijo ajeno - Al nacimiento no tienen oportunidad de “captar” imagen del hijo.

- Sienten “Vacío”. - Pasan días … antes de conocer al hijo en UCIN.

El hijo ajeno - Otros toman las decisiones. - Madre es visitante: constante pero invisible.

El hijo ajeno • “… y vi que pasaron con la incubadora y a las dos horas me dijeron: la bebé está bien, en la unidad de cuidado intensivo… cuando la fui a ver me tocó preguntar cuál era… porque yo no la conocía”. • Yo salía de la casa a las seis y media de la mañana y traía para almorzar o para comerme algo y volvía a la casa a las siete de la noche. A uno lo empiezan a sacar… se acabó la visita. Y uno es insista, insista y luego uno se queda pegado del vidrio mirando a ver qué le van a hacer? Le irán a cambiar el pañal… es que yo vi que lo tenía sucio… uno se queda simplemente allí mirándolo y rezándolo…”.

Recobrar al hijo - Ese día siempre pareció lejano. - Madre había hecho méritos. - Salida sin aviso anticipado. - Orgullo por presentar al hijo. - Ahora ella decidiría y podría expresar su afecto al hijo sin límites.

Recobrar al hijo “…es algo rico en el corazón…por fin va a hacer cosas que se están deseando… Le iba a poder expresar todo el tiempo los sentimientos… y no tenía que pedir permiso… podía hacer lo que quisiera a la hora que quisiera, mirarla dormir, hablarle, y demostrarle el amor todo el tiempo, no por raticos”.

La primera noche en casa: noche de angustia, zozobra y entrega. - ¿Dónde dormir?. - Alimentación del niño: un reto. - Surgieron dudas y más temores. - Descubrieron que cuidar al hijo era más duro de lo imaginado.

La primera noche en casa: noche de

angustia, zozobra y entrega.

“ y empieza a llorar y uno es no sé qué le pasa, a uno se lo entregan… ya se lo puede llevar pero uno no sabe nada… le han dado muchas cosas… pero también es que uno está con tanta información y uno quiere hacer las cosas tan bien que al final uno se estresa y uno no llega…”.

Creciendo junto al hijo(a) en su cuidado -

Únicas responsables de cuidar. Reforzamiento positivo. Miedo a lastimar. Cansancio sin quejas. Paciencia, observación y análisis del niño: claves. - 40 semanas: segundo nacimiento.

Creciendo junto al hijo(a) en su cuidado • “… ese miedo no es sólo a que me lo van a quitar, ese miedo es a que la niña no esté bien, es miedo a que yo haga algo malo y que ella se vaya aponer malita…”. • “ uno a medida que van pasando los días va aprendiendo el lenguaje de ellos… así no hablen, pero ellos le van trasmitiendo a uno… y uno le va cogiendo el tiro… pero hay que estar ahí, en la madrugada y trasnochándose… hay que estar encima para uno poder ir…ir que él le trasmita eso a uno…”.

Sintiéndose en control del cuidado de su hijo(a)

- Sentirse capaz. - Reconocimiento de terceros es importante. - La teoría cobra sentido. - Niño crece y va cambiando. - Entre 6 y 8 semanas en casa: lograron control y confianza en su labor de madres.

Sintiéndose en control del cuidado de su hijo(a) • “ HaY muchas alternativas… cuando ella me llora mucho, porque uno sabe cuando está llorando por dolor o tiene hambre, porque los llantos son distintos…”. • “Cuando me dicen que niña tan linda, yo digo vale la pena la lucha porque eso es una lucha, la trasnochada la traída al hospital, pero para mi es una satisfacción que siempre en el control me felicitan…”.

Discusión y Conclusiones Normas institucionales interfieren con el contacto madre-hijo y la participación en su cuidado. El contacto madre-hijo es indispensable para llegar a ser madre-cuidadora.

Discusión y Conclusiones 1961 Reino Unido, 1986 Europa, Unicef y OMS emiten Carta Europea de derechos niños hospitalizados.

 Constitución Política de Colombia, 1991. Art. 44 “Derecho a tener una familia y a no ser separado de ella”.

Recomendaciones - Promover el contacto madrehijo al nacimiento. - Extender los horarios de visita de la UCIN a 12 horas día. - Involucrar a la madre desde el inicio de la hospitalización en el cuidado de su hijo sin límites de tiempo.

Recomendaciones - Alojamiento conjunto al menos la noche previa al egreso del niño de la UCIN. - Utilizar tecnologías de comunicación para apoyar a la madre en el cuidado del niño en su hogar, desde la primera noche en casa. http://www.quenoosseparen.info

- Proyecto colaborativo Univalle – HUV.

Recomendaciones - Desarrollar experiencias de aprendizaje en torno al cuidado en la Facultad de Salud.