Lo mejor de la PKU Vaya esto como una reflexión con motivo del día de la PKU, aunque llega un poco tarde. Hace tiempo alguien preguntó en el foro inglés sobre el lado bueno de la enfermedad. ¿Curiosa pregunta, verdad? Casi todos coincidimos, así que déjame que te adelante la respuesta: lo mejor de la PKU…. ERES TÚ. https://www.youtube.com/watch?v=mNU3aIJs88g Por muy saludable y llena de verduras que sea nuestra dieta, no la puedo considerar un plus, porque si no la observo las consecuencias van a ser terrible. Las fórmulas no son la hostia, la comida especial tampoco es que sea excesivamente natural … Tengo que contar, tengo que estar a dieta todos y cada uno de los días, el pasarme me sienta MAL de verdad, la comida mala me convierte en despojo humano, de los niveles dependerá la salud de mi futuro hijo, si algún día decido tenerlo… ¡Tanta cosa mala! Lo único bueno que me ha pasado con esta enfermedad es que he conocido gente maravillosa, gente que me acompañó y me sigue acompañando en este viaje, unos luchadores con los que me entiendo muy bien porque sé cuánta determinación hay por detrás. A algunos los conozco casi toda mi vida, pues nos conocimos bien pronto en algun campamento de verano en Polonia. ¿Alguien me reconoce en esta foto?

¿dónde estoy? la respuesta no es fácil ;) Pero no se trata de amistades de verano. Compartimos tanto, aparte de genes, que las amistades fraguadas allí duran toda la vida. Nadie entiende al PKU como otro PKU. Ni el médico, ni el padre, ni otro amigo sabrán por lo que estamos pasando tanto como otro fenilcetonúrico. Y aunque no es la razón más feliz de habernos conocido, celebro haberme encontrado con gente tan maravillosa. Gente a la que llamo a menudo desde España y con la que comento todo. Ania, Zuza, Lidia, Kasia, va por vosotras Pronto a la gente polaca se unió la gente de España. Desde que cumplí 11 años he venido a España – Dios sabe por qué los padres me dejaron ir sola – y aquí también he fraguado amistades duraderas.

equipo PKU polaco en Galicia No porque sean PKU. Porque son gente maravillosa y en la que peudo confiar, y con la que puedo reirme, y con la que puedo hacer locuras, y con la que sencillamente me gusta pasar el rato… ¡Miles de razones! Así que hoy celebro esta circunstancia, probablemente el único lado positivo de la fenilcetonuria. Pensar también que ya nos conocemos casi 18 años también influye. Nuestros padres creyeron que era conveniente que nos conozcamos para apoyarnos mutuamente: ¡Aj, cuánta razón tuvieron! Con todos ustedes, el lado bueno de la enfermedad, que me mantiene viva y en forma:

Pero el mundo de la fenilcetonuria también lo formáis los papis. Con algunos somos casi de la misma edad, así que hay mucho compañerismo. He encontrado muchísimas personas fascinantes, que me inspiran intelectualmente, que me llenan emocionalmente, que me animan a hacer cosas por la comunidad PKU y también que son amigos. Muchas personas despiertan mi admiración por la dedicación completa que tienen con sus hijos y por la creatividad a la hora de superar obstáculos. Desde

hace un tiempo, un par de veces al año suele visitarme gente de los foros PKU; ni siquiera hace falta que nos conozcamos en persona demasiado. el contacto virtual también nos dio mucho. Este particular airbnb también es una consecuencia buena de fenilcetonuria Aquí con papis y mamis inspiradores que hacen que me sienta “en familia”:

Otro tanto cabría decir de las amistades que solo conozco virtualmente, pero con las que comparto muchas inquietudes. Pero esto será otro tema. Lo dicho: que sepáis que sois los únicos que lo hacéis llevadero

celebraciones del día PKU Como sabéis, el pasado 28 de junio se celebró el día mundial de la PKU. Es el día de nacimiento de Robert Guthrie, el inventor de la prueba de talón, gracias a la que los PKU empezaron a ser diagnosticados y tratados. ¡Mucho que celebrar! Hacemos un breve recorrido por la campaña. En nuestra página lo hemos celebrado con una tarta bien rica:

Elaborada por Cristina. Rodolfo por su parte, versionó la canción de los Nancys, dándole un toque PKU. https://www.youtube.com/watch?v=Q9ag6LAimsM Cierto es que nuestra intención era grabar un collage de varios personas grabando o cantando de play back esta canción. Cierto es que se animaron algunas, como Dayanna: https://youtu.be/vzf3tPx1fnc nos han llegado más videos y recetas ricas que podéis comprobar en nuestro perfil en facebook.

Actividades de Nutricia Este año, Nutricia colaboró con tres asociaciones, la madrileña, la valenciana y la gallega, para conmemorar el día. Aquí podéis ver el video grabado con ASFEMA: https://www.youtube.com/watch?v=A6ML9Wn2w_s Mientras tanto, en Galicia:

En Valencia también hubo un photocall (fotos cortesía de la presidenta encontradas en Facebook):

¿Y fuera de España? Hemos cotilleado un poco para ver qué se cocía en las asociaciones europeas y no solo. La asociación alemana bajo auspicios de ESPKU lanzó este impactante video sobre fenilcetonuria y “los niños olvidados” o los pacientes no diagnosticados al nacimiento, que ahora rondan ya los 50 años: La asociación croata también preparó un video conmemorativo de la velada del 28 de junio. Conoced a Dalibor y Florentina, buenos amigos míos Hubo más convivencias. Este ecuentro de familias PKU tuvo lugar en Szczecin, en Polonia:

ESPKU también optó por una celebración virtual y preparó la “cena de gala conmemorativa” en la que los PKUs de todo el mundo podían participar. Tan solo bastaba con subir una fotod de la comida baja en proteína y unirse a la “mesa virtual. Puedes ver la galería aquí.

Pero no en todos los lados la celebración es tan alegre. En algunos países hay poco que celebrar. Algunos, como Puerto Rico se encuentran en medio de la lucha. La asociación PKU de Puerto Rico intenta conseguir que el Gobernador Alejandro García Padilla firme una ley que de amparo legal de por vida a los fenilcetonúricos. La

asociación portorriqueña está por un lado convenciendo a los diputados de que esta medida es necesaria, y por el otro, está en tribunales porque la aseguradora del país se niega a admitir que no proporciona el tratamiento adecuado. Brasil lucha por conseguir las fórmulas bajas en proteína que no llegan. También hay otros países. Como Colombia, donde el cribado neonatal se pone en marcha apenas ahora y donde no se detecta la PKU. O como Gaza, donde sí existe el sistema de detección, pero que vive en condiciones de crisis humanitaria. Allí el día de la PKU es el verdadero día de revindicación de los derechos básicos. No nos olvidemos de que los derechos que celebramos han sido conquisados y que tenemos que velar por ellos. También que somos pocos países en los que la PKU tiene tratamiento garantizado por el Estado y que para la mayoría de pacientes, la PKU sigue siendo un impedimiento (sea sanitario, económico o social). Gracias por celebrar este día y apelo a la solidaridad.

Cierre de campaña por PC1099 en Puerto Rico

la

Hoy damos por cerrada la campaña de recogida de firmas a favor de una ley que de regule el tratamiento de la PKU y otros trastornos metabólicos en Puerto Rico. Cerramos la iniciativa con más de 500 firmas; hoy serán enviadas al Honorable Gobernador Alejandro García Padilla para

que considere la voz de los pacientes y sus familiares a la hora de tomar una decisión sobre firmar o no el proyecto de ley. La presidenta de la asociación portorriqueña tiene algo que decirte:

Os mantendremos al tanto de cómo evoluciona la lucha y esperamos tener buenas noticias en breve.

PKU en Puerto Rico: una lucha por el derecho a la salud En las entradas anteriores me he centrado en la compleja situación que vive la población PKU en Puerto Rico. También hemos puesto en marcha una petición para hacer llegar la voz de la necesidad a los oídos de Honorable Gobernador de Puerto Rico. Y es que sabéis que esta lucha por el derecho a la salud tiene caras y nombres, tiene historias de superación y de fracaso detrás. Al gestionar la petición me he quedado de piedra ante algunos comentarios, pues reflejan el gran olvido en el que se hallan muchas familias PKU

Espero que con la historia portoriquense que os cuento hoy os animaré a todos a seguir firmando y difundiendo la petición. Porque las leyes afectan a personas de carne y hueso.

Eidy, historia de la resistencia Hoy quiero dar la voz a Eid Bonilla, hija de 37 años de la presidenta de la asociación. Su historia me resulta inquietantemente cercana, pues podría ser la historia de una amiga algo mayor que yo: en Polonia el cribado o la pesquisa neonatal se implantaron de lleno solo en los 80, y de no haber nacido en la capital, no sé si hubiera nacido a tiempo. Su historia encarna esta incesante lucha a la que se han enfrentado y a la que se siguen enfrentando los padres. Nos olvidamos con mucha facilidad de lo difícil que puede llegar a ser gestionar esta enfermedad y lo dependientes que somos de las políticas de un país. Desgraciadamente, el lugar de nacimiento nos sigue determinando y mucho. Con vosotros, Eidy.

Eidy en el Congreso convinciendo a los diputados sobre la necesidad implantación

de

de PC

1099 ” Soy Eidy Bonilla. Nací en Puerto Rico en el 1979, cuando todavía no existía la ley de cermiento neonatal. Fui diagnosticada pku cuando tenía dos años y dos meses, no hablaba ni caminaba. El pediatra que me atendía como desconocía de la condición viajo a Estados Unidos en busca de información, cuando regresó le dijo a mis padres que yo nunca hablaría ni caminaria, que lo que quedaba era rezar. Mis padres no se conformaron con esa información así que nunca más volvimos al ver ese pediatra. Comenzaron a buscar información y ayuda de otros médicos. Comenzaron a llevarme a diferentes terapias para recuperar el daño que estaba sufriendo, luego de comenzar el tratamiento en unos dos o tres meses comencé hablar y a caminar. Un fin de semana me llevaban a la orilla de una playa y al siguiente donde hubiesen niños para que yo pudiera imitar la conducta de ellos y fortalecer mis músculos. Con muchos sacrificios mis padres hicieron todo lo posible por comprarme la fórmula cuando en el hospital pediátrico no había y me compraban los alimentos modificados en Estados Unidos.

Cuando comencé la escuela elemental un psicologo dijo que yo nunca aprendería a leer, que mis padres serían responsables del daño emocional que sufriría al no poder competir con los demá s niños. La nueva pediatra le dijo a mi mamá que debía internarme ya que yo no tenía futuro. Buscaron otro pediatra, fui número 1 en lectura, pase a la escuela intermedia y escuela superior, con la ayuda de Educación Especial. Llegue a la universidad, hice un grado Asociado en Asistente de oficina y un curso de cuido de niños. Desde los 21 años estoy sin servicios de salud para mi condición , mi tratamiento lo llevamos con los conocimientos que mami ha adquirido en todos estos años. Actualmente soy de los pocos adultos que consumen parte de la fórmula ya que el costo impide que mi padre pueda comprar la cantidad completa. Como no tengo alimentos modificados como frutas, vegetales y hortalizas que conseguimos. Utilizo pastas y harinas que son bajos o libres de gluten que tienen menos proteínas que la comida regular. Ningún supermercado trae los alimentos ya que traerlos a Puerto Rico es sumamente costoso. No tengo acceso a una geneticista, ni a una nutricionista metabólica . No tengo acceso a la fórmula solo a la cantidad que mi padre pueda comprar, se la compra a la farmacéutica que la fábrica y la traen de Estados Unidos , aquí aunque tengas dinero no la consigues en las farmacias. A pesar de que he luchado por superarme es difícil mantener un empleo. Lo único que tengo es un médico generalista solamente por si me da alguna infección o una enfermedad que no tenga que ver con pku. Es muy difícil mantener niveles adecuados. De todos mis compañeros pku no conozco a ninguno que tenga los niveles dentro de las guías establecidas. ”

PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (2) En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de los pacientes con PKU en Puerto Rico: irregularidad de suministro de la fórmula, escasos profesionales, falta de productos bajos en proteína, tratamiento inadecuado en pacientes adultos. Hoy compartiré con vosotros la lucha que hace casi dos años emprendieron los socios de la asociación local y que pronto tendrá su desenlace, esperemos que feliz, con la firma del gobernador del Estado.

El proyecto 1099: ¿una solución para los PKUs? El centro de la lucha por el derecho a la salud pasa por establecer una medida legal que reconozca necesidades especiales de los PKUs – y, según las últimas enmiendas, también de pacientes de Otros Trastornos Metabólicos – y que las proteja a lo largo de toda la vida del paciente. Ya habéis visto que esto de momento no es así. El preámbulo del proyecto dice lo siguiente: El Proyecto de la Cámara 1099 pretende establecer, adscrito al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, una clínica permanente para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas de cero (0) año en adelante, que padezcan del trastorno genético denominado como fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés); disponer sobre los deberes, objetivos y organización de la antes mencionada clínica; añadir una nueva Sección 1033.15(a)(4)(E) a la Ley 1-2011, según enmendada, conocida como “Código de

Rentas Internas para un Nuevo Puerto Rico”, a los fines de otorgar una deducción aplicable a contribuyentes que sean individuos por concepto de gastos en el cuidado, atención y tratamiento por PKU; y para otros fines relacionados. Como pueden ver, los objetivos reclaman algo muy sensato: Por un lado, que se establezca una clínica que trate de por vida a los pacientes (de esta manera se evita el riesgo de que se jubile el único médico que hay en el Estado, como sucede ahora), que trate a todos los pacientes por igual, (cosa que no pasa ahora, pues el único tratamiento que el estado ofrece ahora para adultos es Kuvan, funcione o no), y que, debido al alto coste de la alimentación – inaccesible en el lugar – se alivie económicamente a las familias de los afectados, desgravando costes relacionados con el precio de la dolencia.

Historia de una batalla Aunque el proyecto fue aprobado por la Cámara de Representantes ya en 2014, la ley todavía no ha pasado todos sus trámites. Mientras tanto, los informes desfavorables de Aseguradora de Estado (ASES), que además de obstruir el caso, prolongar hasta el infinito informe pertinente sobre la situación, mantienen que “hacen todo lo posible por los PKUs”, puesto que se han gastado muchísimo dinero en el Kuvan. Como hemos dicho, Kuvan se aplica a todos los pacientes mayores de 21 años, con independencia de si baja los niveles o no. Todos sabemos que esto no es propiamente tratar la enfermedad. Por esto, la asociación llevó el caso a los tribunales; esta entidad pequeña se enfrenta ahora a la mayor aseguradora del estado y el despliegue de medidas en su contra, con todos los abogados contratados, es intimidante. Mientras tanto, el Proyecto de Camara 1099 avanza. El pasado 5 de abril fue aprobado por el Senado. Ahora, en palabras de la asociación, viene la parte más difícil: aprobar enmiendas para

beneficiar otras condiciones metabólicas y que sea firmado por el Sr. Gobernador de Puerto Rico.

Solidaridad sin fronteras: Teniendo en cuenta esta lucha y sabiendo bien lo importante que es dar la visibilidad a nuestro colectivo, tan vulnerable y tan dependiente de las políticas de nuestro gobernantes, quisieramos animaros a que firméis una petición dirigida al Ilustrísimo Gobernador de Puerto Rico, para contarle lo difícil que es llevar la PKU, lo importante que es hacerlo durante toda la vida, y lo mucho que dependemos de que los políticos no se olviden de nosotros. ¡FIRMA LA PETICIÓN AQUÍ!

Encuesta para afectados sobre la fórmula Buenos días: Me han pedido desde la Federación que prepare un breve comentario sobre lo que creo mejorable en nuestras fórmulas. Como los que me conocéis sabéis que soy un poco “bicho raro”, me temo que mis gustos y preferencias pueden no reflejar los gustos generales, he decidido crear una encuesta para preguntar por los aspectos que nos gustan/consideramos mejorables en la oferta de fórmulas que tenemos. Ojo. Esta enceusta está pensada para los afectados. Los padres tendrán una representación distinta. ¡Pero si su hijo/a de 7 u 8 años puede opinar al respecto, nos encantará conocer su

opinión! No pido datos personales como nombres y apellidos pues la encuesta es estríctamente anónima. Los resultados serán presentados el próximo 20 de junio, así que la fecha límite para rellenarla es el 15 de junio de 2016. ¡Hagámonos oir! PUEDE RELLENAR LA ENCUESTA AQUÍ.

PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1) En este ciclo de entradas os acercaré brevemente la situación de nuestros amigos PKU en Puerto Rico. Como habréis visto en redes sociales, desde hace tiempo se está llevando una campaña a favor de una medida legal que dé cobertura a los pacientes metabólicos. Para apoyar esta iniciativa, os ofrecemos unas entradas explicando su situación. En esta primera parte os contaré cómo es vivir con PKU en Puerto Rico. Estado actual de la PKU en Puerto Rico: La asociación de Puerto Rico tiene registrados a unos 78 pacientes, algunos de ellos de diagnóstico tardío. El cribado neonatal, implantado por una ley de 1987, consiguió detectar a tiempo unas 68 personas. La manera en la que está formulada la ley es ambigua, como afirma la asociación, pues si en algún momento el Secretario de Salud u otra persona decida eliminar de la lista del cribado algunas enfermedades, podrá hacerlo sin problema.

Miembros de la Asociación PKU de Puerto Rico durante su campaña en el congreso El tratamiento de todos los PKUs y otras metabolopatías está a cargo de un único hospital, Hospital Pediátrico Univeesitario Río Piedrás. La asociación alarma sobre la precaria situación del personal médico dedicado a las metabolopatías: Hace unos años se contaba con 5 Nutricionistas metabólicas y a medida que encontraban otros trabajos el Departamento fue congelando las plazas. Actualmente el Hospital Pediátrico cuenta con una nutricionista metabólica, que atiende medio día los viernes y tiene que atender todos los pacientes con errores metabólicos. Contamos con la misma Doctora en Genética que tiene sobre 30 años de servicios y no se ha retirado por no dejar huérfanos a los niños. El Departamento de Salud sólo hace promesas que no cumple. Cuando la Dra. tenga que retirarse no sabemos que pasará. En cuanto al tratamiento, tenemos que tener presente la peculiaridad de Puerto Rico; y es que este territorio se considera territorio no incorporado de los Estados Unidos. A pesar de no tener los mismos beneficios que los demás estados,

Puerto Rico se halla bajo poder plenario de Estados Unidos. Si unimos a esto una mala gestión, entenderemos porque Puerto Rico esta ahora encarando una crisis fiscal importante. La asociación afirma que si EEUU no ayuda a reestructurar la deuda, el seguro de salud de Estado se quedaría sin fondos para operar el año que viene. Esta situación inestable y falta de un plan nacional para enfermedades metabólicas repertucte por supuesto en la calidad de tratamiento que reciben los pacientes. La situación actual es la siguiente: Los menores reciben la fórmula en su hospital de referencia; los fondos dependen en última instancia del Secretario de la Hacienda. La asociación pone de relieve que existen varios problemas en el reparto de la fórmula: “Este 2015 fue muy difícil ya que hubo meses donde no despacharon el preparado, otros meses les daban 3 o 4 latas mensuales a cada niño sin importar el daño permanente que sabemos que esto causa.” Los adultos a partir de 21 años dejan de tener derecho a la cobertura de la fórmula. La asociación llevó el caso ante los Tribunales, pero la respuesta de la administración fue que “ya se han gastado mucho dinero en Kuvan”. Kuvan, medicación que debe ser probada en cada paciente individualmente, se dispensa allí a todos los afectados que acepten este tipo de tratamiento, sin comprobar si bajan los niveles o no. De ahí que los adultos que formalmente “siguen en tratamiento” tengan niveles de 20 a 30… Las familias de pacientes adultos, conscientes de la necesidad de tratamiento intentan por todos medios comprar las latas. En cuanto a la comida, en Puerto Rico no existe la venta de los alimentos modificados como pastas o harinas. En Estados Unidos no importa donde queden los Estados algunas compañías no les cobran gastos de transporte. Pero enviar una compra a Puerto Rico es demasiado

costoso. Me cuenta la asociación que este es uno de los motivos por lo que es difícil mantener niveles adecuados ya que están obligados a consumir alimentos regulares. Nunca el Estado ha dado beneficios para que las familias tengan acceso a estos alimentos.

Luchando por la mejora: En la siguiente entrada describiré los pormenores de la lucha de la asociación. Ahora tan solo avanzo que estas personas valientes están promoviendo la publicación de una ley, La Medida Proyecto de la Cámara 1099, cuyo objetivo es regular la atención médica a las personas afectadas por la fenilcetonuria La asociación, que es solo de pacientes PKU, lucha también por ampliar la legislación a las restantes enfermedades metabólicas. En la próxima entrada compartiré con vosotros los detalles legales de esta lucha y os animaré a solidarizaros con la iniciativa.

(sobre)viviendo el viaje: de viaje por trabajo con PKU Hace poco os comentaba cómo hacer viajes PKU de larga duración. Ahora me gustaría centrarme en los viajes cortos, pero más que de viajes por vacaciones os querría hablar de viajes por trabajo o en delegación con PKU. Estos son un poco más complicados, porque normalmente no se puede elegir hotel en el que te alojas y la agenda es un poco más apretada, así

que a menudo no puedes elegir el lugar donde vayas a comer. Normalmente También porque estamos más obligados a seguir comiendo con otros miembros de la reunión y a veces es más difícil concienciar a la gente de tus necesidades a la hora de comer. Son situaciones poco flexibles que tampoco permiten preparar el menú por la mañana, bien porque no tienes cocina, bien porque no tienes fuerzas, bien ambas. No estoy por tanto segura que este post sirva para preparar las vacaciones – pero para esto ya tenéis utilísimos consejos de Rodo y de las madres que han compartido con nosotros sus trucos en comentarios a las entradas.

¡Saludos desde Salamanca!

Estoy escribiendo este post desde Salamanca, donde me he desplazado esta semana para un congreso por motivos de trabajo/estudio (soy la suertuda que compagina estos dos aspectos de la vida). Es el tercer o el cuarto viaje en un tiempo muy reducido. para la desgracia de mi vida familiar, me toca producir resultados científicos Estoy en un congreso en el que empezamos a las 9 y acabamos a las 20 hh. en medio tenemos minidescansos y una comida al mediodía. la comida tiene lugar en el campus universitario, donde normalmente hay menú del día y algunas raciones más bien contundentes y cárnicas. Por la noche estamos reventados – mi mocedad está acabando – así que no apetece buscar ningún bar céntrico. Los congresos y reuniones suelen además tener lugar en hoteles, hostales o instalaciones alejadas del centro y próximas a la estación de tren/autobús, lejos del centro…

Normalmente noto que como peor en estas ocasiones. Sin embargo, también que admitir que cada vez me organizo mejor y consigo evitar estar a base de patatas (que inevitablemente caen a veces).

El kit del viajero ¿qué cosas no pueden faltar en tu maleta de viaje? Nunca puede faltar pan. Piensa que siempre apetece desayunar una tostada; los de mayor tolerancia igual optarán por pan normal, pero pensad que de esta manera limitamos el resto de las proteinas que podamso comer a lo largo del día. Pan es una cosa fácil de transportar, y aunque no lo comas normalmente, considera llevarlo contigo porque así podrás comer más, y otra comida es más difícil de llevar. Leche de arroz o baja en proteina en brick pequeño; snack ya sea bajo en proteína ya regular (yo opto por barritas muesli de 1.4 cada, me como una al día a media mañana); pasta de konjac – ya esta hecha y añadirla a cualquier sopa hace el plato más saciante -; son otros imprescindibles en mi maleta. La fórmula: me gusta más la fórmula en polvo, pero para el viaje uso las bolsitas con el líquido ya hecho. Así no tengo que pensar en cuando hacerla. Fruta: la compro nada más llegar, si hay algún lugar cerca de donde nos alojamos.

Comida hecha en casa: ¿Por qué no? Siempre intento preparar algo llevadero: una empanada con masa dura, o unos “bollos preñaos” o magdalenas con verdura. Son snacks ideales y cuando estás en un bar en el que no hay más que una ensalada, no tienes porqué comer siempre patata para acompañarla.

Pregunta si puedes aportar tu propia comida Normalmente los hoteles y cada vez más también algunos establecimientos no se oponen cuando les explicas tu situación y les pides que te dejen comer algo de lo que has preparado. Suelo pedir una sopa y una ensalada y luego saco algo preparado antes: justo lo que os he contado.

Ve a tu ritmo de comida: Muchas veces la gente se ríe de mí y dice que cuando vamos de congresos, como todo el rato. Hay algo de verdad en eso, pues aprovecho mucho los huecos entre seminarios para comer algo. Realmente, no como más de 5- 6 veces al día que dicen que llega a ser incluso saludable. La razón es simple: como no sé qué habrá de comer, prefiero ir con menos hambre y volver a picar una ensalada, o tomar una sopa, antes qe aguantarme toda la mañana y decepcionarme . Suelo comer mucha fruta y algún qe otro tentempié, tal y como os he contado. También tomo la fórmula de 4 a 5 veces al día, y aguanto mejor.

Pequeñas escapadas: Cuando estoy muy desesperada por la comida, voy con algún amigo o dos a comer o cenar por mi cuenta. Así ha pasado esta ve enel cuarto día de viaje, cuando ya empezaron a escasear los productos traidos de casa. la verdad es que esta vez he tenido suerte. He ido con mis compañeros del trabajo, gente maravilllosa y muy volcada con mi dieta. Un día sencillamente fuimos por nuestra cuenta a comer en un restaurante chino. Me gusta hacerlo porque siempre tienen mucha verdura salteada, setas, bambú… Y me gustan sus condimentos, así que es una buena escapatoria de la rutina de la delegación. Lo más importante, no pasar hambre y volcarse plenamente con el encuentro.

con mi grupo de trabajo

Comprueba qué tal lo has hecho: Me parece muy importante pincharme después de estos viajes. De esta manera sé cómo me he alimentado y tengo la prueba de que lo estoy llevando bien /o no.

PKU y alcohol

Esta es una de las entradas dirigidas a los jóvenes metabólicos en general. Muchas veces me encuentro con gente que dice que el alcohol está prohibidísimo, es muy alto en fenilalanina y que no debemos probarlo jamás. Bueno. Los hechos crudos son los siguientes: tipo de bebida cerveza rubia * vino tinto

cantidad de phe 15 mg /100 ml 4mg/ 100 ml

vino blanco

2 mg /100ml

bebidas espirituosas más fuertes** cantidades despreciables *la cerveza de trigo tendrá más phe que la cerveza rubia normal, también varía la cantidad si es una cerveza negra etc. ** Aquí no cuentan bebidas espirituosas que contienen leche o huevo como piñacolada o advocat. También hay que tener en cuenta que estas bebidsa las tomamos normalmente con refrescos: aseguráte de que no contienen aspartamo (fanta y sprite en España ya lo contienen…) Para los que cuentan solo proteinas de alto valor biológico: Merche, nuestra médico de Madrid, me aseguraba de que no había que contarlas. Ahora bien, no sé si era consciente de las cantidades que puede tener en mente un adolescente que sale de fiesta o se va de rave…

Ahora bien, dicho esto, hay una serie de factores a tomar en cuenta a la hora de consumir alcohol, y de eso quiero hablaros. Algunos de estos factores han hecho que desde hace tiempo no tomo bebidas alcohólicas (aunque la más importante sigue siendo esta tesis que me tocará entregar en breve… ¡en 362 días ya!)

Una cañita… ¿o veinte? El tema de las cantidades es importante sobre todo a la hora de ingesta de cerveza. mientras con dos copitas de vino algunos pueden tener suficiente, los cerveceros sabemos, sobre todo cuando la noche es joven, que este brebaje algunos lo ingieren a litros. Así que, para los PKUs la moderación es bastante aconsejable.

Calorías vacías. La “barriga cervecera” efectivamente viene de la cerveza y otro alcohol. La ingesta de calorías vacías, hidratos sin gran valor nutricional, nos hace propensos a engordar. Desgraciadamente, en nuestra dieta es fácil pasarse de hidratos, puesto que todos sustitutos: leche, arroces, pasta, pan, se basan en ellos. Probablemente es el primer producto del que despedirse en cualquier intento de reducción del peso, seas metabólico o no.

Esas tapas… La cultura de tapas es algo tan propio de España… Aunque al principio me entusiasmaba la idea, con el tiempo ha perdido algo de su encanto. A ver, está muy bien poder salir a tomar algo y que te den algo para picar mientras… Pero el problema es que el alcohol hace que tengas más apetito, y no precisamente para cosas sanas. Te apetece algo saladito. Algo crujiente. Algo… Y el bar, obviamente, aparte de patatas

fritas y aceitunas no tendrá gran cosa. O sí; pimientos, ensalada campera (si le quitan atún), todo bien remojado en aceite de oliva. Pero sobre todo: con la ingesta de alcohol, y el relajamiento que le acompaña, es mucho más fácil caer en la tentación y picar algo prohibido. Lo digo por experiencia propia, lo digo por experiencia nuestra.

Dicho todo esto… entiendo porque algunas madres prefieren decir a sus hijos que el alcohol está prohibido. No obstante, creo que es mejor ser sinceras y mostrar las consecuencias del consumo de alcohol que nos pueden afectar como PKUs (aparte de los efectos nocivos que el alcohol tiene de por sí). Es decir, hay muchísimas razones para no tomar alcohol. Pero no es su alto contenido en phe (con algunas excepciones). Vivimos en una cultura donde el alcohol es presente y aceptable. Hay otras culturas donde está prohibido, y sin embargo se premia otras drogas. Debemos consumirlo de manera responsable, no tanto por su alto contenido en phe, sino por muchas otras cosas, que son imporatente desde el punto de vista psicológico de una persona con trastorno metabólico. Por lo demás, nada nos impide disfrutar de una tarde apacible con nuestros amigos en una terracita. ¡ea! ¿Os sorprende que escriba este post? ¿sueno a viejuna? Pues supongo que con él quiero llamar la atención sobre aspectos no relacionadas directamente con la cantidad de phe que comemos, pero sí que influyen indirectamente en nuestra dieta. La dieta PKU no es solo ingerir una cierta cantidad de proteinas diarias (poca). es también intentar no enloquecer en el intento. Es saber llevar una dieta muy restrictiva sin tener ansias, sin desarrollar trastornos alimenticios, ni comer a escondidas. Y por eso me parece interesante analizar algunos aspectos sociales de lo que comemos.

Viajar con PKU Ya sé que Rodolfo ya había descrito sus viajes mochileros con la hija, pero me gustaría compartir con vosotros algunos trucos más. He viajado bastente. Ya saben que no soy española y que vine a este país a los 19 añitos, dejando la familia en Polonia. Pero este es tema para otra entrada. Lo que quiero contar hoy es mi experiencia como viajera: he hecho viajes largos de mochila, traslados temporales a otros países donde me adhería al sistema nacional de salud, mi trabajo me exige muchos desplazamientos a congresos etc. Por eso quiero compartir con vosotros mis sensaciones sobre cómo es viajar con PKU como adulta.

Mochileros a largo plazo. A los 18 años fui por primera vez al Camino de Santiago, experiencia que os recomiendo a todos. Disponía de algo más de mes de vacaciones, así que decidí perderme por España. Tengan en cuenta que no vivía todavía en este país, llegué desde Polonia. Camine 820 kilómetros desde Bilbao hasta Santiago de Compostela y, como me había encantado y soy un culo inquieto, al descansar un par de días (me quedaba más o menos una semanita por delante)… volví a Luarca, en el Camino Norte, donde volví a hacer otro centenar de kilómetros. Aquel verano fue magnífico, con más de 1000 km en total trepados, con nuevos y viejos amigos por conocer. Y… ¿cómo me apañé para comer bien en el camino?

Pues… ¡no se comía tan mal!

Elegí la fórmula más concentrada que había en el mercado (Milupa PKU3) para cargar menos latas. las distribuímos entre dos e ibamos con sobrepeso en la mochila. A los pocos días se olvida.

Vista de mi mochila… algo cargada iba, pero… ¡Qué mas da! El contacto local: fue fundamental. Yo había contactado con la asociación gallega e insustituible Manuel Varela,

había comprado comida por adelantado (algo me regaló él también…) y él la mandó a distintas oficinas postales a poste restante (lista de correos). Se manda un paquete al nombre de destinatario, pero a la dirección de una oficina de correos, y allí te espera… Cuando pasaba por un pueblo, cada semana o 10 días, iba a recoger el paquete con provisiones tipo pan, pasta y leche. ¿Y el resto de camino? Francamente, creo que es inevitable comer un poco peor durante estos viajes. Pero incluso en los albergues fui capaz de prepararme ensalada (cuando había tiendas al lado), comprar patatas fritas en el bar de al lado, cocer pasta, comer mucha fruta, hacer verdura en la sartén etc. El menaje es importante. llevé conmigo una taza de metal, todos los cubiertos un bol que hacía las veces de la olla, y este maravilloso invento de los mochileros del este, la resistencia para calentar agua. En los momentos difíles llegué a cocinar pasta con su ayuda, por muy asqueroso que fuera.

bendita resistencia

El viaje me ha encantado y lo he repetido varios años seguidos. De hecho, las fotos que os meustro son de distintos viajes, cuando caminé por Portugal, otra vez por el Norte, por el Camino Primitivo…. Un año lo hice al revés, desde Santiago camino a casa… Solo llegué a Gijón, pero el viaje fue muy divertido Traje a mis amigos y a mi hermano que, por muy alto que fuera, seguía menor de edad

Desplazamientos largos en Europa Ahora os quería contar sobre cómo organizar un viaje largo (de más de 3 meses de estancia) al extranjero. Por motivos de

estudio, trabajo etc. Es posible y muy recomendable seguir el tratamiento en otro país, y en el caso de ciudadanos de la Unión Europea, en muchos casos podremos disfrutar de atención médica, también especializada. Hay que responder a una serie de cuestiones y actuar en consecuencia. Normalmente, en los países a donde vayas no se contemple que estés en tratamiento, si vas por un tiempo inferior a tres meses. Si vas un mes o dos, lo más rápido es llevar la medicación contigo, desgraciadamente. Este post es para los que van más de tres meses a residir a otro país de la Unión Europea. Esta es una serie de preguntas a las que hay que responder antes de viajar.

¿Quién paga la desplazamiento?

seguridad

social

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Yo misma – por ser trabajadora desplazada (este fue mi caso): la atención médica no es un problema, si no te has podido sacar tu tarjeta sanitaria europea (En España ponen pegas si tienes contrato inferior a 2 años), te puedes sacar un formulario S1, que rellena tu centro de trabajo La empresa en el país de destino: si vas con contrato, automáticamente entras en el sistema de seguridad social del país. ¡Enhorabuena! Mis padres (soy estudiantes etc): en este caso es importante que te saques la tarjeta de sanidad europea. OJO. En el caso de que no fueras estudiante, y te desplaces en busca de trabajo, pero no lo obtengas en el plazo de 3 meses, la actual (todavía, me temo) legislación española te retiraba el derecho a la sanidad a los 90 días de irte al extranjero. Con lo cual, el hecho de estar asegurado por tus padres, solo te vale si vas de erasmus o a estudiar… Es una faena, pero me temo que puede ser cierta.

¿Cómo funciona la sanidad en el país de destino? Es vital saberlo antes, porque agiliza todo el proceso. No dudes de llamar al ministerio de sanidad del país de destino. No dudes en buscar en la red qué documentos necesitas para obtener tu tarjeta sanitaria, y para empadronarte, ya que en algunos países puede ser un proceso largo y complejo. A mí me tocó un proceso maravillosamente fácil… tardé un día en conseguirla! Piensa también que para conseguir la tarjeta tendrás que estar empadronado. Más papeleo!

¿Quién se encargará de mi tratamiento en el país de destino? El contacto con la clínica u hospital que te trate es fundamental, incluso antes de irte. Primero porque sabrán que vendrás. Segundo, porque si lo saben, te pueden echar una mano si estás en apuros, por ejemplo si el papeleo dura más de lo normal. Tercero, porque te darán consejos útiles, sobre cómo conseguir la comida baa en proteína, por ejemplo… Y te darán contacto con más gente del país con la PKU

¿A quién conozco? Es muy útil contactar a través de las redes sociales con la gente afectada en tu país de destino. Prácticamente todos los países tienen su grupo nacional en facebook. Si no lo encuentras, puedes preguntar en pkuboard.info o en el grupo internacional en Facebook. Te darán consejos útiles… Para mí, la gran sorpresa fue que en Dinamarca, a donde fui, no había prácticamente tiendas con comida baja en proteína, ya que todos lo compraban a través de la tienda alemana (Alemania está cerquita de Copenhague) online. Pero gracias al grupo, pronto descubrí que varios supermercados tenían harina baja en proteína de marca Semper (buenísima) y que podía comprarse.

Con todo esto, os animo a viajar. No tengáis miedo y atreveros a resolver los problemas que nos supone la dieta. Igual cueste un poco al principio, pero con un poco de creatividad y con ganas estos problemas se resuelven. Francamente, yo no me siento coaccionada a la hora de viajar: siento que realizo lo que quiero. Tan solo me corta las alas un poco cuando al contar estos viajes alguien pregunta: ¿bueno, y qué has comido? Pobrecita… Allí el comer no ha sido tan importante – lo hacía porque tenía que hacerlo, pero ni de lejos constituía centro de mi atención. Y no tuve malos niveles, ni en Camino de Santiago, ni en Dinamarca. Sencillamente, el turismo gastronómico no es lo nuestro El próximo septiembre me desplazo, por motivos de trabajo, a México. Dos meses. Allí sí que llevaré la fórmula. Ya estoy en contacto con las maravillosas mamis PKU de allí y estoy segura de que será una gran experiencia.