Declaradas de interés sanitario por la Consejería de Salud y Políticas Sociales

X Jornada Extremeña Enfermedades Raras Redes de Referencia de Enfermedades Raras. “Trabajo en Red”

Badajoz, 2016

Delegación FEDER Extremadura

Índice

1 1.1 1.2

INTRODUCCIÓN ¿QUIÉNES SOMOS? MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

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DEFINICIÓN DEL PROYECTO

3

ÁMBITO DE INTERVENCIÓN

4

NECESIDADES A LAS CUÁLES RESPONDE EL PROYECTO

5

DESTINATARIOS DEL PROYECTO

6 6.1 6.2

OBJETIVOS GENERALES ESPECÍFICOS

7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

CALENDARIO ACTIVIDAD HISTORICO JORNADAS EVALUACIÓN DEL PROYECTO PRESUPUESTO PROMOCIÓN Y PUBLICIDAD COLABORADORES HABITUALES APOYOS PÚBLICOS PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS NUESTROS EMBAJADORES SOLIDARIOS.

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1.

Introducción

1.1 Quiénes somos Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza. FEDER, es una federación formada actualmente por 294 socios. Está constituida por asociaciones, federaciones, fundaciones y socios individuales y representa a todas las enfermedades raras. Desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

1.2 Misión, visión y valores

Nuestra misión Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajamos para defender, proteger y promoverlos derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España. Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

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Nuestra visión En FEDER queremos... 

Una sociedad que conoce lo que es una enfermedad rara (ER) y cuenta con un modelo social y sanitario que atiende las necesidades específicas de las personas con estas patologías.

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Una sociedad en donde todas las personas con ER cuentan con las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad y tienen igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención -especializada, multidisciplinar y de proximidad- que requieren en cualquier punto de España.



Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que responden de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes.



Ser la organización de referencia de las ER en España, en donde las personas con ER son consideradas interlocutoras expertas por la Administración, y por ello, tienen voz y participan activamente en el diseño de políticas para mejorar su esperanza y calidad de vida.

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Trabajar unidos con todos los grupos de interés, sobre la base de la confianza, mutuo entendimiento y compromiso entre las organizaciones de pacientes, administración, los profesionales sociales y sanitarios, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.

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Nuestros valores 

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El valor de lo minoritario: En FEDER todos tenemos voz, sin importar la frecuencia de nuestra enfermedad. Protegemos los derechos de las familias con enfermedades minoritarias. La diversidad nos hace fuertes. Unidad: Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. Nuestra Federación es un espacio de encuentro. Crecemos unidos, buscando soluciones y construyendo un proyecto de común. Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa. El valor de las personas: Entendemos que las personas son el eje primordial de nuestra misión. Nuestra Federación está orientada a facilitar el desarrollo de todas las personas que participan en el movimiento asociativo. Participación: Creemos en la participación como la esencia de nuestra voz. FEDER queremos estar abiertos al diálogo, el debate de las ideas como la clave para conseguir una organización cohesionada. Calidad: Porque buscamos la excelencia y mejora continua excelencia en todos nuestros proyectos y actividades. Sostenibilidad: Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico la viabilidad futura. Accesibilidad: Porque tenemos en cuenta las distintas capacidades de todas las personas que hacen parte de FEDER. Transparencia: Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Federación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas. Mediación: Creemos en el diálogo y escucha activa como los elementos para alcanzar una comunicación eficaz en la solución de conflictos.

(Valores definidos y adoptados en el Plan Estratégico de FEDER 20112015. Abril 2011)

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2.

DEFINICIÓN DEL PROYECTO

Título: X Jornada Extremeña de Enfermedades Raras Descripción General del proyecto: Este proyecto tiene un enfoque social, sanitario, psicológico, convivencial, etc. con el objetivo de contribuir a la mejora del conocimiento sobre las Enfermedades Raras adoptando una perspectiva interdisciplinar, con la participación de personas directamente implicadas en los ámbitos de gestión, de la propia atención sanitaria, de la investigación, educación y contando con la presencia de representantes de los propios afectados que redunde en una mejora de la calidad de vida del paciente y su familia. De ahí su lema Redes de Referencia de Enfermedades Raras. “Trabajo en Red”

3.

ÁMBITO DE INTERVENCIÓN

El ámbito de intervención de este proyecto es toda aquella persona interesada por las Enfermedades Raras. Aunque prioritariamente este proyecto va dirigido a afectados, familiares y cuidadores, voluntarios y asociaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad de la CC.AA de Extremadura, así como a los profesionales de la salud, educación y de lo social, para que estén conectados a través de redes de profesionales, afectados, familiares y que quien viaje sea el conocimiento y llegué a quien lo necesite.

4. NECESIDADES A LAS CUÁLES RESPONDE EL PROYECTO La finalidad esencial es que sea un lugar en el que los asistentes tengan la oportunidad de profundizar sobre el abordaje de estas patologías y compartan experiencias sirviendo así para obtener una mejor perspectiva de la situación actual de las enfermedades raras en nuestra comunidad para lograr una mejor calidad de vida del paciente y su familia.

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5.

DESTINATARIOS DEL PROYECTO

Número de beneficiarios directos previstos: 500 usuarios. Número de beneficiarios indirectos previstos: 4.530 usuarios Perfil de los destinatarios: 

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Afectado-Familiar-Profesional o Usuarios de la Provincia de Badajoz: 2.603 o Usuarios de la Provincia de Cáceres: 633 Asociaciones Extremeñas: 10 o Profesionales: 1.000 Socios: 284 o Asociaciones de otras CCAA: 284 o Asociaciones Federadas de Badajoz: 5 o Asociaciones Federadas de Cáceres: 4 o Socio Individual de Badajoz: 1

Categoría de edad: De 0 a 100 años. Dada la dispersidad de la población y dado que las ER afectan a niños, adolescentes, adultos y mayores, es difícil estimar la categoría de edad de los destinatarios del proyecto.

6.

OBJETIVOS

6.1 Objetivo General La Jornada tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde hace 9 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes Jornadas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. Desde el 2007 venimos desarrollando estas Jornadas en las diferentes áreas de salud contando con la participación de las principales instituciones de nuestra comunidad, Consejería de Salud y Políticas Sociales, Consejería Educación y Empleo, Diputación y Ayuntamiento de Badajoz. En total, más de 100 personas participan en nuestras Jornadas. >

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6.2 Objetivos Específicos Los principales objetivos específicos que deseamos alcanzar son los siguientes:  Obtención de fondos con el fin de poder continuar con nuestros proyectos y servicios.  Publicitar el nombre de la entidad patrocinadora para dar a conocer su labor social.  Formar a los futuros y presentes profesionales sanitarios y de la salud para una mejor atención a los afectados y familiares de enfermedades raras.  Aumentar el desarrollo de habilidades, técnicas y procedimientos que faciliten la gestión de los procesos de atención a los afectados por enfermedades raras.  Promocionar la imagen positiva de las enfermedades raras.  Fomentar la participación de las Asociaciones que trabajan con la discapacidad.

7.

CALENDARIO

Documento pdf adjunto.

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8.

ACTIVIDAD

Fecha aproximada de inicio y de finalización: 17 de Noviembre de 2016 Descripción de la actividad: X Jornada Extremeña de Enfermedades Raras. Un encuentro muy importante para el colectivo de voluntarios, afectados y familiares y asociaciones y profesionales que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y la discapacidad en el que se congregará a grandes autoridades científicas, institucionales, pacientes, familiares y medios de comunicación. Por esta razón se desarrollarán en el Hospital Infanta Cristina, dado al gran carácter institucional y profesional que transmitirá a la jornada. Y en el que contaremos con la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura D. Guillermo Fernández Vara, como invitado de honor para inaugurar este evento. Objetivo/s a los que da respuesta: Concretamente deseamos organizar una Jornada que nos ayude en la lucha por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara y que va a llevar por título Redes de Referencia de Enfermedades Raras. “Trabajo en Red” El principal objetivo es ser un punto de encuentro de los principales referentes sanitarios y científicos, así como abordar la situación actual de las enfermedades raras en Extremadura, comprobar qué hemos conseguido en 2015, y presentar las conclusiones respecto al trabajo en red en nuestra comunidad y la designación de redes europeas de referencia.

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Metodología:

X Jornada Extremeña de ER. 8.1

¿Qué hay que hacer ANTES?

TENER EN CUENTA LA ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS CON 3 MESES DE ANTELACIÓN.  Tener previsto el presupuesto  Desarrollar la planificación necesaria. PROPUESTAS - IDEAS DEL EQUIPO DE LA DELEGACIÓN Elección del lugar de celebración de la Jornada (población).  Adaptado  Accesible Cada año la celebramos en una de las 8 áreas de salud. Importante hacerse de un plano de las instalaciones. Orientación de las Jornadas: Objetivo perseguido Decidir el LEMA (dependiendo de las necesidades detectadas)        

Posibles colaboraciones Fecha Lugar Hora Inauguración Charla/Ponentes Actividades Clausura

CONSIDERACIONES Una vez esbozado el borrador del programa organizar y calendarizar el reparto de las actividades entre el personal de Feder y personal voluntario. En la Inauguración / Clausura: Tener en cuenta que las agendas de los responsables políticos son más apretadas cuanto mayor es el cargo. Valorar qué persona es más adecuada según la orientación de las jornadas.

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CALENDARIZACIÓN DE TAREAS Cada componente de equipo responsabilidades.

organizador

tendrá

unas

Elaboración, diseño y contenido  Tríptico  Cartel  Pancarta Logística para ponentes  Transporte  Alojamiento  Necesidades técnicas  Manutención  Obsequio Listados Excel, direcciones postales  Profesionales  Colaboradores  Autoridades  Entidades Públicas  Entidades Privadas  Afectados  Asociaciones Etiquetas, pegatinas, acreditaciones, cartas y listado:  Elaboración de etiquetas.  Redacción de cartas de diferentes formatos según la persona o entidad  Elaboración de identificadores (organizadores, ponentes, asistentes, azafatas/os, monitores)  Elaboración de portanombres (ponentes, moderadores y miembros de la administración)  Cuestionarios de evaluación de las jornadas.  Acreditaciones de asistencia o diplomas  Pegatinas para carpetas de documentación  Búsqueda de colaboradores autóctonos (ayuntamientos, concejalías, caja de ahorro)  Elaborar listado de asistentes confirmados  Recopilar las ponencias y charlas Documentación para los asistentes:  Ponencias  Cuestionarios de evaluación  Programa  Hoja de Preguntas Asignar responsabilidades para actividades:  Reparto de trípticos  Poner carteles  Cuñas de radio  Notas de prensa  Difusión en Redes Sociales y Web

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Preparar y prever:  Comida  Agua ponentes  Flores  Transporte de todo el material para el evento. Importante:  Elaborar presupuesto gastos-ingresos y enviar a nuestro departamento de contabilidad.  Elaborar un Excel para el control de inscritos.  Hacer un seguimiento de inscripciones realizadas en el banco  Hacer un listado final de inscritos.  Hacer un listado de patologías presentes, número de afectados de cada uno para promover el contacto.  Organizar y calendarizar tareas con el personal voluntario y medios de comunicación. 8.2

¿Cuál es el papel de los organizadores DURANTE? Nombrar a una persona que coordine la organización y supervise las tareas. Todo el equipo es responsable de que salga bien o mal

Identificadores: reparto y colocación de éstos y identificadores de salas. Azafatas/os (en caso de que las haya):  Qué deben hacer  Dónde situarse  Estar pendientes de los micrófonos  Entrega y recogida de documentación y regalos  Estar a disposición de los asistentes Comité de recepción, formado por:  Delegado/a  Personal FEDER  Voluntarios

de

los

Entrega de documentación, material y acreditaciones. Certificados: disponer de los certificados de asistencia. Control de horarios: poner fin a las actividades y controlar el tiempo. Fotos y vídeo: persona encargada de hacer reportaje 8.3 ¿Qué hacemos DESPUÉS? Después llega la calma… y la reflexión  Reunión de equipo. Impresiones y conclusiones  Elaboración de la Crónica de las Jornadas. Envío de la misma a asistentes y al departamento de comunicación.  Propuesta de mejoras teniendo en cuenta las evaluaciones de los asistentes.  Justificación de gastos y ajuste de imprevistos. Para el desarrollo de algunas de estas tareas nos apoyaremos en la ayuda de una entidad organizadora de eventos. >

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9.

HISTORICO JORNADAS

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IX JORNADA EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS La Delegación Extremeña de Enfermedades Raras (FEDER Extremadura) va a celebrar sus IX Jornadas el próximo martes 17 de Noviembre de 2015. Un evento muy importante para el colectivo de voluntarios, afectados y familiares. Concretamente deseamos organizar una Jornada que nos ayude en la lucha por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara y que va a llevar por título "unidos nuestros derechos avanzan". El principal objetivo es ser un punto de encuentro de los principales referentes sanitarios y científicos, así como abordar la situación actual de las enfermedades raras en Extremadura, comprobar qué hemos conseguido en 2014, y presentar un estudio sobre diagnóstico y un Consenso sobre el tratamiento de las enfermedades raras. Creemos que se trata de un encuentro de vital importancia que congregará a grandes autoridades científicas, institucionales, pacientes, familiares y medios de comunicación. Por esta razón se desarrollarán en el Hospital Infanta Cristina, dado al gran carácter institucional que transmitirá a la jornada. A este respecto contaremos con la presencia del Presidente de la Junta de Extremadura D. Guillermo Fernández Vara, como invitado de honor para inaugurar este evento.

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10.

EVALUACIÓN DEL PROYECTO

Resultados esperados, Indicadores cualitativos y cuantitativos: Esperamos contar para la inauguración con el Presidente de la Junta de Extremadura, el Consejero de Salud y Políticas Sanitarias, y el Alcalde, y en la clausura contar con la presencia del Presidente de la Diputación de Badajoz, Rector de la Universidad y Presidente del Cermi Extremadura. Además planificaremos contar con la asistencia de 100 participantes mínimo para lo que utilizaremos los siguientes INDICADORES CUALITATIVOS Y CUANTITATIVOS para lograrlo. 1. ¿Cómo te has enterado de la celebración de la IX Jornada Extremeñas de E.R?  FEDER-Extremadura  Prensa  Internet  E- mail  Teléfono  Amigos / Conocidos  En tu trabajo  Otro (Por favor especifica) 2. ¿Es la primera vez que participas en un evento organizado por FEDER-Extremadura?  SI , NO 3. Por favor, valora las siguientes afirmaciones según tu opinión, sobre el evento, siendo 1 "pobre" y 5 "excelente"  Facilidad de inscripción  Información previa detallada sobre la planificación de las Jornadas  Adaptaciones  Calidad de las instalaciones 4. Por favor, puntúa la calidad de los siguientes aspectos siendo 1 "pobre" y 5 "excelente”  Contenidos  Ponentes  Desayuno 5. Según tu opinión, ¿Dónde crees que deberíamos mejorar? 6. ¿Recomendarías este evento a otras personas?  SI, NO, NS/NC 7. Por favor, dinos si tienes algún comentario que hacernos acerca de las Jornadas. >

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Seguimiento y Evaluación del proyecto: Cada año la celebramos en una de las áreas de salud (Badajoz, Cáceres, Mérida, Don Benito, Plasencia) por este motivo contar con la disponibilidad de ponentes de calidad y asistentes ha sido un todo un logro que se ve reflejado en la siguiente tabla: AÑO 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

JORNADA I II III IV V VI VII VIII IX

ASISTENTES 180 personas 100 personas 125 personas 100 personas 125 personas 100 personas 100 personas 120 personas 250 personas

Evaluación de resultados: Teniendo en cuenta que la evaluación tiene que ver con el rendimiento que obtenemos de una tarea, trabajo o proceso. Los indicadores de evaluación están relacionados con los ratios y/o los métodos que nos ayudan a identificar nuestras fortalezas, debilidades y oportunidades de mejora, así como el grado de cumplimiento de un objetivo. Aplicaremos nuestros indicadores con: Precisión: Los indicadores deben estar definidos sin dar lugar a ambigüedad, de modo que puedan ser medidos e interpretados por cualquiera. Consistencia: Los indicadores deben guardar una relación directa con uno de los objetivos del PEF. Facilidad de recolección: La información del indicador deben poderse recolectar fácilmente y con un procedimiento claro. Sensibilidad: Los indicadores deben ser capaces de registrar cambios y mejoras en cada actividad.

Calidad y mejora: Desde el año 2013 según los datos obtenidos a través de las encuestas de evaluación se ha considerado centrarnos en el área de salud de Badajoz hacerla referente para la celebración de las siguientes jornadas. En lugar de referencia como el Hospital Infanta Cristina y contamos con Remigio Cordero, coordinador del área de docencia de la universidad de medicina para contar con los estudiantes de 6º de medicina y MIR de los 5 años cuya formación y conocimiento se verá mejorada redundando en la mejora de la atención de los afectados. >

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11.

PRESUPUESTO

Presupuesto. Aclaraciones sobre el presupuesto (PDF): Documento pdf adjunto. Coste total del proyecto: 3.826,25€ Importe solicitado a la Fundación Dolores Bas: 3.000€ En caso de tratarse de un proyecto ya iniciado, especificación de las principales fuentes de financiación obtenidas hasta la fecha: Proyecto planificado para Noviembre de 2016. En caso de tratarse de un proyecto más amplio, especificación de las principales fuentes de financiación obtenidas hasta la fecha: No se cuenta con fuentes de financiación. Aportaciones económicas de otras entidades u organismos colaboradores  Entidad: Genzyme  Importe: 600€  %sobre el coste total: 15,68%  Concepto: Mesa – Presentación de Enfermedades Raras. MIR Unidad de Docencia Hospital Infanta Cristina    

12.

Entidad: FEDER Importe: 226,25€ %sobre el coste total: 5,91% Concepto: Mantenimiento

PROMOCIÓN Y PUBLICIDAD

Plan de difusión del proyecto: Difusión del proyecto por los canales corporativos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): página web, redes sociales, envío de notas de prensa a los principales medios de comunicación. Definición de las estrategias que llevaran a cabo para dar a conocer el proyecto: Realización de notas de prensa. Realización de noticia en la página Web de FEDER Difusión en Redes Sociales y Web Feder. Difusión de las notas de prensa a los contactos de los principales medios de comunicación.  Ubicación estratégica del logotipo de la Fundación Dolores Bas.    

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Acciones de difusión previstas:  Realización de notas de prensa relacionadas con el proyecto en las que se incluirá el logotipo de la Fundación Dolores Bas.  Difusión de estas notas de prensa a los más de 1.100 contactos de los principales medios de comunicación.  Noticias en la página web de FEDER que cuenta con una media de 40.000 visitas al mes  Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en la sección de colaboradores de la página web de FEDER  Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en la sección de FEDER Extremadura en la página web de FEDER  Ubicación del logotipo de la Fundación Dolores Bas en el cartel de la jornada  Difusión por redes sociales de FEDER que cuentan con 19.000 seguidores en Twitter y más de 26.500 en Facebook.

13.

NUESTROS COLABORADORES HABITUALES

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APOYOS PÚBLICOS

 La Reina, Doña Leticia, muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras  Vicente Del Bosque, seleccionador de la selección española de fútbol, muestra su apoyo a las familias.  David Villa, jugador de fútbol, muestra su lado más solidario con las familias.  Andrés Iniesta apoya a las personas con enfermedades raras.  Fernando Torres se une al Pacto por las enfermedades raras.  La Infanta Elena preside el Acto Oficial del Día Mundial en 2010.  José Bono, presidente del Congreso de los Diputados.  Juan y Medio muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.  Trinidad Jiménez, ex ministra de Sanidad y Política social traslada su apoyo a las familias.  Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3 se une al Pacto de Todos.  Mayka Sánchez, periodista de El País muestra su solidaridad con las familias.  Pilar Pérez y Alba Jiménez, periodistas de La Razón implicadas con la causa.  Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero Salud y Política Sociosanitaria, muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.  Eva Mª Molinero San Antonio, Jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud, muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.  Grupo Música El desván del Duende, implicados con la causa.  Miguel Ángel Perera, Torero Extremeño, muestra su apoyo a las personas con enfermedades raras.

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15.

PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS

Cada premio recibido ha sido fruto del esfuerzo de todos. Además, supone una señal y una motivación para seguir trabajando cada día más por las familias. El trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (FEDER EXTREMADURA) se ve recompensado, en primer lugar, por la certeza de saber que nuestros esfuerzos y el de voluntarios, asociaciones, fundaciones y entidades colaboradoras, consiguen día a día: mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. A todo ello se añade, como una confirmación que alienta a seguir trabajando aún más. Los premios y reconocimiento que FEDER EXTREMADURA ha tenido el honor de recoger en estos años han sido:  Premio Adalid de La Paz a FEDER Extremadura (2013) por el Ayuntamiento de La Albuera.  Premio Humanidad a FEDER Extremadura por la Cruz Roja (2012).

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NUESTROS EMBAJADORES SOLIDARIOS

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