PRIMERA JORNADA DE MERCOSUR SOBRE PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LOS DEFECTOS CONGÉNITOS Y DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LA ESTRATEGIA DE ATENCIÓN PRIMARIA EN SALUD 14-16 de mayo de 2013 Montevideo, Uruguay

JUSTIFICATIVA Se estima que cada año nacen en el mundo 7.900.000 de niños con un serio defecto congénito, de origen genético o ambiental, de éstos, más de medio millón nacen en los 10 países de America del Sur (Argentina, Brasil, Paraguay, Chile, Venezuela, Perú, Bolivia, Ecuador, Colombia y Uruguay) lo que significa alrededor de 1400 niños con un defecto congénito por día. Por tanto, las anomalías congénitas son un problema mundial y han emergido como la mayor causa global de mortalidad e incapacidad. Su impacto en la infancia, en la mortalidad infantil y en la discapacidad, es especialmente grave en los países de medianos y bajos ingresos. Por ese motivo, la 63 Asamblea Mundial de la Salud en mayo del 2010, adopta una resolución que tiene por objeto contribuir a corregir la escasa atención prestada hasta ese momento a la prevención y el tratamiento de los defectos congénitos, principalmente en los países de bajos y medianos ingresos. Dicha resolución refiere que para poder dar cumplimiento a la meta correspondiente al cuarto Objetivo del Desarrollo del Milenio (reducir en dos terceras partes, entre 1990 y 2015, la mortalidad de los niños menores de cinco años), los países miembros, deben necesariamente abordar y tratar en forma integral esta situación. (Resolución 63 AMS, 2010: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_10-sp.pdf) Uruguay se comprometió, de acuerdo a lo que constan en las Actas de la Presidencias Protémpore de Diciembre de 2009 y 2011 respectivamente, a comenzar a abordar el tema de los defectos congénitos, atendiendo a las necesidades de salud de la población de acuerdo al derecho fundamental de la salud, y los principios de equidad, justicia y eficiencia. Consideramos apropiado, en una primera instancia, reunir en una jornada internacional e interdisciplinaria a diferentes profesionales de salud que actúan tanto a nivel individual como colectivo, para promover líneas de análisis, de investigación y de acción, en vistas a la prevención de defectos congénitos y al tratamiento de la discapacidad congénita en los estados miembros y estados partes del Mercosur como política de salud.

OBJETIVOS Con el desarrollo de este evento apuntamos, a nivel nacional, sensibilizar y capacitar sobre la temática en nuestro país. A nivel regional, producir un documento, para ser utilizado como marco de referencia del estado de situación de los defectos congénitos y la discapacidad en la región, que permita definir prioridades, el cual contemplará:  Conocimientos sobre el desarrollo de Registros de Defectos Congénitos.  Acciones emprendidas en la Región, en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los defectos congénitos y la discapacidad.  Experiencia Regional en la gestión de la prevención, diagnóstico, tratamiento de enfermedades genéticas, como parte de la gestión de redes de salud.  Iniciativas de inserción del asesoramiento genético y diagnóstico pre-natal en el primer nivel de atención, en el marco de la estrategia Atención Primaria en Salud.  Estado de los Servicios de Salud a nivel regional, en lo que se refiere a la prevención, diagnóstico, tratamiento de enfermedades genéticas.  Aspectos bioéticos para el abordaje de los defectos congénitos y la discapacidad.  Recomendaciones y Perspectivas de Intercambio técnico en la Región.

TEMAS GENERALES A TRATAR 1. MARCO LEGAL Y EXPERIENCIA DE REGISTROS DE DEFECTOS CONGENITOS. 2. TIPOS Y CARACTERISTICAS DE LOS PROGRAMAS DE PESQUISA NEONATAL Y DEL LACTANTE EN LA REGION. 3. ASPECTOS BIO-ETICOS EN DEFECTOS CONGENITOS Y DISCAPACIDAD. 4. EVALUACION DE LAS NECESIDADES DE SALUD DE LAS PERSONAS CON DEFECTOS CONGÉNITOS Y DISCAPACIDAD. 5. EXPERIENCIAS NACIONALES: ENFOQUE INTEGRAL DE LAS DISCAPACIDADES. 6. SERVICIOS DE APOYO AL DIAGNOSTICO TRATAMIENTO Y REHABILITACION DE LOS DEFECTOS CONGENITOS. 7. EJEMPLOS DE ACCIONES DEL INSTITUTO NACIONAL DE GENETICA MÉDICA POBLACIONAL DE BRASIL Y DE LA VICEPRESIDENCIA DE ECUADOR EN RELACION A LAS DISCAPACIDADES CONGENITAS. 8. EXPERIENCIA EN PROGRAMAS DE CAPACITACIÓN DE GENETICA MÉDICA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION.

PARTICIPANTES  Representantes de los Ministerios de Salud de los Países miembros del Mercosur.  Representantes de los Ministerios de salud de los paises asociados que esten especialmente interesados en la temática.  Profesionales de la salud de los países miembros del Mercosur y eventualmente de los estados partes con responsabilidad en la toma de decisiones y en la coordinación el primer nivel de atención y los vinculados con la temática en el segundo y tercer nivel de atención.  Actores Locales como: médicos generalistas, especialistas, de atención primaria en salud, parteras, enfermeras, psicólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicomotricistas, fisiatras, asistentes sociales, biólogos, bioquímicos, y todo otro profesional o científico interesado.

MODALIDAD  Conferencias, Mesas Redondas, Exposiciones.  Los dos primeros días (14 y 15) el trabajo será en grupo reducido de participantes (alrededor de 40 personas), para dar oportunidad a discutir los temas tratados. Estos serán profundizados posteriormente al evento (por vía mail) para producir un Documento de Recomendaciones.

El ultimo día el evento será abierto al público local (80 personas, con previa inscripción) las cuales serán capacitadas y tendrán la oportunidad de discutir las temáticas seleccionadas con expertos nacionales e nacionales e internacionales.

PRIMERA JORNADA DE MERCOSUR SOBRE PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LOS DEFECTOS CONGÉNITOS Y DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LA ESTRATEGIA DE ATENCIÓN PRIMARIA EN SALUD Programa Martes 14 de Mayo de 2013 Hora

TEMA

Expositor

8:30 – 9:00

Acto de Apertura

AUTORIDADES

9:00 –10:15

Presentación de Informes de país: Argentina, Brasil

Delegados Países de los Ministerios de Salud Mercosur

10:15 – 10:30

Coffe break

10:30 –12:00

Presentación de Informes de país: Venezuela, Uruguay

12:00– 13:30

Almuerzo

13: 30–16:30

Grupo temático 1: Sistema de Registros de Anomalías Congénitas Moderador: Eduardo Castilla

Delegados Países de los Ministerios de Salud Mercosur

Registro Nacional de Anomalías Congénitas en Argentina

Rosa Liascovich

Registro de Malformaciones Congénitas de la Región de Maule, Chile

Aurora Canessa

Registro Colombiano de Malformaciones Congénitas

Ignacio Zarante

Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (RNDECER)

Mariela Larrandaburu

16:30– 17:00

Coffe break

17:00 –17:45

Conferencia: Abordaje Integral de los defectos congénitos y la Víctor Penchaszadeh discapacidad: Aspectos Bioéticos que deben ser considerados.

Miércoles 15 de mayo de 2013 Hora 9:00 – 9:45

9:45– 10:00

TEMA Expositor Conferencia: Evaluación de las Necesidades de Salud de las Personas con Luis Nacul Defectos Congénitos y Discapacidad: Uso del Kit de Herramientas elaborado por la PHG Foundation como instrumento. Coffe break

10:00 –12:00

Grupo temático 2: Sistemas de Pesquisa Neonatal y del Lactante

12:15– 13:30 13:30–14:30

Pesquisa Neonatal en Argentina, estado actual y desafíos.

Gustavo Borrajo

Pesquisa Neonatal en Brasil, estado actual y desafíos.

Paula Vargas

Pesquisa Neonatal y del Lactante en Uruguay, estado actual y desafíos. Almuerzo

Mariela Larrandaburu

Grupo temático 3: Capacitación en Genética Médica Primaria en Salud

y Atención

Experiencia Argentina en capacitación en Genética Médica para la Práctica Cristina Barreiro de Atención Primaria en Salud.

14:30–15:45

Iniciativas de inserción del Asesoramiento Genético y Diagnóstico María T Sanseverino Pre-natal en Brasil Grupo temático 4: Acciones Institucionales para el abordaje de las Discapacidades Congénitas. (VIDEOS) Vicepresidencia de Misión Solidaria Manuela Espejo Ecuador Instituto Nacional (INAGEMP)

15:45– 16:15 16:15–18:00

de

Genética

Médica

Poblacional

de

Brasil Eduardo Castilla

Discusión y comentarios de los participantes Coffe break Grupo temático 5: Servicios de Apoyo al Diagnostico Tratamiento y Rehabilitación de los Defectos Congénitos: Desafíos en la Aplicación de la Genética para la Salud Servicios de Genética Médica en Argentina

Víctor Penchaszadeh

Servicios de Genética Médica en Brasil

Roberto Giugliani

Discusión y comentarios de los participantes

Jueves 16 de Mayo de 2013 Hora 9:00 – 9:45

9:45– 10:00 10:00 –13:00

13:00– 14:00 14:00 –14:45 14:45–15:45

Tema

Mesa Redonda: PREVENCION, DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS Mariela Larrandaburu DEFECTOS CONGENITOS Y LA DISCAPACIDAD EN URUGUAY, ACCIONES INSTITUCIONALES Buenas prácticas del Programa Nacional de la Niñez hacia los Gustavo Giachetto Defectos Congénitos. Lo que puede prevenir una Gota de Sangre. Graciela Queiruga Experiencia en Cirugías de Cardiopatías Congénitas en Uruguay

Irene Lombide

Centro de Atención a las Anomalías Congénitas, el BPS como modelo. Proyecto Piloto Artigas Sin Barreras

Cristina Ferolla

Abordaje de las anomalías congénitas y la Discapacidad en el Programa Uruguay Crece Contigo. Formación de Recursos Humanos en Genética Médica.

Cristina Lustemberg

18:00

María José Bagnato

Leda Roche

Almuerzo Conferencia: Instituto Nacional de Genética Médica Poblacional de Roberto Giugliani Brasil (INAGEMP): Perspectivas En el desarrollo de Programas de Capacitación de Genética Médica en el Primer Nivel de Atención. Capacitación en Genética Médica y Atención Primaria en Salud Instrumentos de Capacitación en Dismorfología Clínica : Atlas ECLAMC (Colombia)

15:45– 16:15 16:15–18:00

Expositor

Conferencia: Desarrollo y Utilidad de los Registros de Anomalías Eduardo Castilla Congénitas en el Mundo y la Región como pilares útiles para la Prevención de Defectos Congénitos y Discapacidad. Coffee break

Ignacio Zarante

Genética para la Práctica en Atención Primaria en Cristina Barreiro dos Provincias Argentinas Coffee break Mesa Redonda: Evaluación de las Necesidades En Salud de los Defectos Congénitos y Luis Nacul la Discapacidad. El Kit de Herramientas desarrollado por la PHG Foundation como una oportunidad Experiencia de los primeros países en desarrollar el Pilotaje Argentina Brasil Uruguay

Boris Groisman Maria Paz Bidondo María T Sanseverino Mariela Larrandaburu

Cierre de la Jornada Conclusiones finales, perspectivas a futuro

AUTORIDADES