Boletín DOWN LUGO BOLETÍN DA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE LUGO

EDITORIAL O dereito a ser aceptado/a tal como son A Convención das Nación Unidas sobre os dereitos das persoas con discapacidade recolle como un dos seus principios «o respecto pola diferenza e a aceptación das persoas con discapacidade como parte da diversidade e condición humanas». Segundo este principio cada persoa con síndrome de Down ten dereito a ser aceptada tal como é, coa súa xenética –incluído o cromosoma 21 extra– as súas características físicas particulares e as súas capacidades. Aínda que, en principio, todos/as estaríamos de acordo con este principio, é probable que haxa discrepancias á hora de interpretar o que significa exactamente. Imaxinemos que o avance da ciencia

biomédica descubrise algún tipo de terapia xénica que permitise eliminar ou contrarrestar o exceso de información xenética na trisomía 21, e dicir, a posibilidade de «curar» a síndrome de Down. Seguramente non todos/as estaríamos de acordo en como actuar ou que facer cos nosos fillos/as, irmáns/irmás con síndrome de Down. É probable que moitos/as non dubidaríamos, lexitimamente, en aplicar esa terapia aos nosos fillos/as convencidos de que iso sería bo para eles. Aceptaríamos convertelos, dalgún xeito, nunha persoa diferente – porque a súa xenética e as circunstancias serían diferentes– para mellorar a súa calidade de vida.

Sen embargo, por outra parte, temos asumido que a síndrome de Down, como tal, non é una enfermidade no sentido de que non lle causa a persoa ningún sufrimento persoal nin afecta ao seu benestar. Podemos asegurar acaso que os nosos fillos/as con síndrome de Down – sempre que gocen da igualdade de oportunidades como o resto da poboación– serían máis felices ou terían máis calidade de vida se non tiveran o cromosoma 21 extra? Terían máis calidade de vida ou serían máis felices se fosen máis intelixentes? Podemos ter a seguridade de que a eles lles gustaría ser diferentes a como son? Se non estamos seguros das respostas a estas preguntas é

Número 6 Xullo 2015

Contido:

REFLEXIÓNS

3

SEPAP

4

O NOSO ESPAZO

5

VOLUNTARIOS

9

NO CURSO 2014-2015 10 AS FAMILIAS FALAN 21

Páxina 2

Boletín DOWN LUGO

probable que non sexa ético que alguén decida por eles aplicar unha terapia para cambiar as súas capacidades e tamén as súas características físicas. Temos dereito a cambialos? Este desexo de cambialos non estará no fondo ocultando una postura egoísta de que

non nos gusta como son? Estariamos nos mesmos dispostos, si tal cousa fose posible, a que nos cambiasen xeneticamente para ser, por exemplo, mais intelixentes? Evidentemente a posibilidade de «curar» a síndrome de Down non é posible, e segura-

mente nunca o sexa, e en consecuencia, pode parecer absurdo sequera formulala. Sen embargo pódenos resultar útil para reflexionar acerca do que significa realmente o principio de «aceptar a una persoa con discapacidade tal como é».

CAPTACIÓN DE FONDOS Continuamos coa nosa CAMPAÑA DE RECICLAXE!! Podes seguir colaborando enviando á Asociación: • Papel (periódicos, revistas...). • Móbiles (en funcionamento ou non). • Aceite usado.

Se tes algunha idea de reciclaxe ou para captar fondos, compártea con nós CONTIGO PODEMOS MÁIS!!

Número 6

Páxina 3

REFLEXIÓNS A inclusión é posible Loli García—Mestra

Cando me propuxeron facerlle o apoio a unha persoa con síndrome de Down nun curso de Administración, inmediatamente dixen que si, xa que era unha experiencia nova que ía a enriquecerme profesionalmente, pero tamén como persoa. Mentiría se dixera que o primeiro día non estaba nerviosa.... vaia se o estaba!. Pronto me decatei de que a persoa con síndrome de Down facía as cousas exactamente igual que os demais aínda que un pouco máis lento e que estaba perfectamente integrado cos compañeiros do curso que non dubidaban en botarlle unha man se era necesario. Antes de realizar este traballo, pensaba que estaba ben a inclusión de persoas con discapacidade en todos os ámbitos da sociedade, pero grazas a este apoio son unha firme defensora dela. Non me cabe a menor dubida de que o traballo que realizan asociacións como DOWN LUGO e as familias son as responsables de que esta inclusión poida ser posible. Tiven a gran sorte de poder acudir á empresa na que a persoa a que eu lle realizaba o apoio estaba a realizar as prácticas correspondentes do

curso, e os responsables da mesma estaban impresionados co traballo que realizaba e como o realizaba. E incluso me comentou, que o ambiente laboral melloraba coa presenza de persoas con discapacidade. “Antes de realizar este traballo, pensaba que estaba ben a inclusión de persoas con discapacidade en todos os ámbitos da sociedade, pero grazas a este apoio son unha firme defensora dela” Son consciente de que, a día de hoxe, é moi difícil a inclusión laboral de persoas con discapacidade debido aos prexuízos sociais ou o descoñecemento por parte da maioría da xente da situación. Por iso considero fundamental o traballo que realizan as diferentes asociacións para axudar a estas persoas e as súas familias. Son coñecedora do moito que traballan para conseguir a inclusión en todos os ámbitos da sociedade. Unha proba disto foi a exposición que realizou a persoa á que lle realizaba o apoio, presentando a Asociación DOWN LUGO, todo o que facían nela e que rematou cun vídeo escollido

por el. A maior parte da xente presente terminou chorando da emoción, e facéndolle preguntas acerca da súa Asociación. Dende aquí gustaríame animar a todas as empresas para que conten entre os seus empregados con persoas con discapacidade, xa que poden realizar un bo traballo e mellorarían a súa calidade de vida. Entre todos é posible que acaden unha vida plenamente normalizada, porque ao fin de contas, todos somos iguais e todos merecemos unha oportunidade. É posible que ao principio lles custe un pouco, como a todos, pero con un pouco de axuda, poden realizar o traballo perfectamente. Para min foi unha das mellores experiencias da miña vida e recoméndolle a todo o mundo que se achegue a algunha das numerosas asociacións que hai para ver de cerca o traballo que realizan e os grandes logros que acadan. Xa para rematar gustaríame deixar unha frase que fai tempo escoitei e que me pareceu totalmente certa: “A discapacidade é unha cuestión de percepción. Se podes facer unha soa cousa ben, es necesario para alguén”.

Páxina 4

Boletín DOWN LUGO

Servizo de Promoción da Autonomía Persoal de DOWN LUGO Dende DOWN LUGO propoñemos unha intervención global e integral, axudando á persoa con síndrome de Down no seu conxunto dende o momento do seu nacemento e tratando de sensibilizar á sociedade para que lles proporcione as oportunidades e os apoios necesarios para a súa plena integración social. Este conxunto de intervencións que se levan a cabo co usuario, a súa familia e o entorno conforma o Servizo de Promoción da Autonomía Persoal (SEPAP) da nosa entidade. Dito servizo abarca cinco grandes áreas de actuación: • Transversal: esta área inclúe a tódalas demais áreas e a todos os grupos de interese, as persoas usuarias, as familias e o entorno social. • Inclusión Educativa: área que pretende a mellora da integración educativa dos usuarios/as. • Formación e Emprego: o obxectivo é desenvolver as capacidades das persoas usuarias para a inserción laboral e/ou mellora da súa empregabilidade. • Vida Adulta e Independente: pretende dotar de apoio ás persoas usuarias para a súa integración social activa en ámbitos diferentes ao educativo e familiar. • Complementaria: abarca programas susceptibles de dar soporte a calquera das outras áreas. Actualmente os Programas e profesionais coordinadores de cada área son os seguintes:

Número 6

Páxina 5

O NOSO ESPAZO Excursión a la Ribeira Sacra Grupo de Ocio

El pasado dia 21 de septiembre fuimos de excursión a la Ribeira Sacra. Primero visitamos el Pazo de Tor. Está en San Xoán de Tor, pertenece a Monforte de Lemos. Fue construido en el siglo XVIII. Los pazos también pueden llamarse palacios o casas grandes y en ellos vivía la gente rica.

Este pazo pertenecía a Doña Mari Paz, que se lo dejó para hacer un museo a la Diputación. Por dentro hemos visto los dormitorios, baños, el cuarto de juegos, los salones y la capilla. En la parte de fuera estaba el jardín de los laberintos que eran cuatro espirales. Tam-

bién estaba la forja, el gallinero y las caballerizas. Después fuimos a comer a un restaurante y tomamos de postre bica, que es un bizcocho típico de la zona. Fuimos al catamarán y navegamos por el río Sil. Fue un día muy bonito entre compañero/as.

¿Qué es el acoso escolar? Carlota Mosquera Ramil

El acoso escolar puede ser forma de maltrato psicológico, físico o verbal, puede estar producido por escolares de forma reiterada a lo largo de un tiempo determinado. El tipo de violencia es dominante o emocional se puede dar habitualmente en el aula y en el patio de los centros escolares y a través de redes sociales. Entonces se llaman ciberacoso. Al acoso escolar están más expuestos los niños que tienen diversidad funcional, como autismo y síndrome de Asperger. Pero el más importante y que nos afecta a noso-

tros es el SÍNDROME DE DOWN… El acoso escolar es una especie de tortura, metódica y sistemática, en la que el agresor sume a la víctima, a menudo con el silencio, la indiferencia o la complicidad de otros compañeros. En algunos casos, la víctima puede pensar en el suicidio e incluso puede realizarlo. Consecuencias del acoso: Produce secuelas biológicas y mentales. Las víctimas acosadas son más vulnerables a padecer problemas mentales. La prevención: Sería res-

ponsabilidad de los padres, de la sociedad en conjunto y de los medios de comunicación y se pude ayudar con información para padres, profesores y alumnos.

No es un juego, esto es importante para todos

Páxina 6

Boletín DOWN LUGO

Ping– Pong

Carla Pereira Blanco y Fátima Rosón Lópes

Los viernes por la mañana después de teatro vamos al curso de Ping-Pong. Está en FRIGSA, al lado de la piscina. Los profesores se llaman Adrián y Ahmed. Hacemos varios ejercicios, jugamos a botar en la raqueta, botar en el suelo, botar con la mano, encestamos en la caja y al final jugamos en la mesa. Nos gusta mucho porque es divertido y jugamos con más chicos de Aspnais.

Es bueno porque es un deporte y nos movemos mucho. Estamos aprendiendo a jugar porque nosotras hemos jugado en el instituto pero no sabíamos jugar bien al PingPong. El Ping-Pong es un deporte que se juega con una mesa, la pelota, la red y las raquetas. Pueden jugar dos jugadores. Bola de Ping-Pong es el nombre oficial del deporte en China.

Que cousas fago na Asociación? Lucía Serén Quiñoá

Chámome Lucía. Teño 8 anos. Na asociación xogo a soplar e leo contos con Bea. Con Ana xogo co ordenador con Callu e con Paula bailo e toco o piano. Aquí podedes ver algún dos meus traballos:

Carla

Carla Pereira Blanco

Me llamo Carla y tengo 20 años. Me gusta la moda, salir con mis profes: Lucía, Gonzalo, Ainara, Ana, Amalia, Iria, Talía, Bea, Sarai y Cristina.

Me gusta viajar, escuchar música, ir a la Asociación, ir a la playa. No me gustan los problemas, ni pasear al perro, tampoco andar en bicicleta.

Me gustaría trabajar de ayudante de cocina y tener una casa.

Páxina 7

Número 6

Celebración del Día del Síndrome de Down Francisco García Rancaño

El día 21 de marzo fue el Día Mundial del Síndrome de Down y para festejarlo hicimos una actividad deportiva, tipo yincana organizada por Decathlon, en el pabellón del colegio MªAuxiliadora en Lugo el 25 de marzo. En esta actividad llamada “Xogamos Todos”, participamos mis compañeros de trabajo de Decathlon, los compa-

ñeros de la Asociación y yo. Yo fui el encargado de organizar las actividades, pensando las pruebas que se iban a hacer y después avisé a mis compañeros de la Asociación del día que la íbamos a hacer. Para mí ese día fue muy bonito, porque estuve con mis compañeros tanto de Decathlon como de la Asociación.

Como os explique en el primer párrafo, el día 21 de marzo se celebraba el día del síndrome de Down, y el día siguiente, el 22, el CD Lugo jugaba contra el Alavés. Cuando acabó la primera parte, salimos mis compañeros y yo al medio del campo con una pancarta y con unos globos para recordar ese día.

Noticias

Grupo de prensa

Este año en la clase de prensa estuvimos escribiendo noticias para hacer un periódico, éstas son alguna de ellas: LA FIESTA DE NAVIDAD En el mes de diciembre celebramos la fiesta de Navidad, a la que asistimos todos los miembros de la Asociación: los alumnos/as, las familias, los voluntarios/as y los profesores. La fiesta tuvo muchas actividades: hubo un Papá Noel, hicimos el amigo invisible y vino a cantar el coro de los voluntarios de Telefónica.

También hubo pinchos y cantamos villancicos. Unos días antes, participamos en la preparación de la comida y de la decoración. Al final nos deseamos todos unas felices fiestas. LA FIESTA DEL MAGOSTO El día 18 de noviembre celebramos una fiesta de magosto en la Asociación. Fueron los chicos y chicas, los profesores y los voluntarios de la Asociación Down Lugo. Organizamos la fiesta de magosto y preparamos la merienda. La fiesta empezó a las 17:00 hasta las

20:00 de la noche. ARDE LUCUS Celebramos el Arde Lucus el viernes día 19 de junio. Los chicos y chicas y los profesores de la Asociación fuimos a cenar al piso, allí también nos disfrazamos. Después salimos por grupos a dar una vuelta al centro y vimos unas actuaciones por la calle. También fuimos a bailar y a tomar algo a los pubs. Quedamos en Santo Domingo a las 2:00 y nos fuimos con nuestras familias a casa.

Páxina 8

Boletín DOWN LUGO

Mi experiencia en O Grove Alba Abuín Prado

Me gustó mucho ir a esa excursión de fin de curso por hacer las cosas sola y desenvolverme. Lo que más me gustó es estar con los compañeros, ir a la playa, a cenar fuera, a desayunar y hablar con ellos y también ir al mirador, al parque y a dormir al bungalow.

En la excursión estuve con una amiga charlando de nuestras cosas y a la vez escuchando música, sacando fotos, celebrando su cumple, compartiendo las cosas, apoyándonos la una a la otra, sentándonos juntas, dedicando la música, cenando juntas… Lo que menos me gusta o lo

que me molesta son los comentarios y cuchicheos hacia mí de algunos compañeros, el picor de los ojos y bañarme en el mar. Desde mi punto de vista, hablar, estar con los compañeros y relacionarme con ellos es lo más bonito de mi vida y estoy de acuerdo en pasarlo bien con mis compañeros.

Capítulo de Las Tortugas Ninja Carlota Mosquera Ramil

Este capítulo trata de las tortugas ninja llamadas Leonardo (Leo) , Donatello (Donnie), Raphael (Raph), Michel Angeló (Mikey) que acabaron de patrullar y decidieron regresar a las alcantarillas , hasta que vino un foot pie que le hizo sangrar por el brazo y la mejilla derecha. Donnie le puso su banda en el brazo y le ayudó. Leo y Raph estaban discutiendo sobre petera a ese foot que casi mata a su hermano. Mikey se desmayó y Donnie entró en pánico.

Mikey solo vió un fondo negro y escuchó que alguien acababa de cortar su piel y vio un charco de sangre que estaba secando lentamente. Mikey se despertó Donnie lo abrazó y le dijo que no vuelva a asustarle de ese modo que creyó que su hermano estaba muerto. Desde que el foot le hizo daño Mikey cambio de bueno a asesino. Su felicidad se transformó en ira y vengarse de sus hermanos.

Viaje a Viveiro

Marcos Cruz Moreno

En el viaje a Viveiro hicimos muchas cosas:

la playa, a dar un paseo y tomar algo.

El martes fuimos a casa de nuestra compañera Paula, estaba en la Abrela. Ella hizo de guía. Por la tarde fuimos a

El miércoles por la mañana fuimos a la playa, comimos en casa de Paula y volvimos a la playa toda la tarde y a tomar algo. Más tarde recogi-

mos las maletas y fuimos en taxi a Viveiro, al hotel Vila, dejamos las maletas y fuimos a cenar. El jueves por la mañana quedamos con nuestra compañera Marta y voluntarios de Al-

Páxina 9

Número 6

coa, que nos llevaron al mirador de San Roque a dar un paseo. Después fuimos a la playa de Covas, comimos en un restaurante y por la tarde fuimos a la playa de Covas. Nos bañamos, tomamos el sol, recogimos y fui-

mos al hotel y después a cenar. Tomamos helados. El viernes por la mañana recogimos las maletas y la mochila y fuimos para el autobús para Lugo. Lo pasamos genial.

VOLUNTARIOS Ser único. Volver a soñar Mónica Besteiro Casabella

Ante todo ¡HOLA! si estás leyendo estas pocas palabras. Desde que me pidieron que escribiera sobre mi voluntariado, ha rondado en mi cabeza todo el tiempo la manera de transmitir de manera sencilla el agradecimiento. Os explico, cuando empiezas algo así, normalmente hay dos opciones, o bien estás sensibilizado por algo cercano o bien naces con ansía y necesidad de ayudar y conocer a otros seres humanos y sus formas de ser. Así comenzó este camino con vosotros, de este tema podíamos y deberíamos hablar porque entraríamos en temas de desensibilización de los ciudadanos, pero ese no es el tema. Llevo más de un año siendo voluntaria de la Asociación Down, primero ves qué sentimiento tienes y qué puedes aportar tú y enseguida empiezas a abandonar el punto de partida con que salías. No fui a ayudar, FUI A COMPARTIR CONOCIMIENTOS, porque tú apoyas, o impulsas,

pero FUI A APRENDER. Ellos te enseñan a reír y jugar en clase, a querer “escaquear” el tiempo y buscar un hueco para hablar de otras cosas. NO FUI A MEJORAR NADA, FUI A CRECER CON VOSOTROS, ver lo importante que es arreglarse cada día, a cuidarse a uno mismo, a independizarse del mundo y a no ser especial, A SER ÚNICO. Puedo escribir mucho sobre ello y puedo narrar anécdotas, pero prefiero ser breve y quedarme con una cosa, YO FUI ALLÍ CON REALIDADES, realidades desde mi cabeza de sociedad, de que hay que integrarse, pertenecer a una maquinaria y ayudar a los demás. Y VOLVÍ CON SUEÑOS, que nuestro tiempo es finito, pero no sabemos cuánto es, que hoy hay que ponerse guapo (y lo hacen), que hoy hay que trabajar (pero busquemos dos minutos para buscar en youtube a nuestro cantante favorito), que hay que tener conocimientos, pero que si no pa-

sas exámenes, pruebas, etc. a la primera, habrá que intentarlo las veces que sean necesarias. Porque somos únicos, porque la vida les pertenece y todos debemos ir haciéndonos más autónomos y conquistando aquello que no sabemos hacer para llegar a ser mejores. Desde mi corazón os digo que cooperemos con la gente que tiene unas dificultades y hagamos una cadena, todos necesitamos ayudar y ser ayudados, volver a la realidad simple, querer, aceptar y ser queridos y aceptados y desde ahí, crecer y jugar. Yo he recibido mucho más de lo que di y creo que si decides hacerlo o lo haces estarás de acuerdo conmigo. Hoy sueño, vivo, río y lucho más gracias a ellos, por eso sobre todo GRACIAS, por dejarme cooperar.

Páxina 10

Boletín DOWN LUGO

NO CURSO 2014-2015... Celebración do Día Mundial da Síndrome de Down

Talía Rodríguez Arribas—Preparadora Laboral

O día 21 de marzo celebramos, como cada ano, o Día Mundial da Síndrome de Down. Este ano, queríamos que ademais das persoas vinculadas á Asociación, os cidadáns da cidade de Lugo souberan a existencia deste día, para que desta forma puidéramos contar unha vez máis compromiso, solidaridade e apoio pola súa parte. Para facernos notar, decidimos acudir a un dos partidos do CD Lugo, equipo de fútbol de segunda división moi querido pola nosa cidade. Así, os rapaces e rapazas, as familias e os/as profesionais unímonos para facer chegar a todo o mundo a mensaxe que queríamos transmitir. Fixemos adhesivos na que a mensaxe era moi clara: “21M– Día Mundial da Síndrome de Down– CONTIGO PODEMOS MÁIS”. Ademais, esta mensaxe foi plasmada nunha gran pancarta para que todos/as os/as que non tiveran

oportunidade de coller o adhesivo a puideran ler de igual forma. Uns minutos antes de que o partido comezara, os rapaces e rapazas, acompañados dalgún das familias e profesionais saíron ao campo coa pancarta nas mans. Eran moitos os nervios que había por saír a un campo tan grande, rodeado de gradas onde as persoas estaban xa sentadas preparadas para ver o partido; pero a mensaxe que se quería transmitir valía a pena. Armáronse de valor e saíron todos ao campo coa gran pancarta ben estirada e globos azuis e amarelos que se soltarían despois de ler, da voz de Antonio (pai dun dos rapaces) a seguinte mensaxe: “O día 21 de Marzo, celebramos o Día Mundial da Síndrome de Down, desde a Asociación DOWN LUGO, agradecemos ao Club Deportivo Lugo esta oportunidade para darlles visibilidade ás persoas coa síndrome de Down. Ao

mesmo tempo pedimos a toda a sociedade lucense, o seu apoio, solidariedade e compromiso para contribuír a que as persoas con síndrome de Down poidan acadar unha vida digna como membros activos e de pleno dereito. Como din o noso lema: “CONTIGO PODEMOS MÁIS”. Posteriormente soltáronse os globos e con eles, voando, escapáronse tamén os nervios acumulados. Xa todo pasara, agora tocaba gozar do partido que se ía disputar, coa ilusión de saber que a nosa mensaxe chegara lonxe, tan lonxe coma os globos que deixáramos escapar. Moitas grazas ao Presidente do Club, D. José Bouso, aos xogadores, ao resto de persoas do CD Lugo e en xeral a todos os asistentes por estar con nós.

Número 6

Páxina 11

Visita do Club Deportivo Ensino A tarde do mércores 1 de abril, parte do equipo feminino do Club Baloncesto Ensino e do corpo técnico visitou a Asociación. Varios rapaces e rapazas mostráronlles as distintas aulas do local e lles explicaron algúns dos programas que se desenvolvían nelas. A continuación o grupo de rapaces de deportes e varios compañeiros/as máis acompañaron ao equipo á pista de baloncesto do parque do Sagrado Corazón, onde tras unha breve explicación da

historia do Club Ensino e das distintas categorías que o conforman, os rapaces e rapazas fixéronlles preguntas sobre o baloncesto e outras curiosidades. Despois da charla tocou o momento máis esperado que foi a práctica de distintos xo-

gos de baloncesto xunto ás xogadoras. Todos/as puidemos gozar dunha tarde divertida practicando deporte xunto a verdadeiras profesionais do baloncesto.

Xornada sobre Igualdade O pasado sábado 18 de abril, no Salón de Actos da Deputación Provincial de Lugo, celebrouse unha Xornada Técnica sobre Igualdade: A Muller no Mercado Laboral, organizada polo Colexio Oficial de Traballo Social de Galicia (COTSG) e a área de Igualdade da Deputación de Lugo.

Compúxose de catro mesas de debate abordando diferentes colectivos de difícil inserción (mulleres maiores de 45 anos paradas de longa duración, mulleres vítimas de violencia de xénero, mulleres con discapacidade e mulleres pertencentes a minorías étnicas e inmigración).

Servizo de Emprego de DOWN LUGO, Sarai Lodeiro Castro, como Iria Villamarín Castro quen contou a súa experiencia formativa e laboral.

O obxectivo da xornada foi sensibilizar e dar visibilidade ás dificultades de acceso ao mercado de traballo por parte das mulleres.

Na mesa “Empregabilidade das mulleres con discapacidade. Experiencias en discapacidade física e discapacidade intelectual” participaron tanto a técnico responsable do

Engadir que a organización contou coa colaboración doutra das nosas rapazas, Sabela Arias Piñeiro quen participou como azafata durante o evento.

A xornada foi un éxito, tanto pola calidade das intervencións como polo número de asistentes á mesma.

Boletín DOWN LUGO

Páxina 12

Informática para os máis pequenos Ana González Montes– Responsable de Formación

Atopámonos nunha sociedade onde as transformacións de todo tipo son sumamente frecuentes e as tecnoloxías non son alleas a esta tendencia. O ordenador empezou a formar parte cada vez máis das nosas vidas, e de forma cada vez máis temperán.

Na Asociación formouse este curso un grupo cos máis pequenos, dúas nenas e un neno con idades comprendidas entre os 7 e os 11 anos e, efectivamente, comprobei que non teñen medo ao ordenador; ao contrario, encántalles, resúltalles familiar (utilízano no colexio ou na casa), converténdose nunha ferramenta que lles facilita outras aprendizaxes como por exemplo a lectura e a escritura.

Os nenos e nenas tamén o teñen cada día máis próximo, no colexio ou na casa, xa que ven aos seus pais ou irmáns traballar con eles e vanse inA través do ordenador os teresando pouco a pouco. alumnos adquiren destrezas É importante que esta adap- e habilidades relacionadas tación ás transformacións coa psicomotricidade fina e que se producen no noso con- traballan con dúas e tres ditexto se vexa tamén reflecti- mensións, móvense entre o da no proceso de ensino- rato e a pantalla, entre plaaprendizaxe de cada día. Este nos contrarios sen dificultaproceso debe acompañarse de. Adquiren tamén unha aldun tratamento educativo que ta comprensión da linguaxe promova e favoreza a adecua- iconográfica e visual. A comda inserción do neno no medio prensión da linguaxe gráfica natural, social e cultural ao e os seus códigos resulta unha gran preparación para que pertence. o proceso de lectura e escrituPor conseguinte, o alumno ra. debe experimentar coas novas tecnoloxías da información e Os procesadores de texto reda comunicación desde que sultan útiles na aula para o inicia a súa etapa educativa, reforzo da aprendizaxe da posto que as TIC constitúen lectoescritura e se engadimos eixes fundamentais para o seu un procesador de audio ao desenvolvemento. Os nenos ordenador, escoitar o son de pequenos investigan, escoitan, fonemas e palabras. ven, oen, aprenden moi rápiSeparadamente de ser un redo, reciben unha gran canticurso educativo, tamén o é de dade de estímulos nun afán lecer e diversión, polo que a de procura e curiosidade por través deste taller e de forma facer, ver, oír, probar,... non divertida e práctica, preténteñen medo ao ordenador. Padese que adquiran habilidade ra eles é realmente só un xogo e experiencia no uso do ordemáis.

nador e se familiaricen cos programas que máis se adecúan á súa idade e intereses. Materiais como os xogos e contos interactivos, deseñados pensando no entretemento e o reforzo do gusto pola lectura, utilízanse tamén para traballar o uso do rato, a orientación espacial, cores, sons,... E, finalmente, utilízanse ferramentas como internet, na que se abren paso cada vez máis páxinas web interactivas onde o alumno pode debuxar e pintar, escribir, sumar, xogar, construír quebracabezas,... consolidando contidos concretos como as cores, os números, as vocais, conceptos espaciais, conceptos temporais, etc. Pódense traballar ou reforzar ademais estes contidos co uso do iPad, dunha forma case intuitiva porque con só mover un dedo poden interactuar e ver miles de imaxes nas múltiples aplicacións gratuítas que existen. A miña experiencia durante este curso con este novo grupo de alumnos foi moi gratificante, positiva, diferente en relación aos outros grupos de mozos e adultos cos que traballo, sobre todo polo ritmo máis rápido e variable que marcan, movidos por ese afán de procura e curiosidade por probar, aprender, facer,... que caracteriza a esta etapa; e incluso divertida en algunhas ocasións cando no seu empe-

Número 6

Páxina 13

ño por facer de forma autónoma rexeitan a axuda que se lles ofrece, pero que finalmente solicitan se ven que a necesitan.

Bautismo de mergullo coa Asociación “Al agua sin limitaciones” O sábado 18 de abril, a Asociación puido participar como xa ven sendo habitual nos últimos anos, na actividade de bautismo de mergullo que ofrece “Al agua sin limitaciones”. “Al agua sin limitaciones” é unha Asociación de persoas voluntarias que ofrece esta actividade durante todo o

curso a varias asociacións de Lugo. O bautismo de mergullo deste ano levouse a cabo na piscina municipal de Frigsa. Os monitores de mergullo acompañan en todo momento aos rapaces e rapazas e axúdanlles na colocación dos traxes e do resto do equipo de inmersión.

Participaron máis de 10 rapaces e rapazas que xa o fixeran en anteriores ocasións, e que ano tras ano gozan máis da actividade e a realizan de forma máis cómoda e relaxada.

Páxina 14

Boletín DOWN LUGO

Contracción, concentración... Paloma Lugilde Rodríguez– Monitora de Teatro

O poñerme a escribir este artigo decátome ao botar contas que foron 9 meses. Eu nunca estiven embarazada pero moitas veces na nosa profesión se di que estrear unha obra e como parir un fillo non o sei... habería que preguntar a Lucía que me meteu nesto e moito llo agradezo. O que si sei é que foron nove meses de descubrimento total e absoluto, que as formigas me percorrían todo o corpo e os nervios estaban a flor de pel o primeiro día que entrei na aula. As súas miradas dicíano todo... “Que! que vas facer con nós?” esa era unha gran pregunta, ou máis ben... que ides facer vós comigo? Quería facer unha sesión tal como a fago co meu grupo Palimoquiños e así foi, e pouco a pouco, escoitándonos reciprocamente foron saíndo cousas e decateime de que a expresividade, a busca e a experimentación ían estar por riba de todo sempre. Iso si, un pequeno susto... cas bromas que o primeiro día me facían, cos desmaios... algunha que outra trola... e moito amor... e desamor... As sesións primeiras foron encamiñadas sobre todo a escoita, o respecto polo grupo, un pouco de adestramento, introdución ao corpo da voz e

moito baile e experimentación con obxectos de todo tipo: tea de invernadoiro, bolsas de lixo... Decidín empezar a levarlles unha obra, Conto de Nadal de Dickens, empezamos a lela e gustoulles, podería ser un arranque... Pero chegou o Samaín e Halowennnnnnnn... ese día pintámonos e aí decateime de que algún lle encantaba, pero a outros non …. Aproveitando o Nadal foron ver Conto de Nadal polo CDAN de Lugo e séguelles gustando a historia de Scrogge... Algo que cría, e que a directora Delfina falara comigo dende o principio, era a necesidade de fomentar o intercambio con outros colectivos e rapaces e rapazas da súa idade... o primeiro contacto foi a través dos ANANOS DA TENRRURA na rúa, cunha pequena performance xunto os alumnos e alumnas da miña escola e os Palimoquiños... O inicio dunha grande amizade... Seguimos á volta de Nadal traballando, e deseguida chegou o Entroido e con el a nosa segunda oportunidade de traballar con outra xente ... Esta vez sería TRHILLER... achegámonos a el a través do

bufón, e da animalización. Cada un elexía tres animais e con iso fabricaba o seu monstro, visionamos o vídeo... medos... angustia... risas... decatámonos dos seus vestiarios, maquillaxe e da necesidade de crear esa atmosfera... pedinlles enterrar roupa antiga... isto foi tamén un gran paso... e o foi tamén a primeira visita de Os Palimoquiños e os alumnos/as da Escola á Asociación onde ensaiamos conxuntamente. O último ensaio foi xa na Escola e o xoves de comadres saímos a rúa caracterizados e dispostos a facer a nosa performance. Foi incrible e unha experiencia marabillosa... A metade do noso embarazo tomamos rumbo ao encontro Caixaescena un fin de semana enteiro en Santiago de Compostela con outros grupos de teatro de Institutos, compartindo talleres e ensaios con eles. O cambio que se produciu na xente dende o primeiro día que chegamos ata o último foi incrible véndonos como un grupo de teatro como eles, capaces de subirnos a un escenario, ser grupo, ser disciplinados, tendo o noso adestramento, a nosa escoita... Foi un antes e un despois no traballo despois na aula... Continuamos traballando nas escenas nas que a pesar de ter cada un o seu momento de protagonismo se buscaba que

Número 6

entre todos formaran e conseguiran a atmosfera da escena... co seu corpo, voz e atrezzo correspondente... Oitavo mes: E de súpeto outra vez á rúa. Esta vez para conmemorar o Día das Letras Galegas e do traballo das mulleres galegas... Foi incrible, traballaron conxuntamente escoitándose con outras 50 persoas de idades comprendidas entre os 4 e os 75 anos e todos eles facendo o fío condutor polas rúas céntricas de Lugo... Fixeron moi, moi bos compañeiros de viaxe e se atoparon de novo coa xente que foran coñecendo nas diferentes etapas e meses que pasamos xuntos... O noveno mes:

Páxina 15

O SPRING FINAL, SAE OU NON SAE, AS CONTRACCIÓNS, OS SOFOCOS, O RELOXO, O CALENDARIO... Vernos case todos os días e ir fabricando artesanalmente toda a obra de maneira conxunta poñendo cada un o seu gran de area, con ilusión, sen cansazo, e se alguén cansaba os demais tiraban del para que subirá para riba... E chegou o día e todo o equipo de Down axudando ao máximo, o escenario, o plano de luces, os técnicos, o estrobo, o fume, os focos, as cores, os filtros, as patas... o principio calma... de súpeto rápido, rápido e concentración, contracción e saíu.

MIKELJAVIALBAMARTALAURAIRIASABELAFRANC ONCHITAMODESTOCHUS MARIAISABELSAULISABE LGONZALODELFINAAINA RAJULIOALFREDOPALOM ATALÍAANA E foi un parto ben agradable por certo... Grazas por esta oportunidade, porque cada venres para min chega un dos mellores días da semana e sobre todo porque sigo a ter esas cóxegas cada vez que vos vou a ver.

Páxina 16

Boletín DOWN LUGO

Cooperando por una escola para todos Iria Pérez Cao– Responsable de Educación

O pasado 12 de maio a Asociación organizou unha charla sobre a metodoloxía da aprendizaxe cooperativa titulada “Cooperando por unha escola para todos”, que se levou a cabo no salón de actos do colexio María Auxiliadora de Lugo. O obxectivo de esta charla era sensibilizar os equipos docentes dos centros educativos coa metodoloxía inclusiva da aprendizaxe cooperativo, a cal consiste en estruturar a actividade na aula en equipos reducidos de traballo, no que todos aprenderán de todos.

A charla dividiuse en dúas partes. Primeira, unha breve introdución do marco teórico da aprendizaxe cooperativa realizada por María Muíño Filgueira, Técnico de Educación de Down Ferrol- Teima. A continuación, a experiencia na aula aplicando dita metodoloxía, por María Jesús Felpeto, profesora de Educación Primaria do CEIP A Gándara (Narón) e Beatriz García Seoane, coidadora do mesmo centro.

tros educativos nos que están escolarizados algún dos nosos rapaces, mostrando moito interese polo funcionamento da metodoloxía, expoñendo as súas inquedanzas para levala a cabo e querendo formarse para un mellor funcionamento na aula, xa que é moi enriquecedor tanto para o alumnado con necesidades educativas, como para o resto dos alumnos e os propios profesores. Sendo unha escola para TODOS.

Á charla asistiron familias e equipos docentes de tres cen-

100% de aprobados nas probas de Competencias Clave O pasado 23 de maio, en Silleda, realizáronse os exames de Competencias Clave aos que concorreron un total de 20 persoas das entidades Down de Ferrol, Lugo e Pontevedra. Os mozos e mozas coa síndrome de Down e con discapacidade intelectual examináron-

se en igualdade de condicións que o resto das 3.000 persoas que se presentaban nesta ocasión. Para iso foron solicitadas as adaptacións dos exames á metodoloxía de Lectura Fácil (para facilitar a comprensión das preguntas e dos textos) e a ampliación do tempo para cada exame. Neste sentido, as entidades Down en Galicia destacan a

importancia de concorrer a este tipo de probas a través do sistema ordinario. Asegúrase, deste xeito, a inclusión social atendendo á diversidade de cada individuo, e garántese que todas as persoas teñan iguais oportunidades de acceso e participación en idénticas circunstancias. As Competencias Clave son

Número 6

os requisitos formativos que asegurarán que o alumnado posúe os coñecementos para acceder aos cursos correspondentes aos novos certificados de profesionalidade de nivel de cualificación 2 e 3. Hai 4 competencias clave (lingua galega, española, estranxeira e matemáticas) e para cada unha hai dous niveis. O nivel 2 correspóndese co título de Graduado en

Páxina 17

Educación Secundaria ou equivalente, e o nivel 3 correspóndese con Bacharelato o u e q u i v a l e n t e . Concretamente, as persoas das entidades Down que concorreron nesta ocasión presentáronse a 20 probas de nivel 2 e a 19 probas de nivel 3.

sentáronse a 11 probas de Competencias Clave (5 persoas a lingua estranxeira, 4 a lingua galega e 2 a lingua española) do nivel 2, superando todos eles o total das probas.

Na nosa Asociación un total de 8 rapaces e rapazas pre-

Encontro 2015 de DOWN GALICIA

O sábado 30 de maio, no C.I.F.P. Politécnico de Santiago, celebrouse o II Encontro de persoas con síndrome de Down, familias e técnicos organizado por Down Galicia, no que participamos máis de 400 persoas. O obxectivo deste encontro foi o de facilitar un espazo informal no que as persoas con discapacidade, as súas familias e os profesionais pertencentes ás entidades Down de Galicia puideran intercambiar experiencias, coñecerse mellor e poñer en común inquedanzas, preocupacións, soños e logros.

A xornada comezou coa intervención de Agustín Huete, profesor da Universidade de Salamanca, co tema “Inquietudes, retos y demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias en el conjunto del Estado Español”. Nela presentou a actualidade da poboación coa síndrome de Down, a súa realidade demográfica e as cifras relativas á súa inclusión social. Ademais analizou e propuxo unha reflexión sobre as circunstancias e retos aos que deben facer fronte as familias, profesionais e institucións que representamos ás persoas coa síndrome de

Down. A continuación, o investigador Rafael de la Torre presentou os resultados do estudo, que parte da hipótese de que a EGCC, unha substancia presente no té verde, pode ter efectos positivos na mellora da capacidade cognitiva das persoas adultas coa síndrome de Down. Mentres se desenvolveron estas charlas, os rapaces e rapazas participaron en distintas actividades lúdicas e deportivas en distintos espazos do Politécnico.

Páxina 18

Boletín DOWN LUGO

Xa pola tarde, despois de xantar todos xuntos no Hotel Peregrino, familias e persoas cos síndrome de Down das sete entidades Down en Galicia expuxeron en primeira persoa as súas propias preocupacións e experiencias, co fin de intercambiar coñecementos e desafíos comúns.

Para finalizar, as distintas entidades mostraron a súa actividade en distintos vídeos e presentacións elaboradas para a ocasión, nos que intentaron reflectir a súa propia identidade, os seus valores e momentos clave. Foi unha xornada moi enriquecedora para todos e todas os que participamos nela. De

Lugo asistimos 41 persoas.

Día de la Buena Gente de Carrefour O martes, 16 de xuño, 8 voluntarios membros do persoal do centro comercial Carrefour de Lugo, xunto con mozos e mozas da Asociación, “construíron un soño” na xornada “Día da Boa Xente”, iniciativa da Fundación Solidariedade Carrefour. O obxectivo da Fundación é realizar unha achega perdurable no tempo, e a iniciativa foi axudar a mellorar as nosas instalacións, neste caso a terraza do piso da Asociación

no que se levan a cabo tarefas que favorecen a independencia dos mozos e coa síndrome de Down, dentro do programa de Vida Independente. Entre todos rehabilitaron, limparon e pintaron a terraza da vivenda, completando o acondicionamento da mesma cun carro-macetero, construído polo persoal de mantemento do centro comercial e o máis importante, segundo as súas palabras, “compartir

unha xornada do moito traballo con amigos de Down”. Finalmente, logo dunha longa tarde de traballo, todos xuntos gozamos dunha rica e variada merenda. Moitas grazas á Fundación Solidariedade Carrefour e a todos os nosos amigos do Centro Comercial Carrefour de Lugo!! .

Número 6

Páxina 19

O emprego como parte da nosa realización Sarai Lodeiro Castro– Responsable de Emprego

Se a cada un de nós, nos preguntasen que significa o traballo, seguro que todos responderíamos que, a parte de ser unha fonte de ingresos, é unha forma de realización e satisfacción persoal, xa que o traballo ten que ver co xeito en que o home, co seu vivir día a día, logra satisfacer as súas necesidades e conseguir as súas metas, sexan estas pequenas ou grandes. Significa tamén a plenitude das súas capacidades como ser vivo, facer reais as posibilidades como ser humano. Pero, e para os nosos fillos, irmáns, amigos coa síndrome de Down e/ou discapacidade intelectual? A incorporación ao mercado laboral para eles constitúe o paso final cara a súa participación plena na vida da comunidade, o recoñecemento do seu valor social por parte dos demais e a aceptación no conxunto da comunidade, ademais de darlles a oportunidade de establecer vínculos afectivos e persoais con persoas sen discapacidade.

É por iso que co esforzo conxunto de familiares e profesionais da Asociación poñemos como prioridade conseguir un traballo no mercado laboral ordinario. O resultado é que como en anos anteriores son moitas as boas experiencias neste ámbito, e desta vez quixemos poñer a percepción que lles quedou a tres persoas que traballaron a carón dun rapaz coa síndrome de Down. Trátase de tres testimonios reais de compañeiros e amigos de Fran de Decathlon Lugo: “Los trabajadores de la tienda hemos tenido la gran suerte de poder compartir esta etapa con Fran. Para muchos puede que sólo sea una experiencia más de trabajo pero para nosotros ha supuesto una nueva experiencia personal. Fran nos ha mostrado que no existen barreras en todo lo que se propone y nos ha enseñado que la felicidad no tiene límites.” (Sara Barciela Pérez, responsable Fit-

ness). “Durante estos 6 meses, Fran ha llenado esta tienda de miradas ilusionadas y sonrisas más sinceras. Desde el primer día, Fran consiguió ganarse el cariño y respeto de todo un equipo que jamás vio impedimentos en él. Escuchó, asintió y luego nos enseñó, pero lo mejor de todo es que nos llevó dentro del corazón.” (Sheila Novo López, vendedora Fitness). “Cuando uno vive experiencias así comprende que le queda mucho por aprender. Sobre todo, cuando te das cuenta que esta “experiencia” ha sido conocer a una persona más. Te das cuenta, que cuando se presenta una oportunidad real, cualquier persona puede llegar a donde haya soñado. Y todo el mundo, merece esa oportunidad.” (Lucía Corrales Fernández, vendedora Fitness).

Seguridade nas Redes Sociais O 26 de maio celebrouse na Asociación una charla titulada “Seguridade nas Redes Sociais”. Dende a Asociación viuse a necesidade de concienciar aos rapaces e rapazas sobre o uso das redes sociais e de Internet, así como dos perigos que supón un manexo inadecuado das mes-

mas. Para iso, contamos coa presenza dun membro da Policía Nacional, que lles ofreceu pautas no manexo das redes como que nunca deben proporcionar información persoal, non deben contestar mensaxes que lles fagan sentir incómodos ou enviar mensaxes malintencionados. Ade-

mais aclarou moitas dúbidas que expuxeron os asistentes sobre este tema motivados polo uso habitual que eles fan das redes. Resultou unha charla moi interesante para os rapaces e rapazas que participaron activamente na mesma.

Páxina 20

Boletín DOWN LUGO

Actividade cos Voluntarios de ALCOA O pasado 9 de xullo unha representación de 7 voluntarios da Fundación ALCOA, que colaboran con DOWN LUGO en distintas actividades de ocio, fixeron de guías co grupo de mozos e mozas da Asociación que estaba a realizar A continuación os rapaces e unha viaxe por Viveiro. os voluntarios subiron pola senda do monte San Roque A actividade comezou na Pra- ata o miradoiro que leva o za Maior de Viveiro para dar mesmo nome. un paseo e mostrarnos o mer- Dende alí, tras un largo pacado tradicional que alí se seo, puideron descansar e gocelebra todos os xoves. zar das fermosas vistas de

toda a ría de Viveiro. Estas vistas fixeron que merecera moito a pena realizar a dura camiñada nunha mañá soleada de moita calor. Agradecemos a ALCOA e aos seus voluntarios a súa implicación e interese, e esperamos que este tipo de experiencias se repitan moitas máis veces.

Que é o máis importante para ti na vida? Unhas persoas din que o amor, outros os cartos, outros a amizade... É difícil poñer unha cousa diante doutra. Moitas veces é moi difícil establecer prioridades. Que cousas son importantes para os rapaces e as rapazas da Asociación? Teñen claras as súas prioridades na vida? Ante a pregunta Que é o máis importante para ti na vida?

Estas son as súas respostas: “Lo importante es la familia y la salud” (Fátima Rosón, 20 anos). “Tener un trabajo” (Diego Piñeiro, 26 anos). “Tener salud y cuidarse” (Modesto Dafouz, 48 anos). “Estar con la familia” (Goretti Díaz, 19 anos). “Tener amigos y aprovechar de estar con la familia y tener

salud” (Sabela Piñeiro, 25 anos). “Mi madre y mi padre. Yo siempre rezo por mi madre” (Carmen Pérez, 51 anos). “Estar con los compañeros/as, con la familia y un futuro” (Saúl Montoya, 25 anos) “O amor e amistad” (Sergio Villamarín, 19 anos).

Número 6

Páxina 21

AS FAMILIAS FALAN O cazo das virtudes Olalla Otero Vázquez

"Había unha vez…” Así empezan a maioría dos contos. Pero o conto do que vos vou falar non é como todos, conta unha historia especial e diferente. Empeza do seguinte xeito, "Lorenzo sempre arrastra un cazo detrás de él.... ". Titúlase "El cazo de Lorenzo" de Isabelle Carrier, e se non o lestes, recoméndovolo. Particularmente é un dos contos de literatura infantil que máis me gusta e como me dedico ó ensino é unha das lecturas básicas que comparto cos meus alumnos/as, xa que considero que ten un dos valores educativos máis importantes, o respecto ás diferenzas individuais. Lorenzo, é o protagonista do conto e sempre lle acompaña un cazo, que metafóricamente representa unha dificultade, a cal obstaculízalle realizar certas actividades, é un estorbo, non sabe como manexalo, como vivir con el, así que pouco a pouco se vai illando

do mundo. Pero, de súpeto, encóntrase con persoas que lle axudan a enfrontarse á vida. Grazas á aceptación dos demais, de si mesmo e da valoración das súas capacidades, o cazo vaise facendo máis pequeno. Hai moita xente (asociacións, profesionais da educación, familias, voluntarios,…) que fan que as barreiras que presentan os cazos sexan máis estreitas, persoas que traballan pola igualdade de oportunidades e por encontrar saídas a pesar de todas aquelas medidas políticas que fan que non avancemos como deberiamos. Tal vez, hoxe en día xa non teriamos que estar defendendo a igualdade algo que debería ser tan obvio, pero, sempre hai alguén que abre portas, esas que antes estaban pechadas baixo chave, como o claro exemplo, de Pablo Pineda, que nos fai pensar que ,aunque despacio, as cousas van cambiando. Como Lorenzo, somos moitos, cada un temos as nosas dificultades, cada persoa somos diferentes, o problema non son a diferenzas, senón, os ollos cos que miramos, porque se só nos fixamos no cazo e non vemos máis alá, es-

tamos a ignorar todas as virtudes e capacidades que teñen os demais. Non debemos esquecer que, tal e como di Albert Einstein "todos somos xenios. Pero se xuzgas un peixe pola súa habilidade para trepar, vivirá pensando que é un inútil”. Dende pequenos adóitannos inculcar a perfección e a habilidade en todos os campos, pero acaso, somos perfectos? e se a realidade non é esa, porque llo esiximos aos demais ? Como xa dixen trátase dun conto que non empeza como os demais e como a min gústame inventar finais diferentes, pois vou rematar esta reflexión coa miña en particular. No cazo do meu afillado, Alberto, están incluídas as virtudes que para a miña familia e para min ten o meu afillado, que o fan único e especial, estas son: o amor, o cariño, a alegría, a empatía e a lealdade. E colorín, colorado, esta historia só empezou, continuaremos loitando para que todos os cazos do mundo non sexan un obstáculo para vivir felices.

Páxina 22

Boletín DOWN LUGO

Discapacidad y Normalización Julia Mosquera Ramil

Hace unos días, una noticia de mi muro de Facebook me llamaba la atención especialmente. El grupo ‘Aspau’, que es un grupo de padres de niños y niñas con autismo muy activo en las redes sociales, y cuyas publicaciones me gusta seguir de cerca, colgaba una una noticia sobre una chica con Síndrome de Down. Sin saber de qué iba la noticia, lo primero que me llamó la atención fue que era una chica con una imagen algo distinta a la de la mayoría de chicas con Síndrome de Down que aparecen en los medios. Las fotos eran las de una chica que usaba bastante maquillaje y vestía de una manera muy moderna y juvenil, bastante diferente a muchas de las chicas con Síndrome de Down que todas y todos estamos acostumbradas a ver. He de reconocer que esto me llamó la atención, y que por tanto, decidí seguir leyendo la noticia.

Madeline Stuart es una chica de dieciocho años de Queensland (Australia) que es mode-

lo de manera profesional desde hace un tiempo, siguiendo la estela marcada en su momento por Jamie Brewer— la primera chica con Síndrome de Down en desfilar en una pasarela. Según aparece en algunos medios (en este caso, el DailyMail Australia), con esta dedicación profesional, Madeline y su madre tienen la intención de cambiar la visión que existe acerca del mundo de las modelos y, sobre todo, de los cánones de belleza. Rosanne, la madre de Madeline, declara a los medios que sólo quiere que el mundo entienda que la belleza es algo que se lleva en el interior y que, si se le da una oportunidad a su hija, Madeline podría ‘enamorar los corazones de todo el mundo y enseñarle a la gente lo que realmente importa’. Pero el mundo de la moda, incluso cuando se tienen en mente las consideraciones que hace la madre de Madeline, es muy exigente. En la misma página, la noticia se hace también eco del hecho de que antes de empezar su carrera como modelo, Madeline pesaba 20 kilogramos más que ahora, y que aunque Madeline practicaba natación y baile, ese sobrepeso le causaba dificultades para hacerlo con normalidad. Fue solo después de someterse a una dieta de adelgazamiento y deporte, y de haber perdido veinte kilogramos, que Madeline empezó a introducirse en

el mundo de la belleza. Rosanne, la madre, asegura que ese proceso de cambio alimenticio y de estricto ejercicio no fue fácil, ya que Madeline solía comer demasiado y tuvo que cambiar su rutina de manera radical. Parece obvio que la intención de Madeline y su madre es digna de alabar: luchar para que los cánones de la moda, y en definitiva de la belleza, se abran y adapten a la presencia de otros cuerpos, apariencias y otras medidas, es luchar por la normalización de de la moda, por hacerla mas realista. Pero, ¿es la transformación vital y profesional de Madeline una normalización de la discapacidad, o es Madeline la que está siendo adaptada a la norma de la moda? Pensemos que, a fin de cuentas, Madeline tuvo que adaptar su aspecto, figura, etc., hasta ‘imitar’ lo máximo posible el de otras ‘modelos nodiscapacitadas’. Por otra parte, alguien puede apuntar que esto es una crítica demasiado severa: a fin de cuentas, todos y todas queremos vivir en una sociedad liberal en la que cada quien pueda diseñar sus proyectos de vida, y valoramos esta diversidad de gustos personales y decisiones profesionales. Además, si la decisión de Madeline de convertirse en modelo es genuinamente libre, también esto es algo que debería ser recibido como un

Número 6

avance dentro del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, ya que corrobora la idea de que las personas discapacitadas, con el apoyo necesario, pueden llegar a tomar decisiones de manera independiente acerca de asuntos relevantes sobre su vida— como acerca de su profesión, o de su imagen personal. Sin embargo, la reflexión que me interesa hacer es acerca de los caminos hacia normalización de la discapacidad. Y es que, en el fondo, en la normalización de la discapacidad existen dos modelos diferentes: el de la adaptación de la discapacidad a la norma —el caso de Madeline haciéndose modelo—, y el de la adaptación de la norma a la discapacidad, o de la sociedad a la discapacidad, tal y como la discapacidad y los cuerpos discapacitados, son. Por razones obvias que tienen que ver con su fisiología y metabolis-

Páxina 23

mo, sólo un muy pequeño porcentaje de chicas con Síndrome de Down podrán adaptarse, como Madeline, a la exigencia que requiere ser modelo. Y sin embargo, parece que la normalización más exitosa es la que se hace a través de la adaptación e imitación de costumbres y valores existentes y dominantes.

más pequeños, mediante la creación de muñecas tipo ‘barbie’ con discapacidad física. El éxito de estas propuestas dependerá de si padres, madres y educadoras deciden o no adquirir estas muñecas para el juego de sus hijos, cuando tienen la posibilidad de escoger muñecas ‘nodiscapacitadas’.

Para concluir, es interesante observar otras propuestas que también tienen lugar bajo el marco de la normalización de la discapacidad. En esta foto vemos la propuesta de incluir la discapacidad en la vida de los niños y niñas

Para leer más: -Aspau, Asociación Proyecto Autismo, Padres de niños y niñas con Autismo de Valencia. Puedes encontrarlos en su blog (www.aspau.org), o en su página de Facebook, ‘Aspau’. Son una comunidad muy activa en las redes sociales, y cuentan con más de 555.000 seguidores de todo el mundo. - C a mp a ñ a ‘ T o y Like Me’ (Muñecos Como yo). Puedes seguir esta campaña en Facebook, donde enseñan modelos de muñecas con distintas discapacidades.

NECESITAMOS A TÚA COLABORACIÓN Para seguir prestando apoios ás personas con discapacidade intelectual e/ou síndrome de Down e as súas familias, para axudarlles a planificar un proxecto de futuro e para conseguir que teñan unha integración plena na sociedade.

Xa colaboran con nós:

MARISTAS LUGO

Colabora ti tamén, FAITE SOCIO, e se xa o eres, trae un socio máis á Asociación DEBEMOS FACELO XUNTOS!