AFIBROM Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid

Sumario Editorial .................................................................... 3 Nuevo estudio de la coenzima Q10 y Fibromialgia ............................................................ 4 Mucho más que fatiga: el Síndrome de la Fatiga Crónica-Encefalomielltis (SFC-EM).............. 6 Cuando el estrés se convierte en Fibromialgia ...................................... 8 Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica ....................................................10 El 24% de los pacientes con Fibromialgia siente menos dolor tras hacer Taichi como terapia ......................................................................11 Afibrom en el Congreso Internacional De Medicina Ambiental ...................................... 12 Enfermos de Fibromialgia critican la pérdida del 50% de las subvenciones .................... 13

Los pacientes de Fibromialgia reclaman ser tratados "por unidades multidisciplinares" .............................................. 15 Problemas gastrointestinales en Fibromialgia...................................................... 16 Nuevas investigaciones en Fibromialgia. Aportaciones interesantes de grupos españoles .................... 18 Afibrom en Telemadrid ........................................ 19 Nueva terapia en Afibrom. Biodanza .............. 20 Beneficios de la Risoterapia ............................ 21 Afibrom San Lorenzo de el Escorial ................ 22 SERVICIOS Unidad Interdisciplinar de Fibromialgia en la clinica de la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcon ............................ 23 Actividades nuevas y datos de interés ............ 23

Los afectados por Fibromialgia no están diagnosticados, dicen expertos ...................... 14

| AFIBROM | Avda. de los Toreros, 26 1º E 28028 MADRID Tels: 91 356 71 45 / 91 355 56 27 Edita | AFIBROM Depósito Legal | M -8783 - 2011

Delegaciones de AFIBROM ................................ 24

Fotografía | AFIBROM Diseño y Maquetación | Copias Lara Impresión | Copias Lara Periodicidad | Semestral

AFIBROM

|

EDITORIAL

Estimados socios: n año más felicitarles las Navidades deseándoles todo lo mejor para el nuevo año.

U

Primero darles las gracias por su colaboración en los estudios de investigación que se están haciendo en la Unidad Multidisciplinar de la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón con el titulo “Evaluación Cognitivo-Funcional en pacientes con Fibromialgia¨ como saben son ya muchos años que esta Universidad colabora con Afibrom.

http:/www.msssi.gob.es/profesionales/pr estacionessanitarias/publicaciones/docs/ fibromialgia.pdf Recordarles que se siguen haciendo Conferencias en la Central impartidas por el Dr. Tinao, con temas de gran interés para todos Ustedes, son muchos los que acuden cada sábado, gracias a todos y también al doctor que lo hace de forma altruista, les recuerdo que todas las Delegaciones que soliciten estas Conferencias pueden ser factibles, ya en algunas se han venido haciendo con gran éxito participando también la Concejalía de Salud del Municipio.

El otro estudio es el que se está haciendo en la Universidad Complutense de Madrid con el titulo de “Evaluación Neurológica en pacientes de Fibromialgia¨. Gracias a todos ustedes y a estas universidades que lo están haciendo de forma altruista. Comunicarles que Afibrom estuvo de nuevo en el Ministerio de Sanidad para seguir reivindicando nuestros derechos, lo mas destacado fue que se quedaron un poco impactados cuando se les dijo que íbamos representando a más de 3000 socios, solo de la Comunidad de Madrid. Como siempre prometen y nos derivaron a otros Departamentos, pero no por eso vamos a dejar de luchar para que se nos oiga, se sepa lo que padecemos y de los pocos recursos que tenemos.

Por ultimo hago un llamamiento a todos para que en la medida que puedan colaboren como voluntarios en la Central y Delegaciones, juntos podremos hacer mucho más por la Asociación. Estamos esperando la Documentación definitiva de la Delegación de Móstoles , todos los socios que pertenezcan a esta Delegación y no quieran desplazarse hasta la Central, podrán hacerlo en la Delegación de Fuenlabrada que comienza en Enero con nuevas actividades , para cualquier consulta pueden llamar a la Delegada al teléfono 682 365 195.

Estamos en tramites de solicitar en dos grandes Hospitales de Madrid, la creación de Unidades Multidisciplinares para pacientes con Fibromialgia, no se si se conseguirá pero vamos a seguir insistiendo..

Esperando que el Boletín sea de su agrado, reciban un cariñoso saludo.

Les mando este enlace que ha publicado el Ministerio de Sanidad, imprimirlo es imposible porque son muchísimas hojas y seria un coste muy grande para la Asociación teniéndolo que mandar por correo. Les aconsejo no dejen de leerlo.

Maite Ramos Presidenta de Afibrom

“ FELIZ NAVIDAD”

3

AFIBROM

|

NOTICIAS

Nuevo estudio de la Coenzima Q10 y Fibromialgia egún un estudio realizado por el Dr. Mario Cordero médico, biólogo e investigador, la fibromialgia es un complejo desorden que afecta al 5% de la población mundial. La disfunción mitocondrial y la inflamación han sido implicadas en la patofisiología de la fibromialgia.

S

Hemos estado investigando la posible relación entre la disfunción mitocondrial, la inflamación y el estrés oxidante en la fibromialgia. Realizamos el estudio con 13 mujeres diagnosticadas con fibromialgia y 20 mujeres sanas. La suplementación oral del CoQ10 restauro los parámetros bioquímicos y supuso un gran avance para los síntomas clínicos.

considerándose la necesidad del tratamiento con el mismo (Maes et al. 2009). Sin embargo, es importante hacer una llamada de atención. En primer lugar, todas las patologías que se benefician del tratamiento con CoQ10, son patologías en las que se ha demostrado previamente que existía de base, una deficiencia de CoQ10 y por tanto era necesario el tratamiento, por lo que se hace necesario el análisis previo de los niveles de CoQ10. En segundo lugar, son necesarias más investigaciones, ensayos clínicos aleatorizados y a doble ciego donde se evalúe el efecto del CoQ10 frente a placebo. Por tanto no es recomendable el uso de CoQ10 sin supervisión médica, sin una constatación previa de si existe o no deficiencia y sobre todo, es necesario tener paciencia a que la ciencia arroje las respuestas oportunas.

Estos resultados nos llevan a la hipótesis de que en la inflamación puede estar implicada una disfunción mitocondrial dependiente en la patofisiología de la Fibromialgia en varios pacientes, indicando un nuevo objetivo terapéutico. Tratamiento con CoQ10 en pacientes con Fibromialgia En nuestros estudios, hemos podido realizar pequeños ensayos con pacientes con Fibromialgia testando los efectos del uso oral con CoQ10. Hemos podido observar un cierto grado de mejora en los síntomas y un aumento de los niveles de deficiencia hasta llegar a niveles de normalidad, así como un importante descenso del estrés oxidativo (Cordero et al. 2011). Estos resultados muestran que el CoQ10 podría ser un nuevo tratamiento para la fibromialgia. Su uso se ha mostrado eficaz en ensayos clínicos en patologías como el fallo e isquemia cardíacas, la hipertensión, la fatiga extrema, enfermedades neurodegenerativas, movilidad espermática, etc, (Littarruand Tiano. 2010). Incluso, en el síndrome de fatiga crónica se ha descrito recientemente la deficiencia de CoQ10

¿Qué novedades se investigan actualmente? Precisamente hoy presento el último trabajo que hemos publicado en la prestigiosa revista Antioxidants & Redox Signaling, lo que ha sido un buen salto tanto para nosotros como para la fibromialgia, porque no se suele publicar en esos índices de impacto. En esta ocasión hemos demostrado que en la fibromialgia hay una importante disfunción mito-

4

M «R no

AFIBROM condrial y una deficiencia de coenzima Q10, y eso está relacionado de forma muy directa con la inflamación que tanto se conoce en muchos pacientes. Es el detonante de esa inflamación.

|

NOTICIAS

ensayos que hemos realizado son muy prometedores y la coenzima Q10 podría ser un acercamiento a la mejora de los pacientes. El tratamiento en sí, ¿en qué consiste y cuándo podría comercializarse? Se trata de un producto nutricional, que no un fármaco, que deberán tomar los pacientes, por lo que evita muchos efectos secundarios. El tiempo que puede tardar en llegar al paciente dependerá de Sanidad, pero sí es cierto que en muchos países se usa ya como primera barrera para muchas patologías cardiovasculares, Parkinson o Alzheimer. En nuestro caso, para la fibromialgia nos gustaría ver que se usa en un futuro, aunque no todos los pacientes se podrán beneficiar de él y no a todos les causará los mismos efectos, pero sí un gran porcentaje de ellos.

Entiendo que también se investigan posibles soluciones. Hemos demostrado que se protege la mitocondria y se reducen los radicales libres como el estrés asociativo, además de que también se reduce la inflamación. En el estudio trabajamos con la coenzima Q10, que es un componente de la mitocondria, un transportador de electrones. Hemos hecho estudios preliminares con pacientes y ahora estamos realizando ensayos clínicos. Hace poco hemos terminado uno con 20 pacientes en Q10 y placebo, y tenemos otro en marcha con unos 120 pacientes.

¿Cuál es el motivo de que no todos los pacientes puedan beneficiarse del tratamiento? Porque hay pacientes que no tienen disfunción mitocondrial y sería en estos en los que sería efectivo, ya que existe una deficiencia de producción de la coenzima Q10. La fibromialgia es una enfermedad que padecen miles de personas en el mundo y que no todas tienen el mismo origen, aunque sí los mismos síntomas. Estos son dolor, cansancio, problemas del sueño, trastornos de la memoria y un poco de ansiedad y depresión.

¿Y qué resultados se han obtenido en estos ensayos? Los resultados de estos estudios son bastantes importantes y positivos, porque se ve una reducción significativa de los síntomas que no se ven en los pacientes tratados con placebo, y a nivel molecular se ve un cambio radical en cuanto a la disfunción mitocondrial, el estrés asociativo, la inflamación… Entonces,¿la Q10 puede frenar el avance de esta enfermedad? Puede frenarlo un poco. La fibromialgia desgraciadamente no tiene cura, pero nuestro objetivo es encontrar, por un lado, las causas de la enfermedad y, por otro lado, entender el mecanismo de por qué se produce para luego poder pararla o al menos frenarla. No la vamos a curar, quizás, de aquí a unos años, pero al menos vamos a intentar Mario Cordero, ayer en el encuentro conseguir fre«Retos de la ciencia II», en Torremoli- narla. En esto, los resultados de los nos. Carmen Romera

¿Cómo es el actual tratamiento de estos pacientes? Actualmente al paciente se le dan muchos fármacos. Cada uno es para un síntoma y estamos hablando de un analgésico para el dolor, un antidepresivo para la depresión y así sucesivamente. Lo que ocurre al final, en la mayoría de los casos, es que no se consigue la mejora pero sí un agravamiento de los efectos secundarios. En definitiva, ¿cómo mejoraría la vida del paciente la Q10? Según nuestros datos, con la reducción del dolor y del cansancio, la mejora del sueño y de la memoria y, por tanto, mejora de la depresión que esto conlleva.

5

AFIBROM

|

NOTICIAS

Mucho más que fatiga: el Síndrome de la Fatiga Crónica-Encefalomielltis Miálgica (SFC-EM) embargo, un médico especialista formado adecuadamente puede diferenciar las dos patologías. Aunque en ambas se manifiesta la fatiga, en el SFC-EM existe una gran afectación inmunológica.

Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielltis Miálgica (SFC-EM) El Síndrome de la Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM) es una enfermedad neuro-endocrino-lnmunológica", que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce, entre otros síntomas: faringitis o amigdalitis y otras infecciones crónicas, nódulos Iinfáticos sensibles, mialgias, artralgias, cefaleas, alteración del sueño y malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.

El impacto de esta enfermedad orgánica, multisistémica, reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar, y se acompaña de una sensación de gripe que no remite, de trastornos importantes de concentración y memoria, dolor en articulaciones y/o músculos, alteraciones del sueño, dolor de garganta, inflamación de ganglios, inestabilidad ortostática (no poder estar de pie y desmayarse con facilidad), sensación febril e intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo). Los problemas de memoria y concentración en el SFC-EM, parecidos a la primera fase del Alzheimer, están causados por la reducción del volumen de sangre en el cerebro. En resumen, una persona de 40 años con el SFC-EM puede sentirse como un inválido de 80 años.

No se debe confundir el "Síndrome de la Fatiga Crónica-EM" con la "fatiga crónica", ya que ésta es un síntoma de muchas condiciones y enfermedades, mientras que el SFC-EM es una enfermedad específica, clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el código G93.3 en el CIE-1o. No es una enfermedad psicológica. La comisión CFS Name Change Advisory Comitee sugirió en el año 2007 que se cambiara el nombre de "Síndrome de la Fatiga Crónica" a "Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalitis Miálgica" (SFC-EM), porque refleja mejor la enfermedad y evita la trivialización a la que da pie el nombre original. Para nombrar la enfermedad, en Canadá se utiliza EM-SFC y en el Reino Unido EM.

Existen investigaciones sobre "brotes" o epidemias del SFC-EM desde los años 1930. Se cree que estos brotes están relacionados con epidemias de la gripe en poblaciones u hospitales que, en personas con predisposición genética, desencadenaron el SFC-EM. Los CDC de Atlanta hicieron la primera clasificación del SFC-EM en 1988. Aunque fue un momento histórico, hasta 1994 no se establecieron unos criterios que distinguían mejor entre "fatiga" y el SFC-EM, los llamados Criterios de Fukuda, Ya en 2003, los Criterios Canadienses ofrecieron una mejor herramienta para apoyar el proceso de diagnóstico.

Aunque muchos de los pacientes con el SFCEM tienen también la FM, el SFC-EM tiene algunas coincidencias con la fibromialgia: las dos son síndromes de "sensibilización central", la hipoxia celular (que no llega suficiente oxígeno a las células), la disfunción mitocondrial y el exceso de óxido nítrico. Sin 6

AFIBROM

|

NOTICIAS

La prevalencia oficial del SFC-EM, en este momento y a nivel mundial es del 0,5%, aunque en 2007 los CDC llevaron a cabo un estudio que demuestra que, como se sospechaba, las cifras son más altas y se sugiere que se adopte la cifra del 2,54% como prevalencia para el SFC-EM. Aunque la mayoría de los enfermos del SFC-EM desarrollan la enfermedad entre los 20 y los 30 años de edad, también es frecuente en niños y adolescentes. Hay criterios específicos para el SFC-EM pediátrico así como pediatras especializados en el SFC-EM en muchos países. Desarrollo de la enfermedad Existen muchos estudios e investigaciones sobre el SFC-EM a través de los cuales podemos comprobar que, como en la mayoría de las patologías, la predisposición genética es un elemento a tener en cuenta. Pero el inicio de la enfermedad propiamente dicha puede producirse de repente o lentamente, provocada por una agresión externa que hace que el ya defectuoso sistema inmunológico se ponga en marcha de una manera excesiva, originando una disfunción. Esta agresión externa es casi siempre un patógeno como un virus (por ejemplo, el virus Epstein-Barr), o bien un agente tóxico. El estrés también es significativo como desencadenante, sobre todo en combinación con virus u otros patógenos o con tóxicos. Recientemente se ha descubierto un retrovirus, el XMRV, que se cree que es causante o una de las causas del SFC. Este hallazgo es de gran importancia para el futuro de los tratamientos para esta enfermedad.

alteración de la Ribonucleasa L (RNasa L) que hace que esta molécula aumente en cantidad y se fragmente, lo que interfiere con el funcionamiento del sistema inmunológico. Sin embargo, las últimas investigaciones demuestran que las disfunciones que presenta esta enfermedad (inmunológica, nedocrinológica, neurológica, cardiovascular, etc.) se deben a alteraciones bioquímicas. Los virus, bacterias y tóxicos son agresiones externas que, en combinación con la disfunción inmunológica, también alteran los sistemas endocrinológico y neurológico, creando círculos viciosos de disfunción. Por eso se ven también síntomas como problemas de memoria y concentración. Otro síntoma muy común en el SFC-EM, la inestabilidad ortostática (mareos y desmayos), se debe a la relación entre desarreglos del sistema neurológico y el sistema cardiovascular. Síntomas adicionales, como problemas para mantener la temperatura corporal, se pueden relacionar con una alteración del eje hipotálamo-hipófisis-, suprarrenal

Debido a que la mayoría de los síntomas del SFC-EM están relacionados con procesos inflamatorios como dolor en los ganglios linfáticos, faringitis, amigdalitis y mialgias, inflamaciones intestinales y otras, se considera que en esta enfermedad hay, sobre todo, una disfunción inmunológlca. El SFC-EM está relacionado con: activación inmune y niveles muy altos de citoquinas inflamatorias, reactivación viral, bajos niveles de actividad de las células asesinas (NK) y alteraciones en la función de los linfocitos. También se observa una

Las alteraciones endocrinológicas en el SFCEM están relacionadas, sobre todo, con el estrógeno. Por eso el SFC, como otras

7

AFIBROM

|

NOTICIAS

El sistema digestivo desempeña un papel importante en esta enfermedad debido a que, como es sabido, gran parte del sistema inmunológico se encuentra en el tubo digestivo, con lo cual se genera un nuevo círculo vicioso. La disfunción inmunológica altera la flora intestinal, ya que las defensas del cuerpo no pueden deshacerse de los virus, bacterias, hongos y otros patógenos que entran en el sistema digestivo y que en una persona sana serían eliminados. Esto lleva a un desequilibrio en el sistema digestivo de la persona con SFC-EM entre la "buena" flora intestinal y la dañina. Por eso se ven con frecuencia alteraciones digestivas como el "intestino demasiado poroso” o el “colon lrritable”. Un importante estudio reciente en el que se practicaron biopsias a pacientes con SFC-EM demostró que la mayoría de los que tienen problemas gastrointestinales tienen un enterovlrus".

enfermedades inmunológicas (artritis reumatoide, esclerosis múltiple), se da más en mujeres. Cuando ya se ha desencadenado el SFC-EM, hay factores que perpetúan la enfermedad. El factor principal son los propios desarreglos del sistema inmunológico, que hacen que empeore la enfermedad, generando un círculo vicioso. También se pueden detectar importantes desarreglos bioquímicos. Es precisamente en la bioquímica donde se centran ahora las investigaciones más importantes sobre el SFC-EM. Dado que el sistema inmunológico no funciona bien, los virus se reactivan y, cuando la persona está expuesta a nuevos virus, bacterias y hongos, no puede defenderse de ellos. Estas nuevas infecciones empeoran y perpetúan el SFC-EM. Los patógenos más comunes que se encuentran activos en personas con el SFC-EM son los virus de la familia Herpes, como el Epstein-Barr (el virus que causa la rnononucleosis), el citomegalovirus o el HHV-6, así como los enterovirus y los retrovirus, especialmente el XMRV. Un importante estudio ha mostrado recientemente que hay disfunción mitocondrial (es decir, en el sistema de "respiración" de las células) en personas con SFC-EM después de una infección de Epstein-Barr".

Las exposiciones a tóxicos o xenobióticos que se encuentran en los alimentos, el hogar o el medio ambiente también pueden perpetuar las disfunciones del Síndrome de la Fatiga Crónica-EM. Los tóxicos empeoran la oxidación que ya existe en enfermedades como el SFCEM, la FM y las SQM. La oxidación es una reacción química que daña las células.

Cuando el estrés se convierte en Fibromialgia l Congreso celebrado en la ciudad de México, organizado por el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, el Instituto Nacional de Psiquiatría José Ramón de la Fuente y la asociación civil Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia (CACF), con el apoyo de la biofarmacéutica Pfizer, se reunieron especialistas para dar a conocer algunos estudios sobre fibromialgia.

guir trabajando para dar a conocer las características de la enfermedad en beneficio de los pacientes. De acuerdo al más reciente estudio por la consultora Harris Interactive, “Fibromialgia en América Latina”, patrocinado por Pfizer, se estima que entre el 70 y el 85% de los pacientes nunca habían escuchado sobre esta enfermedad, antes de identificar la causa de su condición de salud consultaron aproximadamente siete médicos y tardaron en promedio cuatro años en ser diagnosticados.

E

Investigadores dicen que debido al difícil diagnóstico de la Fibromialgia, es importante se8

AFIBROM Por su parte, el Dr. Manuel Martínez Lavín, Jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología, resumió los resultados de las investigaciones recientes llevadas a cabo en su Instituto. "La fibromialgia es un padecimiento de dolor crónico relacionado al estrés", afirmó y continuó: “Los factores estresantes que desencadenan la enfermedad pueden ser físicos (accidente automovilístico), emocionales (abuso o acoso constantes) o bien, infecciosos. La tarea ha sido definir como el estrés se puede convertir en verdadero dolor crónico”.

|

NOTICIAS

la Salud (OMS) reconoció este padecimiento en 1992, como una condición dolorosa, que envuelve los músculos, y es la causa más común de dolor musculoesquelético crónico y generalizado, llegando a ser invalidante para sus tareas diarias.

El Dr. Martínez Lavín y sus colaboradores estudiaron el funcionamiento del sistema de respuesta al estrés en mujeres que padecen de Fibromialgia. "Encontramos que en estas personas, el ‘switch’ del sistema de respuesta al estrés está encendido de manera constante día y noche. Por la tanto, hay una excesiva producción de adrenalina, que irrita las centrales nerviosas, ganglios de las raíces dorsales alojados alrededor de la columna vertebral, encargadas de modular el dolor”.

Lo más reciente es un cuestionario como una herramienta más de diagnóstico, estamos seguros se acortará el tiempo del mismo en beneficio de los pacientes, quienes recibirán de una manera más oportuna el tratamiento, el cual debe de ser integral: medicamento farmacológico (neuromodulador), terapia congnitiva-conduntual, alimentación y ejercicio”, puntualizó la Dra. Hernández.

“Hemos encontrado que ciertas personas tienen predisposición genética para desarrollar este padecimiento doloroso. En estos casos, la enzima encargada de inactivar la adrenalina no funciona de manera adecuada o los ganglios de las raíces dorsales son más sensibles a los estímulos dolorosos. Las alteraciones del sistema de respuesta al estés explican también otros síntomas de la Fibromialgia como son el insomnio, la fatiga y la ansiedad”, aseveró el especialista.

En cuanto al Congreso se invitó a los pacientes, familiares y todos aquellos que quieran saber más de la enfermedad a ponencias impartidas por especialistas que van desde comprender la Fibromialgia, el impacto en el paciente y su entorno; ansiedad y depresión, mejorando la consulta médica, plática que explicará los derechos y obligaciones de los pacientes, se realizará el concurso de “Dibujando tu dolor”, donde pacientes expresarán de manera gráfica lo que para ellos significa tener esta enfermedad.

En cuanto al diagnóstico, se han tenido claros avances desde que la Organización Mundial de

9

AFIBROM

|

NOTICIAS

Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica mialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos".

l 90% de pacientes con cuadros de fibromialgia y de fatiga crónica permanecen sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos, según datos de la SEN.

E

Las causas por las que se desarrolla la fibromialgia tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

A pesar de que tradicionalmente la fibromialgia se consideraba un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico, las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes. Por esa razón, cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología, lo que ha llevado a la SEN no solo a dedicar una Jornada en su última Reunión Anual, sino a crear un Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia que pueda ayudar en la búsqueda de tratamientos y abordaje de estas enfermedades.

"Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia, tienen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en la cama, pierden más días de trabajo -un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días-, lo que supone un gran impacto familiar, social y laboral", señala el Dr. José Mª Gómez Argüelles. El dolor que experimentan, que por lo general empeora con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso, y la fatiga extrema que está presente en todas las actividades que realizan los pacientes, hace que sus tareas cotidianas se vean claramente dificultadas. "Si bien el grado de afectación varía en cada paciente, se estima que el 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% incapacidad muy severa", comenta el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

"Aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad", explica el Dr. José Mª Gómez Argüelles, Coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN. "Debido al desconocimiento de estas patologías y que muchos de los síntomas son comunes de otros trastornos, se estima que el 90% de los pacientes están sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20% de las consultas de reumatología lo son por fibro-

Hoy por hoy, no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas. Otros síntomas

10

AFIBROM adicionales pueden ser incontinencia urinaria, dificultad de concentración y mala memoria, hipersensibilidad táctil, sequedad de boca y ojos, alteraciones en la visión o falta de coordinación motora. "Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar. En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al prin-

|

NOTICIAS

cipio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia (como la cefalea asociada) ya que, por ejemplo, se sabe que los analgésicos no son eficaces de acuerdo a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico", concluye el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

El 24% de los pacientes con Fibromialgia siente menos dolor tras hacer Taichi como terapia a práctica de taichi contribuye a reducir el dolor que sienten los pacientes con fibromialgia. Esta es una de las conclusiones del estudio que el Servicio de Rehabilitación del Hospital San Agustín acaba de presentar y que pretendía analizar los posibles beneficios para las personas que padecen esta enfermedad crónica frente a los ejercicios que habitualmente se realizan con la fisioterapia.

El estudio pretendía medir dos variables. Por un lado, la percepción de dolor que tenían los pacientes antes y después del tratamiento, y también en qué grado ese dolor mermaba sus capacidades diarias.

L

Las variaciones no son significativas en el segundo parámetro, pero de los 14 pacientes que terminaron el tratamiento con taichi «el 50% tenía un sentimiento de mejoría tras acabarlo, mientras que el otro grupo seguía prácticamente igual después de las sesiones».

El objetivo del estudio «era evaluar el beneficio que el aprendizaje y la práctica de taichi puede tener sobre un grupo de pacientes de fibromialgia controlados en el servicio». Se seleccionaron 50 pacientes: 25 continuaron con la actividad habitual que se realiza con los fisioterapeutas y los otros 25 recibieron clases de taichi. Una hora al día, dos días a la semana y durante dos meses y medio, divididos en clases de ocho participantes.

El estudio, por tanto, concluye que «el taichi es más efectivo para mejorar el dolor que los ejercicios convencionales que deben realizar los pacientes con esta patología». Sin embargo, el equipo que dirige Jiménez aún no quiere lanzar las campanas al vuelo. Todavía falta la parte de 'fidelización': una vez transcurridos unos meses de la finalización del estudio, volverán a ponerse en contacto con los pacientes para saber cuántos han continuado con la práctica de taichi. «La clave es conseguir que se enganchen, que encuentren algo que les motive y les guste, y puedan seguir con ello»,

El jefe del servicio explica que el dato más significativo es que «el 24% de los pacientes del grupo de taichi que finalizaron el tratamiento tuvieron menos dolor», lo que, según el especialista, abre una nueva posibilidad a la hora de recomendar tratamientos a los pacientes. 11

AFIBROM

|

NOTICIAS

al especialista cuánto dolor han sentido en la última semana, siendo 10 el mayor dolor que imaginen.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, y aquellos que la sufren no sólo deben de realizar ejercicio físico diario, sino «incorporarlo a su pauta de vida», aunque el principal problema es que a la vez son personas con poca tolerancia al ejercicio. Cuando acaba su terapia física en el servicio de Rehabilitación son pocos los que continúan con los ejercicios, a pesar de que las recomendaciones médicas son casi siempre las mismas. En ese sentido, Jiménez explica que «es mejor hacer ejercicio en grupo, salir de casa y tener un sitio al que acudir para 'obligarse'».

De los participantes, 48 fueron mujeres y dos varones, y la media obtenida tras valorar sus escalas analógicas visuales del dolor fue de ocho. Jiménez explica que este valor puede parecer exagerado para una persona que no padezca esta enfermedad, reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hace 20 años, pero «estos pacientes tienen el umbral del dolor muy bajo, y para lo que otro paciente puede ser una leve molestia, generalmente para ellos es un dolor insoportable».

Para realizar el estudio se seleccionaron pacientes habituales y también socios de la Liga Reumatológica que padecen esta patología. Antes de empezar fueron sometidos a una entrevista previa con un cuestionario sobre el impacto de la fibromialgia en sus actividades diarias, otro sobre su salud y un análisis de la escala analógica visual. En ella, con valores entre el 0 y el 10, los pacientes deben señalar

La media de edad de los participantes era de 52 años, y muchos de ellos presentaban trastornos del sueño. Por lo general, estos pacientes también sufren síntomas depresivos con más frecuencia que la población sin ningún tipo de enfermedad crónica.

Afibrom en el Congreso Internacional De Medicina Ambiental , 2 y 3 de junio de 2012 bajo el lema Un cambio necesario. Durante los últimos años la sociedad va tomando conciencia de que un medio ambiente, laboral o doméstico deteriorado puede ocasionar enfermedades. Esto supone un reciente escenario al que enfrentarnos dada la enorme polución con la que convivimos, aunque el asunto se conoce desde al menos comienzos del siglo pasado.

1

diabetes, hiperactividad, intolerancias alimentarias, afecciones coronarias o cáncer. La contaminación electromagnética, cara B de la expansión sobre todo de las comunicaciones inalámbricas, está provocando Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos. Nuestros cuerpos están sobrecargados y hace tiempo comenzaron a decir basta. En el Congreso el doctor William Rea, pionero de la Medicina ambiental, fundador del conocido Centro de Salud Ambiental de Dallas y afectado él mismo de SQM; la doctora Jean Monro, directora médica del Breakspear Medical Group, una clínica ambulatoria del Reino Unido especializada en SQM; el doctor Martin Pall, profesor de Bioquímica de la Universidad de Washington, gracias al cual, en gran medida, ha sido reconocida la SQM en Alemania, Austria y Japón.

Es muy importante que los profesionales sanitarios, pero también la población en general, se forme, conozca los riesgos y cómo encararlos. Durante los últimos años se ha publicado cantidad de estudios científicos que confirman esta predecible tendencia. Se relacionan multitud de productos químicos sintéticos con un amplio abanico de enfermedades como Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia, Alzheimer, Parkinson,

12

AFIBROM Hablaron sobre todo de estas enfermedades, de los síntomas que les produce al estar en contacto con determinados productos químicos y ambientales.

|

NOTICIAS

Sobre el impacto en la salud humana de los contaminantes orgánicos persistentes, como los disruptores endocrinos, destacó su relación probada con alteraciones en el sistema reproductor masculino ( criptoquidia, hipospadias y reducción de la calidad del semen) y femenino (pubertad precoz, reducción de la fecundidad, abortos espontáneos, ovarios poliquísticos, endometriosis) y cánceres en órganos hormono dependientes como mamas, próstata, testículos y tiroides.

La actualidad está dando la razón a la Medicina ambiental. En junio se votó en el Parlamento Europeo una Declaración que pide la inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos y de la Sensibilidad Química Múltiple, importante porque como saben muchas personas con Fibromialgia también padecen estas dos enfermedades, las conclusiones fueron que estamos expuestos día a día a muchas agresiones externas que debemos evitar dentro de nuestras posibilidades y que hay centros especializados para poder orientarnos de lo que comemos y de lo que estamos expuestos, habiendo tratamiento para la desintoxicación de los mismos, estudia las patologías por contaminación ambiental, como los disruptores endocrinos, entre las que se identificaron como, enfermedades neurodigestivas, trastornos del comportamiento, infertilidad y enfermedades emergentes como el síndrome de sensibilidad química (SQM), la fibromialgia y la fatiga crónica.

Se estableció, por otra parte, la relación de estos disruptores con daños en el sistema neurológico y la causa de enfermedades metabólicas como diabetes y obesidad o del sistema neuroinmunológico, como el SQM, fatiga crónica, fibromialgia y esclerosis múltiple. Estas dolencias, explicó, el Dr. Willian Rea raramente se deben a una única sustancia tóxica, sino a una mezcla compleja de químicos cuyos efectos pueden ser aditivos y sinérgicos, con efectos en conjunto superiores a los individuales. Se recomienda medidas de autoprotección, para estos pacientes con SQM, FM,SFC sin olvidar la responsabilidad del ministerio de Sanidad y de Alimentación y Medio Ambiente de informar a los grupos de riesgo para evitar la contaminación.

Enfermos de Fibromialgia critican la pérdida del 50% de las subvenciones fibrom como otras asociaciones se han convertido en unas victimas más de los recortes motivados por la crisis económica.

Es muy importante que nos concienciemos de esta realidad y nos unamos entre Asociaciones para poder luchar por nuestras necesidades, ya saben,

A

En concreto, en el último año ha sufrido una bajada de alrededor del 50% en la inyección de dinero que recibía de las administraciones públicas. Todo esto implica y afecta a los pacientes que sin duda, tendrán menos ayuda para mejorar su calidad de vida. No hay que olvidar que solo en esta comunidad hay unas 200.000 personas afectadas.

13

AFIBROM

|

NOTICIAS

obligado a asumir en solitario el coste social de la crisis".

“La unión hace la fuerza” . LAS ONG DENUNCIAN QUE LA DEMANDA DE ATENCIÓN CRECE A DIARIO MIENTRAS EL SECTOR ESTÁ ASFIXIADO POR LOS RECORTES

En opinión de la Plataforma del Tercer Sector, "es imprescindible que el Gobierno y las Comunidades Autónomas sean conscientes de que en las actuales circunstancias millones de personas en este país podrían quedarse en el más absoluto desamparo si las ONG no reciben el apoyo necesario para poder seguir dando servicio y desarrollando programas"

La Plataforma del Tercer Sector, que representa en España a más de 30.000 organizaciones no lucrativas y a casi nueve millones de personas, denuncia que la demanda de atención crece a diario mientras el sector está completamente asfixiado por los recortes y tiene serios problemas para seguir prestando servicio por falta de recursos.

La Plataforma del Tercer Sector tiene la firme voluntad de trabajar con las instituciones y los Gobiernos para impulsar todas aquellas medidas que den respuesta a las necesidades acuciantes de las personas y colectivos más vulnerables en estos momentos. Asimismo, esta organización reitera su voluntad de mantener un diálogo permanente y cooperador con el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en la búsqueda de soluciones.

En un comunicado, la Plataforma del Tercer Sector afirma que "la situación del sector es crítica ya que viene soportando desde hace meses impagos y demoras sin dejar de atender las necesidades de una legión de personas sumamente vulnerables, lo que le ha

Cum laude para una tesis doctoral sobre la fibromialgia forjada en el Hospital de Guadalajara Mª Victoria de Felipe.

a Universidad Complutense de Madrid ha otorgado el reconocimiento Cum Laude a la Tesis Doctoral presentada por la psicóloga del Hospital Universitario de Guadalajara, Mª Victoria de Felipe García-Bardón.

L

La muestra analizada, 207 pacientes, en su gran mayoría mujeres, diagnosticados de fibromialgia, acudieron a la María Victoria de Felipe, la autora de la consulta de Psi- tesis, junto a los doctores Huertas y cología Clínica Castel. del Hospital Universitario de Guadalajara entre los años 2004 y 2008. En la actualidad han pasado por esta consulta más de 400 personas con esta patología.

El trabajo galardonado responde al título Psicoterapia grupal operativa de orientación psicoanalítica en fibromialgia: evaluación y factores relacionados. La tesis estudia la influencia de las variables psicológicas en pacientes con fibromialgia y su relación con la psicopatología y calidad de vida actuales. Dicho estudio “comprueba asimismo la efectividad de la psicoterapia psicoanalítica breve en grupo” señala la autora del trabajo

14

a y

AFIBROM

|

NOTICIAS

Del trabajo, tal y como explica Mª Victoria de Felipe, se puede concluir que los acontecimientos psicosociales estresantes, la depresión, la ansiedad, las dificultades en las relaciones interpersonales y las características psicosomáticas de personalidad influyen negativamente en los pacientes con esta patología y en su calidad de vida. De hecho, cerca del 50% de los enfermos demuestra estar expuesto a uno de estos factores de riesgo. Según De Felipe de este estudio se desprende también que “la psicoterapia grupal operativa de orientación psicoanalítica es efectiva en la mejoría de estos factores que agravan la enfermedad”.

ción con el Servicio de Reumatología.

La investigación se planteó en 2004 con la creación del dispositivo de Interconsulta y Enlace del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Guadalajara y el inicio de un programa dirigido a pacientes con fibromialgia en directa colabora-

La fibromialgia es el resultado de factores biológicos, psicológicos y sociales por lo que hay que entenderla desde una perspectiva biopsicosocial. Además, para su abordaje se recomiendan tratamientos multidisciplinares.

Diagnóstico de Fibromialgia La presencia de dolor osteomuscular crónico y generalizado, fatiga intensa, alteraciones del sueño, depresión y ansiedad son algunos de los síntomas de esta patología. El dolor puede llegar a invalidar a la persona que la padece y la capacidad funcional empeora lentamente.

Afibrom reclama que los pacientes de Fibromialgia sean tratados "por unidades multidisciplinares". (EUROPA PRESS) os pacientes de fibromialgia quieren ser tratados "por unidades multidisciplinares", según han reclamado durante unas jornadas acontecidas en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebró el 12 de mayo.

dades científicas y las necesidades de los afectados", explican desde la asociación.

L

Algunas de estas innovaciones han sido novedosas investigaciones que "demuestran que reequilibrar el funcionamiento de la coenzima Q10 logra mejoras significativas en el dolor y la fatiga de los pacientes", significan los especialistas. Además, consideran que las terapias complementarias como la nutriterapia o la inmunoterapia "mejoran la calidad de vida de los enfermos".

Esta enfermedad crónica, que "cada vez afecta a personas más jóvenes", como afirman los expertos, es incurable y provoca "un intenso dolor y fuerte fatiga en quienes la padecen", subrayan. Para ayudar a los enfermos, la Asociación de Pacientes de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), ha organizado este acto, en el que han participado también médicos, psicólogos y abogados "para poner en común las nove-

Para el profesor de la Universidad de Sevilla, el investigador Mario Cordero, la coenzima Q10 "mejora sensiblemente el cuadro inflamatorio y la fatiga crónica del paciente". Además, "dis15

AFIBROM minuye el dolor difuso general, el dolor localizado, la rigidez muscular, el dolor de cabeza y el cansancio", mantiene.

|

NOTICIAS

ñola, el doctor Carlos Pascual, asegura que "en la actualidad se trata a estos enfermos fundamentalmente con analgésicos, ansiolíticos y antidepresivos". Por ello, él y la presidenta de AFIBROM, Maite Ramos, reclaman la creación de unidades multidisciplinares para tratar esta patología, "y una homogeneidad de asistencia en todo el territorio español".

Pero la aplicación de esta molécula también tiene otros aspectos positivos, ya que "mejora la memoria, el sueño se hace más reparador y como consecuencia de todo ello, el estado de ánimo cambia sustancialmente", razona el docente. Sin embargo, cree que "hacen falta más investigaciones que permitan profundizar en esta nueva vía".

Por último, los enfermos de fibromialgia, que representan entre un cinco y un siete por ciento de la población, se encuentran "en un vacío legal", explica la máxima representante de la asociación madrileña. "Tienen muchos problemas para que se les reconozca la incapacidad laboral", concluye lamentándose.

Por su parte, el reumatólogo del Hospital San Camilo y anterior responsable del área de fibromialgia de la Ligar Reumatológica Espa-

Problemas gastrointestinales en Fibromialgia a fibromialgia es una patología con amplias manifestaciones clínicas. Los procesos gastrointestinales son frecuentes, aunque no se consideran criterios prioritarios en el diagnóstico de la enfermedad, muchos

pacientes con fibromialgia presentan algunas o varias de las manifestaciones que vamos a explicar. Entre un 40-70% de los pacientes con fibromialgia presentan problemas intestinales según distintos estudios.

L

El estreñimiento o las alteraciones del ritmo intestinal(diarreas/estreñimiento), las digestiones pesadas, dolor gástrico y el reflujo gastrointestinal , las molestias abdominales inespecíficas son las manifestaciones más usuales, detrás de ello se despliegan una pléyade de diagnósticos: síndrome de intestino irritable, colon irritable, gastritis… Estos cuadros han sido muchas veces calificados de “funcionales” término que representa un cajón de sastre que pone en cuestión aspectos claramente orgánicos, porque después de una investigación clínica con los sistemas actuales …no se encuentra nada, nada orgánico. Y el paciente con fibromialgia es atendido y calificado como funcional. La persona que padece fibromialgia sabe lo que significa eso..

16

AFIBROM

|

NOTICIAS

Muchas veces digestiones pesadas son tratadas también con los famosos inhibidores de la bomba de protones (omeoprazol y derivados…) Siempre indicamos que el uso de este medicamento debe ser por poco tiempo y que en muchos casos debe prescribirse justo lo contrario: enzimas digestivas que faciliten los procesos de digestión en el estómago. Es una contradicción dar un medicamento que bloquea la secreción gástrica, justo cuando el estómago no produce lo suficiente acidez para digerir los alimentos. Una modificación de la dieta ayuda mucho en este proceso.

Una dieta adecuada, básicamente antiinflamatoria, mejora el escenario global de cualquier patología crónica y mejora los síntomas de la fibromialgia, incrementando la calidad de vida. Pidan a sus médicos sugerencias sobre su forma de comer. No podemos en este breve escrito analizar todos los aspectos de este grupo de enfermedades asociadas a la fibromialgia. (Tabla 1). Algunos de ellos como la boca urente suponen una disminución importante de la calidad de vida, aunque no afecten a la supervivencia. Cuando hay dolor en las mucosas bucales, irritación, escozor y sensación de cuerpo extraño debe evaluarse por un odontólogo primero y observar la estructura de la mucosa de la lengua y de las mejillas. Virus, bacterias y sobre todo candidiasis que afectan a la boca o a la faringe suelen ser responsable. Se argumenta que problemas de la percepción sensorial nerviosa también existen, pero una dentadura malocluida o la presencia de numerosos empastes de amalgama de plata ricos en mercurio pueden estar implicados. Su tratamiento en los casos intensos es muy complicado y los resultados a veces parciales. Se habla del papel del ácido R-lipoico en el tratamiento.

La candidiasis intestinal es todo un campo de trabajo. Debajo de la gran mayoría de cuadros denominados síndrome de intestino irritable o colon irritable hay en realidad una disbiosis intestinal, un desequilibrio de la flora intestinal que provoca alteraciones en la digestión y absorción de alimentos: dietas incorrectas (exceso de consumo de dulces, harinas refinadas, fritos, azucares simples…) o tratamientos previos (antibióticos, antiinflamatorios..) o el estrés son responsables de perder nuestra flora de defensa protectora. Vemos a numerosos pacientes con fibromialgia y disbiosis intestinal/candidas intestinales. No hay que olvidar que el intestino es un órgano inmunológico de primer orden, hasta un 70% de las células inmunitarias están ubicadas en el intestino que en realidad es una gran frontera de tensión inmune. Tener un buen intestino, un intestino en plena forma es proteger al sistema inmune. Y dedicar tiempo a este grupo de problemas en fibromialgia es muy beneficioso.

Hemos visto muchos pacientes que señalan un diagnostico de H,pylori por la prueba del test del aliento. Se calcula que hasta el 50% de la población española tiene positivo este test. Si no hay manifestaciones gástricas asociadas no está indicado tratar el problema porque la agresividad del tratamiento debe también ser evaluada. No son opiniones nuestras, son de la Sociedad Europea de gastroenterología.

Es posible obtener mejorar en este campo con una orientación desde la Medicina Integrativa.

17

AFIBROM

|

NOTICIAS

Nuevas investigaciones en Fibromialgia. Aportaciones interesantes de grupos españoles a fibromialgia es una enfermedad que atrae cada vez más a grupos de investigación en el mundo. Se puede decir que esta enfermedad ya no es desconocida y que en el futuro existirán aportaciones valiosas para su conocimiento y tratamiento.

cuestionarios que valoraban distintos aspectos. De esta investigación se deduce que los efectos fueron positivos sobre alteraciones del estado de ánimo y síntomas físicos como dolor.

L

J Altern Complement Med. 2012 Oct 9.

Traemos dos nuevos estudios publicados recientemente en revistas de prestigio y realizados por equipos españoles. Una del grupo del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Granada sobre el papel del Ozono por vía rectal en el tratamiento de la fibromialgia. Este estudio se basó en administrar 24 sesiones de ozonoterapia durante 12 semanas con una de 200cc de gas a una concentración de 40mcg/ml. Se usó el cuestionario FIQ de valoración uno de los más conocidos junto a otros

Ozone Therapy as Add-On Treatment in Fibromyalgia Management by Rectal Insufflation: An Open-Label Pilot Study.Hidalgo-Tallón J, Menéndez-Cepero S, Vilchez JS, RodríguezLópez CM, Calandre EP. Instituto de Neurociencias, Universidad de Granada , Granada, Spain. El otro estudio se publica en la Revista Pain el 28 de septiembre del presente año. Nos gusta mucho este porque coincide con nuestras visiones clínicas en los pacientes que realizamos polimorfismos hepáticos, una sencilla prueba donde se toma saliva y se determina la carga genética que llevamos. Los pacientes con fibromialgia grave suelen presentar datos que se confirman en este análisis que realiza la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Hablamos de la valoración de los polimorfismos de la vía COMT-catecolortometiltrasferasa-una

18

AFIBROM vía de detoxificación hepática, y un enzima que puede estar alterada en su función en pacientes con fibromialgia, pero también en otros, como fatiga crónica o síndrome químico múltiple.

|

NOTICIAS

Se ha valorado la presencia de este polimorfismo-Val158Met-,en relación a la mayor tendencia de ansiedad, alteración funcional y mayor sensibilidad al dolor en fibromialgia. Se estudiaron 100 pacientes y se clasificaron de acuerdo a criterios clásicos internacionales de la patología. La presencia del polimorfismo Val158Met,de la cadena COMT puede tener las siguientes variedades: Val/Val, Val/Met, orMet/Metcomo genotipo. Pues bien los pacientes que tienen un polimorfismo Met/Metexhiben una alta tasa de manifestaciones anímicas, ansiedad, depresión…que los que poseen los otros: Val/Val y Val/Met.

J Pain.2012 Sep 28.pii: S1526-5900(12)007547. doi: 10.1016/j.jpain.2012.08.001. Catechol-O-Methyltransferase Val158Met Polymorphism Influences Anxiety, Depression, and Disability, but not Pressure Pain Sensitivity, in Women With Fibromyalgia Syndrome. Fernández-de-Las-Peñas C, Ambite-Quesada S, Gil-Crujera A, Cigarán-Méndez M, Peñacoba-Puente C. Department of Physical Therapy, Occupational Therapy, Rehabilitation and Physical Medicine, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, Spain; Esthesiology Laboratory of Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Spain.

Indican los investigadores que el estudio es importante porque puede empezar a permitir entender a subgrupos de pacientes dentro de la fibromialgia y como los factores genéticos predisponen a tener mayor agresividad en las manifestaciones entre unas y otras personas.

Afibrom en Telemadrid l día 10 de octubre, dos representantes de la Asociación fueron entrevistadas, durante aproximadamente diez minutos, en el programa matinal de TELEMADRID “AHORA MARTA”, de la presentadora Marta Robles.

E

Desde estas líneas agradecemos que nos dedicaran ese poquito de atención. Aunque no pudimos transmitir todo lo que hubiéramos querido, sí se habló de la enfermedad, de algunas de nuestras dificultades cotidianas, de los problemas con la escasa información que llega a los médicos, el poco tiempo de que disponen para los diagnósticos, y la incomprensión que sufrimos por ello. También, en los títulos y en el propio dialogo, se publicitó la Asociación como medio de información y reivindicación. Esperamos obtener una entrevista más amplia para las fechas cercanas al 12 de Mayo día Internacional de la Fibromialgia. 19

AFIBROM

|

NOTICIAS

Nueva terapia en Afibrom. Biodanza on ya numerosos los estudios científicos que demuestran los efectos reales de esta terapia desde el plano mental (como la mejora del rendimiento intelectual, de la memoria y de la capacidad de concentración, del estado de ánimo y de la percepción), desde el plano inmunológico(con incremento de la actividad de los linfocitos T tipo Natural Killer destinados a la defensa frente a células cancerosas, o del aumento de linfoquinas antiinflamatorias..), desde el plano hormonal ( con elevación de la serotonina y de la oxitocina y disminución del cortisol y de las sustancias que predisponen al estrés..), desde el plano de la mejora de la actividad cardiovascular y respiratoria (reduce la hipertensión arterial, crisis de ansiedad…), desde el plano muscular y articular (mejora de la elasticidad, reduce el dolor muscular yde las fascias…)Dentro de estas técnicas MENTECUERPO,BIODANZA tiene todo aquello necesario para ser utilizada y aplicada en nuestros pacientes.

dad, la vida sexual y el deseo de transcendencia, a través de la mezcla adecuada de música, danza, emoción, ejercicios de comunicación en grupo. La aplicación de estas técnicas dirigidas por un profesional mejora la totalidad de nuestras sensaciones vitales y está destinada a mejoran la salud.

S

Biodanza como técnica consiste en una serie de ejercicios-danza, suaves, sencillos, adaptados a cada preparación física -lo puede realizar todo el mundo en grupos pequeños y homogéneos-, con músicas específicamente seleccionadas, bajo criterios de semántica musical. Se basa en que la expresión de la danza tiene un significado simbólico y cultural sobre nuestra vida, marca o ha marcado sensaciones y sentimientos, y tiene la capacidad para modificar nuestros dolores, ansiedades, malestares ocasionados por patologías crónicas. Actúa sobre nuestras percepciones reduciendo el sufrimiento asociado. Esta danza se expresa a través del cuerpo en nuestra salud (todas nuestras células y órganos danzan con cada pensamiento, acción y emoción…), y se refleja en nuestras actividades, en nuestras relaciones y por tanto, en nuestra calidad de vida.

¿Qué es Biodanza? La danza de la vida. Un sistema terapéutico creado por Rolando Toro (antropólogo, psicólogo) y que busca fortalecer la vitalidad, la afectividad, la creativi-

Biodanza logra personas más sanas, más fuertes y más equilibradas, capaces de afrontar con entereza las vicisitudes de la vida, lo que logrará que mejore nuestra calidad de vida y la relación con nosotros mismos y con los demás en todos los ámbitos. Se está impartiendo esta terapia en Afibrom con un gran éxito. Les animo a que sigan apuntándose para el siguiente trimestre, por el gran beneficio que según investigadores tienen en estos pacientes.

20

AFIBROM

|

NOTICIAS

Beneficios de la Risoterapia • Facilita la digestión al originar un masaje interno en el diafragma. Incluso evita el estreñimiento.

a Risoterapia produce una serie de beneficios físicos que se convierten en un aliado perfecto para las personas afectas por Fibromialgia que viven y sufren dolencias que les limitan en su día a día.

L

• Mejora la circulación y fortalece el corazón.

La Risoterapia además es un camino de desarrollo personal que considera a la risa, el juego y el disfrute los mejores aliados que tenemos para aprender nuevas opciones, comportamientos, aptitudes, así como para entender y vivir la vida.

• Incrementa la capacidad pulmonar y respiratoria. Con la risa entra en nuestros pulmones el doble de aire que cuando no reímos (12 litros en lugar de los 6 habituales). • Elimina el estrés. • Despeja la nariz, al hacer vibrar la cabeza.

Con los talleres propuestos queremos contribuir con el objetivo de la Asociación para que las afectadas/os mejoren su calidad de vida y vivan con más alegría y optimismo.

• Se tonifican y estimulan los músculos de la cara. • Despeja los oídos y los ojos se limpian al generar más líquidos.

Los Beneficios de la Risa son los siguientes:

• La piel se oxigena más.

• Fortalece el Sistema Inmunológico.

• Se masajea y se estira la columna vertebral.

• Tiene efecto analgésico al favorecer la producción de endorfinas y encefalinas en el cerebro.

• Baja la hipertensión al relajar los músculos lisos de las arterias.

• Es una herramienta eficaz contra la depresión.

• Es contagiosa por lo que genera un clima positivo a nuestro alrededor.

• Ayuda a contrarrestar el insomnio gracias a la sana fatiga que genera.

• Crea unión y cohesión grupal. Creemos en la risoterapia y sus beneficios como en una “medicina que no tiene contraindicaciones”, de la que podemos tomar muchas dosis sin generar ningún perjuicio consiguiendo que las personas se sientan mejor cuando la practican asiduamente.

• Con las carcajadas ponemos en marcha entre 100 y 400 músculos, incluidos algunos del estómago que sólo se pueden ejercitar con la risa. • Favorece la eliminación de la bilis.

21

AFIBROM

|

JORNADAS

Afibrom San Lorenzo de el Escorial estos servicios y recursos que con toda seguridad van a mejorar su calidad de vida”.

a Delegación en San Lorenzo de El Escorial de la Asociación de enfermos de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) instaló una mesa informativa en el Hospital de El Escorial para celebrar el Día internacional de esta enfermedad.

L

El objetivo de esta Asociación es que las personas con fibromialgia, en su mayoría mujeres, complementen su tratamiento médico y farmacológico con otras terapias alternativas que mejoren su enfermedad y palien los síntomas que conlleva: dolores musculares, fatiga, trastornos del sueño, síndrome del colon irritable, depresión, ansiedad, etc. Igualmente, pone a disposición de sus asociadas asesoría especializada en los ámbitos jurídico-laboral, fisioterapéutico y psicológico.

Con el objetivo de dar a conocer esta patología crónica tan compleja y de muy difícil diagnóstico la Delegación de AFIBROM explicó a los interesados que se pasaron por las mesas las características de esta anomalía reumática y neurológica. La Asociación inició la conmemoración del día Internacional de la Fibromialgia en el Hospital Ramón y Cajal con la I Jornada sobre Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, a las que asistió Maria de los Angeles Nogal, Concejal Delegada de Sanidad del Ayuntamiento de San Lorenzo de El Escorial: “ Seguiremos apoyando a las Asociaciones de Ayuda mutua para que los vecinos de nuestro municipio accedan con la mayor facilidad a

Marian Nogal, concejal delegada de Sanidad, dice que, El Ayuntamiento apoya incondicionalmente las iniciativas de este tipo de asociaciones de ayuda mutua sobre las buenas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias que trabajarán coco con codo con Afibrom para apoyar y ayudar a conseguir los objetivos de esta Asociación.

22

AFIBROM

|

SERVICIOS

UNIDAD INTERDISCIPLINAR DE FIBROMIALGIA EN LA CLÍNICA DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS DE ALCORCÓN ESPECIALISTAS: • PSICÓLOGOS • SIQUIATRAS • REUMATÓLOGOS • FISIOTERAPEUTAS • INTERNISTAS

TELÉFONOS: 91 488 89 28/29 HORARIO: LUNES A JUEVES 9:30 A 13:00H. Y DE 16:00 A18:00H. VIERNES: SOLO MAÑANAS E-MAIL: [email protected]

ACTIVIDADES NUEVAS Y DATOS DE INTERÉS CENTRAL

• Para analíticas de valoración de la coenzima Q10, pueden solicitarla en la Clínica Centro (teléfono 91 735 57 57)

• BIODANZA • RISOTERAPIA • RELAJACIÓN Y MEDITACIÓN

• Los socios que necesiten un informe de Valoración Neurológica cognitivo-conductual tienen que solicitarlo a la Unidad Multidisciplinar de la Universidad Rey Juan Carlos (teléfono 91 488 86 54/91 488 89 28/29.

• Todas las Delegaciones que quieran añadir éstas terapias nuevas EN VUESTRA Delegación, comunicarlo a Teresa Puyal al teléfono 682366075, para mandaros a los terapeutas desde la Central.

• Se ha editado el último libro del Dr. Martínez Lavín, titulo “LA CIENCIA Y LA CLÍNICA DE LA FIBROMIALGIA” quien dese bajarlo de la web puede hacerlo en este enlace: http://medicablogs.diariomedico.com/josemat eos/2012/07/25/fibromialgia-de-0-a-100-en-10anos/

• La Delegación de San Sebastián de Los Reyes, colaboró los días 16,17 y 19 de octubre con la Asociación de Vecinos, Institutos y Colegios en el banco de alimentos de la Comunidad de Madrid, teniendo una gran acogida. • Para los socios que quieran hacerse el estudio de celiacos, tienen que pedir cita para el Dr. Isasi en el Hospital Universitario Puerta de Hierro (teléfono 91 191 65 65/91 191 72 99).

Rogamos a nuestros socios nos confirmen los teléfonos y el correo electrónico 23

DELEGACIONES DE AFIBROM SEDE CENTRAL Avda. de los Toreros, 26 1º E 28028 MADRID - Tels: 91 356 71 45 / 91 355 56 27 / Móvil 608 475 456 Atención al público: Lunes a jueves de 10:30h a 13:00h y de 17:00h a 18:30h. Secretaría: Lunes a jueves de 9:30h a 14:00h y de 16:00h a 19:00h y Viernes de 09:30h a 14:00h. e-mail: [email protected] - web: www.afibrom.org Delegación en ALCALÁ DE HENARES C/ Marqués de Mondéjar, s/n · Zona Reyes Católicos-Los Gorriones 28803 ALCALÁ DE HENARES - Teléfono 91 882 25 60 Móvil: 682 366 410 Atención al público: Viernes de 17:OOh. a 19:00h. y Sábado de 11:00h. a 13:00h. Delegada: Teresa de Jesús Pérez-Cejuela Martín.

Delegación en FUENLABRADA Centro Cívico Municipal Cerro-El Molino (Parque Granada) C/ Holanda, 2 28943 FUENLABRADA - Teléfono: 682 365 195 Atención al público: Martes y Jueves de 10:00h a 11:30 h.

Delegación en HUMANES DE MADRID C/ Olivo, 6 bajo · 28970 HUMANES DE MADRID - Teléfono: 682 366 710 Atención al público: Martes de 17:00h a 19:00 h. Delegada: Inmaculada Santaella Muñoz.

Delegación en LEGANÉS Hotel de Asociaciones - C/ Mayorazgo, 25 Despacho 15 · 28915 LEGANÉS Teléfono 91 686 21 39 - Móvil: 682 365 603 Atención al público: Lunes y Miércoles de 17:OOh a 19:OOh Delegada: Isabel Navarro Navarro.

Delegación en SAN LORENZO DE EL ESCORIAL C/ Juan de Toledo, 27 - 28200 SAN LORENZO DE EL ESCORIAL Teléfono 91 896 05 40 - Móvil 682 365 338 Atención al público: Martes de 18:OOh a 20:OOh Delegada: Isabel Sánchez Gómez

Delegación en SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES C/ Dos de Mayo, 6 · 28700 SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES - Teléfono 682 367 920 Atención al público: Lunes de 17:OOh a 19:OOh Delegada: Marina Isabel Benito Martín