AFIXA GUIA MULTIDISCIPLINAR Y PROTOCOLO DE VOLUNTARIADO

Plaza Luz del Valle, S/N (bajos comerciales). CP 23009 Polígono del Valle – Jaén Teléfonos de contacto: 953 08 99 33 / 662 14 84 44 Correo electrónico: [email protected]

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INDICE Prólogo. Justificación. 1-. ¿Qué es la Fibromialgia? 1.1.

Definición de Fibromialgia. 1.1.1. Aspectos clínicos y sintomatología de la Fibromialgia. 1.1.2. Diagnóstico de la enfermedad.

1.2.

La Fibromialgia y su relación con el Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica).

2-. ¿Cómo vivir con Fibromialgia? 2.1. Tratamiento de la Fibromialgia: enfoque multidisciplinar. 2.1.1. Tratamiento farmacológico. 2.1.2. Tratamientos no farmacológicos: - Fisioterapéutico. - Ejercicio Físico. - Aspectos Psicológicos: * Afrontamiento de la enfermedad. * Pensamientos Negativos. * Ansiedad y Depresión. * Autoestima. * Terapia cognitivo-conductual.

2.2. Calidad e higiene del sueño.

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2.3. Alteraciones cognitivas y de la memoria. 2.4. Relaciones sociales y de familia. 2.5. Alimentación en Fibromialgia. 2.6. Sexualidad en Fibromialgia. 2.7. Ocio y viajes. 2.8. Reglas de oro para que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no paren tu vida. * IDEAS ERRÓNEAS SOBRE FM Y SFC 2.9. Visión de la Fibromialgia por profesionales implicados. 2.10. Aspectos Jurídicos. 2.11 Atención en Trabajo Social. 2.12 Reconocimiento de la Discapacidad. 2.13 Otros Recursos. 3-. Asociacionismo. 3.1. Protocolo de acogida. 3.1.1. Actuaciones. 3.1.2. Encuestas de satisfacción. 4-. Documentos de Afixa. 4.1. Actividades de la Asociación. 4.2. Recursos de la Asociación. 4.3. Convenios de Afixa con otras entidades. 4.4. Solicitud Alta de Socio. 4.5. Ficha de Usuario. 4.6 Valoración mejora de la calidad de vida.

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PRÓLOGO Este documento nace tras unos años de caminar en AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén) con pasos lentos, pero seguros y con la necesidad de que uno de los fines de esta asociación es la información sobre las enfermedades de Fibromialgia (FM), Síntoma de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM). Se lleva a cabo con la mayor veracidad y conocimiento, por parte del voluntariado que día a día venimos ofreciendo, este servicio de información y asesoramiento a enfermos y familiares que se acercan a AFIXA buscando una salida a situaciones a veces desesperadas producidas por el padecimiento de estas patologías. Abordaremos los distintos ámbitos como seres integrales (biopsico-social) que somos los enfermos de FM y SFC, trabajando desde el núcleo familiar, social, laboral, personal y médico en el que los pacientes tenemos que desenvolvernos. Desde AFIXA somos conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, información y tratamiento integral del paciente, haciendo un equipo multidisciplinar que englobe a enfermos, familia, profesionales de la salud, servicios sociales, legisladores, etc.… que permita atender todas las áreas de la vida tanto físicas como psíquicas. La FM y SFC, además de causar daño físico, supone un gran sufrimiento psicosocial del enfermo/a debido a la falta de atención, el desconocimiento existente sobre la misma y la actitud de algunos profesionales sanitarios y la sociedad en general, ya que se trata de enfermedades poco evidentes y con un diagnóstico controvertido. AFIXA desde sus inicios ha buscado la participación activa del paciente en su proceso de salud. Entre otros objetivos intenta ofrecer a los enfermos la información más viva y actual de estas patologías (conocimientos de la enfermedad, tratamientos actualizados, avances en investigación, etc.), lo que hace que AFIXA sea una entidad viva y dinámica con recursos para canalizar ayudas y conseguir cotas de derechos, consideraciones y reivindicación a la administración, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general, que por otros caminos serían impensables, pues son las asociaciones de salud como AFIXA las que ponen de relevancia las necesidades, intentando

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encontrar soluciones a las difíciles situaciones que diariamente afrontamos los enfermos. Situaciones de indefensión, desolación, incomprensión y sensación de abandono. Es por todo ello que nace esta guía de formación e información de voluntariado de AFIXA, con la clara intención de ofrecer una visión más amplia de todos los aspectos de la FM y SFC, ofreciendo una formación e información clara y veraz a todos los enfermos que se acercan a nuestra asociación. Juntos somos la fuerza que poco a poco está logrando un cambio de actitud frente a la FM y SFC por parte de la familia y sociedad en general, ante la administración y el campo de la investigación, para que estas patologías sean normalizadas y tratadas dentro del sistema sanitario español.

Maribel Garrido Cárdenas Presidenta de AFIXA

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JUSTIFICACIÓN Las enfermedades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, hoy por hoy siguen siendo enfermedades desconocidas y por lo tanto poco comprendidas. De ahí que las personas que son diagnosticadas de estas patologías, independientemente del tiempo que lleven sufriendo las dolencias, entren en una situación que les genera gran incertidumbre, pues no conocen la enfermedad, ni quién les va a informar y aconsejar sobre su recién reconocido estado; y aunque con el diagnóstico empieza a encajar el puzzle que puede haber constituido su peregrinar por distintos médicos y especialidades, el diagnóstico para el paciente se convierte en una avalancha de dudas y preocupaciones. Ante esta situación las Asociaciones de Salud sin ánimo de lucro como es AFIXA constituyen un importante baluarte, juegan un papel decisivo, pues el enfermo además de todos los apoyos de escucha, comprensión, recursos, orientación, obtiene una información sobre su enfermedad y su conocimiento desde fuentes creíbles, con base científica y de Expertos Profesionales. Nuestra Asociación dispone de diversos medios y recursos para llegar al enfermo y familia con un objetivo claro: ”ayudar a servir en positivo de referencia a enfermos de FM, SFC y SSQM, que se encuentran en situación de exclusión y vulnerabilidad en los muchos aspectos que conlleva la afectación de estas patologías”. Los enfermos necesitan de la unión y de la fuerza que puede crearse en una Asociación de Salud. Esa unión nace porque las personas que forman parte de este colectivo tienen intenciones, objetivos y problemáticas comunes, con un único interés: el de ayudar a las personas afectadas, mediante proyectos y actuaciones basados siempre en el Rigor Científico, la responsabilidad del Sistema Sanitario, desde la perspectiva del respeto mutuo y la comprensión de la existencia de la “realidad” de esta enfermedad, constituyendo así la importante figura dentro de la Asociación del voluntariado: del Socio Voluntario. El voluntariado se define como el trabajo de las personas que sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y libre de la persona que es voluntaria, con carácter solidario, altruista

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y no lucrativo. El voluntariado es un comportamiento por el cual una persona, de forma reflexiva, voluntaria y desinteresada, decide prestar una parte de su tiempo y de sus facultades en este caso en beneficio de otros enfermos que lo necesitan, en Organizaciones sin ánimo de lucro (ONG) y en Programas de Acción Social, claramente definidos, sin recibir contraprestaciones económicas, ni gratificaciones por su ayuda. El Voluntario ha de estar motivado y tener espíritu de servicio. Servir quiere decir dar, sacrificar una parte de sí mismo, de lo que se posee a favor de otros. Motivaciones del Voluntario de AFIXA: - Ser Voluntario es un medio adecuado para comunicarse y convivir, alivia los efectos nocivos de enfermedades, injusticias sociales; estimula la autoestima, disminuye la ansiedad y sobre todo hace sentirse útil y bien a la persona consigo misma. - Ser Voluntario activista, buscando un cambio en la exclusión social que supone padecer FM, SFC y SQM, dotando a la persona que la sufre de una herramienta para superarla. - Ser Voluntario asistencialista, intentando aliviar las consecuencias de la exclusión social que provoca el padecimiento de estas enfermedades, buscando formas de cambiar esa situación y tratando de actuar sobre la causa de la realidad de las personas afectadas de FM, SFC y SQM. - Devolver favores recibidos. Las personas voluntarias que desarrollan su labor en AFIXA antes se beneficiaron del trabajo voluntario de otras personas, ayudándole en su propia situación personal y motivaron en ellos la necesidad de corresponder moralmente a favor de otros enfermos. Ayudar a alguien es sentirse mejor, es una motivación para el Voluntario. - Ser solidario. Trabajar no sólo para otros enfermos sino con otros enfermos, ya que el Equipo de Voluntarios está constituido en su totalidad por Socios afectados de FM, SFC y SQM, sintiendo sus

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problemas como propios, igual que las acciones para solucionarlos y los beneficios obtenidos de esta forma. - Ser Voluntario exige un cierto compromiso, responsabilidad y regularidad en el ejercicio de su labor. Es una forma de demostrar la voluntad humana de cuidar a los demás, tratando de cambiar las estructuras que no funcionan en la sociedad. También ser Voluntario y afectado en nuestra Asociación conlleva una gran credibilidad pues no se trabaja por dinero y se comparte con otro enfermo otra visión de la enfermedad que puede ayudarle. Para la Asociación de FM Provincial de Jaén AFIXA, el contar con el apoyo de un equipo de Voluntarios es de suma importancia para el logro de sus fines y objetivos. - El Voluntario permite con su disponibilidad ampliar el ámbito de actuación de la Asociación, permitiendo la expansión de sus recursos a todos los rincones de la geografía provincial. Incorporan a la Asociación diferentes visiones de la realidad, son más libres para formular críticas constructivas, ideas o experiencias incluyendo un componente más humano y vital en la integración de los Socios enfermos en nuestra entidad. - Por su parte AFIXA entiende que para que el trabajo desarrollado por el equipo humano de Voluntarios sea de utilidad y logren los objetivos que nos proponemos, ha de comprometerse en la organización del trabajo, que sea útil y beneficioso para el colectivo de enfermos al que representa. Que la participación del Voluntario en nuestra Asociación sea metódica de acuerdo a programas de Acción Social y en el marco organizado que constituye AFIXA. Así mismo es de suma importancia la formación permanente del Voluntario, para el desarrollo adecuado de sus acciones y funciones. La concienciación sobre la importancia del voluntariado: la consolidación de un sistema de coordinación y promoción del mismo y la participación activa del voluntariado como expresión de las necesidades, desigualdades y situaciones de exclusión que sufren los enfermos afectados de estas patologías, intercambiando experiencias, facilitando mecanismos de colaboración entre sus miembros,

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estudiando la realidad existente y participando en la elaboración sobre políticas de voluntariado. El voluntariado complementa la labor de la Administración Pública y de los profesionales de la acción social, pero nunca sustituye ni suplanta a la misma al trabajar en colaboración, ofreciendo sus energías, capacidades y medios de los que dispone. Esta es la verdadera naturaleza de AFIXA y es por la motivación del trabajo bien hecho por lo que nace esta guía multidisciplinar, enmarcada en un Protocolo de Voluntariado que nos lleve a ser útiles, fidedignos y comprometidos en el desarrollo de nuestra motivación social.

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1. ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA? 1.1. Definición de Fibromialgia. El término de FM fue acuñado en 1976 y procede de los términos: Fibra… que afecta al tejido conjuntivo y procede del latín. Mio… que afecta al músculo y procede del griego. Algia… que se refiere al dolor. Los términos “mio” y “algia” indican dolor muscular, no habiendo inflamación del tejido muscular. Las mialgias están presentes en los tejidos fibrosos, musculares, tendones, ligamentos y otras zonas blandas. Pueden afectar a cualquier tejido fibromuscular, pero los más frecuentes son los dolores del occipucio (parte inferior-posterior de la cabeza), cuello (dolor, espasmo o rigidez cervical), hombros, tórax, zona baja de la espalda (lumbares), músculos de los glúteos y de la línea de articulación de la rodilla. La FM es considerada históricamente como un diagnóstico comprometido, un trastorno músculo-esquelético y neuropsiquiátrico, todo esto debido a la falta de pruebas diagnósticas que evidencien la enfermedad; aunque en 1990 el American College of Rheumatology propone los criterios de su clasificación y es reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 como una entidad clínica propia denominada “síndrome de Fibromialgia” e incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.

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La OMS define la FM como una entidad clínica que muestra alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos, cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no.

Efectivamente estas condiciones se dan en FM, que presenta síntomas y signos tipos, con una causa multifactorial, en la que se cambian factores genéticos y epigenéticos que condicionan una alteración persistente del sistema de autorregulación, control del dolor y estrés en el sistema nervioso central. Esta dolencia está incluida dentro del catálogo de enfermedades músculo-esqueléticas de la Sociedad Española de Reumatología. Sin embargo, la novedad relativa del concepto de FM está cambiando gracias a las evidencias de investigación realizadas en las tres últimas décadas y han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central que afectan a regiones del cerebro que pueden estar vinculadas tanto a los síntomas clínicos como a fenómenos descubiertos durante las investigaciones clínicas. Todos los seres humanos disponemos de unos mecanismos naturales que regulan el dolor: gen dream que es un marcador molecular que controla la dinorfina, un opioide encargado de controlar los neurotransmisores del dolor como por ejemplo la serotonina, que se encuentra en el cerebro y su misión es la de regular la intensidad en la percepción del dolor. Estos neurotransmisores o mecanismos que controlan el dolor están normalmente equilibrados de forma que el dolor se percibe a partir de una determinada intensidad. En los pacientes con FM este marcador está sobre expresado (según investigadores como Mario

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David Cordero Morales) y no deja que el opioide natural (dinorfina) tenga un normal funcionamiento en la percepción del dolor, rompiendo este equilibrio y provocando un funcionamiento anormal del dolor, por lo cual recibimos como estímulos dolorosos algunos que no lo son. También en FM se detecta una elevación de la sustancia P (viene de pain, dolor en inglés). Se encuentra en la médula espinal actuando de intermediario en la recepción y amplificación del dolor desde la periferia hacia los centros superiores, además de bajar los niveles de Serotonina. Todo esto origina una anormalidad en la percepción del dolor por parte de Sistema Nervioso Central (SNC). La percepción del dolor es regulada en parte por una porción de SNC llamado Sistema Nervioso Autónomo (SNA). La Fibromialgia se puede definir como una enfermedad neuroquímica (desequilibrio de sustancias químicas en el cerebro). Esta región controla funciones involuntarias tales como la respiración, la regulación de la temperatura y la sudoración. En los pacientes de FM los síntomas están relacionados con una disfunción del SNA y una interacción compleja de los mecanismos fisiológicos y neurológicos. Los puntos sensibles tienen su razón de ser a partir de las deficiencias fisiológicas entre los músculos y las terminaciones nerviosas que resultan de la alta concentración de las proteínas del dolor (sustancia P, serotonina y otros neurotransmisores), los cuales causan una hipersensibilidad química de los puntos de dolor (Tender Points). A esto hay que sumarle el exceso de interleukina y la deficiencia de coenzima Q 10, provocando un estrés oxidativo en la célula que se manifiesta en el conjunto de síntomas que definen a la FM como: “Enfermedad músculo-esquelética, de sensibilización central, compleja, neuroquímica que provoca un desequilibrio de sustancias químicas en el cerebro”.

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La Fibromialgia se clasifica en diversos tipos: Primaria: Se caracteriza por dolor difuso y puntos dolorosos a la presión en múltiples localizaciones y que tiene ausencia de otra enfermedad concomitante. Se divide en: - Generalizada, que afecta a los cuatro cuadrantes del cuerpo, son dolores generalizados. - Regional o localizada, el dolor está circunscrito a una zona y por tanto limitado a puntos continuos; es el caso del Síndrome Miofascial que presenta espasmos sobre todo en los músculos masticadores y la articulación Temporo-Mandibular. Secundaria: Está acompañada por otra enfermedad definida casi siempre reumatológica o el Hipotiroidismo. También se puede hablar de grado de severidad, que puede ir desde una Fibromialgia leve a severa, secundaria e incompatible con las actividades de la vida diaria (AVD). 1.1.1.

Aspectos clínicos y sintomatología de la Fibromialgia.

* DOLOR. El dolor es parte de la vida. Frente a la experiencia del dolor, todos tenemos expectativas; una de ella es que se trate de un dolor agudo, pasajero o que ceda con algún tratamiento. Otra expectativa es que no interrumpa nuestras tareas, roles y funciones en nuestra vida diaria. En FM el dolor no cumple ninguna de estas expectativas; es un dolor crónico, distinto, parecido a una gripe que obliga a postrarse en cama y que no pasa como una gripe, si no que se instala con nosotros, en nuestra vida. El dolor es el factor primario que contribuye al deterioro cognitivo en pacientes con Fibromialgia. El dolor es una condición que demanda atención. Se puede suponer que la actividad nociceptiva central le resta capacidad cognitiva al requerir mayores recursos de procesamiento neural. El dolor crónico tiene un gran impacto en el cerebro. El dolor crónico deriva del dolor agudo. En FM los puntos dolorosos sensibles están situados a lo largo del cuerpo. Estos puntos

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dolorosos o nerviosos sensibilizados causan daño crónico y cambios en el sistema nervioso central volviéndose más excitables a los canales nerviosos, haciendo que estos emitan espontáneamente señales dolorosas todo el tiempo, ocasionando cambios permanentes en la interacción de nervios y músculos en todo el cuerpo. Esto hace que el dolor se perciba a veces como pinchazos, quemazón y fatiga muscular. La intensidad del dolor puede fluctuar a lo largo del tiempo, pero nunca desaparece por completo. El dolor es más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante los episodios de ansiedad y estrés. * RIGIDEZ. La persona afectada de FM permanece cierto tiempo inmóvil, sentada o acostada, sus músculos se entumecen y cuando se pone de pie, el movimiento se vuelve dificultoso. De igual forma por las mañanas iniciar el movimiento es doloroso porque los músculos están rígidos. Esto es lo que se llama rigidez post-reposo.

* TRASTORNOS DEL SUEÑO. El sueño no es un proceso pasivo donde la persona simplemente descansa. El sueño es un estado de gran actividad donde se producen cambios hormonales, metabólicos, térmicos, bioquímicos y mentales. Todos estas actividades son necesarias en la función restauradora que tiene el sueño para conseguir un equilibrio adecuado tanto físico como psicológico, que nos permite funcionar adecuadamente todo el día. En los enfermos de FM los trastornos del sueño son más frecuentes: desde la dificultad de conciliarlo, tener un sueño agitado y superficial, entrecortado, hasta dormir pocas horas consecutivas; o

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incluso despertar cansados como si apenas se hubiera dormido a pesar de dormir las horas suficientes. Estudios de investigación de la estructura del sueño en FM han evidenciado mediante polisomnografía disminución de la fase profunda (etapa REM). En esta fase del sueño, se organizan los sistemas involucrados en el mantenimiento del humor, optimismo, energía y confianza en sí mismo. La atención y la memoria, la adaptación de los procesos emocionales al medio ambiente y también la producción de las sustancias químicas, necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor. La alteración del sueño también está producida por la aparición de mioclonus (espasmos musculares en las piernas y en los brazos durante el sueño), y el síndrome de piernas inquietas, lo que provoca un sueño de mala calidad. La persona con FM se duerme sin problemas, pero no alcanza la fase REM o nivel profundo del sueño, dificultándose este proceso por la persistencia de los dolores de esta enfermedad. * CEFALEAS. JAQUECAS. Cefaleas tensionales que indican tensión, estrés, cansancio, manifestándose en dolor de cabeza opresivo, pudiendo prolongarse durante varios días y acompañándose a veces de fotofobia (hipersensibilidad a la luz); produciendo una anomalía en los mecanismos tanto del sistema nervioso central como el sistema nervioso periférico. El dolor es opresivo, de intensidad leve, moderada o tipo migraña, de localización bilateral constituyendo a veces el núcleo central de los síntomas en algunos enfermos de FM. * FATIGA O CANSANCIO. La fatiga o el cansancio que experimenta un enfermo de FM van más allá del cansancio normal y tienen gran impacto en la vida de quienes la padecen. La fatiga en un enfermo de FM se caracteriza por: - Una sensación sobrecogedora de cansancio - Que no mejora con el descanso ni al dormir - No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día

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- Se asocia a una sensación de debilidad y pesadez - Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades - Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas - Impide la concentración, altera el aspecto cognitivo impidiendo pensar con claridad y el recordar cosas. Todo esto permite distinguir la fatiga o el cansancio de FM de otros tipos de fatiga o cansancio relacionado con otras patologías. Dependiendo de la gravedad y la variación del grado, este cansancio puede ser desde soportable hasta una discapacidad que limita sus tareas tanto en el ámbito familiar como el profesional. * OTROS SÍNTOMAS ASOCIADOS: - Sensación de entumecimiento y hormigueo en extremidades - Colon irritable - Vejiga irritable (constante necesidad de orinar) - Dolores en el pecho - Costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan con el esternón) - Desequilibrios, mareos, incoordinación motora - Sensibilidad al medio ambiente, luz, ruidos, etc.

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1.1.2.

Diagnóstico de la Fibromialgia.

Dada la naturaleza de la FM, ésta sigue siendo una enfermedad invisible. Los síntomas de muchas de estas situaciones de enfermedades poco comprendidas médica y socialmente no se manifiestan de una manera obvia, no tienen una evidencia externa que dé cuenta del sufrimiento. Por el contrario la persona soporta a menudo el escepticismo y el descreimiento de las otras. No existen pruebas de laboratorio, ni una prueba concreta para su diagnóstico, por lo cual hasta su diagnóstico pueden transcurrir varios años. El diagnóstico es diferencial y clínico y se establece por exclusión de otras patologías con síntomas similares como lupus eritematoso, artritis reumatoide, espóndilo-artropatías, artrosis,

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síndrome de fatiga crónica, poli-mialgia reumática, síndrome de Sjögren y algunas enfermedades neurológicas. Por consiguiente, el diagnóstico diferencial resulta fundamental para el futuro del paciente de FM, pues tanto el enfoque diagnóstico como el pronóstico e incluso el enfoque terapéutico son diferentes para cada padecimiento. Descartadas otras enfermedades, el facultativo podrá usar los criterios diagnósticos establecidos, que son: - Dolor crónico generalizado o difuso de más de tres meses de evolución en raquis y/o extremidades superiores o inferiores. - Anamnesis o historia clínica, con especial énfasis en las características del dolor (localización, duración, ritmo, factores agravantes y de mejora) y sintomatología agravante como síndrome constitucional, lesiones dérmicas, procesos diarreicos alternados con estreñimiento, cansancio, rigidez matutina, trastornos del sueño y del ánimo, parestesias, cefaleas fronto-occipitales, dismenorrea (menstruación dolorosa), acorchamiento de las extremidades y trastornos cognitivos (de memoria). - Exploración física. Cualquier médico que se aproxime de forma sensible a la realidad de los pacientes con FM, considerará imprescindible realizar cribado radiográfico, resonancia, estudio eléctrico en los miembros (velocidad de conducción electromiograma), potenciales evocados, análisis de sangre (factor reumatoide, anticuerpos antinucleares). Incluye valoración del estado general del paciente, de la estática corporal en bipedestación, existencia de al menos 11 puntos de los 18 llamados puntos gatillo o Tender Points, movilidad del raquis, movilidad activo-pasiva de hombros, codos, manos, caderas, rodillas, tobillos y pies.

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Las pruebas complementarias sirven para descartar otras enfermedades que pueden superponer los síntomas o coexistir con la FM. En los últimos años se han producido avances en las técnicas de imagen del SNC, lo que está permitiendo conocer mejor esta región tan compleja como es el cerebro mediante la utilización de herramientas como la Tomografía por emisión de positrones (PET) y la Resonancia Magnética funcional; se pueden observar las zonas del cerebro cuyas neuronas se están activando en un momento determinado y en respuesta a un estímulo concreto. Aplicando dolor periférico, se han observado patrones diferenciales de captación que pueden diferenciar la respuesta al dolor que se produce en los pacientes con FM de la que presentan individuos sanos o con otras patologías. El diagnóstico y el inicio precoz del tratamiento mejoran la evolución y el pronóstico del paciente de FM. Los síntomas provocan en la persona afectada una situación de indiferencia e invisibilidad al carecer ésta de medidas objetivables para su diagnóstico, por eso es preciso encontrar un diagnóstico diferencial que legitime socialmente esta situación de los enfermos de

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FM, pues pareciera que todo lo que no se ve no existe. Cuando los síntomas son inmensurables e inobservables, el proceso diagnóstico requiere mucho tiempo, siendo por ello costosos, no sólo económicamente sino también emocionalmente. 1.2. La Fibromialgia y su relación con el Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica). La Encefalomielitis Miálgica, más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es una entidad clínica bien diferenciada que puede coexistir con la FM. Generalmente se hace un uso indiscriminado de la terminología confundiendo a veces este síndrome con el síntoma de cansancio o fatiga que presenta la enfermedad de la FM u otras enfermedades como por ejemplo cáncer, esclerosis múltiple, anemia, asma…. El SFC está incluido en el grupo de enfermedades raras como enfermedades neurológicas. Sus criterios clínicos se establecieron en 1994 (Criterios de Fukuda) desarrollando a partir de ahí una tarea de detección diagnóstica y control clínico realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial (asistencia especializada). El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica, idiopática de origen desconocido) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistemáticas). En el diagnóstico de SFC se hace imprescindible la utilización de los criterios de Fukuda: - Fatiga profunda y cansancio importante debilitante que no mejora con el reposo. - Disminución importante concentración cerebral.

de

la

memoria

inmediata

o

de

la

- Dolor de garganta, faringitis persistente. Dificultad para tragar. - Sensibilidad dolorosa de los ganglios linfáticos (craneales, generalmente submolares, cervicales y axilares). Úlceras en la boca.

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- Dolor muscular y debilidad muscular. - Cefaleas nuevas por su tipo, (vasculares, migrañas, en racimo).

características

o

intensidad

- Sueño no reparador. Hipersomnia, sueños vívidos y alarmantes, pesadillas. - Febrícula. - Malestar posterior al esfuerzo que dura más de 24 horas. - Dificultad para mantener la posición (intolerancia ortostática), bajada brusca de tensión, mareos, vértigo, caídas al suelo. - Alergias y sensibilidades múltiples a medicamentos, alimentos, olores, productos químicos, ruidos y sonidos. - Dificultades en la emisión de voz, afonías frecuentes. - Convulsiones en los casos más severos. - Arritmias cardiacas, taquicardias. - Muy baja respuesta al estrés.

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Cuadro de síntomas de SFC: Para el acertado diagnóstico de SFC deben cumplirse al menos cuatro de los síntomas anteriormente expuestos, complementándose con la exclusión de otra condición médica que pueda justificar la fatiga: trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, alcoholismo, sida o abuso de sustancias. Añadido a esto, debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga de los demás síntomas asociados. La diferenciación en el diagnóstico es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia. En FM, la naturaleza difusa y profunda del dolor en todo el sistema musculoesquelético es su característica principal y contribuye a distinguirla de la Encefalomielitis Miálgica o SFC. En cuanto a su incidencia, existe un caso cada habitantes, lo que supone unos 40.000 casos en toda España.

1.000

El perfil clínico de enfermos de SFC es muy homogéneo, afecta a personas previamente sanas entre la segunda y cuarta décadas de la vida, si bien se están viendo afectados en la infancia y la pubertad. También es curiosa la incidencia de SFC entre personal sanitario o con actividades de relación pública o social, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en el desencadenamiento de la enfermedad. Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores que precipitan este síndrome. En más de la mitad de los casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda, habitualmente viril. Los virus más frecuentemente implicados son el EPSTEIN-BARR, el citomegalovirus, el herpes virus tipo 6 y otros. Estos virus son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente, alterando el funcionamiento energético y metabólico del mismo. Otros factores precipitantes del SFC son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de

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carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad de sueño y las de estrés psicológico intensivo (Mobbing, estrés postraumático). Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el enfermo de SFC se desencadena un trastorno fisiopatológico poco conocido, pero que conlleva una difusión de la respuesta inflamatoria y/o no específica, con producción de sustancias activas (interferones, interleukina, péptidos vaso-activos y auto-anticuerpos). Todo esto se manifiesta en el enfermo de SFC por una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética, neuroendocrina. Al no funcionar estos mecanismos, se traduce en mala tolerancia al ejercicio, fatiga y disautonomía, todo lo que conlleva al enfermo a una mala calidad de vida. A diferencia de la FM, en esta enfermedad sí existen algunos marcadores que evidencian la enfermedad como son un conjunto de marcadores científicos (escáneres cerebrales anormales), exploraciones de PET y SPECT y RM que son compatibles con los síntomas y diagnósticos del SFC. Hay que entender e incidir que la FM y SFC son: -

Enfermedades diferentes.

-

Las dos cuentan con criterios diagnósticos precisos y bien diferenciados.

-

Las dos requieren diagnósticos diferentes y tratamientos distintos y específicos.

-

La FM es un síndrome de sensibilización central. El SFC es una enfermedad neurológica que cursa con distintos niveles de afectación.

La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. En estos casos el patrón de dolor es diferente al de la FM primera. Una vez diagnosticada la enfermedad, lo procedente es graduar la intensidad de la afectación, pues hay que considerar que existen

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distintos grados de fatiga, con diferente repercusión sobre la calidad de vida cotidiana: GRADO UNO. El grado uno de fatiga es aquél que permite al enfermo una vida prácticamente normal, que no le limita para las actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece después de hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal. También puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos de enfermedad, por ejemplo en el curso de una enfermedad infecciosa intercurrente, o cuando alguna circunstancia altera el ritmo vital normal, por ejemplo no dormir bien durante una temporada seguida. En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 50% y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente. GRADO DOS. El grado dos de fatiga supone ya una interferencia más importante en la situación vital del enfermo. Le cuesta llevar a cabo su actividad laboral y no puede acabar las tareas que había iniciado o fracasa en algunos objetivos prefijados. También puede requerir bajas laborales recurrentes. En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 50% y un 80%. Esta situación todavía empeora más cuando coinciden enfermedades como infecciones, cambios de estado de ánimo y cambios estacionales. GRADO TRES. El grado tres de fatiga supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que les afecta en más de un 80%. El enfermo no puede trabajar y sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Afecta a todos los ámbitos de la vida laboral familiar y social. Suele mantenerse de forma constante también con agudizaciones durante las enfermedades recurrentes. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga un esfuerzo continuado. GRADO CUATRO. El grado cuatro es una situación de agudización transitoria hasta el punto que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para sus actividades básicas, estando entonces en situación de dependencia Actualmente no hay cura para el SFC. Sí que existen diversas maneras de abordaje destacando siempre la actitud positiva del

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paciente y su implicación en su mejora y promoción de su salud, y que es compartida en gran parte con el tratamiento de la FM. Es preciso en este orden de cosas seguir promocionando la atención e investigación de estas enfermedades.

2. ¿CÓMO VIVIR CON FIBROMIALGIA? 2.1. Tratamiento de la Fibromialgia: enfoque multidisciplinar. La FM y el SFC pueden ser difíciles de tratar y suelen tener mejores resultados si el tratamiento es integral y multidisciplinar, en el que intervengan profesionales que atiendan todas las esferas de la vida del enfermo (biológica, psicológica, social y laboral). Un abordaje terapéutico basado en la combinación de información y formación del paciente, medidas educativas, ejercicio, fármacos, medicina alternativa, tratamiento psicológico… bajo un modelo centrado en el paciente- familia y no tanto en la enfermedad como tal y con modelos de atención compartida. Es esencial reconocer, entender y asumir que la FM y el SFC como enfermedades crónicas tendrán siempre una interrelación entre los aspectos físicos, psicológicos y sociales. 2.1.1. Tratamiento Farmacológico. No existe aún un tratamiento para curar la FM y el SFC. Los tratamientos farmacológicos están dirigidos a mejorar síntomas (reducir el dolor, mejorar la calidad del sueño). Ningún tipo de medicamento funciona de igual manera en todos los casos, por lo tanto el médico deberá ir buscando qué tipo de medicamento resuelve la sintomatología en cada caso. Hay varias categorías de drogas utilizadas para el tratamiento de la FM: analgésicos, antiinflamatorios, corticoides, antidepresivos, relajantes musculares, modificadores del sueño, etc. No hay ningún medicamento que cure la enfermedad y los pacientes deben ser plenamente informados sobre los distintos tratamientos farmacológicos con el fin de ajustar un plan terapéutico personalizado dentro de lo posible.

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Todos los medicamentos tienen su cara adversa en los efectos secundarios y la sensibilización a los mismos de los pacientes. Un tratamiento farmacológico en FM debe contemplar que el dolor de los pacientes tiene tanto componentes sensitivos como afectivos, y la terapia exitosa debe abordar ambos aspectos. - Analgésicos simples. El Paracetamol es un medicamento bastante utilizado de eficacia moderada. Los enfermos con sintomatología severa no responden a los analgésicos simples y requieren por tanto intervenciones más agresivas. - Analgésicos de acción central. El Tramadol es un antagonista opioide débil con un resultado eficaz en personas con FM y dolor ligero y/o moderado. Debe administrarse a dosis bajas con incrementos graduales, lentos, para evitar náuseas y mareos que generalmente se asocian a dosis más altas. En el caso de elegir como tratamiento de la FM los opioides es importante evaluar la presencia de factores de riesgo de adicción, incluidos problemas de hábito, antecedentes de alcoholismo o historia familiar de adicción. En ausencia de tales elementos de riesgo, y tras una consulta detallada acerca de los riesgos materiales y beneficios de los opioides, deberá ser decisión del paciente recurrir a éstos para el tratamiento del dolor de la FM. - Antidepresivos tricíclicos. Amitriptilina. Se ha demostrado que las administraciones de antidepresivos tricíclicos tienen una acción analgésica en el dolor y en la mayoría de los síntomas de la FM aunque en diferentes grados; es más evidente en el dolor y sólo reporta mejoría de leve a moderada para la fatiga o cansancio y el insomnio. Se ha detectado que los inhibidores de la recaptación de serotonina parecen ser más eficaces. Estas sustancias contrarrestan la fatiga, que sigue siendo el síntoma más difícil de tratar farmacológicamente. - Antiepilépticos. (Gabapentina, topiramato, pregabalina). Pueden reducir el dolor, no sin olvidar que el dolor en la FM tiene un origen desconocido, y por lo tanto, de difícil abordaje.

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A medida que se profundiza en el conocimiento de estas enfermedades, surgen nuevas alternativas terapéuticas, muchas de ellas consideradas aún de futuro y otras con resultados esperanzadores. En resumen, los tratamientos con fármacos en FM son tan numerosos como aleatorios, ya que cualquier fármaco que actúa sobre el sistema nervioso central puede tener efectos beneficiosos en los manifiestos clínicos de la FM. Sin embargo, y debido también a numerosos efectos adversos de los medicamentos, es necesario conocer qué es lo que puede aportar cada uno de ellos en el tratamiento de la FM para evitar la excesiva medicación, un problema que se observa en los enfermos de FM. 2.1.2. Tratamientos no farmacológicos. Los tratamientos alternativos en FM y SFC adecuados y combinados, a base de alguna modalidad acompañados siempre de la práctica regular del ejercicio físico, reducen el impacto global que estas enfermedades producen en la vida de los pacientes. Con un enfoque adecuado se puede lograr minimizar el sufrimiento físico y emocional, así como una mejor integración familiar, social y laboral con la consiguiente mejora en la calidad de vida. La terapia más efectiva es la “no farmacológica” con estrategias de autoayuda, educación para la salud propia y del entorno, ejercicio físico, psicoterapia, fisioterapia y adaptación laboral. El abordaje terapéutico requiere un diagnóstico precoz, con una valoración adecuada del dolor en sus diferentes facetas (valoraciones física, psicológica, afectiva, familiar, social y laboral) y una valoración de calidad de vida y de incapacidad que nos lleve a un planteamiento global tanto de la propia FM y SFC como de los síndromes asociados, con estrategias fundamentalmente no farmacológicas. TRATAMIENTO FISIOTERAPÉUTICO. La fisioterapia ofrece al paciente de FM y SFC un conjunto de técnicas y procedimientos dirigidos principalmente a minimizar y eliminar el dolor así como a mejorar la calidad de vida del afectado.

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Son dos los problemas que con mayor frecuencia se encuentran los fisioterapeutas a la hora de abordar el tratamiento de estas patologías. El primero de ellos es ganarse la confianza de las personas afectadas, que la mayoría de las veces han llevado a cabo un largo peregrinaje entre distintos profesionales y terapeutas con el fin de buscar diagnósticos o alivio a su sintomatología y siempre con resultados insatisfactorios, por lo que se hace necesaria e imprescindible una buena empatía terapéutica para que los resultados sean satisfactorios. El segundo de los problemas con el que se enfrentan los fisioterapeutas es la confusión y desconfianza que la mayoría de los pacientes tienen respecto al profesional de la Fisioterapia, pues los pacientes ya han peregrinado por masajistas, reflexoterapeutas, osteópatas, etc. La fisioterapia, al igual que otras muchas disciplinas, está sometida a un gran intrusismo, a veces ofreciendo terapias “milagrosas” cuyo único fin es aprovecharse económicamente del estado de desesperanza y confusión que sufren las personas enfermas. Será responsabilidad de los pacientes ponerse en manos de profesionales cualificados, con titulaciones reconocidas que garanticen su seguridad y que además acrediten tener experiencia en el manejo de estas enfermedades, pues pese a que el tratamiento de la FM y SFC no constituye una especialidad propiamente dicha, sí es cierto que las peculiaridades de las mismas hacen que el tratamiento exija determinadas habilidades terapéuticas. Una vez en manos del fisioterapeuta adecuado, éste establecerá los objetivos individualizados del tratamiento y pondrá en marcha todas aquellas técnicas y procedimientos que, dados el momento, el paciente y la sintomatología, resulten más eficaces y oportunos. Lo más importante del tratamiento fisioterapéutico debe ser la continuidad, la periodicidad, la programación y la adecuación. El tratamiento de fisioterapia debe ser continuado. Se sabe que éste resulta eficaz mientras se aplica y en ocasiones los efectos persisten durante un corto periodo de tiempo, pero la fisioterapia hoy por hoy no resuelve la enfermedad, aunque el tratamiento debe ser periódico.

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El paciente debe aprender en este sentido que el dolor no sólo debe tratarse cuando ya resulta insoportable, sino que hay que mantener al dolor en el nivel más bajo posible, que es lo que hará que el enfermo tenga una mejor calidad de vida. Esto implica que el paciente deberá ser constante y comprometerse con su propia terapia. Por parte del profesional, el tratamiento debe ser adecuado a las exigencias individuales de cada paciente y de cada momento o día de evolución. En definitiva, lo verdaderamente importante es que se acceda a un fisioterapeuta que establezca unos correctos objetivos de tratamiento para cada caso concreto y que seleccione entre todas las técnicas las que estime más oportunas. Entre las principales técnicas destaca la “MASOTERAPIA” (uso de distintas técnicas de masaje con fines terapéuticos), la cual activa la circulación, proporcionando además un agradable efecto analgésico.

Otra técnica empleada habitualmente es la “TERMOTERAPIA” (aplicación de calor en cualquiera de sus variantes) que por su efecto analgésico, ligeramente antiinflamatorio y relajante puede ser un buen coadyuvante. También es frecuente encontrar tratamientos en los que se incluye la electroterapia (corrientes interfrecuenciales,

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TENS, microondas, onda corta, etc.) la cual se caracteriza por su excelente poder analgésico.

Pero sin duda, uno de los principales pilares del tratamiento de fisioterapia en FM es la “CINESITERAPIA” normalmente entendida como ejercicios de movilidad, fortalecimiento y estiramiento muscular, cuya finalidad es mantener la movilidad articular y la fuerza muscular, así como mejorar la flexibilidad. Esto, unido a la liberación natural de endorfinas que el ejercicio produce, convierte a la “CINESITERAPIA” en una de las mejores técnicas analgésicas con las que cuenta la fisioterapia. Es importante que durante el tratamiento de fisioterapia se informe al paciente sobre los objetivos que se persiguen y los efectos fisiológicos y clínicamente demostrados de las técnicas que se aplican. Será también labor del Fisioterapeuta, como profesional de la salud, la educación sanitaria en la que se incluirán medidas, consejos sobre ergonomía articular, higiene postural, utilización de agentes físicos a su alcance, etc. EJERCICIO FÍSICO. A primera vista parece contradictoria la práctica de ejercicio físico en FM y SFC debido al gran cansancio o fatiga que generan estas enfermedades. Los pacientes con FM a causa del dolor generalizado tienden a reducir la función física, lo cual produce una disminución de la masa y de la fuerza muscular. Al realizar cualquier ejercicio físico que conlleve un aumento de la fuerza muscular será cuando aparezca, bien por debilidad del músculo o por sobrecarga del mismo, el dolor, impidiendo al enfermo realizar esta actividad. En

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este capítulo trataremos de obviar estos falsos mitos y veremos la relevancia de realizar ejercicio físico controlado y adaptado de forma regular, fundamental en el tratamiento de la FM y el SFC. El ejercicio aeróbico en cualquiera de sus modalidades (natación, bicicleta, hidroterapia, escuela de espalda, ejercicios en suelo, danza, etc.) ha mostrado en ensayos clínicos un efecto beneficioso por sí mismo. Existe una evidencia moderada-fuerte de que la terapia por medio de ejercicio físico mejora la capacidad aeróbica y la presión dolorosa en los puntos gatillo de los pacientes con FM y SFC.

El ejercicio físico es una herramienta de salud en FM que no resulta cara de aplicar y proporciona beneficios como mejora del estado de ánimo, de la capacidad funcional (elasticidad, equilibrio, flexibilidad, agilidad, fuerza) y mejora el gasto metabólico, lo cual implicará que todos estos beneficios repercutan en una mejor calidad de vida. El tratamiento con ejercicio físico es un planteamiento a largo plazo: la musculatura debe ir adaptándose poco a poco. Un gran problema de las personas enfermas de FM y SFC es la “adherencia a una actividad” ya que por tener episodios continuos de dolor es a veces dificultoso llevar a cabo el ejercicio físico, lo cual

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tendrá un aspecto negativo sobre la motivación de los enfermos. Por ello, para mejorar la adherencia a la actividad, es importante que el ejercicio sea adaptado, que cada paciente encuentre la actividad física que más se ajuste a su perfil y preferencias, y realizar las actividades en grupo de una forma atractiva para conseguir una mejor implicación y evitar el abandono de la actividad. También y sobre todo tenemos que tener claro que cada persona es diferente y tiene un grado de afectación de la enfermedad variable, y es por ello preciso “individualizar” la intensidad de los ejercicios, para así obtener esos beneficios que permitan a los enfermos convivir con la enfermedad. No existen evidencias científicas consistentes sobre la superioridad de un tipo de ejercicio aeróbico (ejemplo piscina) frente al realizado en seco en un gimnasio, ni tampoco existe evidencia de que el ejercicio físico empeore las manifestaciones clínicas de la enfermedad. Beneficios del ejercicio físico en FM y SFC: 1-. Mejora la capacidad funcional, ya que proporciona: - Más elasticidad. - Más equilibrio. - Más flexibilidad. - Más fuerza. 2-. Aumenta los niveles de neurotransmisores

centrales.

3-. Estimula el metabolismo del músculo. 4-. Disminuye la rigidez muscular. 5-. 6-. Reduce Mejoraeleldolor. gasto metabólico. 7-. corporal. 7-. Reduce Mejoraeleldolor estado de ánimo (libera endorfinas). 8-. la asteniay ymejorar la fatiga.la calidad del sueño. 8-. Disminuye Ayuda a conciliar 9-. Disminuye trastornos psicológicos. 10-. Mejora el estado de ánimo y la salud mental. 11-. Ayuda a conciliar y mejorar la calidad del sueño.

12-. Mejora la calidad de vida 33 relacionada con la salud.

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MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO CON FIBROMIALGIA. De cara a la prescripción de ejercicio físico en los pacientes de FM y SFC habrá que tener en cuenta una serie de recomendaciones que podemos resumir en las siguientes:  Realizar una valoración preliminar antes de comenzar cualquier ejercicio físico para adaptar la actividad a la situación del paciente.  Individualizar la intensidad, duración y frecuencia del ejercicio dependiendo de las capacidades de cada uno.  Comenzar con ejercicio de forma cómoda e ir incrementando intensidad, duración y frecuencia progresivamente.  Realizar descansos entre ejercicios para retrasar la fatiga.  Se recomiendan ejercicios aeróbicos de baja-moderada intensidad, los cuales deben ser ejercicios no agresivos para minimizar la tensión como por ejemplo el Tai-Chi, yoga, hidroterapia…  No abusar del trabajo excéntrico (la tensión que genera el músculo es menor que la resistencia externa que se le aplica, por lo que el músculo se elonga o distiende).  Evitar ejercicios que impliquen saltos o recorridos articulares máximos.  Realizar el ejercicio en grupo para mejorar la adherencia al programa.  Tener en mente los posibles efectos de los medicamentos, con lo cual debemos conocer éstos y sus efectos secundarios. El entrenamiento cardiovascular que se produce con el ejercicio físico ha demostrado que puede aliviar los síntomas de la FM y el SFC por medio de un doble mecanismo: por un lado central, con un aumento natural de los niveles de neurotransmisores centrales; y por otro periférico, que estimula el metabolismo del músculo y por tanto su formación.

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ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

LA

FIBROMIALGIA

Y

EL

* AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD No hay que olvidar el impacto psicológico que conlleva el padecimiento de estas enfermedades, pues en muchos casos esto cambia de manera importante el estado de ánimo, llevando muchas veces al enfermo a situaciones de tristeza, desánimo e incluso depresión. En nuestra vida diaria, vivimos muchas situaciones que nos resultan gratificantes y nos hacen sentir bien, y del mismo modo también vivimos situaciones que nos resultan difíciles y que nos provocan emociones negativas como miedo, angustia, desesperación… En la vivencia de un paciente de FM y SFC también pueden existir sentimientos encontrados como alivio al saber por fin qué es lo que realmente le pasa, incomprensión (“por qué a mí?”) y frustración ante las limitaciones que la enfermedad ocasiona en la vida. A día de hoy, aunque la causa de estas enfermedades no está científicamente determinada y los factores que la determinan son múltiples y diversos, es verdad que poco a poco vamos desechando la creencia de que la FM es una enfermedad psicológica (aunque los

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factores psicológicos influyen en el curso de la enfermedad, con independencia del origen de ésta). Las quejas y sintomatología presentes son plenamente aceptadas como ciertas. Por otro lado, para el tratamiento psicológico es irrelevante el origen de la enfermedad ya que lo que busca es reducir su impacto en la vida del paciente. En un enfermo de FM y SFC se percibe la necesidad de un trato correcto, con interés y comprensión. Necesita sentirse escuchado y percibir una implicación por parte del profesional en el intento de ayudarle. El enfermo llega a la consulta con “un nombre”: FM o SFC, pero necesita entender qué le pasa, qué ocurre con su dolor, cómo debe afrontar ese dolor, qué puede hacer cuando se siente triste o ansioso, cómo hacer que los demás le comprendan y así les puedan dar el apoyo que necesita… CLAVES DEL TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DE LA FM Y EL SFC. * PENSAMIENTOS NEGATIVOS: Detectarlos, transformarlos en PENSAMIENTOS POSITIVOS.

detenerlos

y

Los pensamientos forman el reflejo que uno tiene respecto a todo lo que sucede. Lo que pensamos y sentimos tiene una influencia notable en cómo nos afecta la enfermedad. Si los pensamientos son negativos nos enfrentamos a la vida con tristeza. Sin son positivos en cambio, nos sentimos más felices. Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el dolor y la enfermedad, surgen inevitablemente pensamientos negativos que como ya se ha visto, acaban por producir estados de ánimo depresivos y más dolor. Aunque para la persona que los experimenta los pensamientos negativos pueden parecer un fiel reflejo de la realidad, la verdad es bien distinta, siendo gran parte de estos pensamientos una distorsión de la realidad que la mayoría de las veces es falsa, convirtiéndose estos en perjudiciales para nosotros mismos. Todas las personas tenemos situaciones ligadas a unas emociones concretas. En una misma experiencia, dos personas pueden experimentar emociones o sensaciones diferentes. También

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puede ocurrir que a lo largo del tiempo una misma persona haya modificado las emociones que siente ante situaciones concretas que en principio le resultaban difíciles de manejar. Es importante que en nuestra vida como enfermos de FM y SFC seamos conscientes de qué pensamos sobre determinadas situaciones o qué diálogo interior (qué cosas nos decimos a nosotros mismos) tenemos, para poder controlar y posibilitar los pensamientos de manera que nos faciliten la vivencia de esas situaciones que nos resultan difíciles. Es una tarea que requiere constancia y práctica pero que puede ser beneficiosa tanto en el abordaje de la enfermedad como en nuestra vida cotidiana. *ANSIEDAD Y DEPRESIÓN. Reconocerlas, buscar ayuda y aprender a manejarlas… La ansiedad es un mecanismo natural, que nos alerta de un sentimiento tan fuerte en el ser humano como es el miedo y nos avisa de situaciones potencialmente peligrosas. Normalmente, ese estado de tensión psicológica de forma moderada nos ayuda a hacer frente a los inconvenientes o temores de la vida diaria y a afrontar los retos que se nos van presentando. Por tanto, un grado de ansiedad moderado es útil y necesario. Pero cuando la ansiedad se hace demasiado presente, es desproporcionada o incluso no responde a peligros reales y nos influye negativamente a nuestra vida diaria, estamos ante un trastorno. SÍNTOMAS DE LA ANSIEDAD

Síntomas cognitivos: Inseguridad Miedo o temor Aprensión Pensamientos negativos Anticipación al peligro o amenaza Dificultad de concentración Dificultad para la toma de decisiones Sensaciones de pérdida de control sobre el entorno

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Síntomas motores: Hiperactividad Paralización motora Movimientos torpes y desorganizados Tratamiento y dificultades de expresión verbal Conductas de evitación Síntomas Corporales: Palpitaciones Tensión arterial alta Ahogo Respiración rápida y superficial Náuseas, vómitos y diarreas Molestias digestivas Micciones frecuentes Tensión muscular Dolor de cabeza Sudoración excesiva

La depresión es la sensación de sentirse triste, decaído emocionalmente e ir perdiendo interés en las cosas con las que antes se disfrutaba. La depresión, si no se ataja pronto, progresa cada día afectando a la persona en sus pensamientos, sentimientos, salud física y forma de comportarse. Es importante tener en mente que la depresión no es culpa de la persona que la padece, como tampoco es una debilidad de la personalidad: es una enfermedad médica muy frecuente en enfermedades crónicas y que puede afectar a cualquier persona. Hay ciertos factores que pueden aumentar el estado depresivo en el paciente de FM y SFC. Por una parte existe la posible adopción de una actitud pasiva ante la vida, con la que se abandonan actividades cotidianas, muchas de las cuales eran gratificantes para la persona; y por otra parte una concepción negativa de la vida, haciendo que ésta gire en torno al dolor que acompaña a estas enfermedades. Para superar una depresión es importante contar con la ayuda de un profesional de la salud mental; sin embargo, junto con

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el tratamiento profesional, cada paciente debe hacer un esfuerzo para seguir avanzando en su curación. Un primer paso para mejorar el estado de ánimo es realizar actividades gratificantes, es decir, aquellas actividades que siempre nos han gustado, que nos resulten agradables y que sin embargo hemos ido abandonando, o aquellas que no nos hemos atrevido a realizar. Otra estrategia adecuada y fácil de realizar para reducir la ansiedad y la depresión es la relajación. El entrenamiento en relajación pretende reducir el nivel de tensión muscular, el ritmo cardiaco, favorecer la circulación sanguínea y reducir todos los síntomas de la ansiedad expuestos anteriormente, además del encuentro con el “YO” interior, que propicia el convertir el pensamiento negativo en positivo. Se utilizan distintos procedimientos de relajación. El más habitual es el “entrenamiento en relajación progresiva” y consiste en realizar ejercicios que potencian la distensión muscular. Otro tipo de relajación es de carácter “imaginativo”: se trata de visualizarse a uno mismo en una situación grata y cómoda que facilite una sensación de relax y bienestar. Finalmente otro tipo de relajación es de carácter “contemplativo”: se pretende que el paciente se centre en las sensaciones corporales que percibe, utilizando su respiración como elemento de referencia. Debe tenerse en cuenta que la relajación sólo será útil para combatir la ansiedad y la depresión si se pone en práctica cuando empiezan los síntomas y con la práctica regular de la misma. * LA AUTOESTIMA. La autoestima es la capacidad que tenemos las personas para valorarnos a nosotros mismos. Esta capacidad tiene mucho que ver con la confianza que genera hacer las cosas bien, con éxito, por eso la autoestima tiene también que ver con la opinión que tenemos de nosotros mismos.

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La autoestima es la valoración que hacemos de nosotros mismos sobre la base de las sensaciones y experiencias que hemos ido incorporando a lo largo de la vida, las creencias que tenemos acerca de nosotros mismos, y aquellas cualidades, capacidades, modos de sentir o de pensar que nos atribuimos. Esta autoevaluación es muy importante dado que de ella depende en gran parte la realización de nuestro potencial personal y nuestros logros en la vida. De este modo, las personas que se sienten bien consigo mismas, que tienen una buena autoestima, son capaces de enfrentarse y resolver los retos y las responsabilidades que la vida plantea. Por el contrario, los que tienen una autoestima baja suelen autolimitarse y fracasar. La persona a la que se le diagnostica FM o SFC suele experimentar un descenso en su autoestima, lo cual puede degenerar en sentimientos de fracaso, descontento y tristeza. La baja autoestima se caracteriza por: 

Indecisión



Pesimismo



La persona se juzga duramente



Se culpa



Es hipersensible a la crítica



Desea complacer siempre a los demás



Se siente desubicada en la vida

La autoestima no es invariable, muy al contrario, la persona puede trabajar en ella y cambiarla. Debemos aceptar que podemos haber tenido fallos en ciertos aspectos, pero esto no quiere decir que en general y en todos los aspectos de nuestra vida seamos “desastrosos/as”. Debemos acostumbramos a observar las características buenas que tenemos. Todos tenemos cosas buenas de las cuales podemos

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sentirnos orgullosos, esto debemos apreciarlo y tenerlo en mente cuando nos evaluamos. Debemos evitar compararnos: todas las personas somos diferentes, tenemos cualidades negativas y positivas, por tanto no tiene sentido que nos comparemos ni que nos sintamos “inferiores” a otras personas. Es fundamental que siempre nos aceptemos con nuestras cualidades y defectos, somos ante todo personas importantes y valiosas. ESCALERA DE LA AUTOESTIMA

“Nada ni nadie te debe hacer perder la ilusión de la vida, la felicidad está en ti, no la busques fuera, pues la tienes más cerca de lo que puedes imaginarte”.

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Mejorar la autoestima es un desafío que requiere compromiso y determinación para hacer frente a diferentes situaciones que se plantean, sobre todo en la enfermedad. Para establecer una verdadera autoestima debemos concentrarnos en nuestros éxitos y olvidarnos de los fracasos y negatividad en nuestra vida. *TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. La terapia cognitivo-conductual es un tratamiento psicológico que implica la colaboración activa del paciente. Así, se le facilita la información sobre cómo afectan dichas enfermedades a su vida y se le proponen actividades que el paciente debe seguir. Está formada por diversos elementos que se aplican de forma secuencial. A continuación se señalan los componentes principales: Psicoeducación. Se busca instruir al paciente sobre la relación entre el estrés, la ansiedad y el bajo estado de ánimo en relación con el dolor y la fatiga. Se trata de que el propio paciente observe cómo las situaciones de estrés, angustia o malestar potencian el dolor y el cansancio ya existentes por la propia enfermedad. También cómo la inactividad y el centrarse en la enfermedad potencian la intensidad de los síntomas. Al paciente se le muestra cómo actuar para reducir el estrés y la ansiedad, así como la mejora del estado de ánimo y el aumento de actividad, potencian los mecanismos naturales de regulación (reducción del dolor). Un elemento esencial en esta fase es reconocer que la persona no se encuentra indefensa ante la enfermedad: existen formas de reducir su impacto y el sufrimiento que ello conlleva. Dicha reducción está fundamentada psicológicamente y la propia experiencia de los pacientes puede dar fe de ello. Programación de Actividades. A diferencia de los programas de ejercicio físico (anteriormente descritos en el tratamiento de la FM y el SFC) se trata de poner en marcha actividades valiosas para cada persona: actividades que le permitan sentirse mejor y recuperar su vida, restándole los impedimentos impuestos por la enfermedad y también permitiéndole hacer cosas valiosas para sus personas

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queridas. Todo ello contribuye a mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la enfermedad. Las actividades se abordan de forma progresiva, sin prisas y midiendo las fuerzas. Se trata de sentirse capaz de ir haciendo las cosas según sus propios recursos, percibiendo la tarea como un esfuerzo calmado y poderoso, exento de estrés y ansiedad. Es un entrenamiento progresivo que permite recuperar gran parte de la actividad de la persona. Este entrenamiento logrará que el paciente esté dispuesto a realizar las tareas que se ha programado aunque no esté todo lo animado que desearía. Prevención de Recaídas. Aun cuando la persona recupere el control de su propia vida, aumentando su actividad y mejorando su estado de ánimo, tolerando mejor el malestar y las dificultades, es previsible que se produzcan retrocesos. Hay que prepararse para ellos: deben considerarse normales y actuar de forma racional, no dejándose llevar por la situación de estrés y angustia, analizando los problemas de forma sistemática y poniendo en marcha las habilidades adquiridas durante el tratamiento (que suele tener de 8 a 10 sesiones con una forma periódica semanal). Tiene un “enfoque psicoeducativo” y los participantes han de implicarse activamente, incluyendo tareas y ejercicios a realizar en su medio habitual. En algunos casos puede resultar necesario completar el tratamiento de grupo con la atención individual al paciente. La terapia cognitivo-conductual para el tratamiento de FM y SFC está diseñada para tratar los aspectos relacionados con el impacto de la enfermedad. Si el paciente tiene, además, otros problemas relevantes e independientes, debe recibir tratamiento específico para ellos, distinto al aplicado en FM y SFC. La terapia cognitivo-conductual ha demostrado su utilidad en el tratamiento de la FM y el SFC, destacando su eficacia en la potenciación de los recursos del paciente. Éste se siente con más autoconfianza, autocontrol y autoeficacia en su capacidad para manejar su enfermedad. Hace que considere la enfermedad menos incapacitante y la fatiga y el dolor como menos graves. Disminuye la inactividad y el reposo, y aumenta el ejercicio y la actividad pensada, así como el uso de pensamientos positivos.

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2.2. Calidad e higiene del sueño. Mención especial requiere el capítulo referido al sueño, ya que es muy común que las personas que sufren FM y SFC tengan afectación en la calidad del sueño. Los problemas del sueño son una parte importante del tratamiento de estos pacientes ya que la recuperación de energía y descanso que deben producirse durante el sueño son imprescindibles para que el enfermo se sienta menos agotado y con más calidad de vida. El sueño no es un proceso pasivo: es una barrera entre la conciencia y el espacio interno. Se caracteriza por ser un estado en el cual hay poca actividad externa (baja la presión sanguínea, la respiración y el latido del corazón) y existe una muy baja respuesta a los estímulos externos. Sin embargo, a nivel cerebral existe una gran actividad, de ahí que el sueño resulte una función orgánica imprescindible para la salud pues es en este estado (mientras dormimos) cuando dentro de nuestro organismo se producen cambios metabólicos, térmicos, bioquímicos y mentales. De ahí la función restauradora del sueño. Durante el periodo que descansamos, el sueño pasa por cinco etapas o diferentes fases:

- Fase 1: SUEÑO NO REM (adormecimiento). Estado de adormecimiento o somnolencia que dura unos minutos. En esta etapa los ojos se mueven lentamente (en balancín) y la actividad muscular se enlentece. - Fase 2: SUEÑO NO REM (ligero). El dormir se hace menos superficial. La actividad cerebral se ralentiza, disminuye el ritmo cardiaco y se producen variaciones en el

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tráfico cerebral. Los ojos se mueven rápidamente y la actividad muscular desciende produciendo atonía muscular. - Fase 3: SUEÑO NO REM (SOL, de transición). El sueño es más profundo y el cuerpo físico descansa más, es un sueño lento y no existe movimiento de ojos. Es, junto con la fase cuatro, la etapa de transición hacia el sueño profundo. - Fase 4: SUEÑO NO REM (DELTA). En esta fase, el ritmo respiratorio desciende, cuesta mucho despertarse y dura aproximadamente 20 minutos. No suelen producirse sueños, no existe movimiento ocular o actividad muscular y el cuerpo no responde fácilmente a estímulos táctiles o auditivos. - Fase 5: SUEÑO REM. Las cuatro fases anteriores del sueño y la fase quinta (sueño REM) se van alternando cada 70 a 100 minutos con un promedio de 90 minutos. Al conjunto de estas cinco fases se le llama “Ciclo del Sueño”. Cada ciclo de sueño se repite en la noche cuatro o cinco veces. La Fase REM es la fase más profunda del sueño, donde soñamos más (actividad onírica) y los contenidos del sueño tienen un carácter fantasioso, con significados extraños y una importante carga emotiva, siendo frecuente la aparición de pesadillas. También en esta fase capturamos gran cantidad de información de nuestro entorno debido a la alta actividad cerebral que se produce en esta etapa. En esta fase la respiración se hace más rápida y superficial y los ojos se agitan rápidamente, los músculos de los miembros se paralizan temporalmente, el ritmo cardiaco aumenta, la presión arterial sube, los vasos periféricos se dilatan (los hombres experimentan erecciones) y el cuerpo pierde algo de la habilidad para regular su temperatura.

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El sueño es una función orgánica imprescindible para la salud y como toda función fisiológica puede alterarse con la enfermedad. Además, existen factores que afectan a la calidad del sueño como el estrés, la ansiedad, la depresión, la ingesta de alcohol, los estimulantes como la cafeína o el tabaco, la apnea del sueño, el dolor o el síndrome de piernas inquietas. En personas que sufren FM y SFC los trastornos del sueño son muy frecuentes: se calcula que un 80% de los enfermos presentan estos problemas de sueño. Todavía se desconocen los mecanismos que intervienen en estas alteraciones del sueño, pero lo que sí es claro es que, además de constituir síntomas por ellos mismos, pueden agravar el proceso de le enfermedad de la FM o el SFC. Algunas investigaciones demuestran que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de sustancias químicas para reparar el tejido muscular así como la percepción del dolor por parte de la persona. En las personas afectadas de FM y SFC, se encuentran severas alteraciones en la arquitectura del sueño, caracterizadas por un sueño fragmentado y que tiene un determinado efecto sobre el procesamiento del dolor. Las interrupciones del sueño afectan al sistema opioide del organismo que ayuda a regular la percepción del dolor. Las fases cuatro y cinco del sueño son fundamentales para la función del Sistema Nervioso, mediado por la serotonina y el

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triptófano ya que es durante estas fases donde algunos procesos neuroquímicos en el cuerpo se restablecen. El dolor provoca la liberación del neuropéptido sustancia P en la médula espinal y tiene un efecto amplificador del dolor, causando que los nervios próximos a aquellos que inician el estímulo se vuelvan más sensibles al dolor. La mayor parte de las veces, el tratamiento de los problemas del sueño es farmacológico, con hipnóticos y antidepresivos tricíclicos (Amitriptilina) por su papel modulador de la serotonina en los trastornos del sueño, así como inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina. Junto al tratamiento farmacológico es útil observar medidas de higiene del sueño y terapias cognitivas conductuales, destinadas a conseguir un mayor grado de autocontrol y autoeficacia en las dificultades de la enfermedad de la FM y el SFC y con el sueño en particular. HIGIENE DEL SUEÑO Llamamos higiene del sueño a una serie de hábitos de conducta que nos facilitan el comienzo o el mantenimiento del sueño. El sueño es una función educable y podemos crear una serie de reflejos condicionados para facilitar su inducción. La higiene del sueño significa tener un entorno de sueño ordenado, tranquilo y cómodo. A tener en cuenta: - El dormitorio ha de tener una temperatura de unos 20º ó 22º, sin ruidos y con la cantidad de luz justa. - Utilizar la cama sólo para dormir, no para trabajar, estudiar, comer o ver la TV. - Mantener un horario fijo para acostarse. - Mantener un pequeño ritual repetido, siempre la misma frecuencia de actos (lavarse los dientes, ponerse el pijama, etc.). Así se consigue programar al cerebro para el sueño y entrenarlo de una manera inconsciente para dormir. - Hacer respiraciones profundas: inspirar-tensión/expirar-relajación.

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- Cenar moderadamente, 1 ó 2 horas antes de ir a dormir. - Evitar excitantes como té, café, tabaco o alcohol. - Evitar preocupaciones (“mañana lo pensaré”). - Tomar leche caliente o infusión antes de acostarse. - Hacer ejercicio físico suave y moderado, unas 6 horas antes de ir a dormir. - Levantarse siempre a la misma hora. EJEMPLOS DE CONDUCTAS QUE NO RESPETAN LA HIGIENE DEL SUEÑO: - Dormir pocas horas por motivos sociales (salir de noche) o por actividades laborales (trabajo en turnos). - Hacer ejercicio a última hora del día. - Cenar tarde de forma abundante y desordenada. - Hacer siestas excesivamente largas. - Tomar excitantes. La falta de higiene del sueño es un conjunto de malos hábitos que cuando están instaurados en la vida cotidiana pueden ser difíciles de cambiar. A pesar de ello, es importante hacer un esfuerzo para rectificarlos, ya que perjudican la salud tanto física como psíquica. 2.3. Alteraciones cognitivas y de la memoria. Aunque con el paso del tiempo las personas solemos ir padeciendo problemas en la memoria típicos del envejecimiento, este deterioro suele aparecer a una edad más temprana y con mayores problemas en las personas que padecen FM y sobre todo en las que padecen SFC, convirtiéndose a veces en un grave problema cognitivo para los que sufren su falta. A veces, los enfermos de FM y SFC tienen una memoria que recuerdan todo, pero en otras ocasiones no recuerdan ni el nombre más común, o lo que acaban de comer y es porque las alteraciones de la memoria están directamente

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relacionadas e influenciadas por los estados emocionales estresantes además de los problemas y dificultades del sueño. La presencia de trastornos de memoria puede ser consecuencia de estar constantemente sometido a un estresante (como el dolor) que hace que aumente su focalización. La falta de concentración y atención es muy frustrante para la persona y puede ser uno de los síntomas que probablemente más preocupe a la persona que padece FM, SFC o SQM. CLAVES PARA MEJORAR LA MEMORIA. Mantener siempre la mente activa es la clave para frenar el deterioro; para ello se pueden realizar crucigramas, sudokus, leer, operaciones matemáticas, etc. - Repetir mentalmente aquello que queremos recordar. - Haga las conductas de forma consciente (cuando se haga una cosa repetir en voz baja aquello que vamos a hacer). - Ayudas externas: escribir, tener un calendario en lugar visible, postits, agenda… - Escoger el mejor momento del día para hacer las tareas difíciles, hacerlo en la “mejor hora”. - Añadir a nuestras tareas diarias hacer puzzles, crucigramas, sopas de letras, sudokus, etc. - Estar activo/a: el ejercicio físico moderado mejora la energía y es un excelente antidepresivo. - Leer cada día un poco. La lectura es una buena gimnasia mental (aunque sólo sean 15 minutos al día), y aunque sea preciso releer cada dos renglones. - Informarse de lo que pasa cada día en el mundo: un periódico, noticias en TV o radio, etc. - Cuando se vaya a realizar una labor que requiera concentración, disminuir los estresantes e interferencias (teléfono, radio, TV...).

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- MUY IMPORTANTE: UNA COSA DETRÁS DE OTRA (sin prisas, sin agobios ni presiones). La memoria tarda 7 segundos en convertir una experiencia en un recuerdo. Hay que intentar asociar esa experiencia a algo que sea muy familiar y difícil de olvidar siempre que intente memorizar algo. El cerebro siempre es capaz de desarrollarse y aprender nuevas capacidades para mejorar la memoria. 2.4. Relaciones sociales y de familia. Frecuentemente las personas afectadas de FM y SFC no encuentran suficiente apoyo en los miembros de su familia. Debido a que estas enfermedades no están bien definidas (incluso algunos profesionales siguen dudando de su existencia) y no tienen hasta la fecha marcadores diagnósticos, la familia a veces cuestiona si realmente su familiar está enfermo o si se está quejando sin motivo. Las dificultades no terminan tras el esperado diagnóstico: después aparecen los distintos tratamientos analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, protectores de estómago, además de otras drogas a veces más dañinas que beneficiosas, pues aunque todos estos tratamientos ayudan a paliar sus dolores, progresivamente van produciendo sus efectos adversos y sus contraindicaciones. Estas enfermedades crónicas crean estrés. La mayoría de las relaciones se ven alteradas con los familiares, amigos, jefes e incluso personal sanitario de forma que esta área de relación es “otra” distinta en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden crear situaciones límite, tanto para los pacientes como para los que les rodean. Los pacientes se enfrentan a diversas frustraciones: - SENTIRSE NO COMPRENDIDO O CREÍDO. A veces la persona enferma tiene serios problemas para convencer a los demás de su enfermedad, de sus limitaciones y de lo duro que puede resultar vivir en esta situación. Las limitaciones que

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provocan estas enfermedades son a veces incompatibles con las tareas domésticas, laborales con horarios continuados, con disminución del rendimiento físico y psíquico (debido al cansancio, dolores agudos, fallos de memoria). El enfermo no siempre es comprendido; esto suscita situaciones que entienden su discapacidad como desinterés o pereza. Conseguir que otros comprendan y acepten la situación puede ser todo un desafío para el paciente. Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Es importante hablar con la pareja, con los hijos, sobre lo que le está pasando, cómo se siente, los cambios que la enfermedad supone para él... Es también importante conocer cómo se sienten los demás, y para esto es preciso el diálogo. Las personas cercanas al enfermo, sobre todo la familia deben, acompañarle a las consultas y tratamientos y de este modo hacerse partícipes y recibir la información pertinente sobre la enfermedad también por parte de los profesionales. Esta educación de los demás sobre el abordaje de la enfermedad requiere grandes dosis de paciencia y no siempre tiene éxito. Es difícil aunque no imposible, pues si los familiares que ven día a día el sufrimiento y las consecuencias de las enfermedades de sus padres, madres, cónyuges, hermanos, etc. no siempre lo entienden y apoyan, aún resulta más difícil hacer entender a la sociedad en general qué es la FM y el SFC, cómo se manifiestan y qué repercusiones tienen. - SENTIRSE PRESIONADO. Debido a la falta de comprensión y conocimiento de los que rodean al enfermo, éstos pueden presionarlo para que haga “más” de lo que su cuerpo puede tolerar. El enfermo que depende de los demás tiene serias dificultades para ser atendido (marcarse límites seguros para uno mismo y aprender a comunicarlos). El someter al cuerpo a hacer más de lo que tolera hace que la situación de enfermedad se vuelva más difícil, haciendo aparecer el sentimiento de culpabilidad por no estar tan activo como los demás. A menudo el enfermo se impone expectativas inalcanzables. Para superar esto, hay que aprender a definir los propios límites, los niveles de energía, aprendiendo gradualmente a vivir con ello.

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Aprender a ser “asertivo” significa aclarar a los demás tus limitaciones y pedir ayuda. Ser asertivo puede ser difícil si el enfermo se siente dependiente o teme ser abandonado, pero es importante la asertividad para el enfermo y para los demás pues así el afectado definirá sus límites, estableciendo cambios en su relación con los demás que mejoren su entorno. - PÉRDIDA DE LAS RELACIONES SOCIALES. Con una enfermedad crónica y seria como ésta, el enfermo tiene menos energía para todo, incluyendo su relación con los demás, haciendo que ciertas relaciones cambien o terminen o bien que obligue al enfermo a ser selectivo, marcando sus prioridades. Esta circunstancia hace que la persona enferma se sienta más vulnerable a la gente, negativa y exigente, limitando su relación con los demás. Ante estos límites habrá que hacer una selección de relaciones, un proceso consciente y deliberado que consiste en tomar decisiones explícitas con respecto a quién se incluye en la red de apoyo del enfermo, concentrándose en las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan. En una situación de pérdida como ésta, es útil crear nuevas relaciones (especialmente con personas que comprenden lo que está pasando), aceptar la soledad que la enfermedad conlleva, pues obliga al enfermo a pasar mucho más tiempo solo que antes, y aprovechar la situación para hacer cosas como la lectura y manualidades para las que antes no había tiempo. La enfermedad puede brindar la oportunidad de desarrollar nuevos intereses y actividades en solitario pero totalmente plenas y satisfactorias. - SENTIRSE NO FIABLE. La FM y SFC son una montaña rusa en cuanto a predecir cómo el enfermo se sentirá en un momento u otro. Esta impredecibilidad puede crear problemas de relación con los demás, en cuanto que el enfermo se vea obligado a cancelar citas en el último momento debido a los altibajos de la enfermedad, hecho que genera estrés y frustración en los demás. El enfermo debe comprender sus límites y vivir en consecuencia con ellos. Acompasar las actividades estableciendo periodos de actividad y de descanso según las

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perspectivas de acción programados se traducirá en un estilo de vida más consciente y predecible, reduciendo así las veces que hay que cancelar los compromisos sociales. - SENTIRSE AISLADO. El no poder llevar a veces su ritmo normal de actividad crea a menudo en el enfermo una sensación de aislamiento. El aislamiento puede ser tanto físico (porque la enfermedad obliga a pasar más tiempo a solas) como psicológico, porque el enfermo se siente diferente a los demás. Esta sensación de aislamiento se puede reducir ajustando la forma de socializar. Se puede mantener viva utilizando llamadas telefónicas, e-mail o ajustar la frecuencia y el tipo de veces que sea posible reunirse con los demás, durante menos tiempo, en sitios tranquilos o con menos gente a la vez. En cuanto a la sensación de sentirse diferente, es aconsejable que el enfermo construya amistad con otros pacientes como él, pues le comprenderán y apoyarán. - SENTIRSE INNECESARIO. El no ser tan activo como antes y asumir menos responsabilidades y tareas, puede llevar al enfermo a sentirse “prescindible”. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos ante una enfermedad crónica. La enfermedad crónica conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar la vida y tomar un nuevo papel en la misma. Estos enfermos empujan a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Se desarrolla una nueva autocompensación al desafío de la pérdida, sintiéndose necesario en el propio papel de su vida. - SENTIRSE DEPENDIENTE DE LOS DEMÁS. Las limitaciones de la enfermedad pueden alimentar en el enfermo el miedo de sentirse dependiente de los demás y temor al futuro, a no ser capaz de cuidarse solo, o que las personas de las que dependen lo abandonen.

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Cuando el afectado piensa en su enfermedad, le embarga un sentimiento de desamparo. La buena noticia es que ambas enfermedades pueden mejorar con la práctica de su tratamiento multidisciplinar como el que hemos venido abordando desde el inicio de esta guía, amén de que no son enfermedades progresivas que impliquen inmovilidad a largo plazo. Por lo tanto el enfermo deberá formarse en medir sus fuerzas y pedir ayuda, pues si recibe más ayuda de la que necesita, puede reforzar su sensación de indefensión y llevar al cuidador al resentimiento y agotamiento. - SENTIRSE CULPALBLE. La culpabilidad es una respuesta común al hecho de padecer FM o SFC: el enfermo se siente culpable por no ser capaz de trabajar, por no ser tan operativo y diligente como antes, por no poder cuidar a los demás… culpable por estar enfermo. Hay que recordar siempre en este sentido que nadie elige estar enfermo. Se puede invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de forma positiva, como motivación para cuidarse con responsabilidad, controlar el estrés, alimentarse bien, descansar adecuadamente, consumir medicación con responsabilidad, controlar el estrés, hacer ejercicio físico… lo que ayudará a mejorar la calidad de vida y hará que el enfermo sea más viable en casa, en su relación familiar y con los demás. MEJORAR LA COMUNICACIÓN EN EL ENTORNO FAMILIAR. Al igual que los pacientes, los miembros de la familia y los demás que intentan comprender el entorno social del enfermo también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar la pérdida igual que el miembro enfermo de la familia que pierde sueños e ilusiones por culpa de la enfermedad, llevándoles a sentirse también abandonados o frustrados por las restricciones que la enfermedad instala en la vida del enfermo y de quienes le rodean. En el proceso de adaptación a la enfermedad, pueden surgir alteraciones de orden familiar que afecten a su estructura y funcionamiento.

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La aparición o no de conflictos entre los miembros de la familia dependerá de la forma en que el enfermo y su entorno puedan adaptarse a las alteraciones o situaciones que provoque la enfermedad. A menudo la familia tiene una visión del soporte que han de dar al enfermo que no coincide con las necesidades o expectativas del mismo, ofreciendo a veces sobreprotección que de ninguna manera favorece a su familiar afectado. Los síntomas y el ánimo del enfermo pueden hacerlo temperamental, malhumorado, irritable, creando una mala comunicación con los demás. Esta mala comunicación crea frustración en las relaciones de pareja, familiares y sociales. Trabajar en mejorar la comunicación, puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expresiones irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa y productiva. Para lograr una buena comunicación entre el enfermo de FM y SFC y su entorno, se recomienda tener en cuenta: - Escoger el momento adecuado para las conversaciones importantes, momento en el que no lo distraiga el dolor o la “fibroneblina” (niebla mental) y cuando la otra persona se encuentre receptiva. - Es bueno hablar de la enfermedad en algunos momentos: fingir que no está pasando nada tampoco ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia. - El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo, siendo necesaria la redistribución de roles y buscar creatividad para intentar solucionar problemas, concentrándose en las dificultades causadas por la enfermedad y no personalizar problemas mediante quejas y reproches. - La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras, siempre que sea posible el enfermo tendrá que participar activamente en las decisiones y proyectos familiares. - El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades, comprender y respetar las emociones y necesidades de los demás, ser agradecido, reconocer el apoyo y esfuerzo de los demás, evitar comentarios degradantes de sarcasmo y echar la culpa a otro.

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- Motivar la comprensión. Intentar ponerse en el lugar del otro. La buena comunicación depende de la comprensión de cada persona intentando verlo desde el punto de vista del otro. El estar enfermo es difícil, sentirse apoyado y comprendido es como un bálsamo para el alma. Crear nuevas relaciones con otras personas o pacientes puede ser un potente antídoto en el transcurso de la enfermedad. Es especialmente útil buscar un confidente, una persona en la que poder apoyarse para obtener la ayuda emocional y aprender a ver puntos de vista que solos no nos es posible, además de saberse querido, acompañado, comprendido y ayudado. Los pacientes que cuentan con apoyo emocional y un buen soporte familiar y social adecuado afrontan mejor su enfermedad, refieren una mayor estabilidad emocional y menor intensidad en los síntomas. Tienen una actitud más vital y más positiva a la enfermedad, a su tratamiento y a los cambios que provoca en la vida cotidiana. Esta mejoría en el estado físico y psíquico tiene su origen en la liberación del estrés y preocupación que conlleva estar enfermo y no poder muchas veces llevar una vida con normalidad. 2.5. La alimentación en Fibromialgia. El enfermo de FM en la mayoría de los casos presenta malos hábitos alimentarios que repercuten en su estado físico y psíquico debido a una mala nutrición, a una alimentación con carencia de vitaminas y minerales, así como a una ingesta excesiva a veces de alimentos ricos en calorías que favorecen el aumento de peso corporal. Es importante introducir hábitos saludables, horarios constantes, dieta variada. La alimentación es la fuente directa de energía y está demostrada la asociación entre la calidad de la alimentación y algunos síntomas de la FM, el SFC y sobre todo el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. La alimentación es fundamental para que el cuerpo tenga un funcionamiento adecuado, sobre todo para la memoria. La falta de proteínas y otros nutrientes es una buena razón para que la memoria

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se debilite. El cuerpo requiere ser alimentado de forma moderada, regular y adecuada. RECOMENDACIONES ALIMENTARIAS EN PERSONAS CON FM: 1- Seguir una dieta variada según las recomendaciones de la pirámide de los alimentos:

2- Comer 5 veces al día. No saltarse comidas ni picar entre horas. 3- Descansa tras las comidas en algún sitio confortable pero no en la cama. Así darás tiempo a tu organismo a asimilar los nutrientes y a generar la energía suficiente. Sin embargo, no debes caer en el sedentarismo. 4- Comer en un ambiente relajado y sin prisas. En caso contrario, aparecerán más problemas digestivos, que se sumarán al malestar físico propio de la enfermedad. 5- Mastica despacio cada bocado, hazlo por lo menos quince o veinte veces. Eso facilita la digestión y disminuye el riesgo de sentir molestias digestivas. 6- EL RIESGO DE LOS ADITIVOS. Los aditivos son sustancias químicas que se agregan a los alimentos durante su proceso de elaboración. Existen los colorantes, los conservantes, los

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antioxidantes, los emulgentes, los edulcorantes artificiales y los potenciadores del sabor. Lee las etiquetas de todos los productos que consumas y elige aquéllos que tengan menos aditivos. Siempre que puedas, utiliza alimentos frescos. Evita las comidas preparadas y los platos precocinados. 7- No consumas demasiados alimentos de origen animal, porque pudieran incrementar la posibilidad de manifestar una respuesta inflamatoria. 8- Consume más pescado que carne. El pescado azul te aporta los llamados ácidos esenciales Omega 3, sumamente necesarios para mantener un buen estado de salud. El arenque, el atún, el salmón, la trucha y la caballa son las variedades más ricas en estos ácidos. 9- Decántate por las carnes más melosas, que además son más fácilmente digeribles, y evita las muy correosas o con fibras duras. 10- Bebe un litro y medio de líquidos cada día (o dos litros en épocas de calor). La medicación empleada para aliviar los síntomas de la Fibromialgia puede ocasionar que la boca esté reseca. 11- Evita el alcohol. En todo caso, toma alguna pequeña cantidad de mosto en las comidas, que puede ayudar a incrementar el apetito. 12- Reduce el consumo de sal en tu mesa. En cantidades excesivas provoca edema e hinchazón, que se incluirían a las ya largas molestias típicas de esta enfermedad crónica. 13- Toma alimentos con CALCIO. Una baja concentración de calcio sangre produce espasmos musculares. La dosis diaria necesaria garantiza tomando, como mínimo, medio litro de leche o derivados ésta (dos vasos de leche, dos o tres yogures o un trozo de queso y yogur).

en se de un

14- Tomar dos aminoácidos conocidos como Lisina y Arginina para el alivio de la rigidez muscular. Los alimentos ricos en Lisina son principalmente la levadura de cerveza, las algas, la soja o soya, las papas o patatas, los huevos, el pescado (bacalao y sardinas), los

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lácteos (yogur, queso, leche, Kéfir…) y las legumbres (lentejas, soja, garbanzos, judías, altramuces, etc.) 15- Toma alimentos con MAGNESIO. Ayuda a los impulsos nerviosos y es muy importante para la contracción muscular. Se ha comprobado que gran parte de los enfermos de FM tienen una deficiencia de este mineral. También se sabe que su carencia produce apatía, debilidad, calambres y estremecimientos musculares e interrupción en el proceso de producción de energía del cuerpo. Come verduras de hoja verde, cacao, nueces, mariscos, cereales integrales, germen de trigo, legumbres o higos secos con frecuencia y tendrás asegurada esa dosis. 16- Te conviene tomar Antioxidantes: VITAMINA C. La encontrarás en la fruta fresca, especialmente en los cítricos, y sobre todo en las fresas, las cerezas, las ciruelas y las zarzamoras. Los pimientos verdes, las verduras de hoja verde oscura y la col roja son también buenas fuentes de esta vitamina. VITAMINA E. Está presente en las avellanas, las nueces, el germen de trigo, las semillas y los aceites de pescado. También puede ser beneficiosa contra los calambres y espasmos musculares. BETA-CAROTENO. Las zanahorias, las frutas cítricas y los vegetales de hoja verde oscura, son las principales fuentes de este importante antioxidante. SELENIO. Si incluyes en tu dieta pescado, productos lácteos, frutos secos, cebolla, ajo, tomate o brócoli, tendrás el aporte necesario de este mineral. Su carencia provoca debilidad y, al parecer, dolor muscular. 17- Una de las posibles consecuencias de los fármacos para aliviar el dolor es el estreñimiento. Para contrarrestar este efecto negativo, toma ciruelas (si las tomas en ayunas te ayudarán a evacuar), también un vaso de agua caliente o fría nada más levantarte (ayudará a regular el movimiento de tus intestinos), frutas frescas, vegetales o salvado. De este último no debes abusar ni tomarlo durante demasiados días. El queso y el chocolate también pueden favorecer el estreñimiento.

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18- ALIMENTOS Y ESTADO ANÍMICO: TRIPTÓFANO: Es un aminoácido que el organismo utiliza para sintetizar serotonina, una sustancia (o neurotransmisor) que cuando está las cantidades adecuadas calma la mente, mejora el ánimo y ayuda a inducir el sueño. Una importante fuente de triptófano son los alimentos cárnicos y algunas frutas (kiwi, plátano, frutos secos…), huevos, queso. LOS ACEITES OMEGA 3: Distintos estudios han relacionado el consumo de ácidos grasos esenciales, y sobre todo el Omega 3, con la mejora del estado cerebral. Presente en pescados como la caballa, el arenque, el atún, el salmón, las sardinas o las anchoas. Pueden hacer mejorar considerablemente, incluso casi desaparecer en algunos casos, los procesos inflamatorios. CHOCOLATE: Al parecer, el chocolate aumenta los niveles de serotonina (se le conoce como el antidepresivo natural) y de endorfinas en el cerebro, y por ello puede provocar cierta sensación de bienestar. Tiene poder nutritivo: es una buena fuente de hierro y magnesio y todos los tipos de chocolate contienen potasio y energía debido a su contenido en grasa, por lo que se recomienda que no se tome en exceso. AZÚCAR NATURAL: Los niveles bajos de azúcar en sangre se relacionan con irritabilidad, debilidad muscular, temblores, dolores de cabeza, depresión y cambios de humor. 19- Te detallamos a continuación algunos remedios que pueden ayudarte a combatir el dolor y la rigidez articular. No existen demasiadas evidencias científicas de sus beneficios: . Infusión de Albahaca. Esta planta es un tranquilizante natural y puede aliviar el dolor y los espasmos musculares. No lo tomes si estás embarazada. . Toma una taza de agua caliente en la que habrás vertido una cucharada de miel. . Infusión de Agracejo. Hierve durante unos 20 minutos una cucharadita de la corteza pulverizada de esta planta medicinal para dos tazas de agua.

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. Decocción de corteza de Viburno. Es relajante y antiespasmódico. . Jalea Real. Puede ayudar a disminuir los síntomas. 20- BROTE AGUDO DE DOLOR En caso de levantarte algún día con un dolor especialmente intenso y un cansancio extremo, debes optar por comer de manera diferente al resto de los días. En esas ocasiones debes optar por: . Seguir una dieta blanda. . Escoger alimentos con los que poder conseguir mayor valor nutritivo, consumiendo poca cantidad. Incorpora, por ejemplo, pollo o yema de huevo a un puré de verduras tibio. . Comer pequeñas cantidades varias veces en el día es mejor que pocas comidas muy abundantes. . Beber un litro y medio de agua, como mínimo habitualmente. 2.6. La sexualidad en Fibromialgia. Como consecuencia de la sintomatología amplia que presentan la FM y el SFC, y las consecuencias emocionales asociadas, el enfermo/a experimenta una disfunción de su afectividad y sexualidad, presentando a veces rechazo hacia toda experiencia sexual, lo que a su vez produce problemas interpersonales y reacciones negativas que contribuyen al empeoramiento del modo clínico. La sexualidad es el modo en que cada persona “se ve, vive y siente” el hecho de ser una persona sexuada. Se puede vivir de manera agradable o desagradable, emociones, sentimientos, deseo, erótico, etc. La sexualidad y el cómo se vive es un hecho fundamental en la vida del ser humano y, al igual que las enfermedades que nos ocupan, destaca el hecho de la gran afectación que produce sobre todo en la mujer afectada, así es que hablaremos de sexualidad femenina. Los pacientes rara vez hablan de este tema, sobre todo con los profesionales de la salud (médicos, psicólogos, etc.) alegando que es un tema que no tiene solución, porque el médico o los demás profesionales nunca abordan este tema, porque no lo consideran

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importante (aunque es cierto que cuando se aborda este problema los pacientes se sienten aliviados al poder compartirlo y descubrir lo frecuente e importante que es). * FACTORES QUE INFLUYEN EN LA VIDA SEXUAL DE UN PACIENTE CON FM Y SFC: - FACTORES FÍSICOS. Dolor muscular y articular. La mujer durante los periodos menstruales suele estar más sensible al dolor. También existe la dificultad que produce el dolor articular y muscular, la limitación para encontrar la postura adecuada, la necesidad de utilizar múltiples cojines o accesorios que minimizan las molestias durante la relación sexual. -DOLOR GINECOLÓGICO. El estrógeno reduce el umbral de tolerancia al dolor, de ahí la prevalencia en mujeres. Las menstruaciones dolorosas están relacionadas con el Sistema Nervioso Autónomo, parte del cerebro, médula espinal y nervios que controlan funciones como la presión arterial y control de la vejiga, funciones éstas involuntarias e inconscientes. Una causa importante en el deterioro de la relación sexual son los problemas ginecológicos como la disminución de la libido (capacidad de tener deseo y sentir placer antes y durante la relación sexual) a veces por efectos secundarios a la medicación, causando problemas de lubricación (sequedad vaginal) o dificultad en la distensión vaginal. La dispareunia (dolor en la relación sexual asociado a la penetración) es otro motivo de dolor sexual. La fatiga que causa la propia enfermedad también es un freno a la hora de la sexualidad, ya que en algunas cosas supone un sobreesfuerzo físico que después pasará factura al enfermo, haciendo de todo esto motivo de rechazo en la vida sexual del paciente. - FACTORES EMOCIONALES. Uno de los factores que influye de forma determinante en las relaciones sexuales es el tipo de relación que la pareja tenía

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establecida antes de la aparición de la enfermedad. Si previamente existe una relación de confianza mutua, comprensión y amor en la que los espacios de intimidad están bien establecidos y son satisfactorios y en la que la complicidad es la base de la relación, la pareja está en mejores condiciones para afrontar el impacto que implica asumir una enfermedad como la FM y el SFC. No obstante, y aunque las bases emocionales en la pareja estén bien definidas, la aparición y puesta en escena de la enfermedad generan sentimientos en las dos personas de la pareja parecidos a veces e incluso coincidentes, que casi nunca son compartidos entre los dos miembros de la pareja; sentimientos como la rabia, la tristeza por todo lo que no se da a la pareja, el abandono por la falta de comprensión que a veces parece tener la pareja de un enfermo. Todo este conjunto de sentimientos y emociones se ponen en juego paralelamente en el día a día y poco a poco aparecen rutinas de pareja que conllevan a que los encuentros sexuales sean menos frecuentes y cuando se tienen sean menos satisfactorios. - FACTORES COGNITIVOS. La dificultad de concentración en las sensaciones físicas es un factor agravante del resultado de un encuentro sexual. La concentración se dificulta en gran parte por los pensamientos negativos anticipatorios, miedo al dolor, a la anorgasmia (dificultad de alcanzar orgasmo), represión sexual por una educación social y/o religiosa estricta que hace que existan muchas tabúes en el estado de la mujer con FM. - Dificultades Sexuales en FM y SFC. o Baja autoestima. Disminución de la autoimagen. o Disminución de la libido, falta de placer. o Malestar corporal.

acusado,

contracturas,

o Efectos secundarios a fármacos. o Vaginismo.

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irritación,

crispación,

rigidez

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o Frigidez. o Anorgasmia. o Dispareunia. o Crisis en la pareja. Distanciamiento afectivo, resentimiento, etc. o Incapacidad para relajarse ante una relación sexual. o Trastornos hormonales, metabólicos, neurológicos, etc. o Problemas socio-culturales, desconocimiento autonomía y fisiología del cuerpo.

de

la

propia

Las consecuencias de todo esto no son exclusivas del paciente sino que afectan a toda el área de relación de pareja. Es muy frustrante para ambos tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción a consecuencia de la enfermedad. CONSEJOS PARA MEJORAR LA SEXUALIDAD. 

Hable de su estado emocional con su pareja evitando situaciones de conflicto.



Comparta el proceso de la enfermedad en todos sus aspectos y sus consecuencias.



Comunique sus miedos o sus temores en cuanto a la relación sexual.



Haga que su pareja participe en todo el proceso, creando un clima de complicidad.



Exprese sus necesidades, haga su relación de pareja negociable cuando se intensifiquen los síntomas de la enfermedad, exija cambios importantes, que impliquen un nuevo estilo de relación sexual.



Reciclar y evaluar periódicamente con su pareja su relación, mediante comunicación sincera, recuperando cosas que le hacían sentir bien, disfrutando del “poder de una caricia” sin objetivos

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concretos, minimizando el miedo y la incertidumbre de que una caricia irrevocablemente tiene que desembocar en coito. 

Disfrutar de la sexualidad con TODO el cuerpo, no centrado en lo genital.



Utilizar lubricantes y todo lo que apoye la fantasía sexual (otras posturas, prácticas alternativas).



Relájese, tome conciencia de las sensaciones corporales.



Busque ayuda de profesionales, sexólogos, fisioterapeutas, etc.



Busque todo aquello que le haga sentir feliz, mejore la calidad de vida de pareja y familia.

SINTONÍA + DIÁLOGO= COMUNICACIÓN

2.7. Ocio y viajes. Viajar es en general una actividad placentera para muchas personas, pero es difícil para los afectados de FM, ya que supone en algunos momentos situaciones estresantes y de sobrecarga, pues se ha de tener en cuenta cosas como: transportar las maletas, estar de pie mucho rato, caminar mucho sobre todo por las terminales de los aeropuertos, soportar largas esperas, desplazarse en transportes incómodos, etc. Todo esto hace que los enfermos de FM, SFC y SQM se lo piensen mucho antes de iniciar un viaje, o hasta incluso pueden dejar

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de hacerlo. Por lo tanto es importante una serie de recomendaciones para no renunciar a viajar y rentabilizar el tiempo de ocio: - Planificar el viaje, no improvisar, excursiones y traslados con antelación.

reservar

hoteles,

vuelos,

- Adaptar el viaje a las limitaciones y circunstancias personales. Si viaja en grupo, no tiene por qué asistir a todo, lleve su propio ritmo y evite las actividades excesivas. - No llevar exceso de equipaje, utilizar maletas con ruedas, llevar una bolsa de mano lo más ligera posible y con las cosas imprescindibles. - La ropa de viaje ha de ser cómoda, ligera y acorde con la situación climática de donde se va a realizar el viaje. - Llevar calzado cómodo y adaptado, no utilizar zapatos nuevos, se recomienda que el calzado sea de suela neumática, que amortigüe los pequeños traumatismos que se puedan originar con la marcha. - Llevar un pequeño botiquín con la medicación que prevea que va a utilizar. - Si viaja en coche, programar la ruta por etapas. Hacer paradas cada 2 ó 3 horas para descansar y estirar las piernas. En las paradas haga ejercicios de estiramiento para evitar rigideces y camine unos minutos. - Es importante que tanto antes, como durante y después de un viaje realice periodos de descanso. 2.8. Reglas de oro para que la FM y el SFC no paren tu vida. Llevar una vida con la mayor normalidad posible implica que el enfermo sea consciente de sus limitaciones y se adapte a su proceso de enfermedad, adoptando pautas en su vida diaria como: - Evitar controlar todo lo que pasa a su alrededor Es importante entender que no se puede hacer todo y tenemos que aprender a delegar o compartir las tareas (por ejemplo: comprar, colocar la compra, tender...). Se trata de planificar, rentabilizar las tareas importantes durante los periodos de tiempo de mayor energía, sabiendo que los excesos pueden acabar desarrollando una crisis.

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- Relativizar los problemas No dar importancia ni protagonismo a la enfermedad, ser optimista y tomar una actitud positiva ante los problemas, aprender a afrontarlos y asumirlos con las limitaciones que produce la enfermedad. - Racionalizar y rentabilizar las energías Realizar las tareas de una forma continua, ni muy lenta, ni muy rápida. Las personas con FM tienen de tanto en tanto “días buenos” o no tan malos, en los que aprovechan para hacer aquello que no han podido realizar en días anteriores; de esta manera hacen un sobreesfuerzo importante, asegurándose sin querer un brote o recaída. Es fundamental aprender a racionalizar y rentabilizar las energías. - Organización del tiempo Mantener un día equilibrado en el que se hagan tareas laborales (dentro y/o fuera de casa) y tareas lúdicas, de cuidado personal (dedicarse un poco de tiempo a uno mismo cada día), sociales (estar con gente, salir con amigos). Dedicar el tiempo de todo un día a la enfermedad puede resultar frustrante, aburrido y puede hacer que se tengan sentimientos de frustración, insatisfacción y culpabilidad. - Realizar actividades que faciliten la distracción y la alegría Aunque sean a pequeños ratos, leer, escuchar música, la radio, dibujar, manualidades, etc. - Minimizar el estrés Reconocer lo que nos estresa y reducirlo en la medida que sea posible. - Marcarnos un mínimo de actividades a realizar diariamente Descansando a intervalos, pero evitando pasar mucho tiempo descansando.

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- No exigirse estar al 100% del rendimiento No es necesario que todo esté perfecto, se ha de aprender a vivir con estas limitaciones y asumirlas con normalidad. - Controlar los factores que empeoran la enfermedad Como los cambios de tiempo, la temperatura, los cambios hormonales, la falta de sueño, el nivel de la actividad, el sedentarismo y el sobreesfuerzo… - Aprender a vivir con el dolor No hay recetas ni píldoras mágicas para la FM ni el dolor crónico. Para ello, el primer paso es controlarlo, asumir que el dolor puede persistir para siempre y que en adelante va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber qué es lo que lo mejora y lo que lo agrava y entonces se estará en situación de buscar soluciones y tener mejor calidad de vida. - Hacer ejercicio Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la FM. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. - Relaciones con los demás Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes; pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor. - Proteja su salud La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del Sistema Nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol (el cual puede además interferir

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en la medicación). Vigile su peso y haga ejercicio para mantenerse en forma. - Use con precaución los medicamentos Muchos de los síntomas de FM y SFC mejoran con la medicación. Los analgésicos, antiinflamatorios, opiáceos, anti convulsionantes, antidepresivos, hipnóticos y sedantes contribuyen a esto, pero has de tener en cuenta que todos los medicamentos, aparte de tener sus efectos secundarios propios, se eliminan a través de la barrera hepática y renal. Evite el automedicarse y póngase en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor: haga un uso responsable de la medicación. 

Tenga una lista de los medicamentos a la vista, en una pared o el frigorífico, para recordar los nombres, la dosis, la hora en que se deben tomar…



Si se despista con el horario, ponga una alarma en el móvil o despertador para recordarlo.



Tomar los medicamentos a la misma hora para crear hábito.



Usar un pastillero con los días de la semana y horas del día, llenarlo a primeros de semana.



Si alguna vez se olvida de tomar una o más medicinas, no doblar la dosis en la siguiente toma, ni alterar el horario.



No mezcle unos medicamentos con otros sin consultar con su médico.



Ser previsores para no quedarse sin medicación, ya que algunos fármacos no pueden suprimirse de forma brusca.

- Use con precaución las medicinas alternativas Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. La medicina alternativa puede ser cara y no está regulada por las guías médicas ni avalada por la Comunidad Científica (excepto la Acupuntura que sí lo está). No obstante, muchas de estas terapias mejoran el dolor y pueden

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favorecer el control del estrés. Aún así, desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicamentos, si le dicen que el tratamiento es un secreto o que no está suficientemente avalado por la comunidad científica. - Sea constante La paciencia es una virtud importante: conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga “un día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días procure salir de casa y relacionarse con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener estas reglas de oro hará que podamos romper el círculo de consecuencias de la enfermedad.

En unos casos será más fácil y en otros más complicado, cada persona tiene que atajar este círculo por la parte en la que se sienta más capaz. Da igual la zona ya que al final todo mejorará como consecuencia de una mejora anterior.

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Además podremos comprobar que las consecuencias positivas que acarrea romper este círculo se multiplican y alcanzan a quienes nos rodean.

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IDEAS ERRÓNEAS SOBRE FM Y SFC IDEAS ERRÓNEAS

REALIDAD

La FM es una enfermedad nueva (la depresión del s. XXI)

La FM está descrita desde hace más de un siglo con nombres como fibrositis, miofascitis, sobrecarga muscular, reumatismo psicógeno…

La FM es una enfermedad muscular / reumática

La FM es un síndrome que afecta al SNC, producido por un desequilibrio de sustancias químicas en el cerebro de neurotransmisores del dolor

En FM y SFC no se producen anormalidades fisiológicas

No existe un tratamiento efectivo

En la FM y el SFC hay cambios importantes en las hormonas del SNC que regulan el sueño, el dolor y la energía El tratamiento farmacológico palia los síntomas, pero no es específico para la enfermedad. El ejercicio físico moderado y pautado es el tratamiento adecuado y efectivo

Un diagnóstico de FM o SFC ¿es perjudicial?

El diagnóstico es útil: proporciona explicación de los síntomas, alivia las preocupaciones y sitúa en la realidad sobre qué hacer para vivir con la enfermedad

No se puede hacer más que aceptar el dolor o la fatiga

Se puede vivir con la enfermedad aprendiendo pautas de conducta, sueño, alimentación, ejercicio físico, tratamiento psicológico y actitud positiva El cambio que supone la enfermedad en el estilo de vida

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El tratamiento psicológico no está indicado para FM

requiere ayuda psicológica para el afectado y la familia

Sin anormalidades en las pruebas médicas es muy difícil el diagnóstico

Ya se están logrando marcadores y herramientas diagnósticas. De momento, un profesional hábil y formado diagnostica con los criterios del Colegio Americano de Reumatología

La FM y el SFC provocan daños cerebrales progresivos

La fatiga y los trastornos cognitivos están asociados a diversos cambios psicológicos en el SNC y en el Sistema Nervioso Autónomo. Son síntomas reversibles. No se produce demencia ni daños cerebrales progresivos

El dolor de la FM es psicológico

El dolor de la FM es real debido al desequilibrio de los neurotransmisores del cerebro responsables del dolor

Los problemas de memoria y concentración se deben a lesiones neuronales y no se puede hacer nada para mejorarlos

Los estudios realizados hasta ahora no demuestran lesiones cerebrales. La práctica diaria de ejercicios de estimulación cognitiva mejora la memoria

Todas las personas diagnosticadas de FM han de ser tratadas con antidepresivos

Los tratamientos están dirigidos a los síntomas; algunos son más adecuados para el dolor, otros para mejorar el sueño y otros la energía. Algunos antidepresivos tricíclicos (Amitriptilina) son útiles para los tres síntomas

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El ejercicio físico tiene que aliviar, si no lo hace hay que abandonarlo

La FM es hereditaria

Hay que probar todos los medicamentos que recomiendan

Si la pareja o los hijos, amigos y familia me escuchasen estaría mejor

Los problemas de pareja y la sexualidad no tienen solución

Un programa de ejercicio físico ha de combinar ejercicio cardiovascular, estiramientos, fuerza, equilibrio. Ha de ser aeróbico, progresivo y de bajo impacto. Con asesoramiento y conocimiento adecuado, no abandonarlo por dolor, desgana o desmotivación Todavía no se puede decir que la FM sea hereditaria, pero sí se ha observado un factor predisponerte genético entre miembros de una misma familia Las personas con FM son presa fácil de los tratamientos “milagro” que generalmente son caros, producen serios efectos secundarios, no están avalados por la comunidad científica y son ineficaces Debemos entender que el impacto de la enfermedad también les produce a ellos problemas de adaptación. Es preciso lograr una buena comunicación para poder llegar a la expresión, discusión y negociación entre el enfermo, la familia y su entorno social La sexualidad es el modo en que cada persona “se ve, vive y se siente”, por lo tanto es de vital importancia en la persona y en la relación de pareja. Es preciso compartir emociones,

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pensamientos y sentimientos. Sintonía + Diálogo = Comunicación Es preciso racionalizar y rentabilizar las energías, así podrá llevar a cabo todo lo que se proponga pero a otro ritmo, alternando el tiempo de trabajo con periodos de descanso

Ya no puedo hacer nada, la enfermedad me pone muchas limitaciones

2.9 Vision de la Fibromialgia por profesionales implicados. * Abordaje terapéutico en Atención Primaria. En el año 2001 se plantea en Andalucía la gestión sanitaria por procesos. La gestión integral de procesos se basa en la visión del devenir del paciente a través del sistema sanitario, en su deseo de conseguir una atención y respuesta única a sus necesidades y problemas de salud. En el marco de la organización sanitaria pública un proceso asistencial es el conjunto de actividades de los agentes de salud (estrategias preventivas, pruebas diagnosticas y actividades terapéuticas) que tienen como finalidad incrementar en nivel de salud y el grado de satisfacción de la población, que recibe los servicios, entendidos estos en un amplio sentido (aspectos organizativos, asistenciales, etc.). En el año 2005 se publicó en Andalucía el proceso asistencial integrado de FM (PAI), para dotar de un protocolo valido de actuación a los profesionales sanitarios ante los pacientes con esta patología. La gestión por procesos implica “reordenar” los flujos de trabajo de forma que aporten valor añadido dirigido a aumentar la satisfacción del usuario y facilitar la tarea de los profesionales. En este sentido, un proceso asistencial debe tener una misión claramente definible (que, para que y quien) unas fronteras delimitadas con entradas y salidas concretas, secuencias de etapas claramente integrales y debe de poder medirse cantidad, calidad y coste.

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El PAI ( Proceso Asistencial Integrado en FM), editado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía es un documento que aunque importante, no se puede implantar como tal, en la realidad asistencial andaluza (precisa revisión y actualización) aunque desde el año 2005 las asociaciones de enfermos no hemos cesado en nuestra lucha, insistencia y reivindicación para la implantación. Para la constitución de este proceso de FM se tuvieron en cuenta peticiones y sugerencias formales por pacientes, algunos como: -

Cortesía. Atención correcta por parte de los profesionales, que miren al enfermo a la cara, que muestren interés, cercanía, comprensión, que dispensen un trato humano.

-

Comunicación. Que los profesionales no duden de nuestra queja, que no emitan comentarios desagradables sobre los enfermos o la enfermedad, que escuchen al enfermo, lo animen y se impliquen en la búsqueda de soluciones.

-

Competencia. Prestar una buena atención basada en la realización de pruebas, emisión del diagnóstico, dedicación del tiempo necesario en la consulta, o la derivación a la atención especializada cuando sea preciso.

-

Agilidad. En las citas y en las derivaciones a consultas de especialidad, continuidad del tratamiento acceso a los servicios sanitarios, rehabilitación, salud mental, reumatológica, medicina interna y cuantos profesionales sanitarios estén implicados en el tratamiento integral del enfermo/a de FM SFC y SQM.

-

Información. Estandarizada y homogénea tras el diagnostico de las características de la enfermedad del pronostico, tratamiento, hábitos recomendables y plan de cuidados en general.

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2.10. Aspectos Jurídicos. La FM es una enfermedad que requiere de la intervención de muchos profesionales (multidisciplinar) por el carácter complejo de su presentación y evolución. En España es difícil cuantificar el gasto sanitario derivado de la atención a los enfermos de FM, debido a que esta casi siempre va asociada a otras enfermedades simultáneas, además de las bajas laborales que en muchas ocasiones están catalogadas con las claves de otros síndromes. En nuestro país no existe un reconocimiento judicial generalizado, aunque la FM no es

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una desconocida en la práctica diaria de los jueces/as sociales, si existe un problema de valoración que constantemente se repite y que provoca una insensibilidad judicial ante los más de 3.000 casos que se presentan cada año (según la base de datos del Centro de Estudios Judiciales). Hace no demasiados años la FM no aparecía en las resoluciones judiciales, ahora si aparece muy frecuentemente en parte gracias a la existencia de Asociaciones de enfermos/as que fomentan la sensibilización y la investigación, no solo de la FM sino también del SFC y SSQM. Enfermedades de sensibilización central que están emergiendo con fuerza y que son unas desconocidas. Cuando un facultativo indica a una persona que padece FM, SFC o SSQM su vida sufre un cambio drástico. La variada sintomatología que acompaña a estas enfermedades, hacen que la persona afectada no pueda en muchas ocasiones desempeñar la actividad que venía realizando con anterioridad a la enfermedad. Esta situación tiene una trascendencia fundamental en el ámbito del trabajo y es por ello que la persona afectada, viva situaciones de bajas laborales más o menos prolongadas o incluso continuadas en el trabajo. Lo más probable es que una persona enferma de FM SFC o SSQM que se encuentra desempeñando un puesto de trabajo caiga inicialmente en una situación de incapacidad laboral temporal. La incapacidad temporal (I.L.T.) es la situación en la que se encuentra un trabajador por causa de enfermedad o accidente, que le mantiene imposibilitado para su trabajo con carácter temporal y que precisa atención sanitaria de la Seguridad Social. Esta situación, que ha de ser prescrita por un facultativo, va a suponer que la persona enferma va a recibir una prestación sin obligación de trabajar, que puede durar un periodo máximo de 12 meses, prorrogables otros 6 meses cuando se presume que durante ellos, el trabajador pueda ser dado de alta por curación. En este periodo de tiempo y según los tiempos y barremos establecidos, el trabajador será requerido por la Inspección Médica para ver la evolución de la enfermedad, siendo el I.N.S.S. (Instituto

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Nacional de la Seguridad Social) el único órgano competente para emitir la baja médica por la misma o similar patología. Pasado este periodo de tiempo (12 o 18 meses) el trabajador será requerido a examen por el Equipo de Valoración de Incapacidades (E.V.I.) que es un organismo adscrito al INSS y que en un periodo máximo a los 3 meses siguientes, valorará desde un punto de vista médico-jurídico la relación de la enfermedad con su capacidad de trabajo, a efectos de su calificación de invalido permanente. A la vista de esto es el EVI el órgano reglamentariamente previsto para valorar y examinar situaciones de invalidez y que más tarde eleva sus propuestas al Director Provincial del INSS que es quién realmente dicta las resoluciones. La composición de los Equipos de Valoración de Incapacidades (EVI) está formada por un presidente que corresponde al Subdirector Provincial de Incapacidades del INSS, un médico inspector, un facultativo médico, un inspector de trabajo y un funcionario de la unidad de la dirección provincial del INSS. A estos de obligada composición se le puede añadir un experto en rehabilitación y otro experto en Seguridad e Higiene en el Trabajo. La resolución de la Dirección Provincial de la Seguridad Social puede poner fin al proceso, cuando esta resolución reconoce las necesidades y problemas de la persona afectada. La incapacidad supone una alteración continuada de la salud y que imposibilita o limita a quién lo padece para una actividad profesional. TIPOS DE INCAPACIDAD. (Art. 137 de la LGSS) INCAPACIDAD PERMANENTE PARCIAL. Es aquella que sin alcanzar el grado total ocasiona al trabajador una disminución en su capacidad de trabajo habitual no inferior al 33%, por lo que pueden desarrollar las tareas fundamentales de su puesto de trabajo. Los trabajadores en incapacidad permanente parcial tendrán derecho a reincorporarse a su puesto de trabajo. Las condiciones de reincorporación dependerán del grado de incapacidad y de su recuperación posterior.

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(La prestación económica consiste en una indemnización a tanto alzado equivalente a 24 mensualidades de la base reguladora que haya servido para calcular la incapacidad temporal) INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL. Es aquella que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de su profesión habitual, siempre que pueda dedicarse a otra distinta. La declaración de incapacidad permanente total, extingue la relación laboral con la empresa, pero existe la posibilidad de reincorporación en el caso de que el trabajador recupere total o parcialmente su capacidad laboral. En este caso tiene preferencia absoluta para su readmisión en la empresa. La prestación económica consiste en una prestación vitalicia equivalente al 55% de la base reguladora, aumentándose al 75% cuando el trabajador alcance la edad de 55 años(,es lo que se conoce como incapacidad permanente total cualificada) INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA. Es aquella que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio. El reconocimiento de esta situación no impedirá el ejercicio de aquellas actividades, sean o no lucrativas compatibles con el estado del incapacitado y que no representen un cambio en su capacidad de trabajo. La prestación económica consiste en una prestación vitalicia equivalente al 100% de la base reguladora GRAN INVALIDEZ. Se define como la situación del trabajador afecto de incapacidad permanente y que por consecuencias de pérdidas anatómicas o funcionales necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida diaria (AVD).El reconocimiento de esta situación no impedirá el ejercicio de aquellas actividades sean o no lucrativas, compatibles con el estado del incapacitado y que no presenten un cambio en su capacidad de trabajo.

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No obstante si continuara la necesidad de tratamiento médico con vistas a la reincorporación laboral del trabajador, se podrá retrasar la calificación por el tiempo necesario hasta el máximo de 24 meses siguientes al inicio de la incapacidad temporal. Durante estos periodos de tiempo no subsiste la obligación de cotizar (ley 40/2007,4 de Diciembre). La prestación económica es la equivalente a la de la absoluta pero incrementada en unos porcentajes que varían según las cargas familiares La Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define a las mismas como aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo, que al interactuar con diversas barreras pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Las personas con discapacidad que se les haya reconocido una pensión de incapacidad permanente total, absoluta o gran invalidez y a los pensionistas de clases pasivas, se le acreditará el grado de discapacidad (33%) en los términos establecidos reglamentariamente y tendrá validez en todo el territorio nacional. DIFERENCIA LABORAL.

ENTRE

DISCAPACIDAD

E

INCAPACIDAD

Discapacidad e Incapacidad son dos conceptos diferentes aunque relacionados y las consecuencias de su reconocimiento son también diferentes. Ambas derivan de la existencia de una deficiencia entendida como una pérdida o anormalidad en la estructura o función de las personas. En la Incapacidad esa deficiencia limita o imposibilita a la persona en el ejercicio de una actividad concreta, que en la mayoría de los casos se refiere a la actividad laboral. En la Discapacidad la deficiencia limita o impide el desarrollo de las funciones normales para su edad y sexo. El concepto de discapacidad (minusvalía) es más amplio y abarca el conjunto de las actividades de la persona, no solo una actividad concreta como es la laboral.

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El reconocimiento de la discapacidad y de la incapacidad depende de organismos diferentes y las consecuencias son también diferentes. El certificado de discapacidad lo otorga la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía a través de los equipos de valoración y orientación (EVO).Para obtener la condición de discapacitado es necesario el reconocimiento de un 33% de grado de minusvalía. Este certificado no conlleva una pensión, aunque si prestaciones como diversos beneficios, deducciones de impuestos (reseñados en el capítulo de trabajo social) y permite trabajar. La resolución de incapacidad laboral puede considerarse equivalente a la invalidez para trabajar y es dictaminada por el INSS y lleva consigo una pensión. Cabe destacar a la FM como causa de discapacidad real y frecuente. Más de la mitad de las personas con incapacidad laboral en España lo están por problemas músculoesqueléticos sobre todo por lumbalgia y síndrome fibromiálgico,que son tan incapacitantes como la artritis reumatoide y la artrosis degenerativa. Sin embargo la valoración de la FM, el SFC y mucho menos el SSQM que aún no está baremado ni codificado, son enfermedades que siguen siendo susceptibles de determinación subjetiva, ya que no existe una evaluación objetiva ni herramientas que puedan ayudar al médico evaluador. Así es que probablemente la evaluación final dependerá de las creencias y actitudes del médico valorador, que acepte que estas enfermedades por sí mismas invalidantes. Sobre el particular existe una normativa que es el RD 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.,donde se reseñan y bareman multitud de enfermedades y patologías entre las que no se encuentra la FM,el SFC y el SSQM, por tanto nos encontramos con el problema de que al no poder ser valoradas-dada su falta de baremación-difícilmente podrán ser consideradas como enfermedades discapacitantes. Como bien es sabido a veces no sucede que en estos procesos se solvente la declaración de la invalidez por FM o SFC. En estos casos en que la resolución sea negativa nos encontramos en el

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umbral de un proceso, que casi con toda seguridad va a terminar en un proceso judicial. Llegado este momento y si la dirección provincial del INSS competente ha denegado la solicitud de incapacidad permanente, se ha de presentar una reclamación previa (articulo 71 del Real Decreto Ley que regula el procedimiento laboral) ante la propia Dirección Provincial del INSS que ha dictado resolución denegatoria, para lo cual se dispondrá de un plazo de 30 días hábiles a contar desde que se notificó la resolución denegatoria. Resulta de vital importancia el correcto planteamiento de la reclamación previa, ya que si hay que acudir a una posterior reclamación judicial, no se podrán introducir en dicha reclamación variaciones sustanciales de tiempo, cantidades o conceptos respecto de los formulados en el escrito de reclamación previa. La reclamación previa que se interponga ha de ser resuelta por la Dirección Provincial del INSS en el plazo de cuarenta y cinco días a contar desde su presentación, entendiéndose rechazada si en dicho plazo hay una contestación expresa denegatoria o bien si no hay contestación alguna. Una vez que se haya denegado la reclamación previa interpuesta, ya no queda otra opción que acudir al Juzgado de lo Social en reclamación de la incapacidad permanente. Para ello se dispondrá de un plazo de 30 días hábiles a contar de la fecha en la que se haya notificado la denegación de la reclamación previa, o bien transcurridos 45 días desde su interposición sin haber recibido contestación alguna. En la demanda que se presente ante el Juzgado de lo Social se solicitará el reconocimiento de un determinado grado de incapacidad permanente y su oportuna prestación económica. Por lo complicado de la situación (valoración, diagnostico, reconocimiento etc.) de estas enfermedades hay que decir que llegados a este punto del proceso no va a ser suficiente que se presenten ante el Juzgado de lo Social uno o varios informes médicos que avalen que la persona sufre FM o SFC sino que habrá que acreditar que estas enfermedades vienen acompañadas de una sintomatología que menoscaba a la persona en su actividad laboral de modo absoluto. Para esto resulta fundamental la prueba Pericial Médica que es el informe detallado de un especialista, que sea Perito Valorador, donde se detalla como la enfermedad con todas sus connotaciones afecta de

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modo esencial las tareas y funciones que la persona realiza en su puesto de trabajo. En el supuesto de que el Juzgado de lo Social tampoco reconozca la incapacidad solicitada se tendrá la opción de interponer un Recurso de Súplica ante la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía con sede en Granada. Dicho recurso habrá que anunciarse en los cinco días siguientes a la notificación al interesado de la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social. Como podemos apreciar, resulta fundamental en todo este proceso el asesoramiento de profesionales tanto desde un punto de vista médico, peritaje médico, jurídico, abogado laboralista etc. Ya que el éxito de la reclamación va a depender de la habilidad y conocimientos de estos profesionales. En este sentido nuestra asociación Afixa cuenta con la ayuda de un gabinete jurídico que trabaja defendiendo los derechos de los enfermos/as. 2.11 Atención en Trabajo Social. Un trabajador social es un profesional que a partir del estudio, diagnostico y tratamiento biopsico social atiende a todas aquellas personas que necesiten reconducir su vida en todas sus facetas en la situación, en este caso de enfermedad que modifica toda la trayectoria anterior. El trabajador social también atiende a la familia y sus redes sociales más próximas con la finalidad de que sufrir una enfermedad como la FM, SFC y SQM, no sea motivo de perdida de la calidad de vida, de discriminación o de marginación social, ejerce de consultor, asesor, orientado y consejero social. El papel que desempeña el trabajador social ante la realidad social propia de los enfermos afectados de FM, SFC y SQM y sus familias es importante, ofreciendo información, orientación y asesoramiento sobre aspectos relacionados con la enfermedad desdramatizando situaciones y ofreciendo una información actual, clara y veraz. Del mismo modo, se debe realizar una correcta detección, estudio, valoración y o diagnostico de las necesidades y problemas sociales detectados en las personas afectadas de FM, SFC SQM, a

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través de las herramientas apropiadas planteando posibles soluciones en coordinación con los agentes sociales competentes. Dentro del ámbito asociativo es necesario realizar una planificación de programas y proyectos de promoción y asistencia de desarrollo social en el área de bienestar social con individuos, grupos comunidades haciendo especial hincapié en la difusión e información de la enfermedad, ante los profesionales y ante la sociedad en general, sin dudar la intervención, atención directa, rehabilitación en inserción socio-laboral. Dentro del trabajo de la asociación es importante fomentar la integración, participación organizada y el desarrollo de las potencialidades de personas afectadas de FM SFC Y SQM para mejorar su calidad de vida. En relación a la familia el trabajador social facilita la comunicación entre las partes, ayuda en la formulación de propuestas positivas y acuerdo, promover la reflexión de las personas sometidas a tensiones y conflictos, generar confianza en las propias soluciones de las partes implicadas y derivar los casos hacia otros profesionales cuando la función mediadora resulte insuficiente o inadecuada. Además de esto entre otras funciones del trabajador social se encuentra el orientar al usuario sobre los recursos y servicios existentes que ofrezcan tanto los organismos públicos como privados, ayudar a los enfermos y familiares a que conozcan todas las posibilidades de ayuda y rentabilizar las potencialidades. 2.12 Reconocimiento de la Discapacidad. Se adjunta documento de Reconocimiento de la Discapacidad y sus grados. Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre como, donde y para que valorar la discapacidad. Elaborado por Mª Julia NET trabajadora social de la unidad de información y orientación de CVO. Jaén.

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RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD La Ley 51/ 2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad define a éstas como “aquellas personas que presenten deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”. La misma normativa manifiesta que tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarán que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad. La acreditación del grado de discapacidad se realizará en los términos establecidos reglamentariamente y tendrá validez en todo el territorio nacional» El reconocimiento del grado de discapacidad de una persona viene regulado por el real decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, establece los criterios técnicos para la valoración del grado de discapacidad, así como los que van a determinar la necesidad del concurso de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida y las dificultades para utilizar transportes colectivos. El proceso patológico que ha dado origen a la deficiencia, bien sea congénito o adquirido, ha de haber sido previamente diagnosticado por los organismos competentes, han de haberse aplicado las medidas terapéuticas indicadas y debe estar documentado. El diagnóstico de la enfermedad no es un criterio de valoración en sí mismo. Las pautas de valoración de la discapacidad están basadas en la severidad de las consecuencias de la enfermedad, cualquiera que ésta sea y las limitaciones para la realización de las actividades de la vida diaria.

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Deben entenderse como deficiencias permanentes aquellas alteraciones orgánicas o funcionales no recuperables, es decir, sin posibilidad razonable de restitución o mejoría de la estructura o de la función del órgano afectado. CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD. Tanto los grados de discapacidad como las actividades de la vida diaria constituyen patrones de referencia para la asignación del porcentaje de discapacidad. Este porcentaje se determinará de acuerdo con los criterios establecidos según la importancia de la deficiencia y el grado de discapacidad que origina. Grado 1: Discapacidad nula. Los síntomas, signos o secuelas, de existir, son mínimos y no justifican una disminución de la capacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria. La calificación de esta clase es 0 %. Grado 2: Discapacidad leve. Los síntomas, signos o secuelas existen y justifican alguna dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son compatibles con la práctica totalidad de las mismas. A esta clase corresponde un porcentaje comprendido entre el 1 y el 24 %. Grado 3: Discapacidad moderada. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar algunas de las actividades de la vida diaria, siendo independiente en las actividades de autocuidado. A esta clase corresponde un porcentaje comprendido entre el 25 y 49 %.

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Grado 4: Discapacidad grave. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar la mayoría de las AVD, pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado. El porcentaje que corresponde a esta clase está comprendido entre el 50 y 70 %. Grado 5: Discapacidad muy grave. Los síntomas, signos o secuelas imposibilitan la realización de las AVD. A esta categoría se le asigna un porcentaje del 75 %. BAREMO DE MOVILIDAD Y DE 3ª PERSONA: El baremo de 3ª persona, determina la necesidad de concurso de otra persona para realizar los actos esenciales de la vida diaria. Se considerará la necesidad de asistencia de tercera persona siempre que se obtenga un mínimo de 15 puntos en el baremo, aprobado en el R e a l D e c r e to 1 9 7 1 / 1 9 9 9 , d e 2 3 d e d i cie m b r e . Se aplicará en las siguientes situaciones:  Siempre a partir del 75% de grado de discapacidad y más de 18 años.  Pensión No Contributiva (PNC)  Prestación Familiar por Hijo a Cargo (INSS)  Descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo.

Movilidad

reducida,

d i f i c ulta de s de m ovi l idad

d e t e r m i na

la

existencia

de

de la persona con discapacidad

(33%) Se considerará que existen dificultades de movilidad siempre que el presunto beneficiario se encuentre situaciones descritas en los apartados: A) Usuario o confinado en silla de ruedas.

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en alguna de las

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B) Depende absolutamente de dos bastones para deambular. C) Puede deambular, pero presenta conductas agresivas o molestas de difícil control, a causa de graves deficiencias intelectuales que dificultan la utilización de medios normalizados de transporte. Si el solicitante no se encuentra en ninguna de las situaciones anteriores, se le aplicará el baremo establecido para calcular esa dificultad. Se considerará la existencia de dificultades de movilidad siempre que el presunto beneficiario obtenga en estos apartados un mínimo de 7 puntos. Tarjeta de aparcamiento para personas con un 65% de discapacidad visual. PREGUNTAS MAS FRECUENTES QUE SUELEN USUARIOS

REALIZAR LOS

¿Qué es el Centro de Valoración y Orientación? Es un servicio social especializado, de carácter público, destinado a la valoración y orientación de personas con discapacidad, determinando su tipología y grado según la Ley 1971/1999, de 23 de diciembre. ¿Qué órgano lo gestiona? Las Delegaciones de Igualdad y Bienestar Social de cada provincia. ¿Qué requisitos hay que cumplir? Tener una discapacidad física, psíquica o sensorial, o padecer una enfermedad incapacitante o crónica grave. ¿Cuándo se puede solicitar? Se podrá solicitar durante todo el año.

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¿Cómo y dónde se puede solicitar? El procedimiento para el Reconocimiento del Discapacidad se puede iniciar por el interesado, o representante legal / guardador de hecho.

Grado por su

Se debe reunir toda la documentación médica y/o psicológica posible (informes, pruebas diagnósticas, historia clínica…) de todas las patologías y secuelas que tengan diagnosticadas, así como los tratamientos a los que están sometidos. La solicitud se presenta en el Centro de Valoración y Orientación ó en la Delegación de Igualdad y Bienestar Social de la provincia donde resida el interesado, también puede solicitarse a través de los Servicios Sociales Comunitarios del municipio donde residen, en el Ayuntamiento o por correo postal, o cualquier registro según Ley 30/92. ¿Qué documentos deben presentarse?  





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Solicitud debidamente cumplimentada, firmada por el interesado o por su representante legal o guardador de hecho. Fotocopia del DNI del interesado, o fotocopia de la Tarjeta de Residencia, si son extranjeros, y en el caso de Europeos fotocopia del registro de ciudadanos de la Unión Europea y fotocopia del DNI o Pasaporte en vigor. Si se trata de menores de edad fotocopia del libro de familia completo y fotocopia del DNI, para la obtención del grado de discapacidad. Fotocopia de los informes médicos o psicológicos que avalen las deficiencias alegadas. En el caso de revisión por agravamiento o mejoría: fotocopia de los informes que acrediten dicho agravamiento o mejoría. En su caso, fotocopia compulsada del DNI del representante legal y del documento que acredite la representación legal o guarda de hecho. Hay otros documentos complementarios que también deben presentarse para la valoración social de la discapacidad ya que servirán para valorar factores sociales complementarios: Certificado de convivencia de la unidad familiar, justificante de

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ingresos del interesado y convivientes (fotocopia del IRPF, nóminas, etc…), justificaciones del gasto, si es el caso (gastos de vivienda, gastos extraordinarios de carácter prolongado educativos, sanitarios, otros-), para los solicitantes desempleados (tarjeta de demandante de empleo) ¿Cómo se determina la discapacidad? Una vez recibida la solicitud se notificará, el día, la hora, equipo y dirección del Centro donde deberá personarse el solicitante para el reconocimiento de la discapacidad. En el Centro de Valoración y Orientación existen los llamados EVOS (equipos de valoración y orientación) que son equipos compuestos por un médico, un psicólogo y un trabajador social que realizarán las actuaciones específicas para el diagnóstico, valoración y calificación del grado de discapacidad. Los profesionales del equipo podrán realizar las actuaciones que consideren necesarias y pedir las informaciones que sean precisas para la elaboración de sus dictámenes. Posteriormente realizarán el dictamen técnico-facultativo y social de la discapacidad, donde aparece el tipo y grado de discapacidad, así como las puntuaciones de los baremos para determinar la necesidad de ayuda de una tercera persona, en su caso, y la existencia de dificultades de movilidad para utilizar los transportes públicos. En este dictamen también aparecerá reflejado si el grado de discapacidad es definitivo o por el contrario si es revisable y la fecha aproximada de revisión. Se debe alcanzar un porcentaje del 33% para que la discapacidad nos dé derecho al acceso a servicios y prestaciones establecidas por ley para la inserción de la persona con discapacidad en la sociedad. ¿Cómo se acredita? El Centro de Valoración y Orientación de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social, teniendo en cuenta los resultados

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realizados por los Equipos de Valoración y Orientación, dictará y notificará la Resolución del Reconocimiento del Grado de Discapacidad. El Certificado de Discapacidad es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de persona con discapacidad en un grado determinado, éste deberá ser igual o superior al 33% para poder tener derecho a recursos y prestaciones. La Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad es un documento personal e intransferible que acredita la discapacidad reconocida a la persona titular de la misma y surtirá los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad. Su presentación debe ir acompañada, siempre, del documento identificador de la persona con discapacidad (DNI o NIE). Una vez terminado el proceso se enviará al interesado por correo certificado tanto la resolución, el dictamen técnico facultativo, así, como el certificado y la tarjeta acreditativa de grado, por correo certificado con acuse de recibo. En caso de no estar de acuerdo con la resolución. El interesado podrá realizar una reclamación contra la resolución definitiva sobre el reconocimiento del grado de discapacidad. El plazo para presentar esta reclamación es de 30 días desde la recepción de la resolución de discapacidad. Cuando la persona interesada tenga reconocida una pensión de la Seg. Social de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, o se le reconozca una pensión de Clases Pasivas de incapacidad permanente para el servicio o inutilidad, según el Real Decreto 1414/2006, de 1 de Diciembre, la acreditación del 33% de discapacidad será con la Resolución del Instituto Nacional de la Seguridad Social, o bien con la Resolución del Ministerio de Economía y Hacienda o del Ministerio de Defensa.

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¿Se puede revisar el grado? Existe la discapacidad.

posibilidad

de

pedir

la

revisión

del

grado

de

Para tener derecho a dicha revisión será preciso que hayan transcurrido un mínimo de dos años desde la resolución. El plazo mínimo no será necesario en los siguientes casos: Cuando se acredite, suficientemente, error de diagnóstico.  Cuando se produjesen cambios sustanciales en las circunstancias que dieron lugar al reconocimiento del grado de discapacidad.  O por la aparición de nuevas circunstancias que pudieran agravar la discapacidad. 

Qué debo hacer cuando la revisión es de oficio, en fecha próxima a la que aparece en la resolución, se le enviará una carta comunicándole el proceso de inicio de revisión por caducidad y seguida a esta, otra carta con la fecha de la cita y la hora. El o la interesada deberá aportar el día de la cita nueva documentación, es decir informes médicos o psicológicos, de la evolución o las secuelas de la discapacidad ya valorada o de otras nuevas. ¿A qué puede dar derecho el reconocimiento del grado de discapacidad? El reconocimiento del 33% o más de discapacidad puede dar derecho, entre otras, a las siguientes medidas de protección social: 1. SERVICIOS Y PRESTACIONES SOCIALES:  Intérprete de lengua de signos.  Título de Familia numerosa.  Dos hijos, uno de ellos con grado igual o superior al 33%.  Dos hijos y ambos progenitores con grado igual o superior al 33%, o al menos uno de ellos con un grado de discapacidad superior al 65%.  Baja maternal, ampliación de la baja en 2 semanas por hijo con discapacidad.

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Protocolo de Voluntariado

 Pago único por maternidad, para la madre con grado igual o superior al 65% de discapacidad (INSS)  Tele Asistencia (16 a 65 años), discapacidad igual o superior al 65%. Bonificación del 40% de la tarifa. Dependencia.  Servicio de Ayuda a domicilio. Dependencia.  Centros de Atención a la Discapacidad.Dependencia.  Estancias diurnas de 16 a 65 años.  Centros Residenciales, de 16 a 65 años.  Programa de Respiro Familiar. A partir de los 8 años. Dependencia. 2. SUBVENCIONES Y AYUDAS INDIVIDUALES  Para adaptación de vehículos, adquisición, renovación y reparación de prótesis, órtesis y otras ayudas técnicas, así como al transporte (Consejería para la Igualdad y Bienestar Social)  Para la adquisición de ayudas técnicas en el ámbito de las TICs (Consejería de Economía, Innovación y Ciencia)  Para la Adecuación funcional y/o mejora de seguridad de algunos elementos de la vivienda habitual y permanente (Consejería de Obras Públicas y Vivienda). 3. PENSIONES Y PRESTACIONES ECONÓMICAS.  Pensión no contributiva por invalidez (PNC)  Para personas con un 65% de discapacidad y 75% con necesidad de Ayuda a tercera Persona, si corresponde. y con edades comprendidas entre los 18 y 65 años.  Complemento de alquiler de vivienda.  Pensión de orfandad.  Prestación familiar por hijo a cargo (PFHC)  Para menores de 0 a 18 años, con discapacidad de, al menos un 33% de discapacidad.

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Protocolo de Voluntariado

 Para mayores de 18 años, con grado de discapacidad igual o superior al 65% y 75% de discapacidad con necesidad de Ayuda a Tercera Persona, si corresponde.  Subsidio de Movilidad y Gastos de Transporte (SMGT)  Para mayores de 3 años.  Se necesita baremo de movilidad reducida e ingresos reducidos. 4. SALUD.  Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT)  Para menores de 0 a 4 años.  Consulta ginecológica adaptada.  Asistencia buco dental para personas con discapacidad severa. 5. EDUCACIÓN.  Reserva de plazas en las Escuelas Infantiles.  Medidas específicas de escolarización.  Aulas de apoyo a la integración y/o en Centros de Educación Especial.  Prestación gratuita del servicio de transporte escolar.  Reserva de puestos escolares de las enseñanzas de formación profesional inicial.  Medidas curriculares.  Aulas Hospitalarias, Programas de atención educativa domiciliaria, Residencias escolares y Escuelas hogar.  Ayudas económicas para transporte, comedor, material pedagógico, reeducación logopedia, reeducación pedagógica.  En el ámbito universitario, medidas específicas para la prueba de acceso, reserva de plazas, gratuidad en la primera  matriculación, adaptación de materias o prácticas, alojamiento adaptado.

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Protocolo de Voluntariado

6. EMPLEO Y CONTÍNUA.

FORMACIÓN

PROFESIONAL

OCUPACIONA

Y

 Empleo Público:  Reserva del 5% de las plazas en las Ofertas Públicas de Empleo y un 1% para personas con discapacidad intelectual.  Exención de tasas en los exámenes.  Las adaptaciones de tiempos y medios para las pruebas selectivas.  La adaptación del puesto de trabajo.  Mejora en la adjudicación de las plazas.  Empleo protegido:  Bonificaciones de cuotas empresariales a la Seguridad Social.  Establecimiento de la Figura del Tutor/a Laboral.  Incentivos al mantenimiento de los puestos de trabajo en los CEE.  Adaptación de puestos de trabajo y eliminación de barreras.  Incentivos para centros especiales de empleo, unidades de apoyo a la actividad profesional, enclaves laborales y a la contratación indefinida.  Autoempleo.  Pago único de la prestación por desempleo y exención del IRPF de dicha prestación.  Incentivos para la contratación, creación, consolidación y modernización de las iniciativas emprendedoras del trabajadora autónomo-a 2009-2013.  Incentivos a la Empresas.  Programas de empleo con apoyo.  Incentivos a la contratación y a la conversión de empleo temporal en indefinido.  Bonificaciones de cuotas de la Seguridad Social.  Ayudas a la adaptación del puesto de trabajo.  Apoyo directo a la creación de Empleo establecidas dentro de los planes ATIPE (planes de actuaciones territoriales preferentes para el empleo).

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Protocolo de Voluntariado

 Otras ayudas:  CRMF, de 16 a 65 años. Centros de Recuperación de Personas con Discapacidad Física y/o Sensorial en edad laboral.  Acompañamiento a la inserción y experiencias profesionales y acciones experimentales.  Ayudas y becas para la formación profesional ocupacional y continua.  Escuelas taller, casas de oficios, talleres de empleo y unidades de promoción de desarrollo.  Reducción de la edad de jubilación.  Renta activa de inserción. 7. DESGRAVACIONES FISCALES. 

IRPF:

 Exención del IRPF o reducciones por aportaciones a sistemas de prevención social y a patrimonios protegidos; inversión en vivienda habitual; por adaptación de vehículos; por contribuciones empresariales a planes de pensiones de empleo y a mutualidades de previsión social; por creación de empleo y por arrendamiento.  Bonificaciones del 90% en el impuesto de sociedades a las cooperativas con el 50% del personal con discapacidad. 

IVA.

 Exenciones del IVA en la prestación de servicios de educación social, actividades deportivas, hospitalización o asistencia sanitaria.  4% en la adquisición, adaptación y reparación de vehículos y sillas de ruedas, autotaxis y turismos, prótesis, ortesis e  implantes; viviendas adquiridas por empresas siempre que estén destinadas a personas con discapacidad. 

IMPUESTO DE TRANSMISIONES PATRIMONIALES:

 3’5% en la transmisión y adquisición de inmuebles.  0’3% en los actos jurídicos.

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Protocolo de Voluntariado



OTRAS MEDIDAS:

 Exención del impuesto sobre 1ª matriculación y circulación de vehículos.  Exención actividades económicas. 8. ACCESIBILIDAD Y MOVILIDAD.       

 

Tarjeta Dorada Renfe y servicio de asistencia a viajeros-as. Servicio de asistencia a viajeros-as en el transporte aéreo. Ayudas al transporte para acceder al Hospital. Bono – taxi. Tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida. Reserva de aparcamiento. Reserva de vivienda, Protección Oficial Adaptada. Aparcamiento para movilidad reducida. Subvención para vivienda, alquiler, rehabilitación y adecuación funcional básica de viviendas de personas con discapacidad igual o superior al 40% y movilidad reducida C. Vivienda y Ordenación del Territorio). Primera vivienda, subvención para la compra de la primera vivienda por préstamo convenido 33% de discapacidad. Oficina de Accesibilidad, Delegación para la Igualdad y el Bienestar Social.

9. OCIO Y TIEMPO LIBRE.     

Programa Termalismo social. Programa “Conoce tu tierra”. Programas de turismo adaptado. Programa “Espacios naturales para todas las personas”. Reserva de habitaciones accesibles en alojamientos turísticos.

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Protocolo de Voluntariado

Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean autonómicos, municipales o estatales

La discapacidad no valora enfermedades sino, como afectan al desarrollo de las actividades de la vida diaria y la integración social de las personas que las padecen. Elaborado por la T. Social de la unidad de información. Mª Julia Neff 2.13 Otros Recursos. *Escuela de Pacientes. La escuela de pacientes es un proyecto de formación entre paciente de la Conserjería de Salud Pública andaluza, en la que pacientes formados (expertos) enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad. La escuela de pacientes se ubicada físicamente en la escuela de salud pública (Granada). Se trata de una experiencia pionera en España y una de las pocas que existen en el mundo. Desde el año 2008 en que se inauguró el aula de FM; Afixa está integrada en este proyecto, valorando en positivo el objeto de la escuela que hace posible el intercambio de conocimientos y experiencias, sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios paciente, entre las personas que le rodean. En esta escuela pacientes y familiares son considerados personas expertos en su enfermedad y por tanto tienen mucho que enseñar, incluso a los propios profesionales de la sanidad que aprenden a conocer la enfermedad desde la perspectiva del paciente. Afixa viene trabajando codo con codo junto a los profesionales sanitarios que quieren involucrarse en este proyecto creando lazos de comunicación entre Afixa, los enfermos y los distintos agentes de salud. Trabajando en una

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Protocolo de Voluntariado

intervención multidisciplinar integral del enfermo, enseñando la cara oculta de la enfermedad, la experiencia desde el punto de vista del paciente, los miedos, los temores, los deseos, lo que mejora y lo que no, etc. La escuela de pacientes desarrolla una estrategia de formación de formadores/as. Los/as pacientes se forman como personas expertas y se implica en la formación de otros pacientes. Los pacientes que acuden a los talleres formativos encuentran a profesores que son también pacientes que hablan su mismo lenguaje, sin tecnicismos que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir el tratamiento y que les enseñan a través de materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles. Además los pacientes y familiares pueden ayudarse entre si y compartir experiencias a través de las redes sociales: Blogs, Facebook,Twitter,etc. En la wed de la Escuela de Pacientes: www.escueladepacientes.es se puede encontrar noticias sobre temas de salud, materiales y recursos: guias, videos, artículos, enlaces de interés, información sobre los cursos de la Escuela de Pacientes asi como acceso a las redes sociales: Youtube: www.youtube.com/escueladepacientes Facebook: www.facebook.com/escueladepacientes Twitter: www.twitter.com/escueladepacientes Blogs: http://fibromialgia_escueladepacientes.blogspot.com

3. ASOCIACIONISMO. El asociacionismo consiste en organizar y planificar acciones reflexionadas previamente por un colectivo de personas que comparten una problemática y que se constituyen como entidad para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la problemática que los une.

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Protocolo de Voluntariado

Dentro de la Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén AFIXA, el programa de voluntariado organiza y estructura la formación de las personas voluntarias. La figura del Voluntario no sólo es importante para proporcionar apoyo al enfermo y/o familia que a menudo llega en un estado lamentable generado por lo controvertido de estas enfermedades (desconocimiento, estigmatización, poca investigación, etc.), sino que también es el nexo de unión con la realidad de su enfermedad y nuestra entidad. El Protocolo de Voluntariado de AFIXA tiene como objetivo la formación e información de la realidad de la FM, SFC y SQM, para poder dar al enfermo y familia que se acercan a nuestra entidad una visión global, real y fidedigna de la enfermedad y de la Asociación. El Voluntario de AFIXA debe ser instrumento eficaz para la orientación y posterior integración del nuevo Socio en la entidad. 3.1. Protocolo de acogida. Tras recibir la adecuada formación, el Voluntario de AFIXA formaliza su compromiso con la entidad, ofreciendo sus conocimientos, tiempo, generosidad y disponibilidad. 3.1.1 Actuaciones. - Solicitud de entrevista Una vez el enfermo se haya acercado a nuestra Asociación en busca de apoyo y recursos que palien las circunstancias en las que está viviendo la enfermedad, el trabajador o administrativo de AFIXA, concertará una cita con el Voluntario que esté disponible para atenderle. Este Voluntario se comprometerá a acompañarlo en todo el proceso de integración en nuestra entidad. - Entrevista En el día y hora concertados, el Voluntario se entrevistará con la persona que demanda los servicios de la Asociación. El enfermo debe encontrar a un Voluntario que le recibe con una sonrisa, cercano, que le atiende y le escucha y que, además de información, encontrará comprensión, positividad y esperanza.

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Protocolo de Voluntariado

- Demanda del enfermo En el transcurso de la entrevista, el enfermo normalmente se vacía en peticiones y necesidades. El Voluntario que le atiende debe ser suficientemente hábil para priorizar su escala de necesidades y poner a disposición del enfermo los recursos de la Asociación (apoyo Psicológico, situación familiar, laboral, etc.). También observará el grado de conocimiento de la enfermedad, el estado de ánimo y la adaptación de su vida diaria a la enfermedad. - Ofrecer información general sobre la enfermedad A menudo, los pacientes que se acercan a AFIXA tienen un gran desconocimiento de la enfermedad. Vaya por delante que el Socio Voluntario no es profesional de la medicina, pero sí puede orientarle desde su conocimiento y experiencia, y derivarle al profesional específico que pueda ayudarle en la parcela del diagnóstico y tratamiento multidisciplinar que requiere el padecer estas patologías. - Ofrecer información general sobre la Asociación El Voluntario en este capítulo, describirá al enfermo la organización, los fines y objetivos de AFIXA como entidad sin ánimo de lucro. El funcionamiento de la misma, el acceso a los trámites burocráticos, la información disponible en la sede… Actividades, terapias y herramientas (Convenios de colaboración, Estudios de Investigación, Congresos, Jornadas, Redes Sociales, página Web de la Asociación, enlaces de interés, etc.) que puedan ser útiles para su integración en la Asociación y en la mejora de su calidad de vida. - Ayudas y recursos de la Asociación Una vez terminada la exposición de todo lo anteriormente descrito, el Voluntario se centrará en conseguir la adherencia del enfermo a alguna actividad o terapia que le guste o vea que le puede mejorar. Su compromiso y seguimiento es lo que hará que el nuevo Socio se integre y no abandone la actividad o terapia, hecho que es muy común en los enfermos de FM, SFC o SQM debido al deterioro cognitivo y gran cansancio que caracterizan a estas enfermedades.

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Protocolo de Voluntariado

- Seguimiento y evaluación La atención al nuevo Socio no debe terminar con la primera entrevista. La calidad de la atención a los usuarios debe continuar en el tiempo. Para ello y debido a la gran cantidad de Socios que integran la Asociación AFIXA, personalizar el seguimiento y evaluación del nuevo Socio enfermo es un reto para el Voluntariado de AFIXA, pero entendemos que es una forma de motivación e integración en la vida de AFIXA. Hacer un seguimiento personal hará que el Socio enfermo se sienta acogido, con soluciones (aunque parciales) a sus necesidades, con motivación y responsabilidad para intervenir en su propio proceso de salud. El Voluntario para este fin concertará una cita a los tres y seis meses, mediante entrevista personal, tests de valoración, evaluación y encuesta de satisfacción. Todo este proceso nos dará la información para que el trabajo de AFIXA sea fidedigno y responsable, y poder modificar planes de actuación que nos lleven a lograr los fines y objetivos de nuestra entidad; y lo que es más importante: ayudar en la mejora de la calidad de vida de los enfermos afectados de FM, SFC y SQM. 4. DOCUMENTOS DE LA ASOCIACIÓN. 4.1 Actividades de la Asociación. 

ESCUELA DE ESPALDA



TERAPIA INTEGRAL



TALLER DE AUTOESTIMA



TALLER DE MEMORIA



SERVICIO REHABILITACIÓN



FIBROMERIENDAS



REFLEXOLOGIA PODAL



YOGA



MANUALIDADES

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Protocolo de Voluntariado



REIKI



TAI-CHI 4.2 Recursos de la Asociación.

 ABOGADO: La cita la pedimos nosotros. La primera consulta la subvenciona Afixa y las siguientes consultas siempre más baratas porque Ildefonso Martínez Quiles tiene convenio con AFIXA.  PSICOLOGO: Tenemos un servicio psicológico cuya primera consulta es gratuita y las siguientes sesiones tendrán un coste de 30€. La cita la damos nosotros también.  TRABAJADORA SOCIAL: Servicio de asesoramiento e información sobre los recursos disponibles socialmente, como por ejemplo Centro de Valoración, Ley de Dependencia, Incapacidades, Servicios Comunitarios, etc.  ADMINISTRATIVO: Da información sobre los distintos recursos de Afixa y deriva al socio a los distintos recursos que el socio nos solicite. 4.3 Convenios de Afixa con otras entidades. EN JAÉN  BALNEARIO DE SAN ANDRÉS DE CANENA: Este balneario cuenta con los siguientes servicios a vuestra disposición: - Tratamientos Termales (Baño termal, Baño de burbujas, Piscina Climatizada, Parafangos Termales, baño turco, parafina,…) - Paquetes de Masajes. - Abono de 10 baños piscina climatizada de una hora y regalo de 2 baños de una hora más. - Alojamiento. El descuento aplicado será de un 15% sobre la tarifa inicial. Las reservas serán efectuadas directamente al Balneario en el número de teléfono 953 770062, extensión 205.

105

Protocolo de Voluntariado

 SPA INTURJOVEN: C/ Borja s/n 23004 Jaén. Telf.: 953 190629 - Servicios de Hidroterapia (circuito básico o circuito completo) - Servicios de Fisioterapia (Masajes relajantes o masajes descontracturantes) El descuento aplicado será de un 45% sobre la tarifa inicial.  PARTHENON “Salud y Deporte”: C/Sefarad (García Rebull) ,7. Taichí 10€/m, Mantenimiento Físico 20€/m, Pilates 15€/m, Aerobic 20€/m, danza del Vientre 20€/m, Yoga 15/m.  SPA NATURE, sito en la C/Puerta del Sol, 4 de Jaén.  REUMATÓLOGO D. MIGUEL ÁNGEL HERNÁNDEZ COLLADOS. La primera consulta tendrá un precio de 60€ incluyendo: Diagnóstico, Ecografía, Termografía y Recogida de Resultados.. Siendo requisito indispensable para disfrutar de dicho convenio la presentación del carnet de socio. Para concertar las citas tenéis que llamar al teléfono 953 227934/ 655. 815009.  MULTIOPTICAS LUCENA: Plaza Los Jardinillos, 11 953 261126. Descuentos en algunos servicios del 15%. EN LA CAROLINA  CLINICA “FISIOTEL. Fisio e Hidroterapia”: Está situada en la C/Real, 14 Bajo. Para pedir cita 953 660304 en horario de 10h a 13 h y de 16h a 20h. 12€ Por sesión. EN LINARES: 

FISIOTERAPIA Y PODOLOGIA: Seguimos contando con nuestro fisioterapeuta Manuel José Ponce en el telf. 953 690538/617 884037 y con los podólogos Enrique y Arantxa en la C/Canalejas, 11 y en el telf. 953 697034. Ya sabéis que para poder disfrutar de estos servicios debéis acreditar que sois socios/as de Afixa, bien con el carnet de socio, con la tarjeta de FAMEDIC o con un certificado expedido por la Asociación. EN ÚBEDA:



HOTEL “SIERRA DE CAZORLA-SPA” SITO EN LA IRUELA: Los interesados en disfrutar de dicho convenio debéis contactar 953 720500 para concertar las reservas. Los precios de algunos de los servicios con los que este hotel cuenta en su Spa son:

106

Protocolo de Voluntariado

-FLOTARIUM 30’: 10€. -REFLEXOLOGÍA PODAL 45’:18€. -MASAJE LOCAL 30’:18€. -SOCIOS DEL SPA (Acceso zona de aguas y gimnasio todos los días excepto fin de semana y festivos): 40€ mensualidad. -TAICHI 1h (mínimo 4 personas): *MENSUALIDAD: 16€ (2 días a la semana) y Clase suelta 3€  CENTRO DE ESCUELA DE ESPALDA Y FISIOTRAINING DE ÚBEDA. - TaiChí - Yoga (un día a la semana) y Reflexología individualizada-Terapia por parejas (un día a la semana). -Senderismo grupal - Conferencia de una dietista - Terapias de relajación - Historia clínica individualizada del paciente El precio será de 35 € por persona. 

CLÍNICA PSICO-SALUD-NOVA DE ÚBEDA: situada en la C/Don Bosco, 11 de Úbeda 953 791426/ 691 818335. Dicha clínica cuenta con distintas especialidades médicas como : -PSICOLOGIA CLINICA: Doña Esther Pérez Sánchez (Úbeda), María del Carmen Pérez Sánchez y Mónica Ceballos Romero para Jaén, Cazorla y Quesada. 30€ /sesión. Podría ser 25€/ sesión si la frecuencia es muy continuada, mas de 5 sesiones al mes. -LOGOPEDIA: Doña Catalina Tristante Vidal y Doña Ángela Tejada Tovar 20€/ sesión. -PSICOPEDAGOGIA: Doña Ángela Tejada Tovar 18€/ sesión. -REUMATOLOGIA: Doctor Miguel Ángel Hernández Collados. 40€ consulta -MEDICINA FAMILIAR: Doctora Elena Villalba Linares 20€ primera consulta. -DIETAS Y CONTROL MEDICO SOBREPESO: Doctora Ruth Arenas Mata. Primera Consulta GRATUITA, segunda consulta y seguimiento 30€ -OFTALMOLOGIA: Doctor Juan José Aliaga Gómez 75€ consulta -CARDIOLOGIA: Doctor Hipólito Pousibet Sanfeliú. 100€ primera consulta (incluidas todas las pruebas tipo ECG, ECC, etc...y diagnóstico) 90€ revisiones.

107

Protocolo de Voluntariado

     

 

-VALORACIÓN DAÑO CORPORAL: Doctor Vicente Prieto Fernández. 85€ primera consulta. 75€ segundas consulta. -PODOLOGIA Y QUIROPODIA: 18€. (Los precios de plantillas y cualquier tratamiento adicional se le dará un presupuesto previo con un descuento aplicado de un 20%). -CURSO MANIPULADOR ALIMENTOS PRESENCIA Y ONLINE O DESPLAZAMIENTO A EMPRESAS Y/ O NEGOCIO: 20€ persona con material y diploma incluido. -RECONOCIMIENTOS MEDICOS: Cualquier reconocimiento específico con Patrón de barco, yate, fitosanitarios, Certificado Médico Oficial etc...30€ -RENOVACION PERMISOS DE CONDUCIR: 30€ -OBTENCIONES PERMISOS DE CONDUCIR: 25€ -OBTENCION Y RENOVACIÓN LICENCIAS DE ARMAS Y CAZADORES: 30€. CLÍNICA DENTAL SERGIO PALMA Y MARÍA DEL MAR ORTIZ con un descuento del 10%. CLÍNICA OSTEÓPATA CEFIRE. Descuentos en BIO y en Osteopatía y un pack personalizado. FISIOTERAPIA EUGENIA SÁNCHEZ MORENO 18€ /sesión. REFLEXOLOGÍA PODAL PRUDEN. ÓPTICA VISION RAPID: C/Obispos Cobos, 5 Telf. 953 757955. Descuentos en gafas de sol y graduadas hasta el 25%. CLINICA MONEREO: Fisioterapia, Osteopatía, Miofascial, Electro acupuntura, Punción Seca, Reflexología Podal, Biomagnetismo medico o par biomagnetico, Flores de Bach (10 euro /bote). Todos los tratamientos tienen un precio de 20 euros a excepción de Biomagnetismo Medico en caso de que la sesión exceda del su tiempo normal o haya que combinarla con otro tipo de terapia. En tal caso la sesión tendrá un precio de 25€. GINECÓLOGO EN ÚBEDA: D. Adolfo Salas de la Torre. Al precio de la consulta tendrá un descuento del 20%. ARQUIVITA “Espacios para la vida”: La idea principal de esta novedosa empresa es la de fomentar las terapias naturales alternativas, como apoyo para el mantenimiento del bienestar y la salud. Servicios que ofrece: -Arquitectura y construcción. - Consultoría técnica sobre construcción sostenible, bioconstrucción y ahorro energético. - Feng Shui y armonización de espacios.

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Protocolo de Voluntariado

- Proyectos de arquitectura y urbanismo. -Terapias de mantenimiento de la salud. - Talleres de yoga y relajación. - Reflexoterapia Podal. Comprobados los beneficios de la reflexoterapia Podal como apoyo al tratamiento de la Fibromialgia, se ofrecen masajes completos, al precio de 25 €. Además se ofrecen descuentos de hasta el 15%, en el resto de los servicios. EN ANDÚJAR  CLINICA DE FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN JOSE ALBERTO DELGADO: Esta clínica está ubicada en la c/Larga, 3 Esc. Izq. En Andújar El precio de la sesiones es de 8/€ ya esta actividad está subvencionada por Afixa. El horario es de mañana y tarde y es imprescindible pedir cita previamente en el teléfono 953 512703/649 502701.

BAILÉN  CENTRO MÉDICO Y PSICOTÉCNICO “M&M”: C/Cristóbal Colón, 3-B telf. 953 897638 de Bailén. Psicología: 30€ primera consulta y 20€ las siguientes y Psicotécnico: renovación carnet 40€ y reconocimientos especiales (Armas, embarcaciones de recreo, etc.) 30€.

109

Protocolo de Voluntariado

4.4 Solicitud alta de Socio. DATOS PERSONALES Nombre y Apellidos: D.N.I:

Domicilio:

Localidad:

C.P:

Provincia:

Teléfono:

Profesión:

Fecha de Nac.:

Forma de Pago:

TRIMESTRAL

Domiciliación Bancaria: Banco

Sucursal

D.C

Nº Cta.

Fdo.-

Cumpliendo con la LOPD, AFIXA informa que sus datos personales quedan incorporados a los ficheros, para la prestación de servicios. El Responsable es AFIXA, con dirección Plaza Luz del Valle, s/n, CP: 23009, Jaén, a la que podrá remitir un escrito con identificación “Protección de Datos” para el acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ORDEN DE DOMICILIACIÓN BANCARÍA ( Para entregar cada socio en su banco) Sr. Director: Le ruego atiendan, con cargo a mi cuenta, los recibos que presente al cobro la ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN “AFIXA”. TITULAR DEL RECIBO: TITULAR DE LA CUENTA: ENTIDAD BANCARIA:

SUCURSAL:

LOCALIDAD:

PROVINCIA:

CUENTA CORRIENTE:____________/__________/_______/____________________ En __________________, a _______ de _______________ de __________________ (firma del titular de la cuenta) Fdo.:_________________________________________

110

Protocolo de Voluntariado

4.5 Ficha de Usuario.

FICHA USUARIO AFIXA DATOS PERSONALES: Nombre y Apellidos DNI Dirección

Fecha Nacimiento

C.P

Localidad

Provincia

Teléfono

Correo Electrónico

Estado Civil

DATOS FAMILIARES: Número de miembros familiares Número de hijos Nº hijos con discapacidad

SI

NO

Enfermedad

Miembros familiares en situación de Dependencia a su cargo

DATOS SOBRE DISCAPACIDAD: Discapacidad Reconocida

SI

NO

Diagnóstico Principal de la discapacidad

Certificado de Minusvalía

SI

Tipo de Certificado

Temporal

Grado de Minusvalía

NO Permanente

Fecha de la Certificación

111

Protocolo de Voluntariado

NECESIDADES: Ayuda Psicológica Ayuda Jurídico-Laboral Recursos Sociales SOLO EN CASO DE NECESITAR AYUDA PSICOLÓGICA -

¿Por qué o qué le causa el malestar psicológico?

-

¿Desde cuándo considera que necesita este servicio?

OTROS DATOS: Fecha de Derivación Servicio Solicitado Voluntario que realiza la derivación

INFORMACIÓN ADICIONAL:

112

Protocolo de Voluntariado

4.6VALORACION MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DATOS GENERALES Apellidos y Nombre

Edad

Nº Socio

DNI

Dirección

Teléfono

Fecha de Nacimiento

Lugar de Nacimiento

Estado Civil

Profesión

LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIREN A LA ASOCIACIÓN 1. Su primer contacto con la Asociación para exponer su problema fue… 1.  Personal 2. 

Telefónicamente

3. 

Por Internet

4. 

Por Correo o Fax

2. La atención y la información recibida en ese primer contacto fueron… 1. 

Muy buenas

2. 

Buenas

3. 

Regulares

4. 

Malas

5. 

Muy malas

3. ¿Ha quedado satisfecho con la profesionalidad del personal que le ha atendido? 1. 

Muy satisfecho/a

2. 

Satisfecho/a

3. 

Regular

4. 

Insatisfecho/a

5. 

Muy insatisfecho/a

113

Protocolo de Voluntariado

4. Valore del 0 al 10 su grado de satisfacción con la atención recibida.

5. Como conoció la Asociación 1.  Por los medios de comunicación 2. 

Por Internet

3. 

Recomendación médica

4. 

Por un familiar o conocido

5. 

Otros…

6. Desde la Asociación hemos logrado que su vida cambie para mejor 1.  Ha cambiado mi vida por completo. 2. 

Ha cambiado mi vida de manera casi inapreciable.

3. 

No ha cambiado mi vida, dado que no hago uso de ninguno de los recursos o actividades que se ofrecen desde la Asociación.

7. Las terapias alternativas desarrolladas desde la Asociación, enfocadas para mejorar calidad de vida de nuestros/as socios/as, le han resultado… 1. 

Muy buenas, mejorando mi calidad de vida de manera muy notable

2. 

Buenas , mejorando mi calidad de vida de manera notable

3. 

Regulares, mejorando mi calidad de vida de forma inapreciable

4. 

Malas, no han mejorado mi calidad de vida nada

5. 

Muy malas, viéndose mi calidad de vida empeorada

LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A SU ESTADO DE SALUD ACTUAL 8. En este momento diría que su salud es… 1.  Excelente 2. 

Muy Buena

3. 

Buena

4. 

Regular

114

la

Protocolo de Voluntariado

5. 

Mala

9. ¿Cómo diría que es su estado de salud, comparando con la primera visita a AFIXA? 1. 

Mucho mejor ahora, que en la primera visita a AFIXA

2. 

Algo mejor ahora, que en primera visita a AFIXA

3. 

Más o menos igual, que en primera visita a AFIXA

4. 

Algo peor que ahora que en primera visita a AFIXA

5. 

Mucho peor ahora que en primera visita a AFIXA

LAS SIGUIENTES PREGUNTAS ESTAN ENMARCADAS DENTRO DE LAS ABVD (Actividades básicas de la vida diaria) 10. La fibromialgia ¿le limita para hacer esfuerzos intensos, como correr, levantar objetos,…? 1.  Sí, me limita mucho 2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

11. La fibromialgia ¿le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover la mesa, caminar más de una hora,…? 1. 

Sí, me limita mucho

2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

12. La fibromialgia ¿le limita para coger o llevar la bolsa de la compra? 1. 

Sí, me limita mucho

2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

13. La fibromialgia ¿le limita a subir un piso por las escaleras? 1. 

Sí, me limita mucho

2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

115

Protocolo de Voluntariado

14. La fibromialgia ¿le limita a agacharse o arrodillarse? 1. 

Sí, me limita mucho

2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

15. La fibromialgia ¿le limita a caminar 100 metros? 1. 

Sí, me limita mucho

2. 

Sí, me limita un poco

3. 

No me limita nada

LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A PROBLEMAS A CAUSA DE SU ENFERMEDAD 16. Durante el último mes ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado a su trabajo o actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1. 

Sí

2. 

No

17. Durante el último mes ¿hizo menos de lo que quería haber hecho a causa de su salud física? 1. 

Sí

2. 

No

18. Durante el último mes ¿tuvo dificultad para realizar su trabajo o actividades cotidianas, es decir le costo más de lo normal? 1. 

Sí

2. 

No

19. Durante el último mes ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado para esas tareas, a causa de un malestar emocional (tristeza, depresión, nerviosismo,…)? 1. 

Sí

116

Protocolo de Voluntariado

2. 

No

20. Durante el último mes ¿hizo menos de lo que quería haber hecho a causa de su malestar emocional? 1. 

Sí

2. 

No

21. Durante el último mes ¿hasta que punto su salud física o malestar emocional han dificultado sus actividades sociales cotidianas con la familia, los amigos u otros? 1. 

Nada

2. 

Un poco

3. 

Regular

4. 

Bastante

5. 

Mucho

22. Tuvo dolor en alguna de las partes del cuerpo durante el último mes. 1. 

No, ninguno

2. 

Si, muy poco

3. 

Si, un poco

4. 

Si, moderado

5. 

Si, mucho

6. 

Sí, muchísimo

117

Protocolo de Voluntariado

118