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ASOCIACIONES 2015 PROTOCOLO PARA LA REALIZACIÓN DE ENTREVISTAS Y REPORTAJES Como cada año recordamos la importancia de coordinar lo mejor posible los diferentes reportajes a lo largo de la campaña. Para ello cada responsable deberá comunicar a la coordinación del maratón las intenciones de emisión del medio en su conjunto así como las necesidades técnicas y de contenido de cada programa. Esta comunicación debe realizarse cuanto antes.

Especialistas, asociaciones, y afectados están dispuestos a tomar parte en los posibles programas que les interese para entrevistas, reportajes,...

Una vez recibido este material, la dirección del maratón se encargará de estudiar y valorar cada una de las necesidades particulares, y de su coordinación dentro de las necesidades conjuntas del Grupo.

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FEDER PAIS VASCO http://federpaisvasco.org/la-delegacion-pais-vasco/ FEDER País Vasco la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el territorio de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Informa y asesora a todo aquel que lo desee con diagnóstico o sin él y pone a su disposición su Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO). Servicios:  Trabajan para que las personas y familias con una enfermedad poco frecuente tengan calidad de vida y las mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía vasca. Y además ofrecen Información y Asesoramiento, Acompañamiento y Acogida y Visibilidad y Sensibilidad en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Su meta es posicionar a las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política con el objetivo de ofrecer la atención necesaria para una mejor atención y calidad sanitaria

SIMA ASOCIACION DE AFECTADO SÍNDORME DE MARFAN http://www.marfan.es/

SIMA cuenta con más de 160 familias socias a nivel estatal y 15 de las familias viven en Euskadi. La asociación tiene como objetivo:  Promoción para la integración social, familiar y laboral de las personas afectadas por el síndrome de Marfan.  Información, orientación y asesoramiento a las personas afectadas y familiares, en los ámbitos psicológico, social y sanitario.  Divulgación a la sociedad civil y colectivos especializados, de las características del síndrome de Marfan.  Información y asesoramiento médico.  Apoyo psicológico.  Apoyo a los familiares.  Apoyo a la investigación y estudios clínicos de medios terapéuticos y farmacológicos.

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ASEBI ASOCIACIÓN BIZKAIA ELKARTEA ESPIN BIFIDA E HIDROCEFALIA www.asebi.es

La Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia fue constituida el 22 de Enero del 1987 con el objetivo de agrupar a todas las Familias y afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia con el objetivo de promocionar y defender las condiciones de vida de las personas con Espina Bífida. Actualmente son 402 personas socias. Servicios: Atención Individualizada y grupal    

Servicio de asesoramiento. Atención psicológica individual. Atención psicológica grupal. Grupos de autoayuda.

ASEBI Pedro Astigarraga 2, Local 4. 48015 Bilbao (BIZKAIA) 94 447 33 97 [email protected]

ARESBI ASOCIACIÓN ARABA ELKARTEA ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA www.aresbi.org ARESBI nace en 2008 con objeto de integrar y normalizar en todos sus aspectos a las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia. Está formado por 75 miembros. Los fines de ARESBI persiguen poner a disposición de las personas afectadas la información, apoyo psicológico, técnico y de las infraestructuras necesarias para facilitar su vida cotidiana y de sus familias, así como aportar el conocimiento de sus derechos y los recursos en la comunidad a nivel social, laboral, médico, jurídico y de la propia asociación. Atención individualizada y grupal

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Servicio de asesoramiento. Atención psicológica individual. Atención psicológica grupal. Grupos de autoayuda. Escuela de padres y madres.

ARESBI Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia Pintor Vicente Abreu, 7 bajo VITORIA-GASTEIZ

ASME ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE SMITH MAGENIS www.asociacionsmithmagenis.org

La Asociación española del Síndrome de Smith Magenis (ASME) fue fundada en el año 2004 fruto de una reunión de un grupo de familiares y personas afectadas por este síndrome con el fin de compartir sus experiencias y dar a conocer este tipo de enfermedad. El principal objetivo de esta Asociación es mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y todo tipo de cromosopatías afines que cursen con retraso, promoviendo todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación. Las labores que esta asociación realiza son: información a familias nuevas que acuden, colaboración con personal sanitario y educativo, y encuentros puntuales entre las familias como terapia grupal. ASME: Calle Gorisibai, 33 3º Galdakao.

BENE ASOCIACION DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES DE BIZKAIA www.asociacionbene.com

BENE es una Asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Bizkaia. Fue fundada en 1997 en Bilbao. Los objetivos de esta asociación buscan curar a sus allegados y proteger su descendencia del drama de las enfermedades neuromusculares, para ello buscan promover la investigación y tratamientos de 5

la enfermedad neuromuscular, agrupar a los afectados neuromusculares de Bizkaia, orientar a afectados y familiares ante la enfermedad, origen, tratamiento e investigación, divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y administración sobre la problemática de este tipo de enfermedades, y cooperar con aquellas entidades que tengan igual o similar finalidad. Actividades:  “Hasi berriro” es una tienda solidaria de artículos de segunda mano (C/ Barrenkale Casco Viejo de Bilbao) que va a destinar su recaudación para un proyecto de hidroterapia para BENE. (Año pasado destinó la recaudación a Piel de mariposa).  El 12 de diciembre celebrarán una comida en el Euskal Sena (Artxanda).

AEFAT ASOC. ESPAÑOLA FAMILIAR ATAXIA TELANGIECTASIA www.aefat.es

AEFAT está formado por familiares y personas relacionadas con enfermos de Ataxia Telangiectasia de diferentes puntos del Estado. También mantienen contactos y se sienten muy cercanos de familias de afectados a lo largo de toda Iberoamérica. Sus objetivos son:  Servir de ayuda a los afectados por la Ataxia-Telangiectasia.  Difundir información contrastada sobre esta enfermedad.  Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.  Agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.

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FQ EUSKADI ASOCIACION FIBROSIS QUÍSTICA de EUSKADI www.fqeuskadi.org

La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi se crea en 1987 con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad, ayudar a los afectados y promover la investigación. Actualmente cuenta con 150 socios de los que 75 son afectados por la enfermedad (14-15 niños).

La actividad asociativa de FQ Euskadi se encamina a mejorar la calidad de vida de todas las personas con Fibrosis Quística, familiares y entorno, y que se resume en tres líneas de actuación:

 Conseguir que se dote al Hospital de Cruces con una Unidad de FQ que permita ofrecer a los afectados de una calidad asistencial para afrontar con mayor optimismo el día a día de todas las personas con FQ.

 Trabajar para que la Fisioterapia Respiratoria, en los colegios e Ikastolas para personas en edad escolar (hasta los 16 años) sea una realidad en los mismos.

 Conseguir hacer llegar la Fisioterapia a domicilio a todos aquellas personas que así lo soliciten.

Servicios de la asociación:  Trabajadora Social, para todas aquellas personas que requieran de asesoramiento con gestiones, trámites, etc relacionadas con la Fibrosis Quística.  Fisioterapuetas respiratorios  Psicóloga de apoyo.

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BEGISARE ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE GIPUZKOA www.begisare.org

“BEGISARE”, nace a mediados del año 1997, en respuesta a las lagunas que observan varios afectados guipuzcoanos en relación a su afección. Deciden aunar sus esfuerzos para tratar de solventar, en la medida de sus posibilidades, dichas carencias. El número de socios afectados en Begisare es de 150. En Gipuzkoa se estima que hay 200 afectados de retinosis pigmentaria y en Euskadi unos 630.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad que afecta a una de cada 3. 500 personas aproximadamente.

El objetivo de BEGISARE es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esta enfermedad. Para ello trabajan en 3 áreas principales:

 Apoyo a la persona afectada y a su entorno familiar a través del acompañamiento, orientación a recursos, apoyo, asesoramiento, formación y capacitación.  Sensibilización social sobre la existencia de la retinosis pigmentaria, la problemática que conlleva sufrir una enfermedad que causa de forma progresiva una grave discapacidad visual y que conduce a la ceguera, y la importancia crucial de la investigación para lograr la ansiada curación.  Impulso a la investigación en retinosis pigmentaria.

Servicios de los que dispone:

 Grupo de apoyo psicológico como recurso facilitador en el proceso de aceptación de la retinosis pigmentaria, dirigido por una psicóloga especializada en tratar a personas con discapacidad visual.  Talleres de formación específicamente diseñados para personas con discapacidad visual (manejo accesible de móviles, tabletas y ordenadores; cocina y utensilios accesibles; defensa

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personal, técnicas de guiado para acompañantes de personas con discapacidad visual grave, etc.)  Actividades socio-culturales accesibles e integradoras de personas con discapacidad visual.

Actividades previstas entre el 1 al 16 de diciembre:  Lanzamiento de una campaña sensibilización sobre la existencia de la Retinosis Pigmentaria. Por un lado, instalarán en marquesinas de Donostia una imagen de un túnel y una frase del tipo “la vida a través de un túnel”. Esta campaña enlazará a través de códigos QR con unos vídeos con testimonios de personas afectadas de retinosis pigmentaria que estarán colgados en la web www.begisare.org. Esta campaña comenzaría el 7 de diciembre.

 Celebración el día 13/12 del nacimiento hace 2 años del distintivo “Tengo Baja Visión” con la presentación de un nuevo vídeo didáctico que sensibiliza sobre la existencia de la baja visión y sobre el significado del distintivo. Los links al vídeo son: Euskera: https://www.youtube.com/watch?v=3GK91p-gqcE Castellano: https://www.youtube.com/watch?v=mftfLBivCco

ADELA EUSKAL HERRIA (Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica) www.adelaeuskalherria.com ADELA BIZKAIA

ADELA GIPUZKOA

ADELA ARABA

ADELA NAVARRA http://www.confedela.org/asociaciones/adela-navarra

ADELA EH, se funda en marzo de 1997 con la principal función de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA. En Euskadi hay en torno a 150 personas asociadas a Adela y 12 en Adela Navarra.

Objetivos:

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 Acoger e informar a las personas enfermas y sus familias sobre los recursos de la Asociación, así como todos los recursos sociales existentes que puedan contribuir a facilitar la vida cotidiana de estas personas.  Apoyar a las personas con ELA y sus familias ante cualquier tipo de demanda que planteen y que tenga que ver con una mejor calidad de vida.  Acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad.

 Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus cuidadores.

 Velar para que la reciente creación de la unidad de ELA en el hospital de Basurto, aborde programas de investigación en diferentes ámbitos que contribuyan a un mayor conocimiento de la enfermedad y sus posibles tratamientos.  Informar sobre todo tipo de técnicas que logren la mayor autonomía del afectado y le estimulen para llevar una vida lo más independiente y completa posible. Programas:  Programa de atención directa.  Programa de grupos de autoayuda  Programa de fisioterapia, la finalidad de esta rehabilitación no es sanar, sino prevenir, retardar y adaptarse a la incapacidad producida por la enfermedad, intentando mantener la autonomía personal el mayor tiempo posible.  Programa de Logopedia, trata de prevenir, evaluar y tratar tanto los trastornos de la comunicación (voz, habla, y/o lenguaje), como las alteraciones en los procesos implicados en la alimentación (masticación, succión, deglución), que puede producirse en los afectados por la ELA.

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