Aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes Tomás Castillo Arenal Burgos, 20 de septiembre de 2014 1
La enfermedad tiene una dimensión personal y social, de consecuencias mayores, a veces, que los propios síntomas. 2
El daño psicológico producido por los demás es mayor, con frecuencia, que el generado por la propia enfermedad. 3
Quizá por ello muchos jóvenes no quieren que los demás sepan que tienen una enfermedad crónica. 4
El miedo al estigma no es algo inventado. La sociedad nos señala como diferentes, aunque sea para compadecerse.
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Pero resulta mucho más difícil ser aceptado como soy. ¿Voy a tener los mismos amigos? ¿Gustaré a los chicos o a las chicas? ¿Conseguiré el trabajo que necesito? ¿Podré formar una familia? 6
La mirada del otro está muy condicionada por la mentalidad social que asocia enfermedad con desgracia
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Es necesario cambiar esta situación para avanzar en la calidad de vida de cada persona. 8
Nos hemos dedicado mucho al tratamiento de las consecuencias biológicas de la enfermedad, pero poco al manejo del entorno, para que produzca menos sufrimiento a la persona. 9
Tenemos que cambiar la mentalidad social para ser vistos como somos, como personas. 10
Las entidades podemos contribuyendo a esta mentalidad social que margina: Fomentando el victimismo Generando lástima Reclamando beneficencia Resaltando los aspectos negativos 11
La mayoría de la enfermedades poco frecuentes son producidas por una mutación cromosómica, pero hoy sabemos que todas las personas tenemos alguna alteración genética.
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No existe nadie genéticamente “normal o sano”. 13
La naturaleza se manifiesta en nosotros como parte de la
diversidad humana, no como expresión de una anormalidad. 14
Este fenómeno, la enfermedad, lejos de ser una desgracia de la que somos “afectados”, es algo natural,
forma parte de la existencia humana, que casi todos conoceremos 15
La persona es singular. 16
La enfermedad es similar,
las personas somos todas diferentes. 17
El problema está en una sociedad que no está preparada para atender las necesidades de los ciudadanos que viven en ella.
Está preparada para la “normalidad” no para la diversidad.
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Una consecuencia muy habitual de las enfermedades poco frecuentes es la discapacidad. Hoy entendemos la discapacidad como el resultado de la interacción entre las propias limitaciones y las del entorno. 19
Al fin se reconoce que el entorno tiene mucho que ver en cómo se manifiestan las propias dificultades 20
Entorno Persona
La discapacidad es resultado de la interacción de las limitaciones y el entorno
En 2001 la OMS aprueba la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la discapacidad y la salud) que desarrolla una visión bio-psico-social de las limitaciones humanas. 22
Feder viene reivindicando que España adopte este modelo de valoración de la discapacidad. Esperamos ver la presentación de los nuevos baremos en breve. 23
En la nueva Ley General sobre los derechos de las personas con discapacidad se reconoce el derecho a ser valoradas las capacidades. 24
El no haber valorado las capacidades individuales ha supuesto una enorme barrera a la participación social. 25
El IMSERSO ya ha dado pasos en la valoración de capacidades laborales. 26
La promoción de la autonomía personal es otra limitación importante en la participación. 27
Aunque la Ley de promoción de la autonomía personal la reconoce como un derecho, nos hemos ocupado casi exclusivamente de atender la situación de depemdencia. 28
Es necesario diseñar políticas de apoyo a la persona para fomentar su autonomía, pero también cambiar la mentalidad social y educativa. 29