INTRODUCCIÓN La comunicación humana consiste, fundamentalmente, en transmitir cierta información de una persona a otras. Esto se lleva a cabo principalmente a través del lenguaje verbal, a demás, el lenguaje abarca un campo más extenso, con los gestos y otras formas de expresión, que también constituyen un lenguaje y que sirven para lograr una mayor comunicación. La meta del lenguaje es la comunicación, con lo que secundariamente contribuye al enriquecimiento de las relaciones humanas, favoreciendo la integración social de la persona. En este trabajo, que se trata de una revisión bibliográfica a cerca del autismo, se puede ver como afecta este trastorno a la capacidad comunicativa de la persona, así como el efecto que puede tener esto en la relación que tiene con el mundo que lo rodea. También incluye una breve reseña sobre algún tratamiento innovador, sobre los derechos de las personas con esta afectación y sobre algunas de las más importantes asociaciones dedicadas al Autismo. AUTISMO El autismo es uno de los más graves trastornos generalizados del desarrollo, caracterizado por severos déficits en la capacidad comunicativa y social y una conducta alterada. Déficit de comunicación La capacidad comunicativa de las personas con autismo está profundamente alterada. El lenguaje hablado puede presentar mucho retraso o incluso ser inexistente si no se trabajan otras formas alternativas de comunicación. Incluso en casos en que no existan déficits lingüísticos, la conversación de las personas con autismo suele ser muy limitada. No emplean adecuadamente los reguladores comunicativos no verbales y, en general, fallan en el uso social del lenguaje. Déficit social Las personas con autismo tienen muchas dificultades para establecer relaciones interpersonales, para sentirse motivados por compartir con otros sus intereses, diversiones o logros. Sus interacciones carecen, por ello, de reciprocidad social y emocional. Les cuesta anticipar y predecir acontecimientos sociales. No aprecian ni manejan adecuadamente las claves socio−emocionales, no son capaces de empatizar ni tienen sentido del ridículo, vergüenza, modestia o culpa. Les resulta muy difícil entender las normas y tabúes sociales, controlar sus impulsos en función del contexto social. Tampoco influyen premeditadamente en el comportamiento de los demás: no engañan ni manipulan. Esta deficiencia persiste durante toda su vida, aunque los signos conductuales pueden cambiar con la edad o según el grado de retraso mental asociado al autismo. Inflexibilidad de conducta Las personas con autismo presentan patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. A menudo tienen estereotipias motoras, tienden a imponer rigidez y rutina a su funcionamiento diario, muestran ansiedad y resistencia ante pequeños cambios del ambiente, pueden obsesionarse por detalles irrelevantes y particulares de los objetos e interesarse por un número muy reducido de temas. Su comportamiento es, por tanto, inflexible y literal. CAUSAS Las causas son desconocidas. Sin embargo, el autismo no es causado por la mala paternidad.

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Los estudios sobre gemelos indican que el trastorno puede ser en parte genético, porque tiende a manifestarse en ambos si ocurre en uno. Aunque en la mayoría de los casos no tiene causa obvia, algunos pueden relacionarse con una infección vírica (Por ejemplo, rubéola congénita o enfermedad de inclusión citomegálica), Fenilcetonuria (Carencia hereditaria de enzimas), o el síndrome de X frágil (Trastorno cromosómico). SÍNTOMAS Y DIAGNÓSTICO Un niño autista prefiere estar solo, no relacionarse íntimamente, no abrazar, evita el contacto visual, se resiste a cambio, se ata excesivamente a los objetos familiares y continuamente repite o ritualiza ciertos actos. Generalmente comienzan a hablar más tarde que otros niños, utilizando el lenguaje de manera peculiar; otros son incapaces de hacerlo o simplemente se niegan. Puede presentar ecolalia (Repetición de palabras) e invertir el uso normal de los pronombres, particularmente usando tú y a ti en lugar de yo o a mí al referente a sí mismo. Cuando se le habla, el niño a menudo tiene dificultades de comprensión. La observación de los síntomas en un pequeño niño autista permite al médico realizar el diagnóstico, aunque ninguna prueba es específica. Los niños autistas, en la mayoría de los casos, realizan actos intelectuales irregulares y, como consecuencia, la evaluación de su inteligencia resulta difícil y hay que repetir las pruebas varias veces. Los niños autistas habitualmente rinden más en actos específicos, como pruebas de motricidad o habilidades de localización especial, que en actos verbales, en las pruebas del coeficiente de inteligencia. Se estima que el 70 por ciento de los niños con autismo presenta además cierto grado de retraso mental (CI menor de 70). Algunos niños autistas tienen ventrículos agrandados en el cerebro, que pueden observarse en una tomografía computadorizada. En los adultos con autismo, la imagen de resonancia magnética puede relevar otras anomalías cerebrales. Como ocurre en el autismo que comienza en la infancia, el niño con trastornos generalizados del desarrollo infantil no desarrolla relaciones sociales normales y a menudo tiene amaneramientos raros y modelos de habla poco comunes. PRONÓSTICO Y TRATAMIENTO Los síntomas del autismo habitualmente persisten durante toda la vida. Muchos especialistas creen que el pronóstico es determinado fundamentalmente por la cantidad de lenguaje frecuente que el niño ha adquirido hasta los 7 años de edad. La terapia de la conducta puede ayudar a los niños autistas a manejarse en la casa y en la escuela. Esta terapia es útil cuando un niño autista agota la paciencia de los padres, incluso los más adorables, y de los maestros más entregados. Los medicamentos en ocasiones son útiles, pero no pueden cambiar el trastorno subyacente. El Haloperidol se utiliza principalmente para controlar la conducta agresiva y el comportamiento autodestructivo. La fenfluramina, la buspirona, la risperidona y los inhibidores selectivos resorbentes de serotonina (Fluxetina, Paroxetina y Sertralina) son utilizados para el tratamiento de los síntomas y conductas de los niños autistas. TEORÍA ORGÁNICA 2

Desde los años setenta hasta la fecha se relaciona las conductas autistas con signos de disfunción neurológica, en la actualidad se ha estudiado la conexión neuronal, observando que la dopamina y serotonina juegan un papel importante en la transmisión de impulsos sensoriales, a nivel intersináptico se ha encontrado que estos neurotransmisores en ocasiones pueden llegar al cerebro en gran cantidad y con un gran impulso, sin embargo en otras ocasiones el proceso en la transmisión de impulso es lento. Por lo tanto, el síndrome comportamental autista también puede deberse al alto umbral de receptividad sensorial efectiva en el niño, lo cual es el producto de un bajo nivel de activación del sistema límbico del cerebro medio. El niño no codifica las experiencias sensoriales, por lo que carecen de sentido para él y por lo tanto no les da respuesta. No logran ser gratificadoras impidiendo una memorización tanto a corto como a largo plazo, es difícil lograr un aprendizaje real. En la conducta autista existe una notable deficiencia en la modulación fisiológica de los estímulos sensoriales y modulación defectuosa del input sensorial puede manifestarse como una falta de respuesta o como una reacción exagerada hacia los estímulos sensoriales, esta moderación defectuosa del input sensorial es una característica intrínseca del síndrome comportamental autista. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Si bien el autismo no ha sido definido con exactitud debido a las múltiples causas que se le pueden atribuir, puede ser confundido con otros problemas. La confusión entre la deficiencia mental y el autismo es común, la diferencia radica en que el retraso psicomotor en el niño débil mental es definitivo y esta establecido. Por otro lado el desarrollo desigual de habilidades, en el niño autista se presenta una ejecución cercana a lo normal e implica habilidades de memoria, relaciones espaciales y musicales en contraste de la ejecución subnormal de las pruebas verbales. Por muchos autores el autismo fué considerado como una manifestación temprana de la esquizofrenia. Sin embargo, actualmente, hay importantes diferencias, el autismo se considera un trastorno profundo del desarrollo mientras que la esquizofrenia es un trastorno mental. Los síntomas de la esquizofrenia son más graves y posteriores a un período de normalidad, en el autismo se presentan desde la primera infancia. Ambos parece que se apartan del mundo y presentan conductas extrañas debido a lo cual pueden ser confundidos. El autismo es una falta de integración mientras que la esquizofrenia es una desintegración psicológica. Existen diferentes niveles de Autismo de acuerdo a su grado de inteligencia: Nivel alto Su forma de relación es inusual extraña orientada a sus necesidades. No hay tantas conductas estereotipadas, sin embargo se presentan actitudes obsesivas. Presencia de representaciones mentales rudimentarias pero hay falla al utilizarse de manera significativa y propositiva. Su juego puede ser funcional y simbólico. Posee lenguaje de uso cotidiano y con ideas concretas, con ecolalia, inversión pronominal y fallas en el lenguaje pragmático y espontáneo. Logran desarrollar habilidades sociales y académicas. Nivel medio Su forma de relación es limitada, no mantiene una interacción espontanea. No logra verdaderos aprendizajes se concreta a aprendizajes de hábitos. Presenta conductas estereotipadas, como girar objetos repetitivamente. Hay lenguaje, repetitivo sin sentido pero llegan a comprender lenguaje sencillo y concreto. Su juego es básicamente motor y sensorial monótono y perseverante. Pueden manipular o usar los objetos de manera peculiar para autoestimularse. Nivel bajo

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Su interacción es mínima se mantiene indiferente y aislado. Hay un precario desarrollo mental. Presentan conductas estereotipadas, como girar objetos repetitivamente, siendo esta su única actividad. No hay lenguaje y su comprensión es muy limitada. APROXIMACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DEL AUTISMO Desde los años 80 se han ido abriendo diferentes líneas de trabajo que han ido consolidando datos y fundamentando sólidamente nuevas áreas de investigación neuropsicológica en el autismo. El concepto de teoría de la mente fue recuperado para el autismo por Baron Cohen, Frith, Leslie (1985), poniendo de manifiesto las dificultades que tienen estos pacientes para adquirir y desarrollar patrones de identificación de los estados mentales de los demás. Uta Frith (1994) formuló la teoría del déficit en la coherencia central. Esta teoría señala las dificultades en la integración de constituyentes parcelares en el todo global y sugiere anomalías cognitivas y vías de procesamiento alternativo. Deborah Fein y Lynn Waterhouse (1989) Centraron sus investigaciones neuropsicológicas en la heterogeneidad de las personas diagnosticas como autistas. Peter Hobson (1984) Estudió varios aspectos de la percepción y el egocentrismo en los autistas. El grupo de Rumsey (1988) viene profundizando en diferentes habilidades cognitivas en adultos autistas con alta capacidad. Por último, desde hace unos años, el equipo de Russell (1997) está formulando sugerentes hipótesis sobre las funciones ejecutivas y el autismo. Dentro de este sintético escenario de la investigación neuropsicológica de estas décadas, se puede observar un gradual distanciamiento de las mediciones clásicas de las funciones cognitivas y un progresivo interés por los déficits sociales y ejecutivos. En este sentido, es posible distinguir dos grandes teorías que han emergido en este campo. La teoría afectiva que propone Hobson (1986) señala las dificultades que tienen los autistas para percibir y reconocer las emociones de los demás expresadas en sus manifestaciones corporales. La teoría de la meta representación de Baron−Cohen (1988). Hace referencia a los déficits que tienen en la capacidad de inferir los estados mentales de los demás y que está muy relacionada con la empatía. Si estos pacientes no son capaces de entender que detrás de determinadas acciones de las personas hay unos propósitos y un plan, muchas de las acciones de los demás se tornan incomprensibles para ellos. Lo mismo ocurre con el lenguaje, que ha de entenderse como un mensaje de la mente, con un claro carácter comunicativo, y no algo meramente imitable. Así, las dificultades en las atribuciones de primer orden sobre creencias ("yo pienso que él piensa") son una de las características dominantes del trastorno autista severo, mientras que en el autismo con alta capacidad estas dificultades se observan en las atribuciones de segundo orden ("yo pienso que él piensa que ella piensa"). Estas líneas de trabajo, junto con las iniciadas recientemente, están sentando las bases de la neuropsicología del autismo. Sin embargo, un punto capital de estudio en el autismo es la capacidad cognitiva de estos pacientes. Gran parte de la heterogeneidad observada en los autistas radica en esta cuestión. Tradicionalmente, el autismo se ha relacionado con el retraso mental. La proporción de niños con autismo que tienen también retraso mental ha sido objeto de controversia y, en el momento actual, este dato no está aún clarificado. Por otra parte, desde siempre, se han descrito niños con autismo que tienen habilidades especiales, con unos 4

rendimientos por encima de la media general, asociadas o no a deficiencias en otras actividades cognitivas. Naturalmente, esta situación plantea unas cuestiones y un modo de evaluación claramente distintos entre los pacientes autistas con retraso mental y aquellos que no presentan limitaciones en su capacidad intelectual. Desde el punto de vista neuropsicológico, de un modo esquemático, los déficits cognitivos estarían relacionados con estructuras corticales, mientras que los sociales con estructuras subcorticales. Sin embargo, la interacción entre ambos, es enormemente compleja y no permite una fácil diferenciación de las funciones neuropsicológicas implicadas. La complejidad del trastorno, la falta de homogeneidad de las muestras y las numerosas variables, no fácilmente controlables, que intervienen en el cuadro clínico son, en gran parte, las responsables de las dificultades para obtener un perfil neuropsicológico claro en el autismo. El trabajo presentado por Minshew y su grupo (1997), puso de manifiesto un perfil neuropsicológico caracterizado por trastornos en las habilidades motoras y dificultades en las funciones mnésicas complejas, en la organización compleja del lenguaje y en el razonamiento. Por el contrario, se encontraban intactas las funciones visoespaciales, la atención y la estructura y dinamismo elementales del lenguaje y la memoria. El substrato neurobiológico de las alteraciones neuropsicológicas observadas en el autismo es complejo y no está claramente definido, sin embargo, se invocan tres grandes sistemas como responsables de la mayor parte de los síntomas típicos del autismo. El fronto estriado, cuya lesión se asocia a alteraciones en la memoria de trabajo, la generación y control de planes y los mecanismos de inhibición. Además, con frecuencia, un daño en estas estructuras puede causar estereotipias. Las estructuras temporales mediales y sus conexiones con el sistema límbico, tales como la corteza prefrontal orbitaria, que tienen que ver con algunos aspectos del control social, con la memoria y con las emociones. La tercera estructura implicada en el autismo es el cerebelo que se vincula con algunos procesos de aprendizaje en los que interviene la flexibilidad de la atención y habilidades visomotoras. Un reciente trabajo de Ring y colaboradores (1999), empleando Resonancia Magnética Nuclear funcional durante la realización de la tarea de figuras ocultas, pone de manifiesto que varias de las zonas activadas son similares en el grupo control y el autista. Sin embargo, el grupo control mostró una activación más extensa y la participación de las áreas corticales prefrontales. Por el contrario, el grupo autista presentó una gran activación occipito−temporal. Estas diferencias anatomofuncionales sugieren la adopción de distintas estrategias cognitivas con la participación de diferentes estructuras cerebrales. El grupo control parece que pone en marcha los sistemas de la memoria de trabajo, mientras que el grupo autista activa, preferentemente, los sistemas visuales para, de este modo, analizar preferentemente las características físicas del objeto. AUTISMO Y TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN

El motivo más frecuente de consulta de un niño autista es el retraso en la adquisición del lenguaje. Es preciso, por tanto, tener un elevado grado de sospecha y profundizar en la valoración de la conducta social si a los 2 años no se ha iniciado el lenguaje. Se suele observar, en niños de 2 a 4 años, la presencia de una jerga, en ocasiones muy elaborada, que sustituye el lenguaje. Parece una imitación del lenguaje de los adultos, pero evidentemente desprovisto de contenido semántico. De forma intercalada a la jerga, suele aparecer alguna palabra o frase, en ocasiones sorprendentemente sofisticada, pero absolutamente descontextualizada, como anuncios televisivos o frases hechas. Llama la atención en este discurso, vacío de contenido, la cuidada entonación, como si imitara una 5

charla perfectamente elaborada. Otro fenómeno, peculiar en niños autistas es la ecolalia, a veces inmediata, y otras veces retardada. Si bien la primera puede ser fisiológica durante un cierto periodo, la segunda debe motivar una elevada sospecha de autismo. También es típica la ausencia de interlocutor durante los largos discursos que pueden acompañar los juegos infantiles. Otra característica peculiar, de carácter precoz en el lenguaje del autista, es la falta de gesticulación o expresión facial, como medio para suplir o compensar sus déficits lingüísticos, cuando intenta comunicar algo. La gesticulación del autista está disociada de la comunicación. Por el contrario, puede utilizar el gesto o el movimiento para dirigir al adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un objeto más, utilizado mecánicamente para satisfacer sus deseos. Un fenómeno lingüístico, prácticamente patognomónico de niños autistas es el uso del "tu" o el "él" en sustitución del "yo". Es posible que este fenómeno tenga alguna relación con los déficits cognitivos sociales, propios del autista, como se verá más adelante. Por último hay que añadir que además de la capacidad expresiva, suele estar afectada la comprensión, si bien este aspecto puede ser más difícil de reconocer, ya que en ocasiones, puede plantear la duda sobre la existencia de una sordera. TRASTORNOS DEL LENGUAJE DEL NIÑO AUTISTA Agnosia auditiva verbal. En estos casos existe una incapacidad para descodificar el lenguaje recibido por vía auditiva. En los niños autistas con este nivel de afectación, no se observan, a diferencia del niño puramente disfásico, esfuerzos para comunicarse mediante medios no verbales: dibujos, gestos. Por el contrario, el niño simplemente utiliza al adulto como un objeto manipulado para satisfacer sus deseos. Es típico constatar como el niño toma de la mano a su madre, dirigiéndola a su objetivo, sin mediar ninguna mirada, ni cualquier otra interrelación comunicativa. Los autistas con esta disfunción lingüística suelen ser los más graves. Se añade habitualmente un retardo mental, que acentúa el trastorno. Síndrome fonológico−sintáctico Es el trastorno específico del lenguaje más habitual, tanto entre autistas, como no autistas. A veces, difícil de diferenciar, en casos leves del retardo simple del lenguaje. Se expresa por una pobreza semántica y gramatical, acompañada de una vocalización deficiente, lo cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no familiarizados con su forma de hablar. Si bien la comprensión está más o menos alterada, se manifiesta especialmente como un déficit expresivo. Síndrome léxico−sintáctico En estos casos la afectación reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra adecuada al concepto o a la idea. A pesar de que la producción verbal es fluente, a poco que se analice, se aprecia una pobreza expresiva. Mutismo selectivo Los niños que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente; pero en determinadas situaciones, especialmente en el colegio, o con desconocidos, no utilizan prácticamente ningún lenguaje. Trastornos de la prosodia La prosodia incluye los aspectos del habla no relacionados directamente con la descodificación de grafema a fonema. Por tanto se refiere a la entonación y al ritmo que se aplica al lenguaje. En ocasiones el tono de voz que utiliza el niño puede generar una sensación de pedantería. En otros casos se expresa con una entonación excesivamente aguda, o con formas de voz muy peculiares, que acentúan la extravagancia del lenguaje. 6

Síndrome semántico−pragmático El autista, no solo presenta trastornos referidos a aspectos formales del lenguaje (sintaxis, léxico, fonología, prosodia), sino que el uso social o comunicativo del mismo también suele estar alterado. Muchos niños con alteración semántico−pragmática, a los cuales de ningún modo se les habría considerado autistas en una valoración superficial, sometidos a un análisis minucioso, evidenciaban problemas de relación social. Los aspectos pragmáticos del lenguaje se sustentan en las habilidades lingüísticas, pero también dependen de las habilidades cognitivo−sociales del individuo. De aquí que este trastorno sea especialmente interesante en los autistas, puesto que en el autismo se conjuga la alteración lingüística con la alteración en la relación social, sustentada en una dificultad para interpretar el pensamiento del interlocutor. Teniendo en cuenta estas variables, se empezó a difundir la idea de que los trastornos específicos del lenguaje y trastornos autísticos no son términos excluyentes, sino que por el contrario se ubican en un continuo. Los niños con recursos comunicativos relativamente buenos, pero con falta de habilidades sociales se aproximarían al síndrome de Asperger; los niños con relativamente buena relación social, pero con mayor trastorno del lenguaje estarían ubicados en el trastorno semántico pragmático y por ultimo los niños con alteración en los dos sentidos, social y lingüístico, constituirían los autistas clásicos. Quizás el aspecto más interesante de este modelo está en reconocer que lo que predomina son las formas intermedias, ubicadas en cualquier punto de este continuo. En un trabajo más reciente, se comparan niños con trastorno semántico−pragmático con niños autistas de funcionamiento elevado. Valoran los resultados en baterías de test neuropsicológicos y de cognición social, y encuentran similitudes entre ambos grupos. En los dos grupos los resultados indican disfunción de hemisferio derecho y disfunción cognitiva social, concluyéndose que no se pueden establecer diferencias sintomáticas que marquen una frontera entre unos y otros. ASPECTOS PRAGMÁTICOS DEL LENGUAJE ALTERADOS EN EL AUTISMO Turno de la palabra Cuando se mantiene una conversación es preciso que mientras uno habla, el otro escuche, y viceversa. Sin esta reciprocidad, la comunicación queda muy limitada. Para que funcione correctamente la alternancia, el que está escuchando debe monitorizar el discurso de su interlocutor, con el fin de predecir cuando va a terminar su turno y poder entonces efectuar su intervención. Por tanto, es preciso un conocimiento de la estructura sintáctica de las frases y una interpretación de las claves prosódicas, aspectos que permiten predecir el final de un turno. En niños con trastorno especifico del lenguaje, estas cualidades interpretativas pueden estar afectadas, y por tanto condicionar dificultades en mantener un turno de palabra correcto durante la conversación. También es preciso, considerar en la reciprocidad del turno de palabra, aspectos independientes de la capacidad lingüística. Existen aspectos no lingüísticos del autismo que se han podido relacionar con dificultades para identificar marcadores conversacionales. Se ha observado que los autistas tienen dificultades en pasar sucesivamente del rol de "el que habla" a "el que escucha", tienden por tanto, a mantenerse indefinidamente el rol de hablador. También los autistas tienen dificultad en utilizar el contacto visual como clave para identificar su turno. Inicios de conversación Es evidente, que para introducir un tópico en la conversación, se requieren habilidades lingüísticas. Es preciso saber que se quiere decir y como se puede decir. Cuando falla este mecanismo, el sujeto tiende a adoptar una actitud pasiva, que le exime de esta dificultad. La capacidad de iniciar una conversación, o cambiar de tema, también depende de habilidades cognitivo−sociales. El factor más decisivo en este sentido, es saber identificar en que momento la atención del interlocutor está en disposición de permitir una actitud receptiva. La detección atencional, también se rige por ciertos códigos, difíciles de 7

reconocer por parte de los autistas. Pero además, es preciso utilizar claves no verbales que indiquen al interlocutor un inicio de conversación. Estos indicadores pueden ser: un contacto ocular, una entonación significativa o un marcador verbal. También es preciso que los inicios sean contextualmente adecuados, pues de lo contrario la conversación queda absolutamente dispersa. Los niños autistas tienen dificultades en los inicios y cambios de conversación. Dentro de esta alteración pragmática, se puede incluir la tendencia de los autistas a reiterar la misma pregunta, independientemente de la respuesta. Lenguaje figurado También en este caso están involucradas habilidades lingüísticas y habilidades sociales. A poco que se analice el lenguaje corriente, se pone de manifiesto el uso habitual de formas lingüísticas figuradas: metáforas, dobles sentidos, significados implícitos y formas de cortesía. En el aspecto lingüístico, es preciso una comprensión de los giros gramaticales y formas sintácticas que regulan el uso social del lenguaje. Al faltar un referente lógico claro y transparente, el niño con trastorno especifico del lenguaje, se encuentra con dificultades para entender un lenguaje que puede convertirse en críptico; y por tanto, desconectar de la coherencia conversacional requerida. Evidentemente, en el autista, este problema se acentúa mucho más, por el hecho de requerir una interpretación más allá de las puras palabras, una interpretación no de lo que se dice, sino de lo que se quiere decir. De nuevo, es preciso enfrentarse a la necesidad de comprender la mente del otro, para participar en el intercambio, ya no−solo de ideas, sino de sentimientos y afectos. En este terreno, el autista se encuentra totalmente desbordado, de aquí que su lenguaje pierda el rumbo con facilidad. EL AUTISMO Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA

Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual. Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos, vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática. El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles. 8

Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las necesidades de un familiar con autismo. El impacto emocional del autismo Uno de los aspectos más difíciles en el trato con personas con autismo es el impacto emocional que éste causa en el núcleo familiar, ya que mientras la persona con autismo sufre de los problemas asociados con la discapacidad, todos los miembros de la familia, y en especial los padres, sufren de una tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de esta nueva personita en la casa son de repente ensombrecidas por la tensión creada por la "diferencia" de ésta persona. El reconocimiento y aceptación de las reacciones emocionales con respecto al autismo es quizás la mayor ayuda para vencerlas ya que cuando los padres y hermanos saben que lo sienten es algo de esperarse y que es una reacción normal a la situación pueden entonces localizar métodos terapéuticos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto. La reacción emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y el siguiente cuadro detalla las etapas de la vida y algunas de las reacciones que sienten los padres, hermanos y familiares: Reacciones comunes de la familia hacia el autismo. • Durante el diagnóstico inicial: Depresión; sentimiento de culpa; rabia; conflicto interno profundo; lucha por encontrar una solución. • Durante la edad escolar: Aislamiento; necesidad del apoyo de toda la familia; rivalidad entre los hermanos; abogar por los servicios. • Durante la adolescencia Conspicuos; sentimientos de estar atrapados de porvida; perder de momento la esperanza; Temores sobre el futuro; necesidad de planear para los años de adulto. • Durante la edad adulta: Deseo de proteger a la persona por toda la vida; deseo de planear una vida sin niños; luchar por encontrar servicios. Mientras que estas emociones dentro de la familia pueden ser amenazantes, el ser consciente de ellas puede estimular a las familias a buscar ayuda pronto, ayudando con eso a la unidad de la familia; a crecer y a madurar, permitiéndoles a los individuos a adquirir un desarrollo pleno de sus capacidades. Sobreviviendo el impacto Los padres, por medio de un diverso número de canales, han encontrado que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es posible, aunque difícil. A la vez que apoya las necesidades de la persona con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, físico e intelectual que el autismo trae consigo. Algunas de las estrategias que se recomiendan son entre otras: • No esconda a la persona con autismo. Sus amigos y familiares podrán ser más comprensivos y más apoyadores mientras más sepan sobre esta discapacidad; Sin embargo, necesitarán ser instruidos. • Utilice ayuda de afuera para poder tener tiempo de recreo y poder satisfacer las necesidades familiares. Insista en que los sistemas de servicios entrenen a personas que puedan hacerse cargo para que la familia tenga un descanso. • Póngase en contacto con un grupo de padres que estén informados sobre el autismo, o algún grupo de apoyo local, que pueden proporcionarle mucho apoyo e información. Infórmese. Comuníquese con un centro de investigación regional o estatal, vaya a la biblioteca. 9

• Mantenga el sentido de humor, sin importar la perspectiva. Disfrute de la alegría y el sentido de humor que ésta persona con autismo trae a la vida familiar. En ello usted necesitará ocasionalmente alguna ayuda. • Trabajen juntos como una familia para proveer un momento de respiro los unos a los otros. Exija ayuda de otros y exprese lo que necesita claramente. • Haga arreglos diarios para la atención de las necesidades de toda la familia. Ayude a la persona con autismo a que aprenda a entender que hay momentos en los que las necesidades de otros toman precedencia. • Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con autismo. Recuerde que esto no significa proteger a la persona del mundo. Las personas con autismo deben aprender a ser flexibles y hacer frente a la vida en la mejor forma posible, pero la enseñanza debe ser sistemática a lo largo del tiempo. • Forme una cadena de apoyo. Los profesionales deben evitar el culpar o criticar a la familia por la manera en que tratan al individuo y los miembros de su familia deben discutir abiertamente sus necesidades con los profesionales. • Proteja su propia salud, ya que la mala salud y el cansancio dificultan hacerle frente a la situación. Trate de comer bien, descanse, haga ejercicio y tómese el tiempo para tener un recreo fuera de las exigencias del hogar. Esto es más fácil dicho que echo, sin embargo, cada miembro de la familia es importante. Es difícil recordar que no hay respuestas bien definidas. A veces mientras más nos esforzamos, la situación pareciera empeorar. Pero como en muchos otros problemas crónicos, hay alegrías y penas; logros, estancamientos y fracasos. El mantener una perspectiva a largo plazo y el disfrutar de los pequeños triunfos ayudará. BIBLIOGRAFIA • Rapin I. Trastornos de la comunicación en el autismo infantil. En El lenguaje del niño. J Narbona, C Chrevrie−Muller, eds. Barcelona: Masson SA; 1997. p. 357−371. • Rapin I, Allen DA. Developmental language disorders: nosological considerations. En Kirk U, eds. Neuropsychology of language, reading and spelling. New York: Ed. Academic Press; 1983. • Barthélémy, C., Hameury, L., Lelord, G. (ed.). (1995). L'autisme de l'enfant. París. Expansion Scientifique Française. • Cohen, D. y Donnellan, A. (ed.). (1987). Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Silver Spring. Winston & Sons. • De Myer, M. (1983). Autismo: padres e hijos. Alcoy. Marfil. • Frith, U. (1991). Autismo. Madrid. Alianza Editorial. • Frith, U. (ed). (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge. University Press. • Fundación Privada Congost−Autisme (1998). La esperanza no es un sueño. Actas del V Congreso Internacional Autismo−Europa. Madrid. Fundación ONCE. (Este libro se distribuye gratuitamente a través de la Fundación Privada Congost−Autisme). • Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid. Alianza. • Lovaas, I. (1990). Enseñanza de niños con trastornos del desarrollo. Barcelona. Martínez Roca. • Polaino, L., Domènech, E., Cuxart, F. (1997). El impacto del niño autista en la familia. Madrid. Rialp. • Rom, J., Cuxart, F. y Folch, J. (1995). Aportaciones a la comprensión y el tratamiento de los autistas adultos severamente afectados. Barcelona. Fundación Privada Congost−Autisme. • Rutter, M. y Schopler, E. (1984). Autismo. Madrid. Alhambra. ANEXO 1TERAPIA ASISTIDA POR ANIMALES Para que los chicos autistas, los que tienen retrasos mentales y problemas para vincularse encuentren la manera de conectarse con los demás, el servicio de Psicopatología del Hospital Pedro de Elizalde de Buenos Aires desarrolló un Programa de Terapia asistida con animales. 10

Convertir la culpa familiar en responsabilidad y mostrar que existe la posibilidad de que el niño autista se vincule con el mundo que lo rodea es la tarea principal. Para esto último los perros son el mejor ejemplo. Tanto los canes como los seres humanos tienen la capacidad de esperar, de aguardar una respuesta. Pero a diferencia de las mascotas, los hombres la pierden fácilmente, explicaron los especialistas. El tiempo es vital para los chicos con trastornos generales del desarrollo. Con el simple juego de arrojar un elemento y que el cachorro lo devuelva, los niños se vinculan con los animales convirtiendo en secuencias lo que antes eran acciones aisladas. Esto implica que adquirieron una conducta, un comportamiento, explicaron los médicos. La interacción que se logra les enseña, a padres y hermanos de un chico con retraso mental o autista, sobre lo que él es capaz de hacer. Y lo que es más importante todavía: que ellos también pueden lograr conectarse con su hijo o hermano. La mascota funciona como un mediador, un canal para que los chicos accedan a la cultura y al mundo de sus allegados. Por eso, hacen hincapié en su presencia dentro del seno familiar. ANEXO 2LOS DERECHOS DEL AUTISTA • Los autistas tienen el pleno derecho de llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. • Los autistas tienen derecho al acceso a un diagnóstico y una Evaluación precisa y sin prejuicios. • Los autistas, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro. • Los autistas tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. • Los autistas tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y ser tomados a cargo para permitirles una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. • Los autistas tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. • Es un derecho de los autistas de participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. • Los autistas tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física así que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. • Los autistas tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. • Los autistas, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. • Los autistas tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. • Los autistas deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. • Los autistas tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. • Los autistas tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. • Es un derecho de los autistas de no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. • Los autistas tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. • Los autistas tienen derecho de no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. • Los autistas (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área médica, sociología, psiquiátrica y educativa. 11

ANEXO 3 FEDERACIÓN AUTISMO−CATALUÑA. En mayo de 1.997 se funda la Federación de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo de Cataluña AUTISMO−CATALUÑA, sin ánimo de lucro. Está inscrita en el Registro de Asociaciones del Departamento de Justicia de la Generalitat de Cataluña con el nº 306 de la Sección 2a. Sus objetivos son: Servir de nexo de unión entre las diferentes asociaciones miembros. Tratar de que cada una de las asociaciones miembros sirva al máximo las finalidades previstas en sus estatutos. Coordinar cuantas acciones e iniciativas sean precisas para la obtención de recursos a nivel local, comarcal, de la Comunidad Autónoma, del Estado, de las Comunidades Europeas y de otros Organismos y Federaciones Estatales o Internacionales que redunden en beneficio de las asociaciones miembros. Ser portavoz de las asociaciones de padres protectoras de personas con autismo de Cataluña. El ámbito territorial de la federación es el de Cataluña. C/ S. Antoni Mª Claret, 282 A 2º 2ª 08041 Barcelona Tel. 93 435 16 79 Fax. 93 446 36 94 CONFEDERACIÓN AUTISMO−ESPAÑA La Confederación de Asociaciones de Padres Protectoras de Personas Autistas del Estado Español AUTISMO−ESPAÑA, de ámbito estatal y que no persigue fines lucrativos, fue constituida en la ciudad de Madrid en fecha 23 de enero de 1.994, siendo reconocida por el Ministerio del Interior en fecha 10 de febrero de 1.994, con el número provincial 316/2º y número nacional F. 1621. La constitución de esta Confederación ha sido la culminación de la colaboración informal de una serie de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo del Estado Español, que desde 1.976 están trabajando en la problemática del autismo, se reunían e intercambiaban informaciones, se ayudaban mutuamente en muchas ocasiones y se autodenominaban "Club de Amigos". Son miembros de Autismo−España 32 entidades entre ellas: asociaciones, fundaciones y federaciones autonómicas, todas ellas dedicadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo. La Confederación Autismo−España está actualmente implantada en 10 Comunidades Autónomas, representando a 27 provincias del Estado Español. Domicilio Social : C/ Guadiana, 38ª 28224 Pozuelo de Alarcón (Madrid) Tel. 91 351 54 20 − 93 435 14 04 Fax. 91 637 77 62 − 93 446 36 94 ASOCIACIÓN INTERNACIONAL AUTISMO−EUROPA La Asociación Internacional Autismo−Europa fue constituida en el año 1.983. Es una entidad que coordina los esfuerzos de 60 asociaciones nacionales y regionales de padres de personas con autismo de 25 países. 12

Sus objetivos son: Defender los derechos de las personas con autismo y de sus familias y ayudar a mejorar sus vidas. Asegurar una conexión eficaz entre las asociaciones miembros, los gobiernos de los diferentes países, las instituciones europeas e internacionales. Tener un papel clave en la divulgación de la información con el fin de sensibilizar la opinión pública en la problemática del autismo. Fomentar la investigación sobre las causas y el tratamiento del autismo y organizar una vez cada cuatro años un gran congreso internacional. Fomentar los programas de formación específicos y establecer programas de intercambio internacionales para facilitar el cambio de experiencias y de conocimientos. Autismo−Europa es miembro fundador del Fórum Europeo de Personas Discapacitadas que agrupa 80 organizaciones no gubernamentales europeas de personas discapacitadas. Domicilio Social : Avenue E. Van Becelaere 26B, Bte 21 B−1170 Bruselas−Bélgica Tel. 32 2 675 75 05 Fax. 32 2 675 72 70 E−mail: [email protected] 1

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