Autismo

Educación. Diagnóstico diferencial. Alumnos necesidades especiales. Intervención psicopedagógica. Niño autista. Tratamiento. Estrategias educativas

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ESCUELA UNIVERSITARIA LA SALLE. PSICOLOGÍA DE LA EDUCACIÓN. Mª Azucena Ausín Marta Torres Alba Candela 1º EDUCACIÓN ESPECIAL ÍNDICE • INTRODUCCIÓN................................................................................3 • ¿Qué es lo que nos pediría un niño autista?........................4 • CARACTERÍSTICAS BÁSICAS 2.1. Definición.......................................................................................5 2.2. Cómo y cuándo aparece...........................................................5−6 2.3. Incidencia del autismo................................................................6 2.4. Explicaciones psicológicas más relevantes........................6−7 2.5. Teorías...........................................................................................7 2.6. Etiología.....................................................................................7−9 2.7. Conductas.................................................................................9−10 • PROCESOS DE EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO 3.1. La importancia del diagnóstico precoz...................................11 3.2. Información histórica..........................................................11−12 3.3. Diagnóstico diferencial.............................................................12 3.4. Aspectos generales en el diagnóstico del autismo.......12−13 3.5. Diagnóstico interdisciplinario...........................................13−16 • TRATAMIENTO 4.1. Principio regulativos de la terapia.........................................17

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4.2. Intervención medicamentosa...........................................17−18 4.3. Intervención psicoterapéutica.........................................19−18 4.4. Intervención psicopedagógica................................................19 • INTERVENCIÓN EDUCATIVA 5.1. Objetivos de la educación..................................................20−21 5.2. Perfil del profesional de la educación...................................21 5.3. Estrategias educativas......................................................22−26 • PROGRAMAS Y ACTIVIDADES 6.1. Pictogramas y autismo........................................................27−34 6.2. Fundación APNA..................................................................34−41 7. BIBLIOGRAFÍA.................................................................................42 1.− Introducción El tema del autismo es muy denso y se podrían hacer tratados sobre él, pero lo que a nosotros nos interesa es saber en que manera, el tener autismo dificulta el aprendizaje. En este trabajo nos encargaremos de relacionar el autismo con la psicología y así investigar también sobre todos los trastornos que posee la persona con autismo. Trataremos el plano psicológico, biológico, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento. El autismo es una alteración de aquellas funciones esencialmente humanas que se gestan en los primeros años de vida. Los autores Kanner y Asperger dieron varias definiciones de esta enfermedad e hicieron que el concepto no se pudiera definir en las ultimas diez décadas haciendo así de la enfermedad algo indefinible. El niño autista es incapaz de utilizar el lenguaje con sentido o de procesar la información que recibe del medio. Cerca de la mitad de los niños autistas son mudos, y aquellos que hablan, por lo general, sólo repiten de forma mecánica lo que escuchan. El término autismo se refiere a su expresión ausente o perdida, aunque la connotación de alejamiento voluntario es inapropiada. Otras características del autismo son: un patrón de desarrollo desigual, la fascinación por objetos mecánicos, una respuesta ritualizada a los estímulos del medio y una resistencia a cualquier variación del medio. Algunos niños autistas presentan capacidades precoces como destreza matemática La causa, el pronóstico y el tratamiento del autismo todavía están en estudio. Las investigaciones sugieren que la causa del trastorno es un defecto genético que puede consistir en alguna forma de enfermedad autoinmune o de enfermedad degenerativa de las células nerviosas cerebrales. El tratamiento de elección es la educación especial, un aprendizaje intenso gradual y un control estricto de la conducta del niño. También se están probando tratamientos con fármacos como la fenfluramina y el haloperidol. Por lo general, el pronóstico es malo en aquellos niños autistas que permanecen sin hablar pasados los cinco años de edad. Los niños que hablan mejoran mucho y algunos de ellos se recuperan. 1.1.− ¿Qué nos pediría un autista?

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• Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. • No te angusties conmigo porque me angustio. Respeta mi ritmo. • No me hables demasiado deprisa. • Como los otros, necesito compartir el placer, me gusta hacer las cosas bien. Hazme saber cuándo he hecho algo bien. Cuando tengo demasiados fallos me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. • Necesito más orden que tú, más predictibilidad. • Me resulta difícil comprender el sentido de cosas que me pides. Ayúdame a entenderlo. • No me invadas excesivamente, respeta las distancias que necesito pero sin dejarme solo. • Lo que hago no es contra ti. • Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender tiene su propia lógica. Haz un esfuerzo por comprenderme. • Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo es tan cerrado que resulta difícil penetrar en él. • No me pidas siempre las mismas cosas, no me exijas las misma rutinas. El autista soy yo, no tú. • No sólo soy autista. También soy una persona. • Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte también satisfacciones, y ser tu mayor y mejor compañía. • No me agredas químicamente. • Ni mis padres ni yo ni los profesionales tenemos la culpa de lo que me pasa. • No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. • No tienes que cambiar tu vida del todo por vivir con una persona autista. • Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. • Acéptame como soy yo. • Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo algunas ventajas en comparación con los normales. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. 2.− Características básicas 2.1.−Definición Según Kanner la definición de autismo se puede conseguir mediante las siguientes características : • Extrema soledad autista. • Deseo obsesivo de no variar el ambiente. • Memoria excelente. • Expresión inteligente ( buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos físicos. • Hipersensibilidad a los estímulos. • Mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real. • Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea. 2.2.−Cómo y cuándo aparece En la mayoría de los casos el primer año y medio de vida de los niños autistas es normal y a partir de esa edad los padres comienzan a sospechar que algo raro está pasando . El niño procede de un embarazo y parto normal y no presentan mayores dificultades en la alimentación. El desarrollo de los hitos motores está dentro de los parámetros normales. Durante el primer año de vida el desarrollo social y de comunicación es normal, muestra interés por los juegos y aparecen las primeras palabras normales para el primer año de vida. Lo que se podría resaltar en su conducta es que no tiene la conducta de señalar y de pasividad no bien definida. Hacia los 18 meses, los padres describen las primeras manifestaciones de alteración en el desarrollo, como 3

una especie de parón. El niño pierde el lenguaje adquirido. Muestra una sordera paradójica por la que no responde cuando se le llama ni cuando se le dan órdenes y, en cambio, reacciona a otros estímulos auditivos como los anuncios de televisión. No se relaciona con otros niños va teniendo conductas de aislamiento social; no utiliza la mirada, es difícil establecer contacto visual con él. Hace casi siempre lo mismo, establece una rutina diaria y no cuenta con nadie. 2.3.−Incidencia del autismo Desde los setenta el concepto de autismo se ha extendido hasta alcanzar la denominación de trastorno de espectro. Se realizaron estudios que demostraron que las personas con una deficiencia social severa también tenían los síntomas principales del autismo. El autismo nuclear esta presente en un 4.8/10000 , mientras que en la medida en que es menor el cociente intelectual más frecuentes son los rasgos de espectro autista, hasta el punto de encontrar una incidencia de 22.1/10000, prácticamente cinco veces más que la incidencia nuclear de autismo. WING decía que el autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas que puede asociarse a muy distintos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de Kanner se acompaña de retraso mental. GOULT decía que hay muchos retrasos en el desarrollo que se acompañan de síntomas autistas sin ser propiamente cuadro de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como un continuo que se presenta en diversos grados y en diferentes cuadros de desarrollo. 2.4.−Explicaciones psicológicas más relevantes Como ha propuesto recientemente HAPPÉ una teoría psicológica explicativa puede ser fundamental por varias razones. En el plano biológico podría incidir de manera significativa en : • Proporcionar pistas a la investigación cerebral como de hecho viene ocurriendo en los últimos años. • Contribuir a explicar los casos de lesiones adquiridas . • Influir de manera decisiva en la determinación de la base genética del autismo. En un plano más conductual, dotarse de herramientas de explicación psicológica contribuye a : • Manejarse eficazmente con explicaciones alternativas del comportamiento. • Sentar las bases de la intervención educativa. 2.5.−Teorías Teoría de la teoría de la mente y el déficit metarrepresentacional. Teorías explicativas relacionadas con fallos en la intersubjetividad: • Teoría de Hobsom • La teoría de Trevarthen • Teoría de Rogers y Pennington • La teoría de coherencia central • La teoría de la función ejecutiva • La teoría Piagetiana • La teoría narrativa 2.6.− Etiología 4

El origen del Autismo se vincula con un desajuste orgánico en el cual intervienen distintos factores que tienen como camino en común la producción de un defecto de la funcionalidad del Sistema Nervioso Central. Teoría psicógena: la falta de estimulación, la carencia de afecto parental y la persistencia de algunos conflictos emocionales, pueden llegar a ser elementos desencadenantes de un tipo particular de personalidad. Las investigaciones demostraron que los padres de los niños autistas NO poseían características de personalidad que los agrupara, y que el ambiente en el que se movían no producía stress emocional, por lo cual no se ha podido encontrar patrones de un comportamiento familiar determinado. La evolución de muchos niños que fueron rechazados o maltratados mostró que si se cambiaba de ambiente a dichos niños, solían adaptarse perfectamente. Sin embargo, los niños autistas no cambian con el ambiente, lo que lleva a pensar que éste tiene muy poca influencia en el desarrollo de esta patología. Teoría Genética: si se explora la relación autismo−genes, este podría deberse a un trastorno genéticamente adquirido en la forma de un gen dominante, autosómico recesivo o una transmisión ligada al sexo. La transmisión autosómica dominante es aquella en la que un solo gen del par autosómico necesita mutar para desarrollar la enfermedad, por lo cual si los progenitores poseen el trastorno la probabilidad es que la mitad de la descendencia lo heredase; esta proporción no se da en el autismo. En la transmisión autosómica recesiva, ambos genes deben resultar mutantes; así, si un padre posee el trastorno, éste sería transferido a una cuarta parte de la descendencia, cosa que tampoco se da en el caso del autismo. La teoría de la transmisión ligada al sexo se puede también descartar para el autismo porque la proporción entre la incidencia en uno de los sexo debería ser más alta de lo que ocurre. Todo esto demuestra que es poco probable que el autismo sea una patología heredada, aunque existe una tendencia del 2% de probabilidad de que en una familia con un hijo autista puedan tener otro con el mismo problema. Se ha llegado a la conclusión de que el autismo puede ser la conjunción de factores múltiples, en combinación con una alteración genética. Teoría Bioquímica: las investigaciones que buscaban como origen del autismo una alteración bioquímica han estado enfocadas hacia el papel desempeñado por ciertos neurotransmisores (sustancia producidas por el organismo que funcionan como mediadores químicos relacionados con determinadas funciones orgánicas). La Serotonina (sustancia que deriva del Tritófano, aminoácido indispensable para el mantenimiento de la salud y que no puede ser sintetizado a partir de otra proteína) se encuentra en el organismo de forma natural y en ciertas zonas en altas concentraciones (áreas cerebrales, plaquetas sanguíneas y mucosa intestinal). Diversas investigaciones han demostrado la importancia de la Serotonina en ciertos trastornos de conducta (por ejemplo en niños hiperkinéticos); en los niños autistas se encuentran altos niveles de Serotonina que podrían diminuirse restringiendo el consumo de triptófano con la dieta, al igual que empleando una medicación específica. Muchos defectos bioquímicos pueden producirse por ingestión insuficiente de sus percusores o por una absorción defectuosa, como en la enfermedad celiaca, que consiste en una intolerancia a las grasas y el gluten; se han identificado muchos niños autistas con enfermedad celiaca. Cuando dichos niños fueron sometidos a una dieta sin gluten, la sintomatología autista disminuyó. La presencia de dos enfermedades en un mismo paciente no quiere decir que una haya sido consecuencia de la otra, pero pueden tener las mismas base genéticas y por ello presentarse juntas. Teoría del Contacto Viral: es muy conocido el efecto que tienen sobre el feto algunas enfermedades virales padecidas por la madre durante el embarazo. Por ejemplo el autismo aparece como síndrome secundario de la rubeola congénita, muchas veces relacionado con sordera congénita, retraso mental, trastornos sensoriales y ceguera. En la búsqueda del origen viral del autismo se han estudiado otras enfermedades virales como el herpes, llegándose a comprobar que un grupo de niños autistas estudiados mostraban un alto porcentaje de 5

anticuerpos para el herpes virus oral. Sea cual sea el trastorno, lo cierto es que existe un desajuste dentro del Sistema Nervioso Central que motoriza la aparición del síndrome autista. Para lograr la localización de dicho daño, actualmente se estudia el autismo desde un punto de visa multidisciplinar. 2.7.−Conductas • Sordera aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. • No comparte focos de atención con la mirada. • Tiende a no mirar a los ojos. • No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan. • No mira lo que hacen las personas . • No suele mirar a las personas. • Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. • Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones. • Se alteran mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. • Las novedades le disgustan. • Atiende obsesionadamente, una y otra vez, a las mismas películas de video. • Coge rabietas en situaciones de cambio. • Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolárica o poco funcional. • Resulta difícil compartir acciones con él o ella. • No señala con el dedo para compartir experiencias. • No señala con el dedo para pedir. • Frecuentemente pasa por las personas, como si no estuvieran. • Parece que no comprende o que comprende selectivamente, sólo lo que le interesa . • Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. • No suele ser él quien inicia las interacciones con adultos. • Para comunicarse con él , hay que saltar un muro, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. • Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad. • No juega con otros niños. • No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios etc. • No da la impresión de complicidad interna con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas. 3.− Procesos de Evaluación y Diagnóstico La evaluación y diagnóstico en autismo y en los trastornos de espectro autista es complejo y exige, además de un conocimiento detallado de los trastornos, un periodo de formación bastante largo, así como una experiencia prolongada evaluando y diagnosticando muchos niños. 3.1.−La importancia del diagnóstico precoz El autismo puede ser diagnosticado satisfactoriamente en los primeros años de vida. Sin embargo, desde una perspectiva global, un diagnóstico exacto no se suela formalizar antes de la edad escolar. Hay expertos que consideran que la evaluación diagnóstica y la información deberían prolongarse durante un largo periodo de tiempo con el fin de que la etiqueta de autismo no tenga un efecto devastador sobre la familia. Según otros, un diagnóstico precoz es esencial para cualquier programa terapéutico y que su importancia es decisiva.

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El diagnóstico precoz procura a todos los que se encuentran implicados la ventaja de un actitud pronóstica realista; permite al médico de cabecera practicar una exploración médica razonable y, por tanto, dar consejos sobre las causas, los riesgos genéticos y tratamiento específicos; da impulso para elaborar el mejor programa educativo posible para el niño y crear un programa general de tratamiento a largo plazo. 3.2.−Información histórica La información que proporcionan las familias es muy importante y a determinado avances en las investigaciones . Debemos recoger información sobre : • El embarazo, el parto, periodo neonatal y la historia de su desarrollo. • Información sobre la historia médica y sobre todas y cada una de las experiencias que se le hayan realizado y sugerido cuando sea necesario la realización de otras pruebas pertinentes . • Información acerca de factores familiares y psicosociales . • Información sobre todos y cada uno de los programas de tratamiento que se hayan realizado . • Historia escolar y las dificultades o no que hayan presentado . • Información sobre dificultades de conducta. • Información sobre la situación actual. 3.3.−Diagnóstico Diferencial El diagnóstico diferencial incluye consideraciones acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, el Retraso Mental asociado o no con TGD, los Trastornos Específicos del Desarrollo y los Trastornos Psicóticos tempranos. En las definiciones y clasificaciones internacionales, se proporciona información para el diagnóstico diferencial como el trastorno del Autismo, Trastorno desintegrativo de la Infancia, el síndrome de Rett, el Trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del Desarrollo No Especificado. 3.4.−Aspectos generales en el diagnóstico del autismo 1.− Alteración cualitativa de la interacción social: manifestada al menos por dos de las siguientes características: • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. • Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. • Carencia de tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos(no señalar o traer elementos de interés) • Ausencia de intercambio afectivo. 2.− Alteración cualitativa del Desarrollo del Lenguaje: • Retraso o ausencia total del lenguaje • En individuos con lenguaje adecuado, alteración para iniciar o mantener la conversación con otros. • Uso estereotipado del lenguaje • Ausencia de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo 3.− Patrones de comportamiento inherente a intereses y actividades disminuidos: • preocupación absorbente por uno o mas patrones estereotipados • sostenerse inflexible a una tarea sumamente rutinaria 7

• mantenimiento de conductas motoras estereotipadas y repetidas (aleteos, sacudir o girar las manos, balanceos..) • empleo de algún objeto como parte de una actividad lúdica inexistente 3.5.−Diagnóstico interdisciplinario Audiología: siempre es necesario descartar una sordera como causa de la falta de respuestas del niño, ya que los niños que padecen sordera congénita, al igual que los autistas, suelen expresar pocas respuestas y tener un retraso en el desarrollo del lenguaje. Incluso cuando se sabe que el paciente es autista, puede existir una alteración en la audición añadida al autismo. Los métodos tradicionales de evaluación en este aspecto no se pueden utilizar con niños autistas, ya que estos no suelen colaborar, dados sus trastornos de conducta. Uno de los métodos utilizados son técnicas que incluyen Potenciales Evocados Auditivos, que ponen en evidencia la integridad de las vías auditivas. Otro método incluye asociar un sonido con un objeto agradable a la vista, de manera que el paciente mirará el objeto cuando escuchen el sonido. Esta técnica recibe el nombre de audiometría del reflejo de orientación condicionada (AROC). Otra técnica es la audiometría de condicionamiento operante con reforzamiento tangible (ACORT), que consiste en administrar reforzadores comestibles mediante una maquina si el niño presiona un botón en respuesta a un sonido. Asistencia Social: El trabajador social tendrá que realizar intervenciones para estabilizar el ambiente del niño, aumentar sus habilidades y fortalecer las relaciones entre el hogar y los recursos de la comunidad. Habla y lenguaje: los aspectos más importantes dentro de los trastornos comunicativos son: Conducta: es muy complicado, se les separa de sus padres y se les ordena que ejecuten tareas nuevas que le resultan difíciles. Es importante observar su conductas no verbales, como las gestuales y el lenguaje corporal. Aprendizaje: antes de hablar y entender el significado del lenguaje, el niño ha de tener un Lenguaje Interno, cuya adquisición se produce a través de la capacidad de adquirir conceptos y de la habilidad para codificarlos simbólicamente de forma que se puedan extraer fácilmente de la memoria. El niño autista tiene dificultades para adquirir nuevas habilidades. Una forma de evaluación es observarle mientras juega libremente, ya que su juego será meramente manipulativo y no simbólico y el niño ejercerá una interrelación con el examinador. Lenguaje Expresivo: entre el 25 y el 50 % de los autistas son mudos. La producción verbal no suele tener palabras con sonidos normales y es común que se acompañe de una entonación musical o rítmica. El uso del lenguaje es limitado en extensión y variedad. El autista tiene un sistema de comunicación personal lleno de palabras inventadas y vocablos familiares muy personales. Muestran muy pocos juegos de sonidos agradables, imitaciones vocales poco frecuentes y falta de imitación de gestos. Lenguaje Receptivo: el paciente autista es incapaz de aprender a hablar a partir de modelos, y no los busca, no les pone atención, ni anticipa su valor con comodidad, aprobación, ayuda o juego. Psicología: La evaluación psicológica exige la observación del niño en situaciones más o menos estructuradas porque ellas nos proporcionarán una cualificada información de la ejecución y competencia del niño, que puede ser crítico y muy decisiva para el diseño posterior del programa de intervención. Éste es un aspecto esencial del proceso de evaluación. Debe prestarse atención cuidadosa a funciones psicológicas como las siguientes: • Interacción social . • Habilidades de comunicación. • Juegos. 8

• Conductas inadecuadas e intereses restringidos. Es extremadamente útil, para la valoración psicológicas de las funciones , el Inventario de espectro autista de Riviére. Sistematiza la observación permitiéndonos una valoración cuidadosa de la dimensiones que se alternan en el autismo y en las personas con espectro autista y, lo que es más importante, nos proporciona pistas muy adecuadas para el diseño de los necesarios programas de intervención. La evaluación psicológica debe proporcionar también. Ello puede ser, en gran parte, determinante del posible pronóstico posterior, una medida de inteligencia mediante pruebas estandarizadas u otras pruebas específicas para la evaluación del funcionamiento intelectual o el nivel de desarrollo. Frecuentemente puede ser necesaria un evaluación neuropsicológica así como lo obtención de información sobre habilidades adaptativas. Para finalizar es importante enfatizar la necesidad de entender que todo proceso de evaluación y diagnóstico tiene que corresponderse con un tratamiento individualizado y ajustado a las necesidades específicas de la persona con autismo o TGD. No puede entenderse el diagnóstico separado de un proceso de implicación profesional efectiva y un compromiso por mejorar, hasta donde sea posible la calidad de vida de las personas con autismo. Psiquiatría: La evaluación psiquiátrica de los autistas se basa en tres aspectos: a) la historia del niño como la cuentan sus padres, b) la observación directa, y c) la interacción con él. A veces el autismo se puede ver con otras perturbaciones, pero se tiene en cuenta la causa por la cual se envía al niño en tratamiento psiquiátrico. El diagnóstico diferencial deberá incluir: el retraso mental, perdida de la audición, privación psicosocial, mutismo electivo y diferentes tipos de psicosis. • Retraso Mental: al diferenciar al niño retrasado del niño Autista deben considerarse varios factores importantes. Por medio de la historia del niño retrasado es factible ver varios trastornos del desarrollo en áreas que no corresponden al lenguaje, como el desarrollo motor (Caminar, Sentarse, etc). Habitualmente el niño retrasado no comprende algo, pero al menos puede gesticular y tener deseos de comunicarse. • Sordera: Los pacientes sordos parecen desenvolverse como si fueran retrasados o aún autistas, pero sin embargo normalmente la pérdida auditiva la diagnostica un Fonoaudiólogo o un Pediatra, y muy rara vez se envía a un niño sordo al psiquiatra. • Privación Psicosocial: Los niños privados de contacto con el medio ambiente pueden mostrar retraso del desarrollo general. Pueden responder menos a las personas y al medio ambiente y también son comunes otros retrasos, particularmente aquellos del desarrollo lingüístico, no obstante, es normal que exista algo de lenguaje y que éste sea normal, aunque inmaduro. Una diferencia importante del niño privado con respecto al autista, es que si el primero es colocado en un ambiente saludable y normal, puede lograr grandes avances y podrá llegar a desenvolverse muy cerca de la normalidad. • Mutismo Electivo: En esta condición, el paciente es capaz de hablar, pero en determinadas circunstancias permanece mudo. El niño muestra una falta de voluntad para hablar en situaciones extrañas o con personas desconocidas, y es muy habitual que hable bien en su hogar, pero no así en la escuela. La observación y la historia clínica pueden diferenciar de manera concreta y precisa a este tipo de niño del autista. • Psicosis: en este grupo se puede incluir a algunos grados menores de psicosis y a la esquizofrenia infantil. El niño con esquizofrenia infantil no muestra la misma carencia de respuesta ni los retrasos en el lenguaje comunes en el niño autista. A menudo el niño esquizofrénico puede usar el lenguaje, pero las ideas que expresa son extrañas y poco comunes. El hecho de trabajar multidiciplinariamente permite realizar no solo un correcto diagnóstico, sino también poder evaluar las capacidades y las deficiencias del paciente, a fin de poder recurrir a un plan prescriptivo que podría funcionar con él. 4.− Tratamiento

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4.1.−Principios regulativos de la terapia • Promover el bienestar emocional, recudiendo las experiencias negativas (miedo, ansiedad, frustración..) y aumentando las positivas (serenidad, alegría, afecto, autovaloración..) • Aumentar la libertad, espontaneidad y flexibilidad de la acción y su funcionalidad y eficacia (disminuir la adherencia a ruinas, rituales, estereotipias y obsesiones) • Promover una autonomía personal, un autocuidado, disminuyendo su independencia y aumentando sus posibilidades de ser y sentirse eficaz. • Aumentar sus posibilidades de comunicación, autoconciencia y regulación de la propia acción. • Desarrollar destrezas cognitivas y de atención que le permitan relacionarse mejor con su alrededor. • Aumentar su capacidad de asimilar y comprender las relaciones humanas y dar sentido a su relación con otras personas, dándole capacidad para interpretar las intenciones de los otros. • Desarrollar destrezas de aprendizaje (imitación, aprendizaje observacional...) • Disminuir las conductas que producen sufrimiento en él y en los que le rodean, aumentando la posible convivencia. • Desarrollar capacidades para comunicarse. • Aumentar las capacidades para interpretar el mundo, eliminando aquello que le hace sufrir y le aísla. 4.2.−Intervención medicamentosa No existen tratamientos con fármacos que resuelvan satisfactoriamente el problema del autismo. Solamente puede utilizarse en algunos casos los neurolépticos que reducen algunos síntomas que pueden ser peligrosos para el propio niño e incluso para la gente que le rodea. Son los casos en los que los niños comienzan a golpearse fuertemente la cabeza con algunos objetos, agreden a sus compañeros, se muerde los dedos... En estos casos los neurolépticos disminuyen los niveles de ansiedad, la agresividad, etc. a la vez que permiten el abordaje psicoterapéutico. En muchas ocasiones se utilizan de una forma descontrolada. Muchos profesionales los utilizan sólo por los síntomas que pueden observarse, no tienen en cuenta que detrás de esos síntomas hay una persona. Pero también nos encontramos con padres que en cuanto su hijo tiene un pequeño síntoma que pueda ser molesto para ellos lo sedan o le introducen pastillas para que no moleste. Los neurolépticos restan esa sintomatología pero desestructuran la persona, es decir, privamos al sujeto de esos mecanismos defensivos. Por esta razón debemos aportarle una psicoterapia individual o colectiva que vuelva a estructurar su persona, le ponga en contacto con su entrono y le proporcione elementos positivos para una comunicación con los demás. Se utiliza también la vitamina B6, de este modo se obtiene una respuesta clínica positiva. Cierto grupo de profesionales utilizan con un suplemento de lactato de magnesio ya que la administración de esta vitamina provoca irritabilidad y enuresis. Los resultados son muy positivos, apareció una reducción del negativismo, de las automutilaciones , de los comportamientos estereotipados y los arranques emocionales. 4.3.−Intervención psicoterapéutica. Señala Tustin: al expresarse la persona en un nivel preverbal − resulta difícil emplear palabras para analizar una situación, parece apropiado el uso del lenguaje más evocativo que teórico. El niño no necesita tener adquirido un lenguaje verbal. Hay niños que no tienen un lenguaje hablado pero sí un lenguaje corporal. Hay que tener una observación muy directa sobre el niño para poder descifrar su forma de comunicación. 10

El terapeuta necesita ciertos pilares como por ejemplo, la acogida, atención, observación... para conducir sus ansiedades, tensiones, fantasías, miedos, etc. Los pilares comentados anteriormente deben ayudar a entender que los objetos inseparables como un coche, una manta, etc. no son parte de su propio cuerpo. Es difícil que el niño comprenda que esos objetos no forman parte de él pero es muy positivo que esto se logre. El psicoterapeuta puede llegar a impacientarse si no logra los objetivos propuestos. En ocasiones se pueden dar regresiones. La psicoterapia procura ayudar al niño a responder al entorno de forma realista. Esto va a ser muy difícil ya que los síntomas del autista le sirven para defenderse del mundo que les rodea. La psicoterapia analítica es necesaria para la elaboración y equilibración de la desorganización personal, afectiva y sentimental. Es muy importante la intervención de la familia en la psicoterapia, aunque se realice en contadas ocasiones. 4.4.−Intervención psicopedagógica. El trabajo con niños autistas se centra en el niño, que tiene que crecer a partir de sí mismo y de su entorno. No se trata de estimular una función aislada ni de reducir un síntoma. Normalmente reponemos las deficiencias que presentan estos niños, en vez de superarlas a partir de sus posibilidades. Lo único que hacemos es demostrarles una y otra vez que no sirven para nada. Lo importante es que el niño desee ser él, y que logra un autonomía . Es fundamental dedicar atención personal a cada niño, pero sin descuidar la situación del grupo. Los niños autistas funcionan a partir de sensaciones; hay que partir, por tanto, de situaciones que les ponen en contacto con su propio cuerpo y con el del maestro; después habrá una representación gráfica y por último una verbal. La progresión en la adquisición de nociones es limitada y lenta y expuesta a no conservarse y a regresiones. Es necesario organizarles el espacio y el tiempo. Cada niño tendrá un espacio propio, algo suyo, único. También conviene determinar horarios y actividades concretas como referencia, lo que no significa hacer todas las actividades rutinarias. La observación es el mayor medio para conocer al niño autista, permite obtener datos de su funcionamiento mental, conducta, etc. Los contactos corporales para establecer lazos de unión y comunicación con el niño, la estimulación sensorial poniendo al niño en contacto con el exterior y muchas más cosas son las que muestra su vocación y entusiasmo por una tarea... 5.− INTERVENCIÓN EDUCATIVA 5.1.−Objetivos de la educación 1) Normalizar las conductas sociales. Hay que realzar el comportamiento de los niños ante la sociedad, así será posible que tenga una convivencia más igualitaria.

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2) Lograr que adquieran unas habilidades básicas, imprescindibles para una mejor vida, como autocuidarse... 3) Ayudarle a conocerse. Entre otras cosas para que se acepte, para saber cuales son sus sentimientos y sus capacidades. 4) Ayudarle a conocer el mundo que le rodea. Para reducir su nivel de angustia. Hay que procurar: − Integrarlo en la vida social − Despertar su sensibilidad nerviosa − Ampliar el marco de sus ideas − Implantar el uso de la palabra No hay métodos generales, no se puede tratar a todos los niños autistas por igual, porque aunque sea diagnosticados con la misma enfermedad, cada uno tiene sus propias características. El educador debe adaptarse a las capacidades de cada niño. Primeramente el educador tendrá que establecer una relación existencial con el alumno autista, es decir, debe procurar que exista un vínculo entre ambos, tendrá que ganárselo afectivamente. Si esto se consigue será más fácil para el profesor un mayor acercamiento, lo que a su vez posibilitará el logró de los objetivos propuestos. Esta tarea del educador, la de estrechar un vínculo entre ambos, no tiene unas pautas determinadas, lo que se convierte en una labor no muy fácil para el adulto. Es muy importante ganarse a los niños afectivamente. Por otro lado el educador también tiene que tener en cuenta que si trabaja con dos o más niños puede darse ciertos celos entre ellos, ya que todos tratan de poseer las atenciones, etc. del educador. El educador ha de tener una cierta coherencia en sus actos. Si se produce una incoherencia el alumno puede quedar desconcertado. De lo contrario, si el profesor muestra una imagen estable, el niño se sentirá mucho más seguro. 5.2.−Perfil del profesional de la educación. 1. Psicopedagogicamente deberá estar muy bien preparado. Su preparación profesional ha de tener en cuenta: a) Un conocimiento muy exhaustivo de las pautas del desarrollo normal de los niños, para así poder establecer correctamente unas metas. Es muy positivo y necesario haber trabajado antes con niños normales. b) Un conocimiento también profundo de la personalidad y los comportamientos de estos niños. Incluiremos también, información sobre la familia, el entorno social en el que viven... c) Necesita conocer las teorías y técnicas psicodinámicas y conductivistas d) Es muy enriquecedor para el educador el contacto con otros profesionales que trabajen en el mismo campo para poder compartir experiencias, etc.

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2. Tiene que ser una persona con total vocación. Hay que tener total dedicación a estos niños puesto que debe ayudarles a todo lo que se refiere a la alimentación, a los cuidados higiénicos como lavarse, vestirse, etc. 3. La personalidad del educador tiene una gran importancia, ya que va a ser una de las personas a seguir por el alumno. Deben ser personas que posean equilibrio y madurez. 4. Deben tener ilusión, esperanzas, etc. sobre todo que no se desanime o que si lo hace no sea percibido por los niños en ningún aspecto. No debe desilusionarse ante: a) La falta de progreso. b) La exigente postura de los padres. c) La carencia de medios adecuados. d) La falta de posibilidades que tiene el niño de seguir. cuando acabe su escolaridad a los 16 años. e) El entorpecimiento, a veces, de los familiares. 5.3.−Estrategias educativas Como resultado de la investigación y la práctica educativa realizada, se han mejorado los procedimientos educativos que se utilizan con las personas autistas. Los procedimientos deben cumplir ciertas condiciones y reunir una serie de características: • Se basan en considerar el autismo en un trastorno del desarrollo. • Resalta los objetivos funcionales y la necesidad de intervenir en contextos naturales. • Se deben basar en la modificación de conducta. • Deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los alumnos. • Deben ser funcionales y que permitan la generalización. • Deben implicar a la familia y a la comunidad. • Deben ser intensivos y precoces. • No se centran en eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y alternativas. • Deben establecer unas buenas condiciones ambientales. • Deben tener en cuenta una comprensión del autismo desde dentro. El concepto de estructura implica varios aspectos: 1) hace referencia a que el ambiente sea simple; 2) el educador debe mantener un actitud directiva estableciendo de forma clara sus objetivos, procedimientos y métodos. Es necesario proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados y, sobre todo, en los casos en el que el autismo es mas grave o está acompañado de retraso severo. 3) los autistas tienen intereses y preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de programas. El contexto de la enseñanza En los últimos tiempos se realiza un uso de situaciones de enseñanza más naturales que favorezcan la generalización y el mantenimiento de respuestas. Se han ampliado los reforzadores y las recompensas incluyendo estimulación sensorial.

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La enseñanza de la comunicación y el lenguaje Es una de las áreas en la que se ha innovado más y ha llegado a ser uno de los puntos centrales de intervención debido a que las mejoras en comunicación y lenguaje producen mejoras en otros síntomas del autismo. Los métodos de enseñanza pretenden el desarrollo de la comunicación utilizando códigos alternativos al lenguaje verbal. El Modelo de Tratamiento Natural del Lenguaje tiene que hacer frente a los déficits sociales y comunicativos, y sugiere tener en cuenta en la intervención los siguientes aspectos: 1) centrarse en contenidos importantes para el alumno; 2) fomentar el desarrollo de conductas comunicativas; 3) aprender el lenguaje en lugares donde trascurre la vida del niño; 4) emplear para el tratamiento a las personas que conviven con el niño. La investigación muestra que la motivación se incrementa intercalando tareas de mantenimiento, esto hace que el niño experimente un alto grado de éxitos. Teachh utiliza cinco dimensiones en los actos comunicativos: 1) la función 2) el contexto; 3) las categorías semánticas; 4) la estructura; 5) la modalidad. La utilización de sistemas alternativos con las personas autistas está justificada por las siguientes razones: • Se incide en el procesamiento visual • Se favorece la intención comunicativa • Se estimula la aparición del lenguaje verbal • Se favorecen procesos de atención • Se favorece la interacción social • Se incide en la solución de dificultades de conducta • Contribuyen a una mejor comprensión del entorno • Favorecen la capacidad de anticipación y de predicción • Contribuyen a una organización más significativa de los datos en la memoria • Y estimulan la planificación, la dirección de la acción, etc. La enseñanza de habilidades sociales Los programas para la enseñanza de habilidades sociales también se han beneficiado de la investigación realizada. Se han desarrolla algunos paquetes de enseñanza de habilidades sociales que han ayudado a elaborar un currículum para ayudar a las personas autistas a adquirir una serie de conductas sociales. Una metodología eficaz para la enseñanza de habilidades sociales a niños y adolescentes autistas ha sido el uso de modelos con niños normales. La mayoría de los trabajos se han desarrollado con niños normales preescolares y escolares. Catherine Lord ha expuesto los principios generales de la intervención con pares: • La intervención debe ser realizada en un entorno adecuado y positivo • Los pares deben ser apoyados en sus interacciones con los niños y adultos autistas, sin enseñar directamente como deben portarse. • la temporalidad debe ser variada de acuerdo con las necesidades de los miembros del grupo. Sugiere tener en cuenta las siguientes variables: • Seguir un agenda estándar, al menos al principio • Estructurar el espacio adecuadamente • Proporcionar temas para cada sesión 14

• Las actividades deben ser realizadas en torno a unos objetivos compartidos • Las actividades no deben ser difíciles de comprender ni con lenguaje difícil • Deben ser relativamente breves • Desarrollar rutinas de grupo • las sesiones deben realizarse con frecuencia. • Los alumnos autistas deben ser menos que la mitad del grupo total Que los autistas se integren en una escuela pública es mas fácil cuando se han aprendido habilidades sociales y cuando el resto de compañeros normales han sido educados a cerca del autismo. La enseñanza de habilidades de pensamiento y la educación cognitiva La dificultades ante el cambio hace que el aprendizaje se de en un contexto y no se generalice a otros. Powell y Jordan (1996) han propuesto orientaciones prácticas para enseñar el pensamiento flexible y la conducta autónoma: • Crear situaciones libres de ansiedad. La ansiedad disminuye la flexibilidad de la conducta. • Enseñar compresión y conocimiento. Para ello dan mayor importancia a estos aspectos: • Atender a significados relevantes. El profesor debe ayudar a desarrollar estrategias cognitivas, ser consciente de ellas y ser capaz de acceder a ellas en el futuro. • Desarrollar estrategias de memoria. Para ello los autistas necesitan ser conscientes de sus propias estrategias de aprendizaje y de las tareas y experiencias que realizan, y comprometerse emocionalmente con ellas. • Desarrollar la posibilidad de elección. Primero enseñarle a rechazar las actividades que no quiere y a aceptar las que quiere. Más tarde pueden utilizarse símbolos, dibujos y palabras. • Enseñar conductas más flexible y creativa. Antes de cambiar una conducta hay que buscar un significado a la conducta que se va a enseñar. Butera y Haywood (1995) han aplicado el programa Bright Start diseñado para desarrollar habilidades de pensamiento, percepción y solución de problemas. Los objetivos de este programa son: 1) desarrollar las funciones cognitivas básicas, en especial las que dan acceso al estadio de las operaciones concretas; 2) identificar y remediar las funciones cognitivas deficientes; 3) desarrollar una motivación propia de tarea; 4) desarrollar el pensamiento representacional; 5) potenciar un aprendizaje efectivo y preparar para la escuela y 6) prevenir la escolarización en educación especial. El manejo de los problemas de conducta Desde hace algunos años se considera que los problemas de comportamiento reflejan un conjunto de déficits, especialmente en la comunicación; en este sentido algunos investigadores han propuesto la hipótesis de la comunicación en los problemas de comportamiento. Carr y sus colaboradores (1996) han planteado algunas tesis fundamentales: • La conducta negativa suele cumplir un objetivo para la persona. • La evaluación funcional se utiliza para identificar ese objetivo. • El objetivo de la intervención es la educación, no sólo eliminar la conducta. Se trata de enseñar nuevas habilidades y formas de influir en las personas. • Los problemas de comportamiento suelen tener muchas finalidades y se dan en distintas situaciones, por lo que requieren intervenciones variadas y multidimensionales. • La intervención no implica cambiar personas, sino sistemas sociales. La intervención se hace con la persona en un contexto social y con influencia de ambos, lo que conducirá a un cambio de conducta 15

por parte de todos. • El objetivo último de la intervención es el cambio del estilo de vida. Debe aceptar de forma positiva a como las personas viven su vida. Un enfoque basado en la comunicación es importante para casos de problemas de comportamiento influenciados por la atención de los demás, la evitación de situaciones desagradables y la obtención de cosas concretas. 6.− Programas y Actividades 6.1.−Pictogramas y Autismo Las representaciones analógicas de la realidad pueden ser útiles en muy diferentes ocasiones, pero en el autismo son muy importantes por su fácil procesamiento y por el interés que los autistas muestran por ellas. El uso de pictogramas, aunque relativamente nuevo, se ha extendido mucho en el campo de la comunicación y como sistema alternativo que ayude a la comprensión del conocimiento físico y social. Los niños autistas se caracterizan por la dificultad para encontrar sentido a sus acciones y a las de los demás. Sus actos parecen no tener un propósito y tienen dificultad para encadenar acciones con un propósito o tener un proyecto de vida. Esta alteración parece estar relacionada con la capacidad de trabajar con globalidades, más que con los componentes de éstas. También está el problema de adecuar las conductas al contexto. Y por último, la falta de sentido de la acción influye en las dificultades de anticipación. A las personas autistas les cuesta mucho prever los acontecimientos basándose en experiencias del pasado y por tanto les resulta difícil trabajar con el futuro. Las funciones ejecutivas, incluyen planificar conductas, organización, inhibición de respuestas y flexibilidad. Con estos datos podemos imaginar un mundo interno caótico en el que hay que utilizar, desde fuera, métodos para dar sentido a las acciones, sistemas de predicción y métodos que le muestren las metas finales. Anticipación; Agendas Personales Las dificultades de previsión son uno de los déficits mas importantes para intervenir. Una situación interna caótica junto con un problema de comunicación son el centro de la explicación de los problemas de comportamiento de algunos autistas, sobre todo si son pequeños o están muy afectados. Por otra parte, lo sistemas de anticipación están relacionados con el sentido de la acción. Las personas autistas tienen problemas para organizar una secuencia de acciones siguiendo un plan. Tener un proyecto de vida es uno de los objetivos más difíciles y el poder trabajar mentalmente con el futuro ayuda a dar sentido a las cadenas de acciones. Por eso se intenta idear métodos para ayudar a anticipar el futuro, ya que avisar verbalmente no es útil para ellos. Las representaciones de la realidad mediante fotos o pictogramas son mas efectivas. Este es uno de los objetivos del Proyecto PEANA (Tamarit, De Dios, Domínguez y Escribano, 1990), que se basa en usar claves visuales que sitúen al autista en el espacio y tiempo, dibujos que representen la realidad y le anticipen lo que va a ocurrir, respondiendo a la pregunta: ¿Qué voy a hacer? Se puede ofrecer una guía de lo que se va a realizar en un día en el colegio, mostrando los pictogramas, la fotos u objeto en miniatura que representan las tareas y dejándolos a la vista de los niños:

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Este planteamiento es muy útil en la escuela, con niños pequeños o que carezcan de lenguaje. Pero la vida de las personas autistas no empieza ni acaba en el colegio y es difícil llevar este material a otros lugares como la calle u hogares diferentes al habitual. Además, las actividades para un grupo de niños no siempre explican lo que le va a pasar a uno de ellos en particular. Una solución es utilizar Agendas Personales realizadas en viñetas. La idea consiste en representar en una hoja, con dibujos esquemáticos pero realistas, las actividades y acontecimientos de un día o periodo del mismo, detallándolos lo más posible. Así la forma cobra cierto sentido. Este sistema permite acostumbrar al niño a interpretar las viñetas , de forma que cuando los planes cambian, no hay problema para el profesor que confecciona la agenda en el momento, ni para el niño, que interpreta los nuevos pictogramas y los asocia con las actividades que se realizan. Los pictogramas como sistema de anticipación son efectivo si cumplen estos requisitos: • Que los dibujos sean sencillos pero que se ajusten a la realidad y sean fácilmente descifrables. • Describir el mayor número de detalles posibles. A mayor número de detalles, mayor información anticipatoria. • Escribir debajo o encima del dibujo lo representado. Así se dedica más tiempo a la viñeta y permite que comience a descifrar el lenguaje escrito o que asocie un rótulo con una actividad. Se escribe en letras mayúsculas porque los niños autistas manifiestan mayor preferencia por ellas y a la hora de reproducir los letreros es más fácil escribir letras independientes. Además, con esto se puede lograr que a largo plazo los sujetos puedan realizar sus propias agendas, primero con dibujos y luego solo por escrito, logrando así mayor independencia. • Emplear determinadas señales para ampliar la información gráfica (subir, bajar, ver...). Estas señales además sirven para estructurar las frases si el niño es capaz de hablar, porque al describir la agenda siempre seguirá el orden: sujeto−verbo−complementos. Pictogramas para guiar la solución de tareas Los repertorios de conductas de las personas autistas suelen ser limitados y poco creativos. La mayoría de las conductas realizadas por el resto de personas no son significativas para ellos, no tienen sentido y por tanto no son motivantes. El déficit en las funciones ejecutivas parece explicar estas dificultades. Welsh y Pennington (1988) definen las funciones ejecutivas como ... la habilidad para mantener una adecuada estrategia de resolución de problemas, para obtener una meta futura. Esta estrategia puede incluir uno o más de los aspectos siguientes: • capacidad para inhibir una respuesta o para diferirla para un momento posterior más adecuado, 17

• un plan estratégico de las secuencias de acción, y • la representación mental de la tarea, incluyendo la estimulación relevante y la meta deseada. Parece que si desde fuera podemos presentar todos los pasos representativos de la acción y señalamos la meta, facilitamos que se pueda realizar completamente y con sentido. Los pasos que componen la tarea pueden fotografiarse o dibujarse como en el sistema de viñetas. Se hacen los dibujos en presencia del autista y se repasan con él antes de actuar, para después llevar a cabo la acción. Las primeras veces se le acompaña y se le señala la analogía entre lo que realiza y lo dibujado. En ocasiones se presentan problemas y la situaciones no se corresponden con la representación. En estos casos se tacha el pictograma y se dibuja entre las dos viñetas la conducta alternativa. Con esto se trabaja la flexibilidad mental, con la seguridad de que la meta es la misma. Pictogramas para señalas acontecimiento socialmente relevantes Las características de los estímulos sociales pueden ser una de las causas que dificulten el establecimiento de relaciones sociales armoniosas en los autistas. Por otra parte, la dificultad para organizar la información para obtener ideas coherentes es más destacable en las relaciones sociales. Uno de los objetivos principales de la educación tiene que ser ayudar a los autistas a acercarse a los significados y relaciones humanas significativas de los otros niños. Ayudarles a distinguir lo importante de lo que lo es menos. Por ello se utilizan pictogramas de lo IMPORTANTE. Un recurso fácil es considerar importante lo que lo es para nosotros y que tiene que ver con relaciones sociales: peleas, mal o buen comportamiento, visitas, regalos , sorpresas... utilizamos para ello la representación analógica. Cuando en medio de la rutina ocurre algo importante, cogemos un papel y con rotulador rojo, para diferenciarlo de otras funciones, se anota IMPORTANTE y se dibujan en viñetas los pasos el acontecimiento que ha ocurrido. De la misma manera que con las agendas, se realiza delante de los niños, verbalizando lo que ha ocurrido y en el momento en que está pasando. Después cada niño cuenta, con el pictograma delante, lo que ha pasado, señalándolo como importante. Al final del día o cuando aparezca alguien que no tiene esa información, se anima a los niños a volver a contarlo. Pictogramas y flexibilidad mental En las personas autistas, sus actividades espontáneas están muy reducidas, y la conducta del niño está gobernada por un deseo de mantener la igualdad. Si observamos la conducta autista, insisten en repetir acciones del mismo modo en que fueron realizadas la primera vez, lo que tiene grandes consecuencias en la planificación educativa. La rigidez y la falta de flexibilidad se convierten en conductas que interfieren su educación. También estas conductas pueden explicarse como consecuencia del déficit en funciones ejecutivas. Estas funciones implican poder modificar acciones en función del contexto. Los pictogramas pueden utilizarse para mostrarles nuevos comportamientos en función de los cambios del 18

contexto. Cuando los niños no quieren cambiar sus rutinas, la explicación verbal sólo sirve para que aumenten sus problemas de conducta. La misma explicación, mediante viñetas es más efectiva y ejerce un poder de control y autocontrol. Romper rutinas implica desconcierto e intranquilidad en una persona autista por no conocer los acontecimientos futuros, y los pictogramas constituyen un sistema anticipatorio una guía de acción. La inflexibilidad mental también se manifiesta en la incapacidad de trabajar con posibilidades mentales, sobre todo en relaciones de causa de acontecimientos sociales. Es difícil que imaginen que diferentes causas pueden dar lugar a una conducta determinada. La dificultad está en hacerles entender que no conocemos la causa porque no la vemos y nadie nos la ha contado, que hay que imaginar unas cuantas posibilidades que expliquen una conducta determinada. Se puede ayudar a representar las posibles causas de una conductas mediante el sistema de viñetas. Normalmente, cuando ocurre una conducta no esperada y cuya causa no se conoce, los niños suelen contestar con respuestas previamente aprendidas. En esas situaciones se le dibujan por una parte el acontecimiento y por otra las posibles causas, remarcando el porqué. Posteriormente se intenta comprobar la hipótesis verdadera. Ventajas y limitaciones del empleo de material analógico Con el empleo de dibujos como ya se ha visto, se responden a peticiones que la persona autista demanda: decirle que va a ser de su vida, enseñarle y señalarle lo que es importante, explicarle los cambios de opinión, la ruptura de rutinas y hacerles ver la información necesaria de pasos y la meta al realizar conductas complejas. Con esto se organiza la experiencia y se da sentido a sus acciones. Los cambios producidos han sido observados por diferentes terapeutas y por familiares, y son de tres tipos: • GENERALES • Mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad. • Disminución de problemas de conducta. • Interés por las actividades y menos resistencia a las tareas nuevas. • Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones. • Fomento de la creación de vínculos emocionales entre quien realiza los pictogramas y el niño, especialmente en la familia. • COGNITIVOS • Aumento de la capacidad para ordenar acontecimientos en la memoria con su orden temporal. Mejora para contar lo que se ha hecho llegando a veces a no hacer falta el uso de las agendas. • Reconocimiento espontáneo de situaciones importantes. • Aparición de verbalizaciones sobre acontecimientos de su infancia. • LINGÜÍSTICOS • Aparición de nexos de unión temporales, que dan mayor sentido a las frases: después, de repente, luego... • Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada. • Aparición de declarativos relacionado con los acontecimientos relevantes. 19

A pesar de estos cambios sigue habiendo limitaciones muy significativas. Algunos niños que han utilizado agendas, son capaces de planificar con el adulto lo que van a hacer durante una jornada, incluso dibujándolas por si solos, pero suelen repetir actividades hechas otros días. Tienden a programar rutinas. De manera espontánea emiten declarativo o dibujan sucesos que tiene importancia a su alrededor. 6.2.−Fundación APNA La fundación APNA nace en 1975, formada por un grupo de padres de niños autistas, para darle a sus hijos un espacio cálido como su propio hogar y eficiente como el mejor servicio educativo − terapéutico. Es declarada Entidad de Bien Público a nivel nacional. Cronología de la Fundación: En 1977 inicia sus actividades como Hospital de Día en Capital Federal. En 1982 inaugura su sede actual en el corazón de Palermo.

En 1987 se inicia la construcción de un Centro Educativo−Terapéutico en la localidad de Ing. Maschwitz.

En 1988 es declarada Entidad de Bien Público por el Municipio de Escobar. En 1992 se inaugura en la sede de Palermo, el Hogar donde los jóvenes completan la jornada diaria en un clima de convivencia familiar.

Esta fundación pretende crear una propuesta concreta de tipo educativa para autistas que han quedado, por características de edad y sociabilidad, fuera del alcance del sistema educativo típico. Describiremos La Granja, los jóvenes trabajan durante el día; y El Hogar, donde culminan la jornada y descansan por la noche. LA GRANJA La granja esta situada en la localidad de Ing. Maschwitz, partido de Escobar, cuarenta kilómetros al norte de la Cap. Fed., en la provincia de Bs.As. Funciona de lunes a viernes, sin interrupción durante todo el año, desde las 8.30 hasta las 17 hs.

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Esta conformada por un numeroso grupo de jóvenes autistas y psicóticos infantiles, entre los quince y los treinta años de edad. El equipo técnico de trabajo esta compuesto por orientadores de distintas profesiones ligadas al quehacer educativo y terapéutico (psicólogos, psicomotricistas, maestros especiales, profesores de educación física, etc.), el personal de cocina, limpieza y mantenimiento, un médico psiquiatra a cargo de la dirección médica y el director del centro. La mayoría de las instituciones de salud mental tienen básicamente un perfil asistencial, donde el médico psiquiatra controla episodios de excitación reduciéndolos con medicación, y el personal se dedica a cuidar a los pacientes manteniéndolos tranquilos y entretenidos. En el marco de nuestra propuesta, el médico no actúa para ahogar la crisis, sino para tener un espacio donde se pueda contener y ayudar a una persona en problemas sin volver a reproducir, a través de la medicación, el aislamiento. Para esto es indispensable un permanente intercambio de su parte con los orientadores, que son quienes conocen con mayor detalle a cada joven. Su tarea es mostrarles de que manera pueden utilizar ese saber en situaciones de crisis para ayudarlos. El orientador. Es el referente vertebral de la experiencia educativa en la granja. Su función, común y básica, es el acompañamiento permanente de los jóvenes del Centro. No está frente a los jóvenes, sino junto a ellos, frente a la tarea cotidiana. Esto puede parecer una sutileza, sin embargo es uno de los criterios fundamentales que definen el trabajo en la granja. Después de años de diferentes tratamientos, los autistas refuerzan sus conductas defensivas frente a los educadores o terapeutas. El eje principal de nuestra propuesta es la revalorización de la subjetividad mediante el trabajo. Para esto el orientador no es el que enseña a trabajar, sino el que trabaja con ellos. Esto requiere una postura particular frente al trabajo.

Cosechando zapallitos en nuestra huerta

En nuestro ámbito las pequeñas cosas toman una nuev dimensión.

Diego (buzo blanco) y los almácigos.

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Ordeñando con las visitas

Nuestros animales de granja

Cada taller está coordinado por un orientador, capaz de generar pasión por esa tarea en los demás por contagio afectivo. Junto a las tareas específicas los orientadores acompañan el aprendizaje de todo lo que compone las actividades de la vida diaria: alimentarse, higienizarse, vestirse, etc. EL HOGAR. Generalmente una familia no está preparada para recibir la llegada de un niño diferente. La falta de información adecuada, el desconcierto, la frustración, el temor, son el terreno donde se vive este primer encuentro. Un autista concentra la atención de padres y hermanos. Necesitará un apoyo profesional y afectivo especial para crecer; su familia también. El Hogar nace como una respuesta para estas familias. No la sustituye, sino que favorece una relación distinta, donde se puede aprender a convivir de un modo diferente. Está ubicado en Capital Federal, junto a la sede administrativa de la Fundación. Funciona desde las 17 a las 8.30 hs. En el ambiente cálido y cómodo de una casa, los jóvenes terminan el día de trabajo dedicándose a actividades educativas y lúdicas. La merienda, la cena, la higiene personal, el cuidado de la habitación y su ropa y demás pertenencias, favorecen el aprendizaje de las actividades de la vida diaria. Los fines de semana los padres retiran a sus hijos. De este modo, el vínculo familiar no se interrumpe. LOS TALLERES Los talleres están formados por grupos de cuatro o cinco jóvenes, coordinados por un orientador. La distribución de los jóvenes en los talleres se organiza según las necesidades de cada uno de ellos. Durante tres meses como mínimo, permanecerán desarrollando una actividad por la mañana y otra por la tarde, repitiéndose este esquema diariamente. Esto permite que los jóvenes se introduzcan en el clima de cada taller, adecuando su propio tiempo a la experiencia, sin forzarlos a modelos prefijados. Sólo entendiendo el trabajo como un derecho fundamental para la realización personal y social se puede comprender el esfuerzo para crear espacios de participación para personas diferentes, que habitualmente no encuentran posibilidades de trabajo y desarrollo en el mundo de los capacitados. 22

Compartir juntos una tarea, posibilita una comunicación diferente, mas allá de las palabras, donde también los que no hablan pueden ser escuchados. Artes plásticas. Se trata de un taller donde el trabajo psicomotriz se realiza desde la experiencia de lo estético. Uno de sus objetivos es introducir a los chicos a una vivencia seria del arte, desplegando su potencial. Este contacto con el arte que el orientador debe acompañar es un estímulo permanente para despertar la propia imaginación y creatividad. En general, un taller de artes plásticas para discapacitados sólo intenta entretener. La continuidad de un grupo reducido de chicos en el taller, con no menos de seis horas semanales de trabajo, posibilita el aprendizaje de técnicas de dibujo, pintura, modelado y otras disciplinas similares a las enseñadas en una escuela de artes visuales. La actividad artística promueve una percepción diferente del mundo y su sentido. De esta forma se les brinda a los jóvenes el acceso a un medio capaz de establecerse como un canal de comunicación consigo mismo y con los demás. La panadería. El objetivo de este taller es crear un espacio de trabajo, relacionado con algo tan importante, primario y estimulante como el alimento. Todas las mañanas se amasa el pan que luego se comerá en el almuerzo. También se hacen las pizzas, algunas tartas, postres y dulces. Se destaca en este taller el motor de la necesidad. Si ellos no hacen el pan , no se come pan. Esto parece muy simple, sin embargo es la primera vez en la vida de estos chicos que alguien espera algo de ellos. Es importante el peso de cada palabra: los demás esperan el fruto de mis manos, lo necesitan, disfrutan de lo que yo hice. Esto es rehabilitador. No es un detalle más que este fruto diario sea el pan, símbolo indudable de todo el alimento. Al mediodía los cuatro panaderos entran al comedor con la fuente del pan recién horneado y ellos mismos lo reparten mesa por mesa y comensal por comensal. La carpintería. Es un espacio de trabajo con las características de un taller de barrio: radio encendida siempre, máquinas, ruido, tareas de gran descarga física, etc. En la medida de lo posible, la materia prima del taller la ofrecen los troncos caídos naturalmente en el bosque que les rodea. También utilizan recortes de madera de desecho. En este taller se reparan los muebles de la fundación y se construyen algunos nuevos para el uso diario. Está ligado a la actividad del taller de artes plásticas; muchos objetos son luego pintados allí. La huerta. De una forma similar al trabajo en la panadería, la huerta produce frutos comestibles que entran en una relación muy particular en la vida familiar de la granja. En la huerta se aprende muy especialmente la actitud de la espera. Lo que se siembra hoy, se cosechará mucho tiempo después. Sin embargo, una de las tareas en este taller es buscar formas de cultivos que disminuyan las posibilidades de frustración. Trabajar noventa días para no lograr ningún resultado es muy difícil de comprender para un joven autista. 23

La huerta ofrece alternativas para diferentes necesidades: hay chicos que no soportan los lugares cerrados y encuentran en ella un espacio mas acorde con su deseo. Algunos jóvenes manejan herramientas más complejas, como por ejemplo un arado con motor a explosión o un pequeño tractor. También en este taller se organiza la actividad de jardinería. La granja. Si bien llamamos la granja al centro de día en su totalidad, nos referimos ahora específicamente, al taller dedicado a la atención de los animales. Trabajan conjuntamente con los encargados de huerta. La fundación tiene una vaca lechera y una ternera, conejos, gallinas, patos, gansos, ovejas, caballos, etc. El día comienza con el ordeñe de la vaca, esta leche es utilizada luego en la elaboración del pan y la cocina de la granja. En un primer momento había aves de corral con un criterio lo mas modernizado posible, en torno a la más abundante producción. Sin embargo las jaulas distanciaban a los chicos de los animales. Por lo que se decidió criarlas a la antigua usanza. Al comenzar las tareas del día, los encargados de la granja abren las puertas de los corrales para que, después de comer el alimento que se les coloca, salgan a picotear bichos del pasto. También se consigue que gallinas, patos y gansos paseen sin temor convirtiéndose en un motivo más para la estimulación de los chicos. Junto a la tarea cotidiana de servir el alimento y el agua a los animales, cuidar las crías, recoger los huevos y tantas otras labores, se suma el placer de montar a caballo. Esta actividad no sólo es importante por lo agradable de cabalgar, también favorece la corrección postural y la atención. Actividad física y deportiva. Paralelamente al trabajo en los talleres, se realizan diariamente actividades físicas y deportivas. El planteo de trabajo de este espacio (no es un taller) dista mucho de aquello que se podría hacer en una escuela. Se trata más bien de un reencuentro con el propio cuerpo como medio de comunicación. Durante la temporada de verano, se agrega a estas actividades, el trabajo en la pileta. Con algunos chicos, generalmente los más aislados, el agua nos ofrece una alternativa privilegiada de trabajo. Salir a saludar. Los talleres están pensados como un elemento que sólo se completa en la relación con los demás. La labor diaria culmina cuando el fruto del esfuerzo se transforma en un don. Por esto los mismos chicos venden sus cosas en el pueblo cercano a la granja. No piden limosna. Golpeando puerta a puerta las ofrecen. Aquellos que hablan, cuentan como es la granja que las produce, y los que no pueden hacerlo los entregan en silencio. Es una forma de conectarnos socialmente, conociendo a las personas por su nombre. Las familias del pueblo se acercan a la granja para participar con los niños en algunas tareas. Con el dinero recaudado en las ventas se compran los elementos necesarios para el funcionamiento de los talleres.

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7.− Bibliografía • RIVIÈRE, A. y MARTOS, J. Tratamiento del autismo (Nuevas perspectivas). ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS. (1997) • PARQUET, PH.J. y otros. Autismo: cuidados, educación y tratamiento. MASSON (1992) • FEJERMAN, N. Y otros. Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo. PAIDOS. • GARANTO ALOS, J. El autismo. Aproximación nosográfico−descriptiva y apuntes psicopedagógicos. HERDER. • VALDEZ, D. Y otros. Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de la salud y la educación. Tomo I. FUNDEC (2001) • www.neurositio.com/autismo 2

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