Conmemoración Día Mundial de las EPOF

Bajo el lema “Hace Falta Equipo”

Contenido: Conmemoración del Día Mundial de las EPOF

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Campaña “1000 grullas Azules por la Histiocitosis”

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Como una declaración fuerte y clara de que sólo trabajando juntos podremos lograr los cambios que los pacientes nece-

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sitan. FADEPOF “Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes conmemo-

“1000 grullas en Granadero Baigorriay Pablo Podestá”

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ró el Día Mundial de las EPOF el 28 de febrero.

“1000 grullas 5 en las escuelas”

Nuestra Asociación , miembro fundador de FADEPOF, estuvo presente en el evento.

Para los profesionales de la Salud

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Nos acompaña- 7 ron los medios de comunicacion

Nueva WEB y Agradecimientos

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“1000 Grullas Azules por la Histiocitosis” El 2015 se convirtió en un nuevo desafío para nuestra Asociación ¿Qué pretende esta campaña? 1. Identificar en las provincias del interior del país quienes son los profesionales mejor formados para diagnosticar y tratar esta enfermedad en forma adecuada. Propiciar la creación de Centros de Atención de Referencia. 2. Informar a pacientes y familiares que la AAH (Asociación Argentina de Histiocitosis) es un punto de encuentro donde podrán ser informados y contenidos. 3. Difundir la enfermedad a la comunidad en general.

Compartí el video oficial de 1000 grullas azules https://www.youtube.com/watch?v=JDNbSog6edU 2

¿Querés sumarte a la campaña?... Ayudanos a difundirla por favor!!! Sacate una foto con tu grulla y enviala por mail a nuestra Asociación, y/o subila a Facebook para compartirla con tus amigos pidiéndoles que hagan lo mismo, utilizando el hashtag

Entrá en nuestro FB –histiocitosis oficial o a nuestra web www.aah.org.ar Y podrás ver mas fotos de los que ya se sumaron a esta campaña!!! 3

1000 Grullas Azules en Granadero Baigorria—Santa Fé Gracias a la gestión realizada por Flavia Cenitagoya, mama de Xiomara participamos del evento cultural realizado en Granadero Baigorria –Santa Fé, donde repartimos folletería y contactamos con decisores gubernamentales y periodismo.

1000 Grullas Azules en Pablo Podestá—Bs.Aires Gracias a la gestión realizada por Silvana Ortiz, mama de Benja nuestra campaña llegó a Pablo Casares para que la gente supiera de nuestro sueño a cumplir y pudiera sumarse para ayudarnos a lograrlo. Benjamín y Gabo, dos de nuestros histio guerreros estuvieron presentes en el evento.

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E.E.S.T NRO 8 DE MORON

Escuela Juan de Garay

Nuestro agradecimiento a las siguientes escuelas que colaboraron en la difusión de la campaña y en la recolección de tapitas: ♦ Escuela Especial nro 504—Moreno ♦ Escuela Especial nro 501—Moreno ♦ Escuela la Asunción. ♦ Escuela San Alberto Magno-L. de Zamora ♦ United High School—Belgrano ♦ Escuela Primaria N. 2 Julio A Roca-Jose C Paz ♦ EES n. 7 Juan B Justo—José C Paz ♦ Escuela de Natación Estrada—José C Paz 5

Para los profesionales de la Salud Cómo todos sabemos el primer inconveniente con los que se topan los pacientes de Histiocitosis y del resto de las EPOF (Enfermedades poco frecuentes) es el diagnóstico tardío que suele dejar secuelas muchas veces irreparables que podían evitarse. Luego viene la búsqueda incesante de profesionales que realmente conozcan la patología para asegurarnos calidad de vida y atención adecuada. El objetivo de nuestra campaña es conocer a los profesionales que a lo largo y ancho de nuestro país diagnostican y tratan nuestra patología para trabajar juntos en el armado de los centros de atención. Por eso es importante que nos escriban a [email protected], nosotros los contactaremos y comenzaremos junto a ustedes una etapa de trabajo en equipo en beneficio de los pacientes. Acortar el tiempo del paciente en encontrar al profesional adecuado asegura calidad de vida

AYUDANOS A UNIRLOS 6

Nos acompañaron los medios de comunicación

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Para mantenerlos mejor informados…..Mejoramos nuestra WEB!!! Hicimos para vos una WEB más dinámica y amigable que te permitirá mantenerte mejor informado. Encontrarás allí novedades, eventos, actualizaciones y también el paso a paso de nuestra campaña 2015. Escribinos, tu opinión nos enriquece, visitanos!!! WWW.AAH.ORG.AR

Nuestro agradecimiento a las empresas y organizaciones que cada día aportan su granito de arena facilitando nuestra tarea

Por si querés y podés ayudarnos te pasamos los datos de nuestra cuenta bancaria. Banco Santander Rio cta.cte 176-005299/5 Cbu 0720176520000000529954 8