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Cómo citar este documento Salinas Pérez, Virginia; Vergara Carrasco, Luisa María; Garrido Trujillo, María Victoria; Rubio Hidalgo, Leonor; Oña González, Ana María; Rogero Anaya, Petra. Significados de la Esclerosis Múltiple como enfermedad crónica, singular y progresiva desde el momento que el paciente conoce su diagnóstico. Biblioteca Lascasas, 2009; 5(5). Disponible en http://www.indexf.com/lascasas/documentos/lc0471.php

SIGNIFICADOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE COMO ENFERMEDAD CRÓNICA, SINGULAR Y PROGRESIVA DESDE EL MOMENTO QUE EL PACIENTE CONOCE SU DIAGNÓSTICO

AUTORES: Virginia Salinas Pérez,1 Luisa Mª Vergara Carrasco,2 Mª Victoria Garrido Trujillo,3 Leonor Rubio Hidalgo,2 Ana Mª Oña González,3 Dra. Petra Rogero Anaya.4 1

Investigadora principal. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga (España). 2 Enfermeros Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga (España). Becarias de investigación en la Consulta de Neuroinmunología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. 3 Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga (España). 4 Profesora Titular de la Escuela Universitaria Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (España). Correspondencia: Virginia Salinas Pérez. Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. Avda. Carlos Haya s/n, 29010-Málaga. Telfno. 951291489-951291257 Correo electrónico: [email protected]

RESUMEN: Objetivos: Conocer que significa para una persona el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) a nivel psicoemocional, social y familiar e identificar las implicaciones derivadas del diagnóstico de EM como condición crónica, singular y progresiva. Metodología de Investigación Cualitativa: Diseño: Estudio fenomenológico eidético o descriptivo. Población de estudio: Personas con diagnóstico de EM en seguimiento por la Consulta de Neuroinmunología (CN) del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga (HRUCH) Emplazamiento: La CN del HRUCH. Dimensiones del estudio: (Incorporándose las derivadas del propio discurso del informante a lo largo de la investigación): *Significado y sensaciones ante la noticia de tener EM. *Sentimientos que despierta la palabra EM unida por primera vez a su diagnóstico. *Significados y creencias del concepto de enfermedad singular o extraña asociado a la EM *Implicaciones para la vida de una persona ante el diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva. *Sentimientos y emociones que despiertan estas condiciones de cronicidad, singularidad y progresión de la enfermedad. *Estrategias emocionales desarrolladas ante el diagnóstico de EM. *Comportamientos o actitudes frente al diagnóstico de enfermedad. *Creencias sobre su apoyo social y familiar. Recogida y análisis de datos: Se realizarán entrevistas en profundidad a los pacientes de EM seleccionados por muestreo intencional hasta alcanzar el principio de saturación de los datos y según guión semiestructurado. El análisis de contenido de los discursos se hará aplicando el método de Taylor-Bogdan favoreciendo la codificación, clasificación y análisis de los datos referidos a un mismo concepto o idea. Palabras claves: Esclerosis múltiple, diagnóstico, investigación cualitativa, enfermedad crónica, enfermedad singular, enfermedad progresiva, enfermería.

ABSTRACT: Objectives: To investigate what a diagnosis of Multiple Sclerosis (MS) means for someone at a psycho-emotional, social and family level and identify the implications of the diagnosis of MS as a chronic, progressive and singular condition. Qualitative Research Methodology: Design: A phenomenological descriptive study. Study of the population: People diagnosed with MS followed up in Neuroinmunology Consultation (NC) of the Carlos Haya Regional University Hospital (CHRUH). Location: The CHRUH´s NC.

Dimensions of the study: (incorporating information from patients discourses throughout the investigation): * The meaning of and the feelings experienced on hearing the diagnosis of MS. * Feelings aroused by the MS Word when attached to their first diagnosis. * Unusual or strange beliefs and meanings associated with the concept of MS. * Implications on a person's life due to the diagnosis of a chronic and progressive condition. * The feelings and emotions aroused by these singular chronic conditions and the progression of the disease. * Emotional strategies developed for the differential diagnosis of MS. * Behaviors or attitudes to the diagnosis of the disease. * Beliefs about their social and family support. Data collection and analysis: We conducted in-depth interviews with MS patients selected for sampling up to the conversations saturation of data and as a semi-structured guide. The content analysis will be made using the TaylorBogdan method using his code of classification and analysis of data relating to a single concept or idea. Key Words: multiple sclerosis, diagnosis, qualitative research, chronic illness, singular disease, progressive disease, nursing.

ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA DE ESTUDIO Hablar de Esclerosis Múltiple (EM) es referirnos a una enfermedad que se desarrolla en sujetos susceptibles genéticamente sobre los que actuaría un factor ambiental de naturaleza poco conocida, probablemente vírica, que pondría en marcha una reacción inmune del organismo originando el proceso inflamatorio y desmielinizante propio de la enfermedad.1 Pero, ¿por qué elegir esta enfermedad y a quienes la padecen? Lo que realmente nos inquieta, es que se trata de una patología relativamente singular o extraña, en ocasiones con un transcurrir caprichoso, poco conocida por el público en general y por algunos profesionales de la salud, en particular. Es complicada de entender y de explicar, tal y como indicaba un profesional especializado en EM que ha hablado de ésta enfermedad: “es muy difícil explicar para un enfermo y para un médico, que es una EM”.2 Con todas estas consideraciones, hay que matizar ciertos aspectos: • Por un lado, esa complejidad para explicar a cualquiera qué es la enfermedad, de qué se trata, a qué afecta e incluso por qué se llama EM, le confiere el calificativo de singular o extraña en una enfermedad donde existen prevalencias en la España peninsular de 42 a 79 casos/100.000 habitantes3 con investigaciones epidemiológicas posteriores de diferentes zonas geográficas de España, que indican que estas prevalencias son mayores en la actualidad, siendo incluso España una zona con alto riesgo de contraer la enfermedad.4,5,6 • Por otro lado, se trata de un proceso con una gran heterogeneidad tanto en su clínica como en su evolución, de hecho, es difícil saber cuál va a ser ésta última, excepto que se pueda hablar de la probabilidad que aparezca o no un evento en el futuro. Por ello, cuando se habla de historia natural de la enfermedad7, se observan diferentes casos de EM: casos asintomáticos y con formas benignas. En otras ocasiones, siendo lo más común, aparecen recaídas y remisiones que se traducen en brotes con síntomas y otros periodos de remisión de los síntomas. Aunque también puede haber pacientes que padecen menos recaídas, pero donde el avance es rápido, evidente y progresivo y desarrollan un curso maligno con mal pronóstico en apenas poco tiempo. No se puede saber cuál es el mecanismo que controla el tipo de EM que se pueda desarrollar a lo largo del tiempo, salvo una serie de factores pronósticos que pueden predecir quizás que curso va a seguir la enfermedad. A esta variedad en la evolución, hay que sumarle la afectación de varias estructuras anatomo-funcionales que desarrollan una gran cantidad síntomas y síndromes neurológicos ocasionando múltiples episodios de disfunción neurológica y que traducen el proceso en una enfermedad con una gran variabilidad clínica.8 • Pero encierra otra particularidad al tratarse de una patología que puede desarrollarse a cualquier edad, aunque es raro que ocurra antes de los 10 años o después de los 60 años. Lo normal es que se diagnostique entre los 25 o 30 años, afectando con más frecuencia a mujeres que a hombres, en una proporción de 1,5 a 1.9 Con lo cual afecta a adultos jóvenes en un periodo crucial de sus vidas, ya que se trata del inicio de la vida profesional o de la formación de una familia, por lo que el enfermo tras su diagnostico tendrá que replantearse sus expectativas de

vida, porque les toca vivir a la mayoría de ellos, más de la mitad de sus vidas con una enfermedad crónica, que tendrá una terapia específica o basada en su sintomatología, pero que significa una enfermedad y una terapia que condicionan la vida de estos pacientes, provocándoles restricciones sociales, laborales o de ocio, con lo que se complica la problemática socio-familiar que tras el diagnóstico y su evolución, pueden llegar a aparecer.10 Resumiendo, es una enfermedad crónica desarrollada en adultos jóvenes, con múltiples manifestaciones clínicas, de pronóstico incierto, con tratamientos de por vida y con un diagnóstico de enfermedad de mucho peso, matices todos ellos que la convierten en una enfermedad difícil de definir, donde la situación de salud de dos o más personas con EM no va a reflejar necesariamente procesos similares, incluso aún como se inicia o se desarrolla en un enfermo, no tiene por qué asemejarse a otro, y es en este punto donde nos cuestionamos: ¿qué significa en la vida de una persona con esclerosis múltiple el diagnóstico de una enfermedad crónica, singular y progresiva?, ¿qué aspectos de este diagnóstico les habrán planteado más preocupaciones? Su carácter de cronicidad al ser una enfermedad para toda la vida. Su singularidad al ser una enfermedad extraña para ellos y para los demás. Encontrarse con una enfermedad difícil de explicar que roza la estigmatización y puede provocar una importante devaluación social. Su incertidumbre y discurrir caprichoso al tratarse de una enfermedad con un futuro tan desconcertante o el sentir que las expectativas de vida se tienen que reajustar a raíz de su diagnóstico. En definitiva, es a partir de estas cuestiones donde la voz de la persona con EM adquiere todo su protagonismo para conocer que significados, vivencias y emociones ha experimentado el paciente a raíz de su diagnóstico de enfermedad. La asistencia que se le da a esta enfermedad en el contexto hospitalario de referencia (Hospital Regional Universitario Carlos Haya (HRUCH) de Málaga) se ha especializado a través de una consulta de neuroinmunología (CN), que aporta un equipo multidisciplinar y se encuentra asentada en un hospital de tercer nivel dentro de la provincia. Esta consulta favorece una asistencia de calidad y un aumento de la eficacia en los tratamientos administrados, repercutiendo en la mejora de la asistencia a estos pacientes, cuestiones estas contrastadas en la literatura científica, al hablar de las unidades de especialización.11 En ésta consulta se producen un registro y control más exacto de los enfermos asistidos, atendiendo al máximo número de personas con EM y favoreciendo su captación. Pero qué ocurre cuando conocen este diagnóstico de enfermedad y aún no saben el funcionamiento de su asistencia, no saben apenas ni cómo se va a reconducir su proceso ni cómo van a ser capaces de integrarse en este servicio donde serán valorados y atendidos periódicamente. Por eso y a partir de este punto, consideramos que es muy importante conocer que significa para los pacientes el diagnóstico de una enfermedad como la EM, ya que desde su perspectiva como pacientes pueden aportar conocimientos que ayuden a los profesionales sanitarios a mejorar la comunicación y educación que se desarrolla con las personas diagnosticadas de EM y conocer la percepción que

ellos tienen de la enfermedad, su situación de incertidumbre y demás aspectos psicosociales que envuelven a esta enfermedad. La literatura científica de habla hispana se centran en describir la enfermedad desde un punto de vista teórico con incursiones en la enfermedad desde la atención hospitalaria y la atención primaria, todos ellos interesantes para resaltar o confirmar las características de la enfermedad pero que no contribuyen a dar respuestas al planteamiento cuestionado, encontrando sólo dos estudios de corte cualitativo,12,13 dos relatos biográficos, donde a través de entrevistas en profundidad a personas con EM, ya se aprecian perspectivas distintas de un mismo proceso. Una revisión sistemática centrada en las intervenciones psicológicas para la EM14 destaca aspectos tan considerables como que un diagnóstico de EM puede llegar a tener consecuencias psicológicas para las personas con EM y resalta que las percepciones que tiene el enfermo por la variabilidad y la incertidumbre de la enfermedad y el carácter intrusivo de la misma en la vida de estas personas puede tener relación directa con la depresión y la adaptación a la enfermedad, resaltando el beneficio de las intervenciones psicológicas para ayudar a vivir con EM. En la literatura anglosajona encontramos varios estudios de corte positivista, con interesantes investigaciones sobre las intervenciones enfermeras y los síntomas de la EM aunque destacaremos uno que teoriza sobre el tema de la condición crónica y establece una diferencia con la población en general introduciendo el término de la estigmatización posible frente a los que no tienen la enfermedad, aportando una serie de estrategias en la vida de la persona que padece una enfermedad crónica, ya que además de enfrentarse a decisiones complejas, se tienen que enfrentar a la decisión de divulgar la condición o encubrirla.15 Es precisamente en la literatura anglosajona donde prevalecen los estudios fenomenológicos eidéticos o descriptivos, para comprender la EM desde la perspectiva del paciente y abarcan aspectos muy variados: estudios de las experiencias de niños y adolescentes con EM que no conocían que era la EM antes del diagnóstico;16 esposos y esposas con EM donde se destaca que es una enfermedad que afecta a todos los aspectos de la vida familiar;17 las preocupaciones relacionadas con la sexualidad de personas con EM;18 o de sus vivencias con el trabajo tanto dentro como fuera del hogar.19 Se han hallado trabajos muy concretos,20,21 que describen las experiencias de personas ante el diagnóstico de EM, vividas como procesos de vulnerabilidad, donde la ansiedad, el estrés y la incertidumbre, son reacciones emocionales inherentes a la experiencia de los síntomas iníciales y el diagnóstico de enfermedad, resaltando la imagen de discapacidad y muerte al conocer el diagnóstico de enfermedad. Además, una vez diagnosticada la EM, estas reacciones emocionales se concretan en miedo al futuro y al desconocimiento del proceso en sí, incluso puede existir un miedo a divulgar la condición de enfermo de EM para evitar la pérdida de sus redes sociales. Hay dos estudios cualitativos22,23 que usan grupos de discusión, en uno utiliza a dos grupos, uno para pacientes y otro para profesionales y comparan y en el otro estudio es sólo de personas con EM, y se encuentra que para ambos grupos es muy estresante el diagnóstico de la enfermedad y destacan en el grupo de los pacientes con EM la necesidad de más tiempo de dedicación en el

momento del diagnóstico y la necesidad de claridad y sinceridad por parte de los profesionales de la salud a la hora de darles la información. También resaltan el miedo como respuesta emocional debido a falsas ideas asociadas a la enfermedad y la necesidad de soporte psicosocial. Un estudio24 destaca por la originalidad de recoger mediante las respuestas escritas en los márgenes de cuestionarios a personas con EM, donde a través de estos comentarios espontáneos se recoge que la familia y el empleo son sus mayores preocupaciones, siendo la incertidumbre la reacción más explícita. En otros estudios25,26 se aprecian aspectos como el conflicto que les supone tener que explicar su enfermedad, incluso hay parte de la sociedad que puede pensar que es una enfermedad contagiosa, y reseñan esos aspectos de enfermedad psicológica, es decir, esos síntomas de fatiga, estrés, ansiedad, depresión, que requieren de una validación continua por sus redes sociales, incluyendo en ellas, a los profesionales de la salud. Esperar algunos años hasta llegar al diagnóstico de EM, es todo un viaje, con diferentes caminos, y el diagnóstico de EM es un gran peso para ellos. Pakenham27,28 intenta buscar el beneficio encontrado en la EM. En el primer estudio lo relaciona con resultados positivos y negativos, destacando dos dimensiones en ese beneficio: el crecimiento personal y las relaciones familiares, mientras que en el segundo estudio amplia el concepto de beneficio hallado en la adversidad como una forma de adaptación cognitiva, destacando que la búsqueda de beneficio es multidimensional incluyendo junto al crecimiento personal, las relaciones interpersonales, la comprensión de la vida y de su salud, el cambio en las oportunidades y prioridades de la vida y el valor espiritual. Nos parece importante esta evaluación positiva de los problemas relacionados con la EM, sin minimizar las dificultades que llevan asociados.

BIBLIOGRAFÍA COMENTADA 15. Joachim G, Acorn S. Stigma of visible and invisible chronic conditions. J Adv Nurs. 2000, Jul; 32(1):243-248. Comentario: Se trata de explicar a través de un marco teórico que cuando la condición crónica es visible, sus opciones están limitadas, mientras que si la condición es invisible hay más opciones, por lo que además de hacer frente a una enfermedad crónica se tienen que enfrentar a otras decisiones complejas que resolver, concluyendo que la forma en que los individuos experimenten su condición crónica en términos de visibilidad o invisibilidad, tiene implicaciones para la práctica y la investigación. 20. Isaksson A-K, Ahlstróm G. From symptom to diagnosis: Illness experiences of multiple sclerosis patients. J Neurosci Nurs. 2006, Aug; 38(4): 229-237. Comentario: Estudio descriptivo de naturaleza fenomenológica con el objetivo de describir el concepto que tienen los pacientes de la EM antes que ellos fueran diagnosticados, así como de las experiencias con sus síntomas iniciales y el diagnóstico. La muestra son 61 pacientes con EM que habían sido seleccionados por un registro local de un estudio de investigación más largo que se había realizado previamente, en el que se les hacen entrevistas semiestructuradas con las mismas preguntas, pero permitieron que los

participantes detallaran espontáneamente los comentarios que ellos consideraran. El resultado es que sólo unos pocos dijeron que no conocían nada de la EM antes de caer enfermo. La incapacidad y la muerte son la imagen preconcebida de la EM y tanto la experiencia inicial de los síntomas como el diagnóstico llevan aparejados gran cantidad de reacciones emocionales. Concluyen que las personas que reciben el diagnóstico de una enfermedad crónica pueden encontrar como sus reacciones emocionales neutralizan el proceso hasta que ellos llegan a una situación de adaptación. Recibir el diagnóstico supone un trauma emocional que nunca se olvida. 23. Malcomson KS, Lowe-Strong AS, Dunwoody L. What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis? Disabil Rehábil. 2008; 30(9): 662-74. Comentario: Este estudio son las narrativas de personas con EM estructuradas en dos grupos de discusión de 6 y 7 personas respectivamente con el objetivo de conocer cuáles son las estrategias que emplean para hacer frente a su enfermedad diariamente y como conviven con su enfermedad. Los grupos siguieron una guía de temas y fueron grabados en video y en audio para posteriormente realizar un análisis temático de las transcripciones, obteniéndose que en los dos grupos se obtuvieron temas similares a como hacían frente a la EM y relacionados con sus experiencias antes, durante y después del diagnóstico, donde el miedo es la respuesta emocional más común al diagnóstico, fundamentalmente relacionado con ideas falsas sobre la enfermedad, y en ambos grupos existe la conciencia que si la enfermedad no se puede controlar si sus efectos. También destacar la falta de apoyo profesional percibida y la necesidad de soporte psicosocial. Límites: La memoria del participante, la perspectiva personal de cada individuo y la dificultad para generalizar más allá del contexto de la muestra. 24. Clayton DK, Rogers S, Stuifbergen A. Answers to unasked questions: writing in the margins. Research in Nursing & Health. 1999; 22: 512-522. Comentario: El estudio es un análisis secundario de los datos obtenidos como parte de una investigación más amplia sobre promoción de la salud y calidad de vida en las enfermedades crónicas, de forma que contestaron a un cuestionario de 36 páginas, pero se les permitían comentarios escritos no solicitados, y de las 811 personas sondeadas, 205 personas adultas con EM escribieron comentarios añadidos, con la idea que dicha información de los márgenes podía aportar conocimiento y experiencias para recoger y analizar. Estas anotaciones de los márgenes fueron transcritas y posteriormente analizadas con metodología cualitativa para extraer categorías temáticas, destacando como experiencia común la preocupación por la familia y el empleo en cualquiera de los grupos de edad estudiados, la incertidumbre ante una enfermedad crónica y lo importante de valorar por los profesionales de la salud las necesidades relacionadas directamente con la enfermedad, destacando el apoyo psicológico o espiritual unido al tratamiento médico. 26. Koopman W, Schweitzer A. The Journey to Multiple Sclerosis: A Qualitative Study J Neurosci Nurs. 1999, Feb; 31(1): 17-29. Comentario: Es una investigación fenomenológica con metodología cualitativa y que trata de explorar la experiencia de las personas con los primeros

síntomas de EM, más concretamente como es tener síntomas de enfermedad y luego ser informado de tener EM. Se tomó una muestra de cinco personas con EM diagnosticadas en los últimos doce meses, a las que se les realizó entrevistas en profundidad, grabadas y transcritas, para analizar posteriormente sus contenidos. Encuentra un símil al diagnóstico de EM como el viaje a un laberinto unido a múltiples voces y dirigido de diferentes formas. Supone un gran peso para la persona que recibe el diagnóstico, con reacciones traumáticas tipo shock al conocerlo, provocando ansiedad e incertidumbre. Le sigue un tiempo tanto de preocupaciones por el hecho de tener que contar a otros su problema, como por los replanteamientos de su situaciones de vida. Concluye que el momento del diagnóstico es el momento en que una relación con los profesionales de la salud se inicia por lo que es importante el apoyo y la información pertinente. 28. Pakenham KI. The nature of benefit finding in multiple sclerosis (MS). Psychol Health Med. 2007, March; 12(2): 190-196. Comentario: Es un estudio mixto que usa cuestionarios postales, demográficos y de enfermedad, en una primera parte y posteriormente, 3 meses más tarde y con metodología cualitativa, se busca otros beneficios que no estaban en la escala de la búsqueda de beneficio (BFS), con el objetivo de examinar la adecuación de la escala como una medida más amplia de la búsqueda de beneficio y para seguir explorando dicha búsqueda. Para ello se les pide a 502 personas con EM que describan otros beneficios que no estaban mencionados en la 19-BFS, encontrando como resultado que la búsqueda de beneficio es multidimensional, ya que 130 personas enumeraron beneficios adicionales no hallados en la escala. Resaltan como la más importante dimensión, el crecimiento personal, y añaden también las relaciones interpersonales, la comprensión de la vida, la mayor conciencia de la salud y el cuerpo, el cambio en las prioridades de vida y el valor espiritual. El estudio quiere destacar que a pesar de los factores de estrés relacionados con el diagnóstico y el tratamiento de la EM junto con las secuelas negativas, las personas con EM perciben una amplia gama de beneficios asociados a la enfermedad. Además que confirma la necesidad de una fiable y válida medida de la BFS, que implica pues ampliar la escala para alcanzar una base teórica y mejorar así la calidad de vida.

HIPÓTESIS O PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN El enfoque fenomenológico de los estudios cualitativos no nos permite a priori formular hipótesis. Partimos de una idea: la experiencia de conocer el diagnóstico de una enfermedad es una situación muy impactante en la vida de una persona, pero si además este diagnóstico supone que te enfrentas a una enfermedad como la EM, se tiene que traducir en unos significados muy concretos para los pacientes desde el punto de vista psico-emocional, sociolaboral y familiar. Teniendo en cuenta la Teoría de Mishel30 sobre la incertidumbre frente a la enfermedad, entendida como ese estado cognitivo que se traduce en la incapacidad de la persona de definir hechos relacionados con la enfermedad y que precisa de una adaptación como conducta normal y propia de los

individuos frente a los esfuerzos de afrontamiento, entendemos que la perspectiva de la persona que recibe el diagnóstico de EM debe ser estudiada partiendo del punto de vista holístico del paciente y con el objetivo de llegar a conocer: ¿qué significa en la vida de una persona con EM el diagnóstico de una enfermedad crónica, singular y progresiva?

OBJETIVOS Objetivos generales: • Conocer que significa para una persona el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) a nivel psicoemocional, sociolaboral y familiar. • Identificar las implicaciones derivadas del diagnóstico de EM como condición crónica, singular y progresiva. Objetivos específicos: • Analizar los sentimientos, vivencias, emociones y pensamientos de una persona después de conocer el diagnóstico de EM. •

Describir que condiciones de la enfermedad son las que marcan la vida de una persona con EM a nivel psicológico y sociofamiliar.

•

Identificar cambios de comportamientos y actitudes generadas por el diagnóstico de EM (proceso de adaptación y afrontamiento)

METODOLOGÍA Diseño de la investigación: Investigación cualitativa a través de un estudio fenomenológico eidético o descriptivo sobre el significado de la experiencia de las personas con EM al conocer su diagnóstico de enfermedad. Sujetos del estudio: La población sujeto del estudio serán personas con diagnóstico de EM que son valoradas y en seguimiento en la consulta de neuroinmunología (CN) del Hospital Regional Universitario Carlos Haya (HRUCH) de Málaga. Se utilizarán como criterios de segmentación la edad (de 18 a 30, de 31 a 50 y mayor de 51 años de edad) y el número de años que lleven diagnosticados de EM (de 0 a 10 años y de 10 a 15 años). Se buscará el muestreo intencional seleccionando aquellos pacientes que puedan ser identificados por el equipo investigador como informantes dispuestos a hablar de su proceso de enfermedad, con conocimiento e información de la más amplia y general hasta la más específica y que cuenten en su haber de diferentes experiencias relacionadas con su diagnóstico. El tamaño de la muestra va a depender del criterio de diversidad y saturación de los datos de manera que cuando todos los datos que se consideren suficientes y necesarios para la investigación hayan sido explorados, se dejará de seleccionar a más participantes. En principio estructuraremos la muestra de forma inicial y orientativa entre 10 a 15 participantes, según las investigaciones

previas con este tipo de diseño. De esta forma estarán cubiertos los principios de adecuación, de diversidad y de saturación para justificar el número de participantes. Criterios de inclusión: • Ser mayores de 18 años de edad. • Con diagnóstico definitivo de EM realizado por un especialista en neurología. • Con un tiempo de diagnóstico de 0 años como mínimo y un máximo de 15 años (La EM es una enfermedad que puede ocasionar problemas con la memoria, sobre todo con la memoria a corto plazo, pero en cualquier caso y para evitar problemas para recordar las experiencias de los pacientes al recibir su diagnóstico vamos a limitar a un máximo de 15 años desde el diagnóstico de la enfermedad) • Estar en seguimiento por la CN del hospital. Criterios de exclusión: • Aquellas personas con diagnóstico de EM que presenten algún tipo de trastorno cognitivo o afectación psicológica que pueda ser perjudicial el desarrollo de cualquier tipo de investigación hacia su persona. • Aquellas personas con EM que presenten algún tipo de alteración en el lenguaje por la imposibilidad de comunicarse. Emplazamiento: La investigación queda delimitada al HRUCH de Málaga. Se trata de un hospital de tercer nivel dentro del Servicio Andaluz de Salud, con capacidad y equipamiento para atender a una población de aproximadamente 500.000 personas, integrado como complejo hospitalario delimitado por 4 hospitales y un centro de especialidades, estando todos ellos ubicados en Málaga capital, y siendo la especialidad de neurología un referente en la provincia. La especialidad de neurología en el hospital funciona como Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias y se desarrolla en el servicio de Neurología situado en la 4ª planta del Pabellón B del HRUCH, que cuenta con 13 habitaciones dobles donde ingresan los pacientes con patología de neurología procedentes del servicio de urgencias o que han sido programados para su ingreso desde las consultas o por traslados procedente de otro hospital de la provincia. Dentro de este servicio de Neurología se encuentra la consulta de neuroinmunología en la 4ª planta del Pabellón B del HRUCH y que cuenta con varias consultas externas, las consultas de neuropsicología y una sala de asistencia ambulatoria para extracción de sangre para analíticas, administración de tratamientos o realización de alguna prueba diagnóstica. Los pacientes de la muestra serán seleccionados de ésta CN que atiende en consulta y de manera ambulatoria, a un total aproximado de 7.000 pacientes anuales con patología neuroinmunológica y específicamente a un total de 1.300 pacientes de EM, de manera que son diagnosticados, valorados periódicamente y en seguimiento clínico programado por la CN del Hospital.

Dimensiones del estudio: Las categorías temáticas o dimensiones del estudio han sido elaboradas en base a la bibliografía consultada y según los objetivos marcados por la investigación con la idea de alcanzar los datos del estudio aunque según se avance, quizás sea necesario incluir otras categorías o dimensiones derivadas del propio discurso de los informantes. Son las siguientes: • Significado y sensaciones ante la noticia de tener EM: Con esta dimensión se pretende conocer que significa y que siente cada persona justo en el momento de recibir un diagnóstico de EM. • Sentimientos que despierta la palabra EM unida por primera vez a su diagnóstico: Con esta dimensión se buscará aquellas percepciones que haya experimentado cada persona la primera vez que escuchó esta palabra para definir su proceso de enfermedad. • Significado y creencias del concepto de enfermedad singular o extraña (difícil de explicar) asociado a la EM: Con esta dimensión se intentará conocer si cada persona tiene la creencia de tener una enfermedad muy diferente a otras y si esas diferencias le marcan en su vivencia diaria con la enfermedad. Buscamos el concepto de estigmatización y devaluación social frente a su enfermedad. • Implicaciones para la vida de una persona ante el diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva: Con esta dimensión se buscará conocer que supone para la vida de cada persona estar condicionado para toda la vida a una enfermedad que se llama EM y además es progresiva. • Sentimientos y emociones que despiertan estas condiciones de cronicidad, singularidad y progresión de la enfermedad: Con esta dimensión se pretende llegar a comprender si estas condiciones asociadas a la enfermedad son significativas en la vida de los enfermos de EM. • Estrategias emocionales desarrolladas ante el diagnóstico de EM: Con esta dimensión se van a estudiar qué estrategias personales y emocionales usan las personas con EM para hacer frente a un diagnóstico de EM. (*) • Comportamientos o actitudes ante el diagnóstico de enfermedad: Con esta dimensión lo que se intentará saber es si han existido cambios de conducta o de actitud desde que se conoció el diagnóstico de EM y como han marcado sus vidas a partir de ese momento. (*) • Creencias sobre su apoyo social y familiar: Con esta categoría se quiere conocer cuales son los apoyos con los que cuenta el enfermo tras su diagnóstico de enfermedad. (*) (*) Con estas tres últimas dimensiones buscamos ese proceso de adaptación y de afrontamiento frente a la enfermedad. Recogida de datos: Para la recogida de datos de los sujetos del estudio se van a realizar entrevistas en profundidad con guión semi-estructurado (ANEXO 1) conformado por una encuesta demográfica y de enfermedad y por las dimensiones del estudio, con una duración aproximada de 60 minutos y usando

una grabadora para registrar todo el discurso del informante, siempre que el mismo haya autorizado la grabación y firmado el consentimiento informado (ANEXO 2). Cada entrevista será realizada por miembros del equipo investigador formados y conocedores de esta técnica de recopilación de datos y se encargará de registrar todas las observaciones directas del discurso no verbal junto con las emociones o sentimientos de los informantes o aquellos sucesos que ocurran durante la entrevista en el correspondiente cuaderno de campo. El lugar y la hora de la entrevista serán consensuados entre los miembros del equipo investigador y los informantes, pudiéndose usar la sala para reuniones de la 4ª planta del hospital o incluso el domicilio de los informantes si así lo prefieren. En cualquier caso se supervisará un escenario que reúna las condiciones necesarias de intimidad, tranquilidad y ambiente adecuado para la mejor realización de la entrevista. Análisis de datos: Las entrevistas en profundidad estarán identificadas con un código numérico: entrevista 1-informante 1, entrevista 2-informante 2, y así sucesivamente, hasta completar todas las entrevistas, de forma que se favorezca que cada informante esté identificado con el mismo número de su entrevista, para conocer en todo momento a quien pertenece la información. Las entrevistas serán transcritas literalmente en días sucesivos a su realización. Se les incorporará las anotaciones del cuaderno de campo pertenecientes a cada una de las entrevistas realizadas, de forma que quede recogido todo lo que se dice y como se dice (expresiones personales, formas de expresarse, localismos, etc.), situando temporal y espacialmente dichas anotaciones en la transcripción y asignándoles igualmente unos códigos de identificación. Una vez transcritas las entrevistas se procederá a obtener una retroalimentación con los informantes, entregándoles una copia del borrador que deberán revisar para concretar si se encuentran totalmente de acuerdo con las transcripciones realizadas y poder controlar en todo momento, la credibilidad y veracidad de los datos. Se realizará posteriormente varias lecturas detalladas y concisas de todas las entrevistas transcritas y de las anotaciones de campo para el análisis de contenido temático según el método de Taylor-Bogdan30, basado en la codificación de los datos bajo categorías o subcategorías de codificación y se agruparán los datos referidos a una misma condición temática para identificar aquellos temas y conceptos que permitan comprender la información dentro del contexto en el que ha sido recogida. Esta codificación consiste en dar un determinado orden a los datos obtenidos, de forma que se seleccionan todos los datos referentes a un mismo tema, concepto o idea y respetando en todo momento la forma en que han sido expresados por los informantes, conservando sus léxicos, opiniones, expresiones y creencias. Por eso va a ser muy importante la manera de aportar la información el informante, es decir, si el informante responde a la pregunta del investigador o la información surge espontáneamente. Una forma de garantizar una mayor credibilidad y veracidad en el análisis de los datos es a través de la triangulación entre investigadores para lo cual se analizarán todas las entrevistas al menos por dos investigadores, con lo que un

mismo tema, concepto o idea se va a interpretar bajo las observaciones de los diferentes investigadores, para considerar las diferentes perspectivas de un mismo tema. Finalmente, se redactará un informe donde se detallarán todas las conclusiones y hallazgos del estudio. Estos resultados preliminares del estudio serán presentados a los participantes como forma de triangulación de las conclusiones. Limitaciones del estudio Las limitaciones del estudio vienen marcadas por tres consideraciones principales: • Para mantener el rigor científico de la investigación vamos a tener en cuenta los criterios de confiabilidad de Guba y Lincoln:31 credibilidad (los resultados son consecuencia de lo observado), transferibilidad (aplicabilidad a otros sujetos o contextos), dependencia o estabilidad (replicabilidad del estudio) e imparcialidad (neutralidad de los investigadores), para lo cual se llevarán a cabo los siguientes procedimientos: retroalimentación de los informantes, triangulación de investigadores, intercalar las fases de recolección, trascripción, interpretación y sistematización de los datos, aplicar el criterio de saturación, controlar la existencia de los llamados “casos negativos”, identificar el estatus y rol del investigador, explicar el posicionamiento del mismo y por último comprobar los supuestos del investigador con los participantes. • Al delimitar la muestra a personas con EM en seguimiento por la CN del hospital puede suponer que los informantes estén condicionados por la relación con algunos de los miembros del equipo investigador que trabajan más directamente con estos enfermos. Pero la experiencia del equipo investigador de 2 años como mínimo y 15 años como máximo trabajando en el servicio de Neurología del HRUCH y el trato más continuado con estos enfermos puede también ser una oportunidad que favorece la selección más idónea de participantes y ayude a superar esta limitación. • Los enfermos recién diagnosticados de EM y que no se encuentren en las condiciones emocionales óptimas para la investigación, se les hará un seguimiento y se pospondrá la misma hasta que así la consideren, aunque en ocasiones hablar del proceso o situación mientras se está viviendo puede llegar incluso a ser terapéutico.

LAS CONSIDERACIONES ÉTICAS En primer lugar, los sujetos del estudio podrán participar libremente, respetando a los que no quieran formar parte del estudio o deseen abandonarlo una vez formen parte de él y en segundo lugar, se cumplirá el principio de privacidad y confidencialidad, favoreciendo el anonimato de los participantes en el estudio. Antes de la realización de las entrevistas, los informantes deberán dar su consentimiento verbal y firmar el consentimiento informado por escrito (ANEXO 2) donde se detallará el propósito del estudio y la máxima confidencialidad de los datos que allí se obtengan. Todo el material recogido en las entrevistas junto con los borradores se usará sólo y exclusivamente para la investigación y una vez finalizada ésta, pasarán a formar parte de algún fondo

documental para tal efecto, destruyéndose todas las grabaciones en un plazo máximo de 5 años. La difusión de los resultados de la investigación estará sujeta a las normas establecidas para tal fin y con carácter universal. El comité ético del hospital de referencia ha sido informado previamente del estudio a desarrollar y se ha obtenido su aprobación.

APLICABILIDAD Esta investigación se englobaría en el apartado: Investigación entre los colectivos de enfermería y en el siguiente problema de salud: enfermedades neurodegenerativas, correspondiente a la resolución de 14 de abril de 2009 de la Consejería de Salud, Secretaría General de Calidad y Modernización, para la financiación de Investigación en Ciencias de la Salud en Andalucía para el año 2009. También estaría dentro del VI Plan Nacional de I+D+I 2008-2011, en el Área de Acción Estratégica de Salud y dentro de su 2ª línea de investigación traslacional sobre la salud humana, en la línea instrumental de proyectos I+D+I, que incluye un subprograma de proyectos de investigación en salud. Así mismo se encuentra inmerso en el Plan Andaluz de Investigación, Desarrollo e Innovación (PAIDI) 2007-2013, dentro del programa sectorial de la Consejería de Salud de Andalucía y más concretamente en el conocimiento de los mecanismos implicados en las enfermedades y en sus trasferencias a las aplicaciones clínicas, centrado en torno a problemas de salud y tratamientos de grupos de entidades de interés social y sanitario, teniendo en cuenta estudios de carga de enfermedad y de equidad personal.

UTILIDAD PRÁCTICA DE LOS RESULTADOS EN RELACIÓN CON LA SALUD Esta investigación puede servir para conocer aspectos muy concretos relacionados con una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuente en adultos jóvenes, como es la EM, y ayudará a comprender mejor este proceso patológico. Llegar a investigar la perspectiva de los pacientes con patologías neurológicas tan complejas como la EM situará al enfermo como parte activa e implicada en su proceso, de manera que será el propio paciente quien defina los conceptos de cronicidad, singularidad y pronóstico de su enfermedad, dando así la oportunidad a la persona diagnosticada de EM de redefinir su situación y ayudará a los profesionales que trabajan con ellos, a encontrar esos mecanismos de planificación en el cuidado y tratamiento de estos pacientes, aumentando la sensibilización y el conocimiento entre los profesionales de la salud que trabajan en el servicio de neurología del hospital. Los resultados de este estudio pueden aportar conocimientos muy importantes para el desarrollo de posibles intervenciones futuras de los profesionales de enfermería del servicio de neurología del hospital de referencia y cuyos hallazgos y conclusiones resultantes de la investigación puede ayudar a continuar trabajando con estos enfermos y dar lugar a futuras líneas de investigación.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Fernández O, Fernández VE, Guerrero M. Esclerosis Múltiple. 2ª ed. Madrid: McGraw-Hill/Interamericana de España, S.A.U.;2005. 2. Salinas Pérez, V. Esclerosis múltiple: una enfermedad compleja y crónica. El relato biográfico del Dr. Oscar Fernández. Archivos de la Memoria. (En prensa) 2009. 3. Matías-Guíu J, Fernández O. Epidemiología de la esclerosis múltiple en España. Barcelona: Prous Science; 2001. 4. Ares B, Prieto JM, Lema M, Dapena D, Arias M, Noya M. Prevalence of multiple sclerosis in Santiago de Compostela (Galicia, Spain). Multiple Sclerosis. 2007; 13: 262-264. 5. Aladro Y, Alemany MJ, Pérez-Vieitez MC, Amela R, Conde M, Reyes MP, Álamo F, Ángel-Moreno A. Prevalence and Incidence of Multiple Sclerosis in Las Palmas, Canary Islands, Spain. Neuroepidemiology 2005; 24:70–75. 6. Modrego PJ, Pina MA. Trends in prevalence and incidence of multiple sclerosis in Bajo Arago´n, Spain. Journal of the Neurological Sciences. 2003; 216: 89–93. 7. Kremenchutzky M. La historia natural de la esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2000; 30 (10): 967-972. 8. Fernández O. Clínica de la esclerosis múltiple recidivante-remitente. Factores pronósticos. Rev Neurol. 2002;35:1067-1073. 9. Martínez S, Ballabriga B, Martínez-Yélamos A, Hernández JJ, Arbizu T. Evolución y pronóstico de la esclerosis múltiple. Medicine. 1998; 7(93): 4333-4337. 10. Gumm SL. Hablemos con precisión de la esclerosis múltiple. Nursing – ed. Esp- 2000, jun-jul; 18(6): 28-29. 11. García Merino JA. Unidades de esclerosis múltiple en los hospitales públicos españoles: ¿factibles y necesarias? Neurología. 2002; 17(14): 177-178. 12. Laguna Parras JM. Bajo la sombra de la incertidumbre. Cómo vivir con Esclerosis Múltiple. Arch Memoria. 2006; 3(1) En: http://www.indexf.com/memoria/3/a0609.php [Consultado: 12 abril2008] 13. Sierra Quesada JM. Lo que tengo que decir de mi enfermedad. Relato de un paciente con Esclerosis Múltiple. Arch Memoria. 2006; 3(1) En: http://www.index-f.com/memoria/3/a0616.php [Consultado: 12 abril2008] 14. Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Intervenciones psicológicas para la esclerosis múltiple (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 2. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://212.169.42.7/newgenClibPlus/ASP/logina.asp?product=CLIBPLUS &username=_USERNAME_&group=2660&server=UpdateUK&authcode =179123520383352892&country=ES&guest=_GUEST_&SearchFor=_se archfor_ [Consultado: 19 abril2008] 15. Joachim G, Acorn S. Stigma of visible and invisible chronic conditions. J Adv Nurs. 2000, Jul; 32(1):243-248. 16. Boyd JR, MacMillan LJ. Experiences of Children and Adolescents Living with Multiple Sclerosis. J Neurosci Nurs. 2005; 37(6):334-342. 17. Fleming Courts N, Newton A, McNeal LJ. Husbands and Wives Living With Multiple Sclerosis. J Neurosci Nurs. 2005; 37(1):20-27.

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PLAN ESTRATÉGICO Primera etapa: Dar a conocer los propósitos del estudio y la consolidación y formación del equipo investigador. (2 meses) • Dar a conocer el estudio y su propósito a los responsables de la Unidad. Miembro del equipo asignado: Virginia Salinas Pérez, Investigador Principal (IP) Gasto económico presupuestado: 0 euros. • Dar a conocer el estudio y su propósito a los profesionales pertenecientes al Servicio de Neurología del HRUCH. Miembro del equipo asignado: Virginia Salinas Pérez, (IP) Gasto económico presupuestado: 0 euros.

•

Formación del equipo investigador: Curso formativo en técnicas de análisis cualitativo de los datos obtenidos. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 1500 euros.

Segunda etapa: Captación de los participantes y proceso de recogida de datos. (3 meses) • Captación de los participantes. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 0 euros. • Realización de las entrevistas en profundidad grabadas con guión semiestructurado. Miembros del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 450 euros Tercera etapa: Transcripción y análisis de los datos obtenidos en las entrevistas. (3 meses) • Transcripción y análisis de datos. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 1450 euros. Cuarta etapa: Discusión de los resultados obtenidos con los participantes y otros investigadores. (3 meses) • Se extraerán unas conclusiones del análisis y serán discutidas con los participantes y otros investigadores. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 450 euros. Quinta etapa: Difusión de las conclusiones del estudio. (9 meses) • Elaboración del informe de las conclusiones del estudio. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 0 euros. • Difusión de los resultados del estudio con la participación en eventos científicos. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 3500 euros. • Redacción del artículo/os original y traducción al inglés. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 400 euros. • Publicación del artículo en alguna revista científica. Miembro del equipo asignado: El equipo en su totalidad. Gasto económico presupuestado: 0 euros

EXPERIENCIA DEL EQUIPO INVESTIGADOR Cabe destacar que los miembros del equipo tienen una experiencia de varios años (un mínimo de dos y un máximo de 15) trabajando con personas diagnosticadas de EM, bien como pacientes que reingresan en la unidad de

neurología por periodos concretos o bien como pacientes que acuden ambulatoriamente a la CN para sus seguimientos periódicos, siendo algunos de los enfermeros del equipo los responsables de tratarles en determinadas cuestiones relacionadas con algunos cuidados específicos y aunque no se ha llevado a cabo de momento ninguna experiencia de trabajo por parte de enfermería sobre el tema que vamos a tratar, si podemos afirmar que la experiencia con la enfermedad queda avalada dentro de la investigación. *Virginia Salinas Pérez. Diplomada Universitaria en Enfermería por la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga. Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Universidad de Málaga. Trabaja como enfermera asistencial en el servicio de neurología ubicado dentro de la Unidad de Gestión clínica de Neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga del que forma parte desde hace 2 años y medio ya que anteriormente ha trabajado durante 10 años en el servicio de críticos, perteneciendo a la unidad de urgencias del HRUCH, habiendo desempeñado durante 2 años el cargo de enfermera supervisora de críticos y supervisora de la unidad de urgencias. Ha tenido formación en diferentes cursos de neurología y cuidados enfermeros neurológicos, en cursos de formación sobre metodología de la investigación y está desarrollando la formación postgrado para la obtención del doctorado en el curso de doctorado en actualidades en ciencias de la salud que imparte la Universidad de Málaga bienio 2008-2010. Ha participado en varios eventos científicos, siendo comunicante en las III Jornadas Andaluzas de Enfermería Neurológica con el trabajo “Justificación de la necesidad de talleres para cuidadores informales en el servicio de neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Nuestra primera experiencia” que ha sido galardonado según decisión del comité científico de las jornadas con el primer premio a la mejor comunicación oral otorgado por la SEDENE. También ha sido comunicante en el 32º Congreso Nacional de Enfermería en Neurociencias con el trabajo “Soy Ana, y necesito saber mi diagnóstico-El relato biográfico de una paciente neurológica” que ha sido galardonado según decisión del comité científico del congreso con el primer premio nacional de la AEEN y la presentación de una comunicación formáto póster titulado “Avanzando en nuestro programa de detección de la disfunción urinaria en pacientes con esclerosis múltiple: un estudio descriptivo transversal” presentado en la reunión anual de la SEDENE 2008. Actualmente tiene publicado un relato biográfico en la revista Archivos de la Memoria de la Fundación INDEX 2009, N. 6, fasc.1 y una carta al director en la revista Enfermería Docente, edición digital 2008, jul-dic, N. 89 del hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y está pendiente de publicación otro relato biográfico, aceptado para inclusión reciente (año 2009, Nº6) en la revista Archivos de la Memoria de la fundación INDEX. *Mª Luisa Vergara Carrasco: Diplomada Universitaria en Enfermería por la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga. Becaria de Investigación en Consulta de Neuroinmunología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. Trabaja como Becaría de investigación desde el año 1997 y como enfermera asistencial en el servicio de neurología ubicado dentro de la Unidad de Gestión clínica de Neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga desde el año 1999. Ha recibido

formación como discente en múltiples cursos sobre cuidados de enfermería en EM. Ha impartido formación como docente sobre los cuidados de enfermería en pacientes con EM en el año 2004 en la Escuela de Ciencias de la Salud de la UMA y sobre metodología enfermera para formadores en técnica de autosondaje en el instituto de neurociencias de Carlos Haya. Ha tenido formación en metodología de investigación en la fase preliminar de la EM y en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander sobre “La destrucción de la mielina y su reparación”. Ha participado en varios eventos científicos, desarrollando dos ponencias en el 31º Congreso Nacional de Enfermería en Neurociencias: “Papel de los Interferones en la EM” y “Tratamiento con Natalizumab en la EM”; ha presentado una comunicación formato póster titulada “Análisis de los resultados obtenidos en la aplicación del WAIS en pacientes con EM” en la XX reunión anual de la Sociedad Andaluza de Neurología año 1997; ha presentado y defendido una comunicación formáto póster titulado “Avanzando en nuestro programa de detección de la disfunción urinaria en pacientes con esclerosis múltiple: un estudio descriptivo transversal” presentado en la reunión anual de la SEDENE 2008. Actualmente colabora en la realización de varios ensayos clínicos que se están desarrollando en el Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga: STRATA: ECA del fármaco Natalizumab; BEYOND: ECA sobre dos interferones diferentes; BENIFIT: ECA del fármaco Copaxone; SATIVEX: ECA sobre el Cannabis para la espasticidad y el dolor neuropático en EM; PDY: ECA sobre un tratamiento oral para la EM, Teriflunomida; NOVARTIS: ECA sobre el Fingolimod, un nuevo fármaco para la EM. *Mª Victoria Garrido Trujillo: Diplomada Universitaria de Enfermería por la Escuela Universitaria de la Diputación Provincial de Málaga. Trabaja como enfermera asistencial en el servicio de neurología ubicado dentro de la Unidad de Gestión clínica de Neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga desde junio de 2005. Ha recibido formación en diferentes cursos de enfermería neurológica y formación en metodología enfermera para formadores en técnica de auto-sondaje para pacientes neurológicos. Ha participado en varios eventos científicos presentando una comunicación formato póster denominada “Evolución de la gráfica de enfermería en la Unidad de Ictus de Carlos Haya” en la reunión anual de la SEDENE del año 2006; ha sido moderadora de la mesa de ponencias “Unidad de Ictus” del 31º Congreso Nacional de Enfermería en Neurociencias de 2007; ha presentado una Ponencia sobre “la Unidad de Ictus de Carlos Haya” en las III Jornadas Andaluzas de Enfermería Neurológica; ha presentando dos comunicaciones formato póster en el 32º Congreso Nacional de Enfermería en Neurociencias con los titulos: “Protocolo de HTA en un ACV hemorrágico e isquémico” y “Protocolo de la ATP en la unidad de Ictus”. Actualmente está desarrollando el protocolo de “las recomendaciones al alta en pacientes con EM”. *

Leonor Rubio Hidalgo: Diplomada Universitaria de Enfermería por la Escuela de Ciencias de la Salud de la UMA. Becaria de Investigación en Consulta de Neuroinmunología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga. Trabaja como Becaría de investigación desde diciembre de 2007 y como enfermera asistencial en el servicio de hematología del hospital Carlos Haya. Actualmente colabora en la realización de varios ensayos clínicos que se están

desarrollando en el Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga: STRATA: ECA del fármaco Natalizumab; BEYOND: ECA sobre dos interferones diferentes; BENIFIT: ECA del fármaco Copaxone; SATIVEX: ECA sobre el Cannabis para la espasticidad y el dolor neuropático en EM; PDY: ECA sobre un tratamiento oral para la EM, Teriflunomida; NOVARTIS: ECA sobre el Fingolimod, un nuevo fármaco para la EM. *Ana Mª Oña González: Diplomada universitaria de Enfermería por la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga. Trabaja como enfermera asistencial en el servicio de neurología ubicado dentro de la Unidad Clínica de Gestión de Neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga desde diciembre de 2007. Ha participado en el III Congreso Nacional de Enfermería Sociosanitaria de Málaga, mayo de 2007, con la presentación de la comunicación oral: “UPP yatrogénicas secundarias a tratamiento con yeso cerrado”. *Dra. Petra Rogero Anaya: Ayudante Técnico Sanitario por la Escuela de Enfermería del Hospital de San Carlos de Madrid y Diplomada Universitaria de Enfermería por la UNED. Certificado de Aptitud Pedagógica, Universidad de Málaga Instituto de Ciencias de la Educación. Curso 1983-84. Máster Salud Pública-Administración Sanitaria Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada, Título propio Universidad de Granada. Licenciada en Psicología por la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga. Doctorada por la Universidad de Málaga. Profesora Titular de la Escuela de Ciencias de La Salud de la Universidad de Málaga en el Departamento de Enfermería. Ha trabajado durante 6 años como enfermera asistencial tanto en el Hospital Clínico de San Carlos de Madrid y el Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, siendo durante 4 años enfermera supervisora de la unidad de cirugía cardiovascular del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga. Ha trabajado como Coordinadora Provincial de Enfermería Comunitaria, Delegación Provincial de Salud de Málaga y Asesora Técnica de Enfermería Comunitaria de la Gerencia Provincial del SAS de Málaga. Ha participado en los siguientes proyectos de investigación: Estudio de motivación laboral de Médicos, Enfermeras y Trabajadores Sociales de Atención Primaria de Málaga, (1989-90); La Investigación en Enfermería 1.98791: Producción, Personal Investigador, Formación para la Investigación y Recursos en la Comunidad Autónoma Andaluza. (Proyecto FIS, Coordinado Nacional, 1992-93); Epidemiología en CC. Del Comportamiento y la Salud: Factores de riesgo de los trastornos de la alimentación: Anorexia y bulimia nerviosas, (Ayudas para apoyar a los Grupos de Investigación Científica y Desarrollo tecnológico de la comunidad Autónoma Andaluza. Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía, 1996-2004); Ensayo de tutorización en grupos de alumnos de enfermería, (1996-99); Enfermeras, género y participación profesional, 2007-Continua). Coordinadora del Grupo de Investigación PAI, “Enfermería”, código: CTS 057, desde Enero 2009. Publicaciones, artículos: Elaboración y Aplicación de dos Escalas de Actitudes hacia la Promoción de la Salud en Atención Primaria. Revista de Sanidad e Higiene Pública; Julio-Agosto-90; p.: 387-94. Protocolo de Coordinación de Enfermería y Trabajo Social. Eslabón: Colegio Oficial D. Trabajo Social. Madrid; Nº 17; p.: 24-26. Una Opinión del Sistema Sanitario desde Enfermería. Salud

2000 Nº 39; p.: 8-10. Reorientación de las Actividades de Enfermería en Centros de Salud. Rol de Enfermería; Nº 179-80; p.: 82-85. Ancianidad y Cardiopatía Isquémica: Factores de Riesgo Psicosociales (1ª parte). Gerokomos; Vol. V Nº 10; p.: 33-37. Problemas Psicosociales Anciano con Cardiopatía Isquémica (2ª parte). Gerokomos; Vol. V Nº 11; p.: 64-68. Ethics and Research in Nursing. Nursing Ethics; Vol. 1 Nº 4; p.: 147-154. Detección de factores predictores de abandono de pacientes incapacitados de una Zona Básica de Salud. Atención Primaria; Vol. 15 Nº 1; p.: 21-6. Sedación y muerte digna. Cuidándote, Agosto 2005, Pag 8. Capítulos de libro: Educación para la Salud en Grupo: Dinámica de grupo. En: Frías, A. (Coordinador). Salud Pública y Enfermería Comunitaria, Tomo I. Barcelona: Masson, 2000, Pag 375-389. Atención Domiciliaria. En: Frías, A. (Coordinador). Salud Pública y Enfermería Comunitaria, Tomo II. Barcelona: Masson, 2000, Pag 217-230. Los Grupos en Atención Primaria de Salud. En: Frías, A. (Coordinador). Salud Pública y Enfermería Comunitaria, Tomo II. Barcelona: Masson, 2000, Pag 31-40. Cuidados de Enfermería en la Unidad Familiar. En: en Díaz de los Ríos F y Fuentes A. (Coordinadores). Máster en cuidados Integrales de Enfermería en Procesos Nefrológicos. Servicio de Publicaciones de la Universidad de Málaga, 2009 en CD ISBN: 978-84-9747254-8.Como única autora: “Aplicación del Modelo de las Características del Puesto a través del SNJCI y JDS en Profesionales de Enfermería”. Servicio de Publicaciones de la Universidad de Málaga, 2007 en CD ISBN: 84-690-01507. Ha impartido varios cursos y seminarios sobre Cuidados de Enfermería Comunitaria, Cuidados de Enfermería al Anciano Moribundo, Dinámica de Grupos, Trabajo con Familias, Gestión de Recursos, Introducción a la Metodología de Investigación cualitativa y cuantitativa, Investigación y sus métodos, Teoría de la comunicación y Cuidados domiciliarios al enfermo terminal y su familia. Docente en el Título de Experto Universitario “Intervención Comunitaria y Salud Comunitaria” y en el Título de Experto Universitario en Enfermería Nefrológica, Universidad de Málaga. Docente en los Másteres I-II de Titulaciones Propias Counseling e Intervención en Urgencias, Emergencias y Catástrofes y Enfermería Europea, impartidos por la Escuela Universitaria de CC. de la Salud, Universidad de Málaga. Coordinadora y Docente de los Másteres Oficiales de Actualidades en CC. de la Salud, Cuidados Integrales de Enfermería en Procesos Nefrológicos y Cuidados Integrales de Enfermería en Situaciones Críticas y Urgencias, impartidos por la Escuela Universitaria de CC. de la Salud, Universidad de Málaga Cursos realizados a destacar: Curso de Coordinadores de Enfermería en Atención Primaria Consejería Salud y Consumo, (Junta de Andalucía), FebreroMarzo-84, (90 horas). Curso Intensivo para el Desarrollo de la Metodología de Enfermería, Escuela Enfermería "V.Nieves" Granada, Dirección Gral. Ordenación Sanitaria Consejería Salud (J. Andalucía), Sept.-Dic-88, (430 horas) Ha sido ponente en 13 reuniones científicas y comunicante en 12. Miembro del varios Comités Científicos y Organizadores de diferentes Congresos. Tutora en el Programa de Cooperación Intercampus E/AL Plaza Nº 683, Campo temático Atención de Enfermería en el Núcleo Familiar, periodo 5 de

Febrero a 28 de Marzo de 1996. Miembro del Grupo de Expertos del Plan Formativo de la Especialidad de Enfermería de Salud Familiar y Comunitaria. Ministerio de Educación y Ministerio de Sanidad. Noviembre 2001 a Junio 2002.

MEDIOS DISPONIBLES Y JUSTIFICACIÓN DEL PRESUPUESTO Este proyecto se va a desarrollar en el Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, contando con el apoyo del jefe del Servicio y el responsable de enfermería de la unidad, junto con el apoyo del hospital donde se va a realizar como espacio de trabajo. Contamos con el aula de la 4ª planta de la Unidad de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga para la realización de las entrevistas. Conexión a Internet. Consulta de bases de datos electrónicas. Servicio de Documentación Clínica y Biblioteca del Hospital Carlos Haya. Servicios de apoyo de la Coordinación de Investigación en Enfermería del Hospital El personal investigador desarrolla actualmente su labor asistencial en el Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga y en la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga.

CONCEPTOS Equipamiento Inventariable: (Justificación y detalle) Grabadora de voz digital: 3 unidades Ordenador portátil Impresora Material Fungible: (Justificación y detalle) Tinta de impresora Folios Bolígrafos, lápices, rotuladores Carpetas Archivadores

PRESUPUESTO SOLICITADO AÑO 1 AÑO 2 AÑO 3

450 euros 1200 euros 150 euros

400 euros 100 euros 20 euros 80 euros 100 euros

Material Bibliográfico: (Justificación y detalle) 3 Libros referentes a investigación y metodología cualitativa: 1.Ruiz Olabuénaga JL. Metodología de la investigación cualitativa. Universidad de Deuston. Bilbao, 3ª ed. 2003. 2. Gerris K, Lacey A. Investigación en enfermería. McGraww-Hill Interamericana. Madrid, 5ª ed. 2008. 3.Rodriguez Gomez, G. Análisis de datos cualitativos asistido por ordenador: Aquad y Nudist. Barcelona : PPU, 1995.

100 euros

Viajes y Dietas: (Justificación y detalle) - Viajes y dietas para Congresos nacionales Formación y difusión de resultados: (Justificación y detalle) - Inscripciones a congresos -

1500 euros

2000 euros

Cursos de formación en análisis de 1500 euros datos cualitativos.

Contratación de servicios externos y arrendamiento de equipamiento de investigación: (Justificación y detalle) Traducciones del artículo original TOTAL

400 euros 4100 euros

3900 euros

ANEXOS: ANEXO 1: GUÍA PARA LA SEMIESTRUCTURADA:

REALIZACIÓN

DE

LA

ENTREVISTA

Entrevista Nº…………………………………………………...........……............ Informante Nº………………………………………………….....................….… Fecha de realización…………………………………………….......................... Realizada por………………………………………………………...............…… Transcrita por……………………………………………………..……................. Datos sociodemográficos: Sexo:………………………..Edad:………................................…………....…... Fecha de nacimiento................................……………...................................... Nivel de estudios……………………………………………………….................. Situación laboral…………..………………………………………………….......... Estado Civil…………………….…………………………………………............... Cuidador principal………………………….………………………………….....… Datos clínicos: Tipo de esclerosis múltiple………………………………………......................... Años que lleva con el diagnóstico de EM.................................................años ¿Quién procedió a informarle del diagnóstico de EM?.......…………............... ¿Cómo le dieron el diagnóstico?...................................................................... Participa de algún ensayo clínico en el Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya: □ Desde el año....................................... SI □ NO Significado y sensaciones ante la noticia de tener EM: ¿Qué significa recibir un diagnóstico de EM? ¿Qué sensaciones tuvo después de recibir el diagnóstico de EM? Sentimientos que despierta la palabra EM unida por primera vez a su diagnóstico: ¿Qué percepciones experimentó la primera vez que escuchó esta palabra para definir su proceso de enfermedad? Significado y creencias del concepto de enfermedad singular o extraña asociado a la EM: ¿Cree tener una extraña enfermedad muy diferente a otras?, ¿qué significan esas diferencias en su vivencia diaria con la enfermedad? Implicaciones para la vida de una persona ante el diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva: ¿Qué supone estar condicionado para toda la vida a una enfermedad que se llama EM y además es progresiva? Sentimientos y emociones que despiertan estas condiciones de cronicidad, singularidad y progresión de la enfermedad: ¿Considera qué estas condiciones derivadas de la enfermedad son significativas en la vida de los enfermos de EM?

Estrategias emocionales desarrolladas ante el diagnóstico de EM: ¿Qué estrategias personales y emocionales ha usado para hacer frente al diagnóstico de EM? (*) Comportamientos o actitudes ante el diagnóstico de enfermedad: ¿Han existido cambios de conducta o de actitud relacionados con el diagnóstico de EM? ¿Cómo ha cambiado su vida a partir del momento que recibió el diagnóstico de EM? ¿Ha encontrado algún beneficio tras recibir el diagnóstico? (*) Creencias sobre su apoyo social y familiar: ¿cuales son los apoyos con los que cuenta tras su diagnóstico de enfermedad? (*) (*) Buscamos ese proceso de adaptación y de afrontamiento.

ANEXO 2: CONSENTIMIENTO INFORMADO: Titulo del estudio a desarrollar: SIGNIFICADOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE COMO ENFERMEDAD CRÓNICA, SINGULAR Y PROGRESIVA DESDE EL MOMENTO QUE EL PACIENTE CONOCE SU DIAGNÓSTICO. Yo,…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… He sido informada/o de las características principales del estudio y he podido realizar todas aquellas preguntas que considero necesarias para aclarar cualquiera duda referente a la investigación. Me informa …………………………………………………………….(nombre del investigador) Y me ha hecho saber que la participación es totalmente voluntaria, y que aunque acepte formar parte de la investigación, puedo retirarme del estudio: 1. Porque así lo deseo en cualquier momento. 2. No va a suponer repercusiones en mi situación personal y laboral. 3. No tengo porque dar explicaciones si así lo considero oportuno. El equipo investigador se compromete a favorecer el anonimato de los participantes y de proteger todos los datos obtenidos en el transcurso de la investigación. Dichos datos serán custodiados por el equipo investigador en todo momento y no van a ser utilizados para ninguna cuestión diferente a la investigación que nos compete, pudiéndose usar sólo para su publicación y difusión según las normas de carácter universal y que han sido establecidas para tal fin. Así todos los datos obtenidos serán tratados y custodiados con respeto a mi intimidad y a la vigente normativa respaldada por la Ley Orgánica de Protección de datos de carácter personal (Ley 15/1999, de 13 de diciembre). Con todo lo expuesto, me presto a participar libremente y estoy conforme con todas estas consideraciones.

En Málaga, a…….de………………… de 20……

Firma del participante

Firma del investigador